Enfermagem Cuidados Paliativos - materia toda

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Enfermagem em cuidados paliativos
	
Professora Maria Vitória Casas Novas
É preciso saber:
· O que são cuidados paliativos 
· Quais são os princípios básicos de intervenção
· Quais são os objetivos desses princípios
· A quem se dirigem os cuidados paliativos 
· Reconhecer a pessoa que precisa de cuidados paliativos
CUIDADOS PALIATIVOS
· Os Cuidados Paliativos afirmam a vida e encaram a morte como um processo natural, nunca antecipam ou atrasam e oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte.
PERDAS ASSOCIADAS À DOENÇA TERMINAL
· Oferecer a possibilidade de participação ativa do doente/família no processo de cuidados, colocando-os no centro das decisões é a melhor forma de responder às suas necessidades globais personalizando e utilizando uma abordagem holística.
· A doença não pode tirar à pessoa as características de ser pessoa:
· Ser único
· Ser tratado como único 
· Não ser mais um caso 
CUIDADOS PALIATIVOS – CONCEITOS
· Assistência ativa e integral a pacientes cuja doença não responde ao tratamento curativo, sendo o principal objetivo a garantia da melhor qualidade de vida, tanto para o doente como para os respetivos familiares. – OMS, 1990
· Os Cuidados Paliativos, são uma abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida dos doentes e famílias que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável com prognóstico limitado, através da prevenção e alivio do sofrimento físico, espiritual e psicossocial. – OMS, 2002
· Resposta ativa aos problemas decorrentes da doença prolongada incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e suas famílias. – APCP, 2006
CUIDADOS PALIATIVOS – EVOLUÇÃO DO CONCEITO
· Rodgers, apresentou a evolução do conceito através de um modelo num ciclo continuo através dos tempos e dentro de um contexto particular distinguindo três aspetos importantes no desenvolvimento conceitual:
· O significado 
· O uso 
· A aplicação
	EVOLUÇÃO DO CONCEITO 
	Questões éticas de equidade e justiça
	Acessibilidade aos cuidados de saúde Hospital - Domicilio
	Doenças Oncológicas, SIDA, Doenças Neurológicas, Doenças Degenerativas e Demências
	Cuidados Paliativos de Qualidade:
Medicina – Enfermagem
Medicina – Enfermagem – Bioética
Medicina – Enfermagem – Bioética – Psicologia - Pediatria
CUIDADOS PALIATIVOS – PRINCIPIOS
	PRINCIPIOS E FILOSOFIA 
	Cuidados completos durante o final de vida
	Abordagem por uma equipa multidisciplinar 
	Assegurar que o doente tenha uma boa morte livre de sofrimento evitável de acordo com a sua vontade e a da sua família 
	Observância de normas clínicas culturais e éticas
Princípios dos Cuidados Paliativos
· Os objetivos nucleares de intervenção:
· O conforto
· A qualidade de vida
· A promoção da dignidade 
· A adaptação às perdas sentidas
· Os cuidados e a conjugação de terapêuticas, devem ser implementados precocemente de forma a influenciar positivamente o curso da doença
· Os cuidados devem ser ativos, reabilitadores e promotores da autonomia 
· Proporcionar um sistema de suporte que ajude os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte
· A abordagem pela equipa de cuidados deve atender a todas as necessidades do doente inclusive o processo de luto 
· Proporcionar um sistema de suporte e de ajuda ao doente e família 
· Selecionar critérios de efetividade, eficiência e eficácia, sempre suportados por evidência científica e com alocação racional dos recursos
	CUIDADOS PALIATIVOS 
	ÁREAS FUNDAMENTAIS
	COMPONENTES ESSENCIAIS
	Controlo dos sintomas
Comunicação adequada
Apoio à família 
Trabalho em equipa
	Alivio dos sintomas 
Apoio psicológico 
Trabalho em equipa
QUALIDADE DE VIDA
“qualidade de vida é aquilo que a pessoa considera como tal”
· Está relacionado com o grau de satisfação que a pessoa sente pela vida e é influenciada por todas as dimensões da personalidade:
Física – Psicológica – Social – Espiritual
· Os avanços científicos nem sempre promovem a qualidade de vida
· Ofensas à dignidade:
· Obstinação terapêutica 
· Perda de autonomia
· Consciência do sofrimento
DOENTE TERMINAL – CONCEITO
Doente Terminal – apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com problemas de saúde intensos que são a causa de grande sofrimento.
Neste contexto entende-se por doença terminal aquela que é incurável e simultaneamente está em fase avançada e em progressão, as possibilidades de resposta ao tratamento específico são nulas e está presente sintomatologia intensa, múltipla e multifatorial em evolução.
CLASSIFICAÇÃO COM BASE NA FASE EVOLUTIVA DA DOENÇA E DAS NECESSIDADES DE CUIDADOS INERENTES
FASE AGUDA – o doente apresenta um desenvolvimento inesperado de um problema, ou o aumento significativo na intensidade de um ou mais problemas já existentes. A expectativa de vida destas pessoas é de meses ou anos e têm conservada a sua mobilidade. Os cuidados devem ter como objetivo: o controlo sintomático; restauração da autonomia. Aceitam-se ainda intervenções ditas agressivas. 
FASE DE EVOLUÇÃO NEGATIVA DO DOENTE – doentes em que surge uma evolução negativa e gradual dos problemas, apresenta mobilidade limitada. Os objetivos dos cuidados devem: centrar-se na promoção da máxima qualidade de vida possível; centrar-se nas potencialidades ainda existentes; controlo sintomático e instauração de adequado suporte social.
FASE DE DETEORIZAÇÃO – o doente apresenta mobilidade comprometida e agravamento dos problemas. Os objetivos dos cuidados deverão: centrar-se no conforto; gerar expectativas realistas; reduzir o impacto da doença na família. 
FASE AGÓNICA – o doente apresenta sinais de morte próxima, a mobilidade está completamente comprometida. Os objetivos dos cuidados são a maximização do conforto. Dentro dos doentes terminais, o doentes agónico representa apenas um pequeno sub grupo. O doente agónico, sendo um doente paliativo, é aquele cuja sobrevida estimada, é de horas ou de dias. A proximidade da morte é efetuada com basa na sintomatologia e na evidência clinica que apresenta. 
A morte é uma realidade e a experiência humana do conforto com a sua inevitabilidade a curto prazo é sempre fonte de sofrimento. 
Perda Real
Perda Simbólica
Luto complicado
Luto patológico
Perdas associadas à doença terminal:
· Emocional e psicológica
· Intelectual
· Espiritual
· Social
· Física 
São apresentadas como principais fontes de sofrimento para os doentes terminais a:
· Perda de autonomia e dependência de terceiros
· Sintomas mal controlados
· Alterações da imagem corporal
· Perda de sentido de vida
· Perda da dignidade
· Perda de papeis sociais e estatuto
· Perda de regalias económicas
· Alterações nas relações interpessoais 
· Modificação de expectativas e planos futuros 
· Abandono
DIAGNÓSTICOS
· Quando um utente tem diversos diagnósticos de enfermagem, não é possível abordar todos os problemas em simultâneo.
· Os critérios para estabelecer prioridades deverão atender em primeiro lugar às prioridades do doente tendo em conta as suas preferências e expectativas, considerando as suas necessidades físicas e psicológicas mais urgentes e que requerem atenção imediata.
· Possíveis diagnósticos:
· Ansiedade
· Sobrecarga do papel de cuidador
· Coping familiar comprometido
· Coping ineficaz
· Recusa ineficaz
· Luto disfuncional
· Desânimo
· Impotência
· Isolamento social
· Angústia espiritual
· Bem estar espiritual
INTERVENÇÕES
· Ter uma compreensão clara da natureza da perda e da forma como o doente e família percecionam essa perda
· Conhecer o processo de luto que ajude a compreender as respostas e necessidades do utente e família
· Aplicar o conhecimento dos princípios da comunicação terapêutica, conhecimentos da fisiopatologia da doença relacionada com a perda
· Realizar uma explicação realista acerca do que o doente/família podem esperar relativamente ao curso da doença
· Fazer uso de experiência anteriores, refletindo na formacomo irá aplicar o que aprendeu noutros doentes
Cuidar da pessoa em fim de vida pressupõe uma atitude de aproximação por parte dos profissionais de saúde que integram a equipa de cuidados paliativos:
· Ajudar os utentes a aprenderem a lidar com a sua perda
· Ajudar na tomada de decisões eficazes sobre os cuidados de saúde
· Ajudar na adaptação à desilusão, frustração e ansiedade criada pela perda
· Usar atitudes de reflexão critica
· Cuidados de enfermagem adequados e sensíveis. 
· Na comunicação terapêutica usar estratégias que permitam ao utente/família, discutir a perda e trabalhar consigo as formas para resolver
· O uso de perguntas abertas permite partilhar livremente as seus pensamentos e preocupações
· Mostrar apoio, usar o toque, escutar 
· Demonstrar outros comportamentos que evidenciam o interesse em cuidar do doente
· Responder a perguntas de forma aberta e honesta, dar informação que ajude os utentes e as famílias a compreenderem o seu estado assim como a trajetória do curso da doença, os benefícios e desvantagens do tratamento e clarificação dos valores objetivos
· Promover a esperança, pode ser um recurso animoso para quem está a sofrer uma perda
· Mostrar empatia 
· Reforçar as expressões de coragem e os pensamentos positivos
· Apoiar a determinação de objetivos realistas 
· Oferecer informação que clarifique as perceções do utente
· Ajudar o doente a usar os recursos pessoais e também na utilização de apoios externos
· Encorajar os utentes a criarem relações de apoio
· Ajudar na concentração dos objetivos a curto prazo e atingíveis, á medida que a esperança de vida diminui
· Incentivar à recordação de momentos positivos para que o utente possa compreender o sentido do sofrimento. 
As atividades de promoção da saúde não tendo como resultado esperado o regresso ao funcionamento total, têm como objetivo permitir ao utente/família retomar o equilíbrio físico e emocional. A continuidade dos cuidados deverá ser garantida através de uma abordagem coordenada da equipa interdisciplinar. O enfermeiro de cuidados domiciliários deve colaborar intimamente com os familiares para se assegurar que as necessidades contínuas do utente/família são satisfeitas.
RESPEITO À VIDA
· O respeito à vida implica o direito à morte e ao facto de que todo o ser humano ter direito a uma morte digna, que é:
· Não deixar a pessoa morrer sozinha
· É escutar o seu silêncio
· É tocar as suas mãos
· É medicar para aliviar a dor
· É consolar o familiar 
· É escutar um segredo
· É rezar
· É chorar
· É não abandonar
· É amar o próximo
COMUNICAÇÃO – O PILAR BÁSICO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
COMUNICAÇÃO – CIPE
· Comportamento interativo com as características especificas: dar ou trocar informações, mensagens, sentimentos ou pensamentos entre indivíduos ou grupos, usando comportamentos verbais e não verbais, conversação face-a-face ou por meios de comunicação remota como o correio, correio eletrónico e telefone.
Objetivos da comunicação:
· Incutir esperança
· Cultivar sensibilidade 
· Estabelecer relação de ajuda e confiança 
· Fomentar e aceitar a expressão de sentimentos positivos e negativos 
· Usar a resolução científica na resolução dos problemas na tomada de decisões
· Promover ensino-aprendizagem interpessoal
· Proporcionar um ambiente de apoio
· Providenciar a satisfação das necessidades da pessoa 
· Respeitar forças e fenómenos espirituais
OS 4 PILARES BÁSICOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS 
· Apoio ao doente/família
· Controlo sintomático
· Trabalho em equipa
· Comunicação
Entendemos que:
Processo dinâmico e interativo, multidirecional de intercâmbio de informação através dos vários canais...
Doente/Família Equipa de Cuidados Paliativos
O PROCESSO DE COMUNICAÇÃO
· A comunicação é um processo que se desenvolve entre um emissor e um recetor que canalizam mensagens, mas além desses existem mais 4 elementos primordiais que são:
· A mensagem
· Canais sensitivos
· O contexto 
· O feedback 
A COMUNICAÇÃO NA PRÁTICA DOS CUIDADOS PALIATIVOS 
“Processo complexo de partilha de informação, emoções e atitudes”
· Identificação e resposta ativa às necessidades do doente e sua família que provocam sofrimento devido à multiplicidade de fatores causais
· Necessidade de apoio e de compreensão
· Estabelecimento de uma relação interpessoal de confiança 
TIPOS DE COMUNICAÇÃO
· Comunicação Verbal – aquela que implica o uso de palavras, tom de voz e vocalizações
· Comunicação Não Verbal – usados meios não verbais, como gestos, linguagem corporal, expressão facial, contacto visual e o toque
· Audição Ativa 
FATORES QUE INTERFEREM NA COMUNICAÇÃO
· Fisiopatológicos – alterações sensoriais, da fala ou lesões cerebrais
· Sociais – analfabetismo, desconhecimento do idioma
· Psicológicos – estados emocionais fortes, desmotivação
RELAÇÃO DE AJUDA – COMUNICAÇÃO TERAPÊUTICA
Relação de Ajuda:
· Uma ajuda concreta que se estabelece entre duas pessoas num determinado tempo 
· Um ajuda liberatória e de crescimento pessoal
· Eficaz
· Mediada pela escuta e pelo diálogo
· Especialmente direcionada para a expressão dos sentimentos, pensamentos e valores do doente/família
BRAMMER, citado por LAZURE em 1994, referia:
“a relação de ajuda é uma relação na qual o que ajuda, fornece ao cliente/doente/utente certas condições de que ele necessita para satisfazer as suas necessidades básicas”
CHALIFOUR, define relação de ajuda numa perspetiva holística e humana, como:
“a interação particular entre duas pessoas, o interveniente e o cliente/doente/utente”
Fases da Relação Terapêutica:
· Fase contratual – o objetivo primordial desta fase é o estabelecimento da confiança
· Fase Ativa – o profissional participa ativamente, dando continuidade à avaliação do doente, através dos dados colhidos
· Fase da Conclusão – esta fase precede uma separação permanente 
Estratégias de Intervenção em Cuidados Paliativos:
· Implica um conjunto de competências técnicas e científicas
· Obrigação ética e moral dos profissionais
· Segundo a “agenda” do doente
· Adequada a cada doente
· De forma empática: disponibilidade e “simpatia”
· Personalizada
ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO
Técnicas que facilitam a comunicação
· Escuta ativa (saber escutar)
· Reflexão
· Perguntas abertas
· Esclarecimento 
· O silêncio
“a capacidade de escuta é uma competência fundamental para a eficácia da comunicação em cuidados paliativos”.
Saber escutar o doente e sobretudo compreender o significado e os sentimentos da linguagem verbal e não verbal.
BARREIRAS À COMUNICAÇÃO
· Dificuldade e erros de comunicação ocorrem nos três níveis:
· Erros de Conteúdo – a não transmissão de informação clara, simples e honesta – “proteção do doente”
· As expressões emocionais – através da linguagem não verbal (acenar com a cabeça, não olhar nos olhos, o mesmo tom de voz...)
· Dificuldades de comunicação na relação – paternalismo
TRANSMISSÃO DE MÁS NOTICIAS 
· A má noticia tem sido muitas vezes definida, como qualquer informação que envolva uma mudança drástica numa perspetiva futura, tendo esta uma conotação negativa.
Protocolo de Buckman:
· É de grande utilidade na transmissão de más noticias e consta em 6 passos, não se tratando de informar a todo o custo, mas também não partindo do pressuposto que o doente nunca quer saber.
Passos do Protocolo de Buckman:
1. Preparação e escolha do local adequado
2. Perceber o que o doente já sabe
3. Saber o que o doente quer saber 
4. Dar a noticia
5. Responder às emoções e perguntas do doente 
6. Propor plano de acompanhamento e encerrar a entrevista
CONSPIRAÇÃO DO SILÊNCIO
· Omissão da verdade acerca do diagnóstico e prognóstico a um doente, no sentido de o proteger e de não lhe causar sofrimento. Pode acontecer devido a:
· Auto proteção
· Falso protecionismo
· Falta de preparação dos profissionais de saúde para falar destas situações
CONFERÊNCIA FAMILIAR
· Reunião multidisciplinar com a participação do utente/família, que visa a:
· Resolução e orientação de problemas ou conflitos
· Planificação dos cuidados e seus objetivos
· Troca de informação 
· Esclarecimentode duvidas 
· Abordagem do diagnóstico, prognóstico e atitudes terapêuticas e paliativas
· Planeamento dos cuidados ao doente/família
Princípios da Conferência Familiar:
· Clarificar os objetivos e opções dos cuidados
· Os prestadores de cuidados têm a responsabilidade de oferecer conferências familiares consoante a necessidade
· Devem ser mutuamente benéficas 
· As conferências familiares não deverão ser realizadas exclusivamente em situações “de crise”
· O moderador da conferência familiar deverá possuir aptidões em Cuidados Paliativos
· Deverão ser disponibilizados, ao doente e familiares, recursos apropriados para a complementação da informação verbal
· As conferências familiares deverão ser oferecidas por rotina na admissão e conduzidas posteriormente numa altura pertinente
EM SÍNTESE:
· A comunicação é um dos principais pilares em Cuidados Paliativos, funcionando como uma estratégia terapêutica de intervenção
· A eficácia consegue-se através de formação e treino dos profissionais
· Ter sempre em conta que cada doente é único assim como a situação
· Cada momento vivenciado são “Histórias de vida” e momentos de reflexão para os profissionais 
QUESTÕES ÉTICAS RELACIONADAS COM O FIM DE VIDA
QUESTÕES ÉTICAS – FIM DE VIDA
· Valores e princípios éticos
· Natureza dos cuidados 
· Dignidade
· Morte 
VALORES ÉTICOS
· Autonomia
· Beneficiência e Não-maleficência
· Justiça
A autonomia dá ao doente o direito de decidir acerca dos cuidados que vai receber. Na beneficência, o profissional de saúde procura o que é melhor para o doente. A justiça determina o que deve ser feito de acordo com as leis e a jurisprudência do país para p aperfeiçoamento desses três princípios. 
AUTONOMIA – estes doentes apresentam algumas peculiaridades em relação à aplicação deste principio. Alguns estudos demonstraram que no máximo 23% desses pacientes, devido ao grave comprometimento da sua doença, apresentam condições adequadas para realizar a opção. O exercício do principio da autonomia na situação do doente terminal, pode ter alguma dificuldade e abrangência na decisão, mesmo para aqueles que não estejam emocionalmente envolvidos, pelo que deve ocorrer de uma maneira evolutiva e no tempo adequado a cada caso. Em nenhum momento, essa decisão dever ser unilateral, muito pelo contrário, ela deve ser consensual da equipa de profissionais de saúde e da família.
BENEFICIÊNCIA – evitar submeter o doente a intervenções cujo sofrimento resultante seja muito maior do que o beneficio eventualmente conseguido.
NÃO MALEFICÊNCIA – evitar intervenções que determinem desrespeito à dignidade do paciente como pessoa.
CUIDADOS – ADEQUAÇÃO OU INADEQUAÇÃO
	Competência Científica
	X
	Competência Humanista
	Conhecimento
	
	Sabedoria 
	Tecnologia 
	
	Confiança 
	Técnica 
	
	Ética 
PSICODINÂMICA DO PACIENTE TERMINAL
· Os doentes e os seus familiares normalmente passam pelos mesmo estágios quando recebem uma má noticia. Estes estágios foram classificados por Kubler-Ross.
· Os estágios são os seguintes:
· Choque inicial
· Negação e isolamento
· Raiva
· Barganha
· Depressão
· Aceitação 
· O primeiro dos períodos identificados por Kubler-Ross no processo de morte é a negação, quando o paciente se recusa a aceitar que tem uma condição fatal. Depois se seguem a raiva, a negociação, a depressão e a aceitação de que a morte é inevitável.
· Os períodos, advertiu Kubler-Ross, não se sucedem de forma ordenada e excludente, mas podem misturar-se, em particular durante o da negociação, quando o paciente pensa que caso se submeta a um determinado tratamento, ou se fizer dieta ou exercício, talvez possa reverter sua condição.
· O reconhecimento de que a negociação não é possível com a morte, frequentemente leva à quarta fase, que é a depressão. A etapa final é a aceitação, quando a pessoa reconhece sua mortalidade e a proximidade do fim.
· A compreensão deste processo pode auxiliar o profissional de saúde a entender estes sentimentos e a auxiliar estas pessoas de uma forma mais adequada a esta situação de crise.
· Muitas pessoas abordam as situações de crise apenas pelo seu lado ameaçador, pelo risco envolvido. Porém, desde os antigos chineses, a palavra crise também comporta uma interpretação de oportunidade, de uma chance de crescimento.
· Desta forma, uma má notícia pode ser também ser geradora de crescimento, pessoal ou familiar, às vezes associado a muito sofrimento, mas que pode ser suportado desde que entendido e elaborado adequadamente.
MORTE
Morte Tranquila – é aquela em que a dor e o sofrimento são minimizados por cuidados paliativos adequados ao doente/família, onde os doentes não são abandonados ou negligenciados.
DISTANÁSIA
Distanásia – morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento
· Obstinação terapêutica
· Futilidade terapêutica
TESTAMENTO VITAL
O direito à vida é o primeiro grande direito individualmente tutelado pela Constituição da República Portuguesa (artigo 24º), por ser a base de todo e qualquer direito ou garantia do ser humano.
A partir do momento em que não se pode mais viver com dignidade, cada ser humano tem direito a uma morte digna, à conclusão da sua vida de forma menos dolorosa e mais integra possível, perto de quem se ama e da forma como se pretende.
DOENTE TERMINAL E OS SEUS DIREITOS
· Entende-se por doente terminal – [e segundo os Standards de Cuidados Paliativos, do Servei Catalá de la Salut (1995)] aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e que, em média, apresenta uma sobrevida esperada de 3 a 6 meses. Os doentes agónicos, são entre estes, aqueles que previsivelmente, que pelas características clínicas que apresentam, estão nas últimas horas ou dias de vida.
· Nos doentes oncológicos, os últimos 3 meses de vida correspondem habitualmente a um período de degradação progressiva marcada, enquanto nos doentes não oncológicos, dada a imprevisibilidade e maior duração da doença, essa degradação se faz com agudizações e de forma mais lenta.
Direitos do Doente Terminal:
· Serem tratados como pessoas até ao momento da morte;
· Expressar os sentimentos e emoções relacionados com a proximidade da morte;
· Manter um sentimento de esperança;
· Manter e expressar a sua fé;
· Ser cuidado por pessoas competentes e sensíveis;
· Não sofrer indevidamente;
· Receber respostas adequadas e honestas;
· Participar em todas as decisões;
· Manter a sua hierarquia de valores e não ser descriminado;
· Ter conforto e a companhia dos seus familiares;
· Morrer em paz e com dignidade.
O QUE É O TESTAMENTO VITAL?
Testamento Vital – é um documento, redigido por uma pessoa no pleno gozo de suas faculdades mentais, com o objetivo de dispor acerca dos tratamentos e não tratamentos a que deseja ser submetida quando estiver diante de um diagnóstico de doença terminal e impossibilitado de manifestar sua vontade.
ENQUADRAMENTO LEGAL EM PORTUGAL
· Lei nº 25/2012, de 16 Junho – Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação do Procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV)
· Portaria nº 96/2014, de 5 de Maio – Regulamenta a organização e funcionamento do Registo Nacional do Testamento Vital
· Portaria nº 104/2014, de 15 de Maio – Aprova o modelo de Diretiva Antecipada de Vontade – DAV, sendo de utilização facultativa.
LEI Nº25/2012 DE 16 DE JUNHO
Diretivas antecipadas de vontade
Artigo 2.º
Definição e conteúdo do documento
1. As diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, são o documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressara sua vontade pessoale autonomamente.
2 . Podem constar do documento de diretivas antecipadas de vontade as disposições que expressem a vontade clara e inequívoca do outorgante, nomeadamente:
a) Não ser submetido a tratamento de suporte artificial das funções vitais;
b) Não ser submetido a tratamento fútil, inútil ou desproporcionado no seu quadro clínico e de acordo com as boas práticas profissionais, nomeadamente no que concerne às medidas de suporte básico de vida e às medidas de alimentação hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte;
c) Receber os cuidados paliativos adequados ao respeito pelo seu direito a uma intervenção global no sofrimento determinado por doença grave ou irreversível, em fase avançada, incluindo uma terapêutica sintomática apropriada;
d) Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental;
e) Autorizar ou recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.
Artigo 5.º
Limites das diretivas antecipadas de vontade
São juridicamente inexistentes, não produzindo qualquer efeito, as diretivas antecipadas de vontade:
a) Que sejam contrárias à lei, à ordem pública ou determinem uma atuação contrária às boas práticas;
b) Cujo cumprimento possa provocar deliberadamente a morte não natural e evitável, tal como prevista nos artigos134.º e 135.º do Código Penal;
c) Em que o outorgante não tenha expressado, clara e inequivocamente, a sua vontade.
Artigo 6.º
Eficácia do documento 
1. Se constar do RENTEV um documento de diretivas antecipadas de vontade, ou se este for entregue à equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde pelo outorgante ou pelo procurador de cuidados de saúde, esta deve respeitar o seu conteúdo, sem prejuízo do disposto na presente lei.
2. As diretivas antecipadas de vontade não devem ser respeitadas quando:
a) Se comprove que o outorgante não desejaria mantê--las;
b) Se verifique evidente desatualização da vontade do outorgante face ao progresso dos meios terapêuticos, entretanto verificado;
c) Não correspondam às circunstâncias de facto que o outorgante previu no momento da sua assinatura.
3. O responsável pelos cuidados de saúde regista no processo clínico qualquer dos factos previstos nos números anteriores, dando conhecimento dos mesmos ao procurador de cuidados de saúde, quando exista, bem como ao RENTEV.
4. Em caso de urgência ou de perigo imediato para a vida do paciente, a equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde não tem o dever de ter em consideração as diretivas antecipadas de vontade, no caso de o acesso às mesmas poder implicar uma demora que agrave, previsivelmente os riscos para a vida ou a saúde do outorgante.
5. A decisão fundada no documento de diretivas antecipadas de vontade de iniciar, não iniciar ou de interrompera prestação de um cuidado de saúde, deve ser inscrita no processo clínico do outorgante.
PORTARIA Nº104/2014, DE 15 DE MAIO
Modelo facultativo de diretiva antecipada de vontade
DIRETIVA ANTECIPADA DE VONTADE (DAV)
Ao abrigo e para os efeitos previstos no nº 3 do artigo 3º da Lei n.º 25/2012, de 16 de julho, o presente documento traduz a minha manifestação antecipada da vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que desejo receber, ou que não desejo receber, no caso de, por qualquer razão, me encontrar incapaz de expressar a minha vontade pessoal e autonomamente. Este documento, que subscrevo sendo maior de idade e capaz e não me encontrando interdito ou inabilitado por anomalia psíquica, é livremente revogável, no todo quem parte, a qualquer momento.
IDENTIFICAÇÃO DO OUTORGANTE
Nome
Doc. Identificação N.º Val. ____/____/_______
Nacionalidade/Naturalidade
N.º Utente Data de nascimento ____/____/_______
Morada
C. Postal
País Tel.
Correio eletrónico (opcional)
SITUAÇÃO CLÍNICA EM QUE A DAV PRODUZ EFEITOS
Quando me encontrar incapaz para expressar a minha vontade autonomamente, em consequência do meu estado de saúde física e/ou mental, e se verificarem uma ou mais das seguintes hipóteses: (preencher as hipóteses aplicáveis)
- Me ter sido diagnosticada doença incurável em fase terminal
- Não existirem expectativas de recuperação na avaliação clínica feita pelo médico responsável pelos cuidados, de acordo com o estado da arte
- Inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica irreversível, complicada por intercorrência respiratória, renal ou cardíaca
- Outras:
CUIDADOS DE SAÚDE A RECEBER/NÃO RECEBER
Assim, manifesto a minha vontade clara e inequívoca de: (preencher as hipóteses aplicáveis)
· Não ser submetido a reanimação cardiorrespiratória
· Não ser submetido a meios invasivos de suporte artificial de funções vitais
· Não ser submetido a medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte
· Participar em estudos de fase experimental, investigação científica ou ensaios clínicos
· Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental
· Recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos
· Interromper tratamentos que se encontrem em fase experimental ou a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos, para os quais tenha dado prévio consentimento
· Não autorizar administração de sangue ou derivados
· Receber medidas paliativas, hidratação oral mínima ou subcutânea
· Serem administrados os fármacos necessários para controlar, com efetividade, dores e outros sintomas que possam causar-me padecimento, angústia ou mal-estar
· Receber assistência religiosa quando se decida interromper meios artificiais de vida (crença: _________________)
· Ter junto de mim, por tempo adequado e quando se decida interromper meios artificiais de vida, a pessoa que aqui designo:
· ____________________________(nome), _______________ (contacto).
· Outras:
· Outras considerações pessoais ou eventuais motivações das minhas decisões.
VALIDADE
1. Esta declaração é eficaz durante 5 anos a contar da data da sua assinatura, podendo ser renovada nos termos da Lei n.º 25/2012, de 16 de julho.
2. Caso seja solicitado o registo no RENTEV, o mesmo só produz efeitos após receção pelo outorgante da informação de conclusão do processo.
DECLARAÇÂO DO OUTORGANTE
· Tomei conhecimento de todas as informações necessárias ao preenchimento do presente documento. Declaro que são exatas e completas as declarações por mim aqui prestadas, no que concerne aos cuidados de saúde que desejo receber, ou que não desejo receber, no caso de, por qualquer razão, me encontrar incapaz de expressar a minha vontade pessoal e autonomamente.
OUTORGANTE
Local Data ____/____/_______ Hora ____h ____m
Assinatura conforme documento de identificação civil
MÉDICO (opcional)
· Declaro que prestei as explicações que me foram solicitadas pelo Outorgante relativas a este documento e ao seu estado de saúde.
QUALIDADES ESSENCIAIS DO TESTAMENTO VITAL
· De acordo com Henry Perkins, existem duas qualidades essenciais do Testamento Vital, são elas:
· Contribuição para o empowerment dos doentes, reforçando assim o exercício do seu legitimo direito à autodeterminação em matéria de cuidados de saúde, nomeadamente no que respeita à recusa de tratamentos desproporcionados; 
· Facilitação do advance care planing, ou seja, do planeamento do momento da morte, dado que esta, por diversas ordens de razões, é pura e simplesmente ignorada pela maioria das pessoas e por muitos profissionais de saúde. (Nunes, 2012)
VANTAGENS E DESVANTAGENS DO TESTAMENTO VITAL
Vantagens:
· Vontade expressa da pessoa no que se refere à administração de tratamentos;
· Facilita decisão médica (reanimação cardiopulmonar);
· Dignidade humana.
Desvantagens:
· Confidencialidade;
· Durabilidade;
· Lei não concretiza as consequências do não cumprimento do Testamento Vital.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
· O Testamento Vital, é um instrumento que pode garantir a dignidade do individuo perante uma doença incurável contudo, deveremos ter em atenção que, perante um doente terminal há outros fatores tão oumais importantes, que deveremos ter em atenção. Devemos ter sempre presente a sua condição humana, social, espiritual e familiar.
· É também importante garantir-lhe os cuidados paliativos necessários, assim como assegurar que não irá ter dor e terá serviços devidamente humanizados para que possa morrer com a dignidade que lhe é devida.
· De acordo com Nunes (2012) a legalização do Testamento Vital, é um passo importantíssimo no que se refere à afirmação de o direito inalienável à autodeterminação das pessoas assim como, uma vitória das sociedades democráticas e plurais as quais defendem que a cidadania se exerce com profundo sentido ético de responsabilidade.
DEVE O SER HUMANO VIVER A QUALQUER PREÇO, COM DORES E ANGÚSTICAS, OU MORRER DIGNAMENTE, COMO DIREITO REFLEXIVO DA VIDA DIGANA?
Professora Isaura Serra
É preciso saber:
· Os 4 níveis de cuidados paliativos
· Slide do modelo de cuidados – tabela azul
· Slide do modelo organizativo – outra tabela azul
· Principais aptidões para participar e conduzir uma conferência familiar
· Em que situações recorrer à estratégia de conferência familiar 
· Qual o documento enquadrador nos cuidados paliativos em Portugal
· Ferramentas da espiritualidade
· FICA e SPIRIT
MODELOS DE ORGANIZAÇÃO DE CUIDADOS EM CUIDADOS PALIATIVOS
CONTEXTUALIZAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM PORTUGAL 
· O aumento da longevidade, e o incremento das doenças crónicas e progressivas, bem como, as alterações na rede familiar, têm tido impacto crescente na organização dos sistemas de saúde e nos recursos especificamente destinados aos doentes crónicos
DOENTE TERMINAL
AGUDA
FASE DE EVOLUÇÃO NEGATIVA DO DOENTE
EM DETEORIZAÇÃO
AGÓNICA
Doente
e 
Família
Perda
Cuidados Paliativos
Luto normal
DOENTE TERMINAL
Que tem doença sem possibilidade de cura 
Sofrimento associado à doença
Que recebe tratamento paliativo
Com previsibilidade de que o tempo de vida é curto
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