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CENTRO UNIVERSITÁRIO BARÃO DE MAUÁ CURSO DE PSICOLOGIA TAYNÁ OLIVEIRA ROMÃO DA SILVA THAINÁ TESTI XAVIER CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA E PSICOLÓGICA DE PACIENTES RENAIS CRÔNICOS EM CONDIÇÃO DE PRÉ E PÓS-TRANSPLANTE: ANSIEDADE, DEPRESSÃO, QUALIDADE DE VIDA E ENFRENTAMENTO RIBEIRÃO PRETO 2018 TAYNÁ OLIVEIRA ROMÃO DA SILVA THAINÁ TESTI XAVIER CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA E PSICOLÓGICA DE PACIENTES RENAIS CRÔNICOS EM CONDIÇÃO DE PRÉ E PÓS-TRANSPLANTE: ANSIEDADE, DEPRESSÃO, QUALIDADE DE VIDA E ENFRENTAMENTO Trabalho de Conclusão de Curso de Graduação apresentado ao Centro Universitário Barão de Mauá, para obtenção do título de Bacharel em Psicologia. Orientadora: Profª Giovana Bovo Facchini RIBEIRÃO PRETO 2018 Autorizo a reprodução e divulgação total ou parcial deste trabalho, por qualquer meio convencional ou eletrônico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada a fonte. Bibliotecária Responsável: Iandra M. H. Fernandes CRB8 9878 S584c SILVA, Tayná Oliveira Romão da Caracterização sociodemográfica e psicológica de pacientes renais crônicos em condição de pré e pós-transplante: ansiedade, depressão, qualidade de vida e enfrentamento/ Tayná Oliveira Romão da Silva; Thainá Testi Xavier - Ribeirão Preto, 2018. 77p.il Trabalho de conclusão do curso de Psicologia do Centro Universitário Barão de Mauá Orientador: Me. Giovana Bovo Facchini 1. Doença Renal Crônica 2. Transplante Renal 3. Qualidade de vida I. XAVIER, Thainá Testi II. FACCHINI, Giovana Bovo III. Título CDU 159.9 Tayná Oliveira Romão da Silva Thainá Testi Xavier Caracterização Sociodemográfica e Psicológica de Pacientes Renais Crônicos em Condição de Pré e Pós-Transplante: Ansiedade, Depressão, Qualidade de Vida e Enfrentamento Aprovado em: ___/___/______ Banca Examinadora Prof(a). Me. Giovana Bovo Facchini Instituição: Centro Universitário Barão de Mauá Julgamento: ____________________________ Assinatura: Prof(a). Me. Felipe de Souza Areco Instituição: Centro Universitário Barão de Mauá Julgamento: ____________________________ Assinatura: Prof(a). Dr(a) Carolline Mara Veloso Rangel Instituição: Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo / HCFMRP-USP Julgamento: ____________________________ Assinatura: A todos que se fizeram presentes nos momentos em que mais precisamos. AGRADECIMENTOS TAYNA Agradeço em primeiro lugar a Deus, pela sua infinita bondade e luz, permitindo e fornecendo a força necessária para trilhar essa dura, porém linda caminhada. A cada um dos sessenta participantes desta pesquisa, por compartilharem suas vivências mais particulares, seu tempo e atenção conosco, contribuindo para o sucesso e finalização dessa pesquisa e também pelos exemplos e experiências de vida que irei recordar sempre. A toda a equipe do Centro de Transplante Renal (CTR) e Serviço de Nefrologia de Ribeirão Preto (SENERP), em especial a Drª. Luciana Tanajura Santamaria Saber, que teve total disponibilidade e interesse pela pesquisa, com todo carinho e delicadeza, e aos funcionários pela disponibilidade em atender meus pedidos em meio à correria do dia-a-dia. À minha orientadora Profª. Ms. Giovana Bovo Facchini, pela atenção, paciência, correções e ensinamentos no tempo que lhe coube, ensinamentos estes que irei adotar para minha vida profissional e pessoal. À minha família, que não mediu esforços para me dar amparo para chegar até aqui, meus eternos exemplos de vida e de perseverança, por vocês eu não desisti diante das primeiras dificuldades e obstáculos. À minha companheira e dupla Thainá Testi Xavier, pelas angústias e momentos difíceis compartilhados durante esses anos, pela ajuda, parceria e também pelos conflitos que, no fim, nos fizeram aprender uma com a outra. À Prof.ª Dr.ª Carolline Mara Veloso Rangel e ao Prof. Me. Felipe de Souza Areco pela disponibilidade em participar da banca examinadora e dividirem comigo este momento tão importante e esperado. A todos que direta ou indiretamente fizeram parte da minha formação ao longo desses cinco anos e contribuíram para o sucesso deste trabalho. AGRADECIMENTOS THAINÁ De forma sublime e especial agradeço primeiramente a Deus, com sua graça, cuidado e amor me ajudou e me fortaleceu nos dias mais difíceis dessa jornada. À minha orientadora, Profª. Ms. Giovana Bovo Facchini, pelo suporte e apoio, pelas suas correções, incentivos e por ter acreditado em ideias que, por muitas vezes, achei que não seriam possíveis. À Drª Luciana Tanajura Santamaria Saber, que acreditou em nosso projeto e nos abriu as portas do Centro de Transplante Renal, nos dando a oportunidade de vivenciar experiências maravilhosas. A toda a equipe do Serviço de Nefrologia de Ribeirão Preto que com carinho me recebeu e auxiliou muitas vezes na captação dos pacientes. Muito obrigada principalmente por todos os ensinamentos, vocês foram muito especiais. A todos os pacientes que aceitaram participar da pesquisa, propiciando experiências e vivências que jamais esquecerei e encontrarei em nenhum livro. À minha amiga e dupla de TCC Tayná Oliveira Romão da Silva, que caminhou junto comigo por tanto tempo, inclusive na graduação. Obrigada pela paciência, apoio e compreensão. Realmente caminhamos juntas e acredito que isso tenha deixado as dificuldades desse trabalho mais leves. A todos os professores, sem exceção. Foram com os ensinamentos e orientações de vocês que pude crescer enquanto pessoa e profissional. Agradeço aos membros da banca examinadora, Profª. Drª Carolline Mara Veloso Rangel e Prof. Me. Felipe de Souza Areco, pela disponibilidade de participar desse momento tão especial e pelas contribuições pessoais e profissionais neste trabalho. A toda minha família em especial, que nunca deixou de me apoiar com carinho, paciência e incentivos imensuráveis nos momentos mais difíceis. A força de vocês teve grande contribuição para esta conquista. Obrigada por estarem sempre comigo, me fazerem “andar mais uma milha” e me ajudarem a compreender que “no final as coisas sempre dão certo”. Por fim, a todos os amigos do Centro Universitário Barão de Mauá que, ao longo dessa jornada de cinco anos, fizeram esse sonho ser mais doce, mesmo quando amargo. Obrigada pelos momentos especiais, pela convivência e pelo aprendizado do dia-a-dia rumo ao mesmo objetivo. “Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra alma humana.” Carl G. Jung. RESUMO As Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) são caracterizadas por se desenvolverem ao longo do tempo de maneira lenta e gradual, estando relacionadas a múltiplas causas. Dentre as DCNT podemos destacar a Doença Renal Crônica (DRC), que se caracteriza pela perda da capacidade dos rins em realizar corretamente suas principais funções, sendo necessárias intervenções medicamentosas e/ou cirúrgicas, como no caso do transplante renal (TR). O processo de doença e tratamento é longo e debilitante, sendo que o paciente sofre alteração de rotina, hábitos, aspectos físicos e psicológicos. O objetivo deste estudo foi realizar uma caracterização sociodemográfica e psicológica de pacientes em condição de pré e pós-transplante renal. A amostra foi composta por 60 pacientes, 30 pré e 30 pós-transplante. Os instrumentos utilizadosforam uma entrevista semiestruturada, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão, Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36 e Escala Modos de Enfrentamento de Problemas. Os dados foram avaliados com uso de estatística descritiva e os instrumentos levaram em conta os critérios apontados por seus autores. A média de idade foi de 50,43 anos e 55% dos participantes eram do sexo masculino. A maioria (43,3%) possui ensino fundamental (completo ou incompleto), 73,3% são casados ou amasiados, 88,3% possuem religião, 81,7% não exerciam atividade remunerada e 53% estavam aposentados. Quanto às mudanças após a descoberta da patologia, 33,6% dos sujeitos citaram alteração na “qualidade de vida” e no que tange às expectativas de mudanças após o transplante afirmaram “rotina” (36,5%), “qualidade de vida” (33,8%) e “alimentação” (18,9%). Além disso, 41,7% dos pacientes verbalizaram temores relacionados à “rejeição do órgão” após transplante. O HAD mostrou maior frequência de sintomas de ansiedade (47%) e de depressão (20%) em pacientes pré-transplante renal. O SF-36 mostrou melhores médias para o domínio “aspectos sociais” em ambos os grupos, enquanto “aspectos físicos” teve a pior avaliação também para as duas condições de pacientes estudadas. A EMEP mostrou poucas diferenças entre os dois grupos, denotando que o modo de enfrentamento não varia de acordo com a condição de pré ou pós-transplante. Os resultados deste estudo mostram a importância de intervenções mais direcionadas para essa população específica, podendo colaborar para a adesão do paciente ao tratamento, a melhora de sua qualidade de vida, além de poder ajudar na eleição de modos de enfrentamento mais eficazes e promover auxílio no suporte emocional. Palavras-chave: Doença Renal Crônica. Transplante Renal. Ansiedade. Depressão. Qualidade de Vida. Enfrentamento. ABSTRACT Chronic Non Communicable Diseases (DCNT) are characterized by developing slowly and gradually over time, being related to multiple causes. Among the CNCDs, we can highlight Chronic Kidney Disease (CKD), which is characterized by the loss of kidney capacity to correctly perform its main functions, requiring drug and/or surgical intervention, as in the case of renal transplantation. The process of illness and treatment is long and debilitating, and the patient suffers from routine changes, habits, physical and psychological aspects. The objective of this study was to perform a sociodemographic and psychological characterization of patients in pre and post renal transplantation conditions. The sample consisted of 60 patients, 30 pre and 30 post-transplant. The instruments used were a semi-structured interview, Hospital Anxiety and Depression Scale, SF-36 Generic Quality of Life Assessment Questionnaire and Scale Modes of Coping with Problems. The data were evaluated using descriptive statistics and the instruments took into account the criteria pointed out by their authors. The mean age was 50.43 years and 55% of the participants were male. The majority (43.3%) have elementary education (complete or incomplete), 73.3% are married or amassed, 88.3% are religious, 81.7% are not employed and 53% are retired. Regarding the changes after the discovery of the pathology, 33.6% of the subjects cited a change in "quality of life" and, in relation to the expectations of changes after transplantation, affirmed "routine" (36.5%), "quality of life"(33.8%) and "feeding" (18.9%). In addition, 41.7% of the patients tell fears related to "organ rejection" after transplantation. HAD showed a higher frequency of anxiety symptoms (47%) and depression (20%) in pre-renal transplant patients. The SF-36 showed better means for the domain "social aspects" in both groups, while "physical aspects" had the worse evaluation also for the two conditions of patients studied. The EMEP showed few differences between the two groups, indicating that the coping mode does not vary according to the pre or post-transplant condition. The results of this study show the importance of more targeted interventions for this specific population, being able to collaborate to the patient's adherence to the treatment, the improvement of their quality of life, besides being able to help in choosing more effective ways of coping and promoting emotional support. Keywords: Chronic Renal Disease. Renal Transplant. Anxiety. Depression. Quality of life. Coping. LISTA DE FIGURAS Gráfico 1 - Porcentagens de aspectos relacionados a uma vida saudável, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60).................................................................................................................. 31 Gráfico 2 - Porcentagens de fatores de risco associados à doença renal crônica, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós- transplante (N=60)............................................................................................... 33 Gráfico 3 - Porcentagens de fatores de risco associados à doença renal crônica, citados como sendo os de mais difícil manejo por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60)........................................ 34 Gráfico 4 - Porcentagens de motivos atribuídos ao surgimento da doença renal crônica, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós- transplante (N=60)............................................................................................... 35 Gráfico 5 - Porcentagens de aspectos que sofreram mudanças na vida dos participantes após a descoberta da doença renal crônica, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60)............................. 36 Gráfico 6 - Porcentagens de pacientes renais crônicos em situação de pré- transplante (N=30) e pós-transplante (N=30) quanto à presença de sintomas de ansiedade e depressão, avaliados pelo HAD....................................................... 39 Gráfico 7 - Médias apresentadas por pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante (N=30) e pós-transplante (N=30) quanto à percepção do estado geral de saúde, avaliados pelo SF36......................................................... 40 Gráfico 8 - Médias apresentadas por pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante (N=30) e pós-transplante (N=30) quanto aos modos de enfrentamento, avaliados pela EMEP.................................................................. 41 LISTA DE TABELAS Tabela 1 - Dados sociodemográficos de uma amostra de pacientes renais crônicos, em situação de pré e pós-transplante (N=60)....................................... 28 Tabela 2 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto à satisfação com atividades de lazer e suporte social (N=60).......................................................................................... 29 Tabela 3 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto ao tempo de diagnóstico (N=60)........ 31 Tabela 4 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto à atribuição de causalidade para sua doença (N=60)..................................................................................................... 32 Tabela 5 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante quanto às expectativas e temores frente ao transplante (N=30)............................................................................................... 36 Tabela 6 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos emsituação de pós-transplante quanto às mudanças ocorridas após o transplante (N=30).................................................................................................................. 37 Tabela 7 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto aos motivos do acompanhamento psicológico e psiquiátrico.................................................................................... 38 LISTA DE SIGLAS DCNT Doenças Crônicas Não Transmissíveis TR Transplante Renal OMS Organização Mundial da Saúde DRC Doenças Renais Crônicas SBN Sociedade Brasileira de Nefrologia CTR Centro de Transplante Renal de Ribeirão Preto SENERP Serviço de Nefrologia de Ribeirão Preto HAD Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão EMEP Escala de Enfrentamento de Problemas SF-36 Questionário Genérico de Qualidade de Vida TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido CONEP Conselho Nacional de Saúde SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO........................................................................................................... 13 1.1 Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNT)........................................... 13 1.2 Doenças Renais Crônicas (DRC)................................................................... 13 1.2.1 Tratamentos.............................................................................................. 15 1.2.2 Aspectos Psicológicos.............................................................................. 16 1.2.2.1 Depressão..................................................................................... 17 1.2.2.2 Ansiedade..................................................................................... 17 1.2.2.3 Qualidade de Vida........................................................................ 18 1.2.2.4 Enfrentamento.............................................................................. 19 2 JUSTIFICATIVA........................................................................................................ 20 3 OBJETIVOS................................................................................................................ 21 3.1Objetivo Geral.................................................................................................. 21 3.2 Objetivos Específicos...................................................................................... 21 4 MÉTODO.................................................................................................................... 22 4.1 Delineamento de Estudo................................................................................. 22 4.2 Local de Coleta de Dados............................................................................... 22 4.3 Participantes do Estudo................................................................................. 22 4.3.1 Critérios de Inclusão.............................................................................. 22 4.3.2 Critérios de Exclusão............................................................................. 22 4.4 Materiais e Instrumentos................................................................................ 23 4.4.1 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido........................................ 23 4.4.2 Entrevista Semiestruturada..................................................................... 23 4.4.3 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD)............................. 23 4.4.4 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36........ 24 4.4.5 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP)....................... 24 4.5 Procedimento de Coleta de Dados.................................................................. 25 4.6 Procedimento de Análise de Dados................................................................. 26 4.6.1 Instrumentos.............................................................................................. 26 4.6.1.1 Entrevista Semiestruturada.......................................................... 26 4.6.1.2 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD).................. 27 4.6.1.3 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF- 36.............................................................................................................. 27 4.6.1.4 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP)..................................................................................................... 27 4.7 Aspectos Éticos................................................................................................. 27 5 RESULTADOS............................................................................................................ 28 5.1 Entrevista semiestruturada.............................................................................. 28 5.1.1 Aspectos sociodemográficos.................................................................. 28 5.1.2 Atividades de lazer e suporte social....................................................... 29 5.1.3 Aspectos relacionados a uma vida mais saudável.................................. 30 5.1.4 Doença Renal Crônica............................................................................ 31 5.1.4.1 Tempo de diagnóstico................................................................. 31 5.1.4.2 Atribuição de causalidade à doença renal crônica...................... 32 5.1.4.3 Fatores de risco para doenças renais crônicas........................... 32 5.1.4.4 Motivos associados ao surgimento da doença renal crônica...... 34 5.1.4.5 Mudanças ocorridas após a descoberta da doença renal crônica................................................................................................. 35 5.1.5 Transplante renal.................................................................................... 36 5.1.5.1 Expectativas e temores em pacientes pré-transplante renal........ 36 5.1.5.2 Mudanças ocorridas pós-transplante renal................................. 37 5.1.6 Acompanhamento Psicológico e Psiquiátrico........................................... 38 5.2 Instrumentos..................................................................................................... 39 5.2.1 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD).............................. 39 5.2.2 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36.......... 39 5.2.3 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP)......................... 41 6 DISCUSSÃO................................................................................................................ 42 6.1 Caracterização Sociodemográfica................................................................ 42 6.2 Satisfação com lazer e suporte social............................................................ 43 6.3 Aspectos relacionados a uma vida mais saudável........................................ 43 6.4 Doença Renal Crônica................................................................................... 44 6.4.1 Transplante Renal.............................................................................. 45 6.5 Acompanhamento Psicológico...................................................................... 45 6.6 Variáveis Psicológicas..................................................................................... 46 6.6.1 Ansiedade e Depressão........................................................................... 46 6.6.2 Percepção do estado de saúde...............................................................46 6.6.3 Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas............................. 47 7 CONCLUSÕES........................................................................................................... 48 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS......................................................................... 50 APÊNDICES................................................................................................................... 55 Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.......................................... 55 Apêndice B – Entrevista Semiestruturada....................................................................... 57 Apêndice C – Carta de Autorização Centro de Transplante Renal.................................. 61 Apêndice D – Carta de Autorização Serviço de Nefrologia....................................... 62 ANEXOS......................................................................................................................... 63 Anexo A – Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão............................................... 63 Anexo B – Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36.............. 65 Anexo C – Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP).............................. 68 ANEXO D - Parecer Consubstanciado do CEP.............................................................. 70 13 1 INTRODUÇÃO 1.1 Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) As Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) são caracterizadas por se desenvolverem ao longo do tempo de maneira lenta e gradual, estando relacionadas a múltiplas causas e, na maioria das vezes, deixando marcas irreversíveis nos pacientes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 58,5% das mortes ocorridas hoje no mundo são devidas às DCNT, ou seja, cerca de 36 milhões das mortes anuais são causadas por este grupo de doenças, sendo que a maioria delas ocorre em países que possuem renda média e baixa, pelo fato da população ser mais exposta aos fatores de risco e pelo pouco acesso a informações e serviços de saúde. Por este motivo, as DCNT tornaram-se prioridade na área da saúde, não apenas no Brasil, mas no mundo. Dentre essas doenças podem-se destacar as doenças renais crônicas, cardiovasculares, neoplasias, doenças respiratórias crônicas, diabetes, entre outras. Além disso, dados apontam que essas doenças são responsáveis por 45,9% do custo total com enfermidades, tornando-se de tal modo um grave problema de saúde pública. O aumento dos índices de DCNT apontam os efeitos da globalização, da escolha de estilos de vida, como o uso abusivo de álcool e tabaco, a rotina nutricional da população, a inatividade física, as transformações sociais e econômicas do país, bem como uma maior expectativa de vida da população. Essas variáveis acarretam ainda em outros fatores de risco, tais como: obesidade, pressão arterial elevada, aumento da glicose sanguínea, entres outros, que são geradores também de impacto negativo na força de trabalho e produtividade, resultando em aposentadoria precoce. Segundo Schmidt (2011), no Brasil 72% das mortes ocorridas no ano de 2007 foram atribuídas a doenças crônicas, destacando-se as doenças cardiovasculares, doenças respiratórias crônicas, diabetes, câncer, além das doenças renais. 1.2 Doenças Renais Crônicas (DRC) Os rins são órgãos essenciais e possuem funções que são de extrema importância para o bom funcionamento do corpo humano, sendo as principais: eliminação das impurezas do organismo, como uréia, ácido úrico, sulfatos e fosfatos, regulação da pressão arterial, participação 14 na formação e na manutenção dos ossos e estimulação da produção dos glóbulos vermelhos, além das funções de produzir e secretar hormônios e enzimas (GRAAFF, 2003). A terminologia Doença Renal Crônica (DRC) foi definida pela Iniciativa de Qualidade em Desfechos de Doenças Renais da Fundação Nacional do Rim dos Estados Unidos, podendo ser entendida como a presença de lesão renal ou a alteração da função renal por três meses ou mais. Após essa proposta, a doença renal crônica começou então a ser classificada em estágios, sendo eles: (1) pacientes com risco para doença renal crônica, (2) dano renal e diminuição leve de função renal, (3) perda moderada da função renal e (4) perda severa da função renal (BARROS et al., 2006). Logo, a insuficiência renal ocorre quando os rins perdem a capacidade de realizar corretamente suas principais funções, sendo necessárias intervenções medicamentosas ou cirúrgicas, como no caso do transplante renal. De acordo com Ferreira e Gorayeb (2015), a insuficiência renal é uma doença que pode ocorrer de duas formas: insuficiência renal aguda e insuficiência renal crônica. Na insuficiência renal aguda ocorre uma lesão que leva os rins a pararem de funcionar de maneira rápida, por um tempo determinado, sendo a função destes posteriormente recuperada, parcial ou totalmente. Já na insuficiência renal crônica ocorre a perda da capacidade dos rins de removerem e equilibrarem fluidos no organismo. Neste caso, a perda da função renal é lenta, contínua e irreversível, podendo ser causada através de doenças como: diabetes, hipertensão arterial, anormalidades congênitas, infecções renais repetidas, calculose renal, nefrites e malformação do aparelho urinário. Desta forma, os rins param de funcionar, dificultando a sobrevivência deste órgão e consequentemente, afetando de modo importante a qualidade de vida do indivíduo (FERREIRA; GORAYEB, 2015). Segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN, 2018), os sinais e sintomas da insuficiência renal são quase imperceptíveis, podendo ser notados apenas quando o indivíduo já perdeu metade da função renal. Entretanto, alguns sinais servem de alerta e podem ser observados logo no início da deficiência, tais como: urinar muito durante a noite, pressão alta, fraqueza, anemia, inchaço nos pés e no rosto. A DRC é considerada uma doença multicausal, de tratamento amplo e muitas vezes controlável. Entretanto, possui considerável taxa de morbidade e mortalidade, sendo que seu estágio terminal tem aumentado de maneira progressiva a cada ano, constituindo-se uma situação 15 de saúde emergente no Brasil. Estima-se que a prevalência da DRC no país é de 10 milhões de pessoas e que a espera por um transplante pode chegar a mais de 11 anos (ALENCAR et al., 2015). 1.2.1 Tratamentos O tratamento da Doença Renal Crônica exige do paciente uma série de cuidados, restrição de líquidos, além de constante acompanhamento e cuidado médico. No início, cabe ressaltar a importância do denominado “tratamento conservador”, cujos procedimentos são menos invasivos, compreendendo mudança do estilo de vida, dietas específicas e medicamentos, que podem ser utilizados para amenizar os sintomas ou até mesmo estabilizar a doença. Porém, quando o tratamento conservador já não é mais satisfatório e o funcionamento dos rins se aproxima de 15%, outras alternativas devem ser consideradas, tais como: hemodiálise, diálise peritoneal e, em última instância, o transplante renal (SBN, 2018). A hemodiálise é um procedimento realizado através de um circuito extracorpóreo que filtra e limpa o sangue, retirando do corpo os resíduos prejudiciais à saúde. Já na diálise peritoneal, o processo ocorre dentro do corpo do paciente e a substituição da função renal compreende a infusão e drenagem de um líquido de diálise, que é colocado na cavidade peritoneal por um cateter intra-abdominal permanente e indolor, implantado através de uma pequena cirurgia na região abdominal (BARROS et al., 2006). O transplante renal é realizado através de um procedimento cirúrgico, substituindo o rim doente por outro saudável, de tal modo que este passa a desempenhar as funções dos rins que pararam. Este procedimento pode ser realizado a partir de um doadorcom morte encefálica ou de um doador vivo que tenha laços de parentesco com a pessoa enferma (FERREIRA; GORAYEB, 2015). O transplante traz ao paciente grandes expectativas, pois ele encontra nesta intervenção infinitas possibilidades de resolução de seus problemas renais, além da expectativa da cura definitiva. Entretanto o transplante renal é tido por sua vez apenas como um tratamento e não a cura definitiva e como todo processo cirúrgico, existem riscos e complicações a serem considerados. De acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN, 2018), um deles é a possível rejeição do órgão após o transplante, ou seja, uma reação do corpo ao novo rim que foi recebido. Deve-se considerar também o fato de que, após ser realizado o transplante, o paciente 16 ainda continua sendo submetido a intervenções de rotina, embora em menor frequência, o que envolve uso de medicamentos, acompanhamento médico e psicológico. Embora o transplante renal seja considerado pelos pacientes como uma solução de seu sofrimento, cabe ressaltar que existem importantes consequências emocionais advindas deste processo, como níveis elevados de ansiedade e depressão, além de questões relativas à adaptação ao novo órgão, envolvendo novas percepções de si mesmo, que transcendem o campo deste procedimento (LAZZARETTI, 2006). 1.2.2 Aspectos Psicológicos Dentre as opções de intervenções para a doença renal crônica, o transplante renal é o tratamento que está mais associado à melhora da qualidade de vida do paciente. Entretanto, esse procedimento pode levar o receptor a vivenciar diversos sentimentos que passam a fazer parte da sua vida. As vivências da doença renal crônica acarretam, além das questões físicas – como mudança de rotina, com procedimentos médicos regulares, restrição da alimentação e o mal-estar inerente à doença – questões relacionadas a fatores psicológicos e emocionais, como dúvidas sobre os procedimentos que serão realizados, medo da rejeição do órgão, inseguranças, altos níveis de estresse e ansiedade, fantasias a respeito de seu novo esquema corporal, além de receios referentes a interferências na identidade sexual quando o órgão recebido é de uma pessoa de outro sexo (LAZZARETTI, 2006). As questões psicológicas são de extrema relevância para o bom resultado do processo, pois com o tratamento e intervenções adequadas, o paciente terá subsídios para lidar de maneira positiva com os sentimentos angustiantes que lhe cercam. De tal modo, cabe ressaltar a importância da intervenção psicológica, bem como o respeito à subjetividade de cada paciente, em um esforço multidisciplinar que objetiva ajudar nas questões inerentes à doença durante todo o processo de transplante renal. 17 1.2.2.1 Depressão A depressão é caracterizada por uma síndrome, cujos sintomas são afetivos, cognitivos e fisiológicos (HUMES, 2016). O termo “depressão”, no senso comum, tem sido empregado para designar tanto um estado afetivo normal quanto um sintoma, síndrome ou doença, podendo incluir alterações de humor, alterações cognitivas ou até mesmo alterações no sono e apetite. A Doença Renal Crônica, por sua vez, gera diversas alterações nos sistemas do organismo e esses fatores contribuem usualmente para a sensação de fracasso da capacidade do corpo humano. Com isso são necessárias terapêuticas que levem o paciente a conviver diariamente com limitações e alterações de grande impacto (COUTINHO; COSTA, 2015). De acordo com Zimermann et al. (2004), a etiologia da depressão é comumente relacionada com alguma perda, sendo que as perdas para os pacientes renais crônicos são numerosas e duradouras, estando os sujeitos constantemente expostos ao isolamento social, perda de autonomia e da capacidade laboral, alterações da imagem corporal e um sentimento ambíguo entre o medo de viver e morrer. Cabe ressaltar que os sintomas depressivos, tais como comportamentos pessimistas em relação à doença, percepção sobre si mesmos e o tratamento, podem refletir na adesão terapêutica e, consequentemente, na qualidade de vida dos pacientes renais crônicos (THOMAS; ALCHIERI, 2005). 1.2.2.2 Ansiedade Ansiedade é o nome dado a uma experiência subjetiva do ser humano, sendo constituída por um conjunto de comportamentos, sentimentos vagos e de medo derivado da antecipação de algo desconhecido (CASTILLO et al., 2000). Segundo Alencar et al. (2015), os sintomas ansiosos apresentam-se como um importante fator para os doentes renais crônicos. Com isso, pode-se apontar que a ansiedade é um sintoma frequente no paciente, de tal modo que a doença é muitas vezes percebida por estes como uma interrupção e ameaça à vida e à integridade corporal, prejudicando, muitas vezes, a identidade do sujeito e trazendo incertezas quanto ao futuro (BARBOSA; AGUILLAR; BOEMER, 1999). Para os pacientes renais crônicos se adaptarem à condição de estar doente são necessárias novas informações, indicações e prescrições. Com isso, pode ser desencadeada, muitas vezes, 18 reações de ansiedade, o que pode estar relacionado à nova condição, bem como à constante exposição a situações como diálise, dietas, transplante, consultas frequentes e frequência em ambiente hospitalar, alterando, muitas vezes, a qualidade de vida do sujeito (HIGA et al., 2007). 1.2.2.3 Qualidade de Vida De acordo com Almeida (2003), a qualidade de vida pode ser considerada um constructo multidimensional, que abrange o funcionamento físico, psicológico e social. Deste modo, a qualidade de vida envolve domínios como: condições físicas, capacidade funcional, condições psicológicas, bem-estar, interações sociais, condições ou fatores econômicos, condições religiosas e espirituais. A definição mais difundida atualmente é a da Organização Mundial de Saúde (OMS), que a define também como a percepção que o indivíduo possui de si mesmo e da sua vida. De acordo com esse conceito, ter qualidade de vida significa não apenas que o indivíduo tenha saúde física, mas também que esteja bem consigo, com a vida e com as pessoas com quem convive, sendo assim capaz de reagir de forma satisfatória frente aos problemas e ter controle sobre os acontecimentos do cotidiano (PEREIRA; TEIXEIRA; SANTOS, 2012.) A doença renal pode ser considerada uma doença altamente intrusiva, pelas implicações e restrições que impõe à vida diária. As complicações decorrentes do tratamento afetam as habilidades funcionais do paciente, limitando suas atividades diárias, sendo que, frequentemente, essas alterações não são captadas nas avaliações clínicas e biológicas convencionais. Compreender como as limitações interferem no cotidiano dos pacientes tem sido o objetivo das avaliações da qualidade de vida relacionadas à saúde (BITTENCOUR, 2003). Segundo Santos (2005), independentemente da terapêutica escolhida, o portador da doença crônica irá apresentar alterações físicas, psicológicas, sociais e emocionais que tendem a aumentar progressivamente a adaptação do indivíduo às condições de uma doença crônica, a qual pode ser considerada mais difícil quando comparada a uma doença aguda, que exige apenas aceitação temporária da condição de estar doente e dependente de ajuda externa. A monitorização da qualidade de vida dos portadores da DRC se faz necessária, já que vários estudos têm mostrado a relação da baixa qualidade de vida com os desfechos clínicos 19 insatisfatórios, como falta de adesão ao tratamento e maiores taxas de internação e morbidade (FIGUEIREDO, 2012). 1.2.2.4 Enfrentamento Castro e Gross (2013) destacam que ao confrontar-se com uma doença, o indivíduo funda seus próprios modelos e percepções sobre ela, a fim de dar sentido e responder aos problemas com que se depara. As doenças crônicas são responsáveis por forte influência sobre o desenvolvimento e as reações do paciente, da família e de seusgrupos sociais. Estratégias de enfrentamento frente a essas doenças têm importante papel de equilíbrio entre o processo sujeito-saúde-doença (RAVAGNANI; DOMINGOS; MIYAZAKI, 2007). Neste sentido, Silva et al. (2016) refere que o enfrentamento é a capacidade de aumentar, inventar ou estabilizar um controle pessoal frente a uma situação de estresse, a qual têm um papel mediador entre sujeito, saúde e doença. O mesmo autor revela um estudo sobre as estratégias de enfrentamento em pacientes renais crônicos em hemodiálise, em que analisam positivamente a participação da família e da equipe assistencial, as quais são consideradas como medidas de suporte diante das situações difíceis. 20 2 JUSTIFICATIVA A doença renal crônica constitui um problema global de saúde e gera elevado número de mortes, limitações, perda da qualidade de vida, além de provocar impactos econômicos para as famílias e a sociedade. A caracterização psicológica de pacientes renais crônicos em condições de pré e pós- transplante é de extrema importância, uma vez que a notícia do diagnóstico de insuficiência renal crônica representa uma ruptura que engloba perdas e desorganização psicológica, bem como alterações físicas e sociais que interferem no tratamento, podendo levar também ao abandono do mesmo, dado que os aspectos emocionais podem interferir na adesão ao tratamento e influenciar nas chances de sobrevivência do paciente. Ademais, o fato do Centro de Transplante Renal de Ribeirão Preto ser um serviço novo na cidade justifica a caracterização de sua população, a fim de embasar intervenções mais bem direcionadas e, consequentemente, colaborar para o incremento da adesão aos tratamentos propostos, qualidade de vida, enfrentamento e suporte emocional a estes pacientes. Por fim, a caracterização psicológica destes sujeitos colabora com futuras linhas de pesquisa envolvendo esta população específica. 21 3 OBJETIVOS 3.1 Objetivo Geral Realizar uma caracterização sociodemográfica e psicológica de pacientes renais crônicos em condição de pré e pós-transplante. 3.2 Objetivos Específicos • Identificar as características sociodemográficas da amostra; • Verificar nível de conhecimento dos pacientes sobre doença e tratamento; • Avaliar percepção dos sujeitos sobre mudanças no estilo de vida advindas da doença e tratamento; • Identificar a prevalência de sintomas de ansiedade e depressão na amostra; • Avaliar a percepção dos sujeitos em relação ao estado geral de sua saúde; • Identificar pensamentos e ações dos participantes utilizados para lidarem com as demandas internas e externas de seu processo de adoecimento e tratamento. 22 4 MÉTODO 4.1 Delineamento do Estudo Trata-se de um estudo observacional descritivo, de corte transversal (cross- sectionalstudie), com amostra não probabilística de conveniência, composta por pacientes portadores de doença renal crônica, em situação de pré ou pós-transplante. 4.2 Local de Coleta de Dados Centro de Transplante Renal de Ribeirão Preto (CTR) e Serviço de Nefrologia de Ribeirão Preto (SENERP). 4.3 Participantes do Estudo Foram convidados a participar do estudo 30 pacientes em situação de pré-transplante e 30 pacientes em situação de pós-transplante renal. 4.3.1 Critérios de Inclusão ● Ter idade igual ou superior a 18 anos de idade, de ambos os sexos. ● Estar em situação de pré ou pós-transplante de rim. ● Ser usuário do Centro de Transplante Renal de Ribeirão Preto ou do Serviço de Nefrologia de Ribeirão Preto. ● Concordar em participar do estudo, mediante leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 4.3.2 Critérios de Exclusão ● Mostrar-se incapaz, por alguma patologia ou deficiência, de compreender as perguntas das entrevistas e inventários e/ou que não possa respondê-las de forma verbal, clara e consistente. 23 ● Encontrar-se em situação de rejeição do órgão transplantado, em casos de pacientes pós- transplante. 4.4 Materiais e Instrumentos 4.4.1 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A) 4.4.2 Entrevista Semiestruturada (Apêndice B) Elaborada com base na revisão da literatura da área e da experiência dos pesquisadores, esta entrevista teve como objetivo levantar dados sociodemográficos (sexo, idade, estado civil, renda familiar, atividade profissional, religião, etc.), além de nível de conhecimento sobre processo de adoecimento e tratamento e percepção das mudanças de vida advindas. 4.4.3 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) (Anexo A) O objetivo desta escala é avaliar transtornos de humor em situação de comorbidade física. É composta por 14 questões, com quatro alternativas cada, indicativas de frequência. São sete questões avaliando ansiedade e sete avaliando depressão, sendo que cada item tem uma gradação de zero a três, com pontuação total de zero a 21 em cada subescala (ansiedade e depressão). Os participantes devem pautar suas respostas nos sintomas referentes à última semana. A escala é validada para a população brasileira por Botega et al. (1995)1, sendo esta realizada com pacientes internados em uma enfermaria de clínica médica. Em 1998, Botega et al.2 realizaram a validação da escala para paciente epiléticos, em contexto ambulatorial. 1 BOTEGA, N.J.; BIO, M.R.; ZOMIGNANI, M.A.; GARCIA JR, C.; PEREIRA, W.A.B. Transtornos do humor em enfermaria de clínica médica e validação de escala de medida (HAD) de ansiedade e depressão. Revista Saúde Pública, v. 25, n. 9, p. 355-363, 1995. 2BOTEGA, N. J.; PONDÉ, M. P.; MEDEIROS, P.; LIMA, M. G.; GUERREIRO, C. A. M. Validação da escala hospitalar de ansiedade e depressão (HAD) em pacientes epilépticos ambulatoriais. JornalBrasileiro de Psiquiatria, v. 47, n. 6, p. 285-289, 1998. 24 4.4.4 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36 (Anexo B) Criado com base em uma revisão dos instrumentos ligados à qualidade de vida já existentes na literatura nos últimos 20 anos, com ênfase nas funções física, mental e social, o SF- 36 foi construído a partir do Medical Outcomes Study (MOS) (STEWART; WARE, 19923 apud WARE, 2011), que continha 40 conceitos de saúde, dos quais foram selecionados oito para compor o novo questionário, sendo estes considerados os que melhor representavam os aspectos mais frequentemente afetados pela doença e pelo tratamento (WARE et al., 19934; WARE, 19955 apud WARE, 2011). Caracteriza-se por um instrumento genérico de avaliação da percepção do estado geral de saúde do sujeito, traduzido e adaptado para a população brasileira por Ciconelli et al. (1999), a partir do instrumento Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Survey (SF-36). É um questionário multidimensional composto por 36 itens que abrangem oito domínios: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. A pontuação final obtida varia de zero a 100, sendo zero correspondente ao pior e 100 ao melhor estado geral de saúde percebido pelo sujeito (CICONELLI, 1997). 4.4.5 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) (Anexo C) A Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) (Vitaliano et al., 1985)6 foi adaptada por Gimenes e Queiroz (1997)7 e validada para a população brasileira por Seidl, Trócolli e Zannon (2001)8. É composta por 45 itens, os quais englobam pensamentos e ações adotados pelas pessoas para lidarem com as demandas internas e externas de um dado evento 3 STEWART, A.L.; WARE, J.E. Measuring functioning and well-being: the medical outcomes study approach. Durham: Duke University Press, 1992. 4 WARE, J.E.; SNOW, K.K.; KOSINSKI, M.; GANDEK, B. SF-36® Health Survey Manual and InterpretationGuide. Boston: New England Medical Center, The Health Institute, 1993. 5 WARE, J.E. The status of health assessment 1994. Annual Review of Public Health, v. 16, p. 327-354, 1995. 6 VITALIANO, P.P.; RUSSO, J.; CARR, J.E.; MAIURO, R.D.; BECKER, J. The ways of coping checklist: revision and psychometric properties. MultivariateBehavioralResearch. v. 20, p. 3-26, 1995. 7 GIMENES, M.G.G.; QUEIROZ, B. As diferentes fases de enfrentamento durante o primeiro ano após a mastectomia. Em M.G.G. Gimenes & M.H. Fávero (Orgs). A mulher e o câncer. Campinas: Editorial Psy, p. 171- 195, 1997. 8 SEIDL, E.M.F.; TRÓCOLLI, B.T.; ZANNON, C.M.L.C. Análise fatorial de uma medida de enfrentamento. Psicologia: teoria e pesquisa. v. 17, n. 3, p. 225-234, 2001. 25 estressante. O questionário é do tipo Likert, de cinco pontos (1 = Eu nunca faço isso; 2 = Eu faço isso um pouco; 3 = Eu faço isso às vezes; 4 = Eu faço isso muito; 5 = Eu faço isso sempre). A versão adaptada e validada para a população brasileira contempla quatro modos de enfrentamento, os quais se encontram brevemente descritos abaixo: ● Estratégias de Enfrentamento Focalizadas no Problema: composto por 18 itens que remetem a condutas de aproximação em relação ao evento estressor, com objetivo de solucionar o problema, lidar ou manejar a situação estressora. Inclui também esforços cognitivos para reavaliação do problema, percebendo-o como positivo. ● Estratégias de Enfrentamento Focalizadas na Emoção: composto por 15 itens que englobam reações emocionais negativas, pensamentos fantasiosos e irrealistas, respostas de esquiva e reações de culpabilização (de si ou de outrem), com função paliativa no enfrentamento do estressor ou afastamento do mesmo. ● Práticas Religiosas/Pensamento Fantasioso: composto por 07 itens que contemplam pensamentos e comportamentos religiosos que auxiliem na superação do problema, envolvendo pensamentos fantasiosos que envolvam sentimentos de esperança e fé. ● Busca de Suporte Social: composto por 05 itens que se referem à procura de apoio instrumental, emocional ou de informação. A escala conta ainda com duas questões abertas (“Você tem feito alguma outra coisa para enfrentar ou lidar com a enfermidade?” e “Você está utilizando outras formas de lidar com a situação?”), que visam complementar os dados com uma análise qualitativa. 4.5 Procedimento de Coleta de Dados A coleta de dados teve início somente após a aprovação deste projeto pelo Comitê de Ética do Centro Universitário Barão de Mauá (Anexo D). Em relação aos pacientes pré-transplante, foi disponibilizada pela equipe médica do CTR uma listagem dos pacientes que se encontram em tratamento de hemodiálise ou diálise peritoneal em outros serviços da cidade. Em seguida, foi feito contato com estes pacientes, realizando-se agendamento no CTR para aplicação do protocolo de pesquisa. Ainda em relação aos pacientes 26 em situação de pré-transplante, aqueles que já estavam com consulta médica agendada no CTR foram encaminhados pela equipe para coleta de dados da presente pesquisa, o que ocorreu após consulta de rotina. Nos casos em que os pacientes não estavam neste serviço ou não pudessem se direcionar ao mesmo, os dados foram coletados no SENERP, no dia em que estavam agendados para realização de hemodiálise. Em relação aos pacientes pós-transplante, a coleta de dados foi realizada após consulta médica de rotina no CTR. Os pesquisadores explicaram aos sujeitos, de forma breve, quais os objetivos do estudo, convidando-os a participar do mesmo. A coleta de dados ocorreu de forma a assegurar o sigilo das informações e conforto do paciente. O início da aplicação do questionário e instrumentos de pesquisa se deu apenas após leitura e assinatura do TCLE pelo paciente. Por fim, vale ressaltar que a aplicação dos instrumentos ocorreu sempre na mesma ordem, a fim de se evitar possíveis vieses, sendo: entrevista semiestruturada, HAD, SF-36 e EMEP. 4.6 Procedimento de Análise de Dados 4.6.1 Instrumentos 4.6.1.1 Entrevista Semiestruturada As questões fechadas foram analisadas por meio de estatística descritiva (cálculo de porcentagens, médias e desvios-padrão), enquanto as questões abertas da entrevista semiestruturada foram analisadas através do sistema Quantitativo Interpretativo, conforme proposto por Biasoli-Alves (1998). Neste método de análise, as categorias são construídas a partir de critérios de exaustividade, exclusividade e manutenção de um mesmo nível de inferência e/ou de interpretação, sendo então quantificadas por tabulação e posterior aplicação de medidas estatísticas. As questões abertas da entrevista semiestruturada foram lidas e agrupadas em categorias para realização de análise descritiva. A partir disto, foi elaborado um crivo com as categorias de respostas emergentes desta análise, a fim de se transformar categorias descritivas em categorias numéricas. Estes dados foram utilizados para realização da análise descritiva das verbalizações da amostra. 27 4.6.1.2 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) O instrumento HAD, adaptado e validado para a população brasileira, foi avaliado de acordo com os critérios apontados por seus autores. Os pesquisadores utilizaram análises estatísticas descritivas para composição dos resultados. 4.6.1.3 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36 O instrumento SF-36, adaptado e validado para a população brasileira, foi avaliado de acordo com os critérios apontados por seus autores. Os pesquisadores utilizaram análises estatísticas descritivas para composição dos resultados. 4.6.1.4 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) O instrumento EMEP, adaptado e validado para a população brasileira, foi avaliado de acordo com os critérios apontados por seus autores. Os pesquisadores utilizaram análises estatísticas descritivas para composição dos resultados. 4.7 Aspectos Éticos A coleta de dados teve início após a aprovação deste projeto pelo Comitê de Ética do Centro Universitário Barão de Mauá. Os sujeitos participaram da pesquisa mediante interesse pessoal e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, elaborado seguindo as orientações da Resolução 466 do Conselho Nacional de Saúde (CONEP/12) para pesquisa com seres humanos. As informações que se fizeram necessárias a respeito do Projeto de Pesquisa e seus objetivos foram oferecidas em linguagem acessível. Os participantes foram ainda informados de que, em qualquer momento da aplicação dos instrumentos e realização da entrevista semiestruturada, poderiam optar por desligar-se da pesquisa. Todas as informações coletadas estão sob garantia de anonimato e sigilo em relação à autoria dos conteúdos que apareceram na aplicação dos instrumentos. Desta forma, fica garantida a impossibilidade de se identificar os participantes. 28 5 RESULTADOS Serão apresentados abaixo os resultados descritivos referentes às avaliações realizadas em pacientes renais crônicos, em situação de pré e pós-transplante, a partir da aplicação de quatro instrumentos: entrevista semiestruturada; Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD); Questionário Genérico de Qualidade de Vida (SF-36); e Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP). A amostra final contou com 60 participantes, subdivididos em dois grupos, sendo 30 sujeitos em situação de pré-transplante, em tratamento de hemodiálise, e 30 em situação de pós-transplante renal. 5.1 Entrevista semiestruturada 5.1.1 Aspectos sociodemográficos Avaliou-se sexo, nível de escolaridade, estado civil, religião e status empregatício, como pode ser identificado na Tabela 1: Tabela 1 - Dados sociodemográficos de uma amostra de pacientes renais crônicos, em situação de pré e pós- transplante (N=60). Caracterização Sociodemográfica Sexo N % Feminino 27 45 Masculino 33 55Total 60 100 Nível de Escolaridade Ensino Fundamental Completo e Incompleto 26 43,3 Ensino Médio Completo e Incompleto 19 31,7 Ensino Superior Completo e Incompleto 12 20 Analfabeto 03 5 Total 60 100 Estado Civil Com parceiro (casado ou amasiado) 44 73,3 Sem parceiro (solteiro, separado ou viúvo) 16 26,7 Total 60 100 Continua 29 Conclusão Religião N % Possui religião 53 88,3 Não possui religião 06 10 Ateu 01 1,7 Total 60 100 Empregado N % Sim 11 18,3 Não 49 81,7 Total 60 100 Aposentado N % Sim 32 53 Não 28 47 Total 60 100 Em relação à idade, a média apresentada foi de 50,43 anos, sendo que a idade mínima é de 18 e a máxima 75 anos. Como pode ser visto na tabela acima, a maioria dos participantes era do sexo masculino (55%), com ensino fundamental (43,33%). 73,32% da amostra possuem um parceiro e algum tipo de religião (88,33%). A maior parte dos sujeitos (81,66%) não exerce algum tipo de atividade remunerada e 53% estão aposentados, sendo que a renda per capita das famílias é de aproximadamente 3.339,12 reais9 nesta amostra. 5.1.2 Atividades de lazer e suporte social Ao longo da entrevista semiestruturada, procurou-se investigar como os pacientes avaliam atualmente suas atividades rotineiras e de lazer, assim como o relacionamento com os amigos, pessoas próximas e familiares, visando colher informações sobre o suporte social existente. Os resultados obtidos podem ser observados na tabela a seguir: Tabela 2 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto à satisfação com atividades de lazer e suporte social (N=60). Satisfação com Atividades de Lazer e Nível de Suporte Social Satisfação com Atividades de Lazer N % Satisfatórias ou Muito Satisfatórias Nem Satisfatórias, Nem Insatisfatórias Insatisfatórias ou Muito Insatisfatórias 32 10 18 53,3 16,7 30,0 9 Salário mínimo considerado foi de 954 reais, vigente no ano de 2018. Continua 30 Conclusão Total 60 100 Relacionamento com Amigos N % Satisfatórios ou Muito Satisfatórios Nem Satisfatórios, Nem Insatisfatórios Insatisfatórios ou Muito Insatisfatórios 56 02 02 93,4 3,3 3,3 Total 60 100 Relacionamento com Familiares N % Satisfatórios ou Muito Satisfatórios Nem Satisfatórios, Nem Insatisfatórios Insatisfatórios ou Muito Insatisfatórios 50 08 02 83,3 13,3 3,4 Total 60 100 A avaliação dos participantes acerca de suas atividades de lazer revela que a maioria (N=32) as considera de modo positivo, classificando-as como “satisfatórias ou muito satisfatórias” (53,3%). Quanto à rede de suporte, esta foi avaliada como positiva no que tange ao relacionamento com amigos e pessoas próximas por 93,4% dos participantes (N=56), sendo que o mesmo ocorreu em relação aos relacionamentos com familiares, avaliados como “satisfatórios ou muito satisfatórios” por 50 participantes (83,3%). 5.1.3 Aspectos relacionados a uma vida mais saudável Buscou-se avaliar os comportamentos citados pelos participantes da amostra como estando associados a um estilo de vida mais saudável, sendo os resultados apresentados na figura a seguir. 31 Gráfico 1 - Porcentagens de aspectos relacionados a uma vida saudável, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60). Nota-se, a partir dos resultados acima representados, que grande parte dos sujeitos busca fazer algo para ter uma vida mais saudável, sendo que a maioria (30,9%) tenta alimentar-se de modo mais adequado, 25% da amostra procura praticar alguma atividade física e 15,5% pensa que envolver-se em atividades de lazer relaciona-se a um estilo de vida mais saudável. 5.1.4 Doença Renal Crônica 5.1.4.1 Tempo de diagnóstico Tabela 3 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto ao tempo de diagnóstico (N=60). Tempo de Diagnóstico N % Entre 1 e 4 anos 11 18,3 Entre 5 e 10 anos 23 38,3 Entre 10 e 15 anos 07 11,7 Há mais de 15 anos 19 31,7 Total 60 100 2,4 30,9 25 4,8 10,7 15,5 9,5 1,2 0 5 10 15 20 25 30 35 Não Beber Alimentação Adequada Praticar Atividade Física Controle de Emoções Seguir Prescrições Médicas Lazer Nada Outros P o rc en ta g em ( % ) Aspectos Associados a uma Vida Saudável 32 Como pode ser observado na tabela acima, a maior parte dos sujeitos do estudo convive com o diagnóstico de DRC entre cinco e dez anos (38,3%), existindo também um grande número de participantes (N=19) que possui a doença há mais de 15 anos (31,7%). 5.1.4.2 Atribuição de causalidade à doença renal crônica Procurou-se investigar se os pacientes atribuíam alguma causa específica ao surgimento da doença renal crônica, sendo que a frequência de verbalização pode ser observada na Tabela 4. Cabe ressaltar que os pacientes podiam atribuir mais de uma causa para o surgimento de sua patologia. Tabela 4 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto à atribuição de causalidade para sua doença (N=60). Motivos associados ao surgimento da DRC Frequência de Verbalizações % Consumo de Álcool Alimentação Inadequada Sedentarismo Estresse / Nervosismo Hereditariedade Aspectos Médicos / Orgânicos Outros Não associa doença a nada Total 02 04 01 01 03 29 15 14 69 2,9 5,8 1,4 1,4 4,3 42 21,8 20,1 100 A maioria dos pacientes (79,6%) afirmou associar o surgimento de sua doença renal crônica a algum aspecto específico, sendo que 42% referem aspectos médicos e orgânicos (N=29). 5.1.4.3 Fatores de risco para doenças renais crônicas Procurou-se investigar o conhecimento dos participantes sobre os fatores de risco da doença renal crônica, sendo que a maioria (72%) conhece algum tipo de fator de risco associado à patologia. Assim, os sujeitos foram questionados acerca do que poderia desencadear a DRC. Além disso, perguntou-se sobre qual fator eles julgavam ser o de mais difícil controle. As respostas obtidas podem ser observadas nas figuras que se seguem: 33 Gráfico 2 - Porcentagens de fatores de risco associados à doença renal crônica, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60). O gráfico mostra que a maior parte dos sujeitos da amostra (83,4%) menciona fatores médicos e orgânicos como sendo fatores de risco para DRC. Vale ressaltar que 21,2% citam diabetes e 26,8% dos participantes colocam a hipertensão como doenças que podem desencadear problemas renais. 3,7 3,7 11,2 1,6 1,6 8,7 83,4 5,5 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 P o rc en ta g em ( % ) Fatores de Risco para DRC Citados pelos Pacientes 34 Gráfico 3 - Porcentagens de fatores de risco associados à doença renal crônica, citados como sendo os de mais difícil manejo por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60). Como demonstra o gráfico acima, o fator de risco “alimentação inadequada” é considerado pela maior parte dos pacientes (34,3%) como sendo o de mais difícil manejo, sendo seguido pelos “aspectos médicos e orgânicos” (32,9%). 5.1.4.4 Motivos associados ao surgimento da doença renal crônica Neste item, buscou-se investigar junto aos sujeitos qual motivo eles atribuem ao surgimento de sua DRC. Os resultados obtidos podem ser observados no gráfico abaixo. 1,4 34,3 2,8 1,4 4,3 32,9 10 0 5 10 15 20 25 30 35 40 P o rc en ta g em ( % ) Fatores de Risco para DRC de Mais Difícil Manejo 35 Gráfico 4 - Porcentagens demotivos atribuídos ao surgimento da doença renal crônica, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60). Como pode ser observado, quase metade dos sujeitos da amostra (49,2%) atribui o surgimento de sua doença à hipertensão e/ou ao diabetes, resultado seguido por aqueles que acreditam que adoeceram em função de uma doença prévia nos rins (21,5%), podendo-se notar que aspectos médicos e orgânicos estão na base das atribuições de causalidade de sua própria doença na percepção dos participantes do estudo. 5.1.4.5 Mudanças ocorridas após a descoberta da doença renal crônica A figura a seguir demonstra o que os sujeitos da pesquisa percebem como tendo sofrido mudança em sua vida após o adoecimento. 9,2 49,2 21,5 7,7 12,3 0 10 20 30 40 50 60 Genética Hipertensão e/ou Diabetes Doença nos Rins Hábitos de Vida Não Sabe P o rc en ta g em ( % ) Motivo Atribuído ao Surgimento da DRC 36 Gráfico 5 - Porcentagens de aspectos que sofreram mudanças na vida dos participantes após a descoberta da doença renal crônica, citados por pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante (N=60). Como expõe o gráfico acima, “qualidade de vida” foi citado como o aspecto que, na percepção da maior parte dos sujeitos (33,6%), sofreu a mudança mais significativa após a descoberta da DRC, seguido por rotina (29,8%) e alimentação (13,4%). 5.1.5 Transplante renal 5.1.5.1 Expectativas e temores em pacientes pré-transplante renal No decorrer da entrevista semiestruturada, questionou-se os participantes em situação de pré-transplante quais eram suas expectativas de mudanças ao receber o novo órgão, bem como seus temores. As respostas obtidas podem ser observadas na tabela que se segue. Tabela 5 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante quanto às expectativas e temores frente ao transplante (N=30). Expectativas de Mudança Após Transplante Renal Frequência de Verbalizações % Qualidade de Vida 25 33,8 Alimentação 14 18,9 Rotina 27 36,5 Força Muscular 5 6,7 Outros 2 2,7 Nada 1 1,4 Total 74 100 33,6 13,4 29,8 10,4 8,2 4,4 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Qualidade de Vida Alimentação Rotina Força Muscular Outros Nada Mudou P o rc en ta g em ( % ) Mudanças Após Descoberta da DRC Continua 37 Temores Após Transplante Renal Frequência de Verbalizações % Morrer 6 25 Cirurgia 7 29,2 Rejeição do Órgão 10 41,7 Outros Total 1 24 4,1 100 A tabela acima mostra que quando se considera as expectativas de mudanças após realização do transplante, a maior frequência de verbalizações gira em torno dos temas “rotina” (36,5%), “qualidade de vida” (33,8%) e “alimentação” (18,9%). Já quando se leva em conta os temores relacionados ao recebimento do novo órgão, os sujeitos verbalizam mais a “rejeição do órgão” (41,7%). 5.1.5.2 Mudanças ocorridas pós-transplante renal A Tabela 6 traz a frequência de verbalizações dos sujeitos em condição de pós- transplante, indicando o que identificam de mudanças em suas vidas após o recebimento do novo rim. Tabela 6 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pós-transplante quanto às mudanças ocorridas após o transplante (N=30). Mudanças Após Transplante Renal Frequência de Verbalizações % Qualidade de Vida 22 34,9 Alimentação 13 20,7 Rotina 12 19 Força Muscular 5 7,9 Outros 6 9,6 Nada Total 5 63 7,9 100 Nota-se que a maior frequência de verbalizações dos pacientes em relação às mudanças após o transplante renal está em torno do tema “qualidade de vida” (34,9%), seguido de “alimentação” (20,7%) e “rotina” (19%). Conclusão 38 5.1.6 Acompanhamento Psicológico e Psiquiátrico Procurou-se investigar se os sujeitos entrevistados já se submeteram a atendimentos psicológicos e/ou psiquiátricos. A tabela 7 traz a frequência de verbalizações dos sujeitos, indicando os respectivos motivos pelo qual passaram por seguimento com profissionais da saúde mental. Tabela 7 - Caracterização de uma amostra de pacientes renais crônicos em situação de pré e pós-transplante quanto aos motivos do acompanhamento psicológico e psiquiátrico. Motivo de Atendimento Frequência de Verbalizações % Sintomas Depressivos 9 11,25 Sintomas Ansiosos 7 8,75 Ajustamento a limitações físicas da doença 11 13,75 Acompanhamento em enfermaria 5 6,25 Problemas de relacionamento interpessoal 4 5 Problemas Familiares 5 6,25 Para a realização do transplante 7 8,75 Nunca passou por atendimento psicológico ou psiquiátrico Total 32 80 40 100 Nota-se que a maior parte dos sujeitos (40%) verbalizou que “nunca passou por atendimento psicológico ou psiquiátrico”, valendo ressaltar que 5% da amostra encontram-se atualmente em atendimento e 42% dos sujeitos foram atendidos anteriormente por algum desses profissionais. No que tange aos motivos do seguimento, a maior parte da amostra (13,75%) refere “ajustamento a limitações físicas da doença”, seguido do motivo “sintomas depressivos” (11,25%). 39 5.2 Instrumentos 5.2.1 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) O HAD é um instrumento que visa avaliar transtornos de humor em situação de comorbidade física. É composto por sete questões avaliando ansiedade e sete que avaliam depressão, sendo os resultados interpretados em termos de presença ou ausência de sintomas. Os dados encontrados na avaliação podem ser observados no gráfico abaixo: Gráfico 6 - Porcentagens de pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante (N=30) e pós-transplante (N=30) quanto à presença de sintomas de ansiedade e depressão, avaliados pelo HAD. Em relação aos pacientes em situação de pré-transplante, 47% apresentam sintomas de ansiedade e 20% sintomas depressivos, enquanto os pacientes em condição de pós-transplante apresentam menor prevalência destes sintomas (20% para ansiedade e 7% para depressão). 5.2.2 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36 O SF-36 é um instrumento que visa medir a percepção do estado geral de saúde dos participantes, cuja pontuação final varia de 0 a 100, sendo “0” correspondente ao pior e “100” ao 47 2020 7 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Ansiedade Depressão P o rc en ta g em ( % ) Sintomas de Ansiedade e Depressão Pré Pós 40 melhor estado geral de saúde percebido pelo sujeito. Os dados obtidos para os dois grupos de amostras deste estudo podem ser observados no gráfico que se segue: Gráfico 7 - Médias apresentadas por pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante (N=30) e pós- transplante (N=30) quanto à percepção do estado geral de saúde, avaliados pelo SF-36. Em relação aos pacientes em situação de pré-transplante, pode-se observar que os melhores índices apresentados referem-se aos “aspectos sociais” (68,3) e “capacidade funcional” (63,7), enquanto o pior escore foi aquele referente aos “aspectos físicos” (35,8). Já no que se refere aos pacientes em condição de pós-transplante, pode ser observado que o domínio “aspectos sociais” apresentou a melhor média (82,5), seguido por “capacidade funcional” (78,7). Em contrapartida, os piores scores se referem aos “aspectos físicos” (40) e “aspectos emocionais” (61,11). Os domínios que apresentaram maiores discrepâncias de médias entre os dois grupos de sujeitos foram “dor” (25,5) e “estado geral de saúde” (24,7). A menor diferença refere-se aos “aspectos físicos” (4,2), enquanto “aspectos emocionais” se apresenta com média levemente maior para o grupo pré-transplante (2,2). 63,7 35,8 52,1 39,8 52,7 68,3 63,3 60 78,7 40 77,6 64,5 62,5 82,5 61,1 67,5 0 10 20 30 40 5060 70 80 90 Capacidade Funcional Aspectos Físicos Dor Estado Geral de Saúde Vitalidade Aspectos Sociais Aspectos Emocionais Saúde Mental M éd ia s Domínios Médias para os Domínios do SF-36 Pré Pós 41 5.2.3 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) A EMEP é composta por 45 itens que englobam pensamentos e ações adotados pelas pessoas para lidarem com as demandas internas e externas de um dado evento estressante. O gráfico abaixo descreve os resultados obtidos em termos de médias para cada domínio. Gráfico 8 - Médias apresentadas por pacientes renais crônicos em situação de pré-transplante (N=30) e pós- transplante (N=30) quanto aos modos de enfrentamento, avaliados pela EMEP. Os dados apresentados na figura acima mostram poucas diferenças entre os dois grupos de sujeitos deste estudo, denotando que o modo de enfrentar o problema da doença renal crônica não varia muito entre aqueles que se encontram em condição de pré ou de pós- transplante. O modo de enfrentamento mais utilizado para os dois grupos amostrais foi aquele cujas estratégias são focalizadas no problema, sendo as médias 61,4 e 61,6 para pré e pós-transplante, respectivamente. Já o modo de enfrentamento menos acessado foi o que envolve busca de suporte social, cujas médias apresentadas foram 11,4 para o grupo pré-transplante e 12,5 para o pós. 61,4 29,2 28 11,4 61,6 27 24,5 12,5 0 10 20 30 40 50 60 70 Estratégias de Enfrentamento Focalizadas no Problema Estratégias de Enfrentamento Focalizadas na Emoção Busca de Práticas Religiosas/Pensamento Fantasioso Busca de Suporte Social M éd ia s Médias para os Modos de Enfrentamento da EMEP Pré Pós 42 6 DISCUSSÃO 6.1 Caracterização sociodemográfica Cattai et al. (2007) afirmam que a doença renal crônica acomete 62,85% dos homens e 37,15% das mulheres, e que fatores como idade avançada e baixos níveis socioeconômicos também estão relacionados à maior chance do desenvolvimento da doença. No presente estudo, encontrou-se uma predominância de sujeitos do sexo masculino (55%), idade média em torno de 50,43 anos, com baixa escolaridade (43,3%), condizente com o perfil dos pacientes acometidos pela doença renal crônica. O mesmo perfil de resultados pode ser encontrado no estudo de Mendonça et al. (2014), no qual se buscou identificar as mudanças na qualidade de vida após a efetivação do transplante renal e verificar a influência dos fatores sociodemográficos na percepção da qualidade de vida. Neste estudo, observou-se, assim como na presente pesquisa, prevalência do gênero masculino (61,9%) e maiores índices da baixa escolaridade (60,3%). Higa et al. (2007), mostraram que a faixa etária dos pacientes renais crônicos varia entre 40 e 60 anos. Martins e Cesarino (2005) encontraram em sua amostra que a média de idade foi de 53,1 anos, assemelhando-se, deste modo, aos resultados obtidos no presente estudo. Mendonça et al. (2014) mostraram resultados similares a esta pesquisa em relação à ocupação, em que 90,4% dos pacientes não estavam exercendo atividades laborais. No presente estudo, este dado contempla 81,7% dos sujeitos. Em contrapartida, o estudo de Sousa e Dutra (2013) não corrobora este resultado, apontando que 66,7% dos pacientes exerciam atividades laborais. Quanto à aposentadoria, os resultados se mostraram um tanto inconsistentes, com Ferreira e Anes (2010) apontando que 80% dos pacientes estavam aposentados no momento do estudo e Sousa e Dutra (2013) afirmando que 33,3% dos sujeitos se encontravam nesta condição. Os dados do presente estudo reportam 53% dos participantes aposentados. Sousa e Dutra (2013) também avaliam a renda familiar, com maioria da amostra ganhando mais que dois salários mínimos (47,6%), concordando com a presente pesquisa, em que 76,7% encontram-se nesta faixa salarial. Em relação à religião, no estudo a respeito das crenças relacionadas ao processo de adoecimento e cura em pacientes renais crônicos (MARINHO et al., 2005) encontrou-se que 68% dos participantes eram católicos, 28% evangélicos e 4% não tinha religião. Tal resultado vem em 43 concordância com este estudo, que mostra 88% dos participantes possuindo algum tipo de religião, sendo a maior parte católica (50%), seguida dos evangélicos (28,3%). 6.2 Satisfação com lazer e suporte social De acordo com Rudnicki (2007), suporte social é definido como a qualidade das relações socialmente estabelecidas, de tal modo que indivíduos que possuem rede de apoio familiar, amigos e companheiros dispõem de melhores condições de saúde física e mental. O lazer também pode ser considerado um importante fator de proteção, podendo diminuir fatores estressores, promover contatos sociais, constituindo-se de tal modo como uma importante rede de suporte. Silva et al. (2016) ressalta que avaliar o suporte social de pacientes com doença renal crônica poderá servir de subsídio para que os profissionais da saúde possam melhorar o seguimento ambulatorial desses indivíduos, com uma eficiente adesão ao tratamento, levando a resultados clínicos consideravelmente melhores e consequentemente, a uma melhor qualidade de vida. Neste trabalho, 53,3% dos sujeitos relataram satisfação com atividades de lazer, 93,4%estavam satisfeitos como suporte social recebido de amigos e 83,3% avaliaram seus relacionamentos com familiares de forma muito positiva. Kirchner et al. (2011), cuja pesquisa teve o objetivo de analisar o estilo de vida de pacientes renais crônicos em hemodiálise, encontraram que 84,4% dos participantes avaliaram seus relacionamentos com familiares como “satisfatórios” e 87,5% avaliaram seu relacionamento com pessoas próximas também de maneira positiva, corroborando com os dados da presente pesquisa. 6.3 Aspectos relacionados a uma vida mais saudável Em relação aos hábitos alimentares, a pesquisa de Kirchner et al. (2011), que faz uma análise do estilo de vida de pacientes renais crônicos em hemodiálise, mostra que em relação aos hábitos alimentares 90,7% dos pacientes afirmaram que consumiam sal e 87,5% alimentos gordurosos nas categorias “moderadamente” ou “praticamente não consome”, denotando que a maioria dos sujeitos em tratamento hemodialítico possui cuidados especiais em relação à sua alimentação. No que se refere ao presente estudo, temos que a maioria (30,9%) dos sujeitos da amostra procura alimentar-se de modo mais adequado, relacionando isso também a um estilo de vida mais saudável. 44 6.4 Doença Renal Crônica A pesquisa em questão demonstra em seus resultados que 38,3% dos pacientes foram diagnosticados com insuficiência renal crônica entre 5 e 10 anos, seguido de pacientes que apresentam a doença há mais de 15 anos (31,7%). Trabalho conduzido por Marinho et al. (2005) mostrou que, em relação ao tempo da doença e tratamento, 24% dos pacientes estão há mais de 13 anos convivendo com a patologia, o que se aproxima dos resultados encontrados neste trabalho. Já em estudo que investiga a percepção e informação dos pacientes com insuficiência renal crônica revela-se que os pacientes convivem com o diagnóstico de DRC, em média,há 6,1 anos, tempo inferior ao aqui encontrado (GRICIO; KUSUMOTA; CÂNDIDO, 2009). No que concerne aos fatores de risco evidenciados no presente trabalho, procurou-se investigar sobre o conhecimento dos pacientes acerca dos mesmos. Dentre os resultados obtidos, pode-se observar que 72% conhecem algum tipo de fator de risco. Foi possível observar que 83,4% dos participantes relacionam o aparecimento da DRC a fatores médicos e orgânicos. Em relação à atribuição de causalidade da DRC, a maioria dos pacientes (71,66%) afirmou associar o surgimento de sua doença a algum aspecto específico, sendo que 42% se referem aos aspectos médicos e orgânicos (21,2% citam diabetes e 26,8% citam hipertensão). Gricio, Kusumota e Cândido (2009) apontam que
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