Direitos da pessoa com doença rara da Constituição Federal de 1988 às legislações do SUS_final

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Direitos da pessoa com doença rara: 
da Constituição Federal de 1988 às legislações do SUS
Apresentação
Olá, aluna(o)! 
Os direitos das pessoas com doenças raras estão presentes em diversos dispositivos legislativos, desde a Constituição da 
República Federativa do Brasil de 1988 até as legislações específicas que normatizam as práticas profissionais no Sistema Único 
de Saúde(SUS).
Você conhece os direitos das pessoas com doenças raras, das pessoas com deficiência e dos pacientes em geral?
Para além das pessoas com doenças raras, vamos conhecer uma gama de direitos dos pacientes em geral, bem como aqueles 
voltados para as pessoas com deficiência, demonstrando o amplo espectro de atuação do SUS.
Bons estudos!
OBJETIVO
Ao final dessa leitura, você irá entender os instrumentos legislativos para pessoas com doenças raras com foco na 
Constituição Federal e nas legislações do SUS.
DIREITO E DIREITOS
Vamos falar sobre Direito e direitos?
É preciso entender melhor sobre nossos direitos e como tudo funciona, para que todos possam ter mais e melhor acesso à 
saúde. Para tanto, é importante compreender o que diz a Constituição da República Federativa do Brasil¹ (CRFB) sobre os direitos 
humanos, bem como sobre a perspectiva nacional e mundial de humanização de tratamento.
A CRFB de 1988, em seu Art. 6º, estabelece como direitos sociais fundamentais:
Educação Saúde Trabalho Lazer
Segurança Previdência Social Proteção à Maternidade Proteção à Infância
Nesse momento, a saúde estava consagrada como direito social fundamental, recebendo proteção jurídica diferenciada na 
ordem jurídico-constitucional brasileira, o que obriga o Estado a prestações positivas. E o que isso exatamente significa? Em 
resumo, significa dizer que cabe ao Estado a formulação de políticas públicas sociais e econômicas destinadas à promoção, 
à proteção e à recuperação da saúde da população¹.
A saúde na Constituição Federal de 1988 
Ainda na CRFB, no art. 196, a saúde é reconhecida como direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas so-
ciais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e aos 
serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Nesse contexto, é possível fazer um paralelo entre direito à saúde e direito à vida, atrelando a proteção constitucional à digni-
dade da pessoa humana¹.
IMPORTANTE
É importante ter em mente que o conceito de saúde evoluiu, não sendo mais considerado como ausência de doença, mas como
o completo bem-estar físico, mental e social do ser humano10, percebendo o direito de tratamento que, mesmo que não garanta
a cura, propicie uma melhor qualidade de vida.
Direitos Humanos e pessoas com doenças raras
Além da CRFB, no âmbito dos direitos humanos, a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos² (DUBDH) e a 
Declaração Universal de Direitos Humanos³ (DUDH), que define que todo ser humano tem direito a um padrão de vida capaz de as-
segurar-lhe e à sua família, saúde e bem-estar, sendo o direito à saúde indissociável do direito à vida, também são norteadoras dos 
direitos.
Apesar de não existir um tratado de direitos humanos voltado especificamente para as 
pessoas que vivem com condições raras, em 2008 foi estabelecida uma Convenção sobre os 
Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, com o objetivo de orientar 
as práticas dos países na promoção da igualdade das pessoas com deficiência, incluindo 
um grande contingente de pessoas que vivem com doenças raras, garantindo-lhes direitos à 
proteção, à autonomia, à independência, à escolha, ao acesso e à participação social, além 
de direitos culturais e sociais4.
PARA SABER MAIS
Para saber mais acerca das principais diretrizes legislativas para pessoas com doenças 
raras, acesse:
• Comitê Interministerial de Doenças Raras5.
• Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras6.
https://www.in.gov.br/web/dou/-/decreto-n-10.558-de-3-de-dezembro-de-2020-292102329
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
Direitos Humanos e pessoas com doenças raras
O conceito de deficiência é trazido pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência e amparado pelo Decreto n.º 6.949/2009, que 
primeiramente o reconhece como “um conceito em evolução” e que “resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barrei-
ras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de 
oportunidades com as demais pessoas [...]”. Em seguida, traz a seguinte definição:
Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual 
ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade 
em igualdade de condições com as demais pessoas.
Com esse parâmetro, você pôde ver que muitas doenças raras possuem impedimentos que podem se enquadrar na definição 
e nos reconhecimentos trazidos pelo Estatuto, já que você sabe que tantas delas dificultam a atuação concreta e satisfatória das 
pessoas na sociedade e em igualdade de oportunidades com os demais cidadãos, em razão das barreiras que implicam.
IMPORTANTE
Existe uma série de direitos já garantidos que contemplam as pessoas com doenças raras, como a Lei n.º 13.146/2015, 
que institui o Estatuto da Pessoa com deficiência — fundamentada na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiên-
cia, ratificada em 2008 pelo Congresso Nacional, conforme o § 3º do art. 5º da Constituição Federativa Brasileira — de forma a 
assegurar a igualdade e a não discriminação.
Direitos do paciente
Há também os chamados “Direitos do Paciente” (nova carta dos direitos dos usuários de saúde — Ministério da Saúde), em 
que todos os pacientes, independente da doença e da condição social, têm direitos garantidos por lei, assim como deveres, dispos-
tos na Portaria n.º 1.820 de 13 de agosto de 2009, do Ministério da Saúde7:
Fonte: Prostooleh. Freepik.
Direitos da Pessoa com Deficiência
Existem, ainda, os Direitos da Pessoa com Deficiência, em que toda pessoa com deficiência tem o direto à assistência médica 
e odontológica oferecida pelo SUS, desde os postos de saúde e Unidades de Saúde da Família, até os serviços de reabilitação e hos-
pitais8.
Pessoas com Deficiência têm direito ao encaminhamento para serviços 
mais complexos, a receber assistência específica nas unidades especializadas 
de média e alta complexidade, à reabilitação física, auditiva, visual ou intelectual. 
Também têm o direito a receber ajudas técnicas, órteses, próteses e meios auxi-
liares de locomoção de que necessitem, complementando o trabalho de reabilita-
ção e as terapias8.
E como falar de direito à vida — entendido aqui como o principal direito 
garantido a todas as pessoas (dever do Estado, conforme o Artigo 225, 
1º CRFB) — sem nenhuma distinção?
Fonte: Jcomp. Freepik.
Objetivos do Sistema Único de Saúde (SUS)
O Sistema Único de Saúde (SUS) — Lei Federal n.º 8.080/1990 — em seu Art. 2º reconhece a saúde como direito fundamental 
do ser humano, tendo o Estado o dever de prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício. Em seguida, em seu Art. 5º, 
estabelece os principais objetivos do SUS:
Identificar e divulgar os fatores condicio-
nantes e determinantes da saúde;
Formular política de saúde;
Promover, proteger e recuperar a saúde a 
partir de ações assistenciais e de ativida-
des preventivas.
Em relação às suas atribuições, reitera os dispositivos constitucionais e acrescenta outras obrigações no Art. 6º, do qual 
des-taca-se a assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica9.
A criação do SUS está diretamente relacionada à tomada de responsabilidade por parte do Estado. A ideia do SUS é maior 
do que simplesmente disponibilizar postos de saúde e hospitais para que as pessoas possam acessar quando precisem: 
a proposta é que seja possível atuarantes disso, através dos agentes de saúde que visitam frequentemente as famílias 
para se antecipar os problemas e conhecer a realidade de cada residência, encaminhando as pessoas para os 
equipamentos públicos de saúde quando necessário¹0.
Considerações finais
Neste recurso, você foi apresentado às principais legislações existentes de proteção aos direitos das pessoas com doenças 
raras, pessoas com deficiência e pacientes em geral.
A Constituição da República Federativa do Brasil de 1988 é um marco na garantia dos direitos sociais e civis da população, 
em especial aqueles voltados à área da saúde, possibilitando o início de uma série de instrumentos legais que garantem o acesso 
público e gratuito por meio do Sistema Único de Saúde.
Como profissional da saúde, é fundamental que você conheça os instrumentos legais que norteiam seu trabalho, tanto para 
fundamentar suas decisões quanto colaborar com a divulgação desse conhecimento para seus pacientes.
Esperamos que esse conteúdo tenha sido proveitoso e você consiga colocá-lo em prática na sua vida profissional.
Até a próxima!
Créditos
Coordenação do Projeto 
Ana Emilia Figueiredo de Oliveira
Coordenação Geral da DTED/Grupo SAITE 
Ana Emilia Figueiredo de Oliveira
Coordenadores de área do Grupo SAITE 
Amanda Rocha Araújo Paola Trindade 
Garcia Elza Bernardes Monier Mário 
Antonio Meireles Teixeira
Professora-autora
Andréa Carolina Lins de Góis
Professora-autora
Andréa Carolina Lins de Góis
Validadores Técnicos do Ministério 
da Mulher, da Família e dos Direitos 
Humanos (MMFDH)
Adriana Haas Villas Bôas 
Camila Chrispim de Carvalho 
Natan Monsores
Liliane Cristina Gonçalves Bernardes
Talita Arantes Cazassus Dall’Agnol
Validadora Pedagógica
 Izabel Cristina Vieira de Oliveira
Consultoria de Acessibilidade
Alice Schwartz
Elizabet Dias de Sá
Letícia Schwartz
Gabriel Aquino Alves Gomes
Rodrigo Sacco Teixeira
Revisora Textual
Talita Guimarães Santos Sousa
Designer Instrucional
Donny Wallesson dos Santos
Designer Gráfico
Lindomar Dantas Conrado Filho
COMO CITAR ESTE MATERIAL
GÓIS, Andréa Carolina Lins de. Direitos da pessoa com doença rara: da Constituição Federal de 1988 às legislações do SUS. In: 
GRUPO SAITE. UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHÃO. Capacitação e Informação em Doenças Raras. Empoderamento das 
pessoas com doenças raras. São Luís: Grupo SAITE; UFMA, 2022.
© 2022. Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Grupo de Pesquisa em Saúde, Inovação, Tecnologia e Educação – SAITE, vinculado à Universidade Federal 
do Maranhão. É permitida a reprodução, a disseminação e a utilização desta obra, em parte ou em sua totalidade, na forma da legislação ao mesmo tempo em que deve ser 
citada a fonte e é vedada sua utilização comercial, sem a autorização expressa dos seus autores, conforme a Lei de Direitos Autorais – LDA (Lei n.0 9.610, de 19 de fevereiro 
de 1998).
REFERÊNCIAS
1. BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília, DF: Presidência da República, 2016. Disponível em: http://
www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm. Acesso em: 19 abr. 2021.
2. UNESCO. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Portugal: UNESCO, 2006. 12 p. Disponível em: https://unesdoc.
unesco.org/ark:/48223/pf0000146180_por.
3. UNHR. Declaração Universal dos Direitos Humanos. United Nations Human Rights, 22 fev. 2008. Disponível em: https://www.ohchr.
org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=por.
4. BRASIL. Presidência da República. Decreto n.º 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Brasília, DF:
Presidência da República, 2009. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm.
5. BRASIL. Decreto n.º 10.558, de 3 de dezembro de 2020. Institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras. Diário Oficial da
União: seção 1, Brasília, DF, n.º 232, p. 3–4, 4 dez. 2020. Disponível em: https://www.in.gov.br/web/dou/-/decreto-n-10.558-de-3-de-
dezembro-de-2020-292102329. Acesso em: 19 abr. 2021.
6. BRASIL, 2014. Portaria n.º 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e
institui incentivos financeiros de custeio. Diário Oficial da República Federativa do Brasil, Brasília, DF, n.º 30, 12 fev. 2014, Seção 1,
p.44–54. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html. Acesso em: 19 abr. 2021.
7. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria n.º 1.820, de 13 de agosto de 2009. Dispõe sobre os direitos e deveres dos usuários da
saúde. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2009. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/
d6949.htm.
REFERÊNCIAS
8. BRASIL. Presidência da República. Lei n.º 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com
Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF: Presidência da República, 2015. Disponível em: http://www.planalto.
gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm.
9. BRASIL. Presidência da República. Lei n.º 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção
e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília, DF:
Presidência da República, 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8080.htm.
10. FIOCRUZ. Direito à Saúde. Pense SUS Fiocruz, 2021. Disponível em: https://pensesus.fiocruz.br/direito-a-saude.
SECRETARIA NACIONAL 
DOS DIREITOS DA PESSOA 
COM DEFICIÊNCIA 
MINISTÉRIO DA 
MULHER, DA FAMÍLIA E 
DOS DIREITOS HUMANOS GOVERNO FEDERAL