UsoFwordsPodeContribuir-Santos-2021

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Humanas / Sociais

Estude com artigos

09/05/2023

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Trabalho de Conclusão de Curso - TCC

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE
FACULDADE DE CIÊNCIAS DA SAÚDE DO TRAIRÍ
GRADUAÇÃO EM FISIOTERAPIA

RAWENY THAYNA GOMES DOS SANTOS

O USO DAS F-WORDS PODE CONTRIBUIR NA REABILITAÇÃO DE CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIA FÍSICA? UM ESTUDO PILOTO DO TIPO DE ANTES E
DEPOIS COM FOCO NA FAMÍLIA.

SANTA CRUZ – RN
2021

RAWENY THAYNA GOMES DOS SANTOS

O USO DAS F-WORDS PODE CONTRIBUIR NA REABILITAÇÃO DE CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIA FÍSICA? UM ESTUDO PILOTO DO TIPO DE ANTES E
DEPOIS COM FOCO NA FAMÍLIA.

Trabalho de conclusão de curso
apresentada a Faculdade de
Ciências da Saúde do Trairi da
Universidade Federal do Rio
Grande do Norte, como
requisito para obtenção do título
de Bacharel em Fisioterapia.
Orientadora: Profª. Draª. Egmar
Longo.

SANTA CRUZ – RN
2021

RAWENY THAYNA GOMES DOS SANTOS

O USO DAS F-WORDS PODE CONTRIBUIR NA REABILITAÇÃO DE CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIA FÍSICA? UM ESTUDO PILOTO DO TIPO DE ANTES E
DEPOIS COM FOCO NA FAMÍLIA

Trabalho de conclusão de curso
apresentado a Faculdade de
Ciências da Saúde do Trairi da
Universidade Federal do Rio
Grande do Norte, como
requisito para obtenção do título
de Bacharel em Fisioterapia.

Aprovado em: de de

BANCA EXAMINADORA

Profª Drª Egmar Longo
Universidade Federal do Rio Grande do Norte

Fisioterapeuta Cléa Emanuela Barreto de Medeiros
Universidade Federal do Rio Grande do Norte

Terapeuta Ocupacional Jean Bendito Felix
Universidade Federal do Rio Grande do Norte

Dedico este trabalho à minha família, que são o orgulho da minha vida.

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente à Deus, autor e consumidor da minha fé e razão da
minha vida, o qual me permitiu a realização deste sonho tão esperado, por me
sustentar nas horas difíceis e por me permitir adquirir tantos aprendizados.
Aos meus familiares que doaram todo amor e apoio que precisei durante essa
jornada e que sempre acreditaram em mim, antes mesmo que eu acreditasse. Em
especial, aos meus pais, que se dedicaram por anos à minha educação e
fortalecimento da fé, sem vocês, nada disso seria possível. Ao meu marido por todo
amor, ajuda, incentivo e companheirismo de sempre, obrigada por tudo. E ao meu
filho, que transbordou meu coração de felicidade e me proporcionou a dádiva que é
ser sua mãe. Amo vocês com todo coração.
Agradeço as minhas amigas, com quem pude estreitar laços durante a
graduação. Obrigada por serem apoio durante essa trajetória e por tantos
conhecimentos compartilhados. Vocês foram essenciais em minha formação como
profissional e pessoa.
A minha Orientadora Egmar Longo, que me guiou durante o curso e me norteou
com os seus conhecimentos, contribuindo com minha construção acadêmica e
profissional. Grata pelas oportunidades a mim confiadas.

“Alegrai-vos na esperança, sede pacientes na tribulação, perseverai na oração.”
Romanos 12:12

RESUMO

Introdução: As F-words são baseadas na Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), elas enfocam seis áreas-chave do
desenvolvimento infantil, sendo elas: funcionalidade, família, saúde, diversão, amigos
e futuro Objetivos: Avaliar se o conhecimento das F-words aplicado às famílias de
crianças com deficiência física pode contribuir na compreensão sobre intervenção em
reabilitação. Métodos: Estudo piloto de série de casos, do tipo antes e depois, na
clínica escola de fisioterapia da Faculdade de Ciências da Saúde do Trairi (FACISA).
Participaram voluntariamente 10 pais de 10 crianças com deficiência física
acompanhadas na ocasião do estudo, após assinatura do Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE). A intervenção teve 2 encontros semanais, envolvendo
sessões educativas sobre as F-words (vídeo, panfleto e quebra cabeça) e duração de
6 semanas. A análise foi qualitativa, do tipo descritiva. Resultados: Dos 10
cuidadores, 3 eram do sexo masculino e 7 do sexo feminino, com idade entre 23 e 44
anos. Das 10 crianças com deficiência, 5 eram do sexo masculino e 5 do sexo
feminino, com idade entre 10 meses e 8 anos e condições de saúde variadas. A
análise descritiva identificou que o uso das F-words facilitou a aprendizagem dos
familiares das crianças sobre o processo de intervenção em reabilitação das mesmas.
Conclusão: A oportunidade de incorporar a família no processo de estabelecimento
de metas, uma para cada domínio das F-Words, tornou o processo de intervenção
dinâmico e centrado na família, baseando-se nas reais necessidades da criança.
Palavras-chave: Crianças. CIF. Pessoas com Deficiência. Relações Familiares.

ABSTRACT

Introduction: The F-words are based on the International Classification of
Functioning, Disability and Health (ICF), they focus on six key areas of child
development, namely: functionality, family, health, fun, friends and future. Objectives:
To assess whether knowledge of F-words applied to families of children with physical
disabilities can contribute to the understanding of intervention in rehabilitation.
Methods: Pilot case series study, of the before and after type, at the physiotherapy
clinic school of the Faculty of Health Sciences of Trairi (FACISA). Ten parents of 10
children with physical disabilities who were accompanied at the time of the study
voluntarily participated, after signing the Informed Consent Form (TCLE). The
intervention had 2 weekly meetings, involving educational sessions about F-words
(video, pamphlet and puzzle) and lasting 6 weeks. The analysis was qualitative,
descriptive. Results: Of the 10 caregivers, 3 were male and 7 female, aged between
23 and 44 years. Of the 10 children with disabilities, 5 were male and 5 female, aged
between 10 months and 8 years and with varying health conditions. The descriptive
analysis identified that the use of F-words facilitated the learning of children's families
about the intervention process in their rehabilitation. Conclusion: The opportunity to
incorporate the family into the process of setting goals, one for each domain of the F-
Words, made the intervention process dynamic and family-centered, based on the
child's real needs.
Keywords: Children. CIF. Disabled people. Family relationships.

LISTAS DE ILUSTRAÇÕES

Figura 1 Apresenta a ordem das atividades realizadas durante a intervenção
educativa com os participantes..............................................................19
Figura 2 Apresenta as respostas dos participantes quanto às 3 formas de
aprender sobre as F-words, sendo elas: vídeo, cartazes e quebra-
cabeça. Sendo elencada em ordem de
importância............................................................................................23

LISTAS DE TABELAS

Tabela 1 Apresenta o perfil dos pais participantes...............................................21
Tabela 2 Apresenta o perfil das crianças participantes........................................21
Tabela 3 Respostas sobre quais evoluções motoras os responsáveis das crianças
gostariam que as mesmas alcançassem ao final das 6 semanas de
intervenção............................................................................................22
Tabela 4 Contém percepção sobre meta alcançada e justificativa de tal
resposta................................................................................................24LISTA DE SIGLAS

CIF Classisficação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
saúde
F-WORDS Palavras F
CANCHILD Centro de Pesquisa de Deficiências na Infância
FACISA Faculdade de Ciências da Saúde do Trairi

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO.................................................................................................14
2 JUSTIFICATIVA..............................................................................................16
3 OBJETIVOS....................................................................................................17
3.1 OBJETIVOS GERAIS......................................................................................17
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS............................................................................17
4 MÉTODOS.......................................................................................................18
4.1 TIPO DE ESTUDO...........................................................................................18
4.2 LOCAL DO ESTUDO.......................................................................................18
4.3 PARTICIPANTES............................................................................................18
4.4 CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE...................................................................18
4.5 ASPECTOS ÉTICOS.......................................................................................18
4.6 PROCEDIMENTOS DE AVALIAÇÃO..............................................................19
4.7 PROCEDIMENTO DE INTERVENÇÃO...........................................................19
4.8 PROCEDIMENTO DE REAVALIAÇÃO...........................................................20
4.9 ANÁLISE DE DADOS......................................................................................20
5 RESULTADOS................................................................................................20
6 DISCUSSÃO....................................................................................................24
7 CONCLUSÃO..................................................................................................27
REFERÊNCIAS...............................................................................................28
APÊNDICES....................................................................................................30
ANEXOS..........................................................................................................35

1 INTRODUÇÃO
O modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Saúde (CIF) foi publicado pela Organização Mundial de Saúde em 2001, tendo
estrutura representada por cinco domínios, sendo eles: estrutura e função do corpo,
atividade, participação, fatores ambientais e fatores pessoais (ORGANIZAÇÃO
MUNDIAL DE SAÚDE, 2001). Esses domínios estão inter-relacionados e influenciam
de maneira igualitária a saúde e a funcionalidade. Sendo assim, a CIF proporciona
descrição detalhada quanto aos aspectos da função e saúde das pessoas, estando
embasada no modelo biopsicossocial (CERNIAUSKAITE et al., 2011).
A CIF tem se tornado uma importante ferramenta para classificação das
condições de vida, assim como para a promoção de políticas de inclusão social (WHO,
2001). Também vem sendo utilizada como modelo conceitual pelo Relatório Mundial
de Deficiência, publicado em 2011. Seu uso foi recomendado por ser um marco
estrutural que melhor reflete os princípios e valores do modelo biopsicossocial e
espiritual, compreendendo a funcionalidade e a incapacidade como uma interação
dinâmica entre problemas de saúde e fatores contextuais, tanto pessoais quanto
ambientais (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2011).
Em 2012, dois pesquisadores do centro de pesquisa CanChild, instituição
canadense responsável pelo desenvolvimento da maioria das ferramentas de
avaliação consideradas padrão-ouro na reabilitação infantil publicaram um artigo
intitulado ‘’As ‘F-words’ na deficiência infância: eu juro que isso é como devemos
pensar!’’. Com o intuito de propor a difusão de palavras começando com a letra F em
inglês (por isso são chamadas “F-Words’’), que corresponderiam aos domínios da CIF
e que estão relacionadas ao universo lúdico da criança. As F-words, traduzidas para
o português como Minhas Palavras Favoritas, enfocam seis áreas-chave do
desenvolvimento infantil, reconhecendo que nenhum fator é mais importante do que
outro, encorajando os profissionais que atuam no campo da deficiência na infância a
adotarem essa maneira de pensar e aplicar esses conceitos em seu trabalho com
crianças com deficiência e suas famílias (ROSENBAUM; GORTER, 2012).
As F-words na deficiência infantil incluem - funcionalidade, família, saúde,
diversão, amigos e futuro (CROSS et al., 2015). Intervenções baseadas nessa
ferramenta possibilitam um novo olhar para a reabilitação infantil, considerando a CIF
15

de uma forma lúdica e participativa. Trata-se de uma abordagem contemporânea que
incorpora a família no processo de estabelecimento de metas, uma para cada domínio
da CIF ou F-word, tornando o processo de intervenção dinâmico e centrado na família.
Isto é importante porque um dos principais objetivos do papel F-words é
operacionalizar a CIF (ROSENBAUM; GORTER, 2012).
Desde a publicação do artigo das F-words em 2012, tem ocorrido um aumento
no interesse e na aceitação nacional e internacional por pessoas ao redor do mundo.
No ano 2014, foi formada uma equipe de pesquisa integrada de pais e pesquisadores
de serviços de saúde para promover e estudar sistematicamente a disseminação e
implementação das F-words na prática. Desde então, a equipe de pesquisa trabalhou
com muitas partes interessadas como famílias, prestadores de serviços e
administradores (CROSS et al., 2015; CROSS et al., 2018).
Em dezembro de 2018, o artigo F-words tinha sido baixado cerca de 16.000
vezes a partir do site da editora. Este é um número substancial de downloads, porém,
não se sabe como a mesma está sendo citada e referenciada, e por quem (SOPER
et al., 2019). Em 2019, Soper et al realizaram um estudo com análise das fontes que
citaram o artigo das F-words, com intuito de identificar os países de pesquisadores,
assim como quando sua pesquisa foi publicada e para explorar os contextos em que
as F-words estão sendo citadas. A busca resultou em 157 fontes de 26 países entre
julho de 2012 a dezembro 2018 e o número de citações tem continuado a aumentar,
desde a publicação do jornal. Estes números fornecem evidências de que os
pesquisadores estão incorporando essa ferramenta em seu trabalho. Também foram
encontrados pesquisadores em Países como Austrália, África do Sul, Suécia, Estados
Unidos e Reino Unido (SOPER et al., 2019). Já no Brasil, foi encontrada uma pesquisa
em 2017 intitulada ‘’Tradução do conhecimento em reabilitação pediátrica: ampliando
o acesso ao conhecimento científico’’ como um exemplo de pesquisa da tradução do
conhecimento (LONGO et al., 2017).
As F-words são incorporados dentro da estrutura CIF para ilustrar a interligação
entre os dois conceitos. Dessa forma, os seis aspectos das F-words são fundamentais
para a vida de cada criança, tendo esperança de promover formas modernas de
pensar sobre deficiência na infância e de ir além dos enfoques tradicionais na
‘‘normalidade’’. É proposto, então, que em vez de colocar limites sobre as crianças
com deficiência, o foco deve ser em pontos fortes dos indivíduos e o que eles podem
16

fazer, não importando a maneira que é feito (SOPER et al., 2019). Bayón et al. (2018)
salientou a importância dos conceitos F-words para criar objetivos pessoais que visam
motivar e envolver o indivíduo, para aumentar os resultados do tratamento, como por
exemplo: melhoria nas funções demarcha.
Em 2014, foi criada uma equipe de pesquisa integrado, incluindo os pais e
pesquisadores, formados na CanChild para disseminar e estudar a captação das F-
words de forma proativa, chegando a publicar dois artigos sobre o seu trabalho de
divulgação (CROSS et al., 2018; CROSS et al., 2015). Sendo assim, a intervenção
não deve focar apenas na criança, mas sim buscar o envolvimento parental em todo
o processo de tratamento. Diversos autores como Bronfenbrenner (1979) e Fidler et
al. (2005) apontam que a intervenção precoce é muito mais efetiva quando a família
é um agente ativo nesse processo de reabilitação. Sendo assim, o foco na díade
pais/criança é fundamental na proposta do presente estudo.
Dessa forma, é importante ressaltar a importância dos familiares ou
responsáveis terem conhecimento da função das F-words, para colocá-las em prática.
O conhecimento da existência dessa ferramenta deve atingir o contexto familiar no
qual a criança vive para melhor adesão. A proposta é envolver os pais no processo
educativo de seu filho, em um trabalho de colaboração entre profissionais, objetivando
assim, que os familiares tenham uma compreensão global da criança e de seu
contexto. Diante disso, questiona-se se as F-words podem contribuir na melhor
compreensão dos familiares quanto à reabilitação de crianças com deficiência física.

2 JUSTIFICATIVA
Devido as mudanças no pensamento sobre ‘’deficiência’’ e pensando no
conceito de saúde biopssicossocial, vê-se a necessidade de inserir a CIF no processo
de reabilitação de crianças, sendo as F-words uma estratégia para inserção,
divulgação e implementação. Apesar do aumento de procura e citações em estudo
sobre as F-words, ainda existe poucos estudos que falem sobre o impacto. Dessa
forma, o artigo da CanChild em 2012 apresentou as F-words com objetivo de
mobilização do conhecimento destinada a difundir a conscientização sobre as ideias
das F-words, que são usadas para operacionalizar a CIF, sendo elas: Função, Família,
Saúde, Diversão, Amigos e Futuro.
17

Sendo assim, apesar de existir grandes buscas, existem poucas que falem
sobre o impacto nos níveis familiares e organizacional. O que se espera é que as F-
words se tornem um recurso para compartilhamento de conhecimento para famílias e
provedores de serviços, conseguindo difundir a conscientização para um público
amplo. Por vezes, as famílias de crianças atípicas enfrentam dificuldades e dúvidas
sobre sua saúde, assim como seu tratamento, comunicação e a independência do seu
filho. O objetivo é apresentar uma ferramenta que seja centrado nas necessidades
reais de cuidados, com enfoque na família.
Podendo assim, apresentar as famílias os conceitos das F-words baseados na
CIF, encorajando-os a adotarem a maneira de pensar e aplicar tais conceitos no
tratamento fisioterapêutico para reabilitação de crianças com deficiências físicas.
Assim como, oferecer ferramenta que auxilie no tratamento de crianças com
deficiências físicas de maneira biopsicossocial e acessível; avaliar de que forma as F-
words podem contribuir para o melhor entendimento da família sobre o processo de
reabilitação e ser sujeito ativo nesse processo.

3 OBJETIVOS

3.1 OBJETIVO GERAL
Avaliar se o conhecimento das F-words aplicado às famílias de crianças com
deficiência física pode contribuir na compreensão sobre os objetivos da reabilitação.

3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Explorar a percepção dos pais sobre a reabilitação antes e após a intervenção
educativa baseada nas F-words.

4 MÉTODOS

4.1 TIPO DO ESTUDO
Foi realizado um estudo piloto de série de casos, descritivo, do tipo antes e
depois, para explorar possíveis mudanças com a intervenção.

4.2 LOCAL DO ESTUDO
O estudo foi realizado na clínica escola de fisioterapia da Faculdade de
Ciências da Saúde do Trairi (FACISA), localizada no município de Santa Cruz-RN,
região do Trairí.

4.3 PARTICIPANTES
Os participantes foram recrutados por conveniência, sendo a população de
estudo composta por pais ou responsáveis de crianças com deficiência física
cadastrados no serviço de saúde da clínica escola da FACISA, que estavam em
processo de reabilitação, o que resultou em 10 pais/cuidadores voluntários e 10
crianças.

4.4 CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE
Foram inclusos no estudo pais e responsáveis de crianças com deficiência
física que sejam atendidos na clínica escola da FACISA, homens ou mulheres,
alfabetizados, com mais de 18 anos de idade que consentirem assinando o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Aos pais ou responsáveis com menos de
18 anos de idade deverão assinar o TCLE e o assentimento de responsável (apêndice
C). Os pais ou responsáveis que apresentarem problemas cognitivos ou de outra
natureza (neurológica, traumática ou degenerativa) ou se negarem a responder ao
questionário e definir as F-words não serão convidados para o estudo.

4.5 ASPECTOS ÉTICOS
Este estudo foi encaminhado para o Comitê de Ética em Pesquisa da
Faculdade de Ciências da Saúde do Trairi (FACISA) e todos os participantes
assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), seguindo a
19

Resolução 466-12 e 510/16 do CNS. A coleta de dados foi realizada de junho de 2019
à julho de 2019.

4.6 PROCEDIMENTOS DE AVALIAÇÃO
O instrumento utilizado foi: um questionário inicial e um questionário final.
Através do questionário inicial foram obtidos dados sociodemográficos, clínicos e
pessoais com fins de caracterização da amostra (apêndice A), além da seguinte
pergunta: Seu filho participará de um programa de intervenção de 6 semanas, o que
você gostaria que fosse alcançado no final desse período?. O questionário final
(apêndece B) foi composto por duas questões, sendo tais: 1. Nos primeiros dias você
teve acesso a 3 formas de aprender sobre as F-words: vídeo, cartazes e quebra-
cabeça. Enumere em ordem de importância a que mais facilitou o seu aprendizado
sobre as F-words; 2. Após 6 semanas de intervenção, você considera que a meta
desejada foi: alcançada totalmente, alcançada parcialmente ou não foi alcançada?
Explique. Antes da intervenção educativa foi aplicado questionário inicial e ao final das
6 semanas de intervenção foi aplicado questionário final.

4.7 PROCEDIMENTO DE INTERVENÇÃO
O protocolo de intervenção educativo consistiu em apresentação de vídeo
explicativo em português sobre as F-Words desenvolvido e disponível no site do
canchild, apresentação de um banner contendo as seis F-Words (Anexo A) foram
apresentadas cada uma com sua caracterização para que possam associar com a
CIF. Logo após foi realizado um jogo de quebra-cabeça com banner (Anexo B) que
continha os domínios da CIF. Os pais ou responsáveis relacionaram os domínios da
CIF a cada uma das F-words usando o conhecimento que lhes foi repassado
anteriormente, ao final, realizamos a correção, além de conversa e orientações sobre
as F-words e os domínios da CIF (Figura 1).

Figura 1. Apresenta a ordem das atividades realizadas durante a intervenção educativa com os
participantes. Fonte: Produção própria do escritor.

Após esse processo de conhecimento os discentes em Fisioterapia construíram
junto com os pais, familiares e/ou responsáveis uma F-word para ser trabalhada em
cada semana, totalizando seis semanas de intervenção. Sendo assim, a educação
sobre as F-words e as escolhas das metas, foram realizadas no mesmo dia, ou seja,
no primeiro encontro da intervenção. Junto da escolha da F-word, também foram
delimitadas metas de tratamento para cada F-word de acordo com as maiores
necessidades que os pais acreditam que as crianças apresentam. Dessa forma, as F-
words junto das metas da semana, encaminharam o processo de reabilitação dessas
crianças. A intervenção teve duração de 6 semanas, sendo 2 encontros semanais,
com duração de 50 minutos cada.4.8 PROCEDIMENTO DE REAVALIAÇÃO
Foi realizada coleta de dados após a intervenção através de ficha de
questionário que obtinha a resposta dos pais e/ou responsáveis sobre sua meta
desejada ter sido alcançada totalmente, alcançada parcialmente ou não alcançada,
sendo necessário explicar a resposta dada a pergunta.

4.9 ANÁLISE DE DADOS
Foi realizada uma análise descritiva considerando os itens dos questionários,
com o objetivo de identificar mudanças com a intervenção. Foi realizada estatística
descritiva para caracterizar os participantes.

5 RESULTADOS
O estudo foi realizado em 2019, entre junho e julho, com duração de 6
semanas. Participaram da intervenção 10 responsáveis pelo cuidado de crianças com
deficiências físicas diversas. Destes cuidadores, 3 eram do sexo masculino e 7 do do
sexo feminino, com idade entre 23 e 44 anos, conforme tabela 1. Também
participaram da intervenção 10 crianças, sendo 5 do sexo masculino e 5 do sexo
21

feminino, com idade entre 10 meses a 8 anos e condições de saúde variadas como
microcefalia, fibrose cística, mielomengocele, hidrocefalia e síndrome avascular da
cabeça do fêmur (Tabela 2).

Tabela 1. Apresenta o perfil dos pais participantes.
Participantes – Pais Sexo Idade
Participante 1 Feminino 24
Participante 2 Feminino 23
Participante 3 Masculino 44
Participante 4 Feminino 42
Participante 5 Feminino 26
Participante 6 Masculino 24
Participante 7 Masculino 27
Participante 8 Feminino 33
Participante 9 Feminino 23
Participante 10 Feminino 37
Fonte: Produção própria do escritor.
Tabela 2. Apresenta o perfil das crianças participantes.
Participantes –
Crianças
Sexo Idade Condição de saúde
Participante 1 Masculino 8 anos Síndrome avascular da cabeça do
fêmur
Participante 2 Feminino 4 anos Mielomeningocele e hidrocefalia
Participante 3 Masculino 10 meses Microcefalia
Participante 4 Masculino 3 anos Microcefalia
Participante 5 Feminino 3 anos Microcefalia
Participante 6 Feminino 3 anos Microcefalia
Participante 7 Feminino 2 anos Fibrose cística
Participante 8 Masculino 1 ano Microcefalia
Participante 9 Feminino 3 anos Microcefalia
Participante 10 Masculino 3 anos Microcefalia
Fonte: Produção própria do escritor.

Na avaliação inicial, os participantes foram questionados sobre qual evolução
gostariam que a criança alcançasse ao final das 6 semanas de intervenção. As
respostas consistiram em: 3 participantes gostariam que a criança melhora-se a força
dos músculos cervicais, para assim sustentar o pescoço, 2 participantes gostariam
que a criança adquirisse equilíbrio para sentar-se sem apoio, 1 participante gostaria
de melhorar a visão da criança e a sustentação do pescoço, 1 participante gostaria de
melhorar a função respiratória e a socialização com outras crianças, 1 participante
gostaria de melhorar a flexibilidade em membros superiores e inferiores, 1 participante
gostaria que a criança adapta-se ao anda já e 1 participante gostaria de melhorar
todos os aspectos relacionadas a família, saúde, amigos e futuro (Tabela 3). Sendo
assim, a maioria dos participantes gostariam que as melhoras fossem relacionadas
aos aspectos função e estrutura do corpo.

Tabela 3. Respostas sobre quais evoluções motoras os responsáveis das crianças gostariam que as
mesmas alcançassem ao final das 6 semanas de intervenção.
Participantes Sexo
Participante 1 ‘’Melhorar todos os aspectos relacionados à família,
saúde, amigos e futuro’’
Participante 2 ‘’Gostaria que fosse alcançado o equilíbrio para sentar
sem apoio’’
Participante 3 ‘’Adaptar-se ao anda já’’
Participante 4 ‘’Segurar o pescoço’’
Participante 5 ‘’Segurar o pescoço’’
Participante 6 ‘’Desenvolver pernas e braços mais flexíveis’’
Participante 7 ‘’Segurar o pescoço’’
Participante 8 ‘’Trabalhar a questão respiratória e melhorar
socialização com outras crianças’’
Participante 9 ‘’Melhorar sua visão e segurar o pescoço’’
Participante 10 ‘’Melhorar o equilíbrio para sentar’’
Fonte: Produção própria do escritor.

Após as 6 semanas de intervenção, somente 8 pais e/ou responsáveis de
crianças com deficiência responderam ao questionário final. Na avaliação final, a
pergunta número 1 questionava sobre qual das 3 formas de aprender sobre as F-
23

Words foi mais fácil, sendo elas: vídeo, cartazes e quebra-cabeça. O participante
deveria enumerar em ordem de importância a que mais facilitou o seu aprendizado.
As respostas obtidas foram: 3 participantes elencaram vídeo; cartaz; quebra-cabeça,
1 participante elencou vídeo; quebra-cabeça; cartaz, 1 participante elencou quebra
cabeça; vídeo; cartaz, 1 participante elencou quebra-cabeça; cartaz; vídeo, 1
participante elencou cartaz; quebra-cabeça; vídeo, 1 participante elencou cartaz;
vídeo; quebra-cabeça, e 2 participantes não responderam ao questionário final (Figura
2).

Figura 2. Apresenta as respostas dos participantes quanto às 3 formas de aprender sobre as F-Words,
sendo elas: vídeo, cartazes e quebra-cabeça. Sendo elencada em ordem de importância a que mais
facilitou o seu aprendizado. Fonte: Produção própria do escritor.

Ainda na avaliação final, na pergunta 2 os participantes foram questionados se
após as 6 semanas de intervenção, ele(a) considerou que a meta desejada foi
alcançada totalmente, alcançada parcialmente ou não foi alcançada, devendo explicar
tal resposta. Dessa forma, 3 participantes consideraram que a meta não foi alcançada,
pois houveram muitas faltas do paciente aos encontros da intervenção, 1 participante
24

considerou que a meta foi alcançada totalmente, 2 participantes consideraram que a
meta foi alcançada parcialmente, pois o tempo de terapia foi pequeno, 2 consideraram
que a meta foi alcançada parcialmente, pois acreditam que a meta é alcançada de
forma gradativa e 2 participantes não responderam ao questionário final (Tabela 4).

Tabela 4. Contém percepção sobre meta alcançada e justificativa de tal resposta.
Participantes Meta Justificativa
Participante 1 Alcançada parcialmente ‘’Alcançada parcialmente.
Pois a meta é uma
construção na qual ainda
está em processo’’
Participante 2 Alcançada parcialmente ‘’Alcançada parcialmente.
Não foi alcançada
totalmente pois foi pouco
tempo’’
Participante 3 Alcançada parcialmente Alcançada parcialmente.
Pois a meta é uma
construção’’
Participante 4 Não respondeu ao
questionário final
Não respondeu ao
questionário final
Participante 5 Não respondeu ao
questionário final
Não respondeu ao
questionário final
Participante 6 Alcançada parcialmente ‘’Alcançada parcialmente.
Pois foi pouco tempo’’
Participante 7 Alcançada totalmente ‘’Alcançada totalmente.
Teve ótimo
desenvolvimento da
questão respiratória e
melhorado a relação com
outras crianças’’
Participante 8 Não alcançada ‘’Não alcançada. Pois
faltou aos encontros’’
Participante 9 Não alcançada ‘’Não alcançada. Devido
as faltas ao atendimento’’
Participante 10 Não alcançada ‘’Não alcançada. Devido
as faltas ao atendimento
nas 3 primeiras semanas’’
Fonte: Produção própria do escritor.

6 DISCUSSÃO
O presente estudo teve como objetivo avaliar se o conhecimento das F-words
aplicada às famílias de crianças com deficiência física pode contribuir na
25

compreensão sobre os objetivos da reabilitação. O estudo analisou o antes e depois
de uma intervenção com 6 semanas de duração, através de questionário inicial e final.
Andrea Cross et al. (2018) criou um site para que as pessoas pudessem
acessar para aprender e compartilhar ideias sobre a utilização dos conceitos das F-
words. Sendo assim, foi realizado um estudo piloto que tinha como objetivo avaliar se
o uso do site para famílias e prestadores de serviços iria compartilhar conhecimento,
informar e fornecer o uso das F-words como ferramenta para o conhecimento de
deficiência na infância, apoiando assim o uso das F-wordsna prática. Para a criação
do site uma equipe de pesquisa integrada de famílias e pesquisadores
do CanChild Center for Childhood Disability Research colaborou para desenvolver,
implementar e avaliar site. Muitas das ideias de ferramentas do site vieram de famílias
que estiveram fortemente envolvidas, já que essas famílias usaram suas experiências
pessoais e percepção de como as F-words poderiam ser usadas na prática. Para
avaliar a usabilidade e utilidade do site, foi realizado uma pesquisa anônima, em que
voluntários entravam no site para explorar e posteriormente, respondiam a um
questionário com perguntas abertas e fechadas sobre o uso do site. Dentre as
pessoas que avaliaram o site, estavam médicos, famílias e pessoas com deficiência
física. No geral, foi visto que o site forneceu informações sobre os conhecimentos e a
utilidade das F-words. Sendo assim, o estudo concluiu que o site é um recurso útil
para as pessoas adotarem os conhecimentos das F-words. Porém, ainda são
necessários pequenos ajustes no site para concluírem um estudo de avaliação mais
amplo sobre o impacto nos níveis familiar, clínico e organizacional com o uso do site.
Esses resultados, corroboram com o presente estudo, em que foi visto que o uso das
F-words facilitou o desenvolvimento da aprendizagem dos familiares, para que
pudessem entender o processo de intervenção e tratamento das crianças, além da
oportunidade de experienciar o aprimoramento do conhecimento das F-words.
Andrea Cross et al. (2015) realizaram estudo com intuito de difundir o
conhecimento e conscientização sobre as F-words na deficiência infantil, realizando
uma parceria entre família e pesquisador. Sendo assim, famílias e pesquisadores
ajudaram a desenvolver, divulgar e avaliar um vídeo sobre as F-words para
conscientização online. O vídeo possuía descrições escritas, reflexões dos pais e suas
fotos, músicas e gráficos com intuito de cativar o público. Como resultados, foi visto
que cerca da metade das pessoas que visualizaram o vídeo não conheciam as F-
26

words, porém, a maioria das pessoas gostaram do vídeo e das ideias das F-words,
compartilhando assim o vídeo. Dessa forma, concluíram que ao criar um vídeo curto
e cativante, era possível espalhar para um grande público em um curto período de
tempo a conscientização das F-words. Além disso, constataram que envolver as
famílias em todo projeto foi fundamental, pois o trabalho realizado entre
pesquisadores e famílias foi feito uma ponte entre a pesquisa e a prática. Dessa forma,
o presente estudo também obteve resultados parecidos, pois o uso de vídeo
explicativo sobre as F-words facilitou a aprendizagem dos pais sobre a ferramenta,
além de melhorar o conhecimento das F-words aplicada às famílias de crianças com
deficiência física.
Jeglinsky et al. (2012) realizou um estudo sobre a visão dos pais e dos
provedores de serviços sobre o cuidado centrado na família para crianças com
paralisia cerebral. Para atender melhor às necessidades das famílias e de seus filhos
os provedores de serviços de reabilitação realizaram abordagem de serviço centrado
na família. Nessa abordagem os pais são vistos como especialistas nas necessidades
dos filhos, e a família e os profissionais colaboram no processo de reabilitação. O
estudo teve como objetivo explorar o grau em que os pais vivenciam com o serviço
centrado na família e em que medida os prestadores de serviços vivenciam sua
prestação de serviços centrada na família. Dessa forma, foi aplicado um questionário
para os pais avaliando a experiência dos mesmos e um questionário para os
prestadores de serviço, para avaliar o serviço centrado na família fornecido por
profissionais. Os resultados deste estudo revelaram que a informação escrita sobre o
estado da criança, a possibilidade de escolher quando receber as informações e o
contato com outras famílias na mesma situação são áreas que precisam ser
melhoradas. Porém, os pais e profissionais avaliaram positivamente o uso da
abordagem centrada na família. Da mesma forma, o presente estudo avaliou que ao
incorporar a família no processo de tratamento, tornou a intervenção dinâmica e
centrado na família, baseando-se nas reais necessidades da criança.
É importante ressaltar que o estudo em questão possui algumas limitações
como a escassez de outros estudos para realizar a comparação da efetividade da
implementação de uma ferramenta com famílias de crianças com deficiência física.
Outra limitação do estudo foi o curto tempo para terapia, pois impossibilitou a obtenção
27

de resultados mais amplos e satisfatórios pelas famílias. Entretanto, ressalta-se a
importância do estudo piloto para auxiliar na obtenção de resultados e dados sobre o
uso das F-words envolvendo as famílias, além de incentivar e encorajar que outros
profissionais da saúde produzirem novos estudos para obtenção de melhores
resultados, também aperfeiçoando as avaliações futuras.

7 CONCLUSÃO
Os pais e/ou responsáveis das crianças com deficiência física tiveram a
oportunidade de experienciar o aprimoramento do conhecimento das F-words, além
disso, o estudo possibilitou uma intervenção precoce com informações sobre os
domínios do instrumento. A oportunidade de incorporar a família no processo de
estabelecimento de metas, uma para cada domínio das F-Words, tornou o processo
de intervenção dinâmico e centrado na família, baseando-se nas reais necessidades
da criança.
Além disso, o uso das F-words facilitou o desenvolvimento da aprendizagem dos
familiares e/ou responsáveis pelas crianças entenderem melhor o processo de
intervenção e tratamento das mesmas. Dessa forma, esse estudo pôde possibilitar o
entendimento da comunidade científica e social quanto ao instrumento, possibilitando
o desenvolvimento de outros projetos e parcerias que envolvam a comunidade. O
estudo em questão, serve para encorajar os profissionais que atuam no campo da
deficiência na infância a adotarem essa maneira de pensar e aplicar esses conceitos
em seu trabalho com crianças com deficiência e suas famílias.

REFERÊNCIAS
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cerebral palsy: goal setting, proposal and preliminary clinical implementation. J
Neuroeng Rehabil, v. 1, n. 15, p.1-15, 2018.
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by nature and design. Cambridge: Harvard University Press (1979).
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use, implementation and operationalisation. Disabil Rehabil, v. 4, n. 33, p.281-309,
2011.
CROSS, A. et al. Knowledge mobilization to spread awareness of the ‘F-words’ in
childhood disability: lessons from a family-researcher partnership. Child: Care, Health
and Development, v. 41, n. 6, p.947-953, 2015.
CROSS, Andrea et al. A Web-Based Knowledge Translation Resource for Families
and Service Providers (The “F-Words” in Childhood Disability Knowledge Hub):
Developmental and Pilot Evaluation Study. Jmir Rehabilitation And Assistive
Technologies, v. 5, n. 2, p.10439-10439, 2018.
Diretrizes de estimulação precoce: crianças de zero a 3 anos com atraso no
desenvolvimento neuropsicomotor / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à
Saúde. – Brasília: Ministério da Saúde, 2016.
FIDLER, DJ et al. Praxis skills in young children with Down syndrome, other
developmental disabilities, and typically developing children. Am J Occup Ther, v. 2,
n. 59, p.129-138, 2005.
JEGLINSKY, I et al. Two sides of the mirror: parents' and service providers' view on
the family-centredness of care for children with cerebral palsy. Child: care, health and
development. v. 38, n.1, p. 79-86, 2012.
LONGO, Egmar et al. Knowledge translation in pediatric rehabilitation: expanding
access to scientific knowledge. Braz J Phys Ther, v. 6, n. 21, p.389-390,2017.
MINAYO, Maria Cecília de Souza. Análise qualitativa: teoria, passos e fidedignidade.
Ciência & Saúde Coletiva, v. 17, n. 3, p.621-626, 2012.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS). Relatório Mundial sobre a Deficiência
(World Report on Disability). The World Bank. Tradução: Secretaria dos Direitos da
Pessoa com Deficiência do Governo do Estado de São Paulo, 2011.
ROSENBAUM, P; GORTER, JW. The 'F-words' in childhood disability: I swear this is
how we should think!. Child Care Health Dev, v. 4, n. 38, p.457-463, 2012.
SOPER, Alice Kelen et al. Exploring the international uptake of the “F‐words in
childhood disability”: A citation analysis. Child: Care, Health and Development, p.1-
18, 2019.
29

WHO. et al. International classification of functioning, disability and health: ICF.
Geneva: World Health Organization, 2001.
World Health Organization (2001). International Classification of Functioning, Disability
and and Health (ICF). World Health Organization, Geneva Switzerland.

APÊNDICE
Apêndice A. QUESTIONÁRIO INICIAL – pais

Nome do pai (s) ou responsável:
Idade:
Gênero: Masculino ( ) Feminino ( )
Nome da criança:
Idade da criança:
Diagnóstico médico da criança:

1. Seu filho participará de um programa de intervenção de 6 semanas, o que você
gostaria que fosse alcançado no final desse período?

Apêndece B. QUESTIONÁRIO FINAL – pais

Nome do pai (s) ou responsável:
Nome da criança:

1. Nos primeiros dias você teve acesso a 3 formas de aprender sobre as F-words:
vídeo, cartazes e quebra-cabeça. Enumero em ordem de importância a que
mais facilitou o seu aprendizado sobre as F-words.

2. Após 6 semanas de intervenção, você considera que a meta desejada foi:
( ) Alcançada totalmente
( ) Alcançada parcialmente
( ) Não foi alcançada

Apêndice C.

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE
Esclarecimentos

Este é um convite para você participar da pesquisa: ‘’O uso da CIF por meio das F-
Words pode contribuir na compreensão da reabilitação de crianças com deficiência
física? Um estudo com foco na família’’, que tem como pesquisador responsável
Egmar Longo Hull.
Esta pesquisa pretende avaliar se o conhecimento das F-words aplicada nas famílias
de crianças com deficiência física podem contribuir na eficácia do tratamento. O
motivo que nos leva a fazer este estudo é apresentar ferramentas para as famílias de
crianças atípicas que enfrentam dificuldades e dúvidas sobre a saúde, o tratamento,
a comunicação e a independência do seu filho. O objetivo é apresentar uma
ferramenta que seja centrada nas necessidades reais de cuidados, com enfoque na
família.
Caso decida participar o familiar será submetido a aplicação de um questionário sobre
o tema, uma intervenção e a reaplicação do questionário. O familiar irá responder o
questionário composto por poucas perguntas, em seguida passará por uma
intervenção que estará ligada diretamente as questões que foram respondidas
anteriormente, essas intervenções serão realizadas com apresentação de vídeo,
banners e um jogo de quebra-cabeça. Após as intervenções e esclarecimentos sobre
as F-Words, o familiar ser direcionado a utilizar as F-Words para definir metas
juntamente com a criança em atendimento e de acordo com as principais
necessidades percebidas pela criança e/ou seu familiar, pensando na sequência de
importância determinada por eles e utilizando os conceitos de cada palavra favorita
selecionando uma atividade realizada dentro de cada domínio, ao final de todo
processo da intervenção, será solicitado que respondam mais um questionário.
33

Durante a realização da pesquisa poderá ocorrer algum possível constrangimento ou
desconforto dos pais ao responder os questionários. Porém, para amenizá-los os
profissionais envolvidos serão capacitados para auxiliar e explicar como se deve
responder aos questionários, deixando os pais e/ou responsáveis confortáveis, além
de serem aplicados em ambientes isolados.
Como benefícios o projeto deverá promover uma melhor integração da família com os
profissionais de saúde, com a criança e com seu tratamento. Os pais poderão
participar diretamente das escolhas das F-words e poderão ainda, participar
diretamente do cuidado e tratamento da criança.
Em caso de algum problema que você possa ter relacionado com a pesquisa, você
terá direito à assistência gratuita que será prestada pela equipe de Fisioterapia.
Durante todo o período da pesquisa você poderá tirar suas dúvidas ligando para profa.
Egmar Longo Hull, no telefone: (84) 9 8128-9812.
Você tem o direito de se recusar a participar ou retirar seu consentimento, em qualquer
fase da pesquisa, sem nenhum prejuízo para você.
Os dados que você irá nos fornecer serão confidenciais e serão divulgados apenas
em congressos ou publicações científicas, sempre de forma anônima, não havendo
divulgação de nenhum dado que possa lhe identificar. Esses dados serão guardados
pelo pesquisador responsável por essa pesquisa em local seguro e por um período
de 5 anos.
Se você sofrer qualquer dano decorrente desta pesquisa, sendo ele imediato ou tardio,
previsto ou não, você será indenizado.
Qualquer dúvida sobre a ética dessa pesquisa você deverá ligar para o Comitê de
Ética em Pesquisa – instituição que avalia a ética das pesquisas antes que elas
comecem e fornece proteção aos participantes das mesmas – da Universidade
Federal do Rio Grande do Norte, nos telefones (84) 3215-3135 / (84) 9.9193.6266,
através do e-mail cepufrn@reitoria.ufrn.br Você ainda pode ir pessoalmente à sede
do CEP, de segunda a sexta, das 08:00h às 12:00h e das 14:00h às 18:00h, na
Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Av. Senador Salgado Filho, s/n.
Campus Central, Lagoa Nova. Natal/RN.
34

Este documento foi impresso em duas vias. Uma ficará com você e a outra com o
pesquisador responsável Egmar Longo Hull.
Consentimento Livre e Esclarecido
Após ter sido esclarecido sobre os objetivos, importância e o modo como os dados
serão coletados nessa pesquisa, além de conhecer os riscos, desconfortos e
benefícios que ela trará para mim e ter ficado ciente de todos os meus direitos,
concordo em participar da pesquisa ‘’O uso da CIF por meio das F-Words pode
contribuir na compreensão da reabilitação de crianças com deficiência física? Um
estudo com foco na família’’, e autorizo a divulgação das informações por mim
fornecidas em congressos e/ou publicações científicas desde que nenhum dado possa
me identificar.
_____________________________________________________________
Assinatura do participante da pesquisa
Declaração do pesquisador responsável
Como pesquisador responsável pelo estudo ‘’O uso da CIF por meio das F-Words
pode contribuir na compreensão da reabilitação de crianças com deficiência física?
Um estudo com foco na família’’, declaro que assumo a inteira responsabilidade de
cumprir fielmente os procedimentos metodologicamente e direitos que foram
esclarecidos e assegurados ao participante desse estudo, assim como manter sigilo
e confidencialidade sobre a identidade do mesmo.
Declaro ainda estar ciente que na inobservância do compromisso ora assumido
estarei infringindo as normas e diretrizes propostas pela Resolução 466/12 do
Conselho Nacional de Saúde – CNS, que regulamenta as pesquisas envolvendo o ser
humano.

Assinatura do pesquisador responsável
______________________________________
Profa. Dra Egmar Longo Hull
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ANEXO
Anexo A.

Anexo B.

SUMÁRIO
4.1 TIPO DO ESTUDO
4.2 LOCAL DO ESTUDO
4.3 PARTICIPANTES
4.5 ASPECTOS ÉTICOS
4.6 PROCEDIMENTOS DE AVALIAÇÃO
4.7 PROCEDIMENTO DE INTERVENÇÃO
4.8 PROCEDIMENTO DE REAVALIAÇÃO
4.9 ANÁLISE DE DADOS