Questi03Políticas públicas para pessoas com doenças raras

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Texto da questão
A política pública, em todo o seu processo de desenvolvimento e de implementação, envolve uma série de atores que exercem maior ou menor grau de influência em tal processo. A respeito dos atores das políticas públicas, analise as alternativas e marque a correta:
Escolha uma opção:
a. Os atores das políticas públicas atuam nas diferentes etapas, moldando-as, bem como impactam nas decisões tomadas pelos governos, sendo que alguns possuem maior poder de pressão e outros, menor. 
Esses atores atuam nas diferentes fases do processo da política. Contudo, a depender da conjunção de forças e de interesses, os atores apresentam distintas possibilidades de influenciar tal processo.
b. O poder de tomada de decisão final é, nas sociedades democráticas, de vários atores sociais, o que expressa a convergência de interesses e o compartilhamento de poder característico de arranjos inclusivos e participativos.
c. O desenvolvimento de uma política pública se caracteriza por ser um processo coletivo, no qual grupos sociais se articulam para exercer influência em tal processo. Desse modo, não se reconhece os indivíduos como atores de políticas públicas.
d. Os atores das políticas públicas atuam em suas distintas fases, entretanto, na fase inicial da política pública, sobre a definição do problema, a percepção do que seja um problema relevante não sofre influência dos atores não governamentais.
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Questão 2
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Texto da questão
As pessoas com doenças raras vivenciam invisibilidade e falta de reconhecimento nos sistemas de saúde, o que conduz a precária comunicação e coordenação entre os serviços e profissionais de saúde, bem como contam com recursos clínicos e de pesquisa limitados e fragmentados. A partir da reflexão sobre os impactos das políticas públicas sobre as pessoas com doenças raras, você corretamente considerará que:
Escolha uma opção:
a. Atualmente, está superada a dificuldade de se realizar ensaios clínicos sobre doenças raras em razão da sua baixa incidência. Assim, sua política pública se baseia prioritariamente nas evidências científicas decorrentes dos ensaios clínicos.
b. A política pública de saúde para as pessoas com doenças raras impacta na compreensão dos profissionais de saúde sobre a doença, haja vista que o cuidado é centrado no seu enfrentamento e na provisão de medicamentos.
c. A política pública deve impactar na qualidade do cuidado a ser provido ao paciente com doença rara, assegurando a presença de especialistas nos serviços de saúde, bem como uma abordagem multiprofissional. 
A política pública deve assegurar o cuidado em saúde de qualidade, o que pressupõe garantir o acesso a serviços de saúde com especialistas e a implementação de uma abordagem multiprofissional, bem como o diagnóstico genético e os serviços de aconselhamento genético.
d. A política pública para as pessoas com doenças raras não interfere na relação, essencialmente privada, entre o profissional de saúde e o paciente. Assim, cabe à política pública organizar a provisão de serviços de saúde e de medicamentos.
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Questão 3
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O estudo das políticas públicas para pessoas com doenças raras no Brasil fundamenta-se na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que foi adotada pelo Ministério da Saúde, por meio da Portaria n.º 199, de 30 de janeiro de 2014. Com o objetivo de que você consolide seus estudos sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), selecione a alternativa correta:
Escolha uma opção:
a. Os cuidados paliativos não se encontram integrados à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, pois são objeto da Política Nacional de Cuidados Paliativos para o SUS, que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito do SUS.
b. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) se caracteriza como uma política particular e específica para determinadas pessoas. Em razão disso, em sua constituição, não se verificou pertinência em estabelecer sua articulação com redes temáticas, também específicas, do SUS.
c. O Ministério da Saúde tem atribuições próprias no âmbito da PNAIPDR, como as de estabelecer, através de Protocolos Clínicos e as Diretrizes Terapêuticas, recomendações de cuidado para tratamento de doenças raras, considerando a incorporação de tecnologias pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias. 
O Ministério da Saúde conta com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias para assessorá-lo nas atribuições relativas à incorporação, à exclusão ou à alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou na alteração de Protocolos Clínicos e as Diretrizes Terapêuticas.
d. A PNAIPDR, em sua dimensão da Atenção Especializada, é composta pelo Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e de Referência em Doenças Raras, cujas atribuições são semelhantes, cabendo às Secretarias de Saúde dos Municípios optar por um desses dos Serviços, em conformidade com a sua realidade socioeconômica.
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Questão 4
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As doenças raras são abordadas em vários Projetos de Lei que se encontram em trâmite no Congresso Nacional. É possível perceber que os Projetos de Lei se agrupam em alguns assuntos específicos, como o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas e o Programa Nacional de Triagem NeonataI. Considerando o que você estudou acerca dos Projetos de Lei que versam sobre doenças raras, assinale a alternativa correta a respeito das proposições legislativas:
Escolha uma opção:
a. Embora seja importante para fins de afirmação de direitos, a consideração da pessoa com doença rara como pessoa com deficiência, ainda não foi objeto de projeto de lei no âmbito do Congresso Nacional.
b. Apesar das propostas de lei sobre tratamentos médico, hospitalar, psicológico, fisioterápico e medicamentoso de síndrome/doença rara, não há lei em trâmite no Congresso Nacional prevendo a complexidade do uso off label de medicamento.
c. O Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras, objeto de proposição legislativa, pode ser um instrumento importante para a construção de políticas públicas relativas às pessoas com doenças raras.
d. O Programa Nacional de Triagem Neonatal pode vir a ser ampliado e incluir uma série de doenças, contudo, a listagem de doenças cobertas pelo teste do pezinho ampliado não será expandida pelo Ministério da Saúde. 
O Programa Nacional de Triagem Neonatal é ampliado e a listagem de doenças cobertas pelo teste do pezinho ampliado poderá ser expandida pelo Ministério da Saúde, após avaliação do custo-efetividade de cada inclusão.
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Questão 5
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Texto da questão
O campo da política pública é interdisciplinar, abarca várias disciplinas e se volta para o processo decisório dos governos, que realizam escolhas relacionadas a problemas que importam para dada sociedade. Considerando a importância de se compreender a demarcação conceitual de política pública, qual a definição pode ser considerada correta:
Escolha uma opção:
a. Política pública pode ser entendida como o processo decisório relativo a questões que afetam as pessoas em comunidades, tomadas por governos ou por empresas, quando essas se ocupam de questões que apresentam relevância social.
b. Política pública diz respeito ao conjunto de decisões e ações provenientes de atores governamentais em uma determinada área, de maneira discricionária, e implementadas por agentes estatais.
c. Política pública consiste na tradução das intenções e dospropósitos dos governos em ações concretas visando à produção de conhecimento e a ampliação da reflexão sobre questões relevantes para a sociedade.
d. Política pública envolve decisões e a execução de ações, visando o alcance de resultados específicos, envolvendo os meios para alcançá-los. Essas ações são decisões do governo de agir, ou não, para impactar em dada realidade. 
As políticas públicas são, portanto, ações que contêm objetivos específicos e que envolvem os meios para alcançá-los. Essas ações se constituem em decisões do governo de agir, ou não agir, para mudar ou manter algum aspecto.
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