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VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT CUIDADOS PALIATIVOS Referências: Artigo “Cuidados paliativos na prática médica: contexto bioético”- José Humberto Belmino Chaves, 2011, Faculdade de Medicina da Universidade de Porto; Manual de cuidados paliativos, Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2009; Site Casa do Cuidar; Artigo “Cuidados paliativos no câncer e os princípios doutrinários do SUS”- Ernani Costa Mendes, 2015. a. O que são Cuidados Paliativos? • É o acompanhamento multiprofissional com cuidados multidimensionais (nas dimensões física, emocional, familiar, social e espiritual) desenvolvidos e oferecidos por equipe multiprofissional capaz e qualificada à pessoa portadora de doença que ameaça a continuidade da vida (não apenas para pacientes terminais!) desde o seu diagnóstico até o momento de sua morte, se completando com o suporte ao luto oferecido a família e amigos. Segundo a definição da OMS, Cuidado Paliativo é “uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”. Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. Cuidado Paliativo não é uma possível última alternativa para a vida de alguém, não significa morte certa nem retirar tratamentos médicos ou negar às pessoas o melhor que a medicina e as demais ciências da saúde podem lhe oferecer, mas ajudar a pensar em tratamentos hierarquizados e proporcionais entre os benefícios a ser buscados e os malefícios a serem evitados em cada fase da doença. • Sua origem se confunde com o termo hospice, que definia abrigos (hospedarias) destinados a receber e cuidar de peregrinos e viajantes. Também houveram várias instituições de caridade/religiosas surgiram na Europa no século XVII, abrigando pobres, órfãos e doentes. O Movimento Hospice Moderno foi introduzido pela inglesa Cicely Saunders, com formação humanista e médica, que em 1967 fundou o St. Christopher’s Hospice. Com isso, A OMS publicou sua primeira definição de Cuidados Paliativos em 1990: “cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura”, definição que foi revista em 2002. • Princípios dos cuidados paliativos (revisados em 2002 pela OMS): ✓ Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis- é necessário conhecimento específico para a prescrição de medicamentos, adoção de medidas não-farmacológicas e abordagem dos aspectos psicossociais e espirituais que caracterizam o “sintoma total” e que devem ser levados em consideração na abordagem. ✓ Afirmar a vida e considerar a morte um processo normal da vida- resgata a possibilidade da morte como um evento natural e esperado na presença de doença ameaçadora da vida, colocando ênfase na vida que ainda pode ser vivida. ✓ Não acelerar nem adiar a morte- enfatiza-se que Cuidado Paliativo nada tem a ver com eutanásia, mas sim que o conjunto de diagnóstico objetivo e bem embasado, conhecimento da história natural da doença, acompanhamento ativo, acolhedor e respeitoso e uma relação empática com o paciente e seus familiares ajudarão nas decisões, reduzindo os erros e aumentando a segurança. ✓ Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente- as perdas de autonomia, autoimagem, segurança, capacidade física, respeito, sem falar das perdas concretas, materiais, como de emprego, de poder aquisitivo e, consequentemente, de status social, podem trazer angústia, depressão e desesperança, interferindo objetivamente na evolução da doença, na intensidade e na frequência dos sintomas, que podem apresentar maior dificuldade de controle. A abordagem desses aspectos sob a ótica da psicologia e da espiritualidade se faz fundamental. É mais esse aspecto, o da transcendência, do significado da vida, aliado ou não à religião, que devemos estar preparados para abordar, sempre lembrando que o sujeito é o paciente, sua crença e seus princípios. ✓ Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte- Não devemos nos esquecer de que qualidade de vida e bem-estar implicam observância de vários aspectos da vida (problemas sociais, dificuldades de acesso a serviços, medicamentos e outros recursos). É nosso dever e nossa responsabilidade sermos facilitadores para a resolução dos problemas do nosso paciente. VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT ✓ Oferecer sistema de suporte e abordagem multiprofissional para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e o luto- a família, tanto a biológica como a adquirida (amigos, parceiros etc.) pode e deve ser nossa parceira e colaboradora porque essas pessoas conhecem melhor do que nós o paciente, suas necessidades, suas peculiaridades, seus desejos e suas angústias, muitas vezes não-verbalizados pelo próprio paciente. Da mesma forma, essas pessoas também sofrem, e seu sofrimento deve ser acolhido e paliado. Além disso, a integração sugerida pelo Cuidado Paliativo é uma forma de observarmos o paciente sob todas as suas dimensões e a importância de todos esses aspectos na composição do seu perfil para elaborarmos uma proposta de abordagem. ✓ Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença- com uma abordagem holística, observando o paciente como um ser biográfico e mais que um ser simplesmente biológico, pode-se melhorar o curso da doença e prolongar sua sobrevida de maneira a respeita-lo, controlar sintomas e atendendo suas necessidades. ✓ Iniciar o mais precocemente possível o Cuidado Paliativo, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como quimioterapia e radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes- pretende-se cuidar do paciente em diferentes momentos da evolução da sua doença sem privá-lo dos recursos diagnósticos e terapêuticos que o conhecimento médico pode oferecer. Uma abordagem precoce também permite a prevenção dos sintomas e de complicações inerentes à doença de base, além de propiciar diagnóstico e tratamento adequados de enfermidades que possam cursar paralelamente à doença principal. • Princípios éticos dos Cuidados Paliativos- existem cinco princípios relevantes na atenção aos pacientes terminais. Eles também se associam com os princípios da bioética (beneficência; autonomia; equidade ou justiça; não maleficência): ✓ Princípio da Proporcionalidade terapêutica- Propõe-se a eleger a solução mais razoável para o problema jurídico concreto, dentro das circunstâncias sociais, econômicas, culturais e políticas que envolvem a questão, sem se afastar dos parâmetros legais. Segundo este critério existe a obrigação moral de implementar todas as medidas terapêuticas que tenham relação de proporção entre os meios empregados e o resultado previsível. ✓ Princípio do Duplo Efeito- se refere à permissibilidade de ações das quais dois efeitos seguem-se simultaneamente, sendo um bom e outro mau. ✓ Princípio da Prevenção- prever as possíveis complicações e/ou os sintomas que com maior frequência se apresentam na evolução de determinada condição clínica. ✓ Princípio do não abandono- salvo em casos de grave objeção de consciência, seria eticamente condenável abandonar o paciente porque este recusa determinadas terapias, mesmo quando o médico considere esta recusa inadequada. ✓ Veracidade- decorrente da necessidade de proteger todos aqueles que não tinham capacidade para exercer o seu direito de autonomia, surgiu o princípio da vulnerabilidade, como resposta à sacralidade da autonomia como valor máximo da relação clínica. b. Qual a indicação? • Pela definição da OMS, todos os pacientes portadores de doençasgraves, progressivas e incuráveis, que ameacem a continuidade da vida e que apresentem sintomas de sofrimento, deveriam receber a abordagem dos Cuidados Paliativos desde o seu diagnóstico. Porém, como não existem profissionais nem recursos VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT humanos ainda para suprir tamanha necessidade, foram estabelecidos alguns critérios de recomendação para Cuidados Paliativos, considerando a possibilidade de indicação para aqueles pacientes que esgotaram todas as possibilidades de tratamento de manutenção ou prolongamento da vida, que apresentam sofrimento moderado a intenso e que optam por manutenção de conforto e dignidade da vida. Existem, por exemplo, os critérios do Medicare note-americano (a expectativa de vida avaliada é menor ou igual a seis meses; o paciente deve fazer a opção por Cuidados Paliativos exclusivos e abrir mão dos tratamentos de prolongamento da vida; o paciente deve ser beneficiário do Medicare). • A avaliação do prognóstico do paciente pode ser relacionada com a capacidade funcional do paciente. Porém, O maior perigo desse exercício de avaliar tempo de sobrevida de uma pessoa é determinar a “morte social” antes da morte física propriamente dita. Uma vez que se estabelece que um paciente tem uma expectativa de vida pequena, em dias ou semanas, corremos o risco de subestimar suas necessidades e negligenciar a possibilidade de conforto real dentro da avaliação do paciente e de sua família. • Vale ressaltar que todos os pacientes com indicação de transplante de órgãos sólidos, inclusive transplante cardíaco, são candidatos formais para Cuidados Paliativos, pois têm doença avançada e podem ter alcançado sintomas de grande intensidade e desconforto. c. Como é feito esse trabalho? VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT • Os Cuidados Paliativos atuam nas necessidades do paciente e de sua família, comprometendo-se a avaliar e tratar os sintomas físicos de desconforto, como dor, fadiga, cansaço, falta de ar e outros que possam causar sofrimento e piora da qualidade de vida. Ao mesmo tempo em que trata os sintomas da dimensão física, orienta-se no sentido de avaliar e cuidar das necessidades emocionais, sociais, familiares e espirituais do paciente e de sua família, respeitando seus valores e crenças. Lembrando que tratamentos curativos e paliativos são complementares entre si. • No atendimento, valorizam-se a história natural da doença pessoal de vida e as reações fisiológicas, emocionais e culturais diante do adoecer. Promovem-se uma atenção dirigida para o controle de sintomas e o bem-estar do doente e de seu entorno, sendo que os familiares precisam compreender a evolução da doença e da cadeia de acontecimentos que levará ao evento final. Assim, seja em regime de internação ou ambulatorial, a avaliação do paciente deve conter elementos para a compreensão de quem é a pessoa doente, suas preferências e dificuldades, qual a cronologia da evolução de sua doença e os tratamentos já realizados, as necessidades atuais e os sintomas, o exame físico, os medicamentos propostos, as demais decisões clínicas e a impressão a respeito da evolução, do prognóstico e das expectativas em relação ao tratamento proposto. As evoluções subsequentes devem registrar o impacto do tratamento proposto, a avaliação dos sintomas, o exame físico, os resultados de eventuais exames e as novas propostas, assim como as informações trocadas com o paciente e seus familiares. A conclusão do caso clínico deve resumir os principais fatos da internação e, quando for o caso, estabelecer um plano de cuidados que contemple as necessidades do doente nas próximas semanas, até a próxima vista ou consulta. No caso de óbito, deve constar o relato sucinto das últimas horas de vida. • Manejo da avalição do paciente sob cuidados paliativos: a. Dados biográficos: nome e forma como quer ser chamado; sexo; idade; estado civil e família; profissão mais duradoura ou com a qual mais se identificou; naturalidade e residência atual; com quem mora e por quem é cuidado; religião e crenças; o que gosta de fazer; o que sabe sobre sua doença e o quanto quer saber. b. Cronologia da doença atual de tratamentos realizados: dados sobre doença base, diagnósticos secundários, complicações, etc. c. Avaliação funcional: avalia-se o paciente por escalas de evolução da doença nas quais se baseiam a tomada de decisões, previsão de prognóstico e diagnóstico de terminalidade. Uma das principais é a Palliative Performance Scale (PPS), desenvolvida no Canadá e adaptada no Brasil desde 2002: VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT d. Avaliação de sintomas: deve ser feita nas situações de admissão, evoluções diárias, consultas ambulatoriais e visitas domiciliares. Podem ser utilizados questionários, porém, nenhum questionamento deve ser feito ao paciente se não for utilizado em seu benefício. Por isso é que os interrogatórios devem ser breves, objetivos e práticos também para a equipe já que, em Cuidados Paliativos, escalas longas e cansativas devem ser evitadas. Como exemplo, há a escala Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), que inclui sintomas objetivos e subjetivos e foi desenvolvida no Canadá. Consiste num pequeno questionário com nove sintomas determinados e um décimo, de livre escolha do paciente, que passará a ser registrado diariamente. A cada sintoma solicita-se ao paciente que atribua uma nota de 0 a 10 quanto à intensidade. O profissional deve se manter imparcial e permitir que o paciente expresse a sua própria avaliação e, na impossibilidade de o paciente estabelecer uma comunicação coerente, a ESAS pode ser preenchida por seu cuidador com base na observação cuidadosa. VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT e. Exame físico e exames complementares e avaliações de especialistas: os procedimentos são os mesmos das práticas clínicas, mas avaliações e procedimentos especializados que não tragam benefício para o doente não devem ser solicitados. f. Prontuário: deve conter medicamentos e doses, início ou suspensão de medidas, solicitações de exames e avaliações, necessidades sociais e de intervenções psíquicas, intervenções realizadas ou solicitadas com a família, necessidades espirituais e os efeitos esperados das ações. g. Prognóstico: a impressão prognóstica deve ser registrada na admissão e todas as vezes em que se modificarem com a evolução do paciente, de acordo com prazos para comparação. h. Planos de cuidados: a cada consulta, visita ou internação devem ser traçados planos de cuidados de acordo com o problema, as necessidades, a evolução e a possibilidade de antever e prevenir novas crises. Trata-se de um conjunto de recomendações específicas para o paciente que devem ser claras e que possibilitem que o tratamento proposto possa ser continuado por toda a rede assistencial. • Em todo esse trabalho, a comunicação interpessoal e o relacionamento humano são ressignifcados, representando a essência do cuidado que sustenta fé e esperança nos momentos mais difíceis que são enfrentados. Habilidades de Comunicação é uma competência essencial. • Existem, Modalidades de Assistência: ✓ Câncer ✓ Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica ✓ Insuficiência Cardíaca Congestiva ✓ Insuficiência renal crônica ✓ Doenças neurológicas degenerativas ✓ Na UTI ✓ Em Pediatria • Existem Modelos de Assistência em Cuidados Paliativos: ✓ Hospital ✓ Domicílio VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT • As unidades de internação em Cuidados Paliativos também podem variar: Enfermaria de CP; Gurpo consultor em CP; Unidade Hospitalar Especializada; Ambulatório de CP; Atendimento Domiciliar. • De acordo com a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, estabelecida na Portaria nº 874/2013, os cuidados paliativos estão inseridos em todos os níveis de atenção na área de saúde, respeitando o conceito de hierarquização da assistência no âmbitodo SUS, que se traduz na atenção básica de saúde, na média e na alta complexidades, garantindo, com isso, o direito integral, equânime e universal à saúde do cidadão. Coerente com a estratégia de enfrentamento das doenças crônicas não transmissíveis, a perspectiva é de ampliar, fortalecer e qualificar a assistência oncológica no SUS, capacitando, para isso, servidores da rede para cuidados paliativos no decênio 2011-2022, tendo em vista a maior e sempre crescente demanda na rede de atenção à saúde. VANESSA TELLES- MEDICINA UFMT • No Brasil, apesar das iniciativas de incorporar esse conceito e essa metodologia mesmo fundamentadas em bases legais, não existe ainda na rede de assistência à saúde uma política que dê conta de uma implementação e organização dos cuidados paliativos nos três níveis de complexidade do sistema de saúde. Para uma assistência efetiva em cuidados paliativos, deve-se estabelecer interlocuções das várias áreas de atenção à saúde. Na atenção básica, eixo estruturante do sistema de saúde, onde a formação continuada dos agentes ganha importância fundamental, ainda não se observa contemplada no rol de suas ações uma formação específica em cuidados paliativos. Apesar de, recentemente, iniciativas, como o Programa Melhor em Casa, tentarem dar uma assistência em cuidados paliativos domiciliares, ainda não demonstram impacto na rede de atenção. No nível da assistência de média complexidade, tem-se um verdadeiro espaço vazio com relação à atenção paliativa. Já no nível terciário, formado pelos Centros e Unidades de Alta Complexidade em Oncologia, cujos critérios são estabelecidos pela Portaria N° 741/2005, não atende aos pré-requisitos recomendados (para o cadastramento e funcionamento dessas unidades, é necessário garantir: a atenção em cuidados paliativos, no que tange à assistência ambulatorial multiprofissional; as internações por intercorrências; as internações de longa permanência; e o fornecimento de medicação ou procedimentos de controle da dor). • Uma efetiva mudança do modelo desfocado e fragmentado de assistência em cuidados paliativos encontrados no Brasil depende de uma atenção integral, digna e resolutiva, onde os princípios implementados pelo SUS sejam respeitados. Outra tarefa é estabelecer relações, parcerias, convênios com outros países, para o aprimoramento científico e tecnológico, principalmente com aqueles que já avançaram nessa discussão, como Argentina e Chile, na América do Sul, e Portugal, na União Europeia, que tem legislação e implementação dos cuidados paliativos. Além disso, a capacitação dos profissionais da rede de assistência à saúde em cuidados paliativos se faz imperiosa, tanto no nível de formação acadêmica, nas modalidades de graduação, especialização e etc. • Os artigos constitucionais que versam sobre a saúde (art. 196 a 200) são regulamentados pelas Leis Orgânicas da Saúde (LOS) – Lei 8.080, de 19/09/1990, e Lei 8.142, de 28/12/1990. Assim, o SUS prevê um sistema com princípios doutrinários e organizativos e é constantemente atualizado por meio de leis, normas e regulamentações que vão sendo promulgadas em função de adequações a novas necessidades da população. Possui princípios doutrinários (universalidade, equidade e integralidade) que dizem respeito às ideias filosóficas que permeiam a implementação do sistema e consolidam o conceito ampliado de saúde e o princípio do direito à saúde. Tais princípios têm íntima relação com Cuidados Paliativos porque: a. O conceito de cuidados paliativos, na perspectiva da integralidade, diz respeito às várias dimensões e especificidades no tratamento do paciente e de sua família. b. Em agosto de 2013, o Inca passa a integrar o sistema de regulação de vagas (Sisreg), em consonância com a política de prevenção e controle do câncer, que também é responsável pela organização do acesso às ações e aos serviços especializados referentes ao cuidado das pessoas com câncer. Assim, o sistema garante transparência e equidade no acesso. Além disso, uma das formas mais evidentes de vinculação ao princípio da equidade é a garantia da atenção em cuidados paliativos o mais próximo possível do domicílio do usuário, observando os critérios de atendimento domiciliar garantido pelo SUS, conforme a Lei 10.424, de 15/04/2002. c. Os cuidados paliativos reiteram a doutrina universal do sistema de saúde, quando atendem a maioria da população brasileira, em todas as faixas de renda, reafirmando a filosofia generosa e universal do sistema ao garantir os cuidados de saúde a todos os seus cidadãos. Os cuidados paliativos, por respeitarem todas as dimensões do ser humano e se preocuparem com sua dignidade e autonomia, atendem aos preceitos éticos e morais defendidos pela Constituição brasileira. d. Quem realiza esse trabalho? • Tratando-se de um Cuidado Integral, devemos contar sempre com uma equipe de profissionais de saúde que sejam treinados e capacitados em tratar sintomas de desconforto relativos às dimensões do ser humano que são descritas como: dimensão física, emocional, social, familiar e espiritual. Os profissionais que compõem a equipe são os que controlam os sintomas do corpo – dimensão física – (todos os profissionais de saúde podem ajudar neste controle!), da mente – dimensão emocional – (psicólogo, psicoterapeuta, psicanalista, psiquiatra), do espírito – dimensão espiritual – (padre, pastor, rabino, guru, sacerdotes das diferentes crenças religiosas professadas pelos pacientes) e do social e familiar (assistente social, voluntário, psicólogo).
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