QUALIDADE DE VIDA EM CUIDADORES DE CRIANÇAS E JOVENS COM AUTISMO

Prévia do material em texto

16°
TÍTULO: QUALIDADE DE VIDA EM CUIDADORES DE CRIANÇAS E JOVENS COM AUTISMOTÍTULO: 
CATEGORIA: EM ANDAMENTOCATEGORIA: 
ÁREA: CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAISÁREA: 
SUBÁREA: PSICOLOGIASUBÁREA: 
INSTITUIÇÃO: UNIVERSIDADE SÃO JUDAS TADEUINSTITUIÇÃO: 
AUTOR(ES): LARISSA DE FATIMA BARONI, GEISE DA SILVA CAVALCANTE, TAMIRES OLIVEIRA
FERNANDES GOMES
AUTOR(ES): 
ORIENTADOR(ES): CLAUDIA BORIM DA SILVAORIENTADOR(ES): 
1.Resumo 
O autismo é definido como um transtorno do desenvolvimento que se caracteriza por 
comprometimento em três áreas da interação social que são: comunicação, 
comportamento restrito e padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados. 
Desta forma, é relevante considerar que as características do comportamento de um 
autista, podem constituir fatores estressores em potencial para os familiares, 
interferindo direta ou indiretamente na qualidade de vida dos cuidadores 
responsáveis. Portanto, o objetivo desta pesquisa foi avaliar a percepção da qualidade 
de vida de cuidadores de crianças e jovens com diagnóstico de TEA - Transtorno do 
Espectro Autista. A amostra foi composta por 28 cuidadores que responderam ao 
World Health Organization Quality Life-bref (WHOQOL-bref) e uma entrevista. Ainda 
preliminarmente, foi verificado que a qualidade de vida dos cuidadores desta amostra, 
de modo geral, tende para boa, uma vez que todas as médias ficaram acima do ponto 
médio da escala. 
Palavras Chave: autismo, qualidade de vida, cuidadores. 
 
2.Introdução 
 Mello (2007) define autismo como um distúrbio do desenvolvimento que se 
caracteriza por alterações presentes desde idade muito precoce, tipicamente antes 
dos três anos de idade, com impacto múltiplo e variável em áreas nobres do 
desenvolvimento humano como as áreas de comunicação, interação social, 
aprendizado e capacidade de adaptação. A incidência é quatro vezes mais frequente 
no sexo masculino, explica o autor. 
 O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM-V (APA, 
2013), situa que pessoas com TEA têm déficits de comunicação, como responder de 
forma inapropriada em uma conversa, não corresponder a interações não verbais e 
dificuldade em construir amizades adequadas à sua idade. Adicionalmente, são 
dependentes de rotina, sendo altamente sensíveis a mudanças em seu ambiente e 
tendem a ter a atenção voltada à detalhes inapropriados. 
 Segeren e Françozo (2014) explicam que a descoberta de uma deficiência 
como o autismo, traz repercussões na vida dos pais e, frequentemente mudanças 
significativas na vida das mães, que de modo geral são as figuras que assumem a 
responsabilidade de cuidar da criança. 
 Devido ao nível de envolvimento dos cuidados com o paciente, o cuidador 
é levado a não prestar atenção nas suas necessidades pessoais, assim, os problemas 
de natureza emocional e física podem ocorrer manifestando sintomas como tensão, 
constrangimento, fadiga, estresse, depressão e alteração da autoestima (Trigueiro, 
Lucena, Aragão e Lemos, 2011) e consequentemente afetando sua qualidade de vida. 
 Segundo a OMS, qualidade de vida é definida como "a percepção do indivíduo 
acerca de sua posição na vida, de acordo com o seu contexto cultural e sistema de 
valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e 
preocupações" (The WHOQOL Group, 1994, p.28). 
 
3. Objetivo Geral 
 O objetivo dessa pesquisa foi avaliar a percepção de qualidade de vida de 
cuidadores de crianças e jovens com diagnóstico de TEA. 
 
4. Metodologia 
Essa pesquisa caracteriza-se por uma pesquisa de levantamento, que segundo Gil 
(2002), envolve interrogação direta das pessoas cujo comportamento se deseja 
conhecer, onde as características de interesse de uma população são levantadas 
(observadas ou medidas). 
 
5. Desenvolvimento 
A amostra foi composta por cuidadores de crianças ou jovens 
com autismo que frequentam a Associação Amigo do Autista. Após a obtenção da 
autorização do responsável pela instituição e a aprovação do projeto pelo Comitê de 
Ética da universidade, foi agendada entrevista com os participantes. Eles assinaram 
o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e responderam ao WHOQOL-bref e 
as perguntas da entrevista, que foi feita individualmente nas dependências da 
Associação. 
 
6. Resultados Preliminares 
Na tabela 1 verifica- se que a maior pontuação de qualidade de vida está no domínio 
de relações sociais, que investiga aspectos pessoais, sociais e sexuais. O domínio 
que obteve menor pontuação, foi o meio ambiente, retratado por aspectos estruturais 
da vida, como condições de moradia, acesso aos serviços de saúde, transporte e 
lazer. Diferentemente da hipótese inicial, a qualidade de vida dos cuidadores desta 
amostra, de modo geral, tende para boa, uma vez que todas as médias classificam-
se acima de 50 (ponto médio da escala). 
Resultados diferentes foram encontrados por Barbosa e Fernandes (2009) pois a 
pontuação em todos os domínios foi menor que 50, que sugere uma qualidade de vida 
tendendo à ruim, sendo que o domínio Físico obteve a menor pontuação e o domínio 
com maior pontuação foi o do Meio Ambiente. 
 
Tabela 1. 
Descrição da pontuação da percepção da qualidade de vida nos seis domínios do 
Whoqol-Bref. (n = 28) 
Domínios de Qualidade de 
Vida 
Mínimo Máximo Média Desvio 
Padrão 
Dom. 1 - Físico 25 78,6 57,1 13,1 
Dom. 2 - Psicológico 25 91,7 57,4 17,1 
Dom. 3 - Relações Sociais 8,3 100,0 60,4 19,3 
Dom. 4 - Meio Ambiente 21,9 87,5 50,2 16,2 
 
7. Fontes Consultadas 
American Psychiatric Association – APA – (2013). Manual diagnóstico e estatístico de 
transtornos mentais – DSM-V. Recuperado em 13 de março de 2016. Disponível 
em https://www.psychiatry.org/ 
Barbosa, M. R. P. & Fernandes, F.D.M. (2010). Suporte social e qualidade de vida em 
famílias de crianças do espectro autistico. Dissertação de Mestrado, 
Universidade de São Paulo, São Paulo. 
Gil, A. C. (2002). Métodos e técnicas de pesquisa social. São Paulo: Atlas. 
Mello, A. M. S. R. (2007) Autismo: guia prático (7 ed). São Paulo: AMA; Brasília: Corde. 
Segeren, L. & Françozo, M.F.C. (2014). As vivências de mães de jovens autistas. 
Psicologia em Estudo, 19(1), 39-46. 
Trigueiro, L.C.L., Lucena, N.M.G., Aragão, P.O.R. & Lemos, M.T.M. (2011). Perfil 
sociodemográfico e índice de qualidade de vida de cuidadores de pessoas com 
deficiência física. Fisioterapia e Pesquisa, 18(3), 223-227. 
WHOQOL Group (1994). Development of the WHOQOL; Rationale and current status. 
International Journal of Mental Health,23(3),24-56.