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XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 1 Avanços e desafios para implementação do Centro-dia de referência para a pessoa com deficiência e suas famílias Edgilson Tavares de Araújo* 1. Introdução O Estado brasileiro tem caminhado progressivamente na consolidação de um sistema de proteção social que garanta a cidadania, principalmente, dos cidadãos com maior nível de vulnerabilidade e risco pessoal e social, tais como pessoas com deficiência, idosas, pessoas em situação de rua, dentre outras. Cabe salientar, que se trata de um sistema em construção, tardio historicamente frente às urgências das necessidades sociais e de serviços não-contributivos e neófito do ponto de vista da implementação das políticas públicas de proteção social. Tal construção vem sendo garantida desde os princípios da Constituição de 1988, ao conferir o direito a Seguridade Social abrigando as políticas de previdência social, saúde e assistência social. A discussão da previdência social já ocorre desde segunda década do século XX pressupondo o foco no seguro social de contribuição tripartite (Estado, patrão e empregado). Para além da centralidade na proteção contributiva por meio da previdência social, ao incorporarmos a saúde e assistência social no tripé protetivo, busca-se ultrapassar a alternativa monetária, “desmercadorizando” e “desmercantilizando” a proteção social, devendo ir além de ter renda para resolver situações por meio do pagamento para acesso e consumo de bens, serviços e cuidados (SPOSATI, 2009, 2012; ARAÚJO, CRUZ, 2013). A garantia da saúde, destarte todas as críticas existentes, é preconizada no texto constitucional por meio da proposta de um Sistema Único de Saúde (SUS), universal e de abrangência nacional, que convive com o setor privado com oferta de seguros (individuais e coletivos) e serviços lucrativos. No caso da assistência social vêm se conjugando benefícios e serviços socioassistenciais na forma de políticas, planos e programas para todo e qualquer cidadão que deles necessitem, tendo ou não a pobreza como fator de vulnerabilidade e risco social. Há um deslocamento para o “campo da provisão de „necessidades‟ por meio de ações, cuidados, atenções e serviços que exigem uma construção coletiva” (SPOSATI, 2012, p. 22). Saúde e assistência social são dirigidas a todos os cidadãos e não só àqueles que se filiam a um sistema contributivo, como no caso da previdência social. Especialmente, a incorporação do direito a Assistência Social como garantia constitucional traz uma plena inovação no campo das políticas públicas: 1. o reconhecimento da política pública, de responsabilidade estatal, e não de uma nova ação eventual; 2. a desnaturalização da subsidiariedade da ação da família e da sociedade antecedendo a ação do Estado; 3. a introdução de um novo campo para ampliação dos direitos humanos e sociais (SPOSATI, 2007, 2009). Logo, a proteção social passa a ter “significado de defesa da vida e impedimento de sua precarização” (SPOSATI, 2012, p. 13). A criação do Sistema Único de Assistência Social (SUAS), por meio da Lei 12.435, de 06 de julho de 2011, construído de forma descentralizado e participativo envolvendo a União, Estados, Distrito Federal e Municípios, para a organização de um conjunto de garantias preconizadas pela Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS, 1993), representa um avanço na implementação da Política Nacional de Assistência Social (PNAS, 2004). Trata-se de uma evolução no sentido da responsabilização estatal pela universalização na garantia de direitos de cidadania, por meio da oferta de benefícios, serviços e equipamentos de Assistência XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 2 Social que visam a ampliação da oferta pública da proteção social enquanto direito do cidadão e dever estatal. O conjunto de normas e diretrizes determinadas pela PNAS (2004), Norma Operacional Básica NOB/SUAS (2005) e a Tipificação Nacional de Serviços Socioassistenciais (Resolução CNAS nº. 109, de 11 de novembro de 2009), além de estudos e pesquisas, vem sinalizando modos e meios para a organização do Serviço de Proteção Social, no âmbito do SUAS (BRASIL, MDS, 2010). Para a consolidação do SUAS e das políticas públicas executadas neste âmbito é preciso mais que a delimitação de instrumentos legais, mas assumir mudanças culturais quanto à atuação da assistência social que, historicamente, foi compreendida com uma série de desvios de percurso e disfunções que originaram inclusive o “primeiro-damismo”. Assim, além de leis é preciso ampliar a cobertura de modo que venha a ser universal atentando para a qualificação dos serviços prestados, reais necessidades dos usuários, qualificação técnica e gerencial; vencer o preconceitos da assistência social enquanto política direcionada apenas aos pobres e excluídos de todos os tipos, reconhecendo-a que a dimensão do estrato social é apenas um agravante das situações de risco e vulnerabilidade, devendo atentar para outros fatores de violação de direitos. A organização do SUAS se dá por meio de serviços de Proteção Social Básica, que introduz a concepção de prevenção na assistência social; e de Proteção Social Especial que se destina a oferecer um quadro de proteções socioassistenciais voltadas à família e indivíduos que se encontram em situação de risco pessoal ou social por violação de direitos e/ou vínculos familiares e comunitários rompidos ou fragilizados. A Proteção Social Especial está ainda dividida em categorias de Média Complexidade (atendimento especializado a indivíduos e famílias nas situações de risco por violação de direitos) e Alta Complexidade (serviços de acolhimento como abrigos, repúblicas, residências inclusivas, casas-lares). As bases de arranjo do sistema são a universalização, a matricialidade sociofamiliar, a atuação territorial, o controle social e transparência, o entendimento das vulnerabilidades e riscos pessoais e sociais (SPOSATI, 2007, 2009; BRASIL, MDS, 2010a). Logo, exige forte mudança nas prioridades das atenções, passando da lógica da “desproteção” e das ações emergenciais para ações preventivas que minimizem situações de vulnerabilidade e risco. Deste modo, o desenho das políticas públicas executadas no âmbito do SUAS é extremamente complexo do ponto de vista conceitual, institucional, de gestão e orçamento, já que a proteção social não-contributiva de acordo com a PNAS exercer funções voltadas a manter a vigilância social e a defesa de direitos socioassistenciais (SPOSATI, 2007). De acordo com a Tipificação Nacional de Serviços Socioassistenciais (2009) o Serviço de Proteção Especial para Pessoas com Deficiência, Idosas e suas Famílias, está situado na Proteção Social Especial de Média Complexidade, com o objetivo de ofertar atendimento especializado para este público em virtude das limitações agravadas pela situação de dependência de cuidados de terceiros. Busca-se assim, propiciar o aumento da autonomia, a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência e suas famílias. Com a ampliação da Rede SUAS e com o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - PLANO VIVER SEM LIMITE, instituído pelo Decreto 7.612, de 17 de novembro, de 2011, o Governo Federal ressalta o compromisso do Brasil com as prerrogativas da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU (BRASIL, 2012c, 2009). XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 3 Nestes documentos são previsto a oferta de serviços especializados para a pessoa com deficiência com maior nível de dependência e/ou em situação de violação de direitos, por meio da unidade referenciada ao Centro de Referência Especializadoem Assistência Social (CREAS), denominada Centro-dia de Referência para a Pessoa com Deficiência e suas Famílias. A implementação deste equipamento compõe o rol de ações do eixo inclusão social do referido Plano. Neste há uma série de ações voltadas para a garantia de direitos da pessoa com deficiência, prevendo uma integração, transversalização e matriciamento das ações nos âmbitos da educação, saúde, acessibilidade e inclusão social a serem executadas até 2014. Pretende-se, assim, ampliar a oferta de serviços e benefícios que garantam a essas pessoas e suas famílias um conjunto de direitos sociais, econômicos, de acessibilidade e de segurança social de acolhida; convívio ou vivência familiar, comunitária e social; e desenvolvimento da autonomia (BRASIL, 2009). O foco nas necessidades específicas da pessoa com deficiência e suas famílias, nas vulnerabilidades e riscos sociais, fortalece a política social voltada ao enfrentamento de problemas de pública relevância, envolvendo diferentes atores no seu processo de planejamento e execução. Reconhece-se que os serviços para estes usuários demandam maior especialização no atendimento às demandas individuais e familiares. Isso representa uma conquista quanto ao cumprimento do papel público do Estado no que se refere a garantir a cidadania. Trata-se de um novo parâmetro de igualdade e equidade que gera um campo objetivo entre entidades privadas socioassistenciais e a gestão estatal, a partir da Tipificação de Serviços Socioassistenciais, em 2009. A centralidade passa a ser no usuário e nas suas demandas e não na relação entre o Estado e a pessoa jurídica das entidade ou nas necessidades desta, ultrapassando os parâmetros de discussão focadas em questões administrativo-financeiras (SPOSATI, 2012) O Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência e suas famílias ofertado em Centro-dia de Referência, destina-se a jovens e adultos com deficiência em situação de dependência sendo caracterizado como um novo equipamento da Proteção Social Especial, vinculado ao Centro de Referência Especializado em Assistência Social (CREAS). Nesta perspectiva o serviço busca desenvolver atividades em três dimensões: desenvolvimento da convivência; fortalecimento de vínculos familiar, social e grupal e aprimoramento dos cuidados pessoais. Isso implica em alguns desafios apontados por Araújo e Cruz (2013): - criar e implementar mais um equipamento social no SUAS, no âmbito da Proteção Especial de Média Complexidade, que integra ações de outros equipamentos, com o foco na prestação de serviços cujo foco é ampliar a autonomia do cidadão com deficiência e o apoio e fortalecimento da capacidade protetiva da família; - considerar a necessidade de o serviço articular-se no território para favorecer o acesso de jovens e adultos com deficiência a outros serviços importantes para aumentar seus níveis de autonomia e participação; - atender a jovens e adultos com deficiência que ainda não tiveram o direito de participar de serviços especializados no território, quer pela ausência de oferta, quer devido aos impedimentos pelo alto nível de dependência; - atender prioritariamente a pessoas com deficiência em situações de risco por violação de direitos; - desenhar metodologias e técnicas de serviços socioassistenciais, que sejam inovadoras e acessíveis, voltadas para a pessoa com diferentes tipos de deficiência e níveis de dependência, convivendo com distintas situações de vulnerabilidade e risco e/ou direitos violados; XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 4 - implementar um serviço no SUAS atendendo aos princípios da acessibilidade, em articulação com a política pública de Saúde SUS, educação, dentre outras, de modo que se desenvolvam parcerias intra e intersetoriais, necessitando uma intensa articulação em rede para a efetividade dos atendimentos; - desenvolver métodos que articulem o serviço ofertado no Centro-dia a outros serviços ofertados pela saúde, educação, os destinados à habilitação, reabilitação, esporte, lazer, que, porventura, os usuários frequentem; - servir de referência no SUAS para a dinamização dos demais serviços socioassistenciais, acesso a benefícios e encaminhamentos para os serviços de saúde, educação, acesso a órteses e próteses e a tecnologias assistivas, dentre outros encaminhamentos. Considerando tais avanços e desafios inicialmente apresentados, este paper tem como objetivo central analisar como vem ocorrendo a formação da agenda e a implementação deste serviço de proteção social especial para pessoas com deficiência e suas famílias nos Centros-dia, considerando os avanços e limites para implementar uma política pública de Assistência Social, de modo descentralizado e cofinanciada pelos entes federativos. As considerações são feitas a partir da revisão bibliográfica e análise das políticas sociais para pessoa com deficiência, além da observação participante do autor que atuou como consultor do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS), com o apoio do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), no sentido de criar orientações técnicas e desenhar instrumentos de políticas públicas para implementação dos Centro-dia. A consultoria ocorreu de agosto a dezembro de 2012, porém, o trabalho de pesquisa vem sendo continuado no âmbito da atuação do autor enquanto professor e pesquisador da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia. Assim, são incorporados alguns aspectos provenientes de pesquisa de campo realizada com visitas técnicas em municípios que estão implementando o serviço e diálogos com gestores destes. O texto está organizado em quatro sessões: 1. a formação da agenda de políticas de proteção social para a pessoa com deficiência; 2. as definições do Centro-dia, seus contornos e princípios ético- funcionais; 3. a modelagem dos instrumentos de política pública para implementação do Centro-dia; 4. a implementação do Centro-dia: limites e desafios a serem superados na implementação dos Centros-dia. 2. A formação da agenda de políticas de proteção social para pessoa com deficiência: entre tensões e inovações Historicamente, no Brasil, a sociedade civil por meio das organizações especializadas no atendimento à pessoa com deficiência foram responsáveis pela oferta de um mix de serviços envolvendo saúde, educação e assistência social. Nunca houve uma delimitação clara nos atendimentos, de modo a identificar com clareza, por exemplo, onde acaba a atuação da educação e se inicia a da saúde e/ou assistência, já que na maioria destas organizações há existência de um leque de serviços em todas essas áreas, ofertados por meio de processos pontuais de parceria com órgãos públicos usando convênios, cessão de profissionais e repasses de recursos. Como já afirmado, com a retomada da centralidade do papel do Estado a proteção social no Brasil tem caminhado progressivamente na universalização da garantia dos direitos para cidadãos com maior nível de vulnerabilidade e risco social, inclusive as pessoas com deficiência. Isso tem gerado uma série de programas e ações setoriais configurando novos direcionamentos nas políticas sociais voltadas para esse público voltadas para oferta de benefícios e serviços. Ao mesmo tempo em que se reconhece a importância destas políticas, muitas organizações da sociedade civil ficam à XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 5 margem gerando sérias crises em termos de sustentabilidade não apenas financeira, mas institucional, política e técnica. Transitamos de uma forte e quase unívoca presença na execução de serviços para as pessoas com deficiência por parte da sociedade civil para um modelo, de fato, mais centrado na execução direta por parte do Estado. Isso gera tensões inquietantesnas relações Estado-sociedade civil no campo da pessoa com deficiência. Fatores como o preconceito com relação ao trabalho destas organizações por um lado, e o preconceito com o serviço público estatal, por outro; o desconhecimento sobre esta nova lógica de ação por parte dos governos dos entes federativos e das organizações da sociedade civil; a resistência a mudança; a baixa capacidade de inovação; as dificuldades de se traballhar em rede, entre outros, contribuem para o enfraquecimento dos diálogos entre Estado e sociedade civil. Destaca-se aqui que a baixa capacidade de trabalho em rede das organizações especializadas ocorre inclusive pela estruturação de modo segmentado e institucionalmente individualizado prestando serviços e defendendo direitos de grupos específicos por tipo de deficiência. Com o direcionamento dado no âmbito das políticas públicas pelo Governo Federal com o Plano Viver Sem Limite, mesmo com alguns estranhamentos entre o público e o privado, as ações vem sendo debatidas e implementadas desde 2011, tendo metas audaciosas até 2014. As diretrizes do Plano são: I - garantia de um sistema educacional inclusivo; II - garantia de que os equipamentos públicos de educação sejam acessíveis para as pessoas com deficiência, inclusive por meio de transporte adequado; III - ampliação da participação das pessoas com deficiência no mercado de trabalho, mediante sua capacitação e qualificação profissional; IV - ampliação do acesso das pessoas com deficiência às políticas de assistência social e de combate à extrema pobreza; V - prevenção das causas de deficiência; VI - ampliação e qualificação da rede de atenção à saúde da pessoa com deficiência, em especial os serviços de habilitação e reabilitação; VII - ampliação do acesso das pessoas com deficiência à habitação adaptável e com recursos de acessibilidade; e VIII - promoção do acesso, do desenvolvimento e da inovação em tecnologia assistiva. (BRASIL, 2012b) não querendo questionar sua fundamental i são desenhadas, principalmente, diante de um conjunto de forças e atores, como a própria ONU, com relação ao cumprimento das obrigações do Brasil enquanto país signatário da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (2008) 1. O referido plano reafirma o pacto federativo na execução das políticas públicas bem como o conceito de pessoa com deficiência, com base na Classificação Internacional de Funcionalidades, na Convenção da ONU e a necessidade de atuação interdisciplinar, interministerial e 1 A termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, foram aprovados por meio do Decreto Legislativo n o 186, de 9 de julho de 2008, com status de emenda constitucional, e promulgados pelo Decreto nº 6.946, de 25 de agosto de 2009. XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 6 intersetorial. Por parte da sociedade civil, inicialmente percebe-se resistência com as propostas do Plano, seja por desconhecimento deste, seja por compreender as propostas inovadoras de novos serviços como “ameaças” à manutenção dos serviços socioassistenciais prestados pelas organizações especializadas. Por parte dos ministérios, percebe-se o quão difícil tem sido a atuação intrasetorial e interministerial dos 14 Ministérios envolvidos para atingir as metas previstas nos quatro eixos de atuação do Plano: I - acesso à educação; II -atenção à saúde; III - inclusão social; IV -acessibilidade. As políticas, programas e ações integrantes do Plano Viver sem Limite e suas respectivas metas são definidos pelo Comitê Gestor e pelo Grupo Interministerial de Articulação e Monitoramento. O custeamento do plano se dá por: I - dotações orçamentárias da União consignadas anualmente nos orçamentos dos órgãos e entidades envolvidos na implementação do Plano, observados os limites de movimentação, de empenho e de pagamento fixados anualmente; II - recursos oriundos dos órgãos participantes do Plano Viver sem Limite que não estejam consignados nos Orçamentos Fiscal e da Seguridade Social da União; e III - outras fontes de recursos destinadas por Estados, Distrito Federal, Municípios, ou outras entidades públicas e privadas (BRASIL, 2012b) A proposta do Centro-dia que é reafirmada no Plano no eixo inclusão social, enquanto instrumento de política pública de assistência social planejada e fomentada pelo Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS). Além deste serviço o MDS integra o Plano Viver Sem Limite nos eixos Acesso à Educação, com o programa BPC na Escola2, e Inclusão Social, com os programas BPC Trabalho3, Serviço de Acolhimento de Pessoas com Deficiência em Residências Inclusivas4. O conjunto destas estratégias articuladas em diferentes instâncias públicas e setores de atuação inovam ao buscar reafirmar e expandir o atendimento das necessidades das pessoas com deficiência em situação de dependência, principalmente, àquelas que vivem em condições de pobreza e com demandas por serviços comunitários de apoio com necessidades de cuidados de longa duração. Reconhece-se ainda que estas demandas ocorram de forma simultânea à redução da oferta familiar dos 2 O BPC (Benefício de Prestação Continuada) na Escola é uma ação interministerial que envolve os ministérios da Educação, da Saúde e do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, além da Secretaria Especial dos Direitos Humanos, em parceria com municípios, estados e com o Distrito Federal, que tem por objetivo realizar o acompanhamento e monitoramento do acesso e da permanência na escola das pessoas com deficiência, beneficiárias do BPC, até 18 anos, por meio da articulação das políticas de educação, saúde, assistência social e direitos humanos (BRASIL, MEC, 2013). 3 O Programa de Promoção do Acesso das Pessoas com deficiência Beneficiárias do Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social à Qualificação Profissional e ao Mundo do Trabalho - Programa BPC Trabalho, foi instituído pela Portaria Interministerial nº 2, de 02 de agosto de 2012. É uma iniciativa do Governo Federal, realizada pelos Ministérios do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS), da Educação (MEC), do Trabalho e Emprego (MTE) e da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR. Seu objetivo é promover o protagonismo e a participação social dos beneficiários com deficiência do Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC, por meio da superação de barreiras, fortalecimento da autonomia, acesso à rede socioassistencial e de outras políticas, à qualificação profissional e ao mundo do trabalho, priorizando a faixa etária de 16 a 45 anos (BRASIL, MDS, 2013). 4 É uma unidade que oferta Serviço de Acolhimento Institucional, no âmbito da Proteção Social Especial de Alta Complexidade do SUAS, conforme estabelece a Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais. Trata-se de residências adaptadas, com estrutura física adequada, localizadas em áreas residenciais na comunidade. Devem dispor de equipe especializada e metodologia adequada para prestar atendimento personalizado e qualificado, proporcionando cuidado e atenção às necessidades individuais e coletivas (BRASIL, MDS, 2012) XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 7 cuidados, em virtude de fenômenos sociais presentes nas sociedades em desenvolvimento relativos às mudanças nos parâmetros de formação e dinâmicas familiares, à redução da taxa de natalidade e envelhecimento populacional, à entrada da mulher no mercado de trabalho e à necessidade de que todos da família trabalhem para o sustento da mesma, dentre outros fatores, justificandoassim, a ampliação das ofertas do campo da proteção social com o objetivo de prestar apoios por meio de serviços públicos aos cuidadores familiares no cotidiano das situações de dependência para sua autonomia e vida independente (CRUZ, 2011; BRASIL, MDS, 2012a). Se por um lado tais estratégias são inovadoras, inclusive o Centro-dia, percebe-se que ainda há impasses relacionados a divisão / alocação de serviços e orçamento em cada Ministério, bem como a própria concepção depessoa com deficiência. Isso pode ser visto nas discussões entre o próprio MDS e Ministério da Saúde, para os quais a diferentes percepções sobre o usuário, os serviços e a alocação de recursos. O Ministério da Saúde inclusive já mantém os serviços de Hospital-dia para pacientes com algumas enfermidades. O diálogo e busca de consenso de que o Centro- dia não deve ser um serviço de saúde, mas um serviço socioassistencial que deve contar com apoio da rede inclusive para ações de saúde quando necessárias é uma constante. Tais dilemas são refletidos nos municípios e Estados, sendo reproduzidos em maior ou menor proporção. Com isso, mostra-se mais uma vez que apesar da formação da agenda neste caso se dá de modo ágil, a implementação das políticas sociais vão além dos instrumentos legais. Cabe aqui ressaltar o avanço com relação ao conceito de pessoa com deficiência instituído pela ONU, adotado pelo Brasil e manifestado no Plano Viver Sem Limite (BRASIL, 2012c): “São consideradas pessoas com deficiência aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”. Este também tem como base o estabelecido pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF/OMS/2001). Tal definição aporta a concepção do serviço Centro-dia e fundamenta sua necessidade enquanto serviço socioassistencial. Salienta-se que, anteriormente, a OMS usava a Classificação Internacional de Doenças (CID-10) e a Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (handicaps) (1989) equiparando a deficiência a doença e incapacidade. Com a CIF (OMS, 2001) adota-se uma abordagem “biopsicossocial” no qual a incapacidade denota um fenômeno multidimensional que resulta da interação entre a Pessoa com Deficiência e seu ambiente físico e social e não necessariamente uma condição de saúde (BRASIL, MDS, 2012a). Pelo conceito, o desenvolvimento das atividades de uma pessoa está associado o estado de saúde anterior (doença, lesão ou transtorno biomédico / psicológico) e funções/estados corporais (existência da deficiência – corpo e mente), além de níveis de participação que também são determinados por fatores ambientais (barreiras sociais) e pessoais. Este avanço conceitual significa o reconhecimento da pessoa com deficiência como um sujeito de direitos e a existência de barreiras ambientais e sociais que impedem a sua participação social. Substitui-se, assim, o termo pessoa portadora de deficiência, afirmando que a deficiência é um estado, um “modo de ser” no indivíduo, sendo assim, este não a porta consigo, nem a carrega. Sassaki (2003, p. 1), nesse sentido, explica: “tanto o verbo „portar‟ como o substantivo ou o adjetivo „portadora‟ não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa.[...] Uma pessoa só porta algo que ela possa não portar, deliberada ou casualmente”. Além disso, tem como base o consenso de movimentos XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 8 mundiais que vêm optando pela terminologia em todas as línguas1, e em princípios propostos pela comissão ad hoc instituída desde 2003 pela ONU, para criação da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD), quanto a: não esconder ou camuflar a deficiência; não aceitar o consolo da falsa idéia de que todo mundo tem deficiência; mostrar com dignidade a realidade da deficiência; valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência; combater neologismos que tentam diluir as diferenças; defender a igualdade entre as pessoas com deficiência e as demais pessoas em termos de direitos e dignidade; identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e, a partir daí, encontrar medidas específicas para o Estado e a sociedade diminuírem ou eliminarem as "restrições de participação" (ARAÚJO, 2006). 3. Caracterização do Centro-dia O Centro-dia de Referência para a Pessoa com Deficiência surge no contexto do SUAS, como mais um equipamento que vem somar esforços em conjunto com os já existentes para garantia da proteção social a uma parcela significativa da população brasileira. Trata-se de um: “equipamento social do SUAS que presta atividades de convivência; fortalecimento de vínculos e cuidados pessoais às pessoas com deficiência em situação de dependência e suas famílias” (BRASIL, MDS, 2012). Seus objetivos são: ofertar o Serviço de Proteção Social à pessoa com deficiência em situação de dependência e à sua família, por meio de acolhida, escuta, informação, orientação e oferta de cuidados cotidianos, além de apoiar suas famílias no exercício da função protetiva, fortalecendo as redes comunitárias. Trata-se de um conjunto de serviços diurnos ofertados dentro de uma programação diária específica para atender as demandas de cada usuário/família, tendo este que retornar à sua residência após a oferta dos serviços planejados. Cada Centro-dia deverá atender no máximo 30 (trinta) usuários por turno / tipo de atendimento, a ser definido pelos Planos Individuais e/ou Familiar de Atendimento5 proposto por uma equipe mínima multidisciplinar composta por 01 coordenador, 01 assistente social, 01 terapeuta ocupacional, 01 psicólogo e 10 cuidadores de nível médio (BRASIL, 2012a, 2012c). No escopo do SUAS, o Centro-dia destina-se ao seguinte público prioritário: jovens e adultos com deficiência em situação de dependência e suas famílias, prioritariamente os beneficiários do Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS), em situação de pobreza e outras vulnerabilidades sociais, que estejam incluídos no Cadastro Único de Programas Sociais (CadÚnico). Trata-se de jovens e adultos com qualquer tipo de deficiência (auditiva, visual, intelectual, física e múltipla) associadas ou não a síndromes e outras questões de saúde, com certo grau elevado de dependência, mas com algum nível de autonomia que possa propiciar melhor participação em serviços coletivos e atenções individualizadas por parte de cuidadores. Autonomia aqui está sendo entendida neste contexto como a condição de domínio no ambiente físico e social, preservando ao máximo a privacidade e a dignidade da pessoa com deficiência tendo como uma das expressões maiores de sucesso do Serviço de Proteção Social Especial a promoção da qualidade da convivência e autonomia da dupla cuidado e cuidador. Compreende-se como cuidador familiar tanto a pessoa da família com 5 O Plano Individual e/ou Familiar de Atendimento deve ser elaborado após a acolhida e escuta, sendo nele definidas: as prioridades a serem consideradas no atendimento; as atividades a serem desenvolvidas conjuntamente; as condições de acesso ao serviço; as dias da semana e a quantidade em horas de permanência do usuário no serviço; as compromissos das partes envolvidas; as capacidades e ofertas disponibilizadas pelas partes; as dificuldades para oferta do serviço a serem superadas conjuntamente; os objetivos do serviço com o usuário; os resultados esperados (ARAÚJO, CRUZ, 2013). XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 9 esta função quanto o profissionalque acompanhe a pessoa com deficiência no seu cotidiano no sentido de facilitar a eliminação de barreiras frente ao seu nível de dependência. Ressalte-se que as necessidades de cuidados de terceiros no cotidiano das pessoas com deficiência em situação de dependência podem decorrer não só dos impedimentos verificados nos casos de deficiência física, sensoriais (auditiva e visual) como nos decorrentes de incapacidade cognitiva, como no caso de deficiência intelectual ou da existência de múltiplas deficiências. Neste sentido, é importante considerar a situação de dependência sob uma perspectiva mais ampla de interação na realização das atividades básicas de vida diária e instrumentais de ampliação da autonomia. As ações deste equipamento devem contribuir para ampliar as aquisições dos usuários, na perspectiva da garantia das segurançasprevistas na PNAS, tais sejam: a segurança de acolhida das demandas reais dos usuários, interesses, necessidades e possibilidades e a garantia de formas de acesso aos direitos sociais; a segurança de convívio ou vivências familiar, comunitária e social a partir de experiências que contribuam para o fortalecimento de vínculos familiares, ampliação da capacidade protetiva e de superação de fragilidades e riscos na tarefa de cuidar, do acesso a serviços socioassistenciais e das políticas setoriais, conforme necessidades; e a segurança de desenvolvimento da autonomia por meio de vivências de experiências que promovam o desenvolvimento de potencialidades e ampliação do universo informacional e cultural, que utilizem recursos disponíveis pela comunidade, família e recursos lúdicos para potencializar a autonomia e a criação de estratégias que diminuam os agravos decorrentes da dependência e do isolamento social e promovam a inserção familiar e social. (BRASIL, 2012a, 2009, p. 5). Quanto ao modo de financiamento, este é um serviço cofinanciado pelos três entes da federação: Governo Federal, Estado, Município e Distrito Federal. Busca-se, assim, garantir a integralidade e qualidade da oferta. De acordo com a Resolução nº7, de 12 de abril de 2012 ,da Comissão Intergestores Tripartite – CIT e da Resolução nº. 11, de 24 de abril de 2012, foram aprovados os critérios de partilha do cofinanciamento federal para apoio à oferta dos Serviços de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência, em situação de dependência, e suas Famílias em Centros-Dia de Referência. No artigo 2º, fica estabelecido que o governo federal destinará recursos orçamentários para os Municípios e Distrito Federal compondo o Piso Fixo de Média Complexidade (PFMC) para o apoio à oferta do Serviço de Proteção Social Especial em Centro-Dia de Referência para Pessoa com Deficiência, em situação de dependência, e suas Famílias. O cofinanciamento federal para os Municípios e o Distrito Federal para apoio à oferta do Serviço ofertado em Centro-dia de Referência será no valor de $40.000,00 (quarenta mil reais), por mês, por Centro-dia, mais pelo menos 50% deste valor cofinanciado pelos Estados. Os recursos do cofinanciamento federal serão repassados, mensalmente, do Fundo Nacional de Assistência Social (FNAS) para o Fundo Municipal de Assistência Social e do Distrito Federal, por meio do Piso Fixo de Média Complexidade (PFMC) e deverão ser utilizados no pagamento de DESPESAS CORRENTE (DE CUSTEIO) na finalidade específica do serviço a ser ofertado, de acordo com as normas financeiras e orientações acerca da aplicação de recursos emitidas pelo FNAS, devendo ser considerado, antes de realizar a despesa, a proibição de uso dos XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 10 recursos em despesas de investimento/capital (construção, aquisição de equipamentos de natureza permanente, compra de veículo etc.). (BRASIL, 2012b). O Centro-dia de Referência traz grande contribuição no âmbito do SUAS, na medida em que buscará garantir a proteção integral a pessoa com deficiência, a sua inclusão em sociedade, a segurança de acolhida e as condições de restauração da vida frente a riscos e vitimizações vividas, numa perspectiva a equidade, justiça e coesão social. Busca-se, assim, promover vida digna, de qualidade e participativa, no sentido do fortalecimento de identidades e reconstituição dos sujeitos no seu cotidiano. Visa, portanto, manter/ampliar as possibilidades de autonomia, independência e emancipação, respeitando as condições naturais que os cidadãos com deficiência possuem e adaptando os ambientes para que minimizem as barreiras. Ao priorizar o atendimento a pessoas com maior nível de dependência e/ou em situações de violação de direitos, o Centro-dia aponta para mais uma institucional idade inovadora que compõe o sistema de proteção social do Brasil. Surge assim como um equipamento da política de Assistência Social, buscando responder entre outras coisas ao fortalecimento dos vínculos familiares e, para isso, de certo modo, buscará “desonerar” o excessivo papel cuidador dos familiares de modo a prestar serviços públicos aos cuidadores familiares no cotidiano das situações de dependência para sua autonomia e vida independente. Trata-se de um trabalho também de empoderamento das famílias e dos seus filhos com deficiência, indo além da obtenção de informações, sendo um espaço de troca de experiências e reflexão sobre o sentir, o pensar e o agir com a finalidade da construção coletiva de novas formas promoção da autonomia e qualidade de vida da pessoa com deficiência (ARAÚJO, CRUZ, 2013). 3.1 O processo de implementação do Centro-dia Na primeira etapa de implementação do Centro-dia, iniciada em junho/2012, foi disponibilizado o Termo de Aceite para apoio à oferta do Serviço em um total de cinco Centros-Dia, em cinco municípios ou no Distrito Federal, sendo um por região do país. Para a definição dos municípios e/ou Distrito Federal usou-se os seguintes critérios, por região: I – Capitais e/ou Distrito Federal; II – Habilitação em gestão básica ou plena do SUAS, para os municípios; III – Com Centro de Referência de Assistência Social - CRAS e CREAS implantados e em funcionamento, identificados por meio do Censo SUAS 2011 ou do Cadastro Nacional do SUAS - CadSUAS, independentemente da fonte de financiamento; IV – Com Estratégia de Saúde da Família – ESF, Núcleo de Apoio à Saúde da Família – NASF e Centros de Habilitação e Reabilitação em Saúde, em funcionamento, a partir de informações disponibilizadas pelo Ministério da Saúde; e V – Com pessoas com deficiência beneficiárias do BPC identificadas por meio do Sistema de Acompanhamento do BPC/DATAPREV. Considerando o ranking adotado para a seleção dos primeiros municípios a implantarem os primeiros Centros-dia de referência, no dia 18 de maio de 2012 o MDS disponibilizou no seu site www.mds.gov.br o Termo de Aceite para os municípios abaixo relacionados por região, tendo a devolutiva e concordância de 4 capitais que assinaram e se comprometeram inicialmente com a implementação do equipamento até dezembro de 2012. http://www.mds.gov.br/ XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 11 Os municípios elegidos e com termo de aceite assinados receberam as parcelas do cofinanciamento e tiveram suas equipes técnicas capacitadas pelo MDS, de modo a viabilizar a implementação do Centro-dia, conforme relação que consta no quadro 1. Com esta finalidade, procedeu a transferência do Fundo Nacional de Assistência Social para os Fundos Municipais de Assistência Social dos Municípios selecionados nesta etapa: Campo Grande/MS, João Pessoa/PB, Belo Horizonte/MG e Curitiba/PR, dos valores correspondentes as seis primeiras parcelas (junho a dezembro de 2012). Considerando o valor individual de $40.000,00 (quarenta mil reais), por mês, por Centro-dia, o repasse totalizou$240.000,00 (duzentos e quarenta mil reais) para cada um dos Municípios. Considerando os 4 Municípios, o total repassado foi de $960.000,00 (novecentos e sessenta mil reais). Estes recursos se destinam ao processo de estruturação do Centro-dia, implantação do serviço e início efetivo do atendimento aos usuários com previsão de início em 6 meses. Nos seis meses destinados à implantação dos serviços nos quatro Municípios cofinanciados o MDS tomou as seguintes providências junto aos Estados e aos Municípios: 1. Ampliou a regulação dos Centros-dia no SUAS; 2. Elaborou e disponibilizou as Orientações Técnicas sobre os Centros-dia; 3. Realizou visitas técnicas e de capacitação aos quatros municípios cofinanciados: Belo Horizonte, Curitiba, Campo Grande e João Pessoas; 4. Realizou uma Oficina de alinhamento com o Ministério da Saúde sobre o perfil da oferta articulada do serviço no Centro-dia e matriciamento ao SUS; 5. Realizou um Grupo Focal com os coordenadores dos Centros-dia dos Municípios cofinanciados e seus respectivos Estados, com Especialistas convidados, Consultores do MDS e técnicos do Ministério da Saúde, sobre Estratégias Metodológicas do Serviço em Centro-dia. 6. Contratou consultoria de especialista para elaboração de material técnico sobre stratégias Metodológicas do Serviço em Centro-dia. 7. Concluiu essas Orientações Técnicas sobre Estratégias Metodológicas do Serviço em Centro-dia. O primeiro Município a inaugurar um Centro-dia de Referência para Pessoas com Deficiência e iniciar o atendimento aos usuários foi o de João Pessoa (PB), em 5 de dezembro de 2012. Face às mudanças de gestão em virtude do período eleitoral no ano 2012, os Municípios de Campo Grande/MS, Belo Horizonte/MG e Curitiba/PR informaram a nova previsão de início das atividades para 2013. Na segunda etapa foi disponibilizado o Termo de Aceite para apoio à oferta do Serviço em um total de 22 (vinte e dois) Centros-Dia de Referência para Pessoa com Deficiência, sendo um por Estado e/ou Distrito Federal. Puderam realizar o Termo de Aceite nesta etapa, o Distrito Federal, as capitais ou municípios com população superior a 50.000 (cinquenta mil) habitantes que tenham informado no Censo SUAS/CREAS 2011 ofertar no PAEFI atendimento para pessoas com deficiência em situação de violência intrafamiliar, negligência e abandono, que atendam aos seguintes critérios: XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 12 I – habilitados em gestão básica ou plena do SUAS, para os municípios; II – com CRAS e CREAS implantados e em funcionamento, identificados por meio do Censo SUAS 2011 ou do CadSUAS, independentemente da fonte de financiamento; III – que disponham de Estratégia de Saúde da Família – ESF, Núcleo de Apoio à Saúde da Família – NASF e Centros de Habilitação e Reabilitação em Saúde, em funcionamento, a partir de informações disponibilizadas pelo Ministério da Saúde. IV – com pessoas com deficiência beneficiárias do BPC identificadas por meio do Sistema de Acompanhamento do BPC/DATAPREV. Para que se atinja a meta posta no Plano Viver Sem Limite, um município por Estado da federação, foram priorizadas, inicialmente, a capital e/ou o Distrito Federal. Caso a capital não atenda aos critérios elencados ou não realize o aceite será priorizado o município do Estado com maior percentual de pessoas com deficiência beneficiárias do BPC em relação à população geral do município, verificado a partir de dados obtidos por meio do Sistema de Acompanhamento do BPC/DATAPREV. Neste caso, foram adotados os seguintes recortes populacionais, sequencialmente, até que se atinja a meta de um município por estado: I – Municípios com mais de 250.000 (duzentos e cinquenta mil) habitantes, que informaram no Censo SUAS/CREAS 2011 ofertarem no PAEFI atendimento para pessoas com deficiência em situação de violência intrafamiliar, negligência e abandono; II – Municípios com mais de 100.000 (cem mil) habitantes, que informaram no Censo SUAS/CREAS 2011 ofertarem no PAEFI atendimento para pessoas com deficiência em situação de violência intrafamiliar, negligência e abandono; III – Municípios com mais de 50.000 (cinquenta mil) habitantes, que informaram no Censo SUAS/CREAS 2011 ofertarem no PAEFI atendimento para pessoas com deficiência em situação de violência intrafamiliar, negligência e abandono.A lista dos municípios e/ou Distrito Federal que poderão realizar o Termo de Aceite na segunda etapa, com ordem de prioridade, será disponibilizada no site do MDS, observando-se o limite de cinco (cinco) municípios por Estado. Enviaram o Termo de Aceite no prazo definido como limite, preencheram os pré-requisitos, foram selecionados e receberem cofinanciamento do MDS-FNAS, a partir da competência novembro de 2012, para implantação de 01 Centro-dia, os Municípios relacionados e o DF: Brasília-DF, Goiânia – GO, Maceió-AL, Salvador-BA, São Luiz-MA, Recife-PE, Natal-RN, Aracaju-SE, Manaus-AM, Rio Branco-AC, Araguaína-TO, Campinas-SP, São Gonçalo-RJ, Joinville-SC, Caxias do Sul-RS 4. Modelagem dos instrumentos e metodologias acessíveis para implementação do Centro-dia O trabalho de modelagem de instrumentos de intervenção e de gestão do Centro-dia foi um grande desafio no sentido de buscar apontar possíveis metodologias de trabalho socioassistencial para pessoas com deficiência em situação de dependência e suas famílias, com um cuidado de não ser “receituário fechado” de técnicas de atendimento e registros, mas um norteador de possíveis estratégias que podem ser adotadas no serviço. Para tal, considerou antes de tudo, as especificidades e necessidades territoriais dos Centros-dia, a diversidade das demandas, a capacidade técnica em cada equipamento, dentre outros XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 13 fatores. Sendo assim, apresentam-se caminhos, métodos, técnicas e instrumentos possíveis de trabalho que podem ser adaptados ou implementados conforme descritos, ou serem utilizados como referência para alternativas de abordagens. Ou seja, tratam-se de elementos para a construção de metodologias acessíveis à compreensão, comunicação e participação, considerando as distintas deficiências e as necessidades de apoios nas situações de dependência (FONSECA, 2012). Neste contexto, devem-se complementar as observações com outras relativas à idade e sexo; às situações de vulnerabilidade e risco por violação de direitos as quais estão inseridos os usuários; se as atividades que serão realizadas dentro do espaço físico do Centro-dia ou em outros espaços na comunidade, no domicílio do usuário, dentre outros. Para tanto, foram destacados princípios ético-funcionais que devem nortear o serviço e propostas metodológicas com respectivas sugestões de técnicas e instrumentos de registros. 4.1 Princípios ético-funcionais e objetivos do trabalho socioassistencial no Centro-dia O Centro-dia enquanto equipamento especializado do SUAS desempenha um importante papel na ofertar da proteção social especial à pessoa com deficiência em situação de dependência e à sua família, por meio de: acolhida e escuta ativa e qualificada das reais demandas do usuário e sua família; elaboração de plano individual e/ou familiar de atendimento; realização de atividades grupais e sociais de convivência e fortalecimento de vínculos no ambiente do serviço, no domicilio e na comunidade; cuidados durante o dia para autonomia pessoal; apoio e orientação ao cuidador familiar; facilitação do acesso do usuário a outros serviços no território. Logo, trata-se de um serviço relevante na materialização da política pública de Assistência Social, que deve seguir alguns princípios ético-funcionais que garantam a efetivação das ações e o protagonismo do usuário.O primeiro princípio, o da universalização do acesso ao serviço na perspectiva do direito, tem por base a oferta pública do serviço de cuidados pessoais nas situações de dependência que, historicamente, foi ofertado pelas famílias. A estruturação de cada Centro-dia deve primar pela garantia da qualidade do serviço observando os parâmetros estabelecidos nas Orientações Técnicas do mesmo, de 30 (trinta usuários) em atendimento por turno (manhã ou tarde, inclusive na hora do almoço), da presença da equipe técnica de referência, da observância das orientações sobre espaço físico, materiais, da adoção de metodologias acessíveis, dentre outros princípios e diretrizes estabelecidas para os serviços. Porém, isso não deve ser um condicionante de restrição para que o equipamento receba, escute os usuários e suas famílias com sua diversidade de perfis e faça os devidos encaminhamentos necessários A atenção no serviço deve ter início a partir da escuta do usuário e suas famílias considerando a diversidade de perfil e demandas apresentadas; a realização dos atendimentos previstos; a orientação e os encaminhamentos devidos. A realização das articulações necessárias à qualificação do serviço no Centro-dia e à inclusão social dos usuários no território, além do encaminhamento das demandas que não são do escopo do Centro-dia, à exemplo das ofertas da rede SUAS (CRAS, CREAS), do SUS (Serviço de Atenção Básica, Centros de Reabilitação, CAPS, dentre outros), serviços da Educação ou XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 14 outros serviços especializados ofertados por entidades sociais ou outras entidades e organizações, também constitui uma diretriz do Centro-dia. Deste modo, cabe ao Centro-dia também um papel de mobilização, não só da rede socioassistencial, como das demais redes de serviços, órgãos de defesa e de garantia de direitos na perspectiva de facilitação do acesso dos usuários. Considerando o perfil do público a ser atendido nos Centros-dia, constituído de jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência e os vários agravos decorrentes da convivência com situações de extrema pobreza, isolamento social, desassistência de serviços essenciais ou sem nenhum atendimento, deve-se atentar para que o Serviço em Centro-dia não se constitua em serviço de caráter totalitário, ou seja, que reúna vários serviços de distintas áreas (assistência social, saúde, educação, trabalho ou outros) no mesmo espaço físico, se tornando em mais um espaço de isolamento social, mas sim, se constitua em um serviço especializado da assistência social e de facilitação do acesso do usuário a outros serviços no território, como os demais cidadãos. Neste contexto, ressalta-se o caráter do serviço em Centro-dia de convivência social, fortalecimento de vínculos e de oferta de cuidados pessoais, diminuição do estresse do cuidador familiar, em virtude da oferta de cuidados de longa permanência fortalecimento do papel protetivo das famílias, não se trata de um serviço específico por tipo de deficiência ou que prestará serviços escolarização ou de reabilitação, mas de um serviço típico da Assistência Social visando desenvolver a participação e a autonomia, por meio da socialização, convivência em distintos ambientes (no serviço, na comunidade, da família) e oferta de cuidados pessoais. Deve-se destacar que per si a convivência nas famílias com a deficiência, implica na busca de explicações dos pais e familiares (“Por que eu? Por que em nossa família?”) com “algumas construções sociais sobre conceitos e concepções, valores, desinformação, preconceitos, vinculações religiosas, dentre outras, que implicam a condução das relações com este fenômeno” (CRUZ, 2011, p. 19). A medida que a deficiência interrompe projetos ideais e “normais” nas famílias, sendo agravados por situações de dependência que podem aumentar, inclusive devido a fatores como a idade, é preciso construir novos projetos pessoais (CRUZ, 2011). Por isso, o foco direcionador do Centro-dia não é a deficiência, mas as pessoas, suas possibilidades e capacidades a serem desenvolvidas por meio da interação e convivência. Obviamente, não significa mascarar a deficiência ou limitações físicas, intelectuais, sensoriais que existam, mas conviver com as diferenças, buscando eliminar as barreiras impostas por padrões de “normalidade” que se instauraram na sociedade. Ao determinar o foco no desenvolvimento da pessoa com deficiência, define-se que devem ser prestados serviços de apoio, : habilidades intelectua (LE BLANC, 2000 apud FONSECA, 2012, p. 3). Tal visão amplia o foco e intervenção do Centro-dia no que diz respeito a atividades da vida doméstica, inclusão social na família e comunidade, desenvolvimento humano e proteção social. Uma atenção especial deve ser dada para os tipos de apoio que devem ser ofertados para pessoas jovens e adultas com deficiência, em situação de dependência, agravadas por fatores de risco e vulnerabilidade social. Deve-se atentar para que todo e qualquer tipo de XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 15 atendimento considere a idade cronológica dos usuários, buscando não infantilizar os processos, resquício comum no campo da deficiência e que muitas vezes impede os processos de autonomia e independência. Logo, jovens e adultos devem ser apoiados como tal, inseridos em ambientes voltados para estes, evitando ser tratados como eternos “meninos(as)” com deficiência. Outro importante princípio é o da acessibilidade, conceito que vêm sendo norteador das políticas públicas para pessoas com deficiência em termos ampliados, no que diz respeito a eliminação de barreiras físicas (mobiliários, edificações, transportes), barreiras de comunicação e barreiras atitudinais, dentro da lógica da não discriminação das pessoas devido as suas deficiências, conforme a Lei de Acessibilidade ― Lei nº. 10.098, de 19/12/2000 (BRASIL, 2000). Recentemente, o Governo Federal afirma no Plano Viver Sem Limite6, que a acessibilidade: é um atributo do ambiente que garante a melhoria da qualidade de vida e deve estar presente nos espaços e na comunicação. Envolve a possibilidade de todas as pessoas conviverem de forma independente, com segurança e autonomia, nos espaços, mobiliários e equipamentos abertos ao público ou de uso público. Para que pessoas com deficiência utilizem, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, o meio físico, o transporte e a informação, são necessárias medidas apropriadas para efetivar a acessibilidade (BRASIL, 2012, p. 59) Os Centros-dia devem funcionar: - em espaços físicos acessíveis dentro dos princípios do design universal, com as devidas adaptações necessárias; - ofertando transportes adaptados, quando necessário, que facilitem a locomoção e deslocamento dos usuários para as atividades realizadas no seu espaço de funcionamento, em diferentes espaços públicos e domicílio do usuário; - usando e desenvolvendo diferentes tipos de linguagem e formas de comunicação alternativa que viabilizem processos efetivos de escuta, acolhimento e atendimento de necessidades que estimulem a vida independente, com autonomia e segurança. O uso de tecnologias assistivas é outro princípio norteador do funcionamento do Centro- dia. O conceito de tecnologia assistiva é recente e tem como eixo a relação entre o indivíduo e a tecnologia, no sentido desta aumentar, manter ou melhorar as habilidades da pessoa com limitações funcionais e sensoriais (ROCHA; CASTIGLIONI, 2005; BERSH, 2008). De modo geral, o termo vem sendo usado para identificar “o arsenal de recursos e serviços que contribuem para proporcionar ou ampliar habilidades funcionais de pessoas com deficiência e conseqüentemente promover vida independente e inclusão” (BERSH, 2008,p. 2) O conceito tecnologias que norteia as políticas públicas é o definido pelo Comitê de Ajudas Técnicas (CAT), da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República - SEDH/PR, instituído em 2006, sendo composto por grupo de especialistas brasileiros e representantes de órgãos governamentais, em uma agenda de trabalho: 6 No Plano Viver Sem Limite, existem várias ações específicas voltadas para a acessibilidade, sendo inclusive criada a Secretaria Nacional de Acessibilidade e Programas Urbanos(SNAPU), dentro do Ministério das cidades, com o objetivo promovera inserção do tema acessibilidade urbana nos projetos governamentais da União, Estados, Distrito Federal emunicípios, por meio da instituição de uma política nacional (BRASIL, 2012) XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 16 Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias,estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social (Comitê de Ajudas Técnicas – ATA VII apud BERSH, 2008, p.4). Para que a tecnologia seja considerada assistiva é preciso que auxilie no desempenho funcional de atividades, reduzindo incapacidades para a realização de atividades da vida diária e da vida prática, nos diversos domínios do cotidiano. Isso a diferencia da tecnologia reabilitadora, por exemplo, que tem como foco auxiliar a recuperação de movimentos diminuídos. Assim, a tecnologia assistiva envolve tanto o equipamento ou instrumento concreto, quanto o conhecimento técnico requerido tendo como áreas de aplicação: adaptações para atividades da vida diária; sistemas de comunicação alternativa; dispositivos para utilização de computadores; unidades de controle ambiental; adaptações estruturais em ambientes domésticos, profissionais ou público; adequação da postura sentada; adaptações para déficits visuais e auditivos; equipamentos para mobilidade; adaptações em veículos (ROCHA; CASTIGLIONI (2005, p. 99) . Assim, são consideradas tecnologias assistivas equipamentos e instrumentos adaptados (lápis com cabo curvado mais grosso, apontador adaptado, leitores de tela, teclados adaptados etc.), roupas adaptadas, softwares e hardwares, chaves e acionadores especiais, aparelhos de escuta assistida, materiais protéticos, indicações luminosas ou sensoriais, pisos antiderrapantes, passagens e cruzamentos com indicadores, recursos audiodescritivos, serviços especializados, entre outras. A depender dos usuários da unidade Centro-dia, podem ser necessárias tecnologias mais sofisticadas ou abordagens mais simplificadas como as adotadas nas propostas de Reabilitação Baseada na Comunidade (RBC)7, nas quais os recursos, as técnicas reabilitadoras, os técnicos e as tecnologias são adaptados às alternativas existentes no ambiente, na comunidade, feitas de material acessível, de confecção rústica e/ou caseira. Logo, a tecnologia passa a ser um meio facilitador para a autonomia e a vida independente, buscando equiparar oportunidades para todos por meio da superação de barreiras na relação entre o meio ambiente e a pessoa (ROCHA; CASTIGLIONI, 2005). Outro princípio fundamental é o da participação efetiva da família e orientação do cuidador familiar, no acompanhamento da oferta do serviço e na avaliação das aquisições dos usuários. Deve-se considerar a família, o cuidador familiar, como sujeito de direito à proteção em virtude da convivência cotidiana com a situação de deficiência e dependência na família. O estresse próprio desta condição, associado à preocupação com os altos custos da família e impedimento do acesso à inclusão produtiva da família, uma vez que alguém precisa ofertar cuidados diários, caracterizam estas famílias como em situação de vulnerabilidade e risco por direitos violados, justificando, portanto, a inclusão das reais 7 RBC é uma metodologia de reabilitação simplificada surgida em 1979, por meio da Organização Mundial de Saúde (OMS) visando a promoção da conscientização e empoderamento da família e comunidade sobre as potencialidades locais e usos dos recursos disponíveis nos territórios para promover a reabilitação desenvolvendo tecnologias de baixo custo. XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 17 demandas da família no Plano de Atendimento Individual ou Familiar das pessoas com deficiência atendidas no Centro-dia. Ressalte-se que a Política Pública de Assistência Social traz como uma de suas diretrizes a centralidade na família para concepção e implementação dos benefícios, serviços programas e projetos, sendo vista, portanto, como unidade central e integradora, instância coletiva, em relação a qual se incorpora uma atuação direta dentro do sistema de proteção social (CASTANHO E OLIVEIRA; WANDERLEY, 2004b). Adotar centralidade na família implica considerar as distintas constituições, arranjos e dinâmicas familiares, inclusive fenômenos sociais contemporâneos como a progressiva redução do número de filhos por família, o envelhecimento populacional, o ingresso das mulheres no mundo do trabalho, dentre outros, e a repercussão sobre a capacidade de oferta de cuidados pelas famílias. A situação de dependência em virtude da deficiência, como uma questão social, é recente como direito à proteção social do Estado. Desta forma, a oferta de cuidados pessoais em equipamentos como os Centros-dia de Referência, no âmbito do SUAS, é uma conquista importante que amplia direitos sociais. Nesta perspectiva, o serviço deve acolher as demandas reais das famílias dos usuários, realizando uma escuta qualificada, apresentando os objetivos do serviço, estabelecendo diálogos de construção de possibilidades de apoio e de trabalho conjunto em uma relação de parceria. Pactuações sobre como a família pode dar prosseguimento às orientações e adotar posturas de interação que promovem a autonomia e independência da pessoa com deficiência em distintos ambientes como a residência, comunidade e nas relações sociais significativas, devem fazer parte do trabalho do Centro-dia com as famílias. Da mesma forma, o planejamento de atividades diretamente nestes espaços, promovendo vivências positivas de fortalecimento de vínculos, contribui para a ampliação das redes de relacionamento, para a diminuição do isolamento social e para a promoção da autonomia da dupla “pessoa cuidada e cuidador familiar”. 5. Algumas considerações finais: os limites e desafios a serem superados O conjunto de políticas públicas nas áreas de educação, saúde, trabalho, previdência, assistência social e acessibilidade, promovidas pelo Estado em parceria com a sociedade civil, vêm progressivamente criando e garantindo m sistema de proteção social no Brasil. Ao assegurar garantias sociais permanentes às pessoas com deficiência, defende-se a cidadania e inclusão social destas. Gradativamente o país vem se libertando dos resquícios assistencialistas que fundamentaram paradigmas no atendimento às necessidades das pessoas com deficiência, buscando redefinir responsabilidades com relação a vigilância socioassistencial, benefícios não-contributivos, prestação de serviços e defesa de direitos. Ao transitar da lógica da deficiência / incapacidade versus autonomia / participação, para as possibilidades ambivalentes da deficiência E capacidades / autonomia / participação, avança- se na busca de um sistema de proteção social efetivo para mais de 45 milhões de pessoas com deficiência residentes no Brasil(IBGE, 2010). Luta-se pela equidade e respeito a diversidade, já que dentro deste próprio universo, existem uma série de diferenças de condições de vida e de níveis de dependência que levam muitas vezes a situações de violação de direitos. XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 18 De modo proativo, o Brasil é signatário da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), aprovada na Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), colocando o país em destaque no reconhecimento da importância de continuar ampliando os direitos sociais, políticos e econômicos das pessoas com deficiência e suas famílias (BRASIL, MDS, 2012a). Destaca-se aqui, o artigo 19 desta Convenção que assegura direitos a vida independente e inclusão na comunidade, no sentido das pessoas com deficiência: - puderem escolher seu local de residência e onde morar; - ter acesso a variados serviços de apoio em domicílio, em instituições residenciais ou em outros serviços de apoio, inclusive de cuidadores para que vivam se sejam incluídas na comunidade; - acesso a serviços e instalações da comunidade que estejam disponíveis em igualdade de oportunidades para atenderem as necessidades das pessoas com deficiência. Nestes dois últimos, pode-se visualizar bem a proposta do Centro-dia que é reafirmada no Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Plano Viver Sem Limite: “O Centro- dia de Referência para pessoas com deficiência é uma unidade de serviço referenciada ao Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS), integrante do Sistema Único de Assistência Social (Rede SUAS)” (BRASIL, 2012c, p.54) A política pública de Assistência Social na sua completude considera as questões até aqui levantadas sobre exclusão social ancorada nas situações de vulnerabilidade e risco por violação de direitos ao oferecer serviços socioassistenciais de fortalecimento de vínculos como direito de cidadania. A unidade especializada de atendimento a pessoas com distintas deficiências no SUAS, Centros-dia de Referência, adotará os conceitos e concepções anteriormente citados, sendo um equipamento que promoverá a inclusão social, no sentido de “afiliar” (ou “incluir”) estes cidadãos a serviços que promovam a convivência, aumentem a autonomia e a participação social, por meio do fortalecimento de vínculos para o enfrentamento das barreiras físicas, sociais e atitudinais. Não resta dúvidas quanto aos avanços que a proposta do Centro-dia traz para a solução de problemas de públicas relevância no âmbito da pessoa com deficiência, bem como, quanto ao caráter inovador do desenho de um serviço tipicamente socioassistencial. Porém, cabe aqui, por fim, trazer alguns limites e desafios a precisam ser superados para que os Centro- dia possam ser implementados alcançando os impactos esperados: (a) necessária integração intragovernamental em todos os níveis, principalmente, com as políticas de saúde; Conforme relatado anteriormente, a interação interministerial trazida pelo Plano Viver Sem Limite deve ser intensificada de modo que se reflita na ponta, nos municípios, respaldando estes para uma ação conjunta junto as respectivas secretarias. Isso pressupõe um diálogo focado não apenas em questões orçamentárias, mas em conceitos, princípios e finalidades propostas pelo Sistema de Proteção Social que deve ser garantido a todas as pessoas com deficiência. (b) (des)continuidade da implementação do serviço no nível local; Percebe-se que mesmo havendo a assinatura de termos de compromisso entre governo federal, estadual e municipal, nos primeiros processos de implementação do serviço houveram grandes dificuldades no sentido da (des)continuidade das tratativas iniciais. Isso se deu devido a problemas de governabilidade das relações entre o governo estadual e XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 19 municipal, por exemplo; bem como, devido a mudanças no executivo municipal ocorridas nas últimas eleições de 2012. Isso se reflete inclusive nos resultados previstos para 2012, ano em que deveriam ser abertos 04 Centros-dia e apenas um foi inaugurado. Fica a questão a ser pensada, sobre quais estratégias podem ser utilizadas para evitar esse tipo de problema, uma vez que se deve garantir no pacto federativo cooperativo a autonomia dos entes federados. (c) melhoria do diálogo e parcerias com a sociedade civil, que historicamente ofertou serviços diversos para as pessoas com deficiência e, que por vezes, enxerga a proposta do Centro-dia como uma “ameaça”; Compreendendo o contexto político no qual surge as propostas para formação da agenda em torno da criação do Centro-dia num primeiro momento, percebe-se que é chegada a hora do MDS e prefeituras abrir o diálogo e efetivar parcerias com organizações da sociedade civil para implementação total ou parcial do serviço. Percebe-se que no âmbito da prestação de serviços de Assistência Social como um todo, ocorrem algumas resistências à ação estatal. Mesmo com a institucionalização do SUAS com as duas unidades básicas de ação pública, os CRAS e CREAS, que devem universalizar a ação pública, muitos municípios têm rechaçado essa perspectivas e colocadas entidades sociais privadas para gerir os CRAS, por exemplo (SPOSATI, 2012). No caso dos Centros-dia, dada a especificidade de atuação, não que se haja um rechaço, mas é preciso fomentar parcerias com as organizações da sociedade civil. Isso deve ocorrer, não apenas pelo know-how e know-why destas entidades, percebe-se que, de fato, alguns problemas de ordem burocrática e política podem travar os processos de execução direta do serviço. Além disso, tais organizações dispõe de estruturas físicas e técnicas que podem colaborar com relação, por exemplo, aos encaminhamentos e aportes pontuais relacionados as demandas de saúde que podem surgir. Por ser um serviço novo e inovador é preciso que seus processos de gestão tenha acima de tudo um nível de autonomia para decidir de modo ágil algumas questões. (d) articulação com outros serviços na rede de proteção social; A rede socioassistencial anunciada pelo SUAS está em processo de construção. Não se pode afirmar que esta já funciona efetivamente por motivos óbvios que vão desde as dificuldades de diálogo intra e intersetorial. (e) desenhar e adequar metodologias e técnicas de serviços socioassistenciais, que sejam inovadoras e acessíveis, voltadas para a pessoa com diferentes tipos de deficiência e níveis de dependência, convivendo com distintas situações de vulnerabilidade e risco e/ou direitos violados Como trazido desde o início deste texto, o desenho de metodologias socioassistenciais para a pessoa com deficiência e suas famílias é um dos grandes desafios para os Centro-dia, haja vista, que historicamente destacam-se ações de educação e saúde mescladas com assistência social. A questão que se coloca agora é o que caracteriza um serviço socioassistencial para a pessoa com deficiência e suas famílias? As metodologias e instrumentos apontados inicialmente no processo de consultoria prestado para o MDS não são e não devem ser uma “camisa de força” ou estratégia top-down, mas elementos norteadores iniciais da ação que devem ser adaptados no nível local. XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 20 Referências ARAÚJO, E. T. Parcerias Estado e Organizações Especializadas: discursos e práticas em nome da integração/inclusão educacional das pessoas com deficiência. Dissertação de Mestrado em Serviço Social. PUC-SP, 2006. ARAÚJO, Edgilson Tavares de; CRUZ, Deusina Lopes. Orientações técnicas sobre o Serviço de Proteção Social Especial para as pessoas comdeficiência e suas famílias ofertado em Centros-dia de Referência: metodologias e técnicas acessíveis no serviço. Brasília: Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Pnud, 2013, 179p. (no prelo) BERSCH, R. Introdução a tecnologia assistiva. Porto Alegre: CEDI, Centro Especializado em Desenvolvimento Infantil, 2008 Disponível em http://proeja.com/portal/images/semana-quimica/2011-10-19/tec-assistiva.pdf Acesso em 29 set. 2012. BRASIL. 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Palestra proferida para estimular o grupo focal para construção de metodologias acessíveis do Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência, ofertado em Centros-dia de referência, realizado em Brasília, no dia 06 de novembro de 2012, 2012. http://proeja.com/portal/images/semana-quimica/2011-10-19/tec-assistiva.pdf http://www.mds.gov.br/layout-1/secretarias-destaques/saladeimprensa/artigos/avancos-e-desafios-na-luta-das-pessoas-com-deficiencia-deusina-lopes-da-cruz http://www.mds.gov.br/layout-1/secretarias-destaques/saladeimprensa/artigos/avancos-e-desafios-na-luta-das-pessoas-com-deficiencia-deusina-lopes-da-cruz http://www.mds.gov.br/layout-1/secretarias-destaques/saladeimprensa/artigos/avancos-e-desafios-na-luta-das-pessoas-com-deficiencia-deusina-lopes-da-cruz XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 21 ROJAS, M F. Valores, família e autodeterminação: questões complexas para pessoas com deficiência mental que envelhecem. In:CLEMENTE FILHO, A. S.; GROTH, S. M. Envelhecimento e deficiência mental: uma emergência silenciosa, São Paulo: Instituto APAE, 2004, p. 145-152. SASSAKI, R. K. Como chamar os que têm deficiência? Rede Saci, 20/05/2003 Disponível em: www.saci.org.br Acesso em: 20 mai. 2003. SPOSATI, Aldaiza. Desafios do sistema de proteção social. In: STUCHI, C. G; PAULA, R. F. S.; PAZ, R. D. O. (org.) Assistência Social e Filantropia: cenários contemporâneos. São Paulo: Veras, 2012 (Coleção coletâneas), p. 21- 38 ______. Modelo brasileiro de proteção social não contributiva: concepções fundantes. In: MINISTÉRIO DO DESENVOLVIMENTO SOCIAL E COMBATE A FOME (MDS), Concepção e gestão da proteção social não contributiva no Brasil. Brasília: MDS, Unesco, 2009, p. 13-56. _____. Seguridade Cidadã: múltiplos desafios para a institucionalidade social da América Latina. Seminário Internacional Inovações Locais frente a Inseguranças Globais: Brasil e Espanha. Barcelona, Espanha: Fundação CIDOB-IBEI – Centro de Investigação, Docência, Documentação e Divulgação de Relações Internacionais e Desenvolvimento de Barcelona, Instituto de Governo e Políticas Públicas da Universidade Autônoma de Barcelona; FGV-EBAPE – Escola Brasileira de Administração Pública, 2007 (mimeo) *EDGILSON TAVARES DE ARAÚJO Doutor e mestre em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo , especialista em Estratégias de Mobilização e Marketing Social pela Universidade de Brasília / Unicef, Bacharel em Administração pela Universidade Federal da Paraíba . Realizou estágio doutoral sanduíche em Lisboa - Portugal, na Universidade Católica Portuguesa, com bolsa da CAPES. Atualmente é Professor Adjunto da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia (UFRB), na área de Políticas Públicas; pesquisador do Observatório da Formação em Gestão Social, na UFBA. Atuou como gestor de organizações da sociedade civil, principalmente, na área de pessoas com deficiência destacando cargos de gestão na Fenapaes, Instituto APAE de São Paulo, Sense International, Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial. Foi consultor do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, para o desenho de instrumentos e metodologias acessíveis para o Centro-dia de Referência para pessoas com Deficiência, no âmbito do Sistema Único de Assistência Social. http://www.saci.org.br/ XVIII Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Montevideo, Uruguay, 29 oct. - 1 nov. 2013 22 QUADRO 1 Relação dos Municípios elegíveis para a implantação do Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência e suas famílias, ofertado em Centro-dia de Referência e respectivos Termos de Aceite na primeira etapa de implementação ESTADO MUNICÍPIO TERMO DE ACEITE NA PRIMEIRA ETAPA Região Sul Curitiba 1º lugar Paraná Curitiba 2º lugar Santa Catarina Florianópolis Região Sudeste Belo Horizonte 1º lugar Minas Gerais Belo Horizonte 2º lugar São Paulo São Paulo Região Centro-Oeste Campo Grande 1º lugar Mato Grosso do Sul Campo Grande 2º lugar Goiás Goiânia Região Norte - 1º lugar Pará Belém 2º lugar Macapá Amapá Região Nordeste João Pessoa 1º lugar Pernambuco Recife 2º lugar Paraíba João Pessoa FONTE: Elaboração própria a partir de Brasil, MDS (2012a).
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