Compreendendo o Autismo (1)

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Compreendendo o Autismo
Geoffrey Cowley. Neewskeek, 31/07/2000. Trad. Dwain P. Santee
A vida de Russell Rollens estava tendo um início bom a nove anos atrás. A gestação e o
parto foram tranqüilos e ele cumpriu as principais etapas típicas da idade no tempo correto. Fotos
do seu primeiro aniversário mostram ele sorrindo ao canto das garçonetes num restaurante em
Sacramento, Califórnia. Mas, os avós dele repararam que ele estava menos responsivo quando o
visitaram pouco tempo depois e aos 18 meses as coisas começaram a ficar realmente 
preocupantes. Ao invés de dormir ele gritava de noite e quase qualquer estimulação sensorial, até
mesmo o toque da roupa contra sua pele, parecia incomoda-lo. A mãe de Russell, Janna, se 
lembra de carrega-lo escada acima para o banho quando um dia, aos 20 meses de idade. 
Quando ela o chamou de bebê, ele disse : "eu não bebê - eu menino grande!" Foi a última 
sentença completa que ele falou na vida.
Recentemente, Janna e seu marido Rik tem tentado tudo menos bruxaria para ter seu filho
de volta. Russell segue uma dieta especial e toma dezenas de suplementos todos os dias. Ele tem
feito terapia da fala e terapia comportamental e participa de classes especiais na escola primária
local. Seus pais estão entusiasmados com seu progresso - "qualquer pequeno progresso é uma
vitória", diz Janna. Mas, vá visitá-los em casa quando Russell chega da escola para verem o que
eles estão enfrentando. Ele empurra a porta e faz um barulho gutural enquanto espera o abraço
do pai e da mãe. Ele não parece notar o estranho que está na sala até que sua mãe sugere que ele
diga "olá!". Ele atende o pedido mas seus olhos azuis não expressam nenhum envolvimento. "Seu
teste de inteligência está dentro do normal", diz o pai, "mas ele não consegue dizer como foi seu
dia ou onde dói".
Pessoas como o Russell não são tão raras quanto se pensa. O autismo ronda todas as
sociedades e sua incidência é reconhecidamente explosiva. Na Califórnia o número de crianças
que recebem ajuda do estado por causa de distúrbios autísticos praticamente quadruplicou desde
1987, crescendo 17 porcento apenas nos últimos três meses. Nacionalmente, a necessidade 
desses serviços cresceu 556 porcento durante os anos 90. Alguns especialistas consideram isso
uma epidemia crescente enquanto outros acreditam que esses números refletem uma nova 
preocupação com um problema já existente. De qualquer jeito atualmente se pensa que o autismo
afeta uma pessoa em cada 500, fazendo com que seja mais comum do que a síndrome de Down
ou o câncer infantil. "Isso não é um distúrbio raro", diz a Dra. Marie Bristol Power do Instituto
Nacional de Saúde dos Estados Unidos. "É um problema de saúde pública urgente".
E um mistério profundo. Cerca de seis décadas depois que o autismo foi formalmente
reconhecido, as grandes dúvidas - o que o causa? Pode ser evitado ou curado? - ainda estão sem
resposta. Mas a velocidade das descobertas está se acelerando. Os cientistas estão obtendo 
informações importantes sobre a mente autística e por sua estranha capacidade para a genialidade
bem como o desapego. Embora as causas suspeitas vão desde mutações genéticas até vírus e
química tóxica, já sabemos que é um distúrbio cuja a base é o desenvolvimento do cérebro e não
o resultado de maldades parentais (conhecimento popular até os anos 70). Esse problema talvez
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nunca seja erradicado, ma a ciência está tornando a vida dos autistas mais tolerável e 
enriquecendo nosso conhecimento da mente.
Até recentemente os neurocientistas pensavam que no autismo como uma única condição
debilitante. Como Russell, as pessoas com a forma clássica de autismo não possuem 
linguagem formal e parecem ser isentos de impulsos sociais. O autista clássico pode puxar o 
braço de um pessoa para conseguir o que quer, mas ele (quatro entre cinco autistas são do sexo
masculino) não brincará de escode-esconde espontaneamente ou compartilhar o brinquedo. 
Também não engajará em brincadeiras lúdicas, usando, por exemplo, uma banana como pistola
ou telefone. O que ele fará é se fixar em interesses particulares - por exemplo, maçanetas ou 
placas de carro - e resistir qualquer mudança de rotina. Um novo caminho até o supermercado
pode disparar uma birra monumental. Três entre quatro pessoas autistas parecem retardadas 
mentais. Um terço sofre de epilepsia e a maioria acaba institucionalizada até a idade dos 13 anos.
"É como a vila dos condenados", diz Portia Iverson, co-fundadora do grupo ativista Cure o 
Autismo Já e mãe de um menino autista de 8 anos chamado Dov. "É como se alguém tivesse 
entrado na sua casa durante a noite e deixado para trás o corpo absorto do seu filho".
Acontece que o autismo tem mais de uma cara. Durante os anos 40 um pediatra vienense
chamado Hans Asperger descreveu uma série de jovens pacientes que eram um pouco autistas
mas ainda capazes de funcionar num nível relativamente bom. Esses "pequenos professores" 
tinham línguas rápidas e mentes afiadas. Eles talvez ficassem muito próximos e falassem em tons
monótonos e altos mas falavam eloqüentemente sobre seus interesses particulares. O trabalho de
Asperger não foi lido por muitos anos mas foi re-descoberto nos anos 80 quando começou uma
revolução que ainda está se desenrolando. Os peritos agora usam termos como "distúrbio de 
Asperger" e "distúrbio pervasivo do desenvolvimento" para descrever leves variações nas formas
de autismo. À medida que o guarda-chuvas se abre, mais pessoas vão cabendo debaixo dele.
No fim, o que torna os autistas diferentes? Como eles experienciam o mundo? A vinte
anos atrás ninguém fazia a mínima idéia, mas o crescente corpo de pesquisas sugere que o núcleo
do autismo é uma síndrome chamada de "cegueira mental" ("mind-blindness"). Para a maioria de
nós a leitura da mente ocorre tão naturalmente quanto comer ou mastigar. Nós prontamente 
deduzimos o que as outras pessoas sabem e o que elas não sabem e compreendemos 
implicitamente que os pensamentos e sentimentos são revelados pelos gestos, expressões faciais e
tom de voz. A pessoa autista não percebe nada disso. Num dos primeiros estudos a acentuar
esse assunto os pesquisadores perguntavam às crianças sobre um cenário onde uma menina 
chamada Sally colocava uma bolinha numa cesta coberta e saía da sala. Enquanto Sally estava
fora sua amiga Anne tirava a bolinha da cesta e colocava numa caixa tampada. Quando se 
perguntava à criança onde a Sally iria procurar a bolinha, até mesmo se retardadas respondiam
que era onde ela havia deixado antes de sair. Ao contrário, a maioria das crianças autistas dizia
que ela procuraria na caixa. Elas não conseguiam ver através dos olhos da Sally.
 Pessoas autísticas podem dominar esse problema com a prática mas algumas tarefas mais
sutis de leitura da mente podem derrubá-los. Eles reprovam em testes de “atribuição de crenças
de segunda ordem”. (Se Sally observar o John receber uma dica errada sobre a localização do
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objeto, onde ela esperaria que ele procurasse?) Até mesmo o Asperger mais brilhante é 
facilmente confundido pelas expressões faciais. Num estudo recente o psicólogo da Universidade
Cambridge, Simon Baron-Cohen pediu a três desses, um físico, um cientista da computação e um
matemático, que emparelhasse fotos de olhos de pessoas com palavras do tipo “grato” ou 
“preocupado”. Eles ficavam perdidos. A implicação clara é que nosso cérebro está preparado
para certos tipos de conhecimento social e esse circuito pode falhar mesmo quando o restante
dos órgãos se desenvolvem.
 Não é difícil ver como a cegueira mental descarrilharia o desenvolvimentosocial da pessoa.
Se você não consegue perceber estados mentais você não exibe empatia, praticar a fraude ou ver
a diferença entre uma piada e uma ameaça, e muito menos fazer amizades. Compartilhar fica sem
sentido quando você não consegue ver seus efeitos nas pessoas e as conversas perdem muito do
seu sentido porque se perde muito das intenções não expressas que mantém a conversação.
 Jace Covert, de dez anos de idade, de Sagaponack, Nova Iorque, está sempre caindo na
armadilha. Quando uma amigo adulto lhe compra um doce dizendo “esse tem a sua cara” ele 
responde com sinceridade que não consegue enxergar a cara no doce. Jace não é autístico da
mesma forma que Russel Rollens, ele passou vários anos numa escola particular de renome e 
conseguiu acompanhar o programa. Mas essa inaptidão social o tornou um imã para a 
ridicularização. Por não possuir as ferramentas para detectar isso ele recorria a bater e a escola o
eliminou de lá. Jace agora está indo bem numa escola pública com a ajuda de um programa de
desenvolvimento das habilidades sociais, mas seu futuro é difícil de medir. “Meu filho algum dia
saberá como é se apaixonar?”, pergunta sua mãe. “Que tipo de trabalho estará disponível para
ele? Essas são perguntas que me faço?”.
 O romance é particularmente difícil para o autista, mas muitos se saem bem em certos tipos
de trabalho. Apenas raramente aparece um autista savant desses que consegue decorar a lista
telefônica em dez minutos ou medir a altura exata de um prédio no olho. Mas uma pessoa autista
em cada 10 demonstra habilidades excepcionais em áreas como as artes, música, cálculo ou 
memória. Como compartilham um estilo cognitivo conhecido como “coerência central fraca”, eles
consistentemente se destacam em certas tarefas mentais. Enquanto a maioria de nós usa contextos
e categorias para organizar nossas percepções as pessoas com autismo tendem a ver o mundo
como um conjunto de coisas específicas discretas. “Meu conceito de navio está ligado a cada um
dos que já conheci” diz Temple Grandin, um autor autista e cientista de rebanhos. “Existe uma
Queen Mary e um Titanic, mas não há um navio genérico”.
Às vezes é melhor assim. Como os psicólogos Uta Frith e Francesca Happé tem 
mostrado recentemente, a cegueira dos autistas para dicas contextuais os ajuda a resistir às 
ilusões óticas. As pessoas com autismo também levam vantagem nos testes da "figura embutida",
que envolvem encontrar formas simples escondidas em desenhos complexos. Eles também são
mestres em diferenciar objetos semelhantes. Com uma exposição prolongada qualquer pessoa
pode começar a notar a unicidade das coisas que parecem idênticas à primeira vista; é por isso
que os observadores de pássaros experientes são tão bons em diferenciar uma espécie da outra.
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As pessoas autistas não experienciam esse efeito. Onde as outras pessoas vêem florestas, eles
vêem árvores desde o começo.
As pessoas podem construir uma vida com esses talentos. Eric Spencer, de 31 anos, 
começou a ler com 18 meses de idade. Seu autismo o tem confinado a ambientes bem 
controlados. Ele mora perto dos seus pais com a ajuda de um "coordenador das habilidades da
vida". Mas seu amor pelas letras, cada uma delas, tem sido seu apoio. Uma biblioteca local tem
exibido sua caligrafia e ele às vezes visita creches para engravar os nomes das crianças. Para 
ganhar dinheiro ele organiza documentos na companhia farmacêutica Ortho-MacNeil. Ele diz,
"meu emprego está indo perfeitamente".
Como é que as pessoas acabam assim? Porque suas mentes exibem esses distúrbios?
Estamos num estágio muito primitivo de pesquisas, diz David Amaral, um neurocientista
da Universidade da Califórnia e diretor de pesquisa do Instituto MIND, que acabou de receber
34 milhões de dólares para estudar o autismo e outras disfunções neurológicas. "Não sabemos o
que causa o autismo ou quais áreas do cérebro são mais afetadas". Autópsias de autistas tem 
mostrado que as células da região límbica, que media o comportamento social, freqüentemente
são pequenas e densamente aglomeradas, sugerindo que seu desenvolvimento foi interrompido
prematuramente. Estudos com imagens neurais também mostram diferenças no como o cérebro
do autista e do não autista respondem a indicadores sociais, como os olhos e face. Os 
pesquisadores em Stanford estão lançando um estudo que envolve muitos centros para identificar
as diferenças mais salientes e seu significado.
Outros cientistas estão se aproximando de possíveis diferenças na química cerebral. 
Nessa primavera, num estudo preliminar, o grupo liderado pelo Dr. Karin Nelson do Instituto
Nacional de Saúde descobriu o que pode ser um marcador químico para o autismo. A pesquisa
identificou 246 adolescentes cujo sangue havia sido coletado ao nascerem como parte de um 
estudo de triagem na Califórnia. Alguns desses adolescentes era saudável mas outros sofriam de
autismo, paralisia cerebral ou retardo mental. Quando os cientistas examinaram suas amostras de
sangue, os dos retardados e autistas continham altos níveis de quatro proteínas envolvidas no 
desenvolvimento do cérebro (VIP, CGRP, BDNF e NT4). Os achados sugerem que "o processo
anormal já está presente no nascimento", diz a Dra. Judith Grether, uma epidemióloga da 
Califórnia, co-autora do estudo. Se pesquisas adicionais confirmarem o padrão, talvez um dia
possamos ser capazes de testar o autismo de forma pré-natal.
Infelizmente ainda não saberemos o que desencadeia essa condição. Não há dúvida de
que a hereditariedade torna algumas pessoas susceptíveis. A grosso modo, cinco porcento das
crianças com irmãos autistas também tem o distúrbio (isso é cerca de 25 vezes a razão normal).
O risco de autismo é de 75 porcento (375 vezes o normal) entre pessoas com irmãos gêmeos
autistas. Os pesquisadores estão estudando os locais de maior susceptibilidade em vários 
cromossomos, que poderiam conter os genes culpados, mas nenhuma dessas regiões tem sido
consistentemente ligadas ao distúrbio. Os peritos presumem que o problema não vem de um 
único gene, mas de 10 ou mais, que ocorrem em várias combinações. "Todos concordam que
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existe uma predisposição genética" diz Bristol Power da NICHD. "A questão é: o que dispara a
condição nas pessoas que são predispostas?."
É aí que as coisas ficam turvas. Alguns ativistas, incluindo Rik e Janna Rollens, tem medo
de que as vacinas pediátricas podem disparar o distúrbio autístico em crianças predispostas. 
Outras suspeitam que substâncias tóxicas são culpadas. Bobbie e Billy Gallagher começaram a
pensar sobre os perigos ambientais a vários anos, depois que dois dos seus três filhos foram 
diagnosticados com autismo. Eles são trabalhadores que vivem numa cidade que possui um aterro
tóxico. Quando procuraram outros autistas ficaram surpresos de encontrar 44 numa cidade de 71
mil pessoas. A dois anos eles exigiram uma pesquisa e tiveram. Num relatório liberado nessa 
primavera os investigadores concluíram que a razão de autismo naquela cidade era três vezes 
maior do que os 1 em 500 normalmente citado. Eles notaram que estudos pequenos e intensivos
freqüentemente encontram valores assim, uma indicação de que as estimativas oficiais podem ser
baixas demais, mas não encontraram nada no aterro, na água ou no rio próximo que pudesse ser
o culpado.
Isso não quer dizer que as substâncias tóxicas estão livres. Muitos dos bebes expostos pré-
natalmente à talidomida durante os anos 50 sofriam de autismo e defeitos congênitos. Outras 
substâncias talvez tenham o mesmo efeito. O Dr. Eric Hollander da Mount Sinai Medical School
of Medicine em Nova Iorque notou a vários anos atrás que 60 porcento dos pacientes autistas na
sua clínica haviam sido expostos no úteroà Pitocina, a versão sintética do químico cerebral 
Oxitocina, que ajuda a induzir o parto. Isso pode ser significativo porque apenas 20 porcento de
todos os partos são induzidos por Pitocina. Ou talvez seja uma coincidência sem sentido. Na 
esperança de descobrir isso Hollander está procurando as 58.000 crianças cujos tratamentos
foram monitorados durante a gravidez.
Até que saibamos como prevenir os distúrbios autísticos o desafio será de ajudar as 
pessoas a compensá-los. Os pais de crianças autistas freqüentemente recorrem a remédios pouco
convencionais (secretina, facilitação da comunicação, integração auditiva e dietas especiais). 
Tranqüilizantes e anti-depressivos podem ajudar a aliviar a ansiedade e a compulsividade causada
pelo autismo, e os estimulantes como a Ritalina podem ajudar as crianças a mudar o foco da 
atenção mais facilmente. Mas, nenhuma medicação pode corrigir o problema e nenhum substituirá
a educação intensiva.
A abordagem tradicional conhecida como Análise Comportamental Aplicada (Applied
Behavioral Analysis, ABA) involve o condicionamento de crianças pelo reforçamento constante
de comportamentos apropriados. Essa é a técnica utilizada na escola ABC de Sacramento, uma
escola tempo integral onde há quatro professores para cada cinco alunos. Seja qual for a tarefa -
usar palavras, reconhecer expressões faciais - ela é quebrada em pedaços pequenos e discretos e
testada repetidas vezes. Cada sucesso vale uma ficha e cada seis fichas valem uma bolacha. Para
ajudar as crianças não verbais a se comunicarem os professores lhes dão cadernos cheios de 
ícones. Quando Chris, de quatro anos, entrega a Jessica o ícone de queijo ela lhe dá um pedaço e
diz "eu quero queijo", ligando a recompensa à frase. Ao longo do tempo 70 porcento das 
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crianças que usam esse Sistema de Comunicação de Trocas por Figuras (Exchange 
Communication System, PECS) aprendem a emitir pequenas frases.
Essas rotinas são uma benção para as crianças Kyle e Ian Brown de Long Beach 
Califórnia. Os gêmeos de oito anos nunca foram fáceis. Eles sobem na mobília, pulam de escadas
e sobem cercas de dois metros. Ian certa vez entrou na rodovia expressa. Lauren, sua irmã mais
velha de nove anos só exibe admiração enquanto Kyle dá tapas em seu próprio rosto 
ritmicamente e Ian dá voltas em torno da mesa da cozinha estalando a língua enquanto tenta pegar
uma lata de refrigerante. "Aqui é difícil" ela diz, "tudo é trancado, até meu quarto". No final do ano
passado os pais achavam que teriam que internar os gêmeos numa instituição, mas uma escola
orientada pela ABA abriu em Huntington Beach. Eles matricularam os meninos. Seis meses mais
tarde os dois estão começando a escovar os dentes e se vestirem sozinhos e Kyle está dizendo
coisas como "quero dar um passeio" ao invés de ficar batendo com a cabeça de frustração. A
linguagem de Ian se limita a imitar palavras mas ele usa o PECS para expressar suas 
necessidades. Jantar fora ainda é impensável. Mas agora, mandá-los para algum lugar também.
A abordagem ABA não é para todos. Os educadores freqüentemente podem ajudar os
mais funcionais a construírem seus próprios interesses e habilidades. Jack Guild, de Greenwich,
Connecticut, é difícil de alcançar mesmo não tendo problemas com a linguagem. "Enquanto bebê
ele não era amoroso ou responsivo", sua mãe Cathy se lembra, "mas à medida que foi
ficando mais velho as birras pioraram. Qualquer transição - da cama para a mesa, de casa para a
escola - era um ponto crítico". Quando Jack passou a ver assistentes sociais do programa de 
autismo no ano passado, eles não perguntaram sobre sua habilidade de se vestir. Eles ajudaram
Cathy a desenvolver rotinas que acentuariam seu senso de controle - coisas simples como deixa-
lo terminar seu vídeo favorito de manhã e depois dirigi-lo até a escola ao invés de instruí-lo a ir a
pé. Os resultados tem sido dramáticos. "Sinto como se tivesse meu filho de volta", ela diz, "um
filho que pode aprender e se desenvolver".
Por mais diferentes que possam parecer, as suas estratégias se baseiam na compreensão
de que a criança autista não se comportam mal de livre vontade, elas estão tentando navegar sem
ter o equipamento adequado. Como escreveu o Dr. Fred Volkmar da Yale recentemente: o pior
destino possível para uma criança destas é ser colocada num programa para criadores de 
encrenca. Quando isso acontece, diz ele, "uma vítima perfeita" fica rodeade de "fazedores de 
vítimas perfeitos". Se a nova consciência sobre o autismo não levar a nada mais, deve pelo menos
preservar as crianças desse destino. Com sorte, também serão reconhecidas logo enquanto a
atenção especial ainda puder ajudar. Apenas 10 porcento das crianças autistas que entrem no
Centro de Desenvolvimento Infantil de Princeton depois dos cinco anos de idade conseguem 
entrar na escola regular - assim, só a metade dos reconhecidos mais cedo fazem essa transição.
Até que o autismo possa ser evitado ou curado, esse é um alvo a ser buscado.
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Diagnóstico.
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Uma criança que não consegue realizar as cinco tarefas seguintes quase certamente tem autismo:
Perguntas para os pais: 
Seu filho brinca de faz-de-conta. Por exemplo, de copo usando um copo de brinquedo, ou
outras coisas?
1)
Seu filho usa o indicador para apontar, indicando o interesse em algo?2)
Exercícios para a criança:
Atraia a atenção da criança e depois aponte para algo interessante do outro lado da sala e
diga: "Olhe, lá tem um ____! Observe o rosto do seu filho, ele olha para ver o que você está
apontando?
3)
Atraia a atenção da criança e depois lhe dê uma miniatura de um xícara e bule e diga: "Você
pode me fazer uma xícara de chá?". A criança finge colocar chá na xícara ETC.?
4)
Diga, "onde está a luz?" A criança aponta para a luz?5)
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