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1 TECNOLOGIA ASSISTIVA NA ATENÇÃO PEDIÁTRICA 1 SUMÁRIO NOSSA HISTÓRIA............................................................................................. 2 Introdução............................................................................................................ 3 A Atenção à Saúde das Pessoas com Deficiência ................................... 5 A rede de cuidados à pessoa com deficiência no âmbito do sistema único de saúde ........................................................................................................... 6 A pessoa com deficiência: o cuidado pelas equipes ................................ 9 A pessoa com deficiência: o cuidado pelas equipes .............................. 12 Trabalhando com famílias....................................................................... 13 Os Produtos de Tecnologia Assistiva ....................................................... 13 Os Serviços de Tecnologia Assistiva ........................................................ 17 O atendimento da Terapia Ocupacional e o uso de Tecnologia Assistiva .................................................................................................................................... 23 REFERÊNCIAS ................................................................................................ 25 2 NOSSA HISTÓRIA A nossa história inicia com a realização do sonho de um grupo de empresários, em atender à crescente demanda de alunos para cursos de Graduação e Pós-Graduação. Com isso foi criado a nossa instituição, como entidade oferecendo serviços educacionais em nível superior. A instituição tem por objetivo formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento, aptos para a inserção em setores profissionais e para a participação no desenvolvimento da sociedade brasileira, e colaborar na sua formação contínua. Além de promover a divulgação de conhecimentos culturais, científicos e técnicos que constituem patrimônio da humanidade e comunicar o saber através do ensino, de publicação ou outras normas de comunicação. A nossa missão é oferecer qualidade em conhecimento e cultura de forma confiável e eficiente para que o aluno tenha oportunidade de construir uma base profissional e ética. Dessa forma, conquistando o espaço de uma das instituições modelo no país na oferta de cursos, primando sempre pela inovação tecnológica, excelência no atendimento e valor do serviço oferecido. 3 Introdução Terapeutas ocupacionais fundamentam a sua prática na compreensão de que a participação em ocupações e atividades positivas, em casa, na escola, no trabalho e na vida comunitária, estrutura a vida cotidiana, contribui para a saúde e para o bem-estar dos indivíduos. Com isso, a intervenção terapêutica ocupacional propõe auxiliar o indivíduo no desempenho de habilidades física, mental e de bem-estar social, a identificar e perceber aspirações, satisfazer suas necessidades e a modificar ou lidar com o ambiente. De acordo com os autores supracitados, contextos e ambientes influenciam a acessibilidade e a qualidade do desempenho das ocupações dos indivíduos. Assim, muitas vezes, o ambiente físico, social e o contexto precisam ser modificados para que indivíduos possam desempenhar suas atividades ocupacionais de forma mais efetiva. Um fator que direciona a intervenção desse profissional diretamente no ambiente físico e social dos indivíduos é que ele está preparado tanto para compreender quanto para intervir nas dificuldades relacionadas à realização de atividades do cotidiano, como nas Atividades de Vida Diária (AVD) e nas Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD), podendo realizar adaptações no ambiente, utensílios e meios de locomoção para os indivíduos que necessitem. Além disso, desenvolvem atividades voltadas para a inserção e reinserção dos indivíduos na sociedade, no mercado de trabalho e na escola, como também desenvolvem grupos de atenção aos cuidadores e familiares de pessoas com deficiência. E por o ambiente apresentar influência na vida do indivíduo, Hagedorn (2003) afirma que os terapeutas ocupacionais devem reconhecer os efeitos positivos ou negativos desse ambiente, analisar o conteúdo do ambiente, para prover informação sobre as causas dos problemas, implicações referentes ao comportamento e sugestões para as modificações terapêuticas. Como também essa análise seria uma forma de reduzir custos e tempo nas internações 4 hospitalares, além de propiciar um atendimento mais humanizado com a assistência de uma equipe de saúde. Os dispositivos da tecnologia assistiva (TA), é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social. A tecnologia é considerada assistiva quando é usada para auxiliar no desempenho funcional de atividades, reduzindo incapacidades para a realização de AVD e AIVD, nos diversos domínios do cotidiano. A TA envolve tanto a tecnologia concreta (o equipamento ou instrumento) quanto o conhecimento requerido no processo de avaliação, criação, escolha e prescrição, tais como órteses, próteses, equipamentos para mobilidade e equipamentos para comunicação alternativa. É competência do terapeuta ocupacional o uso da tecnologia assistiva nas AVD e AIVD para a inclusão social e o desempenho funcional dos indivíduos, minimizando as desvantagens e potencializando suas habilidades. Dentre os recursos assistivos, incluem-se sistema de CAS (Comunicação Alternativa e Suplementar); informática acessível; equipamentos para visão e audição; controle do ambiente; AVD; adaptação de jogos, brinquedos e atividades lúdicas; adequação postural em pé e sentado; adaptação ambiental; dispositivos de mobilidade e locomoção. A TA pode ser de alta tecnologia, quando engloba equipamentos sofisticados que necessitam de controle de computador ou eletrônico, tais como vocalizadores e sistemas de controle ambiental. Como também de baixa tecnologia, que são aqueles equipamentos ou recursos com pouca sofisticação e confeccionados com materiais de baixo custo disponíveis no dia a dia. Esses equipamentos são produzidos de maneira individualizada. O terapeuta ocupacional na TA realiza avaliações das habilidades e condições físicas, cognitivas e sensoriais, de acordo com a necessidade de cada indivíduo, como também verifica a aceitação quanto à modificação ou uso da 5 adaptação, seu aspecto sociocultural e o contexto ambiental em que o usuário utilizará essa adaptação. Cabe ao terapeuta ocupacional instruir a utilização adequada do recurso, orientar os familiares e/ou cuidadores envolvidos nesse contexto, como também estimular a função e maximizar a realização de atividades funcionais. A Atenção à Saúde das Pessoas com Deficiência Os serviços de saúde devem se organizar como uma rede de cuidados, de forma descentralizada, intersetorial e participativa, tendo as Unidades Básicas de Saúde (ou Unidades de Saúde da Família) como ordenadora do cuidado para as ações de prevenção e para as intercorrências gerais de saúde da população. As pessoas com deficiência são homens e mulheres, de todas as faixas etárias, bebês, crianças, jovens, adultos e idosos. Todos devem ser, também, acolhidos nas unidades de saúde e ter, integralmente, respondidas suas necessidades, seja elas vinculadas ou não à deficiência que apresentam. Assim, todo cidadão, com deficiência ou não, tem direito aos serviços de saúde do SUS quando necessitarem de orientação, prevenção, cuidados ou assistência médica e odontológica. Para tal, o sistema de saúde, incluídos os profissionais da atenção básica à saúde, bem como outros dos níveis do sistema de saúde, devem estar organizados e aptos a essa assistência. Nessa organização e processo de trabalho se incluem outros profissionais, para os fluxos clínico, cirúrgico, de habilitação e de reabilitação, e de fornecimento de insumos especiais. Para que haja um aumento da autonomia dos sujeitos convivendo com sua deficiência, se faz necessárias interconexões com diferentes redes em diferentes setores. 6 A rede de cuidados à pessoa com deficiência no âmbito do sistema único de saúde As redes são arranjos organizativos de ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas, que integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, buscam garantir a integralidade do cuidado (BRASIL, 2010b; BRASIL, 2011a). O Ministério da Saúde prioriza a construção de redes temáticas — Redes de Atenção à Saúde —, com ênfase em linhas de cuidado. Entre elas, foi instituída a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde, pela Portaria nº 793, de 24 de abril de 2012. (BRASIL, 2012a). As diretrizes a serem implementadas são a promoção da qualidade de vida, a prevenção de deficiências, a atenção integral à saúde, a melhoria dos mecanismos de informação, a capacitação de recursos humanos e a organização e funcionamento dos serviços. As medidas preventivas são fundamentais para a redução da incidência da deficiência e incapacidades, visto que cerca de 70% dos casos de deficiência são evitáveis ou atenuáveis. Na atenção integral pressupõe uma assistência específica à sua condição, além de assistência a doenças e agravos comuns a todo cidadão. A porta principal de entrada da pessoa com deficiência, no Sistema Único de Saúde, é a Atenção Básica. O atendimento é prestado pelos profissionais das equipes de Saúde da Família (médicos, enfermeiros, técnico ou auxiliares de enfermagem, agentes comunitários de saúde, dentistas e auxiliares de consultório dentário), entre outros, na unidade de saúde e nos domicílios. Para tanto, é essencial que a equipe de Saúde da Família tenha registradas em seu cadastro todas as pessoas com deficiência existentes no território, para a programação das ações de saúde, a serem realizadas nos domicílios, na unidade de saúde e em centros de referência. Ressalte-se que significa um volume considerável de trabalho, para uma população adscrita de 3.500 pessoas, que deve ser quantificado e com gravidade conhecida. A distribuição e localização de suas residências devem ser também, identificadas. 7 Os pontos de rede de atenção à saúde existentes no território da equipe de saúde devem ter registro atualizado na unidade de saúde. A assistência à família se configura numa medida essencial para um atendimento completo e eficaz. Essa assistência compreende ações de apoio psicossocial, orientações para a realização das atividades de vida diária, oferecimento de suporte especializado em situação de internamento hospitalar ou domiciliar, quando necessário. A pessoa com deficiência deve receber os cuidados em pontos articulados, de acordo com os seguintes componentes: • Atenção Básica (Unidade Básica de Saúde (UBS) equipe de Saúde da Família, equipe de Saúde Bucal e Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF); • Atenção Especializada em Reabilitação Auditiva, Física, Intelectual, Visual, Ostomia e em Múltiplas Deficiências — Centro Especializado em Reabilitação (CER), Centro Especializado em Odontologia (CEO), estabelecimentos habilitados em apenas um Serviço de Reabilitação); • Atenção Hospitalar e de Urgência e Emergência. Além da proposta de organização de uma rede de cuidados (Figura 2), foram planejadas diversas outras ações, entre as quais se destacam: qualificação da atenção a pessoa com deficiência através da criação de Centro Especializado em Reabilitação (CER), de oficinas ortopédicas, qualificação da atenção odontológica bem como a ampliação da oferta de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção (BRASIL, 2012d). 8 O CER é um ponto de atenção ambulatorial especializado em reabilitação CER I, com até duas modalidades de reabilitação e o CER II, com três ou mais modalidades. Realizam diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, constituindo-se em referência para a rede de atenção à saúde no território. A oficina ortopédica promove o acesso a órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção (OPM), além de confecção de adaptações, ajustes e pequenos consertos em OPM. De acordo com a Figura 2, observamos que para o acolhimento da pessoa com a deficiência se faz importante o reconhecimento das portas de entrada da Rede de Atenção à Saúde: atenção básica com a equipe do NASF, a rede de urgência (SAMU, UPA e Pronto Socorro), hospital geral e especializado, CER e outros serviços de reabilitação do SUS e equipamentos sociais (escolas, CRAS, CREAS e Centro Dia). Ao visitar as outras unidades você poderá acompanhar 9 os casos clínicos e observar os caminhos que os profissionais de saúde têm para referenciar e contrarreferenciar as pessoas com deficiências. A pessoa com deficiência: o cuidado pelas equipes Compete às equipes de Saúde da Família, ou da Atenção Básica, a atenção integral à pessoa com deficiência, em sua condição específica, como a assistência a doenças e agravos comuns. A responsabilidade do acolhimento e atendimento é de toda a equipe, prestado por médicos, enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem, agentes comunitários de saúde, cirurgiões dentistas e auxiliares de saúde bucal bem como pelos profissionais do NASF, na unidade de saúde ou e nos domicílios (BRASIL, 2009a). Tendo um território como base operacional, e uma população adscrita, é essencial o conhecimento da toda a população, incluídas as pessoas com deficiência, que devem ser buscadas, cadastradas e atendidas, em processos ativos e em resposta a suas demandas — identificadas pelo diagnóstico territorial. A diversidade de problemas geradores da deficiência, e sua gravidade, devem estimular a um trabalho planejado da equipe. É importante o entendimento que a habilitação e a reabilitação, tanto dos serviços de saúde, também ocorre no ecoambiente, como no ambiente social, para o que as ações da comunidade são essenciais, transformando os ambientes pela eliminação de barreiras, tanto de atitudes quanto arquitetônicas, que impedem a efetiva participação social do cidadão. Os processos de reabilitação envolvem todos os níveis, em uma visão de integralidade e de humanização do atendimento, em que a atenção básica também tem papel fundamental, com atividades definidas, no Projeto Terapêutico Singular. 10 Com base em um diagnóstico territorial, as equipes devem desenvolver ações de promoção e de proteção à saúde, em todas as fases do ciclo de vida da pessoa com deficiência. Ressalta-se que, as ações de reabilitação/habilitação devem ser executadas por equipes multiprofissionais e desenvolvidas a partir das necessidades de cada indivíduo e de acordo com o impacto da deficiência sobre sua funcionalidade. A atuação dos profissionais dos serviços de saúde deve incluir a mobilização da comunidade e seus recursos, o envolvimento das famílias no cuidado e a inclusão, sem discriminação, das pessoas com deficiência na vida da comunidade. Esses envolvimentos são essenciais para o atendimento humanizado e eficaz, com ações de apoio psicossocial e orientações para as atividades diárias. Na prevenção é importante ressaltar as ações intersetoriais com: os Centros de Referência em Saúde do Trabalhador, Educação, Assistência Social, objetivando uma vida mais saudável com esportes, arte e lazer e atividades físicas regulares. Na prevenção secundária evitando a progressão da deficiência, é necessário o acompanhamento pelas equipes Saúde da Família e NASF e quando necessário o encaminhamento aos serviços de reabilitação. 11 Além disso, ações de educação permanente para os profissionais de saúde e gestores dos serviços e de natureza educacional para a população são muito importantes. Para todos os profissionais as ações a seguir registradas são indicadas, de acordo com o momento e espaço de atuação (domicílio, comunidade, equipamentos e movimentos sociais, unidade básica de saúde, etc.). a) Identificação de situações de risco para o desenvolvimento de deficiências como condições de trabalho, violência, acidentes de trânsito, doenças crônicas, etc.; b) Acolhimento, apoio e orientação às famílias, especialmente no momento do diagnóstico; c) Identificação das pessoas com deficiência; d) Conhecimento das condições de vida das pessoas com deficiência: como é a família, atividades de vida diária, moradia, benefícios sociais, transporte, escolaridade, idade, estado de saúde geral, ocupação, se usa bengala, cadeira de rodas, lentes, etc.; e) Identificação e descrição dos tipos de deficiência encontrados: física, mental, auditiva, visual, múltipla; f) Identificação do grau de dependência e da necessidade de auxílio; g) Discussão e construção de Projeto Terapêutico Singular com a equipe, profissionais de referência e comunidade; h) Desenvolvimento de projetos e ações intersetoriais; i) Orientação e informação das equipes de Saúde da Família, pessoas com deficiências e familiares e cuidadores sobre manuseio, posicionamento e as atividades da vida diária; j) Desenvolvimento de ações de reabilitação baseadas na comunidade; k) Mobilização de recursos e tecnologias assistenciais para o desempenho funcional; 12 l) Encaminhamento para serviços de reabilitação, para aquisição de tecnologia assistivas; m) Encaminhamento e orientação, quando necessário, para procedimentos de avaliação do uso de órteses e próteses e meios auxiliares de locomoção; n) Orientar para acesso a recursos assistenciais e benefícios de programas e políticas públicas; o) Realizar de visitas domiciliares para avaliações, orientações adaptações e acompanhamento; p) Desenvolvimento de ações que facilitem a inclusão escolar, laboral ou social da pessoa com deficiência; q) Identificação de formas de participação das pessoas com deficiência na comunidade; r) Identificação, na comunidade, de movimentos organizados de pessoas com deficiência e lideranças comunitárias, suas reivindicações, propostas e atividades; s) Avaliação e monitoramento da procura aos serviços e profissionais de saúde, com atenção espacial ao acesso à Unidade Básica de Saúde, Serviços de Referência e as oportunidades têm sido iguais aos outros usuários, em todos os atendimentos e atividades. A pessoa com deficiência: o cuidado pelas equipes O acompanhamento das pessoas com deficiência implica em realizar a busca ativa, a visita domiciliar e o diagnóstico familiar. Ainda, é essencial garantir a oferta de serviços e benefícios socioassistenciais e encaminhar para acesso as demais políticas públicas. Para tal precisamos identificar as barreiras e apoios necessários para a superação das vulnerabilidades identificadas. 13 Trabalhando com famílias Para o planejamento junto com as famílias, bem como para observar o progresso e os resultados das medidas de intervenção aplicadas pode ser utilizado a ferramenta denominada Ecomapa (AGOSTINHO, 2007). O Ecomapa identifica as relações e ligações dentro do sistema multigeracional da família, bem como suas ligações com o meio em que habita. Os principais objetivos de sua utilização são: resumir e representar as informações sobre a família e o seu meio; Ilustras as relações da família com o meio verificando as fontes de suporte e fragilidades; Compreender as situações geradoras de estresse e dos recursos disponíveis. Uma grande vantagem dessa ferramenta é a possibilidade de ser aplicada por toda a equipe de saúde e de apontar diferentes intervenções para diferentes necessidades das famílias de acordo com os ciclos de vida em que se encontram e, dessa maneira, promover a atenção integral e a busca de autonomia das pessoas vivendo com a deficiência, bem como, o suporte aos seus cuidadores. Os Produtos de Tecnologia Assistiva Falar de produtos de Tecnologia Assistiva (TA) é falar de um horizonte muitíssimo amplo de possibilidades e recursos. Conforme já mencionado 14 anteriormente, qualquer ferramenta, adaptação, dispositivo, equipamento ou sistema que favoreça a autonomia, atividade e participação da pessoa com deficiência ou idosa é efetivamente um produto de TA. Existem os produtos denominados de Baixa Tecnologia (low-tech) e os produtos de Alta Tecnologia (high-tech). Essa diferença não significa atribuir uma maior ou menor funcionalidade ou eficiência a um ou a outro, mas, sim, caracterizar apenas a maior ou menor sofisticação dos componentes com os quais esses produtos são construídos e disponibilizados. São considerados produtos de TA, portanto, desde artefatos simples como uma colher adaptada, uma bengala ou um lápis com uma empunhadura mais grossa para facilitar a preensão, até sofisticados sistemas computadorizados, utilizados para proporcionar uma maior independência, qualidade de vida, autonomia e inclusão social da pessoa com deficiência ou idosa (GALVÃO FILHO e DAMASCENO, 2006). Quanto à variedade de possibilidades desses recursos, as diferentes áreas de utilização propostas pela classificação da Norma Internacional ISO 9999, dão uma ideia da amplitude desse leque de opções. São recursos tanto para as atividades de vida diária, quanto para atividades educacionais, profissionais, esportivas, de lazer, entre tantas outras. As 11 classes propostas pela classificação da Norma Internacional ISO 9999:2002, são: 15 Essa classificação da ISO 9999, portanto, embora seja amplamente utilizada em trabalhos no mundo todo, não dá conta dos Serviços de Tecnologia de Apoio (ou Tecnologia Assistiva ou Ajudas Técnicas, expressões frequentemente utilizadas como sinônimos no Brasil). E também pode não ser a mais indicada para a organização de programas de formação (EUSTAT, 1999b). Inclusive, reforçando essa opção por configurar-se numa classificação orientada apenas para produto, a 4ª edição dessa Norma Internacional publicada em 2007, altera a terminologia utilizada, trocando a expressão “Ajudas Técnicas”, utilizada até a versão de 2002, por “Produtos Assistivos”, ou, na sua versão em espanhol, de “Ayudas Técnicas” para “Productos de Apoyo” (ISO 9999:2007). Essa nova versão da Norma altera a definição utilizada, passando a conceituar “Productos de Apoyo” como: Qualquer produto (incluindo dispositivos, equipamentos, instrumentos, tecnologia e software) fabricado especialmente ou geralmente disponível no mercado, para prevenir, compensar, controlar, atenuar ou neutralizar deficiências, limitações na atividade e restrições na participação. (ISO 9999:2007). Como o avanço acelerado dos recursos computacionais e telemáticos, vêm assumindo cada vez mais relevância, além de se tornarem cada vez mais acessíveis, os recursos de TA relacionados à área de informática. Na medida em que o computador e a internet passam a fazer parte, cada vez mais, do dia- a-dia de todas as pessoas, a permear todas as culturas (LÉVY, 1999) e a favorecer a comunicação e a execução de diversas atividades, os recursos de TA relacionados à área computacional também apresentam avanços acelerados, abrindo novas possibilidades às pessoas com deficiência, algumas das quais que seriam impensáveis, ainda há pouco tempo atrás. Como, por exemplo, a capacidade de realizar tarefas complexas com mínimos movimentos do corpo, por pessoas com paralisias graves, até mesmo movimentar o próprio corpo ou controlar o ambiente, utilizando técnicas e dispositivos da tecnologia de informática. E novos e surpreendentes avanços não cessam de surgir nessa área, a cada dia. Porém, embora todas as tecnologias convirjam, cada vez mais, para uma relação direta com as tecnologias de informática, não se pode deixar de estar 16 atento às pequenas soluções artesanais do dia-a-dia, utilizadas em casa ou numa sala de aula, por exemplo, que, embora simples, muitas vezes têm o poder de solucionar problemas concretos e complexos. Soluções simples e artesanais que, frequentemente, apresentam um alto grau de eficiência e funcionalidade. Mesmo os dispositivos ou adaptações para uso de um recurso sofisticado como o computador, por exemplo, contrariando o mito de que se tratariam de recursos caros, pouco acessíveis ou indisponíveis no país, com frequência podem ser construídos de forma artesanal, fácil, barata, ou mesmo gratuita (GALVÃO FILHO e DAMASCENO, 2008). Hoje em dia, é sabido que as Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) vêm se tornando, de forma crescente, importantes instrumentos de nossa cultura e, sua utilização, um meio concreto de inclusão e interação no mundo (LEVY, 1999). Essa constatação é ainda mais evidente e verdadeira quando nos referimos a pessoas com deficiência. Nesses casos, as TIC podem ser utilizadas ou como Tecnologia Assistiva, ou por meio de Tecnologia Assistiva. São diferentes as formas de classificar e sistematizar as maneiras de utilização das TIC como Tecnologia Assistiva. Será apresentado aqui uma classificação que divide essa utilização em quatro áreas (SANTAROSA, 1997): a) As TIC como sistemas auxiliares ou prótese para a comunicação. b) As TIC utilizadas para controle do ambiente. c) As TIC como ferramentas ou ambientes de aprendizagem. d) As TIC como meio de inserção no mundo do trabalho profissional. 17 Já quanto a utilização das TIC por meio de recursos de TA, a classificação que foi apresentada (GALVÃO FILHO e DAMASCENO, 2002) divide esses recursos nas seguintes categorias: • Adaptações físicas ou órteses: São todos os aparelhos ou adaptações fixadas e utilizadas no corpo do aluno e que facilitam a interação do mesmo com o computador. • Adaptações de hardware: São todos os aparelhos ou adaptações presentes nos componentes físicos do computador, nos periféricos, ou mesmo, quando os próprios periféricos, em suas concepções e construção, são especiais e adaptados. • Softwares especiais de acessibilidade: São os componentes lógicos das TIC quando construídos como Tecnologia Assistiva. Ou seja, são os programas especiais de computador que possibilitam ou facilitam a interação do aluno com deficiência com a máquina. Em todos esses casos são encontrados recursos tanto de alta tecnologia (high-tech), quanto de baixa tecnologia (low-tech). Mesmo para utilizar um sofisticado software especial de acessibilidade, é possível desenvolver acionadores artesanais simples, baratos, ou mesmo gratuitos, dependendo das necessidades específicas de cada usuário. Os Serviços de Tecnologia Assistiva Uma das referências internacionais no estudo dos serviços de TA, principalmente no que tange a formação de usuários finais e multiplicadores, é o Consórcio Europeu EUSTAT, Empowering Users Through Assistive Technology. Para o EUSTAT, 18 Segundo esse documento não seria possível descrever, de uma forma geral, esse Sistema de Prestação de Serviços (SPS), dado que o mesmo apresenta diferenças de um país para o outro, e também pelo fato de que muitos países possuem até mesmo mais de um sistema dentro do mesmo país, sistemas nacionais ou regionais. Além do mais, são sistemas que sofrem muitas e freqüentes alterações, em função das modificações nas políticas públicas, nas legislações e mesmo nos produtos de TA que estão disponíveis, pelos avanços tecnológicos que ocorrem incessantemente. Entretanto, no documento “Educação em Tecnologias de Apoio para Utilizadores Finais: Linhas de Orientação para Formadores” o consórcio EUSTAT propõe a descrição de sete frases básicas, que estariam presentes em todos os SPS, que seriam (EUSTAT, 1999b, p. 18): • a iniciativa, que leva ao contacto inicial entre o utilizador final e o SPS; • a avaliação, que significa a identificação das necessidades; • a identificação da tipologia da solução, ou seja, o tipo de TA que satisfaz as Necessidades; • a seleção do conjunto específico de dispositivos e serviços de apoio; • a autorização por parte da entidade financiadora; • a oferta real de TA ao utilizador (incluindo esta fase também a instalação, personalização e formação) e • os acompanhamentos posteriores. O documento da Comissão Européia “Improving Service Delivery Systems for Asssitive Technology: a European Strategy” (HEART, 1995, apud EUSTAT, 1999b, p. 18) sugere alguns parâmetros para a compreensão e avaliação do SPS: • acessibilidade: em que medida é acessível para os que dele necessitam; • competência: em que medida apresenta soluções competentes; 19 • coordenação: uma estrutura única em vez de um conjunto de decisores isolados; • eficiência: em termos de economia, qualidade e oportunidade; • flexibilidade: capacidade de responder a diferenças individuais e • influência do utilizador: em que medida respeita a opinião dos utilizadores. O Brasil ainda não possui serviços de TA formal e sistematicamente estruturados. Os sistemas de concessão são vinculados a diferentes órgãos públicos, como o Ministério da Saúde, principalmente no que se refere a concessão de órteses e próteses, e o Ministério da Educação. Porém, também em relação a esses sistemas ainda são detectados sérios problemas. Quanto à concessão de órteses e próteses, por exemplo, estudo realizado na região Nordeste do país (MELLO, 2006) apontou os seguintes principais problemas, em relação à demanda existente: • Lista de opções de equipamentos reduzidas; • Inespecificidade da prescrição por parte dos profissionais clínicos; • Demora da entrega por parte das entidades provedoras; • Inexistência de programa de treinamento de usuário; • Inexistência de programa de seguimento de uso. Nos dias de hoje, é crescente a consciência da necessidade de uma participação cada vez maior do usuário final em todas as etapas e em todas as decisões relativas a implementação de Tecnologia Assistiva. Sem essa participação e diálogo entre todos os atores envolvidos, e uma escuta aprofundada desse usuário, com a superação dos preconceitos, aumenta em muito o risco de que uma determinada solução de TA seja abandonada com pouco tempo de uso, conforme tem sido sinalizado em diferentes estudos (EUSTAT, 1999a, 1999b; CORTELAZZO, 2006; BERSCH et al., 2008). Esses estudos enfatizam a necessidade de um progressivo “empoderamento” da pessoa com deficiência no processo de apropriação e implementação de soluções de TA, principalmente por meio da formação do usuário, que, conhecendo melhor sobre todos os aspectos que envolvem essa área, se torna 20 melhor instrumentalizado para assumir seu papel de sujeito ativo em todas as decisões desse processo. Essa nova consciência é um avanço recente em relação ao modelo médico de deficiência, que buscava abranger e controlar, até recentemente, todas as decisões relativas à pessoa com deficiência em qualquer área. Conforme pontua Costa (2001), “a cientificidade nas décadas de 60 e 70 fez com que predominasse o modelo médico e fosse instituído um diagnóstico padrão classificatório ao portador de distúrbios psico-motores e de aprendizagem”. Portanto, mesmo na área educacional e psicopedagógica essa visão era a hegemônica. Como mostra Scoz, Já o novo “modelo social” de deficiência (AMIRILIAN et al., 2000) amplia a visão para diferentes aspectos e áreas envolvidas nessas realidades, e para os fatores sociais relativos às limitações decorrentes de cada deficiência. Em relação à TA, a prescrição deixou de ser atribuição exclusiva da área médica ou da área de saúde em geral, para passar para uma perspectiva interdisciplinar (CAT, 2007) incluindo a valorização da participação do usuário final em todas as decisões nessa área. Sobre os profissionais que atuam na área de TA, é importante a consciência de que Em relação à utilização da TA na escola, diferentes estudos (CORMIER, 2001; LOUGHLIN, 2005; PARETTE, VANBIERVLIET e HOURCADE, 2008; CORTELAZZO, 2006) têm detectado fatores de sucesso e de insucesso para essa utilização. É frequente que seja dado um destaque na importância da 21 participação de todos os envolvidos no processo nas decisões sobre a implementação da TA, tanto do próprio aluno/usuário, como também dos seus professores e familiares. A funcionalidade de um determinado dispositivo ou equipamento, de forma alguma seria, segundo esses estudos, o único fator crítico para o sucesso no uso de um recurso de TA. Diversos outros fatores são também fundamentais para esse sucesso. Desde os fatores psicológicos e motivacionais, que levam em consideração o interesse do usuário no processo ou no objetivo a ser alcançado com a TA, passando pelos reflexos do uso da TA na sua auto- imagem, se este tem orgulho ou vergonha de utilizar o recurso, até fatores estéticos, sociais, ambientais, econômicos, etc. Para isso, todos os envolvidos, professores, familiares, usuários, devem contar com um suporte técnico em todas as etapas do processo, subsidiando os atores, em cada fase, com os conhecimentos necessários para as tomadas de decisão. Porém, é fundamental que o usuário seja destinatário principal desses conhecimentos. 22 Não é necessário, entretanto, que o usuário se torne um especialista em TA, função que caberia a outros profissionais, nem que sua informação/formação nessa área deva levá-lo a fazer tudo sozinho, mas, sim, ser protagonista, ator principal do processo (EUSTAT, 1999b). O suporte técnico que a escola deve dispor, não pode restringir-se apenas às fases de implementação da TA, mas deve ir além, alcançando também as fases posteriores de acompanhamento, ajustes, personalização e revisões. Esse seguimento do processo é fundamental para o sucesso da aplicação das soluções encontradas e para o não abandono da TA utilizada. Como alerta Bersch: As variáveis a serem levadas em consideração para o sucesso do processo, portanto, são muitas. As necessidades do aluno usuário podem alterar-se significativamente ao longo do tempo, os recursos e soluções tecnológicas também estão em permanente evolução. Esses recursos devem ser customizados e personalizados, levando em consideração essas alterações e também as diferenças de ambiente, mudanças nas atividades a serem realizadas, a evolução de fatores psicológicos, estéticos, sociais, econômicos, e uma infinidade de outras variáveis. Encontrar um suporte eficiente, que dê conta de todas essas necessidades, com freqüência é uma dificuldade concreta enfrentada pelas escolas na implementação de soluções de TA. Como ressalta Cormier (2001) “no melhor dos mundos cada distrito escolar teria uma equipe de profissionais para a avaliação de crianças em relação a Tecnologia Assistiva”. Porém, sabe-se que isso ainda está longe de ocorrer, principalmente na realidade brasileira. Uma possibilidade concreta de resposta efetiva a essa necessidade seria a criação de centros de referência regionais em TA e acessibilidade (GALVÃO FILHO, 2009). Esses centros de referência funcionariam como uma retaguarda técnica e social, para os 23 processos em andamento. Porém, também serviriam para a elaboração de novos projetos de TA e Acessibilidade, mais amplos, para redes educacionais, empresas e outros segmentos. O atendimento da Terapia Ocupacional e o uso de Tecnologia Assistiva A ação da Terapia Ocupacional no âmbito hospitalar tem se ampliado, levando à possibilidade de novas práticas, incluindo aquelas realizadas junto à população infantil. No hospital, o terapeuta ocupacional busca atuar junto a criança e sua família, tanto no processo de internação, quanto no momento do diagnóstico e nas implicações que isto acarretará ao cotidiano dos envolvidos. Ou seja, durante e após a internação, busca-se ajudar também, no processo de enfretamento da hospitalização. A TA é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade relacionada à atividade e à participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social. O terapeuta ocupacional que pretende utilizar um dispositivo de TA será responsável por: analisar o desempenho ocupacional; determinar a melhor postura funcional para uso da TA; avaliar a função sensório-motora relacionada ao uso do dispositivo; determinar as TAs a serem utilizadas e/ou produzi-las; realizar o treino no uso do dispositivo utilizado e avaliar a sua efetividade. Visando um atendimento global, evidenciando as potencialidades e as habilidades, o terapeuta ocupacional pode lançar mão do uso da TA, na busca por ampliar as capacidades e com intuito de resgatar a independência e a autonomia nas atividades de vida diária, prejudicadas por conta da hospitalização e do quadro clínico. A TA tem o objetivo primário de manter ou melhorar a funcionalidade e a independência do indivíduo, sendo também utilizada na prevenção de 24 deficiências e condições secundárias de saúde, promovendo assim, o bem- estar. De acordo com Braccialli “O acesso à Tecnologia Assistiva permite maximizar as potencialidades desses indivíduos, melhorar a independência funcional, aumentar a interação social e, evidentemente, melhorar sua qualidade de vida e a das pessoas que os cercam.“ (p.105). Além disso, na prática clínica e/ou assistencial realizada com crianças com deficiência, a utilização dos dispositivos de TA é fundamental para apoiar as diferentes etapas do seu desenvolvimento neuropsicomotor, oferecer condições para sua participação social e auxiliar as famílias e profissionais nas ações de cuidado. A Terapia Ocupacional deve atuar de forma integrada à equipe de enfermagem, informando quanto ao uso dos dispositivos de TA prescritos para o paciente e quanto à importância do estímulo à sua independência. A TA auxilia de forma efetiva a o desenvolvimento da autonomia e independência de pessoas que, temporária ou definitivamente, estejam impossibilitadas de realizarem atividades variadas que sejam importantes e significativas em suas vidas. Para o terapeuta ocupacional que atua em contextos hospitalares, os dispositivos de TA são recursos que devem ser utilizados não apenas para a reabilitação, mas em todas as etapas do processo de tratamento. Ao considerar esses dispositivos enquanto recursos importantes utilizados pelos terapeutas ocupacionais com crianças hospitalizadas deve-se levar em consideração a condição clínica desses indivíduos, seu prognóstico, suas necessidades e vontades, além das condições disponíveis no espaço hospitalar. 25 REFERÊNCIAS AGOSTINHO, M. Ecomapa. Revista Portuguesa Clínica Geral. v. 23, n. 3, p. 327-30, 2007. AMIRILIAN, M. L. T. et al. Conceituando deficiência. Revista Saúde Pública, v. 34, n. 1, 2000. AYRES, J. R. C. M. et al. 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