PROJETO DEFESA

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UNIVERSIDADE DA AMAZÔNIA – UNAMA 
CENTRO DE CIÊNCIAS BOLÓGICAS E DA SAÚDE–CCBS 
BACHARELADO EM ENFERMAGEM 
 
 
 
 
EVERTON LUÍS FREITAS WANZELER 
FELIPE DOS PRAZERES GOMES 
MARINALDA LEANDRO DA COSTA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
AVALIAÇÃO DE ESTIGMA E EMPODERAMENTO EM PESSOAS ACOMETIDAS 
POR HANSENÍASE COM APLICAÇÃO DAS ESCALAS EMIC-AP-EE 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
BELÉM-PA 
2020 
 
 
 
EVERTON LUÍS FREITAS WANZELER 
FELIPE DOS PRAZERES GOMES 
MARINALDA LEANDRO DA COSTA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
AVALIAÇÃO DE ESTIGMA E EMPODERAMENTO EM PESSOAS ACOMETIDAS 
POR HANSENÍASE COM APLICAÇÃO DAS ESCALAS EMIC-AP-EE 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Trabalho de Conclusão de Curso-TCC, apresentado 
ao Curso de Bacharelado em Enfermagem, do 
Centro de Ciências Biológicas e da Saúde-CCBS da 
Universidade da Amazônia-UNAMA, como 
requisito parcial para obtenção do grau em bacherel 
em Enfermagem, sob a orientação da Profa. MSc. 
Rita do Socorro Ribeiro Quaresma Oliveira 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
BELÉM-PA 
2020 
 
 
 
EVERTON LUÍS FREITAS WANZELER 
FELIPE DOS PRAZERES GOMES 
MARINALDA LEANDRO DA COSTA 
 
 
 
 
 
 
AVALIAÇÃO DE ESTIGMA E EMPODERAMENTO EM PESSOAS ACOMETIDAS POR 
HANSENÍASE COM APLICAÇÃO DAS ESCALAS EMIC-AP-EE 
 
 
 
 
Trabalho de Conclusão de Curso-TCC, apresentado 
ao Curso de Bacharelado em Enfermagem, do 
Centro de Ciências Biológicas e da Saúde-CCBS da 
Universidade da Amazônia-UNAMA, como 
requisito parcial para obtenção do grau em bacherel 
em Enfermagem, sob a orientação da Profa. MSc. 
Rita do Socorro Ribeiro Quaresma Oliveira 
 
 
 
BANCA EXAMINADORA: 
 
 
______________________________________ 
Profa. MSc. Rita do Socorro Ribeiro Quaresma Oliveira- Presidente 
 
 
______________________________________ 
Profa. MSc. Maria Solange Araújo Paiva Pinto. 
 
 
______________________________________ 
Prof. Msc. Margareth Maria Braun Guimarães Imbiriba 
 
 
Data: 30/06 / 2020 
 
 
 
 
 
 
BELÉM-PA 
2020 
 
 
 
DEDICATÓRIA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Dedico este trabalho em primeiro lugar a Deus, que meu deu essa 
oportunidade de ser uma pessoa melhor e não desistir dos meus 
sonhos, saúde e forças para superar todos os momentos difíceis os 
quais me deparei ao longo da graduação, ao meu pai Manoel Pinto 
Wanzeler, e minha mãe Rosimeire do Socorro Freitas Wanzeler, por 
serem essenciais na minha vida a minha vó Sebastiana Viana (In 
memoriam) que viveu esse sonho na mesma intensidade que eu até o 
dia da sua partida, e a toda minha família e amigos por me 
incentivarem 
 
 Everton Luis Freitas Wanzeler 
 
 
 
 
DEDICATÓRIA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Dedico este trabalho em primeiro lugar a Deus, que meu deu saúde e 
forças para superar todos os momentos difíceis a que eu me deparei 
ao longo da minha graduação, ao meu pai Francisco Assis da Silva 
Gomes, e minha mãe Iraildes das Mercês Viana dos Prazeres, aos 
meus irmãos em especial a Irailce dos Prazeres Gomes por ter estado 
comigo em todas as etapas e nunca ter me abandonado e a minha 
querida avó Olivia da Silva que está no céu agora, por serem 
essenciais na minha vida e a toda minha família e amigos por me 
incentivarem a ser uma pessoa melhor e não desistir dos meus 
sonhos. 
 
 
 
Felipe dos Prazeres Gomes 
 
 
 
 
 
DEDICATÓRIA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
É chegado ao fim um ciclo de muitas risadas, choro, felicidade e 
frustrações. Sendo assim, dedico este trabalho a todos que fizeram 
parte desta etapa da minha vida. Agradeço a Deus por ter iluminado 
o meu caminho, aos meus pais Francisco Leandro do Monte Filho e 
Maria de Deus Costa do Monte por terem propiciado a realização 
deste sonho, aos meus professores, por todo o ensinamento e a todos 
os meus amigos que me apoiaram nos momentos mais difíceis. 
 
 
Marinalda Leandro da Costa 
 
 
 
 
AGRADECIMENTO 
 
 
Agradeço primeiramente a Deus, por me conduzir e guiar até aqui me dando força, 
sabedoria e coragem para que eu pudesse continuar e chegar a este momento! 
Aos meus pais Manoel Pinto Wanzeler e Rosimere do Socorro Freitas Wanzeler, que 
com todas as dificuldades me ajudaram e nunca deixaram faltar nada para que eu pudesse 
realizar este sonho! 
A minha vó Sebastiana Viana (in memoriam) que viveu este sonho com a mesma 
intensidade que eu, obrigado por ser meu tudo quando eu mais precisei. 
A minha tia Maria Viana de Freitas, por todo apoio e dedicação e cuidado para 
comigo! 
Aos meus irmãos Manoel, Rosenilda, Rose Helena, Edivan, Hélio, Lexandre, Elizeu 
e João Gabriel Wanzeler por todo apoio durante esses cinco anos de graduação! 
Aos mestres do Curso de Bacharelado de Enfermagem da Universidade da Amazônia 
que foram essenciais e se tornaram mais que professores. Obrigado por todos os ensinamentos 
e pela amizade! 
A professora mestre Margareth Braun por todo apoio, pela amizade e por acreditar na 
minha capacidade e no tema escolhido para o trabalho de conclusão de curso. A senhora 
minha gratidão e obrigado por ser minha referência como pessoa e profissional. 
A professora mestre Rita Oliveira minha gratidão por ter aceitado dar continuidade na 
orientação do trabalho de conclusão de curso! 
Aos professores que contribuíram na banca de qualificação e defesa, minha gratidão 
pelas contribuições no trabalho de conclusão de curso! 
A Coordenação do Curso de Bacharelado de Enfermagem na pessoa da professora 
mestre Hallessa Pimentel por todo apoio e por sempre acreditar no êxito de todas as ações 
que levei até ela! 
Aos colaboradores da Universidade da Amazônia na pessoa da Ingrid Correa, Silvia 
Conceição, Carlos Santos por toda ajudam nestes cincos anos de graduação. A Ingrid por ser 
muito mais que uma colaboradora da UNAMA, mas por ter se tornado uma grande amiga que 
sempre me socorreu em tudo que precisei. A Silvia pelo carinho e abraço dispensado a mim 
diariamente pelos corredores onde nos encontrávamos todas as manhas! Ao Carlos Santos 
pela proatividade sempre que precisei usar os auditórios. 
 
 
 
A Liga Interdisciplinar de Doenças Infecto-Parasitárias na Amazônia por me 
proporcionar vivenciar momentos que jamais imaginei e por me mostrar um mundo de 
conhecimento e possibilidade! Obrigado LIDIPA. 
Aos amigos que fiz na graduação minha gratidão em especial ao Hennã Cardoso, 
Tamires Soares, Felipe Natan e os demais que guardo no coração e que sempre me deram 
força e acreditaram em tudo que realizei como acadêmico! 
Aos meus parceiros de TCC Felipe Gomes e Marinalda Costa. Obrigado por tudo, 
pela nossa amizade, companheirismo, parceria e irmandade. Não poderia ter tido um trio 
melhor de TCC. 
A Casa do Estudante Universitário do Pará por ser minha moradia nesses cincos anos 
de graduação e por me proporcionar conhecer a Nicélia Cardoso que considero como uma 
irmã. Obrigado por sempre estar ao meu lado nessa etapa da minha vida. 
Aos pacientes da URE Marcelo Cândia. Minha gratidão pela disponibilidade em 
participarem da coleta de dados, sem vocês não seria possível a conclusão deste trabalho! 
Aos funcionários da URE Marcelo Cândia por toda ajuda e proatividade para conosco 
durante a nossa estada na unidade! 
A todos que contribuíram de alguma forma para que esse trabalho e esse sonho fosse 
possível, minha gratidão! 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Everton Luis Freitas WanzelerAGRADECIMENTO 
 
 
 
Agradeço a Deus pelos dons que me deu nesta existência que serviram na realização 
deste projeto. 
Sou grato aos meus pais por sempre me incentivarem e acreditarem que eu seria capaz 
de superar os obstáculos que a vida me apresentou. 
Agradeço aos meus orientadores e professores, por sempre estar presente para indicar 
a direção correta que o trabalho deveria tomar. 
Também agradeço as meus colegas e amigos que sempre me ajudou com sua vasta 
experiência desde o início deste projeto de pesquisa. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Felipe dos Prazeres Gomes 
 
 
 
AGRADECIMENTO 
 
 
 
 
 
Agradeço primeiramente a Deus por me conduzir e guiar até aqui dando força, 
sabedoria e coragem para que eu pudesse continuar; 
Aos meus pais, que apesar de todas as dificuldades, me ajudaram na realização do meu 
sonho; 
A todos os professores, por todos os conselhos e ajuda durante os meus estudos e 
elaboração do meu TCC. 
 Quero agradecer a minha professora orientadora Margareth Maria Braun Imbriba 
Guimarães, pelo empenho dedicado ao meu projeto de pesquisa. 
Gostaria de deixar o meu profundo agradecimento aos professores Rita de Oliveira 
Quaresma, Luzia Beatriz Rodrigues Bastos, Maicon Nogueira que tanto me incentivaram 
durante os anos de graduação e na elaboração do meu TCC. 
Aos professores da Banca de qualificação por todo apoio e paciência ao longo da 
elaboração do meu projeto final. 
Também gostaria de deixar um agradecimento especial a instituição de pesquisa 
Marcelo Candia por possibilitar a execução deste trabalho científico. 
 Aos meus amigos de trabalho e parceiros de pesquisa, por toda a ajuda e apoio durante 
este período tão importante da minha formação acadêmica. 
 A Universidade da Amazônia por ser minha casa por cinco anos, onde pude receber 
conhecimento para poder desempenhar futuramente a minha profissão. 
Ao meu Amigo e parceiro de trabalho em sala e de TCC Everton Wanzeler que 
sempre me incentivou a desenvolver minhas habilidades e potencial, Obrigada! 
A Enfermeira e Preceptora Flávia Mayse por ter me proporcionado um olhar 
diferenciando no período do estágio de atenção primária a saúde. 
A todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuíram para a realização da 
minha pesquisa e da minha graduação, Obrigada! 
 
 
 
 
Marinalda Leandro da Costa 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
“Eu sou um intelectual que não tem medo de ser amoroso. Amo as gentes e amo o mundo. E é 
porque amo as pessoas e amo o mundo que eu brigo para que a justiça social se implante 
antes da caridade.” 
 
(Paulo Freire, 1985) 
 
“Amar e mudar as coisas me interessa mais.” 
(Belchior, 1976): 
 
 
 
 
 
 
“A enfermagem é o diagnóstico e o tratamento das respostas humanas aos problemas de 
saúde reais ou potências” 
 
Autor desconhecido 
 
 
 
 
RESUMO 
 
 
Este estudo teve como objetivo avaliar o estigma social e empoderamento em pessoas 
acometidas pela Hanseníase. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem quanti e 
qualitativo. O local de estudo foi a Unidade de Referência Especializada em Dermatologia 
Marcelo Cândia do Estado Pará. O estudo foi realizado com pessoas acometidas por 
hanseníase atendidas na unidade. Foi aplicado um questionário nos turnos matutino vespertino 
em dias e horários pré-estabelecidos pelos pesquisadores em parceria com os pesquisados. A 
coleta de dados foi realizada por meio de questionário contendo duas seções (perfil sócio 
demográfico e escala de estigma e empoderamento). Foram incluídos neste estudo pessoas 
acometidas por hanseníase acima de 18 anos, com ou sem incapacidade física e que tenham o 
tempo mínimo de pelo menos seis meses de diagnóstico, correspondendo à segunda dose da 
poliquimioterapia, pessoas em período de pós-alta recente (dois anos de alta da 
poliquimioterapia), ou ainda àquelas que estejam em tratamento de reação hansênica e que 
aceitem participar da pesquisa. foram excluídos deste estudo pessoas acometidas por 
hanseníase que tinham idade inferior a 18 anos, que não tinham o tempo mínimo de 
diagnóstico, assim como pessoas com alguma dificuldade de compreensão ou demência 
efetivamente diagnosticada. O instrumento de pesquisa foi traduzido e validado por 
pesquisadores da Universidade Federal de Fortaleza-CE, e da Netherlands Hanseníasisis 
Relief Brasil-NHR Brasil, que disponibilizaram as escalas na versão português por meio de 
guias para melhor aplicação das escalas. O projeto contribuirá para uma análise crítica dos 
níveis de estigma e empoderamento em portadores de hanseníase bem como poderá trazer 
informações importantes sobre os aspectos centrais para qualificar a sua atenção à saúde, com 
foco na integralidade. Contribuirá também com a formação e treinamento de profissionais de 
saúde e pesquisadores para a utilização das escalas como ferramentas para rotinas no serviço 
de avaliação do estigma e empoderamento no contexto da atenção primaria de saúde. 
 
Palavras-chaves: Hanseníase, Estigma Social, Empoderamento para a Saúde. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
LISTA DE QUADROS E TABELAS 
 
 
Quadro 01. Fator 01 Autoestima e autoeficácia quanto ao percentual de respostas por item 
dos entrevistados na URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020 .............................................. 1. 
Quadro 02. Fator 02 Poder e impotência análise quanto ao percentual de respostas por item 
dos entrevistados na URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020 .............................................. 1. 
Quadro 03. Fator 03 Ativismo comunitário análise quanto ao percentual de respostas por 
item dos entrevistados na URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020 ...................................... 1. 
Quadro 04. Fator 04 Otimismo e controle do futuro análise quanto ao percentual de respostas 
por item dos entrevistados na URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020................................ 1. 
Quadro 05. Fator 05 Raiva justa ou ira análise quanto ao percentual de respostas por item dos 
entrevistados na URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020..................................................... 1. 
Tabela 01. Características sóciodemográficas dos entrevistados na URE Marcelo Cândia, 
Marituba-PA, 2020 .................................................................................................................... 1. 
Tabela 02. Naturalidade dos entrevistados atendidos na URE Marcelo Candia, Marituba-PA, 
2020 ............................................................................................................................................ 2 
Tabela 03. Ocupação e turno de trabalho dos pacientes entrevistados atendidos na URE 
Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020 ......................................................................................... 3 
Tabela 04. Resultado da Escala de Estigma (EMICA-AP), versão brasileira, aplicada em 50 
pacientes da URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020 ............................................................ 5 
Tabela 05. Média, mediana e desvio padrão do escore por itens da Escala de Estigma 
(EMICA-AP), versão brasileira, aplicada em 50 pacientes da URE Marcelo Cândia, Marituba-
PA, 2020 ..................................................................................................................................... 5 
Tabela 06. Associação entre fatores sociodemograficos com a escala de empoderamento, 
versão brasileira, aplicada em 50 pacientes da URE Marcelo Cândia, Marituba-PA, 2020 ...... 5 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
LISTA DE GRÁFICOS 
 
 
Gráfico 01. Composição familiar dos pacientes entrevistados e atendidos na URE Marcelo 
Cândia, Marituba-PA, 2020 ........................................................................................................1 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
LISTA DE SIGLAS 
 
 
 
 
 
 
PQT – Poliquimioterapia 
MB – Mycobacterium 
GIF – Grau de Incapacidade Física 
MS – Ministério da Saúde 
UBS – Unidade Básica de Saúde 
ESF – Estratégia de Saúde da Família 
CEP – Comitê de Ética e Pesquisa 
OMS – Organização Mundial de Saúde 
PB – Paucibacilar 
MB – Multibacilar 
MHD- 
MHV- 
MH – Mal de Hansen 
EMIC – Escala de Estigma Explanatory Model Interview Catalogue 
EE – Escala de Empoderamento 
WHO – World Health Organization 
URE – Unidade de Referência Especializada 
ODS – Objetivos para o Desenvolvimento Sustentável 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
SUMÁRIO 
 
 
1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................................... 6 
1.1 SOBRE O TEMA ................................................................................................................. 6 
1.2 JUSTIFICATIVA ................................................................................................................. 7 
1.3 HIPOTESE ........................................................................................................................... 9 
1.4 OBJETIVOS ......................................................................................................................... 9 
1.4.1 Objetivos Geral ................................................................................................................ 9 
1.4.2 Objetivos Específicos ....................................................................................................... 9 
2. REFERENCIAL TEÓRICO ................................................................................................. 10 
2.1 EPIDEMIOLOGIA DA HANSENÍASE ............................................................................ 10 
2.2 HANSENÍASE E FISIOPATOGENIA .............................................................................. 11 
2.3 GRAU DE INCAPACIDADE ........................................................................................... 15 
2.4 ESTIGMA .......................................................................................................................... 17 
2.5 EMPODERAMENTO ........................................................................................................ 20 
2.5.1Quem pode empoderar quem? ...................................................................................... 22 
2.6 A ENFERMAGEM NA POLÍTCA DE ELIMINAÇÃO DA HANSENÍASE .................. 22 
3 METODOLOGIA ................................................................................................................ 26 
3.1 TIPO DE ESTUDO ........................................................................................................... 26 
3.2 LOCAL DE ESTUDO ........................................................................................................ 26 
3.3 PARTICIPANTES ............................................................................................................. 27 
3.4 AMOSTRAGEM E PERIÓDO DE ESTUDO ................................................................... 27 
3.5 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO ............................................................................................ 27 
3.6 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO ........................................................................................... 28 
3.7 PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS .............................................................. 28 
3.7.1 Instrumento .................................................................................................................... 29 
3.8 ASPECTOS ÉTICOS ......................................................................................................... 30 
3.9 ANÁLISE DE DADOS ...................................................................................................... 31 
3.10 RISCOS ............................................................................................................................ 31 
3.11BENEFÍCIOS .................................................................................................................... 31 
3.12 RESULTADOS ESPERADOS ........................................................................................ 32 
3.13 CRONOGRAMA ............................................................................................................. 32 
3.14 ORÇAMENTO ................................................................................................................. 32 
REFERENCIAS ..................................................................................................................... 33 
APÊNDICES ........................................................................................................................... 44 
ANEXOS ................................................................................................................................. 49
17 
 
 
 
 
1. INTRODUÇÃO 
 
1.1 SOBRE O TEMA 
 
A hanseníase é uma doença crônica infectocontagiosa, cujo agente etiológico é 
o Mycobacterium leprae (MATOS et al., 2019). É capaz de gerar lesões neurais, 
incapacidades físicas e está ligada à pobreza e ao estigma social (BRASIL, 2018). A 
hanseníase é de notificação compulsória; sua magnitude e abrangência a tornaram um grave 
problema de saúde pública. Em 2012, cerca de 230 mil casos novos de hanseníase foram 
registrados no mundo (AVELINO et al., 2015 apud SILVA, 2017). 
No ano de 2015 o Brasil apresentou prevalência de 1,01/10 mil habitantes e taxa de 
detecção de casos novos de 14,07 por 100 mil habitantes (BRASIL, 2016). Nesse mesmo ano, 
o estado do Pará contava com taxa de detecção geral de 35,34 casos em cada 100 mil 
habitantes, considerada “muito alta” (BRASIL, 2015; BOIGNY et al., 2017). O estado 
paraense também apresentou elevada taxa de detecção de casos novos (13,32/100 mil 
hab.), sinalizando a existência de circuitos de transmissão ativos (CHAVES et al., 2017). 
A hanseníase é uma condição mórbida bastante emblemática do peso das 
representações sociais a ela vinculadas. Trata-se de uma doença carregada de estigmas, cujos 
efeitos vão além dos aspectos físicos. De modo geral, a doença se associa com sentimentos de 
menos-valia e desesperança, que sinalizam as marcas físicas e psicológicas da enfermidade e 
que também levam à reprodução do discurso sadio-doente sob olhares das diferenças 
(ROCHA et al., 2011 apud LEITE; SAMPAIO; CALDEIRA, 2015; BOIGNY et al., 2019). 
Em razão das deformidades físicas e do tratamento excludente dado à pessoa portadora 
de hanseníase ao longo dos séculos, foi construído certo horror em torno da doença, o que 
acarretou profundo estigma social (MACIEL, 2004 apud LOURES, et al., 2016). Os 
portadores da doença reagem emocionalmente com tristeza, raiva, revolta, culpa, vergonha e 
angústia, relacionadas ao medo de enfrentar outras pessoas, ao futuro, às transformações 
mutilantes, além do temor da solidão, do abandono, dentre outros (MACIEL, 2004 apud 
LOURES; MÁRMORA, 2015; CLAUDURO, CUSTODIO, 2016). 
Ao definir o estigma não apenas como um atributo pessoal, mas também como uma 
forma de designação social, Goffman (1980) pontua que a manifestação do mesmo é 
extremamente particular e prejudicial, para pacientes com hanseníase na medida em que 
pessoas sem acometimento da doença costumam utilizar termos específicos de estigmas no 
discurso diário (leproso, pecados morais, castigos divinos) como fonte de exclusão, metáfora 
18 
 
 
 
 
e representação, de maneira característica e sem pensar em seu significado original (PENHA, 
2015). 
Associado ao cenário de exclusão social com a forte presença de estigma nesta 
população verifica-se uma ausêncianos processos de empoderamento. Considerando a 
definição de empoderamento como capacidade percebida de um indivíduo de tomar decisões 
e ter controle sobre sua vida pessoal, com ênfase no desenvolvimento de um autoconceito 
positivo e competência pessoal (Israel et al., 1994, apud MORRIS et al., 2014). 
Ciente de que, o empoderamento é uma das seis principais mensagens para orientar as 
ações da Estratégia Europeia de Prevenção e Controle de Doenças Não Transmissíveis 
(DNT), a qual se refere como “as pessoas devem ter o poder de promover saúde, interagir 
efetivamente com os serviços de saúde e ser parceiros ativos no gerenciamento de doenças”. 
(WHO, 2010). 
A gestão da assistência das pessoas acometidas pela hanseníase, perpassar por 
aspectos que afetam para além da condição clínica. Logo a função do enfermeiro em unidades 
especializadas de saúde como foco na hanseníase, é a prestação de serviços assistenciais a 
pacientes hansenianos, além de administrar uma equipe multidisciplinar para que a assistência 
preconizada pelo Ministério da Saúde tenha êxito e os pacientes recebam uma assistência 
integral (AGUIAR et al., 2016). 
Fundamentado no plano de controle da hanseníase com ações descentralizadas cabe ao 
enfermeiro realizar medidas profiláticas visando o controle da hanseníase, como exame dos 
contatos intradomiciliares e comunicantes próximos, investigação epidemiológica, educação 
continuada e permanente da equipe de saúde, atendimento da demanda livre, investigação 
epidemiológica e exame de grupos fechados em áreas endêmicas como escolas entre outros 
(BRASIL, 2008b; BRASIL, 2010a, apud AGUIAR et al., 2016). Conhecendo a cronicidade e 
o longo período de incubação da hanseníase, o enfermeiro necessita ampliar o olhar para os 
aspectos do estigma e empoderamento. 
A hanseníase é descrita em achados de civilizações de até 3.000 anos antes de Cristo, 
onde até então se encontrava imersa em uma série de afecções cutâneas, interpretadas como 
castigos divinos por desvios do espírito, que os antigos chamavam de Lepra, terminologia 
essa que perdurou e estigmatizou indivíduos, até meados do século XX (SILVA; SANTOS, 
2018). As mutilações ocasionadas e a falta de informação geravam medo, atitudes 
preconceituosas de rejeição e discriminação de seu portador. A história da lepra é conhecida e 
perpassa até os dias atuais no imaginário de muitas pessoas contribuindo para o estigma e 
outras repercussões desfavoráveis (ALMEIDA et al., 2019; SILVA, SANTOS 2018). 
19 
 
 
 
 
A transição do nome favoreceu a constituição de novas construções culturais sobre a 
doença, pois o propósito dessa mudança foi retirar a representação presente na lepra, 
carregada de um caráter estigmatizante, para inserir a hanseníase, como uma doença 
dissociada da noção de estigma e com cura, porém, esse jogo semântico não conseguiu 
eliminar a lepra da concepção popular nem o estigma associado a ela (LOURES et al., 2016). 
A hanseníase ainda hoje sofre a influência das construções culturais do contexto social 
onde ela emerge como um problema de saúde e permanece representada como uma condição 
que gera sofrimento social, centrada na cronicidade e no estigma (LIRA et al., 2005 apud 
LOURES et al., 2016). Goffman (2012) é um dos principais autores a introduzir a discussão 
acerca do termo estigma. Ele remete aos gregos que criaram o termo estigma para se referirem 
aos sinais corporais que algumas pessoas apresentavam para evidenciar alguma coisa 
extraordinária ou má sobre o status moral delas. Complementarmente, Goffman (2012) 
descreve três tipos de estigma: 
Em primeiro lugar, há as abominações do corpo – as várias 
deformidades físicas. Em segundo, as culpas de caráter individual, 
percebidas como vontade fraca, paixões tirânicas ou não naturais, 
crenças falsas e rígidas, desonestidade, sendo essas inferidas a partir 
de relatos conhecidos de, por exemplo, distúrbio mental, prisão, 
vício, alcoolismo, homossexualismo, desemprego, tentativas de 
suicídio e comportamento político radical. Finalmente, há os 
estigmas tribais de raça, nação e religião, Estigma e repercussões 
sociais que podem ser transmitidos através de linhagem e 
contaminar por igual todos os membros de uma família (p. 14). 
 
O interesse pela temática partiu por meio de aulas ministradas nas disciplinas 
Enfermagem nas Doenças Infecciosas e Parasitárias e Saúde Coletiva III, onde foram 
desenvolvidos trabalhos referentes à problemática da Hanseníase por meio de seminários e 
oficina com abordagem no grau de incapacidade das pessoas acometidas pela doença. Outro 
fator decisivo para a escolha do tema foi à necessidade de se conhecer e apresentar a 
comunidade acadêmica e científica como essas pessoas que são acometidas pela hanseníase se 
sentem frente à doença e como à enfrentam perante a sociedade. 
Reforçado é claro pela Política de Eliminação da Hanseníase que se encontra definida 
pela Estratégia Global para eliminação da Hanseníase 2016-2020 (OMS) e pelos Objetivos do 
Desenvolvimento Sustentável (OBS) 2030, conjuntamente com políticas e ações da secretaria 
de saúde do estado do Pará vinculadas as instituições de ensino e as organizações não 
governamentais que buscam ter um Pará livre de Hanseníase diante desta reflexão formulou-
se a seguinte questão de pesquisa: quais as manifestações de estigma social e empoderamento 
em pessoas acometidas pela hanseníase? Diante da questão de pesquisa formulou-se a 
20 
 
 
 
 
seguinte hipótese: Haverá manifestações de estigma social e empoderamento em pessoas 
acometidas pela hanseníase? Contudo, o objetivo geral do estudo foi: avaliar o estigma social 
e empoderamento em pessoas acometidas pela hanseníase, e os objetivos específicos foram: 
caracterizar o perfil sociodemográfico de pessoas acometidas pela hanseníase; identificar o 
Estigma social em as pessoas acometidas pela hanseníase; identificar as manifestações de 
empoderamento em pessoas acometidas pela hanseníase. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
21 
 
 
 
 
2 REVISÃO DA LITERATURA 
 
2.1 EPIDEMIOLOGIA DA HANSENÍASE 
 
A Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2013 aderiu estatísticas anuais sobre 
hanseníase das 05 regiões consideradas para o supervisionamento da doença, com a presença 
de 102 países, entre eles, 20 países da Região Africana, 25 da Região das Américas, 14 da 
Região do Mediterrâneo Oriental, 11 da Região Sudeste da Ásia e 32 da Região do Pacífico 
Ocidental (WHO, 2014; PINHEIRO et al., 2016). 
O Supervisionamento mostrou uma heterogeneidade entre as regiões, segundo as taxas 
de detecção desse ano, sendo o Sudeste Asiático, as Américas e a África, com taxas de 8,38%, 
3,70% e 3,50% por 100 mil habitantes, respectivamente, as áreas de maior aglomerado de 
casos notificados da doença (WHO, 2014; PERES, 2016). 
Em 2014 a OMS divulgou que, 213.899 pacientes foram diagnosticados com 
hanseníase, o que corresponde a uma taxa de prevalência de 3,0 % por 100.000 habitantes, 
onde 18.869 novos casos detectados e notificados no mesmo ano foram em crianças, o que 
corresponde a 8,8% do número total de casos diagnosticados e notificados (LAGES, 2017). 
Nesse mesmo ano o Brasil, apresentou 25.738 casos novos de hanseníase em registro 
ativo, com coeficiente de prevalência geral de 1,27% por 100 mil habitantes; proporção de 
pacientes multibacilares em 65,91%, 86,99% do total de casos com avaliação neurológica 
realizada, sendo que 6,56% caracterizava grau II de incapacidade o que apontou um 
coeficiente de grau II de incapacidade de 1,01% por 100 mil habitantes (BRASIL, 2014; 
OLIVEIRA et al., 2019). 
O estado do Pará, no ano de 2014, apresentou um número de 2.525 casos de 
hanseníase em registro ativo, com coeficiente de prevalência de 3,12 por 100 mil habitantes, 
sendo a segunda maior prevalência na Região Norte do País (LIMA et al., 2017). 
Em 2015 havia 210.758 casos novosde hanseníase no mundo. Dos 156.118 casos 
ocorreram na Ásia e 28.806 nas Américas, assim se tornando o continente asiático o primeiro 
colocado seguido pelas Américas em número de casos diagnosticados e notificados (WHO, 
2016). 
No ano de 2015, o estado do Pará contava com taxa de detecção geral de 35,34% casos 
em cada 100 mil habitantes, foi considerada muito elevada, ficando apenas atrás de Mato 
Grosso, Tocantins e Maranhão, no cenário nacional (CHAVES et al., 2017). Em 2016, 143 
22 
 
 
 
 
países notificaram um total de 214.783 casos novos de hanseníase, o que simboliza uma taxa 
de detecção de 2,9% casos por 100 mil habitantes (BRASIL, 2018). 
No mesmo ano no Brasil foram notificados 25.218 casos novos, com uma taxa de 
detecção de 12,2/100mil habitantes, enquadrando em parâmetros hiperendêmico 
(ALBUQUERQUE et al., 2018). Quando se atenta a extensão territorial do Brasil, são 
evidenciadas várias diversidades sociais entre as regiões, e também áreas que reúnem um 
número grande de casos de hanseníase (MEDEIROS LEANO et al., 2017). 
 Nesse cenário epidemiológico, o Brasil apresenta uma distribuição espacial não 
homogênea da doença, que é influenciada por variáveis socioeconômicas, demográficas e de 
políticas públicas, nas quais se destacam as condições de vida desfavoráveis das populações 
humanas e as dificuldades de acesso aos serviços de saúde, fatores esses que estão 
frequentemente presentes na Região Amazônica, sendo o Pará o quarto estado brasileiro com 
maior prevalência da doença (GONÇALVES et al., 2018). 
Nos municípios paraenses, como em toda a Região Amazônica, a hanseníase é mais 
incidente em locais com baixa qualidade de vida. Assim, a doença tem apresentado um 
padrão de endemicidade alto, evidenciando a necessidade de intensificação de ações de 
vigilância epidemiológica (BRASIL, 2011 apud RIBEIRO, FERNANDES MAGELA, 2018). 
Nesse contexto, o estado do Pará tem passado por um processo de ocupação 
desordenada nas últimas décadas, o qual influenciou na mudança do seu perfil 
epidemiológico, relacionado a várias doenças infecciosas, como a hanseníase (BELÉM, 
2009). Contudo, a literatura apresenta poucos estudos sobre a distribuição espacial e temporal 
dessa doença nesse território (GONÇALVES et al., 2018). 
 
 
2.2 HANSENIASE E FISIOPATOGENIA 
 
A hanseníase ou mal de Hansen (MH) ainda persiste como uma doença contagiosa e 
crônica de evolução lenta, causada pelo Mycobacterium leprae, um bacilo intracelular 
obrigatório que se aloja na célula de Schwann de nervos periféricos, e que, se não tratada 
precocemente, leva a sequelas dermatoneurológicas com comprometimentos sensitivos e 
motores, entre outros (QUARESMA et al., 2018). 
O período de incubação da doença varia de 2 a 7 anos, possui alta taxa de infecção, 
porém com baixa virulência. Sua principal característica é a manifestação de lesões cutâneas 
acompanhadas de diminuição de sensibilidade térmica, dolorosa e tátil (CUNHA et al., 2019). 
23 
 
 
 
 
 Clinicamente a hanseníase é categorizada segundo o aspecto, quantidade e gravidade 
das lesões em: Indeterminada, Tuberculoíde, Dimorfa e Virchowiana (VELÔSO et al., 2018). 
O ministério da Saúde utiliza a classificação de Madrid, que determina que pacientes 
com até 5 lesões seja considerados paucibacilares (PB) e se o doente apresentar mais de 5 
lesões é multibacilar (MB) (CASTRO; VERAS, 2019). 
 Estas lesões podem ser responsáveis por sequelas permanentes ao indivíduo, pois 
podem atingir os receptores nervosos responsáveis pela dor, visão e sensibilidade tátil, 
tornando-os mais susceptíveis a acidentes, queimaduras, feridas e, até mesmo, amputações, 
resultando em danos sociais e psíquicos que interferem na qualidade de vida (SESHADRID, 
2015). 
 Geralmente, o início ocorre de forma silenciosa e assintomática e, na maioria dos 
casos, podem implicar no atraso no seu diagnóstico, considerado fator de risco para o 
acometimento das incapacidades. O diagnóstico tardio e a ausência de tratamento correto da 
hanseníase podem resultar em diminuição da capacidade laborativa, restrição à participação 
social e danos psicológicos (CÁSSIA RIBEIRO; LANA, 2015). 
 A Índia, é considerada o berço da hanseníase, de onde datam as referências escritas 
mais antigas o ano 600 antes de Cristo sobre a doença. A partir do século XII, foi iniciada em 
toda a Europa a prática da segregação dos doentes de hanseníase da sociedade, com o 
surgimento dos leprosários (LIMA et al., 2017). Contudo, desde a antiguidade, a hanseníase 
antes conhecida como lepra, tem feito parte do contexto social da humanidade, sendo, 
portando, uma doença que ultrapassa gerações (CUNHA et al., 2019). 
De acordo com a Lei nº 9010 de 30 de março de 1995, o termo hanseníase foi adotado 
oficialmente no Brasil em 1976. A partir desta data o nome da doença foi modificado para que 
houvesse a diminuição do estigma causado no passado que excluía os indivíduos afetados do 
convívio social (AGUIAR, RIBEIRO, 2006; RIBEIRO et al., 2017). 
 Para o diagnóstico da Hanseníase é essencial o conhecimento clínico e epidemiológico 
desta doença, sendo verificada a análise histórica e das situações de vida dos indivíduos 
acometidos, bem como a realização do exame dermatoneurológico com a finalidade de 
observar as lesões ou possíveis regiões da pele que estão com sensibilidades alteradas e/ou 
implicações nos nervos periféricos (sensitivo, motor e/ou autônomo); e o exame laboratorial 
por meio da baciloscopia (VELÔSO et al., 2018). 
 Na Hanseníase verificam-se diversos aspectos clínicos demonstrados por meio dos 
sinais e sintomas dermatológicos e neurológicos, a saber: Manchas esbranquiçadas 
(hipocrômicas), acastanhadas ou avermelhadas, com alterações de sensibilidade, pápulas, 
24 
 
 
 
 
infiltrações, tubérculos e nódulos, diminuição ou queda de pêlos, ausência de sudorese no 
local onde se encontra a pele seca (VELÔSO et al., 2018). 
As alterações neurológicas podem contribuir para o desenvolvimento de incapacidades 
físicas que podem até mesmo conduzir o quadro para graves deformidades. Tais alterações se 
expressam por meio da dor, espessamento dos nervos periféricos e perda de sensibilidade nas 
áreas constituídas pelos mesmos, principalmente nos olhos, mãos e pés (VELÔSO et al., 
2018). 
 A doença é transmitida, principalmente, através do convívio íntimo e prolongado de 
pessoas suscetíveis com os doentes bacilíferos não tratados, principalmente por via 
respiratória, embora possam ocorrer outras formas de transmissão (LIMA et al., 2017). 
Caracteriza-se por manifestações neurológicas e dermatológicas que acarretam, em geral após 
longa evolução, alterações de sensibilidade, diversas lesões cutâneas e deformidades e 
mutilações que tanto concorrem para a estigmatização desta doença (LIMA et al., 2017). 
 Outro meio de transmissão da doença está relacionado com as condições precárias do 
indivíduo e o convívio com pessoas em um mesmo espaço, o que pode influenciar no risco de 
contrair a doença, lesões cutâneas podem expelir numerosos bacilos e ferimentos na pele 
sendo capaz de servir de porta de entrada para essa micobactéria (CUNHA et al., 2019). 
Os espaços urbanos com más condições de saneamento são tidos como locais 
prováveis para a transmissão da doença, sendo um importante fator de risco a população, o 
despreparo dos profissionais da saúde dificulta o diagnóstico da doença. Portanto, muitos 
casos já são diagnosticados nas formas polarizadas e com sequelas avançadas, os autores 
identificaram que esse fato se dá, pelos erros e dificuldade no diagnóstico clínico, e a demora 
em identificar a doença (SOUZA et al., 2019). 
É imprescindível a realização da classificação operacional do caso de hanseníase, pois 
diante desta, é direcionado a forma de tratamento através do esquema terapêutico 
característico para cada tipo, denominado de poliquimioterapia (PQT), hajavista que deve ser 
supervisionado pelo profissional de saúde (VELÔSO et al., 2018). 
O diagnóstico da hanseníase é baseado na resposta inflamatória da doença. 
Primeiramente, deve-se fazer anamnese seguido de uma avaliação dermatológica, onde resulta 
na identificação de lesões de pele com alteração de sensibilidade, e uma neurológica no qual 
são identificadas neurites e deformidades que ajudam a categorizar o nível de incapacidade 
física (CUNHA et al., 2019). 
 Como exame complementar utiliza-se a baciloscopia de pele (esfregaço intradérmico). 
O diagnóstico tem o auxílio adicional do exame laboratorial chamado de baciloscopia de 
25 
 
 
 
 
esfregaço intradérmico, em que é coletada a linfa de sítios específicos nos pacientes (Lóbulos 
auriculares, cotovelos, lesões) (VELÔSO et al., 2018). A baciloscopia positiva classifica o 
caso como MB, sendo este resultado independentemente do número de lesões encontradas. O 
resultado negativo da baciloscopia não descarta o diagnóstico da hanseníase (VELÔSO et al., 
2018). 
 A Polioquimioterapia é constituída pelo conjunto dos seguintes medicamentos: 
rifampicina, dapsona e clofazimina, com administração associada, evitando a resistência 
medicamentosa do bacilo que ocorre com frequência quando se utiliza apenas um 
medicamento, impossibilitando a cura da doença (ALMEIDA FERREIRA et al., 2017). No 
caso da rifampicina possui um maior efeito bactericida, mais devido uma alta taxa de elevação 
na mortalidade e liberação de antígenos bacterianos, não sendo normalmente utilizada em 
paciente com eritema nodoso, a clofazimina é bacteriostática possuindo efeitos anti-
inflamatórios e podendo tratar reações reversas e eritema nodoso e a dapsona que é 
administrado para a cura total (ALMEIDA FERREIRA et al., 2017). 
O tratamento da hanseníase com a PQT vem apresentando um sucesso contínuo; nem 
a questão da recidiva, nem a resistência às drogas têm sido problemas significativos e os 
esquemas são bem tolerados. Relatos esporádicos de pacientes recidivantes com cepas de M. 
leprae resistentes às drogas anti-hansênicas foram divulgados recentemente, ainda que não de 
forma alarmante até momento (ALMEIDA FERREIRA et al., 2017). 
O risco potencial de surgimento e de transmissão de cepas resistentes à rifampicina 
deve ser contido assegurando a maior regularidade do tratamento e a rigorosa adesão aos 
esquemas da PQT (LIMA et al., 2017). Além disso, é importante estabelecer uma rede de 
vigilância mundial para monitorar a resistência às drogas na hanseníase, e promover pesquisas 
sobre esquemas de tratamento mais eficazes e breves contra a doença. Procedimentos claros 
são fornecidos para tratar pacientes que utilizaram a PQT de forma irregular (LIMA et al., 
2017). 
 Contudo a Vigilância em Saúde é entendida como um conjunto de ações que 
proporcionam o conhecimento, a detecção e/ou prevenção de qualquer mudança nos fatores 
determinantes e condicionantes de saúde individual ou coletiva, com a finalidade de 
recomendar e adotar as medidas de prevenção e controle das doenças ou agravos faz-se 
necessário a aplicabilidade mais eficaz dessa estratégia (MOURA et al., 2018). 
 No contexto da rede de atenção e na perspectiva da redução da carga da doença, o 
desenvolvimento de atividades que englobam a educação em saúde, diagnóstico precoce com 
tratamento imediato e sua interface com as ações da vigilância epidemiológica, prevenção, 
26 
 
 
 
 
tratamento de incapacidades e controle de contatos são relevantes ao ressaltar a inexistência 
de proteção específica para a hanseníase (PINHEIRO et al., 2019) 
 A vigilância epidemiológica da hanseníase não alcançou os resultados esperados, e 
esta doença permanece ao longo da história, exigindo maiores esforços para aprimorar o 
controle dos casos, bem como estratégias que visem a sensibilização acerca da 
corresponsabilidade da sociedade. A investigação epidemiológica de contatos consiste em: 
anamnese dirigida aos sinais e sintomas da hanseníase; exame dermatoneurológico de todos 
os contatos dos casos novos, independente da classificação operacional e vacinação BCG para 
os contatos sem presença de sinais e sintomas de hanseníase no momento da avaliação 
(MOURA et al., 2018). 
 A hanseníase possui um grande fator incapacitante, os profissionais de saúde devem 
procurar mais breve possível o diagnóstico dos casos, visto, que é na atenção primária que os 
casos são diagnosticados. Em 2013, dos novos casos diagnosticados, 7% já apresentavam grau 
II de incapacidade, indicador que manifesta diagnóstico tardio da doença, sendo a região Sul a 
que obteve o maior número de casos do país, 10% (BRASIL, 2015). 
 
2.3 GRAU DE INCAPACIDADE 
 
A hanseníase (MH) é uma patologia que provoca incapacidade física, social, 
emocional, psíquica, em portadores que não seguem o tratamento poliquimioterápico, em 
virtude disso, possui grande importância para a saúde pública por se tratar de uma doença 
infectocontagiosa, crônica que atinge principalmente as pessoas em condição 
socioeconômicas precárias (RIBEIRO; LANA, 2015; FILGUEIRAS et al., 2019). 
Causada pelo Mycobacterium leprae, sua predileção é por pele e nervos periféricos, 
características peculiares a esta enfermidade, tornando o seu diagnóstico simples na maioria 
dos casos. Em contrapartida, o dano neurológico responsabiliza-se pelas sequelas que podem 
vir a surgir (ARAÚJO, 2003 apud LIMA et al., 2016). 
Na MH, as deficiências primárias e secundárias podem ocasionar danos em diferentes 
órgãos e tecidos, levando a formação de garras rígidas, mal perfurante plantar e reabsorções 
ósseas. Neste contexto, os mecanismos causadores das deformidades e das incapacidades são 
neurogênicos e inflamatórios, com déficits sensitivos, motores e autonômicos (BRASIL, 
2008). 
No contexto de sua fisiopatologia, os danos neurológicos podem evidenciar 
incapacidades físicas relevantes em face, membros superiores e inferiores. Estas 
27 
 
 
 
 
incapacidades e deformidades acarretam alguns problemas, tais como diminuição da aptidão 
de trabalho, absenteísmo, limitação da vida social e problemas psicológicos (LIMA et al., 
2016). 
No que tange ainda sobre a fisiopatologia das deformidades, torna-se relevante 
ressaltar que as alterações podem envolver os seguintes nervos: nervo fácil, nervo trigêmeo, 
nervo radial, nervo ulnar, nervo mediano, nervo fíbular comum e nervo tibial posterior 
(ROSA et al., 2016). São responsáveis, também, pelo estigma e preconceito contra a doença. 
Por isso mesmo reforça-se que a hanseníase é uma doença curável, e quanto mais 
precocemente diagnosticada e tratada mais rapidamente se obtém a cura (BRASIL, 2008b). 
Assim, ao lado da ênfase no tratamento quimioterápico, faz-se necessário ressaltar a 
importância das técnicas de prevenção, de controle e de tratamento das incapacidades e 
deformidades, como atenção integral à pessoa com hanseníase (LIMA et al., 2016). 
A avaliação neurológica, a classificação do grau de incapacidade e a aplicação de 
técnicas básicas de prevenção, controle e tratamento são procedimentos que precisam ser 
realizados nas unidades de saúde, espaços onde o paciente encontra uma equipe que o acolhe 
e é responsável pela assistência integral a sua saúde (BRASIL, 2002). 
O grau de incapacidade é determinado a partir da avaliação neurológica dos olhos, 
mãos/pés e tem seu resultado expresso em valores que variam de 0 (zero) a II (dois) 
(BRASIL, 2001). Colaborando com as demandas epidemiológicas, a Organização Mundial 
de Saúde (OMS) padronizou um instrumento de avaliação de incapacidades que determina o 
envolvimento de mãos, pés e olhos. Destacam essas áreas por apresentarem maior frequência 
de lesão, diagnóstico mais simples e maiores repercussões nas atividades cotidianas do 
indivíduo (BRASIL, 2008). 
Desse modo uma boa avaliação com destaque a esses pontos, podem contribuir para 
um diagnóstico precocee o tratamento adequado, sobretudo em quadros de reações e neurites, 
quando são primordiais para evitar ou reduzir as complicações (deformidades e 
incapacidades), amenizando os custos da reabilitação e impactando positivamente na 
funcionalidade e na qualidade de vida dos indivíduos (ARAÚJO et al., 2014; NASCIMENTO, 
2019). 
 O tratamento recomendado baseia-se na quimioterapia, supressão de surtos reacionais, 
bem como a prevenção de incapacidades físicas junto à reabilitação física e psicossocial 
(MELÃO et al., 2014 apud FARIA et al., 2015). Surgiram grandes avanços no controle da 
hanseníase, sendo a introdução da Poliquimioterapia (PQT) uma das mais expressivas. A PQT 
mata o bacilo e evita a evolução da doença, dessa forma, reduz a possibilidade de transmissão e 
28 
 
 
 
 
previne as incapacidades e deformidades por ela causadas, levando à cura (FARIA et al., 
2015). 
Ao lado dos avanços quimioterápicos ressalta-se a importância das Técnicas de 
Prevenção de Incapacidades, com a finalidade de prevenir e reduzir essas manifestações 
clínicas e, consequentemente, as incapacidades físicas (MARQUES et al., 2012 apud; 
CRESPO; GONÇALVES, 2014; NASCIMENTO, 2019). Entretanto, deve ser realizado 
monitoramento por meio do exame neurológico, que possibilite diagnóstico e intervenção 
precoce no momento em que se inicia o acometimento neural periférico, reduzindo-se, assim, 
as chances de desenvolvimento de incapacidades físicas (MONTEIRO et al., 2013 apud 
FARIA et al., 2015; ERICEIRA et al., 2017). 
Preconiza-se a realização de avaliações padronizadas pelas normas do Ministério da 
Saúde, realizadas por meio do formulário para o Registro de Incapacidades Físicas (BRASIL 
2010). Pela avaliação, é determinado o grau de incapacidade sugerido pela OMS, como: Grau 
0; Grau I e Grau II (BRASIL, 2008). A avaliação do Grau de Incapacidade Física (GIF) é um 
indicador epidemiológico que permite uma estimativa indireta da efetividade das ações de 
detecção precoce da doença (OLIVEIRA et al., 2013 apud SILVA et al., 2019). 
Consideram-se três GIFs, em ordem crescente, de acordo com o acometimento de 
olhos, mãos e pés: O grau 0: ausência de incapacidades; grau 1: decorre de alterações 
sensitivas nas mãos e/ou pés e/ou olhos; e o grau 2, está associado à presença de alterações 
motoras com incapacidades visíveis instaladas, tais como: reabsorções ósseas, lagoftalmo, 
úlcera, garras, entre outras (OMS, 2010 apud SILVA et al., 2019). 
A avaliação neurológica simplificada é uma das etapas preconizadas pelo Ministério 
da Saúde (MS), realizada pelos profissionais que compõem a equipe multiprofissional de 
saúde, que precisam estar atentos a indícios de comprometimento nos nervos, tais como: dor 
e/ou espessamento à palpação, alterações da sensibilidade no trajeto dos nervos, déficit de 
força muscular nas mãos e pés, entre outros (OMS, 2010 apud SILVA et al., 2019). 
 Devem, também, estar capacitados para diagnosticar precocemente os 
comprometimentos neurais, intervindo oportunamente com vista a prevenir a instalação das 
incapacidades (UCHÔA et al., 2017). 
 
2.4 ESTIGMA 
 
O termo “estigma” surgiu na Grécia para fazer referência aos sinais do corpo que 
poderiam evidenciar algo de anormal ou maléfico com relação à condição moral de uma 
29 
 
 
 
 
pessoa. Essa marca poderia ser determinada pela sociedade a um indivíduo e, caso o indivíduo 
revelasse algum comportamento diferente do grupo, seria excluído (GOFFMAN, 2008; 
NEIVA; GRISOLTI, 2019). 
O estigma assume diferentes significados, relevâncias e justificativas em momentos e 
contextos socioculturais distintos. O estigma da hanseníase, por sua vez, surge com relevância 
em escritos bíblicos (CLARO,1995 apud NEIVA; GRISOLTI, 2019). 
 Nesses registros, o acometimento do corpo causado por aquilo que atualmente é 
descrito pela ciência como bacilo de Hansen era categorizado como praga, castigo divino, 
impureza entre outros. Estigma denota que a pessoa carrega, com o passar dos anos, uma 
marca ou símbolo que a coloque em determinado afastamento social (GOFFMAN, 2008). 
O termo fica, definitivamente, associado a um sentido de condenação, de exclusão e de 
culpa. O portador deste mal passa a ser visto como sujo, impuro, deformado, intocável, dentre 
outras denominações (NEIVA; GRISOLTI, 2019). 
A pessoa acometida pela doença passa, portanto, a ser afetada negativamente em sua 
vida profissional, sexual, afetiva e social. Consequentemente, esses indivíduos se 
transformaram em figuras tidas como impuras, privados do direito de viver como cidadãos 
normais. Apesar dos avanços no tratamento da hanseníase no início do século XXI, ainda 
encontramos descrições da doença que se aproximam da visão que permeou a sociedade desde 
a Idade Média (BAIALARDI, 2007; DAMASCO, 2005 apud NEIVA; GRISOLTI, 2019). 
Oliveira et al., (2003) ressaltam que o termo “hanseníase” tem, como em toda a 
estrutura central de uma representação social, um determinante histórico. Refuta a perspectiva 
de mudança de significado do termo em curtos e médios prazos, por não ter havido grandes 
investimentos em propaganda a partir da mudança do termo, na década de 1970. O autor 
afirma que as representações do estigma relacionado à doença se acentuam em indivíduos 
que, previamente, apresentam distúrbios de autoestima, hipocondria ou masoquismo (NEIVA; 
GRISOLTI, 2019). 
Para Goffman (2008) o indivíduo é portador do estigma quando está com alguma 
deficiência que encontra dificuldade de aceitação pela sociedade. Enquadra-se este indivíduo 
como o “diferente”, aquele que não se categoriza no padrão estabelecido. Goffman (2012) é 
um dos principais autores a introduzir a discussão acerca do termo estigma. Ele remete aos 
gregos que criaram o termo estigma para se referirem aos sinais corporais que algumas 
pessoas apresentavam para evidenciar alguma coisa extraordinária ou má sobre o status moral 
delas. Complementarmente, Goffman (2012) descreve três tipos de estigma: 
30 
 
 
 
 
Em primeiro lugar, há as abominações do corpo – as várias 
deformidades físicas. Em segundo, as culpas de caráter 
individual, percebidas como vontade fraca, paixões 
tirânicas ou não naturais, crenças falsas e rígidas, 
desonestidade, sendo essas inferidas a partir de relatos 
conhecidos de, por exemplo, distúrbio mental, prisão, vício, 
alcoolismo, homossexualismo, desemprego, tentativas de 
suicídio e comportamento político radical. Finalmente, há 
os estigmas tribais de raça, nação e religião, que podem ser 
transmitidos através de linhagem e contaminar por igual 
todos os membros de uma família (p. 14). 
 
Em todas essas situações, há um indivíduo que poderia ser facilmente recebido em 
uma relação social, porém ele apresenta um atributo que se pode impor à atenção e afastar os 
outros, impedindo a atenção a seus outros atributos (Goffman, 2012). Link e Phelan (2001) 
fazem uma ampliação no conceito original de estigma, proposto por Goffman. Segundo esses 
autores, para que o estigma ocorra, é necessário haver a interação entre cinco componentes: a 
rotulação, a associação com um estereótipo, a discriminação e a perda de status, todos 
associados a um jogo de poder (LOURES et al., 2016). 
A literatura recente mostra o conceito de estigma não apenas dependente de uma 
característica indesejável de um indivíduo ou de um grupo, mas construída por um contexto 
social ao qual esse indivíduo e esse grupo pertencem (SERMRITTIRONG; VAN BRAKEL, 
2014). Nesse sentido, o contexto social da hanseníase também é influenciado pelas 
incapacidades que esta doença pode deixar em seus portadores, perpetuando suas marcas 
físicas (LOURES et al., 2016). Rafferty (2005) define o estigma como um fenômeno real na 
vida dessas pessoas, levando a alterações nos domínios físico, psicológico, social e 
econômico. 
Desse modo, outro ponto merecedor de destaque é a influência social acerca da 
interpretação da hanseníase,enfatizando a representação social a qual se caracteriza pelo 
conhecimento prático que auxilia na construção social da realidade (MOSCOVICI, 2012). 
Nos casos de relações entre grupos, a representação social tende a fixar uma imagem do outro 
dentro de um status, transformando as diferenças sociais em diferenças individuais. Dessa 
forma, os preconceitos e os estereótipos são fortemente enraizados, sendo necessários tempo e 
novos conhecimentos para que uma nova concepção seja formada (LOURES et al., 2016). 
Assim, essas representações são partilhadas, penetram e influenciam o pensamento de 
cada pessoa, em outras palavras elas não são pensadas. São o produto de uma sequência de 
elaborações e mudanças que ocorrem com o passar do tempo e são conduzidas por sucessivas 
gerações. Elas refletem um conhecimento anterior e enfraquecem os elos de uma informação 
presente. Nesse aspecto, o passado é mais real que o presente (LOURES et al., 2016). 
31 
 
 
 
 
 Uma vez difundido e aceito o conteúdo, ele se constitui em uma parte integrante do 
próprio indivíduo, na maneira de julgar e de se relacionar com os outros, definindo uma 
posição na hierarquia social e dos seus próprios valores (MOSCOVICI, 2012). 
 
2.5 EMPODERAMENTO 
 
 
Um tema central na discussão sobre emancipação é aquele que se refere ao 
“empowerment” ou “empoderamento” de sujeitos, individuais e coletivos. Trata-se de 
categoria de natureza ambígua, cujo entendimento é apresentado sob diferentes formas na 
literatura (BAQUERO, 2012). A inexistência do termo “empoderamento” em dicionários 
brasileiros recentes e a diversidade de sentidos atribuídos ao termo indicam o caráter 
plolissêmico e complexo desta categoria (BAQUERO, 2012). 
Embora a utilização crescente do termo empowerment tenha se dado a partir dos 
movimentos emancipatórios relacionados ao exercício de cidadania movimento dos negros, 
das mulheres, dos homossexuais, movimentos pelos direitos da pessoa deficiente nos Estados 
Unidos, na segunda metade do século XX, a Tradição do Empowerment (Empowerment 
Tradition) tem suas raízes na Reforma Protestante, iniciada por Lutero no séc. XVI, na 
Europa, num movimento de protagonismo na luta por justiça social (HERRIGER, 1997). 
Empoderamento é uma perspectiva que coloca as pessoas excluídas dos processos 
prevalecentes de desenvolvimento e do poder no centro do processo de desenvolvimento 
(IORIO, 2002). Situar as pessoas e grupos sociais que vivem na pobreza ou são excluídos no 
centro do processo de desenvolvimento significa colocar as instituições econômicas 
(mercados) e as políticas (Estado) ao serviço desses grupos, e não o contrário (ROMANO, 
ANTUNES, 2002, ALMEIDA, 2015). 
A Organização Mundial de Saúde (OMS, 2001), define empowerment como um 
processo contínuo, no qual indivíduos e/ou comunidades adquirem e ganham confiança, 
autoestima, compreensão e poder necessários para articular os seus interesses, conscientes que 
é primordial ganharem controle sobre as suas vidas, especificamente na sua saúde. Nos 
últimos anos, o conceito e a abordagem foram gradualmente apropriados pelas agências de 
cooperação e organizações financeiras multilaterais (como o Banco Mundial) (ROMANO; 
ANTUNES, 2002). 
Nesta apropriação o conceito e a abordagem sofreram um processo de despolitização 
ou pasteurização ao ser enfatizada sua dimensão instrumental e metodológica. Assim, junto 
32 
 
 
 
 
com conceitos como capital social e capacidades, o empoderamento passa a ser um termo em 
disputa no campo ideológico de desenvolvimento (SILVA et al., 2013). 
No Brasil os fundamentos da abordagem baseada em direitos estão muito mais 
presentes nos debates sobre desenvolvimento e combate à pobreza, tanto no espaço 
governamental de políticas públicas, como entre os movimentos sociais, ONGs e o mundo 
acadêmico, devido à importância que têm assumido as análises de luta pela cidadania e de 
construção de direitos sociais (GLÓRIA; GOHN, 2007). 
O enfrentamento da pobreza através de uma abordagem de empoderamento requer, 
consequentemente, uma clara compreensão das relações de poder e dos tipos de exercício de 
poder principais e secundários que as conformam (ACTIONAID-BRASIL, 2000). A 
efetividade de estratégias de empoderamento para o combate à pobreza depende do grau em 
que estas duas dimensões se articulem na apreensão das causas que originam a pobreza do 
grupo e do indivíduo. Assim, processo de empoderamento deve responder a estes dois níveis, 
o individual e o coletivo (ROMANO; ANTUNES, 2002). 
É importante, contudo, salientar que qualquer processo efetivo de combate à pobreza e 
à exclusão social que tenha como estratégia o empoderamento deve ser capaz de enfrentar as 
causas que dão origem à pobreza e à exclusão nos grupos sociais (IORIO, 2002). Uma 
estratégia de combate à pobreza que privilegia o empoderamento pode ser capaz de enfrentar 
a natureza multidimensional da pobreza melhor que outras estratégias pelo fato de colocar as 
pessoas vivendo na pobreza no centro da questão (WORLD, 2001) 
Ela unifica os elementos que compõem a situação das pessoas vivendo na pobreza ao 
mesmo tempo em que resgata a dimensão ética do poder para um mundo sustentável em todos 
os sentidos. O empoderamento é uma perspectiva que coloca as pessoas no centro do processo 
de desenvolvimento (IORIO, 2002). 
Pode parecer simples esta afirmação, mas ela muda radicalmente a perspectiva e a 
estrutura na qual o desenvolvimento costuma ser pensado. Apesar de ser uma questão em 
disputa, hoje prevalece uma compreensão que equaciona desenvolvimento como crescimento 
econômico e por este caminho se construíram análises, abordagens, políticas e programas 
(ROMANO; ANTUNES, 2002) 
Recolocar as pessoas e os grupos vivendo na pobreza ou excluídos no centro do 
processo de desenvolvimento significa colocar as instituições econômicas (mercados) e 
políticas a serviço destes grupos (DEMO, 1994) 
33 
 
 
 
 
Em 2012, a Organização Mundial da Saúde (OMS), O Escritório Regional para a 
Europa divulgou a Saúde 2020, como um dos os objetivos específicos da estrutura são 
cidadão e paciente empoderado. 
“O relatório diz respeito ao empoderamento e assistência 
centrada no paciente como elementos-chave para melhorar 
a saúde satisfação do usuário com os cuidados de saúde, 
comunicação entre pacientes e profissionais de saúde, 
trazendo melhor adesão aos regimes de tratamento e 
garantia de o uso eficiente dos recursos primários de 
saúde”. (CEREZO; JUVÉ-UDINA, DELGADO-HITO, 
2016) 
 
2.5.1 Quem pode empoderar quem? 
 
Uma outra questão importante na elaboração de estratégias sobre empoderamento é: 
quem empodera quem? (ROMANO; ANTUNES, 2002). A afirmação de que o 
empoderamento não pode ser feito em nome das pessoas que necessitam ser empoderadas é 
um pressuposto de qualquer processo de empoderamento. Isto, no entanto, não significa dizer 
que as pessoas vivendo na pobreza devem sozinhas enfrentar este desafio. Atores ou agentes, 
em geral, são necessários em processos de empoderamento, intervindo como catalisadores 
destes processos (PARPART, 2001). 
Uma tentativa de classificação pode identificar dois tipos de atores: Agentes externos 
(como ONGs, agências de desenvolvimento, governos) podem contribuir na criação de um 
meio ambiente favorável ao empoderamento, ou bem agir como uma barreira (ROCHE, 
2002). O empoderamento pode ocorrer dentro do grupo, através de organizações de base, 
como são os movimentos sociais, onde o agente pode ser uma liderança interna ao grupo 
(ROMANO; ANTUNES, 2002). 
 Compreendendo o conceito de empoderamento da OMS, como um processo contínuo do 
indivíduo e comunidade adquirem e ganham confiança, autoestima, compreensão e poder 
necessários para articular os seus interesses, faz-se necessário que as pessoas acometidas não 
só pela hanseníase, mas por agravo à saúde, sejam empoderadas. Lembramos assim que os 
profissionaisda saúde assumem um papel de excelência na gestão da assistência e ou da 
clínica. 
 Segundo Small et al., (2013), o processo do empoderamento e seus resultados são 
decorrentes da comunicação entre profissionais de saúde e pacientes envolvendo o 
compartilhamento de recursos sobre informações relacionadas à doença. 
 
34 
 
 
 
 
2.6 A ENFERMAGEM NA POLÍTICA DE ELIMINAÇÃO DA HANSENÍASE 
 
Como integrante da equipe multiprofissional na atenção primária, o enfermeiro deve 
assistir o paciente hanseniano desde o momento do diagnóstico, até o acompanhamento pós-
alta, com uma assistência individualizada e sistematizada, possibilitando melhor interação 
com o cliente, maior adesão ao tratamento, promoção do autocuidado e redução das 
incapacidades físicas consequentes à doença (DUARTE; AYRES; SIMONETTI apud 
CASTRO; VERAS, 2019). 
Além disso, deve-se estimular a participação dos clientes no programa, oferecendo 
oportunidades e estimulando a troca de experiências e a discussão dos problemas, e dos 
valores implícitos na sua vida e de seus familiares (CASTRO; VERAS, 2019). 
O Programa de Controle da Hanseníase tem a função de realizar: “Diagnóstico 
precoce, tratamento específico, prevenção e redução dos danos físicos, vigilância 
epidemiológica e educação em saúde”; O mesmo também afirma que estas atividades são de 
responsabilidade local, municipal, estadual e nacional, fundamentadas nos indicadores 
epidemiológicos (CASTRO; VERAS, 2019). A maioria dessas atividades são desenvolvida 
nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), somente casos excepcionais como surtos reacionais e 
efeitos adversos à PQT são tratados por Unidades de Referência Especializadas (BRASIL, 
2007; SILVA; PAZ, 2010, CASTRO; VERAS, 2019). 
A Organização Pan-americana da Saúde determina que a enfermagem deve, no 
controle da hanseníase, atuar na prevenção, busca de casos novos, tratamento e adesão dos 
doentes, prevenção e tratamento de incapacidade, gerenciamento das atividades de controle, 
vigilância epidemiológica e pesquisas sobre a patologia e suas implicações para a saúde 
pública (PEDRAZZANI, 1995 apud CASTRO; VERAS, 2019). 
No ensejo diagnóstico, é importante citar o papel da enfermagem. Embora o 
enfermeiro não tenha aptidão para o diagnóstico, atividade privativa do médico, este 
profissional tem o papel de supervisionar a tomada da dose supervisionada mensal, além de 
realizar o acompanhamento clínico e terapêutico para identificar reações hansênicas, efeitos 
adversos à poliquimioterapia e danos neurais (BRASIL, 2016). 
O caderno de Atenção básica n° 21 (Vigilância em Saúde) dispõe sobre as 
responsabilidades da UBS no controle de doenças endêmicas. O manual afirma que são 
deveres do enfermeiro em relação à assistência ao paciente: 
Identificar sinais e sintomas, avaliar casos suspeitos e 
encaminhar para consulta com o médico hansenologista 
para confirmação do diagnóstico; realizar consulta de 
35 
 
 
 
 
enfermagem, solicitação de exames complementares e 
ainda, prescrever medicações previstas nos protocolos e 
normativas técnicas; avaliar e registrar grau de 
incapacidade física no diagnóstico e periodicamente no 
acompanhamento ao usuário; orientar o paciente e a família 
sobre a importância da realização de atividades de 
autocuidado e técnicas para prevenção de incapacidades; 
realizar exame dermatoneurológico em contatos 
intradomiciliares e sociais dos casos índices, orientando-os 
sobre o autoexame; realizar a vacinação com BCG em 
contatos que não apresentam sinais da doença ativa 
(BRASIL, 2007, p 22). 
 
Considerando o gerenciamento, o enfermeiro deve realizar o planejamento e 
coordenação das atividades desenvolvidas por técnicos e auxiliares de enfermagem, e ACS; 
capacitar os membros da equipe sobre a prevenção, tratamento, vigilância epidemiológica e 
outros aspectos da patologia; atualizar o prontuário, ficha de notificação e outros sistemas 
sobre o desenvolvimento do tratamento, abandono ou término do mesmo pelo usuário 
atendido em sua unidade (CASTRO; VERAS, 2019). 
 Realizar o tratamento supervisionado, orientando e minimizando os efeitos adversos 
da PQT e drogas para tratamento dos estados reacionais e fazer a programação e pedido dos 
medicamentos necessário para o programa (BRASIL, 2007; NEVES, 2018). 
 Ressalta-se ainda a importância de ações educativas em saúde, incluindo a 
comunidade para controle da hanseníase e combate aos pré-conceitos em relação à patologia 
devido ao histórico marcado por segregação dos hansenianos. É no acolhimento o primeiro 
atendimento, desde recepção do usuário no serviço de saúde, fornecendo orientação e apoio 
para favorecendo a adesão do portador ao tratamento. É dever, do profissional de saúde, 
informar sobre a patologia, sinais e sintomas, pré-conceitos, formas de contágio e outras 
dúvidas que perturbam o usuário (BRASIL, 2007; CASTRO; VERAS, 2019). 
Nesta ocasião a família deve ser envolvida para a realização do exame de contatos 
intradomiciliares e sociais. O enfermeiro atua na Estratégia de Saúde da Família (ESF), no 
Programa de Controle da Hanseníase através da assistência individual às pessoas com suspeita 
e/ou diagnóstico de hanseníase, que inicia com a identificação de pacientes com lesões 
suspeitas e prossegue com a consulta de enfermagem realizada na unidade de saúde 
(BRASIL, 2007; NEVES, 2018). 
Na consulta, o profissional busca a construção de uma relação de confiança entre o 
paciente e o enfermeiro, sendo compreendida em cinco fases: o histórico/anamnese, exame 
físico, diagnóstico, prescrição e evolução de enfermagem, priorizando a escuta e o 
estabelecimento de vínculo (CASTRO; VERAS, 2019). 
36 
 
 
 
 
Quando se estuda a hanseníase e a enfermagem em sua política de eliminação, o 
escopo da ação perpassa o campo da educação e ainda uma performance, na qual, é necessário 
desenvolvimento de habilidades como: comunicação efetiva, de negociação, de cuidado 
centrado no indivíduo, família e comunidade. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
37 
 
 
 
 
3 MATERIAL E MÉTODO 
 
3.1 TIPO DE ESTUDO 
 
Trata-se de um estudo descritivo com abordagem quanti e qualitativo. A pesquisa 
descritiva tem como objetivo principal a descrição de fatos e fenômenos de determinada 
realidade, exigindo que o investigador busque por uma série de informações sobre o assunto 
desejado para a elaboração da pesquisa (TEXEIRA, 2013). 
Dentre as pesquisas descritivas destacam-se aquelas que têm por objetivo estudar as 
características de um determinado grupo: sua distribuição por idade, sexo, procedência, nível 
de escolaridade, nível de renda. Exigindo que o investigador busque por uma série de 
informações sobre o assunto desejado para a elaboração da pesquisa (TRIVIÑOS, 2009). 
A pesquisa qualitativa busca diminuir a distância entre dados e a teoria para então 
compreender os fenômenos pela sua descrição e interpretação (SOUSA; CARMO, 2017). 
A metodologia quantitativa permite dimensionar e conhecer o perfil demográfico, 
social e econômico da população estudada, além de estabelecer correlações entre possíveis 
influências nas temáticas em análise (MINAYO, 1999, TABORDA, 2015). 
 A abordagem quantitativa tem o objetivo de contar, ordenar, e medir para estabelecer 
a frequência e a distribuição dos fenômenos, para buscar padrões de relação entre variáveis, 
testar hipóteses, estabelecer intervalos de confiança para parâmetros e margens de erro para 
as estimativas (VIEIRA; HOSSNE, 2015). 
 
3.2 LOCAL DO ESTUDO 
 
O local de estudo foi a Unidade de Referência Especializada em Dermatologia 
Marcelo Cândia do Estado do Pará localizada na Avenida João Paulo II, BR 316, Km 12, no 
município de Marituba, Estado do Pará, é parceira da Associazione Italiana Amici di Raoul 
Follereau (AIFO) e da Associação Brasil Saúde & Ação (BRASA) dentro do contexto do 
Projeto no Pará, desenvolvido em parceriaBRASA/SESPA – Secretaria de Estado da Saúde 
do Pará (SESPA, 2019). Esta Unidade se destaca pela qualidade dos atendimentos prestados 
como pela excelência e dedicação dos profissionais que ali atuam, apesar das dificuldades 
encontradas. Com grande atuação nas atividades de controle da Hanseníase doença ainda 
considerada hiperendêmica no Estado do Pará. 
38 
 
 
 
 
Essa URE destaca-se pela dedicação nas áreas de prevenção das incapacidades que a 
doença pode causar e reabilitação física e social de pessoas atingidas pela doença. A 
excelência do atendimento nesta URE faz com que usuários da rede pública oriundos de 
outras regiões, aportem ao Centro à procura dos serviços oferecidos. 
 
3.3 PARTICIPANTES 
 
O estudo foi realizado com 50 pessoas acometidas pela hanseníase atendidas da unidade 
de referências especializadas (URE) Marcelo Cândia. 
 
3.4 AMOSTRAGEM E PERIÓDO DE ESTUDO 
 
Foi selecionado uma amostra de 50 pessoas nos meses fevereiro e março 2020, nos 
turnos matutino e vespertino em dias e horários pré-estabelecidos pelos pesquisadores em 
parceria com os pesquisados, contribuindo assim para que a pesquisa fosse realizada de forma 
responsável e séria e que não comprometesse a trajetória do estudo. 
 
3.5 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO 
 
Foram incluídas neste estudo pessoas acometidas pela hanseníase acima de 18 anos, 
com ou sem incapacidade física e que tenham o tempo mínimo de pelo menos seis meses de 
diagnóstico, correspondendo à segunda dose da poliquimioterapia, pessoas em período de 
pós-alta recente (dois anos de alta da poliquimioterapia), ou ainda àquelas que estejam em 
tratamento de reação hansênica e que aceitem participar da pesquisa. 
 
3.6 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO 
 
Foram excluídos deste estudo pessoas acometidas pela hanseníase que tinham idade 
inferior a 18 anos, que não tinham o tempo mínimo de diagnóstico, assim como pessoas com 
alguma dificuldade de compreensão ou demência efetivamente diagnosticada. 
 
3.7 PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS 
 
39 
 
 
 
 
A coleta de dados ocorreu após a aprovação do projeto no Comitê de Ética em Pesquisa 
da Universidade da Amazônia-UNAMA, e aceite das unidades de Referências Especialidades 
com carta de aceite. 
Foi aplicado um questionário para obter os dados de identificação dos participantes 
contendo duas seções. a primeira seção continha dados de identificação (, data de nascimento, 
idade, sexo, estado civil, cor/etnia, renda, com quem vive e se trabalha etc.). A segunda seção 
continha duas escalas, que serviram de instrumento para mensurar os níveis de estigma e 
empoderamento em pessoas acometidas pela hanseníase. 
A aplicação deste instrumento ocorreu em consultórios de Enfermagem da URE 
Marcelo Cândia com pacientes que estavam em atendimento nos dias e horários visitados 
pelos pesquisadores. Foram convidados a participar deste estudo os usuários das UREs, os 
que assinaram o termo de consentimento, maiores de 18 anos e que estavam dentro dos 
critérios que as escalas estabelecem. Foram feitas no total, 12 visitas na unidade de referência, 
sendo 02 por semanas, intercaladas nos 02 turnos de funcionamento da URE. 
Foi realizada apresentação do projeto para os usuários e os mesmos foram convidados 
a participar voluntariamente deste estudo. Em seguida receberam o Termo de Consentimento 
Livre Esclarecido (TCLES) onde assinaram e responderam ao questionário no horário de 
intervalo de suas atividades. Feito isso, iniciou-se a coleta dos dados com a aplicação das 
escalas na orientação e supervisão dos pesquisadores respeitando sempre a ética e a 
privacidade dos pesquisados. 
 
3.7.1 Instrumento 
 
A coleta de dados foi realizada por meio de questionário (Anexo A) com perguntas 
fechadas para obter dados de identificação dos participantes e, posteriormente aplicada as 
escalas de estigma e empoderamento para pessoas acometidas pela hanseníase. 
A escala de estigma (Anexo A) foi traduzida e validada por pesquisadores da 
Universidade Federal de Fortaleza-CE e da Netherlands Hanseníasisis Relief Brasil-NHR 
Brasil, que disponibilizaram as escalas na versão português por meio de guias para melhor 
aplicação das escalas. 
A utilização das escalas é oportuna quando se considera agendas globais atuais, como a 
Estratégia Global para Hanseníase no período 2016-2020 e os Objetivos do Desenvolvimento 
Sustentável, onde o controle da hanseníase, enquanto problema de saúde pública, perpassa 
40 
 
 
 
 
pela quebra da dinâmica de transmissão, diagnóstico oportuno, prevenindo incapacidades 
físicas e eliminação do estigma associado à doença (OLIVEIRA et al., 2019). 
A Escala de Estigma Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC-AP) (anexo “A”) 
foi desenvolvida a partir de uma entrevista semiestruturada voltada para a investigação de 
percepções, crenças e práticas relacionadas à doença, possibilitando uma visão mais 
abrangente acerca da experiência do adoecimento e de seus possíveis impactos psicossociais. 
Partes da entrevista EMIC focada no estigma foram combinadas em uma escala, 
desenvolvida, originariamente, em um estudo cultural sobre hanseníase e saúde mental na 
Índia, o país com maior número de casos de hanseníase no mundo. 
As respostas da escala são do tipo Likert, com quatro opções: (3) “Sim”, (2) 
“Possivelmente”, (1) “Não tenho certeza”, (0) “Não”. O item 2 tem pontuação invertida - (0) 
“Sim”; (1) “Possivelmente”; (2) “Não tenho certeza”, (3) “Não” - e o item 11 é subdividido 
em duas questões, respondidas de acordo com o estado civil da pessoa entrevistada. 
No Brasil, a EMIC-AP foi validada para pessoas acometidas pela hanseníase, de modo 
que a aplicação da escala em uma pessoa não acometida pela doença a invalida e deve ser 
desconsiderada (Exemplo: em caso de existência de cuidador ou responsável pela pessoa). 
A cada resposta deve-se assinalar com um “X” a opção selecionada, e a pontuação 
correspondente deverá ser transposta para a coluna denominada “Escore” e somada ao final, 
gerando a pontuação final a ser registrada no “Escore Total” 
Os resultados variam entre 0 e 45 pontos. Maiores escores sugerem mais alto nível de 
estigma percebido e autoestigma. Ainda não existe uma classificação padronizada (entre 
nenhum e elevado nível de estigma) para o escore obtido. 
A Escala de Empoderamento (EE) de Rogers, Charmberlin, Ellison & Crean (1997) 
(anexo A) avaliam manifestações de empoderamento nas quais a pessoa demonstra ter por 
ocasião da sua aplicação. 
No Brasil, é a primeira vez que se realiza o processo de avaliação desse instrumento 
quanto à equivalência conceitual e de itens, equivalência semântica e de mensuração. A EE 
foi adaptada transculturalmente para o português do Brasil e disponibilizadas através de guias 
para melhor compreensão e aplicação. 
A EE está organizada em 25 itens e utiliza o modelo de Likert para pontuar suas cinco 
fatores: autoestima, poder, ativismo comunitário, otimismo e controle do futuro e indignação 
ou raiva justa. A escala de Likert é composta por um conjunto de assertivas, nas quais se pede 
ao sujeito que está sendo avaliado para manifestar o grau de concordância, indo desde o 
discordo totalmente (nível 1), até o concordo totalmente. Com a EE, a maior pontuação 
41 
 
 
 
 
corresponde às maiores manifestações de empoderamento, com pontuação final podendo 
variar de 25 a 100. 
Alguns autores acreditam que esse modelo de escala poderá apresentar dificuldade em 
sua aplicação, uma vez que a pessoa entrevistada pode necessitar ter uma opinião de 
concordar ou discordar sobre a assertiva apresentada. 
Ao ser finalizada a aplicação da EE com atribuição das respostas, será realizada a 
soma dos escores. O quadro a seguir apresenta os cinco fatores abordados pela escala. Para 
análise, os itens serão sistematizados com quatro opções de respostas: 
1 – Concordo plenamente - terá o valor 1; 
2 – Concordo - terá o valor