Percepção sobre a comunicação e necessidades de familiares de pacientes internados em unidades de cuidados intensivos

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AUGUSTO GARCIA DE CEZAR
PERCEPÇÃO SOBRE A COMUNICAÇÃO E NECESSIDADES
DE FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS EM
UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS
Trabalho apresentado à Universidade Federal de
Santa Catarina, como requisito para a conclusão do
Curso de Graduação em Medicina.
Florianópolis
Universidade Federal de Santa Catarina
2021
AUGUSTO GARCIA DE CEZAR
PERCEPÇÃO SOBRE A COMUNICAÇÃO E NECESSIDADES
DE FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS EM
UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS
Trabalho apresentado à Universidade Federal de
Santa Catarina, como requisito para a conclusão
do Curso de Graduação em Medicina.
Coordenador do curso de Medicina: Prof. Dr. Edevard J. de Araujo
Professora Orientadora: Prof.ª. Dra. Suely Grosseman.
Florianópolis
Universidade Federal de Santa Catarina
2021
Agradecimento
Agradeço à Flávia Del Castanhel pela oportunidade de utilizar os dados de sua
pesquisa para elaboração deste trabalho.
À professora Suely Grosseman por me acolher como seu orientando de forma tão
sensível e presente, e por ser uma de minhas grandes inspirações no curso de medicina. Por
me ensinar, desde a primeira fase, dentre outras coisas, a importância da escuta para um
cuidado digno e acolhedor. Mas também, por me ensinar a importância de colocar as palavras
para fora, e dos riscos para minha saúde mental de guardá-las demais. Obrigado por tanto,
Suely, seus ensinamentos transformam, e levo eles sempre comigo na vida e na medicina.
Aproveito para agradecer também aos demais professores do curso. Em especial à
professora Renata Palandri, por promover ricos espaços de discussão em suas aulas e por
promover um espaço virtual, em plena pandemia e ensino remoto, para discutir os capítulos
do livro “Sobre a Morte e o Morrer”, de Elisabeth Kubler-Ross. Esse espaço foi um acalento
em meio ao caos, e me lembrou da medicina que faz sentido para mim.
À Liga Acadêmica de Cuidados Paliativos da UFSC (Lipallium UFSC), da qual faço
parte, por me apresentar aos Cuidados Paliativos, por promover o ensino dessa área, que
ainda não tem uma disciplina em nossa graduação, e por ser um espaço de acolhimento e
crescimento profissional e pessoal.
À Maryanne Matias, por ser uma grande parceira e professora nos meus estudos de
Cuidados Paliativos, por me permitir acompanhá-la em seus atendimentos e por sempre me
lembrar que para cuidar do outro, primeiro precisamos cuidar de nós.
Aos pacientes, às médicas, médicos e residentes, aos profissionais da enfermagem,
fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, assistência social e nutrição pelas trocas, paciência e
ensinamentos durante os estágios.
À minha psicóloga Rafaela Bianco, por me acompanhar ao longo desses anos e me
ajudar, sessão após sessão, a recontar a minha história com sua sensível escuta. Tem sido
transformador.
Aos meus amigos, por tornarem a vida e o curso mais leves. À minha família pelo
apoio e por me darem condições para me aventurar pela vida. Vocês são minha base.
Não há aprendizagem sem afeto.
Aliás, sem afeto, não há nada.
Ana Suy
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Percepção sobre a comunicação e necessidades de familiares de pacientes
internados em unidades de cuidados intensivos
Perception about communication and needs of family members of patients in
intensive care units
Percepción sobre la comunicación y las necesidades de los familiares de pacientes
hospitalizados en unidades de cuidados intensivos
O objetivo deste estudo foi conhecer as necessidades de familiares com entes
queridos internados em unidades de cuidados intensivos e sua percepção sobre a
comunicação com os médicos. O estudo foi qualitativo exploratório com análise
temática dos comentários de 92 familiares ao responder o Quality of Communication
Questionnaire e suas respostas à questão aberta sobre suas necessidades. Os
temas identificados incluíram percepção sobre características que facilitavam a
comunicação, como atenção e escutar, e as que a dificultavam, como linguagem
inacessível, sem objetividade, tempo limitado e local inadequado; sentimentos
gerados, como vergonha e impotência; necessidades abrangendo aspectos da
comunicação, maior tempo de visita, apoio por psicólogo e assistente social,
infraestrutura da sala de espera e alojamento. Evidencia-se a necessidade de
aprimorar a comunicação médica e a atenção a esses familiares bem como
mudanças na infraestrutura para promover a qualidade do cuidado.
Comunicação; Necessidades; Familiares; Unidades de Cuidados Intensivos;
Cuidados críticos
The objective of this study was to know the needs of family members with loved
ones admitted to intensive care units and their perception of communication with
physicians. The study was qualitative exploratory with thematic analysis of 92 family
members' comments when answering the Quality of Communication Questionnaire
and their responses to the open-ended question about their needs. The themes
identified included perception about characteristics that facilitated communication,
such as attention and listening, and those that difficult it, such as inaccessible
language, lack of objectivity, limited time and inadequate place; feelings generated,
such as shame and helplessness; needs covering communication aspects, longer
2
visiting time, support by psychologist and social worker, waiting room infrastructure
and accommodation. It is evident the need to improve medical communication and
attention to these family members as well as changes in infrastructure to promote
the quality of care.
Communication; Needs; Family; Intensive Care Units; Critical care; Family needs;
El objetivo de este estudio fue conocer las necesidades de los familiares con
personas queridas hospitalizadas en unidades de cuidados intensivos y su
percepción sobre la comunicación con los médicos. El estudio fue cualitativo
exploratorio con análisis temático de los comentarios de 92 familiares al contestar el
Quality of Communication Questionnaire y sus respuestas a la pregunta abierta
sobre sus necesidades. Los temas identificados incluyeron la percepción sobre las
características que facilitaban la comunicación, como la atención y la escucha, y las
que la dificultaban, como el lenguaje inaccesible, la falta de objetividad, el tiempo
limitado y el local inadecuado; los sentimientos generados, como la vergüenza y la
impotencia; las necesidades que abarcaban aspectos de la comunicación, el mayor
tiempo de visita, el apoyo del psicólogo y el asistente social, la infraestructura de la
sala de espera y el alojamiento. Es evidente la necesidad de mejorar la
comunicación médica y la atención a estos familiares, así como los cambios en la
infraestructura para promover la calidad de la asistencia.
Comunicación; Necesidades; Parientes; Unidades de Cuidados Intensivos;
Cuidados críticos
Introdução
A internação de entes queridos na Unidade de Cuidados Intensivos (UCI)
gera grande impacto emocional e psíquico nas pessoas com as quais eles convivem
ou que se tornam responsáveis por eles, denominadas a partir de agora como
familiares. Esse contexto pode gerar “um turbilhão de sentimentos”(1) e, inclusive,
causar em alguns familiares a síndrome pós cuidados intensivos(1–4), que inclui
3
morbidades psiquiátricas como transtorno de ansiedade, estresse pós-traumático e
depressão.
Diversos fatores podem contribuir para o estresse dos familiares. Um fator é
a própria condição de saúde do ente querido, o medo de sua morte e as mudanças
significativas na dinâmica da vida pessoal advindas deste adoecimento.(1) Além
disso, o ambiente ruidoso da UCI, com equipamentos para tratamento e
monitoramento, como os ventiladores mecânicos, e o ambiente da sala de espera
ou do corredor do hospital, em que aguardam notícias sobre o estado de saúde do
ente querido, também podem aumentar o sofrimento dos familiares.(1–3)
A angústia pela espera de informações torna a comunicação com o médico
um momento decisivo para diminuir ou aumentar as incertezas dos familiares,
sendo, no contexto da UCI, realizada frequentementepor meio de boletins médicos.
Essa comunicação tem função de elucidar as dúvidas dos familiares quanto ao
diagnóstico e prognóstico, mas também é fundamental para solicitar informações
sobre o ente querido quando ele não estiver mais em condições de se comunicar e
manifestar suas perspectivas, necessidades, valores e desejos.(1,2,5–7) Assim, os
familiares passam a ser a “voz” do paciente e é sobre ele que recai algumas
responsabilidades, como a de participar do processo de decisão terapêutica, o que
pode adicionar ainda mais sofrimento aos familiares.(1–3,8)
Dessa forma, para que a comunicação médico – familiares seja efetiva, é
fundamental que no encontro entre eles, o médico acolha-os, construa e mantenha
um vínculo com eles, seja claro em sua linguagem e incentive-os a expor suas
dúvidas, a participar ativamente dos encontros e a se envolver nos processos de
tomada de decisão, considerando sempre o quanto que eles querem se
envolver.(2,3,8)
Apesar da essencialidade da comunicação entre médico e familiares, muitos
estudos têm demonstrado que alguns familiares não entendem completamente o
diagnóstico, o prognóstico e o plano de cuidados de seu ente querido e sentem que
os profissionais comunicam-se de forma impessoal, sem demonstrar empatia e
compaixão.(1,2,5,7)
Portanto, conhecer a qualidade da comunicação entre médicos e familiares
com entes queridos internados em UCI, bem como as necessidades desses
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familiares, é essencial para avaliar-se o cuidado e ajudar a promover medidas para
diminuição de potenciais prejuízos à saúde do paciente e seus familiares, cuja
experiência pode também levar ao adoecimento.
A avaliação da qualidade da comunicação entre médico e paciente pode ser
realizada pelo Quality of Communication (QoC) Questionnaire, especialmente
quando há doenças crônicas e terminalidade de vida.(9) Desenvolvido por Curtis et
al em 1997 e modificado posteriormente para sua versão final, contém itens
relativos à comunicação geral e itens relativos à comunicação em terminalidade de
vida.(9,10) O QoC para pacientes foi traduzido e adaptado transculturalmente para a
língua portuguesa falada no Brasil em 2017 (11), e, posteriormente, validado em
2021.(12)
Como não havia versão do QoC para familiares, foi solicitada permissão aos
autores da escala original para adaptar o QoC para pacientes para a versão de QoC
para familiares, a qual foi obtida. Foi então realizada adaptação transcultural do
QoC para familiares para uso em português no Brasil.(13) Na etapa de validação
adicional dessa versão, durante a aplicação do QoC a familiares com entes queridos
internados na UCI , muitos participantes fizeram comentários espontâneos para
justificar a nota dada a cada item do QoC, os quais foram registrados por escritos
pelo pesquisador entrevistador. Além disso, o pesquisador também perguntou se
precisavam de alguma ajuda complementar, sobre adequação do local em que
receberam informações e também se gostariam de fazer comentários adicionais.
Esses comentários espontâneos também apareceram em estudo de Russel na
Austrália(14) e no estudo de autores do presente artigo ao aplicar o QoC aos
pacientes.(15)
Considerando-se a importância dos relatos para a construção de
conhecimentos que pudessem subsidiar futuras ações para promover a qualidade
do cuidado, o objetivo deste estudo foi conhecer as necessidades de familiares com
entes queridos internados em UCI e sua percepção sobre a comunicação com os
médicos.
Método
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Delineamento de estudo e preceitos éticos
O delineamento deste estudo foi qualitativo exploratório, parte de um projeto
maior para validação do QoC, aprovado pelo Comitê de Ética, sob o número
77721917.8.0000.0121. (Anexo I). Todos os participantes leram e assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), que pode ser visto no
Apêndice I. Foram seguidos todos os preceitos éticos.
População e local de estudo
Os participantes do estudo foram familiares de pacientes internados na UCI
de quatro hospitais públicos da Grande Florianópolis [Hospital Universitário
Professor Polydoro Ernani de São Thiago (HU), Hospital Nereu Ramos (HNR),
Hospital Regional Dr. Homero de Miranda Gomes (HRSJ) e Instituto de Cardiologia
de São José (ICSJ)].
Os elegíveis foram familiares de pacientes internados em UCI por pelo
menos 24 horas, com idade igual ou superior a 18 anos e brasileiros.
O convite para participação no estudo foi realizado presencialmente, após se
explicar os objetivos do estudo, a forma da coleta de dados e todos os preceitos
éticos. Os familiares que concordaram em participar do estudo receberam duas vias
do TCLE para leitura e assinatura, ficando com uma delas.
O instrumento QoC
O QoC foi desenvolvido por Curtis et al no ano de 1997 para avaliar a
qualidade da comunicação entre médicos, pacientes e familiares. A versão do QoC
adaptada para familiares contém 13 perguntas (Apêndice II) divididas em duas
subescalas. O questionário inicia com o enunciado “Ao falar com o(a) médico(a)
sobre questões importantes como você ficar mais doente, o quanto ele/ela é
bom/boa em:”, seguido dos itens relativos à subescala de comunicação geral: 1.
Usar palavras que o (a) senhor(a) consiga compreender; 2. Olhar em seus olhos; 3.
Responder todas as dúvidas sobre a doença de seu ente querido; 4. Ouvir o que o
6
(a) senhor(a) tem a dizer; 5. Preocupar-se com o (a) senhor(a) como pessoa; 6. Dar
atenção plena ao (a) senhor(a); e depois, pelos itens da subescala de comunicação
em terminalidade de vida: 7. Falar sobre seus sentimentos se acaso seu ente
querido piorar; 8. Dar detalhes sobre a condição de seu ente querido, se acaso ele
vier a piorar; 9. Falar sobre quanto tempo o seu ente querido tem de vida; 10. Falar
sobre como o morrer poderia ser; 11. Envolver o (a) senhor(a) nas discussões do
tratamento para o cuidado de seu ente querido; 12. Perguntar sobre coisas
importantes da vida de seu ente querido; 13. Perguntar sobre suas crenças
espirituais ou religiosas.
Os itens, que devem ser respondidos em uma escala de 0 a 10, sendo 0 “o
pior que poderia imaginar” e dez, “o melhor que poderia imaginar”. Há duas opções
de respostas adicionais: “não fez”, indicando que o médico não realizou tal
comunicação, para a qual se atribui a nota zero, e “não sabe”, quando o participante
fica em dúvida sobre como avaliar um item, para esta opção é imputado o valor da
mediana de notas das notas dadas pelos respondentes. A nota do QoC e de suas
subescalas é obtida pela soma dos escores em cada item dividida pelo número de
itens incluídos.
As subescalas podem ser utilizadas separadamente ou em conjunto,
dependendo do aspecto da comunicação estudado.
Coleta de dados
O instrumento de coleta de dados foi um questionário estruturado com
variáveis sociodemográficas (idade, sexo, escolaridade e estado civil), causa da
internação na UCI, o QoC e três questões abertas: “O quanto você achou adequado
o local que recebeu o boletim médico?”, “Que tipo de ajuda complementar o(a)
senhor(a) gostaria de receber?” e “Há alguma outra questão que não consta neste
questionário e que o(a) senhor(a) acha que devemos incluir?”.
Os questionários foram aplicados por entrevista presencial, na sala de
espera, quando havia alguma condição de manter a privacidade, ou em local
reservado do hospital. A coleta dos dados foi feita por uma pesquisadora
previamente treinada, antes ou após a visita do familiar ao ente querido internado, e
7
ocorreu entre os dias 24 de outubro de 2015 a 02 de agosto de 2016 todos os dias
da semana, incluindo feriados, e entre os dias 15 de agosto de 2018 a 25 de
outubro de 2019 de segunda-feira a sexta-feira, nos horários entre 11 e 21 horas.
As entrevistas tiveram duração variada, todas com o tempo mínimo de uma
hora, pois os familiares aproveitaram o momento para falar sobre suas experiências,
necessidades e percepções, que foram ouvidas atentamente e anotadas pela
pesquisadora.
Análise de dados
Os dadosforam inseridos em banco de dados do Statistical Package for the
Social Sciences (SPSS), versão 26.0.
A análise de dados sociodemográficos foi realizada por estatística descritiva,
teste t-Student para comparar dois grupos em variáveis contínuas e teste do
Chi-quadrado de Pearson para dois grupos de variáveis categóricas. A hipótese
nula foi rejeitada quando p < 0,05.
A análise dos dados qualitativos foi a temática, iniciando-se com leitura dos
relatos, sem marcação, para familiarização com eles (leitura flutuante), seguida pela
identificação de unidades de significado, unidades de contexto, e identificação de
núcleos de sentido (categorias temáticas) mutuamente exclusivos.(16)
Este TCC está escrito na forma de artigo, a ser submetido para a revista
Interface - Comunicação, Saúde, Educação, de acordo com as regras descritas na
instrução aos autores (Anexo II). Para maior clareza do TCC, neste trabalho
inserimos também anexos e apêndices, seguindo as normas do TCC do Curso de
Medicina da UFSC.
Resultados
Perfil dos participantes
A média da idade do total de 92 familiares que participaram do estudo foi de
46,8 (DP = 11,8), sendo a de participantes do sexo masculino de 46,5 (DP = 10,1) e
8
do sexo feminino de 47,0 (DP = 12,6), t(90) = -0,17, p = 0,87. Entre eles, 28 eram do
sexo masculino (30,4%) e 64, do feminino (69,6%), χ2(1) = 14,1, p < 0,001. Quanto à
escolaridade, 23 deles tinham o fundamental incompleto (25%) e 27, completo
(29,3%), nove tinham o ensino médio incompleto (9,8%) e 16, completo (17,4%), 11
tinham o superior incompleto (12%) e seis, completo (6,5%). Quanto ao estado civil,
55 eram casados (59,8%), um, divorciado(a) (1,1%), 24 estavam em união estável
(26,1%), quatro eram viúvos(as) (4,3%) e oito, solteiros(as) (8,7%).
Causa de internação dos entes queridos
A tabela 1 exibe as causas de internação dos entes queridos de acordo com
os participantes.
Tabela 1. Causa de internação dos entes queridos internados na Unidade de
Cuidados Intensivos nos hospitais Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani
de São Thiago, Hospital Nereu Ramos, Hospital Regional Dr. Homero de Miranda
Gomes e Instituto de Cardiologia de São José dos 92 familiares participantes do
estudo (coleta entre 24 de outubro de 2015 e 02 de agosto de 2016 e entre 15 de
agosto de 2018 e 25 de outubro de 2019)
Causa da internação do ente querido n (%)
Cardiovascular: n = 25 (27,2%)
Aneurisma de aorta abdominal 2 (2,2)
Cirurgia coronária não especificada 3 (3,3)
Tromboembolismo pulmonar 3 (3,3)
Insuficiência cardíaca congestiva 1 (1,1)
Angioplastia 1 (1,1)
Cateterismo 5 (5,4)
Cirurgia de revascularização miocárdica 3 (3,3)
Implante ou troca de válvula aórtica 4 (4,3)
9
Infarto agudo do miocárdio 1 (1,1)
Ressecção de tumor intracardiaco 1 (1,1)
Outra* 1 (1,1)
Respiratória ou torácica não cardiovascular: n = 18 (19,6%)
Pneumonia 9 (9,8)
Biópsia ou ressecção pulmonar 2 (2,2)
Influenza tipo A 1 (1,1)
Asma 2 (2,2)
Insuficiência respiratória 2 (2,2)
Doença pulmonar obstrutiva crônica 2 (2,2)
Gastrintestinal/abdominal: n = 6 (6,5%)
Úlcera péptica 1 (1,1)
Enterectomia parcial 1 (1,1)
Cirrose 1 (1,1)
Outros† 3 (3,3)
Neurológica: n = 9 (9,8%)
Hemorragia subaracnóidea 3 (3,3)
Acidente vascular cerebral 2 (2,2)
Traumatismo crânio encefálico 4 (4,3)
Renal: n = 3 (3,3%)
Doença renal crônica 2 (2,2)
Nefrectomia 1 (1,1)
Outras origens: n = 31 (33,7%)
Sepsis 16 (17,4)
Linfoma 1 (1,1)
Leptospirose 1 (1,1)
10
Intoxicação exógena 3 (3,3)
Politraumatismo 3 (3,3)
Outros‡ 7 (7,6)
Total 92 (100,5) §
* Familiar referiu que o ente querido esteve internado na UCI por “recomendação do
cardiologista” (um).
† Hemorragia intestinal não especificada (um), Câncer intestinal não especificado
(dois).
‡ Transplante de medula (dois), pós-cirúrgico não especificado (dois), Zika vírus
(um), Lúpus eritematoso sistêmico (um), Cetoacidose diabética (um)
§ A soma das porcentagens das causas de internação não totaliza exatamente
100% devido aos arredondamentos de uma casa decimal.
A figura 1 exibe os temas e suas unidades de contexto e significado que
emergiram a partir da entrevista com os familiares.
11
Figura 1. Temas identificados e suas unidades de contexto e significado de depoimentos de 92 familiares de pacientes internados em Unidades de Cuidados Intensivos nos
hospitais Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago, Nereu Ramos e Regional Dr. Homero de Miranda Gomes e Instituto de Cardiologia de São José (coleta entre
24 de outubro de 2015 e 02 de agosto de 2016 e entre 15 de agosto de 2018 e 25 de outubro de 2019)
12
Detalhamos a seguir os temas e unidades, ilustrando-os com depoimentos,
quando pertinente.
Percepção sobre a Comunicação
Características que a facilitaram
Comunicar-se em local que o familiar considerou adequado e demonstrar
comprometimento com o cuidado do ente querido, ser atencioso, olhar nos olhos e
escutar, bem como perguntar sobre sentimentos, medos e angústias do familiar e
perguntar sobre coisas importantes na vida do ente querido foram características de
alguns médicos que facilitaram sua comunicação com os familiares.
Características que a limitaram
O uso de linguagem não acessível foi muito mencionado pelos familiares
como um dos limitadores da comunicação e, segundo um familiar: - “[Os médicos]
não deveriam usar expressões que a gente não entende”. Esta pouca acessibilidade
mostrou-se agravada pela percepção de que os médicos não disponibilizavam
tempo para se comunicar com os familiares, sendo bem ilustrada por um
participante que exclamou: - “Sinto que os médicos têm pressa, não falam
adequadamente comigo e eu saio sem entender nada.”
A falta de objetividade e de detalhes sobre a condição de saúde do ente
querido também foi expressa por alguns e um deles disse que os médicos só
respondiam: - “Estamos cuidando bem”; - “Vai ficar tudo bem”. Além disso, alguns
médicos não solicitavam a opinião do familiar e/ou não davam oportunidade para ele
fazer perguntas, resultando na não participação do familiar no processo de tomada
de decisão, como expresso por um deles: - “Eu não entendo nada, então o médico
resolve sozinho, não me pergunta nada.”
A falta de sinceridade foi outra característica apontada, que gerou incertezas,
como ilustrados nos relatos a seguir:
[...] acho que a situação é mais grave do que os médicos falam.
13
Às vezes sinto que os médicos têm pena e escondem que meu marido
não tem condições de sobreviver.
A discordância entre a informação fornecida pelos membros da equipe
também foi destacada como geradora de dúvidas, como expresso por um dos
familiares: - “(...) um médico diz que o estado é terminal e não há mais nada para
fazer, outro diz que nada está perdido. Todos deveriam entrar em um consenso.(...)”.
Atitudes de desrespeito e pouca sensibilidade de um médico também foram
apontadas, como ilustrado no depoimento abaixo:
[...] após a cirurgia de minha mãe, fui depois do horário de visita noturna, porém,
com autorização da enfermeira, o médico me humilhou na frente da equipe dizendo
que não era horário para dar informações sobre estado clínico de paciente e que eu
esperasse até o boletim médico. Desde então, quando sei que é ele quem dará o
boletim, não fico para receber as informações [...].
O local em que a informação foi fornecida foi considerado como limitador da
comunicação quando ocorria na frente do ente querido ou no corredor, sem espaço
reservado ou sala de espera para esse compartilhamento. Por outro lado, alguns
familiares mencionaram que, desde que a informação necessária fosse comunicada,
o local não importava.
Sobre aspectos específicos
- Quanto ao envolvimento nas tomadas de decisão
Quando questionados sobre o quanto o médico era bom em envolvê-los no
cuidado de seu ente querido, alguns familiares não achavam que deveriam estar
incluídos na tomada de decisão, outros consideravam que a participação na tomada
de decisão “deveria ser para todos que quisessemparticipar”, e um familiar relatou
que gostaria de participar das “reuniões” sobre o estado de saúde do esposo.
- Quanto à comunicação em terminalidade de vida
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Quando questionados sobre o quanto o médico havia sido bom em perguntar
sobre seus sentimentos, se acaso as condições de saúde de seu ente querido
piorasse, alguns participantes mencionaram que os médicos não fizeram essa
pergunta, alguns disseram que recorreram a outros profissionais. Um mencionou
falar com a enfermagem “sobre meus medos” e outros comentaram que “a
psicóloga é quem fala sobre ‘esses assuntos’”.
- Quanto às crenças espirituais e religiosas
Quando questionado, um participante disse que não sabia se perguntar
sobre crenças e espiritualidade era “coisa para médico”.
- Quanto ao tempo que o ente querido tinha de vida
Quando questionado se o médico falava sobre quanto tempo seu ente
querido tinha de vida, um familiar comentou que os médicos falavam que poderia
ser a qualquer momento e que iam “parando os órgãos” e outro disse que os
médicos não podem falar sobre isso, pois “não sabem”.
- Quanto a falar sobre a morte e o processo de morrer
Um dos familiares disse que os médicos não gostavam “de falar sobre a
morte” e outro disse que eles garantem que o paciente não sentiria dor. Um deles
afirmou que “explicar os detalhes antes da morte deveria ser uma coisa que todos
os médicos deveriam explicar [...]”.
Sentimentos gerados pela comunicação
Os familiares relataram que se sentiam bem quando percebiam que os
médicos se importavam com seus sentimentos, porém, alguns referiram que alguns
médicos pareciam não se importar, passando a sensação de estarem “mais
15
comprometidos em tratar a doença e não o paciente como um todo” ou “mais
preocupados em curar e não em cuidar”.
Um sentimento expresso por uma familiar foi a angústia pela espera por
informações, enquanto estavam alocando sua mãe na UCI após uma cirurgia
cardíaca. Ela reportou que ficou aguardando “numa aflição imensa e ninguém
apareceu nem ao menos para dizer que estava tudo bem” e que isso era “totalmente
desumano”, pois “para quem espera, minutos viram horas”.
A vergonha “de perguntar o que significam aqueles ‘palavrões’” também foi
mencionada.
A familiar que foi desrespeitada por um médico durante a visita noturna
relatou o sentimento de impotência e tristeza e duvidou do tratamento prestado,
como ilustrado abaixo:
[...] a situação gerou uma sensação de impotência e tristeza por ter que
deixar minha mãe nas mãos de uma pessoa insensível, gerando dúvidas
quanto ao tratamento que ela estaria recebendo, já que o médico me
tratou com tamanho desrespeito.
Necessidades dos familiares
Necessidades relativas à comunicação
O desejo por mais informações sobre a condição de saúde do ente querido
foi levantada pelos familiares, com mais detalhes sobre a doença em si, sobre a
atual situação do paciente e / ou sobre o prognóstico, ilustrados a seguir:
Gostaria que os médicos dessem mais detalhes, pois a única informação é
que está estável, que a cirurgia estava tudo bem, mas não sabe como
será mais adiante, o que está por vir.
Mais informações da condição real do paciente, não só a mesma coisa
“instável, não reage, muito mal”.
O familiar de um paciente colonizado por Klebsiella pneumoniae
carbapenemase (KPC) sentiu falta de uma explicação mais detalhada sobre os
riscos de contaminação.
16
A falta de informação no momento da transferência da UCI para a enfermaria
também foi relatada por um familiar, que foi para o hospital para a visita na UCI e
constatou que seu ente querido não estava mais lá. Em suas palavras: - “Há uma
total desorganização quanto à informação. Se soubesse antes já viria preparada
para permanecer como acompanhante”.
Quanto ao acesso à informações, uma necessidade envolvia a oferta de
boletim médico no horário noturno para familiares que trabalham durante o dia e que
o boletim pudesse ser feito em um local reservado como em uma sala ou um
consultório. Outras formas sugeridas para superar suas necessidades de acesso a
informações foi a de que profissionais da enfermagem pudessem ofertá-las no
período noturno e que essas pudessem ser compartilhadas por telefone.
A necessidade de maior tempo de comunicação entre os familiares e os
entes queridos também foi citada por diversos familiares, sugerindo-se um tempo de
visita superior a 30 minutos e que, dependendo de seu estado de saúde ou se
estivesse em fase final de vida, que os familiares pudessem ficar mais tempo com o
ente querido. Ademais, sugeriram que os procedimentos fossem realizados em um
momento que não atrapalhasse as visitas.
Alguns familiares mencionaram desejar “mais atenção da equipe de
enfermagem” ou da equipe como um todo, sendo especificadas algumas situações
que os preocupavam ou incomodavam. Uma familiar declarou que gostaria que
tivessem mais cuidado com os pertences de seu ente querido, pois a prótese
dentária de sua mãe havia sido perdida e até o momento da entrevista ainda não a
haviam encontrado. Outra comentou que “a técnica disse que não iria fazer força
sozinha para higienização” e que o conflito entre a equipe deixou seu ente querido e
ela incomodados, exclamando que: - “Afinal não estão fazendo favor nenhum!”.
Ainda, um familiar comentou que seu “irmão precisava ser trocado (fralda) e até o
final do horário ele não havia sido limpo”.
A comunicação com outros profissionais da equipe também foi uma
necessidade apontada, pois alguns gostariam da ajuda da assistência social para
questões como auxílio doença do familiar, e da ajuda da psicologia para lhes dar
suporte no momento da internação.
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Necessidades relativas à infra-estrutura
Uma das necessidades quanto à infraestrutura foi relativa à sala de espera,
visto que alguns dos hospitais não têm sala de espera e os familiares esperam em
pé no corredor, e, naqueles que as têm, alguns familiares achavam que a sala de
espera não era “decente”.
Outra necessidade apontada foi a de um alojamento para os acompanhantes
que não moram na cidade e que não têm condições financeiras para pagar um hotel
ou moram longe do hospital. Além disso, segundo os familiares, o alojamento
proporcionaria a possibilidade de revezamento entre os acompanhantes.
Estratégias para superar necessidades de comunicação
A estratégia utilizada por alguns familiares para falar sobre seus sentimentos
foi buscar a equipe de enfermagem, por ter profissionais atenciosos.
Frente às dúvidas sobre as informações compartilhadas, certos familiares
perguntavam “tudo novamente” ao médico, enquanto alguns pediam esclarecimento
para a equipe de enfermagem quando não as entendiam ou obtinham “mais
informações” com esta equipe e/ou recorriam à internet, para melhor compreender
as informações, quando não entendiam as palavras usadas pelo médico.
Discussão
Este estudo mostrou que alguns médicos foram atenciosos, olharam nos
olhos, escutaram os familiares, perguntaram sobre seus sentimentos e sobre coisas
importantes na vida do ente querido, desenvolvendo assim uma boa relação com
eles.
A revisão integrativa realizada por Neves et al em 2018 sobre a satisfação de
familiares de pacientes internados em UCI constatou que o profissionalismo e a
competência da equipe, além do respeito à família e ao paciente estavam
relacionados com aspectos positivos da experiência dos familiares.(6)
18
Por outro lado, os participantes apontaram também características que
limitaram a comunicação. Entre elas o compartilhamento de informações com pouca
clareza, em linguagem não acessível, com poucos detalhes e sem perguntar suas
dúvidas, fazendo com que alguns familiares tivessem a impressão de que os
médicos estivessem “apressados”, sem tempo para fornecer informações. Como
alguns médicos não verificaram a compreensão dos familiares sobre as informações
compartilhadas e não deram espaço para eles fazerem perguntas, os familiares
ficaram sem entender o diagnóstico e prognóstico de saúde dos seusentes
queridos, o que fez com que não participassem dos processos de tomada de
decisão terapêutica. A não compreensão gerou inclusive vergonha em um dos
familiares. Outra característica limitante da comunicação foi a percepção de falta de
honestidade e objetividade e de discordância entre as informações compartilhadas
pela equipe médica. Alguns familiares sentiram que os médicos se importaram com
seus sentimentos e outros não.
Estes aspectos específicos alinham-se a sete dos 30 artigos incluídos na
revisão sistemática de DeSanto-Madeya et al de 2017 sobre cuidados no final de
vida na UCI, que mostraram uma frequência alta de familiares que não entenderam
completamente o diagnóstico, prognóstico e plano de cuidado, além de receberem
informações contraditórias.(2) Além disso, essa revisão e outros estudos mostram
como é importante para os familiares a honestidade no compartilhamento de
informações.(2,5,6)
Este estudo também mostrou sentimentos que emergiram entre os familiares,
como dúvida, vergonha de fazer perguntas, angústia pela espera por informações, a
impotência e tristeza frente ao desrespeito e humilhação por um médico e a
sensação de que os médicos eram pouco sensíveis e/ou estavam mais
preocupados em tratar da doença dos pacientes e não em cuidá-los.
Alguns estudos incluídos na revisão de Neves et al em 2018 demonstraram
atitudes de médicos como serem rudes, agressivos, insensíveis e sem habilidades
interpessoais.(6) Também alguns estudos da revisão de DeSanto-Madeya et al em
2017 constaram que os familiares percebiam que os médicos não levavam em conta
seus sentimentos, que se comunicavam de forma impessoal sobre os entes
queridos, como se os familiares não estivessem presentes, e não demonstravam
19
empatia ou compaixão.(2) Demonstrar empatia e garantir para a família que seu
ente querido não será abandonado foram fundamentais para reduzir e/ou prevenir
sofrimento familiar de acordo com vários estudos.(2,3,8)
O desejo por informações foi manifestado pelos participantes deste estudo,
desde mais detalhes sobre a doença do familiar, sobre o prognóstico e sobre cada
atualização da saúde do paciente. Essa demanda por informação foi tão significativa
que alguns familiares não se importavam com o local em que ela fosse fornecida,
pois recebê-la era o mais importante. Isso se demonstra também nas necessidades
dos familiares em relação a receber o boletim médico por telefone, em horário
noturno, ou por outros profissionais, como a enfermagem. E um dos familiares disse
que gostaria de participar das “reuniões” da equipe sobre a saúde do ente querido.
Essa necessidade por mais informações também foi constatada em diversos
estudos.(1,5,7) Um estudo quantitativo com 40 familiares destacou a importância de
se implementar medidas para disponibilidade de informações precisas sobre o
prognóstico do paciente, os cuidados prestados e as rotinas da UCI e de
orientações para que o familiar possa contribuir com o cuidado do paciente.(5) Além
disso, a revisão sistemática de Hinkle et al de 2015, que analisou os fatores
associados com a satisfação de familiares com o cuidado de fim de vida em adultos
criticamente doentes, corrobora com os achados de DeSanto-Madeya et al de 2017
ao constatar que incluir os familiares nas visitas médicas permitiu que eles se
sentissem ouvidos, retirassem suas dúvidas, participassem das discussões
terapêuticas e falassem dos valores dos pacientes. (2,8)
Dentre as estratégias adotadas para superar os problemas de comunicação e
o desejo por mais informações reveladas neste estudo, incluem perguntar tudo
novamente ao médico, esclarecer as dúvidas ou obter informações com equipe de
enfermagem e/ou na internet. Além disso, a enfermagem também foi procurada
pelos familiares para falar sobre seus sentimentos.
Vários estudos destacaram a enfermagem como grande aliada dos familiares
na comunicação de informações(7), sendo essa classificada como a principal fonte
de informação dos familiares(2). Além disso, guiar os familiares pelo ambiente,
explicar procedimentos, aparelhos, dinâmica da UCI e incentivá-los a participar do
20
cuidado e das discussões sobre o tratamento do ente querido gerou diminuição das
incertezas dos familiares.(1,6)
A demanda por apoio emocional por parte dos familiares é citada também em
diversos estudos, que ressaltam a importância de tratar os familiares para além de
simples “visitantes”.(2,3,5,6) E que é de grande importância para os familiares ter
alguém que se preocupe com a sua saúde(5). Nesse sentido, novamente a
enfermagem é destacada como componente essencial para a satisfação dos
familiares(2), e as intervenções da enfermagem na revisão de Neves et al de 2018,
visando confiança, apoio e proximidade com a família estiveram relacionados com
uma experiência positiva dos familiares.(6)
Buscar a psicologia também foi mencionada como estratégia adotada pelos
familiares para apoio emocional, possibilitando falarem sobre seus sentimentos e
questões como a morte e o morrer. Mas alguns familiares não conseguiram este
suporte e gostariam da ajuda de outros profissionais da psicologia para manejar
demandas emocionais e da assistência social para demandas como informações
sobre o auxílio doença.
Além disso, alguns participantes do estudo gostariam de mais atenção e
comprometimento da enfermagem e relataram situações em que o conflito entre a
equipe prejudicou o cuidado com a higiene ou outras necessidades do ente querido.
Esses problemas de interação entre a enfermagem e a família também apareceram
na revisão de Imanipour et al de 2019, que constatou que, quando há falta de
confiança na equipe de enfermagem, os familiares ficam ainda mais vigilantes.(1)
Além disso, conversas inapropriadas por parte da equipe, principalmente da
enfermagem, foram consideradas aspectos prejudiciais ao bem-estar dos
familiares.(6)
O presente estudo demonstrou que, apesar de ter sido destacada a
necessidade por parte dos familiares de se explicar sobre os detalhes do morrer,
parecia que os médicos não gostavam de falar sobre a morte e quanto tempo de
vida tinha o ente querido, ou diziam que podia ser a qualquer momento. Outros
estudos mostram a insatisfação com o tempo e frequência da comunicação sobre o
fim de vida.(5–7) A revisão de DeSanto-Madeya et al de 2017 corrobora com os
achados da revisão sistemática de Chen et al de 2020 que analisou os cuidados de
21
fim de vida em uma UCI pela perspectiva dos familiares e constatou que a
inadequada atenção, suporte e atualização dos profissionais de saúde gera
sofrimento emocional para os familiares.(2,7) Ainda, a revisão de Hinkle et al de
2015 destacou que o fornecimento de informações por escrito fez com que os
familiares soubessem o que esperar do processo de terminalidade, trouxeram uma
sensação de controle e tiveram tempo para se preparar para a morte de seu ente
querido e isso também foi constatado em outros estudos.(8,17)
Em relação à espiritualidade, um participante deste estudo questionou se
falar sobre crenças e espiritualidade era uma atribuição do profissional médico.
Porém, a literatura demonstra que o cuidado às necessidades espirituais dos
familiares associa-se com sua maior satisfação com o processo de tomada de
decisão em final de vida(8), ajuda-os a lidar com a morte de seus entes queridos,
com a sensação de culpa e reduz os impactos psicológicos negativos.(2,6)
Alguns participantes não gostariam de participar do processo de tomada de
decisão e outros consideraram esse envolvimento como algo importante. Apesar de
diversos estudos destacarem a importância da inclusão dos familiares na decisão
terapêutica, essa diferença entre o grau de envolvimento desejado pelo familiar foi
constatada na literatura. Vários estudos associaram o aumento de decisões
compartilhadas com o aumento da satisfação dos familiares(1,2,6–8), porém um
grande estudo constatou que metade dos familiares não queria participar, e aqueles
que participaramvivenciaram maior estresse emocional.(18) Por isso, apesar de,
frequentemente, os médicos não perguntarem a preferência dos familiares por
inclusão ou não nesse processo(2), é importante acessar o grau de envolvimento
que os familiares desejam ter no processo de tomada de decisão(8).
Os autores deste estudo acreditam que o maior sofrimento emocional na
tomada de decisão pode estar relacionado ao ato de delegar ao familiar uma
decisão que ele não tenha conhecimento teórico e competência técnica para tomar.
Além da pouca compreensão sobre diagnóstico, propostas terapêuticas e
prognóstico do paciente, para tomar uma decisão informada. Portanto é importante
atentar-se para uma comunicação efetiva, sensível e que escute os valores
culturais, espirituais dos familiares e pacientes. Essa valorização da escuta foi
discutida em alguns estudos que mostraram que conferências familiares com maior
22
proporção do tempo de fala dos familiares em relação a dos médicos esteve
relacionada com maior satisfação dos familiares.(8)
Neste estudo, os participantes relataram o desejo de ficar mais tempo com o
ente querido durante as visitas, principalmente quando seu ente querido estivesse
em fase final de vida. A importância dessa proximidade para uma experiência
positiva dos familiares tem sido apontada em diversas revisões
sistemáticas.(1,3,7,8) Flexibilizar os horários de visita é uma intervenção que pode
diminuir o risco de desenvolver a síndrome pós cuidados intensivos na família e
aumenta sua satisfação com o cuidado(1,3). Essa flexibilização, associada à
participação ativa no cuidado do paciente, respeito aos valores culturais da família e
apoio emocional e espiritual são cuidados personalizados no fim de vida que
facilitaram a tomada de decisão, apoiaram a esperança e estreitaram a relação com
a equipe(7). Além disso, estar presente na hora da morte do ente querido foi
valorizado pelos familiares(8).
Dentre às necessidades relativas à infraestrutura encontradas neste estudo,
estavam uma sala de espera adequada ou existente, um local reservado para o
boletim médico, evitando-se a comunicação no corredor ou em local desconfortável
e um alojamento para que os familiares que moram longe do hospital ou em outras
cidades possam descansar.
Esse desconforto em relação ao local em que as informações são
compartilhadas foi relatado em diversos estudos(1,2,6). Constatou-se também que
salas de espera adequadas podem reduzir o risco de síndrome pós cuidados
intensivos na família(3) e quartos individuais no fim de vida foram valorizados pelos
familiares(6). Além disso, revisões destacam a importância de se apresentar e guiar
o familiar pelo espaço da UCI e desmistificar esse ambiente para aliviar o estresse
emocional dos familiares(1,2). Além do que foi relatado neste estudo, fatores como
o volume dos sons, luzes e a limpeza do espaço, têm influência na experiência dos
familiares.(1,2,6)
As limitações deste estudo incluíram a seleção dos participantes por
conveniência e o fato de que nem todos os familiares fizeram comentários
espontâneos ao responder às perguntas do QoC.
23
Por meio deste estudo, os autores ressaltam a importância de entender o
binômio paciente-família, estendendo os cuidados também aos familiares. Além de
maior preparo da equipe para se comunicar de forma efetiva entre si, com os
pacientes e com seus familiares, levando em consideração suas necessidades
emocionais e espirituais. Ademais, promover uma infraestrutura que traga conforto e
privacidade aos familiares e entes queridos, facilitar o acesso à informação,
flexibilizar o horário de visita, acessar o grau de envolvimento desejado no processo
de tomada de decisão e falar sobre a morte e o morrer, são importantes para
aumentar a satisfação dos familiares e reduzir morbidades psiquiátricas e luto
complicado nos familiares.
Considerações finais
Este estudo buscou conhecer a percepção dos familiares com entes queridos
internados na UCI sobre a comunicação com o médico e suas necessidades.
Foram identificadas características da comunicação com o médico que a
facilitaram, como atenção, olhar nos olhos, escutar, dar oportunidades para os
familiares fazerem perguntas e esclarecerem suas dúvidas e fornecer as
informações em local que eles consideraram adequado. As características que
limitaram a comunicação foram diversas, entre elas uso de linguagem não
acessível, falta de honestidade, objetividade e detalhes, discordância das
informações fornecidas pela equipe, com tempo limitado e de forma apressada e em
local considerado não apropriado.
Essa comunicação gerou sentimentos como dúvidas, vergonha de fazer
perguntas, sensação de impotência, tristeza, humilhação e a sensação de que os
médicos estavam mais preocupados em curar e não em cuidar dos pacientes.
Em relação a falar sobre a morte, alguns familiares achavam que os médicos
não gostavam de falar sobre o tema e outros achavam que todos os médicos
deveriam explicar os detalhes do processo de fim de vida. Quanto à abordagem da
espiritualidade, um familiar considerava que isso não era atribuição do médico.
Uma das necessidades sentidas foi relativa à comunicação. A enfermagem
em especial teve um importante papel por serem os profissionais a quem os
24
familiares recorrem para obter mais informações, suporte emocional e explicar sobre
a dinâmica, o ambiente e a rotina de uma UCI. Outras necessidades foram de
suporte por outros profissionais, como a assistência social, maior atenção e cuidado
do ente querido por parte da equipe, maior tempo de visita ou até permanência junto
ao ente querido por maior tempo quando ele estivesse em final de vida e
fornecimento de informações por outros profissionais e por telefone. Ainda, a
necessidade de melhor infraestrutura foi reportada, com espaço reservado para a
comunicação e o boletim médico, devido à ausência de salas de espera ou seu
desconforto, quando existente, e com a criação de alojamento para os familiares
que moram em outras cidades ou longe do hospital.
O desejo de envolvimento no processo de tomada de decisões variou entre
os familiares.
Espera-se que os resultados deste estudo impulsione o desenvolvimento de
estratégias para efetivar mudanças, visando melhorar a comunicação dos familiares
com a equipe de saúde e da equipe entre si, e, também suprir suas necessidades,
dessa forma promovendo seu bem-estar, reduzindo sofrimento psíquico/emocional e
melhorando sua satisfação.
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26
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decision-making process: a study in 78 French intensive care units. Crit Care
Med. setembro de 2004;32(9):1832–8.
27
Apêndice I - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para familiares de pacientes
internados.
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA
CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA
SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS MÉDICAS
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Nós, Flávia Del Castanhel, Profa. Dra. Suely Grosseman Prof. Dr. Getúlio
Rodrigues de Oliveira Filho, convidamos você para participar do projeto de pesquisa
intitulado: “Validação do Quality of Communication Questionnaire com uso da Teoria
da Generalizabilidade”.
O objetivo desta pesquisa é realizar a validação do questionário Quality of
Communication Questionnaire (QoC) para pacientes brasileiros e seus familiares. Este
questionário foi desenvolvido para avaliar a qualidade da comunicação médico-paciente e
posteriormente adaptado para avaliar também a qualidade da comunicação médico-família.
A justificativa deste estudo é disponibilizar um instrumento válido e confiável
para avaliar a qualidade da comunicação médico-paciente e médico-família para que
estratégias sejam criadas visando à promoção da comunicação. Isto permitiria aos médicos
a oportunidade de melhorá-la, quando necessário.
Nesta pesquisa, os dados serão coletados aplicando-se o questionário acima citado
que contém 13 perguntas com respostas que variam de 0 a 10 em relação à comunicação do
médico com o paciente e à comunicação médico-família, sendo 0 (o pior que poderia
imaginar) e 10 (o melhor que poderia imaginar) e três questões adicionais sendo duas com
respostas nada importante e muito importante e uma resposta aberta e terá uma duração
média de 10 minutos. As perguntas não são relativas à a doença de seu ente querido. A
intenção é aplicar este questionário para pacientes internados na clínica médica, na UTI ou
na enfermaria do hospital independente da causa da internação, para identificar se o
instrumento é apropriado para avaliar a comunicação entre médico e paciente no Brasil.
Durante todo o período da pesquisa você tem o direito de sanar dúvidas ou pedir
qualquer outro esclarecimento, bastando para isso entrar em contato com alguns dos
28
pesquisadores Flávia Del Castanhel pelo telefone 48-984671068 e e-mail
flaviadelcastanhel@gmail.com, Suely Grosseman pelo telefone 48-999609721 e e-mail
sgrosseman@gmail.com, Getúlio Rodrigues de Oliveira Filho telefone 48-37219150
e-mail oliveirafilho.gr@gmail.com ou com o Comitê de Ética em Pesquisa com Seres
Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina, Prédio Reitoria II, 48-37216094 e
e-mail cep.propesq@contato.ufsc.br.
É garantido o sigilo das informações coletadas, que ficarão num banco de dados
no Núcleo de Estudo e Pesquisa em Educação Médica (NEPEME), localizado no
Departamento de Pediatria HU-UFSC, com senha acessível apenas à pesquisadora e
orientadora deste projeto. Sua participação na pesquisa não acarretará ônus financeiro e
não implicará em remuneração, entretanto, se porventura você sofrer algum dano
resultante de sua participação neste estudo como, por exemplo, dano moral, você tem
direito a indenização por parte dos pesquisadores e das instituições envolvidas nesta
pesquisa. A pesquisa não apresenta risco de danos físicos. No entanto, devido à sobrecarga
ao representar seu ente querido, caso você sinta desconforto emocional como, por
exemplo, ansiedade, dor de cabeça ou tempo gasto ao responder às questões, fique à
vontade para desistir de sua participação e se relevante será oferecido, de forma totalmente
gratuita, suporte médico, psicológico ou ambos.
O benefício da pesquisa será conhecer como está o processo de comunicação entre
médicos e pacientes, visando promovê-la, bem como fomentar a realização de estudos
futuros e, consequentemente, da qualidade da atenção aos pacientes e seus familiares. Os
resultados da pesquisa serão divulgados em forma de tese, artigo científico, pôster ou
apresentação oral em eventos científicos, mantendo-se o anonimato e a confidencialidade
dos dados referentes à identificação dos participantes. Você também poderá manter-se
atualizado sobre os resultados parciais da pesquisa, assim que eles forem do conhecimento
das pesquisadoras.
Os pesquisadores comprometem-se a seguir os preceitos éticos e tratarão a sua
identidade com padrões profissionais de sigilo, designando um número para sua
identificação no banco de dados, de forma a manter o anonimato, atendendo a legislação
brasileira (Resolução Nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde), utilizando as
informações somente para os fins acadêmicos e científicos, Este termo de consentimento
livre e esclarecido encontra- se impresso em duas vias rubricadas em todas as páginas e
mailto:flaviadelcastanhel@gmail.com
mailto:sgrosseman@gmail.com
mailto:oliveirafilho.gr@gmail.com
mailto:cep.propesq@contato.ufsc.br
29
assinadas ao seu término pelo participante e também pelo pesquisador responsável. Uma
das vias será arquivada pelo pesquisador responsável em local apenas acessível aos
pesquisadores, ea outra será fornecida a você.
CONSENTIMENTO PÓS-INFORMADO
Eu , declaro que
concordo em participar na qualidade de voluntário do projeto de pesquisa “Validação do
Quality of Communication Questionnaire com uso da Teoria da Generalizabilidade”,
após estar devidamente informado sobre os objetivos do estudo e os termos de minha
participação.
Assino o presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias, que
serão assinadas também pelo pesquisador responsável do projeto, sendo que uma das
cópias se destina a mim (participante) e a outra aos pesquisadores.
As informações fornecidas aos pesquisadores serão utilizadas na exata medida das
finalidades do projeto de pesquisa, sendo que minha identificação será mantida em sigilo e
sob a responsabilidade dos proponentes do projeto.
Não receberei nenhuma remuneração e não terei qualquer ônus financeiro
(despesas) em função do meu consentimento espontâneo em participar do presente projeto
de pesquisa. Independentemente deste consentimento, fica assegurado meu direito a
retirar-me da pesquisa em qualquer momento e por qualquer motivo, sendo que para isso
comunicarei minha decisão a um dos proponentes do projeto, acima citados, dos quais
ficarei com os contatos.
Florianópolis, ….... de …........................... de 201...
30
Assinatura do participante MSc. Flávia Del Castanhel
Pesquisadora
Prof. Dr. Getúlio Rodrigues de
Oliveira Filho Coorientador
Profa. Dra.Suely Grosseman
Orientadora
31
Apêndice II - Versão do QoC para familiares de pacientes internados adaptada e com
evidências de validade para o uso no Brasil.
Gostaríamos de saber, o mais detalhadamente possível, o quanto o médico que cuida
dos seus problemas de saúde é bom em falar com o (a) senhor (a) sobre a sua doença e os
tipos de cuidados que o (a) senhor (a) gostaria de receber se ficasse pior ou doente demais
para responder por si mesmo (a). Sabemos que muitas pessoas têm grande admiração por
seus médicos. Para nos ajudar a melhorar a comunicação entre médicos e pacientes, por
favor, seja crítico (a). Ao falar com o (a) médico (a).........................[por favor, preencha o
nome do médico (a) no espaço anterior] sobre questões importantes como você ficar mais
doente, o quanto ele/ela é bom em:
1.Usar palavras que o (a) senhor (a) consiga compreender.
2. Olhar em seus olhos.
3. Responder todas as dúvidas sobre a doença de seu ente querido.
4. Ouvir o que o (a) senhor (a) tem a dizer.
5. Preocupar-se com o (a) senhor (a) como pessoa.
6. Dar atenção plena ao (a) senhor (a).
32
7. Falar sobre seus sentimentos se acaso seu ente querido piorar.
8. Dar detalhes sobre a condição de seu ente querido, se acaso ele vier a piorar.
9. Falar sobre quanto tempo seu ente querido tem de vida.
10. Falar sobre como o morrer poderia ser.
11. Envolver o (a) senhor (a) nas discussões do tratamento para o cuidado de seu ente
querido.
12. Perguntar sobre coisas importantes da vida de seu ente querido.
13. Perguntar sobre suas crenças espirituais ou religiosas.
33
Anexo I - Parecer Consubstanciado do CEP - UFSC
34
35
36
37
Anexo II - Normas para submissão na Revista Interface - Comunicação, Saúde,
Educação
Formato e Estrutura
1 Os originais devem ser digitados em Word ou RTF, fonte Arial 12, respeitando o número
máximo de palavras definido por seção da revista (até seis mil palavras).
Todos os originais submetidos à publicação, sem exceção, devem ter autoria com a afiliação
completa (Instituição, cidade, estado e país) e ID do ORCID , título próprio diferente do título
da seção, nos três idiomas da revista (português, inglês e espanhol), citações e referências
bibliográficas. Devem conter, também, resumo e palavras-chave alusivas à temática, nos três
idiomas, com exceção das seções Resenhas, Notas breves e Cartas ao editor.
No ato da submissão do manuscrito é preciso que a ordem de apresentação dos autores esteja
definida e acordada com todos, pois caso o artigo seja aprovado para publicação, os nomes
dos autores serão apresentados exatamente na ordem estabelecida quando o artigo foi
submetido
2 As seguintes precauções devem ser tomadas pelos autores ao submeter seu manuscrito:
– Excluir do texto todas as informações que identificam a autoria do trabalho, em referências,
notas de rodapé e citações, substituindo-as pela expressão NN [eliminado para efeitos da
revisão por pares]. Os dados dos autores são informados apenas em campo específico do
formulário de submissão.
– Em documentos do Microsoft Office, remover a identificação do autor das Propriedades do
Documento (no menu Arquivo > Propriedades), iniciando em Arquivo, no menu principal, e
clicando na sequência: Arquivo > Salvar como… > Ferramentas (ou Opções no Mac) >
Opções de segurança… > Remover informações pessoais do arquivo ao salvar > OK >
Salvar.
– Em PDFs, também remover o nome dos autores das Propriedades do Documento, em
Arquivo, no menu principal do Adobe Acrobat.
– Informações sobre instituições que apoiaram a realização da pesquisa e/ou pessoas que
colaboraram com o estudo mas não preenchem os critérios de autoria também são incluídas
em campo específico do formulário de submissão.
Nota: Caso o manuscrito seja aprovado para publicação, todas as informações que foram
omitidas devem ser incluídas novamente pelos próprios autores do texto.
3 O número máximo de autores do manuscrito está limitado a cinco. A partir desse número é
preciso apresentar uma justificativa, que será analisada pelo Editor. A autoria implica
assumir publicamente a responsabilidade pelo conteúdo do trabalho submetido à publicação e
deve estar baseada na contribuição efetiva dos autores no que se refere a: a) concepção e
38
delineamento do trabalho ou participação da discussão dos resultados; b) redação do
manuscrito ou revisão crítica do seu conteúdo; c) aprovação da versão final do manuscrito.
Todas as três condições precisam ser atendidas e descritas para cada um dos autores.
Nota: O número máximo de manuscritos de um mesmo autor, nos Suplementos, está limitado
a três.
4 A página inicial do manuscrito (Documento principal) deve conter as seguintes informações
(em português, espanhol e inglês): título, resumo e palavras-chave. Na contagem de palavras
do resumo, excluem-se título e palavras-chave. Observe as exceções indicadas no item 1, em
relação a essas informações.
4.1 Título: deve ser conciso e informativo (até vinte palavras).
Notas: Se no título houver sigla, o seu significado por extenso deve estar incluído nas vinte
palavras.
Se no título houver nome de cidade, deve-se complementar com estado e país, tudo
incluído nas vinte palavras.
4.2 Resumo: deve destacar os aspectos fundamentais do trabalho, podendo incluir o objetivo
principal, o enfoque teórico, os procedimentos metodológicos e resultados mais relevantes e
as conclusões principais (até 140 palavras). Deve-se evitar a estrutura do resumo em tópicos
(Objetivos, Metodologia, Resultados, Conclusões).
Notas: Se no resumo houver sigla, o seu significado por extenso deve estar incluído nas 140
palavras.
Se no resumo houver nome de cidade, deve-se complementar com estado e país, tudo
incluído nas 140 palavras.
4.3 Palavras-chave: devem refletir a temática abordada (de três a cinco palavras).
5 Notas de rodapé são identificadas por letras pequenas sobrescritas, entre parênteses.
Devem ser sequenciais às letras utilizadas na autoria do manuscrito. E devem ser sucintas,
usadas somente quando necessário.
6 Manuscritos referentes à pesquisa com seres humanos devem incluir informação sobre
aprovação por Comitê de Ética da área, conforme a Resolução nº 466/2013, do Conselho
Nacional de Saúde, ou a Resolução nº 510/2016, que trata das especificidades éticas das
pesquisas nas Ciências Humanas e Sociais. Deve-se informar apenas o número do processo,
apresentando-o no corpo do texto, no final da seção sobre a metodologia do trabalho. Esse
número deve ser mantido na versão final do manuscrito, se for aprovado para publicação.7 Manuscritos com ilustrações devem incluir seus respectivos créditos ou legendas e, em
caso de imagens de pessoas, deve-se incluir também a autorização para o uso dessas
imagens pela revista.
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8 Imagens, figuras ou desenhos devem estar em formato tiff ou jpeg, com resolução mínima
de 300 dpi, tamanho 16 x 20 cm, com legenda e fonte Arial 9. Tabelas e gráficos torre podem
ser produzidos em Word ou Excel. Outros tipos de gráficos (pizza, evolução…) devem ser
produzidos em programa de imagem (Photoshop ou Corel Draw). Todas as ilustrações
devem estar em arquivos separados do texto original (Documento principal), com seus
respectivos créditos ou legendas e numeração. No texto deve haver indicação do local de
inserção de cada uma delas.
Nota: No caso de textos submetidos para a seção de Criação, as imagens devem ser
escaneadas em resolução mínima de 300 dpi e enviadas em jpeg ou tiff, tamanho mínimo de
9 x 12 cm e máximo de 18 x 21 cm.
9 É possível incluir no manuscrito um texto suplementar, denominado Apêndice [de autoria
do (s) próprio (s) autor (es)] ou Anexo (de outra autoria). Esse texto suplementar deve ser
inserido logo após o item de Conclusão do manuscrito, antes das informações autorais e das
referências.
10 Interface adota as regras da Convenção de Vancouver como estilo para citações e
referências de seus manuscritos. Detalhes sobre essas normas e outras observações referentes
ao formato dos manuscritos encontram-se no final destas Instruções