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Guia do sistema de implante coclear Nucleus® para educadores GUIA PARA EDUCADORES • 3 Capítulo 1: Introdução aos implantes cocleares ..................................................................................................................................4 Capítulo 2: Histórico dos implantes cocleares ......................................................................................................................................8 Capítulo 3: Necessidades das crianças usuárias de implantes cocleares na escola ......................................................10 Capítulo 4: Professores: parte da equipe de apoio à criança com implante coclear ..................................................24 Capítulo 5: Como preparar a sala de aula para uma criança usuária de implante coclear ....................................32 Capítulo 6: Diagnóstico e solução de problemas com o processador de som da criança ....................................40 Capítulo 7: Acessórios e dispositivos auxiliares de audição ......................................................................................................58 Capítulo 8: Recursos ..........................................................................................................................................................................................70 Índice 4 • GUIA PARA EDUCADORES Audição normal Antes de tratarmos de implantes cocleares, examinemos como o ouvido normal funciona. O ouvido é composto de três seções: o ouvido externo, o ouvido médio e o ouvido interno. O ouvido externo é a parte visível que capta e direciona as ondas sonoras para o ouvido médio através do canal externo. O ouvido médio inclui o tímpano e três ossos minúsculos que enviam som para o ouvido interno. O ouvido interno contém a cóclea, que inclui as células sensoriais da audição. As células sensoriais são chamadas de células ciliares. • Audição normal • Perda de audição • O que é implante coclear? • Qual é a diferença entre aparelho auditivo e implante coclear? CAPÍTULO 1 Introdução aos implantes cocleares 2 3 1. O som é transmitido através de ondas sonoras no meio ambiente. O ouvido externo capta as ondas sonoras e as envia pelo canal auditivo até o tímpano. 2. As ondas sonoras fazem o tímpano vibrar, colocando os três ossos minúsculos do ouvido médio em movimento. 3. O movimento desses ossos faz com que o fluido no ouvido interno, ou cóclea, se movimente. 4. O movimento do fluido no ouvido interno faz com que as células ciliares na cóclea se dobrem. As células ciliares transformam este movimento em impulsos elétricos. Os impulsos elétricos são transmitidos ao nervo auditivo e, por fim, ao cérebro, onde são interpretados como sons. 4 1 Como o ouvido normalmente funciona: GUIA PARA EDUCADORES • 5 Perda de audição Ocorre perda auditiva sensório-neural quando os ossos, o tímpano e as membranas do ouvido estão intactos, mas as minúsculas células ciliares que revestem a cóclea foram danificadas. As células ciliares danificadas impedem que os impulsos elétricos cheguem às fibras nervosas remanescentes e, portanto, não transmitem as informações ao cérebro. Embora o termo médico seja perda auditiva sensório-neural, este tipo de perda auditiva é geralmente conhecida como surdez nervosa. A perda sensório-neural pode ser causada por vários fatores, incluindo genéticos, lesão, enfermidade, processo de envelhecimento natural ou drogas ototóxicas usadas para tratar de doenças que apresentam risco de vida. O que é implante coclear? Um implante coclear é um dispositivo eletrônico que estimula diretamente o nervo auditivo, sem passar pelas células ciliares danificadas. O implante proporciona ao usuário um nível de audição útil e melhor capacidade de comunicação. O implante coclear é um tratamento seguro, confiável e eficaz para a perda auditiva grave ou profunda em adultos e para a perda auditiva profunda em crianças. (Ver os critérios na página 12). O primeiro estudo sobre implantes cocleares teve seu início na França, em 1957. Desde então, a tecnologia de implantes cocleares evoluiu de um dispositivo com um único eletrodo (ou canal) para um sistema complexo, que transmite informações sonoras detalhadas através de até 22 eletrodos. 2. O processador envia os sinais digitais ao implante interno. 1. O processador de som externo capta o som e o converte em sinais digitais. 3. O implante interno converte os sinais em energia elétrica, que é transmitida a um conjunto de eletrodos situado dentro da cóclea. 4. Os eletrodos estimulam o nervo auditivo, sem passar pelas células ciliares danificadas. O cérebro capta os sinais e o som é ouvido. Como o implante coclear funciona: 1 2 3 4 6 • GUIA PARA EDUCADORES A Cochlear lidera continuamente o setor de implantes cocleares em termos de inovações que até hoje ajudaram a mais de 80.000 usuários de implantes no mundo inteiro (dados de 2006). O implante coclear é reconhecido pela Associação Americana de Medicina e pela Academia Americana de Otolaringologia – Cirurgia da Cabeça e Pescoço, como o padrão de tratamento para perda auditiva bilateral profunda. Qual é a diferença entre aparelho auditivo e implante coclear? Os aparelhos auditivos amplificam o som. Até mesmo os sons produzidos pelos mais sofisticados aparelhos auditivos podem não proporcionar benefícios suficientes às pessoas com perda auditiva grave a profunda nos dois ouvidos. Isto porque não importa o volume do som produzido pelo aparelho auditivo, um ouvido com deficiência auditiva profunda não consegue processar as informações que recebe, pois suas células ciliares estão danificadas. O implante coclear não amplifica o som. Ao invés disso, transmite informações sonoras úteis ao estimular diretamente as fibras nervosas auditivas remanescentes na cóclea, permitindo que a pessoa ouça sons. 8 • GUIA PARA EDUCADORES CAPÍTULO 2 Histórico dos implantes cocleares Cochlear™— mais uma vez cumprimos nossa promessa de compromisso vitalício 21 1978 Primeiro implante realizado em âmbito de pesquisa na Austrália 1982 Primeira cirurgia de implante coclear de 22 canais 1983 Início de ensaios clínicos para adultos nos EUA 1985 Primeiro sistema de implante coclear Nucleus® aprovado para uso em adultos Primeira cirurgia de implante coclear Nucleus® no Japão 1984 Primeira cirurgia de implante coclear Nucleus® na Europa 1986 Início de ensaios clínicos para crianças nos EUA 1988 Número de pacientes que receberam implantes = 1.000 1992 Número de pacientes que receberam implantes = 5.000 1994 Número de pacientes que receberam implantes = 10.000 1996 Primeira empresa de implantes cocleares a oferecer garantia de 10 anos 1990 Primeiro sistema de implante coclear aprovado para uso em crianças 1993 Primeira cirurgia de implante de tronco cerebral auditivo GUIA PARA EDUCADORES • 9 21 1997 Primeiro sistema de implante Nucleus® 24 2001 Número de pacientes que receberam implantes = 30.000 Primeiro processador retroauricular com bobina telefônica integrada e tecnologia Whisper Lançamento do Sistema de Programação Portátil (PPS – Portable Programming System) 2000 Nucleus® 24 Contour™, o primeiro implante aprovado para crianças com um ano ou mais de idade Lançamento do ESPrit™ 22 2002 Lançamento da tecnologia ADRO (Adaptive Dynamic Range Optimization – Otimização de Faixa Dinâmica Adaptativa) 2003 Primeiro sistema de FM sem fio 2004 Número de pacientes que receberam implantes = 60.000 Lançamento do conjunto de eletrodos perimodiolar Nucleus® 24 Contour Advance™ Ajuste otimizado reduz significativamente o tempode programação inicial Lançamento do ESPrit™ 3G para o N22 2006 Número de pacientes que receberam implantes = 80.000 Lançamento do Freedom™ para o Nucleus® 24 2005 Lançamento do sistema de implante Nucleus® Freedom™ com SmartSound™ Primeiro processador de som resistente à água Primeira opção de audição direcionada (Beam™) Primeiro processador de som com mais de um microfone Lançamento do Custom Sound™ 1998 Número de pacientes que receberam implantes = 20.000 Primeiro processador de som retroauricular de vários canais, o ESPrit™ Primeiro implante a ser usado por mais de 10.000 crianças 1999 Primeira cirurgia do Nucleus® 24 Contour™, um exclusivo conjunto de eletrodos com auto-enrolamento Lançamento do Nucleus® NRT™ 10 • GUIA PARA EDUCADORES Tendências em serviços educacionais Muitas famílias recorrem ao implante coclear em parte porque desejam que a criança que sofre de surdez freqüente a escola com seus colegas com audição normal. É normal que todos os pais queiram que seus filhos sejam bem-sucedidos na escola, no trabalho e em tudo mais que desejem realizar em suas vidas. Os pais de crianças surdas não são exceção e, em geral, consideram o ambiente escolar normal como o ponto de partida do caminho a ser seguido por seus filhos rumo a vidas produtivas na sociedade. No passado, a maioria das crianças com perda auditiva grave ou profunda era educada em salas de aula independentes onde era possível concentrar a atenção nas necessidades especiais das crianças com perda auditiva significativa. A tendência atual — respaldada por legislação federal no âmbito da educação — é colocar todas as crianças com deficiências no ambiente considerado menos limitador possível que atenda às suas necessidades. Para uma criança com implante coclear, a meta de colocação em um ambiente escolar normal é agora possível e desejável. Não importa o tipo de ambiente escolar — normal, independente ou algo intermediário — a maioria das crianças com implantes cocleares ainda precisará de serviços especiais e apoio em algum momento ao longo de sua carreira escolar. Os tipos de serviços e a freqüência com que precisam ser prestados variarão conforme a criança e podem mudar com o tempo para qualquer criança. Podem existir períodos nos quais a criança não precise de serviço algum. Basta ter um ambiente propício à audição e/ou um sistema CAPÍTULO 3 Necessidades das crianças usuárias de implantes cocleares na escola • Tendências em serviços educacionais • A equipe de apoio ao aluno com implante coclear • Equipe clínica – cirurgião, audiologista • Equipe pedagógica e de reabilitação – professores, fonoaudiólogo, etc. • Formação da equipe da criança • O que esperar • Resultados de desempenho • Variações de intervenção • Outras considerações • CLIC It • Problemas de leitura • Para crianças que usam linguagem de sinais de FM. Não obstante, é importante continuar a monitorar a criança que usa implante coclear, pois suas necessidades podem mudar. Mesmo alunos que tenham adquirido capacidade de expressão oral condizente com sua faixa etária podem se deparar com novos obstáculos à medida que o conteúdo do currículo escolar fica mais complexo ou outro fator específico à criança cria novas complexidades na escola. O aluno que usa implante coclear deve ser avaliado e monitorado continuamente para assegurar que esteja recebendo o apoio que precisa no momento em que o precisa. Impacto dos programas universais de triagem auditiva de recém-nascidos Com a implementação de programas de triagem auditiva de recém-nascidos em todos os Estados Unidos, um número bem mais elevado de crianças surdas está ingressando em programas de intervenção precoce durante os seus primeiros meses de vida. Em 2005, 93% dos bebês nascidos nos Estados Unidos passaram por triagem para detectar perda auditiva antes de completarem um mês de idade.1 Esta é uma diferença extraordinária em relação há dez anos, quando o período médio de identificação de perda auditiva era de 30 meses! Esta ênfase recente na identificação da perda auditiva alguns dias após o nascimento da criança permite que a intervenção precoce se inicie enquanto a criança surda ainda está na idade ideal para começar o desenvolvimento da linguagem, ao invés de iniciar o processo depois de a criança já ter passado por vários marcos de desenvolvimento da linguagem e apresentar um atraso acentuado em relação aos seus colegas. Estudos demonstraram que as crianças que recebem serviços de intervenção precoce apropriados antes dos seis meses de idade apresentam melhor desenvolvimento da linguagem do que as que começam depois dos seis meses.2 Para uma criança considerada boa candidata para receber um implante coclear, o processo pode ter início imediatamente após a identificação da perda auditiva, começando com o uso de aparelhos auditivos e de um programa de terapia auditiva para a criança e sua família. Algumas famílias podem optar por usar linguagem de sinais básica com a criança surda até que tenha idade suficiente para receber um implante coclear — 12 meses no caso de perda profunda de audição. A decisão da família de usar linguagem de sinais básica não deve atrasar a introdução de abordagens que empregam a 1 National Center for Hearing Assessment and Management (NCHCAM). State summary statistics: universal newborn hearing screening. Obtido em 27 de maio de 2006 no site http://www.infanthearing.org/status/unhsstate.html 2 C.Yoshinaga-Itano et al.The language of early- and later-identified children with hearing loss. Pediatrics 1998 Nov: 102 (5):1161-71 12 • GUIA PARA EDUCADORES linguagem falada (amplificação, terapia auditiva) antes do implante coclear. Quando a criança recebe o implante coclear aos 12 meses de idade ou um pouco depois (ou 25 meses para candidatos apropriados com perda de audição grave a profunda), o período de surdez é minimizado e o acesso à gama completa de sons proporciona maior potencial para o desenvolvimento da linguagem falada. O período imediatamente subseqüente à realização do implante proporciona uma oportunidade especial para procurar desenvolver seriamente a habilidade auditiva e maximizar a oportunidade para a criança chegar ao mesmo nível de entendimento que seus colegas com audição normal. Um período intensivo de terapia deve ser personalizado segundo a idade, os níveis de habilidade auditiva e outros elementos das necessidades singulares da criança. Critérios para determinar a qualificação para receber implante coclear pediátrico 12 meses a 24 meses • Perda auditiva sensório-neural bilateral profunda • Aparelhos auditivos binaurais apropriados proporcionam benefício limitado • Nenhum progresso no desenvolvimento das habilidades auditivas • Nenhuma contra-indicação médica • Alto nível de motivação e expectativas apropriadas por parte da família 25 meses a 17 anos e 11 meses • Perda auditiva sensório-neural bilateral grave a profunda • Escores de 30% ou menos no teste MLNT nas condições mais favoráveis (crianças na faixa etária de 25 meses a 4 anos e 11 meses) • Escores de 30% ou menos no teste LNT nas condições mais favoráveis (crianças na faixa etária de 5 anos a 17 anos e 11 meses) • Nenhum progresso no desenvolvimento das habilidades auditivas • Nenhuma contra-indicação médica • Alta motivação e expectativas apropriadas (por parte da criança, quando apropriado, e da família) GUIA PARA EDUCADORES • 13 Implante precoce = melhores resultados para crianças surdas de baixa idade A identificação precoce da surdez de uma criança permite que ela comece a ser avaliada quanto à possibilidade de receber um implante coclear com uma idade inferior do que jamais fora possível. Conseqüentemente, a idade média de realização do implante (paracrianças com menos de três anos de idade) diminuiu para 21,5 meses em 2005.3 Estudos4 demonstram que as crianças que recebem o implante quando ainda bem jovens desenvolvem aptidões de percepção e produção da fala mais próximas das exibidas por crianças com audição normal, pois as vias de audição do cérebro reagem melhor quando estimuladas precocemente. Sem a exposição ao estímulo proporcionado pelo implante coclear, o sistema auditivo começa a perder sua capacidade (ou plasticidade) de responder aos sinais sensoriais.5 Os importantes benefícios do implante precoce foram documentados em vários estudos6 que examinam o impacto da idade da criança ao receber o implante sobre seus resultados em termos de linguagem. Embora três anos já tenha sido considerada uma idade “jovem” para receber um implante coclear pediátrico, hoje em dia os pesquisadores consideram ser benéfica a realização do implante em uma idade precoce.7 Crianças com 12 a 18 meses de idade na ocasião da cirurgia podem apresentar os melhores resultados entre todo o grupo.8 Os profissionais que trabalham com as famílias de crianças pequenas surdas em programas de intervenção precoce desempenham um papel crucial em termos de informar as famílias sobre implante coclear, para que os pais tenham as informações necessárias para tomar decisões sobre o futuro de seus filhos. Se uma família decidir ir adiante com a opção de implante coclear para a criança, poderá fazê-lo no momento em que a intervenção produza os melhores resultados. Uma vez que as crianças recebem implantes cocleares quando são mais jovens, agora geralmente é menor o tempo que passam em uma escola ou programa especial para surdos. As crianças podem freqüentar programas especiais para deficientes auditivos durante vários anos e depois “graduarem” para ingresso ao sistema pedagógico normal.Também não é incomum que uma criança com implante precoce que receba terapia auditiva intensiva freqüente programas normais de pré-escola junto com seus colegas que têm audição normal, e nunca freqüente escola especial para crianças com deficiências auditivas. Independentemente de onde a criança passe seus anos pré-escolares, muitas crianças com implantes cocleares agora estão prontas para começar o primeiro ano do ensino fundamental em escolas normais! 3 Estimativa da Cochlear Americas para todo o setor. 4 Hammes, Dianne et al. Early Identification and Implantation: Critical Factors for Spoken Language. Annals of Otology, Rhinology, and Laryngology, Supplement 2003; Maio: 189:79-4. 5 K. Robinson. Implications of developmental plasticity for the language acquisition of deaf children with cochlear implants. Int j Ped Otorhinolaryngol 1998; 46:71-80. 6 Karen Kirk et al.The Volta Review,Vol 102(4) (monografia), 127-144. 7 K.I. Kirk et al. Cochlear implantation in young children: effects of age at implantation and communication mode. Volta Review 2002. 102(4):127-144. 8 D. Hammes et al. Early identification and implications: critical factors for spoken language development. Annals Otol Rhin Laryngol Supplement 2002, Maio. 180:74-78. 14 • GUIA PARA EDUCADORES De quais serviços educacionais a criança com implante precisará? Os serviços educacionais necessários para apoiar uma criança com implante coclear dependerão de seu desenvolvimento da linguagem e de outras necessidades. Estima-se que 40% das crianças com implantes cocleares terão outras deficiências,9 além da perda auditiva, que também podem ser significativas em termos educacionais e precisam ser levadas em consideração no ambiente escolar. Entre elas incluem-se problemas físicos, sensoriais ou cognitivos, que podem ser amenos ou podem apresentar ainda maiores desafios do que a surdez da criança. A necessidade de considerar e tratar destes problemas, junto com a perda de audição da criança, é crucial para seu êxito na escola. Uma abordagem multidisciplinar e colaborativa para tratar das necessidades da criança beneficia qualquer criança com implante coclear, mas é particularmente importante quando existem outras questões a serem consideradas. Os aspectos de desenvolvimento da linguagem, aptidões sociais e emocionais e outras necessidades da criança devem determinar os serviços a serem prestados na escola. Os resultados em termos de desenvolvimento da linguagem são influenciados por diversos fatores vários anos após o implante coclear. Uma pesquisa recente de pais de crianças com implantes cocleares Nucleus® examinou as tendências em 09 C. Perigoe and R. Perigoe. Foreword. Multiple Challenges—Multiple Solutions: Children with Hearing Loss and Special Needs.Volta Review 2004, 104(4):211-214. 10 Y.S. Sininger et al.The case for early identification of hearing loss in children: auditory system development, experimental auditory deprivatioand development of speech perception and hearing. Pediatric Clinics of North America 1999, 46:1-14. 11 M. Dorman et al, “Word recognition by children listening to speech processed into a small number of channels: Data from normal hearing children and children with cochlear implants.” Ear and Hearing, 2000, 590-596. 12 A Geers, C. Brenner and L. Davidson. “Factors Associated with Development of Speech Perception Skills in Children Implanted by Age 5.” Ear and Hearing, Lippincott Williams & Wilkins, 2003.13 D.L. Sorkin,T.A. Zwolan,Trends in educational services for children with cochlear implants, Cochlear Implants, Elsevier (2004). • Idade na qual a perda de audição da criança foi identificada e quando a intervenção precoce foi iniciada. A identificação precoce e a prestação de serviços de intervenção durante a “janela de oportunidade” durante a qual ocorre o desenvolvimento da linguagem, influenciam a probabilidade de que o desenvolvimento da linguagem por parte da criança seja semelhante ao de seus colegas com audição normal.10 As crianças matriculadas em programas de intervenção precoce antes dos seis meses de idade, em média, apresentam os melhores resultados em termos de desenvolvimento da linguagem.2 • Idade da criança quando o implante coclear foi realizado. Implantes realizados entre 12 e 18 meses de idade tendem a produzir os melhores resultados.7 Com o implante precoce, muitas crianças não sofrem atraso no desenvolvimento da linguagem. • Cuidados cirúrgicos e fonoaudiológicos ideais. A inserção de pelo menos 8 a 12 eletrodos11 por um cirurgião especializado em implantes cocleares, com MAPeamento de acompanhamento realizado por um audiologista treinado nesta especialidade, influenciará o acesso por parte da criança à gama completa de sons da fala. O uso de tecnologia atualizada e/ou estratégias apropriadas de codificação da fala deve ser considerado parte dos cuidados pós-cirúrgicos supervisionados pelo audiologista no centro de implantes cocleares que atendeu a criança. • A realização de terapia auditiva para a criança, combinada com um ambiente doméstico que incentive a família a aproveitar todas as oportunidades para usar a linguagem falada, é crucial para o progresso da criança que recebeu implante. • O modo de comunicação na sala de aula determina até que grau o programa didático da criança enfatiza a fala e a audição em relação à comunicação por sinais. Foi comprovado que ambientes que enfatizam o uso da audição e da fala, onde a criança e seus colegas usam exclusivamente a linguagem falada, têm um impacto significativo sobre o desenvolvimento auditivo da criança com implante coclear. 12 Impactos sobre os resultados de desenvolvimento da linguagem GUIA PARA EDUCADORES • 15 termos de necessidades educacionais.13 O estudo identificou que dois-terços das crianças de 7 a 13 anos de idade com implantes cocleares freqüentavam escolas públicas ou particulares normais, apesar de não terem iniciado necessariamente seus estudos neste tipo de ambiente. Mais da metade das crianças nesta faixa etáriaque freqüentavam escolas normais quando a pesquisa foi realizada havia freqüentado uma escola com apoio especial para crianças com deficiências auditivas, como uma escola particular que segue o sistema OPTION de ensino oral ou escola pública em centros para deficientes auditivos antes de passarem a freqüentar uma escola normal. Muitas crianças com implantes cocleares apresentam melhor desempenho em ambientes escolares que proporcionem apoio inicial intensivo. Para algumas famílias, é importante dar início à educação de seus filhos em escolas que ofereçam alto grau de apoio para “impulsionar” o aprendizado da linguagem por parte das crianças e ajudá-las a alcançar os marcos de desenvolvimento da linguagem desejados antes de passarem a freqüentar escolas normais. Os serviços escolares descritos a seguir, classificados em ordem de número de menções pelos pais (na pesquisa mencionada acima), são geralmente prestados a crianças com implantes cocleares em algum momento de suas vidas escolares. A duração e a freqüência da prestação dos serviços varia por criança e com o tempo. A próxima seção, intitulada “Integrantes da equipe da criança”, contém descrições de cada um dos vários serviços e provedores (por exemplo, fonoaudiólogo ou audiologista). As modificações acústicas e a tecnologia de FM são tópicos abrangidos detalhadamente nos capítulos 5 e 7, respectivamente. 13 D.L. Sorkin,T.A. Zwolan,Trends in educational services for children with cochlear implants, Cochlear Implants, Elsevier (2004). Serviços tipicamente prestados na escola a crianças com implantes cocleares • Fonoaudiologia • Tecnologia FM • Serviços educacionais para surdos • Apoio didático individual ou em pequenos grupos • Interpretação (inglês sinalizado exato, linguagem de sinais americana, fala complementar ou oral) • Audiologia • Legendas •CART • Anotação • Terapia da audição • Modificações acústicas 16 • GUIA PARA EDUCADORES Formação de uma equipe de apoio à criança Uma criança com implante coclear precisa de uma equipe de apoio para atender suas necessidades. A equipe deve incluir profissionais na escola, funcionários da clínica de implantes cocleares, um fonoaudiólogo (que pode fazer parte da equipe da clínica), pais e familiares, a criança e seus colegas na escola. É crucial que haja comunicação constante entre os diversos integrantes da equipe. Por exemplo, os profissionais da escola podem ajudar o audiologista do implante coclear a conseguir realizar um mapeamento ideal ao fornecer informações sobre a capacidade de audição e articulação da fala da criança e como podem ter evoluído desde o último mapeamento. A criança não apresenta progresso no desenvolvimento de uma habilidade auditiva? Ela tem dificuldade para pronunciar certos sons? Pode ser importante fornecer informações ao audiologista do implante coclear sobre como o processador de som é ajustado e como ela reage a ambientes específicos. Pode ser útil aos profissionais da escola acompanharem a família durante uma sessão de MAPeamento na clínica para estabelecer afinidade com a equipe da clínica e entender melhor o processo de MAPeamento. Do mesmo modo, é importante que a equipe da clínica mantenha os profissionais da escola informados sobre quaisquer mudanças que podem ter sido feitas no mapeamento de uma criança. O Formulário de Acompanhamento da Equipe14 proporciona uma estrutura útil para incentivar este tipo de comunicação bidirecional. Integrantes da equipe da criança Principais integrantes da equipe do centro de implantes cocleares Audiologista do implante coclear. O audiologista realiza a avaliação audiológica para determinar os níveis de audição e monitora os benefícios gerados pela amplificação para determinar se a criança é uma boa candidata para o implante coclear. Se, depois de um período de teste com aparelhos auditivos, for determinado que a criança é uma boa candidata e a família decidir ir adiante com a cirurgia de implante coclear, o audiologista do centro trabalhará com a criança e a família para mapear (ou programar) o processador de som e registrar o progresso da criança em termos de audição. O audiologista do centro instrui a criança e a família sobre como usar e cuidar dos dispositivos e faz recomendações sobre procedimentos apropriados de acompanhamento e habilitação. O audiologista fornece aos demais integrantes da equipe do implante, à família e à escola informações constantes sobre o progresso e as necessidades da criança. Psicólogo e/ou assistente social. Muitas equipes de implantes incluem estes profissionais para tratar das expectativas e responsabilidades antes e após a cirurgia, visando assegurar que a família consiga fornecer o grau de apoio necessário para que a criança tenha bons resultados com o implante coclear. O implante coclear é um procedimento cirúrgico que requer acompanhamento e habilitação para produzir o resultado esperado. Os resultados sofrerão se as famílias não conseguirem ou não estiverem dispostas a participar de reuniões de acompanhamento e fornecer apoio em casa. 14 Team Tracking Form (Formulário de Acompanhamento da Equipe),The Moog Center for Deaf Education, www.oraldeafed.org/schools/moog. Cirurgião do implante coclear. O cirurgião do implante realiza um exame médico e dos ouvidos minucioso e determina a viabilidade do implante. O médico conversará com a família, o psicólogo ou o assistente social, o audiologista e outros integrantes da equipe sobre qualquer preocupação que possa ter. O interesse na criança por parte do cirurgião não termina com a cirurgia, pois continua envolvido e monitora a habilitação do paciente para promover o melhor resultado possível. Foniatra ou fonoaudiólogo. Muitos centros com números elevados de pacientes pediátricos contam com um fonoaudiólogo particular ou que faz parte da equipe que trabalha com eles. Em geral, estes profissionais são formados em fonoaudiologia, audiologia ou educação de deficientes auditivos, além de terem concluído treinamento especializado em terapia auditiva. Mesmo se o benefício da amplificação for mínimo para uma criança pequena surda, recomenda-se que a criança e sua família passem por terapia da audição antes do implante coclear a fim de iniciar o quanto antes possível o processo de aprendizagem da linguagem falada. Após a criança receber o implante coclear, um programa intensivo de terapia da audição deve ser iniciado para “preparar a função auditiva” e proporcionar a base para o desenvolvimento contínuo da habilidade auditiva. Consultor pedagógico. Muitas equipes de centros de implantes incluem um professor especializado em deficientes auditivos, às vezes denominado consultor pedagógico. Sua função é trabalhar com a equipe da escola da criança para desenvolver conjuntamente um programa de habilitação contínua e assegurar que os serviços de apoio necessários estejam implementados para atender às necessidades da criança. Às vezes um audiologista clínico, fonoaudiólogo ou assistente social desempenha esta função. Integrantes da equipe da escola Professor. Se a criança freqüentar uma escola normal, pode ser que o professor nunca tenha instruído uma criança com implante. Portanto, é importante iniciar o processo de preparação do professor bem antes do início das aulas. Os pais devem se assegurar de que o professor tenha o apoio e o treinamento necessários. É importante que os pais se comuniquem com o professor com antecedência e freqüência. Checkups e atualizações regulares devem ocorrer durante todo o ano. O professor deve ser incentivado a encontrar suas próprias soluções para atender às necessidades da criança, e não simplesmente ser colocado em uma posição de seguir a liderança alheia. Algumas das melhores idéias para inclusão eficaz originaram-se de professores atentos à situação que não tinham experiência prévia comcrianças com deficiência auditiva na sala de aula. O professor será 18 • GUIA PARA EDUCADORES responsável por assegurar que a criança ocupe o assento apropriado na sala de aula e por confirmar que entenda o que seja dito durante as aulas. Isto deve ser feito sem que seja preciso mencionar constantemente a condição de perda auditiva da criança. Uma professora perspicaz concebeu a idéia de um “sinal secreto” que pediu que o aluno usasse quando não estivesse conseguindo acompanhar a matéria apresentada na sala de aula. Este era o sinal para que retrocedesse e reiterasse o assunto para que o aluno tivesse oportunidade de assimilá-lo no mesmo nível que seus colegas. A maioria dos professores considera que este tipo de ênfase nos pontos principais da matéria lecionada ajuda a todas as crianças na sala de aula. Crianças com deficiências auditivas podem ter dificuldade para interagir socialmente; portanto, esta é outra área na qual o professor pode monitorar e ajudar a criança conforme necessário. Professor de crianças com deficiências auditivas. Em um ambiente escolar normal, este profissional geralmente será um professor itinerante, atendendo várias escolas ou até mesmo distritos. Em uma escola em centros para deficientes auditivos, o professor atende a vários alunos com deficiência auditiva total ou parcial em um único local.Também chamado de professor de deficientes auditivos, sua função é atuar como elo de ligação entre a equipe e os pais, visando ajudar a atender as necessidades singulares da criança. Além disso, proporciona treinamento e apoio a profissionais de outras escolas, pais e alunos. Sua função inclui todos os aspectos relacionados à promoção da prestação ideal de serviços para a criança com perda auditiva, incluindo confirmar que o sistema de FM esteja funcionando, prestar serviços diretos ao aluno, apoiar a criança com problemas de integração social e desenvolver ou implementar o plano de educação individualizado (PEI) do aluno. GUIA PARA EDUCADORES • 19 Audiologista educacional. O audiologista educacional monitora a audição da criança na sala de aula, sendo responsável por ajustar e resolver problemas com o sistema de FM, para assegurar que funcione corretamente. Outras responsabilidades incluem a atenção à acústica da sala de aula e a instrução de outros funcionários da escola (e da criança) sobre aspectos relacionados à perda de audição. Fonoaudiólogo. A maioria das crianças com implantes cocleares recebe serviços de desenvolvimento da fala em algum momento de sua vida escolar. Geralmente, este profissional é responsável por avaliar e desenvolver um plano de intervenção, bem como por prestar serviços diretamente ao aluno para incentivar o desenvolvimento de habilidades de audição, fala e expressão oral. Embora, no passado, a fonoaudiologia em geral se concentrasse na produção da fala, o implante coclear possibilita o uso de um modelo mais natural e integrado para dominar a linguagem – especialmente no caso de crianças que recebem o implante quando ainda bem jovens. No caso de crianças que recebem o implante coclear com idade mais avançada, pode ser necessário adotar a abordagem de reabilitação mais tradicional. Intérprete. Embora a maioria dos alunos com implantes cocleares usará a linguagem falada, aproximadamente um terço delas usam um modo de Comunicação Total na escola e, portanto, precisam de intérprete. Um número menor de alunos com implantes cocleares usam a linguagem de sinais americana ou fala complementar, exigindo estes tipos de apoio visual. Um aluno aplicado pode atuar como Anotador na sala de aula da criança. Esta função também pode ser desempenhada por um adulto de fora. Professor assistente. A presença de um professor assistente responsável por realizar várias tarefas que ajudam o aluno a ficar a par das atividades da sala de aula pode ser benéfica para algumas crianças. O assistente pode ajudar o aluno a se concentrar no orador, rever ou resumir a matéria (antes ou depois da aula), introduzir novo vocabulário ou monitorar o uso da tecnologia de FM e/ou do implante coclear. Outros especialistas da escola. Pode ser que seja necessário pessoal adicional para atender às necessidades específicas do aluno. Possíveis especialistas incluem um terapeuta ocupacional, assistente social, psicólogo, especialista em didática ou leitura. O administrador ou o diretor da escola às vezes deixa de ser visto como integrante da equipe, mas tem a capacidade singular de proporcionar a liderança necessária para resolver problemas e incentivar a cooperação na equipe. O diretor também pode alocar fundos quando os recursos são limitados. Legendador. À medida que a complexidade do currículo escolar aumenta, especialmente no ensino médio, alguns alunos que antes usavam a audição para assimilar as matérias passam a ter dificuldade para acompanhá-las sem reforço visual. Os serviços de legendagem passaram a ser mais comuns como ferramenta de PEI. 20 • GUIA PARA EDUCADORES Os Pais devem ter presença constante e prestativa na escola para que fiquem totalmente a par de como as necessidades de seus filhos estão sendo atendidas. (Os pais geralmente são as pessoas que mais conhecem as necessidades de seus filhos). A lei federal reconhece este fato e coloca-os no mesmo nível dos profissionais que atendem à criança. Os pais devem se empenhar em fornecer à escola informações a respeito do implante e do processador, incluindo detalhes das sessões de MAPeamento, para ajudar a equipe a entender como pode ajudar. Os pais também devem incentivar ativamente a comunicação entre a escola e o centro de implantes. Em casa, os pais devem monitorar os deveres de casa e a tecnologia de implante coclear (certificando-se diariamente de que esteja funcionando sem problemas), seguir uma rotina e ajudar a criança a aprender a assumir o controle de sua perda auditiva. É óbvio que os pais devem participar plenamente no estabelecimento das metas da criança e na definição de como o PEI atingirá tais metas. A Criança deve ser considerada integrante contribuinte importante da equipe e ser incentivada a participar no processo do Plano de Educação Individualizado (PEI) assim que esteja apta a fazê-lo. Embora a IDEA (lei federal de educação) não exija que a criança participe no PEI antes do início do planejamento da transição (quando tiver 14 anos de idade ou aproximadamente esta idade), muitos especialistas consideram este período de espera muito longo. É desejável que a criança se sinta parte da equipe enquanto ainda cursa o ensino elementar, pois é geralmente a melhor pessoa com a qual conversar sobre suas necessidades e também porque seu envolvimento a incentiva a aprender a ser proativa em relação à perda auditiva. Colegas de Classe da criança também são uma parte essencial de seu sucesso na escola. Familiarizar os colegas com a tecnologia de implante coclear antecipadamente, informando-os como podem ajudar seu colega de classe, pode fazer uma enorme diferença no desenvolvimento de atitudes positivas sobre a perda auditiva e, ao mesmo tempo, incentivar o apoio à criança surda. 15 Para obter informações detalhadas, consulte HOPE Note: Issues in Reading, Cochlear Americas, 2006. A comunicação entre os integrantes da equipe é crucial para o sucesso. Ela é facilitada quando eles: • Mantêm comunicação aberta, franca e coerente entre si por meio de ferramentas como cadernos de anotações coletivos, e-mails ou mensagens de correio de voz. Incluem metas oportunas, observações, “áreas notáveis”, ou áreas nas quais o aluno tenha realizado progresso aparente, e “áreas aperfeiçoáveis”, ou áreas nas quais é preciso enfoque contínuo. Agem com antecipação ao invés de reação, permitindo que cada integrante da equipe possa trabalhar efetiva e eficientemente. • Mantêm coerência na comunicação sobre o que precisaser ensinado ou debatido antes de ser apresentado em classe, bem como ensinado ou revisto depois como reforço ao tópico abrangido em classe. Já que cada membro da equipe interage com a criança em situações diferentes, o ensino antecipado e o reforço posterior podem ser muito eficazes como ferramentas adicionais em vários ambientes didáticos. • Têm expectativas e funções claras coerentes com as áreas de especialidade de cada integrante da equipe. • Reúnem-se para debater as questões que podem ser incoerentes com o que a equipe tenha mutuamente concordado. É melhor eliminar estas questões antes que dêem origem a uma situação possivelmente difícil. • Acolhem o feedback e as sugestões apresentadas de maneira construtiva e positiva. Outras considerações Leitura e a criança com implante coclear Historicamente, as crianças com perda auditiva grave ou profunda concluem o ensino médio com capacidade de leitura equivalente a alunos do quarto ano do ensino fundamental. Um dos resultados mais positivos do implante coclear está relacionado à capacidade de leitura. O acesso à audição proporcionado pelo implante coclear permite que muitas crianças realizem avanços importantes no desenvolvimento da linguagem falada, o que, por sua vez, desempenha um papel crucial em sua capacidade de ler e escrever. Ao ajudarmos as crianças a desenvolver um vocabulário apropriado às suas respectivas faixas etárias, bem como as aptidões de raciocínio e compreensão que acompanham a capacidade de ler em voz alta, podemos proporcionar às crianças surdas as ferramentas que precisam para desenvolver uma capacidade de leitura semelhante a de seus colegas com audição normal. As habilidades de desenvolvimento da linguagem que ajudam a promover a leitura devem ser incentivadas pelos pais e profissionais que trabalham com crianças pequenas por meio de programas de intervenção precoce ou pré- escolares.15 Tais habilidades incluem: • Estabelecer correlações entre as histórias e as experiências da vida real • Entender a idéia principal por meio da narração de histórias • Colocar os eventos em seqüência ao recontar uma história na ordem correta • Prever o final de uma nova história 22 • GUIA PARA EDUCADORES 16 Para obter informações detalhadas, consulte HOPE Note: Children Who Sign, Cochlear Americas, 2006. 17 Para obter informações detalhadas, consulte o seminário on-line da HOPE “CLIC IT! Creating Listeners in the Classroom: Ideas for Teaching.” • Fazer inferências, preenchendo os espaços em branco • Tirar conclusões a partir de informações incompletas em uma história Crianças que usam linguagem de sinais Embora a maioria das crianças com implantes cocleares use a linguagem falada, cerca de um terço das crianças de 7 a 13 anos de idade usam alguma forma de linguagem de sinais.11 Alguns pais optam por usar a linguagem de sinais com a criança antes do implante coclear e, depois, envidam esforços para que a criança passe a usar a comunicação oral depois do implante. Outros pais, especificamente aqueles cujos filhos recebem o implante coclear com mais idade, continuam a usar uma das diversas formas de linguagem de sinais. A comunicação total, às vezes denominada de comunicação simultânea, envolve falar e fazer sinais ao mesmo tempo. Proporciona a melhor oportunidade para uma criança com implante que usa sinais desenvolver aptidões de audição e fala. Uma criança com implante que usa sinais deve ser incentivada a:16 • Expressar-se verbalmente usando o idioma completo em termos gramaticais • Passar a usar com mais freqüência a linguagem falada • Aproveitar as oportunidades onde pode exclusivamente ouvir e falar • Procurar realizar metas predefinidas para aperfeiçoar a linguagem falada — dentro e fora da escola Como melhorar as condições de audição na sala de aula Você pode ajudar o aluno com implante coclear a maximizar seu aprendizado auditivo proporcionando o melhor ambiente de audição possível e assegurando-se de que o ato de ouvir seja uma parte integral do dia letivo. A melhor maneira de passar de uma postura “aprender a ouvir” para “ouvir para aprender” é assegurar que o aluno seja exposto à linguagem falada de maneira natural, e não apenas durante as sessões de terapia. Desta maneira, ele aprenderá a integrar naturalmente a audição em seu cotidiano. O ambiente da sala de aula deve ser estruturado de maneira que:17 • As expectativas em relação a ouvir e falar sejam elevadas • O professor se empenhe para encontrar o equilíbrio correto das variáveis — audição, linguagem, familiaridade com os conceitos — para garantir o sucesso • O uso de habilidades auditivas por parte da criança fomente novas habilidades que a ajudem a realizar metas viáveis • Existam amplas oportunidades para ouvir e falar, pois isto é crucial para o avanço das habilidades auditivas da criança. A meta definitiva seja integrar a audição e a fala de uma maneira natural em todos os segmentos do dia letivo da criança 24 • GUÍA PARA EDUCADORES Primeros pasos Como especialista de la educación, es posible que el maestro integre el equipo que atiende a un niño con implante coclear. En este capítulo se presenta información que le será útil para ayudar satisfactoriamente al niño en el entorno educativo. Si entiende algunos supuestos básicos y prácticas relacionadas con los problemas de audición y la sordera, descubrirá que la experiencia con un niño que tenga implante coclear puede resultar valiosa y productiva. • Comience con una actitud positiva y colaboradora, y promueva formas para mantenerla. • Piense más allá de los oídos del niño.Tenga en cuenta que no está entrenando a los oídos, sino que le enseña a la mente a interpretar lo que el niño oye a través del implante coclear. Dado que es la base para construir el habla, el lenguaje y las aptitudes académicas, la audición puede y debe ser incorporada en el salón de clase, las sesiones de terapia y las actividades sociales. • Tenga presente el impacto que tiene la sordera en el habla, el lenguaje, el desempeño académico, la capacidad de leer y escribir, y la socialización del niño. La audición también le ayuda al niño a promover relaciones con familiares, compañeros, maestros y amigos adultos. A través de la audición, el niño oye los matices del lenguaje y las interacciones sociales, que a su vez profundizan el dominio del lenguaje hablado. Al establecer una base en el lenguaje hablado, el niño le da significado a lo que una persona lee en voz alta, lo que él lee en silencio y lo que escribe. Es fundamental que el niño se sienta cómodo con la lectura y la escritura para continuar adquiriendo información general acerca del mundo que lo rodea, y formándose sus propias opiniones y expresiones. Asimismo, la lectura contribuye a la adquisición de vocabulario y estructuras lingüísticas avanzadas. • Jerarquía auditiva • Etapas en el aprendizaje de la audición: desarrollo de la capacidad auditiva • Cantidad y tipo de terapia • Medidas de evaluación CAPÍTULO 4 Los maestros como integrantes del equipo de profesionales a cargo del implante coclear • Cuanto más aprenda sobre la sordera y los implantes cocleares, tendrá más confianza para enfrentar situaciones difíciles. Al final del libro encontrará una lista de referencias que lo ayudarán a continuar aprendiendo. Organice estos materiales para poder consultarlos cuando sea necesario. • Cree una alianza fuerte con otros integrantes del equipo, reconociendo y apreciando el área de conocimientos de cada persona. Un equipo cuyos integrantes se complementen unos con otros con el aporte de diferentes niveles de conocimiento, aptitudes y habilidades será más capaz de ayudarle al alumno de forma multidimensional. Es posible que los integrantes del equipo aprendan unos de otros,se ayuden y se cuestionen unos a otros para atender mejor los intereses del alumno. • Recuerde que, ante todo, el alumno es un niño. Genere experiencias de aprendizaje auditivo estimulantes y prácticas, que estén entrelazadas con la comunicación, el pensamiento y el aprendizaje. Planifique actividades, materiales, libros y unidades en función de la edad cronológica, la edad lingüística, los niveles auditivos, las capacidades cognitivas y los intereses del niño. El papel esencial de los padres Los padres desempeñan un papel principal en el cuidado del niño. Una de sus primeras y principales funciones es trabajar con los integrantes del equipo para ayudarlos a fijar y alcanzar las metas que tienen para su hijo. Deben crear relaciones de confianza con los médicos, maestros y especialistas de los programas de intervención, para contribuir en las cuestiones especializadas que deben abordar. Son los únicos integrantes del equipo que poseen una perspectiva histórica, social y emocional completa sobre el desarrollo del niño. Los especialistas de la escuela y los encargados del programa de intervención deben alentar a los padres a que cumplan la función principal de enseñar vocabulario en contextos naturales y crear situaciones para que el niño emplee espontáneamente el lenguaje hablado. Asimismo, los padres son responsables de reforzar y promover el desarrollo auditivo en la casa, facilitar la comunicación entre los integrantes del equipo, informar sobre otros especialistas que trabajen con el niño y su familia, asistir a reuniones y citas, alertar al equipo sobre prioridades y cambios en el implante y los dispositivos de ayuda, brindar información actualizada sobre el niño, y tomar las decisiones finales. 26 • GUÍA PARA EDUCADORES Desarrollo auditivo: terminología, perspectivas y etapas Durante años se han presentado diversas perspectivas o “jerarquías” de desarrollo auditivo, la mayoría de ellas basadas en las etapas de desarrollo auditivo de niños con audición normal. Los materiales relacionados con el desarrollo auditivo de niños con pérdida de la audición contienen comúnmente la siguiente terminología y definiciones básicas: • Detección auditiva o conciencia de los sonidos: indicar la presencia de sonido. • Atención auditiva: anticipar o prestar atención a señales auditivas, especialmente el habla, durante un período de tiempo entre corto y largo. • Audición a distancia: atender a los sonidos a distancia. • Localización: buscar la fuente de sonido y volverse hacia ella. • Discriminación auditiva: percibir e identificar las diferencias en los sonidos. • Autocontrol auditivo y retroalimentación auditiva: controlar información a través de la audición y modificar las producciones del habla según lo que se oyó, especialmente en lo relativo a duración, ritmo, tono, volumen, sonidos vocálicos y consonánticos. • Identificación auditiva: asociar o seleccionar un objeto, figura o situación con base en palabras habladas o etiquetas. • Memoria auditiva: almacenar y recordar información y lenguaje a partir de la audición. • Memoria secuencial auditiva: almacenar y recordar la información auditiva y el lenguaje en el orden en que se presentaron. • Procesamiento auditivo: efectuar juicios cognitivos sobre lo que se oyó. • Comprensión auditiva: sintetizar el significado general del lenguaje que se oyó a través de la audición, deliberada o accidentalmente, y relacionarlo con información conocida en una variedad de situaciones. DETECCIÓN DISCRIMINACIÓN IDENTIFICACIÓN COMPRENSIÓN Conocimiento Atención Audición a distancia Localización Discriminación Autocontrol y retroalimentación Identifi cación Memoria Secuencia Procesamiento Comprensión GUÍA PARA EDUCADORES • 27 Existen cuatro etapas auditivas básicas que generalmente se clasifican en una jerarquía específica (Pollack, Goldberg, Caleffe-Schenck, 1997). En esta jerarquía de desarrollo auditivo, que se ilustra en la gráfica a continuación, la audición se hace más sofisticada y compleja a medida que se desarrolla desde arriba hacia abajo, mientras que se expande en profundidad y amplitud a medida que la información auditiva cobra más sentido. A menudo es conveniente comenzar en las primeras etapas y continuar a través de la jerarquía auditiva. Cabe recordar que un niño con implantes cocleares tiene en general una evolución más rápida en las etapas auditivas y alcanza niveles más altos que un niño con audífonos y un perfil auditivo semejante. Una vez que se establece una sólida base auditiva, el niño tiende a aprender el lenguaje hablado naturalmente, mientras integra etapas anteriores con procesos más complejos. Evaluación del nivel de funcionamiento del niño para determinar sus necesidades Se puede crear un perfil del nivel actual de funcionamiento del niño incorporando las diversas pruebas y mediciones que cada especialista del “equipo” encargado del niño emplea en relación con su área de conocimientos. Los padres deben aportar información obtenida a través de la observación e interacción con el niño en situaciones familiares y sociales.Toda esta información puede resultar valiosa para establecer puntos de referencia, controlar la evolución, determinar nuevos objetivos, dar a conocer inquietudes al resto del equipo, cambiar el enfoque terapéutico, la metodología de comunicación o el entorno educativo, y efectuar las recomendaciones correspondientes para tratamientos adicionales. Las decisiones sobre cuánta información visual se debe utilizar, por ejemplo, señales para lectura labio facial o lenguaje de señas, son tomadas por el equipo y están relacionadas con las necesidades únicas del niño en un momento determinado. Entre las áreas que se deben evaluar y considerar al determinar las necesidades del niño se cuentan: • Percepción del habla. El audiólogo o audiólogo educativo del centro de implantes cocleares emplea estas pruebas con el fin de determinar si el niño se puede considerar como candidato para un implante y de medir su evolución con el transcurso del tiempo en comparación con resultados anteriores del mismo niño. Esta información puede resultar útil para el maestro o terapeuta al determinar el punto de partida en cualquiera de los planes de estudio auditivos disponibles. El audiólogo informará sobre el rendimiento del niño en cuanto a reconocimiento de palabras en conjunto abierto o a identificación de palabras en conjunto cerrado. Existe una cantidad limitada de opciones en las condiciones de conjunto cerrado y no se ofrecen opciones en las condiciones de conjunto abierto, de modo que el niño debe basarse por completo en lo que oye. El audiólogo toma las pruebas en vivo o usando una grabación de voz. Las pruebas de percepción del habla más comunes evalúan las siguientes capacidades auditivas (definidas anteriormente): discriminación, identificación y comprensión auditivas. Los padres, terapeutas o maestros también deben evaluar diariamente la percepción del habla para el conocimiento de los sonidos mediante la prueba de los seis sonidos de Ling. Estos seis sonidos abarcan los diferentes tonos necesarios para entender el habla. 28 • GUÍA PARA EDUCADORES La prueba de Ling es fácil y rápida de hacer. Un adulto dice cada uno de estos sonidos en orden aleatorio: a como en “agua”, u como en “cuna”, i como en “niña”, s como en “sopa”, ch como en “chico” y m como en “mamá”. Sin mirar al interlocutor, el niño indica que oyó el sonido dando palmadas o dejando caer un bloque, según la edad que tenga. • Lenguaje. El logopeda, el maestro o el terapeuta auditivo-verbal realiza estas evaluaciones para determinar el uso actual de la semántica o el vocabulario, la sintaxis o la gramática, la morfología o los sufijos, y la pragmática o uso del lenguaje delniño. Suele haber puntuaciones individuales para el lenguaje receptivo o lo que el niño entiende, frente al lenguaje expresivo o lo que el niño dice. Una gran diferencia entre el lenguaje receptivo y el expresivo indica la necesidad de abordar el área más débil. Generalmente la puntuación del niño se compara con las puntuaciones estandarizadas de niños con audición normal. A partir de estos resultados, la intervención se puede focalizar en áreas específicas. • Producción del habla o fonología. El logopeda, el maestro de sordos o el terapeuta auditivo- verbal evalúa habitualmente la articulación de sonidos y la calidad de voz del niño. El niño emite sonidos, palabras u oraciones en forma espontánea al mirar ilustraciones o imita lo que dice el especialista. Las expresiones espontáneas de lenguaje ofrecen un perfil más exacto de la inteligibilidad del niño en la conversación. Los resultados se comparan con las capacidades normales según el desarrollo. Algunos niños sordos también sufren discapacidades orales motoras. El logopeda también puede evaluar este aspecto. Si un niño sordo también tiene dificultad para mover la boca o la lengua con la precisión o rapidez que se espera para su edad cronológica, la inteligibilidad del habla se verá afectada. Es posible que esta dificultad adicional no esté necesariamente relacionada con la sordera, pero puede ser más difícil de diagnosticar y tratar por la superposición de la sordera en el desarrollo del habla. GUÍA PARA EDUCADORES • 29 Consideraciones para determinar la terapia personalizada y las necesidades educativas Al determinar las futuras necesidades de (re)habilitación del niño, resulta útil evaluar nuevamente las expectativas frente a un niño con implantes. Considere al niño con implantes como un niño que puede oír, a pesar de que no goce de audición normal. Eleve sus expectativas a medida que avanza el desarrollo auditivo, para que el niño tenga éxito en cada etapa y tenga el desafío de continuar a niveles más altos. En pocas palabras, conduzca al niño a través de las etapas del desarrollo auditivo lo más rápidamente posible, pero tan lentamente como sea necesario. Cada niño proviene de diferentes entornos y tiene necesidades singulares, de modo que se deben fijar expectativas basadas en varios factores: • Edad de detección de la sordera. En general, el niño que nace sordo tiene una evolución auditiva más rápida cuando la sordera se detecta en los primeros meses de vida. Si la audición se pierde en forma progresiva, una rápida detección también arroja mejores resultados. • Edad en que se realiza el implante y período de tiempo entre la detección de la sordera y la implantación. Una vez detectada la sordera, entre más pronto reciba el niño atención médica y tecnología adecuada, como audífonos o implantes cocleares, asociados con intervención con un sólido enfoque auditivo, mejor pronóstico se obtendrá con los implantes. • Experiencia terapéutica y educativa. Los enfoques terapéuticos abarcan desde dependencia completa de la audición para desarrollar el habla y el lenguaje hasta lectura labio facial y otras señales visuales, y lenguaje de señas con o sin el componente auditivo. Las opciones educativas abarcan desde integración total con niños que tienen audición normal, hasta distintas cantidades de instrucción para otros niños con dificultades en la audición, y educación en internados donde todos los alumnos son sordos. El niño que trabaja con especialistas expertos tiene una sólida base auditiva, además de innumerables oportunidades para comunicarse a través del lenguaje hablado y tiende a tener más probabilidades de recibir beneficios óptimos de los implantes cocleares. • Participación de los padres o personas encargadas del cuidado del niño. Los padres que integran la audición y el lenguaje hablado en actividades en el transcurso del día y que respaldan eficazmente al niño pueden generar un impacto positivo en la experiencia del niño y el uso de los implantes. • Características del niño. Factores como la inteligencia, la salud, la capacidad de procesamiento, el estilo de aprendizaje, el comportamiento, el desarrollo oral motor o sensorial motor y el trastorno por déficit de atención contribuyen a la cantidad y tipo de tratamiento que necesita un niño con implantes cocleares. 30 • GUÍA PARA EDUCADORES No existen normas establecidas para la cantidad y el tipo de tratamiento necesario después de la implantación coclear. En general, la (re)habilitación auditiva es más intensiva en los primeros meses luego de la activación del implante. El niño que ya ha utilizado los implantes satisfactoriamente durante un tiempo generalmente no necesita una terapia tan intensiva como un niño que acaba de recibir los implantes, a menos que existan factores que representen complicaciones, como se analizó en la sección anterior. Durante este período de terapia auditiva dedicada, el niño desarrolla una base auditiva sólida sobre la cual se construyen las habilidades posteriores. A partir de esta base, el niño con implantes adquiere confianza y desarrolla la comunicación hablada, ya sea exclusivamente a través de la audición, utilizando la audición y la lectura labio facial, o empleando la audición, la lectura labio facial y el lenguaje de señas para comunicarse. Es importante obtener retroalimentación de cada integrante del equipo para la fijación de las metas a largo y corto plazo. Los especialistas que trabajan en forma individual con el niño que ha recibido un implante deben evaluar constantemente el nivel actual de funcionamiento del niño, las metas inmediatas y prioritarias, la velocidad con que evoluciona y las estrategias eficaces para ese niño en particular. Este tipo de terapia diagnóstica contribuirá a que el equipo determine la cantidad y el tipo de tratamiento necesario en cualquier momento. Necesidades terapéuticas de niños con implantes cocleares Prepare al niño para obtener buenos resultados, comenzando por la etapa actual de desarrollo auditivo y capacidad comunicativa del niño, y progresando a etapas más avanzadas. La jerarquía del desarrollo auditivo que se basa en percepciones auditivas adquiridas previamente es típicamente predecible.Tenga en cuenta la edad cronológica del niño y la cantidad de tiempo transcurrido desde el implante. De ser posible, siga las etapas típicas de desarrollo en todas las áreas del desarrollo infantil.Trabaje con metas más difíciles al principio de la sesión o el día y termine con una actividad que le permita al niño sentir más confianza. Si el niño no responde a la información auditiva después de tres intentos, puede probar varias estrategias, como: • Facilitar la tarea y hacerla más familiar. • Acercarse al micrófono del implante o usar el micrófono externo incluido en el paquete de accesorios. • Presentar la información más despacio, sin exagerar el habla. • Hacer pausas para que el niño pueda pensar. • Dar una señal visual de comunicación mediante la lectura labio facial o el lenguaje de señas, por ejemplo. Presentar el modelo auditivo nuevamente luego de la señal visual para reforzar el mensaje auditivo. • Utilizar materiales que ofrezcan motivación, como juguetes o juegos. • Fijar una cita para acudir al centro de implantes cocleares si sospecha que la falta de respuesta del niño está relacionada con el modo de programación o funcionamiento del implante. GUÍA PARA EDUCADORES • 31 • Forneça uma indicação de comunicação visual, como leitura labial ou linguagem de sinais. Apresente novamente o modelo auditivo depois da indicação visual para reforçar a mensagem auditiva. Estrategias para el maestro • Aliente al niño a responder cada vez que oye su nombre. • Diga el nombre del niño para llamar su atención antes de hablarle. • Háblele directamente alniño, incluso si hay un intérprete presente en la clase. • Entable conversaciones verbales complejas con el niño usando una voz natural. Reconozca los intentos verbales del niño y amplíelos. Hable más claro, no más alto, y use palabras diferentes para un mismo concepto. • Haga pausas y dele tiempo al niño para que procese la información auditiva. • Señale al niño que tenga la palabra durante un trabajo en clase o diga su nombre, para que el niño que tiene implantes pueda volverse hacia el compañero que está hablando. • Cuando otro niño de la clase haga un comentario, parafrasee, repita o narre lo que está sucediendo. • Actúe como ejemplo de la interacción verbal y social con compañeros, si es un área difícil para el niño. • Comunique a otros integrantes del equipo el contenido o los temas tratados en clase para que puedan ser integrados en sesiones individuales con el niño. • Emplee el sistema FM o de campo sonoro según el plan educativo personalizado del niño. • Cuando hable con el niño de cerca o cuando no use el sistema FM, dirija la voz al oído que tiene el implante. Si el niño tiene dos implantes, intente hablar hacia el oído que tenga menos dificultad. • Mantenga el salón lo más silencioso posible, cerrando puertas y ventanas, y reduciendo los ruidos que puedan distraer dentro del salón. El ruido proviene de objetos comunes, como sacapuntas, peceras y ventiladores, y debe minimizarse lo más posible. Es fundamental recordar que la audición es sólo un aspecto del proceso de comunicación, de modo que debe vincularla al lenguaje y al pensamiento asociado. La audición, el habla, el lenguaje y el conocimiento deben desarrollarse simultáneamente y durante todo el día, en lugar de trabajar exclusivamente con la audición, el habla o el lenguaje en períodos de tiempo separados. En síntesis, la audición no se desarrolla en forma aislada de otras modalidades de comunicación. La meta final de la (re)habilitación auditiva de un niño con implantes cocleares es que la audición se transforme en una forma de vida en la que el niño tenga confianza en aprender el lenguaje y ampliar sus conocimientos generales mediante la audición y la interacción con el lenguaje hablado en la mayor medida posible. 32 • GUÍA PARA EDUCADORES Ambiente físico Importancia de la acústica del salón Resulta irónico que los salones de clase y otros espacios educativos se encuentren entre las situaciones de escucha menos convenientes para niños con pérdida de la audición. El ruido de fondo proveniente de los sistemas de calefacción y ventilación, las actividades en salones de clase y pasillos contiguos, e incluso el ruido dentro del salón provocado por los propios niños (en particular, el movimiento de sillas) se combinan para crear niveles de ruido ambiental que generalmente alcanzan entre 40 y 50 decibeles o más. El hecho de que la mayoría de los salones de clase tengan piso de baldosa con escasos materiales de aislamiento acústico en las paredes y ventanas hace que estos espacios resulten altamente reverberantes, exacerbando el problema de los ruidos. Los sistemas de ayuda auditiva pueden ser útiles para superar una mala acústica, pero incluso esta tecnología puede verse afectada por niveles altos de ruido de fondo y reverberación en el salón. Si el niño usa un sistema FM personal inalámbrico, como Microlink de Phonak o Amigo de Oticon, la entrada de FM para el implante coclear del niño está generalmente configurada para mezcla de sonidos. La mezcla de sonido implica que el micrófono del niño captará las voces de los compañeros y su propia voz, así como la voz del maestro (a la que se le otorga “preferencia” en la proporción de mezcla). Si el salón es ruidoso, los sonidos ambientales (es decir, el ruido) harán que al niño con implante coclear le resulte difícil oír las voces de sus compañeros, que no son captadas por el sistema FM sino por el micrófono, y es posible que se desborden y degraden la calidad de la señal FM. Asimismo, las interacciones individualizadas con el niño o con un grupo pequeño en el salón de clase suelen hacerse sin el sistema FM. Por lo tanto, un ambiente ruidoso dificultará la participación del niño en estas actividades de clase no tan formales. • Ambiente físico • Acústica del salón de clase • Preparación o modificaciones del salón • Descarga electrostática (ESD, por su sigla en inglés) • Entorno social • Sugerencias principales para hablarle a un niño con implante coclear • Sugerencias para el niño • Sugerencias para los amigos CAPÍTULO 5 Preparación del salón de clase para un niño con implante coclear GUÍA PARA EDUCADORES • 33 ¿Cuáles son los componentes de la acústica del salón? Nivel de ruido ambiental. Se expresa en decibeles y es el nivel de ruido de fondo en una habitación. El ruido de fondo se mide en un salón vacío (sin niños) manteniendo encendidos todos los sistemas que generan ruido y que funcionan generalmente durante el día de clase. Por ejemplo, la calefacción o el aire acondicionado deben estar encendidos y cualquier otro equipo que genere ruido debe estar en funcionamiento. Si bien generalmente se acepta que los niveles de ruido ambiental en los salones no deben superar los 35 decibeles, los niveles típicos son mucho mayores. Nivel de presión sonora de la señal del habla. A pesar de que hay muchos interlocutores en un salón, el nivel de presión sonora de la señal del habla se define generalmente como la voz del maestro y se mide al nivel auricular del alumno. El nivel de presión sonora se verá afectado significativamente según si el maestro está usando o no un sistema de amplificación. Una disposición preferencial de los asientos ayudará a proporcionar un nivel favorable, pero es difícil lograr un nivel de presión sonora alto y uniforme sin un sistema FM. Relación señal/ruido (SNR, por su sigla en inglés). A pesar de su denominación, la relación señal/ruido no es precisamente la relación, sino la diferencia entre la señal del habla y el nivel de ruido ambiental. Por lo tanto, si el nivel de presión sonora de la señal del habla es de 60 decibeles y el nivel de ruido ambiental es de 50 decibeles, la relación señal/ruido sería 60 menos 50, es decir, 10. Los niños que padecen pérdida de la audición necesitan una SNR de al menos 15 decibeles, pero es común encontrar salones de clase con relaciones señal/ruido negativas, es decir que el nivel de ruidos ambientales es mayor que la voz del maestro. Reverberación. La reverberación se refiere al grado al que el sonido rebota sobre las distintas superficies dentro de una habitación (por ejemplo, el techo, el suelo, las paredes, las ventanas), provocando que lleguen al oído señales múltiples provenientes de una misma fuente. La reverberación se mide en segundos y se define como el tiempo que le toma al sonido disminuir 60 decibeles. Si una habitación no tiene superficies absorbentes, como alfombras en el piso, materiales suaves en las paredes y revestimiento acústico en el techo, es probable que tenga un grado de reverberación mayor, lo que hace que la señal sonora se extienda e impida que una persona con pérdida auditiva pueda oír. Se recomienda que el tiempo de reverberación en el salón de clase no exceda de 0.6 segundos. El tamaño de un salón y su configuración o forma también pueden afectar la reverberación (en general los salones más pequeños tienen grados menores de reverberación, en comparación con los salones más grandes). En ocasiones se pueden instalar paneles acústicos para mejorar la reverberación en un salón. Los salones provisorios, por ejemplo, remolques, suelen tener niveles altos de reverberación y en general no deben usarse para niños que padecen pérdida de la audición. 34 • GUÍA PARA EDUCADORES ¿Cuál es la norma para la acústica en el salón de clase?En 2002, el American National Standards Institute (ANSI) aprobó una norma integral para la acústica en los salones de clase que fue creada por un grupo interdisciplinario que trabajó con la Acoustical Society of America y el U.S. Access Board. La norma se denomina ANSI S12.60-2002 y está disponible en su totalidad (gratis) en Internet en http://asastore.aip.org. Cubre tanto el ruido de fondo (ruido ambiental) como la reverberación. A continuación se muestran datos específicos de la norma: ¿Dónde puedo obtener más información? En Internet se puede encontrar gran cantidad de información confiable. Los siguientes sitios web tratan sobre la acústica en el salón de clase y son especialmente útiles: www.quietclassrooms.org/ada/ada.htm www.access-board.gov/acoustic/index.htm www.classroomacoustics.com www.hearingloss.org Sugerencias para mejorar la acústica en el salón de clase • Cierre la puerta del salón para evitar el ruido ambiental proveniente de las actividades del pasillo. • Las superficies duras y reflectoras deben cubrirse con materiales que absorban el sonido, como revestimiento acústico, tela, papel, alfombras o corcho. Las ventanas deben tener cortinas y los pisos deben estar alfombrados. • Si no se dispone de alfombras, se pueden colocar almohadillas en las patas de las sillas para reducir el ruido cuando se muevan. • Emplee almohadillas de corcho o fieltro para reducir el ruido al abrir o cerrar las tapas de los escritorios. • Los deflectores de sonido colocados en los ductos de aire reducen los ruidos molestos. • Verifique que los altavoces del campo sonoro estén en una posición óptima. • Haga sentar al niño en un lugar adecuado para facilitar su participación y una audición óptima en la clase. Electricidad estática e implantes cocleares La electricidad estática es la acumulación de carga eléctrica en una persona u objeto y es muy común en muchos ambientes. Generalmente ocurre cuando hay fricción entre dos materiales, por ejemplo, cuando se frota la tela contra el plástico cuando un niño se tira por un tobogán, o cuando alguien se quita un abrigo confeccionado en material sintético. La electricidad estática se puede observar cuando produce una descarga electrostática (ESD). Algunos niveles de electricidad estática, cuando ocurre una Salones de clase y espacios centrales de enseñanza de 10,000 pies cúbicos Salones de clase y espacios centrales de enseñanza de 20,000 pies cúbicos Espacios auxiliares Ruido de fondo Reverberación máxima 35 dB 35 dB 40 dB 0.6 seg 0.7 seg GUÍA PARA EDUCADORES • 35 descarga, pueden dañar los aparatos electrónicos. Dado que los implantes cocleares son aparatos electrónicos, es importante comprender la relación entre el implante y la electricidad estática.Todos los sistemas electrónicos modernos, entre éstos, los implantes cocleares Nucleus®, incorporan funciones para proteger contra el daño que provoca la ESD. Los últimos procesadores de sonido poseen una mejor protección contra la ESD. A pesar de las funciones actuales de protección, aún existe una pequeña probabilidad de que la ESD interfiera con el rendimiento del procesador de sonido del implante coclear. A continuación se dan algunos consejos que pueden ayudar a minimizar la ESD en el entorno del niño: • Identifique las fuentes de electricidad estática en la clase, por ejemplo, alfombras, vestimenta, felpudos, juguetes de plástico, pantallas de computadora y televisión, etc. • Utilice humidificadores para reducir la posibilidad de que la electricidad estática se acumule. • Antes de manipular el equipo del implante coclear, toque otra superficie para descargar la electricidad estática acumulada. • Asegúrese de que todos los cables del procesador de sonido del implante coclear estén colocados debajo de la ropa del niño. • Emplee aerosol antiestático, hojas de suavizante de ropa para la secadora o un aerosol con suavizante de ropa y una solución acuosa sobre la ropa del niño y las alfombras. • Utilice una pantalla antiestática sobre el monitor de la computadora y felpudos antiestáticos debajo de la silla, el teclado y el ratón de la computadora que usará el niño con implante coclear. • Utilice tapetes contra la ESD en los lugares adecuados. • Actualmente se venden en el mercado muñequeras antiestáticas que pueden ser eficaces para controlar la ESD. Estas muñequeras conectan el niño a tierra mediante el uso de una presilla de contacto. Las muñequeras antiestáticas son relativamente baratas y se venden en tiendas o se pueden adquirir de los fabricantes de componentes y piezas para computadoras. Entorno social Sugerencias principales para hablarle a un niño con implante coclear (Fuente: Marilyn W. Neault, Ph. D., Children’s Hospital, Boston, MA) 1. Hable con inflexión natural, pero no demasiado rápido. Reduzca un poco la velocidad del habla y haga pausas oportunas. Emita una voz agradable, sin gritar. 2. Empiece con algunas palabras que prepararán al niño para escuchar, ya que es posible que el niño no oiga las primeras palabras cuando usted empiece a hablar. Por ejemplo, es probable que la orden: “Niños, ahora guarden los juguetes” funcione mejor que: “Guarden los juguetes”. Para cuando el niño sintonice su voz, usted ya habrá dicho algunas palabras. 3. Emplee señas visuales. Capte la atención del niño, hable, refuerce el concepto visualmente, diga el mensaje con señas si fuera necesario y dígalo nuevamente. Con esto, el niño tendrá una segunda oportunidad de recibir el mensaje a nivel auditivo una vez que su significado se haya establecido claramente. 4. Esté atento a los ruidos de fondo próximos. Intente hablar en un intervalo de silencio entre sonidos de tos y ruidos. Si un ruido cercano e inesperado o varios interlocutores sobrepasan su voz, repita lo que dijo o dígalo con otras palabras de un modo natural. Haga sentar al niño lejos de fuentes obvias de ruidos de fondo, como una puerta que se abre con frecuencia, una unidad de calefacción ruidosa, una pecera con burbujas o niños charlando en un área de trabajo del salón. 5. Si el salón es ruidoso, pídale al niño que lo mire cuando usted hable, en especial, si no está usando un sistema FM. Para facilitar la lectura labio facial, mantenga las manos, libros u otros elementos lejos de su cara cuando hable. No exagere el movimiento de los labios. 6. Haga que el niño se siente cerca de usted, no al final del grupo, durante actividades que requieran que todo el grupo escuche. Si el niño necesita escuchar a una persona cerca de él, haga sentar a esa persona del lado en que se encuentra el implante coclear. Disponga a los niños en forma de círculo o semicírculo para los intercambios de opiniones. 7. Permita al niño que exprese nuevamente las instrucciones que le dé antes de hacer una tarea en forma individual. Asegúrese discretamente de que el niño haya comprendido las instrucciones escuchando cómo las reformula u observando cuando comience la tarea. Evite preguntar : “¿Me oíste?” o: “¿Entendiste lo que dije?”. Esta es una pregunta difícil de responder ya que el niño no sabrá si oyó correctamente o si no escuchó algo que se dijo. 8. Reformule la oración; no la repita con las mismas palabras. Si el niño no entiende lo que usted dice la primera vez, dígalo una vez más en forma diferente. Muéstrese complacido cuando el niño le pida que aclare lo que dijo. 9. Repita o reformule las preguntas y comentarios que hace otro alumno. Cuando otro alumno haga una pregunta o un comentario, repítalo o reformúlelo al grupo antes de responder o pasar al próximo alumno. Señale los sonidos que causan distracción. Ayude al niño a identificar y escuchar cualquier ruido de fondo molesto, para que esté preparado para hacer caso omiso del mismo. Recuerde que un niño con
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