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Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 1 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS CONSIDERATIONS ON THE PREVALENCE OF AUTISM IN BRAZIL: A REFLECTION ON INCLUSION AND PUBLIC POLICIES CONSIDERACIONES SOBRE LA PREVALENCIA DEL AUTISMO EN BRASIL: UNA REFLEXIÓN SOBRE LA INCLUSIÓN Y LAS POLÍTICAS PÚBLICAS Juliana Marques de Souza Freire 1 Gisele Silva Nogueira 2 DOI: 10.54751/revistafoco.v16n3-009 Recebido em: 01 de fevereiro de 2023 Aceito em: 03 de Março de 2023 RESUMO O presente artigo pretende analisar a prevalência do autismo na população brasileira e trazer luz sobre a necessidade da adequada mensuração da mesma. Para tanto, utilizou-se de pesquisa qualitativa e quantitativa, bem como revisão bibliográfica atualizada, apoiando-se nos estudos mais recentes realizados no país mais avançado em termos estatísticos sobre o tema, os Estados Unidos. Como resultado, estimou-se uma amplitude de mais de 5 milhões de pessoas, além de suas famílias, que podem não estar recebendo a devida atenção. Com o agravante de que a correta identificação da condição é elemento primordial para o dimensionamento das políticas públicas. Palavras-chave: Prevalência; Autismo; inclusão; políticas públicas. ABSTRACT This article analyzes the prevalence of autism in the Brazilian population and highlights the need for it's adequate measurement. Qualitative and quantitative research was used, as well as an updated revised review, based on the most recent studies carried out in the most advanced country in statistical terms on the subject, the United States. As a result, it was estimated that more than 5 million people, in addition to their families, may not be receiving necessary attention. Moreover, the correct identification of the condition is a primordial element for the targeting and optimization of public policies. 1 Pós-graduanda em Docência com ênfase na Educação Especial e Inclusiva pelo Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de Minas Gerais (IFMG). Av. Juscelino Kubitscheck, 485, Distrito Industrial II, Arcos - MG, CEP: 35588-000. E-mail: julianamsfreire@gmail.com 2 Doutora em Bioengenharia neuronal pela Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ). Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de Minas Gerais (IFMG). Av. Juscelino Kubitscheck, 485, Distrito Industrial II, Arcos - MG, CEP: 35588-000. E-mail: gisele.nogueira@ifmg.edu.br file://///servidor/FILESERVER/Setores/DIAGRAMAÇÃO/Modelos/MARIANA/julianamsfreire@gmail.com file://///servidor/FILESERVER/Setores/DIAGRAMAÇÃO/Modelos/MARIANA/gisele.nogueira@ifmg.edu.br Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 2 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ Keywords: Prevalence; Autism; inclusion; public policies. RESUMEN Este artículo tiene como objetivo analizar la prevalencia del autismo en la población brasileña y arrojar luz sobre la necesidad de medirlo adecuadamente. Para ello, se utilizó una investigación cualitativa y cuantitativa, así como una revisión bibliográfica actualizada, basada en los estudios más recientes realizados en el país estadísticamente más avanzado sobre el tema, los Estados Unidos. Como resultado, se estimó un abanico de más de 5 millones de personas, además de sus familiares, que podrían no estar recibiendo la atención adecuada. Com o agravante de que a correta identificação da condição é elemento primordial para o dimensionamento das políticas públicas. Palabras clave: Prevalencia; Autismo; inclusión; políticas públicas. 1. Introdução O contexto e o conceito sobre o que se entende sobre o autismo mudaram com o passar do tempo. Parte porque há uma evolução das descobertas científicas e parte porque, ao longo do tempo, houve alterações nos critérios diagnósticos da condição. Isto posto, atualmente, sabe-se que o autismo é mais comum do que se conhecia antigamente (CNS, 2011). Estudar o tema é um grande desafio do nosso tempo, tendo em vista que se trata de um transtorno quantitativamente (e até qualitativamente) pouco conhecido no país. Na pesquisa objetivou-se analisar e compreender a importância de se conhecer a correta quantidade de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil. Considera-se TEA como um transtorno do neurodesenvolvimento complexo, de origem predominantemente genética, marcado pela heterogeneidade e que interfere no processamento das informações e na aprendizagem, causando prejuízos na vida social. Essa condição complexa trás desafios para toda a sociedade, tais como: identificação, tratamentos e políticas públicas (CID-11, 2018; Del Monde et al. 2018; DSM-5, 2014). Com o intuito de refletir sobre o impacto (e a falta) do dimensionamento da população autista no Brasil e seus desdobramentos, utilizou-se um estudo misto qualitativo e quantitativo de base populacional e pesquisa bibliográfica em agências governamentais e não-governamentais, legislações pertinentes, artigos científicos e jornais. Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 3 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ O trabalho iniciou-se, em sua primeira seção, apresentando uma contextualização histórica. Ou seja, uma pesquisa histórica sobre alguns dos principais nomes envolvidos, desde o descobrimento da condição até os referenciais mais atuais. Na segunda seção, buscou-se definir sobre o público- alvo. Da mesma forma que na seção anterior, procurou-se trazer os avanços de informações que embasam, atualmente, um diagnóstico de pessoas com autismo. Na terceira seção, foram abordados os impactos da condição sob diferentes perspectivas, na sociedade, na família e do indivíduo com autismo. Destacando que, ao mesmo tempo, é uma questão particular e também coletiva. Ressalta-se que, apesar de haver lacunas a serem desvendadas, a ciência se mantém em constante evolução para as eventuais transformações. Nesse caso, o hiato ocorre no que tange ao correto dimensionamento, por conta de subdiagnósticos e seus desencadeamentos sobre tratamentos necessários (FEITOSA, 2020; NOGUEIRA, 2011). Na quarta seção, com o intuito de compreender o tamanho da população brasileira com TEA, deparou-se com uma ausência de dados quantitativos dessa população. Assim, foi necessário expandir a pesquisa trazendo as estatísticas recentes dos Estados Unidos (EUA). Evidenciando-se, ainda mais, a urgência em conhecer a realidade brasileira. Assim sendo, na quinta seção, conclui-se que, por enquanto, não há estatísticas confiáveis e nem estudos robustos sobre a prevalência atual da população brasileira com autismo. Sendo assim, observada a relevância e o impacto, este trabalho se justifica. 2. Breve Contextualização Histórica Sobre o Autismo Em relação aos estudos sobre o autismo, houve um intervalo de 37 anos desde a identificação do conceito por Kanner até a primeira inclusão no Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais da Associação Americana de Psiquiatria (DSM) em 1980, como “Transtorno Autista” (GERNSBACHER et al., 2005). Essa inclusão foi condicionada ao que se sabia até então e, portanto, muitos casos não foram devidamente reconhecidos. Em relação ao termo autismo, ele foi utilizado pela primeira vez pelo Dr. Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 4 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMAREFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ Eugen Bleuler, em 1911, na tentativa de descrever o que até então acreditavam ser um sintoma da esquizofrenia. De acordo com o estudioso, “[...] chamamos de autismo o desligamento da realidade combinado com a predominância relativa ou absoluta da vida interior” (BLEULER, 1911 apud. DURVAL, 2011). Foi somente após mais de 30 anos dessa tentativa inicial, que o Dr. Leo Kanner, em 1943, começou a desvincular os sintomas do autismo da esquizofrenia. Em seu estudo original, ele indicou que, embora algumas características fossem compatíveis com o fenômeno básico da esquizofrenia, estava diante de uma condição diferente em muitos aspectos e circunstâncias. Para isso, realizou um estudo no qual descreve inicialmente o desenvolvimento de 11 crianças e consegue encontrar similaridades em suas observações, tais como: apego à rotina, comportamentos repetitivos, linguagem incomum, dificuldades no relacionamento com outras pessoas (não necessariamente com objetos), ecolalia, comportamentos de solidão, inversão pronominal, dificuldades alimentares e tolerância/ intolerância com sons3 (KANNER, 1943). Diante dessa descoberta, Kanner nomeou-a como sendo um “Distúrbio Autístico do Contato Afetivo” (Kanner, 1943). No ano seguinte, em 1944, o Dr. Hans Asperger publicou um trabalho chamado “Die Autistischen Psychopathen im Kindersaltern”, em Português seria algo em torno de “A Psicopatia Autística da Infância” (tradução das autoras) em pacientes semelhantes aos descritos por Kanner, exceto pelo fato de apresentarem uma linguagem superior e função cognitiva com menor comprometimento. Vale ressaltar que durante um bom tempo, os conceitos do Transtorno do Espectro Autista, Esquizofrenia e Psicose infantil se confundiam (BRASIL, 2013). Importante ainda mencionar, que embora ambos os estudiosos se interessassem pelo mesmo assunto e em uma mesma época, Asperger nunca fora mencionado por Kanner em suas publicações (FEINSTEIN, 2010). Sob a perspectiva de Asperger, a condição foi identificada inicialmente como “Psicose Autística”, definida como um perceptível transtorno de 3 Nos dias atuais, essas dificuldades alimentares e intolerância a sons são reconhecidas como alterações sensoriais. Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 5 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ personalidade com isolamento social e, ainda que tivessem habilidades cognitivas preservadas, habilidades de autocuidado e curiosidade sobre o ambiente, apresentavam também, por exemplo, déficits na comunicação não- verbal, pensamento concreto e literalidade. De qualquer maneira, a utilização do termo Asperger sempre foi controverso, pois esse diagnóstico poderia ser confundido com o de autismo não acompanhado de retardo mental ou até mesmo autismo de alto funcionamento (KLIN, 2006). É fundamental esclarecer que não se utilizam mais os termos retardo mental e também autismo de alto funcionamento, ambos foram substituídos por Deficiência Intelectual (DI) e autismo nível 1 de suporte, respectivamente. Além disso, havia suspeitas sobre uma possível relação de Hans A. e o nazismo (Feinstein, 2010?) que, inclusive, foi recentemente confirmada pelo historiador austríaco Czech (2018). Para tal confirmação, foram apresentadas análises de documentos históricos até então inexplorados. Nas décadas de 60 e 70, outros estudiosos começaram a entrar em cena, como o Dr. Michael Rutter e a Dra. Stella Chess (WOLFF, 2004). Os estudos de Rutter contribuíram para consolidar o entendimento de que o autismo não está vinculado à esquizofrenia. Ele também propôs a definição de 4 marcadores para a condição: 1) atraso e desvio sociais não só como função de retardo mental; 2) problemas de comunicação, novamente, não só em função de retardo mental associado; 3) comportamentos incomuns, tais como movimentos estereotipados e maneirismos; e 4) início antes dos 30 meses de idade, o que influenciou a primeira inclusão no DSM em 1980, em sua terceira versão, o DSM-3 (KLIN, 2006, p.2). Já Chess, foi a primeira a descobrir que o autismo poderia estar associado a questões neurológicas (WOLFF, 2004). É necessário ainda ressaltar que foi somente nos anos 80 que a Dra. Lorna Wing redescobriu os estudos de Dr. Hans Asperger (WOLFF, 2004). Além disso, juntamente com a Dra. Judith Gould, perceberam que se tratava de uma condição heterogênea, chamando-a então de espectro (FEINSTEIN, 2010). A partir de então, as grandes contribuições se apoiaram nas publicações do DSM e da Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID), alterando a visão psicanalítica para a visão biomédica (DUNKER, Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 6 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ 2014), que serão tratados na seção a seguir. 3. Perfil Qualitativo: Sobre Quem Estamos Falando? Como não poderia deixar de ser, paralelamente à essa evolução histórica e contextual, houve também reflexos nas definições sobre o que se entende hoje como TEA. Os critérios mais reconhecidos que embasam e apoiam um diagnóstico médico e assuntos relacionados à saúde mental originam-se do DSM e da CID. Enquanto o autismo não estava tão bem definido, as 2 primeiras versões do DSM (1952; 1968) não contemplaram o termo específico, pois ainda se tratava de uma variante da esquizofrenia. Já na CID, a condição foi inserida em 1950, em sua sexta versão, mantendo-se vinculada à esquizofrenia até a nona edição, de 1979 (VARGAS, SCHMIDT, 2011). Um pouco mais adiante, na 3ª edição do DSM em 1980, foi incluído o termo “Transtorno Autista”, mas pertencente ao grupo de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID), refletindo as contribuições de Kanner e Rutter (Stelzer, 2010). Prosseguindo, em 1994, a 4ª versão do referido manual não trouxe grandes modificações, mas se aproximou da CID versão 10. Segundo Klin (2006), essa aproximação foi importante para evitar uma confusão daqueles que se apoiavam em um ou em outro instrumento. Em 2014 ocorreu uma nova atualização do DSM, partindo então para a sua quinta versão, o DSM-5. Nesse momento, o autismo passa a ser considerado um transtorno do neurodesenvolvimento e denominado como “Transtorno do Espectro Autista” (ARAÚJO e NETO, 2014). Ainda sobre o DSM-5 (2014), o documento informa que os marcadores necessários para que uma pessoa seja considerada autista são: A) déficits persistentes na comunicação social e na interação em múltiplos contextos; B) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades; C) os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento; D) os sintomas causam prejuízos clinicamente significativo no funcionamento social; e E) não é melhor explicado por outras manifestações (DSM-5, 2014, p. 50-51). Enquanto isso, a versão mais atual do CID, a versão 11, publicada pela Organização Mundial da Saúde em 2018, indica que os critérios que Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 7 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ caracterizam o autista são: A) déficits persistentes na capacidade de iniciar e manter interação social recíproca e comunicação social; B) padrões restritos, repetitivos e inflexíveis de comportamento, interesses ou atividades; C) início do transtorno ocorre durante o períodode desenvolvimento; D) déficits são suficientemente graves para causar prejuízos pessoais, familiares, sociais, educacionais, ocupacionais ou outras áreas importantes do funcionamento; e E) pessoas dentro do espectro exibem uma grande variedade de funcionamento intelectual e habilidades de linguagem. Percebe-se, portanto, que há uma certa convergência em ambos os manuais sobre os marcadores da condição, embora o CID esteja um pouco mais detalhado, por exemplo, quando explicita sobre o fato de haver uma grande variedade de funcionamento cognitivo e habilidades comunicacionais. Inclusive, em se tratando da grande variação característica que o público apresenta, estudiosos entendem que possivelmente o termo mais indicado para se referir a eles seja no plural, ficando então “autismos” (BOGGS, 2015; BAKKE, 2022). A utilização da palavra no plural já evidencia que os indivíduos são muito diferentes entre si. Adicionalmente, e em linha com essa questão da heterogeneidade, o DSM-5 classifica o TEA em graus. Ademais, de acordo com a própria comunidade autista e ativistas da área, como Del Monde (2017), o adequado seria indicar os níveis de autismo como níveis de suporte em função da autonomia: 1) nível 1 – necessidade de pouco apoio; 2) nível 2 – necessidade moderada de apoio; e 3) necessidade de muito apoio. O Transtorno do Espectro Autista é um transtorno do neurodesenvolvimento complexo, de origem predominantemente genética, diagnóstico clínico e que afeta duas grandes áreas, a saber: 1) comunicação e interação social com 2) presença de comportamentos estereotipados4 e/ ou interesses restritos e que interferem no processamento das informações 4 Entende-se como estereotipias movimentos repetitivos e relaxantes e que auxiliam a manter a mente focada para lidar com ambientes sensorialmente estressores. Assim, embora o conceito de estereotipia e stimming/ stim estejam adotados muitas vezes de maneira similar na literatura, na visão da comunidade autista, há uma preferência pelo termo stim ou stimming, que são, sim, movimentos corporais repetitivos e de autoestimulação em um ou mais sentidos, de maneira regulada, porém sem o viés patológico que acompanha a palavra estereotipia. Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 8 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ cognitivas (aprendizagem) e sensoriais, causando prejuízos na vida social (DSM-5, 2014; CID-11, 2018). Sendo uma condição mais frequentemente observada em meninos do que meninas, em uma proporção de 4,2:1 (NIMH, 2021). E ainda, há uma subdiagnosticação do autismo de maneira geral (RUTGERS UNIVERSITY, 2020), no sexo feminino (CHILD MIND INSTITUTE, 2022), nas minorias populacionais - negros, hispânicos e asiáticos (CHRISTENSEN et al., 2019; MAENNER, 2021) e também os casos que são somente identificados tardiamente (LUPINDO, MAW, SHABALALA, 2022). Desde 2012, no Brasil, o autismo é reconhecido como uma deficiência para fins legais, mais especificamente com a criação da Lei Berenice Piana nº 12.764/ 2012. Apesar da lei utilizar o conceito de deficiência, vale esclarecer que, embora o tema seja controverso, na perspectiva da neurodiversidade, o autismo é entendido “simplesmente” como uma configuração cerebral diferente, sendo então uma variação natural do ser humano. Perspectiva muito compatível com os estudos de não-patologização (JAARSMA, WELIN, 2012). Segundo Baron-Cohen (2019), se penetrarmos na ampla gama do autismo, encontramos diferenças e deficiências, compatíveis com estudos da neurodiversidade. Mas podemos encontrar também distúrbios e até doenças associadas, mais compatíveis com modelos médicos. O autor, conclui que, todos esses aspectos podem ser encontrados em diferentes manifestações de autismo e até em comorbidades associadas. Portanto, não se pode negar a neurodivergência, pois as pessoas e os cérebros são distintos e às vezes um modelo se ajusta bem, outras não. Controvérsias à parte, e por tudo o que foi apresentado até o presente momento, é importante ter a compreensão de que cada pessoa é única e dependerá, ao longo de sua vida, de suportes igualmente únicos. O autismo interfere – em maior ou menor proporção; diretamente na qualidade de vida da pessoa em quem se manifesta e de seus familiares. E ainda, são pessoas que, com os suportes e intervenções adequados, tem potencial para superar as dificuldades existentes, melhorando significativamente o prognóstico futuro. Por isso também, é uma questão que necessita ser cuidada coletiva e colaborativamente. Dessa forma, é preciso que sejam compreendidos os http://www.rutgers.edu/ Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 9 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ impactos do autismo na vida dos envolvidos. 4. Autismo: Impactos no que Tange ao Direito à Educação A educação é uma ferramenta poderosa, capaz de transformar toda uma vida. Nessa senda, os principais desafios da educação na perspectiva da inclusão são: falta de políticas públicas adequadas e de suporte da sociedade, cumprimento efetivo das leis existentes, desconhecimento (e consequente preconceito) sobre as especificidades da condição, capacitação dos profissionais envolvidos e suportes insuficientes (RODRIGUES et al., 2021). A relevância da educação como parte do processo para o pleno desenvolvimento da pessoa aparece também na Constituição Federal de 1988, em seu artigo nº 205: A educação, direito de todos e dever do Estado e da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho (BRASIL, 1988). Além disso, a lei nº 7.853 de 1989 versa sobre apoios às pessoas com deficiência, dentre os quais, destaca-se: educação especial5, saúde e recursos humanos (formação de profissionais habilitados para atuar nesse nicho). Isto posto, fica claro que é responsabilidade conjunta de toda a sociedade (do Estado e da família) prover o pleno desenvolvimento da pessoa com autismo. Para isso, é preciso ter profissionais da saúde habilitados para identificar e acompanhar o desenvolvimento da manifestação, as escolas precisam ter profissionais capacitados e, por fim, os pais necessitam de auxílio para que seus filhos sejam capazes de se desenvolver da melhor maneira possível. Diante do impacto do autismo nas famílias, a literatura reconhece o estresse nos pais, intensificado pela sobrecarga de cuidados, tanto emocionais quanto financeiros. Interferindo, portanto, nas tarefas domésticas, nas relações 5 Há 3 paradigmas: 1) Segregação, em que as pessoas são distanciadas da sociedade, geralmente, em instituições específicas; 2) Integração, em que a pessoa com deficiência começa a ter acesso às instituições regulares, mas sem os devidos suportes, às vezes, até em uma sala segregada dos ditos “normais”; e 3) Inclusão, em que envolve uma evolução dos paradigmas anteriores, que respeita à diversidade e busca favorecer o desenvolvimento, independente das dificuldades que a pessoa apresente. No Brasil, atualmente, embora não seja um consenso absoluto, a Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva é reconhecida como a melhor opção. Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 10 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ conjugais, nasaúde física, nos relacionamentos entre irmãos, na família estendida, nos amigos, nos vizinhos e no lazer. Naturalmente, e considerando até a heterogeneidade da condição, o impacto nem sempre ocorre na mesma medida, mas sempre está presente. Todo esse stress parental é importante, pois repercute na qualidade de vida de todos os membros da família. (CEZAR, SMEHA, 2016; MEIMES et al., 2015; MISQUIATTI et al., 2015; DABROWSKA, PISULA, 2010; DILLENBURGER et al., 2010; SCHMIDT, BOSA, 2003). E ainda, há uma preocupação recorrente das famílias com relação ao futuro de seus filhos. Isso se deve ao fato de que, na ordem natural da vida, os pais costumam falecer primeiro. Justificando, então, toda essa inquietude sobre aspectos relacionados à autonomia e independência dos seus. Promover, portanto, o melhor desenvolvimento possível hoje, visando um futuro ainda melhor, ou seja, com mais autonomia e qualidade de vida. Assim, é essencial que haja apoios familiares e sociais positivos (BEGUM, MANIN, 2019; MACHADO et al., 2018; FÁVERO, SANTOS, 2005). O indivíduo com TEA sente, pensa e reage de maneira diferente. Impactando na comunicação, nas relações sociais, no comportamento e na aprendizagem (de maneiras e ritmos muito individuais). E também, podem apresentar: falas disfuncionais ou inexistentes (com literalidade e ecolalia, por exemplo), hiper ou hipossensibilidade sensorial, disfunções executivas, rigidez cognitiva, hiperfoco em determinados assuntos, foco nos detalhes (não no todo), stims e alterações no padrão do sono (DEL MONDE et al., 2018). 5. Perfil Quantitativo: Sobre Quantos Estamos Falando? Globalmente, Zeidan et al. (2022) divulgaram uma revisão sobre a prevalência do autismo, com dados coletados entre 2012 e 2021, concluindo que há aproximadamente 1:100 (um a cada cem) crianças com autismo no mundo. Esse estudo é usado como uma das fontes de informação pela própria World Health Organization (WHO), em sua página oficial, em língua inglesa. Contudo, embora muito válida, verifica-se que não há dados de diversos países, comprometendo a qualidade da informação. Conforme pode-se constatar no mapa abaixo (Fig. 1): Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 11 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ Figura 1. Prevalência do autismo de 2012 a 2021 (ZEIDAN et al., 2022). Fonte: Zeidan et al. (2022) E ainda, sabe-se que os Estados Unidos da América (EUA) estão mais adiantados no reconhecimento da manifestação e também na tabulação de dados, os quais mostram um cenário diferente: 1) Em 2018, a Health Resources & Services Administration (HRSA), uma agência do departamento de saúde do governo estadunidense, em sua pesquisa nacional sobre a saúde infantil (National Survey of Children’s Health), encontrou uma prevalência de 2,50% (1: 40) de autistas entre crianças e adolescentes estadunidenses de 3 a 17 anos de idade, apoiados no estudo de Kogan et al. (2018); 2) Em linha com o estudo anterior, em 2019, o National Health Interview Survey (Xu et al. 2019) divulgou uma pesquisa com dados levantados entre 2014 e 2016, com crianças e adolescentes estadunidenses, em que a prevalência se encontra em 2,47% (1: 40); 3) Já em 2021, o Center for Disease Control and Preventation (CDC), em tradução livre Centro para Controles de Doenças e Prevenções, dos Estados Unidos da América, divulgou o estudo de Maenner et al. (2021) com dados compilados em 11 diferentes estados dos EUA no ano de 2018, no Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network indicando a prevalência média de 2,30% em crianças de 8 anos de idade (1: 44); e 4) Mais recentemente, em 2022, foi apresentada pelo Journal of American https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9310578/figure/aur2696-fig-0002/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9310578/figure/aur2696-fig-0002/ Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 12 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ Medical Association (LI Q, LI Y, LIU B, et al., 2022), uma atualização dos dados estimativos dos EUA, baseado em um levantamento realizado entre 2019 e 2020, em que concluíram que a prevalência do autismo entre crianças e adolescentes era, na realidade, de 3,14% (1: 32). No Brasil, até o momento, não existem estimativas confiáveis. Em 2019, foi promulgada a Lei nº 13.861/ 2019, que determina a inclusão de perguntas relacionadas ao autismo no censo realizado pelo Instituto Brasileiro de Pesquisas e Estatísticas (IBGE). A ideia é justamente estimar quantas pessoas com autismo há na população brasileira. Ocorreu que esse recenseamento, originalmente programado para acontecer em 2020 foi, de forma inédita, adiado por conta da pandemia do COVID-19. Em 2021 foi novamente adiado, com alegações de falta de recursos para realizá-lo por parte do Governo Federal. Por fim, o censo foi iniciado somente em meados de 2022, mas os problemas não pararam por aí, pois essa quantificação sobre o autismo não estaria presente em 100% dos lares entrevistados, somente uma pequena amostra de 11% do total incluiria tais questionamentos, comprometendo o resultado como um todo. De qualquer forma, até o momento em que o presente artigo está sendo redigido, o IBGE ainda não finalizou o trabalho (BRASIL, 2019; O LIBERAL, 2022; FOLHA DIRIGIDA, 2022). Dada essa escassez de informações, utiliza-se, no Brasil, informações do escritório regional para as Américas da Organização Mundial da Saúde (OPAS/ OMS) e também da Organização das Nações Unidas (ONU). Em ambos, consta uma prevalência de 1 para 160. Não há menção sobre a fonte desses dados, que inclusive, no caso da OMS, estão divergentes com a própria organização- mãe em seu site oficial, que informam 1 para 100. 6. O Quão Distante Estamos da Fifdedignidade dos Dados Estatísticos? Uma vez que as políticas públicas devem ser baseadas de acordo com a necessidade de sua população, é imprescindível que os dados sejam os mais acurados possível. Se for considerada a estimativa mais recente da população brasileira, datada de 28/12/2022, em 207.750.291 de habitantes (AGÊNCIA BRASIL, 2022) e os estudos de prevalência mencionados na seção anterior, Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 13 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ teríamos as seguintes estimativas (Tabela 1). Tabela 1. Estimativa da prevalência do autismo no Brasil Ano Fonte Prevalência Local Estimativa de autistas no BR 2022 WHO 01:100 Global 2.077.503 2018 HRSA 01:40 EUA 5.193.757 2019 NHIS 01:40 EUA 5.193.757 2021 CDC 01:44 EUA 4.721.598 2022 JAMA 01:32 EUA 6.492.197 2022 OPAS/ OMS 01:160 Brasil 1.298.439 2022 ONU 01:160 Brasil 1.298.439 Fonte: Memória de cálculo = prevalência X 207.750.291 habitantes. Como pode-se observar na tabela acima, o número máximo de pessoas com autismo chegaria a 6.492.197, e o mínimo a 1.298.439 de pessoas. Demonstrando, portanto, uma diferença bastante significativa, que chega a 5.193.757. Pessoas essas que possivelmente encontram-se na invisibilidade. É de se admirar a ausência de estudos robustos versus a quantidade de envolvidos e a complexidade da temática, bem como uma falta de cuidado em se manter os dados atualizados: sendo que a WHO já considera a prevalência global de 1 autista para cada 100 pessoas, por que no Brasil ainda se usa, oficialmente, 1 para cada 160? Somente essa atualização, já adicionaria aproximadamente 780.000 indivíduos no espectro. E ainda, sendo os EUA o país mais avançadoem termos de estatísticas para autismo no mundo, e não tendo informações nacionais aprofundadas, seria prudente levar em conta, mesmo que provisoriamente, os estudos deles. Pois, embora ocorram variações nos estudos estadunidenses, elas são convergentes e mais recentes (são estudos realizados com metodologias, grupos, idades e regiões diferentes). E o que isso significa? Comparando o levantamento mais atual deles Kogan et al. (2022) e os dados utilizados no Brasil (ONU; OPAS/ OMS) existiriam, aproximadamente, 5.200.000 pessoas a mais com o transtorno. Onde estão essas pessoas? Em se tratando de uma condição complexa, não há soluções simples. Reforça-se que o assunto não se esgota aqui, pois não se tem efetivamente o resultado de uma pesquisa. Trata-se de um levantamento baseado em estudos de outro país, que não necessariamente refletem a Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023 14 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS ____________________________________________________________________________ realidade brasileira. Por sua vez, esses estudos divergem, muitas vezes, quanto à metodologia, nos grupos etários e nas regiões de abrangência, mesmo que sejam convergentes nos resultados encontrados. 7. Considerações Finais Diante da ausência de estatísticas de prevalência de autismo no Brasil, constata-se que o país precisa avançar na identificação dessa população que, por sua vez, possui uma condição reconhecidamente complexa e desafiadora, tanto no quesito de diagnóstico quanto nos acompanhamentos necessários. Como observado em outros estudos científicos, o desconhecimento gera preconceitos, discriminação e, frequentemente, exclusão. Favorecer o conhecimento minimiza barreiras que eventualmente atrapalham o desenvolvimento pleno, possibilita ampliar a visibilidade e promover um melhor prognóstico futuro. Consequentemente, torna-se necessária a capacitação de profissionais da educação e da saúde, para que se tornem aptos a auxiliar nesse processo, com a melhor qualidade possível, em busca de garantir, inclusive, os direitos previstos na Constituição Federal. Não investir na correta identificação e posterior quantificação da prevalência, constitui um desperdício do potencial humano, pois, tendo cada ser humano a sua individualidade (facilidades, dificuldades e interesses), podem eventualmente necessitar de estratégias diferenciadas de ensino-aprendizagem, o que só é possível com acesso a profissionais capacitados. Inclusive, ignorar as especificidades pode configurar instrumento indireto de violação dos direitos. O cenário mais adequado no que tange aos estudos de prevalência de autismo seria aquele em que houvesse pesquisas nacionais onde refletissem melhor a realidade e as especificidades do país. Afinal, estamos falando de uma população de 1,3 milhão ou 6,5 milhões de pessoas no espectro? Fica, portanto, a sugestão para que sejam conduzidos novos estudos, algo que é fundamental para aprimoramento das políticas públicas visando o correto atendimento dos envolvidos e de seus familiares. Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023 15 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira ___________________________________________________________________________________ REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-I. Washington, DC: APA. 1952. ________. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-II. Washington, DC: APA. (1968). ________. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-III. Washington, DC: APA. 1980. ________. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-IV. Washington, DC: APA, 1994. ________. (2014). Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais: DSM‑5 (5a ed.). Porto Alegre, RS: Artmed. ARAÚJO, Álvaro Cabral; LOTUFO NETO, Francisco. A nova classificação Americana para os Transtornos Mentais: o DSM-5. Revista brasileira de terapia comportamental e cognitiva, v. 16, n. 1, p. 67-82, 2014. BARON-COHEN, Simon. 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