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Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 189 Opinión y análisis / Opinion and analysis Os riscos genômicos e a responsabilidade pessoal em saúde Luis David Castiel,1 Maria Cristina Rodrigues Guilam,2 Paulo Roberto Vasconcellos-Silva3 e Javier Sanz-Valero4 1 Fundação Oswaldo Cruz, Departamento de Epidemiologia e Méto- dos Quantitativos em Saúde, Escola Nacional de Saúde Pública, Rio de Janeiro (RJ), Brasil. Enviar correspondência para este autor no se- guinte endereço: Rua Leopoldo Bulhões 1480, sala 802, CEP 21041- 210, Rio de Janeiro, RJ, Brasil. Fone: +55-21-2598-2674; fax: +55-21- 2270-6772; e-mail: luis.castiel@ensp.fiocruz.br 2 Fundação Oswaldo Cruz, Centro de Estudos em Saúde do Trabalha- dor e Ecologia Humana. 3 Instituto Nacional do Câncer, Rio de Janeiro (RJ), Brasil. 4 Universidad de Alicante, Departamento de Enfermagem Comuni- tária, Medicina Preventiva e Saúde Pública e História da Ciência, Espanha. Em geral, o discurso da saúde pública classifica os riscos em duas categorias: os ambientais e aqueles resultantes de determinados estilos de vida (1). O evento das pesquisas genômicas, porém, fez emergir uma terceira categoria: o risco genético, uma nova entidade explicativa de saúde e doença. Se os fatores de risco ambientais estão relacionados às exposições sofridas pelo indivíduo, em geral de maneira invo- luntária, e os estilos de vida são, aparentemente, es- colhas ou opções que o indivíduo adota voluntaria- mente, o risco genético é algo que está no corpo do indivíduo e do qual o indivíduo não pode se disso- ciar: é uma categoria de risco corporificado (2). Genômica, epidemiologia e saúde pública Antes de prosseguir, é importante deixar claro que não se trata aqui de fazer uma crítica irresponsável a indiscutíveis benefícios veiculados pelos avanços dos conhecimentos genômicos e de suas aplicações, mas sim assinalar possíveis insufi- ciências em termos éticos e sociais, para que tais li- mitações sejam reconhecidas, enfrentadas e supera- das. Ainda, é essencial assumir que as pesquisas genômicas abordam eventos multidimensionais en- cadeados em vários níveis, tanto em termos verti- cais como horizontais, que se transformam com enorme rapidez em função da alta aceleração dos domínios biotecnológicos, onde se mesclam fortes e variados interesses de indivíduos e instituições, tanto públicas como privadas (3). O termo genômica foi criado há praticamente duas décadas. Designa um modo de lidar com as questões do “genoma”—palavra que, por sua vez, teria sido usada pela primeira vez em 1920, origi- nada de uma fusão das palavras gene e cromos- somo, para descrever apenas um dos aspectos do campo da genética (4). Esse aspecto cresceu de modo gigantesco e se tornou independente do campo de onde surgiu, tornando-se ele próprio um domínio disciplinar; agora, ocupa progressiva- mente o terreno que antes lhe deu origem. Se essa sinopse por demais simplista remete ao conhecido tema da criatura que subjuga seu cria- dor, há especificidades que merecem ser considera- das. Os antigos terrenos da genética ficaram inco- modamente marcados por notórios estigmas eugênicos. Uma das formas de se livrar dessa pecha seria, de alguma forma, desvincular-se dessas mar- cas. Assim, a genômica é a nova genética, que seria Palavras-chave: ética, eugenia, genômica, pesquisa em genética. distinta da velha por afastar-se, em tese, da intimi- dade desta última com notórias e trágicas propostas totalitárias (5). Como é sabido, a capacidade de difusão da genômica é muito intensa e veloz. Inevitavelmente, ela se aproximou de disciplinas e campos de pes- quisa pertencentes à saúde pública e à epidemiolo- gia. Com isso, assistimos à aparente consumação de uma aproximação progressiva que teria se deli- neado com a chamada epidemiologia molecular do início dos anos 1990 e que agora assumiria um novo patamar com a genômica populacional. Esse novo patamar teve um momento inaugural com a criação da rede de epidemiologia do genoma humano (Human Genome Epidemiology Network, ou HuGE Net) em 1998. A HuGE Net é um esforço de colabo- ração entre indivíduos e instituições voltados à ava- liação dos efeitos das variações do genoma humano na saúde das populações. Uma função dessa rede foi a de produzir protocolos, recomendações e téc- nicas de verificação e incorporação de informações epidemiológicas acerca do genoma humano, con- templando desde a pesquisa primária em genômica até a disseminação, para efeitos de política e práti- cas, em relação, por exemplo, à produção de testes genéticos (6). As metas dos megaempreendimentos dessa nova faceta epidemiológica na atualidade se diri- gem a ampliar o conhecimento das bases genéticas do desencadeamento, da evolução e da resposta aos tratamentos de muitas doenças. O propósito unifi- cador de tantas e diversas atividades tende a ser en- feixado sob a égide da melhoria dos recursos pre- ventivos, diagnósticos e terapêuticos (7). Mais especificamente, no caso das doenças in- fecciosas, por exemplo, o seqüenciamento dos ge- nomas de agentes microbianos patogênicos pode proporcionar informações essenciais para construir testes diagnósticos, detectar mecanismos de vi- rulência e determinar as formas de escapar da ação das defesas dos hospedeiros. Pelo lado destes últi- mos, os estudos genômicos podem trazer mais co- nhecimento às variações de suscetibilidade e de re- ações às infecções humanas. Tais elementos podem gerar condições para a produção de vacinas efetivas para doenças como a AIDS, a tuberculose e a malá- ria, entre outras. As pesquisas do genoma podem trazer melhores entendimentos dos mecanismos imunitários envolvidos nos respectivos processos moleculares etiopatogênicos e viabilizar a criação de vacinas ou antibióticos mais efetivos (8). No entanto, diante de enfermidades genéticas (e também crônico-degenerativas), são vigorosos os discursos de responsabilização pessoal. Por exem- plo: uma empresa estadunidense de biotecnologia (Genzyme) faz questão de ressaltar a responsabili- dade genética dos pais judeus de ascendência Ash- kenazim com vistas a conhecer, mediante testes ge- néticos, a constituição gênica dos filhos em função do risco de doenças prevalentes nessa população (9). Dentro do contexto dos potenciais interesses econômicos que subjazem aos intentos educativos de uma empresa nesses moldes, é importante per- ceber a atmosfera culpabilizadora em que essa ar- gumentação ocorre. Risco genético como risco corporificado Os estilos de vida, foco prioritário da pro- moção e educação em saúde, podem ameaçar a integridade moral do indivíduo por estarem asso- ciados (aparentemente) a escolhas e atitudes equi- vocadas. Quanto aos riscos ambientais, sua ocorrência não pode ser imputada ao indivíduo, uma vez que são riscos externos, impostos pelo am- biente (2). Já os riscos corporificados abrangem os riscos que o indivíduo carrega em seu corpo—um gene anômalo que pode trazer doença, atual ou fu- tura, e que redime o indivíduo de culpa por seu comportamento ou por seu adoecimento. Estão in- cluídos na categoria de risco genético indivíduos portadores de genes anômalos ou pertencentes a fa- mílias onde há a ocorrência de um defeito genético. Como, até o momento, não é possível alterar uma informação genética “equivocada”, as escolhas do indivíduo em risco genético são bastante limitadas: submeter-se a testagem genética ou, em se tratando de uma gravidez de risco para malformações, acei- tar o diagnóstico genético pré-natal (10). Em duas situações as aplicações clínicas da pesquisa em genética molecular já estão estabeleci- das: no diagnóstico pré-natal e no rastreamento de desordens relacionadas a um único gene. O diagnóstico genético pré-natal envolve um conjunto de exames que possibilitam a detecção de malformações congênitas intra-útero, como os de- feitos de fechamento do tubo neural e as anomalias cromossômicas, das quais a mais conhecida é a sín- drome de Down. Enquanto o desenvolvimento fu- turo da genética aplicada à medicina é difícilde prever com precisão, podemos antever que logo será possível a testagem para avaliar a predispo- sição genética a uma variedade de doenças, como diabetes, doenças cardiovasculares, alguns tipos de câncer e mesmo alguns comportamentos humanos, como o alcoolismo. O risco genético apresenta-se como mais uma possibilidade de definição de indivíduos em risco. Esse risco corporificado, contra o qual o indivíduo pode fazer muito pouco e pelo qual ele não pode ser responsabilizado, estende-se do plano individual para a família. A ocorrência de uma doença gené- tica em um dos membros coloca para ele mesmo e 190 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 Opinión y análisis • Opinion and analysis para os outros questões difíceis, tais como: quem quer saber? Quem precisa saber? Como serão as de- cisões reprodutivas a partir dessa informação? Em que pese a relativização de seu poder pre- ditivo pelos próprios cientistas, a idéia de que a identificação do perfil genético dos indivíduos tra- ria soluções para doenças e comportamentos huma- nos torna-se cada vez mais presente no imaginário social. As pesquisas genéticas e suas possíveis apli- cações apresentam-se à sociedade como uma grande promessa para solucionar problemas em diversas áreas do conhecimento. A dúvida que inevitavel- mente se coloca se dirige à respectiva capacidade de cumpri-las em grau compatível com tais pro- messas e tendo em conta o surgimento de efeitos eticamente indesejáveis. A genômica como a nova panacéia universal Segundo Melzer e Zimmern (11), na imagi- nação do público leigo, a ciência genética já nos co- locou em um mundo onde testes e tratamentos esta- riam disponíveis para a maioria das doenças. Os resultados reais e as possibilidades de intervenção, no entanto, são bem mais modestos. Com exceção das doenças de alta penetrância, relativamente raras, e das doenças vinculadas a um único gene, os testes genéticos diferem muito pouco de outros tes- tes médicos no tocante ao que podem realmente ofe- recer: a evidência de risco estatístico, tão-somente. O estereótipo de um gene determinante de cada doença é insatisfatório quando aplicado a con- dições multifatoriais e mesmo quando aplicado a doenças monogênicas, as quais muitas vezes mos- tram considerável variação quanto às manifestações clínicas. As talassemias, por exemplo, mostram uma grande variação fenotípica, e é comprovada a varie- dade de fatores —ambientais e genéticos— que in- fluenciam o seu desenlace. A busca por genes impli- cados em patologias fez com que a fronteira entre normal e patológico se desvanecesse, havendo uma tendência cada vez maior de se incluir na categoria de “doentes” pessoas sem manifestações clínicas ou com manifestações muito discretas. Do ponto de vista clínico, as informações ge- néticas têm duas amplas aplicações: 1) modificar os cuidados médicos prestados ao indivíduo; e 2) tor- nar possível o aconselhamento a casais que desejam ter filhos. Em função do espectro de possibilidades li- gado a fenômenos como penetrância e multifatoria- lidade, coloca-se, por parte dos médicos geneticis- tas, a preocupação de que as testagens genéticas se dêem no contexto da clínica e que sua realização possa vir a ter um saldo positivo para os pacientes. A ocorrência de testagens genéticas desvinculadas do atendimento clínico é uma possibilidade real, que pode ser responsável por mecanismos de iatro- genia simbólica e social importantes. O que pode fazer um indivíduo com um resultado positivo de teste de suscetibilidade para um tipo específico de câncer, por exemplo, fora de uma perspectiva clí- nica ou de aconselhamento? Ou ainda, o que pode significar a disponibilização comercial de testes re- lativos a características humanas complexas para aplicação em embriões in vitro em procedimentos de diagnóstico genético pré-implantatório? Ou a utilização de testes genéticos para a predição de uma tendência a doenças crônicas e para definir se- guros de saúde? (12). Em um determinado nível, a ciência genética está nos forçando a reexaminar o conceito de norma- lidade, por mostrar que o genoma de cada um é único e que todos somos de alguma maneira “anor- mais”. Cada um de nós carrega variações genéticas, muitas das quais não têm impacto detectável em cir- cunstâncias normais. Algumas vão indubitavel- mente alterar o nosso risco de doença, enquanto ou- tras, ao encontrarmos um parceiro que carregue uma variação similar, podem resultar no nascimento de uma criança com uma doença genética recessiva. No entanto, ainda que, em realidade, as apli- cações clínicas das testagens genéticas sejam bas- tante limitadas, é inegável a força explicativa que o gene adquiriu, tornando-se imaginariamente uma entidade determinista e finalista quanto ao adoeci- mento e comportamento humanos, criando aquilo que Nelkin e Lindee (13) chamaram de mística do ADN. Genomização e testagem pré-natal Há, sem dúvida, um interesse renovado por explicações biologizantes para os fenômenos saúde e doença, e o discurso que hoje melhor representa esse interesse é o da genética. A tensão entre expli- cações reducionistas e explicações mais abrangen- tes sempre existiu na história da medicina. Ao invés da compreensão das diferenças sociais ou ambien- tais, a genética justifica as diferenças com base em características “naturais” ou “predeterminadas”, para diferenciar “eles” de “nós” (14). O discurso genético tem, por um lado, o poder de gerar um senso de fatalismo e de isentar o indi- víduo de responsabilidades por suas ações, pois, afi- nal, os culpados seriam os seus genes. Por outro, esse discurso reforça um julgamento moral, uma vez que define os “bons” e os “maus” genes. É inte- ressante pensar que, muito antes da hereditariedade ser explicada em bases biológicas —hoje, bases ge- néticas—, as noções de “sangue” e parentesco eram usadas para explicar as desigualdades sociais. A su- Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 191 Opinión y análisis • Opinion and analysis perioridade do sangue azul e a alusão a sementes más são temas historicamente importantes e que re- fletem interesses sociais e familiares (15). Claramente, o gene na cultura popular não é uma entidade biológica. Embora ele se refira a uma construção biológica e derive o seu poder cultural do conhecimento científico, o seu significado sim- bólico ultrapassa definições biológicas. O gene é um símbolo, uma metáfora, uma maneira conveniente de definir pessoa, identidade e relações, é uma forma de falar sobre culpa e responsabilidade, poder e privilégio, status intelectual e emocional. A genética nos impele, portanto, a alterar a nossa percepção sobre nós mesmos e o outro, sobre normalidade e anormalidade. Essa mudança encon- tra uma visibilidade particular na área da repro- dução, considerando-se o impacto das testagens pré-natais e das triagens em mulheres. De qualquer forma, não é absurdo cogitar que a disponibilização progressiva de testes genéticos, aliada ao clima de responsabilização pessoal, possa elevar as pressões para a realização de tais exames diagnósticos. Como ilustração, vale assinalar que a responsabilização de parentes consangüíneos em relação a seus descendentes no que se refere a doen- ças crônicas pode, inclusive, ampliar-se, em termos de incluir os avós como responsáveis por doenças dos respectivos netos. Um indício dessa possibili- dade aparece em uma investigação que buscou ve- rificar a associação entre a asma infantil e o hábito de fumar da mãe e da avó antes, durante e depois da gravidez. Chegou-se à conclusão de que o hábito de fumar da mãe e da avó estava associado a um aumento do risco de asma infantil. O estudo inclui a possibilidade de intervenção de fatores genéticos nessa vinculação (16). Por outro lado, para além dos discursos, bem justificados ou não, que explicitam e sustentam a ra- cionalidade biocientífica dos grandes empreendi- mentos de investigação genômica e de produção de tecnologia, podem-se perceber certos deslocamen- tos retóricos que acompanhamesses movimentos. Não cessam de surgir novos substantivos e adjetivos que procuram designar parcerias e hibridizações, disciplinares ou não, com vistas a integrar conteú- dos provenientes da combinação de múltiplos seto- res de investigação, por exemplo, epidemiológicos, genéticos e clínicos, sob a forma de projetos públi- cos, privados, acadêmicos e empresariais. A nova retórica da responsabilidade genômica Um exemplo dos novos substantivos é evi- dente nas novas subdisciplinas que envergam o sufixo “ômico”, acompanhando a grande matriz genômica, e que se voltam a estudar os produtos, expressões e interações gênicas: “proteômica”, “transcriptômica”, “metabonômica”, “nutrigenô- mica” ou “farmacogenômica” (17). Os adjetivos uti- lizam o recurso de adjudicar o predicado “novo” a conhecidas disciplinas. A nova epidemiologia gené- tica (18) seria aquela que procura compatibilizar impactos recíprocos entre disciplinas. A própria genômica consiste em um campo de efervescente geração de discussões. Na última dé- cada e meia, houve uma proliferação de matérias, estudos, artigos, livros e relatórios sobre o tema, com um variado espectro de posições. Os pontos de vista que nos parecem mais proveitosos em termos críticos —propósito deste texto— são aqueles que procuram localizar sociologicamente as questões de responsabilidade emanadas a partir da chamada nova genética. Mas, sem dúvida, proliferam aque- les que enfatizam posições individualistas, que re- ssaltam a necessidade de se difundir informações com vistas à “escolha informada” dos pacientes, de modo não-diretivo, de maneira a respeitarem-se os seus “desejos” e “necessidades” e, também, os de suas famílias, em função de uma determinada noção de autonomia—algo que Petersen (19) discute sob o ângulo do ideal de uma cidadania genética. Uma variação dessa perspectiva de responsa- bilidade genética pode se apresentar sob o manto mais diáfano da solidariedade genética. Em um in- forme de 2002 (20), um conselho independente do governo britânico que se dedica a abordar aspectos sociais e éticos em genética humana afirma que Compartilhar informação genética pode gerar oportunidades para ajudar outras pessoas e para que outras pessoas nos ajudem. Temos um interesse comum nos benefícios que a pes- quisa genética possa trazer. Portanto, propu- semos o conceito de solidariedade genética e altruísmo [negrito no original]. Isso sustenta a idéia de que, por exemplo, ainda que ninguém deva se sentir forçado a participar de uma pes- quisa genética, quando tomam essa decisão, as pessoas devem estar conscientes de que, ao participar, podem ajudar aquelas que sofrem de doenças [tradução dos autores]. (Pp. 6–7) Petersen (19) assinala que essa tendência não é nem uniforme nem absoluta; há, inclusive, movi- mentos de descrença e resistência por parte de gru- pos de mulheres, minorias étnicas e portadores de déficit físico, particularmente no que se refere à cha- mada reprogenética—a tecnologia genética dirigida à reprodução. Ainda, para o sociólogo australiano, tal conceito refletiria um deslocamento do ideal co- munitário embutido na idéia de solidariedade social, que se baseava na coesão do tecido social com a pre- dominância de interesses compartilhados. 192 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 Opinión y análisis • Opinion and analysis Além disso, na solidariedade genética, tenta- se replicar uma ordem de sentimentos e laços so- ciais mais densos para contextos onde predominam fluidez e transitoriedade, com alto grau de incom- patibilidade com tais padrões de configuração co- munitária. É possível, inclusive, interpretar a desig- nação de “solidariedade” como um eufemismo que atenua a idéia incômoda de “obrigação”. Risco, responsabilidade e genomização epidemiológica Com a epidemiologia genômica, estamos pre- senciando um momento em que a noção de genes como causas suficientes de doenças (genetização) parece estar passando por uma significativa in- flexão. Para além de uma ênfase intensiva que nos levava a pensar em genes responsáveis por determi- nadas doenças, adentramos uma nova fase, ensejada pela epidemiologia do genoma humano, que tam- bém encara os genes como causas necessárias de doenças (genomização epidemiológica). Se as doen- ças sempre apresentam um componente genético, mesmo que débil, tentar abordá-lo e neutralizá-lo é benéfico em termos de saúde pública. Por essa razão, a epidemiologia genômica estuda grandes contingentes populacionais, de forma a assegurar aos resultados dessas investigações a robustez ne- cessária para detectar variações sutis. Ainda assim, infelizmente, várias das críticas feitas à genetização (21) continuam valendo para a genomização, sobretudo se imaginarmos a agressi- vidade com a qual algumas empresas de biotecno- logia desenvolvem testes para a detecção de genes para doenças crônicas prevalentes (como doenças coronarianas, hipertensão arterial, diabetes e aci- dentes vasculares cerebrais). Sabe-se que tais doen- ças são, em grande parte, dependentes do ambiente, justificando medidas que visam atuar nos aspectos extragenéticos. Nesse contexto, a genetização está a um passo dos discursos de responsabilização pes- soal e culpabilização virtual das vítimas do risco. Isso porque não é absurdo imaginar o poten- cial de tais testagens no sentido de atualizar, no âmbito da promoção da saúde genômica, a criação de um novo estatuto que represente bem a virtua- lidade de nossa época: a responsabilização pela pro- babilidade de algo que ainda não ocorreu, mas pode acontecer em função de certos indícios. Ou, em ter- mos mais usuais e enfáticos: diante das evidên- cias de risco genético, a previsibilidade de nosso destino, ao invés de aumentar, como se pretendia, acaba por contribuir para a sensação de incerteza— uma construção híbrida própria da virtualidade. Está longe de ser simples a gestão de múltiplas es- colhas em um contexto abstrato em que se mesclam elementos manifestos e latentes com vistas a evitar desfechos indesejáveis. Ademais, os resultados po- sitivos dos testes com foco na dimensão genética das doenças crônico-degenerativas de um indiví- duo podem também afetar os demais membros da família, tanto no sentido de virem a conhecer aquilo que prefeririam não saber, ou, ao contrário, de não lhes ser oferecida ou viabilizada a possibilidade de acesso a tal informação. A genomização veiculada pelas testagens ge- néticas pode levar a uma dupla responsabilização, tanto no sentido de um peso superdimensionado dos fatores genéticos sobre os aspectos sociais e ambien- tais (para além da exposição a ambientes e contextos de trabalho patogênicos) como em direção ao redu- cionismo genético e às explicações sociobiológicas do comportamento humano. Neste último caso, isso combina com o arcabouço neoconservador vigente que entende o adoecimento sob o ponto de vista emi- nentemente individualista e biologicista. Tal pers- pectiva, como vários autores apontam (21–23), tem afinidade com a primazia globalizante de criação de mercados, com o otimismo biotecnológico como componente fundamental para as práticas de saúde, com o movimento de diminuição do tamanho do es- tado e com o aumento do controle social através de ações tanto “pan-ópticas” de biovigilância (como na obrigatoriedade de testagens genéticas para a ob- tenção de emprego) quanto “sinópticas” (24) (como no caso da estimulação individualista de sentimen- tos de culpa por não se procurar conhecer, para si ou para os familiares, os níveis de risco genômico asso- ciados a várias enfermidades). Esse panorama se ajusta bem com as preocu- pações em termos da promoção da saúde mediante um estilo de vida saudável. Se, por exemplo, mesmo na ausência da elevação dos níveis de coles- terol, são detectadas predisposições genéticas (ainda que débeis) à doença coronariana, também podem-se colocar apelos racionalizantes à respon- sabilidade individual no sentido de adotar atitudes saudáveis, com consumo ativo de bens e serviços a partir de escolhas supostamentebem informadas. Em outras palavras, instituem-se, para o consumi- dor, prerrogativas para exercer o seu “direito” de ser informado para decidir e dispor da “liberdade” de escolher tecnologias e conhecimentos com vistas a proteger sua saúde. A opção é balizada pela capa- cidade de acesso ao consumo e pelo contexto socio- econômico mais amplo. O que fazer com enormes grupos populacionais que não podem atuar efetiva- mente como agentes de consumo? Talvez, na me- lhor das hipóteses, poderão receber ajuda mediante campanhas solidárias. Se isso é cabível, em certa medida, para as necessidades essenciais de sobre- vivência, como será o acesso a eventualmente sofis- ticados e onerosos testes genéticos? Possíveis res- Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 193 Opinión y análisis • Opinion and analysis postas ainda não parecem estimular expectativas alvissareiras. Essas dimensões não costumam receber ên- fase nos discursos dominantes da “nova” genética, na qual o termo “nova” parece funcionar como in- dicativo da fronteira entre a antiquada e repressora genética eugenista e a proposta atual, que cada vez mais assume a denominação “genômica”, aparente- mente progressista e liberadora, que a desvincula- ria de modo cabal daquela. Enquanto a velha euge- nia operava repressivamente via autoridade estatal, a genômica moderna atua sobretudo pelos meca- nismos de mercado e usa a linguagem de poder in- dividual e da liberdade de escolha do consumidor. Agora, é preciso traçar uma breve genealogia das idéias de responsabilidade genética. Podem-se cogitar suas supostas origens a partir dos evidentes avanços técnicos e científicos da genética iniciados nos anos 1970, como a triagem para determinadas doenças e o florescimento de tecnologias de repro- dução assistida (25). A expressão “responsabilidade genética” pode ser compreendida de duas formas que nem sempre estão claramente explicitadas, mas que tendem a se superpor: em termos da esfera gênica de suposta in- fluência causal e em termos de valores morais que envolvem dever e culpabilidade. Aqui se destaca a expectativa dirigida ao indivíduo, que deve admi- nistrar prudentemente os seus riscos através de de- cisões supostamente bem informadas quanto a estilo de vida com base em dados provenientes de exames genéticos (26). Sem dúvida, as idéias eugênicas se inscrevem nesse cenário, mas este não é o local apro- priado para desenvolver esse tema complexo. Pode- se, porém, avançar e apresentar a “nova eugenia” (poderíamos, talvez, denominá-la “eugenomia”) como uma proposta de caráter eugênico que se funda no discurso do risco genético. Ou seja, se os resultados de testagens gênicas se configuram em termos de construções probabilísticas de risco gené- tico, esses elementos passam a engendrar novas bases para práticas eugênicas que não mais se diri- gem a determinados indivíduos ou grupos bem de- marcados (judeus, insanos ou criminosos), mas po- tencialmente a todos. Veja-se, por exemplo, o fato de toda a gravidez estar passível de ser configurada em termos de risco (27). Os discursos de responsabilidade genética podem ser encarados teoricamente sob uma pers- pectiva foucaultiana como um elemento estratégico pertencente à governamentalidade ou governância genética (28). Ou seja, deve-se perguntar como tais conhecimentos e tecnologias são empregados para a regulação de indivíduos e grupos humanos e como as correspondentes práticas médico-sanitárias e seus dispositivos diagnósticos e epidemiológicos atuam como tecnologias políticas e morais. Con- tudo, é possível considerar que a posição de Fou- cault, mencionada por Coors (28), em relação à genética, seja mais de resistência do que de anta- gonismo, e mais de especificação do que de indi- cação de alguma forma maniqueísta e prescritiva de moralidade. Não cabe advogar irresponsavel- mente contra os enormes benefícios potenciais do conhecimento genômico. Nossa tarefa é a de tentar estabelecer quais dimensões dos avanços propicia- dos pela genômica, sob o manto da imparcialidade científica, sustentam e ampliam as desigualdades sociais e subjugam a existência humana como refém biopolítico de informações genéticas. As práticas eugênicas responsáveis seriam aquelas que mesclam a liberdade reprodutiva indi- vidual com a educação e a discussão pública sobre procriação responsável, desde que isso não seja a expressão de desejos relativos a cor de olhos, tipo de pele e de cabelo, tendência à obesidade ou pre- ferências sexuais. Kitcher (29) apóia a noção de que os pais têm o direito de decidir se terão seus filhos após a devida informação, sobretudo em relação a graves doenças genéticas (como aquelas descritas pela empresa Genzyme, entre outras) que irão afe- tar fortemente a qualidade de vida da criança atin- gida e provocar profundas dificuldades para a fa- mília. Nesses contextos, a questão é estabelecer os limites do que é moralmente admissível. Basica- mente, tal diferenciação equivaleria à distinção entre a futilidade do shopping genético (30) e a res- ponsabilização dos pais quanto ao patrimônio ge- nético das gerações vindouras. Um dos aspectos ocultos dessa discussão é o risco de se equacionar “ser alguém” com “ter algo” (31). A responsabilidade genética também aparece nas concepções de Novas e Rose (32) sobre as mu- danças da subjetividade na contemporaneidade, mas destituídas de uma perspectiva crítica. Para esses autores, o indivíduo em risco genético seria o elemento-chave no aparecimento da nova genética molecular. Porém, a possibilidade de recatalogar patologias em um eixo genético não geraria fata- lismo, mas sim a obrigação de agir preventiva- mente, ou seja, responsabilidade genética. As lin- guagens e técnicas genéticas configurariam uma individualidade somática a partir desses elementos biológicos, de modo a participar da geração de uma “qualidade responsável e empreendedora do ser”. Desse ponto de vista, o indivíduo-paciente deve ser um aliado do médico, um protoprofissional—e assumir a sua parte de responsabilidade na me- lhora (32). Em outras palavras, ao se tornar parte de uma rede genética, o indivíduo em risco genético teria, em tese, condições de reavaliar as suas re- lações familiares e íntimas em termos de risco e hereditariedade, de modo, inclusive, a conformar o seu estilo de vida nesses termos. 194 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 Opinión y análisis • Opinion and analysis Essa racionalidade pode ser entendida sob a perspectiva da “governança genética”, uma vez que há um imperativo de se escolher a prevenção à doença de modo a subverter os preceitos de não- influência, autonomia e consentimento informado que deveriam caracterizar o aconselhamento gené- tico. No decorrer da transmissão de conteúdos e de conhecimentos acerca dos riscos genéticos entre es- pecialistas e usuários dos serviços, há estímulos que sustentam a noção de indivíduo autônomo que, através de sua capacidade de escolha, aceita assumir a responsabilidade pessoal por si próprio e por seus entes queridos. Para esses autores, tal prática de en- genharia de saúde faz parte da manutenção das pro- postas hegemônicas de produção de conhecimento com vistas à prevenção de doenças em termos da grande relevância de ações responsáveis. Nesse pro- cesso, o conhecimento da condição de risco genético de cada um se torna necessário e obrigatório para a prevenção de doença, constituindo-se em uma tec- nologia social que produz biossubjetividades ao es- tabelecer modos de relacionamento do indivíduo consigo mesmo, com a família e com a sociedade. Outro aspecto discutível em relação à respon- sabilidade genética proposta por Novas e Rose (32) se refere aos efeitos do surgimento do que Konrad define como “pessoas pré-sintomáticas” (33) como resultado das testagens para doenças genéticas. Este último estudo antropológico levanta questões sobre os significados culturais relativos à identidade bioló- gica (ou somática) e o estatuto dos conhecimentos de saúde per se. A autora, que trata noartigo do mal de Huntington, afirma que as pessoas leigas podem se tornar “prognosticadores morais”. Ou seja, os indiví- duos com Huntington na família passariam a consi- derar como moralmente doentes os familiares que ainda não apresentam os sinais físicos da doença. Será que cabe cogitar que, no caso de doenças não-genéticas, poderão surgir diagnósticos morais de indivíduos em risco—por exemplo, para as doenças coronarianas, que apresentam alta pon- tuação nos escores de risco específicos (e não apenas genéticos)? Essa situação equivale ao aparecimento de uma nova condição de doença pré-patológica, um estado intermediário que não é de doença, mas tampouco é de saúde; algo como um estado de pur- gatório, no qual o possível conhecimento sobre os próprios riscos acaba por criar o paciente preven- tivo, consumidor de medidas de proteção (33). Notas finais: a genômica como atividade técnica e científica paradigmática da tardo-modernidade A genômica é uma atividade que, em suas redes e vínculos institucionais, políticos e econômi- cos, organiza-se sob a égide da poderosa indústria biotecnológica—representante privilegiada do ca- pital globalizado. Inclui ramos vigorosos de várias disciplinas das ciências biológicas, da biomedicina (em suas vertentes acadêmica e clínico-assistencial) e, também, da epidemiologia. Esses esforços con- juntos costumam se configurar mediante relações entre atores localizados em distintas nações. Envol- vem, também, políticos e gestores preocupados com o aumento dos gastos públicos com saúde e com o bem-estar das populações (25). Segundo alguns estudiosos do âmbito da eco- nomia (34), a nova genética participa da construção de subjetividades neo-liberais que devem dedicar- se responsavelmente à gestão privada de riscos à saúde e também colabora para o desenvolvimento de uma economia fundada em tecnoconhecimentos especialmente voltados para o mercado da assistên- cia à saúde. Sob o ponto de vista discursivo, a polí- tica privatizante também destaca a privacidade, a escolha individual e a autodeterminação. Um de seus eixos retóricos fundamentais consiste em enfa- tizar que o formato ideal de organização social é aquele que estabelece como imperativo que os indi- víduos autocontrolem as suas existências sem a in- terferência de outrem. Isso deve se dar no interior de interações sociais mescladas a relações econômi- cas em que impere a descrença na busca de soluções coletivas. Os problemas são individualizados, fora do alcance de alternativas políticas transforma- doras. Nessa contingência, a implementação da agenda globalizada colabora decisivamente para a transformação da saúde em uma mercadoria muito dispendiosa, e da assistência à saúde em um negó- cio privado que envolve investimentos altos e de- manda retornos garantidos (34). Isso, como é sa- bido, gera uma configuração altamente precária em termos de exclusão social e de saúde pública, so- bretudo se encararmos os contextos dos países ditos periféricos, que se debatem em fórmulas para lidar com os ditames econômicos vigentes—e, caso estes fraquejem, para se ajustar a programas econômicos geradores de instabilidade política e social. Fica di- fícil crer que nesse tipo de contexto seja possível um acesso consistente ao mundo da saúde genômica. Atualmente, no âmbito sanitário, para que haja qualquer tipo de participação nas decisões en- volvendo ciência, tecnologia e riscos, importa que o maior número possível de pessoas conheçam as- pectos e detalhes relativos a essas complexas di- mensões. Apesar das evidentes dificuldades, os in- divíduos devem participar de processos de aprendizagem que levem em consideração as cons- truções leigas existentes, uma responsabilidade dos profissionais de saúde. Contudo, é preciso esclarecer que essa pos- tura equivale a responder aos problemas da pre- sente etapa da modernidade, seja como se deseje Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 195 Opinión y análisis • Opinion and analysis chamá-la (tardo-modernidade, pós-modernidade, supermodernidade, hipermodernidade, segunda modernidade, etc.), com respostas que marcaram a fase anterior. Ou seja: quanto mais, melhor— técnica, crescimento econômico, ciência, diferen- ciações funcionais. Ora, uma tal proposição não mais se sustenta, até porque uma hipótese causal para o estado atual das coisas transita pela per- cepção da relação de frenesi recursivo entre respos- tas que participam ativamente das perguntas, como assinala Beck (35). Em função das transformações sociais, políticas e econômicas do planeta, está em cheque a perspectiva iluminista européia. No caso das estratégias da gestão de riscos genômicos em saúde, além dos limites da responsa- bilidade como discurso que institui a governância, as buscas de solução que clamam por melhores aná- lises técnicas baseadas estritamente na ciência pare- cem não dar conta das muitas dimensões possíveis para se pensar a condição humana e das concepções do que é apropriado ou não, “bom” ou “mau”, mais ou menos arriscado para cada sociedade. Todos esses elementos são constantemente redefinidos e negociados, nem sempre da melhor maneira. A pró- pria ciência não traz respostas satisfatórias para essas questões e, por mais que tente, não dá conta das situações de descontrole, incerteza e complexi- dade que proliferam, como a que rodeia a discussão acerca dos alimentos geneticamente modificados (36). Lidar com essas controvérsias e conflitos com mais técnica, ciência e globalização econômica até agora não teve os resultados desejados. Longe disso, como tentamos descrever em várias circunstâncias ao longo deste texto. Decerto que as investigações científicas e os estudos técnicos são essenciais para as decisões responsáveis acerca das formas de lidar com os riscos; mas a ciência que não as considera di- mensões vinculadas ao contexto está fadada ao fra- casso ou então a culpabilizar as vítimas pelas limi- tações que ela própria, a ciência, possui. Uma leitura que amiúde escapa desse tipo de perspectiva é a progressiva habilidade do ser hu- mano de orientar-se por objetivos, ou seja, planejar as suas ações em função da realização de projetos. Tal orientação, em si, não seria tema de debates re- levantes, como o que aqui se apresenta, se não afe- tasse a compreensão humana da “natureza das coi- sas da natureza”. O que dizer quando a referida orientação a objetivos planificados se ocupa da es- pécie humana? O corpo que temos, ou o corpo que somos, é passível de administração responsável e empreendedora? A natureza das células e tecidos que definem nossa espécie é de nossa propriedade e patente? A estranheza que nos causa a enunciação do termo “autonomia gerencial” talvez se derive justamente da incômoda convivência do segundo elemento ao lado do primeiro. Em outras palavras, a noção de “autogoverno e deliberação segundo a razão esclarecida” destoa da “orientação a objetivos em prol de um patrimônio” (no caso genético). Em suma, está em jogo a autocompreensão da espécie como projeto liberal que percebe a natureza humana como o coletivo de corpos modificados pela ação humana. O argumento da administração da qualidade responsável e empreendedora do ser já se presta à defesa de uma espécie de eugenia libe- ral que não hesita em desfazer as bordas tênues entre o que somos como espécie e os corpos que pos- suímos, pessoalidades administráveis na qualidade de potências geradoras de outros corpos modifica- dos pela ação humana. Libera às escolhas indivi- duais dos consumidores do mercado a seleção dos traços identitários que na verdade não lhe perten- cem individualmente, mas sim à espécie humana. SYNOPSIS Genomic risk and personal responsibility in health With the advent of genomic research, a new category of risk has emerged—genetic risk—from which an individual can- not be separated. Among the outcomes of this model is a dis- cussion on personal accountability, according to which an individual may both be exempted from events related to cer- tain states of health (“blame it onthe genes”) or be blamed for those events (“transmitter of disease”). In addition, the search for genes to explain disease erases the line between what is normal and what is pathological, with a growing tendency towards considering individuals with no or very mild clinical manifestations as being “ill.” The great em- phasis on genomics may lead to both an exaggerated atten- tion to genetics rather than social and environmental factors and to a reductionism that favors sociobiological explana- tions for human behavior. In addition, in this scenario, the right to information may paradoxically stimulate some to consume goods and services in order to prevent a hypothet- ical illness that could occur at some point in time as a result of genetic predisposition—goods and services that may not be available to everyone. It is essential that such issues be considered with the same urgency with which the genomic paradigm is being developed. Key words: ethics, eugenics, genomics, genetic research. 196 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 Opinión y análisis • Opinion and analysis Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 19(3), 2006 197 Opinión y análisis • Opinion and analysis 1. Gabe J. Medicine, health and risk: socio- logical approaches. London: Blackwell; 1996. 2. Kavanagh AM, Broom DH. Embodied risk: my body, myself? Soc Sci Med. 1998;46(3):437–44. 3. Kaufert PA. Health policy and the new genetics. Soc Sci Med. 2000;51(6):821–9. 4. Knoppers BM, Scriver C. Genomics, health and society. Emerging issues for public policy [monografia]. Toronto: Policy Research Initiative; 2004. Dis- ponível em: http://policyresearch.gc. ca/doclib/genomicbook_e.pdf. Aces- sado em fevereiro de 2006. 5. Petersen A, Bunton R. The new genetics and the public’s health. London: Rout- ledge; 2002. 6. Khoury MJ, Millikan R, Little J, Gwinn M. The emergence of epidemiology in the genomics age. 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