Cuidados habituais em crianças com necessidades especiais

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO 
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE 
ESCOLA DE ENFERMAGEM ANNA NERY 
COORDENAÇÃO GERAL DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA 
CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
CUIDADOS HABITUAIS MODIFICADOS NO COTIDIANO DOS 
CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE 
INTERFACES COM O SABER DE ENFERMAGEM 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Joelma Maria da Silva Pinto 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Rio de Janeiro. RJ 
Novembro, 2011. 
ii 
 
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos cuidadores de crianças com 
necessidades especiais de saúde 
interfaces com o saber de enfermagem 
 
 
 
 
 
Joelma Maria da Silva Pinto 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Orientadora: Profª. Drª.Ivone Evangelista Cabral 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Rio de Janeiro. RJ 
Novembro, 2011 
Dissertação de mestrado apresentada a banca examinadora da 
Escola de Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do 
Rio de Janeiro, como etapa necessária à obtenção do título de 
mestre em enfermagem. 
Linha de pesquisa: Enfermagem em Saúde da Criança no Núcleo 
de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança (NUPESC) 
iii 
 
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos cuidadores de crianças com 
necessidades especiais de saúde 
interfaces com o saber de enfermagem 
 
 
 
 
 
Joelma Maria da Silva Pinto 
 
 
Bolsista de mestrado de demanda social da Coordenação de Aperfeiçoamento de 
Pessoal de Nível Superior (CAPES). 
Reconhecimento ao CNPQ, pois a dissertação de mestrado vinculou-se ao 
projeto de pesquisa financiado pelo edital universal do CNPQ: Crianças com 
necessidades especiais de saúde: configuração do universo temático dos familiares 
cuidadores, coordenado pela pesquisadora Ivone Evangelista Cabral. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Rio de Janeiro. RJ 
Novembro, 2011 
iv 
 
 
FICHA CATALOGRÁFICA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
P659c PINTO, Joelma Maria da Silva. 
 Cuidados habituais modificados no cotidiano dos 
cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde: interfaces 
com o saber de enfermagem./Joelma Maria da Silva Pinto.--2013 
 14 xiv, 112f 
 
 Orientadora: Profª. Drª. Ivone Evangelista Cabral. 
 Dissertação (Mestrado) – Universidade Federal do Rio de 
Janeiro.Programa de Pós-Graduação e Pesquisa em Enfermagem da 
Escola de Enfermagem Anna Nery. 
1. Enfermagem pediátrica 2.CRIANES 3.Cuidadores 4.Enfretamento 
 
 CDD:610.73 
v 
 
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos cuidadores de crianças com 
necessidades especiais de saúde 
interfaces com o saber de enfermagem 
 
 
 
Autora: Joelma Maria da Silva Pinto 
 
Orientadora: Drª Ivone Evangelista Cabral 
 
 
Mestrado submetida ao Programa de Pós- Graduação do Curso de Mestrado em 
Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery, na linha de pesquisa de 
Enfermagem em Saúde da Criança do Núcleo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da 
Criança (NUPESC), como parte dos requisitos necessários à obtenção do titulo de 
Mestre em Enfermagem. 
 
Aprovada por: 
 
 
__________________________________________________ 
Profª Drª Ivone Evangelista Cabral (Presidente) 
Doutora em Enfermagem 
Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ – RJ 
 
__________________________________________________ 
Profª Drª Regina Aparecida Garcia de Lima (1ª Examinadora) 
Doutora em Enfermagem. 
 Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo 
 
__________________________________________________ 
Profª Drª Neide Aparecida Titonelli Alvim (2ª Examinadora) 
Doutora em Enfermagem 
Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ - RJ 
 
_________________________________________________ 
Prof. Dr. Antonio Marcos Tosoli Gomes (1º Suplente) 
Doutor em Enfermagem 
Professor da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de 
Janeiro/UERJ – RJ. 
 
__________________________________________________ 
Prof. Dr.Roberto José Leal (2º Suplente) 
Doutor em Enfermagem 
Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ - RJ 
 
 
 
Rio de Janeiro. RJ 
Novembro, 2011 
vi 
 
 
DEDICATÓRIA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Aos cuidadores das crianças com necessidades especiais (e as próprias CRIANES) por 
permitirem a minha invasão nesse mundo tão lindo e intrigante que é o de cuidar de 
crianças mais do que especiais. Por abrirem as portas das suas casas, das suas vidas, e 
por compartilharem comigo todas as experiências e dificuldades. E por mostrarem que a 
caminhada é muito difícil, cheia de desafios, porém, não podemos perder a alegria e a 
vontade de viver. Esses guerreiros merecem toda a minha admiração e respeito. 
vii 
 
 
AGRADECIMENTOS 
 
 
Agradeço primeiramente a Deus, por todas as oportunidades da minha vida, onde pude 
crescer como pessoa e profissional. Por me dar forças nos momentos mais decisivos e 
conforto nos de dor. 
Agradeço aos meus pais, João e Natalia, por me incentivarem e que mesmo sem 
entenderem ao certo, me apoiaram de forma incondicional. Independente da distância 
física demonstraram seu amor e seu orgulho pelas minhas vitórias. Amo vocês. 
Agradeço a minha família, Jaqueline (irmã), Lucas (sobrinho), André (cunhado), 
Roberta (cunhada), Rafaela (sobrinha), por simplesmente existirem na minha vida. 
Como diz a música: “Essa família é muito unida e também muito ouriçada”. Não posso 
deixar de agradecer as minhas famílias estendidas, os Stirling e os Pontual, por abrirem 
uma vaga extra e por me acolherem com tanto carinho nos seus núcleos familiais. 
Agradeço ao meu irmão, John, ou melhor, meu limão gatão, como sempre falamos 
nossos laços vão além dos laços sanguíneos, somos amigos, somos irmãos. Obrigada 
por sempre estar ao meu lado, me convencendo que sou capaz de buscar meus sonhos. 
Por ser meu porto seguro nos momentos mais turbulentos e por dar todo o sentido da 
palavra irmão. Cara, eu te amo demais! 
Agradeço as minhas amigas, Vivien Brum e Adriana Assumpção, por toda a amizade, 
por entenderem minhas ausências. Amigos são irmãos que escolhemos e eu escolhi 
vocês para a minha vida. 
Agradeço à Enfª Bianca Leal Reis, minha gerente de Enfermagem, por facilitar ao 
máximo todo esse processo, me concedendo privilégios e por muitas vezes me ajudando 
de imediato sem questionar. E as técnicas de enfermagem, minhas meninas da CPI, 
todas vocês possuem um lugar muito especial no meu coração. 
Agradeço as minhas amigas Gabriela Ávila e Vanessa Moitinho, minhas médicas 
pediatras mestrandas favoritas, pelos momentos de tietagem, e por estarem presentes 
nos momentos mais cruciais nesse período, às vezes com um abraço ou uma palavra 
amiga. Adoro vocês, unha e cutícula. 
viii 
 
Agradeço a minha professora orientadora, Ivone Evangelista Cabral, por tentar entender 
meus habituais um tanto quanto modificados e por me ajudar a superar as minhas 
dificuldades. Por me conduzir nesse meio tão empolgante e encantador da pesquisa 
científica. Por ser esse exemplo incrível de profissional, fica a minha eterna admiração. 
Agradeço as “CRIANETES”, Eneida, Juliana Moraes, Sandra Pacheco, Mariana Kelly, 
Angélica Corte, Goreth Ferreira, Daniele Santos, Fernanda Bezerra, Liliane Farias, 
Patrícia Simas, esse grupo de pesquisa único e singular. Obrigada pela convivência 
maravilhosa, pelo companheirismo. Adoro vocês. 
Agradeço a Amanda Santos, agora mestre, que esteve presente ao meu lado em todas as 
etapas dessa jornada,sendo muito mais do que uma colega de turma, uma amiga. Sendo 
a agitação no meio da minha calmaria. 
Agradeço a Profª Maristela Serbeto pela ajuda e pela disposição, suas contribuições 
foram de extrema importância. 
Agradeço a doutoranda, Rosane Burla, que esteve presente comigo durante todos esses 
anos no grupo de pesquisa. Tivemos momentos incríveis e marcantes, dos verões na UR 
aos passeios pelo Rio de Janeiro, das conversas científicas às compras no centro da 
cidade, das gargalhadas ao choro, e até pela alvejada por lápis. Ao final dessa jornada 
restou uma amizade para o resto da vida, e muito obrigada por sempre estar disposta a 
me ajudar e ouvir. 
Agradeço aos membros do NUPESC, em especial as professoras Tania Vignuda, Elisa 
da Conceição, Isabel Cristina, por suas contribuições para a construção deste trabalho e 
o carinho sempre acolhedor. 
Agradeço aos secretários da pós-graduação da EEAN, Sônia e Jorge Anselmo, e a 
coordenadora Profª Marlea Chagas, pela ajuda nas resoluções das questões cotidianas. 
 
 
 
 
ix 
 
RESUMO 
CUIDADOS HABITUAIS MODIFICADOS NO COTIDIANO DOS 
CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE 
SAÚDE 
 INTERFACES COM O SABER DE ENFERMAGEM 
Joelma Maria da Silva Pinto 
Orientadora: Profª. Drª Ivone Evangelista Cabral 
Resumo da Dissertação de Mestrado submetida ao Programa de Pós- Graduação 
do Curso de Mestrado em Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery, da 
Universidade Federal do Rio de Janeiro, como parte dos requisitos necessários à 
obtenção do titulo de Mestre em Enfermagem. 
 
 
Investigou-se o enfrentamento dos familiares cuidadores, para realizar cuidados 
cotidianos de crianças com necessidades especiais de saúde, em atendimento de 
reabilitação no município do Rio de Janeiro. Questões norteadoras: Quais são os 
desafios emergentes da experiência de cuidados às CRIANES no domicilio? De que 
forma eles superaram os desafios emergentes dos cuidados cotidianos daquelas 
crianças? Quais são as implicações dos saberes de enfermagem na superação dos 
desafios dos familiares cuidadores no cotidiano de cuidados? Objetivos: delimitar as 
experiências de familiares cuidadores na realização dos cuidados cotidianos de crianças 
com necessidades especiais de saúde, no ambiente domiciliar; descrever os desafios 
para cuidar de CRIANES, pelos familiares cuidadores, e seus modos de superação no 
enfrentamento das demandas de cuidados modificados; e analisar as interfaces das 
demandas de cuidados modificados, pelos familiares cuidadores, com os saberes de 
Enfermagem, quando a CRIANES está no domicilio. Utilizou-se o método criativo e 
sensível de investigação qualitativa com cinco grupos familiares no domicílio. Os 
materiais produzidos com as dinâmicas Corpo Saber foram analisados na perspectiva 
das idéias força e da dialógica freiriana, empregando-se as ferramentas da análise de 
discurso. Os resultados apontaram que desafios dos familiares cuidadores emergiram 
das viveram de experiências impregnadas de conteúdo vivencial, desde o nascimento da 
criança até os dias atuais. Na medida em que atingiam a normalização desses cuidados 
no cotidiano de vida, ocorria a superação de suas dualidades: cuidado igual e diferente, 
fácil e difícil, automático e singular. Os cuidados habituais foram modificados devido 
as mudanças no crescimento e desenvolvimento da criança e a complexidade das 
demandas de cuidados. O aprendizado foi construído com base em tentativas acerto-
erro, com familiares ou profissionais de saúde. Concluiu-se que as famílias normalizam 
os cuidados na vida da criança quando os transforma em habituais modificados e os 
incorpora no seu fazer cotidiano. 
 
Palavras-chaves: Enfermagem pediátrica. CRIANES. Cuidadores. Enfrentamento 
 
Rio de Janeiro 
Novembro de 2011. 
x 
 
ABSTRACT 
 
CAREGIVERS MODIFIED CARE FOR CHILDREN WITH SPECIAL HEALTH 
CARE NEEDS 
INTERFACES WITH THE KNOWLEDGE OF NURSING 
Joelma Maria da Silva Pinto 
Advisory Professor: Profª. Drª Ivone Evangelista Cabral 
Abstract os Master degree dissertation submitted to post-graduation Program in 
Nursing Anna Nery Nursing School, from Federal University of Rio de Janeiro, 
encompasses the necessary requisites in earning tha Marster‟s title in Nursing. 
 
 
The coping of family caregivers was investigated as performers of the daily care of 
children with special health care needs in rehabilitation care in the city of Rio de 
Janeiro. Questions: What are the challenges emerging from the experience of caring for 
children with special health care needs (CSHCN) at home? How do they overcome the 
daily challenges emerging from the care of those children? What are the implications of 
the knowledge of Nursing in meeting the challenges of family caregivers in daily care? 
Objectives: To define the experience of family caregivers in achieving the daily care of 
children with special health care needs in the home environment; describe the 
challenges of caring for CSHCN by family caregivers, and their ways of overcoming 
the demands for modified care; and discuss the interfaces of these demands modified by 
family caregivers with the knowledge of Nursing, when CSHCN are at home. We used 
the creative and sensitive method (DCS) for qualitative research with five family groups 
at home. The materials produced with dynamic Body-Knowledge method were 
analyzed from the strength perspective of Freirean dialogical, using the tools of 
discourse analysis. The results showed that the challenges faced by family caregivers 
emerged from the lived experiences steeped in experiential content, since the child's 
birth until the present day. As they struck standardization of care in everyday life, 
dualities were overcome: equal and different, difficult and easy, automatic and natural 
care. Habitual care was modified due to changes in the growth and development of 
children and the complexity of care demands. The learning was built based on error-hit 
attempts, with relatives or health professionals. Concluding, families normalize life in 
the care of the child when the care is turned into modified habits and incorporated in 
their daily tasks. 
Keywords: Pediatric nursing. Child. Caregivers. coping 
 
 
 
 
 
 
 
 
Rio de Janeiro. RJ 
November, 2011. 
xi 
 
 
LISTA DE QUADROS 
Quadro 1.1. Momentos do Método Criativo e Sensível .......................................... 18 
Quadro 1.2. A operacionalização da dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo 
Saber com cinco grupos de famílias de CRIANES. Rio de Janeiro. 2010-2011 ...... 23 
Quadro 1.3. Fragmento do quadro analítico 1A - A codificação das situações 
desafios a partir das enunciações dos familiares cuidadores com suas raízes 
espaços-temporais. A formação discursiva .............................................................. 27 
Quadro 1.4. Fragmento do quadro analítico 2.A - As aproximações das situações 
desafios enunciadas pelos familiares cuidadores de D. Setembro, 2010 – Dinâmica 
Corpo Saber com a família de D. 2010 .................................................................... 28 
Quadro 1.5. Fragmento do quadro analítico 3A - A codificação dos temas a partir 
das situações desafios dos familiares cuidadores de D. Setembro, 2010 – 
Dinâmica Corpo Saber com a família de D. 2010 ..................................................... 30 
Quadro 2.1. Distribuição dos familiares das CRIANES segundo sua renda e 
renda familiar, renda per capitã e a classificação econômica do IBGE. Rio de 
Janeiro, 2011 ............................................................................................................. 46 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
xii 
 
 
 
LISTA DE FIGURAS 
Figura 1.1. Produção artística da dinâmica Corpo Saber Família de D .................. 23 
Figura 1.2. Esquema ilustrativo sobre Análise de Discurso segundo Orlandi 
(2005). ......................................................................................................................25 
Figura 2.1. Produção e fragmento da produção artística da família de M ............... 36 
Figura 2.2. Diagrama ilustrativo da locomoção de D., segundo os familiares 
cuidadores ................................................................................................................ 51 
Figura 2.3.. Diagrama ilustrativo da locomoção de M., segundo os familiares 
cuidadores ................................................................................................................. 51 
Figura 2.4.. Diagrama ilustrativo da locomoção de L., segundo os familiares 
cuidadores ................................................................................................................. 52 
Figura 2.5.. Diagrama ilustrativo da locomoção de JP., segundo os familiares 
cuidadores ................................................................................................................. 53 
Figura 2.6.. Diagrama ilustrativo da locomoção de KV., segundo os familiares 
cuidadores ................................................................................................................. 53 
Figura 2.7. Foto do carrinho intitulado como “carrinho verde” utilizado pelos 
familiares para transportar a criança KV .................................................................. 58 
Figura 3.1. Produção artística e o destaque do fragmento cuidado “vestir” da 
família de M .............................................................................................................. 70 
Figura 3.2. Fragmento da produção artística da família de D. com destaque para o 
cuidado “troca da fralda”. .......................................................................................... 72 
Figura 3.3. Cadeira/banheira adaptada utilizada pelos familiares cuidadores no 
banho da criança ....................................................................................................... 77 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
xiii 
 
 
SIGLAS 
 
BCP – Benefício de prestação continuada 
CEP – Comitê de Ética em Pesquisa 
CRIANES – Crianças com necessidades especiais de saúde 
DVP - Válvula de derivação peritoneal 
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente 
EEAN – Escola de Enfermagem Anna Nery 
LAPTESC - Laboratório de Pesquisa e Tecnologia Educacional em Saúde da Criança 
NUPESCP - Núcleo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança 
PCI – Programa curricular interdepartamental 
UFRJ – Universidade Federal do Rio de Janeiro 
UTI – Unidade de terapia intensiva 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
xiv 
 
ANEXOS 
Anexo A – Carta de Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa ............................ 102 
Anexo B – Carta de Aprovação de inclusão de cenário de pesquisa ........................ 103 
Anexo C – Ata de aprovação de Defesa de Dissertação de Mestrado ...................... 104 
 
APÊNDICES 
Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e esclarecido ................................... 105 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
xv 
 
 
SUMÁRIO 
 
 
CAPÍTULO I .......................................................................................................... 01 
Aproximação com a temática e inquietação .............................................................. 02 
1.1. Introdução ......................................................................................................... 02 
1.1.1. A Delimitação da problemática e do objeto de estudo .................................... 04 
 Objeto de estudo ............................................................................................. 08 
1.1.2. As questões norteadoras e os objetivos do estudo ........................................... 08 
1.1.3. Justificativa e Relevância do estudo ................................................................ 09 
1.1.4. A contextualização de Criança com Necessidades Especiais de Saúde 
(CRIANES) .............................................................................................................. 11 
1.2. Referencial Teórico........................................................................................... 13 
1.3. Referencial Metodológico................................................................................. 16 
 Os sujeitos – critérios de seleção para inclusão na pesquisa ............................. 19 
 Os espaços para a produção dos dados .............................................................. 21 
 A produção de dados: a aplicação da dinâmica de criatividade e sensibilidade 
Corpo Saber .............................................................................................................. 22 
 Planejamento para a etapa de campo, procedimentos adotados ........................ 23 
 A interrupção do trabalho de campo - A saturação dos dados .......................... 24 
 Procedimentos de análise dos dados .................................................................. 25 
CAPÍTULO II ......................................................................................................... 33 
2. As condições de produção do discurso dos familiares cuidadores de 
crianças com necessidades especiais de saúde ...................................................... 34 
2.1. As raízes espaço temporais da necessidade especial de saúde na vida da 
criança ....................................................................................................................... 34 
2.2. Os cuidadores e a sua experiência no cuidar ..................................................... 43 
2.3. As condições socioeconômicas das famílias ...................................................... 46 
2.4. A situação desafio do deslocamento da criança pelo familiar cuidador: O 
cuidado especial e integrador ................................................................................ 49 
CAPÍTULO III ....................................................................................................... 60 
3. Os desafios dos familiares cuidadores de crianças com necessidades 
especiais de saúde na realização cuidados nos habituais modificados ................ 61 
3.1. A dualidade de sentido para cuidado normal ............................................... 61 
xvi 
 
 
3.1.1. O cuidado normal, igual e diferente ............................................................... 61 
3.1.2. O cuidado normal, fácil e difícil ..................................................................... 76 
3.1.3. O cuidado normal, automático e particular .................................................... 78 
3.2. O movimento de incorporação do saber, aprendido com o profissional, 
no cuidado cotidiano ............................................................................................... 81 
CAPÍTULO IV ......................................................................................................... 87 
4. As interfaces das demandas de cuidados habituais modificados de CRIANES 
com os saberes de Enfermagem ............................................................................. 88 
Referências Bibliográficas ......................................................................................... 93 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
CAPÍTULO I 
2 
 
1.1. Introdução 
Aproximação com a temática 
Nessa dissertação, investiguei as demandas de cuidados de crianças com 
necessidades especiais de saúde, em atendimento em um serviço de reabilitação de uma 
instituição pública do Município do Rio de Janeiro. Minha aproximação com a temática 
iniciou-se no curso de graduação em Enfermagem e Obstetrícia da Escola de 
Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, quando me inseri 
nas atividadesde iniciação científica e de estágio curricular, a partir do ano de 2004. 
Posteriormente, já desenvolvendo minhas funções profissionais, como enfermeira, 
deparei-me, novamente, com uma multiplicidade de demandas de cuidados, muito 
próprias desse grupo de crianças, as quais implicavam na necessidade de negociar 
saberes de enfermagem para que as famílias realizassem os cuidados requeridos por 
essas crianças, com melhores condições de segurança no domicílio. 
Na graduação 
No curso de graduação em Enfermagem, no ano de 2004, realizei estágio de 
iniciação científica, integrando a equipe do projeto CRIANES
1
, no Laboratório de 
Pesquisa e Tecnologia Educacional em Saúde da Criança (LAPTESC), do Núcleo de 
Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança (NUPESC), da Escola de Enfermagem 
Anna Nery (EEAN)/ Universidade Federal do Rio de Janeiro(UFRJ). O trabalho de 
campo do subprojeto “Perfil de crianças com necessidades especiais de saúde atendidas 
em uma unidade de reabilitação”
2
 ocorreu em um serviço, cujas crianças eram 
acompanhadas pela fisioterapia, fonoaudiologia, pediatria, terapia ocupacional. Para o 
delineamento do perfil, aplicávamos, no espaço da consulta de enfermagem, um 
instrumento de coleta de dados contendo variáveis relacionadas às condições 
sociodemográficas, história de adoecimento, de internação hospitalar, e à trajetória da 
necessidade especial de saúde na vida da criança, buscando seus fatores determinantes e 
causais indicativos da necessidade de reabilitação. 
Durante esse período, observei uma realidade peculiar inerente às diversas 
maneiras que a família cuidava de sua criança no domicílio, as adaptações dos cuidados 
 
1
 Projeto “Crianças com necessidades especiais de saúde: configuração do universo temático das famílias 
no educar dialógico da Enfermagem”, coordenado pela Professora Ivone Evangelista Cabral, desde 1998. 
2
 PINTO, J.M.S. O perfil de crianças com necessidades especiais de saúde atendidas em uma 
unidade de reabilitação. 2005. Monografia (Graduação em Enfermagem). Escola de Enfermagem Anna 
Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro. 
3 
 
na tentativa de garantir a melhor qualidade de vida possível para seus filhos, a despeito 
dos recursos instrumentais e/ou financeiros limitados. Essas adaptações variavam de 
acordo com as necessidades apresentadas por cada criança. 
Entre as histórias que acompanhei, destaca-se a de uma criança, com idade de 
dois anos e seis meses, com o diagnóstico médico de hidrocefalia, atraso no 
desenvolvimento psiconeuromotor, em uso de traqueostomia e válvula de derivação 
peritoneal (DVP). O risco de aumento do perímetro cefálico por retenção de líquido 
cérebro-espinhal resultante de obstrução da DVP; o risco de obstrução das vias aéreas 
pela presença de secreção na cânula de traqueostomia; o risco de infecção no estoma da 
traqueostomia; o risco de broncoaspiração de alimentos, líquidos e secreções devido a 
não sustentação da cabeça, entre outras necessidades da criança, implicava na 
necessidade de o familiar cuidador dominar um conjunto de saberes e práticas inerentes 
ao campo dos cuidados de enfermagem. A simplicidade de se alimentar a maioria das 
crianças representava, para aquela criança em particular, uma tarefa demasiadamente 
complexa para seu familiar cuidador. Como modo de superação desse obstáculo no 
processo de cuidar da criança, sua cuidadora optou pela liquidificação dos alimentos, 
uma vez que não recebera, até o momento orientações na consulta de enfermagem. 
Intervimos com a orientação sobre o posicionamento em semi-Fowler, uso de um apoio 
acolchoado para sua cabeça e oferta de alimentos picados em pequenos pedaços, bem 
cozidos e na forma pastosa, uma vez que não havia sinais e nem histórico de disfagia ou 
deformações estrutural ou funcional na cavidade oral. A presença da traqueostomia 
trazia outros desafios para o desenvolvimento dos cuidados habituais da criança para 
além daquelas próprias à maioria das crianças, tais como o banho, o sentar no carrinho, 
a limpeza do estoma, a troca da fralda, a lavagem dos cabelos e do couro cabeludo, o 
pentear/escovar os cabelos, escovar os dentes etc. 
 No 7º período do curso, na etapa do estágio curricular do Programa Curricular 
Interdepartamental XI (PCI XI) – Cuidado de Enfermagem às Pessoas em Processo de 
Reabilitação II, nós, estudantes, implementávamos junto aos cuidadores familiares 
orientações relacionadas às intervenções de enfermagem com ênfase sobre o cuidado 
promotor do desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral e redutor de agravos à 
sua saúde. Nessa fase curricular, foi possível integrar os conhecimentos teóricos com a 
prática vivenciada na pesquisa, entender a importância da enfermagem, integrando as 
intervenções educativas e cuidativas ao atendimento de reabilitação, para promover o 
bem-estar físico, mental e social de crianças com necessidades de reabilitação. 
4 
 
Na prática profissional 
 Posteriormente, como professora substituta, do Departamento de Enfermagem 
Materno Infantil da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN), tive a oportunidade de 
atuar como preceptora das alunas do curso de especialização em enfermagem pediátrica, 
da Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ, no campo de estágio de reabilitação, 
desenvolvendo a consulta de enfermagem às crianças e seus familiares. Acompanhamos 
um caso que despertou minha atenção: um familiar cuidador mantinha a criança como 
dependente total de seus cuidados, realizando por ela, a maioria das atividades de vida 
diária (a vestia, a alimentava, realiza os cuidados de higiene) sem estimular sua 
autonomia no cuidado de si. Por menor que fosse o potencial de desenvolvimento 
daquela criança, não havia um direcionamento para que explorasse sua potencialidade. 
Essa criança poderia ser treinada para se vestir, o que contribuiria para o refinamento de 
sua coordenação motora, seus movimentos e estimularia a sua independência. 
 Entretanto, a ausência de uma intervenção sistemática e regular de cuidados de 
enfermagem para familiares com crianças, cujas necessidades implicavam em uma 
demanda de cuidados habituais modificados me causaram inquietação. Como essa 
família realiza os cuidados da sua criança no domicílio? Como lida com as 
dificuldades? Que cuidados precisam ser modificados para atender as necessidades da 
criança? E quando modificados, com quem o cuidador aprende a realizar esses 
cuidados? Diante de tantas perguntas surgiu a motivação deste estudo. 
1.1.1. Delimitação da problemática e do objeto de estudo 
O desenvolvimento tecnológico contribuiu para um aumento da sobrevivência 
infantil, graças à sofisticação e incremento dos recursos medicamentosos e terapêuticos. 
Em contrapartida, criou a possibilidade de os sobreviventes apresentarem demandas 
diferenciadas e complexas de cuidados de saúde, algumas vezes, resultantes dos longos 
períodos de permanência na terapia intensiva neonatal e a exposição a procedimentos 
invasivos e risco de infecção. Esse novo grupo, após a alta hospitalar, requer da sua 
família, cuidados que não são próprios do seu cotidiano de cuidar, surgindo os desafios 
relacionados às condições dos sobreviventes e sua qualidade de vida quando retorna ao 
contexto do domicílio e da comunidade (CABRAL et al., 2004). 
Cabral (1999a) designou estas crianças como Crianças com Necessidades 
Especiais de Saúde (CRIANES), ou seja, aquelas que apresentam disfunções ou 
limitações no seu estilo de vida e nas suas funções normais para a idade, exigindo 
5 
 
severas mudanças, acompanhamento especializado e contínuo pelos serviços de saúde, 
além de cuidados especiais por parte de seus familiares, acompanhando a definição de 
McPherson et al. (1998). 
 Esse aumento no número de crianças que sobrevivem a doenças complexas ou a 
lesões traumáticas e com demandas de cuidadosespeciais também vem sendo anunciada 
pela literatura internacional como Children with special healthcare needs (CSHCN) por 
Fleming et al. (1994); McPherson et al. (1998), O‟Brien (2001), Guillet (2002), Mentro 
(2003), Carnevale et al. (2006), Hockenberry e Winkelstein (2006) entre outros, que 
abordam a problemática de crianças com necessidades especiais de saúde, suas 
demandas de cuidados e sua relação com a família e os serviços de saúde. Esta 
denominação foi atribuída pela National Center on Financing for CSHCN (2004) para 
designar aquelas crianças que têm ou estão com risco aumentado para uma condição 
física, de desenvolvimento, de comportamento, ou emocional crônica e que necessitam 
de serviços de saúde relacionados a um tipo e ou uma quantidade de atendimento além 
daquela requerida geralmente por outras crianças. 
Essas necessidades especiais de sobrevivência são geradoras de inúmeras 
demandas de cuidados de saúde diferenciadas da maioria das crianças em geral. Trata-se 
de “um conjunto de exigências de cuidados apresentadas pela criança como herança do 
processo terapêutico reparador de sua condição de saúde-doença, que se somou a sua 
vida cotidiana, após a alta hospitalar” (Cabral et al., 2000). Portanto, as famílias se 
defrontam com cuidados especiais, relacionados ao manejo de tecnologia corporal, uso 
contínuo de medicamentos de sobrevivência, adaptação nos cuidados diários e ações 
promotoras do desenvolvimento, apresentados por estas crianças. 
Segundo Balling e McCubbin (2001), os pais de crianças com essa problemática 
decorrente de doenças crônicas possuem um forte desejo de participar dos cuidados de 
seus filhos. Eles desenvolvem competência e se tornam mais experientes no cuidado às 
crianças, esperam ser incluídos no planejamento dos cuidados e desejam participar da 
tomada de decisões relativas ao cuidado de seus filhos. Em um contexto de confiança, 
enfermeiras e pais precisam negociar o valor e o tipo de participação desse desejo dos 
cuidadores. 
Os cuidadores passam por tortuosos caminhos na busca do melhor cuidado aos 
seus filhos, seguem as orientações adaptando os cuidados que julgam necessários e de 
acordo com as condições da criança. Eles vivem situações no cotidiano de cuidar 
baseado, muitas vezes, na tentativa acerto-erro (AGUIAR, 2005). 
6 
 
As CRIANES foram incluídas em quatro grupos, de acordo com suas demandas 
de cuidados: de desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos e habituais 
modificados, e independente do grupo em que esteja inserida precisa ser considerada 
como uma nova clientela que exige cuidados diferenciados da equipe de enfermagem 
em todos os níveis de atenção em saúde, passando a exigir um acompanhamento de 
reabilitação em longo prazo de todos os profissionais, bem como cuidados especiais 
para inseri-los no contexto social (CABRAL et al., 2004). 
No primeiro grupo, incluem as crianças com demandas de cuidado de 
desenvolvimento, entendendo-se o crescimento e desenvolvimento como processos 
globais, dinâmicos e contínuos que ocorrem em um indivíduo. O acompanhamento e a 
avaliação contínua do crescimento e desenvolvimento da criança põe em evidência, 
precocemente, os transtornos que afetem a sua saúde e, fundamentalmente sua nutrição, 
sua capacidade mental e social. Desse modo, é possível visualizar a criança no contexto 
onde vive, de forma individualizada com seus antecedentes, necessidade e demandas. 
No segundo, incluem aquelas crianças com demandas de cuidados tecnológicos, 
com alguma tecnologia implantada no seu corpo e cuja sobrevivência é assegurada pelo 
uso de equipamentos especializados e sofisticados com a finalidade de lhes prolongar a 
vida (CUNHA, CABRAL, 2001; O‟BRIEN, 2001; MONTAGNINO, MAURÍCIO, 
2004). Enquadram-se nesse grupo aquelas com doenças crônicas; portadoras de 
ostomias, como traqueostomias e gastrostomias; e artefatos tecnológicos indispensáveis 
à sobrevivência, como a válvula de derivação ventrículo-peritoneal (DVP), uso 
frequente de aspiradores, respiradores, BIPAP. Esses dispositivos transformam os 
cuidados habituais e simples do dia-a-dia da criança em cuidados habituais modificados 
e complexos no cotidiano de prestação de cuidados dos familiares cuidadores. 
No terceiro, estão as crianças com demandas de cuidados medicamentosos 
regulares e contínuos, cuja administração implica na aplicação de conhecimentos do 
campo dos cuidados de enfermagem fundamentais, dos princípios da matemática e da 
farmacologia (GOMES, CABRAL, 2009a). 
A terapia medicamentosa de longo prazo exige um elevado grau de engajamento 
do familiar cuidador para assegurar a adesão terapêutica e o cumprimento do esquema 
prescrito. A dificuldade de compreensão ou mesmo a incompreensão da prescrição 
pediátrica seja, pelo baixo nível socioeconômico e de escolaridade do responsável, seja 
pela simbologia e/ou abreviatura utilizada, ou pela letra ilegível e orientações fornecidas 
7 
 
apenas verbalmente pelo médico, todos são fatores que também influenciam a precária 
da adesão (AGUIAR, 2005). 
O que dificulta ainda mais a situação para os familiares cuidadores é a 
complexidade dos cuidados com a administração destes medicamentos e a sua pouca 
preparação para implementá-los no domicílio. Além disso, os familiares ainda 
necessitam lidar com os efeitos adversos que interferem na implementação do cuidado e 
no oferecimento do medicamento para a instituição da terapêutica farmacológica 
(GOMES, CABRAL, 2009b). 
 No último grupo, incluem-se as crianças com demandas de cuidados habituais 
modificados, foco desse estudo, envolvendo um conjunto de cuidados próprios do 
cotidiano de vida, tais como o posicionamento para alimentar-se, o banho, as medidas 
anti-refluxo, dormir, transportar etc. Destacam-se ainda a higiene pessoal, arrumação, 
vestir-se, prevenção de infecções e cuidados com cateteres implantados e semi-
implantados (CABRAL et al, 2004). 
Os cuidados habituais modificados dizem respeito a um conjunto de práticas que 
se associam ao processo de cuidar inerente as atividades de vida diária da criança. Esses 
cuidados implicam em uma modificação e/ou adaptação dos cuidados realizados com 
uma criança (banho, alimentação, transporte, entre outros) que não possuí necessidade 
especial de saúde (CABRAL et al, 2004). 
Entre esses cuidados, as autoras destacam a higiene pessoal (o banho), que 
necessita ser realizado por partes e/ou tamponamento das ostomias; a escovação dos 
dentes e higiene oral; a prevenção de infecções e os cuidados com a pele ferida no 
entorno da implantação de cateteres para diálise; o posicionamento em Semi-Fowler 
como medida anti-refluxo para alimentar-se, para dormir; a troca de roupa, que pode ser 
mais complicada naquela criança que não possui sustentação de cabeça e pescoço, ou 
controle do seu corpo; na alimentação, cujas práticas deverão ser compatíveis com o 
quadro clínico da criança. Há ainda, o risco para broncoaspiração, durante a alimentação 
ou durante o banho; o manejo da tecnologia implantada no corpo da criança, com a 
válvula (DVP) ou outro dispositivo tecnológico; a monitorização contínua dos episódios 
convulsivos; e o auxílio na realização de ações como levantar-se ou sentar-se na cadeira 
ou cama, movimentar-se no ambiente. (CABRAL et al., 2004; NEVES, CABRAL, 
2008). 
No caso da diálise peritoneal, a família deve estar atenta a sinais de hipertensão 
arterial, edema ou disfunção neurológica, e atuar na prevenção de infecções. Na 
8 
 
gastrostomia e nos cateteres implantáveis, manter a área circunjacente limpa e seca para 
a prevenção de escoriações e infecções. Na insulinoterapia, a família e a criança devem 
aprender a técnica de aplicação da insulina e adotar o sistema de rodízio nas áreas de 
aplicação, além disso, deve ser realizado o teste de glicemia antes das refeições, o que 
também demanda cuidados com a técnica empregada (CABRAL et al., 2004).Em 2006, investigamos no banco de dados do projeto CRIANES as necessidades 
de saúde que requeriam acompanhamento de reabilitação e as demandas de cuidados. 
Entre as múltiplas necessidades especiais de saúde, havia predominância de atraso no 
desenvolvimento neuromotor, geralmente associada a demandas de cuidados habituais 
modificados, em função de suas necessidades de saúde especiais, quando comparado 
com as demais crianças. 
 Essas crianças com necessidades especiais de saúde e demandas complexas de 
cuidados na reabilitação apresentam aos seus cuidadores familiares uma nova realidade 
de cuidados, e a necessidade de incorporar novos saberes e práticas para atender as suas 
demandas. Assim, nos remete para a necessidade de investigar como objeto de estudo, o 
enfrentamento de familiares cuidadores ao realizar cuidados cotidianos, às 
crianças com necessidades especiais de saúde, na interface com os saberes de 
enfermagem. 
 
1.1.2. As questões norteadoras e os objetivos do estudo 
Quais são os desafios dos familiares cuidadores ao realizar cuidados às CRIANES no 
domicilio? De que forma os familiares cuidadores superaram os desafios dos cuidados 
cotidianos às CRIANES? Quais são as implicações dos saberes de enfermagem na 
superação dos desafios dos familiares cuidadores no cotidiano de cuidados as 
CRIANES? 
Para responder as questões, definimos os seguintes objetivos: a) delimitar as 
experiências de familiares cuidadores na realização dos cuidados cotidianos de crianças 
com necessidades especiais de saúde, no ambiente domiciliar; b) identificar os desafios 
para cuidar de CRIANES, pelos familiares cuidadores, e seus modos de superação no 
enfrentamento das demandas de cuidados modificados; c) discutir as interfaces das 
demandas de cuidados modificados, pelos familiares cuidadores, com os saberes de 
Enfermagem, quando a CRIANES está no domicilio. 
 
9 
 
1.1.3. Justificativa e relevância do estudo 
A relevância do estudo pode ser analisada sob a perspectiva epidemiológica da 
magnitude das causas das internações e reinternações de CRIANES. Segundo Neves e 
Cabral (2008), a principal causa de retorno dessas crianças ao hospital foram às 
infecções respiratórias, muitas delas por pneumonia por estase, devido a sua restrição ao 
leito ou pouca mobilidade, ou ainda por broncoaspiração. Além dessas complicações 
podemos citar as infecções no trato urinário de repetição, as úlceras por pressão em 
áreas de proeminências ósseas, as atelectasias, todas evitáveis. Porém a prevenção e/ou 
redução de agravos está intimamente ligada aos cuidados cotidianos de mobilização, 
higiene, entre outros realizados pelos familiares, no domicílio. 
 As orientações de enfermagem, em geral, são feitas no hospital no momento da 
alta, havendo uma solução de continuidade no processo de intermediação dos saberes de 
enfermagem. Quando as crianças recebem alta hospitalar, somente interagem com os 
profissionais do ambulatório de especialidade e do serviço de reabilitação. No entanto, 
na maioria das vezes, esses cenários não têm um enfermeiro realizando consulta de 
Enfermagem e nem atividade de educação em saúde para os cuidadores, o que resulta 
em descontinuidade do processo de reabilitação no cuidado cotidiano. Muitas vezes, 
nem há contato do enfermeiro com os familiares cuidadores, devido a inexistência desse 
profissional em exercício no serviço de reabilitação, já que o modelo assistencial 
privilegia mais a recuperação motora e funcional. As necessidades sociais em saúde das 
crianças acompanhadas nos serviços de reabilitação não restringem-se a recuperação 
funcional. 
Segundo Cecílio (2001), as necessidades de saúde de qualquer indivíduo formam 
um conjunto organizado por quatro grandes elementos. O primeiro envolve as “boas 
condições de vida”, em seu sentido mais funcionalista, enfatiza os fatores do 
“ambiente”, “externos” como determinantes do processo saúde-doença. O segundo 
refere-se a “ter acesso e se poder consumir toda a tecnologia de saúde capaz de 
melhorar e prolongar a vida”. Um terceiro diz respeito à “insubstituível criação de 
vínculos (a)efetivos entre cada usuário e uma equipe e/ou profissional”, trata da relação 
de confiança, como algo que é contínuo, pessoal e intransferível. O último elemento do 
conjunto diz respeito à necessidade “de cada pessoa ter graus crescentes de autonomia 
no seu modo de comandar a vida”. Aqui tratamos da educação em saúde e da 
informação como parte do processo de construção da autonomia de cada pessoa no 
10 
 
cuidado de si, particularmente quando se exige modificação para integrar esse cuidado 
ao cotidiano da criança na vida da família. 
As necessidades de saúde são reconhecidas pela população em três pilares: 
necessidade de presença do Estado, que garante a disponibilidade dos serviços que 
promovem o bem-estar social; necessidades de reprodução social, que coloca o Estado 
como responsável pelos serviços necessários para a reprodução social, a começar pelo 
saneamento básico, e necessidade de participação política, como a implementação de 
conselhos para garantir a defesa dos direitos dessa população (CAMPOS, MISHIMA, 
2005). 
Os cuidados que as crianças com necessidades especiais de saúde demandam 
fundamentam a criação e manutenção de políticas públicas de saúde socialmente 
inclusivas. A Constituição Federal (de 1988) e as Leis 8.069/90 (do Estatuto da Criança 
e do Adolescente/ECA) e 8.080/90 (do Sistema Único de Saúde/SUS) asseguram o 
direito de TODAS AS CRIANÇAS serem assistidas pelo SUS, em caráter integral, de 
modo continuado e independente do cenário onde ela se encontra (BRASIL, 1988; 
BRASIL, 1990; BRASIL, 1990). Particularmente, no artigo 11 do ECA destaca que é 
dever do Poder Público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem de 
medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou 
reabilitação. 
A produção de conhecimentos sobre crianças com necessidades especiais de 
saúde é muito ampla e bem difundida, particularmente na literatura internacional, 
entretanto há pouca abordagem para os cuidados de enfermagem na esfera do serviço de 
reabilitação. Em um estudo de revisão sistemática nas bases de dados – Minerva, Lilacs, 
Medline, Adolec, BDENF, Cuiden, Cinahl, Pudmed, Scopus, Social science, Web of 
science, ScienceDirect; utilizamos como palavras: “criança” ou “children”, “criança 
com necessidades especiais” ou “children with special healthcare needs” e 
“reabilitação” ou “rehabilitation” – a partir da pergunta norteadora: “Qual a tendência 
dos estudos sobre crianças com necessidades especiais de saúde na reabilitação?”.Dos 
15 artigos encontrados, a maioria era de natureza clínico-epidemiológica, sócio-cultural 
e dois estudos eram de natureza existencial e política. Os estudos direcionam-se para 
duas vertentes, a questão da família e a questão do profissional; sobre a família estudou-
se a percepção dos pais sobre o acesso aos serviços de reabilitação (O‟NEIL et al., 
2009), o acesso às políticas públicas de saúde (LEAL 2007).Já na questão do 
profissional, abordou-se a compreensão do vivencial de uma equipe, a atuação do 
11 
 
profissional em um hospital especializado, as necessidades para a formação da equipe 
interdisciplinar na reabilitação da criança (SPIRI, 2001; SINGER, DROTAR, 1989; DE 
MOOR et al., 1999). 
Desses estudos, destacamos os de enfermagem para delimitar a tendência dentro 
da área e entre os encontrados nenhum tratava do cuidado de enfermagem de 
reabilitação às crianças com necessidades especiais de saúde, cujo cenário de pesquisa 
ou de prática é a reabilitação. 
Os cuidados habituais modificados ainda encontram-se integrados às demais 
demandas de necessidades especiais de saúde que são focadas nos estudos, geralmente 
esses cuidados estão agregados aos demais cuidados e pouco são explorados na 
literatura. Segundo Neves e Cabral (2008), essademanda estava associada, geralmente, 
a demanda de desenvolvimento, e/ ou a dependência de tecnologia. Leite e Cunha 
(2007) complementam que além de lidar com a questão da tecnologia, a família precisa 
se adaptar à essa nova forma de realizar seus cuidados rotineiros, como banho, 
alimentação, entre outros. 
Esses cuidados habituais modificados ainda foram citados no estudo de Cabral e 
Rodrigues (2006), como a demanda de cuidado apresentada por ¼ das crianças egressas 
do método mãe canguru, e foram compreendidos como medida anti-refluxo, 
reorganização postural, as práticas alimentares e aleitamento materno. Ainda podemos 
citar, o risco para broncoaspiração, a necessidade de monitorização dos episódios 
convulsivos, cuidados com a válvula (DVP), curativo na lesão do teratoma e a utilização 
de oxigenioterapia contínuo (NEVES, CABRAL, 2008). Entretanto, esses cuidados não 
estão apenas restritos a essas atividades, e não eram o foco principal dos estudos acima, 
evidenciando assim uma necessidade de aprofundamento nesse campo do 
conhecimento. 
1.1.4. A contextualização de Criança com Necessidades Especiais de Saúde 
(CRIANES) 
Em 1987, um grupo do Office of Technology Assessment definiu um grupo de 
crianças com necessidades especiais de saúde, as crianças dependentes de tecnologia, 
como as que necessitam de um dispositivo tecnológico para substituir uma função vital 
do corpo, assim como cuidados de enfermagem para afastar a morte ou futura 
incapacidade. O documento elaborado pelo grupo teve como objetivo definir esta nova 
população e para facilitar a divisão dos encargos financeiros pelas esferas responsáveis, 
12 
 
família, privada e pública (OFFICE OF TECNOLOGY ASSESSMENT, 1987). Desta 
forma, alguns modelos de atendimento foram idealizados, na tentativa de gerenciar e 
proporcionar a saída dessas crianças do hospital para casa com um custo mais acessível 
para as suas famílias e para os financiadores (KAUFMAN, 1992). 
O impacto da inserção dessa criança com necessidade especial de saúde e que 
necessita de cuidados complexos sobre a família foi mensurado, e a aliança entre os 
familiares e as enfermeiras seria a base para o suporte e auxílio na realização dos 
cuidados com a criança (FLEMING, 1994). 
A filosofia do cuidado centrado na família, que reconhece os pais como iguais 
em parcerias com os profissionais, é uma saída pelo qual a enfermeira assumiria a 
responsabilidade conjunta com a família na execução do plano de cuidados, e 
promoveria o princípio da normalização e da utilização de opções informal sempre que 
possível (BOND, 1994). 
Os avanços tecnológicos do cuidado de saúde, tratamento médico, mudanças na 
assistência prestada e melhorias na vida da criança sobrevivente têm resultado em um 
maior número de crianças com doenças crônicas recebendo cuidados diferenciados no 
domicílio. A expectativa de vida dessas crianças tem aumentado, requerendo que os pais 
tornem-se experientes cuidadores (BALLING e MCCUBBIN, 2001; ELSEN, 1994; 
JERRET, 1994; RAY e RITCHIE, 1993). 
A doença crônica leva as crianças a sofrerem mudanças no seu ritmo de vida, 
muitas vezes com limitações, principalmente físicas, devido aos sinais e sintomas da 
doença e podem ser frequentemente submetidas a hospitalizações para exames, 
tratamentos à medida que a doença progride, distanciamento do ambiente escolar, desta 
maneira tendo suas vidas regidas pela doença (VIEIRA, 2002). 
A experiência da doença crônica envolve a convivência com uma ou mais 
disfunções por longo tempo as quais podem ser incuráveis ou temporárias. Esta 
condição impõe limitações sobre o indivíduo e requer adaptações especiais. Com a 
presença constante da disfunção na vida da criança, se antes as prioridades eram brincar, 
pular e jogar futebol, a necessidade especial impõem restrições. (CHARROM-
PROCHOWNIK, 2002). 
As crianças com necessidades especiais de saúde são aquelas que possuem ou 
estão em risco aumentado para uma condição crônica, de desenvolvimento, 
estado comportamental e emocional, e que, também, requerem dos serviços de saúde 
13 
 
um tipo de atendimento específico ou em quantidade além dos exigidos pelas crianças 
em geral (MCPHERSON et al, 1998). 
Existem crianças que apresentam limitações no seu estilo de vida e nas funções 
normais, e que requerem cuidados médicos contínuos para manter seu estado de saúde, 
de modo permanente ou temporário. Entre as demandas de caráter permanente estão 
aquelas que implicam na sua sobrevivência, como exemplo, podemos citar as crianças 
com insuficiência renal crônica, HIV/AIDS, que apresentam a necessidade de utilização 
de terapia medicamentosa por toda a vida. Já as necessidades especiais temporárias são 
aquelas as quais as crianças convivem por um tempo determinado, como por exemplo, 
as crianças traqueostomizadas, com colostomia ou em uso de respiradores mecânicos 
com prognóstico de utilização por curto prazo. 
As CRIANES podem apresentar uma disfunção de origem congênita, por 
exemplo, crianças que apresentam meningomielocele, fibrose cística; ou adquirida, 
devido a insuficiência renal crônica, paralisia cerebral, entre outras. Além destas, 
inserem-se nesse grupo as que nasceram prematuras, com baixo peso, com alguma 
insuficiência orgânica, com malformação, com alguma deficiência ou com síndrome 
genética. Ainda há aquelas que se tornaram CRIANES com idade mais avançada, o que 
resulta em um aspecto de maior dificuldade para criança e família se adaptarem a nova 
situação, já que experimentaram outro tipo de vida anteriormente (HOCKENBERRY, 
2006). 
Esse grupo de crianças apresenta fragilidade clínica que as tornam vulneráveis 
aos agravos ambientais sobre sua saúde, exigindo dos profissionais que as acompanham 
uma intervenção eficaz e efetiva para manter o seu estado de saúde. Como, por 
exemplo, o desenvolvimento de práticas de saúde especializadas, implementação de 
ações educativas junto às famílias, que assumem o papel de cuidadores, mediante a 
essas novas demandas de cuidados. 
1.2. Referencial teórico 
As ideias forças do pensamento filosófico freiriano e sua concepção de educação 
dialógica foram adotadas para a leitura do material empírico gerado no trabalho de 
campo da pesquisa. 
Sobre o papel do educando como co-participe do processo de educação 
(alfabetização) de adultos, Freire (1980) desenvolveu com base em uma filosofia 
critico-humanística, uma pedagogia dialógica. 
14 
 
 Na primeira ideia força, o autor (op cit) considera que a educação para ser 
válida deve partir do ser humano imerso em sua realidade concreta, considerando-o 
como sujeito, pois esta é sua vocação ontológica. Diz, ainda, que o ser humano é um ser 
com raízes espaço-temporais, não existindo fora da sua realidade concreta. Dessa forma, 
a educação libertadora não pode reduzi-lo a um objeto, mas sim considerar o contexto 
(meio social) e a cultura em que ele está imerso. 
 A segunda ideia força afirma que o homem chega a ser sujeito por uma reflexão 
sobre sua situação, sobre seu ambiente concreto. Para Freire (1980, p.35) quanto mais o 
homem reflete sobre a realidade, sua situação concreta, mais emerge, plenamente 
consciente, comprometido, pronto a intervir na realidade para mudá-la. Ou seja, o 
familiar cria maneiras de cuidar de uma criança com necessidades especiais de saúde 
com demanda de cuidados habituais modificados, superando os desafios de cuidar dessa 
nova criança no domicílio, minimizando os riscos e agravos de saúde, buscando assim, 
respostas aos seus desafios e construindo conhecimento. 
A terceira ideia força refere-se ao ser humano que ao integrar-se em seu 
contexto, reflete sobre ele e se compromete. Sua reflexão sobre a realidade o faz 
descobrir que não está somente na realidade, mas com ela, numa relação de 
temporalidade. Esta terceira ideia exprime a tomada de consciência do ser humano 
quanto a sua temporalidade e historicidade.É também por esse motivo capaz de entrar 
em relação com outros seres e com a realidade. Por ser o homem histórico, relacional 
com os outros seres e capaz de tornar-se consciente de sua realidade que consegue 
desempenhar os cuidados às CRIANES, e encontra dentro das relações com os 
profissionais de saúde uma possibilidade de vencer seus desafios e tentar modificar sua 
realidade concreta. 
Creio como Freire (1980) que por meio das relações e interações sociais que o 
ser humano chega a ser sujeito, colocando em prática sua capacidade de discernir, e ao 
fazê-lo, descobre-se frente a uma realidade que não é somente exterior, mas que o 
desafio, o provoca. 
A quarta ideia força exprime o pensamento de que pela integração com o 
contexto de vida, o homem reflete sobre ele, dá respostas aos desafios por meio da ação 
e, assim, está criando cultura. Cultura, para Freire (1980), é resultado de toda atividade 
humana através do esforço criador e re-criador do homem sobre a natureza. 
Acerca do pensamento de Freire, Padilha e Antunes (2004) afirmam que o que 
diferencia o ser humano dos outros seres é sua capacidade de dar resposta aos diversos 
15 
 
desafios que a realidade impõe. Mas essa apreensão da realidade e esse agir no mundo 
não se dão de maneira isolada. É na relação entre homens e mulheres, e destes e destas 
com o mundo que uma nova realidade se constrói e novos homens e mulheres se fazem, 
conferindo, portanto poder. 
Na quinta ideia o homem é criador de cultura e fazedor de história, a sua própria 
história e a do seu povo. O homem faz história na medida em que, captando os temas 
próprios de sua época, pode cumprir tarefas concretas que supõe a realização destes 
temas, e sugere reformulação, mudança, na capacidade de atuar, nas atitudes e 
comportamentos. 
A sexta e última ideia força é de comprometimento da educação com a 
mobilização dos sujeitos-educandos do estado do desconhecimento para o 
conhecimento, para que ela seja autêntica. Ou seja, para que ela, alcançando as forças 
anteriores, promova a libertação dos homens e não a adaptação, a domesticação, a 
subjugação. Ela deve possibilitar que o ser humano chegue a ser sujeito, constitua-se 
como pessoa e seja capaz de transformar a sua realidade, estabelecendo relações de 
reciprocidade com outros homens, fazendo cultura e história. 
Em síntese, Freire com suas ideias forças parte de um homem com raízes espaço 
temporais, com vocação para ser sujeito e não mero expectador no mundo, através da 
reflexão de sua situação e ambiente concreto, toma consciência de sua historicidade e 
temporalidade, reflete sobre seu contexto de vida, leva resposta aos seus desafios 
fazendo cultura e história, até ocorrer a libertação de sua condição de oprimido, através 
de uma atitude crítica, de reflexão, de tomada de consciência, modificação da realidade, 
que possibilitam a construção da sua autonomia. 
Entendendo que o sujeito se constitui em sua subjetividade pela consciência do 
mundo, o autor salienta a importância dos temas geradores: "Procurar o tema gerador é 
procurar o pensamento do homem sobre a realidade e a sua ação sobre esta realidade 
que está em sua práxis" (FREIRE, 1980, p. 32). O educador precisa possuir uma atitude 
ativa de procurar o tema gerador, isso possibilitará ao educando uma tomada de 
consciência da sua própria realidade. Essa tomada de consciência permitirá a decisão, a 
escolha, a liberdade, a conquista do poder de ser autônomo. Uma educação 
desconectada da realidade, não fará mais que domesticar, adequar, moldar. 
Freire propõe uma educação problematizadora, dialógica, oposta à “educação 
bancária”, por isso não trata os alunos como meros depósitos de conteúdos e entende 
que os sujeitos possuem conhecimento construído através da sua realidade, e busca 
16 
 
promover caminhos para que o próprio educando seja sujeito agente e construa sua 
autonomia. Dessa forma, a relação educador-educando, em que o professor era quem 
possuía o conhecimento e o aluno um sujeito passivo, não se aplica. "Já agora ninguém 
educa ninguém, como tampouco ninguém se educa a si mesmo: os homens se educam 
em comunhão, mediatizados pelo mundo" (FREIRE, 1983, p. 79). Essa proposta 
dialógica de Freire é constituída pelo diálogo através da ação e reflexão e assim, o 
diálogo implica na transformação do mundo. 
1.3. Referencial metodológico 
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, pois nela é possível combinar as naturezas 
científica e artística da enfermagem, para aumentar a compreensão da experiência de 
saúde humana (WOOD, 2001). Entendemos que a abordagem de pesquisa qualitativa 
apresenta-se como a mais adequada para a realização deste estudo, pois segundo 
Minayo (1993, p.102) há uma preocupação menor com a generalização e maior com "o 
aprofundamento e a abrangência de compreensão, seja de um grupo social, de uma 
organização, de uma instituição e de uma política ou de uma representação”. 
Como método, utilizamos o criativo e sensível, desenvolvido por Cabral (1999b) 
e aplicado em diversas pesquisas, Dentre elas, destacam-se na área de enfermagem os 
de Aguiar (2005), Alvim (1999), Aranda (2003), Bergold e Alvim (2009), Cabral 
(1999a), Cunha (2001), Fontes e Alvim (2008), Gabatz et al. (2010), Gomes (2005), 
Lira (2005), Medeiros (2001), Moraes (2003), Pacheco e Cabral (2011), Resta e Motta 
(2007), Rodrigues (2000), e Santos (2002). 
Cabral (2004, p.128) afirma que: 
O método criativo-sensível de investigação qualitativa tem nas dinâmicas de 
criatividade e sensibilidade o seu dispositivo central de produção de dados 
para a pesquisa científica, porque, além de combinarem as discussões de 
grupo com a produção artística, nelas ocorre a observação participante e a 
entrevista coletiva. 
 
A escolha pelo método justifica-se pelo fato de os participantes do estudo 
apresentarem baixo de grau escolaridade, porém uma riqueza e diversidade de 
experiências de cuidar adquirida na historicidade e na temporalidade do fazer. O 
Capítulo 2 descreve as condições de produção do discurso, confirmando a propriedade 
da escolha, uma vez, que os enunciadores (familiares cuidadores de crianças com 
necessidades especiais de saúde) foram espontâneos, autênticos, criativos e sensíveis. 
17 
 
Para Cabral (1999b), a combinação entre ciência e arte, espontaneidade e 
introspecção, criatividade e sensibilidade, realidade concreta e expressão criativa, torna 
o método criativo e sensível algo diferenciado quando comparado aos métodos 
estabelecidos e consolidados. A autora ressalta que o método a) conjuga técnicas 
consolidadas de coleta de dados (entrevista coletiva semiestruturada, discussão de grupo 
e observação participante) com as dinâmicas de criatividade e sensibilidade; b) 
apropria-se dos mais diversificados instrumentos e procedimentos da pesquisa 
qualitativa (roteiros de entrevista, planejamento do trabalho de grupo, gravação de áudio 
e vídeo, e fotografias), acrescentando os dispositivos próprios das dinâmicas de 
criatividade e sensibilidade, como as produções artísticas, leitura e interpretação das 
produções; c) tem no processo de criação e no empenho da sensibilidade a força 
produtora de dados para a pesquisa; d) é possível desenvolver a pedagogia crítico-
reflexiva, numa perspectiva dialógico-dialética, quando os integrantes coletivizam suas 
produções artísticas e constroem o significado do que foi produzido, gerando temas a 
serem debatidos no processo coletivo e e) facilita a organização dos dados para a 
análise. 
O método utilizado na pesquisa com a família tem o cuidar, como razão de ser 
da enfermagem, tem na família a raiz de sua existência e o espaço onde são 
desenvolvidas as primeiras experiências de cuidar do outro. A criação artística, um dos 
recursos das dinâmicas de criatividade e sensibilidade, evoca no participante do grupo 
os elementos sígnicos e simbólicos, os quais são significados no espaçode interação e a 
discussão grupal, resultando na geração de dados. A relação dialógica que se estabelece 
entre os sujeitos da pesquisa e o pesquisador é o aspecto central, tanto das discussões, 
quanto das dinâmicas interativas. A dinâmica sensível estimula a pessoa a sair de sua 
egocentricidade, criando nos participantes outros sentimentos, como afeto e emoção, 
quando tratam de temas cujos interesses são comuns (SOUZA, 2006). 
Cabral (1999b) recomenda que a dinâmica de criatividade e sensibilidade seja 
desenvolvida em duas fases (fase preliminar e fase operacional) e em cinco momentos 
distintos da fase operacional (apresentação e interação grupal, trabalho individual ou 
coletivo, apresentação dos textos gerados, análise coletiva, síntese e validação), como 
exemplificado e descrito no quadro 1.1. a seguir: 
 
 
 
18 
 
Quadro 1.1. Momentos do Método Criativo e Sensível 
Dinâmica Fase 
Preliminar 
Fase Operacional 
1° momento 2° momento 3° momento 4° momento 5° momento 
Apresentação e 
interação grupal 
Trabalho 
individual ou 
coletivo 
Apresentação 
dos textos 
gerados 
Análise 
coletiva 
Síntese e 
validação 
Data: 
Dinâmica 
selecionada: 
Duração: 1h 
Logística: 
Organização 
do ambiente 
para o 
desenvolvimen
to da dinâmica 
de criatividade 
e sensiblidade 
(DCS). 
Preparação das 
pessoas 
responsáveis 
pela 
implementação 
da DCS – 
auxiliar de 
pesquisa, 
pesquisador; 
Seleção e 
disposição do 
material no 
ambiente 
Apresentação dos 
participantes; o 
Relaxamento; 
Apresentação da 
DCS; explicação 
sobre a atividade 
e enunciação da 
questão geradora 
de debate 
 
Tempo 
reservado para a 
produção 
artística 
individual ou 
coletiva 
Apresentação 
individual das 
produções 
artísticas 
Eleição dos 
temas 
geradores de 
debate e 
discussão 
coletiva 
Recodificação 
e síntese 
 
No momento prévio organiza-se o material e o ambiente para receber os 
participantes, oferecendo um local confortável, agradável e silencioso. Recomenda que 
a disposição espacial do grupo na sala deve favorecer que todos participantes se vejam. 
No primeiro momento, cada participante do grupo se apresenta, sendo 
assegurando, pelo pesquisador, que suas identidades são mantidas em anonimato. Do 
mesmo modo, esclarece que as informações ali compartilhadas serão de uso restrito à 
pesquisa. O grupo pode optar por pseudônimos escritos em um crachá para facilitar a 
comunicação grupal e para o pesquisador situar as falas dos sujeitos na coletivização 
das experiências e na organização dos dados. 
Procedemos conforme recomendado pelo método, iniciando com a explicação da 
dinâmica e seus objetivos. Naquele momento disponibilizamos os materiais para a 
elaboração da produção artística e apresentamos a questão geradora de debate. 
No segundo momento destina-se um tempo aos participantes para que elaborem 
a produção artística grupal ou individual. No caso da pesquisa em tela, os grupos 
familiares concentraram-se em produções grupais. 
No terceiro momento, cada participante apresenta ao grupo o material 
produzido no trabalho individual e explica, coloca assim no plano coletivo a sua 
experiência individual. 
19 
 
No quarto momento, o da discussão, os sujeitos participantes dialogam entre si 
e consigo mesmo (codificação/decodificação); o papel do pesquisador é muito 
importante na intermediação das discussões, animando o grupo a desenvolver os temas 
codificados. 
No quinto momento, correspondente a análise coletiva e validação dos dados 
produzidos (recodificação), a experiência individual de cada membro produz um 
conhecimento único na totalidade do grupo. Simultaneamente, acontece a análise 
preliminar dos dados, com a síntese do que foi construído de forma espacial criativa e 
sensível. 
Os participantes – critérios de seleção para inclusão na pesquisa 
Os participantes da pesquisa foram os familiares cuidadores de CRIANES, que 
atenderam os seguintes critérios de inclusão: familiares de crianças na faixa etária de 
pré-escolar e escolar; que compareciam regularmente as sessões de fisioterapia; que 
possuíam experiências de cuidados no banho, na alimentação, no transporte, entre 
outros. Foram excluídos os familiares que, no momento da pesquisa, suas crianças 
estavam hospitalizadas. 
A captação dos familiares cuidadores ocorreu na primeira etapa do trabalho de 
campo, quando realizei um levantamento sobre as condições de vida das crianças, seus 
cuidadores e demais familiares, orientado por um instrumento de caracterização dos 
sujeitos, contendo perguntas abertas e fechadas com variáveis relacionadas à criança e 
sua família. As informações foram obtidas do banco de dados do PROJETO 
CRIANES/CNPq, do prontuário da criança e da entrevista com os potenciais 
participantes da pesquisa, que aceitaram ser voluntários. 
Para selecionar os potenciais sujeitos da pesquisa, aplicou-se os critérios de 
inclusão e exclusão no banco de dados. Das 50 crianças cadastradas, apenas nove 
apresentavam demandas de cuidados cotidianos modificados em virtude de 
necessidades especiais de saúde; portanto seus familiares cuidadores atendiam aos 
critérios. 
Após o procedimento de seleção dos possíveis sujeitos da pesquisa, abordamos 
os familiares na sala de espera da unidade de reabilitação, enquanto estes aguardavam 
suas crianças em atendimento. Aqueles familiares que aceitaram escutar sobre a 
pesquisa foram entrevistados para completar os dados do instrumento e convidados a 
20 
 
participar como voluntários. Assim, agendamos o encontro na residência de cada 
família. 
O grupo familiar se constituiu de dois a três participantes, totalizando 12 
pessoas. O grupo da primeira incluiu duas pessoas: o pai e a mãe. O segundo grupo 
familiar composto por três pessoas, sendo o pai, a mãe e a avó paterna. O terceiro grupo 
familiar contou com dois participantes: a mãe e a avó paterna. O quarto grupo de 
familiares que integrou o estudo contou três pessoas: mãe, pai, tia paterna. O último 
grupo familiar envolveu duas pessoas, a mãe e o pai. 
A eles foi apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, o qual 
atendeu ao previsto pela Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 
1996) sobre pesquisa envolvendo seres humanos e foi aprovado pelo Comitê de Ética 
em Pesquisa (CEP). Seu conteúdo encerrava aspectos sobre: 
• A aprovação do Projeto de Pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa, e nele 
consta a justificativa, os objetivos e os procedimentos utilizados na pesquisa 
(Apêndice A). 
• Prover os recursos humanos e materiais para garantir o bem-estar dos sujeitos, 
participantes da pesquisa. 
• Previsão procedimentos que assegurem a confidencialidade e a privacidade, a 
proteção da imagem e a não estigmatização, garantindo a não utilização das 
informações em prejuízo das pessoas, inclusive em termos de autoestima, de 
prestigio e/ou econômico- financeiro. Os sujeitos que não aceitarem participar 
ou desejarem retirar-se em qualquer momento da pesquisa não sofreram 
qualquer tipo de prejuízo. 
• Clareza de que os dados gerados seriam apresentados e discutidos nas reuniões 
cientificas do grupo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança 
(NUPESC), da Escola de Enfermagem Anna Nery, o qual o projeto está 
vinculado, assegurando a responsabilidade e o respeito entre pesquisadores e 
sujeitos. 
Toda a relação da pesquisadora com os familiares dessas crianças foi 
desenvolvida seguindo quatro referências básicas da bioética: autonomia, não 
maleficência, beneficência e justiça, visando assegurar os direitos e deveres da 
comunidade científica, dos sujeitos da pesquisa e do Estado. 
 
 
21 
 
Os espaços para a produção dos dados 
O agendamento das dinâmicas ocorreu durante a entrevista de captação dos 
voluntários, quando estavam na sala de espera do atendimento de reabilitação de sua 
criança. Decidiu-se naquela ocasiãoque os encontros ocorreriam na própria instituição 
onde a criança realiza a reabilitação. Seguindo o programado, no dia e hora previsto e 
confirmado por contato telefônico no dia anterior a dinâmica, as salas foram preparadas 
para receber as crianças e seus familiares. Porém, no dia agendado nenhum dos 
convidados compareceu, porque o horário do agendamento coincidia apenas com o 
atendimento na reabilitação de uma parte do grupo. O insucesso da primeira tentativa, 
nos levou a um novo contato com os familiares para reprogramarmos uma nova data e 
horário mais adequados para todos. 
Na segunda tentativa, mais um insucesso, pois houve um grande temporal na 
cidade e a estrutura física do serviço de reabilitação foi danificada, o que provocou 
mudança na agenda de atendimento, alterando o ritmo de hora, dia e local que a família 
estava habituada. O grupo faltou também ao atendimento de reabilitação. 
Diante disso, houve a necessidade de rever o cenário da pesquisa, mudando do 
hospital para a residência das famílias, com o objetivo de proporcionar mais 
tranquilidade aos participantes. Posterior a autorização do CEP EEAN/HESFA (onde o 
projeto foi aprovado) solicitando a substituição do novo cenário (Anexo B), entrei em 
contato para o agendamento dos encontros no domicilio. 
Parte dos familiares foi abordada na sala de espera da unidade de reabilitação do 
HESFA e parte por telefone. As dinâmicas foram agendadas e realizadas com os 
familiares no seu domicílio, e ainda contamos com a presença das crianças. A mudança 
de estratégia trouxe tranquilidade aos participantes para falarem sobre a sua criança e 
permitiu à pesquisadora conhecer a realidade do cuidar dessas famílias no seu próprio 
ambiente. Solicitei autorização para entrar nas residências das famílias com câmeras 
filmadoras para os registros de áudio e visuais (como as reações não-verbais) e uma 
auxiliar de pesquisa. Para preservar a imagem, a identidade e o anonimato dos 
participantes, acordamos com eles de que a câmera de filmagem ficaria disposta em um 
ângulo que não permitisse a visualização do rosto de cada um, ou de aspectos que 
pudesse identificar a localização das casas na comunidade. A produção de imagem e o 
registro de sons e vozes contribuíram para que tornasse a tarefa de transcrição do 
material gravado o mais próximo do momento em que o evento da pesquisa aconteceu. 
Todos concordaram com o seu uso. 
22 
 
A produção de dados: a aplicação da dinâmica de criatividade e sensibilidade 
Corpo Saber 
Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola 
de Enfermagem Anna Nery/Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade 
Federal do Rio de Janeiro/UFRJ (protocolo 034/2010. Anexo A) e a obtenção de 
permissão da instituição e das famílias, iniciou-se a etapa do trabalho de campo. 
A produção de dados consistiu na aplicação de uma dinâmica de criatividade e 
sensibilidade com cada grupo de familiar. A dinâmica do corpo saber foi repetida cinco 
vezes, sendo uma em cada domicilio, respeitando-se os momentos previstos pelo 
método criativo sensível. 
A escolha pela dinâmica corpo saber se justifica porque ela consiste em 
despertar nos familiares cuidadores a representação, no corpo desenhado, dos cuidados 
que realizam com suas crianças com necessidades especiais de saúde (GOMES, 2005). 
Assim, atende os objetivos da pesquisa que trata dos cuidados de crianças com 
necessidades especiais de saúde e seus desafios para os familiares cuidadores. 
Essa dinâmica foi sistematizada por Alvim (1999) e validada, posteriormente, 
por Medeiros (2001), tendo como eixo principal a relação entre o corpo e o cuidado 
prestado a uma parte específica do corpo, mostrando de que forma esse cuidado é 
ressignificado pelo cuidador. 
A questão geradora de debate incluiu palavras-chaves, previamente escolhidas 
pela pesquisadora (dispostas separadamente em pedaços de papel), que foram afixadas 
pelos cuidadores em uma folha (cartolina tipo papel 40kg) com a silhueta de um corpo 
desenhado (Figura 1.1 - Produção artística da dinâmica Corpo Saber Família de D.) para 
evocar memórias latentes do cuidador na relação com a criança, e a natureza ativa e 
passiva desse processo de cuidar. A questão enunciada foi: Entre esses cuidados aqui 
apresentados (vestir, vacina, cuidados com os ouvidos, cuidados com o nariz, 
cuidados com a pele, massagear o corpo, carinho, limpeza depois do xixi, banho, 
cuidados com a boca e os dentes, brincar, cuidados com as unhas, cuidados para 
locomover, conversar), quais vocês precisaram fazer de um modo diferente para 
vencer as dificuldades no cuidado de seu filho (neto, sobrinho)? 
 
 
 
23 
 
Figura 1.1 – Produção artística da dinâmica Corpo Saber Família de D. 
 
Com essa dinâmica, nos aproximamos das experiências dos cuidadores, seus 
desafios, seus saberes e práticas de cuidado no cotidiano de vida da criança. 
Os momentos sequenciais de desenvolvimento da DCS corpo saber são 
apresentados no quadro 1. 
Quadro 1.2. A operacionalização da dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo 
Saber com cinco grupos de famílias de CRIANES. Rio de Janeiro. 2010-2011. 
Família Dinâmica do 
Corpo saber 
Fase Operacional 
1° momento 2° momento 3° momento 4° momento 5° momento 
Apresentação e 
interação grupal 
Trabalho 
coletivo 
Apresentação 
da produção 
artística 
Análise 
coletiva 
Síntese e 
validação 
1. Família de D. 
Participantes: 
pai e mãe. 
Data: 
07/09/2010 
Dinâmica 
selecionada: 
Corpo Saber 
Duração: 1h 
13min 
Participantes se 
apresentam. 
Pesquisador 
explica a DCS, 
expõem o 
material a ser 
usado e enuncia a 
questão geradora 
de debate 
Tempo 
reservado para 
a produção 
artística 
coletiva 
Apresentação da 
produção 
artística 
Eleição dos 
temas 
geradores de 
debate e 
discussão 
coletiva 
Recodificação 
e síntese 
2. Família de L. 
Participantes: 
mãe, pai e avó 
paterna. 
 Data: 
10/09/2010 
Dinâmica 
selecionada: 
Corpo Saber 
Duração: 
34min 11seg 
 
Tempo 
reservado para 
a produção 
artística 
coletiva 
Apresentação da 
produção 
artística 
Não houve Não houve 
3. 
Família de M. 
Participantes: 
mãe e avó 
paterna 
Data: 
22/10/2010 
Dinâmica 
selecionada: 
Corpo Saber 
Tempo 
reservado para 
a produção 
artística 
coletiva 
Apresentação da 
produção 
artística 
Eleição dos 
temas 
geradores de 
debate e 
discussão 
Síntese 
24 
 
Duração: 
57min 
coletiva 
4. Família de 
JP. 
Participantes: 
mãe, pai e tia 
paterna 
Data: 
22/03/2011 
Dinâmica 
selecionada: 
Corpo Saber 
Duração: 
58min 52seg 
Tempo 
reservado para 
a produção 
artística 
coletiva 
Apresentação da 
produção 
artística 
Eleição dos 
temas 
geradores de 
debate e 
discussão 
coletiva 
Síntese 
5. Família de 
KV. 
Participantes: 
ãe e pai. 
Data: 
26/03/2011 
Dinâmica 
selecionada: 
Corpo Saber 
Duração: 
39min 57seg 
Tempo 
reservado para 
a produção 
artística 
coletiva 
Apresentação da 
produção 
artística 
Eleição dos 
temas 
geradores de 
debate e 
discussão 
coletiva 
Síntese 
 
Quando estávamos na casa da família, cada participante apresentou-se (primeiro 
momento), iniciando-se pela pesquisadora, seguido pela auxiliar de pesquisa e pelos 
componentes do grupo familiar. Para que as pessoas se sentissem esclarecidas sobre o 
trabalho coletivo, e a interação grupal ocorresse satisfatoriamente, a pesquisadora 
expôs a dinâmica e enunciou a questão geradora de debate. Em seguida, reapresentou o 
termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice A), o qual foi assinado por todos 
os participantes do grupo, explicou a dinâmica de criatividade e sensibilidade em si. 
Solicitou-se autorização para que, além do uso da câmera de filmagem previamente 
acordada, dispuséssemos aparelhos de MP4 para a gravação das vozes dos participantes 
e assim