Direitos Da Pessoa Em Fim De Vida

Prévia do material em texto

ÍNDICE 3 5 7 11
Introdução……………………………………………………. 1.Direitos da Pessoa em Fase Terminal…………………………. 2.A Morte e o Morrer………………………………………………. 3. Cuidar e Cuidados Paliativos……………………………………
Conclusão …………………………………………………………… 14 Bibliografia …………………………………………………………... 15
2
Introdução
Na sequência do plano de estudos do 3º ano do curso de licenciatura em Enfermagem da, no âmbito da disciplina de Filosofia das Ciências e Epistemologia da Saúde III, foi proposto a realização de um trabalho escrito que servirá como meio de avaliação para a respectiva disciplina. O trabalho tem por tema os direitos do paciente em fase terminal. A escolha do tema deve-se ao facto de na actualidade a morte ainda ser um tema tabu e, essencialmente, pelo facto de a ideia de que um doente terminal tem direitos dignos de um ser humano como qualquer outro, ainda não estar presente na mentalidade de todos nós e especificamente dos profissionais da saúde. A vida é algo pessoal e intransmissível, de igual modo, a morte é pertença de cada um. Nas últimas décadas os acentuados progressos da ciência, nomeadamente da tecnologia médica, conduziram a um aumento notável da esperança de vida e do adiamento, por vezes considerável, do momento da morte. Simultaneamente, vivemos numa sociedade em que a dor, o sofrimento e a morte são mal tolerados e por isso são afastados para um horizonte longínquo. “O horror da morte é a emoção, o sentimento ou a consciência da perda de sua individualidade. Emoção – choque, de dor, de terror ou horror. Sentimento que é de uma ruptura, de um mal, de um desastre, isto é, sentimento traumático. Consciência, enfim, de um vazio, de um nada que se abre onde havia plenitude individual, ou seja, consciência traumática.” (MORIN: 1997, cit in CUSTODIO: 2005) A morte é isto mesmo, um horror, uma perda, uma emoção, uma ruptura. Como tal a pessoa em fim de vida tem direito elementar de morrer com dignidade, pelo que cuidar o doente terminal, deve assegurar em particular a qualidade de vida, e a dignidade enquanto pessoa. Assim, tal como nos diz LEONE citado por SOARES (2004), cuidar a pessoa em fim de vida faz surgir questões e problemas relacionados com o acompanhamento, a verdade, a informação, o viver e o morrer, o sofrer e o não sofrer, o tratar e o não tratar. Deste modo o desenvolvimento da temática visa, essencialmente, uma reflexão relativa ao doente terminal enquanto cidadão de pleno direito e como portador de direitos exclusivos do ser humano nesta etapa de vida. Partindo de
3
uma revisão bibliográfica segue-se uma abordagem aos direitos da pessoa em estado terminal e uma reflexão sobre os conceitos de morte e dor, bem como uma breve referencia ao processo de adaptação à morte. Posteriormente referem-se aspectos do cuidar e dos cuidados paliativos.
1.Direitos da pessoa em fase terminal
4
Antes de falarmos de direitos da pessoa em fase terminal é importante definirmos o que é o doente terminal. Parece não haver critério universal que possa definir ou caracterizar esta pessoa doente. No entanto, segundo BARON E FÉLIU (1996) Cit in FRIAS (2003, p. 59), doente terminal é “aquele que apresenta um estado clínico que provoca uma expectativa de morte a curto prazo.” Ainda segundo os autores anteriores, o doente terminal é aquele que tem uma doença cuja evolução se encaminha para uma fase em que a morte começa a ser sentida pelas pessoas como algo que está muito próximo. Independentemente de qual a definição de doente terminal não se pode esquecer que, este, é um ser humano igual a tantos outros, com uma historia de vida, com família e amigos, enfim, é um ser que se apercebe do que o rodeia, que vive experiências, que está presente no mundo, que acima de tudo necessita de ser tratado com dignidade. Na perspectiva de FRANÇA (2000) citado por SOARES (2004), doente terminal é “aquele que na evolução da doença, não responde mais a nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada, sem condições de cura (…), necessitando apenas de cuidados que facultem o máximo de conforto e de bem-estar”. “A pessoa em fim de vida percepciona a sua situação, pois está iminente um confronto com uma realidade muito próxima. É uma situação que será influenciada pelos aspectos culturais, pela sua personalidade, pelo tipo de aprendizagens anteriores (…).” (FRIAS: 2003, P. 61) Pelo facto de uma pessoa se encontrar doente, não deixa de ser um cidadão de pleno direito e, como tal, é titular de todos os direitos reconhecidos nos textos da Declaração Universal dos Direitos do Homem. Porém existe um documento que faz alusão específica e exclusiva aos direitos da pessoa em estado terminal, é a Carta dos Direitos do Doente Terminal (1975). Os direitos enunciados nesta carta continuam actuais, sendo ainda reconhecidos como os mais importantes no cuidar a pessoa em fase terminal. Reflectir sobre os direitos da pessoa em fase terminal tem como finalidade “atribuir um rosto humano aos cuidados de saúde, ajudando as pessoa a viverem com dignidade a própria morte, garantindo a cada cidadão o direito de morrer a sua própria morte.” (TORGA, citado por SOARES, 2004) Segundo FRIAS (2003, P. 61), baseando-se em BARON e FELIU os direitos da pessoa em fim de vida são: 5
1. Tenho direito a ser tratado como um ser humano vivo até ao memento da minha morte. 2. Tenho o direito de manter uma esperança, qualquer que seja esta. 3. Tenho o direito de expressar à minha maneira, os meus sofrimentos e as minhas emoções no que respeita à aproximação da minha morte. 4. Tenho o direito de obter a atenção dos médicos e enfermeiros, mesmo que os objectivos de tratamento sejam substituídos por objectivos de conforto. 5. Tenho o direito de não morrer sozinho. 6. Tenho o direito de ser aliviado da dor. 7. Tenho o direito de obter uma resposta honesta, qualquer que seja a minha pergunta. 8. Tenho o direito de não ser enganado. 9. Tenho o direito de receber ajuda da minha família na aceitação da minha morte. 10. Tenho o direito de morrer em paz e com dignidade. 11. Tenho o direito de conservar a minha individualidade e de não ser julgado pelas minhas decisões que podem ser contrárias às crenças dos outros. Na opinião de PACHECO (2002), estes direitos, reflectem as necessidades reais quando se aproxima a morte, e em simultâneo o dever dos profissionais de saúde de procurar atender a essas necessidades. Embora, esteja presente na mente de todos os profissionais de saúde a importância dos direitos da pessoa em fim de vida para que ela possa viver com dignidade o tempo de vida que lhe resta e, também, morrer com dignidade, eles “confrontam-se sistematicamente com a incurabilidade, o sofrimento e a morte, o que pode levar a uma relação distante ou inexistente entre estes e a pessoa em fim de vida.” (FRIAS: 2003, p. 62)
2.A morte e a dor
6
A morte, definida, correntemente, como cessação definitiva da vida, é um dos temas mais difíceis de tratar dada a sua complexidade e a ambivalência dos nossos sentimentos acerca dela. “A morte é um facto a viver e como tal faz parte da vida. A vida e a morte não se confundem (…).” (NEVES, 1996 citado por FRIAS: 2003, p. XVI) O homem, desde os tempos remotos que procura explicar a acepção da morte. A morte é ainda algo complexo e, tal como diz MORIN, citado por CUSTODIO (2005) “ só podemos compreender a humanidade da morte compreendendo a especificidade do humano”. Tradicionalmente morte é um estado de irreversibilidade das funções vitais. A tendência actual é aceitar a morte cerebral como o factor crítico na confirmação da morte. Tal como nos diz FERREIRA (2005), baseando-se em DIXE, para definir morte cerebral irreversível é necessário confirmar os seguintes aspectos: ausência completa de toda a actividade do sistema nervoso central; falta completa de movimentos espontâneos ou respiração espontânea; ausência de reflexos cefálicos; ausência de actividade electrocerebral. Apesar dos avanços técnico-científicos e do aumento da esperança de vida, a morte continua e continuará a ser uma ameaça ao sentimento de omnipotência do Homem. Cada pessoa reconheceque a sua vida é limitada no tempo mas no entanto a morte é recusada obstinadamente e é ainda hoje considerada um tabu na sociedade moderna. Todos os doentes, durante toda a evolução da doença, mesmo na fase terminal, recusam, de uma forma mais ou menos nítida, a sua morte sempre na esperança de um medicamento novo, de uma cura milagrosa ou através do recurso a terapêuticas alternativas. A vivência da morte varia de sociedade para sociedade, de cultura para cultura, de família para família e de indivíduo para indivíduo pelo que a reacção à ideia de aproximação da morte é diferente de caso para caso. No entanto é quase sempre bem visível em todos os casos o medo da morte, “por mais que tenhamos, algumas vezes desejado a morte, quando ela passa perto de nós para ir fazer uma vitima, quando sentimos o frémito das suas asas negras agitar pressagamente o ar e entenebrecê-lo, quando o seu gládio invencível cintila sinistramente como o relâmpago num céu caliginoso, faz-nos horror a morte, põe-nos medo a sua aproximação e a sua crueza, assombra-nos a sua
7
lutuosa atmosfera de mistério e silencio.” (PIMENTEL, citado por VIANA: sd, p. 271) KUBLER-ROSS (1998), concluiu nos estudos que realizou, que todos os doentes perante a aproximação da morte, apresentam uma trajectória semelhante, ao passarem por cinco estádios psicológicos diferentes: Recusa ou Negação -é um estádio de choque, em que o doente recusa reconhecer e aceitar a sua situação, o que pode levar ao isolamento. Cólera -é um estádio de revolta, que se verifica quando o doente ultrapassa a fase de negação e começa a enfrentar a morte, interrogando-se: "Porquê eu?" Negociação – neste estádio, o doente tenta estabelecer um pacto, negociar uma transacção, com Deus, com os que o rodeiam ou com a equipa de saúde. Tenta conseguir um prolongamento do tempo de vida, uma diminuição da dor ou melhores cuidados. Tristeza ou Depressão -neste estádio, o doente revela tristeza, mágoa e angústia. Gradualmente ele toma consciência da sua situação e é incapaz de negar a sua doença. Aceitação – neste estádio, o doente passa a aceitar a sua situação. É um período de calma e paz, em que o doente não está nem deprimido nem irritado, desejando ficar sozinho e não se preocupar com os problemas do mundo externo. Nesta fase, ele relembra o passado e contempla o futuro desconhecido. Se por um lado o medo de morrer é visível nos doentes terminais, o medo da dor e do sofrimento não fica esquecido pelas pessoas em fim de vida. A expressão “não tenho medo de morrer…tenho é medo de sofrer” é muitas vezes proclamada, não só por quem passa por estas situações mas também por qualquer um que reflicta sobre o sentido da vida e da morte. Então o que é a dor? Talvez a resposta a esta pergunta não seja tão simples quanto parece. “A dor é a placa giratória em que se equilibra o balanço entre doença e saúde.” (HACPILLE: 1994, p. 91) Por um lado a dor pode ser considerada uma 8
sensação, uma vez que é desencadeada por um sistema sensorial especializado de descodificação que informa o individuo sobre o seu ambiente e sobre o seu estado do organismo, por outro lado ela pode também ser considerada uma emoção, uma experiência e um comportamento. Segundo a definição dada pela International Association for the Study of pain a dor é “uma experiência desagradável, sensorial e emocional que está associada ao dano real ou potencial de um tecido ou simplesmente descrita em termos de tal dano.” (HACPILLE: 1994, p. 91) A dor na fase terminal é uma dor causada pela debilidade física e emocional num estádio avançado da doença e que já não responde eficazmente à farmacoterapia normal, tornando-se difícil de suportar. O modo de encarar a dor, tal como a morte, varia de sociedade para sociedade, de cultura para cultura, de família para família e de indivíduo para indivíduo. A percepção da dor actual é também influenciada pelo passado doloroso do sujeito e pelas dores narradas pelos outros. “A dor do homem é um acontecimento psicológico. Da dor dos outros, só sabemos aquilo que eles exprimem dela.” (CAMBIER, citado por HACPILLE: 1994, p. 68) É precisamente por isso que a dor não deve ser medida objectivamente. Muitas vezes a única forma de avaliar a dor é confiando nas palavras e no comportamento do paciente. Para poder ajudar a aliviar a dor de um doente o profissional de saúde precisa acreditar que a dor existe. Desta forma a avaliação da dor é presentemente um objectivo prioritário das equipas que prestam cuidados de saúde, que pretende tornar objectivo algo que é eminentemente subjectivo. Só após uma correcta avaliação da dor o profissional poderá agir de forma a minimizar os seus efeitos. Segundo POPE, citado por CUNDIFF, 1997, “não há bem maior do que alguém poder desejar aliviar a dor do próximo.” O alivio da dor num doente terminal, para além de ser um direito seu, é de extrema importância dado que “alguém que padeça de dor intensa não pode passar tempo de qualidade com a família ou amigos, levar a cabo actividades por completar ou preparar-se psicológica, emocional e espiritualmente para a morte.” (CUNDIFF:1997, p. 130) “A dor é uma das causas mais frequentes de desconforto, evitar a dor é uma necessidade humana básica.” (ATKINSON E MURRAY: 1985, p. 486) Não existe uma medida padrão que alivie todos os tipos de dor. A dor do doente é como ele, única, e como tal deve ser tratada. As 9
medidas
usadas
no
alívio
da
dor
compreendem
essencialmente
a
administração de medicamentos e o emprego de técnicas não invasivas. A utilização de medicação para a dor, analgésicos e anestésicos, talvez seja o modo mais eficiente de controlá-la, no entanto esta não é a única forma de evitar o sofrimento do doente. “Existem, realmente, técnicas de enfermagem numerosas, não invasivas, que podem ajudar os pacientes que sofrem de dor.” (ATKINSON E MURRAY: 1985, p. 484) Técnicas como distracção, estimulação cutânea e técnicas de relaxamento podem tornar-se de grande importância no alívio da dor. Para se obter um eficaz alivio ou controlo da dor de um paciente, são necessárias intervenções não só para o apoio físico, mas também para o apoio psicológico. Isto porque, e tal como nos diz ATKINSON E MURRAY (1985, p. 485), “a vivência da dor envolve não só sensações físicas, mas também os componentes psicossociais.”
10
3.Cuidar e Cuidados Paliativos
Segundo COLLIERE, 1989, citado por SOARES, 2004, cuidar é uma função social “os cuidados são uma garantia directa da continuidade da vida, do grupo, da espécie (…) a pratica dos cuidados corresponde ao reconhecimento e ao prolongamento de uma função social”. Desde sempre que o cuidar esteve ligado à prática de enfermagem, cuidar em enfermagem “está relacionado com a resposta humana intersubjectiva às condições de saúde – doença e das interacções pessoa – ambiente (…).” (WATSON, citado por FRIAS: 2003, p. 46) Ao falarmos de cuidar sabemos que ele requer um compromisso pessoal, moral e social, pressupondo estar com a pessoa que se cuida como se com outro eu. O enfermeiro vê a pessoa que cuida com amor e sabe apreciar a sua diversidade e individualidade, ajudando-a a respeitar as diferenças, não a julgando de acordo com a sua perspectiva. “A pessoa é um ser no mundo no qual está integrado e transcende a sua natureza, tendo três esferas: mente, corpo e alma.” (WATSON, citado por FRIAS: 2003, p. 57) De facto para que o enfermeiro cuide tem de estabelecer uma relação com a pessoa que transcende o mundo material, entrando no mundo emocional e subjectivo do outro. Neste contexto trata-se de estar com a pessoa em fim de vida. Quando se cuida a pessoa em estado terminal devem estar presentes, além dos princípios éticos e morais que envolvem a relação com o outro, uma relação inter pessoal onde o objectivo de curar é substituído pelo de cuidar, acompanhando, aliviando a dor, promovendo o máximo de autonomia, bemestar e qualidade de vida. A prática de Cuidados Paliativos existe há vários anos, no entanto, só nestes últimos sofreu um desenvolvimento e um incremento acentuados.Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), definiu Cuidados Paliativos como os “ cuidados totais e activos ao doente e respectiva família, por uma equipa multidisciplinar quando a doença já não responde à terapêutica curativa.” Definição semelhante é a que nos dá SOARES (2004), que define Cuidados Paliativos como um acompanhamento ao longo de todo o período em estado terminal. Ainda segundo esta autora, têm como objectivo principal
11
assegurar o bem-estar e a qualidade do doente e família, ressalvando o controlo dos sintomas, e devem abranger as necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais. Assim sendo, apesar de na fase terminal da doença não ser possível a cura, o tratamento não deixa de ser activo já que a sua finalidade é o controlo de sintomas que produzem sofrimento, como a dor, principal sintoma em fase terminal, e que pode interferir noutras vertentes tais como as emocionais, comportamentais, sociais, espirituais, religiosas e até económicas. Acima de tudo o profissional que presta cuidados paliativos não deve esquecer nunca que deve prestar cuidados globais devendo englobar todas as vertentes (física, emocional e espiritual) do doente e família, em que o homem é abordado de uma forma holística, tendo em conta a preservação da sua dignidade. O enfermeiro, uma vez que é o profissional que passa mais tempo em contacto com o doente, partilha de uma variedade de sentimentos acerca do sofrimento e da morte, pelo que necessita de estar preparado para compreender e cuidar do doente oncológico em fase terminal na sua globalidade. Ao debruçar-se sobre este tema, Harper citado por RODRIGUES (1999), desenvolveu uma escala, de progressão e crescimento esquemático da forma, como os profissionais enfrentam a situação: Estádio I: Intelectualização -Conhecimento e ansiedade Nesta fase os contactos com os doentes terminais, tendem a ser superficiais e impessoais. A morte é ainda inaceitável para o enfermeiro. Surgem períodos de grande ansiedade, na medida que tenta resolver as suas inquietações pela compreensão do meio ambiente, das políticas e dos procedimentos específicos. Estádio II: Sobrevivência emocional – Trauma Neste estádio o enfermeiro tende a sentir-se frustrado e culpado. Na medida em que enfrenta a realidade da morte final e inexorável dos seus doentes, passa a enfrentar o espectro da sua própria morte. Ao compreender que o sofrimento dos doentes e a sua própria morte são inevitáveis, transita de uma fase de intelectualização para uma fase de envolvimento emocional.
12
Estádio III: Depressão -Dor, desgosto e pesar É o principal estádio na medida que permite, ou não, a resolução dos conflitos e a progressão, ou a regressão no processo de "adaptação". O enfermeiro ou aceita o desenrolar da evolução terminal e a inevitabilidade da morte, ou tem de abandonar a instituição ou o serviço por inadaptação. A aceitação provém de um período de dor e de pesar. Estádio IV: Desenlace emocional -Moderação, adaptação e acomodação Este estádio é marcado por uma sensação de liberdade emocional, na medida em que o enfermeiro já não se identifica com os sintomas do doente e não apresenta sinais de depressão, ou preocupação com a sua própria saúde ou morte física. Isto não significa que não sinta dor psicológica, ou pensar, quando cuida de doentes terminais. Pelo contrário, ele é capaz de demonstrar empatia, em vez de simpatia, na medida em que pode ver o mundo através dos olhos do doente, em vez de o intelectualizar pelos seus próprios olhos. Estádio V: Compreensão profunda, auto-realização, auto-capacidade e actualização Este estádio constitui o culminar dos anteriores, na medida em que o enfermeiro desenvolveu as suas capacidades de encarar a situação. Ele já consegue relacionar-se com o doente terminal, de uma forma profunda, numa perspectiva de completa aceitação da sua morte.
13
Conclusão
No final deste trabalho, fica a noção que o doente em fase terminal é um ser humano titular de todos os direitos reconhecidos nos textos da Declaração Universal dos Direitos do Homem, contudo possui ainda outros direitos que lhe são exclusivos, direitos da pessoa em estado terminal, os quais estão explícitos na Carta dos Direitos do Doente Terminal (1975). Quem cuida um doente em fim de vida constata que a pessoa em fim de vida precisa sempre de companhia, precisa de alguém que esteja ao lado dela, porque cuidar dela no seu processo de morrer é um acréscimo ao cuidar dela em vida. Quem cuida vive o momento da aproximação da morte da pessoa dependendo da forma como se sente emocionalmente e do carinho que estabeleceu com o doente. Para um cuidador que enfrente a morte frequentemente e a qual faz parte do seu quotidiano, este deve ter em mente que a morte não é rotina, mas sim um fenómeno único. É por este motivo que ao nível da prática dos cuidados paliativos, valores como o respeito pela dignidade da pessoa humana e pela autonomia devem ser privilegiados. Sendo o momento da morte tão angustiante, tanto para o doente como para quem cuida, este deve ser tornado o menos horroroso possível. O doente terminal tem medo de sofrer, por isso aliviar a dor destes doentes é de extrema importância dado que, se um ser humano tem dores não pode “preparar-se psicológica, emocional e espiritualmente para a morte.” (CUNDIFF:1997, p. 130) Apesar desta temática ainda ser um pouco difícil de abordar devido à sua complexidade, é importante que este trabalho suscite preocupação e sensibilidade para a realização de novas investigações nesta área. Com a realização deste trabalho fica a satisfação e o enriquecimento dos conhecimentos como pessoa e futura profissional de saúde. Para finalizar nada melhor do que uma frase de LEONE, citado por SOARES (2004), “se é necessário uma mulher sábia para ajudar o homem a entrar no mundo, é preciso uma pessoa ainda mais sabia para o ajudar a sair desse mundo”.
14
Bibliografia
•
ATKINSON, Leslie D. e outros, Fundamentos de enfermagem, Rio de Janeiro: Editora Guanabara, 1985. COLLIERE, Marie-Françoise, Promover A Vida – Da Pratica Das Mulheres De Virtude Aos Cuidados De Enfermagem, Lisboa, Lidel – Edições Técnicas e Sindicato Dos Enfermeiros Portugueses, 1999. CUNDIFF, David, A eutanásia não é resposta, Lisboa: Instituto Piaget, 1997. FERREIRA, Paulo Alexandre C., Algumas Considerações Para A Compreensão Da Ansiedade Perante A Doença Terminal E A Morte, in revista sinais vitais, Nº58, Janeiro de 2005, pp.41-45. FRIAS, Cidália de Fátima Cabral de, A aprendizagem do cuidar e a morte – um desígnio do enfermeiro em formação, Loures: Lusociência, 2003. HACPILLE, Lucie, A dor cancerosa e o seu tratamento – abordagem global dos cuidados paliativos, Lisboa: Instituto Piaget, 1994. KUBLER-ROSS, Elisabeth, Sobre a morte e o morrer. 8° ed. São Paulo Martins Fontes. 1998 PACHECO, Susana, Cuidar a Pessoa em fase terminal: prespectiva ética, Loures, Lusociência, 2002. RODRIGUES; Maria de Fátima Moreira, Atitudes dos Enfermeiros perante o Doente Terminal – Contributos para uma praxis humanizada. Coimbra: s.e., 1999 (Dissertação de Mestrado em Saúde Pública pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra) SOARES, Olinda Moreira, A Pessoa No Estado Terminal Como Problema Bioético, in revista sinais vitais, Nº57, Novembro de 2004, pp.21-29. VIANA, Mário Gonçalves, Psicologia do medo, Porto, Editorial Domingos Barreira, sd.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
15