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COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA 2 SUMÁRIO INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 4 FUNDAMENTOS TEÓRICOS DA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA ........................ 9 Surgimento da Comunicação Alternativa e Ampliada ......................................... 9 Conceitos importantes ......................................................................................... 11 Comunicação Alternativa no Brasil ..................................................................... 13 Comunicação Alternativa e suas variantes ........................................................ 17 Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) . 18 Sistema de Símbolos Bliss ................................................................................... 24 TECNOLOGIA ASSISTIVA....................................................................................... 29 A Comunicação Alternativa e Ampliada como uma das áreas da Tecnologia Assistiva................................................................................................................... 32 Recursos de Comunicação Alternativa ............................................................... 35 COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA E APRENDIZAGEM ........................................... 38 Alfabetização, distúrbios de fala e comunicação alternativa: características e instrumentos para avaliação e intervenção .......................................................... 38 Diferentes abordagens de leitura e escrita nas concepções de ensino ........... 47 Modelos de processamento de leitura ................................................. 48 Letramento, práticas e sujeitos ............................................................ 50 Escrita, ensino e comunicação alternativa .......................................... 52 Comunicação alternativa na escola: habilidades comunicativas e o ensino da leitura e escrita ........................................................................................................ 56 Ações do programa na escola .............................................................. 61 CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 66 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 68 3 NOSSA HISTÓRIA A NOSSA HISTÓRIA, inicia com a realização do sonho de um grupo de empresários, em atender à crescente demanda de alunos para cursos de Graduação e Pós-Graduação. Com isso foi criada a INSTITUIÇÃO, como entidade oferecendo serviços educacionais em nível superior. A INSTITUIÇÃO tem por objetivo formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento, aptos para a inserção em setores profissionais e para a participação no desenvolvimento da sociedade brasileira, e colaborar na sua formação contínua. Além de promover a divulgação de conhecimentos culturais, científicos e técnicos que constituem patrimônio da humanidade e comunicar o saber através do ensino, de publicação ou outras normas de comunicação. A nossa missão é oferecer qualidade em conhecimento e cultura de forma confiável e eficiente para que o aluno tenha oportunidade de construir uma base profissional e ética. Dessa forma, conquistando o espaço de uma das instituições modelo no país na oferta de cursos, primando sempre pela inovação tecnológica, excelência no atendimento e valor do serviço oferecido. 4 INTRODUÇÃO Segundo Nunes (2002), a comunicação é uma necessidade básica entre os homens. Faz-se necessária nas relações, constituindo-se num aspecto fundamental para a sobrevivência. A criança, desde seu nascimento, faz uso do choro, do riso para expressar suas vontades. Aprende a falar aos poucos, utilizando-se de gestos e postura, assim mantendo contato com os demais e se tornando ativa em seu meio. A comunicação pode ser considerada o processo social básico, primário, porque é ela que torna possível a própria vida em sociedade e se estivermos pensando em nossa condição biologicamente social é inegável que é mesma que nos humaniza. Vida em sociedade significa intercâmbio. E todo intercâmbio entre os seres humanos só se realiza por meio da comunicação. A comunicação preside, rege todas as relações humanas. Segundo Rita Freixo (2013) o ser humano apresenta capacidades biológicas que permitem a produção de linguagem gestual e verbal, e ambas envolvem processos de percepção e compreensão. Quando pensamos na capacidade para desenvolvimento da linguagem verbal a mesma pressupõe a existência de condições biológicas geneticamente determinadas, bem como a necessária experiência social de intercâmbio com indivíduos da mesma espécie. Segundo Vygotsky (2001, p.29), o fato mais importante revelado pelo estudo genético do pensamento e da fala é que a relação entre ambos passa por várias mudanças. O progresso da fala não é paralelo ao progresso do pensamento. As curvas de crescimento de ambos cruzam-se muitas vezes; podem atingir ao mesmo ponto e correr lado a lado, e até mesmo fundir-se por algum tempo, mas acabam se separando novamente. Mesmo que a linguagem verbal não seja a única modalidade de comunicação, quando o repertório verbal é inadequado, ou seja, quando a fala não se manifesta, é ininteligível ou sobremodo limitada, reduz-se consideravelmente a oportunidade de interação face a face nos diversos ambientes sociais (Paula e Enumo, 2007). 5 Portanto, considerando-se o papel da linguagem no nosso desenvolvimento individual e enquanto espécie os problemas de comunicação são de máxima relevância já que a linguagem não é apenas comunicação ou suporte de pensamento, é, principalmente, interação entre sujeitos. A linguagem é uma produção social não inocente, nem neutra, nem natural. A linguagem é lugar de negociação de sentidos, de necessidades, de ideologia, de conflitos, e as condições de produção de um texto (para quê, o quê, onde, quem/ com quem, quando, como) constituem seus sentidos, para além de sua matéria formal -palavras, linhas, cores, formas, símbolos. Caracteristicamente, usamos a linguagem oral e escrita para nos comunicarmos uns com os outros. Entretanto, a presença de uma deficiência pode limitar a extensão em que um aluno pode se comunicar através dessas vias tradicionais e serem necessárias adaptações para que ele possa participar plenamente de uma escolaridade inclusiva (Smith e Ryndak, 1999, apud Pelosi, 2000). Um fator fundamental para o desenvolvimento das habilidades de comunicação é a aquisição da linguagem. Os alunos com deficiência podem apresentar dificuldades na linguagem receptiva (compreensão), na linguagem expressiva (oral e escrita) ou em ambas. A criança que não possui habilidades de comunicação eficiente pode ser incapaz de expressar seus sentimentos e preocupações e ter prejudicado seu desenvolvimento acadêmico e social (Pelosi, 2000). De acordo com os dados do Censo realizado pelo IBGE no ano de 2000, no Brasil existem cerca de 25 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. Premida pela urgência de garantir o exercício pleno da cidadania a essa imensa população, a sociedade brasileira vai ganhando, pouco a pouco, a sensibilidade requerida para tratar do tema, ainda que seja bastante longo o caminho a percorrer. No que se refere especificamente ao direito à comunicação, uma análise das principais normas que regulam o assunto conduzirá a uma importante conclusão: elas já são suficientes para que as pessoas com deficiência usufruam dos benefícios gerados pela mídia, fornecendo o fundamento jurídico necessário às ações do Estado, da sociedade civil e da iniciativa privada. 6 Em suma, a comunicação é uma das habilidades sociais maisimportantes para os seres vivos, e por meio dela podemos expressar nossos desejos, ideias, informações, entre outras. Apesar disso, a comunicação só é bem-sucedida quando o outro compreende e interpreta a mensagem dita. A fala é o meio comunicativo mais utilizado entre as pessoas, porém não é o único. É possível se comunicar por meio de gestos, escritas, desenhos, expressões faciais, e até mesmo pictogramas. Pensando em pessoas com algum distúrbio do desenvolvimento, é sabido que uma das características mais comuns é a ausência de fala e/ou dificuldades em relação a comunicação e linguagem, ou seja, faz uso da fala, mas não é capaz de utiliza-la de modo funcional. Diante disso, é de extrema necessidade sempre pensar em alternativas para o ensino desta habilidade, e uma delas é o uso da Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA). A Comunicação Suplementar e Alternativa é uma área de conhecimento interdisciplinar que engloba o uso de símbolos, recursos, estratégias e serviços para garantir a comunicação de indivíduos que vivem alguma condição de impedimento ou limitação no uso da fala, temporária ou permanentemente, associada ou não a alguma deficiência. Sendo o termo “Suplementar” é empregado para definir o uso de recursos e estratégias adicionais de comunicação por pessoas que têm alguma habilidade de fala, mas sem funcionalidade suficiente para empregar em todas as situações comunicativas e o termo “Alternativa” significa que os símbolos, recursos e estratégias de Comunicação Alternativa são utilizados por pessoas com necessidades complexas de comunicação para possibilitar a interação e ter a “voz” no discurso com outra pessoa, quando há ausência da fala e/ou escrita. Glennem (1997) definiu o termo Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) como outra forma de comunicação além do modo verbal e tem por objetivo compensar os déficits de comunicação tanto permanentes como temporários. A CSA é considerada alternativa ou ampliada/suplementar, sendo alterativa diante do indivíduo que não apresenta outra forma de comunicação e suplementar quando apresenta outra forma de comunicação, mas não suficiente para que esta seja efetiva, além de ser diferenciada como assistida e não assistida, com recursos de baixa (pasta com imagens) ou alta tecnologia (dispositivo móvel). 7 Pessoas com necessidade do uso de CSA apresentam dificuldades e competências variados, sendo imprescindível a avaliação individual para determinar qual o sistema mais adequado. É importante avaliar questões como habilidades motoras, visuais, compreensão verbal, se há intensão comunicativa, qual nível de habilidade comunicativa, entre outros pontos importantes e essenciais para a escolha do sistema de comunicação alternativa. A comunicação alternativa deve ser utilizada em todos os ambientes em que o indivíduo frequenta, como casa, escola, parques, restaurantes, viagens, e todas as pessoas do seu vínculo social devem aprender a utiliza-los para auxiliar a prática, além disso o uso de CSA não impede o desenvolvimento da linguagem verbal, ela auxilia e promove a comunicação funcional, muitas vezes sendo um facilitador para que as habilidades verbais sejam desenvolvidas. Pensando em ampliar e facilitar a comunicação de um grupo determinado de pessoas, a Comunicação Alternativa e Ampliada pode ser usado como auxilio primário ou suplementar para esses indivíduos com dificuldade de comunicação (Pelosi, 2000). A comunicação humana é vital para e evolução do homem como pessoa e cidadão. Através da comunicação é que se constrói o conhecimento com base na troca de informações. Se comunicando o homem aprende a conviver em sociedade através do conhecimento das normas sociais que estão implícitas e que são essenciais para uma boa convivência entre indivíduos. Através da comunicação o homem acumula informações de todo tipo, favorecendo seu amadurecimento e desenvolvimento pessoal. Portanto, a comunicação constrói o homem como indivíduo dotado de capacidade intelectual e produtiva e como cidadão influenciando toda a sociedade e o meio em que ele vive. Desse modo, a presente disciplina apresenta, inicialmente, os fundamentos teóricos da Comunicação Alternativa, abarcando seu surgimento, conceitos básicos e a aplicação da ferramenta no Brasil. No segundo capítulo, será apresentada a Tecnologia Assistiva, sua importância para a Comunicação Alternativa e os recursos disponíveis para permitir ou facilitar a comunicação. Por fim, a disciplina abordará a relação da Comunicação Alternativa com a aprendizagem, no intuito de instruir o profissional com o conhecimento teórico e 8 exemplificação prática da aplicação da Comunicação Alternativa em uma perspectiva interdisciplinar no processo de aprendizagem. 9 FUNDAMENTOS TEÓRICOS DA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA Surgimento da Comunicação Alternativa e Ampliada A Comunicação Alternativa e Ampliada, como conhecemos hoje, teve seu início nos anos 50. Os pioneiros no campo foram profissionais e pessoas com dificuldades de comunicação severa que desenvolveram pranchas utilizando sua intuição. Inicialmente, o uso da Comunicação Alternativa e Ampliada era considerado apenas para as pessoas com problemas de laringe e era utilizada, como alternativa, à comunicação escrita. No decorrer da década de 50, com o avanço da medicina, mais crianças prematuras passaram a sobreviver, assim como adultos com sequelas de acidentes, doenças ou traumas. Os profissionais passaram a utilizar a Comunicação Alternativa e Ampliada em indivíduos com dificuldades severas de comunicação (Pelosi, 2000). Segundo Arlete Miranda (2003), foi a partir dos anos 50 que o atendimento educacional aos indivíduos que apresentavam deficiência foi assumido explicitamente pelo Governo Federal, em âmbito nacional, com a criação de campanhas voltadas especificamente para este fim. A primeira campanha foi realizada em 1957, voltada para os deficientes auditivos – “Campanha para a Educação do Surdo Brasileiro”. Esta campanha tinha por objetivo promover medidas necessárias para a educação e assistência das pessoas com deficiência auditiva, em todo o Brasil. Em seguida é criada a “Campanha Nacional da Educação e Reabilitação do Deficiente da Visão”, em 1958. No começo dos anos 70 os sistemas de sinais manuais, eram utilizados inicialmente somente para as pessoas com deficiência auditiva, logo depois passaram a ser empregados em pessoas com deficiência motores, afasia, retardo mental e autismo (Rosell & Basil, 1998, p.7, apud Pelosi, 2000, p. 36). Os sinais manuais era um tipo de comunicação que não utiliza nenhum auxilio instrumental; no entanto, requer um grau de abstração e memorização do seu usuário, pois deve relacionar o conceito, a palavra ou a frase desejada com o gesto correspondente. Nas escolas americanas, a linguagem de sinais era considerada como um método de comunicação inferior que, apesar de utilizada amplamente na comunidade 10 das pessoas com deficiência auditiva, não era comum em todos os ambientes escolares. Nos anos 60/70 se iniciou o desenvolvimento da filosofia da comunicação total, que é a perspectiva que vai defender o uso simultâneo da fala e dos gestos. Nesse período, algumas crianças com deficiências múltiplas começaram a receber serviços educacionais e a linguagem de sinais passou a ser utilizada com essa população. Indivíduos com paralisia cerebral e outras disfunções neuromotoras iniciaram a utilização de pranchas de comunicação e do código Morse quando as pesquisas começaram a mostrar que esses indivíduos com disartria corriam o risco de não adquirirem a linguagem oral (Pelosi, 2000). A comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) é um processo que enfatiza formas alternativas de comunicação visando dois objetivos: promover e desenvolver a fala e garantir uma forma de comunicação. Um marcoextremamente importante no desenvolvimento da Comunicação Alternativa Ampliada foi o aparecimento dos símbolos pictográficos para a comunicação das pessoas que não eram alfabetizadas. Os Símbolos Bliss1 foram o primeiro sistema gráfico de símbolos a ser adotado na Comunicação Alternativa e Ampliada. Através do esforço de Shirley McNaughton, o Blissymbolics Communication Institute foi formado em Toronto, para promover treinamento profissional no uso da Comunicação Alternativa e Ampliada. O instituto promoveu o treinamento de muitos profissionais em um período em que o conhecimento no campo era bastante limitado. Baseado na experiência dos símbolos Bliss outros sistemas gráficos foram desenvolvidos posteriormente. (Glennen, 1997 apud Pelosi, 2000). Tendo em conta que as pessoas com necessidade de meios de comunicação alternativa têm diferentes características, precisam muitas vezes de sistemas de comunicação diferenciados. 1 O Sistema Bliss de Comunicação é composto de símbolos pictográficos, ideográficos e arbitrários que quando combinados formam símbolos com outros significados (Nunes, 1999). 11 Conceitos importantes O termo Comunicação Alternativa e Ampliada é utilizado para definir outras formas de comunicação como o uso de gestos, língua de sinais, expressões faciais, o uso de pranchas de alfabeto ou símbolos pictográficos, até o uso de sistemas sofisticados de computador com voz sintetizada (Glennen, 1997 apud Pelosi, 2000). O seu uso pode reduzir a sensação de isolamento e desamparo, e pode ainda ser uma motivação positiva para ambos integrantes do diálogo: o falante e o ouvinte. Segundo American Speech and Hearing Association apud José Salomão Schwartzman e Ceres Alves de Araújo, algumas pessoas acreditam erroneamente que a utilização da CAA desmotive seus usuários a se comunicarem por meio da linguagem verbal. Diversos estudos tem demonstrado que a utilização de CAA pode até mesmo melhorar a produção verbal de pacientes com distúrbio do desenvolvimento. Observou que 6 de 23 pesquisas publicadas de 1975 a 2003, as quais utilizaram desenhos rigorosos e estabeleceram controles experimentais, avaliaram a produção verbal de pacientes com distúrbios do desenvolvimento usuários de CAA. Analisando-se os resultados desses estudos, os autores concluíram que a CAA é altamente efetiva, aumentando a produção de fala em 89% dos casos pesquisados. Segundo Rita Freixo (2013) a comunicação é considerada alternativa quando o indivíduo não apresenta outra forma de comunicação e, considerada ampliada quando o indivíduo possui alguma comunicação, mas essa não é suficiente para manter e sustentar suas trocas sociais. A CAA tem sido comumente caracterizada como uma área da prática clínica que visa compensar, temporária ou permanentemente, desordens na comunicação expressiva, dado os prejuízos na linguagem (oral e escrita). Diferentes meios de comunicação derivados do uso de gestos, linguagem de sinais e expressões faciais, figuras, símbolos, além de sofisticados sistemas computadorizados podem ser empregados de forma substitutiva ou suplementar de apoio à fala, ajudando a desenvolver, quando possível, a linguagem oral (NUNES, 2003). 12 Segundo Miranda and Gomes (2004), a Comunicação Aumentativa e Alternativa2 refere se a qualquer meio de comunicação que suplemente ou substitua os modos habituais de fala e escrita, ou seja, as habilidades de comunicação quando comprometidos. Segundo Patrícia Quiterio (2008), os recursos da Comunicação Alternativa podem ser utilizados com diversos grupos, com diferentes níveis de necessidades, isto é, desde alterações menores, nas quais a Comunicação Alternativa visa suplementar a fala, até disfunções severas na comunicação, nas quais tais recursos se constituem na única forma de comunicação. Comunicação Aumentativa para Tetzchner e Martinsen (2002) apud Freixo (2013) significa comunicação complementar ou de apoio. A palavra “aumentativa” sublinha o fato de o ensino das formas alternativas de comunicação ter um duplo objetivo: promover e apoiar a fala e garantir uma forma de comunicação alternativa se a pessoa não aprender a falar. O uso da comunicação suplementar e alternativa não interfere no desenvolvimento da fala, na verdade, esse recurso suporta tal desenvolvimento. Segundo Macedo e Orsati apud Pelosi (2000) todos os sistemas de CAA podem ser utilizados por pessoas com quadros clínicos variados, e cada sistema pode ser o mais adequado para um determinado tipo de deficiência. Nos casos de pessoas com disfunções motoras mais graves, há possibilidade de ajustar o aparelho ou programa às dificuldades apresentadas, utilizando acionadores dos sistemas de formas variadas, como tela sensível ao toque, dispositivos sensíveis ao sopro, teclado, movimentação muscular grossa, gemidos ou mesmo por captura de movimento ocular. O sistema de comunicação alternativa é dividido, de acordo com o tipo de símbolo usado em pictoriais e linguístico. Os sistemas pictoriais são aqueles que empregam pictogramas: fotos, filmes ou desenhos, e que estabelecem uma relação isomórfica com o referente, ou seja, que mantém uma relação analógica e contínua com o referente. Tais sistemas possibilitam a transmissão de conceitos concretos de 2 No Brasil a CAA vem sendo traduzida de diferentes maneiras: Comunicação Alternativa e Aumentativa, Comunicação Alternativa e Suplementar e Comunicação Alternativa e Ampliada, sendo essa última a denominação utilizada pelo grupo de pesquisa Grupo de Pesquisa Linguagem e Comunicação Alternativa. 13 modo não ambíguo, sendo, portanto, possível que o emissor e o receptor não compartilhem do mesmo código de comunicação ou da mesma língua. Os sistemas pictoriais utilizam figuras para representar o significado a que se refere de modo visual direto, com base na semelhança tanto física quanto analógica entre a aparência física do pictograma e a do objeto. Os sistemas linguísticos empregam símbolos arbitrários e abstratos, como, por exemplo, escrita, ideogramas chineses, língua de sinais, código Morse, entre outros. Por sua natureza arbitraria e abstrata, o sistema linguístico pode representar qualquer mensagem ou conceito, a partir de uma combinação de símbolos sequenciados e ordenados seguindo regras de sintaxe. Neste caso tanto o emissor quanto o receptor tem que compartilhar de uma mesma rede de significados/significantes. Os símbolos ideográficos requerem maior amadurecimento cognitivo, sendo, portanto, mais dificilmente utilizados por deficientes com algum comprometimento cognitivo. Os sistemas de comunicação alternativa são divididos, também, de acordo com o tipo de uso de instrumento: com auxilio instrumental e sem auxílio. Recursos com auxilio instrumental são os que possuem algum instrumento para comunicação com o parceiro, podendo ser figuras, fotos, teclado para digitação, comunicador, gravador de voz, entre outros. Os recursos sem auxilio instrumental são os que utilizam o próprio corpo para comunicação, como gestos e sinalizações por exemplo. Comunicação Alternativa no Brasil No Brasil, a utilização da Comunicação Alternativa e Ampliada vem sendo ampliada em grandes centros como São Paulo, Belo Horizonte e Rio de Janeiro, envolvendo tanto o trabalho de instituições clínicas de reabilitação como escolas especiais (Nunes, 1999 apud Pelosi, 2000). A Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) vem se expandindo em nosso país, porém, ainda não se constitui em uma prática de amplo conhecimento. Na literatura internacional, a CSA situa-se como Aumentative and Alternative Communication (AAC), porém, não há uma versão brasileira oficial e/ou consagrada que utilize esta denominação. 14 O emprego da Comunicação Alternativa e Ampliadainiciou-se em São Paulo no final da década de 70, na Associação Educacional Quero-Quero, espaço que reunia uma escola especial e um centro de reabilitação. O trabalho pioneiro foi realizado com o Sistema Bliss de Comunicação trazido do Canadá pelos fundadores da Quero-Quero (Andrade, 1998; Nunes, 1999 apud Pelosi, 2000). No Rio de Janeiro, o uso da CAA nas escolas municipais foi introduzido em 1994 através de cursos ministrados aos professores itinerantes que acompanhavam alunos com paralisia cerebral. Outro marco importante na difusão do uso da Comunicação Alternativa no Rio de Janeiro se iniciou em 1995, através de uma série de pesquisas sobre comunicação alternativa e ampliada no Programa de Pós- Graduação em Educação da Universidade Estadual do Rio de Janeiro, como relata Nunes (1999) apud Pelosi (2000): Neste mesmo ano, nosso grupo de pesquisa no Programa de Pós- Graduação em Educação da UERJ iniciou uma série de experimentos sobre iconicidade e uso funcional de sistemas de CAA e processos da memória de trabalho do portador de paralisia cerebral (Nunes, Capovilla, Nunes, Araújo, Nogueira, Passos, Bernart, Valério, Magalhães, Madeira e Paula, 1977). Mais recentemente temos conduzido análises psicolinguísticas das emissões dos usuários de CAA (Nunes, Magalhães, Tubagi, Freitas, Almeida, Madeira, Freitas e Rodrigues, 1999) e investigado procedimentos para favorecer o uso destes sistemas em ambientes naturais, como casa e escola (Paula, 1998, Araújo, 1998, p.12). Segundo Regina Chun (2009) torna-se necessário e fundamental rever termos e conceitos - suas abrangências, peculiaridades - que circulam entre os profissionais na prática da CSA em nosso país, a começar pela expressão augmentative and alternative communication e outras, como nonspeech communication, nonverbal e nonspeaking. Esta é uma reflexão necessária pelo caráter multidisciplinar, interdisciplinar e transdisciplinar dessa área, que leva ao uso e interpretação de diferentes termos, muitas vezes, para descrever o mesmo fenômeno e ações. Além das questões próprias de versão de uma língua para outra, tais termos carregam conotações e sentidos diferentes em função da área do conhecimento e do referencial teórico adotado. Lloyd apud Chun (2009) apontava em 1985, que não há um consenso no uso da terminologia, situação que persiste nos dias atuais e também, ocorre no Brasil. Ainda, segundo esse autor, em grande parte da literatura 15 internacional, não se considera nenhum dos termos mais utilizados como descritores ideais. Do mesmo modo, a denominação Comunicação Alternativa e Ampliada é utilizada por um grupo de pesquisadores e profissionais, em sua maioria do Rio de Janeiro, com produção expressiva na área como descreve Nunes. Que, conforme informamos anteriormente, foi a denominação que optamos por utilizar na presente disciplina como referência. Regina Chun (2009) afirma que alguns autores consideram “Augmentative" como suplementar ("Supplemental") e no contexto, "Suplementar à fala". "Alternative", usado em conjunto com "Augmentative", aplica-se aos sujeitos com oralidade prejudicada necessitando de um meio, não que amplie ("Augment") a fala ("Speech"), mas que seja alternativa a ela. Esses autores preferem "Augmentative" (usado isoladamente) à "Alternative", ressalvando que mesmo aqueles mais comprometidos produzem alguma vocalização. Assim, não se trataria de propiciar uma alternativa à fala, mas de suplementação. A utilização isolada de um dos termos em referência à AAC, seja "Alternative Communication" ou "Augmentative Communication", se constitui em um dos pontos de consenso no tocante à terminologia nas publicações da ISAAC3. Recomenda-se que o uso isolado ocorra somente em situações especiais, dado o caráter restritivo dessas opções. Lloyd e Kangas apud Chun (2009) esclarecem que a expressão "Alternative Communication" só deve ser utilizada nas abordagens que claramente se caracterizam como substitutas à fala natural e/ou à escrita. Segundo esses autores, a expressão "Augmentative Communication" deve ser empregada quando claramente se acrescenta um meio à fala natural e/ou à escrita. Esclarecem que essa designação não deve ser usada se não houver envolvimento da fala natural e/ou à escrita. 3 A Sociedade Internacional para a Comunicação Suplementar e Alternativa (ISAAC) trabalha para melhorar a vida de crianças e adultos que usam AAC. A visão do ISAAC é que a AAC vai ser reconhecido, valorizado e utilizado em todo o mundo. A missão do ISAAC é promover a melhor comunicação possível para pessoas com necessidades complexas de comunicação. 16 Recomendam ainda a utilização de ambos os termos - Augmentative and Alternative Communication ou da sigla AAC, após seu primeiro uso. O termo 'aumentativo' não existe no dicionário em Português, e se fosse o caso de criar um neologismo, tal termo não seria apropriado, a nosso ver porque não dá conta do sentido de augmentative, que traz a conotação de auxiliar, servir como apoio, complementar, enfim, suplementar a comunicação dos outros meios já empregados, como os gestos, o olhar, a expressão facial, o sorriso, e mesmo alterações de tônus muscular, além da própria fala ou vocalização, que pode estar presente" (op. cit., p. 28) (Reily apud Chun). Outra expressão mencionada por Lloyd apud Chun (2009) é “Nonspeech Communication”. Esta tem sido empregada em referência a pessoas que "não falam". Termo que, do ponto de vista literal, poderia ser traduzido como "comunicação sem fala". Pouco referenciada dessa forma no Brasil. Há, comumente, referências de "não falantes" ou "sujeitos sem fala funcional". No entanto, sabe-se que não há ausência absoluta de fala nem se faz referência a "uma comunicação sem fala" quando se usa tal denominação. Segundo Chun (2009) o termo nonverbal (não verbal) tem sido empregado como equivalente a não oral. Nessa linha de raciocínio, os Sistemas Suplementares e/ou Alternativos de Comunicação como o Sistema Pictográfico de Comunicação (SPC) e o Sistema Bliss de Comunicação costumam ser considerados como sistemas não verbais de comunicação. Portanto, considerando-se que verbal remete ao verbo, ou seja, à palavra, os sistemas suplementares e alternativos de comunicação não seriam não verbais, mas sim, não orais. No texto de 1985, Lloyd pontuava que "nonverbal" não era mais utilizado em referência aos símbolos alternativos e suplementares, assumindo se tratar de denominação confusa. Yorston e Beukelman Apud Chun (2009) esclarecem que para a tomada de decisões clínicas na CSA é importante considerar a "família" de classificações internacionais desenvolvidas pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para descrição da saúde e de estados relacionados com a saúde. Modelos que representam um verdadeiro avanço na tentativa de integrar as abordagens biológica e social em relação às pessoas com necessidades especiais. 17 A versão brasileira atual é a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF - 2001). Segundo Buchalla apud Chun, esse modelo: "(...) substitui o enfoque negativo da deficiência e da incapacidade por uma perspectiva positiva, considerando as atividades que o indivíduo que apresenta alteração de função e/ou da estrutura do corpo pode desempenhar, assim como sua participação social" (op.cit, p. 187). Comunicação Alternativa e suas variantes Os Sistemas Alternativos e Ampliados de Comunicação (SAAC) são formas de expressão diferente da língua falada, que tem como objetivo aumentar (ampliados) e/ou compensar (alternativos) as dificuldades de comunicação e linguagem de muitas pessoas com deficiência. No final da década de 70 a Comunicação Alternativa e Ampliada passou a ser vista como um legítimo método de comunicação (Zangari, Lloyd, e Vicker, 1994 apud Glennen, 1997,apud Pelosi, 2000). Como abordamos inicialmente na presente disciplina, a comunicação e a linguagem são essenciais para todo ser humano, para se relacionar com os demais, para aprender, para desfrutar e para participar na sociedade. Atualmente, graças a estes sistemas de CAA, diversas pessoas têm a possibilidade de não se sentirem limitados devido às dificuldades de linguagem oral que possuem. Por esta razão, todas as pessoas, sejam crianças, jovens, adultos ou idosos, que por qualquer motivo não tenham adquirido ou perderam um nível de fala suficiente para se comunicar de forma satisfatória, podem utilizar um SAAC para melhorar sua condição de vida. A Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) não é incompatível, mas sim complementar à reabilitação da fala natural, e, além disso, pode ajudar na aquisição da mesma quando isto é possível. Não se deve ter dúvidas em introduzi-la em idades precoces, tão logo se observe dificuldades no desenvolvimento da linguagem oral, ou logo depois de qualquer acidente ou enfermidade que haja provocado o dano. Não existe nenhuma evidência de que o uso de CAA iniba o desenvolvimento ou a recuperação da fala. Considerando que é importante que se conheça e experimente vários tipos de sistemas de comunicação para mais facilmente se poder escolher o que melhor se adapta a um caso concreto. Por outro lado, é também muito importante adaptar os sistemas às necessidades de cada utilizador, pois cada indivíduo tem suas questões. 18 Os instrumentos utilizados na CAA variam e sempre serão utilizados como facilitadores para os usuários. Assim sendo, a partir da necessidade de aprofundar a pesquisa e os estudos nos materiais e nos métodos que podem ser auxiliadores no momento da introdução e desenvolvimento do trabalho de CAA, abordaremos os recursos disponíveis ao longo da disciplina. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) DiNubila (2008) apresenta que, segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, conhecida mais comumente como CIF, oferece uma linguagem padrão e uma estrutura para a descrição da saúde e dos estados a ela relacionados. Assim como a primeira versão publicada pela OMS para fins de teste em 1980, a CIF é uma classificação com múltiplas finalidades planejada para uma ampla variedade de usos em diferentes áreas que nos ajuda a descrever alterações ou mudanças na função e estrutura corporal, o que uma pessoa com uma condição de saúde pode fazer em um ambiente-padrão (seu nível de capacidade), assim como o que ela realmente faz no seu ambiente real (seu nível de desempenho). Devido às possibilidades que a CIF oferece para o direcionamento do trabalho multidisciplinar, é importante esclarecer como este instrumento pode auxiliar na área de CSA. Desta forma, serão apresentadas possibilidades de como usar a CIF, pesquisas que são realizadas e direcionam as investigações sobre a participação da CIF na funcionalidade da pessoa e dificuldades identificadas para o uso da classificação no dia a dia de diferentes profissionais. Desse modo, o presente capítulo tem como objetivo apresentar a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), considerando-se diferentes pesquisas, os desafios na utilização e perspectivas na clínica e pesquisa em Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA). Apresentação da CIF A CIF surge com o objetivo geral de proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como uma estrutura de trabalho para a descrição da saúde e de estados relacionados com a saúde (Figura 1). 19 Figura 1 - Interação entre os componentes da CIF (OMS, 2003). A classificação foi planejada para uma ampla variedade de usos em diferentes áreas, inclusive do bem-estar, tais como educação e trabalho e seus domínios podem, portanto, ser considerados como domínios da saúde e domínios relacionados à saúde. É preciso esclarecer que estes domínios são classificados a partir de perspectivas do corpo, individuais e sociais por meio de duas listas: uma lista de funções e estruturas corporais, e uma lista de domínios de atividade e participação. Na CIF, o termo funcionalidade se refere a todas as funções corporais, atividades e participação, enquanto incapacidade é similarmente um termo guarda-chuva para deficiências, limitação de atividades ou restrições à participação. Importante fator que a CIF proporciona para profissionais da saúde é possibilitar a informação sobre o diagnóstico associada à informação sobre funcionalidade, permitindo uma visão ampla e significativa do estado de saúde da pessoa, o que facilita a decisão sobre o tipo de intervenção. O papel mais importante dos sistemas internacionais de classificação é a discussão e a comparação da saúde de uma população em um contexto universal (OMS, 2003). Batistella e Brito (2002) analisando os textos da CIF citam que é o registro do estado funcional, que aborda as perdas referentes à doença e em especial o perfil da funcionalidade sobre a capacidade de interação com si próprio, com o trabalho, com a família e com a vida social comunitária. Como fundamento, a CIF foi desenvolvida para registrar funcionalidade não exclusivamente relacionada à incapacidade física ou sensorial. Tem a pretensão de 20 ser ampla, registrando boa parte das limitações relacionadas, como, por exemplo, aquelas de caráter emocional e social, descrevendo o impacto transitório ou definitivo decorrente das enfermidades. As autoras enfatizam que a principal motivação da CIF foi o reconhecimento de que não se pode medir a importância de um evento em saúde apenas pela mortalidade. Para tanto, é preciso considerar os múltiplos aspectos relacionados à morbidade e o impacto pessoal e familiar diante da nova situação imposta pela afecção. Ao construir um sistema classificatório, pretende-se que seja prático, reprodutível e adaptado às características culturais e sociais de cada grupo populacional. Ao mesmo tempo, ele deve ser capaz de garantir a comparação entre os povos das diversas partes do mundo. Para uma melhor compreensão da CIF faz-se necessário apresentar as definições de algumas palavras no contexto da saúde que se tornam fundamentais para a discussão de funcionalidade (Quadro 1). Quadro 1 - Definições no contexto da saúde apresentadas pela CIF (OMS, 2003). 21 Podemos visualizar como a CIF pode ser utilizada por uma equipe multidisciplinar que trabalha com CSA, utilizando o trabalho de DiNubila (2008) que realizou a tradução do guia para principiantes da CIF, através dos fatores apresentados a seguir: 1. Conhecimentos em pesquisa: A CIF oferece uma ferramenta científica internacional para mudar o paradigma do modelo puramente médico para um modelo integrado biopsicossocial de funcionalidade humana e incapacidade. Constitui valioso instrumento na pesquisa em incapacidade, em todas as suas dimensões – deficiência no nível do corpo e partes do corpo, no nível da pessoa com limitações de atividade e no nível social de restrições à participação. 2. Modelo conceitual: a CIF também fornece um modelo conceitual e a classificação necessária para instrumentos que avaliam o ambiente social e físico. A CIF será uma base essencial para a padronização de dados concernentes a todos os aspectos da funcionalidade humana e incapacidade em todo o mundo. A CIF será usada por pessoas com incapacidades e profissionais a fim de avaliar locais de cuidados de saúde que lidam com doenças crônicas e incapacidades, tais como centros de reabilitação, asilos ou casas de cuidados, instituições psiquiátricas e serviços comunitários. 3. Para o paciente: a CIF será útil para pessoas com todas as formas de incapacidades, não somente para identificar as suas necessidades de cuidados de saúde ereabilitação, mas também para identificar e medir o efeito do ambiente físico e social sobre as desvantagens que elas experimentam em suas vidas. 4. Organização socioeconômica: Do ponto de vista da economia da saúde, a CIF ajudará a monitorar e explicar cuidados de saúde e outros custos da incapacidade. Medir a funcionalidade e incapacidades tornará possível quantificar a perda de produtividade e seu impacto nas vidas das pessoas em cada sociedade. A classificação também será de grande uso na avaliação de programas de intervenção. Em alguns países desenvolvidos, a CIF e seu modelo de incapacidade foram introduzidos dentro da legislação e política social, atravessando setores. O que se espera é que a CIF se torne o padrão mundial para dados de incapacidade e 22 delineamento de políticas sociais e será introduzida na legislação de muito mais países ao redor do globo. Em suma, a CIF é o modelo de estrutura da OMS para saúde e incapacidade. É a base conceitual para a definição, mensuração e formulação de políticas para saúde e incapacidade. É uma classificação universal de incapacidade e saúde para uso na saúde e setores relacionados à saúde. A American Speech-Language-Hearing Association (2004) frisa que a uma das diretrizes da CSA é considerar a comunicação como essencial à vida humana e deve ser exercida na sua maior amplitude possível e que, portanto, clínicos e pesquisadores, precisam considerar a CSA em um contexto social que o papel principal seja melhorar os níveis de participação ativa em eventos que sejam relevantes e interessantes para o indivíduo e que o sistema de comunicação seja flexível em seu conteúdo e complexidade acompanhando as necessidades, capacidades e identidade dos diferentes ambientes e ouvintes, respeitando as questões culturais e linguísticas, promovendo uma abordagem multimodal. A mesma associação (ASHA, 2005) determina que cabe ao profissional em CSA integrar perspectivas, conhecimento e habilidades da equipe e das pessoas envolvidas, especialmente os próprios usuários de CSA e suas famílias, ao desenvolvimento funcional e significativo de objetivos e metas. O profissional deve ainda avaliar progressos e resultados das intervenções em CSA utilizando prática baseada em evidência. A partir das colocações da ASHA podemos ver a amplitude de ações e componentes multifatoriais envolvidos na área de CSA e a necessidade de se criar uma linguagem que seja eficiente não só na compreensão do sujeito que usa CSA contemplando a complexidade dos fatores envolvidos, mas na adoção de um modelo que padronize dados e pesquisa promovendo uma prática baseada em evidência em CSA. Raghavendra, Bornman, Granlund e Bjorck-Akesson (2007) observam que alguns modelos de avaliação e classificação foram propostos, mas pouco se sabe sobre suas aplicações práticas provavelmente porque alguns demandassem maior 23 fundamentação teórica e outros tivessem foco específico apenas em CSA e não contemplassem um quadro mais amplo de determinantes de saúde, funcionalidade e fatores contextuais. Os autores analisam como as correlações entre componentes da CIF e CSA podem abrir novas possibilidades para a área ao oferecer um método multidimensional de pensar a avaliação, intervenção e pesquisa em diferentes domínios que afetam uns aos outros. Um olhar atento no componente Atividades e Participação nos permite classificar domínios desde Aprendizagem e Aplicação do Conhecimento até Vida Comunitária Social e Cívica que mesmo aparentemente amplos, pertencem ao nosso campo de estudo quando se pretende identificar facilitadores e barreiras, capazes de alavancar objetivos de ação clínica pessoal ou social. Se mergulharmos no Domínio Comunicação, identificamos e elencamos desde a produção de mensagens não verbais até o uso de sinais e símbolos de comunicação e a almejada autonomia. O mesmo raciocínio no componente Fatores Ambientais nos revela desde dados referentes a Apoio e Relacionamento como família, amigos, cuidadores e profissionais da saúde até a identificação precisa em Produtos e Tecnologia específica para comunicação. Os dados gerados pela classificação contemplam a singularidade do planejamento clínico terapêutico até implicações do contexto social. Os diferentes domínios, seus componentes, possíveis correlações e alcance dos dados obtidos ainda precisam ser explorados e pesquisados na área de CSA. Bjorck-Akesson (2006) enxerga a CIF como uma "metateoria" capaz de oferecer um conhecimento que vai além das abordagens tradicionais na intervenção e pesquisa em CSA quando diz respeito a estabelecer objetivos e promover troca entre os profissionais. O autor frisa ainda que a CIF é um instrumento de classificação tido como uma linguagem universal para a comunicação profissional como um modelo que descreve pacientes e seus ambientes de intervenção. King, Alarcon e Rogers (2007) ao analisarem abordagens e estratégias na avaliação das afasias para a intervenção em CSA consideram a CIF como referência para obtenção de dados em uma avaliação formal detalhada que capte informações sobre o nível de comprometimento, e reflexos em atividade e participação para um planejamento clínico adequado. A CSA, área que reconhecidamente envolve diversas ações 24 socioeducacionais e clínico-terapêuticas, ao adotar o modelo da CIF, pode respaldar pesquisas e ações sociais ao identificar dados multifatoriais além do contexto clínico. Considerando os conhecimentos apresentados é fundamental enfatizar que por meio do uso da CIF as reais condições de vida do indivíduo poderão ser identificadas e, desta forma, permitirão ações e intervenções multidisciplinares mais eficazes. Visto desta forma, podemos assumir que a CSA ao adotar o modelo da CIF tem em mãos um instrumento valioso do ponto de vista tanto pragmático quanto humanista, ao considerar uma esfera de fatores que ultrapassa a visão biomédica e inclui uma realidade que descreve a singularidade contextualizada, a experiência não linear multidimensional. Esta transformação de conceitos provavelmente é irreversível, e a CIF será útil para pessoas com todas as formas de incapacidades, não somente para identificar as suas necessidades de cuidados de saúde e reabilitação, mas também para identificar e medir o efeito do ambiente físico e social sobre as incapacidades que elas experimentam em suas vidas, e, com certeza, os profissionais que trabalham com CSA devem fazer parte dessas mudanças. Sistema de Símbolos Bliss O sistema de símbolos Bliss é usado desde 1971 por pessoas que não apresentam linguagem oral. Alguns utilizam como uma comunicação primária por toda sua vida, para outros, o Blissymbol é fundamental para o desenvolvimento da sua leitura e escrita. O primeiro objetivo daqueles que aprendem Blissymbols é a comunicação, sem dúvida; mas, também é alcançar seu maior nível da comunicação escrita. O sistema de símbolos Bliss foi originalmente criado por Charles K. Bliss (1897- 1985), em Sydney, Austrália. Karl Blitz nasceu em 1897 na Áustria, foi graduado em Engenharia Química, morou na China e depois na Austrália. Em 1949 publicou o livro Semantografia, com 700 páginas em três volumes. Em 1965 fez uma edição aumentada. Charles Bliss dedicou muito de sua vida para o desenvolvimento desta língua internacional que, segundo ele, poderia ser compreendida por todos ao redor do mundo. Desejava promover a paz mundial, eliminando a falta de compreensão entre pessoas falantes de diferentes línguas. Bliss queria algo mais do que uma Língua Universal, algo que pudesse ser lido em todas as línguas, oferecendo literatura 25 para todos, expondo mentiras e coisas ilógicas e desmascarando demagogos. O Blissymbolics contém semântica simples e lógica que até as crianças podem utilizar, com ética universal, sem lendas religiosas e aceitáveis portodos, que pudesse unir nosso mundo, tão desastrosamente dividido por línguas, lendas e mentiras. Um grupo de profissionais liderados por Shirley McNaughton, do Ontario Crippled Children’s Centre (hoje o Bloorview MacMillan Centre), em Toronto, Canadá, em 1971, procurando por um meio de comunicação para crianças com problemas motores e sem comunicação oral, encontrou nesse material a possibilidade de ensinar e de se comunicar com seus alunos. Em 1975, foi criado o Blissymbolics Communication International (originalmente Blissymbolics Communication Foundation) que é uma organização beneficente, sem fins lucrativos, que tem licença exclusiva, perpétua e mundial para uso e publicação dos desenhos criados por Charles Bliss. É a autoridade internacional responsável por sustentar e aumentar a língua Blissymbolic com o propósito da comunicação suplementar e alternativa. Descreve as Regras fundamentais do Blissymbolics, sua estrutura básica e os procedimentos usados para adotar um vocabulário. O objetivo do órgão é ajudar na aplicação do sistema de símbolos Bliss, desenvolvendo, criando e mantendo o vocabulário como é usado por pessoas com dificuldades na comunicação, linguagem e aprendizagem. Blissymbolics é um sistema de comunicação suplementar e alternativa, gráfico, baseado em significantes, capaz de promover comunicação. Oferece vocabulário, estrutura e estratégias que estimulam a comunicação e o desenvolvimento cognitivo. O sistema Bliss de símbolos tem muitas características especiais como sistema de comunicação suplementar e alternativa. É um sistema dinâmico, capaz de representar conceitos abstratos. Os símbolos são derivados de um pequeno número de formas. Eles podem ser escritos a mão, o que o torna acessível a todos. Como toda língua viva, o Blissymbolics está em constante desenvolvimento, supervisionado pelo BCI. O atual vocabulário autorizado pelo BCI contém 3.588 palavras Bliss. Entretanto, um ilimitado número de palavras Bliss pode ser produzido através do uso 26 de indicadores Bliss, modificadores e estratégias de construção de palavras. É uma língua semântica visual que oferece muitas possibilidades únicas a serem exploradas por aqueles que estão interessados. Pode ser compreendido como apresentando caracteres-Bliss e palavras-Bliss. Por caracteres-Bliss entendemos como sendo um bloco básico de construção como uma unidade indivisível. Podem ser combinados e recombinados em infinitas maneiras para criar novos símbolos. São símbolos simples que podem aparecer sozinhos ou combinados com outro caractere-Bliss para formar outras palavras. Palavras-Bliss é uma sequência de caractere-Bliss que serve para formar muitos tipos de sentenças e expressar muitas competências gramaticais - símbolo composto. É muito importante saber que os caracteres-Bliss e as palavras-Bliss são baseadas em significados. Para aprender o sistema Bliss não é necessário conhecimento das letras e seus sons. É muito importante que os símbolos estejam sempre acompanhados da palavra escrita acima da palavra-Bliss, o que serve para que o interlocutor compreenda. Cada símbolo ou palavra-Bliss é composta por um ou mais caractere-Bliss, o qual pode ser combinado e recombinado em infinitas maneiras para criar novos símbolos. As palavras-Bliss podem ser sequênciais para formar muitos tipos de sentenças e expressar muitas capacidades gramaticais. Nas sequências ou frases deve haver um espaçamento entre caracteres-Bliss de ¼ do espaço e entre palavras- Bliss o espaço inteiro. Dessa forma podemos determinar na leitura a diferença de palavras e caracteres-Bliss. Formas simples são usadas para manter os símbolos fáceis e rápidos para desenhar e porque os níveis abstratos e concretos de conceitos podem ser representados, o Blissymbolics pode ser aplicado com crianças e adultos e são apropriados para pessoas com um grande grupo de habilidades intelectuais. Segundo Charles Bliss, os símbolos Bliss são fáceis e rápidos de aprender, podem ser usados em um nível de pré-leitura, mas são sofisticados suficientemente para permitir a expressão de pensamentos, ideias e sentimentos e podem ser expandidas ao mesmo tempo em que as habilidades crescem. 27 Há muitas estratégias com o sistema Bliss, que permitem o usuário a criar novos símbolos. É um sistema totalmente generalizado com cada novo símbolo interpretável pelo receptor através da análise das partes compostas. Do mesmo modo que letras representam sons que são usados para criar palavras impressas, unidades Bliss baseadas no significado são sequenciais para definir o significado de cada símbolo composto. Mesmo tendo números limitados de elementos, chamados símbolos chave, o aprendiz precisa somente dominar o significado de aproximadamente 100 elementos. O sistema de símbolos Bliss pode ser visto de diferentes perspectivas. Podemos ver, pelo aspecto gráfico (formas), as classes (pictográficos, ideográficos, duas classificações e os arbitrários) e a categoria de significados (pessoa, objeto, ação, sentimento, ideias e de relação). Há alguns aspectos que afetam o significado, algumas pequenas diferenças no desenho do símbolo podem resultar em diferentes significados. Diferenças na configuração, no tamanho, na localização, na distância entre partes, no ângulo, na orientação, no ponteiro, números e referência. No sistema Bliss há algumas características importantes como os indicadores que identificam categorias gramaticais a que pertence a palavra-Bliss. Os indicadores que são pequenos caracteres-Bliss localizados sobre outro caractere como marcador gramatical ou semântico. Seu tamanho é de ¼, desenhado a ¼ da linha do céu. São indicadores de ação, qualidade, objeto, plural, tempo verbal (passado, futuro...). Outras características são os símbolos para possessivo, negativo, interrogativos (perguntas) e outros. Os caracteres-Bliss são derivados de formas geométricas padrão e segmentos dessas formas usadas em tamanhos inteiros, metade e ¼ e ou em várias orientações. Existem também formas adicionais como caracteres internacionais como números, pontuação, setas e apontadores. Os espaços entre caracteres formando uma palavra deve ser de ¼ entre dois dígitos, 1/8 e entre o último caractere em uma palavra e a pontuação de ½. O espaço seguinte à pontuação entre duas palavras é geralmente o tamanho total. É muito importante saber desenhar os caracteres-Bliss e montar palavras-Bliss, assim como frases. Mas também é muito importante sabermos que as pessoas as aprendem a se 28 comunicar, comunicando-se! Portanto devemos usar os desenhos para nos comunicarmos e não treinar e apenas decodificar o símbolo. O uso dos símbolos está relacionado com o papel de interlocutor que o usuário irá desempenhar. A prancha de comunicação não é somente para falar de desejos e necessidades, nem para escola e terapia. Os usuários de CSA devem ter muitas outras razões e locais para se comunicarem. Não se esqueça: ele responde perguntas, mas também pode fazer comentários ou perguntas. Na avaliação observe, escute, tudo é um processo de avaliação e intervenção que deve levar em consideração as habilidades e necessidades do usuário pensando sempre em favorecer a independência. O trabalho com o sistema Bliss de Comunicação deve ser visto não como uma atividade especial, mas como um programa especial que tem como objetivo principal a comunicação e o aprendizado e desenvolvimento da leitura e escrita. 29 TECNOLOGIA ASSISTIVA Ao longo da história, o homem fez uso da tecnologia para melhorar a qualidade de vida, mas somente nas três últimas décadas, esse conjunto de recursos e serviços passou a se chamar Tecnologia Assistiva (TA). Os recursos de Tecnologia Assistiva são recursos que potencializam a participação de crianças e adultos em atividadesque fazem parte do dia a dia de todas as pessoas como falar, escrever, ouvir, ver, comer, beber, usar o telefone, abrir portas e outras atividades rotineiras. Os serviços de Tecnologia Assistiva são prestados à pessoa com necessidade especial por profissionais de várias áreas visando selecionar, confeccionar, adaptar um recurso de Tecnologia Assistiva ou auxiliar na escolha da melhor estratégia ou técnica para realização de uma atividade. A Tecnologia Assistiva é, então, uma área de conhecimento interdisciplinar que engloba recursos, estratégias, metodologias, práticas e serviços com o objetivo de promover a funcionalidade e participação de pessoas com incapacidades, buscando autonomia, qualidade de vida e inclusão social (Brasil, 2007). A Tecnologia Assistiva engloba áreas como: • A mobilidade alternativa que inclui as cadeiras de rodas manuais ou motorizadas, andadores, muletas, triciclos e bicicletas adaptadas e pranchas de deslocamento. • A adequação postural inclui diferentes tipos de assentos e encostos, suporte para apoio de cabeça, coletes com diferentes formatos, cintos que impedem o deslizamento do quadril para frente, a possibilidade de diferentes angulações entre o assento e o encosto, cadeiras especiais para posicionamento na escola, entre outras soluções. • A Comunicação Alternativa e Ampliada é uma área da Tecnologia Assistiva que inclui recursos, estratégias e técnicas para o desenvolvimento de uma comunicação alternativa ou suplementar à fala do indivíduo. Nessa área estão 30 incluídas as pranchas de comunicação, os comunicadores de voz gravada ou sintetizada e os computadores. • O auxílio para atividades diárias engloba recursos como talheres, copos, pratos adaptados, suporte para corte de alimentos com apenas uma das mãos, abridores de lata ou tampas especiais, adaptadores para fechar botões e zíperes, adaptações para colocar meias, recursos para transferência de postura, entre tantos outros recursos que auxiliam as atividades de vida diária e de manutenção da casa. • O sistema de controle dos ambientes é uma área da Tecnologia Assistiva que está em pleno desenvolvimento. A partir de comandos de uma central de controle, de um computador ou outros dispositivos, o usuário pode ligar e desligar uma série de equipamentos. • O acesso ao computador e suas adaptações engloba recursos como teclados com diferentes formatos e tamanhos, mouses, TrackBall, joysticks, acionadores, teclados de conceitos e uma série de programas que funcionam por acesso direto, controle de voz, infravermelho ou por sistema de varredura. • A acessibilidade dos ambientes é uma área fundamental da Tecnologia Assistiva e são exemplos às adaptações de acesso como rampas e elevadores para cadeira de rodas, e as adaptações realizadas em cozinhas e banheiros. • Os Auxílios para deficientes visuais e auditivos que incluem lupas manuais ou eletrônicas, etiquetadoras, máquina Perklins, impressoras Braille, computadores com leitor de tela, e para as pessoas com deficiência auditiva, equipamentos com feedback visual ou tátil, aparelhos auditivos, os TTS - Terminal Telefônico para Surdos, entre outros. • Órteses e próteses - As órteses são recursos de Tecnologia Assistiva que tem por objetivo oferecer apoio, alinhar, evitar, ou corrigir deformidades de uma parte do corpo ou para melhorar a função de partes móveis. As órteses podem ser estáticas de posicionamento, estáticas funcionais e dinâmicas. As próteses são componentes artificiais que tem por finalidade suprir necessidades e funções de indivíduos que sofreram amputações, traumáticas ou não. As próteses podem ser internas quando substituem uma articulação, por exemplo, ou externa quando substitui um membro. 31 • As adaptações das atividades escolares incluem uma série de recursos como engrossadores de lápis, letras emborrachadas, plano inclinado, antiderrapante e caderno com pauta larga, e estratégias como as ampliações de letra, a reescrita de livros de história, as atividades de múltipla escolha, as atividades escritas com símbolos, as atividades realizadas apoiadas por objetos concretos, as atividades pedagógicas realizadas no computador ou com o auxílio de comunicadores, entre outros. • A adaptação de equipamentos de lazer e recreação inclui os brinquedos adaptados com acionador, brinquedos adaptados com pinos que facilitam a preensão de crianças com dificuldades motoras, os brinquedos de parquinho acessíveis para cadeira de rodas, as bicicletas adaptadas, entre outros. • O transporte adaptado engloba cadeiras especiais e cintos para transportar pessoas com necessidades especiais nos veículos, assim como, as adaptações realizadas nos carros de passeio ou nos transportes públicos (King, 1999; Barnes & Turner, 2001; Bersh & Pelosi, 2007). Essa área de conhecimento, de caráter interdisciplinar possibilita o envolvimento de muitos profissionais como educadores, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros, assistentes sociais, oftalmologistas, especialistas em audição, protéticos, engenheiros, mas, principalmente, requer a colaboração dos usuários e seus familiares. A Tecnologia Assistiva é uma área de conhecimento relativamente nova no Brasil (Nunes, 2007) e por compreender uma série de ações surgiu na legislação brasileira citada por áreas como Comunicação Alternativa e Ampliada ou Suplementar (Brasil, 2003a; 2003b; 2004a; 2004b), acessibilidade e adaptações de recursos pedagógicos (Brasil, 2002) ou, considerando o conjunto de suas ações e recursos, quando denominada Tecnologia Assistiva (Bersh, 2006; Bersh & Pelosi, 2007). Ajudas Técnicas é outro termo que aparece na legislação brasileira que foi descrito no Capítulo VII do Decreto 5. 296 de 20 de dezembro de 2004 que regulamentou a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, como sendo os produtos, instrumentos, equipamentos ou tecnologia 32 adaptada ou especialmente projetada para melhorar a funcionalidade da pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida, favorecendo a autonomia pessoal, total ou assistida (Brasil, 2004c). Ajudas Técnicas e Tecnologia Assistiva são expressões sinônimas nos documentos brasileiros quando se referem aos recursos desenvolvidos e disponibilizados para pessoas com limitações funcionais (Bersh & Pelosi, 2007). Contudo, o conceito de Tecnologia Assistiva é mais abrangente e compreende os serviços destinados ao desenvolvimento, indicação e treinamento dos recursos. Recentemente, o Comitê de Ajudas Técnicas (CAT) criado pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República - SEDH/PR e composto por um grupo de especialistas brasileiros e representantes de órgãos governamentais, aprovou um conceito de Tecnologia Assistiva: “Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social”. CORDE – Comitê de Ajudas Técnicas – ATA VII (Brasil, 2007). Essa área de conhecimento de caráter interdisciplinar possibilita que muitos profissionais possam estar envolvidos no trabalho da Tecnologia Assistiva como engenheiros, educadores, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiras, assistentes sociais, oftalmologistas, especialistas em audição, protéticos e outras áreas. A Comunicação Alternativa e Ampliada como uma das áreas da Tecnologia Assistiva Caracteristicamente, usamos a linguagem oral e escrita para nos comunicarmos uns com os outros. Entretanto, a presença de uma deficiência pode limitar aextensão em que uma pessoa pode se comunicar por essas vias tradicionais. Por este motivo, são necessárias adaptações para que ele possa participar plenamente de suas atividades (Smith & Ryndak, 1999). 33 Para o percentual da população que é totalmente incapaz de falar ou cuja fala não preenche as funções comunicativas necessárias ao seu desempenho ocupacional, é necessário que haja a utilização de outros sistemas de comunicação. Para o desenvolvimento de uma comunicação alternativa ou ampliada são utilizados os sistemas de comunicação habitualmente empregados pelas pessoas sem dificuldades comunicativas como as vocalizações, os gestos manuais e as expressões faciais. Além disso, pode-se dispor de sistemas criados ou adaptados especialmente com finalidade educativa ou terapêutica como as pranchas de alfabeto ou símbolos pictográficos, os comunicadores e até sistemas sofisticados de computador com voz sintetizada (Glennen, 1997). Encontram-se entre as pessoas com incapacidade comunicativa crianças, jovens e adultos com deficiência motora, deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento da linguagem, autismo e outras deficiências de linguagem adquiridas ou deficiências do próprio desenvolvimento (von Tetzchner & Martinsen, 2000). A Comunicação Alternativa e Ampliada é um grupo integrado de componentes que inclui os símbolos, os recursos, as estratégias e as técnicas adaptadas que vão auxiliar as pessoas com disfunção ocupacional a se comunicar e a participar de suas atividades diárias. Os símbolos são as representações visuais, auditivas ou táteis de um conceito. Na Comunicação Alternativa e Ampliada se utilizam vários símbolos como os objetos, a fala, os gestos, as fotografias, os desenhos e a escrita. Os recursos são os objetos ou equipamentos utilizados para transmitir as mensagens como as pranchas de comunicação, os comunicadores ou o computador. As estratégias se referem ao modo como os recursos da comunicação alternativa são utilizados, e as técnicas são as formas (escaneamento, códigos ou gestos naturais) como as mensagens são transmitidas (Gill, 1997). Há vários tipos de símbolos que são usados para representar mensagens. Eles podem ser divididos em símbolos que não necessitam de recursos externos denominados sistemas não apoiados, e símbolos que necessitam de recursos externos, os sistemas apoiados (Rosell & Basil, 1998). 34 Nos sistemas não apoiados, o usuário utiliza apenas o seu corpo para se comunicar. São exemplos desse sistema os gestos, os sinais manuais, as vocalizações e as expressões faciais. Os sistemas simbólicos apoiados requerem instrumentos além do corpo da pessoa para produzir uma mensagem. Esses sistemas simbólicos podem ser simples, de baixa tecnologia, como os objetos concretos, as miniaturas, os objetos parciais, as fotografias, os símbolos gráficos, as letras e as palavras organizados em pranchas de comunicação, ou de alta tecnologia, quando incluem os sistemas simbólicos apresentados em comunicadores pessoais ou computadores (Soro-Camats, 1998). Os objetos reais são símbolos idênticos ou similares aos que representam. O usuário pode tocá-los, pegá-los ou entregá-los ao parceiro de comunicação para indicar a sua intenção. As miniaturas são símbolos similares ao que representam em menor tamanho. Os objetos em miniatura podem ser utilizados para construir uma prancha de comunicação que possa ser manipulada por pessoas com deficiência visual ou déficit intelectual. Os objetos parciais são objetos que representam uma atividade. Uma fita de DVD pode ser utilizada como símbolo parcial da atividade de ver um filme, a chave do carro pode ser utilizada com símbolo para a ação de passear de carro. As fotografias são os sinais gráficos mais icônicos e, por essa razão, mais fáceis de serem aprendidos por pessoas com níveis cognitivos baixos. Os símbolos gráficos são desenhos lineares mais simples e neutros do que as imagens. O sistema pictográfico mais usado no Brasil é o sistema PCS - Picture Communication Symbols (Johnson, 1998). O sistema conta com aproximadamente 3000 sinais gráficos que representam as palavras e conceitos comuns da vida cotidiana. Os símbolos são apresentados em três livros ou em sistema computadorizado traduzido para a língua portuguesa. O desenvolvimento de meios alternativos de comunicação compreende a aprendizagem do novo recurso e sua utilização em situações sociais e culturais cotidianas e seu aprendizado não se restringe às correspondências entre signos manuais ou gráficos e certas palavras. É preciso compreender como esses signos podem ser utilizados para atender diversas metas de comunicação como, por 35 exemplo, a internalização de atividades culturais amplamente discutidas e trabalhadas nas escolas. Para von Tetzchner, Brekke, Stothun e Grindheim (2005), os contextos inclusivos favorecem a interação entre usuários de Comunicação Alternativa e seus pares falantes. Em um contexto segregado, todos os usuários podem apresentar dificuldades de fala e linguagem dificultando a interação sem a mediação do adulto. Para que uma pessoa desenvolva competência linguística alternativa, deve haver um número razoável de pessoas no ambiente que seja mais competente do que ela na compreensão e uso de sua forma alternativa de linguagem. Recursos de Comunicação Alternativa Os recursos de Comunicação Alternativa são os objetos ou equipamentos utilizados para transmitir as mensagens. A introdução de um recurso de Tecnologia Assistiva só terá sucesso se ele estiver aumentando a capacidade funcional do usuário, portanto, é fundamental que o usuário seja considerado em relação as suas necessidades e potencialidades (Cook & Hussey, 2002). O terapeuta ocupacional cria uma interface de sucesso entre o indivíduo e o recurso de Tecnologia Assistiva, pois pesquisa o perfil ocupacional do cliente, analisa sua performance ocupacional, analisa as características do equipamento de Tecnologia Assistiva, a demanda da atividade e o contexto em que ela será utilizada (Cook & Hussey, 2002). Os recursos mais comuns são: os cartões, as pranchas de comunicação em forma de pastas, livros, fichários, pasta-arquivo; os comunicadores de voz gravada ou sintetizada, e o computador. As pranchas de comunicação são dispositivos simples que consistem em superfícies sobre as quais são dispostos os símbolos. As pranchas são personalizadas, considerando-se as possibilidades cognitivas, visuais e motoras de seu usuário, e podem estar soltas ou agrupadas em álbuns ou cadernos. O usuário vai olhar, apontar ou ter a informação apontada pelo parceiro de comunicação dependendo de sua condição motora. Os comunicadores com voz gravada são comunicadores onde as mensagens são pré-gravadas e soadas a partir de um comando do usuário. Alguns modelos 36 funcionam através do acesso direto, enquanto outros dispõem de mecanismos diversos de varredura. Os comunicadores com voz sintetizada são recursos de alta tecnologia para o acesso a comunicação oral e escrita. Possuem múltiplas formas de acesso: a direta, as varreduras um a um, linear ou por linhas e colunas. No comunicador com voz sintetizada o texto é transformado eletronicamente em voz. Os computadores são amplamente utilizados nos trabalhos de comunicação alternativa oral e escrita; contudo, é necessária uma intervenção do terapeuta ocupacional para que seja determinada a forma de acesso mais indicada. Os usuários podem precisar de órteses nas mãos, colmeia de acrílico sobre o teclado, mouse adaptado, teclados expandidos ou diminuídos, tela sensível ao toque, acionadores externos e softwares especiais, dependendo da sua condição motora, visual e cognitiva (Pelosi, 2000). Além do recurso, é fundamental considerar a técnica de seleção mais adequada. As técnicas de seleção se referem à formacomo o usuário escolhe os símbolos no seu recurso de comunicação. É importante determinar a técnica de seleção mais eficiente para cada indivíduo e o posicionamento ideal do recurso e do usuário. A precisão, a taxa de fadiga e a velocidade são fatores a serem considerados (Johnson, 1998). As técnicas de seleção compreendem a seleção direta através do apontar ou olhar, a varredura e a codificação. A seleção direta é o método mais rápido e pode ser feito através do apontar do dedo ou outra parte do corpo, com uma ponteira de cabeça ou com uma luz fixada à cabeça (Suárez, Aguilar, Rosell & Basil, 1998). A técnica de seleção pelo olhar é geralmente a mais eficiente para indivíduos com graves problemas físicos. A técnica de varredura exige que o indivíduo tenha uma resposta voluntária consistente como piscar os olhos, balançar a cabeça, sorrir ou emitir um som para que possa sinalizar sua resposta. Nos recursos de baixa tecnologia o usuário vai necessitar de um facilitador para apontar os símbolos. Os métodos de varredura podem ser linear, circular, de linhas e colunas ou grupos. 37 A técnica da codificação permite a ampliação de significados a partir de um número limitado de símbolos e o aumento da velocidade. É uma técnica bastante eficiente para usuários com dificuldades motoras graves, mas exige um maior grau de abstração. A solução de Tecnologia Assistiva deverá ser única para cada cliente e deve considerar suas necessidades, habilidades, a atividade que auxiliará e o contexto em que a aplicação acontecerá (Cook & Hussey, 2002). As classificações de recursos de baixa e alta tecnologia não são definitivas. Um recurso de alta tecnologia do passado pode passar a ser um recurso de baixa tecnologia no futuro, ou um recurso customizado pode se tornar industrializado se muitas pessoas precisarem dele. O objetivo final da Tecnologia Assistiva é o uso de tecnologias, incluindo serviços e recursos, que ajudem a ultrapassar as limitações funcionais dos seres humanos no seu contexto social. Para tanto, é de extrema importância identificar não só os aspectos puramente tecnológicos, mas, sobretudo, aqueles relacionados aos fatores humanos e socioeconômicos. A Tecnologia Assistiva amplia o potencial humano e otimiza a performance quando amplia as possibilidades de ação e permite que indivíduos assumam ou readquiram papéis sociais valiosos. A tecnologia é uma ferramenta muito importante e sua utilização permite que indivíduos alcancem o grau máximo de independência em suas atividades do dia a dia e no seu processo de adaptação à deficiência. Finalmente, para que o trabalho na área de Tecnologia Assistiva tenha sucesso, a formação é prioritária. Os profissionais que trabalham com Tecnologia Assistiva são formados através de workshops, conferências, cursos de curta duração em universidades e centros de reabilitação, cursos não presenciais, formação em serviço e nos cursos de graduação. É fundamental que o governo brasileiro, em parceria com as universidades, crie oportunidades de formação inicial e continuada para que os profissionais possam estar mais envolvidos com as necessidades dos seus clientes e com a avaliação, a implementação, o treinamento e o seguimento do uso da Tecnologia Assistiva. 38 COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA E APRENDIZAGEM Alfabetização, distúrbios de fala e comunicação alternativa: características e instrumentos para avaliação e intervenção A aquisição da linguagem escrita tem se tornado um objetivo cada vez mais importante em nossa sociedade, visto que grande parte das informações é transmitida por meio dessa linguagem, o que a caracteriza como um meio frequente de comunicação. Apesar de tal relevância, a aquisição da linguagem escrita não é natural para a espécie humana, diferentemente da linguagem oral, e dificuldades nessa aquisição são bastante comuns. De modo a compreender a aquisição da linguagem escrita e intervir, diminuindo problemas nesse processo, inúmeras pesquisas têm sido conduzidas, diversas teorias têm sido desenvolvidas para explicar a aquisição e os distúrbios de linguagem escrita, e vários programas de intervenção têm se mostrado eficazes para promover tal aquisição. Apesar desse progresso, ainda é precária a compreensão sobre como ocorre a aquisição da linguagem escrita em pessoas com distúrbios de fala e de comunicação. Também são escassos os estudos buscando investigar possíveis semelhanças e singularidades entre a aquisição da linguagem escrita nesses indivíduos em relação a pessoas sem tais distúrbios. Isso ocorre apesar dos inúmeros benefícios que a leitura e a escrita podem prover a pessoas com distúrbios de fala e a usuários de comunicação alternativa e aumentativa (CAA). Um dos principais benefícios é a possibilidade de incluir o alfabeto no sistema de CAA em uso, o que permite introduzir palavras novas ao sistema durante uma conversação. Adicionalmente, outros benefícios são aumento da independência em relação aos cuidadores, acesso à informação escrita (como em internet, literatura escrita e outros), aumento na possibilidade de autoexpressão e aumento nas oportunidades de emprego, educação e recreação (Millar, Light & Mcnaughton, 2004). Conforme descrito por Iacono (2004) é fato que muitas pessoas com necessidades especiais de comunicação, incluindo usuários de CAA, não têm acesso à leitura e à escrita. Possíveis explicações para isso são a seleção de outras 39 habilidades mais básicas, tais como comunicação e autocuidado, como prioridades por pais e cuidadores, bem como a baixa expectativa que pais e professores podem ter em relação à alfabetização desses indivíduos (Light & McNaughton, 1993). Além da restrição no acesso à alfabetização, dentre os usuários de CAA que possuem tal acesso ainda é alta a frequência de pessoas que apresentam dificuldades nesse processo (Dahlgren-Sandberg, 2001). Segundo Millar, Light e Mcnaughton (2004), de 70 a 90% dos usuários de CAA apresentam desempenhos rebaixados em leitura e escrita. Para compreender por que isso ocorre, é necessário analisar diversos fatores relacionados às dificuldades com a linguagem escrita. Dentre tais fatores, alguns estão presentes com maior frequência em indivíduos com necessidades especiais de comunicação do que na população escolar regular, tais como oportunidade restrita de contato com material escrito na idade pré-escolar, inteligência rebaixada, problemas de linguagem e pobre consciência fonológica (Snow, Burns & Griffin, 1998), conforme descrito a seguir. A experiência pré-escolar com material escrito, especialmente o engajamento na leitura de livros com os pais, tem se mostrado uma forte preditora do sucesso ulterior em leitura e escrita (Morais, 1996). Tal oportunidade, porém, é significativamente menos frequente entre crianças com distúrbios de comunicação (Light & Kelford-Smith, 1993) e, mesmo quando tal oportunidade ocorre, essas crianças tendem a desempenhar papel mais passivo do que crianças sem distúrbios (Light, Binger & Kelford-Smith, 1994). O nível intelectual é outro preditor importante do sucesso na alfabetização (Torgensen & Davis, 1996) e também tende a estar mais frequentemente prejudicado em crianças com distúrbios de comunicação do que em crianças sem tais distúrbios. Isso se deve principalmente aos comprometimentos relacionados à própria etiologia do distúrbio de comunicação (como a lesão neurológica em determinados quadros como paralisia cerebral) ou, ainda, a consequências secundárias a tal distúrbio, como a falta de estimulação adequada ou suficiente (Iacono, 2004). Além da pouca experiência pré-escolar com material escrito e do possível comprometimento intelectual, crianças com distúrbios de comunicação tendem a apresentar comprometimentos de linguagem oral. Segundo Martinsen e von 40 Tetzchner (1996), crianças
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