If a person with a disability is under guardianship, their participation in the decision-making process regarding treatment should be sought to the...
Tutelage is the responsibility assigned by the Court to a capable individual to protect, care for, guard, guide, hold accountable, and administer the assets of children and adolescents whose parents are deceased or absent until they reach 18 years of age (i.e., minors).
Guardianship is the responsibility assigned by the Judge to a capable individual to protect, care for, guard, guide, hold accountable, and administer the assets of persons who have been judicially declared incapable (who are not minors).
It is interesting to note that there is special protection in Law No. 13,146/2015 for people with disabilities regarding their participation in scientific research under guardianship or guardianship. This participation can only occur: (a) exceptionally, (b) if there are indications of direct benefit to their health or the health of other people with disabilities, and (c) provided that there is no other option for research with comparable effectiveness for non-guardianship or guardianship participants.
Given the imposition of these three cumulative requirements, it is practically impossible to promote scientific research with the participation of people with guardianship or guardianship.
Another aspect of the right to life is the protection of people with disabilities in situations of vulnerability. In certain situations, especially those of risk, emergency, or public calamity, the person with a disability will be considered vulnerable, and the Public Power must take measures to protect them (Article 10, sole paragraph, of Law No. 13,146/2015).
💡 1 Resposta
Ed 
A participação da pessoa com deficiência no processo de tomada de decisão em relação ao tratamento deve ser buscada ao máximo possível. No entanto, se ela não puder expressar sua vontade, esse consentimento pode ser fornecido, conforme previsto por lei: geralmente pelo tutor ou com autorização judicial (como é o caso da Lei nº 9.263/1996). A tutela é a responsabilidade atribuída pelo Tribunal a um indivíduo capaz de proteger, cuidar, guardar, orientar, responsabilizar e administrar os bens de crianças e adolescentes cujos pais são falecidos ou ausentes até que atinjam 18 anos de idade (ou seja, menores de idade). A curatela é a responsabilidade atribuída pelo Juiz a um indivíduo capaz de proteger, cuidar, guardar, orientar, responsabilizar e administrar os bens de pessoas que foram judicialmente declaradas incapazes (que não são menores de idade). É interessante observar que há uma proteção especial na Lei nº 13.146/2015 para pessoas com deficiência em relação à sua participação em pesquisas científicas sob tutela ou curatela. Essa participação só pode ocorrer: (a) de forma excepcional, (b) se houver indicações de benefício direto para sua saúde ou a saúde de outras pessoas com deficiência e (c) desde que não haja outra opção de pesquisa com eficácia comparável para participantes sem tutela ou curatela. Diante da imposição desses três requisitos cumulativos, é praticamente impossível promover pesquisas científicas com a participação de pessoas com tutela ou curatela. Outro aspecto do direito à vida é a proteção das pessoas com deficiência em situações de vulnerabilidade. Em determinadas situações, especialmente aquelas de risco, emergência ou calamidade pública, a pessoa com deficiência será considerada vulnerável, e o Poder Público deve tomar medidas para protegê-las (Artigo 10, parágrafo único, da Lei nº 13.146/2015).
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