Eu pensei que eu tinha uma suspensão Um mês depois eu fui diagnosticada com MS

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Eu pensei que eu tinha uma suspensão – Um mês depois, eu
fui diagnosticada com MS
O Canadá tem uma das maiores taxas de esclerose múltipla, que é uma doença neurodegenerativa,
mas os pesquisadores ainda não determinaram o porquê. As taxas são mais altas nas latitudes do norte,
e as mulheres são duas vezes mais propensas que os homens a desenvolvê-la. A causa da EM é
desconhecida, mas os cientistas acreditam que tem a ver com pessoas que têm uma certa combinação
de genes sendo expostos a certos gatilhos ambientais.
Eu diria que meu diagnóstico de esclerose múltipla não foi realmente notável porque, eu dificilmente sou
o único diagnosticado em uma idade jovem – a maioria das pessoas é diagnosticada entre as idades de
20 e 40. Mas é certamente traumatizante quando sua vida é derretida em apenas 23. Algumas pessoas
têm anos de forno ou sintomas sensoriais, mas para mim, meus sintomas surgiram do nada.
Eu senti como se tivesse uma ressaca vivendo no meu olho. Sentia-se assim desde o dia anterior, e eu
estava no carro com meus amigos em Hamilton, onde eu morava, dirigindo para Buffalo, para ir às
compras. Fiquei tão ruim que eu pedi a eles para parar no Shoppers Drug Mart para que eu pudesse
tomar um punhado de Tylenol. Eu não podia funcionar. Sempre que eu movia meus olhos para a
esquerda ou para a direita, eu sentia essa dor inacreditável.
Alguns dias depois, fui a uma clínica. O médico me disse que eu estava estressado e precisava tirar uma
folga do trabalho. Poucos dias depois, minha visão ficou embaçada. Eu mal conseguia ver o meu olho
esquerdo. Eu ainda achava que eu só precisava de antibióticos ou algo assim. Eu fui até a sala de
emergência e um médico fez uma bateria de testes e me disse para voltar no dia seguinte. Quando o fiz,
me disseram que eu tinha neurite óptica, eu precisava de uma ressonância magnética e há 50% de
chance de eu ter EM.
Claro, eu não podia acreditar. Eu desmoronei-me. Eu perdi a cabeça. Eu estava soluçando, histérico,
inconsolável. Um mês parecia incrivelmente longo. Esse tempo acabou sendo um dos períodos mais
estressantes da minha vida.
Duas semanas depois, eu tive uma enxaqueca e comecei a perder minha visão, audição e equilíbrio. Eu
desenvolvi dormência nos meus pés e no meu rosto, e comecei a ter problemas para subir as escadas.
Passei muito tempo na casa dos meus pais, deixando-os cozinhar para mim e cuidar de mim. Amigos e
familiares ficavam dizendo que não há como você ter esclerose múltipla, mas eu sabia o que estava
acontecendo no meu corpo, então não era reconfortante para as pessoas me dizerem isso. Quando
esse mês tinha terminado, eu sabia que tinha esclerose múltipla.
Um dos fardos desta doença é ter que tranquilizar outras pessoas que você está bem. Até o médico que
diagnostica você. As pessoas não sabem o que dizer. Quando fui diagnosticada, havia muita defesa.
Você sabe, Deus não nos dá mais do que podemos lidar, e você pode lutar contra isso, e olhando para
trás agora, eu sinto que foi realmente tóxico. O que teria sido útil é: Esperamos que você tenha o seu
melhor cenário, mas se as coisas não forem como esperado, aqui estão as ferramentas, suporte e
https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/What-Causes-MS#:~:text=We%20do%20not%20know%20for,some%20trigger%20in%20the%20environment.
https://www.besthealthmag.ca/article/multiple-sclerosis/
https://www.besthealthmag.ca/list/questions-antibiotics/
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recursos que o ajudarão a se adaptar e aprender a viver com isso. A mensagens é muito forte quando
você é diagnosticado pela primeira vez. Não adianta ouvir que nem todo mundo acaba em uma cadeira
de rodas. Isso não nos prepara para lidar com isso se for esse o caso. Significa apenas cruzar os dedos
e esperar o melhor. O que precisamos ouvir é que essas são as maneiras de continuar e você se
adaptará, e aqui está como as outras pessoas se adaptaram.
Eu tive uma recuperação considerável após o primeiro ataque. Eu tirei uma folga do trabalho, estava
descansando e mudei minha dieta para prestar atenção às coisas que eu poderia controlar. Comecei a
medicação para ajudar na minha recuperação. Seis meses depois, minha visão melhorou, mas não
estava de volta à linha de base. Minha caminhada melhorou e meu equilíbrio. É uma sensação incrível
lutar para andar e depois ter recuperação e ser capaz de voltar. Mas foram precisos esteróides de dose
alta mais meses de descanso e recuperação para minha caminhada para voltar à linha de base após o
meu primeiro ataque na medula espinhal. Não sei por que não me ofereceram fisioterapia na época. É
algo que eu ainda tenho que lutar hoje.
Imagem: Lucy Lu
Nos estágios iniciais, a maioria das pessoas é diagnosticada com um tipo de esclerose múltipla
chamada remissão-remitente, caracterizada por períodos de ataques super dramáticos seguidos de
períodos que vamos chamar de remissão, mas é definitivamente um equívoco porque você nunca volta
à linha de base. Com o passar dos anos e os ataques de EM, você se recupera, mas nunca volta ao que
estava. É como se o dano se acumulasse a cada ataque – é por isso que o tempo é essencial quando se
trata de um diagnóstico de EM. Quanto mais cedo você conseguir uma terapia, melhor.
Embora o médico na clínica tenha atrasado meu diagnóstico, não posso culpá-lo. Eu me sinto muito
sortudo por ter encontrado o médico, enfermeiro e neurologista na sala de emergência que reconheceu
o que eu tinha imediatamente. Eu tenho um diagnóstico mais rápido do que a maioria das pessoas.
Precisamos fazer melhor sobre isso globalmente. Algumas pessoas têm que esperar meses para a
aprovação das companhias de seguros para obter terapias. Você está jogando com todo esse período
de tempo. Tudo pode acontecer. Eu tive uma recaída devastadora entre os medicamentos em um ponto
e eu perdi a função que eu nunca vou voltar. Isso não tinha que acontecer. Esse é um ponto de dor
particularmente difícil, quando você está trabalhando dentro de um sistema de saúde.
Já faz um tempo desde o meu diagnóstico. Eu não vou compartilhar a minha idade, porque eu sinto que
as pessoas com MS vai fazer comparações, como quantos anos eu levou para ir de andar para usar um
rollator. MS é diferente para todos, então eu não quero ser usado como um indicador. Agora sou
blogueiro e podcaster, criando o conteúdo que eu gostaria que estivesse disponível para mim quando fui
diagnosticado pela primeira vez. Eu compartilho coisas que aprendi ao longo dos anos, mas mesmo
como um veterano, eu ainda estou aprendendo coisas o tempo todo – meu corpo ainda está mudando o
tempo todo.
O Canadá tem a maior taxa de EM do mundo. E há tanto estigma em torno de doenças crônicas e
deficiência que muitas pessoas não são muito abertas sobre isso. Falei em um evento organizado pela
EMD Serono para o movimento soTHISisMS, que visa recontar a narrativa em torno da Esclerose
Múltipla no Canadá. Eu tenho que dizer às pessoas Isso é o que a EM é realmente como, e isso incluiu
compartilhar algumas das dificuldades ocultas e estresse de uma doença invisível, em particular os
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sintomas que não podemos ver, como dormência, dor e fadiga. Eu também falei sobre o estresse e a
ansiedade que vem com a esclerose múltipla e o que acontece com os relacionamentos, seu trabalho,
seu senso de identidade – os sintomas da EM no topo dos físicos. A campanha soTHISisMS nos permite
trazer mais conscientização para a doença, mas também para ajudar a desestigmatizar doenças
crônicas e outras pessoas encontrarem uma comunidade.
11 coisas que os millennials devem saber sobre doenças autoimunes
https://www.besthealthmag.ca/list/millennials-and-autoimmune-diseases/