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1 BIOÉTICA Unidade II Juliana Ferreira de Andrade 2 APRESENTAÇÃO DO PROFESSOR-AUTOR Doutoranda em Patologia Experimental pela Universidade Paulista – UNIP. Mestre em Bioética pelo Centro Universitário São Camilo. Especialista em Fisioterapia Cardiorrespiratória pela Universidade Metodista de São Paulo. Graduada em Fisioterapia pelo Centro Universitário São Camilo. Professora do curso de Fisioterapia da Universidade Paulista – UNIP. 3 SUMÁRIO 1 BIOÉTICA NO INÍCIO DE VIDA .............................................................................. 4 1.1 Bioética na terminalidade de vida ...................................................................... 6 1.1.1 Eutanásia .......................................................................................................... 9 1.1.2 Distanásia ....................................................................................................... 13 1.1.3 Ortotanásia ..................................................................................................... 16 1.1.4 Mistanásia ....................................................................................................... 17 1.2 Cuidados paliativos .......................................................................................... 19 1.3 Bioética e a relação profissional-paciente ...................................................... 24 2 BIOÉTICA E AS POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL ......................................... 28 2.1 Bioética e Saúde da Família ............................................................................. 31 RESUMO................................................................................................................... 34 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 36 4 1 BIOÉTICA NO INÍCIO DE VIDA Quando começa a vida? Antes de respondermos essa pergunta, devemos nos perguntar: o que é a vida? Definir vida sempre foi uma tarefa difícil. Para todos, vida é vida e ponto final. Se formos buscar a definição no dicionário, teremos, dentre outras, as seguintes definições: 1. atividade interna substancial por meio da qual atua o ser onde ela existe; 2. duração das coisas; existência; 3. união da alma com o corpo; 4. estado da alma depois da morte; 5. espaço de tempo compreendido entre o nascimento e a morte do ser humano (MICHAELLIS, 1998). A vida sempre foi um domínio religioso, aquilo que estava relacionado ao divino, uma criação de Deus e, portanto, somente Ele teria o poder de dar a vida a alguém e até mesmo de tirá-la. Contudo, quando ela começa? Apenas quando nascemos? Apenas a partir do segundo mês de gestação? No sentido religioso, para católicos e hinduístas, a vida começa no momento da fecundação, pois, a partir do momento em que essa ocorre, o embrião já passa a possuir seu código genético; para o judaísmo, a vida se inicia quando o embrião adquire o formato humano; para o islamismo, a vida começa quando Alá sopra o embrião. Já o filósofo René Descartes, no século XII, afirmava que a vida teria uma ligação direta com o raciocínio, com a consciência: “penso, logo existo.” No sentido científico, encontramos algumas correntes que explicam o início da vida. Uma delas afirma que a vida se inicia quando o óvulo se fixa à parede do útero, momento denominado nidação, pois, nesse momento, o embrião se encontra em condições de se desenvolver. Outra corrente afirma que a vida se inicia na terceira semana de gestação, quando o embrião não pode mais se dividir. Uma última corrente afirma que a vida se inicia na segunda semana de gestação, quando há a formação das terminações nervosas. Se nos basearmos no conceito de que a morte é a cessação de atividades cerebrais, a última teoria faria sentido, pois vida seria o oposto de morte, ou seja, se há atividade cerebral, há vida; em um óvulo recém fecundado não há atividades cerebrais, portanto, ainda não há vida. Até hoje, esse questionamento sobre o início da vida não obteve um consenso entre filósofos e cientistas. Difícil definir vida e explicar quando ela se inicia. Apenas sabemos que com o aprimoramento tecno-científico, cada vez mais temos alternativas para originar uma vida e, ao mesmo tempo, mantê-la ou findá-la. Essas questões sobre quando a vida se inicia e sobre sua definição levam a dilemas bioéticos associados a temas polêmicos como aborto de fetos anencéfalos, utilização de células-tronco para fins de pesquisa, terapia e reprodução humana assistida. Se levássemos em consideração que a vida se inicia no momento da fecundação, a utilização métodos contraceptivos como a pílula do dia seguinte e o dispositivo intrauterino (DIU) poderiam ser considerados como ceifadores de vida, mas não o são, fortalecendo a teoria de que a vida começa apenas quando ocorre a nidação. 5 Quando falamos sobre aborto, podemos identificá-lo como um problema de saúde pública em nosso país, pois, de acordo com o Código Penal brasileiro, o aborto apenas é permitido em algumas ocasiões específicas como anencefalia e crime de estupro, por exemplo. Algumas mulheres, por não se sentirem preparadas ou por falta de condições para levar adiante uma gravidez, acabam exercendo sua autonomia perante o seu corpo escolhendo métodos ilegais para realizar o aborto, levando ao aumento da mortalidade materna. De acordo com os Direitos Humanos, o Código Penal brasileiro fere a dignidade da mulher no que diz respeito ao seu direito em relação a reprodução e sexualidade, pois deve ser garantido à mulher o direito de decisão sobre a quantidade e o momento de ter filhos (COHEN; OLIVEIRA, 2020). Devido a essas circunstâncias, observamos um grande debate e impasse ideológico e político referente ao aborto em nosso país: de um lado, temos uma mãe com sua autonomia; do outro, temos um embrião que possui uma dignidade e uma vontade de se manter vivo. Além disso, mais um conflito bioético se estabelece nessa questão: o princípio da autonomia da mãe se sobrepõe ao da autonomia do feto? O artigo 2º do Código Civil de 2002 afirma que a personalidade civil de uma pessoa começa com o nascimento com vida; contudo, a lei resguarda os direitos do nascituro (aquele que foi fecundado, mas ainda não nasceu) desde a sua concepção, deixando implícito que mesmo antes de nascer o feto possui direitos, inclusive se ocorrer o óbito logo após o nascimento: pelo simples fato de ter nascido, já há a aquisição de direitos. Portanto, se a personalidade civil está também associada ao nascituro, ele já não seria portador de uma dignidade a partir do momento da fecundação? Sabemos que durante todo o período de gestação o feto apresenta inconscientemente uma memória, que em sua vida adulta pode ser a desencadeadora de problemas psicológicos, devido às experiências vivenciadas no período de gestação. Os problemas bioéticos relacionados ao início da vida estão relacionados aos direitos inerentes aos seres humanos. Podemos afirmar que o início da vida está associado a várias etapas do desenvolvimento embrionário e fetal. Se considerarmos que a vida se inicia apenas após o nascimento, iremos contra o princípio bioético da autonomia do feto em lutar pela sua sobrevivência e, portanto, o aborto pode ser uma forma de impor uma vontade a quem já pensa, age e sente. Se levarmos em consideração os princípios da beneficência e da não maleficência, devemos considerar o início de vida no momento da fecundação e nidação, já que o embrião já possui terminações nervosas para realizar movimentos e apresentar sensações. Enfim, em todas as teorias sobre o início de vida, devemos levar em consideração o bem máximo que é a vida humana, a qual deve ser protegida até o momento de sua finitude. 6 Figura – 1: Eu já tenho vida?1 1.1 Bioética na terminalidade de vidaQuando falamos em terminalidade de vida estamos falando em morte, mas o que é a morte? Ao olharmos a definição no dicionário encontramos, dentre outras, as seguintes definições: 1. ato ou fato de morrer; 2. fim da vida animal ou vegetal; 3. fim, termo; 4. destruição, perdição (MICHAELLIS, 1998). Desde os primórdios da civilização, a morte é um tema que, ao mesmo tempo, fascina e aterroriza a humanidade, pois é um lugar inacessível àqueles que estão vivos, um lugar desconhecido. A morte é interpretada por cada cultura de uma forma particular, e os rituais fúnebres são específicos a cada uma delas. Antigamente, a figura da morte era uma figura serena, pois morrer era considerado um processo natural. Com o passar dos anos, a figura da morte mudou e, com o cristianismo, passou a estar relacionada a um anjo negro, àquele que nos conduziria no momento da morte. Hoje temos tanto medo da morte e de morrer que associamos a morte a uma figura sombria, que não desejamos encontrar em nenhum momento de nossas vidas, já que ela vem para ceifá-la. 1 Disponível em: https://pixabay.com/pt/illustrations/mulher-gr%C3%A1vida-felicidade-gravidez- 1741636/ (modificada) Acesso em 05.nov.2019 Será que eu já tenho vida? https://pixabay.com/pt/illustrations/mulher-gr%C3%A1vida-felicidade-gravidez-1741636/ https://pixabay.com/pt/illustrations/mulher-gr%C3%A1vida-felicidade-gravidez-1741636/ 7 Figura – 2: A morte, a única certeza da vida2 O medo da morte está presente em nós desde a infância: quando perdemos o nosso primeiro bichinho de estimação, algum familiar ou até mesmo um brinquedo predileto. Está associada também ao medo da solidão, da tristeza, da separação, do desconhecido. Ninguém nunca voltou para nos contar o que há do lado de lá ou se há lado de lá. Todos nós iremos morrer e, acredite, a morte é um processo natural, assim como nascer, apesar de nos causar medo, um medo do desconhecido. Ela é fria, porém é justa, pois não faz distinção e não é prioridade de ninguém. Ela atinge todos: do mais rico ao mais pobre; o branco e o negro; o crente e o descrente; o justo e o injusto; o bom e o mau. A morte pode ser considerada um tabu, um mistério incompreensível ou algo inaceitável, porém ela é um fato, a única certeza em nossa existência. A morte faz parte da nossa vida e, portanto, todos nós começamos a morrer a partir do momento que passamos a existir. Como vimos anteriormente, com relação ao início da vida há algumas teorias. Não podemos evitar a morte e temos de conviver com a certeza de que um dia ela vai nos acontecer e vai acontecer para um de nossos entes queridos. Durante muito tempo, a morte foi considerada um acontecimento natural atribuído a Deus e à natureza e ninguém teria o poder de dominá-la ou impedi-la. Nos dias de hoje, devido aos grandes avanços tecno-científicos na área da medicina, a 2 Disponível em https://pixabay.com/pt/illustrations/search/morte/ (modificada). Acesso em 10.dez.2019 Ninguém quer morrer, entretanto, um dia todo mundo morre. https://pixabay.com/pt/illustrations/search/morte/ 8 morte se tornou algo que não depende mais da vontade de Deus, pois ela pode ser “comandada” pela tecnologia e pelas mãos humanas. Hoje em dia, temos a morte como nossa grande adversária, e cabe aos profissionais de saúde lutar contra ela a todo custo, utilizando-se de todo o arsenal tecnológico e terapêutico à disposição. Essa luta acaba por ferir a dignidade das pessoas que, em uma situação de terminalidade, muitas vezes, não possuem o direito à autonomia ou têm sua autonomia cerceada pela família. Todo profissional da saúde quando se depara pela primeira vez com a morte de um paciente experimenta sentimentos como tristeza, derrota, aperto no peito como se tivesse perdido uma grande batalha e, muitas vezes, não consegue aceitar que a morte é um acontecimento natural. Ao longo dos anos, ela se tornou um tabu porque passamos a almejar a imortalidade, principalmente quando nos deparamos com avanços tecnológicos e científicos na área da saúde que permitem manter um enfermo “vivo” (por meio de aparelhos por um tempo prolongado, o que acaba por trazer sofrimento a familiares e ao próprio paciente), além da cura para doenças antigamente incuráveis. Posso até ousar dizer que com a evolução das tecnologias passamos a mistificar a morte. Cada um de nós tem um conceito sobre a morte e o processo de morrer de acordo com os valores adquiridos culturalmente, o ambiente familiar e a religião que seguimos. Muitas vezes esse conceito não condiz com a realidade em que vivemos, o que nos faz refletir sobre a morte e o processo de morrer. Essa reflexão sobre a terminalidade de vida pode contribuir para que deixemos de encarar a morte como algo ruim. Nós nos tornamos, com o passar dos anos, egoístas em relação ao outro no processo de terminalidade, pois queremos que o ente querido permaneça vivo a todo custo e que todas as tecnologias disponíveis sejam utilizadas, independentemente de esse desejo causar um sofrimento maior ou de o ente querido ser mantido vivo de apenas forma artificial, por meio de aparelhos. Atualmente, temos alguns conceitos relacionados à morte. A morte ocasionada pelo término das funções vitais, como a cessação da respiração e de batimentos cardíacos; e a morte causada pela cessação de atividades do tronco e do córtex cerebral, a morte encefálica. Quando abordamos o tema morte encefálica, temos grandes dilemas bioéticos associados, por exemplo: “como alguém pode estar morto se o coração ainda está batendo?” Sim, é um dilema muito grande, tanto para profissionais da saúde quanto para familiares, desligar os aparelhos que mantêm o paciente “vivo” a partir da constatação de uma morte encefálica. Para essa constatação, conforme a Resolução n.º 213/2017 do Conselho Federal de Medicina (CFM), é obrigatória a realização mínima dos seguintes procedimentos: a) dois exames clínicos que confirmem coma não perceptivo e ausência de função do tronco encefálico; b) teste de apneia que confirme ausência de movimentos respiratórios após estimulação máxima dos centros respiratórios; c) exame complementar que comprove ausência de atividade encefálica. 9 Em caso de término das funções vitais ou em caso de morte encefálica, a dignidade do paciente deverá ser sempre respeitada, pois é considerada um valor inerente ao ser humano. Os familiares, deverão ser informados, por meio de uma comunicação clara e detalhada, sobre todo o processo de morte e de morrer, no caso da iminência de morte decorrente de uma doença em sua fase final, o paciente também deverá ser informado detalhadamente sobre o curso de sua doença. Nessa comunicação, bem como no momento de morte, a espiritualidade e as crenças dos familiares e do paciente deverão ser respeitadas por toda a equipe de saúde, tornando o momento de terminalidade um momento natural com o objetivo de fornecer ao paciente uma qualidade de morte. Relacionado ao assunto fim de vida, há alguns temas que valem a pena ser estudados: eutanásia, distanásia, ortotanásia e mistanásia. Estamos sempre em busca de qualidade de vida, e por que não também buscarmos uma qualidade de morte? Figura – 3: Entre a vida e a morte3 1.1.1 Eutanásia O termo eutanásia surgiu, pela primeira vez, em 1623, na época do Renascimento, proposto por Francis Bacon, como o tratamento adequado para doenças incuráveis. Para Bacon, o médico devia utilizar seus conhecimentos não apenas para curar, mas também para minimizar o sofrimento e as dores de determinada enfermidade. A prática da eutanásia não se assemelha às práticas eugênicas com a finalidade de uma busca pela raça pura, pois na eutanásia busca-se a eliminação da dor física ou psicológica, ao passo que a eugenia buscava apenas a eliminação racial, sema intenção de aliviar qualquer tipo de dor. 3 Disponível em: https://portfoliofmrefa.files.wordpress.com/2016/05/tipo_conteudo_imagem-550- 428-293.png?w=397&h=272. Acesso em : 10.dez.2019 https://portfoliofmrefa.files.wordpress.com/2016/05/tipo_conteudo_imagem-550-428-293.png?w=397&h=272 https://portfoliofmrefa.files.wordpress.com/2016/05/tipo_conteudo_imagem-550-428-293.png?w=397&h=272 10 A palavra eutanásia deriva do grego eu, que significa bom, e thanatos, que significa morte, ou seja, boa morte, morte sem sofrimento. O termo eutanásia passou por algumas modificações semânticas e, nos dias de hoje, pode ser definido como uma ação médica que tem por finalidade a abreviação da vida por atos misericordiosos; morte antecipada e sem dor. É um tema milenar, porém sempre atual e presente no mundo contemporâneo. Constitui-se um desafio para as políticas públicas na área da saúde devido ao grande avanço científico e tecnológico pelo qual temos passado e ainda iremos passar. Esse tema está sempre presente entre pessoas que possuem dores incuráveis, que passam por um grande sofrimento e que não têm perspectiva futura de uma vida sem sofrimento (PESSINI, 2004). Podemos classificar a eutanásia em: Eutanásia ativa: quando um profissional de saúde, por fins misericordiosos, administra um medicamento para findar a vida do paciente e exterminar o seu sofrimento. Eutanásia passiva: ocorre dentro de uma situação de terminalidade, com a interrupção de tratamentos médicos ou do uso de aparelhos por fins misericordiosos. Eutanásia voluntária: quando o paciente decide morrer e pede ao médico que isso seja concretizado. Eutanásia não voluntária: quando o paciente não é capaz de expressar sua vontade, em casos de coma, por exemplo, e ela é expressada pela família. Eutanásia involuntária: realizada contra a vontade do paciente. A eutanásia já é permitida na Bélgica, na Holanda e em alguns estados dos Estados Unidos. Nesses lugares, pacientes com doenças fora de possibilidade de cura ou com dores incessantes podem solicitar a eutanásia à equipe médica legalmente, como um ato misericordioso. Ainda que esteja contra o Juramento de Hipócrates e contra os Direitos Humanos que garantem o direito à vida a todos os seres humanos, a eutanásia acaba sendo permitida em alguns países com a finalidade misericordiosa de colocar fim ao sofrimento alheio. De acordo com o Juramento de Hipócrates (REZENDE, 2009, p.36. ): “Juro [...] Aplicar os tratamentos para ajudar os doentes conforme minha habilidade e minha capacidade e jamais usá- los para causar dano ou malefício. Não dar veneno a ninguém, embora solicitado a assim fazer, nem aconselhar tal procedimento.” No Brasil, a eutanásia é considerada crime de acordo com o Código Penal, sendo permitida apenas na medicina veterinária como uma forma de cessar o sofrimento, por atos misericordiosos, de uma doença fora das possibilidades de cura e de terapêutica. Contudo, para que o procedimento seja realizado, este deve ser explicado ao tutor do animal, com linguagem simples, respeitando a dignidade do animal e também de seu tutor, bem como suas crenças e cultura. Apenas após o esclarecimento ao tutor sobre o procedimento e após sua autorização, o procedimento poderá ser realizado sem causar sofrimento ao animal. O Código Penal brasileiro não despenaliza nem explicita a morte por benignidade, porém está sendo analisada a possibilidade de inclusão do termo eutanásia no código, deixando de tipificá-la como homicídio piedoso, mais sim como homicídio qualificado quando realizada por compaixão, para findar a dor de uma 11 pessoa com doença fora de possibilidade de cura, atendendo sua vontade, desde que expressa por maiores de 18 anos com plena faculdade mental quando a doença de caráter incurável for compreendida, pode haver redução de pena. 12 Figura – 4: O fim de um sofrimento4 O processo técnico-científico em ampla ascensão e desenvolvimento pode prolongar a vida de um indivíduo e ao mesmo tempo tornar penoso e doloroso o processo de morte. Na luta pela vida e contra a morte, todo um arsenal tecnológico é utilizado, como se a morte fosse uma doença e não um processo natural. Entretanto, até que ponto o ser humano tem o direito de manter um paciente vivo contra sua vontade? Sempre há casos de grande repercussão na mídia associados ao tema eutanásia. Dentre eles, podemos citar o de Theresa Marie Schindler Schiavo, que, após uma parada cardiorrespiratória decorrente do uso de laxantes e práticas de bulimia, em 1990, mesmo sendo ressuscitada, teve lesões neurológicas irreversíveis devido ao grande período em hipóxia que a levou a um estado vegetativo persistente por um período de quinze anos. Terry Schiavo tinha todos os cuidados necessários para lhe garantir uma qualidade de vida, porém seu marido entrou na justiça dos Estados Unidos solicitando a eutanásia da esposa mesmo contra a vontade dos pais, alegando que ela não queria ser mantida viva artificialmente sem nenhuma perspectiva de melhora. Em 2005, o marido ganhou na justiça o direito de retirar a sonda de alimentação de Terry, o que foi feito em 18 de março. Terry veio a falecer em 31 de março. O caso Terry Schiavo levantou muitas questões éticas, entre elas o questionamento sobre: será que Terry morreu realmente sem sofrimento, já que ficou sem alimentação e sem hidratação por um período de treze dias? No estado vegetativo persistente, a pessoa ainda pode se manter consciente, porém sem capacidade de comunicar-se; será que Terry realmente não sofreu já que possuía consciência? O caso Terry Schiavo é apenas um entre vários outros que ganharam destaques notórios na mídia. Associado ao tema eutanásia, não podemos deixar de falar sobre o suicídio assistido, em que o próprio paciente recebe das mãos de um profissional o fármaco 4 Disponível em: https://pixabay.com/pt/vectors/desligue-plug-cabo-electricidade-98609/. Acesso em 10/12/2019 https://pixabay.com/pt/vectors/desligue-plug-cabo-electricidade-98609/ 13 que lhe causará a morte e o ingere de forma espontânea e autônoma. Esse procedimento também é proibido no Brasil, considerado crime, mas em alguns países, como a Suíça, é permitido. Por outro lado, a eutanásia é proibida nesse país. Outro caso de repercussão na mídia foi o do cientista inglês David Goodall, de 104 anos, que não possuía nenhuma doença terminal, mas não estava feliz e queria morrer. Ele viajou da Austrália, onde não é permitido o procedimento, para a Suíça e, em 10 de maio de 2018 realizou o procedimento. Muitos casos de suicídio assistido são televisionados na Suíça. Figura – 5: Agora eu descanso5 Saiba mais Para aprofundar os conhecimentos sobre os dilemas de início de vida, sugiro a leitura do artigo Início da vida: uma visão multidisciplinar pautada na bioética.6 Para entender melhor os temas eutanásia e suicídio assistido, sugiro os filmes: MENINA de ouro. Direção de Clint Eastwood. EUA, 2004 (172 min). COMO EU era antes de você. Direção de Thea Sharrock. Warner Bros. Reino Unido, 2016 (110 min). 1.1.2 Distanásia Distanásia trata-se de um neologismo grego, em que o prefixo dys tem o significado de ato defeituoso; assim, etimologicamente, o termo distanásia pode ser definido como prolongamento exagerado da agonia, do sofrimento e da morte de um paciente, podendo também ser utilizado como sinônimo de tratamento fútil e inútil que traz como consequência uma morte medicamente lenta e prolongada, cercada de sofrimento (PESSINI, 2001). 5 Disponível em :https://i1.wp.com/laverdadcatolica.org/4004.jpg. Acesso em 10.dez.2020 https://i1.wp.com/laverdadcatolica.org/4004.jpg 14 O avanço das tecnologias médicas e da indústria farmacêutica trouxebenefícios à vida do ser humano, mas, ao mesmo tempo, trouxe sofrimento e alguns dilemas bioéticos. No que diz respeito à morte, podemos dizer que esse avanço acabou por ferir a dignidade da pessoa humana, pois, por meio de métodos artificiais, podem-se manter as funções vitais em perfeito funcionamento, prolongando o processo natural de morrer e o sofrimento do paciente e de familiares. O prolongamento da vida de pacientes com doenças fora da possibilidade de cura, de modo artificial, por meio de aparelhos é garantido com o uso de tecnologias cada vez mais avançadas associadas à obstinação terapêutica caracterizada por um excesso de medidas que impõem sofrimento e dor ao paciente sem, contudo, alterar seu quadro de morbidade. Um conjunto de medidas terapêuticas pode ser considerado necessário para algumas pessoas e desnecessário para outras, geralmente, para aquelas que possuem uma doença incurável, em fase de terminalidade em que nenhuma medida será capaz de reverter o quadro da doença que está culminando para o processo de morte. Figura – 6: Eles não me deixam te levar7 Não podemos definir obstinação terapêutica em termos absolutos, pois há pacientes que desejam que sejam utilizadas todas as tecnologias e tratamentos possíveis para serem mantidos vivos, mesmo diante de uma doença em fase terminal. Outros pacientes já possuem essa situação de terminalidade bem definida e exprimem a vontade de que, em sua fase terminal, não sejam utilizados tratamentos fúteis que não alterarão o curso da doença nem culminarão com a cura. 7Disponível em https://aparejodefortuna.files.wordpress.com/2010/01/ladamaylamuerte.jpg?w=480&h=314. Acesso em 10.dez.2019 https://aparejodefortuna.files.wordpress.com/2010/01/ladamaylamuerte.jpg?w=480&h=314 15 Houve um tempo em que nosso poder perante a Morte era muito pequeno. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a Morte foi definida como inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, nós nos tornamos surdos às lições que ela pode nos ensinar. E nos encontramos diante do perigo de que, quanto mais poderosos formos perante ela (inutilmente, porque só podemos adiar...), mais tolos nos tornaremos na arte de viver ( Resolução CFM 1826/07 apud ALVES, 2017,). Dor e sofrimento andam juntos, porém não possuem o mesmo significado. A dor está relacionada a um desconforto físico e pode estar presente de diversas maneiras; já o sofrimento é um estado psicológico caracterizado por medo ou ansiedade. Nem sempre um sofrimento desencadeia uma dor, mas uma dor pode desencadear um sofrimento. Assim, o alívio, tanto da dor como do sofrimento, é um dos objetivos da medicina e é considerado como um dos mais antigos deveres do médico, embora, ultimamente, apesar dos grandes avanços tecnológicos, não esteja sendo alcançado. Os profissionais de saúde estão condicionados a um modelo em que a morte está associada ao fracasso, o que os leva a introduzir a obstinação terapêutica para todos os seus pacientes independentemente do prognóstico de sua doença. Eles são os profissionais que mais lidam com a morte e o processo de morrer e, ao mesmo tempo, são eles que possuem a maior dificuldade de aceitá-los como algo natural e intrínseco ao ser humano. Essa obstinação terapêutica também pode estar associada à religiosidade do profissional de saúde, aos seus conceitos e valores relacionados à vida e sua sacralidade. Nesse modelo, os profissionais esquecem de respeitar o paciente em todas as suas dimensões, de respeitar sua dignidade. O local onde mais observamos a prática da distanásia são as unidades de terapia intensiva, nas quais a obstinação terapêutica acaba tornando o tratamento do paciente fútil, trazendo um maior sofrimento à vida humana. 16 Figura – 7: Vamos além do fim8 1.1.3 Ortotanásia O termo ortotanásia é confundido com eutanásia passiva. Ao contrário da administração de medicamentos para cessar o sofrimento, na ortotanásia ocorre uma omissão de administração de medicamentos que ainda poderiam trazer algum tipo de benefício ao doente. Contudo, não podemos confundir ortotanásia com eutanásia passiva, pois a ortotanásia não antecipa a morte, mas entende que esta acontece em seu tempo certo. A ortotanásia, no seu sentido etimológico, significa morte no tempo certo (orto significa correto), sem abreviações ou prolongamentos desnecessários do processo de morrer. É sensível ao alívio das dores, mas não se utiliza de procedimentos abusivos que prolongam o processo de sofrimento. A ortotanásia evitaria a distanásia, ou seja, em vez de se prolongar artificialmente o processo de morte (distanásia), este ocorreria naturalmente (ortotanásia). O ato médico de suspender tratamentos fúteis que estejam causando o prolongamento da morte de um paciente, bem como seu sofrimento e de seus familiares, porém mantendo o seu conforto minimizando sintomas como a dor e permitindo que a morte curse para seu caminho natural, é permitido de acordo com o Código de Ética Médica. Com esse ato, o médico está fornecendo ao paciente os cuidados paliativos necessários para uma morte digna. A ortotanásia deve ser almejada em situações em que a morte é iminente e inevitável. Não se pode falar em cura, pois para a morte não há cura. A morte, como já mencionado anteriormente é um processo natural, que deve acontecer sem sofrimentos e com respeito à dignidade do paciente. Quando falamos em ortotanásia, devemos, portanto, enfatizar o cuidado ao paciente. O cuidado oferecido pelo profissional de saúde deve ser no sentido de amparar, proteger e acolher, aliviando a dor, o sofrimento e as angústias tanto do paciente 8 Disponível em https://pixabay.com/pt/vectors/m%C3%A9dico-hospital-m%C3%A1scara-enfermeira- 1299996/. Acesso em 10.dez.2019 https://pixabay.com/pt/vectors/m%C3%A9dico-hospital-m%C3%A1scara-enfermeira-1299996/ https://pixabay.com/pt/vectors/m%C3%A9dico-hospital-m%C3%A1scara-enfermeira-1299996/ 17 quanto dos familiares. A comunicação mais uma vez se torna essencial, pois familiares e pacientes devem estar cientes de todo processo da doença que culminará no processo de morrer. A partir do momento que o entendimento da morte como um processo natural se faz presente ao paciente e aos familiares, o paciente terá uma humanização de sua morte, uma morte digna através da ortotanásia. Figura – 8: O descanso em seu tempo natural9 Lembrete Eutanásia – Abreviação da vida por atos misericordiosos. Ortotanásia – Morte no seu tempo natural. Não é eutanásia. 1.1.4 Mistanásia A mistanásia é considerada uma morte social devido a pobreza, violência e falta de infraestrutura básica como saneamento básico, educação, moradia. É uma morte excludente, uma morte infeliz em nível coletivo (PESSINI, 2004). Mistanásia vem do grego e significa morte infeliz. Está relacionada a pessoas que, por serem excluídas socialmente, morrem pela falta de um tratamento adequado. É considerada uma eutanásia social. Em nosso país, nos sistemas de saúde, observamos que os pacientes ficam horas em longas filas e, quando são atendidos, muitas vezes se deparam com a barreira de falta de materiais, de profissionais capacitados e falta de local para 9 Disponível em https://pixabay.com/pt/photos/cuidados-paliativos-carinho-idosos-1761276/. Acesso em 15.dez.2019 https://pixabay.com/pt/photos/cuidados-paliativos-carinho-idosos-1761276/ 18 acomodação: os pacientes muitas vezes são dispostos em cadeiras, macas e até em colchões espalhados no chão dos corredores. As pessoas são tratadas comdesrespeito, falta de empatia, de cuidado, de acolhimento. Se esses pacientes conseguem se comunicar, deveriam receber a atenção e o carinho dos profissionais de saúde, ser acolhidos e ter sua dignidade respeitada, porém observamos exatamente o contrário, refletindo o despreparo dos profissionais de saúde em entender o sentido de humanizar o atendimento, de realizar o cuidado e de acolher. Muitos desses pacientes retornam para suas residências sem ter recebido o atendimento de que necessitavam, sem ter recebido o remédio para aliviar suas dores, e sofrimentos e acabam por perder a vida. Muitos são tratados com desrespeito por profissionais que desconhecem suas angústias, dores e sofrimentos. 19 No Brasil e em países subdesenvolvidos, observamos o crescimento dessa “eutanásia social” ou, simplesmente, mistanásia. As diferenças econômicas, o crescente aumento de uma população de baixa renda sem acesso a serviços básicos como a saúde faz com que a mistanásia aumente a cada dia. A dificuldade pela qual o SUS vem passando, também é um grande contribuidor para este processo. Figura – 9: Mistanásia – A morte miserável10 1.2 Cuidados paliativos De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), Cuidados paliativos consistem em uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e famílias, que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento, através da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (OMS, 2017, p. 5). O Ministério da Saúde publicou a resolução nº 41 em 31 de outubro de 2018 que normatiza a oferta de cuidados paliativos como parte dos cuidados continuados integrados no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Esses cuidados são destinados a todas as pessoas portadoras de doença que ameace a vida, seja em sua fase aguda ou em sua fase crônica, no período de terminalidade, com o objetivo principal de garantir melhor qualidade de vida ao paciente e a seus familiares. 10 Disponível em https://pixabay.com/pt/photos/pessoas-sem-abrigo-masculino-1550501/ Acesso em 15.dez.2019 https://pixabay.com/pt/photos/pessoas-sem-abrigo-masculino-1550501/ 20 Os cuidados paliativos já eram ofertados no SUS antes da resolução, porém não havia nenhuma normativa para reconhecimento e organização da oferta de cuidados paliativos. Com essa resolução é possível definir diretrizes de cuidado e aprimorar sua oferta. 21 Os cuidados paliativos devem ser iniciados o mais breve possível, desde o descobrimento da doença, e devem ser estendidos até a fase de terminalidade. O alívio da dor e de outros sintomas físicos, além do alívio do sofrimento por meio do apoio psicológico, neste caso, tanto para o doente como para seus familiares e cuidadores, devem ser oferecidos, bem como o apoio psicológico durante o processo de luto dos familiares. Em cuidados paliativos, a distanásia não deve ser praticada, mas deve-se buscar sempre a ortotanásia, fornecendo conforto e acolhimento ao paciente e seus familiares, e uma morte humanizada e digna, minimizando o sofrimento e garantindo o respeito à vida humana e à dignidade do paciente. Uma equipe de cuidados paliativos deve ser composta por médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentista e assistente espiritual favorecendo a discussão bioética de dilemas e o compartilhamento de angústias referentes ao doente em questão, que tem uma doença ameaçadora da vida e fora da possibilidade de cura terapêutica. Ninguém está preparado para morrer, por mais que essa seja a nossa única certeza durante a vida. Contudo, precisamos nos preparar para quando esse momento chegar, principalmente se estivermos diante de uma doença fora de possibilidade de cura. Devemos estar preparados para expressar nossas vontades, quando a morte estiver próxima, exercendo nossa autonomia. Figura – 10: O último desejo11 11 Disponível em https://pixabay.com/pt/photos/cuidados-paliativos-cuidados-1821429/ Acesso em 15.dez.2019 https://pixabay.com/pt/photos/cuidados-paliativos-cuidados-1821429/ 22 Para isso, dispomos de dois documentos: diretivas antecipadas de vontade e testamento vital. Nesses dois documentos, o paciente irá expor suas vontades referentes a tratamento, procedimentos invasivos, últimos desejos. O médico, frente a um paciente com uma enfermidade fora de possibilidade de cura e em fase avançada, deverá respeitar a autonomia do paciente expressa nesses documentos. Até mesmo por meio de tatuagens o paciente pode deixar explícito quais são suas vontades frente à terminalidade de vida, o que deverá ser da mesma forma respeitado pelo profissional de saúde. Manter a esperança e a aceitação da enfermidade ameaçadora da vida são os desafios em cuidados paliativos e, portanto, a comunicação e exposição da verdade sobre a doença é a base da confiança nas relações interpessoais, permitindo a possibilidade de participação ativa do paciente e da família nas tomadas de decisão (autonomia) durante o período de tratamento. Com uma comunicação verdadeira, adequada e detalhada, a aceitação para o enfrentamento da doença e seu processo de terminalidade torna-se menos doloroso. A morte não pode ser considerada uma derrota para o profissional de saúde nos casos em que a doença encontra-se fora de possibilidade de cura terapêutica. Se esse pensamento estiver presente, a distanásia será cada vez mais praticada. Esse profissional deve fornecer toda assistência necessária ao doente, sem pretender a cura, mas buscando o alívio de sintomas e melhor qualidade de vida. Quando não houver evolução do quadro clínico do paciente, não se deve utilizar medidas extraordinárias para manter sua vida, mas deve-se aliviar seu sofrimento e de seus familiares promovendo qualidade de vida e respeitando sua dignidade. A abordagem humanista é essencial nos cuidados paliativos, quando não há mais regressão do quadro clínico da doença, e deve-se respeitar o curso natural da morte, sem provocar a distanásia. As condutas devem ser executadas em todos os níveis de atenção à saúde, colaborando para melhor administração dos sintomas e favorecendo uma sobrevida com o máximo de qualidade possível. 23 Figura – 11: O direito à autonomia12 12 Disponível em https://pebmed.com.br/tatuagens-medicas-tem-algum-efeito-legal/. Acesso em 07/01/2020 https://pebmed.com.br/tatuagens-medicas-tem-algum-efeito-legal/ 24 Durante todo o curso da doença, a comunicação entre profissional, paciente e familiares é de extrema importância para uma melhor aceitação e compreensão. Uma boa comunicação ofertará ao paciente um final de vida digno, em que suas vontades e anseios serão respeitados, bem como seus valores e sua dignidade. 1.3 Bioética e a relação profissional-paciente Para se estabelecer uma relação profissional-paciente devemos ter como bases: o respeito, a empatia e a comunicação. Quando falamos em empatia, estamos nos referindo à capacidade de nos colocarmos no lugar do outro, por meio de uma sensibilização pelos seus sintomas e suas angústias. Empatia se refere a uma identificação com o outro, a uma afinidade, a sentir-se no outro e o outro se sentir em nós, criando vínculos e uma relação de confiança e segurança. Desta forma, ao se praticar a empatia, há uma quebra de medos, de angústias e de ansiedade, e o paciente sente-se mais seguro em compartilhar com o profissional suas angústias, medos, receios, vontades, crenças e pontos de vista (COSTA; AZEVEDO, 2010). Com a evolução da sociedade, o mundo globalizado e a tecnologia acarretarammudanças no comportamento dos seres humanos e, consequentemente, na relação entre o profissional de saúde e o paciente, devido à existência de novas tecnologias e à constante qualificação profissional. Tais mudanças ocasionaram uma impessoalidade na relação entre o profissional de saúde e o paciente, fazendo surgir a necessidade de uma intervenção da bioética, por meio de seus princípios, para ganhar novamente uma pessoalidade nessa relação. Com o avanço tecnológico ocorrido no início do século XX, a comunicação entre profissional de saúde e paciente tornou-se cada vez mais escassa, e as relações passaram a ser cada vez mais intermediadas pela tecnologia, ocasionando um distanciamento entre os profissionais e o paciente. Entretanto, só há uma possibilidade de humanização do cuidado: através do encontro entre dois sujeitos – de um lado, o profissional de saúde com seus saberes técnicos; e do outro, o paciente e seus familiares com seu próprio saber sobre o processo de adoecimento (CASTRO, GUIMARÃES, 2019). Nos dias de hoje, não é incomum utilizarmos o termo “desumanização da saúde”, pois, em uma enfermaria lotada de enfermos, o paciente deixou de ser chamado pelo seu nome para ser “rotulado” como o “paciente do leito 2”. Essa desumanização é um problema constantemente observado em serviços de saúde e se tornou tema também a ser discutido pela bioética. Para que as ações em saúde sejam consideradas humanizadoras, o profissional de saúde deve entender o outro através de suas peculiaridades: culturas, medos, crenças, angústias (COSTA; AZEVEDO, 2010). A relação entre o paciente e o profissional da saúde deve ser baseada no conceito de que o primeiro tem direito à saúde e à informação; e o segundo tem o dever de informar, de com clareza e objetividade, sobre os procedimentos que serão realizados. Desta forma, os quatro princípios da bioética devem nortear essa relação para que o paciente possa exercer sua autonomia ao decidir sobre sua condição de saúde; e para que o profissional de saúde possa realizar procedimentos baseados na beneficência, não maleficência e justiça. Assim, o paciente deve ser orientado quanto aos seus direitos para exercer a sua autonomia, fundamentado em uma informação 25 passada pelo profissional e, a partir de sua escolha, o profissional possa exercer a melhor técnica de acordo com a decisão e escolha de seu paciente. Como já foi dito anteriormente, o ser humano deve ser respeitado em todas as suas quatro dimensões e deve ter a sua dignidade preservada e respeitada. Na condição de paciente, quando está vulnerável, a base do cuidado deve ser a humanização, ou seja, ele deverá ser acolhido, ter sua autonomia respeitada e ser escutado com respeito pelo profissional de saúde que, da mesma forma, deve se comunicar com seu paciente respeitando as diferenças culturais, além de criar vínculo e exercer um cuidado integral à saúde. Figura – 12: A arte de se colocar no lugar do outro13 Comunicar-se é uma ação do comportamento humano. A nossa capacidade comunicativa constrói as relações que organizam a nossa vida no mundo. A comunicação humana acontece das mais variadas formas, por exemplo, um olhar, apenas, pode ser uma forma de comunicação entre pessoas. Na área da saúde, a comunicação é fundamental para o estabelecimento de um vínculo entre profissional e paciente e profissional e familiares, pois uma boa comunicação possibilitará a melhor conduta possível. As pessoas procuram na área da saúde não apenas a cura física, mas também compreensão e empatia por parte dos profissionais. Nos dias de hoje, entende-se erroneamente que se a cura pode ser alcançada, não é necessário o cuidado. A função curativa da medicina está associada diretamente ao ato de cuidar, ao acolhimento da preocupação, à empatia, à necessidade de ouvir o outro associada a conhecimentos técnico-científicos que devem ser explicitados ao paciente de forma clara e compreensível. Os pilares dos profissionais que trabalham na área da saúde são a humanização e o respeito. Os profissionais da área da saúde devem saber respeitar os seus pacientes e seus familiares e devem tratá-los como se eles fossem uma extensão de seus próprios familiares. Quando os profissionais da saúde possuem essa visão, a comunicação e a proximidade, vínculo entre o profissional e o paciente e entre o profissional e os familiares se torna sólido. 13 Disponível em https://pixabay.com/pt/illustrations/face-cabe%C3%A7a-empatia-conhe%C3%A7a- 985982/. Acesso em 07.jan.2020 https://pixabay.com/pt/illustrations/face-cabe%C3%A7a-empatia-conhe%C3%A7a-985982/ https://pixabay.com/pt/illustrations/face-cabe%C3%A7a-empatia-conhe%C3%A7a-985982/ 26 A humanização é definida como a valorização dos usuários, trabalhadores e gestores, concedendo-lhes maior autonomia, além da criação de vínculos entre profissionais da saúde e pacientes. Desde 2003, no SUS, há a Política Nacional de Humanização que tem como objetivo efetivar os princípios do SUS no dia a dia das práticas de saúde promovendo a comunicação entre os profissionais da saúde e os pacientes e proporcionando, com isso, uma melhor maneira de cuidar e de permitir ao paciente que exerça o seu direito à saúde. O profissional da saúde deve comunicar-se com paciente e familiares de forma simples, não se utilizando de termos técnicos que podem não ser compreensíveis para os envolvidos. Essa comunicação será importante para a explicação de exames, diagnósticos e prognósticos. Quanto melhor a comunicação, maior a aproximação entre o profissional, o paciente e seus familiares. A comunicação é uma habilidade necessária para a prática clínica que possibilita ao paciente participar de todo o seu processo de adoecimento de forma ativa, além de compartilhar as condutas a serem realizadas durante o tratamento, permitindo que ele decida ativamente sobre elas (ROSA et al., 2017). Figura – 13: A boa comunicação gera aproximação14 Na comunicação em saúde, há um encontro entre dois tipos de saberes: o do profissional e o do paciente que estão ali por um único objetivo: a condição de saúde do paciente. Esse encontro é desigual, pois, de um lado, há uma pessoa que é detentora de saberes técnicos científicos, e, do outro, uma pessoa que necessita de um cuidado, de um acolhimento, e espera que o detentor de saberes possa fazê-lo. A linguagem utilizada pelo profissional de saúde deverá respeitar as diversidades 14 Disponível em: https://pixabay.com/pt/illustrations/m%C3%A9dico-sonografia-ipad-hospital- 1807475/. Acesso em 08.jan.2020 https://pixabay.com/pt/illustrations/m%C3%A9dico-sonografia-ipad-hospital-1807475/ https://pixabay.com/pt/illustrations/m%C3%A9dico-sonografia-ipad-hospital-1807475/ 27 culturais e intelectuais, além de respeitar emoções, sentimentos e reações após a comunicação de um determinado diagnóstico, bem como de seu prognóstico (STEPKE, 2006). O paciente e seus familiares deverão ser respeitados e acolhidos pelo profissional de saúde em todas as suas dimensões e devem ser tratados como seres humanos, não como uma simples patologia. O paciente deverá ter sua dignidade respeitada a todo momento. Esse respeito garante um paciente com direitos de tal forma que possa fazer uso de sua autonomia de maneira consciente, garantindo o princípio da dignidade da pessoa humana. Quando o paciente for submetido a algum estudo ou pesquisa, ele deverá ser informado sobre todo o procedimento que será realizado e deverá estar ciente de todos os riscos que isso poderá causar. O paciente deverá ter autonomia para decidir se participará ou não do estudo e tem o direito de desistir a qualquer momento. Essa informação deverá ser feita em linguagem simples e de fácil entendimento pelo paciente. A má comunicação entre profissional da saúde e paciente e/ou familiarestem um impacto negativo no tratamento, bem como na relação de cuidado e acolhimento com o paciente. O não saber comunicar-se de forma a respeitar as mais diversas culturas, distancia o paciente da relação com o profissional de saúde, podendo ocasionar a não adesão do paciente ao tratamento ou ao processo terapêutico. Devemos buscar um equilíbrio entre razão e emoção durante a comunicação com os pacientes e, desta forma, agir eticamente. Se o paciente for uma criança ou uma pessoa que não possui capacidade de entendimento ou de discernimento sobre as informações passadas, o responsável legal deverá ser informado sobre o procedimento e seus riscos e deverá tomar as decisões no lugar do paciente. Quando se trata de uma enfermidade fora de possibilidade de cura terapêutica, por exemplo, quanto mais informados forem o paciente e seus familiares, melhor será o curso do tratamento até o fim de sua vida. O vínculo estabelecido pela comunicação é sólido, gerando maior confiança do paciente e dos familiares no profissional da saúde, na equipe de saúde como um todo e no tratamento administrado. Figura – 14: Razão x emoção: o equilíbrio resulta em ética15 15 Disponível em https://pixabay.com/pt/illustrations/c%C3%A9rebro-cabe%C3%A7a-psicologia- 2146156/. Acesso em 08.jan.2020 https://pixabay.com/pt/illustrations/c%C3%A9rebro-cabe%C3%A7a-psicologia-2146156/ https://pixabay.com/pt/illustrations/c%C3%A9rebro-cabe%C3%A7a-psicologia-2146156/ 28 2 BIOÉTICA E AS POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL Em meados dos anos 1970, começam a surgir, no Brasil, movimentos sociais que contavam com a participação de pessoas de diversas camadas da sociedade, dentre elas intelectuais, profissionais da saúde e populares que reivindicavam um sistema de saúde pública democrático ao qual todos pudessem ter acesso, dando origem ao Movimento de Reforma Sanitária. Esse movimento contribuiu para a realização da 8º Conferência Nacional de Saúde, em 1986, no fim da Ditadura Militar, quando foram discutidos os novos rumos da saúde pública no Brasil e foram definidas estratégias que resultaram na inclusão da saúde na Constituição Federal de 1988 como um direito do cidadão e um dever do Estado. Na 8º Conferência também foi discutido um conceito ampliado de saúde, de fundamental importância para a criação de políticas de saúde que atendam às necessidades da população brasileira. A saúde foi incluída na Constituição Federal de 1988, por meio do artigo 198, o qual preconiza que todas as ações e serviços de saúde devem ser organizados conforme as características e necessidades de cada região e que a utilização dos serviços de saúde deve ocorrer de forma hierarquizada a partir do nível de atenção de menor complexidade, o qual, havendo necessidade, deve encaminhar (realizar procedimento de referência) ao próximo nível de atenção e assim sucessivamente. Apenas para relembrarmos, ética significa caráter, modo de ser, e está relacionada a uma reflexão de valores, condutas e costumes adquiridos ao longo da vida que têm como finalidade o bem, a felicidade. A ética na saúde se preocupa com a qualidade de vida das pessoas e está acoplada aos Direitos Humanos, que priorizam direito à vida. Desta forma, existem deveres e obrigações individuais e institucionais para a melhoria da qualidade de vida dos seres humanos, pelo simples fato de serem humanos, detentores de uma dignidade. Podemos dizer que da ética temos a origem da bioética, a qual está relacionada a conduta e atos relacionados à saúde, ao meio ambiente, ao ecossistema, à vida. A bioética atua em reflexões associadas a valores, engenharia genética, início e fim de vida, problemas sociais, educação, entre outros, além de auxiliar na resolução de dilemas éticos encontrados em situações clínicas na área da saúde. Figura – 15: Humanização gera reflexão16 16 Disponível em https://pensesus.fiocruz.br/sus. Acesso em 15.jan.2020 https://pensesus.fiocruz.br/sus 29 O Movimento da Reforma Sanitária, nos anos 1970, deu origem à inclusão da bioética para abordar de maneira inclusiva os temas de ética relacionados à saúde. Como o Movimento buscava uma saúde para todos, era necessária uma reflexão multidisciplinar e pluralista e, desta forma, as éticas autoritárias em saúde foram dando espaço à ética democrática. Nos anos 1980, a bioética passou a incorporar reflexões referentes à estrutura do sistema de saúde, além de incluir problemas também associados ao coletivo em suas discussões, como o acesso aos serviços de saúde, a alocação de recursos para essa área e questões demográficas e sociais em um país onde encontramos diferenças sociais exorbitantes e no qual a exclusão social se faz presente. Como sabemos, a bioética tem uma perspectiva autônoma e humanista e passa a ver o homem em sua totalidade, respeitando todas as suas dimensões, objetivando a humanização dos serviços e ações de saúde, além de buscar garantir a dignidade de todos os usuários dos serviços de saúde de forma igualitária e justa, ou seja sem distinção de raça, cor, credo, classe social etc. Quando passamos a aceitar que todo ser humano possui uma dignidade e que esta é um valor fundamental, passamos a tratá-lo de acordo com o imperativo categórico kantiano, ou seja, cada indivíduo deve ser tratado como um fim em si mesmo e não como algo apenas para satisfação de interesses do Estado, da ciência ou de interesses industriais e comerciais. A saúde pública tem o processo saúde-doença como objeto de estudo, sendo suas práticas efetivadas por órgãos estatais, como vigilância sanitária, controle de zoonoses, saúde do trabalhador e controle de doenças endêmicas e epidêmicas, entre outros. Entretanto, essas práticas não estão restritas apenas a esses órgãos, pois ações de promoção de saúde também podem ser executadas por organizações não governamentais (ONGs). As ações de saúde pública procuram interferir no processo saúde-doença coletiva com o objetivo de proporcionar um melhor estado de saúde para as populações. Contudo, tais ações podem desencadear conflitos morais que limitam a liberdade e a decisão individual, ferindo a autonomia do ser humano ao atuar apenas na coletividade. Lembrete O Movimento de Reforma Sanitária brasileira deu origem a ações que culminaram com a criação do SUS. A saúde, em seu conceito ampliado, é resultante das condições de alimentação, habitação, educação, renda, meio ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. A reflexão bioética sobre a saúde pública brasileira decorre de uma grande urbanização, da ampliação da violência, do aumento de doenças transmissíveis e do aumento da expectativa de vida, acarretando crescimento na ocorrência de doenças crônico-degenerativas. Desta forma, devemos discutir e refletir acerca dos valores, das normas e das decisões morais que norteiam as políticas de saúde pública, as ações dirigidas à saúde coletiva e a organização dos sistemas de saúde (FORTES; ZOBOLI, 2003). 30 Como visto anteriormente, na bioética de intervenção, uma atitude considerada ética, portanto, correta, é aquela que leva felicidade a um maior número de pessoas. Nesse tipo de bioética é fundamental observar as consequências desencadeadas pelas atitudes determinando se elas estão corretas; enxergando as pessoas de forma igualitária, sem distinções; e distribuindo de forma universal os recursos na busca do bem-estar, tendo como fim principal o coletivo e não apenas o individual. Surge, então, a bioética utilitarista, que introduz os 4Ps para verificação de dilemas éticos, os quais não são universais e, muitas vezes, em alguns países, já foram resolvidos: prudência: em decorrência dos avanços tecnológicos para que eles não sejam geradores de problemas éticos; prevenção: na realização de qualquer procedimento, deve-se prevenir o máximo possível a ocorrência de riscos ou de alterações patológicas; precaução: frente ao desconhecido; e proteção: dos mais vulneráveis, frágeis e excluídos. Esses 4Ps são associados aos quatro princípios da Teoria Principialista e passam a auxiliar a resolução de dilemas em países como o nosso. Alteridade, igualdade, equidade, humanidade, dentre outros também devem ser incluídos e utilizados na resolução desses dilemas (SELLI, GARRAFA, 2006). Apenas uma bioética respaldada em valores sociais e politicamente empregados é capaz de conferir a capacidade de escolha, ou seja, a capacidade de exercer a autonomia através de decisões individuais ou coletivas que tenham como resultado o exercício do bem a um maior número de pessoas (SILVA; DROMMOND; GARRAFA, 2011). A autonomia está relacionada à capacidade de escolha de um indivíduo sobre aquilo que é bom para si de acordo com seus valores, necessidades, crenças e expectativas. Portanto, desta forma, a pessoa deve ter a liberdade de expressar sua vontade estando livre de condições internas ou externas que a impeça de fazer suas escolhas. Percebemos, porém, uma interferência da saúde pública na autonomia individual, como nos casos de campanhas de vacinação obrigatória para crianças e adolescentes, nas quais, além de se pensar no individual, pensa-se também no coletivo, com o objetivo de impedir a proliferação de doenças e o aumento de morbimortalidade. Entretanto, devemos pensar no individual ou no coletivo? Para sermos pessoas éticas, devemos pensar que nossas ações devem ocasionar o bem tanto individual quanto coletivo e, desta forma, por mais que algumas políticas públicas de saúde cerceiem a autonomia do indivíduo, elas estão contribuindo para um bem coletivo. A ação de tomar uma vacina, por exemplo, protege tanto o indivíduo quanto a coletividade. Outra preocupação das políticas de saúde coletiva está na qualidade de vida do ser humano, o qual deve adotar hábitos e estilos de vida saudáveis, ter acesso a lazer, cultura, educação, saneamento básico, entre outros. 31 Estilos de vida estão relacionados à escolha cultural e econômica de uma determinada sociedade, pois para algumas o uso de cigarros e a ingestão de álcool são considerados um estilo de vida aceito socialmente. No entanto, a decisão está relacionada à autonomia do cidadão e a este cabe decidir o que é bom para sua qualidade de vida, mesmo que essa decisão não seja a apreciada pela sociedade em que vive. Um bom exemplo é o aumento do número de lesões por esforços repetitivos decorrentes do uso exagerado de computadores e/ou celulares: cabe ao próprio indivíduo decidir como será a sua utilização dessas tecnologias (se de maneira intensiva ou amena), priorizando sua qualidade de vida (FORTES; ZOBOLI, 2003). As ações de saúde pública, conforme a visão bioética, devem evitar a discriminação e estigmatização de pessoas devido a suas características pessoais ou suas escolhas. Assim, os indivíduos devem ter acesso às informações, receber orientações e, a partir disso, ser persuadidos a mudar seu estilo de vida em busca de melhor qualidade de vida e entender o cerceamento de sua autonomia em campanhas de vacinação em favor do coletivo, mas nunca devem ser coagidos a realizar tais mudanças. Não se deve culpar as pessoas por seus estilos de vida não saudáveis, mas deve-se orientá-las oferecendo oportunidades para que, por meio de sua autonomia, decidam sobre aspectos que afetam suas vidas. 2.1 Bioética e Saúde da Família As reflexões bioéticas no que se refere às questões relacionadas à saúde, na maioria das vezes, estão voltadas para o ambiente hospitalar, com a utilização de princípios bioéticos pautados no principialismo: autonomia, justiça, beneficência e não maleficência. De fato, esse ambiente concentra os maiores dilemas bioéticos e as maiores angústias vivenciadas pelos profissionais de saúde devido aos grandes avanços tecnológicos que, por um lado, auxiliam e beneficiam o paciente, mas, por outro, acabam por prolongar o sofrimento causado por uma enfermidade que está fora de possibilidade de cura. Porém, será que as discussões na área da saúde e os dilemas estão presentes apenas no ambiente hospitalar? A Estratégia Saúde da Família (ESF) surgiu para auxiliar a transformação da atenção primária à saúde (APS), funcionando como porta de entrada dos pacientes no sistema de saúde. Entretanto, ainda hoje, tanto a ESF quanto a APS encontram barreiras para sua consolidação no sistema, as quais vão de cunho econômico e político àquelas relacionadas aos profissionais que apresentam, além do despreparo na formação, uma grande rotatividade nesses setores (GOMES et al., 2016). Recentemente, notou-se a necessidade de observar os dilemas éticos que vêm surgindo na atenção primária à saúde e na Estratégia Saúde da Família devido à grande proximidade do profissional com a população. Dentre eles podemos elencar: problemas éticos nas relações com usuários e familiares; problemas éticos na relação interprofissional; problemas éticos relacionados à organização e ao sistema de saúde. 32 É imprescindível que os profissionais de saúde tenham uma escuta qualificada e uma comunicação eficaz e estejam preparados para atuar em proximidade com a família, além de cumprir protocolos e rotinas de serviço, tendo como principais objetivos a aproximação e a criação de vínculos entre profissional e usuário do serviço. É necessário que os profissionais aprendam a ouvir as angústias, as crenças, as expectativas e os medos de seus pacientes, sem pré-julgamentos, acolhendo o usuário e seus familiares e tornando o atendimento humanizado e centrado no paciente, não apenas na doença. A informação e a comunicação são fundamentais para que o usuário possa exercer sua autonomia e tomar decisões de forma livre, após as informações terem sido esclarecidas. Todo usuário tem direito à informação sobre sua condição de saúde, o processo ativo de doença, sua recuperação e as ações de prevenção e de promoção de saúde. Da mesma forma, sua autonomia deverá ser respeitada, pois através do respeito, eles se sentirão mais seguros para compartilhar suas decisões com os profissionais. Devemos lembrar que a informação não precisa ser técnica nem extensa: deve ser simples e verdadeira, sempre respeitando as diversidades culturais de cada comunidade. Para que a informação seja adequada, deve existir um treinamento específico para que os profissionais tenham maior facilidade de se comunicar e de transmitir as informações necessárias. Figura – 16: Cuidado e acolhimento17 Os profissionais devem evitar atitudes paternalistas, em que, com a intenção de fazer o bem ao usuário, deixam de permitir que este tome suas próprias decisões, 17 Disponível em: https://pixabay.com/pt/illustrations/fam%C3%ADlia-sa%C3%BAde-m%C3%A3os- seguran%C3%A7a-2073604/ Acesso em 15.jan.2020 https://pixabay.com/pt/illustrations/fam%C3%ADlia-sa%C3%BAde-m%C3%A3os-seguran%C3%A7a-2073604/ https://pixabay.com/pt/illustrations/fam%C3%ADlia-sa%C3%BAde-m%C3%A3os-seguran%C3%A7a-2073604/ 33 podendo, dessa forma, impedir que exerça sua autonomia. Devem evitar também a realização apenas de procedimentos técnicos, deixando de exercer o humanismo em relação ao outro. Quando o profissional se encontra preso a protocolos e rotinas do serviço, trata o paciente e familiares como “objetos” de seu trabalho, não como pessoas humanas que devem ser respeitadas em todas as suas dimensões, desrespeitando a dignidade e os valores dos pacientes e familiares. Esse tipo de conduta desrespeita o usuário e seus familiares, bem como seus desejos, anseios e autonomia. Quando o profissional de saúde entende a necessidade do ouvir e do comunicar-se de forma adequada, o usuário passa a ter uma maior confiançatanto no profissional quanto no serviço, o que contribui para uma melhor adesão ao tratamento e uma melhor compreensão de condutas a serem tomadas. A comunicação entre os profissionais é imprescindível para que, em equipe, determinem a melhor conduta e o melhor plano terapêutico a ser elaborado para cada paciente. Quando os profissionais de uma equipe não estão abertos à comunicação e apenas tomam por lei os seus saberes, o entendimento do paciente sobre seu diagnóstico, prognóstico e tratamento pode ser prejudicado. O trabalho em equipe é de suma importância no processo saúde-doença, já que o trabalho interdisciplinar agrega uma conduta à outra, tendo como principal objetivo o bem-estar e o respeito ao paciente. A burocracia e a desorganização do sistema podem dificultar o trabalho dos profissionais de saúde que dependem da integralidade dos serviços para melhor atendimento ao paciente e condução de seu tratamento. A falta de comunicação entre as unidades de saúde e as unidades hospitalares pode atrapalhar o andamento dos serviços de saúde. A ESF é um dispositivo biopolítico contemporâneo que tem como objetivo exercer um governo médico da vida por entender que controla, vigia e governa a vida das famílias que estão sob a sua circunscrição. Do ponto de vista ético, isto é bioético? Saiba mais Sugiro que você leia o artigo A ética, a humanização e a saúde da família18 e assista ao filme indicado a seguir para melhor aprofundamento no assunto: PATCH Adams: o amor é contagioso. Direção de Tom Shadyac. EUA, 1998 (115 min.). 18Disponível em: https://bit.ly/340s7Wl. Acesso em: 10 dez. 2019. 34 RESUMO Difícil definir vida e explicar quando ela se inicia. Apenas sabemos que com o aprimoramento tecno-científico cada vez mais temos alternativas para originar uma vida e, ao mesmo tempo, para mantê-la ou até findá-la. Os problemas bioéticos relacionados ao início da vida estão relacionados aos direitos inerentes aos seres humanos, e o início da vida está associado a várias etapas do desenvolvimento embrionário e fetal. Desde os primórdios da civilização, a morte é um tema que fascina e aterroriza a humanidade, pois é um lugar inacessível àqueles que estão vivos, um lugar desconhecido. A morte faz parte da nossa vida e, portanto, todos nós começamos a morrer a partir do momento que passamos a existir. Como vimos, o início da vida possui algumas teorias. Não podemos evitar a morte e precisamos conviver com a certeza de que um dia ela vai nos acontecer e vai acontecer também para um de nossos entes queridos. A palavra eutanásia deriva do grego eu, que significa bom, e thanatos, que significa morte, ou seja, boa morte, morte sem sofrimento. O termo eutanásia passou por algumas modificações semânticas e, nos dias de hoje, pode ser definido como uma ação médica que tem por finalidade a abreviação da vida por atos misericordiosos, morte antecipada e sem dor. O prolongamento da vida de pacientes com doenças fora da possibilidade de cura, de modo artificial, por meio de aparelhos é garantido pelo uso de tecnologias cada vez mais avançadas associado à obstinação terapêutica caracterizada por um excesso de medidas terapêuticas que impõem sofrimento e dor ao paciente sem, contudo, alterar seu quadro de morbidade – distanásia. O termo ortotanásia é confundido com eutanásia passiva. Ao contrário de administrar medicamentos para cessar o sofrimento, na ortotanásia, não se antecipa a morte, mas entende-se que ela acontece em seu tempo certo. A mistanásia é considerada uma morte social devido a pobreza, violência e falta de infraestrutura básica como saneamento básico, educação, moradia. É uma morte excludente, uma morte infeliz em nível coletivo. Em cuidados paliativos a distanásia não deve ser praticada, mas deve-se buscar sempre a ortotanásia, fornecendo conforto e acolhimento, ao paciente e seus familiares, e uma morte humanizada e digna, minimizando o sofrimento e garantindo um respeito à vida humana e à dignidade do paciente. Na área da saúde a comunicação e fundamental para o estabelecimento de um vínculo entre profissional e paciente e profissional e familiares, pois uma boa comunicação possibilitará a melhor conduta possível. Na bioética de intervenção uma atitude considerada ética, portanto, correta, é aquela que leva felicidade a um maior número de pessoas. Nesse tipo de bioética é fundamental observar as consequências desencadeadas pelas atitudes determinando se elas estão corretas; enxergando as pessoas de forma igualitária, sem distinções; e distribuindo de forma universal os recursos na busca do bem-estar. 35 A ESF é um dispositivo biopolítico contemporâneo que tem como objetivo exercer um governo médico da vida por entender que controla, vigia e governa a vida das famílias que estão sob sua circunscrição. Do ponto de vista ético, isso é bioético? 36 REFERÊNCIAS ALVES, R. O médico. Campinas: Papirus, 2017. BRASIL. Código Civil 2002. Artigo nº2. Disponível em https://www.direitocom.com/codigo-civil-comentado/livro-i-das-pessoas-titulo-i-das- pessoas-naturais-artigo-02-5. Acesso em 06. abril.2020 Brasil. Constituição Federal, 1988. Disponível em: https://www2.senado.leg.br/bdsf/bitstream/handle/id/518231/CF88_Livro_EC91_201 6.pdf. Acesso em 06. abril.2020 CASTRO,J. C.; GUIMARÃES, M. N. Caminhos da Bioética.V.2. 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