Bioética e Direitos Reprodutivos

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© 2022 by Paco Editorial
Revisão: Marcia Santos
Capa: Matheus de Alexandro
Diagramação: Larissa Codogno
Edição em Versão Impressa: 2022
Edição em Versão Digital: 2022
 
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) 
A368a Alencar, Evandro Luan de Mattos
Uma abordagem bioética sobre os direitos reprodutivos/ Evandro Luan de Mattos Alencar - 1. ed. - eBook - Jundiaí, SP: Paco
Editorial, 2022.
Recurso digital
Formato: ePub
Requisitos do sistema: Multiplataforma
ISBN 978-65-8647-642-2
1. Biologia 2. Genética 3. Bioética 4. Direitos Reprodutivos I. Título.
CDD: 571.8
Livia Dias Vaz – Bibliotecária – CRB – 1681352
Conselho Editorial
Profa. Dra. Andrea Domingues (UNIVAS/MG) (Lattes)
Prof. Dr. Antonio Cesar Galhardi (FATEC-SP) (Lattes)
Profa. Dra. Benedita Cássia Sant’anna (UNESP/ASSIS/SP) (Lattes)
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AGRADECIMENTOS
 
Agradeço a Deus, pois sem ele nada é possível em nossas vidas. Sou grato também ao meu orientador,
professor Raimundo Wilson Gama Raiol, pela sua humanidade, sensibilidade e paciência no auxílio do meu
progresso intelectual no decorrer de toda minha vida acadêmica, a quem dedico este livro em homenagem à sua
trajetória profissional e vida.
Registro também o apreço pelas considerações precisas realizadas pelo professor José Cláudio Monteiro de Brito
Filho e pelas professoras Marlene Freitas e Valena Jacob, que colaborram para o amadurecimento deste projeto.
Sou grato à minha família, meu pai, minha mãe e meu irmão Evander, pelo apoio, carinho e suporte. Agradeço à
minha amada Camille, pelo amor e parceria durante essa jornada, e aos meus amigos Renã e Romário, pela
amizade e companheirismo durante o curso de mestrado.
Meu muito obrigado a todos que me apoiam e que torceram pelo êxito deste trabalho.
 
Evandro Alencar
SUMÁRIO
 
ROSTO
 
AGRADECIMENTOS
 
NOTA DO AUTOR
 
APRESENTAÇÃO
 
PREFÁCIO
 
INTRODUÇÃO
 
CAPÍTULO 1: BIOÉTICA E DIREITOS HUMANOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
1.1. A gênese da bioética
1.2. Implicações práticas do contexto biotecnocientífico e paradoxos biopolíticos
1.3. Avanços da ciência: bioética e os direitos humanos
1.4. A bioética protetiva e as pessoas com deficiência
1.5. A pessoa com deficiência e o paradigma de Direitos Humanos
 
CAPÍTULO 2: DIREITOS REPRODUTIVOS: ENTRE O UTILITARISMO MÉDICO E O
RECONHECIMENTO DA VIDA COM DEFICIÊNCIA
2.1. Medicina reprodutiva e a expansão dos direitos reprodutivos
2.2. Saúde reprodutiva e genética: Um novo leque de possibilidades
2.3. Bioética e conflitos sobre o melhoramento humano
2.4. A bioética utilitarista e a vida com deficiência
2.5. Reconhecimento e dignidade das pessoas com deficiência
 
CAPÍTULO 3: CONTROLE POPULACIONAL, NEOGENIA E DISCRIMINAÇÃO
3.1. Controle populacional e riscos: eugenia e neoeugenia
3.2. Medicina preditiva e reprodutiva: práticas e procedimentos
3.2.1. Esterilização e aconselhamento genético
3.2.2. Reprodução assistida e manipulação genética
3.2.3. Diagnóstico genético pré-natal e abortamento eugênico
3.3. Institucionalização, poder e discriminação
 
CONSIDERAÇÕES FINAIS
 
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
 
SOBRE O AUTOR
NOTA DO AUTOR
 
A presente obra que tem por objetivo analisar, sob o enfoque da bioética e dos direitos
humanos, o atual panorama biotecnológico e suas repercussões sociais, políticas e jurídicas
relacionadas aos direitos reprodutivos, em especial às questões conexas aos direitos das
pessoas com deficiência.
Realizei a pesquisa com o intuito de popularizar discussões pautadas na bioética e com isso
demonstrar a importância da perspectiva crítica da disciplina para promover qualidade em
discussões rodeadas de polêmicas morais e políticas.
Objetivei ainda esclarecer aos leitores sobre a questão do capacitismo, visão que estigmatiza
e marginaliza as pessoas com deficiência, de modo a possibilitar uma reflexão de como esse
preconceito está naturalizado em nossa sociedade, a qual ainda percebe, trata e reproduz a
deficiência como um problema individual e com muitos estereótipos de doença.
Essa percepção medicalizada e excludente urge ser superada, uma vez que são os arranjos
sociais os maiores causadores de situações de discriminação e preconceito, muitas vezes,
ocasionados pela falta de informação e preparo para um convívio inclusivo com as pessoas com
deficiência.
Por fim, a reflexão oportunizada por esse livro também está ligada à maneira como nos
relacionamos com o avanço da tecnologia, ao modo com o qual fazemos uso dela e a quais fins
a utilizamos. Desse modo, desejo que o presente trabalho seja uma importante contribuição à
popularização do debate bioético e à proteção às pessoas com deficiência no Brasil.
 
Belém/PA, abril de 2020
Evandro Luan de Mattos Alencar
APRESENTAÇÃO
 
Com muita honra, apresento a obra que resultou das pesquisas efetivadas pelo jovem mestre
Evandro Luan Mattos de Alencar, das quais se frutificou a dissertação que lhe proporcionou a
referida titularidade acadêmica. Ele é um exemplo lídimo de quem sabe aproveitar seu talento e
sua juventude para entregar à sociedade uma produção intelectual de elevada qualidade, não só
pelo seu perfil redacional, mas também pela abordagem profunda acerca da problemática
enfrentada pelo grupo vulnerável corporificado pelas pessoas com deficiência, assim
categorizado pelas ofensas aos direitos humanos de quem se ressente dessa singularidade e
que, por essa condição, sofre as consequências de muitos preconceitos, estigmas, estereótipos,
discriminação e exclusão social.
Expressos os conhecimentos do autor acerca dos direitos e da fragilidade social a que se
submete esse grupo vulnerável, assim o fazendo mediante linguagem fluente e bem condutora
da argúcia do leitor, nota-se que a explanação que empreende acerca dos direitos reprodutivos e
das pessoas com deficiência constitui uma pauta catalisadora de muitos debates, no rumo de
uma sociedade mais inclusiva.
Recomenda-se, pela excelência com que o tema ganha profundidade no âmago da obra ora
apresentada, que se torne leitura indispensável por parte de todos e todas que buscam
esclarecimentos sobre o polêmico e, ao mesmo tempo, instigante assunto relacionado compreocupação com a questão da violação de direitos
humanos ainda é a prática de experimentos científicos em seres humanos. É uma atividade que
se deslocou dos procedimentos controlados da medicina acadêmica para o atendimento médico
cotidiano, em razão das pessoas estarem mais dispostas a assumir os riscos do
desenvolvimento biotecnológico e, especialmente, pela genética69.
Em síntese, a relação dicotômica liberdade de investigação versus limites à investigação retrata a tensão entre
direitos fundamentais. De um lado, o exercício de um direito que, ao resguardar a capacidade criativa do homem,
assegura o progresso da ciência, voltado ao bem-estar individual e social, direito esse que pressupõe a
experimentação com seres humanos, sem a qual a medicina não poderia avançar na luta contra enfermidades e na
busca do alívio do sofrimento. De outro, os direitos à vida e à integridade corporal, bem como o respeito à
dignidade humana, que podem ser violados no trabalho de investigação ou experimentação70.
Ocorre que as pessoas passaram a depositar a esperança na cura de suas condições e
insatisfações nas intervenções médicas e tecnológicas, de modo que almejam a solução dos
seus problemas em procedimentos e medicamentos ainda não seguros para o uso humano. É
comum, frente a situações de risco de saúde ou de conflitos sociais, a exploração desse perfil de
paciente por segmentos do mercado de saúde, como laboratórios, cientistas, médicos e
indústrias.
Em geral, a legitimação da experimentação em seres humanos ocorre em um cenário
marcado pela instabilidade individual, como aspectos emocionais do paciente em desespero
frente às doenças graves, como também pela instabilidade do espaço social, por motivo de
guerras civis, turbulências e vulnerabilidades pela pobreza, especialmente pela falta de
regulação nesses espaços. Por isso, o movimento do capital global e a indústria médico-
farmacêutica têm investido em aproximar-se de comunidades mais vulneráveis em busca de
mercadorias científicas, onde pessoas enfrentam carência de tratamentos e crise nos serviços de
saúde, para que se submetam a procedimentos nunca antes testados em seres humanos, o que
certamente oferece riscos71.
Nesse sentido, é possível afirmar que o atual cenário de objetificação da vida humana pela
ciência acabou por relativizar direitos fundamentais consagrados relacionados à proteção da
vida, da saúde, do patrimônio genético e do meio ambiente em prol da ciência. Certamente, a
conjuntura tecnicista aliada com as pretensões políticas e econômicas fragilizaram e violaram
um extensivo rol de direitos humanos72.
Muitos relatos apontam que é por esses meios que, historicamente, a ciência tem atuado em
muitos casos clínicos. Por exemplo, nas experimentações de erradicação da malária em Cuba e
nas Ilhas Maurício, na década de 1960, como nos ensaios ligados à vacina contra a AIDS, os
quais aliam investimentos governamentais com serviços de saúde e pesquisa experimental73.
Outros registros apontam a prática da experimentação humana e suas implicações diretas com
violações de direitos humanos, como no caso do estudo da sífilis de Tuskegee ocorrido em 1932,
conforme descrito abaixo:
O estudo foi conduzido pelo serviço de saúde pública dos EUA, para examinar a história natural da sífilis entre 600
meeiros de algodão, negros e pobres, em Macon County, Alabama; 399 tinham contraído sífilis antes do julgamento
e 201 não tinham a doença. Os indivíduos receberam atendimento médico, refeições e seguro funeral gratuitos
para participar no estudo. No entanto, os indivíduos não deram consentimento informado; eles nunca foram
informados de que tinham sífilis, e tiveram acesso negado à penicilina quando esta se tornou amplamente
disponível em meados da década de 194074.
Cita-se, ainda, o caso da experiência de inoculação do vírus da sífilis na Guatemala, com
iniciativa do governo local e com recursos do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos, em
1948, como relata a literatura médica especializada:
Os pesquisadores pagavam prostitutas infectadas com sífilis para terem relações sexuais com prisioneiros. Além
disso, soldados, prostitutas, prisioneiros e pacientes com transtornos mentais foram infectados por inoculação
direta. Todos os sujeitos foram infectados sem seu consentimento informado. No total, foi relatado que 32
experimentos com gonorreia, 17 experimentos com sífilis e um experimento com cancro mole foram conduzidos,
envolvendo 1.308 pessoas, incluindo profissionais do sexo, soldados, prisioneiros e pacientes psiquiátricos. As
idades dos sujeitos variavam entre 10 e 72 anos, com média na casa dos 20 anos. Desse grupo, apenas metade (678
indivíduos) podem ser documentados como tendo recebido algum tipo de tratamento, mas o tratamento completo
foi documentado para apenas 26% dos sujeitos75.
Além disso, nesses casos era muito comum que somente os grandes atores políticos desse
cenário, como o interesse econômico, a indústria médico-farmacêutica, os cientistas e sua
prática, identificassem em suas regulações legais a linha divisória entre o que é aceitável ou
quais termos ofendem ou não os direitos humanos desses pacientes76.
A busca pela legitimação de algumas práticas identificadas como abusos da ciência e
contrárias à dignidade humana gera um contexto de desconfiança em relação à ciência e à
pesquisa, bem como de vigilância contra os deslizes sempre possíveis de serem detectados em
experimentos e cenários similares77.
Frente a esse problema, com a popularização da bioética, começou-se a exigir da
comunidade médica e científica que novos estudos científicos fossem conduzidos de modo que
protegessem, o máximo possível, os direitos humanos e o bem-estar das pessoas. Com intuito
de regulamentar melhor esses procedimentos, a bioética aprimorou conceitos, como autonomia
do paciente, criou padrões de consentimento informado, critérios objetivos para avaliar riscos e
benefícios, bem como obrigações para oferta de melhor tratamento conhecido78.
Decerto, admite-se que existe uma grande dificuldade para a medicina e para a ciência
estabelecer seus limites frente à necessidade de tomar decisões que tragam resultados
benéficos à população em geral ou apresentem danos potenciais às cobaias em estudos clínicos
de experimentações, mas é importante estabelecer medidas que representem transparências e
participação da comunidade para apresentar o plano de investigação ético e compatível com
uma política de direitos humanos79.
Nesse cenário, o papel da bioética se faz muito importante frente às violações de direitos
humanos pela ciência, pois possibilita regular a prática de atividades de experimentações
científicas, bem como identificar, por meio de seus conceitos e princípios, situações de grave
ameaça à dignidade da pessoa humana e o desrespeito aos direitos do paciente.
Por essa razão, na tentativa de estabelecer limites e diretrizes comuns à pesquisa científica e
às questões éticas humanas inalienáveis, a comunidade internacional apresenta documentos
internacionais que declaram direitos, deveres, garantias, práticas e procedimentos que devem
ser adotados para que ocorra o respeito aos ditames da bioética e da dignidade da pessoa
humana.
A aliança entre a bioética e os direitos humanos faz germinar o campo do biodireito, a partir
de um processo complexo que se destaca pela pluralidade de fontes jurídicas e a diversidades
de instituições criadoras de normas80. Desse modo, a normatização de questões da ciência, da
medicina e de garantias aos seus sujeitos de direito evidencia um objetivo estratégico para
reestruturar os poderes na esfera médica e científica com intuito de frear os abusos da ciência.
Nesse cenário, marcado pela criação de diversificados instrumentos normativos que tratam
de regular aspectos dos direitos humanos, da bioética e do avanço da ciência, percebe-se uma
ênfase na busca pelo reequilíbrio da relação médico-paciente, a quebra do monopólio
normativo das instâncias profissionais e a valorização da bioética em sua dimensão política,tornando-se instrumento principal da promoção de importantes debates na comunidade
científica e proteção dos direitos humanos.
Dentre os principais documentos normativos, destacam-se a Declaração de Helsinque, a
Declaração sobre a Utilização do Progresso Científico e Tecnológico no Interesse da Paz e em
Benefício da Humanidade, a Convenção sobre Direitos Humanos e Biomedicina, a Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, dentre outros.
A Declaração de Helsinque, em 1964, apresentou um conjunto de princípios éticos
endereçados à pesquisa médica envolvendo sujeitos humanos, incluindo dados e materiais
identificáveis, mas careceu em apresentar em seus dispositivos uma linguagem que abarque
mais os conceitos de direitos humanos81.
A Declaração sobre a Utilização do Progresso Científico e Tecnológico no Interesse da Paz e
em Benefício da Humanidade, de 1975, apresenta os primeiros alertas que o progresso científico
e tecnológico, ao mesmo tempo em que possibilita melhorar as condições de vida das pessoas,
pode, em certos casos, ocasionar problemas sociais, bem como ameaçar os direitos humanos e
as liberdades fundamentais do indivíduo82.
Mais adiante, a Convenção sobre Direitos Humanos e Biomedicina, adotada em 19 de
novembro de 1996 pelo Conselho de Ministros do Conselho da Europa, apresenta, entre outras
considerações importantes, a advertência de que o mau uso da biologia e da medicina pode
conduzir à prática de atos que ponham em risco a dignidade humana83.
A Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às
Aplicações da Biologia e da Medicina, que foi produzida no âmbito do Conselho da Europa,
adotada e aberta a assinatura em Oviedo, Espanha, em 1997, foi assinada por 35 países, e
ratificada por 29, se apresentou como importante documento que pretende proteger o ser
humano na sua dignidade e na sua identidade e garantir a toda a pessoa, sem discriminação, o
respeito pela sua integridade e pelos seus outros direitos e liberdades fundamentais face às
aplicações da biologia e da medicina.
E, mais recentemente, a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, de 2005,
tratou de apreciar uma linguagem mais ampla com uma atenção social à necessidade de
proteção aos direitos humanos frente aos interesses e avanços do mercado científico,
demonstrando especial preocupação com os grupos socialmente vulneráveis, no que tange à
pesquisa e às disparidades socioeconômicas que causam impactos a esse segmento da
população84.
Nessa conjuntura biotecnológica, observa-se que os segmentos sociais mais vulneráveis,
como pessoas pobres, com deficiência ou minorias, se deparam com maiores situações de riscos
para uso de cobaias e de outros experimentos científicos em nome do progressismo tecnológico
e da promessa de melhorias, uma vez que se encontram expostos também à ausência da
prestação de serviços de saúde com qualidade.
Dentre os grupos socialmente vulneráveis, o segmento das pessoas com deficiência
historicamente se depara com situações de violações de direitos humanos, principalmente por
ações desastrosas causadas pela medicina e pela prática da experimentação científica sem
parâmetros éticos.
Nesse cenário marcado pela grande vulnerabilidade desses sujeitos frente às intervenções
médicas e inovações biotecnológicas, cumpre dar ênfase a uma vertente da bioética que busca
dar embasamento e legitimidade para uma política de proteção que imponha barreiras éticas e
regramentos frente aos interesses da ciência e de seus experimentos.
1.4. A bioética protetiva e as pessoas com deficiência
A bioética protetiva tem obtido destaque no debate bioético atual, principalmente por
oferecer instrumentos para avaliação de políticas públicas de saúde e interessantes aportes
teóricos que possibilitam a análise de decisões no âmbito da ética científica e na identificação da
moralidade dos avanços biotecnocientíficos. Essa corrente objetiva fortificar a crítica sobre as
implicações morais das práticas sanitárias, do avanço tecnológico e da ciência, em especial a
utilização das novas técnicas e sua oferta à coletividade em geral, sem violação dos direitos
humanos e a concretização de discriminações.
Ela parte de alguns pressupostos basilares para a sua fundação, que em síntese refletem: (a)
a crença na necessidade de um compromisso governamental/estatal/comunitário de proteger
todos os membros da sociedade diante de qualquer intervenção que não seja cientificamente
estável; (b) a consciência da vulnerabilidade como uma condição humana intrínseca à sua
existência; (c) a filosofia e a política proposta pelo convívio comunitário devem buscar garantir a
proteção de seus cidadãos contra qualquer tipo de violência, pobreza e outras violações de
direitos humanos85.
Assim, se faz salutar aprofundar aspectos sobre a tríade fundadora da bioética de proteção
baseada no compromisso comunitário com o vulnerado, a consciência da vulnerabilidade como
condição humana e a segurança contra violações de direitos humanos, em especial nas práticas
sanitárias.
Sobre a questão do compromisso com a proteção de membros vulnerados da sociedade, já é
um consenso que a proteção social exercida pelo Estado é necessária também em relação às
questões higiênicas e epidemiológicas da coletividade. Essa ética de proteção é fundada em
diretrizes de responsabilidade, convivência e solidariedade dentro de uma comunidade
moralmente ordenada86.
A ética da proteção, nessa perspectiva, é uma proposta que traz a ideia de proteção contra
assimetrias, de igualação dos pólos desiguais, em que o polo necessitado de apoio conta com a
solidariedade do outro, portador de poder e energia para repartir e assumir a responsabilidade
de cuidar do próximo87. O princípio da proteção, por sua vez, apresenta uma correlação com a
ética da responsabilidade social estatal para abordar e tratar de problemas morais oriundos das
políticas sanitárias, com especial atenção às populações menos abastadas88.
A dimensão da proteção adotada na bioética protetiva pode ser compreendida como a
atenção estatal ou comunitária ao acesso a recursos e direitos moralmente entendidos como
elementares para a sobrevivência da vida humana. Nesse sentido, afirma-se que:
Assim, a proteção pode ser entendida como o resguardo ou cobertura de necessidades essenciais, ou seja, a
proteção deve garantir que requerimentos moralmente legítimos sejam atendidos, de modo que toda pessoa
necessitada possa estar em condições de conseguir outros bens, ou satisfazer outros interesses contidos em seus
projetos de vida e que dependem da satisfação das necessidades básicas ou essenciais. Embora seja sempre difícil
estabelecer, de forma objetiva e rigorosa, que necessidades essenciais seriam essas – haverá sempre um
componente sociocultural em sua formulação e longas discussões sobre o que pode ou não ser considerado como
essencial – é possível reconhecer razoavelmente requerimentos plausíveis, que se diferenciam de caprichos ou
desejos individuais, que não podem ser exigidos à comunidade89.
Percebe-se, portanto, que a perspectiva de proteção proposta pela bioética protetiva aplicada
em questões de saúde é clara e objetiva ao evidenciar aquilo que deve ser protegido, quem é o
agente que deverá proteger e para quem a proteção tem seu destinatário. Seu pressuposto
parte de uma ética de compromisso de proteção fundada em uma compaixão laica, de perceber
no outro a condição de desigual, que necessita de medidas efetivas para igualação, acesso a
oportunidades, recursos, acolhimento e proteção frente às suas limitações. No mesmo sentido,
complementa-se:
[...] agir por compaixão laica é, na verdade, proteger o outro – especialmente em situações de desamparo, nas quais
sua autonomia esteja muito limitada – dando-lhe condições para exercer um mínimo de autodeterminação em
relação às (graves) decisões a serem tomadas. Esta é, precisamente, uma das proposições da bioética da proteção,
que pode ser vista como o ato primordial e que, devidamente pensado, pode servircomo referencial teórico-prático,
pois pretende resgatar aquele que é, provavelmente, o significado originário da palavra grega ethos, que tem
justamente o sentido de “amparo”, “guarita” e “abrigo”; em suma, de proteção90.
Esse compromisso de proteção pode ser expandido e aplicado nas relações interpessoais,
como na relação paciente-médico, entre Estados e cidadãos, entre gestores de políticas e
destinatários, e, por fim, na relação do homem com os demais seres sencientes do planeta, fato
que legitima a existência de políticas de ampla proteção ambiental91.
De modo geral, o princípio da proteção busca oferecer aos seres humanos em situação de
desigualdade, de vulnerabilidade, de limitações naturais ou em relação a terceiros, medidas
compensatórias, propositivas, a fim de oferecer ao contexto social uma política de efetiva
justiça.
Em atenção ao reconhecimento da vulnerabilidade como característica inerente da condição
humana, percebe-se que a maior preocupação que a bioética de proteção apresenta, na sua
particularidade, se relaciona com as repercussões das ações médico-científicas em atenção às
pessoas em situação de vulnerabilidade, especialmente com temas como a restrição de acesso à
determinadas tecnologias, a distribuição dos recursos da saúde pública, bem como a submissão
dessas pessoas à situação de instabilidade e violação de direitos humanos.
A vulnerabilidade é igual para todos. A resposta social tem sido a busca por reduzir os níveis
de vulnerabilidade mediante algumas medidas de proteção básicas, as quais recebem os nomes
de direitos humanos. A vulnerabilidade manifesta-se quando um ser humano sofre algum tipo
de incapacidade ou está em condição de suscetibilidade, e, por isso, converte-se à condição de
vulnerado.92
Nesse sentido, a vulnerabilidade como condição humana universal apresenta sentido
substantivo, é irredutível e inalienável, pois exprime o modo de ser do homem em sua
humanidade, o que faz necessário exigir uma resposta responsável e solidária de cada um com
o outro e instaura um dever universal de ação humana para com o próximo93.
Assim, a reflexão bioética da vulnerabilidade como condição adjetiva perpassa pela
identificação de grupos populacionais particulares que apresentam necessidades de serem
protegidos, que deve ocorrer mediante o reforço de sua perspectiva de autonomia e não só sob
o viés do protecionismo paternalista, de modo a promover a autonomia desses grupos e
reforçar o seu empoderamento94. Desse modo, Maria Patrão Neves complementa:
Em síntese, a noção de vulnerabilidade é introduzida e persiste no vocabulário bioético numa função adjetivante,
como uma característica, particular e relativa, contingente e provisória, de utilização restrita ao plano da
experimentação humana, tornando-se cada vez mais frequente na constatação de uma realidade que se pretende
ultrapassar ou mesmo suprimir por meio da atribuição de um poder crescente aos vulneráveis95.
Por isso, a noção substantiva e adjetiva da vulnerabilidade e seu reconhecimento como
condição universal humana na perspectiva bioética é relacionada em inúmeros documentos
internacionais e regulamentos éticos de viés médico e científico. Essa confluência pode ser
identificada nas Diretrizes Éticas para Pesquisa Biomédica com Seres Humanos, na Declaração
de Helsinque, na Declaração de Barcelona, na Declaração Universal do Genoma Humano e
Direitos Humanos, na Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos, dentre outros
documentos.
Destaca-se que é na Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos que se expressa a
vulnerabilidade com maior reconhecimento de sua mais ampla e complexa constituição na
perspectiva normativa, pois o documento internacional enuncia a obrigatoriedade de atenção
com a vulnerabilidade humana, integridade pessoal, a atenção aos grupos socialmente
vulneráveis e outros aspectos. Por essa razão, cita-se seu trecho abaixo:
Artigo 8º – Respeito pela vulnerabilidade humana e integridade pessoal: Na aplicação e no avanço dos
conhecimentos científicos, da prática médica e das tecnologias que lhes estão associadas, deve ser tomada em
consideração a vulnerabilidade humana. Os indivíduos e grupos particularmente vulneráveis devem ser protegidos,
e deve ser respeitada a integridade pessoal dos indivíduos em causa96.
O reconhecimento da dimensão da vulnerabilidade como um princípio se apresenta como
importante expressão no campo da bioética. A presença difusa do princípio da vulnerabilidade
em inúmeros documentos internacionais concede a esse axioma referências normativas ao seu
sentido axiológico, o que serve de diretriz para condutas práticas aplicadas à vida e refletem na
atenção especial do ser humano vulnerado e suas necessidades específicas.
Com efeito, a qualificação de pessoas e populações como vulneráveis impõe a
obrigatoriedade ética da sua defesa e proteção, para que não sejam feridas, maltratadas,
abusadas, dentre de um imperativo que exige também o respeito às pessoas, o reconhecimento
de sua autonomia e de proteção àqueles que a tem diminuída97. O vulnerado, portanto, é aquele
que precisa de ações de proteção terapêutica e é destinatário do dever de proteção social, o
qual é exercido por instituições e práticas formuladas para atenuar essa desigualdade e situação
de desamparo em que está submetido esse sujeito vulnerado98.
Ademais, insta apresentar aspectos sobre a perspectiva de segurança contra violações de
direitos humanos, em especial nas práticas ético-médicas que dão fundamento à bioética de
proteção. Para isso, conceber-se-á a percepção dos axiomas de prevenção e precaução como
instrumentos para diminuição de riscos, preservação de segurança e proteção à saúde, em
especial dos socialmente vulnerados.
A proposta de segurança da bioética de proteção se baseia, principalmente, nos princípios da
prevenção e precaução, os quais foram muito popularizados em debates atuais que envolvem
direito ambiental, direito do consumidor e outras questões de liberdade públicas. Entretanto, os
princípios da prevenção e da precaução têm seu nascimento na reflexão da macrobioética e
obtêm especial atenção na sua perspectiva protetiva, pois busca claramente a diminuição de
riscos e incertezas ofertados pelas inovações da biotecnociência.
Além disso, a atenção com a perspectiva da prevenção e a precaução de danos também é um
debate inerente à filosofia de direitos humanos, pois, como se sabe, busca oferecer valores
universalizáveis para a composição de condições existenciais à humanidade99.
Os princípios da prevenção e da precaução são distinções conceituais relativamente novas,
embora ambas busquem oferecer subsídios norteadores da ação científica. De modo geral,
representam a busca da proteção contra o risco e a análise do potencial danoso oriundo de
determinadas atividades. É a partir do reconhecimento de que há riscos certos e hipotéticos,
que se distingue o princípio da prevenção e da precaução100.
O primeiro é dirigido pela ciência e pela detenção de informações certas e precisas sobre o
perigo e o risco fornecido pela atividade que revela situações de maior potencial lesivo que a
controlada pelo segundo. Dessa maneira, ao distinguir os conceitos, esclarece-se que o princípio
da precaução101 significa que diante de riscos graves e irreversíveis deve-se renunciar a agir sob
o pretexto da incerteza científica102. Nesse sentido, afirma-se:
O princípio de precaução é entendido como “uma concepção relativamente nova e norteadora da ação” diante de
“riscos de danos graves e irreversíveis”, representados, por exemplo, pelos problemas ecológicos globais. De acordo
com esse princípio, não devemos “renunciar a agir” sob o “pretexto da incerteza científica”. Baseado, de fato, em
concepção de racionalidade situada além da mera preocupação com a “eficácia técnica” e a “certeza científica”, é,
porém, muitas vezes considerado um “princípio antiprogresso”103.
O princípio da precaução trata de uma recomendação, em especial aos governos e à
comunidade científica, para que a ausência degarantias científicas não justifique atrasos ou
descaso com a adoção de medidas protetivas e preventivas, de maneira a evitar riscos que
podem provocar danos graves e irreversíveis à sociedade e ao meio ambiente, de modo geral104.
O princípio da prevenção, por sua vez, está fundado em buscar orientar e prevenir a
realização de eventos danosos e irreparáveis decorrentes de práticas e intervenções humanas,
em circunstâncias que as ações têm consequências conhecidas e/ou previsíveis. O princípio da
prevenção é agir antecipadamente com intuito de remediar e prevenir evento danoso previsível.
É, portanto, aplicável ao risco conhecido identificado por estudos, pesquisas científicas e eventos
registrados na literatura especializada105.
Os axiomas da prevenção e da precaução estão claramente ligados ao ideário de riscos, que é
aquilo que descreve uma situação de insegurança e exige uma conduta da prevenção, de busca
por previsibilidade, como estudo de probabilidades e meios de controlar e prevenir a ocorrência
de algo indesejável, bem como de criar sistemas seguros e cientificamente fundados para
possibilitar a aferição de insegurança, de modo a evitar eventuais acidentes106.
A bioética protetiva, no seu pressuposto que busca promoção de segurança, tem por escopo
maior combate às incertezas geradas pelo avanço da biotecnociência e garantir a segurança do
uso das técnicas e medicamentos oferecidos pelas inovações científicas. Essa promoção de
segurança tem seu viés individual, por exemplo, na tentativa de oferecer garantias na
submissão do paciente a determinado tratamento, bem como sua perspectiva coletiva, que trata
de regular a venda e de controlar o uso de medicamentos, procedimentos médicos,
experimentos e pesquisas com o intuito de diminuir os seus riscos.
A busca por proteção na segurança está fundada no conceito de responsabilidade moral
estatal para com a permissibilidade de procedimentos médicos, técnicas aplicadas à saúde e à
regulação de medicamentos, muito realizada pelas atividades de agências reguladoras,
auditorias de saúde, conselhos profissionais e comissões de bioética. A responsabilidade
protetora acaba por ser responsável pela prevenção de epidemias, a melhoria do estilo de vida
saudável e a garantia de qualidade de vida à população107.
Quanto aos desafios propostos pelo avanço da biotecnociência, a bioética de proteção é
assertiva em realizar críticas à moralidade dessas novas práticas e também ao oferecer uma
saída pelo caminho da precaução e prevenção aos eventuais danos trazidos pelo uso dessas
técnicas aos seres humanos, na dimensão individual e coletiva, além de defender um ideal
descritivo e normativo para o uso racional e aplicação prescritiva dessas novas técnicas108.
Como já evidenciado, os avanços científicos e as sugestões de suas novas práticas, quando
desregradas, elegem como seus principais alvos os grupos mais vulnerabilizados, seja para a
realização de testes, pesquisas e experimentos, bem como pela medicalização de seu
comportamento, prática social ou até mesmo constituição biológica, como no caso das pessoas
com deficiência.
As pessoas com deficiência integram parte de um grupo vulnerado, e, por muitas vezes,
esquecido na efetivação de políticas de proteção comunitária. Por isso, a garantia de cuidado é
um direito fundamental para a manutenção da vida e da dignidade da pessoa humana. Por
conseguinte, o cuidado e a proteção devem ser pensados como uma responsabilidade da
sociedade, de modo que reconheça a deficiência como condição inerente à diversidade
humana109.
Logo, cumpre dissertar, pela natureza da obra, sobre o atual paradigma de proteção social ao
citado grupo, bem como evidenciar a recente política de promoção de direitos humanos
conquistada na dimensão internacional, questões que serão oportunamente visitadas no tópico
a seguir.
1.5. A pessoa com deficiência e o paradigma de Direitos Humanos
Compreender as pessoas com deficiência e sua relação com o atual paradigma de direitos
humanos se faz pertinente, pois, como já salientado, é um grupo social frequentemente
retratado em outros estudos acadêmicos com abordagens que exprimem um certo
distanciamento, preconceito e pouca transversalidade. É preciso, portanto, um correto
aprofundamento no conhecimento sobre esse grupo social.
Por exemplo, na bioética, que ainda é uma área do saber em que predominam discussões
com a visão hegemônica das áreas de saúde, comumente se retrata a pessoa com deficiência
com uma visão medicalizada e que se confunde a sua condição de deficiência com doença. Essa
visão é equivocada e precisa ser esclarecida com maior ênfase na literatura especializada,
embora a crítica sociológica e ética tenha avançado de modo considerável nas discussões atuais
sobre os estudos da deficiência.
Importa salientar que a deficiência é uma categoria social esquecida em muitas análises
acadêmicas, é um fenômeno que não se esgota na individualidade do sujeito e em análises sob
o escopo da saúde, mas nas produções sociais e culturais que definem as variações corporais
como fora dos padrões hegemônicos de funcionalidade e de corponormatividade110.
É imperioso perceber as pessoas com deficiência a partir de uma visão mais moderna, que as
reconheça como sujeitos de direitos e observe a construção histórica e social que influenciou na
concepção atual de respeito à dignidade da pessoa com deficiência dentro da doutrina dos
direitos humanos, de modo a corroborar uma percepção mais inclusiva sobre esse grupo.
Preliminarmente, ressalta-se que as pessoas com deficiência sempre existiram no espaço
social, sendo que cada cultura e momento histórico lhe reservaram tratamento específico, como
a rejeição, o assistencialismo e a integração de maneira tímida, mediante sua reabilitação,
readaptação e recentemente a busca pela inclusão social111.
Desse modo, em breve síntese, rememora-se que na Grécia e Roma Antiga era comum a
realização de práticas para eliminação de recém-nascidos com deficiência. Na Era Cristã, essas
pessoas eram segregadas do convívio social em instituições religiosas. No contexto da
Revolução Industrial, cresceu o número de formas de deficiência em razão do aumento de
acidentes laborais. Na Era Científica, por sua vez, a estética de Francis Galton idealizou métodos
eugênicos, os quais influenciaram a política higienista do nazismo112.
Essa revisão histórica evidencia que esse segmento social sofreu tratamento, por muitas
vezes, desumano e em desacordo com uma política de respeito e proteção mínima aos direitos
humanos concebida na atualidade. Ocorre que as pessoas com deficiência foram historicamente
segregadas e rejeitadas do convívio social devido ao preconceito e à discriminação, muitas vezes
institucionalizadas pelo próprio Estado.
Foi somente em um momento histórico mais recente que as sociedades ocidentais passaram
a mudar a maneira pela qual se enxergava as pessoas com deficiências, devido ao aumento do
número de pessoas com deficiências físicas, auditivas e visuais, em decorrência das guerras
mundiais. Esse fato chamou a atenção para a necessidade de uma política de prevenção e de
proteção da pessoa com deficiência, no âmbito econômico e social, o que exigiu do Estado uma
nova posição de agente protetor113.
Esse novo panorama culminou na consolidação de movimentos sociais de pessoas com
deficiência pelo mundo com a politização da questão da deficiência e a justa reivindicação de
igualdade e inclusão social114. Foi também momento oportuno para o florescimento dos
questionamentos trazidos pela corrente sociológica dos estudos da deficiência, liderada por
Collin Barnes, da Universidade de Leeds, teoria a qual permitiu um amplo debate sobre a
questão da deficiência na sociedade115.
O denominado disability studies caracterizava-se como uma área de investigação científica
com compromisso político e social de denunciar injustiças e aspirar a uma sociedade mais
igualitária e inclusiva116. Dessa maneira, as principais diretrizes dessa teoria sociológica
consistem em modificar aconcepção de deficiência, a partir da compreensão desta como uma
manifestação da diversidade humana, que nega o viés médico e critica o discurso de
patologização da deficiência, proposto por alguns especialistas117.
A corrente teórico-política do modelo social de deficiência provocou uma revolução no
modelo tradicional e medicalizado, buscando dar uma nova compreensão da deficiência como
um fenômeno social, ao afirmar que a origem da desigualdade ou desvantagem da vida com
deficiência não está atrelada ao indivíduo, mas ligadas ao convívio em sociedade e ao problema
da inclusão118.
A superação do modelo médico pela percepção trazida pelo modelo social da deficiência
provocou muitas discussões sobre a compreensão da deficiência até o surgimento de um
consenso tecnicamente aceito. Esses dois modelos polarizam um embate de ideias sobre a
concepção política e a construção social existente no que tange ao fenômeno da deficiência e,
por conseguinte, das pessoas com deficiência e dos problemas que as cercam.
Para explicar esses modelos, é necessário compreender que há, pelo menos, duas visões em
relação ao fenômeno da deficiência. A primeira visão afirma que a deficiência é uma
desvantagem natural e que as pessoas “inadequadas” devem se submeter a intervenções
médicas para atenuar os seus sinais de “anormalidade”, enquanto a outra proposta concebe a
deficiência como uma manifestação da diversidade humana119.
Dessa maneira, o modelo social, concebido pela proposta de Collin Barnes, afirma que a
maioria das causas de impedimentos, exclusão e preconceito tem sua raiz no âmbito social,
econômico e cultural, e, por isso, a visão médico-individualista estrita inflama as circunstâncias
de desigualdade socioeconômica120.
O modelo médico compreende a deficiência como um problema isolado, personalíssimo e
que somente cabe ao acometido pela deficiência se adequar à sociedade e suas construções
culturais de estética e saúde. Em oposição ao primeiro, o modelo social adota o entendimento
de que é a sociedade que precisa mudar a forma como se organiza para aceitar a existência da
diversidade humana, bem como repensar suas construções políticas que criam experiências de
exclusão quanto à deficiência121. Sobre a dualidade dos modelos médico e social, assinala-se:
De modo geral, o modelo social da deficiência, em oposição ao paradigma biomédico, não se foca nas limitações
funcionais oriundas de deficiência nem propõe a ideia tão comumente aceita da necessidade de
reparação/reabilitação do corpo deficiente, mas sim a concebe como o resultado das interações pessoais,
ambientais e sociais da pessoa com seu entorno. Nesse sentido, as experiências de opressão vivenciadas pelas
pessoas com deficiência não estão na lesão corporal, mas na estrutura social incapaz de responder à diversidade, à
variação corporal humana122.
Os modelos supracitados apresentam a oposição antropológica entre fatores como natureza
e cultura. O modelo social, em relação às opressões, discriminações e violações de direitos em
geral, oferece muito mais instrumentos capazes de promover a percepção da questão da
deficiência como um problema coletivo, pois eleva as pessoas com deficiência ao status de
sujeitos de direitos e não os reduz a meros objetos de intervenções clínicas, de reabilitação ou
assistencialismo123.
Ainda assim, é difícil definir quem são as pessoas com deficiência, uma vez que existe a
imprescindibilidade de criar um conceito inteligível e aberto que delimite e abranja a pluralidade
de pessoas que compõem esse grupo social e descreva-os com precisão as suas necessidades. É
necessário um conceito metamórfico e estritamente técnico. Pela Declaração dos Direitos das
Pessoas Deficientes, aprovada pela ONU, em 1975, tem-se:
O termo ‘pessoas deficientes’ refere-se a quaisquer pessoas incapazes de assegurar por si mesma, total ou
parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal em decorrência de uma deficiência
congênita ou não, em suas capacidades físicas ou mentais124.
Na Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra
as Pessoas Portadoras de Deficiência, a qual foi incorporada ao ordenamento jurídico brasileiro
na forma do Decreto nº 3.956, de 08 de outubro de 2001, deficiência significa:
[...] uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitória, que limita a capacidade de
exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente econômico e
social125.
O mais recente e mais inclusivo conceito que busca abarcar as pessoas com deficiência foi
estabelecido na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu
Protocolo Facultativo, assinados na cidade de Nova York, em 30 de março de 2007, como
resultantes de esforços desenvolvidos pela ONU. Nesse sentido, a Convenção sobre os Direitos
das Pessoas com Deficiência estabeleceu:
Artigo 1 [...] – Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou
sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na
sociedade com as demais pessoas126.
À luz dessas construções conceituais, pode-se perceber que a terminologia atual busca
englobar indivíduos que apresentam alguma limitação de sua capacidade física, motora e
sensorial, que impeça ou prejudique o exercício de atividades biológicas, psicológicas e sociais.
Além disso, importa frisar que as pessoas com deficiência não se restringem somente àquelas
que, por decorrência de algum fator genético, limite suas atividades, mas também pode ser
ampliada às que por algum motivo, como envelhecimento, doenças progressivas e acidentes,
venham a adquirir certo grau de limitação.
Outro aspecto que se apresenta importante questionar é o constructo social que dissemina,
por meio de uma prática de etiquetamento, inúmeros estigmas da identidade da pessoa com
deficiência, que resulta na criação de estereótipos e exclusão social, uma vez que, não raro, as
pessoas com deficiência são tratadas e consideradas dependentes, inábeis, incapazes, isentas
de deveres, necessitadas de cura, dignas de pena, vitimadas etc.
Essa prática é reforçada pelo capacitismo, o qual se define como a discriminação e o
preconceito social contra pessoas com qualquer tipo de deficiência127. Na visão capacitista, a
ausência de deficiências é a normalidade, porém, a deficiência é vista como exceção, inaptidão,
doença e penosidade. O capacitismo é a ideia de que o sujeito com deficiência é incompleto,
incapaz e menos apto para executar qualquer função ou atividade, no trabalho ou no âmbito
educacional, ou decidir sobre sua própria vida128.
O termo capacitismo é a tradução do vocábulo inglês ableism ou disabilism129. A ideia é usada
para descrever a discriminação e preconceitos contra pessoas com deficiência, decorrente da
visão de que são inferiores às pessoas sem deficiência. Por isso, o capacitismo está para as
pessoas com deficiência tal qual o racismo para as pessoas negras130. Nesse sentido,
complementa Anahí Guedes Mello:
No caso do capacitismo, ele alude a uma postura preconceituosa que hierarquiza as pessoas em função da
adequação dos seus corpos à corponormatividade. É uma categoria que define a forma como as pessoas com
deficiência são tratadas de modo generalizado como incapazes (incapazes de produzir, de trabalhar, de aprender, de
amar, de cuidar, de sentir desejo e ser desejada, de ter relações sexuais etc.), aproximando as demandas dos
movimentos de pessoas com deficiência a outras discriminações sociais, como o sexismo, o racismo e a homofobia.
Essa postura advém de um julgamento moral que associa a capacidade unicamente à funcionalidade de estruturas
corporais e se mobiliza para avaliar o que as pessoas com deficiência são capazes de ser e fazer para serem
consideradas plenamente humanas131.
O capacitismo é materializado por meio de atitudes preconceituosas que hierarquizam os
sujeitos em função da condição de deficiência, ao considerarfatores como corpos, capacidade
funcional e o ideal de beleza e estética predominante na sociedade. Portanto, é com base no
capacitismo que se discriminam as pessoas com deficiência.
Logo, o capacitismo aliado à visão medicalizada da deficiência é a fórmula que oferece riscos
à popularização de opiniões e de práticas baseadas em preconceito e em falsas evidências
científicas sobre a compreensão da pessoa com deficiência. Essa questão, quando inserida no
contexto de inovações tecnológicas, pode resultar em violações de direitos humanos e violências
legitimadas pela ciência e institucionalizadas pelo Estado contra as pessoas com deficiência.
Por isso, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência surge como uma
resposta às necessidades das comunidades internacionais frente ao considerável histórico de
discriminação, exclusão e desumanização das pessoas com deficiência132.
Assim, a comunidade jurídica internacional buscou, por meio de iniciativas como a
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), antecipar-se a problemas
causados por essa ampla possibilidade de uso de instrumentos médicos e científicos contra
pessoas com deficiência, bem como busca oferecer a possibilidade de acesso aos benefícios da
ciência. Como se percebe no excerto da CDPD, abaixo:
Artigo 15 – 1. Nenhuma pessoa será submetida à tortura ou a tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou
degradantes. Em especial, nenhuma pessoa deverá ser sujeita a experimentos médicos ou científicos sem seu livre
consentimento. [...]
Artigo 25 – Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de
saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as
medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços
de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados Partes:
a) Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma
variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e
reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral; [...]
Artigo – 23 – 1. Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra
pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em
igualdade de condições com as demais pessoas, de modo a assegurar que: [...]
b) Sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficiência de decidir livre e responsavelmente sobre o número
de filhos e o espaçamento entre esses filhos e de ter acesso a informações adequadas à idade e a educação em
matéria de reprodução e de planejamento familiar, bem como os meios necessários para exercer esses direitos.133
Importa registrar que a previsão da referida Convenção ligada estritamente aos direitos de
livre consentimento, de acesso ao melhor tratamento e a proposta de eliminação de
discriminação contra pessoas com deficiência em matéria de direitos reprodutivos é
propositadamente elaborada com intuito de apresentar diretrizes aos integrantes da
comunidade internacional e ao capital científico.
Ressalta-se que é na matéria dos direitos reprodutivo que afloram a maior parte das atuais
manifestações científicas e médicas que mitigam e violam direitos humanos de pessoas com
deficiência. Por essa razão, o tema direito reprodutivo é o objeto que será explorado com maior
profundidade no capítulo posterior, de modo a viabilizar a percepção de como muitas
expressões do cientificismo estão arraigadas de preconceito, discriminação, capacitismo e
posicionamentos utilitários e eugênicos.
Notas
18. Pessini, Léo. Bioética: um grito por dignidade de viver. São Paulo: Paulinas, 2006, p. 27.
19. Pessini, Léo; Barchifontaine, Christian de Paul. Problemas Atuais da Bioética. 8. ed. São Paulo: Loyola, 2007, p. 38.
20. Alarcón, Pietro de Jesús Lora. Patrimônio Genético Humano e a sua proteção na Constituição Federal de 1988. São
Paulo: Editora Método, 2004, p. 152.
21. Carvalho, Fernanda Maria Ferreira; Pessini, Léo; Campos Junior, Oswaldo. Reflexões sobre a bioética ambiental. O
mundo da saúde. São Paulo, 2006, p. 615.
22. Pessini; Barchifontainne, op. cit., p. 36.
23. Namba, Edison Tetsuzo. Manual de bioética e biodireito. 2. ed. São Paulo: Atlas, 2015, p. 09.
24. Roque Junges, José. El nacimiento de la bioética y la constitución del biopoder. Acta bioethica, v. 17, n. 2, 2011, p.
172.
25. Pessini; Barchifontainne, op. cit., p. 51.
26. Fischer, Marta Luciane; et al. Da ética ambiental à bioética ambiental: antecedentes, trajetórias e perspectivas.
História, ciências e saúde. Rio de Janeiro, v. 24, n. 2, 2017, p. 402.
27. Pessini; Barchifontainne, op. cit., p. 27.
28. Ibid., p. 32.
29. Ibid., p. 31.
30. Porto, Dora. Bioética na América Latina: desafio e poder hegemônico. Revista Bioética, v. 22, n. 2, 2014, p. 214.
31. Dos Santos, Emanuelly Poncell. A Bioética Ambiental como instrumento para o aperfeiçoamento do desenvolvimento
sustentável. 2014. Dissertação. Universidade Federal de Sergipe. São Cristóvão, p. 74.
32. Fischer et al, op. cit., p. 402.
33. Carvalho; Pessini; Campos Junior, op. cit., p. 615.
34. Ibid., p. 616.
35. Abel, Francecs. Introducción bioética: origen y desarrolho. Madrid: Universidade Pontíficia de Comillas, 1989, p. 16.
36. Pessini, Léo. Bioética: um grito por dignidade de viver. São Paulo: Paulinas, 2006, p. 22.
37. Fermin Roland Schramm é um bioeticista suíço radicado no Brasil, percursor da bioética protetiva na América
Latina, com vasta produção científica e atuação em diversas discussões bioéticas. Ver mais em: A transformação da
bioética na ética do cuidado. Lara Ely. Acesso em: 02 ago. 2019.
38. Schramm, Fermin Roland. A bioética de proteção: uma ferramenta para avaliação de prática sanitárias? Revista
Ciência e Saúde Coletiva, v. 22, n. 5, 2017, p. 1533.
39. Rosa, Darci Santa. Bioética: riscos e proteção. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 10, 2009, p. 2258.
40. Schramm, op. cit., p. 1534.
41. Kottow, Miguel. Bioética de proteção: considerações sobre o contexto latino-americano. In: Schramm, Fermin
Roland; Rego, Sérgio; Braz, Marlene; Palácios, Marisa (org.) Bioética: riscos e proteção. 2 ed. Rio de Janeiro: Editora
UFRJ; Editora Fiocruz, 2009, p. 31.
42. Ibid., p. 33.
43. Meirelles, Ana Thereza. Práticas neoeugênicas e limites aos direitos reprodutivos em face da proteção ao
patrimônio genético. Direito UNIFACS–Debate Virtual, n. 153, 2013, p. 05.
44. Dos Anjos, Márcio Fabri. A vulnerabilidade como parceira da autonomia. Revista Brasileira de Bioética, v. 2, n. 2,
2006, p. 175.
45. Sgreccia, Elio. Manual de Bioética: Fundamentos e ética biomédica. São Paulo: Loyola, 2014, p. 210.
46. Lecourt, Dominique. Humano pós-humano: a técnica e a vida. São Paulo: Loyola, 2005, p. 81.
47. Guimarães, Reinaldo. Dilemas morais e práticas de saúde. Revista da Saúde Pública, São Paulo, v. 47, n. 2, 2013, p.
428.
48. Guimarães, op. cit., p. 428.
49. Fabriz, Daury Cesar. Bioética e Direitos Fundamentais: A bioconstituição como paradigma do biodireito. Belo
Horizonte: Editora Mandamentos, 2003, p. 75.
50. Schramm, Fermin Roland; Rego, Sérgio; Braz, Marlene; Palácios, Marisa (org.) Bioética: riscos e proteção. 2 ed.
Rio de Janeiro: Editora UFRJ; Editora Fiocruz, 2009, p. 16.
51. Pessini, Léo. Bioética e o pós-humanismo: ideologia, utopia ou esperança. In: Pessini, Léo, et al. Bioética em
tempos de incertezas. São Paulo: Loyola, 2010, p. 226.
52. Foucault, Michel. Histoire de la sexualité 1: la volonté de savoir. Paris: Gallimard, 1976, p. 175-211.
53. Schramm, Fermin Roland. A bioética como forma de resistência à biopolítica e ao biopoder. Revista Bioética, v. 18,
n. 3, 2010, p. 522.
54. Vilaça, Murilo Mariano; Palma, Alexandre. A nova genética para além da gestão de riscos e promoção da saúde:
prolegômenos ao conceito de Biodesign. Revista Physis,Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, 2011, p. 814.
55. Mascarenhas, Leonardo Balbino. Biopolítica, Educação e Resistência na Contemporaneidade. Revista Educação e
Realidade, Porto Alegre, v. 43, n. 4, 2018, p. 1541-1542.
56. Sgreccia, op. cit., p. 210.
57. Canesqui, Ana Maria. A Medicalização da Vida como estratégia de biopolítica. Revista Ciência e saúde coletiva, Rio
de Janeiro, v. 20, n. 6, 2015, p. 1961.
58. Carlotto, Maria Caramez. Nikolas Rose. A política da própria vida: biomedicina, poder e subjetividade no Século
XXI. Revista Tempo social, 2014, p. 244-245.
59. Berlinguer, Giovanni. Bioética cotidiana. Brasília: Editora UnB, 2004, p. 203.
60. Namba, op. cit., p. 12.
61. Namba, op. cit., p. 13.
62. Rospigliosi. Enrique Varsi. Derecho y manipulación genética. Lima: Editora Universidade de Lima; Fondo de
Dessarrolo Editorial, 1997, p. 38.
63. Schramm, Fermin Roland. Dialética entre liberalismo, paternalismo de Estado e biopolítica: análise conceitual,
implicações bioéticas e democráticas. Revista Bioética, Brasília, v. 22, n. 1, 2014, p. 10-17.
64. Faleiros Jr., Roberto Galvão; e Borges, Paulo César Corrêa. A macrobioética e os direitos humanos: um caminho
para o humanismo dialético. Revista Bioética y Derecho, n. 25. set. 2012, p. 16.
65. Pessini; Barchifontaine, op. cit., p. 28.
66. Greco, Dirceu; Welsh, James. Direitos humanos, ética e prática médica. Revista Bioética, Brasília, v. 24, n. 3, 2016,
p. 444.
67. Maria Patrão Neves afirma que, no âmbito da bioética, a noção de vulnerabilidade surgiu com uma significação
ética específica no documento de Belmont Report: ethical principles and guidelines for the protection of human
subjects of research ou assim chamado de relatório de Belmont de 1978. O referido documento corresponde ao
trabalho desenvolvido pela National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and
Behavioral Research, estabelecida pelo Congresso Estadunidense para formular os princípios éticos básicos a serem
respeitados em toda a investigação envolvendo seres humanos. A noção de vulnerabilidade é introduzida no
http://bit.ly/2vtIkXb
Relatório Belmont para classificar, de forma particular (apenas alguns são ditos vulneráveis) e em termos relativos
(comparativamente aos ditos não vulneráveis), tanto pessoas singulares, na seção sobre da voluntariedade, como
populações, na seção dedicada à “avaliação sistemática de riscos e benefícios”, que se encontrem numa situação de
exposição agravada e que possam vir a ser “feridas”, isto é, serem prejudicadas nos seus interesses pelos interesses
de outrem no âmbito da pesquisa biomédica e, mais especificamente, no da experimentação humana: Patrão
Neves, Maria. Sentidos da vulnerabilidade: característica, condição e princípio. Revista Brasileira de Bioética. v. 2, n. 2,
2006, p. 158.
68. Patrão Neves, op. cit., p. 158-159.
69. Petryna, Adriana. Experimentalidade: ciência, capital e poder no mundo dos ensaios clínicos. Horizontes
antropolológicos, Porto Alegre, v. 17, n. 35, 2011, p. 128.
70. Goulart, et al. Manipulação do Genoma Humano: Ética e Direito. Revista Ciência & Saúde Coletiva. v. 15, n. 1, 2010,
p. 1711.
71. Petryna, op. cit., p. 128.
72. Faleiros Jr; Borges, op. cit., p. 17.
73. Petryna, op. cit., p. 133.
74. Greco; Welsh, op. cit., p. 447.
75. Ibid., p. 448.
76. Petryna, op. cit. p. 134.
77. Byk, Christian. Tratado de bioética: em prol de uma nova utopia civilizadora. São Paulo: Paulus, 2015, p. 96.
78. Pessini; Barchifontaine, op. cit., p. 28.
79. Greco; Welsh, op. cit., p. 447.
80. Byk, op. cit., p. 79.
81. Albuquerque, Aline. Para uma ética em pesquisa fundada nos Direitos Humanos. Revista Bioética, Brasília, v. 21,
n. 3, 2013, p. 412.
82. Dallari, Dalmo de Abreu. Bioética e Direitos Humanos. In: Costa, Sérgio Ibiapana Ferreira; Garrafa, Volnei;
Oselka, Gabriel (org.) Iniciação à Bioética. Brasília: Conselho Federal de Medicina, 1998, p. 233.
83. Ibid., p. 234.
84. Porto, Dora. A importância da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos para a América Latina.
Revista Redbioética, 2014, p. 68.
85. Rosa, Darci Santa. Bioética: riscos e proteção. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 10, 2009, p. 2257.
86. Kottow, Miguel. Bioética de proteção: considerações sobre o contexto latino-americano. In: Schramm, Fermin
Roland; (org.) Bioética: riscos e proteção. 2. ed. Rio de Janeiro: Editora UFRJ; Editora Fiocruz, 2009, p. 32.
87. Kottow, op. cit., p. 39.
88. Pontes, Carlos Antônio Alves; Schramm, Fermin Roland. A bioética da proteção e papel estatal: problemas
morais no acesso desigual à água potável. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 20, n. 5, 2004, p. 1321.
89. Ibid., p. 1322.
90. Siqueira-Batista, Rodrigo; Schramm, Fermin Roland. A bioética da proteção e a compaixão laica: o debate moral
sobre a eutanásia. Revista Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 14, n. 4, 2009, p. 1246.
91. Ibid., p. 1246.
92. Kottow, op. cit., p. 37.
93. Patrão Neves, Maria. Sentidos da vulnerabilidade: característica, condição e princípio. Revista Brasileira de
Bioética. v. 2, n. 2, p. 158, 2006, p. 165-166.
94. Ibid., p. 160.
95. Patrão Neves, op. cit., p. 161.
96. Unesco, Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos. Lisboa: Comissão Nacional da Unesco, 2006, p. 08.
97. Patrão Neves, op. cit., p. 159.
98. Kottow, op. cit., p. 38.
99. Fonseca, Aline Klayse dos Santos. Responsabilidade Civil: Do Dano à Danosidade. Rio de Janeiro: Editora Lumen
Juris, 2019, p. 59.
100. Ibid., p. 57.
101. A precaução foi positivada pela primeira vez no Direito Alemão (vorsorgeprinzip), em 1974, na Lei do Ar Limpo.
Disseminou-se por toda Europa Ocidental e ganhou previsão expressa na Declaração da Conferência das Nações
Unidas sobre Meio Ambiente e Desenvolvimento de 1992. Cf. Eler, Kalline Carvalho Gonçalves; Olivera, Marco Túlio
Pires; Ramos, Kessia Priscila Miranda. Dianóstico genético pré-implantação (DGPI): Uma eugenia mascarada?.
Revista Iberoamericana de Bioética. n. 9, 2019, p. 11.
102. Tavares, Eder Torres; Schramm, Fermin Roland. Princípio de precaução e nanotecnociências. Rev. Bioética.
Brasília, v. 23, n. 2, 2015, p. 244-255.
103. Tavares; Schramm, op. cit., p. 245.
104. Brunet, Sébastien; Delvenne, Pierre; Joris, Geoffrey. Princípio da precaução como uma ferramenta estratégica
para redesenhar a (sub) política: compreensão e perspectivas da ciência política de língua Francesa. Revista
Sociologias, v. 13, n. 26, 2011, p. 177.
105. Cielo, et. al. Uma leitura dos princípios da prevenção e da precaução e seus reflexos no direito ambiental.
Revista CEPPG, n. 26, 2012, p. 198.
106. Brunet; Delvenne; Joris, op. cit., p. 179.
107. Schramm, Fermin Roland. A moralidade da biotecnociência: a bioética da proteção pode dar conta do impacto
real e potencial das biotecnologias sobre a vida e/ou a qualidade de vida das pessoas humanas? In: Schramm,
Fermin Roland; Rego, Sérgio; Braz, Marlene; Palácios, Marisa (org.) Bioética: riscos e proteção. 2. ed. Rio de Janeiro.
Editora UFRJ; Editora Fiocruz, 2009, p. 23.
108. Schramm, op. cit., p. 23.
109. Mello, Anahí Guedes; Nuernberg, Adriano Henrique. Gênero e Deficiência: Interseções e perspectivas. Revista
Estudos Feministas, Florianópolis, n. 20, v. 3, 2012, p. 642.
110. Mello; Nuernberg, op. cit., p. 636.
111. Neumann, Katiúscia; Algerich, Eloisa Nair de Andrade. A situação da pessoa com deficiência em relação à
sociedade, ontem e hoje. Revista Direito em Debate, n. 21, 2004, p. 121.
112. Leite, Flávia Piva Almeida. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Amplitude Conceitual –
A busca por um modelo social. Revista de Direito Brasileiro, v. 3, 2012, p. 08.
113. Araújo, Luiz Alberto David. A proteção constitucional das pessoas com deficiência. 4. ed. Brasília: Corde, 2011. p.
08.
114. Berg, Aleksandra; Fontes, Fernando; Hespanha, Pedro; Martins, Bruna Sena. A emancipação dos estudos da
deficiência. Revista Crítica de Ciências Sociais, v. 98, 2012, p. 46.
115. Diniz, Débora. Deficiência e políticas sociais – entrevista com Collin Barnes. Revista Ser Social,n. 32, 2013, p. 237.
116. Berg, et al., op. cit., p. 46.
117. Bernardes, Liliane Cristina Gonçalves. Bioética, deficiência e políticas públicas: percepção de gestores públicos e
defensores de direitos.Dissertação de Mestrado. Brasília: UNB, 2011, p. 20.
118. Diniz, Débora; Medeiros, Marcelo. Envelhecimento e deficiência. Série Anis, n. 36, Ed. Letras Livres, 2004, p. 109.
119. Bernardes, op. cit., p. 20.
120. Souza, Luciana Gonçalves de. Da exclusão aos Direitos, dos Direitos as garantias: Um estudo sobre as garantias
do direito ao trabalho das pessoas com deficiência. Brasília: UNB, 2006, p. 27.
121. Diniz, op. cit., p. 239.
122. Mello; Nuernberg, op. cit., p. 638.
123. Ibid., p. 638.
124. Organização das Nações Unidas. Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes. Aprovada pela Resolução n.
3447, de 9 de dezembro de 1975. Nova Iorque, 1975.
125. Brasil. Decreto n. 3.956, de 08 de outubro de 2001. Promulga a Convenção Interamericana para a Eliminação de
Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência. http://bit.ly/2SO1q4k, Acesso em:
13 set. 2019.
126. Brasil. Decreto n. 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Acesso em:
13 set. 2019.
127. Campbell, Fiona Kumari. Refusing Able(ness): A Preliminary Conversation about Ableism. Media Culture Journal.
v. 11, n. 3, 2008, p. 02.
128. Alencar, Evandro Luan de Mattos. A pessoa com deficiência no discurso constitucional brasileiro. In: XXVI
Encontro Nacional do CONPEDI, 2017, Florianópolis, CONPEDI, 2017, p. 114.
129. Pereira, Ana Maria Baila Albergaria. Viagem ao Interior da Sombra: Deficiência, Doença Crónica e Invisibilidade
numa Sociedade Capacitista. 2018. 257f. Dissertação de Mestrado – Universidade de Coimbra, Portugal, p. 18.
130. Rivière-Zijde, Lydia La. Ser mújer com discapacidad: Afrontar La discrimnación múltiple. In: Reconociendo los
derechos de lãs niñas y mujeres com descapacidad – Un valor añadido para la sociedad futura Conferência
Europeia. USAL. 2007, p. 28.
131. Mello, Anahí Guedes. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacistismo ou a preeminência
capacitista e biomédica do Comitê de Ética e Pesquisa da UFSC. Revista Ciência & Saúde Coletiva, v. 21, n. 10, 2016, p.
3272.
132. Piovesan, Flávia. Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Inovações, alcance e
impacto. In: Ferraz, Carolina Valença; Leite, George Salomão; Leite, Glauber Salomão; Leite, Glauco Salomão. Manual
dos Direitos das Pessoas com Deficiência. São Paulo: Saraiva, 2013, p. 47.
133. Brasil. Decreto n. 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Acesso em:
13 set. 2019.
http://bit.ly/2SO1q4k
http://bit.ly/2OmWgJg
https://bit.ly/3dBrkjl
CAPÍTULO 2: DIREITOS REPRODUTIVOS: ENTRE O UTILITARISMO
MÉDICO E O RECONHECIMENTO DA VIDA COM DEFICIÊNCIA
 
A seção atual tem por objetivo geral analisar a literatura especializada sobre direitos
reprodutivos e as percepções teóricas sobre vida e dignidade humana das pessoas com
deficiência. Os objetivos específicos são: (I) descrever o conceito de direitos reprodutivos e sua
correlação com a expansão da medicina reprodutiva; (II) analisar, sob a perspectiva do campo da
saúde, as novas dinâmicas ofertadas pelo avanço da genética no âmbito da saúde reprodutiva;
(III) identificar os posicionamentos das doutrinas que tratam da melhoria das qualidades
humanas; (IV) analisar o utilitarismo bioético e sua percepção quanto à vida das pessoas com
deficiência; (V) compreender, a partir de uma perspectiva inclusiva, como se percebe o
reconhecimento da dignidade e da vida com deficiência.
Por isso, em um primeiro momento, buscar-se-á apresentar o conceito jurídico sobre o que
são direitos reprodutivos e, por conseguinte, analisar as possibilidades ofertadas pela expansão
da genética médica e da saúde reprodutiva. E, posteriormente, identificar posicionamentos que
tratam da melhoria das qualidades humanas nas doutrinas especializadas e da concepção
médico-utilitarista ao tratar do tema. Por fim, dissertar-se-á sobre a questão do reconhecimento
da vida com deficiência.
2.1. Medicina reprodutiva e a expansão dos direitos reprodutivos
A medicina reprodutiva é um campo do conhecimento médico que, atualmente, é objeto de
importantes reflexões bioéticas sobre as mudanças sociais e progressos da ciência e da
tecnologia, uma vez que oferece inúmeros recursos novos para o controle de aspectos
biológicos e reprodutivos dos seres humanos, como o controle de natalidade, o combate à
infertilidade, a artificiação da reprodução e o domínio da hereditariedade.
A esfera da reprodução humana apresenta inúmeras controvérsias sobre sua ética médica e,
por isso, resulta em barreiras para sua regulação, tanto no âmbito dos conselhos profissionais,
como na legislação ordinária para enfrentar temas complexos, como genética, manipulação de
embriões, status moral do embrião, doação de gametas, seleção de sexo embrionário,
diagnóstico pré-implantacional, uso de células-tronco, clonagem terapêutica, reprodução
póstuma, útero de substituição, dentre outras temáticas polêmicas.
Dessa maneira, salienta-se que o tema da reprodução humana é alvo de intenso debate entre
grupos sociais que envolvem desde feministas, segmentos religiosos, cientistas, profissionais
médicos, ativistas de direitos das pessoas com deficiência e bioeticistas leigos. Por isso, existe
uma significativa falta de consenso em relação aos problemas éticos da medicina reprodutiva.
Por essa razão, pela finalidade do trabalho, importa esclarecer conceitos elementares sobre a
medicina reprodutiva, o reflexo da expansão dessa área da ciência frente à constituição dos
direitos reprodutivos, em especial, sob seu aspecto histórico e jurídico, de modo a apresentar,
concomitantemente, uma crítica da bioética sobre o panorama em geral desses objetos de
discussão.
Desse modo, cita-se que a procriação no passado constituía-se um grande obstáculo para o
desenvolvimento das mulheres como sujeitos humanos em suas inúmeras dimensões, uma vez
que obtinham das ciências médicas tratamento rústico sobre necessidades terapêuticas e
paliativas, sendo, portanto, evento causador de inúmeras doenças sexualmente transmissíveis,
assim como elevados índices de mortalidade de grávidas e de recém-nascidos134.
Para enfrentar esse cenário e ampliar as possibilidades de decisão quanto a ter ou não ter
uma prole, a medicina buscou aprimorar artificialmente a viabilidade da concepção, bem como
avançou nas técnicas de contracepção com métodos mecânicos, naturais e hormonais. Para a
percepção de um conceito técnico de reprodução, entende-se a procriação humana como um
ato biológico de gerar um ser semelhante135.
A procriação, por sua vez, pode se concretizar por meio de forma natural, tecnicamente
conhecido como conjunção carnal, ou também pelo auxílio de tecnologias de reprodução
assistida, como inseminação artificial e fertilização in vitro, dentre outras136. No campo jurídico,
o ato de procriação, na visão mais moderna, se apresenta como um direito de livre escolha, que
busca dissociar-se de uma obrigação derivada da lei natural ou de mandamentos religiosos, o
que fundamentou a expansão de direitos atrelados ao exercício da sexualidade e da reprodução
humana propriamente dita, e possibilitou o desenvolvimento de novas tecnologias de
reprodução assistida.
Nesse cenário, técnicas, tecnologias, equipamentos, procedimentos médicos e biomédicos de
fertilização de embriões humanos se consolidaram e trouxeram consigo um conjunto de novas
possibilidades. A chamada reprodução assistida, reprodução humana assistida ou técnicas de
reprodução assistida, que, na prática, se equivalem, ofertaram a chance de intervir em
processos vitais humanos da reprodução e da genética137.
A medicinareprodutiva, por sua vez, apresenta salutar papel no desenvolvimento dessas
novas técnicas e novos medicamentos de controle reprodutivo e fertilização, os quais ocupam
importante espaço no debate bioético da atualidade. A medicina da reprodução é área do
conhecimento médico que busca, especificamente, tratar da fertilidade humana e oferecer
soluções médicas para a reprodução e para a hereditariedade. Sendo assim, a medicina
reprodutiva pode ser definida como:
A branch of medicine that specializes in fertility preservation, diagnosing and treating infertility, and other
reproductive problems. Reproductive medicine also deals with issues related to puberty, menopause, contraception
(birth control), and certain sexual problems138.
É um campo da medicina que teve início com a assimilação de técnicas e procedimentos
utilizados, em regra, como tecnologia de procriação de animais de produção pecuária, como o
congelamento de sêmens, a transferência de embriões, a fertilização extracorpórea, a
inseminação artificial, dentre outras139.
A procriação artificial humana tem sua origem em práticas controversas da ciência, realizadas
em circunstâncias que revelam a aplicação de uma ideologia e metodologia, em geral aplicadas
com fins eugenistas, as quais buscavam uma padronização de características entendidas como
boas e uma suposta finalidade de melhoramento humano.
O fato histórico que registra o marco inicial do desenvolvimento da medicina reprodutiva é o
estudo desenvolvido no casal Brown, que resultou no primeiro bebê de proveta, técnica a qual
consiste na união do óvulo e espermatozoide fora do corpo humano para formar embriões e
depois inseri-los no útero140.
Posteriormente a isso, as técnicas de fertilização aprimoraram e desenvolveram novas
tecnologias de reprodução, que englobam não só aspectos reprodutivos, como também
genéticos com fito de superar barreiras biológicas que impedem a fertilidade. A procriação
assistida, atualmente, consiste em um conjunto de técnicas capazes de viabilizar a gravidez de
uma mulher, até mesmo quando ela ou seu companheiro são inférteis141.
A infertilidade, principal objeto de estudo da medicina reprodutiva, trata-se de um problema
que atinge aproximadamente 10% dos casais do mundo, de acordo com a Organização Mundial
de Saúde (OMS), e, tecnicamente, ocorre quando evidenciada a incapacidade de concepção no
decorrer de dois anos de exposição ao risco de gravidez, sem o uso de métodos contraceptivos,
em um casal sexualmente ativo142.
A infertilidade não é o mesmo que uma doença física, é muito mais uma condição social que
biológica, uma vez que considerável número de casos de infertilidade são curados com o tempo.
Existem, portanto, riscos a se considerar quando se opta por realizar um tratamento para
infertilidade, como erros de diagnósticos, fraudes e iatrogenia143.
As causas da infertilidade humana são inúmeras e perpassam desde causas emocionais,
doenças psicossomáticas, stress, consumo de drogas, medicamentos, consumo excessivo de
álcool e cigarro, disfunções sexuais, problemas hormonais, sedentarismo e obesidade144. Ou
seja, vários fatores podem contribuir para a infertilidade, como condições sociais precárias,
deficiência alimentar, trabalho insalubre, poluição, infertilidade congênita, sequelas de aborto,
esterilização compulsórias, infecções e doenças sexualmente transmissíveis não tratadas,
postergação da procriação e impedimentos subjetivos de ordem inconsciente145.
Sobre o aspecto social, a infertilidade é vivenciada como dano, causadora de isolamento,
alienação, medo e perda de status social, comumente inflamado por discursos que buscam
justificar a exclusão das pessoas inférteis de programas de assistência pública e mitigar a
autonomia de decidirem sobre sua própria reprodução146. A infertilidade fragiliza homens e
mulheres, em especial aqueles que convivem e tem o desejo de reproduzir. Nesse aspecto, cita-
se:
Procriar e constituir família são aspectos altamente valorizados em sociedades como a em que vivemos - e em
quase todas as sociedades humanas a infertilidade é repudiada como um infortúnio. Atualmente, a procriação se
liga não apenas à ideia de felicidade, mas também a de êxito pessoal. Nesse sentido, na maternidade e na
paternidade são mobilizados traços arraigados das identidades individuais e sociais dos sujeitos humanos147.
A infertilidade é um problema que tem alcançado maior dimensão social, devido a danos
colaterais atrelados aos costumes culturais da vida moderna, visto que a mesma cria diversos
fatores não clínicos de interação negativa, como aspectos ambientais e farmacológicos, que
facilitam a sua popularização e o surgimento do problema de fertilidade com maior frequência
nas mais diversas camadas da população.
O número de pessoas atingidas pela infertilidade é bastante elevado e, por isso, constitui-se
um problema de saúde pública. Todavia, como a maioria dos problemas socioeconômicos, as
pessoas pobres não têm obtido a atenção necessária em políticas públicas, o que evidencia a
falta de equidade no acesso ao tratamento e a prevenção do problema148.
A abordagem medicalizada desse problema é marcada por contradições, visto que a ausência
de filhos não deve ser definida estritamente como doença, embora possa causar sofrimento.
Deve ficar claro que a infertilidade não é um problema que só pode ser resolvido com a
intervenção médica e tecnológica, uma vez que existem medidas preventivas no campo de
saúde coletiva que têm o maior impacto nos usuários do sistema de saúde do que oferecer
soluções estritamente ligadas ao custeio de técnicas de reprodução assistida.
Todavia, a construção do projeto parental, marcada pelo simbolismo da realização humana
na concretização do desejo de maternidade e paternidade, reforça o uso desse subjetivismo
para influenciar e motivar a busca desses sujeitos pelo tratamento médico-reprodutivo. Com
efeito, a promoção da reprodução assistida interfere e influencia nos desejos individuais e
normas sociais no campo da reprodução, do casamento e da família.149
Nesse viés, evidencia-se que o projeto de parentalidade está ligado a aspectos saudáveis da
vida de um indivíduo e de um casal, mas ele também pode ser buscado por várias causas, como
a busca para resolução de conflitos, o desejo de preencher lacunas na vida dos pais, para evitar
a solidão e até mesmo para atender à pressão cultural e familiar, uma vez que filho é visto como
um atributo de valor, potência e poder150.
Outro fator que merece atenção é a pressão social pró-natalista sobre a mulher, a qual
valoriza o papel de mãe e identifica a maternidade como uma identidade necessária, e sobre o
homem, que tem sua imagem de virilidade atrelada à possibilidade de gerar filhos, o que os
compele à procriação, embora existam diversas formas de parentalidade, como adoção e outras
maneiras de afeição familiar151.
Sendo assim, o projeto parental, com a centralidade na reprodução, tem considerável
influência na expansão das técnicas da medicina reprodutiva, uma vez que a ausência
involuntária de filhos gera situações de tensões pelo anseio da constituição de um núcleo
familiar.
Incide também os interesses comerciais, que estimulam a medicalização da reprodução para
fins de deslocar o ato reprodutivo da esfera privada para um contexto laboratorial com novas
tecnologias, que se relacionam diretamente com a medicalização social, a partir do surgimento
de métodos e diagnósticos terapêuticos, equipamentos médicos, novos medicamentos e
aumento do consumo de atos médicos. Essa dinâmica da medicalização social e a correlação
com a expansão da comercialização de produtos médicos e tecnológicos ligados a soluções
reprodutivas é explicado pelo excerto abaixo:
A medicalização social diz respeito à redescrição, em termos médicos, de eventos fisiológicos e comportamentos
sociais desviantes, o que reflete no consumo médico e na produção do conhecimento pela medicina, submetendo o
item medicalizado a uma prática especializada. Tal seria o caso da reprodução assistida,ao intervir na ausência
involuntária de filhos152.
Sobre a medicalização, concorda-se com a bioeticista e especialista Fátima Oliveira, que nos
lembra que a defesa democrática dos direitos reprodutivos inclui o acesso ao tratamento da
infertilidade, nos casos que ela de fato é uma doença, e a segurança no uso de terapias153. Mas,
é importante se contrapor à abusiva medicalização da procriação em sua face contraceptiva e
conceptiva, uma vez que a medicalização é uma das principais ferramentas de exercício de
biopoder, ou seja, pelo poder político.
Nesse viés, a atuação do Estado também estimula indiretamente a medicalização de
problemas ligados à fecundidade e à expansão da medicina reprodutiva, apresentando alicerces
jurídicos e diretrizes biopolíticas que favorecem um projeto de regulação demográfica e controle
da melhoria da constituição da população, a partir de uma ótica, em geral, higienista, e com
medidas de intervenção nas esferas pública e privada.
Decerto, as garantias e deveres do Estado para com a proteção da família, a promoção de
saúde e de assistência social apresentam fundamentos jurídicos para viabilizar a expansão de
direitos reprodutivos e, por conseguinte, concretizar os objetivos de um projeto médico-estatal
de parentalidade.
O Brasil, por exemplo, tal qual outros Estados-Nações, apresenta em sua Constituição,
explicitamente, dispositivos jurídicos para assegurar assistência à família em políticas de saúde
reprodutiva e planejamento familiar, bem como oferece recursos educacionais e científicos para
o exercício desses direitos e dos anseios de reprodução154.
Se, por um lado, observa-se a anuência estatal para atender aos anseios individuais do
projeto parental, por outro lado, é necessário observar que a expansão dessas práticas médicas
e o desenvolvimento de tecnologias de auxílio à fertilização humana impulsionam
coercitivamente a procura para soluções medicalizadas para problemas reprodutivos.
Importa considerar que a revolução sexual também desempenhou salutar influência no
processo de medicalização da reprodução, uma vez que trouxe a compreensão e maior
aceitação cultural do exercício da sexualidade para fins lúdicos, não somente para fins
reprodutivos. A dissociação da prática sexual com finalidade reprodutiva e a disponibilização
dessas técnicas de reprodução assistida à maior acesso populacional, ocasionaram a expansão
mercadológica das técnicas e mudanças em padrões comportamentais, como evidencia o
raciocínio abaixo:
No domínio da sexualidade, embora as novas relações de procriação não sejam dessexualizadas, a concepção
induzida tende a substituir os efeitos do desejo sexual de homens e de mulheres pela eficácia da medicina. Onde o
sexual, a relação sexuada introduz o incalculável, uma ordem do aleatório ligada particularmente ao gozo, o projeto
programado fabrica algo calculável, um funcionamento, no modo da racionalização da reprodução bioindustrial, na
expressão de Tort (1992), um “desejo frio”. Mas, reservando-se essas técnicas aos casais, procede-se como se o
sexual continuasse limitado à privacidade dos mesmos, ocultando a implicação do médico no agenciamento das
relações de procriação. Essa operação evacua a relação homem/mulher, com suas contradições, em proveito da
exclusiva polaridade pai/mãe, que resulta da articulação das categorias médicas (esterilidade) e jurídicas (pai,
mãe)155.
Nesse cenário, a procriação passa a ser ressignificada, valorizando o ato sexual para fins de
obter prazer, repassando a responsabilidade reprodutiva à artificialidade e ao controle dos
laboratórios médicos e sua proposta de reprodução racional, que resulta em uma prole de
características calculáveis e outros impactos na ordem social, como mudanças na estrutura
tradicional de família e o surgimento das famílias ectogenéticas156.
Portanto, em termos gerais, a medicalização da reprodução humana, o desenvolvimento das
tecnologias reprodutivas, o oferecimento estatal de subsídios jurídicos para prover recursos
científicos de controle da qualidade das massas e as modificações culturais, que ocasionaram a
ressignificação do sexo e da reprodução humana, oferecem campo fértil para o surgimento de
uma futura sociedade cada vez mais medicalizada, dependente dos laboratórios e tratamentos
para alcançar modelos ideais da prole.
Existem muitos problemas possíveis a serem enfrentados no cenário da reprodução humana
assistida, como a exploração de classes, em que casais ricos custeiam o tratamento em pessoas
pobres, o tráfico e a comercialização de embriões, óvulos e sêmen, em uma grande rede de
comércio, dentre outros absurdos promovidos pela mercantilização abusiva e industrialização
da procriação157.
Por isso, é importante não só discutir a necessidade de regulação básica de direitos
reprodutivos, como também identificar limites dessa intervenção estatal e da influência
mercadológica na matéria, e questionar o quanto esse novo cenário cultural, médico, jurídico e
tecnológico pode ser fomentador de violações de direitos humanos, uma vez que existe um
vazio ético quanto ao uso das novas tecnologias reprodutivas.
Nesse sentido, frisa-se que os direitos reprodutivos e sexuais são Direitos Humanos
reconhecidos em inúmeros dispositivos legais nacionais e documentos internacionais, tendo
seus conceitos desenvolvidos recentemente e são frutos de uma conquista histórica de busca
por cidadania e preservação dos Direitos Humanos158.
As questões relacionadas aos referidos direitos fazem parte de uma temática mais ampla
sobre Direitos Humanos e reportam a questões da cidadania moderna, idealizadas a partir dos
princípios liberais iluministas no século XVIII159, que discutiam a questão demográfica, taxas de
natalidade e mortalidade, crescimento populacional e progresso socioeconômico160.
Pode-se afirmar que os direitos sexuais e reprodutivos correspondem a um conjunto básico
de direitos relacionados ao livre exercício da sexualidade e da reprodução humana. Esse
conceito compreende o acesso à saúde sexual e reprodutiva, mediante o que se assegure
informações, educação e meios, tanto de controle da natalidade quanto para a reprodução, sem
riscos para a sanidade física, mental e psicológica, bem como para a vida humana161.
Dentre os marcos de referência no âmbito internacional que discutiram os direitos sexuais e
reprodutivos, destacam-se dois grandes eventos organizados pela ONU, que foram a
Conferência Internacional sobre População e Desenvolvimento, realizada no Cairo, em 1994, e a
VI Conferência Mundial sobre a Mulher, realizada em Pequim, em 1995.
Os referidos documentos internacionais buscaram conferir à saúde e aos direitos sexuais e
reprodutivos uma visão que superasse os anseios estatais de limitar o crescimento populacional
como forma de combater a pobreza e as desigualdades sociais, com foco primordialmente no
desenvolvimento humano, na igualdade dos gêneros e nos Direitos Humanos em geral162.
De maneira mais específica, salienta-se que o termo “direitos reprodutivos” foi usado pela
primeira vez no I Encontro Internacional de Saúde da Mulher realizado em Amsterdã, Holanda,
em 1984, após o consenso de que essa nova denominação traduzia um conceito mais completo
do que “saúde da mulher”, pois se constitui campo teórico para além da pauta feminista163.
Uma das mais importantes referências na literatura especializada sobre direitos reprodutivos
é o relatório da Conferência Internacional sobre População e Desenvolvimento, conhecida por
Programa do Cairo, de 1994. Nesse documento restou estabelecido que direitos reprodutivos
necessitam ter ampla ligação com aspectos da saúde coletiva, e, por isso, o delimitou em seu
item 7.3, conforme o excerto a seguir:
[...] Esses direitos se baseiam no reconhecido direito básico de todo casal e de todo indivíduo de decidir livre e
responsavelmente sobre o número, o espaçamento e a oportunidade de seus filhos e de ter a informação e os
meios de assim o fazer, e o direito de gozar do mais alto padrão de saúde sexual e de reprodução. Incluias
novas dinâmicas sobre os direitos reprodutivos e a existência das pessoas com deficiência.
 
Belém/PA, novembro de 2019.
Raimundo Wilson Gama Raiol1
Notas
1. Doutor e Mestre em Direito pela Universidade Federal do Pará. Professor no Instituto de Ciências Jurídicas da
Universidade Federal do Pará, onde leciona na Faculdade de Direito e na pós-graduação em Direito. Membro da
Academia Paraense de Letras Jurídicas.
PREFÁCIO
 
Algumas questões têm atormentado a Filosofia e o Direito há séculos e muitas delas têm
relação com a liberdade das pessoas. Duas das mais amplas e comuns têm sido: (1) Qual o limite
para a ação das pessoas? (2) Como devem ser distribuídos os direitos decorrentes do ideal
político da liberdade?
Caso pensemos somente nas mais importantes tradições que se ocupam da resposta à
primeira questão, lideradas por Kant e Mill, veremos que as respostas são absolutamente
diversas. Enquanto o primeiro diria que o limite seria o dever, sendo válida a ação com
autonomia; o segundo, por seu turno, afirmaria que a resposta estaria, simplesmente, na
vontade dos indivíduos, o que Immanuel Kant denominaria de liberdade com heteronomia.
Por outro lado, voltando os olhos para a segunda questão, acreditamos que a fórmula
adotada nas sociedades democráticas é uma só, e aproveitada do pensamento liberal, pelo que
devem ser distribuídas as liberdades mais importantes de forma igual a todas as pessoas, só
devendo estas serem limitadas a partir de três aspectos: pelo princípio do dano, conforme lição
de John Stuart Mill; em nome de um sistema geral de liberdades, como expõe John Rawls; e,
toda vez que houver um interesse da comunidade que deva prevalecer, em determinado caso
concreto, o que depreendemos das lições de Ronald Dworkin, quando expõe a terceira das
bases de sua concepção de justiça.
São essas lições dos filósofos que, entendemos, devem ser levadas em consideração no
momento de decidir que condutas podem adotar as pessoas, com apoio do Estado, em relação à
forma como querem viver e agir, e servem para todos os casos em que a liberdade das pessoas
é o ideal que deve ser levado em consideração.
No caso da atuação do Estado, isso, como vimos, é relativamente simples, ao menos do
ponto de vista teórico: deve o Estado apoiar a ação livre dos indivíduos, desde que não cause
danos a terceiros, não conflite com as liberdades de outras pessoas e não atente contra
interesses da comunidade, que, na hipótese específica, devam prevalecer.
Do ponto de vista dos indivíduos, todavia, não é tão fácil assim. Como temperar o desejo das
pessoas como o móvel da ação, como queria Mill, e como tendemos a concordar com a
necessidade de praticar atos que não instrumentalizem os outros indivíduos, como defendeu
Kant?
Será que somente a vontade, na busca da máxima felicidade, como defendem os utilitaristas,
pode limitar a ação humana, sem considerações de ordem moral, ainda que possamos nos
deparar com a instrumentalização de outros seres humanos?
Difícil defender uma posição nesse sentido, especialmente quando lidamos com o direito das
outras pessoas, ainda que as ações, aparentemente, possam conduzir a uma melhoria na vida
delas. A vontade livre, sem amarras, para além de representar uma forma de escravidão do
próprio autor da ação, como dizia Kant, pode, também, exceder o limite aceitável da ação
humana.
Por outro lado, impedir que o indivíduo conscientemente melhore sua vida e dos que dele
dependem, deixando somente ao acaso o resultado de nossas vidas, pode, de outra banda,
desnaturar nossa própria condição de seres racionais, capazes de fazer escolhas a partir do que
pretendemos para as nossas vidas.
Nesses termos, temos nos inclinado na direção da proposta kantiana, mas, sem toda a
rigidez que caracterizava o grande filósofo alemão, suavizando suas ideias com base no respeito
que todos devemos ter em relação ao projeto de vida de cada pessoa, mas sempre
considerando sua lição de que não é possível haver a instrumentalização do ser humano.
Todo esse debate, pensamos, anima a discussão travada por Evandro Luan de Mattos Alencar
neste livro.
Mestre em Direito pelo PPGD/UFPA, onde fui seu professor e, depois, seu examinador na
banca de defesa de dissertação, o autor discute direitos reprodutivos a partir de uma análise
bioética, contrapondo o que denomina ser o utilitarismo médico com a dignidade das pessoas
com deficiência.
É um tema sensível e que envolve direitos de integrantes de um grupo vulnerável – ou
vulnerabilizado, como também se denomina, atualmente –, e que é enfrentado de forma
competente, com a preocupação nítida de não apoiar, em nenhuma circunstância, práticas como
o capacitismo e a eugenia.
É um texto rico e que, acreditamos, tem potencial para se tornar um dos marcos na discussão
por ele travada, o que nos leva a fortemente recomendar a leitura da obra.
 
Belém/PA, novembro de 2019.
José Claudio Monteiro de Brito Filho2
Notas
2. Doutor em Direito das Relações Sociais pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Vice coordenador do
PPGD e editor-chefe da Revista Jurídica do CESUPA. Coordenador da Linha de Pesquisa de Teorias da Justiça do
Grupo de Pesquisa de Concretização dos Direito Fundamentais, certificado no CNPq.
INTRODUÇÃO
 
A presente obra tem como propósito desenvolver alicerces teóricos e práticos sobre a
questão bioética dos direitos reprodutivos e sua conexão com os direitos humanos das pessoas
com deficiência. Dessa maneira, tratar de um tema complexo e sua relação interdisciplinar se
constitui como um desafio que deve ser pautado pela instigação da pesquisa jurídica com viés
científico, porém atento à repercussão social a que cabe a temática.
Observa-se que o veloz desenvolvimento de novas tecnologias, característica do momento
global atual, implicará em impactar práticas e costumes da vida humana. Nesse contexto, a
genética, a nanotecnologia e a robótica apresentam potencial para modificar rapidamente
aspectos conhecidos do cotidiano humano, proporcionando facilidades, mas também
apresentando novas problemáticas em um contexto biotecnopolítico e ético ainda pouco
previsível.
Destaca-se nesse panorama o desenvolvimento de novos direitos, dentre os quais evidencia-
se uma categoria denominada de direitos reprodutivos. Os direitos reprodutivos, antes
estritamente atrelado aos direitos sexuais, apresentaram-se recentemente como uma categoria
com maior autonomia graças ao desenvolvimento de novas técnicas de saúde reprodutiva. Isso
se deu devido ao controle biológico da reprodução humana, por meio de técnicas médicas, que
possibilitou separar o ato sexual de sua finalidade reprodutiva, uma vez que a ciência
possibilitou meios artificiais para a realização da reprodução humana por intermédio das
técnicas de reprodução assistida.
Além disso, a genética também tratou de ofertar possibilidades de manipulação das
características genotípicas e, por conseguinte, fenotípicas de um indivíduo, por meio da
manipulação do genoma humano e de terapias gênicas. É nesse cenário que a solidificação dos
direitos reprodutivos se apresenta conjuntamente com novos dilemas morais sobre a vida
humana. Nesse sentido, se torna inevitável o impacto desses novos procedimentos médicos à
organização social, à vida em comunidade e à regulação de novos direitos.
Um dentre os inúmeros questionamentos morais trazidos pelo aprimoramento das técnicas
de saúde reprodutiva é aquele relacionado com o melhoramento das qualidades humanas e das
características dos indivíduos. O avanço da medicina reprodutiva e da genética médica,
portanto, apresenta novos procedimentos para fins de planejamento familiar, que impactam
diretamente no controle populacional, como a reprodução assistida, técnicas de esterilização,
métodos contraceptivos, aconselhamento genético, diagnóstico pré-natal e o polêmico
abortamento eugênico.
Desse modo, se mostra pertinente discutir a formação de uma política de saúde reprodutiva
e questionar suas influências e propósitos frente à excessiva medicalização da vida etambém
seu direito de tomar decisões sobre a reprodução, livre de discriminação, coerção ou violência, conforme expresso
em documentos sobre direitos humanos. No exercício desse direito, devem levar em consideração as necessidades
de seus filhos atuais e futuros e suas responsabilidades para com a comunidade164.
Dessa maneira, é possível afirmar que os direitos reprodutivos e sexuais são direitos
humanos fundamentais, universais e indisponíveis, reconhecidos pelas leis internacionais e
nacionais que fundamentam os direitos e obrigações do Estado para com os cidadãos em
relação à reprodução e ao exercício da sexualidade165.
A constitucionalização desses direitos advém de uma ampla interpretação acerca da pessoa
humana no contexto do Estado Democrático de Direito e ao livre exercício de autodeterminação,
autonomia, a promoção da dignidade humana e como meio de afirmação individual do sujeito
na sociedade. Portanto, os direitos reprodutivos, enquanto direitos humanos, foram
recepcionados pela Constituição Federal de 1988 e encontram-se registrados em diversos
dispositivos legais, com destaque ao conteúdo elencado como direitos e garantias
fundamentais.
Os direitos reprodutivos, em especial o direito à concepção e à descendência, são direitos
universais, que todos podem exercê-los, sendo um direito do indivíduo decidir sobre a sua
descendência e constituição de família, cabendo ao ente estatal o dever de assegurar condições
para tal166.
Salienta-se que os direitos reprodutivos estão recepcionados a partir do Art. 226, § 7º da
Constituição Federal de 1988, que apregoa a ideia de paternidade responsável e de que o
planejamento familiar deve ser exercido por livre decisão do casal, de maneira a afastar
participação coercitiva de instituições públicas ou privadas na construção do elemento volitivo
do casal, garantido pela livre manifestação da autonomia do indivíduo167.
No âmbito constitucional, os direitos reprodutivos fundam-se no livre planejamento familiar,
na liberdade e no reconhecimento da autonomia privada, de modo que as decisões que
envolvem essa gama de direitos implicam em discutir a extensão e limites de sua perspectiva de
aplicação com a menor possibilidade de conflitos ético-sociais e menor intervenção estatal168.
No que se refere aos direitos reprodutivos das pessoas com deficiência, conforme registrado
na primeira seção, esses direitos englobam a totalidade das informações tuteladas pelo rol de
direitos reprodutivos em geral. Todavia, em busca de uma igualdade material, instrumentos
jurídicos como a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoa com Deficiência e a Lei
Brasileira de Inclusão reafirmam a importância de prever legislações específicas para promover
direitos a grupos socialmente vulneráveis.
Na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a política
proposta pelo referido documento internacional, registrada no Art. 23, item 1169, em suas
alíneas, é buscar preservar os direitos reprodutivos das pessoas com deficiência e dar
autonomia em relação à liberdade de decisão sobre o número de filhos, o acesso a informações
adequadas em matéria de reprodução, de preservação de sua fertilidade e de planejamento
familiar. Essa proposição busca não só enfrentar a desinformação em matéria de reprodução,
como também posicionamentos médicos e capacitistas que mitigam a liberdade de escolha das
pessoas com deficiência, em matéria de reprodução.
De igual maneira, a Lei Brasileira de Inclusão buscou reservar especial proteção à matéria
dos direitos reprodutivos, com ênfase na necessidade de promoção de igualdade e não
discriminação, de modo que positivou em diversos dispositivos legais ao longo da legislação
questões relacionadas aos direitos reprodutivos das pessoas com deficiência170. São exemplos
desses direitos legalmente positivados a capacidade civil plena para decisões sobre casamento,
o exercício dos direitos sexuais e reprodutivos, a conservação da fertilidade, sendo vedada a
esterilização compulsória, o acesso à educação reprodutiva e o direito à reprodução assistida
custeada pelo sistema de saúde, dentre outros.
Outra importante característica dos direitos reprodutivos é a interatividade, no sentido de
que um depende da observância do outro, em maior ou menor grau171. Pode-se afirmar que os
direitos reprodutivos englobam um considerável rol de direitos reconhecidos na literatura
jurídica, como direito e proteção à vida, à sobrevivência, à segurança pessoal e à sexualidade, à
liberdade reprodutiva, à autodeterminação reprodutiva, à proteção da maternidade, ao acesso à
informação nas tomadas de decisões, à saúde e ao acesso aos benefícios do progresso
científico.
Os direitos reprodutivos relacionados à vida, à sobrevivência, à segurança pessoal e à
sexualidade são aplicados para demandar que o Estado elimine barreiras e evite violações nos
serviços básicos necessários para a saúde sexual e reprodutiva em geral e ofereça medidas de
preservação da integridade e da saúde do indivíduo172.
No que tange à liberdade reprodutiva, frisa-se que é um direito constituído pela noção de
não ingerência do Estado na esfera de liberdade dos cidadãos, sendo reconhecidamente um
direito negativo, que exige um dever de abstenção na esfera de liberdade dos indivíduos, e um
direito positivo, quando se refere à reivindicações ligadas ao exercício de autodeterminação do
cidadão173.
Logo, a liberdade reprodutiva apresenta-se como expressão do direito de personalidade,
desde o intuito de reprodução com o propósito de constituição da família ou realização
individual, até o planejamento familiar e satisfação de seus membros. A autodeterminação
reprodutiva está correlacionada, por exemplo, ao direito de decidir sobre o número e o
espaçamento entre os filhos, as decisões da vida privada e familiar, de casamento e proteção da
maternidade, dentre outros174.
O direito à saúde e acesso aos benefícios do progresso científico se aplicam em questões
relacionadas à prioridade governamental no desenvolvimento de políticas públicas e pesquisas
de saúde reprodutiva ou quando serviços de saúde sexual não estão financeiramente acessíveis
aos indivíduos que estejam em situação de risco175.
Ainda no que se relaciona aos direitos reprodutivos, o acesso e a proteção à informação e de
tomadas de decisões se apresentam como importantes garantias ao exercício livre e esclarecido
em decisões que afetem questões atinentes ao referido conjunto de direitos, uma vez que a
educação reprodutiva e o acesso ao máximo de informações corroboram na melhoria da
qualidade de decisões relacionadas à reprodução do indivíduo.
Nesse sentido, o direito à informação e à saúde sexual englobam informações sobre
prevenção de doenças sexualmente transmissíveis, contracepção, recursos legais para conquista
dos direitos, sexualidade e conhecimento do corpo como questões contribuintes para a garantia
desses direitos176.
Outrossim, é salutar que o acesso e proteção da informação no âmbito dos direitos
reprodutivos sejam juridicamente tutelados, uma vez que o avanço da tecnologia reprodutiva e
genética altera significativamente questões que se relacionam com o patrimônio genético
humano. Por isso, os direitos reprodutivos também englobam aspectos da proteção à
informação e à privacidade genética.
É no encontro da saúde reprodutiva com a disciplina da genética onde existem as maiores
discussões éticas sobre os limites e as possibilidades ofertados pelas novas técnicas de
reprodução assistida, melhoramento humano e violações de direitos humanos. Por isso, no
tópico a seguir, explorar-se-ão conceitos elementares sobre aspectos da saúde, em especial a
reprodutiva e a consolidação da genética como ciência transversal frente às necessidades
humanas modernas.
2.2. Saúde reprodutiva e genética: Um novo leque de possibilidades
A proposta de discutir temáticas envoltas com aspectos da saúde se apresenta como um
grande desafio, uma vez que, na atualidade, o tema se discute com diversificada abordagem
dada a existênciade noções subjetivas de saúde, vida e qualidade de vida, bem como
diversificadas correntes de política sanitária e abordagens éticas sobre os problemas que a
medicina enfrenta, tais como doenças, cuidados terapêuticos, melhoramento biológico e
terminalidade da vida.
A bioética, como já evidenciado neste trabalho, se impõe como eixo elementar para
compreensão de todos os envolvimentos éticos que a prática sanitária exige. Desse modo, é na
bioética que se pode compreender a questão de saúde com uma perspectiva ampliada, que
abarca não só aspectos da individualidade ou da relação paciente-médico, como também
aspectos socioambientais, econômicos e tecnológicos das dinâmicas da sociedade atual e suas
complexas relações e estruturas.
Nesse sentido, afirma-se que a questão da saúde está estritamente ligada com
condicionantes sociais, como a economia, ao tipo de relação social entre as pessoas, ao meio
ambiente e ao progresso da ciência médica, os quais são fatores fundamentais para o maior
enfrentamento de patologias e para o desaparecimento de doenças do mundo civilizado177.
Perceber uma noção de saúde se faz essencial para compreender se as medidas médicas,
tecnológicas e interventivas são éticas frente à complexidade dos novos problemas da bioética.
Desse modo, identificar um conceito de saúde perpassa por uma análise múltipla da conjuntura
social, econômica, política e cultural, pois são inúmeros os fatores para analisar e caracterizar
um sujeito ou comunidade dita saudável, como classe social, concepções de consciência
individual, tempo-espaço e outros valores178. Cita-se entendimento similar de Moacir Scliar:
O conceito de saúde reflete a conjuntura social, econômica, política e cultural. Ou seja: saúde não representa a
mesma coisa para todas as pessoas. Dependerá da época, do lugar, da classe social. Dependerá de valores
individuais, dependerá de concepções científicas, religiosas, filosóficas. O mesmo, aliás, pode ser dito das doenças.
Aquilo que é considerado doença varia muito179.
De igual modo, a percepção de doença e seu espectro, entendido como aquilo que pode ser
concebido como o inverso do que é saudável, também foi ou é considerado como tal pelos
fatores do contexto da atualidade180, certamente por também ser fruto de uma perspectiva
cultural, evolutiva, temporal e plural181.
Ademais, também é possível encontrar outras noções de saúde na literatura especializada,
que refletem polarizações entre um viés objetivista, que prioriza critérios físicos, individuais e
biológicos, e uma perspectiva subjetivista, que engloba aspectos da individualidade, autonomia,
meio ambiente e intersubjetividades do homem.
Por exemplo, é popularizado que a saúde é ausência de doença. Trata-se de conceito
objetivista, que identifica e classifica humanos em saudáveis ou doentes, a partir de critérios de
eficiência das funções biológicas e tem como sua principal característica prática a rigidez de
protocolos normativos e a identificação de diagnósticos a partir do Código Internacional de
Doenças (CID-10)182.
A visão objetivista promove um viés conservador de atuação em políticas de saúde, pois
reforça a tendência de diminuição das responsabilidades do Estado, delegando,
progressivamente, aos sujeitos, a tarefa de tomarem conta de si mesmos183. Por isso, a visão
objetivista de saúde não permite maior realização de juízos de valores e, por muitas vezes, sua
aplicação resulta em ruídos na relação paciente-médico, como o tratamento restrito à patologia,
a retirada da autonomia do assistido e até mesmo violações de direitos do paciente.
A noção subjetivista de saúde, por sua vez, consiste em considerar a questão social da
deficiência e propor novas formas de pensar o impacto do ambiente social e físico sobre o
funcionamento da pessoa184. A referência da literatura especializada sobre essa visão é a
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), também produzido
pela OMS, para fins de complementar a visão trazida pela percepção promovida pelo CID. Vide
citação a seguir:
A CIF é um sistema de classificação que descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas às condições de
saúde, refletindo uma nova abordagem que deixa de focalizar apenas as consequências da doença, mas também
classifica a saúde pela perspectiva biológica, individual e social em uma relação multidirecional.185
Percebe-se que a visão subjetivista descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas
às condições de saúde, identificando as limitações diárias de uma pessoa, levando em
consideração as funções orgânicas, estruturas corporais e as barreiras de participação social no
ambiente em que vive186.
Por isso, a visão subjetivista da saúde propõe uma perspectiva mais progressista de saúde,
com uma proposta de política interssetorial, voltada à qualidade de vida em geral das pessoas,
incluindo o meio ambiente que circunscreve as pessoas e inclui elementos físicos, psicológicos e
sociais187. Nesse viés, complementa-se que a visão subjetivista introduz um modelo para
descrição da saúde e de seus estados relacionados, bem como oferecem um novo paradigma
para pensar a deficiência ou as incapacidades não só como uma consequência do estado de
saúde ou de doença, mas também explora as determinantes do meio ambiente físico e social188.
No que se refere ao conceito de saúde, portanto, quando tecnicamente estudada, percebe-se
que pode apresentar uma dimensão conceitual objetiva, fundamentada em aspectos físicos e
biológicos, e uma perspectiva subjetiva, baseada em critérios individuais e culturais de
concepção de bem-estar, qualidade de vida, dignidade humana e harmonia entre fatores
biopsicossociais que constituem o homem enquanto sujeito de direitos e também ser-objeto das
intervenções médico-sanitárias.
O conceito mais popularizado de saúde é o trazido pela Organização Mundial de Saúde
(OMS), o qual afirma que saúde é o mais completo e perfeito bem-estar físico, mental e social, e
não apenas a ausência de estado de doença189. Embora o conceito de saúde promovido pela
OMS seja retratado por alguns especialistas como irreal, ultrapassado e unilateral190, a proposta
abarcada pela entidade representa um princípio de reconhecimento da plenitude de saúde
humana quando alcançar os níveis biopsicossociais indissociáveis para oferecer o almejado
bem-estar, a qualidade de vida, harmonia e outros conceitos perseguidos pelas ciências médicas
e de saúde191.
Mais recentemente, a OMS incorporou em sua visão de saúde uma definição que apresentou
uma maior aproximação entre o indivíduo e o seu meio ambiente, delimitando saúde como
exposto a seguir:
A habilidade de identificar e realizar aspirações, satisfazer necessidades e de mudar ou interagir com o meio
ambiente. Logo, saúde é um recurso para a vida diária, não o objetivo de viver. Saúde é um conceito positivo
enfatizando os recursos pessoais e sociais, assim como as capacidades físicas192.
Nesse entendimento, percebe-se que a noção de saúde, que antes se apresentava somente
como uma responsabilidade individual e restrita aos setores tradicionais, de seus atores e
profissionais, supera essa visão, optando por uma noção mais coletiva, que também
responsabiliza todas as instituições que possam atuar em prol do bem-estar dos indivíduos e de
toda a sociedade na promoção de saúde e do meio ambiente.
Os conceitos da OMS, divulgados em sua carta de princípios de 7 de abril de 1948,
idealizados a partir das aspirações dos movimentos sociais do período pós-guerra, que pugnava
pelo direito de uma vida plena e sem privações, e sua revisitação mais recente, implicou na
expansão e reconhecimento do direito à saúde e da obrigação do Estado na promoção e
proteção da saúde, bem como na criação de um campo interdisciplinar, denominado de saúde
coletiva.
A saúde coletiva expandiu-se pautada no modelo health field, idealizado por Marc Lalond,
então Ministro da Saúde e Bem-Estar no Canadá, que percebeu a importância de pautar
atividades do sanitarismo público em quatro principais áreasde abrangência, a saber: (a)
biologia humana, que compreende aos processos biológicos, envelhecimento e herança
genética; (b) meio ambiente, que abarca os cuidados com a natureza, meio e trabalho; (c) estilo
de vida, que implica em promover decisões que melhorem a qualidade de saúde geral; (d)
assistência à saúde, que trata de gerir recursos em decisões de promoção de saúde e
infraestrutura médico-hospitalar193.
A saúde reprodutiva, entretanto, é um ramo recente dos serviços de saúde, pois oriunda da
fragmentação desses serviços voltados exclusivamente para a reprodução humana. Para fins de
compreensão conceitual, a saúde reprodutiva pode ser entendida como a possibilidade das
pessoas manterem uma vida sexual satisfatória e segura, com condições de se reproduzirem e
com a garantia do exercício de seu direito de liberdade de decidir se, quando e com que
frequência desejarão manter relações sexuais e reproduzir194.
Por muito tempo, o termo saúde reprodutiva foi utilizado para abarcar temas gerais da área
de direitos reprodutivos, como saúde sexual, contraceptivos, aborto e outros conteúdos
relacionados aos direitos sexuais, de modo a evitar o ataque conservador aos consensos
propostos por entidades que trabalham com esses conceitos195.
Outrossim, o termo saúde reprodutiva também esteve por muito tempo sob um enfoque
biomédico e obteve a quebra dessa hegemonia da visão objetivista somente na Plataforma de
Cairo, em 1994. Segundo o referido Relatório da Conferência Internacional sobre População e
Desenvolvimento, saúde reprodutiva pode ser delimitada como:
7.2 A saúde reprodutiva é um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não simples a ausência de
doença ou enfermidade, em todas as matérias concernentes ao sistema reprodutivo e a suas funções e processos. A
saúde reprodutiva implica, por conseguinte, que a pessoa possa ter uma vida sexual segura e satisfatória, tenha a
capacidade de reproduzir e a liberdade de decidir sobre quando e quantas vezes o deve fazer. Implícito nesta última
condição está o direito de homens e mulheres de serem informados e de ter acesso a métodos eficientes, seguros,
permissíveis e aceitáveis de planejamento familiar de sua escolha, assim como outros métodos, de sua escolha, de
controle da fecundidade que não sejam contrários à lei, e o direito de acesso a serviços apropriados de saúde que
deem à mulher condições de passar, com segurança, pela gestação e pelo parto e proporcionem aos casais a
melhor chance de ter um filho sadio. De conformidade com definição acima de saúde reprodutiva, a assistência à
saúde reprodutiva é definida como a constelação de métodos, técnicas e serviços que contribuem para a saúde e o
bem-estar reprodutivo, prevenindo e resolvendo problemas de saúde reprodutiva. Isto inclui também a saúde
sexual cuja finalidade é a intensificação das relações vitais e pessoais e não simples aconselhamento e assistência
relativos à reprodução e a doenças sexualmente transmissíveis196.
Na mesma linha de definição, a área de saúde reprodutiva pode ser definida como o conjunto
de métodos, técnicas e serviços que influenciam a saúde reprodutiva e o bem-estar das pessoas
através da prevenção e solução de problemas de saúde197. Dessa maneira, afirma-se que a
saúde reprodutiva trata de contemplar um rol de pressupostos éticos como a integridade
corporal, a autonomia pessoal, igualdade e diversidade em políticas de saúde.
A integridade corporal é um pressuposto ético que remete-se ao direito à segurança e ao
controle do próprio corpo, de identidade pessoal e cidadania, o qual prega a inviolabilidade do
corpo humano e o respeito como elemento fundamental da dignidade e das liberdades
humanas198. A autonomia pessoal, no âmbito da saúde reprodutiva, está conectada ao exercício
da autodeterminação observável em sujeitos capazes de tomar decisões sobre um determinado
assunto em reprodução e não somente entender os indivíduos como meios para políticas de
planejamento familiar e populacional199.
O pressuposto ético da igualdade e da diferença se aplica à esfera das relações de gênero e
cidadania, uma vez que importa-se de corrigir situações adversas de desigualdade no âmbito do
controle de fecundidade e também busca equalizar o papel de homens e mulheres na
sociedade, como, por exemplo, na divisão sexual do trabalho e nas decisões atinentes aos
direitos reprodutivos, com o necessário respeito às diferenças de seus papéis exercidos200.
Como bem observado, o campo da saúde reprodutiva engloba políticas para ambos os
gêneros, entretanto, demonstra maior atenção e cautela no tratamento das mulheres, uma vez
que um significativo número de doenças que afetam as mulheres está correlacionado com as
suas funções biológicas reprodutivas e ao modo como a sociedade cuida ou deixa de cuidar
delas, e, por isso, precisam de atenção específica201.
A saúde reprodutiva deve estar ao acesso de todas as pessoas, em idades apropriadas,
mediante um sistema de atenção básico à saúde. Para isso, o direito à saúde reprodutiva deve
estar em pauta nas políticas governamentais, visto a crescente demanda populacional e a
necessária atenção às questões conexas com a reprodução humana. Nesse viés, a saúde
reprodutiva não deve ser uma percepção estritamente médico-sanitária, uma vez que envolve
aspectos ligados ao desenvolvimento individual e aos direitos humanos e seus impactos
estarem atrelados às questões envoltas de injustiças sociais, acesso a recursos, dignidade
humana e qualidade de vida202.
Outra expressão recorrente nas temáticas de saúde, que frequentemente autores remetem,
é o termo “qualidade de vida”, o qual tem associação com a possibilidade de satisfação das
necessidades básicas, com bem-estar, autonomia e desenvolvimento socioeconômico do sujeito.
Para o referido termo, explicita-se:
Duas tendências quanto à conceituação do termo na área de saúde são identificadas: qualidade de vida como um
conceito mais genérico, e qualidade de vida relacionada à saúde (health-related quality of life). No primeiro caso, QV
apresenta uma acepção mais ampla, aparentemente influenciada por estudos sociológicos, sem fazer referência a
disfunções ou agravos. [...] O termo qualidade de vida relacionada à saúde é muito frequente na literatura e tem
sido usado com objetivos semelhantes à conceituação mais geral. No entanto, parece implicar os aspectos mais
diretamente associados às enfermidades ou às intervenções em saúde203.
Desse modo, frisa-se que a qualidade de vida se funda em dois aspectos que são a
subjetividade, a qual se relaciona com a visão pessoal em relação seu estado de saúde e sobre
aspectos não médicos do contexto de vida, e a multidimensionalidade, que se refere ao
reconhecimento de que o constructo da qualidade de vida é composto por diferentes
dimensões204.
Decerto, existe uma proximidade entre uma noção de qualidade de vida e uma noção de
dignidade humana dentro do discurso médico e jurídico, principalmente no que se refere à
persecução de fins semelhantes. Como se evidencia em seus conceitos, existe uma similitude
que se adequa à proposta de promoção de direitos humanos, afinal, parece-nos que promover
qualidade de vida, como diretriz basilar das políticas de saúde, corrobora na concretização de
direitos humanos ligados à questão da saúde e, por consequência, no alcance de um patamar
de dignidade humana.
É na dignidade humana, como assegura o Professor José Claudio Monteiro de Brito Filho205,
que se assenta o discurso jurídico dos direitos humanos, criando, a partir de seu conceito, um
fundamento base e impondo um mínimo de direitos. Outrossim, o referido autor apresenta
importante noção de dignidade humana, que pode ser adotada como referência para os fins
pretendidos por esse trabalho, que se cita a seguir:
A qualidade intrínseca e distintiva de cada ser humano que o faz merecedor do mesmo respeito e consideração por
parte do Estado e da comunidade, implicando, neste sentido, um complexo de direitos e deveres fundamentais que
assegurem a pessoa tanto contra todoe qualquer ato de cunho degradante e desumano, como venham a lhe
garantir as condições existenciais mínimas para uma vida saudável, além de propiciar e promover sua participação
ativa e corresponsável nos destinos da própria existência e da vida em comunhão com os demais seres
humanos.206
A dignidade humana, que se apresenta como um princípio jurídico autoevidente, é
considerada para muitos especialistas como a última barreira frente às intervenções
biotecnológicas irreversíveis da natureza humana, e, por isso, a partir do seu entendimento é
que tem se pautado no estabelecimento de certos limites aos poderes crescentes da
biotecnologia sobre a humanidade207.
É necessário, portanto, que a noção da dignidade humana paute também as condutas e
decisões ligadas a questões de saúde, biotecnologia e de racionalidade médico-científica, uma
vez que existem razões mais que suficientes para a promoção dessa percepção no meio médico
e científico, como problemas de escassez, falência do sistema de saúde, preservação da
integridade física de indivíduos e outros cenários de conflitos atuais ligados à expansão das
técnicas e tecnologias em saúde, especialmente em dilemas éticos do desenvolvimento e
aplicação prático da genética médica.
Dessa maneira, a inserção do conceito de dignidade humana no discurso e na prática médica
possibilita aprimorar as intervenções em saúde sem agredir ou violar direitos essenciais a
existência digna do ser humano, bem como perceber que a dignidade deve ser considerada
como atributo do ser humano, algo que dele faz parte, e, portanto, o faz merecedor de respeito
de um mínimo de direitos208.
A dignidade humana, como princípio jurídico, tem se expressado em vários dilemas éticos-
médicos para corroborar na compreensão de vida digna e tomada de decisões no campo da
bioética, como nas questões que se relacionam ao limite da vida, como na eutanásia e
ortotanásia. Entretanto, essa mesma percepção humanizada do sujeito humano não se
manifesta com a mesma expressão na expansão biotecnocientífica, na ciência genética e na
instrumentalização de seus destinatários, tendo muito frequentemente sido adotada com uso
retórico frente aos avanços práticos da biotecnologia sobre a condição humana.
Por isso, faz-se importante analisar aspectos da genética, uma vez que é a principal disciplina
que prega a possibilidade do melhoramento humano e, certamente, possibilitou a expansão da
medicina reprodutiva. Desse modo, realizar-se-á uma melhor análise crítica sobre as
repercussões sociais possíveis em relação ao desenvolvimento de suas novas técnicas
biomédicas e as reflexões sobre aspectos da preservação da dignidade humana no referido
contexto.
Sobre esse tema, Enrique Varsi Rospigliosi assinala que faz pouco tempo que a medicina e a
tecnologia decidiram conhecer o homem com maior profundidade por meio da genética. Se
antes a ideia de explorar e modificar o genoma humano era muito remota, hoje o
descobrimento da genética oferece inúmeros benefícios ao homem, como a especialização de
tratamentos e novas técnicas da engenharia genética, medicina biomolecular e biotecnologias
em geral209.
A genética, por sua vez, é a ciência encarregada de estudar a herança biológica, e, portanto, é
responsável por tratar sobre a transmissibilidade das características morfológicas e fisiológicas
de geração em geração dos seres vivos210. Sobre esse conceito, insta frisar que a genética é área
da ciência médica que busca, sobretudo, tratar aspectos da hereditariedade genética dos
organismos vivos com fito de conhecer e manipular informações para fins determinados.
A genética e os estudos sobre hereditariedade mesclados com a biologia molecular foram
responsáveis pelo aumento do conhecimento e de tecnologias que a humanidade passa no
momento atual, sendo responsável pelo aprofundamento do entendimento do funcionamento
de organismos biológicos a nível celular211.
Pode se conceituar a genética como a ciência que estuda o DNA, sigla para ácido
desoxirribonucleico, que é um composto orgânico de moléculas presentes em todos os seres
vivos, componente o qual coordena o funcionamento e desenvolvimento biológico do ser, bem
como suas características hereditárias212.
A ciência genética é uma ciência recente, visto que se desenvolveu com maior relevância
durante o início do século XX, e que atualmente ocupa um importante espaço de atuação na
vida humana. São inúmeras as aplicações práticas permitidas pelos avanços da ciência genética,
as quais englobam a produção de gêneros alimentícios na agricultura, o melhoramento
genético de rebanhos de animais e também na medicina genética e molecular.
Como se sabe, as raízes da genética clássica se encontram nos estudos do monge Gregor
Mendel e outros geneticistas, que utilizavam organismos vivos para compreender os
mecanismos de transmissão da herança genética, as repercussões nas características biológicas
da prole e de fatores hereditários responsáveis por características genéticas e biológicas, a qual
se deu o nome a palavra “gene”213.
Posteriormente, com o aprofundamento dos estudos da ciência genética, se deu a
identificação das bases moleculares dos ácidos nucleicos. Essa descoberta ocorreu somente em
1954, quando os cientistas James Watson e Francis Crick deduziram o modo de organização e
interação química das moléculas do DNA (ácido desoxirribonucleico) e RNA (ácido
ribonucleico)214.
A descoberta da estrutura do DNA revolucionou o estudo da genética e possibilitou a análise
científica da estrutura genética, de modo mais aprofundado. A compreensão molecular das
informações genéticas possibilitou identificar a composição da maioria dos organismos vivos e
seu DNA, bem como a estrutura de alguns vírus e sua constituição genética, o que possibilitou
que cientistas aprofundassem os estudos de catalogação de genes e sequenciamento do
DNA215.
A pesquisa de sequenciamento de DNA e a catalogação de genes gerou o aprofundamento
de estudos de informações genéticas em vários organismos vivos, inclusive seres humanos, que
resultou na constatação de que a coleção de moléculas de DNA de um organismo é denominada
de genoma. O paradigma de todos os programas de sequenciamento de DNA é o Projeto
Genoma Humano, o qual consistiu em um esforço mundial para identificar a sequência de
aproximadamente três bilhões de pares de nucleotídeos do DNA humano216.
O Projeto Genoma Humano teve como embrião as pesquisas desenvolvidas no Centro de
Polimorfismo Humano, localizado na França, as quais objetivavam decifrar o genoma para
localizar genes defeituosos, responsáveis por cerca de cinco mil doenças de cunho genético, e
apresentava fins exclusivamente humanísticos217.
Por conseguinte, cientistas estadunidenses se interessaram posteriormente pelo projeto e
expandiram pesquisas com objetivo de recolher informações sobre banco de dados genéticos e
realizar o mapeamento do genoma humano e de outros organismos vivos, com um viés para
fins mais mercadológicos do que médico-terapêuticos218.
Logo, em 1990, o projeto Genoma Humano foi oficialmente instalado com a participação de
inúmeros organismos governamentais, incluindo países como Estados Unidos, Canadá,
Inglaterra, França, Japão e Brasil, dando-lhe um caráter mais universal e internacional, para fins
de desvendar a intimidade genética e biológica dos seres humanos219. O referido projeto teve
seus principais objetivos alcançados no início dos anos 2000, quando as consagradas revistas
científicas Science e Nature publicaram os resultados de anos de pesquisa, constatando a
possibilidade de marcação, da capacidade de leitura e da capacidade de sequenciamento do
genoma humano220. Os seus principais resultados objetivos foram:
Mapear e analisar o genoma a fim de obter a sua sequência ordenada; identificar o que determina as enfermidades,
comprovando a função dos genes na etiologia e na patogenia da doença; desenvolver e melhorar os exames que
possam ser usados na sequência do DNA e dos testes genéticos e criar formas de aperfeiçoamento para reparação
ousubstituição dos genes que apresentem indicadores patológicos221.
Desse modo, o Projeto Genoma Humano foi um importante acontecimento que elevou a um
nível promissor e temerário, a compreensão da vida e de possibilidades de intervenções sobre a
constituição dos seres vivos, o qual ofertou acesso inédito ao acervo de informações da
estrutura biológica humana222.
Nesse cenário, os esforços atuais da comunidade científica estão engajados na expansão da
genética e se concentram em estudar como os genes influenciam a miríade de características
dos seres humanos, sua variância genética e de outras espécies. Esse novo campo de estudo
denominado de genômica, é responsável por perceber a correlação dos genes a nível molecular
em aspectos biológicos dos seres vivos223.
Dentre as facetas de estudo e aplicações da ciência genética na prática, encontram-se os
segmentos a seguir: (a) genética molecular, a qual se incumbe do estudo, sequenciamento de
informações genéticas e manipulação de informações; (b) genética das populações, a qual
mapeia a manifestação genética de características em indivíduos de espécie biológicas, para fins
de análises macro de saúde e qualidade genética de populações em geral; (c) genética na
agricultura, a qual utiliza-se das tecnologias genéticas para fins de produção alimentícia, como
na horticultura, na pecuária de bovinos e também na questão polêmica de alimentos
transgênicos; (d) genética médica, a qual determina-se a aproximar a ciência genética dos
sentimentos médicos e de saúde humana, segmento que se expande para áreas importantes
como oncologia, reprodução e outras terapias224.
A nova genética ou genômica, portanto, apresenta impactos significativos no
comportamento humano, na sociedade, na vida, nas práticas médicas e em uma série de
discursos a serem implementados e legitimados no contexto social. Essa problemática perpassa
desde os pesquisadores e cientistas que geram o novo conhecimento, a comunidade
empresarial que transforma este conhecimento em produto, até na maneira como a população
absorve novos valores em suas práticas sociais em relação a percepção das descobertas da
genômica como algo beneficente225.
Nesse panorama, o uso e manipulação de informações genéticas enfrentam inúmeros
dilemas éticos-científicos, principalmente no que se refere ao tratamento das informações
genéticas e sua aplicabilidade prática. São inúmeros os interesses de expansão desse campo da
ciência, desde o estudo da genômica para fins de encontrar significado médico de patologias,
até para atividades agrícolas ou para fins comerciais.
Esse enorme avanço científico no campo da genética cerca-se de incertezas éticas, legais e
sociais, como aspectos da privacidade da informação genética, a segurança e eficácia da
medicina genética e a justiça no uso das informações genéticas. Para os geneticistas, no DNA
estariam todos os protos, a principal matéria a qual os seres vivos são constituídos, por isso,
poder dominar esse conhecimento possibilitaria um alcance inimaginável do domínio de todos
os seres vivos, uma vez que todos são constituídos de DNA226.
Dessa maneira, os benefícios médicos alcançados pela possibilidade de acessar o conteúdo
do DNA se opõem aos receios da administração de fatores desconhecidos, como o uso das
informações genéticas para pretensões eugênicas ou de que a capacidade de manipular o
genoma humano é capaz de descontruir a concepção de humanidade conhecida atualmente227.
Por isso, a artificiação da vida humana por meio da genética pode gerar um determinismo e
reducionismo genético, a partir do momento em que poder-se-á configurar que tipo de ser
humano se deseja criar e que descendência se deseja ter228. É um caminho perigoso, pois, ao
invés de julgar um indivíduo pelo que ele é, indaga-se sobre o seu status de doente genético em
potencial, para tratá-lo como pessoa com alguma falta ou impedimento sem efetivamente o
ter.229.
O determinismo genético, como se percebe, reduz a condição humana ao seu aspecto
gênico, suas informações e características genéticas, trata-se, portanto, de pensar que tudo
obedece a determinações genéticas, desconsiderando as influências da natureza, do espaço
social e da cultura na constituição do homem230.
Dessa maneira, o determinismo genético tende a obscurecer o debate sobre melhoramento
humano, pois trata de considerar a natureza humana como algo predeterminado. Por isso, o
determinismo genético pode abrir uma grande margem para argumentações para fundamentar
intervenções eugênicas, racistas e capacitistas por meio do avanço biotecnológico e da
genética231.
A Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos veda práticas baseadas
em determinismo e reducionismo genético, e, por isso, salienta que a personalidade do
indivíduo não pode ser reduzida a meras características genéticas, sendo necessário considerar
seu caráter único, sua identidade e também sua dignidade232.
Nesse cenário, cria-se a necessidade de tutelar o bem jurídico do patrimônio genético
individual e a autonomia do sujeito, para fins de evitar riscos à integridade da personalidade e
não “genetizar” as relações humanas. A manipulação das informações genéticas pode criar uma
espécie de discriminação, uma vez que o conhecimento dessas características genotípicas pode
ser usado para legitimar decisões relacionadas à esfera pública e particular da pessoa e resultar,
inclusive, em interferências genéticas para fins eugênicos, limpeza étnica e controle
populacional.
Sobre esse panorama um tanto quanto perigoso, muitos Estados já demonstram
preocupação com as possíveis ameaças da genética frente à fragilidade da condição humana em
relação ao avanço biotecnocientífico. Nesse sentido, as constituições modernas, como da Suíça,
Portugal e Espanha têm procurado ressaltar a tutela contra o uso desregrado da ciência, da
medicina genética e da técnica em seus diplomas constitucionais233.
É possível perceber uma preocupação com bens jurídicos, como a identidade genética, a qual
aparece em inúmeros documentos internacionais, e uma ampla diretriz de proteção jurídica a
dignidade humana frente às intervenções biotecnológicas.
O acesso à informação genética, por exemplo, evidenciou o uso de práticas médicos seletivas
com o objetivo terapêutico conduzidas pelas técnicas de diagnóstico genético. Por isso,
especialistas identificaram a necessidade de preservação da identidade genética e da intimidade
para fins de evitar a objetificação dos seres humanos e dar abertura para a legitimação de
práticas seletivas e eugênicas, em especial das pessoas consideradas deficientes ou inaptas
geneticamente.
Analisar a questão da deficiência sob o viés da visão medicalizada, que coloca o profissional
geneticista como principal vetor no processo de decisões na busca de um suposto
melhoramento humano, parece ser a manifestação mais comum quando se confronta com as
possibilidades oferecidas pela medicina genética e preditiva234. Entretanto, importa salientar
que a visão capacitista e medicalizada sobre as pessoas com deficiência estão superadas, ao
menos nas diretivas jurídicas propostas pela Convenção dos Direitos das Pessoas com
Deficiência, a qual sugere uma visão biopsicossocial desses sujeitos, e não reducionista e
determinista quanto a sua existência, promovendo o reconhecimento e valorização das
diferenças235.
Não só a pessoa com deficiência, mas toda uma diversidade humana pode ser colocada em
risco por conta das decisões que se correlacionam com a manipulação genética, o que pode
incluir escolhas baseadas em critérios sexistas e racistas. É uma necessidade emergencial
discutir, no Brasil e no mundo, um código de ética para acompanhar o desenvolvimento da
ciência no que diz respeito à reprodução humana e na manipulação genética. Quanto mais a
engenharia genética progredir, mais se terá condições de manipular a espécie humana e suas
características biológicas, o que pode trazer benefícios desejáveis, mas também ser aliada para
uso em fins indevidos. O homem como objeto da sua própriatécnica e a sua submissão ao
conhecimento genético é tema de investigação e reflexão na literatura especializada236.
Sobre o assunto, o bioeticista Hans Jonas já previa sobre o desejo ambicioso do homo faber237,
de tomar a sua mão a própria evolução, a fim de além de preservar sua espécie, melhorá-la e
modificá-la segundo seu próprio projeto238. Nesse diapasão, Hans Jonas questiona sobre que
padrão será base para essas modificações, a seguir:
Saber se temos o direito de fazê-lo, se somos qualificados para esse papel de criador, tal é a pergunta mais séria
que se pode fazer ao homem que se encontra subitamente da posse de um poder tão grande diante do destino.
Quem serão os criadores de “imagens”, conforme, quais modelos, com base em qual saber? Também cabe a
pergunta sobre o direto moral de fazer experimentos com seres humanos. Essas perguntas e outra semelhantes
que exigem uma resposta antes que nos deixemos levar em uma viagem ao desconhecido, mostram a forma
contundente até que ponto o nosso poder de agir nos remete para além dos conceitos de toda ética anterior239.
A preocupação prudencial do autor sobre os avanços tecnocientíficos se faz essencial para
refletir sobre a utilização da técnica, seus limites e sua moral de uso, em especial da expansão
da genética. Nesse cenário, é possível identificar um vácuo ético, caracterizado por um niilismo
normativo científico, que conforme posicionamento de Hans Jonas oferece solo fértil para que o
“maior dos poderes se alie ao maior dos vazios, e a maior das capacidades se alie ao menor dos
saberes sobre como utilizar toda essa potencialidade oferecida pelo avanço biotecnocientífico”.
No mesmo sentido, preocupa-se Fátima Oliveira sobre o constructo social-científico, em
especial das biociências, que não fogem à regra da impregnação de ideias de naturalização e
banalização da opressão de gênero, de racismo e do capacitismo. Além do que, a genética traz
consigo grandes questionamentos sobre a dignidade humana e sua transformação frente às
modificações provenientes do avanço da tecnociência240.
Nesse panorama que se discute aspectos sobre o melhoramento humano destaca-se a
polarização de correntes políticas e ideológicas sobre o modelo idealizado desse futuro sujeito,
razão pela qual se apresentará no tópico a seguir o debate bioético, aspectos filosóficos e a
discussão moral sobre o melhoramento humano.
2.3. Bioética e conflitos sobre o melhoramento humano
A questão do melhoramento humano não é tema novo no debate bioético, se apresenta
como uma pretensão antiga de setores da comunidade científica e que já resultou em inúmeras
situações de violações e atrocidades no passado. O intuito de ter humanos melhores ou mais
aptos é um objetivo traçado pelo progressivismo científico e que busca convencer a sociedade
de que isto é uma benesse.
Entretanto, deve-se considerar que é uma escolha complexa e que requer reflexões morais,
políticas e sociais sobre suas implicações e repercussões no contexto sociocultural humano.
Deve se dar especial atenção a abordagens de correntes que expressam um darwinismo social,
racismo, eugenismo, dentre outras ideologias que adotam critérios de melhoria das qualidades
humanas e conduzem a exclusão de diversos grupos de pessoas que são consideradas inaptas
pelos valores dessas correntes.
Algumas experiências práticas das novas tecnologias de reprodução assistida demonstram a
expressão e crescimento de doutrinas eugênicas que se valem das deturpações de saberes da
genética para fazer valer seus valores e ideais excludentes. Nesse rol, por exemplo, podem ser
citados os bancos de sêmens, bebês de pranchetas e aborto eugênico, os quais são práticas
controversas e que, até os dias atuais, não apresentam um consenso ético.
Nesse cenário, evidencia-se o conflito do uso ético do conhecimento científico para controle
social, exercício de biopoder e o melhoramento em relação às questões de justiça e exclusão
social. Decerto, realizar intervenções científicas e genéticas em seres humanos para fins de
melhoramento importa uma conduta de extrema responsabilidade.
Para Hans Jonas, o melhorismo, termo que utiliza para se referir à ideologia do
melhoramento, não justifica apostas totais, a sobreposição da prevenção do mal maior e não
obtenção do bem maior como justificativa de que, em certas circunstâncias, se arrisque,
inclusive, interesses alheios para fins de atender determinados desejos de melhoramento241.
O melhoramento, portanto, se dá mais aos passos da soberba e do experimento, do que
necessariamente da necessidade humana. Por isso, os danos decorrentes de sua prática
tecnológica podem ser tão gravosos e irremediáveis.
Por outro lado, existe um entusiasmo significativo em relação aos desenvolvimentos
proporcionados pela biotecnologia. Esse otimismo tecnológico precisa ser observado com certa
cautela, uma vez que os novos procedimentos e ofertas da ciência apetecem de consolidar
práticas de segurança e diminuição de riscos aos seus usuários.
O desenvolvimento de novas biotecnologias, por conseguinte, promoveu, por meio de suas
inovadoras técnicas, a possibilidade de os seres humanos terem a capacidade de assumir muito
mais controle sobre suas vidas, diminuindo nossa sujeição à doença, ao destino infeliz, ao acaso
e às necessidades242.
Com a incidência de relações tecnológicas e prevalência da ciência sobre temas políticos e
problemas socioculturais, o homem demonstra maior domínio sobre questões antes
consideradas como imprevisíveis, sendo possível mitigar crises como o surgimento de pestes, a
excessiva fome, grandes guerras e fenômenos da natureza, com maior poder sobre a gestão de
recursos naturais243.
Esse domínio tecnocientífico sobre fenômenos naturais, políticos e sociais, antes
incontroláveis, possibilitou a comunidade humana enveredar esforços para o desenvolvimento
da ciência e alcançar o progresso em temas que buscam a melhoria do bem-estar geral,
qualidade de vida, a superação de problemas ligados à saúde coletiva e a realização de diversos
anseios humanos.
Nesse contexto, o transumanismo surge como uma filosofia moderna que pretende oferecer
diretrizes para legitimar o melhoramento humano e alcançar uma denominada condição pós-
humana. O seu expoente pensador é Max More que apresenta na obra Transhumanism – Towards
a Futurist Philosophy (1990) os fundamentos da corrente que conjuga os valores do humanismo,
da racionalidade, do cientificismo, o compromisso pelo progresso e a valorização da existência
(pós) humana244. Desse modo, cita-se Max More:
Como os humanistas, os transhumanistas privilegiam a razão, o progresso, e os valores centrados no nosso bem-
estar em vez de numa autoridade religiosa externa. Os transhumanistas estendem o humanismo questionando os
limites humanos por meio da ciência e da tecnologia combinando-o com um pensamento crítico e criativo. Nós
questionamos o caráter inevitável da velhice e da morte, procuramos melhorar progressivamente nossas
capacidades intelectuais e físicas, e nos desenvolver emocionalmente. Vemos a humanidade como uma fase de
transição no desenvolvimento evolucionário da inteligência. Defendemos o uso da ciência para acelerar a nossa
passagem de uma condição humana para uma condição trans – humana ou pós-humana245.
Pode-se afirmar que a filosofia transumanista se apresenta, para além de um projeto
ideológico, uma revisitação ao iluminismo, com viés secularista e biológico, que não busca mais
superar as amarras da superstição e do religioso, mas sim os limites do biológico por meio da
razão, da ciência e da tecnologia para eliminar doença, melhorar o corpo-mente e superar a
morte246. Dessa forma, é notória influência do iluminismo, do racionalismo e do humanismo na
citada corrente filosófica, a partir da leitura de Nicolas Condorcet, de 1795, vide excerto a seguir:
[...] Nossas esperanças quanto aos destinos da espécie humana podem se reduzir a estas três questões: a
destruição da desigualdade entre as nações; os progressos da igualdade em um mesmo povo; e, por fim,o
aperfeiçoamento real do homem. [...] Deve a espécie humana melhorar, seja por novas descobertas nas ciências ou
nas artes e, por uma necessária consequência, nos meios de bem-estar particular e de prosperidade comum; seja
por progressos nos princípios de conduta e na moral prática, seja por fim, pelo aperfeiçoamento das faculdades
intelectuais, morais e físicas, que pode igualmente decorrer disso, ou dos instrumentos que aumentam a
intensidade e dirigem o uso dessas faculdades, ou até mesmo, naquele da organização natural? Ao responder essas
três perguntas, encontraremos na experiência do passado, na observação dos progressos da ciência, que a
civilização fizera até agora, na análise do andamento do espírito humano e do desenvolvimento das suas
faculdades, os motivos mais fortes para crer que a natureza não impôs nenhum limite às nossas esperanças247.
O transumanismo apresenta em um dos seus mais importantes documentos, a Declaração
Transumanista (1998), diretrizes e princípios filosóficos, dentre os quais se destacam: a aceitação
de um futuro tecnocientífico para a humanidade; a ampliação do potencial humano para
superar questões que trazem sofrimento involuntário, como o envelhecimento e as deficiências;
a prevenção do uso indevido da tecnologia; a redução de riscos existenciais e meios de
desenvolvimento para preservação da vida; a criação de políticas públicas baseadas em uma
visão moral de responsabilidade e de respeito para com as gerações futuras; a defesa do bem-
estar dos seres sencientes, inclusive intelectos artificiais; a autonomia e ampla escolha pessoal
sobre como as pessoas desejam viver suas vidas.
O transumanismo constitui-se uma visão científica e axiológica criteriosa, é uma corrente que
defende o contexto pós-humano com condições básicas de segurança global, progresso
tecnológico, pragmatismo-científico, amplo acesso às oportunidades oferecidas pela
tecnociência, liberdade para alteração da natureza biológica, morfológica e reprodutiva do
homem, ampliação da inteligência, defesa da diversidade, respeito a todas as vidas sencientes e
prolongação da vida248.
A existência de inúmeras correntes dentro do transumanismo possibilita a criação de
diversos projetos transumanista, os quais objetivam resultados comuns por vias diferentes.
Dentre as correntes mais reconhecidas, destaca-se o transumanismo biológico, o qual propugna
o melhoramento biológico por meio de técnicas e estratégias atinentes à biologia humana e
animal.
O contexto “pós-humano” é um cenário que começa a ser desenhado e que torna-se
perceptível a partir do momento em que o ser humano, dispondo do domínio de todo aparato
tecnológico, científico e informacional, apresenta-se com a pretensão de desafiar o mito do
divino, como da onisciência, imortalidade e a quebra da imagem e semelhança.
Segundo Harari, a elevação dos seres humanos à condição de “deuses” se dará em
decorrência dos avanços em determinadas áreas do saber científico, como a engenharia
biológica, a engenharia cibernética e engenharia de seres não orgânicos249.
É na engenharia biológica que a técnica se apresenta disposta a realizar todas as
modificações necessárias para melhorar as qualidades humanas, como o aprimoramento
genético e o controle dos ciclos bioquímicos, e não pretende mais aguardar a dinâmica do
processo de seleção natural250.
A ela se alia a vertente denominada de transumanismo biológico, que propaga a superação
dos limites biológicos, melhores características física, intelectuais e emocionais, por meio de
intervenções médicas-científicas, as quais proporcionem um almejado aperfeiçoamento da
espécie, um enriquecimento qualitativo de seres humanos251.
Dentre todas as tecnologias de reprodução assistida e engenharia genética, a que mais
chama atenção é o melhoramento genético e a criação do chamado “bebê de prancheta”, isto é,
conforme afirma Francis Fukuyama, geneticistas identificarão o gene para uma característica
desejável, como inteligência, cor de cabelo, altura, agressividade e autoestima, para fins de criar
uma versão melhorada da futura prole252.
O melhoramento genético é uma das principais técnicas oferecidas pela engenharia
biológica. A capacidade tecnológica de edição dessas informações genéticas tem crescido de
modo instantâneo, o que resultou na descoberta recente de uma técnica denominada “Crispr-
Cas9”, que possibilita, grosso modo, cortar e colar as informações constantes em nosso DNA, de
maneira muito mais fácil e barata, em um procedimento chamado de biocirurgia253.
Certamente, os avanços da genética viabilizam uma possibilidade de tratar inúmeras doenças
debilitantes, como também apresenta a possibilidade de manipulação da natureza humana,
como melhorar as capacidades, habilidades cognitivas e outras características genéticas dos
descendentes, entretanto existe um evidente mal-estar moral quando se trata da engenharia
biológica e as pessoas com deficiência254.
Novas formas de exclusão se manifestam, como o reducionismo científico, o determinismo
genético, as teorias pseudocientíficas, o evolucionismo genético, a eugenia negativa e a
discriminação genética que afetam não só as pessoas com deficiência, mas também outros
segmentos sociais identificados como minorias sociais, as quais foram historicamente
injustiçadas por um sistemático tratamento excludente promovido pela sociedade e muitas
vezes institucionalizado pelo poder estatal.
Sobre o melhoramento genético, como brevemente citado, muitos especialistas acusam a
filosofia transumanista de levar a um novo projeto eugenista. Diferente do antigo eugenismo
estatal, de viés totalitário, o “neoeugenismo” se funda em uma ideia liberal, de liberdade
individual, supostamente equalizador de condições, de igualdade genética, que busca inclusive
observar aspectos de um ideal de justiça, livre da, por vezes injusta, loteria natural255.
O transumanismo biológico revela uma faceta de um novo eugenismo, fundado em uma
suposta liberdade individual, na equalização de condições, na igualdade genética, na reparação
de desigualdades promovidas pela loteria natural e promoção de uma igual dignidade256.
Entretanto, é preciso observar com cautela os efeitos práticos desse humano ideal proposto
pelo transumanismo biológico, uma vez que a sua aliança com o utilitarismo médico pode
provocar ainda mais injustiças, mais segregação e efeitos discriminatórios racistas, além de que
pode também promover uma artificiação da vida por interesses mercadológicos.
A possibilidade do melhoramento humano assusta a grande maioria dos interlocutores da
bioética, uma vez que defendem majoritariamente o progresso regrado e ético da
biotecnociência, e, além disso, requerem um uso equilibrado e moralmente correto das novas
possibilidades científicas, dentro de uma ética minimamente responsável.
O debate sobre o aprimoramento humano pelo melhoramento genético apresenta um
espectro moral indissociável. De modo geral, bioconservadores temem pela instrumentalização
da biologia humana e prezam pela proteção da essência humana, e progressistas pregam a
superação dos limites biológicos como forma de melhorar o humano em todas as suas
dimensões a fim de oferecer possibilidades de florescimento humano257.
Com relação aos argumentos de princípios filosóficos contrários ao transumanismo,
destacam-se dentre os inúmeros pensadores, Francis Fukuyama e Jürgen Habermas, os quais,
embora tradicionalmente sejam de espectros políticos diferentes, apresentam argumentações
contrárias à ética de um modelo médico-utilitarista de aprimoramento humano.
Na visão de Francis Fukuyama na obra Nosso Futuro Pós-Humano: Consequências da Revolução
Biotecnológica (2003), as críticas ao progressivismo transumanista biológico na questão do
aprimoramento humano pela via da engenharia genética com fins de melhoramento biológico
se dá por objeções de viés religiosos, contra-argumentação as considerações utilitaristas e por
princípios filosóficos258.
Com relação à expansão e legitimação das práticas da engenharia genética e aética da
experimentação dessas técnicas em seres humanos, impõe-se a chamada lei das
inconsequências involuntárias, a qual considera a causalidade complexa de que a intervenção
gênica ocasionaria outros transtornos, afetação de outras características gênicas, possíveis
mutações ou novas doenças259.
As considerações religiosas, em especial das religiões ocidentais, consideram o entendimento
teológico tradicional de que Deus foi o criador do homem e o fez à sua imagem e semelhança,
modificar a natureza humana implicaria em afetação ao seu status moral e à dignidade humana.
Já para os utilitaristas, os avanços biotecnocientíficos representam alto custo para pouco retorno
concreto, e consequências negativas imprevisíveis, os quais se denominam de danos
intangíveis260.
Por isso, para o bioconservador Francis Fukuyama, é imperioso respeitar a ordem natural das
coisas e não pensar como o ser humano pode realizar uma intervenção fortuita, é, portanto, um
defensor da sacralização da natureza como norma moral para conter o avanço tecnológico
baseado em um transumanismo desregrado261.
Sobre o tema, Jürgen Habermas, na obra O Futuro da Natureza Humana: A caminho de uma
eugenia liberal (2004), traça as suas considerações no sentido de defender a manutenção de um
modelo terapêutico contra a modificação da natureza humana, pois compreende as
intervenções eugênicas de aperfeiçoamento como prejudiciais à liberdade ética na medida em
que submete as pessoas a intenções fixadas por terceiros, o que também implicaria em
ressonâncias psíquicas e morais262.
Além disso, o pensador alemão considera em seus escritos uma preocupação central com as
atitudes subjacentes à intervenção genética e à ausência de respeito e consideração pela
dignidade da vida humana, com uma abordagem voltada à análise de aspectos relacionados
com os fundamentos naturais e antropológicos da autonomia e liberdade ética, uma vez que
Habermas defende que elementos empíricos e a consciência de manipulação genética, podem
impossibilitar pessoas de se compreenderem como iguais e livres263.
Jürgen Habermas recorre a uma ética da espécie para impor restrições morais as
intervenções biotecnológicas que podem ser realizadas, a qual se utiliza de pressupostos da
moral tradicional para fins de legitimar um discurso contrário às manipulações genéticas da
natureza humana, como a igualdade, a autonomia, a responsabilidade e dignidade humana.
A perspectiva habermasiana compreende que a engenharia genética pode afetar a estrutura
geral da experiência moral, por isso, carece ainda de um debate democrático, em especial sobre
a noção de saúde e doença, uma vez que apresentam difícil delimitação em virtude do
pluralismo da concepção dos termos, e, portanto, almeja amadurecer as ideias envoltas às
intervenções médicas e genéticas que se orientam por uma suposta lógica de cura ou de
melhoramento264.
Habermas, portanto, defende que certos tipos de intervenções genéticas que buscam
melhoramento e aperfeiçoamento devem ser restritas e indisponíveis ao arbítrio dos pais, uma
vez que ofendem a esfera ética da liberdade do sujeito a ser concebido, o que resulta em
diversos conflitos éticos, de cunho individuais e coletivos.
Sobre a questão, explica Charles Feldhaus:
O ponto de Habermas é que a indisponibilidade [Unversfügbarkeit] não se restringe apenas a quem receba o
estatuto de um sujeito de direitos e de quem é dotado de dignidade humana [Menschenwürde]. Com a distinção
entre inviolabilidade [Unantastbarkeit] da dignidade humana e indisponibilidade da vida humana pré-pessoal,
Habermas (2004) quer ressaltar que não há agressão ao direito de uma pessoa existente, mas sim uma redução do
estatuto de uma pessoa futura e um prejuízo à consciência da autonomia. Não há uma privação de direitos, mas
uma insegurança no que diz respeito ao estatuto da pessoa manipulada265.
Dessa maneira, percebe-se que o autor alemão explicita em seu posicionamento a
necessidade de restrição ao livre exercício da liberdade reprodutiva em relação a outros valores,
em prol da proteção à pessoa futura que o embrião se tornará. O referido pensador busca
ampliar a noção de dignidade humana a fim de abarcar a vida da pessoa manipulada, uma
espécie de núcleo de direitos da pré-pessoa, os quais apresentam intercessões com a dignidade
humana. Nesses termos, o autor defende:
[...] a prática eugênica pode prejudicar o status da futura pessoa enquanto membro da comunidade universal dos
seres morais, sem intervir diretamente nas esferas da liberdade da ação do indivíduo em crescimento
geneticamente modificado. Nesse caso, ninguém está sujeito a leis gerais – exceto em seu papel de legislador
autônomo – de modo que está excluído a heterodeterminação no sentido de submeter uma pessoa ao arbítrio
injustificado de outra266.
Mais uma vez, remete-se à dignidade humana para fins de solução de conflitos que envolvem
direitos humanos. Por isso, propõe-se uma ressignificação do termo dignidade para fins de
incluir a proteção a vida pré-pessoal e esses sujeitos no espectro de proteção moral, por
considerá-los também sujeitos dotados de dignidade, valores e respeito267.
Percebe-se, de modo geral, que para esses bioconservadores, o aperfeiçoamento humano
seria moralmente condenável pela sua potencialidade de alterar ou até mesmo destruir a
natureza humana, bem como por comprometer nossa capacidade de determinar o bem, uma
vez que com a natureza alterada, impossibilita-se sua determinação268.
Portanto, é muito importante considerar a argumentação prudencial e rejeitar o otimismo
tecnológico, de modo que se possibilite perceber suas repercussões no espaço social e na
modificação do status da natureza humana frente às ofertas da biotecnologia, em especial da
genômica, principalmente contra os segmentos mais vulnerabilizados da sociedade.
Além da proposta transumanista de melhoramento humano que envolve amplo debate sobre
questões eugênicas, conforme percebido, a bioética utilitarista, ou também chamada por nós de
utilitarismo médico, apresenta propostas que fazem conexão com o panorama neoeugênico
promovido pelo avanço da tecnologia.
Esse viés é percebido principalmente na tentativa da reformulação de valores da revisitação
do utilitarismo proposto por Peter Singer e que busca legitimar decisões médicas excludentes
que afetam minorias sociais. Essa perspectiva polêmica sobre as fundamentações das decisões
médicas, em especial a respeito da vida com deficiência, será analisada e criticada no tópico a
seguir.
2.4. A bioética utilitarista e a vida com deficiência
O utilitarismo é uma corrente filosófica com fins práticos e que sempre se apresentou como
uma proposta de regulação das relações humanas, políticas estatais e conflitos morais das
decisões que circundam o convívio dos seres humanos em sociedade. O utilitarismo se tornou
muito popular em incursões médicas e bioéticas que contextualizaram e justificaram decisões
de circunstâncias do cotidiano médico e sanitário em geral, por isso é corriqueiro debater o
utilitarismo nos debates morais da medicina.
O bioeticista do utilitarismo médico reconhece responsabilidades morais pela ótica do
consequencialismo, ou seja, pelas escolhas individuais, e as classificam como conduta boa ou
correta como sendo aquela que seja útil na promoção e na maximização do bem-estar e da
felicidade humana, ou seja, grosso modo, a conduta ética que visa a maximização dos
resultados é desejável e a conduta errada é aquela que causa consequências nocivas ao bem
estar comunitário269.
Dessa maneira, pode-se afirmar que a doutrina do utilitarismo é uma ética consequencialista
que prega que as coisas devem ser medidas conforme suas consequências possíveis, e, além
disso, compreende a utilidade ou a felicidade como o valor moral que deve ser elevado o
máximo possível270. Nesse sentido, explica um dos seus percursores, John Stuart Mill, os
fundamentos do utilitarismo:
A doutrina que aceita como fundamento da moral a utilidade, ou o princípio da felicidade maior, defende que as
açõessão corretas na medida em que tendem a promover a felicidade, e incorretas na medida em que tendem a
gerar o contrário da felicidade. Por felicidade se entende o prazer e ausência de dor; por infelicidade, a dor e a
privação do prazer271.
Os principais representantes do utilitarismo são Jeremy Bentham, John Stuart Mill e, mais
recente, Peter Singer. Seu fundador foi Jeremy Bentham (1748-1832), filósofo moral, que
inaugurou a doutrina com a ideia central de que o mais elevado objeto da moral é maximizar a
felicidade, assegurando a hegemonia do prazer sobre a dor. Dessa forma, para Bentham, as
bases do utilitarismo pregam que a coisa certa a fazer é aquela que maximizará a utilidade,
definida como aquilo que produz prazer ou felicidade e que evite a dor ou o sofrimento272
John Stuart Mill tentou revisar a doutrina de Bentham e tornar o utilitarismo uma corrente
mais humana com intuito de conciliá-la com os direitos individuais273 e inseriu a ideia de que o
mais importante não é a felicidade do indivíduo, mas a quantidade maior de felicidade do maior
número de pessoas274. John Stuart Mill também defendia que existem limites à soberania do
governo em interferir na esfera individual do cidadão, bem como apresentou o princípio do
dano, na qual apregoava que todo indivíduo deveria respeitar os direitos dos demais indivíduos
com o fim de que sua conduta não resulte em um dano275.
Peter Singer explica que o utilitarismo é uma das teorias consequencialistas mais adotadas
até os dias atuais. É uma doutrina em que seus seguidores não justificam suas ações em regras
morais, mas em seus anseios individuais, que fundamentam a qualidade das suas ações em prol
de seus objetivos276. Por ser pragmática nas respostas das circunstâncias, é muito utilizada nas
políticas em saúde e apresentam raciocínios, como o citado a seguir:
De acordo com esta corrente bioética, os programas de controle da natalidade são considerados apropriados para
reduzir o número de gravidezes não desejadas, que resultarão em abortos induzidos, e o aborto induzido deveria
ser legal e executado por médicos ou por pessoal treinado, a fim de diminuir a incidência de abortos inseguros, que
resultam na morte ou danos às mulheres277.
Sem aprofundar o mérito dessas afirmações e não entrar na moralidade da questão do
aborto, percebe-se que a racionalidade utilitarista busca uma política de diminuição de danos e
maximização do bem-estar coletivo. No campo da saúde é frequentemente utilizada para
discutir a questão de alocações de recursos financeiros em políticas públicas sanitárias e em
decisões médicas. Outro exemplo em políticas utilitaristas de alocação de recursos em saúde
pode ser analisado no excerto abaixo:
Esta ética defende a consagração de uma proporção maior de recursos para tratar ou amenizar distúrbios entre
pessoas jovens, a fim de promover as perspectivas de cada um de alcançar a velhice com boa saúde. Ou seja, os
cuidados relativamente baratos, necessários para atender aos pacientes jovens são privilegiados em detrimento
dos tratamentos excessivamente caros que atendem a um número pequeno de idosos gravemente doentes,
refletindo uma orientação ética utilitarista de buscar o melhor benefício para o maior número de pacientes278.
As contribuições utilitaristas na bioética, em geral, consistem na formação e no
enriquecimento da fundamentação das dimensões individuais dos princípios da autonomia e da
beneficência, bem como nas recomendações práticas para a importância do exercício da
verdade na relação médico-paciente279.
A corrente utilitarista também aprova o uso de técnicas, como pesquisas em embriões
humanos, para melhorar o conhecimento e as práticas reprodutivas, como as pesquisas
desenvolvidas com células-tronco e clonagem de embriões humanos, por seu potencial de
alcançar benefícios para a saúde coletiva em decorrência de um sacrifício menor em prol de um
bem maior280.
Dentre os seus posicionamentos mais controversos, o utilitarismo médico prega o uso de
informações médicas e a busca por descobertas científicas obtidas por práticas que violam os
direitos humanos, em prol de uma justificação para tentar alcançar os resultados
individualmente desejados.
O utilitarista clássico admite uma ação correta ou errada quando a compara com uma ação
alternativa e afere a que produz maior quantidade de felicidade a todos que por ela serão
atingidos, e, por isso, no utilitarismo, as consequências de uma ação variam conforme as
circunstâncias praticadas281. É uma corrente da filosofia política que fundamentou inúmeras
decisões governamentais e políticas públicas comunitárias, tendo grande influência em medidas
estatais durante o seu desenvolvimento.
Já o utilitarismo moderno apresenta como seu maior pensador Peter Singer, filósofo
australiano, que produziu grandes influências para discussões do pensamento bioético, em
especial na ética prática e nas decisões correlacionadas à medicina e suas inovações
tecnológicas.
A principal obra de Peter Singer, em língua portuguesa, sobre o tema da bioética é Ética
Prática (2002), trabalho onde o autor reuniu seus maiores escritos sobre os temas correlatos ao
utilitarismo, aborto, pessoas com deficiência e demais temas da filosofia moral. Singer
apresenta uma ideia sofisticada e um raciocínio atrativo, e, por isso, muitos intelectuais e
pensadores modernos concordam com parte de seus argumentos, embora não se filiem à sua
corrente filosófica de maneira direta.
Peter Singer admite ter recebido diversas críticas pela divulgação de seu trabalho, em
especial, na sua conturbada passagem pela Alemanha, na década de 1980, ocasião em que
ocorreram protestos de ativistas dos direitos das pessoas com deficiência e cancelamento de
palestras. É um autor que costuma se apresentar como incompreendido, por receber muitas
críticas de leitores que encontram seus argumentos expostos e descontextualizados em artigos
científicos dispersos. Entretanto, seu discurso apresenta uma noção conflitiva em relação ao
ideal de proteção das pessoas com deficiência que merece ser melhor abordada282.
Singer apresenta críticas à atual concepção de igualdade que a apregoa como uma ideia
absoluta entre os seres humanos. Dessa maneira, o autor sustenta-se em Rawls para
fundamentar que os seres humanos são diferentes entre si, pois apresentam concepções de
moral e justiça plurais. É a partir dessa percepção que Singer (2002, p. 28-29) afirma que nem
todos os seres humanos são pessoas morais, uma vez que as pessoas com problemas mentais,
os bebês e as crianças carecem de um senso de justiça, logo não são iguais aos demais, pois
diferem enquanto indivíduo283.
Nesse sentido, Singer apresenta o seu princípio da igualdade de interesses, o qual apregoa
que a todo interesse deve ser considerado e atribuído peso igual e, dessa forma, questões como
raça, sexo, capacidade intelectual ou moral são secundárias para a consideração dos interesses.
É uma concepção que não advoga a igualdade entre as pessoas, mas entre os seus interesses,
os quais serão mitigados um em prol do outro284.
Peter Singer aparenta ter interesse de afastar as bases científicas da moral que identifica a
ideia de igualdade enquanto absoluta e impeditiva de afirmar as diferenças biológicas sem que
sejam reconhecidas como considerações éticas e políticas sexistas e racistas ou discriminatórias.
Ainda assim, o autor trata de dissertar sobre a questão da igualdade e a deficiência, a respeito
do que em primeiro momento reconhece a justificativa da adoção de ações afirmativas e a
necessidade de igualdade de condições com as demais pessoas, sob a ótica do princípio do igual
interesse285.
Entretanto, disserta o autor que muitos confundem seu posicionamento inicial com a sua
proposta para justificar os argumentos do aborto e do infanticídio de pessoas com deficiência,
uma vez que defende que a vida com deficiência é inferior, causa dor, sofrimento e ninguém
desejaria ter uma prole com deficiência como interesse da sua felicidade286.
Singer também dedica-se a apresentar seusargumentos sobre a prática do aborto, que
reconhece como tema delicado da filosofia moral. Ele defende que o óvulo fertilizado é uma
célula única que depois de vários dias não deixou de ser um aglomerado de células sem
características anatômicas do ser em que se transformará287. Na oportunidade, Singer também
discute sobre status do feto e apresenta sua visão sobre a questão a partir dos argumentos
conservadores e liberais, para posteriormente adentrar em uma discussão mais ampla sobre o
valor da vida e os aspectos correlacionados com o aborto seletivo e o infanticídio de crianças.
Para além do debate tradicional e hegemônico sobre o aborto, que se pauta em argumentos
com fundamentos na autonomia reprodutiva da mulher em oposição à ética religiosa ou
científica conservadora, temas que não são objetivos da discussão desse trabalho (e também
por acreditar que é mais salutar dar importância para os resultados práticos do que aos
discursos retóricos), descrever-se-á a percepção do conceito de “pessoalidade” proposto por
Peter Singer e sua visão moral de vida com deficiência.
Assim, Singer disserta sobre as decisões de vida e morte nos casos dos bebês deficientes e
apresenta razões pelas quais defende o aborto e o infanticídio como meios de alcançar o
objetivo utilitarista de diminuir o sofrimento e a sacralidade da vida humana288.
Peter Singer afirma que algumas deficiências apresentam questões mais triviais, mas, no
geral, os pais apresentam motivos consistentes para lamentar o nascimento de uma criança
deficiente, os quais justificam a morte da criança com deficiência289.
O autor defende que os bebês são seres sencientes, que não são seres racionais, nem
autoconscientes, por isso não são relevantes para ostatusmoral da sua espécie290. O autor afirma
que, nesses termos, a vida de um bebê com deficiência vai ser tão miserável que não valerá a
pena viver, o utilitarismo apresentará argumentos favoráveis ao seu extermínio em prol do não
sofrimento e rejeição da dor.
Singer afirma que existe uma perspectiva de que a vida de uma criança normal será
significativamente mais feliz que uma criança com alguma deficiência grave. Portanto, à luz do
utilitarismo, a vida da criança com o dito padrão normal da espécie apresenta uma carga
valorativa maior do que a vida de uma criança com deficiência291.
O autor admite a dificuldade de que a moralidade atual compreenda a morte de uma criança
com deficiência longe do espectro do assassinato. Peter Singer adentra na questão do
diagnóstico pré-natal e afirma que fetos identificados com hemofilia, síndrome de down e
outros transtornos genéticos são comumente abortados e que essa deveria ser uma prática
aceitável, pois seria superada pela conquista de uma futura vida melhor para uma criança
normal292.
Dessa maneira, Peter Singer busca esclarecer que o seu posicionamento não implica em falta
de respeito ou igual consideração pelas pessoas com deficiência, mas acredita ser razoável que
os pais pudessem ser capazes de tomar essa decisão que resultaria no aborto seletivo293.
Portanto, Singer demonstra seu posicionamento ao afirmar que, para o utilitarismo médico,
tirar a vida de um bebê deficiente não equivale, moralmente, a tirar a vida de um bebê normal e
que essa prática não deveria representar erro algum294. Sintetiza o entendimento do autor a
afirmação de que um bebê com deficiência não tem garantido o seu caráter de pessoalidade,
pois não tem capacidade de relacionamento social, noção de tempo histórico, linguagem e
atributos que um ser vivo com consciência possa desenvolver295.
Percebe-se da racionalidade utilitarista que existe uma total incompatibilidade dessa
doutrina com a doutrina de direitos humanos, uma vez que apregoa a prática de violações de
direitos humanos e direitos individuais em prol de produzir um suposto bem ou diminuir
sofrimento, sem considerar as repercussões sociais e culturais do ato.
Nesse sentido, ensina José Claudio Monteiro de Brito Filho que o utilitarismo é inadequado
para sustentar uma noção de direitos humanos. Por isso, ao se apresentar como uma teoria
ética teleológica, isto é, define o que deve ser feito a partir de uma concepção de boa vida
humana, se expressa como uma corrente vazia de conteúdo próprio e resulta em uma
agregação de preferências e desejos individuais, sem que a motivação ou a validade dessas
preferências e desejos sejam debatidas e legitimadas296.
Uma importante crítica aos posicionamentos utilitaristas em geral é de que as diferenças e
distinções realizada entre pessoas devido a fatores arbitrários morais, como, por exemplo, raça,
gênero, idade e deficiência, devem ser consideradas inválidas e sem fundamentação racional,
pois as diferenças entre pessoas em sociedades igualitárias devem ser vistas e tratadas com
medidas positivas para valorização da diversidade humana297.
O utilitarismo caracteriza-se pela predominância do bem sobre o justo, sendo o resultado o
que indica o ato como moralmente correto, bem como o fato de que, no utilitarismo, as
preferências dos integrantes dos grupos minoritários são ignoradas, desde que se maximize a
utilidade e se contemple a maior parte dos indivíduos298.
O utilitarismo apresenta-se como uma doutrina bioética excludente, e, portanto, incompatível
com o paradigma atual de preservação e valorização dos direitos humanos necessárias nas
práticas de intervenções médicas de saúde e de desenvolvimento científico, uma vez que, em
especial frente às inovações biotecnológicas, a doutrina não nos diz como deliberar, mas apenas
como justificar deliberações a partir de justificações morais individuais299.
Os posicionamentos defendidos pelo utilitarismo, em especial pela corrente singeriana,
apresentam premissas e fundamentações falsas, pois poderiam ter sido direcionados para
qualquer grupo socialmente vulnerável com intuito de justificar iguais medidas de
discriminação.
O utilitarismo, portanto, impossibilita uma visão de decisões de justiça para todos em relação
aos direitos humanos, pois não atinge a totalidade dos indivíduos e ainda exige sacrifícios de
alguns para o bem-estar e felicidade de outros300.
Desse modo, Peter Singer apresenta afirmações que carecem de verdade, que expressam
uma moral arraigada de preconceito social, estigma e que se utiliza de argumentos moralistas e
pseudocientíficos para justificar medidas restritivas de direitos humanos, em especial das
pessoas com deficiência.
Nesse panorama, vale apresentar as razões pela qual se deve reconhecimento e respeito às
pessoas com deficiências em sua dignidade, frente às inovações tecnológicas e nas decisões
médicas que se relacionam com a vida dessa minoria social, conforme analisado a seguir.
2.5. Reconhecimento e dignidade das pessoas com deficiência
Como retratado anteriormente, as pessoas com deficiência, nos mais diversos momentos
históricos, receberam tratamento excludente e depreciativo por grande parte das sociedades, as
quais, geralmente, rejeitavam completamente ou as integravam socialmente com muita timidez,
pautadas em políticas caritativistas, religiosas ou assistencialistas de modo incipientes para
suprir as necessidades de sua efetiva inclusão social301.
Assevera José Claudio de Brito Filho que dificilmente se encontrará no decorrer da história
integrantes de um grupo vulnerável que tenham sido mais discriminados que as pessoas com
deficiência, pois, mesmo que depois do momento histórico em que elas eram simplesmente
eliminadas, ainda persiste uma convivência bastante complicada com o resto da sociedade que
as excluem, devido as suas diferenças e também por acreditar que elas não são capazes de
realizar qualquer ato cotidiano da vida302.
As pessoas com deficiência, tradicionalmente, foram associadas com estereótipos
pejorativos, como uma representação coletiva da fragilidade, da pena, do pagador de carma
religioso, da falta de algo, do déficit, do coitado etc., o que resulta em uma característica
identitária apregoada por um estigma de inferioridade, gerado pela maioria da comunidade emdas
características humanas, bem como a percepção médica ou científica de saúde e do ser humano
saudável.
São temáticas que podem implicar na retomada de discussões éticas já superadas e
rememorar experiências malsucedidas na sociedade contemporânea, as quais resultaram em
aplicações de ideologias da ciência para fins biolíticos higienistas e eugênicos no controle da
saúde reprodutiva da população.
Como no passado, o uso da ciência fora dos ideais de promoção da qualidade de vida e da
dignidade humana pode ocasionar ou inflamar problemas sociais, à por exemplo da exclusão,
da discriminação e da disseminação de preconceitos contra pessoas com características
socialmente indesejadas. Os grupos socialmente vulneráveis apresentam-se como eventuais
vítimas dessas práticas médicas e científicas eticamente questionáveis.
Importa frisar que, no decorrer da história da ciência, práticas desregradas e antiéticas se
utilizaram dos critérios científicos em experimentos que buscavam resultados com fins distantes
dos ideais científicos de promover o bem-estar humano. Dentre essas práticas, destacam-se a
utilização de cobaias humanas em experimentos, o desenvolvimento de materiais químicos e
biológicos para fins bélicos, práticas eugênicas da política ariana-nazista, esterilização em massa
e outras atividades questionáveis e moralmente repudiáveis pela ética ocidental.
Essas práticas remontam a um passado marcado pelo uso da ciência e da política para
subjugar grupos socialmente vulneráveis, como pessoas negras, pobres, mulheres, crianças e
pessoas com deficiência, e outros segmentos sociais, como judeus, ciganos e homossexuais. No
panorama atual, os avanços científicos também apresentam ameaças à integridade de grupos
sociais vulnerados devido, principalmente, à concepção científica que defende o determinismo
genético e à propagação de preconceitos e outras ideologias que buscam legitimar
discriminações.
No caso das pessoas com deficiência, elas se inserem no rol de grupos mais suscetíveis à
violação de direitos, especificamente os reprodutivos, devido às práticas institucionalizadas que
podem mitigar direitos, tais como o planejamento familiar, a reprodução com saúde e segurança
reprodutiva, o acesso à tratamentos médicos e genéticos, e até mesmo atacar o reconhecimento
do valor da vida com deficiência.
É um cenário dicotômico em que o desenvolvimento da medicina reprodutiva oferece
possibilidades desejáveis, como tratamentos e terapias que podem melhorar a qualidade de
vida dessas pessoas. Entretanto, também possibilita o estímulo a condutas violadoras de
direitos humanos das pessoas com deficiência, como condutas médicas que promovem a
esterilização de pessoas com deficiência, bem como a identificação de deficiências e doenças
raras no período pré-natal que resultam no sugestionamento ao abortamento eugênico.
Historicamente, as pessoas com deficiência foram segregadas e discriminadas. Somente no
contexto recente, de promoção de direitos humanos, que elas passaram a ter seus direitos
reconhecidos de maneira mais clara, sólida e objetiva pelos Estados-Nações. Prova de tal
afirmação é o surgimento da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da
Organização das Nações Unidas (ONU), em 30 de março de 2007, resultado de um duradouro
trabalho participativo composto por especialistas, profissionais e ativistas sociais da causa das
pessoas com deficiência.
A CDPD apresenta extenso rol de obrigações aos integrantes da comunidade internacional
que a subscrevem, bem como explicita direitos e garantias às pessoas com deficiência, dentre os
quais se tornam mais relevante, pela natureza do trabalho, o direito à vida, à liberdade e à saúde
reprodutiva. Nessa perspectiva, é inegável a pretensão de inclusão dessa comunidade de
pessoas aos temas da atualidade médica, bem como as vantagens oferecidas pelo avanço
biotecnológico e as possibilidades de melhorias da qualidade de vida ofertada pelas benesses
da ciência.
É nesse cenário que as tensões entre os interesses do desenvolvimentismo científico e os
direitos humanos das pessoas com deficiência se confrontam, pois, embora o aprimoramento
da técnica médica reprodutiva possibilite inovações e melhorias na qualidade de vida e saúde
das pessoas em geral, a percepção medicalizada da deficiência, o preconceito e a
incompreensão do valor da vida com deficiência provocam dilemas morais que precisam ser
enfrentados.
Nessa perspectiva, a bioética apresenta-se como importante campo de estudo para dirimir
conflitos e estabilizar interesses decorrentes das novas possibilidades médicas e tecnológicas
oferecidas pela ciência e que conflitam com a dignidade da pessoa humana, em especial da
pessoa com deficiência. Portanto, é uma disciplina que vem confrontar as inovações da ciência
com o juízo sobre sua utilização ética, a partir dos consagrados princípios bioéticos e também
de uma perspectiva social, de equidade e de proteção aos mais vulnerados.
Dessa maneira, é imperioso realizar uma reflexão bioética para compreender os limites das
inovações da ciência, com intuito de certificar que se possa avançar cientificamente sem agredir
bens humanos, como vida, liberdade, igualdade e direitos humanos em geral, assim como
impor freios necessários à deturpação do interesse médico-científico pelo político-econômico,
para que não se relativizem valores morais básicos e proteções jurídicas indispensáveis à
dignidade da pessoa humana.
Ademais, essa preocupação ética com o desenvolvimento de novas práticas médicas
pautadas no apelo à saúde reprodutiva implica em observar também a percepção de um
discurso baseado em questões correlacionadas diretamente ao controle populacional e a um
darwinismo social, o que resulta numa perspectiva de planejamento do futuro da humanidade,
uma artificiação da seleção natural e outras questões de ordem socioeconômica que são
questionáveis e merecem aprofundado estudo.
No caso do presente trabalho, o objeto de estudo delimita-se na interseção entre os direitos
reprodutivos e os direitos das pessoas com deficiência, temas sobre os quais se pretende
apresentar reflexões necessárias com uma abordagem bioética. É com esse panorama teórico
que o problema de pesquisa se relaciona, e, por isso, a pergunta que se pretende responder no
decorrer do trabalho é: quais são as repercussões sociais, políticas e jurídicas do
desenvolvimento biotecnológico e dos direitos reprodutivos frente aos direitos humanos das
pessoas com deficiência?
A justificativa para o desenvolvimento deste trabalho se dá pela atualidade do tema e sua
relevância científica. Por isso, solidificar a literatura jurídica especializada e relacionada com
novos direitos, como os direitos reprodutivos, e com uma abordagem especialmente voltada aos
interesses das pessoas com deficiência, possibilita harmonizar as novas práticas científicas e
tecnológicas com uma perspectiva bioética sensível aos direitos humanos e à inclusão social
desse grupo socialmente vulnerável.
Segundo as informações da Organização das Nações Unidas (ONU), 610 milhões de pessoas
têm algum tipo de deficiência3 no mundo, e dados ofertados pela Organização Mundial de
Saúde (OMS) indicam que uma em cada sete pessoas no mundo vive com alguma forma de
deficiência4.
De acordo com o último Censo Demográfico realizado pelo IBGE em 2010, 23,92% da
população brasileira, 45,6 milhões de pessoas, possuem algum tipo de deficiência ou
necessidades especiais5 em sentido amplo. Em uma revisão metodológica dos indicadores do
referido Censo, o órgão governamental identificou a existência de 6,7% da população brasileira
declara viver com algum tipo de deficiência. Os números oficiais evidenciam que quase 12,5
milhões de brasileiros são pessoas com deficiência, em sentido estrito, e possuem dificuldades
relevantes para enxergar, ouvir, caminhar, subir degraus ou declaram ter deficiência mental ou
intelectual6.
Em breve pesquisa exploratória sobre o tema em bancos de teses e dissertações de variados
programas de pós-graduação em Direitorazão da disseminação do preconceito, da discriminação social, da segregação e da
desinformação.
Exemplifica-se que a disseminação de representações preconceituosas da pessoa com
deficiência pode ser ilustrada nas alegorias a seguir:
[...] (1) pessoas dignas de dó; (2) alvo de violência de outras pessoas; (3) pessoas ligadas ao mal ou a criminalidade;
(4) pessoas que potencializam a miséria e a degradação; (5) aleijados; (6) seres ridicularizados; (7) inimigos de si
mesmo; (8) fardos para a família; (9) aberrações sexuais; (10) pessoas incapazes de viver em sociedade.303
Essa rede de crenças e preconceitos sobre os corpos com impedimentos tem profundas
raízes nas civilizações greco-romanas, em que se oferecia o infanticídio como saída para uma
inviabilidade social de pessoas com deficiência. Nos dias atuais, a manifestação da deficiência
ainda ofende o ideário eugênico enraizado na sociedade e evidencia a existência de uma
postura preconceituosa que hierarquiza as pessoas em função da adequação de seus corpos à
corponormatividade e com a generalização da incapacidade304.
Somente em um contexto mais recente que cresceu o interesse para o estudo da deficiência
e da busca da qualidade de vida dessas pessoas, o que repercutiu em importantes avanços nas
áreas do saber como a medicina de reabilitação e na criação de direitos das pessoas com
deficiência, os quais foram especialmente impulsionados pelos movimentos sociais ao longo dos
anos de seu desenvolvimento.
Essa falta de inclusão, atualmente, pode ser compensada pela existência de uma série de
normas jurídicas que buscam a inclusão definitiva dessas pessoas em nossa sociedade,
retratando, portanto, o direito das pessoas com deficiência como uma questão de direitos
humanos305.
Desse modo, foi o ativismo acadêmico e social que possibilitou uma visão mais técnica do
fenômeno da deficiência, concedendo-lhe uma percepção social e cultural para criar um modelo
de deficiência. A deficiência, portanto, pode ser entendida como uma construção social, um
fenômeno cultural que, conforme interação de determinantes biológicas com o meio, resulta em
uma experiência sistemática de exclusão ou inclusão306.
Isto se dá porque, segundo a teoria crip307, a sociedade contemporânea é regida pelos
postulados da corponormatividade, os quais são pouco sensíveis à diversidade corporal,
marcado pela opressão em relação àqueles que fogem dos padrões corporais, funcionais e
cognitivos308.
Sobre o aspecto biológico, a vida com deficiência pode se manifestar de três maneiras a
partir de fatores de interação, a saber: no período pré-natal, perinatal e pós-natal. A deficiência
no período pré-natal tem origem congênita, podendo ser adquirida por fatores genéticos e
bioquímicos309.
São exemplos de deficiências que se manifestam na fase pré-natal a síndrome de down e a
microcefalia, bem como o caso dos bebês de talidomida, em que a interação medicamentosa
durante a gravidez resultou em inúmeras pessoas com más-formações congênitas em
decorrência da falta de segurança no uso do referido medicamento oferecido pela indústria
farmacêutica a mulheres grávidas.
Os casos de deficiência que envolvem o uso de talidomida é um exemplo da necessidade de
maior regulação estatal para evitar a utilização de drogas prejudiciais à saúde e comunicar
adequadamente o risco de uso de medicamentos310, que infelizmente gerou centenas de
pessoas com teratogenia e outros problemas de saúde em decorrência da falta de uma política
de farmacovigilância de drogas311.
Por conseguinte, a deficiência adquirida no período perinatal é aquela que se relaciona com
o momento do parto, podendo ser manifestada a partir de atos de violência obstétrica e de
partos com sofrimento fetal, o que pode gerar sequelas para bebês e para as mães. São
inúmeros os casos de deficiência em decorrência de erros médicos e de falta de atendimento
adequado que resultam em experiências com deficiência por uma vida toda312.
Por última, a deficiência no período pós-natal tem se tornado cada vez mais frequente, uma
vez que está relacionada com o acontecimento de acidentes, como de trabalho e de trânsito, o
aparecimento de doenças debilitantes e também do envelhecimento, os quais são exemplos de
situações que geram experiências de deficiência313.
Com o evento da diminuição da taxa de mortalidade, o aumento da expectativa de vida e, por
conseguinte, o envelhecimento da população, é cada vez mais comum a vivência de experiência
de vida com deficiência. Nesse sentido, importa evidenciar essa correlação, uma vez que o
envelhecimento traz limitações nas capacidades físicas e intelectuais, por isso, a sociedade
precisa mudar a forma que trata essas pessoas, com políticas de cuidado e inclusão, além de
permitir entender que muito da experiência de deficiência é resultado de um contexto social e
econômico de desigualdade314.
O utilitarismo singeriano, como observado no tópico anterior, compreende a deficiência
como algo que deve ser extirpado da sociedade, pois a considera como algo incompatível com
uma vida satisfatória, e, por isso, eles objetivam curar ou erradicar o surgimento de
deficiências315, entretanto, a grande maioria das barreiras ligadas à vida com deficiência decorre
de arranjos sociais discriminatórios que podem ser mitigados para promoção de uma vida
digna.
O utilitarismo apresenta, portanto, uma visão reducionista da experiência com deficiência,
uma vez que considera, em sua abordagem, uma análise limitada sobre o fenômeno da vida
com deficiência. Assim, percebe-se que essa visão sobre as pessoas com deficiência é baseada
no estigma que a elas é impresso. Sobre essa correlação, Erving Goffmann316 já identificava que
o estigma se trata de um construto social, reflexo da própria cultura, não uma propriedade de
indivíduos, criado por cada sociedade na sua hierarquia de valores e atributos, os quais
considera desejáveis e indesejáveis317.
Há de se considerar também que as pessoas com deficiência compõem uma parcela
considerável da população mundial e brasileira, logo, um contingente populacional que justifica
a necessidade de promover ações de inclusão social318, de criação de política de proteção contra
qualquer situação de vulnerabilidade, inclusive as de aspecto médico, reprodutivo e genético.
Alguns bioeticistas, como já observado, defendem que a experiência da vida com deficiência
implica em viver em desvantagem e por isso deve ser inviabilizado seu nascimento por
promover um estado de degradação humana, de infelicidade e de elevado custo-benefício para
a sociedade319. Sobre essa questão e uma relevante perspectiva ética, cita-se o esclarecimento
dado pelo bioeticista Elio Sgreccia:
Sob o ponto de vista ético, a presença de uma malformação ou de uma deficiência não diminui em nada a realidade
ontológica do nascituro, pelo contrário, a presença de um estado de diminuição – como de uma doença – num
indivíduo humano requer com maior motivo, em nome da sociedade, a proteção e a ajuda320.
Sobre essa discussão, é inegável que uma vida com deficiência possa compartilhar de dor
física, desgaste emocional, exclusão econômica e social, entretanto, deve-se considerar que a
maior parte da experiência negativa vivenciada parte muito mais do comportamento
inapropriado e despreparado da sociedade em geral, que apresenta uma visão ostensiva e
preconceituosa do que é a deficiência, do que necessariamente da condição de existência
biológica da pessoa.
Nesse sentido, a ativista e filósofa estadunidense Adrienne Asch contraria a percepção
médico-utilitarista da deficiência e afirma que a vida com deficiência vale a pena ser vivida, além
do que uma sociedade justa e inclusiva deve promover a pluralidade da vida de todas as
pessoas, independentemente de sua condição individual, social, econômica, biológica e
genética321.
Ocorre que, nada pode justificar a legitimação do tratamento desigual, em especial nas
matérias de direitos reprodutivos, que mitiguem as possibilidades de vida e de expressão da
diversidade, uma vez que tal condutaconsiste em tratamento discriminatório e contrário às
atuais proposições de direitos humanos e de promoção de igualdade entre as pessoas. A
riqueza e a diversidade humana deve ser exaltada como fator que fortalece a liberdade e o
reconhecimento das pessoas com deficiência e suas diferenças, pois estimula inter-relações,
múltiplas experiências sociais de vida e inúmeras facetas da cultura322.
Frisa-se que o fenômeno da deficiência, portanto, se apresenta dificultoso socialmente, não
por conta da existência de uma tragédia pessoal causadora de limitações individuais, mas sim
pelas barreiras atitudinais e sociais que se estabelecem frente aos desafios cotidianos das
pessoas com deficiência, como o enfrentamento ao preconceito, a discriminação, a falta de
acessibilidade, a violência e outras barreiras criadas pela dinâmica social e espacial não atenta à
inclusão dessas pessoas.
É nesse contexto de contraposição de correntes e posicionamentos que se faz imperiosa uma
reflexão bioética, pautada justamente na reflexão da bioética protetiva, em especial no seu pilar
de fundamentação de compromisso estatal e social de solidariedade com o outro, de
reconhecimento das necessidades alheias e de implicações de medidas práticas de fraternidade
e inclusão.
Dessa maneira, o pensar no outro se apresenta como um imperativo-ético da atualidade,
para superar as decisões exclusivistas, isolacionaistas e autocentradas no utilitarismo médico
em relação ao reconhecimento da dignidade humana da pessoa com deficiência. Por isso, o
compromisso social com esse segmento vulnerabilizado vem corroborar com a
imprescindibilidade de reconhecimento do outro e das suas necessidades, limitações e barreiras
que podem ser geradas por aspectos sociais, como a desinformação e o preconceito323.
Assim, afirma-se que é errôneo reduzir as pessoas com deficiência a uma ideia de
incapacidade biológica, vez que podem desenvolver outras habilidades e serem socialmente
capazes de realizar a maioria das capacidades que se exige de um sujeito dito “normal”, tão ou
até mais que este. As pessoas com deficiência têm muito a oferecer para a sua comunidade e
contribuir com talento, personalidade e humanidade324.
Nesse cenário de cultura de inclusão, valorização dos direitos humanos e proteção a
dignidade humana, existe a preservação da esfera de reconhecimento da pessoa com
deficiência como sujeito de direitos, visto que podem vivenciar práticas de afeto e preocupação
mútuas, se compreender como indivíduos com suas próprias limitações e necessidades,
perceber a noção de autonomia e obrigações jurídicas, e oferecer habilidades e talentos para a
sociedade325.
Não há, portanto, dentro de uma moderna teoria de direitos humanos, como aceitar a defesa
de um status de superioridade moral para tipos de vidas humanas em relação a outras,
conforme prega o utilitarismo médico, pois a igualdade, fundamentada em inúmeras
declarações internacionais e documentos normativos constitucionais e infralegais, reconhece,
tanto na perspectiva material e formal, a prescrição de igual tratamento para todos os membros
de uma comunidade, inclusive as pessoas com deficiência.
Além da discussão teórica, importa analisar as aplicações instrumentais das novas técnicas
de reprodução assistida, de modo a analisar minuciosamente seus efeitos no meio social, bem
como identificar práticas neoeugênicas decorrente das novas possibilidades ofertadas pelo
avanço biotecnocientífico. Logo, aspectos sobre controle populacional, eugenia, novas
tecnologias reprodutivas, procedimentos de reprodução assistida e discriminação institucional
serão observadas com maiores detalhes no capítulo a seguir.
Notas
134. Berlinguer, op. cit., p. 14.
135. Oliveira, Fátima. Bioética: Uma face da cidadania. São Paulo: Moderna, 2004, p. 44.
136. Meirelles, op. cit., p. 03.
137. Correa, Marilena; Loyola, Maria Andrea. Tecnologias de reprodução assistida no Brasil: opções para ampliar o
acesso. Revista Physis, Rio de Janeiro, v. 25, n. 3, 2015, p. 754.
138. “Um ramo da medicina especializado em preservação da fertilidade, diagnóstico e tratamento da infertilidade e
outros problemas reprodutivos. A medicina reprodutiva também lida com questões relacionadas à puberdade,
menopausa, contracepção (controle de natalidade) e certos problemas sexuais” (tradução nossa). NIH. National
Cancer Institute. NIC Dictionary of Cancer Terms. 2019. Acesso em: 09 jun. 2019.
139. Oliveira, op. cit., p. 52.
140. Luna, Naara. Provetas e clones: uma antropologia das novas tecnologias reprodutivas. Rio de Janeiro: Editora
Fiocruz, 2007, p. 90.
141. Oliveira, op. cit., p. 58.
142. World Health Organization, Recents Advances in Medically Assisted Conception. Geneva: World Health
Organization, 1992, p. 02.
143. Oliveira, Fátima. As novas tecnologias reprodutivas conceptivas a serviço da materialização de desejos sexistas,
racistas e eugênicos? Revista Bioética, v. 9, n. 2, 2001, p. 100.
144. Farinati, Débora Marcondes; Rigoni, Maisa dos Santos; Muller, Marisa Campio. Infertilidade: um novo campo da
Psicologia da saúde. Revistas Estudos Psicológicos. Campinas, v. 23, n. 4, 2006, p. 433-439.
145. Braz, Marlene. Bioética e reprodução humana. In: Schram, Fermin Roland; Braz, Marlene (org.) Bioética e saúde:
novos tempos para mulheres e crianças?. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2005, p. 171.
146. Moura, Marisa Decat de; Souza, Maria do Carmo Borges de; Scheffer, Bruno Brum. Reprodução assistida: Um
pouco de história. Revista SBPH, Rio de Janeiro, v. 12, n. 2, 2009, p. 23.
147. Correa, Marilena Cordeiro Dias Vilela. Ética e reprodução assistida: a medicalização do desejo de ter filhos.
Revista Bioética, Rio de Janeiro, v. 9, n. 2, 2001, p. 72.
148. Braz, op. cit., p. 170.
149. Corrêa, op. cit., p. 72.
150. Farinati; Rigoni; Muller, op. cit., p. 72.
151. Braz, op. cit., p. 175.
152. Luna, op. cit., p. 83.
153. Oliveira, op. cit., p. 100.
154. A Constituição Federal de 1988 apresenta vasta política jurídica de proteção e assistência à família e à saúde
reprodutiva, em especial no Art. 226, §7º, que elenca a dignidade humana e a paternidade responsável como
diretrizes do planejamento familiar. Além disso, a legislação ordinária, especificamente na Lei Ordinária n. 9.263, de
1 de janeiro de 1996, oferece regulação ao planejamento familiar, aos meios e métodos e técnicas para a
fecundidade.
155. Loyola, Maria Andréa. Sexualidade e medicina: a revolução do século XX. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v.
19, n. 4, 2003, p. 882.
156. Sobre o surgimento das famílias ectogenéticas, salienta Marianna Chaves, que com a viabilidade trazida pela
Medicina reprodutiva e a Biotecnologia surgiram as famílias ectogenéticas, que são aqueles modelos familiares com
filhos oriundos das técnicas de procriação medicamente assistida. Como técnicas reprodutivas, aliadas ao discurso
jurídico, psicanalítico e filosófico, promoveram passagens para a fundação de novos vínculos de parentesco. Ver
mais informações em: Chaves, Marianna. Famílias ectogenéticas – os limites jurídicos para utilização de técnicas de
reprodução assistida. Anais do X Congresso Brasileiro de Direito de Famílias. Belo Horizonte, 2015.
157. Oliveira, op. cit., p. 103
158. Brasil. Cartilha de Atenção Básica - Saúde Sexual e Reprodutiva. Brasília: Ministério da Saúde, Secretária de
Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica, 2013, p. 11.
159. Corrêa, Sonia; Alves, José Euséquio Diniz; Jannuzzi, Paulo de Martino. Direitos e Saúde Sexual e Reprodutiva:
marco teórico-conceitual e sistema de indicadores. In: Cavenaghi, Suzana (org.). Indicadores municipais de Saúde
Sexual e Reprodutiva. Rio de Janeiro: ABEP, Brasília: UNFPA, 2006, p. 29.
160. Sobre a questão, os supracitados autores esclarecem que Marquês de Condorcet (1743-1794) apresentou, em
1794, uma posição otimista da relação entre população e desenvolvimento, em que previa uma queda progressiva
tanto das taxas de mortalidade como de natalidade e uma relação harmônica entre o crescimento populacional e o
progresso socioeconômico. Anosdepois, o economista e pastor da Igreja Anglicana, Thomas Malthus (1766-1834),
apresentou uma posição pessimista, argumentando que a população tendia, sempre, a crescer mais rapidamente
do que os meios de subsistência. Os dois autores iniciaram uma longa polarização entre correntes políticas de
controle populacional, pautada na cooperatividade defendida por Condorcet e na coercitividade sugerida por
Malthus.
161. Piovesan, Flávia. Temas de Direitos Humanos. 5. ed. São Paulo: Saraiva, 2012, p. 214.
162. Brasil, op. cit., p. 12.
163. Mattar, Laura Davis. Reconhecimento jurídicos dos direitos sexuais - uma análise comparativa com os direitos
reprodutivos. Revista Sur - Direito internacional dos direitos humanos. São Paulo, ano 5, n. 8, 2008, p. 63.
164. Organização das Nações Unidas. Relatório da Conferência Internacional sobre Populações e Desenvolvimento.
Plataforma de Cairo. Fundo de População das Nações Unidas. Egito, 1994. p. 62.
165. Ventura, Miriam. Direitos Reprodutivos no Brasil. São Paulo; Câmara Brasileira de Livros, 2004, p. 19.
166. Mafra Lima, Tiago; Burg Conti, Paulo Henrique. Reprodução assistida com material genético de paciente
comatoso masculino: um estudo acerca da colisão entre a autonomia/dignidade do paciente e a liberdade
reprodutiva da mulher em face dos princípios e direitos fundamentais. Rev. Bioética y Derecho, Barcelona, n. 32,
2014, p. 65.
167. Meirelles, Ana Thereza. Práticas neoeugênicas e limites aos direitos reprodutivos em face da proteção ao
patrimônio genético. Direito UNIFACS–Debate Virtual, n. 153, 2013, p. 03.
168. Ibid., p. 03.
169. Na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no referido Art. 23, item 1, que trata de direitos
reprodutivos em geral, consta, ipsi literis: “1. Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas para
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eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família,
paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas, de modo a assegurar que: (a)
Seja reconhecido o direito das pessoas com deficiência, em idade de contrair matrimônio, de casar-se e estabelecer
família, com base no livre e pleno consentimento dos pretendentes; (b) Sejam reconhecidos os direitos das pessoas
com deficiência de decidir livre e responsavelmente sobre o número de filhos e o espaçamento entre esses filhos e
de ter acesso a informações adequadas à idade e a educação em matéria de reprodução e de planejamento familiar,
bem como os meios necessários para exercer esses direitos; (c) As pessoas com deficiência, inclusive crianças,
conservem sua fertilidade, em igualdade de condições com as demais pessoas”.
170. A Lei Brasileira de Inclusão tratou de positivar os direitos reprodutivos de modo difuso em seus dispositivos
legais, por isso, é notória a expressão desses direitos no Artigo 6º e seus incisos, que trata sobre capacidade civil e
temas da vida familiar, bem como Artigo 18 e seus incisos, que regulamenta aspectos relacionados à proteção
integral da saúde da pessoa com deficiência.
171. Cooks, Rebecca J.; Dickens, Bernard M.; Fathalla, Mahmoud F. Saúde reprodutva e direitos humanos: integrando
medicina, ética e direito. Rio de Janeiro: Editora CEPIA, 2004, p. 162.
172. Ibid., p. 163.
173. Mafra Lima; Burg Conti, op. cit., p. 65.
174. Cooks; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 179.
175. Ibid., p. 199.
176. Lemos, Adriana. Direitos sexuais e reprodutivos: percepção dos profissionais da atenção primária em saúde.
Revista Saúde em Debate, v. 38 n. 101, 2014, p. 250.
177. Sgreccia, op. cit., p. 17.
178. Meirelles, Ana Thereza; Silva, Tagore Trajano de Almeida. A informação genética diagnóstica em procriação sob
o argumento do direito à saúde e a preservação da naturalidade do patrimônio genético em face do pressuposto da
alteridade. RJBL, ano 4, n. 4, 2018, p. 105.
179. Scliar, Moacyr. História do Conceito de Saúde. Revista Saúde Coletiva, Rio de Janeiro. n. 17, v. 1, 2007, p. 30.
180. Curiosamente, sobre a questão Moacir Scliar esclarece que houve época em que masturbação era considerada
uma patologia capaz de resultar em desnutrição (por perda da proteína contida no esperma) e distúrbios mentais,
que costumeiramente era tratada pela medicina com dieta, por infibulação e por tratamento de choque por
aparelhos elétricos que permitiam o choque no paciente quando o órgão genital era manipulado e até pela ablação
de parte da genitália, bem como ocorreu de que o desejo de liberdade de escravos era considerado enfermidade
mental denominada de drapetomania, cujo tratamento médico proposto era o açoite. Cf. Scliar, op. cit., p. 30.
181. Meirelles; Silva, op. cit., p. 106.
182. Scliar, op. cit., p. 37.
183. Czeresnia, Dina. O conceito de saúde e a diferença entre prevenção e promoção. In: Czeresnia, Dina; Freitas,
Carlos Machado de. Promoção de saúde: conceito, reflexões e tendências. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2009, p. 44.
184. Garcia, Carla Cristina. Sociologia da Acessibilidade. Curitiba: Editora IESDE, 2008, p. 33.
185. Castaneda, Luciana; Bergmann, Anke; Bahia, Ligia. The International Classification of Functioning, Disability
and Health: a systematic review of observational studies. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 17, 2014, p. 439.
186. Farias, Norma; Buchalla, Cassia Maria. A classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde da
organização mundial da saúde: conceitos, usos e perspectivas. Revista brasileira de epidemiologia, São Paulo, v. 8, n.
2, 2005, p. 189.
187. Czeresnia, op. cit., p. 44.
188. Farias; Buchalla, op. cit., p. 190.
189. Segre, Marco; Ferraz, Flávio Carvalho. O conceito de saúde. Revista de Saúde Pública, São Paulo, n. 31, v. 5, 1997,
p. 539.
190. Alguns autores compreendem o termo proposto pela OMS como útopico, por utilizar conceitos indefinidos e
subjetivistas como a expressão perfeição e completo bem-estar, além de que o termo considera como dissociado o
estado psíquico, físico e social e, por isso, defendem a sua inaplicabilidade prática por ser de extrema dificuldade
para um profissional da saúde aferir questões intersubjetivas. Cf. Segre; Ferraz, op. cit., p. 539.
191. Scliar, op. cit., p. 36.
192. Correa; Alves; Jannuzi, op. cit., p. 41.
193. Scliar, op. cit., p. 37.
194. Cook; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 08.
195. Correa; Alves; Jannuzi, op. cit., p. 40.
196. Organização das Nações Unidas, op. cit., p. 62.
197. Cook; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 12.
198. Corrêa, Sonia; Petchesky, Rosalind. Direitos sexuais e reprodutivos: uma perspectiva feminista. Physis: Revista de
Saúde Coletiva, v. 6, 1996, p. 161.
199. Ibid., p. 163.
200. Ibid., p. 165.
201. Corrêa; Petchesky, op. cit., p. 08.
202. Corrêa; Petchesky, op. cit., p. 08.
203. Seidl, Eliane Maria Fleury; Zannon, Célia Maria Lana da Costa. Quality of life and health: conceptual and
methodological issues. Cadernos de saúde pública, v. 20, n. 2, 2004, p. 583.
204. Ibid., loc. cit.
205. Brito Filho, José Claudio Monteiro de. Direitos Humanos. 2. ed. São Paulo: Ed. LTR, 2018, p. 45.
206. Ibid., loc. cit.
207. Andorno, Roberto. A noção paradoxal de dignidade humana. In: Revista Bioética, v. 13, n. 3, 2009, p. 435.
208. Brito Filho, op. cit., p. 48.
209. Rospigliosi. Enrique Varsi. Derecho y manipulación genética. Lima: Editora Universidade de Lima; Fondo de
Dessarrolo Editorial, 1997, p. 53.
210. Ibid., p. 54.
211. Consolaro, Alberto et al. Genetics and heredity concepts applied to the comprehension of dental resorptions
during orthodontic movement. Revista Dental Press de Ortodontia e Ortopedia Facial, v. 9, n. 2, 2004, p. 80.
212. Snustad, D. Peter; Simmons, Michael J. Fundamentos da Genética. Trad. Cláudia Vitória de Moura Gallo. Rio de
Janeiro: Editora Guanabara Koogan, 2016, p. 03.
213. Ibid., p. 03.
214. Ibid., p. 04.
215. Snustad; Simmons, op. cit., p. 11.
216. Ibid., p. 04.
217. Moser, Antônio. Biotecnologia e bioética: para onde vamos? Petrópolis: Vozes, 2004, p. 21.
218. Ibid., p. 25.
219. Ibid., loc. cit.
220. Moser, op. cit., p. 34.221. Meirelles; Silva, op. cit., p. 108.
222. Vilaça, Murilo Mariano; Palma, Alexandre. A nova genética para além da gestão de riscos e promoção da saúde:
prolegômenos ao conceito de Biodesign. Revista Physis, Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, 2011, p. 818.
223. Snustad; Simmons, op. cit., p. 05.
224. Snustad; Simmons, op. cit., p. 12-14.
225. Goulart, et al. Manipulação do Genoma Humano: Ética e Direito. Revista Ciência & Saúde Coletiva, v. 15, n. 1,
2010, p. 1710.
226. Vilaça; Palma, op. cit., p. 817.
227. Meirelles, op. cit., p. 03.
228. Vilaça; Palma, op. cit., p. 816.
229. Goulart;et. al, op. cit., p. 1711.
230. Raiol, Raimundo Wilson Gama; Alencar, Evandro Luan de Mattos. A discussão dos direitos reprodutivos e as
pessoas com deficiência na bioética utilitarista. Revista de Biodireito e Direito dos Animais. v. 3 n. 2, 2017, p. 101.
231. Vilaça; Palma, op. cit., p. 818.
232. Baracho, José Alfredo Oliveira. A identidade genética do ser humano. Bioconstituição: Bioética e Biodireito.
Revista de Direito Constitucional e Internacional. v. 32, n. 1, 2000, p. 02.
233. Ibid., p. 01-02.
234. Santiago, Ricardo André Maranhão. Liberdade Reprodutiva e Limites ao Reconhecimento da Diferença na
Deficiência. Revista do Tribunal Regional do Trabalho da 8ª Região. v. 49, n. 97, 2016, p. 42.
235. Ibid., p. 43.
236. Raskin, Salmo. Ética e genética. Educar em revista, Curitiba, n. 11, 1995, p. 27.
237. O homo faber é aquela figura que simboliza o projeto humano de controle e domínio sobre as coisas e as suas
próprias capacidades, utiliza a técnica para alterar o meio e a sua própria natureza.
238. Hans, Jonas. O princípio responsabilidade: Ensaio de uma ética para a civilização tecnológica. Rio de Janeiro:
Editora PUC/RJ, 2006, p. 61.
239. Ibid., loc. cit.
240. Oliveira, Fátima. As novas tecnologias reprodutivas conceptivas a serviço da materialização de desejos sexistas,
racistas e eugênicos? Revista Bioética, v. 9, n. 2, 2001, p. 100.
241. Jonas, op. cit., p. 85.
242. Pessini, op. cit., p. 226.
243. Harari, Yuval Noah. Homo-Deus: Uma breve história do amanhã. São Paulo: Companhia das Letras, 2015, p. 09.
244. Vilaça, Murilo Mariano; Dias, Maria Clara. Natureza Humana vs. Aperfeiçoamento? Uma crítica aos argumentos
de Habermas contra a Eugenia Positiva. Revista Princípios da Filosofia, v. 20, n. 33, 2013, p. 345.
245. Ferry, Luc. A revolução transumanista. Barueri: Editora Manole, 2016, p. 03.
246. Vilaça; Dias, op. cit., p. 345.
247. Ferry, op. cit., p. 07.
248. Vilaça; Dias, op. cit., p. 348.
249. Harari, op. cit., p. 37.
250. Ibid., p. 37.
251. Ferry, op. cit., p. 11.
252. Fukuyama, Francis. Nosso futuro pós-humano: Consequências da revolução biotecnológica. Rio de Janeiro:
Rocco, 2003, p. 88.
253. Ferry, op. cit., p. 163.
254. Sandel, Michael. Justiça: Contra a perfeição: Ética na era da engenharia genética. Rio de Janeiro: Civilização
Brasileira, 2013, apud Raiol; Alencar, op. cit., p. 100.
255. Ferry, op. cit., p. 17.
256. Ibid., loc. cit.
257. Vilaça; Dias, op. cit., p. 350.
258. Fukuyama, op. cit., p. 99.
259. Fukuyama, op. cit., p. 90.
260. Fukuyama, op. cit., p. 102.
261. Ibid., p. 108.
262. Habermas, Jürgen. O Futuro da Natureza Humana. A caminho de uma eugenia liberal? Trad. Karina Jannini. São
Paulo: Martins Fontes, 2004, p. 87.
263. Feldhaus, Charles. Habermas, eugenia liberal e o direito à liberdade reprodutiva. Revista Fragmentos de Cultura-
Revista Interdisciplinar de Ciências Humanas, v. 18, n. 4, 2008, p. 544.
264. Feldhaus, op. cit., p. 545.
265. Ibid., p. 547.
266. Habermas, op. cit., p. 109.
267. Ibid., p. 55.
268. Dias; Vilaça, op. cit., p. 234.
269. Cook; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 69.
270. Bunnin, Nicholas; Tsui-James, E.P. The Blackwell Companion to Philosophy. Oxford: Blackwell Publisher, 1996, p.
628.
271. Mill, John Stuart. Utilitarismo. Tradução de F. J. Azevedo Gonçalves. Lisboa: Gradiva, 2005, p. 52.
272. Sandel, Michael. Justiça: O que é fazer a coisa certa? 6. ed. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2012, p. 48.
273. Sandel, Michael, p. 64.
274. Mill, op. cit., p. 64.
275. Ibid., p. 106.
276. Singer, Peter. Ética Prática. 3. ed. São Paulo: Martins Fontes, 2002, p. 11.
277. Cook; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 69.
278. Cook; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 79.
279. Clotet, Joaquim. Bioética: uma aproximação. Porto Alegre: EDIPUCRS, 2003, p. 176-177.
280. Cook; Dickens; Fathalla, op. cit., p. 86.
281. Singer, op. cit., p. 11.
282. Singer, op. cit., p. 10.
283. Ibid., p. 26.
284. Ibid., p. 30.
285. Ibid., p. 63.
286. Singer, op. cit., p. 64.
287. Ibid., p. 147.
288. Ibid., p. 191.
289. Ibid., p. 192.
290. Singer, op. cit., p. 193.
291. Ibid., p. 195.
292. Ibid, p. 197.
293. Ibid, p. 199.
294. Singer, Peter, op. cit., p.200.
295. Diniz, Débora; Guilhem, Dirce. O que é bioética? São Paulo: Brasiliense, 2007, p. 53.
296. Brito Filho, op. cit., p. 53.
297. Santiago, op. cit., p. 44.
298. Brito Filho, op. cit., p. 54.
299. Das Neves, Dalva Alves. O critério utilitarista será adequado para situação de risco. Revista Brasileira de Saúde
Materno Infantil, n.10, v. 2, 2010, p. 353.
300. Brito Filho, op. cit., p. 54.
301. Neumann; Algerich, op. cit., 2004.
302. Brito Filho, op. cit., p. 75.
303. Pessoa, Sônia Caldas. Imaginário sociodiscursivos sobre a deficiência: experiências e partilhas. Belo Horizonte:
Editora UFMG, 2018, p. 85.
304. Mello, op. cit., p. 3272.
305. Brito Filho, op. cit., p. 76.
306. Hall, Melinda G. The bioethics pf enhancement: transhumanism, disability and biopolítics. Lanham: Lexington
Books, 2017, p. 29.
307. A terminologia crip tem uma conotação agressiva, pejorativa e subversiva, com o objetivo de desenvolver uma
analítica contra a normalização dos corpos daqueles que fogem dos padrões.
308. Mello, op. cit., p. 3266.
309. Oliveira, op. cit., p. 07.
310. Moro, Adriana; Invernizzi, Noela. The thalidomide tragedy: the struggle for victims’ rights and improved
pharmaceutical regulation. Revista História, Ciências, Saúde. Manguinhos, v. 24, n. 3, 2017, p. 604.
311. A talidomida foi apresentada nos anos 1950 como droga mágica, e posteriormente proibida por seus efeitos
deletérios, e nos últimos anos tem retornado para o tratamento de pacientes com doenças como o câncer e a
hanseníase. Dada a tragédia que a circundou, foi um dos medicamentos mais importantes do século XX em termos
de mobilização da legislação de saúde, constituindo o ponto de partida para a aplicação dos conceitos de segurança
e farmacovigilância dos medicamentos. Desencadeou, também, debates éticos sobre o comportamento da
indústria farmacêutica e sobre as condições de vida e os direitos das pessoas com deficiências causadas pelo
medicamento. Cf. Moro; Invernizzi, p. 604.
312. Oliveira, Fátima. As novas tecnologias reprodutivas conceptivas a serviço da materialização de desejos sexistas,
racistas e eugênicos? Revista Bioética, v. 9,
n. 2, 2001, p. 09.
313. Ibid., p. 10.
314. Medeiros; Diniz, op. cit., p. 113.
315. Asch, Adrienne. Diagnóstico pré-natal e aborto seletivo: Um desafio à prática e às políticas. Physis, Rio de
Janeiro, v.13, n. 2, 2013, p. 53.
316. Para compreender a origem do conceito moderno de estigma, sua aplicação e a dinamicidade com que é
empregado nos diferentes contextos sociais, uma obra de referência, sem dúvida, é Estigma: notas sobre a
manipulação da identidade deteriorada, de Erving Goffman, publicado em 1963. Goffman desvenda as nuances desse
conceito que parece ser o opositor direto do lema que impregnou a sociedade contemporânea e suas diversas
instituições encarregadas de propagar, legitimar e reforçar o discurso da aceitação da diferença. Na
contemporaneidade, Goffman ratifica que o conceito é aplicado a todos os casos em que uma característica
observável é salientada e interpretada como “um sinal visível de uma falha oculta, iniqüidade ou torpeza moral
proporcionando ao indivíduo um sinal de aflição ou um motivo de vergonha”. Cf. Schilling, Flávia; Miyashiro, Sandra
Galdino. Como incluir? O debate sobre o preconceito e o estigma na atualidade. Revista Educaçãoe Pesquisa, v. 34, n.
2, 2008, p. 249.
317. Goffman, Erving. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: LTC, 2008, p. 15.
318. Nonato, Domingos do Nascimento; Raiol, Raimundo Wilson Gama. Perspectivas da dignidade humana à luz da
convenção da onu sobre os direitos das pessoas com deficiência. Revista de Direito Brasileira, v. 10, n. 5, 2015, p. 84.
319. Asch, op. cit., p. 62.
320. Sgreccia, op. cit., p, 469.
321. Asch, op. cit., p. 60.
322. Santiago, op. cit., p. 43.
323. Santiago, op. cit., p. 46.
324. Mello, op. cit., p. 3272.
325. Braga, Mariana Moron Saes; Schumacher, Aluisio Almeida. Direito e inclusão da pessoa com deficiência: uma
análise orientada pela teoria do reconhecimento social de Axel Honneth. Revista Sociedade e Estado, Brasília, v. 28, n.
2, 2013, p. 378.
CAPÍTULO 3: CONTROLE POPULACIONAL, NEOGENIA E
DISCRIMINAÇÃO
 
Este capítulo aborda as manifestações das teorias eugênicas presentes nos debates da
atualidade que envolvem a questão da reprodução humana sob o aspecto médico, de modo a
destrinchar sobre seus principais procedimentos médicos e analisá-los sob uma perspectiva
prática da bioética protetiva. Pretende ainda observar regulamentações e decisões estatais que
evidenciam práticas institucionalizadas de discriminação contra pessoas com deficiência.
O objetivo geral neste capítulo é apresentar aspectos instrumentais e práticos do avanço
biotecnológico e seus reflexos em políticas públicas de saúde reprodutiva e controle
populacional, em especial das pessoas com deficiência. Os objetivos específicos são: (I)
apresentar o panorama geral sobre controle populacional e as correntes da eugenia e
neoeugenia; (II) descrever procedimentos da medicina reprodutiva e preditiva e analisar suas
repercussões práticas para uma política de saúde reprodutiva; (III) identificar decisões estatais
que evidenciam discriminação contra pessoas com deficiência na temática dos direitos
reprodutivos.
Primeiramente, tratar-se-á de explorar conceitos sobre controle populacional e planejamento
familiar, diretrizes e seus riscos, apresentar uma noção de eugenia e neoeugenia, e,
posteriormente, descrever os procedimentos médicos de esterilização, aconselhamento
genético, manipulação genética, reprodução assistida, diagnóstico pré-natal e abortamento
eugênico, para analisar os resultados de suas repercussões práticas. Por fim, com o propósito de
apresentar um panorama crítico sobre a política de direitos e saúde reprodutiva para pessoas
com deficiência, almeja-se identificar a questão da discriminação institucional em decisões
estatais que envolvem a matéria debatida.
3.1. Controle populacional e riscos: eugenia e neoeugenia
A questão populacional e sua correlação com os direitos reprodutivos têm como pano de
fundo aspectos sanitários, sociais, políticos e econômicos que revelam uma preocupação estatal
ou comunitária com fatores como natalidade, mortalidade, qualidade de vida, pobreza,
migrações, comportamento, doenças, meio ambiente e estudo das características
populacionais.
É uma discussão que deve contemplar uma análise dos impactos sociais gerados pela
elaboração e implantação dessas políticas de saúde atinentes aos direitos de saúde, ao aspecto
reprodutivo individual, às taxas de natalidade e mortalidade, bem como perceber como se dá o
acesso e o uso das novas técnicas da biotecnociência que impactam na expansão ou diminuição
da população. Por óbvio, os estudos populacionais devem ser realizados de modo ético, regrado
e em consonância com uma perspectiva de realizar intervenções equilibradas e conexas com os
direitos humanos.
Sobre a dinâmica populacional, enquanto pauta de um governo ou de preocupação
comunitária, pode ser analisada sob diversas perspectivas que englobam desde avaliações
morais, que podem se referir à sanidade pública, como também a questões culturais, sociais e
econômicas que envolvem discussões sobre pobreza, direitos e acesso a recursos esgotáveis.
Estudos mais recentes de análises estatísticas populacionais têm dado atenção a temas
coletivos como controle de migrações, relacionamento entre gêneros, envelhecimento e justiça
intergeracional, principalmente com ênfase sob o aspecto demográfico, ambiental e de
recursos, os quais podem impactar significativamente os rumos e planejamento de uma
comunidade326.
Entretanto, é crescente a preocupação da comunidade científica e política em geral ao
equacionamento das escolhas individuais no impacto das dinâmicas populacionais,
principalmente com temas que demonstram mais relevância para o exercício da autonomia e
responsabilidade individual, que se dá, em especial, no campo da genética, reprodução humana
natural e assistida, sexualidade, novos tratamentos médicos e prolongamento da vida
humana327.
O controle populacional é tema relevante para o convívio em comunidade e o uso das
informações que a comunidade científica disponibiliza possibilita a elaboração de políticas
públicas eficazes e com fins justos e idealizáveis, uma vez que proporciona boas decisões para
melhoria da qualidade de vida, controle de endemias e outras temáticas que promovam a
diminuição das desigualdades sociais.
Todavia, os estudos de controle demográfico, quando postos em prática sem seguir uma
procedimentalidade ética, podem suscitar inúmeros conflitos e, por muitas vezes, resultar em
intervenções que evidenciam, no meio social, medidas de um projeto de biopoder. A
subjetividade do emprego dos números estatísticos e conceitos demográficos para fins além dos
descritivos revela atributos morais, valorações sobre os sujeitos populacionais estudados a
partir da ótica ideológica e científica adotada. Sobre tal subjetividade na referida ciência,
Giovanni Berlinguer esclarece que:
As palavras da demografia e os seus significados obviamente mudam de acordo com os tempos e as aquisições
cientificas. [...] As palavras e seus significados também se modificam em relação as ideologias e aos critérios morais
dos indivíduos que as introduzem e as utilizam, como se observa por numerosos exemplos328.
Dessa maneira, percebe-se que grande risco existente na realização de estudos de controle
populacional e compreensão das dinâmicas demográficas é a expressão de ideologias para
interpretar dados e sugerir medidas desconexas com a atenção primordial às pessoas, aos
direitos humanos e a um senso de justiça equitativa, atento às reais necessidades sociais.
O controle populacional implica em medidas estatais que revelam interesses sob
determinado aspecto da natalidade ou da mortalidade da população, que, caso seja utilizado de
maneira adequada, deve buscar promover um padrão de desenvolvimento e de distribuição de
renda que garanta o crescimento do padrão de vida da população, principalmente do segmento
mais pobre329.
Pode-se afirmar que as políticas de controle populacional devem buscar assegurar medidas
que ofertem melhor qualidade de vida à população, como acesso aos recursos para promover
suas capacidades, promover dignidade, melhorar o acesso ao sistema de saúde e ofertar
melhores oportunidades de emprego e educação, dentre outras soluções para o cidadão.
Ocorre que, como já observado, o debate sobre controle populacional e planejamento
familiar se manifesta na literatura científica carregado de ideologias, que envolvem fatores
religiosos, políticos e econômicos, e resultam na expressão de posicionamentos fundamentados
em paternalismo estatal, determinismo biológico, racismo e eugenismo.
Esse debate político relaciona-se com a preocupação com o tema promovido no período pós-
guerra, ocasião em que as diretrizes do debate se relacionavam com as decisões dos países
capitalistas desenvolvidos, os quais optaram por expandir sua população em áreas de fronteira
e estimular uma política de planejamento familiar em países capitalistas subdesenvolvidos,
embora sua massa populacional não se demonstre adepta de práticas de planejamento, e dos
países comunistas, como China e Cuba, os quais adotaram uma política rígida de controle
populacional,restrição de nascimento e mitigação da liberdade reprodutiva330.
Na atualidade, a preocupação dos estudos demográficos se volta à análise do crescimento
populacional nos continentes, com recorte sob a perspectiva dos países centrais e periféricos,
com especial análise sobre a relação entre o comportamento cultural e sua ligação com as taxas
de natalidade, o aumento da expectativa de vida e o envelhecimento da população.
Segundo a ONU, a proporção da população idosa está aumentando, enquanto a população
de jovens e de adultos está diminuindo, o que influencia no aumento de pessoas
economicamente dependentes331. Esse fenômeno de envelhecimento populacional, além do
aumento da expectativa de vida, é causado principalmente pela diminuição da taxa de
fecundidade de uma população, o que resulta em vazios demográficos.
Do ponto de vista demográfico, esse problema pode ser solucionado com duas medidas
especiais que englobam aspectos biológicos e sociais, que são o estímulo da reprodução
biológica e o estimulo à natalidade, visando sobretudo manter aspectos culturais preservados, e
à reprodução social, que se trata de incentivo à imigração e à reposição da população
economicamente ativa para alcançar um equilíbrio econômico e social332.
Nesse panorama, diversos fatores econômicos que influenciam essa discussão perpassam
pela argumentação de alguns economistas que defendem o natalismo como um fator de
geração de emprego, produção, renda e desenvolvimento econômico333, embora também
existam correntes antinatalistas que se justificam com uma preocupação acerca dos custos
econômicos e da existência de recursos para atender as necessidades mais básicas de toda a
população.
Nesse panorama entre as perspectivas natalista e antinatalista é que se expressa o
planejamento familiar, principal instrumento para efetivação de políticas de natalidade. O
planejamento familiar é um sistema de orientação e apoio para as famílias, para as quais são
ofertadas liberdade para decidir sobre os rumos de sua vida, como o desejo de procriar ou não,
o número de filhos que deseja ter na sua prole e o exercício de direitos sexuais e reprodutivos
em geral334.
O planejamento familiar consiste em uma temática de diversificadas perspectivas visto que é
possível tratar de planejamento desde o casamento à família, como planejar a gravidez e ter
filhos, ser pai e mãe, de pensar a sexualidade; ou ainda, planejamento populacional. Por isso, é
um tema que também requer uma análise bioética335.
As diretrizes para uma boa política de planejamento familiar consistem em oferecer meios
para a própria família perceber situações em que as escolhas sobre procriação se tornem
interessantes para manutenção de recursos econômicos da unidade familiar, bem como para
saúde reprodutiva de seus integrantes dentro da seara da liberdade de escolha da própria
família, sem intervencionismo e imposições estatais336.
Um planejamento familiar adequado permite benefícios e melhor exercício ao projeto de
parentalidade, uma vez que proporciona controle sobre a concepção da prole, evitando
concepções indesejadas e também o nascimento de crianças em ambientes preparados, bem
como promove a responsabilidade dos pais para com seus filhos, desde a reprodução em seus
aspectos sanitários e pessoais337.
Sobre o ponto de vista dos deveres governamentais para a oferta de programas de controle
populacional e planejamento familiar, as medidas ofertadas pelo Estado são caracterizadas por
responder às necessidades básicas de saúde pública. No caso do planejamento familiar, os
problemas de saúde pública em questão são o controle da natalidade, a redução do aborto, a
saúde da mulher, a redução da pobreza, dentre outros338.
Todavia, em geral, os programas governamentais de controle populacional e de
planejamento de natalidade revelam uma faceta ideológica das pretensões do poder instituído e
revela tratamento verticalizado que expressa descaso com as características individuais e
familiares dos envolvidos339. Foi por meio de medidas governamentais que a eugenia se
expressou com violência e intervenção estatal sobre os direitos reprodutivos individuais em
países como os Estados Unidos e a Alemanha.
A eugenia é uma discussão que há tempos assombra a ciência, pois suas experiências
práticas passadas evidenciaram racismos e preconceitos emanados por meio de critérios
científicos, direcionados principalmente contra grupos socialmente vulneráveis. Para entender
melhor a questão da eugenia pretende-se abordar aspectos conceituais, fatos históricos e
outros precedentes que se utilizaram de políticas eugênicas para legitimar a produção de
inúmeras injustiças.
Ademais, preliminarmente, assinala-se que a eugenia foi, e ainda é, uma prática rústica de
controle populacional utilizada por comunidades primitivas340 e sociedades históricas como uma
maneira de inviabilizar a existência de pessoas indesejadas, ditas também de defeituosas ou
impuras, de modo a possibilitar uma seleção artificial de critérios estabelecidos por aspectos
sociais, como na Grécia e o militarismo espartano, os quais exigiam virilidade e força de seus
soldados, ou em comunidades primitivas, que sacrificavam, e ainda sacrificam, crianças com
deficiência por motivo de crenças religiosas e culturais341.
Ainda que socialmente repudiável, a eugenia é uma ideia que persiste na abordagem médica
e científica da atualidade e que, vez ou outra, retoma com uma nova roupagem e apresentação
mais sofisticada, utilizando-se de linguagem diferenciada e novos conceitos, ora da saúde e de
políticas sanitárias higienistas, ora do utilitarismo médico e da relação custo-benefício, mas que
substancialmente apresenta o mesmo objetivo, que é extinguir determinado grupo social que
não se adequa à ideia de melhoria da raça proposta pela política eugênica imposta
culturalmente nas sociedades modernas.
Na literatura científica, a teoria da eugenia tem seus primeiros registros de origem no ideário
de seu reconhecido fundador Francis Galton, cientista inglês e primo em primeiro grau de
Charles Darwin, na obra Hereditary Genius: An inquiry into its laws and consequences, publicado em
1869, que consistia em um estudo sobre hereditariedade que defendia a reprodução entre
humanos saudáveis com o objetivo de melhorar geneticamente a futura população342.
A ciência eugênica propõe-se a realizar o controle reprodutivo das especificidades
hereditárias dos seres humanos e, por isso, se constitui como um campo de produção de saber
que se conecta diretamente com teorias pseudocientíficas e raciológicas, como o determinismo
biológico, que propaga, por exemplo, a investigação antropométrica e craniométricas, com o
claro ideal de determinar padrões e legitimar discriminações contra aqueles que não se
adequavam aos critérios “científicos”343.
Logo, o exercício da eugenia apresenta, inevitavelmente, impactos sociais, pois ataca
diretamente a existência de grupos que a elite científica entende como responsáveis por
reproduzir fenômenos socialmente indesejados, mas, por muitas vezes, racionalmente
incompreendidos, como a proliferação de doenças, a criminalidade, a pobreza, a deficiência e
outras questões sociais.
Posterior ao seu surgimento, o movimento eugênico ganhou força em diversos setores
científicos e a teoria eugênica se expandiu em inúmeros estudos com diferentes abordagens,
que sugestionavam desde a regulação da reprodução e a proibição da multiplicação de “mal
adaptados”, como até mesmo práticas de esterilização e confinamento de famílias eleitas como
de “tipos inferiores”, para fins de evitar uma suposta degeneração social e racial344.
No início do século XX, em decorrência da popularidade desses estudos eugênicos nos
círculos acadêmicos e governamentais, diversas leis implantaram políticas eugênicas de
reprodução que fundamentaram a realização de esterilização involuntária contra segmentos
sociais desfavorecidos da sociedade, o que consistiu em inúmeros episódios de violação de
direitos humanos, em especial dos direitos reprodutivos. Sobretais episódios, Christiane Gioppo
apresenta:
A partir da cunhagem do termo na Inglaterra do século XIX e fundamentada em teorias científicas, a eugenia
passou de popular à científica e foi disseminada por aparatos legais, propiciando métodos eficazes de manipulação,
orientação e controle dos considerados menos capazes que, não concidentemente, faziam parte de um estrato da
população pertencente às classes trabalhadoras345.
Na Alemanha, por exemplo, a eugenia foi difundida, estudada e aplicada em experimentos
científicos e práticas sanitárias com apoio de políticas governamentais totalitárias responsáveis
por colaborar diretamente no resultado do Holocausto e na morte de inúmeras pessoas
inocentes.
A ascensão do nacional-socialismo ao poder instituiu uma política racista e xenofóbica de
controle populacional que elegeu judeus, pessoas com deficiência, ciganos e outros grupos
como principais alvos do programa de eutanásia e eugenia denominado de Aktion T-4, o qual
objetivava o extermínio de pessoas afetadas por doenças incuráveis, crianças com deficiência
mental e adultos “não produtivos” com fins de purificação da raça e diminuição de custos
financeiros346.
Os princípios da eugenia germânica conduziram a um racismo científico e a um
determinismo biológico radical, que, em suma, proibia uniões afetivas entre raças distintas,
principalmente casamento interracial, pois almejava a purificação da raça ariana e compreendia
a miscigenação como motor do desenvolvimento da degeneração social347.
Nos Estados Unidos da América, a prática da eugenia também foi altamente difundida e
institucionalizada por políticas governamentais, em que inúmeras federações sancionaram a
legalidade da esterilização eugênica dessas pessoas, a fim de evitar a presumida ameaça de
uma degeneração da inteligência derivada da reprodução de pessoas com deficiências mentais
e imigrantes348.
Houve um reconhecido esforço institucional, acadêmico e financeiros das elites
estadunidense para aprofundar os estudos da eugenia, graças ao sentimento de ameaça à
hegemonia e superioridade norte-americana causado pela crescente de imigrantes e ao anseio
de produzir as melhores disposições hereditárias para a população, projeto o qual foi liderado
por Davenport, cientista que articulou grande apoio em setores econômicos, instituições
científicas e órgãos universitários para elaborar um dos maiores programas governamentais de
promoção da eugenia já relatado em registros históricos349.
Nesse sentido, a eugenia estadunidense implicou em influenciar diversos movimentos
eugênicos também na América Latina, expandindo aspectos culturais eugênicos para questões
como imigração, controle populacional, liberdade para eleger a composição étnica nacional,
discriminação racial, segregacionismo social, esterilização compulsória e controle reprodutivo350.
No Brasil, as ideias eugênicas chegaram no final do século XIX, com manifestações de
segmentos de médicos, cientistas e intelectuais que defendiam a importância dos higienistas na
sociedade brasileira e que também promoviam práticas de higienização, disciplinarização,
sanitarização e eugenia, evidenciadas em registros históricos de periódicos de Faculdades de
Medicina351, nos livros, na literatura especializada e nos debates promovidos pela Sociedade
Brasileira de Eugenia352.
O eugenismo à brasileira elegeu como alvo a pessoa pobre, o qual seria visto no imaginário
higienista dos intelectuais como um selvagem ignorante, rude, animalesco, sujo e que deve ser
disciplinado e adestrado com mudanças de atitude em relação à sua higiene, casa e família353.
Nesse sentido, o eugenismo da elite política brasileira almejava construir uma nova identidade
ao cânone de homem brasileiro, para superar o estereótipo da figura do “Jeca”, preguiçoso e
adoecido, ilustrado na obra de Monteiro Lobato, e apresentar um novo perfil racial ao país354.
No início do século XX, a eugenia manifestou-se com muita ênfase na literatura intelectual
brasileira, em decorrência de grande influência europeia e estadunidense que criou um ideário
de progresso, evolução, desenvolvimento e endosso à ciência em geral, aproveitado pelo
crescente nacionalismo que predominava na visão política da época355.
Em síntese, o projeto eugênico brasileiro consistia, portanto, na tríade elitismo, higienismo e
racismo. O elitismo intelectual apregoava um progressivismo científico-social, o higienismo
baseava-se em adotar medidas sanitárias e de regulação comportamental das massas pobres, o
racismo científico almejava reconfigurar a composição étnica da população, fator este marcado
pela proposta de branqueamento racial356.
Embora banidos pela indignação coletiva demonstrada por essas práticas no período pós-
guerra, os procedimentos eugênicos prosseguiram silenciosamente em muitas regiões do
mundo, como Suécia, Áustria, Noruega, Dinamarca e outros países que continuavam a
disseminar tais práticas eugênicas como a esterilização de mulheres com deficiências,
indigentes de raças mestiças ou mesmo pessoas com atraso escolar357.
O eugenismo, portanto, é um fenômeno que não é novo e que, na atualidade, apresenta
inúmeras facetas e argumentações para convencimento de sua utilidade, mas que se revela
perigoso, principalmente por promover posicionamentos pseudocientíficos, que refletem,
geralmente, determinismo biológico, racismo científico e violações de direitos humanos, como
integridade física, vida e uso do próprio corpo.
De modo conceitual, a eugenia é, etimologicamente, um termo que deriva da palavra grega
eugenés, que origina do prefixo “eu-”, que tem sentido de bem, e “-génos”, que significa raça,
espécie ou linhagem e tem similaridade nas traduções das línguas modernas com o ideário de
bem nascido, boa raça, de boa linhagem etc.358
A eugenia é um termo genérico do século XIX, que indica a ciência que estuda as condições
mais propícias à reprodução e melhoramento da espécie humana359. Segundo as palavras do
próprio Francis Galton, a eugenia pode ser definida como a ciência que trata daquelas agências
sociais que influenciam, mental ou fisicamente, as qualidades raciais das futuras gerações360.
Do ponto de vista prático, a eugenia se constituía uma espécie de “hominicultura”, fundada
no ideal de melhorar as qualidades e reduzir as imperfeições humanas, com objetivo de obter o
melhor espécime, conforme os padrões genéticos, o que refletia em ações de eugenia positiva e
eugenia negativa, de permissão de reprodução de certas famílias e proibição para outras361.
Em síntese, o ato de eugenia pode ser distinto conforme sua finalidade destinada, e,
portanto, comumente classificada em eugenia negativa e positiva, sendo que a eugenia
negativa visa à eliminação da descendência indesejada, como na eliminação de embriões
defeituosos e no abortamento eugênico, e a eugenia positiva é pautada na seleção de
características desejadas e de melhoramento das qualidades humanas, como a determinação de
padrões fenotípicos362.
A eugenia positiva consiste na orientação de reprodução para pares considerados
eugenicamente aptos para tal, a partir de critérios como hereditariedade, temperamento,
inteligência, raça e segmento social363. É a ideia de que a eugenia positiva se trata da escolha
racional e artificial de características corporais, especialmente as chamadas “secundárias”, como
por exemplo, cor dos olhos, altura, forma física etc.364
A eugenia negativa objetiva diminuir o número de sujeitos não eugênicos, assim entendidos,
por essa corrente, como pessoas indesejadas, defeituosas ou com características disgênicas, por
intermédio de práticas de procriação desaconselhada, medidas anticoncepcionais, esterilização
e aborto eugênico365. Nesse sentido, a eugenia negativa trata de buscar meios científicos para
viabilizar a eliminação das futuras gerações de “geneticamente incapazes”, assim chamados
também de enfermos, racialmente indesejados e economicamente empobrecidos, por via da
proibição de casamento, procedimento de esterilização compulsória, eutanásia passiva,extermínio e outras violações de direitos humanos366.
De modo geral, essas são as bases da eugenia clássica, a qual causou discriminação e
violações de direitos humanos a inúmeras pessoas e produziu efeitos devastadores na história
da humanidade, como o Holocausto na Alemanha nazista, a guerra contra os fracos nos Estados
Unidos, elencada no livro de Edwin Black, e a inflamação do racismo na América Latina.
Logo, a eugenia clássica tem como característica a promoção de injustiça a partir da
utilização de critérios pseudocientíficos, racistas e de determinismo biológico. Além disso, ela
pode ser percebida como fruto do totalitarismo estatal, do intervencionismo coletivo e
governamental em aspectos da individualidade, na excessiva regulamentação de escolhas
privadas, como as decisões de reprodução, matrimônio e o domínio da própria corporalidade.
No âmbito ideológico, o eugenismo é uma ideologia política que preconiza medidas de
controle social da reprodução a serviço de uma imagem normativa do homem, sejam elas por
medidas coercitivas, como na expressa pelo totalitarismo estatal, ou iniciativas individuais para
melhorar as qualidades humanas, como as oferecidas pelo avanço tecnológico367.
O eugenismo apresenta-se conjuntamente como uma ideia de progresso, seja no aspecto
social ou cultural, como também tecnológico, sendo, portanto, um vínculo crucial de seu
fundamento e pressuposto teórico368. No contexto atual, as inovações biotecnocientíficas
oferecidas pela engenharia genética, medicina reprodutiva e molecular reforçam ainda mais
esse estereótipo de progresso explorado pelo eugenismo.
Hodiernamente, a eugenia apresenta uma nova roupagem para influenciar aspectos
correlatos aos seus ideais dentro das decisões existentes no âmbito da utilização das novas
técnicas e possibilidades científicas ofertadas pela medicina reprodutiva. A eugenia, em sua
abordagem contemporânea, manifesta-se na eugenética, que é a ideologia que trata de buscar
reduzir os genes ruins e características indesejáveis nas gerações futuras, a partir da utilização
da tecnologia genética369.
A eugenética, portanto, se apresenta como pensamento e prática biotecnocientífica
resultante da junção entre o conhecimento racional da biologia molecular e o saber operacional
da engenharia genética. Logo, se considera como ideologia inseparável do eugenismo, isto é, de
uma nova eugenia projetada e em via de realização na época da biotecnociência370.
O aprofundamento da ciência genética causou uma genetização das doenças e das pessoas e
maior busca na correlação das informações genéticas com a saúde e o bem-estar. Nesse
cenário, a nova eugenia ou neoeugenia, como alguns autores gostam de conceituar, surge com
características diferenciadas da eugenia clássica, que tinha como características o totalitarismo
estatal e a faceta de políticas públicas de controle de natalidade e planejamento familiar.
O avanço das tecnologias reprodutivas, inseridas no atual contexto socioeconômico de índole
liberal, foi determinante para permitir uma nova roupagem às práticas seletivas, o que
possibilitou uma realidade de riscos não conhecidos e fez surgir uma necessidade de revisão ao
conceito clássico de eugenia, criando um neologismo denominado de neoeugenia371.
A neoeugenia pode ser compreendida como uma revisitação ao ideal eugênico sob o viés
moderno neoliberal, pautado no individualismo, na identificação de um sujeito consumidor do
biomercado, livre para escolher as tecnologias e os conhecimentos que assim desejar e que
estiver dentro do acesso de seu poder econômico. Ainda sobre o panorama da neoeugenia,
assinala-se:
O termo “neoeugenia” é usado em referência às formas contemporâneas, trazidas pelos avanços da medicina
especializada e da biotecnologia, de propiciar escolhas seletivas, pautadas em critérios que são formados a partir
das informações trazidas pelos recursos empregados no processo procriativo372.
Essa nova dimensão eugênica explora uma apologia ao direito de escolha e de decisão
individual, visto que coloca os direitos reprodutivos na esfera privada do indivíduo interessado
ou da família ectogenética, sem considerar os impactos sociais existentes que podem ser
causados a partir das possibilidades oferecidas pelas novas tecnológicas de reprodução e
genética.
A eugenia clássica buscava, de modo autoritário e estatal, produzir cidadãos a partir de um
cânone ideal, enquanto a eugenia moderna, de tradição liberal, defende a abstenção do Estado
quanto à espécie de filho que os pais desejam ter373. Desse modo, é possível perceber e afirmar
que o conceito de eugenia apresenta uma percepção histórica que agrega, conforme o
progresso das relações humanas, realidades contextualizadas por anseios sociais diferentes374.
Dessa maneira, enquanto a “velha” eugenia operava repressivamente via autoridade estatal
na busca e repressão dos desvalidos, a genômica moderna, assim chamada de eugenética ou
neoeugenia, atua sobretudo pelos mecanismos de mercado, explorando os desejos de consumo
do sujeito com o uso de uma linguagem de empowerment individual e de liberdade de
escolha375. Nesse mesmo sentido, cita-se:
Diferentemente das práticas eugênicas tradicionais, que normalmente abrangiam grande quantidade de pessoas,
as práticas neoeugênicas dizem respeito à esfera individual. São permeadas, muitas vezes, pela relação médico-
paciente, uma vez que são quase sempre pertinentes à saúde de um indivíduo ou casal interessado, ao concepto
(quando se trata de técnicas de reprodução assistida), seus familiares e às gerações futuras, mediante a
possibilidade de não preservar o genoma humano, que é patrimônio da espécie376.
Essa abstenção estatal com as práticas neoeugênicas vai além da permissividade sobre as
decisões individuais que se relacionam com as características genéticas das próximas gerações.
Pode-se afirmar que a permissividade estatal, e até mesmo uma ausência de normatização ética
sobre o tema, permite o surgimento de um mercado com tendência biologizante e reducionista
do ser humano, para além das influências do meio ambiente377.
Sobre a constituição teórica da neoeugenia, cumpre salientar que ela é caracterizada pela
prática eugênica em suas formas contemporâneas, trazidas pelos avanços da medicina
especializada e da biotecnologia, de propiciar escolhas seletivas, pautadas em critérios que são
formados a partir das informações trazidas pelos recursos empregados no processo procriativo
controlado378.
Essa nova construção da eugenia e maior admissibilidade de uma procriação qualitativa
ocorrem claramente por conta do avanço comercial do setor biotecnológico, que vislumbra um
rico mercado econômico para explorar o desejo e o estado de carência das pessoas em relação
aos seus direitos reprodutivos e sexuais379.
Essa expansão do biomercado demonstra que inúmeras empresas de biotecnologia estão
atentas ao domínio e hegemonia das técnicas de reprodução assistida e da genética. Por
conseguinte, existe um interesse econômico sólido na consolidação de uma neoeugenia de
mercado, que institui prerrogativas de consumidor ao paciente tanto para exercer seu direito de
ser informado, como para dispor de sua “liberdade” na escolha de tecnologias380.
A exploração desse mercado por um cânone da saúde, atrelado ao subjetivismo moral de um
modelo eugênico individual, instiga as pessoas a crer nas possíveis benesses de um
progressivismo tecnológico, ofertado pela ilimitada capacidade da ciência de atender aos
interesses e desejos humanos frente às necessidades de saúde e de realização pessoal.
Por isso, a perspectiva liberal complementa com uma falácia de livre arbítrio, que restringe a
reflexão das consequências para a esfera individual, livrando o sujeito de um julgamento ético
coletivo ou um questionamento mais fundamentado para buscar justificativas de práticas que
implicam na revisitação da ideia eugênica com a nova roupagem oferecida pela genética.
Esse cenário de enorme complexidade sociocultural, econômica e tecnológica apresenta
inúmeras repercussõespráticas para a vida das pessoas, dentre as quais pode se elencar a
oferta de mecanismos de medicina preditiva, os quais apresentam a possibilidade de
identificação de riscos, doenças, deficiências e más-formações oriundas das informações
genéticas e também das interações do sujeito com o meio ambiente como meio de gatilho de
moléstias. Desse modo, as práticas e os procedimentos mais debatidos na medicina preditiva e
reprodutiva serão descritos e debatidos no tópico a seguir.
3.2. Medicina preditiva e reprodutiva: práticas e procedimentos
A medicina preditiva, diferentemente da abordagem determinista ofertada pela genética,
apresenta instrumentos mais seguros e eficazes para identificação de riscos e o surgimento de
doenças e deficiências. Esse ramo da medicina oferece a capacidade de analisar quanto a
possibilidade de um indivíduo vir a manifestar alguma enfermidade genética, considerando o
grau de interação do gene pesquisado com a própria moléstia e com o meio que o circunda381.
A medicina preditiva apresenta-se determinante na condução dos processos de decisão em
reprodução humana e evidencia a manifestação de práticas e posicionamentos eugênicos, que
podem ocorrer em diferentes fases do processo reprodutivo assistido, como na fase de pré-
concepção e gestacional, o que geraria a violação de bens jurídicos assegurados por inúmeros
ordenamentos jurídicos tradicionais, inclusive o sistema jurídico-constitucional brasileiro382.
Assim, cita-se:
A medicina preditiva identifica pessoas saudáveis e assintomáticas portadoras de genes mutantes ou de risco para
determinadas doenças, objetivando preveni-las e remediá-las, podendo ser estendida ao terreno do diagnóstico
pré-natal e ao ramo do diagnóstico embrionário pré-implantação383.
Sobre esse contextualizado panorama é que pretende-se descrever os principais
procedimentos discutidos na medicina preditiva e reprodutiva, que são a esterilização, o
aconselhamento genético, a manipulação genética, a reprodução assistida, o diagnóstico pré-
natal e o abortamento eugênico. A partir do conhecimento dessas técnicas, é possível identificar
o seu uso enquanto meio de controle de características humanas por meio de práticas
eugênicas e/ou neoeugênicas.
3.2.1. Esterilização e aconselhamento genético
A esterilização e o aconselhamento genético são dois procedimentos da medicina
reprodutiva que tem suas características peculiares dentro da política de natalidade. O primeiro
objetiva o controle reprodutivo pela via da incapacidade biológica de procriar e o segundo
oferece orientações médicas e técnicas sobre a perspectiva genética e reprodutiva do paciente,
bem como da futura prole. Cada um deles apresenta questionamentos bioéticos específicos
quanto à violação de direitos humanos.
Ainda que existam inúmeras incertezas e dissensos sobre a configuração dos direitos
reprodutivos e o ato de procriação, existe um consenso difundido por bioeticistas sobre o direito
de não ser privado arbitrariamente sobre tais faculdades, o qual se dá em razão do já
mencionado precedente histórico, que registra a participação da ciência médica conjugada à
motivações políticas e ideológicas estatais, que utilizaram a esterilização reprodutiva com fins
discriminatórios e seletivos384.
A esterilização, como o próprio nome diz, é um procedimento médico, de viés químico ou
cirúrgico, o qual torna a pessoa estéril, incapaz de procriar385. Desse modo, a esterilização pode
ser definida como uma intervenção médica que elimina a capacidade de reprodução ou como a
ação de privar de forma permanente ou duradoura a capacidade de gerar uma pessoa, supõe a
utilização de procedimento não natural para impedir a junção do espermatozoide com o óvulo e
resulta na perda de uma função corporal386.
As práticas de esterilização cirúrgica mais conhecidas são o procedimento de esterilização
masculina, denominada vasectomia, e a esterilização feminina, conhecida como laqueadura ou
ligação das trompas. É um procedimento que oferece consideráveis riscos, pois trata de utilizar a
técnica médica para mutilar determinado segmento do órgão biológico reprodutor de modo a
inviabilizar a reprodução de maneira natural.
A vasectomia é uma cirurgia invasiva que consiste em uma intervenção de bloqueio dos
canais deferentes, os quais são responsáveis por carregar o sêmen até a ejaculação do material
espermático387. Com a realização desse procedimento, os espermatozoides são impedidos de
realizar seus fins reprodutores em decorrência da lesão dos canais deferentes, o que impede,
portanto, o desenvolvimento do processo biológico de reprodução.
A laqueadura, por sua vez, é uma operação realizada também com finalidade esterilizadora, a
qual consiste no corte das trompas que unem os ovários ao útero, impossibilitando que ocorra a
fecundação. É um método tido como seguro e irreversível, uma vez que o risco de voltar a
engravidar é de menos de 1%. É um método tido como seguro e irreversível, uma vez que o risco
de voltar a engravidar é de menos de 1%388.
A laqueadura e a vasectomia são procedimentos de esterilização muito populares, pois são
procedimentos contemplados dentro do sistema público de saúde brasileiro. No Brasil, exige-se
que os serviços de saúde que realizam a esterilização ofereçam atendimento multiprofissional,
informação e acesso a todos os métodos contraceptivos, desencorajando a esterilização
precoce389.
De acordo com a legislação brasileira, esse procedimento só pode ser feito em homens e
mulheres maiores de 25 anos ou com pelo menos dois filhos vivos. No caso de risco para a mãe
ou para o filho, tendo testemunhado o quadro clínico em relatório escrito e assinado por dois
médicos, observado um prazo mínimo de 60 dias entre a manifestação da vontade do casal e a
realização da cirurgia390.
São inúmeras as circunstâncias que levam uma pessoa a se submeter ao procedimento de
esterilização, que pode ocorrer desde a opção oriunda de um livre consentimento esclarecido
até por fatores biológicos, de saúde e questões socioeconômicas. A esterilização classifica-se em
três modalidades, a saber: voluntária, induzida ou involuntária, que também pode ser chamada
de compulsória391.
A esterilização voluntária se dá quando o paciente decide encerrar, em definitivo, a sua
viabilidade reprodutiva392. Consiste em circunstância em que o sujeito, por vontade própria,
decide que não tem objetivo de reproduzir e gerar prole.
A esterilização induzida ocorre quando existe influência direta ou indireta sobre a vontade do
paciente, por determinantes de aspectos políticos e socioeconômicos que influenciam na
submissão do paciente ao procedimento de esterilização, como práticas culturais costumeiras
que incentivam a realização do mencionado procedimento393. Sobre a esterilização induzida,
complementa-se:
[...] da esterilização induzida, isto é, aquela que se mostra como voluntária, porém, é determinada por pressões ou
coerções concernentes, por exemplo, à admissão da mulher no trabalho, à estigmatização, à marginalização.
Sobretudo em termos de trabalho, existem muitos casos conhecidos (e outros ocultados) de empresas que
condicionaram a admissão no trabalho à comprovação de esterilidade das aspirantes394.
Por último, a esterilização involuntária ou compulsória é quando o paciente é submetido ao
procedimento de esterilização contra a sua vontade ou sem seu consentimento, ocasião em que
pode ocorrer por motivo de saúde, incapacidade ou por razões de políticas públicas
governamentais que obrigam as pessoas a se esterilizarem independentemente de sua
vontade395.
A prática da esterilização imposta por políticas sanitárias estatais é uma das mais cruéis
violações de direitos humanos e exemplifica uma característica totalitária do Estado que, por
meio de políticas públicas, ataca pessoas vulneradas política, social e economicamente. Não à
toa, as pessoas com deficiência apresentam um grande histórico de situações em que foram
vítimas de procedimentos forçados de esterilização e que foram determinados, inúmeras vezes,
por critériospreconceituosos e utilitários.
A realização da esterilização, muitas vezes, foi justificada como uma vantagem para
mulheres, a fim de não as sobrecarregar com responsabilidades procriativas que não poderiam
enfrentar, a qual resultava em uma intervenção forçada, mascarada por um falso
consentimento. São poucos os registros de esterilização masculina não consentidas396.
Um exemplo dessa prática de esterilização forçada é o caso paradigmático Buck versus Bell,
em que uma mãe solteira de 17 anos foi internada em um sanatório e teve de ser submetida à
esterilização por decisão de um julgado pela Suprema Corte estadunidense, em 1927397. Em
Buck versus Bell, o então premiado acadêmico juiz Oliver Wendell Holmes Jr, em seu voto-
relatório, registrou uma histórica manifestação de eugenia e discriminação institucionalizada,
visto que realizou extensa defesa à legislação de esterilização do estado da Virgínia, o qual teve
o apoio majoritário da corte, vide excerto:
É melhor para o mundo todo que, em vez de esperar para executar filhos de degenerados por crimes ou deixá-los
morrer de fome vitimados por sua imbecilidade, a sociedade possa impedir os que são manifestamente inaptos de
dar continuidade à sua estirpe. O princípio que fundamenta a vacinação compulsória é abrangente o bastante para
abarcar o corte das trompas de falópio. Três gerações de imbecis é o suficiente398.
Até mesmo na atualidade, a esterilização ainda é tema controverso quando se trata de
pessoas com deficiência. A experiência precedente desse grupo vulnerável com essa prática
realizada de maneira forçosa provocou a busca pela preservação da saúde e autonomia
reprodutiva nos dispositivos legais modernos que tratam sobre direitos das pessoas com
deficiência.
Na Lei Brasileira de Inclusão, por exemplo, no capítulo que se refere à busca por igualdade e
não discriminação, o legislador no Art. 6º, inciso IV399, garantiu à pessoa com deficiência a
capacidade civil plena para decidir sobre a conservação de sua fertilidade e vedou a prática de
esterilização compulsória.
Embora exista clara disposição legal sobre o tema, ainda hoje existem inúmeros casos400 de
violação dos direitos reprodutivos das pessoas com deficiência ocasionados pela esterilização
compulsória, permitida por familiares e até mesmo pela intervenção médica estatal nas
decisões judiciais que envolvem reprodução.
Já sobre o aconselhamento genético, Guilam (2013, p. 166) explica que se trata de uma
prática de informação e comunicação para controle de riscos no processo reprodutivo. O
procedimento objetiva orientar pessoas ou casais em relação às possibilidades de sucesso no
processo reprodutivo, de modo a oferecer a maior quantidade de informação possível401. Nesse
sentido, Ana Thereza Meirelles complementa que:
O aconselhamento genético, usado nos planejamentos reprodutivos, antes ou depois da concepção natural ou
artificial, tem a finalidade de saber sobre a probabilidade de manifestação de doenças no filho pretendido. O ato
está associado à decisão reprodutiva do casal que buscou o estudo. Sobre o propósito do aconselhamento, Carlos
Maria Romeo Casabona afirma que é um processo de informação sobre as consequências e riscos de uma doença
que pode ser transmitida hereditariamente com o intuito de evitá-la402.
Para a American Society of Humans Genetics403, o aconselhamento genético trata-se de um
processo comunicacional que lida com problemas humanos relacionados à ocorrência ou o risco
de ocorrência de uma doença genética em uma família. Assim, importa esclarecer que o
aconselhamento genético almeja:
[...] (1) compreender os fatos médicos, incluindo o diagnóstico, provável curso da doença e as condutas disponíveis;
(2) apreciar o modo como a hereditariedade contribui para a doença e o risco de recorrência para parentes
específicos; (3) entender as alternativas para lidar com o risco de recorrência; (4) escolher o curso de ação que
pareça apropriado em virtude do seu risco, objetivos familiares, padrões éticos e religiosos, atuando de acordo com
essa decisão; (5) ajustar-se, da melhor maneira possível, à situação imposta pela ocorrência do distúrbio na família,
bem como à perspectiva de recorrência do mesmo404.
No Brasil, o suporte ao aconselhamento genético é incipiente, pois é oferecido apenas por
serviços universitários e centros especializados. Consequentemente, muitas famílias e pacientes
acometidos de doenças genéticas desconhecem a condição médica que possuem e não foram
submetidos à investigação clínica para evidenciar os fatores genéticos envolvidos405.
Por isso, a legislação especializada buscou garantir o acesso ao procedimento de
aconselhamento genético para fins de oferecer assistência a todas as pessoas com deficiência
no processo de decisão e procriação, vide dispositivo da Lei n. 7.853/89:
Art. 2º Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de
seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao
amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-
estar pessoal, social e econômico. [...]
II - na área da saúde: a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao
aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da
criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e
seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência.
A realização do aconselhamento genético pode ser dividida nas etapas de coleta da história
genética do casal, a concessão de informações sobre riscos de malformações na gravidez em
curso, a disponibilização de informações sobre testes pré-natais, seus riscos e seu potencial
preditivo, bem como os seus desdobramentos, e, por fim, a tomada de decisão por parte do
casal406. De modo geral, o aconselhamento genético pode ser realizado antes da fecundação e
nas suas fases sucessivas, o que possibilita medidas anticonceptivas, ou até mesmo eugênicas.
Assim se esclarece:
A par do resultado do aconselhamento, os indivíduos passarão à tomada da decisão reprodutiva, podendo-se
vislumbrar distintas possibilidades. O exame pode ser realizado não somente antes da fecundação, mas nas fases
sucessivas a ela. Se for pré-conceptivo, pode-se optar por medidas anticonceptivas, como a não procriação com o
uso de material genético próprio, a seleção do sexo do futuro filho para evitar a transmissão de algumas doenças
ou o uso de material genético doado; se o teste genético ocorrer após a concepção (portanto, no embrião), também
pode-se optar por implantá-los, mantendo-os congelados, ou automaticamente descartá-los. Sem prejuízo da
vedação legal, feito o diagnóstico na fase pré-natal, discute-se, em sede de direitos reprodutivos, a possibilidade de
legitimar abortos seletivos ou eugênicos, por conta de comprometimentos graves do feto e/ou de ausência de
potencialidade de vida extrauterina, como nos casos de diagnósticos anencefálicos407.
A prática do aconselhamento genético tem por característica a não diretividade ou também
entendida como neutralidade, para fins de evitar a caracterização da prática como instrumento
eugênico408. A neutralidade na concessão de informações genéticas aos indivíduos, de forma
clara e simples, tem por objetivo oferecer subsídios para a decisão soberana do paciente. As
decisões provenientes das informações obtidas por meio do aconselhamento genético são de
caráter personalíssimo e individual, e que por isso, a autonomia do paciente e a não diretividade
do procedimento são essenciais para o respeito aos direitos do interessado409.
Entretanto, a existência de possibilidades terapêuticas para a realização da reprodução de
modo seguro e saudável exige, em algumas situações, uma conduta diretiva, o que imprime na
ação médica um viés intervencionista, prescritivo ou paternalistastricto sensu no Brasil, foi encontrado um número
relativamente pequeno de dissertações sobre o tema abordado7. Desse modo, a escassez de
referências bibliográficas e o número ainda restrito de pesquisas acadêmicas nas interseções do
Direito e da Bioética acerca da questão ora problematizada demonstram que a temática, apesar
de ter grande importância e impacto na vida e realidade de milhares de pessoas, foi pouco
explorada e posta à margem pelos pesquisadores, cientistas e membros da academia.
Por isso, o presente trabalho apresenta uma abordagem inédita com o propósito de superar
a invisibilidade social das pessoas com deficiência e apresentar questões atuais de um
panorama recente de avanço biotecnológico, que pode viabilizar melhorias na qualidade de vida
dessas pessoas e apresentar novos questionamentos morais sobre vida, reprodução e dignidade
humana, os quais precisam ser minuciosamente estudados.
Além disso, o atual contexto de saúde reprodutiva no Brasil apresenta questões que estão
sendo enfrentadas no debate público sem o devido amadurecimento de ideias e observações
das contribuições científicas e jurídicas sobre os seus temas.
Nesse sentido, no Poder Legislativo, são diversas as propostas de projetos de leis que trazem
conexão com a temática dos direitos reprodutivos e envolvem a tentativa de regulação de
aspectos técnicos e científicos na questão reprodutiva. Tamanha relevância do assunto justifica o
destaque no Legislativo brasileiro aos Projetos de Lei nº 5.730/2009 e nº 5.899/2009, Projeto de
Decreto Legislativo nº 1.447/2014, de autoria dos deputados federais Geraldo Resende
(MDB/SP), Katia Abreu (DEM/TO) e deputada Mara Gabrilli (PSDB/SP), que tratam a respeito de
técnicas de reprodução e do uso do aconselhamento genético, no sistema nacional de saúde.
No Poder Judiciário, por sua vez, é possível encontrar registros jurisprudenciais que também
abordam a presente temática, como a emblemática Arguição de Descumprimento de Preceito
Fundamental-ADPF n. 548, que tratou do aborto de anencefálicos no Supremo Tribunal Federal,
e outros julgados que relatam diversas situações correlacionadas à questão das pessoas com
deficiência, como a infecção de zika vírus9 e os bebês com microcefalia, documentos que
retratam uma percepção institucional e estatal do fenômeno da deficiência.
Portanto, a proposta de pesquisa apresenta potencial de impactar positivamente a
comunidade jurídica e científica ao apresentar a revisão de conceitos elementares para a
compreensão da atual discussão dos direitos reprodutivos e sua correlação com os direitos
humanos das pessoas com deficiência.
A partir de uma abordagem interdisciplinar, almeja-se coletar importantes resultados a partir
dos questionamentos adotados e das evidências surgidas no decorrer desta pesquisa científica
para possibilitar um aprofundamento do tema e possíveis contribuições ao debate público sobre
reprodução, dignidade humana e vida com deficiência.
O objetivo geral desta pesquisa é analisar, sob o enfoque da bioética e dos direitos humanos,
o atual panorama biotecnológico e suas repercussões sociais, políticas e jurídicas relacionadas
aos direitos reprodutivos, em especial as questões conexas aos direitos das pessoas com
deficiência.
Os objetivos específicos da presente pesquisa são: (I) descrever o estado da arte da bioética e
sua correlação com os direitos humanos das pessoas com deficiência; (II) analisar a literatura
especializada sobre direitos reprodutivos e as percepções teóricas sobre vida, existência e
dignidade humana das pessoas com deficiência; (III) apresentar aspectos instrumentais e
práticos do avanço biotecnológico e seus reflexos em políticas públicas de saúde reprodutiva e
controle populacional, em especial das pessoas com deficiência.
Trata-se de pesquisa qualitativa que busca investigar a realidade do problema supracitado de
modo interpretativo e descritivo, com o intuito de obter embasamento substancial ao objeto de
pesquisa10. Dessa maneira, propõe-se uma pesquisa exploratória, tendo em vista a busca por
proporcionar maior familiaridade com o problema, de modo a torná-lo mais explícito ou a
construir futuras hipóteses11.
O procedimento de pesquisa bibliográfica foi realizado para fins de aprofundamento dos
aspectos mais relevantes da bioética, dos direitos humanos, dos direitos reprodutivos das
pessoas com deficiência e da repercussão prática do avanço científico em uma política de saúde
reprodutiva. Por isso, adota-se nesse trabalho a coleta de dados mediante levantamento
bibliográfico, a qual utiliza de dados e/ou de categorias teóricas já trabalhadas por outros
pesquisadores e devidamente registradas12.
A técnica de levantamento bibliográfico consiste na pesquisa da bibliografia já tornada
pública em relação ao tema de estudo13. Logo, as informações são buscadas em fontes como
artigos, livros, publicações, revistas especializadas e teses de natureza acadêmica em fontes
bibliográficas de língua portuguesa, inglesa, francesa e espanhola.
Ademais, utiliza-se o método de abordagem de pesquisa não doutrinária, também chamada
de interdisciplinar ou sociojurídica, que busca descrever, explicar e criticar o paradigma do
Direito e os fenômenos jurídicos tal qual eles se manifestam na realidade14. Essa vertente será
adotada no trabalho com o intuito de realizar uma incursão analítica no âmbito dos direitos
reprodutivos das pessoas com deficiência, em observação aos processos socioculturais e
contextos históricos mais amplos, seu tratamento nas instituições jurídicas, políticas e sociais,
sem apartá-los de uma percepção aplicada ao estudo da bioética.
Com uma perspectiva de oferecer alicerces jurídicos ao tema, a pesquisa adota o método de
abordagem de pesquisa doutrinária ou teórico-dogmática, também chamado black letter
research, que busca compreender o fenômeno jurídico específico somente em sua área
particular, onde se faz necessária coleta documental e análise de um corpo jurisprudencial
combinado com a legislação relevante, apoiada em modelos teóricos para encontrar, entender e
identificar seu paradigma, limites, conflitos, a sua linguagem e aplicar as regras, princípios,
soluções de problemas e critérios de racionalidades para clarificar o Direito15.
Esse método implica uma revisão do estado da arte, ao coletar as principais obras, livros,
doutrinas, dispositivos de legislações comparadas, convenções internacionais, documentos e
demais referências documentais e bibliográficas sobre o tema pesquisado, o que resultará na
produção material técnico especializado.
A fim de atingir melhores resultados, a pesquisa será baseada na abordagem qualitativa
estabelecida pelo emancipatory disability research model, que se caracteriza pela aproximação de
um diálogo entre o cientista e a pessoa com deficiência, de modo a potencializar uma
abordagem emancipatória do mencionado grupo socialmente vulnerável. Assim, vale citar Collin
Barnes16:
The Emancipatory Research is dedicated to the systematic demystification of structures and processes that create
disability as well as the establishment of a “viable dialogue” between the scientific community and people with
disabilities, in order to promote their emancipation. Achieving this goal requires that researchers learn to put their
knowledge and skills at the service of people with disabilities17.
Por derradeiro, cumpre ressaltar que este trabalho, ao utilizar uma metodologia de
investigação adaptável à complexidade do problema e que se compromete com o
desenvolvimento de uma ciência ética e aliada politicamente à luta das pessoas com deficiência,
tornará possível a compreensão do atual panorama político, social e jurídico dos direitos
reprodutivos das pessoas com deficiência e alcançará os resultados almejados, permitindo a
identificação do paradigma teórico-científico acerca da temática estudada.
A hipótese principal apresentada na pesquisa é a de que os avanços da biotecnociência
apresentam significativas melhoras no processo médico de controle de reprodução humana,em muitos casos. A
neutralidade, portanto, é um princípio de complexa concretização e que apresenta ainda muita
resistência por parte da comunidade médica, por ainda não compreender e respeitar a
autonomia dos casais, em especial das mulheres.
Além disso, insta frisar que o aconselhamento genético precisa de uma abordagem
biopsicossocial e multiprofissional, pois, muitas vezes, faz com que pessoas com acesso às
informações pré-sintomáticas de doenças genéticas ou, até mesmo, de seu grupo familiar
apresentem variações emocionais e psíquicas de preocupação e vivência antecipada de uma
doença410.
O processo de aconselhamento genético é de grande importância para a decisão reprodutiva
e pode-se entender como ato de planejamento familiar, que oferece acesso à maior quantitativo
de informações médicas, genéticas e reprodutivas, de viés terapêuticos e preventivos, para
auxiliar na decisão, com livre consentimento esclarecido, de reprodução saudável do casal por
meio natural ou artificial.
Desse modo, se o procedimento de aconselhamento genético seguir os normativos éticos de
sua execução e, principalmente, o aconselhador seguir uma postura não diretiva sobre as
informações disponíveis ao paciente, o aconselhamento genético pode ser um importante
instrumento para efetivação do direito à procriação para todas as pessoas interessadas,
incluindo pessoas com deficiência.
3.2.2. Reprodução assistida e manipulação genética
A reprodução assistida engloba um rol de técnicas da medicina reprodutiva que possibilita a
realização da procriação por meios artificiais, dentre as quais se destacam a inseminação
artificial humana, a fertilização in vitro e a injeção citoplasmática de espermatozoide. São
intervenções médicas que oferecem riscos e que devem ser consideradas para se tornarem
opção do postulante à procriação.
A reprodução humana assistida é uma prática médica predominantemente privada, de pouco
controle e licenciamento das clínicas, e de elevado custo econômico, o que torna uma
prerrogativa dos mais favorecidos economicamente, podendo trazer consideráveis reflexos
sociais411. Desse modo, a reprodução assistida é o conjunto de técnicas, tecnologias,
equipamentos, procedimentos médicos e biomédicos para a fertilização do embrião in vitro, que
recebe denominações variadas, tais como reprodução assistida, reprodução humana assistida e
técnicas de reprodução assistida412.
A finalidade inicial da reprodução humana assistida era possibilitar que casais sem a
capacidade biológica de gerar uma prole, por meio da intervenção médica, alcançassem
objetivos de seus projetos paternais e procriação. A reprodução assistida, portanto, nasceu para
atender ao desejo de ter filhos e formar uma família por meio dos instrumentos da medicina
reprodutiva.
A grande polêmica que envolve a realização da técnica é que, para alguns especialistas, a
reprodução assistida, em especial a fertilização in vitro, se utiliza de um procedimento que pode
produzir resultados eugênicos denominado de diagnóstico genético pré-implantação, também
conhecido tecnicamente pela sigla DGPI, e, por isso, é necessária uma maior atenção com essa
técnica.
O diagnóstico genético pré-implantacional é, geralmente, utilizado por casais para identificar
geneticamente a saúde dos embriões que serão implantados, bem como ter acesso às
características genotípicas, para fins de realizar ações corretivas, por meio de enzimas ou
proteínas, identificar o surgimento de algum gene indesejado e o surgimento de doenças com
pré-disposição genética413. Assim, conceitua-se esse procedimento como:
O DGPI traduz-se num método de análise genética que, com o auxílio da FIV, impede que embriões portadores de
doenças hereditárias sejam implantados no útero materno. Para tanto, impõe um padrão na transferência, de sorte
que apenas aqueles que possuem certas qualidades genéticas serão de fato transferidos. Entre o público-alvo desse
método, estão principalmente casais de alto risco reprodutivo e com histórico de abortos decorrentes de distúrbios
genéticos do feto414.
Ocorre que é possível identificar previamente as informações genotípicas do embrião e a
característica desejada, o que permite a seleção de genes que determinam características
desejadas pelo casal, utilizando os embriões conceituados como sadios e descartando os
demais embriões415.
Jurgen Habermas retrata que no diagnóstico genético pré-implantacional a proteção da vida
do feto entra em conflito com as considerações de vida dos pais, que, ponderando a questão
como se fosse um bem material, desejam ter um filho, mas recusam a implantação do embrião
se ele não corresponder aos seus anseios ou se não atender aos padrões predeterminados de
saúde416.
Por isso, a possibilidade de escolha para definir quais genes, e, por conseguinte, quais
embriões deverão vir a nascer, ou não, é uma política de seleção identificada como eugênica,
porque, além de manipular o processo de seleção natural, exerce um determinante controle
sobre as características das gerações futuras. E, portanto, resulta em uma instrumentalização da
vida evidenciada pela prática de eugenia negativa e positiva.
Nesse sentido, no Brasil, o diagnóstico genético pré-implantacional também recebe críticas
por carecer de regulação legislativa ordinária, uma vez que recebe regulamentação específica
do Conselho Federal de Medicina, na Resolução nº 2.320, de 1º de setembro de 2022. Sendo
assim, foge do crivo e análise política exercida diretamente pelo Poder Legislativo, do controle
social e do surgimento de conflitos morais.
Entretanto, há de se considerar também que a regulação pelo conselho da classe médica
permite uma análise mais técnica e criteriosa pela visão da ética médica. Todavia, possibilita
também a prevalência de interesses mercadológicos e corporativistas de muitos profissionais
que têm interesse na permissão da técnica de medicina reprodutiva, o que repercute em maior
assimetria na relação médico-paciente.
Para alguns especialistas, o Conselho Federal de Medicina carece de legitimidade
democrática para regular a realização de procedimentos de reprodução assistida, visto que na
referida resolução propõe-se a legislar sobre temas importantes da bioética, como redesignação
de laços parentais, acesso a técnicas de reprodução assistida por mulheres solteiras e casais
homossexuais, a viabilidade de reprodução heteróloga e outros temas que ainda não foram
posicionados pelo Congresso Nacional417.
De modo geral, a Resolução nº 2.320/2022 estabelece medidas sobre a reprodução humana
assistida, como aspectos também técnicos quanto ao número de embriões que podem ser
implantados conforme idade da paciente, a reprodução assistida post-mortem e apresenta
também aspectos que devem ser considerados quanto aos riscos da realização de
procedimentos de reprodução assistida.
Sobre o diagnóstico genético pré-implantacional, a Resolução nº 2.320/2022 estabeleceu
como parâmetro regulatório e ético algumas restrições práticas, como a impossibilidade da
escolha do sexo do bebê, de características que sejam estranhas a doenças e a viabilidade de
implantação somente de embriões saudáveis418.
O diagnóstico genético pré-implantacional apresenta inúmeros dilemas éticos na sua
execução e é apontado como procedimento que dispõe livremente da vida humana para fins de
seleção de características genéticas das gerações futuras. A polêmica envolve posicionamentos
eugenistas, que defendem a utilização da técnica de modo a conter a transferência de doenças
genéticas/hereditárias de pais para filhos e no descarte de embriões tecnicamente inviáveis.
Esse tipo de controle de qualidade das informações genômicas fetais coloca novo aspecto da
instrumentalização da vida humana, produzida sob condições e em função de preferências e
orientações axiológicas de terceiros em relação à composição desejada do genoma419.
Nesse cenário, torna-se questionável a prática do DGPI pela possibilidade de promover
eugenia positiva, quando elege os melhores genes desejados pelos pais para aqueleembrião, e
eugenia negativa, quando trata de realizar modificações genéticas com fins terapêuticos para
evitar a sucessão de doença genética420. Desse modo, importa trazer à discussão novamente a
questão da medicalização da vida e os questionamentos sobre o que é ser saudável e o que
necessariamente é uma doença. Muitas doenças genéticas, as quais se realizam intervenções
médicas do gênero, permitem que seu portador tenha nível razoável de qualidade de vida e
outras são assintomáticas no decorrer da vida e, até mesmo, podem nunca se manifestar.421
É preciso, portanto, ter necessária atenção com a sanha médica compulsória por
intervenções nas informações genéticas, uma vez que o DGPI apresenta riscos ainda
imprevisíveis, bem como deve-se questionar o estímulo de um atrativo mercado médico ao
desejo de consumo dos pais de obter um filho com determinada característica genotípica,
aperfeiçoamento genético, capacidades e habilidades específicas.
Outra possibilidade questionável oferecida pelo DGPI é a criação dos chamados “bebês
medicamentos”422, criados para fins de colaborar no tratamento de doenças de outra pessoa
geneticamente compatível. No caso, o bebê medicamento é gerado a partir das necessidades
genéticas de um irmão mais velho adoecido e oferece células totipotentes capazes de serem
utilizadas no tratamento da doença do irmão423.
Nesse panorama de inovação científica, incertezas éticas e pouca regulação, é necessário
questionar a influência da intervenção genética no aspecto biológico e psíquico do novo sujeito
modificado, a eticidade na reificação e instrumentalização do homem, o impacto social de inserir
indivíduos geneticamente modificados no meio populacional comum, assim como a finalidade
das técnicas de reprodução assistida, que hoje nos parece desvirtuada, uma vez que surgiu para
oferecer possibilidades para casais inférteis e atualmente oferece possibilidades eugênicas de
seleção e melhoramento.
Ainda mais polêmica, a manipulação genética aparece como outro importante tema a ser
considerado no cenário das inovações oferecidas pelas novas técnicas de reprodução e
biogenética.
Sobre o tema, Michael Sandel predica que os avanços da genética indicam a possibilidade
futura de tratar uma série de doenças debilitantes, como também apresenta o dilema da
possibilidade de manipulação da natureza humana, para melhorar a capacidade física, memória,
escolher o sexo e outras características genéticas dos descendentes424.
A manipulação genética, certamente, é uma das maiores inovações oferecidas pela
biotecnologia nos últimos anos, e, por consequência, pode ser a causadora de inúmeras
modificações quanto à natureza humana, às formas de vida e às possibilidades ofertadas pela
genética. Sobre o referido cenário e seu impacto assinala-se que:
Estamos à beira de uma nova revolução com um poder assombroso. A revolução da biologia molecular nos dará um
alcance sem precedentes. Nos permitirá fabricar novas formas de vida sob demanda, formas de vida de todo tipo. A
decisão que se nos coloca não é a de usar ou não este poder, senão como e até que ponto425.
O estudo e aprofundamento de técnicas de manipulação e edição do genoma humano irão
nos ajudar a compreender como os nossos genes funcionam quando em condições normais
e/ou patológicos, além de compreender de que modo interagem entre si e como o ambiente
pode influenciar no desenvolvimento e manifestação de doenças e outras características
genéticas426.
A edição ou manipulação genética pode ser entendida como o procedimento de inserção,
eliminação ou substituição de Ácido Desoxirribonucleico (DNA) no genoma de um organismo
utilizando enzimas do tipo nuclease, chamada de “tesouras moleculares”, as quais produzem a
quebra de cadeias duplas em locais específicos do genoma e possibilitam a reparação dirigida
por homólogos, dando lugar a mutações controladas427.
A mais popular técnica de edição genética tem o nome de Clustered Regularly Interspaced
Short Palindromic Repeats (CRISPR) e CAS (Associated Proteins) – CRISPR/CAS, a qual pode ser
descrita como a principal ferramenta de edição genética da atualidade. Essa técnica consiste em
utilizar o comportamento celular de combate viral presente em algumas bactérias para realizar
intervenções guiadas na estrutura do DNA, conforme explica o trecho a seguir:
Oriundo do sistema imune adaptativo de procariontes, este mecanismo reconhece o material genético invasor, cliva-
o em pequenos fragmentos e o integra ao seu próprio DNA. Em uma segunda infecção pelo mesmo agente,
ocorrem: transcrição do locus CRISPR, processamento do RNAm e criação de pequenos fragmentos de RNA
(crRNAs), que formam complexos com as proteínas Cas, e estes reconhecem os ácidos nucleicos estranhos e
finalmente o destroem428.
Mais recentemente, outra técnica denominada prime editing, foi desenvolvida por cientistas e
promete realizar edições genéticas com maior qualidade, precisão e segurança, para corrigir
doenças genéticas e mutações em laboratórios, o que pode vir a possibilitar o uso clínico da
técnica na solução de questões médicas429.
De modo geral, existem quatro possíveis intervenções genéticas no ser humano, que são: a
terapia gênica de células somáticas, a qual busca corrigir defeitos genéticos em uma pessoa; a
terapia gênica da linha germinal, que consiste na inserção de uma informação genética nas
células reprodutoras com a finalidade de corrigir a anomalia da futura descendência; a
manipulação genética perfectiva: similar à anterior, mas com finalidade de melhorar um caráter
somático da pessoa; e a manipulação eugênica, a qual busca melhorar uma grande parte das
características humanas codificadas para fins de atender aos critérios eugênicos de
personalidade, inteligência, comportamento, caráter e et cetera430.
A terapia gênica de células somáticas e a terapia gênica da linha germinal se apresentam
como intervenções que objetivam tratar doenças genéticas ou características genéticas
indesejadas com fito de evitar doenças e promover saúde ao indivíduo ou sua prole. A
manipulação genética perfectiva e a manipulação eugênica, por sua vez, são intervenções
genéticas que objetivam a melhora de características, ou seja, que desejam aprimorar
determinada característica individual ou da prole, sendo, portanto, questionadas pelo seu viés
neoeugênico, embora as linhas que separam as quatro modalidades de intervenções se
apresentem cada vez mais tênue.
A terapia gênica da linha germinal é uma das mais questionadas intervenções genéticas em
seres humanos, pois vislumbra-se que pode produzir efeitos de alteração do genoma na linha
hereditária, com a adição e a supressão de genes, o que implica em inúmeros debates éticos,
bem como a ausência de segurança em decorrência de seu estado de conhecimento
científico431.
A possibilidade de modificações genéticas suscita questionamentos éticos e de avaliação de
riscos e implicações morais envolvidas, embora grande parte da comunidade médica e científica
aprove a terapia gênica em células somáticas para combater doenças e desordens graves432.
Entretanto, os dissensos se apresentam maiores quando as intervenções científicas
ultrapassam os limites do ético e do previsível, como no caso dos pesquisadores chineses, que,
em 2015, anunciaram a primeira intervenção genética de células embrionárias utilizando a
técnica CRISPR-Cas9. Posteriormente, outra equipe de cientistas anunciou a realização de
experimento que conferia resistência ao HIV pela inserção de mutações genéticas com a
utilização da mesma técnica, onde apenas 4 dos 26 embriões modificados evidenciaram
sucesso433.
Para alguns bioeticistas, a terapia gênica da linha germinal apresenta implicações sociais
perigosas, pois defendem que produzir intencionalmente modificações nos genes das pessoas,
de modo transmissível aos seus descendentes, cria critérios de bons e maus genes, o que pode
ser utilizado para expressão do preconceito social do seu tempo, o que possibilita que grupos
sociais e economicamente privilegiados determinem quaissão essas características tidas como
favoráveis434.
Desse modo, a terapia gênica da linha germinal pode apresentar em sua aplicação, não só
critérios para combater doenças e manifestações genéticas indesejadas, como também critérios
de melhoramento humano e de eugenia, resultando na exposição de seres humanos às
fragilidades psicológicas, inúmeras situações de injustiça e manutenção de desigualdades
sociais.
Outra categoria de intervenções genéticas é a terapia gênica em células somáticas, a qual
objetiva corrigir defeitos genéticos ou patológicos em uma pessoa por transferência de material
genético de um órgão ou tecido, excluindo-se as células geminais435. Essa modalidade,
conforme esclarece a geneticista Mariana Zatz, se apresenta com viés mais terapêutico, pois
utiliza as células ainda não diferenciadas (stem cells, também chamadas de células-tronco)
presentes na medula óssea ou no cordão umbilical para substituir tecidos e desenvolver órgãos,
o que pode ser utilizado para o tratamento de inúmeras doenças hematológicas e
neurodegenerativas436.
As objeções éticas existentes em relação a essa modalidade de intervenção genética são
menores, uma vez que, diferente da terapia gênica de linha germinal, os efeitos que produz são
estritamente reservados ao sujeito a que se submete, embora ainda importe considerar
aspectos como a integridade física, a saúde, a existência de provas clínicas para a realização
desse tratamento, bem como a análise de riscos e benefícios que cada caso concreto exige437.
As intervenções genéticas de melhoramento objetivam aprimorar as características
individuais físicas, como características estéticas, intelectuais e aumento de certa capacidade.
Essa perspectiva engloba a limitação de esforços médicos para a correção de disfunções
orgânicas, a partir da referência de um padrão de normalidade, do qual o sujeito será
novamente restituído e busca ir além da restituição da saúde, conferindo novas capacidades aos
indivíduos438.
Diferente da terapia gênica somática e da terapia gênica da linha germinal, as intervenções
de manipulação genética perfectiva e a eugênica objetivam promover o aprimoramento de uma
característica somática ou melhora de uma inabilidade. No caso da intervenção eugênica,
promove uma multiplicidade de fatores somáticos com critérios eugênicos identificados em
aspectos sociais desejáveis. Isso explicita, dentro das intervenções genéticas, uma grande
diferença entre práticas com finalidade terapêuticas e de melhoramento.
De modo geral, a manipulação do patrimônio genético humano é uma manobra que afeta a
dignidade da espécie, pois suas características evidenciam aspectos negativos para a vida
humana, em razão da utilização do homem como um meio, pois trata-se de uma intervenção
não terapêutica que atenta contra a identidade, a integridade e a individualidade do ser
humano, que altera artificialmente e em definitivo a natureza humana, podendo ser
considerada um dano439.
Embora grande parte das técnicas apresente ainda necessidade de evolução quanto ao seu
aspecto de segurança biológica, de melhorias na sua aplicação e no consenso de questões
éticas, é possível observar o intuito de sua finalidade prática, o que ocasiona questionamentos
sobre a utilização do saber científico.
Um dos principais problemas identificados pela utilização inadequada das informações
genéticas é a possibilidade de promoção de manifestações preconceituosas e de visões
pseudocientíficas, como o reducionismo biológico e o determinismo genético, que fortalecem a
estigmatização e a discriminação por condições biológicas genéticas440.
O reducionismo genético é uma concepção que afirma que os genes possuem a explicação
para as características de organismos vivos, incluindo os humanos441. Essa corrente afirma que a
saúde e o comportamento social são explicados pelas variações genéticas e não sofrem
influência do ambiente. Enquanto, o determinismo genético reduz a condição humana ao
aspecto gênico, suas informações genéticas e características442.
São concepções que levam a questionamentos das práticas propostas pelas terapias gênicas
com fins de melhoramento genético, pois exacerbam a crítica do emprego de meios medicinais
para fins não medicinais. Esses procedimentos almejam se tornar um instrumento de melhoria
da qualidade de vida humana, mas também podem ser uma escolha de consumo ou, até
mesmo, o exercício de um duvidoso direito de aprimorar as características humanas em prol de
uma suposta qualidade étnica443.
A reprodução assistida e a manipulação genética são temas de difícil enfrentamento, pois seu
caráter sociocientífico apresenta difícil solução pela perspectiva cultural e seus processos
racionais e afetivos, o que amplia o dissenso entre os especialistas. Nesse sentido, ainda pairam
inúmeros questionamentos sobre as práticas de manipulação genética e sua conjugação com as
técnicas de reprodução assistida, apresentando também uma perspectiva ético-política sobre a
aprovação e consenso sobre tais procedimentos, bem como uma reflexão e prevenção quanto
aos impactos sociais que poderão causar em um futuro próximo.
3.2.3. Diagnóstico genético pré-natal e abortamento eugênico
O diagnóstico genético pré-natal é um dos procedimentos da genética que promovem um
dos mais importantes debates éticos relacionados aos direitos reprodutivos na atualidade. O
tema apresenta relevantes controvérsias e suscita dúvidas na comunidade científica, uma vez
que a literatura especializada expressa posicionamentos éticos distintos em relação ao uso da
referida técnica.
Sobre o mencionado procedimento, uma das principais polêmicas da genética e da medicina
reprodutiva se relaciona com o domínio da hereditariedade, a expansão da medicina fetal e o
diagnóstico pré-natal, pois são temáticas que oferecem esperanças e preocupações à medida
que desenvolve tecnologia para testagens genéticas coercitivas, cujo caráter eugênico é
evidente e inegável444.
Entretanto, para superar esses problemas éticos e morais, há de se considerar
principalmente aspectos práticos, como questões bioéticas sobre, por exemplo, quem deve ser
testado, quando oferecer esse tipo de exame, como driblar os interesses puramente comerciais
que circundam a aplicação da técnica e até onde vai o direito de interferir445.
O diagnóstico pré-natal permite a detecção de um número crescente de doenças ainda
durante a gravidez e viabiliza a gravidez mesmo em situações de alto risco genético. Entretanto,
em países que o aborto é permitido, muitos casais interrompem a gravidez de um feto que
detém riscos de apresentar determinadas doenças genéticas ou más-formações fetais446.
É uma prática que busca se legitimar na possibilidade de identificação de doenças, más-
formações e outros fatores de comprometimento à saúde do feto, embora a grande maioria
dessas manifestações hereditárias e suas consequências não possam ser tratadas durante o
estágio gestacional, o que constitui o núcleo da discussão ética existente sobre a utilização
desse procedimento.
Nesse panorama, há de se considerar que é na área de conhecimento da obstetrícia,
neonatologia e fetologia que a ciência médica trata de cuidar de aspectos da saúde da relação
materno-fetal, prescreve cuidados na gestação, realiza o tratamento de intercorrências,
possibilita a gestação de um novo ser humano e o nascimento de uma nova vida humana447.
Nessa seara médica, o avanço tecnológico permitiu o desenvolvimento de métodos
semióticos e terapêuticos que certamente impactaram positivamente os índices de
sobrevivência da vida fetal. Todavia, os procedimentos de diagnóstico pré-natal de deficiências
possibilitaram a identificação de más-formações congênitas e manifestações de anomalias
genéticas em tempo bastante pré-maturo, o que impulsionou uma discussão sobre o aborto
terapêutico ou também chamado de aborto eugênico.
Dessa maneira, importa esclarecer o conceito técnico do diagnóstico pré-natal, como ocorre
na prática, em que circunstância, quais procedimentos médicos possibilitam um diagnósticopré-natal, quando existe a necessidade de realizar tais procedimentos e perceber se sua
aplicabilidade demonstra um instrumento para legitimar práticas eugênicas.
O diagnóstico pré-natal é uma prática que surgiu em meados do ano de 1969 com o
aperfeiçoamento das técnicas de cultura de células fetais suspensas em líquido amniótico para o
estudo de cromossomos, onde se realizava o procedimento de amniocentese para coleta dessas
informações448.
O diagnóstico genético pré-natal, na atualidade, é possível graças às inovações propostas
pela técnica de amniocentese, à visualização de cromossomos humanos, às pesquisas de
marcadores séricos, à ecografia e outros exames de finalidade obstétrica449.
Segundo Elio Sgreccia, o exame genético pré-natal é realizado em um período do
desenvolvimento embrio-fetal para confirmar se o nascituro está afetado por malformações,
defeitos ou anomalias genéticas que possam influenciar em sua vida futura. Já os exames
obstétricos de pré-natal podem ser realizados durante a gravidez para fins de avaliar a saúde
materno-fetal, o que implica na análise da boa formação fetal e desenvolvimento saudável da
gravidez450.
O diagnóstico pré-natal deve ser realizado quando existe uma real prescrição para o caso,
uma vez que é uma intervenção que oferece riscos ao feto e, portanto, devem existir fundadas
motivações para a realização do procedimento, de modo a evitar a submissão da mãe e do feto
a procedimentos desnecessários e medidas invasivas que possam afetar a saúde materno-fetal.
A recomendação ética e deontológica para a realização desses procedimentos, em geral, se
dá depois da consulta genética e obstétrica, evidenciada a necessidade por razões objetivas,
como, por exemplo, a idade avançada da mãe, existência de outro filho com algum tipo de
anomalia genética ou um dos genitores apresentem algum traço evidente de alteração
cromossômica451.
O rastreamento de alterações cromossômicas pode ser realizado ao constatar evidências
relevantes no aconselhamento genético ou diretamente pela observação do desenvolvimento
fetal por técnicas como punção de líquido amniótico, a amostragem vilo corial, no início da
formação da placenta ou exame de ultrassonografia452.
Como já dito, o diagnóstico pré-natal é possível graças às inovações propostas pelas técnicas
de amniocentese, à visualização de cromossomas humanos, às pesquisas de marcadores séricos
e outras técnicas invasivas como a ecografia obstétrica. Essas técnicas empregadas são variadas
e apresentam diferentes graus de invasividade, por isso, pela finalidade do presente trabalho,
serão descritas para fins de melhor compreensão e para oferecer uma percepção mínima sobre
seu risco453.
A técnica menos invasiva é a ecografia ou ultrassonografia, que pode ser realizada, em regra,
durante o primeiro trimestre de gestação e possibilita avaliar a vitalidade do embrião, a idade de
gestação, a existência de gravidez múltipla, eventuais anomalias no feto e outros fatores que
impedem o implante e seu desenvolvimento na placenta. Por isso, a ecografia precede os
exames mais invasivos454. Sobre a ecografia obstetrícia, explica a literatura especializada:
A ecografia, por seu turno, foi em suas origens uma técnica militar adaptada à obstetrícia apenas nos anos 1950-
1960. Inicialmente, sua função era avaliar o tamanho e a posição da criança no útero e detectar as gestações
múltiplas. Muito rapidamente, ela foi igualmente utilizada para guiar a retirada do líquido amniótico e limitar o
perigo de indução de um aborto durante a amniocentese. [...] Nos anos 1980, o aperfeiçoamento da resolução dos
aparelhos de ecografia permitiu a adaptação dessa técnica para o diagnóstico de más-formações fetais,
primeiramente as maiores, como a falta de um membro, e depois as mais leves455.
Outra técnica também utilizada é o denominado teste triplo, um teste prognóstico em que se
coleta material sorológico da mãe e observa-se a possibilidade estatística de manifestação de
anomalias cromossômicas no feto, especialmente síndrome de Down. Embora ofereça
informações parciais, se apresenta como um exame que possibilita o descarte da necessidade
de se submeter a outro exame mais invasivo456. Assim, cita-se:
[...] nos anos 1980, os bioquímicos elaboraram o que será chamado de “teste triplo”: um teste sanguíneo que
permite medir a quantidade de três proteínas no sangue da futura mãe. Uma taxa excepcionalmente elevada
dessas proteínas indica uma possibilidade mais elevada não apenas de trissomia 21, mas também de desordens
importantes do desenvolvimento neurológico no feto tal como a espinha bífida457.
Dentre as técnicas de identificação de má-formação congênita está o exame de amostragem
vilo corial, que consiste na retirada de material genético fetal, por via transcervical ou
transabdominal, especificamente com o intuito de coleta de um tecido extraembrionário
denominado cório, para proceder a realização de exames laboratoriais genéticos e de doenças
infecciosas458.
E, ainda sobre as técnicas de diagnóstico pré-natal, a amniocentese é o exame que há mais
tempo é empregado para a realização do diagnóstico genético, o qual consiste na retirada de
líquido amniótico em que estão presentes células fetais de descamação e são submetidas a
exames citogenéticos para identificação das informações cromossômicas dessas células459.
A fase do diagnóstico pré-natal muito raramente vai possibilitar uma intervenção terapêutica
no feto de defeitos cromossômicos, dado o atual status da medicina e de seus recursos, o que
provoca um dilema ético de aceitar o nascituro com a sua condição ou recorrer à interrupção da
gravidez460. Para a antropóloga Débora Diniz, a impossibilidade de tratamento ou cura para a
maioria das doenças identificadas nos procedimentos de diagnóstico pré-natal faz com que se
insira no contexto a possibilidade do aborto seletivo da gestação461.
A antecipação de diagnóstico de deficiência possibilita o preparo das famílias e do serviço
médico para receber um bebê com necessidades especiais, bem como para a utilização de
medidas terapêuticas indicadas para cada caso462. No caso de más-formações que resultem em
sintomas somáticos, confirmadas por outros procedimentos médicos, pode-se intervir com a
terapêutica adequada, de modo precoce, no recém-nascido463.
O diagnóstico precoce também é importante para permitir que sejam tomadas medidas que
facilitem a vida da pessoa afetada, como a possibilidade de se evitar aparecer alguns futuros
sintomas de síndromes e a realização de cuidados terapêuticos464.
Sobre as questões morais que a técnica de diagnóstico pré-natal suscita, torna-se evidente a
percepção de que a promoção dessa técnica origina-se em um discurso de medicalização de
fenômenos sociais e de comportamentos com ênfase nos riscos, que corriqueiramente
apresentam e terminam por desdobrar-se em proposições sobre a questão do abortamento de
fetos malformados.
Na realização de exames para fins de diagnóstico pré-natal, importa considerar o binômio
risco ofertado à saúde materno-fetal e a necessidade de realização do procedimento, uma vez
que muitos desses exames, por evidenciar grau considerável de complexidade e invasividade,
podem resultar na provocação do aborto em razão de intervenções malsucedidas.
Outra questão a se observar sobre esses exames – que possibilitam o diagnóstico pré-natal
de deficiências e anomalias genéticas – é que a sua excessiva procura e execução em
laboratórios também ocorre em consequência de um alarmismo eugênico causador de
desinformação. Isso resulta no fato de que diversas gestantes, que não têm indicação para a
realização desses exames, se submetem a procedimentos invasivos e desnecessários em
decorrência da angústia e ansiedade causada pela desinformação, pelo temor do risco genérico
e pela falta de aconselhamento profissional.
O diagnóstico pré-natal deve ser realizado enquanto possa servir ao bem da pessoa e ter seu
uso adequado às práticas de prevenção, diagnóstico e tratamento de eventuais enfermidades465.
Não deveser usado para discriminar pessoas que são portadoras de genes patogênicos ou
defeitos congênitos. Assim, complementa-se:
O diagnóstico pré-natal, colocado a serviço do binômio materno fetal, é realizado para prevenção, diagnóstico e
tratamento de enfermidades. Jamais deve servir para discriminar o nascituro que, quando doente, mais necessita
de proteção e de cuidados médicos, razão de ser da medicina. Se o diagnóstico pré-natal conduz à prática do aborto
é um atentado à Medicina466.
Dessa maneira, o diagnóstico de má-formação fetal é uma das experiências mais
angustiantes que uma mulher grávida pode enfrentar, pois existe grande precisão técnica para
identificação diagnóstica de más-formações fetais467. Entretanto existe muita limitação para
medidas terapêuticas para a grande maioria dos diagnósticos.
No Brasil, o diagnóstico pré-natal de deficiências genéticas e deformidades fetais é marcado
pela impossibilidade legal de abortamento, visto que há uma limitação jurídica no Código Penal
brasileiro que restringe as decisões que visam o aborto seletivo, salvo em situações de risco de
vida para a mãe, denominado aborto necessário e no aborto sentimental, decorrente dos casos
de estupro468.
Entretanto, alguns casos de mulheres com gravidez de fetos com deficiência têm obtido
respaldo jurídico por meio de decisões do Poder Judiciário para fins da realização da interrupção
da gravidez. Além disso, existe um grande lobby por parte de determinados segmentos sociais
que pretendem dar legalidade ou respaldo jurídico ao procedimento de abortamento. Essa
situação supracitada pode ser conferida em diversas ações constitucionais que tramitam ou
tramitaram no Supremo Tribunal Federal, como na ADPF 54469, ADI 5581470 e outras tentativas
pela via judicial, as quais serão debatidas em tópico oportuno.
Em 1991, houve no Brasil a primeira emissão de alvará judicial autorizando a realização da
interrupção seletiva da gravidez em decorrência da gestação de um feto anencéfalo471. Desde
então, mais de dois mil processos semelhantes solicitaram a autorização para a realização do
abortamento eugênico de fetos portadores de malformações. Desse modo, ao adentrar na
temática do abortamento, é imperioso conhecer aspectos elementares que ilustram o debate,
especialmente no cenário brasileiro, a partir de uma análise sobre conceito, técnica, questões
políticas, jurídicas e morais que se apresentam relevantes para a percepção do procedimento.
O abortamento é entendido conceitualmente como a interrupção violenta da gravidez antes
de seu término natural com a consequente morte fetal, ou seja, dois são os pressupostos do
abortamento, o perecimento fetal e a interrupção do estado gravídico472.
Em um conceito muito popularizado, segundo Ronald Dworkin, aborto significa “matar
deliberadamente um embrião humano em formação, circunstância em que se opta pela morte
antes de que a vida independente seja iniciada”473. O aborto é “essencialmente a morte do
concepto antes da sua viabilidade”, pois, segundo o autor, o abortamento não é a interrupção
voluntária da gravidez, uma vez que a gravidez pode ser interrompida para fins de manutenção
da vida do feto474.
O aborto é um tema que suscita inúmeras questões políticas, jurídicas e morais que
englobam desde a perspectiva do valor da vida, da dignidade humana do feto, dos direitos das
mulheres, do mercado médico abortista e das políticas estatais sobre o tema. Mais complexo
ainda que a discussão sobre a legalidade e moralidade do aborto é a questão do abortamento
para fins eugênico.
O abortamento eugênico ocorre quando se motiva a realização do aborto por razões ligadas
à identificação da saúde fetal, como doenças, deformidades físicas e identificação de
deficiências mentais e busca se justificar pela identificação de incompatibilidade fetal com a vida
extrauterina, como a existência de baixa expectativa de vida ou simplesmente pela sua condição
individual de deficiência475.
Segundo os seus defensores, o abortamento eugênico ocorre quando se recorre a realização
de aborto para impedir o nascimento de pessoas com deficiências e tem por finalidade impedir
a existência dessas pessoas em uma vida dita “não-humana” e assim evitar a sobrecarga e
sacrifício da família e da sociedade476.
A expressão aborto eugênico não é mais utilizada na atualidade por remeter ao contexto da
ideologia nazista, a qual indicava o procedimento quando existia possibilidade de nascimento de
pessoa com deficiência com fito a purificação da raça. Por isso, atualmente, optou-se por
modificar o nome para aborto terapêutico, em uma estratégia de retórica para suavização dos
termos477.
Entretanto, o aborto provocado para matar um nascituro percebido como “doente”, pelo
utilitarismo médico, não tem a conotação do denominado aborto terapêutico, mas sim de
aborto eugênico, pois adota critérios claros para a expansão da legalização do aborto, por meio
da justificação terapêutica médica, quando não é este o fim da medicina478.
Nesse sentido, essa modalidade de aborto também pode ser chamada de aborto seletivo ou
interrupção seletiva da gravidez, e que o mesmo é previsto explicitamente no ordenamento
jurídico de alguns países que apresentam artifícios jurídicos para estabelecer critérios menos
odiosos para a realização terapêutica do aborto contra pessoas com deficiência479. Porém, de
fato, reflete na prática que fetos malformados são rejeitados e selecionados ao aborto na quase
totalidade dos casos, por motivo de má-formação.
A existência de seres humanos com deficiência precisa ser tolerada, de modo que a eugenia e
a prática do abortamento eugênico enquanto elemento caracterizador de discriminação de
pessoas com deficiência precisa ser expurgado, para que se faça respeitar os direitos do
concepto com deficiência, seja física, sensorial ou mental480.
Para a renomada bioeticista Tereza Rodrigues Vieira, em sua clássica obra denominada
Bioética e Biodireito, o abortamento eugênico é a clara prática de preconceito e discriminação em
relação ao ser humano com deficiência, que viola direitos e mitiga a plenitude do direito à vida,
independentemente de sua condição ou aprovação em exames genéticos481.
Nesse sentido, o abortamento eugênico ou seletivo se demonstra como uma prática
eticamente duvidosa e que representa a conjugação dos valores da sociedade e da ideologia
estatal que exprimem clara discriminação pelas possibilidades de diversidade de tipos de vidas
humanas. O caráter violador de direitos humanos da referida prática pode ser percebido com
mais clareza quando o Estado institucionaliza a prática e passa a se tornar um instrumento de
controle e limpeza populacional, conforme será debatida no tópico a seguir.
3.3. Institucionalização, poder e discriminação
Na esfera institucional de governos e tribunais, muito tem se discutido sobre os avanços
genéticos e as novas possibilidades das técnicas da medicina reprodutiva com fins de legitimar
práticas eugênicas, as quais apresentam o intuito exclusivo de alcançar um melhoramento
humano ou, até mesmo, a exclusão de determinado segmento social, de modo a efetivar sua
inexistência.
Nessa perspectiva, tem grande expressão o embate entre o discurso médico-utilitarista, que
se utiliza da percepção e de conceitos da área das ciências da saúde e da perspectiva financeira
da relação custo-benefício da existência dessas vidas pelos recursos estatais, e o discurso dos
direitos humanos de valorização da vida da pessoa com deficiência e da diversidade humana.
Na grande maioria dos países, a utilização de estratégias para a legitimação de políticas
estatais permissivas e que se adequem às novas tecnologias se apresentam de maneira muito
apressada, por ser fruto de um debate de premissas éticas falhas ou rasas em atenção a temas
centrais, como, por exemplo, a complexidade das novas técnicas, o interesse mercadológico e o
interesse político de normalizar práticas, como o abortamento eugênico, testes genéticos e até
mesmo a reprodução assistida como regra.
Nesse cenário, marcadopelo avanço das novas tecnologias de reprodução e controle
populacional, expressa-se a carência de legislação que regule tais práticas e apresente uma
proposta protetiva dos indivíduos em relação aos interesses utilitaristas, mercadológicos da
medicina e do neoeugenismo.
Por exemplo, no caso da reprodução humana assistida – que é uma prática muito difundida –
uma pesquisa, realizada em 2010, pela International Federation of Fertility Societies, que buscava
identificar a existência de legislação específica sobre reprodução assistida, constatou-se que
dentre os 103 países investigados, apenas 42 (40,7%) responderam que existe legislação
específica sobre o tema, outros 26 países (25,2%) responderam que possuem apenas guias de
referências ou leis genéricas sobre o tema e, por fim, outros 35 países (35%) operam sem
nenhuma lei ou instrução sobre tal prática482.
Os números mostram que ainda é controvertida a regulamentação dessas novas tecnologias
de reprodução assistida e, por isso, existe grande dissenso em normatizar suas práticas. Esse
panorama é marcado pela influência de valores religiosos e culturais na restrição dessas novas
práticas, o que implica em uma dificuldade de uma concordância homogênea sobre a licitude
ética desses procedimentos483.
A regulamentação desses procedimentos, assim como da reprodução humana assistida, é
fundamental para definir quais tratamentos e decisões podem ser realizadas em sua aplicação,
de modo a assegurar o bem-estar do paciente e das pessoas envolvidas no tratamento, bem
como por impor limites ao avanço das inúmeras possibilidades científicas.
Com relação ao mapeamento genético, importante considerar, nesse cenário de constantes
mudanças e inovações tecnológicas, que as informações ofertadas pela ciência genética, até
então, não são deterministas. Portanto, o screening484 genético de algumas doenças
monogenéticas não garante a manifestação das mesmas no decorrer da vida do indivíduo.
Outrossim, genes mutados ou reveladores de alterações cromossômicas podem até mesmo
nunca manifestar a doença, além do que ainda importa somar nesse juízo o impacto de fatores
ambientais que permitem, ou não, a manifestação patológica das doenças genéticas485.
De melhor maneira, não deve existir um determinismo biológico a partir das informações
genéticas coletadas, uma vez que existem inúmeros fatores ambientais que influenciam o
surgimento de uma doença prevista geneticamente, dado que pode nunca se manifestar no
decorrer de uma vida. O reducionismo biológico é perigoso, pois estimula decisões utilitaristas
e, por conseguinte, violações de direitos humanos dentro da relação médico-paciente e da
perspectiva da diversidade e existência futura das pessoas com deficiência.
A manipulação genética, por sua vez, apresenta tratamento heterogêneo tanto na visão de
especialistas, como nos posicionamentos das legislações e de decisões estatais ao redor do
mundo. Como ilustrado anteriormente neste trabalho, muitos geneticistas defendem a
utilização da manipulação genética como justificativa para evitar doenças hereditárias, e, por
conseguinte, evitar sofrimento que elas ocasionam. Todavia, a técnica de manipulação genética
apresenta-se ainda ineficiente486 para sua utilização em seres humanos, e, por isso, deve ser
avaliada em relação aos reais benefícios que propõe à comunidade humana.
É muito cedo para oferecer argumentação propositiva sobre a prática desses novos
procedimentos médicos-tecnológicos, uma vez que é notório na visão de geneticistas e outros
pensadores a defesa dos procedimentos estudados de maneira usual, em prol de um
melhoramento humano, mas, muitas vezes, sem a real necessidade clínica de submissão do
paciente ao procedimento em consideração aos fatores como bem-estar e sua qualidade de
vida.
Desse modo, importa considerar que a expansão da biotecnociência, em especial na área de
reprodução humana assistida, ainda apresenta considerável insegurança e riscos para que seus
protocolos sejam realizados dentro de um padrão ético e de segurança razoáveis.
No caso da manipulação genética, inexiste consenso na comunidade de bioeticista sobre a
utilização dessas informações, principalmente quando se percebe a necessidade de proteção do
patrimônio genético humano e de outros bens jurídicos que devem ser tutelados e que se
relacionam frente às novas tecnologias reprodutivas. Por isso, no Brasil, a Lei n. 11.105/2005,
chamada de Lei de Biossegurança, conforme Art. 6, inciso III, impede a realização de
procedimentos de engenharia genética em células germinais humanas, zigotos ou embriões
humanos.
No caso sobre o abortamento eugênico, inúmeros países passaram a adotar tal prática com a
permissividade institucional pelo Poder Judiciário, em alguns casos, e pela via da legalização no
Poder Legislativo. Dentre o rol de países, é possível destacar casos como no Reino Unido,
Islândia e Nova Zelândia, que trataram de enfrentar o debate sobre o polêmico tema que
desperta inúmeros sentimentos morais487.
No Reino Unido, a legalização dos exames de testagens genéticas evidenciou um aumento
das decisões que envolvem interrupção de gravidez nesses casos, uma vez que se constatou que
90% das mulheres decidem abortar ao identificar a possível existência de transtornos de ordem
genética no feto488.
Na Islândia, encontra-se um cenário de política de erradicação de pessoas com deficiência,
em especial no controle de nascimento de crianças com Síndrome de Down por meio de exame
triagem da condição genética fetal oferecido pelo governo, o que permite a identificação da
condição da genética do feto, e, por conseguinte, a decisão sobre a possibilidade do aborto
seletivo489.
Na Nova Zelândia, a legalização do aborto seletivo e as políticas governamentais de
diagnósticos pré-natais implicaram em grande resistência por parte dos ativistas de direitos
humanos e defensores da causa das pessoas com deficiência que acusam o Estado de agir, de
modo sistemático e deliberado, na promoção da eliminação de uma categoria de pessoas,
devido ao governo local instituir uma política econômica de custo-benefício para a realização do
aborto seletivo de crianças com transtornos genéticos, que culminou em uma denúncia junto ao
Tribunal Internacional Penal por crime contra humanidade pela prática de genocídio490.
No Brasil, eventualmente, se discute a legalização do aborto seletivo e, com frequência, a via
judicial oferece amparo para realização dessa categoria de abortamento. As iniciativas
emblemáticas se referem a pleitos judiciais realizados no Supremo Tribunal Federal, que
requerem a viabilidade do abortamento eugênico no caso de fetos anencefálicos, na debatida
ADPF n. 54491, e mais recentemente, na ADI n. 5581492, que buscou viabilizar o procedimento de
abortamento eugênico para mulheres infectadas com o zíka vírus em fetos que tenham
sequelas de microcefalia.
Percebe-se nesses julgados a utilização de diversos recursos retóricos e semânticos, como
“interrupção terapêutica da gravidez”, para dar outra caracterização ao que factualmente se
requer, trazendo sempre ao debate do cerne da questão referências às políticas sanitárias, às
políticas de mulheres e aos aspectos financeiros estatais. Assim, descreve o relato da análise
realizada pela antropóloga Débora Diniz:
Feto, vida, nascimento e morte, conceitos corriqueiros, tornaram-se “concepto, sobrevida, expulsão e morte”. Esse
não foi um mero exercício linguístico de apaziguamento moral, mas sim uma tentativa de, ao substituir os termos
descritivos, distanciar o processo dos pressupostos tradicionais do debate sobre a moralidade do aborto. Segundo
o advogado, não havia feto, vida, nascimento ou morte, mas algo que, após expulso, se assemelharia a um vegetal.
A desumanização do feto, uma estratégia comum aos processos judiciais de aborto seletivo no Brasil, foi apenas
metaforicamente sugerida pelo advogado de M.D.S493.
Todavia, sem adentrar profundamente no mérito das escolhas individuais e na moralidade do
tema, situações de aborto seletivo no âmbitojudicial, como as citadas, sempre carecem de
argumentação que perceba e exalte a necessidade de valorização da vida da pessoa com
deficiência e do reconhecimento da diversidade humana, o que evidencia o combatido
preconceito e esquecimento dessas pessoas por grande parte da sociedade.
No Poder Legislativo, também existem inúmeras propostas que buscam regular direitos
reprodutivos em geral, que vão desde a inclusão da reprodução assistida na cobertura de
serviços oferecidos pelos planos de saúde, como na PL n. 5730/2009, bem como a ampliação
dos serviços de aconselhamento genético, constante na PL n. 5899/2009 e no PDC n. 1447/2014.
Nessa perspectiva, nota-se uma tentativa de conter e regular procedimentos, ampliar a gama
de serviços oferecidos pelo sistema de saúde e viabilizar a cobertura de mais serviços ligados à
reprodução e à genética, bem como a ampliação de direitos reprodutivos. Entretanto, ainda se
torna dificultosa a percepção dos atores desse poder sobre a necessidade de regulamentação
ética de seus usos.
A grande dificuldade da criação de legislações que envolvem aspectos da biotecnociência é a
dicotomia na qualidade das leis de quem os cria, visto que ora quando feita pelos especialistas,
percebe-se um excessivo tecnicismo nos seus termos, bem como o uso de seu conteúdo para
atender aos interesses do mercado, ora quando criada por bioeticistas leigos e legisladores
ordinários, percebe-se a predominância de posicionamentos morais e religiosos sobre tais
práticas.
Nesse cenário, a adoção de uma postura baseada em um minimalismo ético, dentro da
perspectiva da bioética protetiva, que compreende a necessidade de regular as novas
tecnologias reprodutivas, mas respeitar os direitos das minorias e grupos socialmente
vulneráveis, se faz importante para viabilizar uma orientação que contemple a necessidade dos
avanços da biotecnociência, bem como seu uso sem violar e infringir direitos humanos, em
especial das pessoas com deficiência.
Por essa razão, alguns autores defendem a utilização de dispositivos penais repressivos para
qualificar delitos pela expressão de preconceito e de discriminação contra pessoas com
deficiência, os quais podem ser usados para combater a discricionariedade do uso de novas
técnicas de reprodução quando afetem diretamente a vida da pessoa com deficiência. Nesse
viés, a própria Lei Brasileira de Inclusão apresenta a ideia de discriminação em razão de
deficiência como uma estratégia jurídica penal para desestimular práticas que prejudiquem os
direitos humanos das pessoas com deficiência494.
Porém, é necessário considerar que as novas tecnologias de reprodução assistida oferecem
uma enorme gama de possibilidades de melhorar a qualidade de vida das pessoas. Entretanto, é
importante ter cautela quanto aos posicionamentos que buscam a eliminação das pessoas com
deficiência do convívio social. A matéria da deficiência, sob a perspectiva médica e sanitária,
deve ser encarada com medidas preventivas, com especial atenção às práticas perigosas que
levam ao comprometimento da formação fetal saudável, como fatores ambientais, controle de
poluição, diminuição do consumo de drogas, alimentos industrializados e outras práticas não
saudáveis que podem ser comprometedoras.
Portanto, sobre a perspectiva da doutrina dos direitos humanos, não se sustentam
justificativas para legitimar uma política de combate à existência das pessoas com deficiência,
sendo, portanto, uma prática médica e utilitária que deve ser rejeitada, pois apresenta evidente
caráter discriminatório e neoeugenista.
Notas
326. Berlinguer, op. cit., p. 65.
327. Berlinguer, op. cit., p. 65.
328. Ibid., p. 67.
329. Pereira, Luiz Carlos Bresser. Controle da população e ideologia. Revista de administração de empresas, São Paulo,
v. 18, n. 4, 1978, p. 45.
330. Pereira, op. cit., p. 45.
331. Envelhecimento e transição demográfica. BNDES, 2017. Acesso em: 03 set. 2019.
332. Oliveira, op. cit., p. 14.
333. Pereira, op. cit., p. 47.
334. Pereira, op. cit., p. 45.
335. Sanches, Mário Antônio; Simao-Silva, Daiane Priscila. Planejamento familiar: do que estamos falando?. Revista
Bioética, Brasília, v. 24, n. 1, 2016, p. 74.
336. Pereira, op. cit., p. 48.
337. Simão-Silva; Sanches, op. cit., p. 74.
338. Santos, Júlio César dos; Freitas, Patrícia Martins de. Planejamento familiar na perspectiva do desenvolvimento.
Ciência & Saúde Coletiva, v. 16, 2011, p. 1817.
339. Ibid., loc. cit.
340. No Brasil, discute-se a prática do infanticídio indígena sob o aspecto da polarização entre universalismo dos
direitos humanos e o relativismo cultural. Nessa dicotomia, o relativismo cultural defende a tolerância de práticas
locais, baseado na inexistência de uma verdade cultural, já o universalismo dos direitos humanos apresenta a
concepção de que os direitos humanos são inerentes ao sujeito, e, portanto, inalienáveis, indisponíveis e universais.
Nessa seara, faz-se necessária uma avaliação sobre fatores antropológicos de comunidades que realizam esse tipo
de controle eugênico.
341. Sobre o infanticídio indígena no Brasil, vide estudos propostos por: Santos, Natália de França. O infanticídio
indígena no Brasil: o universalismo dos direitos humanos em face do relativismo cultural. Derecho y cambio social, v.
http://bit.ly/2GtLM66
8, n. 25, 2011, p. 01.
342. Lapa, Fernanda Brandão. Bioética e Biodireito: Um estudo sobre a manipulação do genoma humano. Dissertação
(Mestrado em Direito) – UFSC, 2002, p. 52.
343. Del Cont, Valdeir. O controle de características genéticas humanas através da institucionalização de práticas
socioculturais eugênicas. Scientiae studia, v. 11, n. 3, 2013, p. 512.
344. Lapa, op. cit., p. 55.
345. Gioppo, Christiane. Eugenia: a higiene como estratégia de segregação. Educar em revista, Curitiba, n. 12, 1996,
p. 167.
346. Da Fonseca, Pedro Miguel dos Santos Braga. Gênese e principais precursores da bioética. Revista Pensar. v. 23,
n. 4, 2018, p. 02.
347. Santos, Vanessa Cruz, et al. Eugenia vinculada a aspectos bioéticos: uma revisão integrativa. Revista Saúde em
Debate, v. 38, n. 103, 2014, p. 988.
348. Berlinguer, op. cit., p. 18.
349. Del Cont, op. cit. p. 517.
350. Stepan, Nancy Leys. Eugenia no Brasil, 1917-1940. In: Hochman, G., and Armus, D., (org.). Cuidar, controlar,
curar: ensaios históricos sobre saúde e doença na América Latina e Caribe. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2004, p.
367.
351. O médico e escritor paulista Renato Kehl, fundador da Sociedade Brasileira de Eugenia foi um dos maiores
entusiastas brasileiros reconhecidos em inúmeros registros de trabalhos que incluíram discussões sobre raça,
imigração, controle matrimonial, higiene mental e eugenia em geral. Cf. Wegner, Robert; Souza, Vanderlei
Sebastião. Eugenia negativa, psiquiatria e catolicismo. Revista História, Ciência e Saúde, Manguinhos, v. 20, n. 1, 2013,
p. 265.
352. Gioppo, op. cit., p. 169.
353. Ibid., p. 171.
354. Wegner; Souza, 2013, p. 264.
355. Ibid., loc. cit.
356. Sobre o tema, a imigração branca era vista como meio de aumentar rapidamente a proporção de brancos. Os
higienistas brasileiros acreditavam que os cruzamentos entre mulatos e brancos favoreceriam o branqueamento,
não só por crerem em uma superioridade biológica dos brancos, como também pelo fato de que os mulatos
preferiam parceiros mais brancos que eles próprios.Cf. Stepan, op. cit., p. 358.
357. Berlinguer, op. cit., p. 19.
358. Schramm, Fermin Roland. Eugenia, Eugenética e o Espectro do Eugenismo: considerações atuais sobre a
Biotecnociência e Bioética. Revista Bioética, Brasília, v. 5, n. 2, 2009, p. 204.
359. Ibid., loc. cit.
360. Del Cont, Valdeir. Francis Galton: eugenia e hereditariedade. Scientiae Studia, v. 6, n. 2, 2008, p. 209.
361. Mai, Lilian Denise; Angerami, Emília Luigia Saporiti. Eugenia negativa e eugenia positiva: significados e
contradições. Revista Latino Americana de Enfermagem, São Paulo, v. 14. n. 2, 2006, p. 253.
362. Meirelles, Ana Thereza. Práticas neoeugênicas e limites aos direitos reprodutivos em face da proteção ao
patrimônio genético.Direito UNIFACS–Debate Virtual, n. 153, 2013, p. 12.
363. Mai; Angerami, op. cit., p. 254.
364. Vilaça; Palma, op. cit., p. 821.
365. Mai; Angerami, op. cit., p. 254.
366. Guerra, Andréa Trevas Maciel. Do holocausto nazista à nova eugenia no século XXI. Ciência e Cultura, São Paulo,
v. 58, n. 1, 2006, p. 04.
367. Salanskis, Emmanuel. Sobre o eugenismo e sua justificação maquiaveliana em Nietzsche. Cad. Nietzsche, São
Paulo, n. 32, 2013, p. 176.
368. A análise de Emmanuel Salanski sobre a associação do eugenismo ao progressivismo se apresenta muito
interessante ao utilizar o exemplo da literatura para demonstrar a proximidade ideológica das correntes, bem como
a crítica existente no discurso de Aldous Huxley, em Admirável Mundo Novo, que ataca a eugenia pregada como
ciência do progresso. Cf. Salanski, op. cit., p. 176.
369. Mai; Angerami, op. cit., p. 255.
370. Schramm, op. cit., p. 01.
371. Meirelles, op. cit., p. 12.
372. Ibid., loc. cit.
373. Sandel, op. cit., p. 56.
374. Meirelles, Ana Thereza. Possibilidades neoeugênicas em procriação humana artificial e preservação do
patrimônio genético. In: Mezzaroba, Orides; et al. Biodireito. Coleção Conpedi. Curitiba: Editora Clássica, 2014, p. 243.
375. Cardoso, Maria Helena Cabral de Almeida; Castiel, Luis David. Saúde Coletiva, nova genética e a eugenia de
mercado. Caderno de Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 19, n. 2, 2003, p. 658.
376. Fraga, Ivana de Oliveira; Aguiar, Mônica Neves. Neoeugenia: o limite entre a manipulação gênica terapêutica ou
reprodutiva e as práticas biotecnólogicas seletivas da espécie humana. Revista Bioética. v. 18, n. 1, 2010, p. 125.
377. Cardoso; Castiel, op. cit., p. 657.
378. Meirelles, op. cit., p. 12.
379. Mai; Angerami, op. cit., p. 255.
380. Cardoso; Castiel, op. cit., p. 657.
381. Astoni Junior, Ítalo Márcio Batista; Ianotti, Giovano de Castro. Ética e medicina preditiva. Rev. Bras. Saude Mater.
Infant.,  Recife,  v. 10, supl. 2, 2010, p. 378. 
382. Meirelles, op. cit., p. 03.
383. Astoni Junior; Ianotti, op. cit., p. 378.
384. Berlinguer, op. cit., p. 18.
385. Oliveira, Fátima. As novas tecnologias reprodutivas conceptivas a serviço da materialização de desejos sexistas,
racistas e eugênicos? Revista Bioética, v. 9,
n. 2, 2001, p. 47.
386. Albuquerque, Aline. Esterilização compulsória de pessoas com deficiência intelectual: análise sob a ótica do
príncipio da dignidade da pessoa humana e do respeito à autonomia do paciente. Revista Bioethikos. São Paulo, n. 7,
2013, p. 21.
387. Oliveira, op. cit., p. 47.
388. Fontenele, Claudia Valença; Tanaka, Ana Cristina d’Andretta. O fio cirúrgico da laqueadura é tão pesado!:
laqueadura e novas tecnologias reprodutivas. Saúde e Sociedade. São Paulo, v. 23, n. 2, 2014, p. 588.
389. Marcolino, Clarice. Planejamento familiar e laqueadura tubária: análise do trabalho de uma equipe de saúde.
Cadernos de Saúde Pública, v. 20, 2004, p. 772.
390. Ibid., loc. cit.
391. Oliveira, op. cit., p. 48.
392. Ibid., loc. cit.
393. Ibid., loc. cit.
394. Berlinguer, op. cit., p. 21.
395. Oliveira, op. cit., p. 48.
396. Berlinguer, op. cit., p. 19.
397. Murkherjee, Siddhartha, O gene: uma história íntima. São Paulo: Companhia das Letras, 2016, p. 71.
398. No original consta: “It is better for all the world, if instead of waiting to execute degenerate offspring for crime,
or to let them starve for their imbecility, society can prevent those who are manifestly unfit from continuing their
kind. The principle that sustains compulsory vaccination is broad enough to cover cutting the Fallopian tubes. Three
generations of imbeciles are enough”. Case Buck vs. Bell (1927) United States Supreme Court. Contemporary issues in
Bioethics. Belmont: International Thomson Publishing, 1994. p. 607-608.
399. Disciplina a Lei Brasileira de Inclusão, no Art. 6º, A deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa,
inclusive para: [...] IV - conservar sua fertilidade, sendo vedada a esterilização compulsória.
400. Janaína: esterilizada “mesmo contra sua vontade”. 2018. Acesso em: 02 ago. 2019.
401. Guilam, Maria Cristina Rodrigues. O discurso do risco na prática do aconselhamento genético pré-natal. In:
Fermim Roland Scharmm; Sergio Rego; Marlene Braz; Marisa Palácios (org.). Bioética: riscos e proteção. Rio de
Janeiro: UFRJ; Fiocruz, 2006, p. 166
402. Meirelles, op. cit., p. 06.
403. Genetics in healthcare pratice. Acesso em: 20 Jun. 2019.
404. Brunoni, Décio. Aconselhamento Genético. Revista Ciência e saúde coletiva, São Paulo, v. 7, n. 1, 2002, p. 101.
405. Ibid., p. 102.
406. Guilam, op. cit., p. 167.
407. Meirelles, op. cit., p. 06.
408. Goldim; Matte, apud Brunoni, op. cit., p. 166.
409. Guilam, op. cit., p. 167.
410. Astoni Junir; Ianotti, op. cit., p. 381.
411. Eler, Kalline Carvalho Gonçalves; Olivera, Marco Túlio Pires; Ramos, Kessia Priscila Miranda.
Dianóstico genético pré-implantação (DGPI): Uma eugenia mascarada?. Revista Iberoamericana de Bioética. n. 9.,
2019, p. 03.
412. Corrêa, op. cit., p. 754.
413. Eler; Oliveira; Ramos, op. cit., p. 03.
414. Ibid., p. 04.
415. Eler; Oliveira; Ramos, op. cit., p. 03.
416. Habermas, op. cit., p. 43.
417. Eler; Oliveira; Ramos, op. cit., p. 05.
418. Ibid., loc. cit.
419. Habermas, op. cit., p. 43.
420. Eler; Oliveira; Ramos, op. cit., p. 08.
421. Para mais informações sobre o tema, consultar a obra: Ataíde, Camille. Medicalização da Vida: Desafios à
proteção do consumidor de saúde. Rio de Janeiro: Ed. Lúmen Juris, 2020.
422. Os argumentos que defendem a geração de “bebês medicamentos” afirmam que é do interesse dos pais um
filho não somente por sua utilidade de “curar” um outro filho, mas pelo desejo de serem pais outra vez. Entretanto,
a obtenção do bebê-medicamento ainda tem técnica ineficiente, o que implica na destruição de um elevado número
de embriões. Chao (2010, p. 235), visto que para conseguir 49 embriões úteis é necessário produzir 2.796 embriões,
o que consiste em uma eficiência de apenas 1,75%. Cf. Eler; Oliveira; Ramos, op. cit., p. 09.
423. Eler; Oliveira; Ramos, op. cit., p. 06.
424. Sandel, op. cit., p. 13.
425. Bergel, Salvador Dario. O impacto ético das novas tecnologias de edição genética. Revista Bioética. v. 25, n. 3.
2017, p. 455.
426. Zatz, Mayana. A biologia molecular contribuindo para a compreensão e prevenção de doenças hereditárias.
Ciências e saúde coletiva. v. 7, n. 1, 2002, p. 94.
427. Bergel, op. cit., p. 455.
428. Goncalves, Giulliana Augusta Rangel; Paiva, Raquel de Melo Alves. Terapia gênica: avanços, desafios e
perspectivas. Einstein, São Paulo, v. 15, n. 3, 2017, p. 373.
http://bit.ly/2RvXXpp
http://bit.ly/2RvDG39
429. Nova técnica de edição de DNA poderá curar até 89% das doenças genéticas no futuro. BBC News, 22 out. 2019.
Acesso em: 11 nov. 2019.
430. Rospigliosi, op. cit., p. 61.
431. Bergel, op. cit., p. 455.
432. Gonçalves; Paiva, op. cit., p. 373.
433. Ibid., loc. cit.
434. Bergel, op. cit., p. 456.
435. Ibid., p. 458.
436. Zatz, op. cit., p. 94.
437. Bergel, op. cit., p. 458.
438. Furtado, Rafael Nogueira. Desafios éticos das tecnologias de melhoramento humano. Kínesis-Revista de Estudos
dos Pós-Graduandos em Filosofia, v. 9, n. 20, 2017, p. 236.
439. Rospigliosi, op. cit., p. 63.
440. Seone Rodriguez, apud Hammerschmidt, Denise. Direito e discriminação genética. Revista do Direito Privado da
UEL. v. 1, n. 2, 2008, p. 08.
441. Penchaszadeh, Victor B. Problemas éticos do determinismo genético. Revista Bioética. v. 12, n. 1, 2002, p. 61.
442. Echterhoff, Gisele. A terapia gênica e a eugenia. Revista da AJURIS. v. 36, n. 114, 2009, p. 134.
443. Sandel, op. cit., p. 15.
444. Oliveira, op. cit., p. 107.
445. Zatz, op. cit., p. 95.
446. Zatz, Mayana. Genética: Escolhas que nossos avós não faziam. Porto Alegre: Globo, 2011, p. 60.
447. Brandão, Denivaldo da Silva. O embrião e os direitos humanos: aborto terapêutico. In: DIP, Ricardo Henry
Marques (org.); Penteado, Jaques de C. A vida dos direitos humanos: Bioética Médica e Jurídica. Porto Alegre: Sergio
Antonio Fabris Editor, 1999, p. 18.
448. Sgreccia, op. cit., p.348.
449. Lowy, Ilana. Detectando más-formações, detectando riscos: dilemas do diagnóstico pré-natal. Revista Horizonte
antropológico, Porto Alegre, v. 17, n. 35, 2011, p. 105.
450. Sgreccia, op. cit., p. 345.
451. Ibid., p. 349.
452. Verreschi, Ieda Terezinha dos Nascimento. As síndromes: Matar ou curar? In: DIP, Ricardo Henry Marques (org.);
Penteado, Jaques de C. A vida dos direitos humanos: Bioética Médica e Jurídica. Porto Alegre: Sergio Antonio Fabris
Editor, 1999, p. 118.
453. Löwy, op. cit., p. 105.
454. Sgreccia, op. cit., p. 352.
455. Löwy, op. cit., p. 106.
456. Sgreccia, op. cit., p. 353.
457. Löwy, op. cit., p. 106.
458. Sgreccia, op. cit., p. 358.
459. Sgreccia, op. cit., p. 358.
460. Ibid., p. 345.
461. Diniz, Débora. Apresentação: diagnóstico pré-natal e aborto seletivo. Physis, Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, 2003, p.
14.
462. Guilam, op. cit., p. 169.
463. Sgreccia, op. cit., p. 360.
464. Verreschi, op. cit., p. 177.
465. Brandão, op. cit., p. 30.
466. Ibid., p. 44.
467. Diniz, op. cit., p. 14.
468. Guilam, op. cit., p. 169.
469. Acordão disponibilizado na nota 486.
470. Trata-se de ação constitucional que busca a permissibilidade em casos de infecção de grávidas por zika vírus.
Ainda em trâmite e sem decisão definitiva, pode-se verificar as movimentações processuais em: Acesso em: 30 jul.
2019.
471. Guilam, op. cit., p, 173.
472. Teodoro, Frediano José. Aborto eugênico. Tese (Doutorado em Direito). PUC/SP, 2005, p. 178.
473. Dworkin, Ronaldo. O domínio da vida: Aborto, eutanásia e liberdades individuais. São Paulo: Martins Fontes,
2003, p. 01.
474. Brandão, op. cit., p. 26.
475. Casagrande, Vanessa Geremias. Aborto eugênico.Monografia de Especialização. UNESC. 2010, p. 57.
476. Sgreccia, op. cit., p. 468.
477. Ibid., p. 468-469.
478. Brandão, op. cit., p. 30.
479. Sgreccia, op. cit., p. 347.
480. Casagrande, op. cit., p. 58.
481. Vieira, Tereza Rodrigues. Bioética e Biodireito. São Paulo: Editora Jurídica Brasileira, 1999, p. 65.
482. Leite, Tatiana Henriques; Henriques, Rodrigo Arruda de Holanda. Bioética em reprodução humana assistida:
influência dos fatores sócio-econômico-culturais sobre a formulação das legislações e guias de referência no Brasil e
em outras nações. Physis, Rio de Janeiro, v. 24, n. 1, 2014, p. 34.
483. Leite; Henriques, op. cit., p. 43.
https://bbc.in/2t2fnRb
http://bit.ly/2Ru6ysO
484. Screening genético é o teste genético de diagnóstico realizado em células do embrião com o objetivo de
identificar alterações cromossômicas, conhecido também como mapeamento, trata-se de uma extensão lógica do
princípio de que o prognóstico de uma doença é quase sempre melhor quando o paciente procura assistência logo
após o surgimento dos primeiros sintomas (diagnóstico em fases menos avançadas). A detecção de doença, antes
mesmo do indivíduo apresentar sintomas, permitiria instituir o tratamento em fases ainda mais iniciais, diminuindo
a morbidade e a mortalidade devidas à doença. No caso em questão, como já salientado, o uso do mapeamento
genético é questionado, visto a grande quantidade de possíveis doenças diagnosticadas, o possível uso para
medidas eugênicas, bem como a imprecisão da manifestação dessas doenças em vida, o que pode levar a
biologização e genetização dos sujeitos. Cf. Eluf-Neto, José; Wünsch-Filho, Victor. Screening faz bem à saúde? Revista
da Associação Médica Brasileira, v. 46, n. 4, 2000, p. 310.
485. Meirelles, op. cit., p. 12.
486. No famoso estudo conduzido pelos chineses, dos 54 embriões utilizados no experimento, somente quatro
tiveram o gene corrigido. Além disso, eles também tinham alterações genéticas em outros locais não planejados do
genoma. Mais informações em: Pereira, Lygia. Limites da manipulação genética. 2015. Acesso em: 01 ago. 2019.
487. From Termination to Extermination: The International Down Syndrome Genocide. Jul. 2018. Disponível: Acesso em:
29 jun. 2019.
488. La prueba médica que podría acabar con el síndrome de Down (y por qué algunos no quieren que eso ocurra). out.
2016. Acesso em: 22 jun. 2019.
489. Síndrome de Down e sentimentos morais: o caso dos abortos na Europa e EUA. set. 2017. Acesso em: 02 ago. 2019.
490. Na Nova Zelândia, grupo de pais busca frear o “genocídio” de pessoas com síndrome de Down. set. 2011. Acesso em:
29 jul. 2019.
491. ADPF 54 é julgada procedente pelo ministro Gilmar Mendes. abr. 2012. Acesso em: 30 jul. 2019.
492. Defensores públicos questionam lei sobre combate a doenças transmitidas pelo Aedes aegypti. Agosto de 2016.
Acesso, acesso em: 02 ago. 2019.
493. Diniz, op. cit., p. 18.
494. A Lei Brasileira de Inclusão assevera que Art. 4 - § 1º considera-se discriminação em razão da deficiência toda
forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar,
impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com
deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas. Complementa o
Art. 88. Praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência, com pena de reclusão, de 1
(um) a 3 (três) anos, e multa.
https://glo.bo/37v4Blf
http://bit.ly/2U06yCo
https://bbc.in/2U3dSNE
http://bit.ly/2tLfNfe
http://bit.ly/38GB20k
http://bit.ly/2RwY2cq
http://bit.ly/2U2EvCy
CONSIDERAÇÕES FINAIS
 
Pela contextualização do tema, bem como a partir dos argumentos analisados, tem-se como
intuito final demonstrar as evidências, os resultados e as conclusões coletadas no
desenvolvimento dessa pesquisa, os quais se correlacionam com os objetivos
metodologicamente traçados.
O objeto de estudo do presente trabalho delimitou-se na interseção entre os direitos
reprodutivos e os direitos das pessoas com deficiência, a partir de uma abordagem bioética. A
pergunta problema de pesquisa se funda no questionamento sobre quais são as repercussões
sociais, políticas e jurídicas do desenvolvimento biotecnológico e dos direitos reprodutivos
frente aos direitos humanos das pessoas com deficiência.
A reflexão realizada sobre o tema da bioética e dos direitos reprodutivos, em especial dos
direitos reprodutivos das pessoas com deficiência, os quais não são muito trabalhados nas
discussões acadêmicas, se demonstrou importante para entender parte do contexto atual
marcado pelos impactos do avanço biotecnológico em que toda a comunidade humana está
inserida.
Dessa maneira, frisa-se que o objetivo geral desta pesquisa era analisar, sob o enfoque da
bioética e dos direitos humanos, o atual panorama biotecnológico e suas repercussões sociais,
políticas e jurídicas relacionadas aos direitos reprodutivos, em especial as questões conexas aos
direitos das pessoas com deficiência.
Para tanto, o primeiro capítulo tratou de discorrer sobre a finalidade da bioética frente às
inovações científicas e a ausência de regulamentação ética sobre o uso de novas tecnologias,
demonstrando a importância da bioética como disciplina contestadora frente às imposições
científicas, políticas e mercadológicas, e apontou a necessidade de aproximação dessa disciplina
com a teoria dos direitos humanos.
A bioética em sua perspectiva crítica e protetiva, como evidenciado, se mostra como campo
de estudo muito similar às proposições apregoadas pelos direitos humanos, em especial, com
sua preocupação com os segmentos sociais mais vulnerabilizados e com a reificação dos seres
humanos em experimentos e pesquisas que sacrificam direitos humanos em prol de um
progressivismo científico.
Outro aspecto a ser salientado que se verificou no desenvolvimento do trabalho foi que as
situações de conflitos morais trazidas pelo desenvolvimento biotecnocientífico, por serem
imprevisíveis e desregulamentadas, possibilitam uma maior percepção sobre os
posicionamentos biopolíticos entre bioconservadores e progressistas, acentuando uma
dicotomia entre posicionamentos que envolvem a relação desenvolvimento-proteção, ciência-
consciência e liberdade-cautela.
Ademais, a percepção histórica do avanço da ciência estudada atéentão demonstrou a
existência de inúmeras violações de direitos humanos que foram realizadas em prol do avanço
científico, elegendo sempre setores da sociedade em maior situação de vulnerabilidade, como
pobres, pessoas com deficiência, mulheres e grupos étnicos específicos.
Nesse sentido, a bioética, frente a essas violações, desempenha um importante papel na
atualidade, que é poder regular e criticar a prática dessas atividades e identificar situações que
ameaçam a integridade das pessoas que depositam suas esperanças em melhorias de
qualidade de vida e de saúde nas promessas da ciência.
Por isso, a reflexão bioética deste trabalho dá crédito à proposta de que se busque promover
a ciência sob uma perspectiva mais protetiva, para fins de ampliar as diretrizes científicas e
sanitárias, com finalidade de aprimorar a relação médico e paciente, cientista e uso da ciência,
homem e tecnologia, para que seu exercício e desenvolvimento se deem sempre mais próximos
das necessidades humanitárias.
Nesse cenário, a aliança entre direitos humanos e bioética resulta em uma normatização
ética mínima de questões sobre o uso da ciência, o que oferece mais segurança jurídica e
proteção individual para todos os atores interessados no progresso científico, e oferece freios à
repetição de abusos do uso ideológico da ciência.
A criação de diretrizes normativas, como a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Humanos, é importante instrumento para oferecer parâmetros à proteção dos direitos humanos
frente aos interesses do avanço do biomercado, especialmente, no que se refere à proteção dos
grupos socialmente vulneráveis, uma vez que são expostos à maiores situações de riscos.
Nesse contexto biotecnológico, evidenciou-se que as pessoas com deficiência se apresentam
como grupo social vulnerabilizado, devido à carência de atenção comunitária e estatal frente às
suas necessidades específicas e à diversidade na sua existência. Por essa vulnerabilidade,
acabam por ser postas como alvos de experimentações científicas, bem como por decisões
médico-científicas que mitigam a sua existência e não consideram sua dignidade.
Além disso, as pessoas com deficiência enfrentam o estigma social do preconceito e da
discriminação, o que os relega à condição de invisibilidade e exclusão social. Percebe-se que no
cenário dos avanços biotecnológicos e das políticas sanitárias eugenistas, o capacitismo se
expressa com maior clareza, o que resulta em riscos de práticas e decisões fundadas em
preconceito e falsas percepções científicas sobre a vida dessas pessoas.
Por isso, a bioética protetiva, enaltecida neste trabalho, vem apresentar forte crítica a
moralidade dos avanços científicos, a partir de suas proposições que englobam a necessidade
do compromisso estatal de proteger todos os membros da sociedade diante de intervenções
científicas não estáveis, a ampliação da consciência do estado de vulnerabilidade das pessoas
como uma condição humana intrínseca à sua existência e a importância de proteger todos os
cidadãos contra qualquer tipo de violência e violações de direitos humanos.
Sob essa perspectiva, observa-se que a reflexão bioética se apresenta como um importante
instrumento de promoção e proteção dos direitos humanos das pessoas com deficiência, uma
vez que levanta uma perspectiva crítica sobre os avanços biotecnológicos, especialmente sobre
as questões ligadas com o otimismo tecnológico, o progressivismo científico, o melhoramento
humano e a afronta da dignidade humana por meio das intervenções médicas e científicas.
O segundo capítulo tratou de apresentar as críticas existentes ao estabilishment do que se
compreende como direitos reprodutivos na atualidade, englobando aspectos da medicina
reprodutiva e das novas possibilidades ofertadas pela ciência genética em relação às suas
aplicações em matéria de promoção de saúde.
Dessa maneira, percebeu-se a correlação existente entre a expansão da medicina reprodutiva
com um campo do direito denominado de direitos reprodutivos, o qual se estabeleceu com mais
importância após o desenvolvimento de técnicas de reprodução humana assistida, métodos
contraceptivos e as modificações socioculturais ocasionadas por essas inovações médico-
científicas.
Em linhas gerais, a partir da literatura utilizada, identificou-se que o avanço da medicina
reprodutiva ocorreu baseado na busca por controle biológico da fertilidade, da medicalização de
comportamentos sociais que se apresentam como obstáculo para a fertilidade e pela
necessidade de atender aos desejos de casais inférteis que pretendem executar seus projetos
parentais.
Sobre os direitos reprodutivos, abordou-se como expressão dos direitos individuais, pautados
na livre escolha, ligados à autonomia, à liberdade de escolha, à liberdade reprodutiva e
biológica. Nota-se que grande parte desses direitos nasceu das necessidades de estabelecer
diretrizes básicas para a proteção das mulheres, que enfrentam a reprodução com muitos
percalços, de regular limites da intervenção estatal e de oferecer serviços básicos de saúde
reprodutiva.
Constatou-se que a pedra fundamental dos direitos reprodutivos é a liberdade reprodutiva,
que se constitui de um direito de personalidade baseado na autodeterminação individual, na
abstenção e não ingerência estatal ou de instituições privadas sobre as decisões que envolvem
as matérias de reprodução de qualquer cidadão.
Sobre o aspecto jurídico-legal, os direitos reprodutivos aparecem positivados em diversos
dispositivos no ordenamento jurídico brasileiro, assim como na legislação internacional. Por
isso, pode-se considerar que os direitos reprodutivos devem ser respeitados, pois estão
constitucionalizados e com extensa legislação específica que regula e protege os cidadãos das
violações estatais e do biomercado em relação aos direitos humanos.
Evidenciou-se, também, que existe uma clara correlação entre a saúde reprodutiva, os
direitos reprodutivos e os avanços da ciência genética, porque são claros os interesses do
mercado biotecnológico em interferir em valores individuais do cidadão quanto à sua fertilidade
e em questões subjetivas relacionadas à reprodução assistida, como o melhoramento humano.
Sobre a genética, por sua vez, depreendeu-se que se apresenta como um ramo da ciência
que oferece inúmeras inovações para a promoção de saúde. Decerto, é uma área do
conhecimento que muito se espera em relação à possibilidade do oferecimento de benefícios
aos seres humanos. Todavia, ela também é fator para questionamentos éticos sobre os limites
da ciência.
Nesse cenário, compreendeu-se a dificuldade de obter consensos sobre conceitos
elementares para a prática médica, pela subjetividade da compreensão do significado de saúde
e de doença e as diversas correntes médicas deontológicas existentes. Porém, é imperativo
notar que o contexto moderno exige do profissional de saúde uma visão biopsicossocial e que
busque a compreensão integral do sujeito que se submete aos procedimentos médicos, em
especial os relacionados à promoção de saúde reprodutiva.
Mais adiante, explorou-se também os conflitos éticos existentes sobre a questão do
melhoramento humano e toda a moralidade que existe no que se refere a essa discussão. Nesse
contexto, identificou-se as correntes teóricas que tratam sobre o referido tema, bem como elas
percebem o fenômeno do melhoramento humano.
Constatou-se que o transumanismo se apresenta como principal vertente filosófica que
busca arregimentar argumentos favoráveis às intervenções biotecnológicas, que resultam em
melhoramento humano. Todavia, é inevitavelmente uma percepção que apresenta muitos
questionamentos quanto à instrumentalização da vida humana e sobre sua aproximação com
uma forma nova de eugenia.
Em autores como Francis Fukuyama e Jurgen Habermas, encontrou-se questionamentos
salutares sobre a predominância do transumanismo na defesa das intervenções
biotecnocientíficas desregradas, evidenciando críticas ao neoeugenismo, à falácia do livre
arbítrio e do exercício da liberdade sem responsabilidadeentretanto suas consequências quanto ao uso evidenciam práticas eugênicas e políticas
discriminatórias em relação ao reconhecimento da vida e existência de pessoas com deficiência.
Da hipótese principal, é possível perceber hipóteses secundárias, a saber: (I) O avanço da
biotecnociência apresenta novas possibilidades de melhorias na qualidade de vida humana e no
aprimoramento de processos biológicos; (II) A excessiva manipulação das técnicas da medicina
reprodutiva possibilita a criação de políticas eugênicas de saúde reprodutiva e higienistas de
controle populacional; (III) A discriminação contra pessoas com deficiência se evidencia quando
institucionalizada nas jurisdições e regramentos estatais.
Para alcançar as pretensões deste trabalho de discutir efetivamente os direitos reprodutivos
e suas implicações com os direitos das pessoas com deficiência, desenvolver-se-á a presente
obra em três capítulos.
O primeiro capítulo tratará de abordar o estado da arte da bioética e aprofundar aspectos da
relação entre a ética do desenvolvimento científico, aspectos sociais e a teoria dos direitos
humanos, em especial a proteção das pessoas com deficiência e de seus direitos. O segundo
capítulo realizará uma análise sobre a literatura especializada que trata dos direitos
reprodutivos, saúde e medicina, bem como abordar concepções teóricas políticas que dissertam
sobre a vida, a existência e o reconhecimento da dignidade da vida com deficiência. Por
conseguinte, o terceiro capítulo tem o propósito de apresentar uma perspectiva instrumental
dos avanços da biotecnologia, procedimentos e sua correlação com políticas de controle
populacional e de saúde reprodutiva nos regramentos institucionais do Estado e em suas
manifestações.
Por fim, a conclusão da pesquisa possibilitará coletar evidências sobre a discussão bioética
que circunda o atual panorama biotecnológico dos direitos reprodutivos, em especial as
questões conexas aos direitos das pessoas com deficiência, que ofertará importantes reflexões
sobre o objeto de estudo deste trabalho e o desenvolvimento de estudos futuros.
Notas
3. Verificar dados estatísticos aprofundados em United Nations. World Population Prospects. New York: Departament
of Economic and Social Affairs, 1999.
4. A OMS acredita que a população de pessoa com deficiência atinge até 1 bilhão de pessoas no mundo todo.
Consultar informações em: A ONU e as pessoas com deficiência. Acesso em: 11 nov. 2019.
5. É possível confirmar os dados estatísticos apontados em Cartilha do Censo 2010 – Pessoas com deficiência. Brasília.
Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República e Secretaria Nacional de Promoção de Direitos das
Pessoas com Deficiência, 2012. Acesso em: 07 ago. 2019.
6. A revisão metodológica dos indicadores buscou indicar um número mais exato de pessoas com deficiência.
Diferentemente da abordagem anterior, a revisão tratou de especificar melhor os seus critérios, o que possibilitou
números estatísticos mais precisos sobre essa população. Mais informações em: Conheça o Brasil – População Pessoa
com Deficiência. 2018. Acesso em: 11 nov. 2019.
7. Realizei pesquisa nos sites de repositórios institucionais de programas de pós-graduação em Direito no Brasil,
como UFPA, USP, UFBA e UFRGS, por considerá--las centro de pesquisas relevantes para o tema. Como resultado,
encontrei um número reduzido de pesquisas que trata sobre direitos reprodutivos, bioética e pessoas com
deficiência, o que tornou a elaboração do presente trabalho um grande desafio.
8. Trata-se de ação constitucional discutida no Supremo Tribunal Federal, em que buscou a permissibilidade da
realização do abortamento seletivo em caso de feto anencefálico. Acesso em: 22 abr. 2020.
9. O surto de zika vírus atingiu o mundo todo, inclusive ao Brasil entre os meses de abril de 2015 e novembro de
2016. Além das características de doença tropical, a doença expôs milhares de mulheres grávidas a situações de
riscos e muitos de seus bebês nasceram com microcefalia. Para entender mais sobre esse drama, recomenda-se a
leitura obra de Diniz, Débora. Zika: Do sertão nordestino à ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2016.
10. Condurú, Marise Teles; Pereira, José Almir Rodrigues. Elaboração de Trabalhos Acadêmicos: normas, critérios e
procedimentos. Belém: Editora UFPA, 2010, p. 74.
11. Gerhardt, Tatiana Engel; Silveira, Denise Tolfo. Métodos de Pesquisa. Porto Alegre: Editora UFRGS, 2009, p. 35.
12. Severino, Antonio Joaquim. Metodologia do Trabalho Científico. 23. ed. São Paulo: Cortez, 2010, p. 122.
13. Marconi, Marina de Andrade; Lakatos, Eva Maria. Fundamentos de metodologia científica. 7. ed. São Paulo: Atlas,
2010, p. 166.
14. Mcconville, Mike; Chui, Wing Hong. Research methods for law. Edinburgh: Edinburgh University Press. 2007, p. 77.
15. Ibid., p. 16.
16. Barnes, Colin. Qualitative Research: valuable or irrelevante. Disability, Handicap and Society. v. 7, n. 2, 1992, p. 122.
17. “A Pesquisa Emancipatória é dedicada à desmistificação sistemática de estruturas e processos que criam a
experiência de deficiência, bem como ao estabelecimento de um “diálogo viável” entre a comunidade científica e as
pessoas com deficiência, a fim de promover sua emancipação. Atingir esse objetivo requer que os pesquisadores
aprendam a colocar seus conhecimentos e habilidades a serviço das pessoas com deficiência” (tradução nossa).
http://bit.ly/2O1llsG
http://bit.ly/3aLIclH
http://bit.ly/30ZZyHm
http://bit.ly/2uAV2mj
CAPÍTULO 1: BIOÉTICA E DIREITOS HUMANOS DAS PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA
 
O presente capítulo tem por objetivo apresentar o estado da arte da pesquisa teórica sobre
bioética, bem como a correlação entre os avanços da ciência com a teoria social dos direitos
humanos, em especial os direitos das pessoas com deficiência. Para alcançar os objetivos
pretendidos neste capítulo, é imperioso apresentar o conteúdo relacionado à literatura
especializada de bioética, para contextualizar seu processo de solidificação como campo de
estudo recente que busca tratar de questões conexas as inovações biotecnocientíficas e o uso
ético da ciência.
Além disso, cumpre apresentar um arcabouço teórico sobre os direitos humanos e sua
recente consolidação como doutrina norteadora de todas as práticas no contexto dos Estados
contemporâneos, principalmente a sua relação com proposições protetivas e emancipadoras
das pessoas com deficiência.
Para efetivar tais pretensões, divide-se metodologicamente a seção em cinco momentos: (I)
apresentar aspectos elementares da pesquisa em bioética, como conceito, objetivo e gênese; (II)
ilustrar dilemas morais atuais decorrentes do avanço biotecnológico e sua percepção bioética;
(III) analisar a perspectiva desenvolvimentista da ciência frente às violações dos direitos
humanos; (IV) analisar o campo teórico da bioética de proteção e sua correlação com os direitos
das pessoas com deficiência; e (V) descrever a atual concepção teórica de pessoas com
deficiência frente ao atual paradigma de proteção de direitos humanos.
1.1. A gênese da bioética
A bioética é um campo de discussão da ética científica que, com sua abordagem plural e
transdisciplinar, busca enfrentar problemas morais que se relacionam com a temática das
inovações científicas, as quais são capazes de impactar significativamente aspectos da vida,
saúde, tecnologia, biotecnologia, meio ambiente e outros assuntos alcançados pelas
descobertas da ciência moderna.
Nessa esteira, cumpre apresentar, com suficiência de detalhes, o sentido geral da bioética,
sua gênese, conceito, objetivo, estágios, divisões metodológicas, extensão e demais aspectos
introdutórios relevantes para fins de ilustrar o campo teórico que alicerça e possibilita a
realização das críticas e proposições trazidas por esse trabalho.
Primeiramente, a palavra bioética, etimologicamente, é um neologismo derivado das
palavras gregas bios (vida) e ethike (ética) e, portanto, pode-se defini-la como sendo o estudo
sistemático das dimensões morais – incluindo visão, decisão, condutade uma reflexão moral sobre o
estatuto humano.
Além disso, analisou-se também as percepções teóricas sobre vida, existência e dignidade
das pessoas com deficiência, em especial na oposição entre o utilitarismo e a teoria dos direitos
humanos. Nesse interim, investigou-se a relação do moderno utilitarismo singeriano, sua
percepção sobre a existência das pessoas com deficiência e a sua incompatibilidade com a
doutrina dos direitos humanos, em especial pelo desrespeito ao reconhecimento da dignidade
das pessoas com deficiência.
Desse modo, nessa investigação, confirmou-se a incompatibilidade do utilitarismo para
atender às necessidades atuais das escolhas em políticas públicas em questões sanitárias, as
quais devem ser pautadas, prioritariamente, na bioética protetiva e em uma política
reconhecidamente de proteção aos direitos humanos e no reconhecimento da dignidade das
pessoas com deficiência e seu direito de existência.
Em seguida, o terceiro capítulo reservou um aprofundamento sobre aspectos conceituais
sobre controle populacional e a constituição das políticas demográficas, bem como apontou a
necessidade de haver uma precaução com o discurso eugenista e sua nova faceta neoeugenista.
Logo, verificou-se as raízes históricas do movimento eugenista nos Estados Unidos, na
Europa e na América Latina, assim como a sua influência em aspectos culturais até os dias atuais
e que refletem em higienismo, racismo e preconceito arraigado em muitas sociedades. Nesse
panorama, se mostrou importante a compreensão da eugenia clássica, caracterizada pela
intervenção e totalitarismo estatal e da repaginação da eugenia em neoeugenismo, que explora
os desejos individuais e as escolhas dos indivíduos para reproduzir seus valores de extermínio
contra grupos sociais vulneráveis.
Em seguida, analisou-se os procedimentos da medicina preditiva e reprodutiva, bem como
apresentou-se os questionamentos éticos existentes em suas práticas como esterilização,
aconselhamento genético, reprodução assistida, manipulação genética, diagnóstico pré-natal e
abortamento eugênico.
No que se refere à esterilização, percebe-se que é um procedimento utilizado
corriqueiramente como instrumento estatal de violação de direitos humanos, visto que sua
prática, em muitos contextos históricos, ocorreu de maneira forçada, desrespeitando a
autonomia da vontade de inúmeras pessoas, até os dias atuais.
O aconselhamento genético, embora seja uma importante ferramenta que possa assessorar
o planejamento familiar, seu uso deverá ser pautado através de uma conduta não dirigida do
profissional aconselhador, para fins de não mitigar o livre convencimento esclarecido e conduzir
a parte aconselhada para decisões baseadas em critérios eugenistas e preconceituoso.
No que tange à reprodução assistida, percebe-se que sua técnica foi desenvolvida para
atender um mercado específico de pessoas que almejavam o desejo de alcançar a fertilidade.
Entretanto, nos dias atuais, a sua conjugação com a manipulação das informações genéticas
tem possibilitado o surgimento dos bebês de prancheta e de um mercado disposto a violar
diretrizes éticas com finalidade de oferecer um “produto” com características que atendem aos
seus “consumidores”.
Assim como a reprodução assistida, a manipulação genética é criticada pela objetificação dos
seres humanos, devido ao determinismo genético e biológico das informações que utiliza em
seus protocolos de decisões, embora exista um grande otimismo tecnológico com a
possibilidade de prevenção de doenças. Contudo, a precariedade das suas técnicas ainda
demonstra a precocidade para o seu uso com segurança biológica.
Em seguida, analisou-se sobre o diagnóstico pré-natal e as questões biopsicossocial que
envolvem a antecipação de diagnósticos de doenças genéticas e más-formações fetais frente ao
baixo grau de intervenção médica segura em situações similares. Outro fator a ser considerado
é a utilização do diagnóstico pré-natal para fins de justificar a prática do abortamento com fins
eugênicos.
Sobre o abortamento seletivo, examinou-se a caracterização dessa modalidade como um
procedimento objetivamente eugênico, baseado pela intolerância e discriminação da pessoa
com deficiência, sendo eticamente duvidosa e claramente uma prática violadora de direitos
humanos, principalmente quando utilizada como instrumento estatal de controle e limpeza
populacional.
Por último, comentou-se sobre as políticas discriminatórias com a pessoa com deficiência
pelo poder estatal. Sobre esse aspecto, evidenciou-se a existência pouca regulamentação sobre
reprodução humana assistida, manipulação genética e as novas técnicas da medicina
reprodutiva.
A ausência de legislação específica gera insegurança jurídica e pouca proteção ao cidadão
destinatário dessas novas possibilidades oferecidas pelo biomercado. Outra crítica pertinente é
que a legislação, quando existente, busca atender aos interesses corporativistas e
mercadológicos.
Além disso, apresentou-se o cenário de países que legalizaram o procedimento de aborto
seletivo e o impacto que a permissividade de tal prática resultou na diminuição da comunidade
de pessoas com deficiência, em especial das pessoas com Síndrome de Down. Identificou-se,
também, que o debate sobre a prática do aborto eugênico é pautado em argumentos e
fundamentos que não consideram o reconhecimento da vida e o reconhecimento da dignidade
das pessoas com deficiência, deixando de lado considerações que defendam o interesse dessas
pessoas.
Ao final, apresentou-se uma reflexão bioética sobre o cenário contextualizado, repudiando
medidas eugênicas que pregam o extermínio das pessoas com deficiência e violam direitos
humanos, reservando a questão da deficiência na via médica e sanitária a via preventiva, como o
combate aos fatores ambientais que ofereçam riscos à saúde em geral.
Desse modo, no decorrer do desenvolvimento do presente trabalho, percebeu-se a
confirmação das hipóteses trabalhadas inicialmente, uma vez que as repercussões sociais,
políticas e jurídicas do desenvolvimento desenfreado da biotecnociência podem impactar
significativamente costumes, concepções culturais e práticas sociais, que repercutem em temas
fundamentais da vida humana, como, por exemplo, direito à vida, à liberdade, à autonomia, à
justiça e à reprodução.
A grande crítica que se realiza nesse trabalho é quanto ao tratamento dado pela comunidade
médica e geneticistas em relação às pessoas com deficiência, visto que a visão utilitarista
aparenta ser predominante nessa comunidade de especialistas, o que pode ocasionar na
reprodução de capacitismo.
Não se deve negar que são inúmeras as contribuições biotecnológicas na melhoria de
qualidade de vida e bem-estar dos seres humanos em geral, permitindo inúmeros benefícios na
prevenção e no tratamento de doenças. Contudo, é imperativo observar que esses avanços
científicos devem sempre vir acompanhados do questionamento ético, se é correto e devido
submeter-se a tudo o que as possibilidades e inovações científicas na área da medicina
reprodutiva nos oferecem.
Por essa razão, os direitos reprodutivos, em continuidade ao seu movimento de expansão,
devem se tornar um campo de debate central de estudos científicos e jurídicos que vão
determinar as novas práticas em relação à reprodução humana e à aceitabilidade ética dos
procedimentos da medicina reprodutiva.
Dessa forma, em consideração ao cenário de muitas mudanças sociais devido à tecnologia,
bem como a importância do assunto, faz-se necessário o desenvolvimento de novas pesquisas
que tratem sobre o tema dos direitos humanos e a relação com a ciência e a tecnologia. Deve-se,
portanto, dar atenção especial sobre o transumanismo e sua correlação com as pessoas com
deficiência, visto a possibilidade de construir aportes teóricos e avanços práticos significativos
sobre condições tecnológicas que viabilizam modificações positivas nas relações de justiça e
igualdade.
Portanto, pode-se concluir que é pertinente uma regulação bioética, com finalidade protetiva,
dee normas morais – das
ciências da vida e da saúde, utilizando uma variedade de metodologias éticas em um contexto
interdisciplinar18. Logo, é uma área teórica que apresenta importante capacidade crítica para
enfrentar as vicissitudes das ciências da saúde, em sentido amplo, que engloba o homem, seus
instrumentos, a técnica e o meio ambiente.
O objetivo da bioética, enquanto finalidade teórica e área de estudo, é o de encorajar o
debate público, ético e profissional em duas questões elementares e que se apresentam
urgentes, a saber: a responsabilidade em manter a ecologia generativa do planeta, da qual
depende a vida em geral e a vida humana, e as futuras implicações da rapidez do avanço da
ciência da vida em relação a potenciais modificações da natureza humana maleável19.
De modo geral, pode-se afirmar também que a bioética é um recente campo de estudo que
almeja nortear questões éticas e morais sobre as ciências, os avanços biotecnológicos e a vida
humana. Essa discussão sobre o progresso da ciência, por óbvio, reflete diretamente em esferas
da saúde coletiva e meio ambiente, uma vez que, antes de apresentar soluções, traz novos
questionamentos que modificam aspectos sociais e políticos historicamente concebidos.
Desse modo, faz-se crucial compreender a gênese dessa disciplina e sua importância na
atualidade, a qual, segundo registros históricos, surgiu na segunda metade do século XX como
um ramo do conhecimento pautado em uma dimensão de preocupação ecológica e também de
crítica ao progressismo médico e científico.
A palavra bioética foi utilizada pela primeira vez por Vans Rensselaer Potter, professor e
biólogo da Universidade de Wisconsin, em 1971, na obra clássica intitulada Bioéthics: bridge to
the future, com o intuito de afirmá-la como “a ciência responsável pela participação racional,
porém cautelosa, no processo de evolução biológica e cultural”20.
Imagina-se que Vans Rensselaer Potter, influenciado por Aldo Leopold, engenheiro florestal e
professor na Universidade de Yale, almejava criar uma área do saber que aproximasse as
preocupações dos problemas ambientais, os modelos de desenvolvimento econômico, os seres
humanos e a necessidade de preservação do meio ambiente com os conhecimentos biológicos e
os valores humanos21.
Notoriamente, Potter foi um autor precursor da bioética sob a perspectiva ambiental, que
demonstra preocupação com o meio ambiente em geral, evidenciando uma disciplina com
relevante dimensão ecológica, com finalidade também de questionar as ações promovidas pela
intervenção humana na natureza e de perceber seus impactos socioculturais no mundo.
Outro precursor da bioética identificado na literatura especializada foi André Hellegers,
médico holandês e professor da Universidade de Georgetown, fundador de um grande centro
de estudos denominado Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction
and Bioetichs. Hellegers idealizou a bioética com uma proposta voltada à saúde, alicerçada na
crítica ao progresso médico-tecnológico, em especial aos novos procedimentos tecnológicos de
reprodução, concepção, manipulação da vida e modificação da natureza humana22.
Essa dimensão sanitarista da bioética foi consagrada, posteriormente, por Warren Reich no
livro Encyclopedia of bioethics, em 1978, obra que registrou com maior profundidade a dimensão
médica e de ética científica da bioética ao considerá-la como o estudo sistematizado da conduta
humana, examinada à luz dos princípios e valores morais, especialmente na área da ciência da
vida e da atenção à saúde23.
O surgimento da bioética, portanto, também ocorre como uma forma de reclamar direitos e
diretrizes morais de pacientes diante de inúmeros abusos médicos em atendimentos clínicos,
pesquisas científicas e experimentos utilitaristas que evidenciavam a necessidade e emergência
de um melhor enfoque sobre as dinâmicas socioculturais e econômico-políticas de gestão da
vida24. Após seu surgimento, a bioética historicamente se desenvolveu em três estágios teóricos,
os quais são marcados por características, contextos e provocações críticas diferentes. Essas três
fases do desenvolvimento da disciplina podem ser conceituadas metodologicamente como fase
educacional, filosófica e globalista, respectivamente.
O primeiro estágio é marcadamente educacional, por apresentar linguagem de valores
humanos e influência médica e teológica; o segundo estágio é de características mais filosóficas,
frente à necessidade de responder aos problemas do desenvolvimento da pesquisa biológica e
do meio ambiente; e, por fim, o terceiro estágio pode ser identificado como um paradigma
globalista, caracterizado por uma abordagem interdisciplinar com o direito, a antropologia e
outras ciências sociais25.
Nesse mesmo sentido, complementa-se a ideia com uma sistematização histórica da
consolidação da bioética como disciplina, buscando retratar as fases de construção dos
pressupostos bioéticos conhecidos nos dias de hoje, como se percebe do excerto de Marta
Fischer, a seguir:
[...] a primeira, na década de 1970, denominada “microbioética”, é caracterizada pela ação pessoal na autogestão do
corpo, sobretudo pela reivindicação dos direitos civis e dos pacientes; (b) a segunda, na década de 1980,
denominada “mesobioética”, caracteriza-se pela ampliação das reivindicações sociais que levou à reflexão sobre a
economia, distribuição de recursos, justiça sanitária, influenciando principalmente decisões institucionais; (c) e a
terceira década, de 1990, denominada “macrobioética” ou “ética global”, cujos aspectos como a globalização,
proteção do meio ambiente e direito das futuras gerações ampliaram para sua gestão o horizonte dos direitos à
vida, os quais já não são individuais nem sociais, porém globais e atemporais26.
Desse modo, o movimento acadêmico da bioética passou a se consolidar com a formação de
escolas, centros de estudos e o surgimento de inúmeros especialistas no tema. Nesse cenário, a
bioética amadureceu sob a égide da ética médica e se consolidou como uma filosofia moral
praticada pelos profissionais da saúde influenciando os processos de decisão médica27. Só
posteriormente, com o processo de abertura das discussões da medicina para a sociedade em
geral, pessoas “leigas” na medicina e profissionais de outras áreas do saber, como sanitaristas,
teólogos e juristas, começaram a apresentar suas contribuições ao que se percebe como
bioética nos dias atuais.
Na atualidade, os bioeticistas tratam de mediar a relação da bioética frente ao progressismo
médico-biotecnológico com base em críticas amplas que permeiam o direito dos indivíduos, a
questão da justiça social e políticas de equidade no acesso aos benefícios da tecnologia, ao meio
ambiente ecologicamente equilibrado e a outros direitos e projeções das gerações futuras.
A visão crítica da bioética médica perpassa pela dimensão moral e filosófica, ao criar critérios
e argumentos morais para embasar decisões. Tem por intuito harmonizar a técnica médica às
necessidades, direitos, preferências e possibilidades, bem como corroborar na percepção do
paciente como pessoa e não como “órgão”, “número” ou “consumidor”28.
Pode-se afirmar que a bioética, na atualidade, busca provocar uma resposta sobre as novas
tecnologias da medicina, de maneira sensível às dimensões éticas dos direitos individuais e
contrária ao abuso das instituições poderosas e suas tecnologias, e, portanto, marcadamente
defensora da autonomia, da necessidade e das preferências do paciente29.
Para além de uma nova ética científica, a bioética tem influência na reflexão jusfilosófica
acerca dos direitos individuais e coletivos em saúde e na noção de autonomia, o que reflete na
desconstituição da faceta paternalista da medicina e, assim, desconstruir o mito da autoridade
médica30. Por isso, a bioética atualmente é um campo de reflexão que também questiona o
poder instituído, desde a dinâmica da relação profissional e paciente, a atenção ao progresso
médico ético e, até mesmo, aspectos concernentes às políticas públicasde saúde e impactos
sociais das novas práticas da medicina na sua dimensão coletiva.
Por outro lado, a bioética, como já dito, também apresenta uma dimensão de preocupação
ecológica-ambiental. A bioética ambiental alinha-se com as principais discussões sobre
ambientalismo, como a clássica dicotomia ética do antropocentrismo e do biocentrismo, as
quais, embora apresentem diversificadas correntes e tendências, implicam em grandes
contribuições para a discussão sobre o meio ambiente, o modo de geri-lo e a diminuição dos
limites entre homem, sociedade e natureza31.
Os bioeticistas ecologistas propunham uma visão de sustentabilidade com o uso mitigado
dos recursos naturais, o desenvolvimento de tecnologias de energias renováveis e maior
preocupação ambiental. É uma proposta de reflexão que exige uma mudança na referência de
compreensão do homem autônomo, onipotente, isolado e descontextualizado de seu entorno,
que se apresenta diametralmente oposta ao processo de instrumentalização desenfreada da
natureza e da crença desenvolvimentista do livre consumo dos recursos naturais32.
A bioética ambiental apresenta faceta reflexiva, crítica e contestadora da relação humana
com a natureza, o meio ambiente e o avanço da biotecnologia. Por isso, questiona desde o
modelo de desenvolvimento socioeconômico, o modo de utilização de recursos naturais, a sua
visão sobre a natureza, seus valores e até sobre a inserção do ser humano sob o domínio e
harmonia com a natureza.
Reforçam-se, concomitantemente, os pressupostos bioéticos médico e ambiental ao
constatar em estudos que muitas das doenças em seres humanos são ocasionadas por
desequilíbrios ambientais, o que evidencia uma clara ligação entre bioética, meio ambiente e
saúde. Essa correlação implicou na necessidade de especialização da bioética para discutir
temas específicos da ética médica, das ciências ambientais, da ecologia e da saúde coletiva33.
Por isso, o atual paradigma da bioética, na perspectiva global, aspira proporcionar
interdisciplinaridade entre as ciências e criar um espaço destinado à ética ambiental e aos seres
vivos, bem como demonstra a pretensão de ser um campo de discussão da ética médica, das
ciências da vida e seus problemas atuais, como a tecnologia, a vida, a natureza, a reprodução, a
morte, a genética e outros temas.
Evidencia-se que a bioética é um conceito de grande amplitude que abrange a diversidade do
conhecimento humano com aspectos biológicos, médicos e ambientais, pois se constitui como
uma ciência fundada em prioridades médicas e ambientais para a sobrevivência aceitável dos
seres vivos, logo seus pressupostos são tanto a saúde, como as questões ecológicas34. Assim,
constitui-se como um campo de discussão de uma moral de fronteira, visto que seus limites se
estendem ao universo inteiro e às futuras gerações35.
É importante afirmar que a bioética apresenta uma faceta reflexiva, crítica e contestadora da
relação humana com a natureza, o meio ambiente, a saúde e o avanço da biotecnologia. Reflete
e critica desde o modelo de desenvolvimento socioeconômico e o modo de utilização de
recursos naturais, como também perpassa sobre a ética médica e a aplicação da tecnologia à
manipulação da natureza humana.
Na atualidade, a bioética apresenta um pluralismo moral, que resulta da diversidade teórica
oriunda das diversas correntes filosóficas, sociológicas, políticas e ideológicas que lhe
acompanham. Dentre as suas variáveis, destacam-se paradigmas de modelos teóricos como o
principialista, o libertário, o liberal-utilitarista, o casuístico, o fenomenológico e hermenêutico, o
do cuidado, o do direito natural, o contratualista, o personalista, entre outros que evidenciam
visões antropológicas, políticas e filosóficas diferentes36.
Por isso, cada visão bioética oferece método e percepção diferenciados para encarar os
problemas práticos e os dilemas morais enfrentados por essa disciplina, o que implica em
resultados diferentes e também limitações científicas sobre a compreensão dos fenômenos
estudados.
Cumpre salientar que a análise preponderante neste trabalho se vincula a uma abordagem
social, que visa a proteção de grupos vulneráveis, em especial das pessoas com deficiência, e
que está presente em discussões e debates políticos e acadêmicos da bioética na América
Latina, denominada de bioética protetiva. A bioética de proteção ou ética protetiva busca
questionar a moralidade de práticas sanitárias e suas intervenções no âmbito individual e
coletivo, com atenção especial a pessoas e grupos em condição de evidente riscos e
suscetibilidades socioeconômicas. Desse modo, cita-se Fermin Roland Schramm37:
A expressão bioética da proteção foi introduzida recentemente no campo da bioética construída na América Latina,
sendo, inicialmente, denominada “ética da proteção” e entendida como reflexão ética sobre a justiça sanitária em
situações de escassez. Ela surge, portanto, como um projeto bioético e político pensado por pesquisadores latino-
americanos para poder pensar as políticas públicas de saúde com conteúdos e práticas a serem analisadas a partir
da aplicação e adaptação das ferramentas do saber bioético tradicional aos conflitos e dilemas morais que surgem
em Saúde Pública e depois de constatar os limites das ferramentas bioéticas tradicionais, essencialmente
restringidas aos conflitos no campo das práticas biomédicas38.
A bioética de proteção identifica-se como uma corrente que reconhece as desigualdades
sociais e preocupa-se com a maioria da população que sofre com o cerceamento de liberdades
sociais oriundo de privações econômicas, falta de empoderamento e predisposição ao aumento
de suscetibilidades39.
Assim, a bioética de proteção é um campo recente do estudo, claramente ligado a uma
cultura de direitos humanos, que surge considerando as carências e especificidades das
situações do mundo globalizado, de modo a enfrentar temas como a pobreza, a privação de
liberdade econômica, social e política, as quais causam violações de outras liberdades, em
especial das populações vulneráveis e das gerações futuras. Ela também pode ser aplicada à
“pacientes morais”, que não são capazes de se protegerem sozinhos ou que não possuem
amparo familiar, do Estado e da própria sociedade40.
Ou seja, a bioética de proteção se estabelece em face da saúde e da conflituosidade moral
trazida por suas práticas, em especial ao seu aspecto biopolítico, em relação aos grupos sociais
vulneráveis, dentre os quais podem se incluir mulheres, crianças, pobres, negros, indígenas e
pessoas com deficiência. Esse último grupo é objeto de maior interesse e estudo do presente
trabalho.
A bioética de proteção tem ampliado seu campo de discussão principalmente em países ditos
de terceiro mundo, que passaram a assimilar que os modelos tradicionais da bioética
apresentam fórmulas limitadas, baseadas, em geral, em máximas de derivação da bioética
principiológica quase sempre hegemônica nas discussões e que pressupõem uma igualdade
cívica de todos os cidadãos. Apesar de ser necessário considerar o panorama tradicional da
bioética, os pensadores e bioeticistas de países assim chamados de subdesenvolvidos, como os
da América Latina, devem desenvolver um discurso próprio, que reflita e forneça orientação
sobre as práticas biomédicas, em especial as públicas, que ocorrem nas sociedades
marginalizadas41.
Portanto, essa corrente ganha importante relevância ao propor uma ampliação da dimensão
ética da proteção, principalmente para abarcar grupos sociais vulneráveis e/ou pessoas
vulneradas. A bioética protetiva apresenta fundamentos próprios baseados na ética da
proteção, como: (a) o compromisso político de todo o Estado com os mais vulneráveis; (b) uma
ética da convivência com o outro; (c) limitações ao pensamento principialista e a necessidade de
uma bioética voltada para os problemas locais e à realidade de países subdesenvolvidos, dentre
outros42.
Aspectos sobre a bioética de proteção e as pessoas com deficiência serão estudados mais
adiante a partir do desenvolvimentode temas comuns, como a relação de justiça, riscos,
cuidados, ética científica e sua atenção especial com as pessoas com deficiência nas práticas
bioéticas da ciência e da medicina.
1.2. Implicações práticas do contexto biotecnocientífico e paradoxos biopolíticos
O avanço científico e as inovações tecnológicas oportunizaram diversos benefícios práticos
para as necessidades humanas, criando, assim, situações antes inimagináveis de estar ao
alcance e controle humano. Entretanto, essa perspectiva de progresso científico, graças à
utilização das descobertas da ciência em prol dos desejos do homem, gerou dilemas morais que
desafiam práticas e costumes postos.
Sobre esse cenário, concorda-se com Ana Thereza Meirelles, importante especialista do tema,
que afirma que o conjunto de possibilidades ofertadas pela racionalidade científica, sem uma
mínima regulação, cria uma sociedade de riscos potencialmente elevados e descontrolados,
marcado pela imprevisibilidade, inovações promissoras, novas formas de resolver os problemas
humanos e realizar seus desejos43.
Desse modo, torna-se inevitável observar os efeitos antropológicos do desenvolvimento
técnico e científico sobre o ser humano racional. Nesse cenário, o ser humano torna-se sujeito
da produção científica e também objeto de inúmeras intervenções de tecnologias aplicadas à
sua própria construção social, superando a divisão cartesiana entre sujeito e objeto, e que
resulta em um sentimento de poder e autonomia sobre aspectos cotidianos e a diminuição da
percepção de limites éticos do uso da ciência44.
Esse panorama de mudanças científicas redefiniu percepções e conceitos, antes pacificados
pela literatura médica e especializada, como a vida, a reprodução e a morte. O avanço da ciência
médica oportunizou novas possibilidades de tratamentos e procedimentos, por exemplo, de
transplantes de órgãos, reprodução assistida, métodos contraceptivos, mudança do sexo
biológico, melhor compreensão de patologias e a cura de diversas doenças.
A tecnologia, além de se apresentar como um importante auxílio da atividade médica,
possibilitou também melhor assistência ao paciente e também foi responsável, inclusive, pela
fundação de algumas novas especialidades médicas, como a microbiologia, a genética, a
radiologia, a medicina nuclear, a bioquímica, a medicina molecular, entre outras45.
De modo geral, as biotecnologias atuais vêm modificar significativamente questões
essenciais do processo humano de individuação ao multiplicar e aperfeiçoar objetos técnicos,
como medicamentos e instrumentos, tais como os utilizados em instituições biomédicas. Por
isso, é possível afirmar que as biotecnologias criaram meios para modificar as normas vitais
implicadas no devir humano de cada um46.
Nesse cenário, com maior compreensão dos mecanismos biológicos, é crescente o
surgimento de conflitos éticos e morais decorrentes das manifestações da tecnociência, os quais
se distribuem nas práticas de pesquisa laboratorial, nas intervenções clínicas e nas decisões no
campo das políticas de saúde47.
A esse panorama, congrega-se a tensão do avanço biotecnológico com os padrões culturais
não hegemônicos, com a desigualdade de acesso às políticas de saúde, a exclusão
socioeconômica, a vulnerabilização de grupos e outros problemas que dificultam uma solução
razoável e inflamam esse debate.
Na perspectiva prática, podem-se citar como atuais dilemas morais enfrentados pela bioética,
por exemplo, a redefinição do conceito de morte com vistas aos transplantes de órgãos, o
debate sobre o acesso ao patrimônio genético natural e os direitos dos povos que dele fazem
uso, as tecnologias de reprodução assistida, a utilização de células embrionárias humanas em
pesquisa biomédica, o direito à morte com dignidade, a revisão ética na pesquisa com seres
humanos, a interrupção induzida em gravidez com concepto anencefálico, dentre outros. Todas
essas questões acompanham o fenômeno da judicialização de ações conexas com o direito à
saúde, ao meio ambiente e ao reconhecimento da dignidade humana48.
Como já visto, a bioética é um conceito de grande amplitude, que abrange ciência, política,
direito e ética, estando em constante evolução e representando um estudo acerca da conduta
humana no campo da vida, da saúde humana e do perigo da interferência nesse campo pelos
avanços das pesquisas biomédicas e tecnocientíficas49. É, portanto, função da bioética buscar
elucidar esses dilemas morais e oferecer argumentação para solucionar os conflitos práticos
acima enumerados.
Para compreender a discussão dos dilemas morais existentes no debate bioético, é
necessário apreender os conceitos mais pertinentes e que se manifestam com maior
intensidade nas controvérsias dessa disciplina, como biotecnociência, biotecnologia, biopolítica,
biopoder, biomercado e outras.
A biotecnociência, por sua vez, pode ser entendida como o conjunto interdisciplinar e
integrado de saberes teóricos, habilidades tecnocientíficas e aplicações industriais referentes a
sistemas e processos vivos chamados de biotecnologias50. É um conceito que abrange as
possibilidades tecnológicas e científicas atreladas ao conhecimento de organismos vivos, como
seres humanos, fauna e flora etc.
Enquanto a biotecnologia pode ser entendida como processos e produtos que oferecem o
potencial de alterar, controlar o fenômeno da vida, em plantas, animais e seres humanos, ela
surge como a mais recente e vibrante aspiração progressiva e de expressão tecnológica do
desejo e da disposição racional de compreender, ordenar, predizer e finalmente controlar os
eventos e trabalhos da natureza para beneficiar o homem51.
É na seara de aplicação das técnicas da biotecnociência onde surgem questionamentos sobre
a moralidade de suas práticas e o impacto sobre toda a comunidade humana. Desse modo, faz-
se perceptível uma aproximação da biotecnociência e da biopolítica, que implica em conflitos
práticos, de interesse e de valores, os quais podem resultar no uso da técnica como uma
ferramenta para controle e domínio com fins políticos.
A biopolítica, na definição clássica de Michel Foucault52, consiste em práticas de governo de
biopoder, que visam garantir e reforçar a saúde da população pelo controle e intervenção sobre
nascimento, mortalidade, habilidades e ambientes, assim como afirma Fermin Roland
Schramm53, também se dá pelo controle, gestão e intervenção sobre os corpos humanos. Nesse
sentido, apresenta-se o conceito de biopolítica:
O conceito de biopolítica expressa uma visão histórica sobre um modo de governo da vida, sobre a entrada da vida
biológica, não individual, mas coletiva, em uma ordem política baseada, fundamentalmente, nas ideias de gestão de
riscos e promoção da saúde dos seres vivos de uma população54.
Nesse viés, a noção de biopolítica perpassa pelo controle das vidas e gestão das populações,
o qual se dá, especificamente, pelo exercício de poder na regulação de conduta das pessoas e
controle populacional, que, na prática, seleciona conhecimentos, organiza e aplica técnicas e
instrumentos, arraiga discursos e instituições de ordem linguística, médica, judicial e social, com
intuito de naturalizar práticas e pensamento, eliminando outros considerados inaptos55.
Essa faceta de biopoder, que envolve avanço e desenvolvimento da ciência e questões de
saúde, tem desencadeado questionamentos sobre o uso dessas técnicas e novas tecnologias,
principalmente sobre o aspecto dos benefícios de uso e da possibilidade de melhoria de
qualidade de vida, bem como sobre os riscos oriundos de posicionamentos discriminatórios
fundamentados em práticas científicas. Esse debate existente sobre as questões biológicas,
melhoramento e a decisão individual integram o rol das discussões existentes na seara da
biopolítica da atualidade.
Logo, faz-se imperiosa uma reflexão sobre os fins a que se destinam o desenvolvimento
técnico e científico, de modo que as diretrizes que os oriente não sejam excludentes, injustas e
antidemocráticas, e para que não resultem em intervenções negativasno espaço social ou que
gerem mais problemas, como segregação, exploração das misérias e desigualdades.
Desse modo, um fator perturbador proporcionado pelo desenvolvimento científico é a
ideologização dos instrumentos médicos e tecnológicos, a qual consiste na busca por executar
um projeto-programa que, prescindindo da avaliação do bem objetivo e global das pessoas,
pretende conseguir objetivamente determinados resultados de poder56.
Para o problema da ideologização da ciência, em geral, se faz imprescindível uma reflexão
deontológica e de consciência acerca do uso não instrumental das inovações biotecnocientíficas
com finalidades outras que não o bem-estar, a qualidade de vida, a proteção do sujeito, a
assistência para com a saúde do assistido e o respeito para com toda a comunidade humana.
Concomitantemente à problemática das inovações tecnológicas e à ideologização da ciência,
é crescente também uma política de medicalização da vida, que tem como reflexo a expansão de
hospitais, indústrias, farmácias e tratamentos médicos diversificados, agregando ao discurso
médico aspectos da condição humana, como fatores sociais, econômicos e existenciais, para fins
de diagnóstico, cura e terapêutica, o que implica, necessariamente, no controle social por via da
medicina e da racionalidade médica57.
Dessa forma, uma nova agenda médica se impõe, a qual busca incessantemente usar a
medicina como a chave para a felicidade e a realização dos desejos humanos em sua esfera
individual, com propósitos gerais ligados a temas como o domínio da vida, da reprodução e da
morte, o progresso da técnica aliado à estética, à manipulação bioquímica humana, ao
surgimento de novas drogas e de terapias para aprimorar habilidades e curar doenças,
aumentando consideravelmente as intervenções médicas nos indivíduos.
Esse cenário estimula o crescimento de um biomercado, fundado em uma biopolítica da vida
e nos investimentos do mercado financeiro, que almejam os atrativos lucros da comercialização
de tratamentos e curas vitais aos seres humanos58. Esse biomercado é marcado pela tentativa
de conciliar princípios morais com os interesses industriais, comerciais e mercadológicos, e, por
isso, tem apresentado práticas questionáveis, como contratos que incluem desde a venda de
óvulos de top models para fecundação, esperma de gênios e a gestação por mães substitutas59.
É sabido que os temas ligados ao progresso científico, médico e tecnológico sempre suscitam
discussões sob as mais diversas e plurais perspectivas morais, o que implica no enfrentamento e
necessário debate de problemas correlatos, principalmente, para o amadurecimento de ideias.
Nesse cenário, surgem temas controvertidos que precisam ser confrontados, como o interesse
mercadológico, a modificação da condição humana e de seu núcleo protetivo de dignidade, que
são exemplos de conflitos e temáticas específicas da bioética que apresentam uma dimensão
social, política e moral em sua matéria.
Nas temáticas que envolvem a discussão sobre a moralidade do uso das tecnologias,
identifica-se a existência de uma dicotomia argumentativa composta por ideais conversadores e
liberais, os quais objetivam exprimir o que é importante evitar, promover e apoiar no avanço da
biotecnociência, em procedimentos de saúde e na extensão prática do estudo da bioética.
Os posicionamentos conservadores são constituídos, em geral, por: (I) rejeitar a liberdade do
indivíduo como dimensão principal e objeto dos avanços das técnicas; (II) considerar os
problemas individuais e sociais provocados por novas tecnologias, as quais devem ser aplicadas
com cautela se não forem devidamente controladas e conhecidas em suas consequências; (III)
julgar importante a cautela e necessário aprofundamento do conhecimento sobre as técnicas
antes de adentrar em campos pouco explorados do conhecimento genético e da manipulação
da vida60.
Em oposição, os progressistas defendem que: (I) o indivíduo está acima do caráter público e
social, portanto é seu único agente moral; (II) a liberdade individual se sobrepõe à regulação e
imposições restritivas estatais; (III) é imperiosa a resolução pacífica de conflitos, com formas
jurídicas para tolerâncias e aceitação de casos diversos, bem como considera o homem,
enquanto indivíduo, o fim da técnica, dos avanços genéticos e de manipulação da vida61.
Nesse panorama, percebe-se que a questão central da bioética é o problema da relação
ciência-consciência, liberdade-cautela e desenvolvimento-proteção. A bioética, portanto, se
apresenta como uma resposta racional, lógica e equitativa frente à aplicação do biopoder e à
eficácia da biomedicina e dos avanços tecnocientíficos62.
Evidencia-se que o núcleo das discussões políticas e morais existentes na bioética abrange o
debate público em relação à liberdade de escolha do indivíduo, em oposição à regulamentação
das liberdades individuais, com relação aos avanços do conhecimento científico e sua aceitação
pela moralidade pública. Isso, por conseguinte, reflete em conflitos na busca da estabilização
desses interesses políticos nos instrumentos normativos de conduta apresentados pelo Direito.
Essa dualidade também pode ser traduzida em uma relação antinômica entre paternalistas e
liberais, que apresenta implicações diretas na biopolítica e na bioética. A visão liberal contempla
uma centralidade atribuída ao indivíduo, aos seus direitos e liberdades e seu poder de decisão,
enquanto a visão paternalista consiste em tratar outrem em conformidade com o que se pensa
ser o seu bem63.
Portanto, de modo geral, o grande desafio que o panorama de avanços biotecnocientíficos
apresenta está atrelado a como o ser humano lidará com a sua subjetividade autônoma para
exercer escolhas e mensurar o impacto das intervenções da biotecnociência e do conhecimento
humano no convívio em sociedade.
Dessa maneira, importa tratar sobre a relação existente entre os avanços da ciência e a sua
ligação com a bioética e com os direitos humanos, pois é nesse campo que existem os mais
pertinentes e delicados debates que precisam ser analisados, conforme proposta do tópico a
seguir.
1.3. Avanços da ciência: bioética e os direitos humanos
Os avanços da ciência e as descobertas científicas identificadas nos últimos séculos
possibilitaram a expansão de inúmeras tecnologias que ofereceram novas possibilidades aos
seres humanos. Esse progressismo científico cresceu acompanhado de inúmeros conflitos
causados não só pelo impacto na vida das pessoas e seus costumes, mas também pela
finalidade e uso ético dos achados proporcionados pela ciência, principalmente quando utilizado
contra os grupos sociais mais vulneráveis.
Como visto anteriormente, essa perspectiva de valorização do tecnicismo científico resultou
em conflitos teóricos e filosóficos sobre a concepção da natureza humana e, em alguns
momentos, possibilitou a sobreposição dos métodos científicos sobre o sujeito, o que resultou
em graves violações de direitos humanos64.
O julgamento de Nuremberg, em 1945, por exemplo, revelou diversas condutas antiéticas em
experimentações científicas, praticadas por médicos e cientistas em prisioneiros nos campos de
concentração nazistas, e trouxe relatos históricos que retratam indícios de problemas da
natureza da moderna tecnologia biomédica, quando aliada ao comportamento humano
racista65.
As atrocidades cometidas pelos nazistas contra as minorias sociais registram na literatura
médica e científica um capítulo de vergonha pela sua crueldade e planejamento, uma vez que
quase 6 milhões de judeus, 200 mil ciganos e 100 mil homossexuais e demais ativistas políticos
e pessoas com deficiências foram presos e mortos em guetos e campos de concentração66.
Durante o século XX, a exploração da vulnerabilidade67 das pessoas no contexto da
experimentação humana é determinada por fatores históricos que elegem como principal alvo
grupos de pessoas desprotegidas ou institucionalizadas, como órfãos, prisioneiros, idosos,
judeus e outros grupos étnicos68.
Nos dias atuais, o que mais causa