Cuidados Paliativos Pediatricos - HIAS 2023

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Organizadores
Thiago do Vale Machado
Cinara Carneiro Neves
2023
Organizadores
Thiago do Vale Machado
Cinara Carneiro Neves
ORGANIZADORES
Thiago do Vale Machado Médico
Médico intensivista pediátrico. Mestre em Saúde da Criança e 
Adolescente pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista 
em Cuidados Paliativos Pediátricos pelo Instituto de Ensino e Pesquisa 
do Hospital Sírio Libanês, em Cuidados Paliativos no Instituto Pallium 
- Argentina. Médico da equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos do 
Hospital Infantil Albert Sabin (CPP-HIAS).
Cinara Carneiro Neves 
Médica intensivista pediátrica. Mestre em Saúde da Criança e do Ado-
lescente pela Universidade do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista 
em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Hospital Sírio Libanês. Coordena-
dora da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátrico do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS), da Unidade de Cuidados Prolongados do HIAS e da 
Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil SOPAI. Supervi-
sora da Residência Medica de Pediatria da Escola de Saúde Pública do 
Estado Ceará (ESP-CE). Membro do Comitê de Dor e Cuidado Paliativo 
da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e do Comitê de Bioética da 
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). 
Cuidados paliativos pediátricos
Todos os direitos reservados
Editoração: João Joaquim Freitas do Amaral
Imagem da capa: Naiana Maria Leite Mesquita
Projeto Gráfico: Maherle - maherle@gmail.com
Cuidados paliativos pediátricos
Todos os direitos reservados
Editoração: João Joaquim Freitas do Amaral
Imagem da capa: Naiana Maria Leite Mesquita
Projeto Gráfico: Maherle - maherle@gmail.com
Ficha catalográfica
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)
Cuidados paliativos pediátricos / organização
Thiago do Vale Machado, Cinara Carneiro
Neves. -- Campestre de Goiás, GO : Gráfica e
Editora Aliança, 2023.
Vários autores.
Bibliografia.
ISBN 978-65-997210-1-4
1. Cuidados paliativos 2. Cuidados paliativos
em pediatria 3. Pediatria I. Machado, Thiago do
Vale. II. Neves, Cinara Carneiro.
23-165365 CDD-616.029
Índices para catálogo sistemático:
1. Cuidados paliativos : Ciências médicas 616.029
Aline Graziele Benitez - Bibliotecária - CRB-1/3129
Cuidados Paliativos Pediátricos_07 junho 2023.indd 8Cuidados Paliativos Pediátricos_07 junho 2023.indd 8 01/08/2023 17:28:4901/08/2023 17:28:49
AUTORES
Alexsandro Santos Pereira 
Enfermeiro. Ex-membro da Comissão de Cuidados Paliativos 
Pediátricos do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). Enfermeiro da 
equipe de Cuidados Paliativos do Grupo Oto/Kora Saúde.
Ana Valeska Siebra e Silva
Enfermeira. Doutora em Saúde Pública pela Universidade de São 
Paulo (USP). Mestre em Saúde Pública pela Universidade Federal 
do Ceará (UFC). Professora do programa de Mestrado Acadêmico 
em Cuidados Clínicos da Universidade Estadual do Ceará (UECE) e 
Mestrado Profissional em Saúde da Criança e do Adolescente da UECE. 
Coordenadora do Time de Acesso Vascular (TAV) do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS).
Cuidados paliativos pediátricos
Todos os direitos reservados
Editoração: João Joaquim Freitas do Amaral
Imagem da capa: Naiana Maria Leite Mesquita
Projeto Gráfico: Maherle - maherle@gmail.com
Ficha catalográfica
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)
Cuidados paliativos pediátricos / organização
Thiago do Vale Machado, Cinara Carneiro
Neves. -- Campestre de Goiás, GO : Gráfica e
Editora Aliança, 2023.
Vários autores.
Bibliografia.
ISBN 978-65-997210-1-4
1. Cuidados paliativos 2. Cuidados paliativos
em pediatria 3. Pediatria I. Machado, Thiago do
Vale. II. Neves, Cinara Carneiro.
23-165365 CDD-616.029
Índices para catálogo sistemático:
1. Cuidados paliativos : Ciências médicas 616.029
Aline Graziele Benitez - Bibliotecária - CRB-1/3129
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Anna Kelly Krislane de Vasconcelos Pedrosa
Médica. Especialista em Cuidados Paliativos pela Universidade de 
Fortaleza (Unifor) e em Preceptoria Médica pelo PROADI-SUS/Oswaldo 
Cruz. Médica paliativista pediátrica do- Sistema Hapvida Fortaleza. 
Supervisora da Residência Medica de Pediatria Geral do Hospital Infantil 
Albert Sabin/ESP. Preceptora da Residência Médica em Pediatria Geral 
do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS).
Benedita Beatriz Elias Dias
Assistente Social. Especialista em Pediatria pela Escola de Saúde 
Pública do Ceará/Hospital Infantil Albert Sabin (ESP-CE/HIAS). 
Especialista em Gestão das Políticas Sociais pela Faculdade UniBF. 
Assistente Social da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do 
HIAS.
Bruna Cunha de Alcântara Matos 
Médica oncologista pediátrica. Coordenadora médica do Serviço 
Paliativo Oncológico do Centro Pediátrico do Câncer do Hospital Infantil 
Albert Sabin (CPC-HIAS). Coordenadora médica do Serviço Paliativo 
Pediátrico do Hospital infantil Luís de França. 
César Augusto Ferreira Gomes de Andrade
Médico intensivista pediátrico. Mestre em Saúde da Criança e 
Adolescente pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista 
em Bioética e Cuidados Paliativos pela Universidade de Fortaleza 
(Unifor). Médico da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do 
Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS).
Cinara Carneiro Neves 
Médica intensivista pediátrica. Mestre em Saúde da Criança e do Ado-
lescente pela Universidade do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista 
em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Hospital Sírio Libanês. Coordena-
dora da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátrico do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS), da Unidade de Cuidados Prolongados do HIAS e da 
Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil SOPAI. Supervi-
sora da Residência Medica de Pediatria da Escola de Saúde Pública do 
Estado Ceará (ESP-CE). Membro do Comitê de Dor e Cuidado Paliativo 
da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e do Comitê de Bioética da 
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). 
Clara Monte Arruda 
Psicóloga hospitalar. Especialista em Pediatria pela Escola de 
Saúde Pública do Ceará (ESP-CE) e em Neuropsicologia pelo Centro 
Universitário Christus (Unichristus). Psicóloga do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS). 
Cristiane Rodrigues de Sousa 
Pediatra. Mestre em Saúde da Criança e Adolescente pela Universidade 
Estadual do Ceará (UECE). Docente do Curso de Medicina da 
Universidade de Fortaleza (Unifor). Coordenadora médica do Programa 
de Assistência Ventilatória Domiciliar do Hospital Infantil Albert Sabin 
(PAVD-HIAS).
Fernanda Gomes Lopes 
Psicóloga. Doutoranda em Ética, Bioética e Saúde Coletiva pela Fiocruz. 
Mestre em Cuidados Continuados e Paliativos pela Universidade de 
Coimbra. Especialista em Cancerologia pela Escola de Saúde Pública 
do Ceará (ESP-CE), em Psicologia Hospitalar, Psicologia da Saúde e 
Oncologia pelo Conselho Regional de Psicologia (CRP). Psicóloga do 
Centro Pediátrico do Câncer do Hospital Infantil Albert Sabin (CPC-
HIAS).
Flávia Dias Silveira 
Nefrologista pediátrica. Gerente da Unimed Lar e da Unimed Urgente. 
ex-coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar ert Sabin 
(HIAS).
Isabel Regiane Cardoso do Nascimento 
Psicóloga. Doutoranda e Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade 
Estadual do Ceará (UECE). Docente da UECE e da Faculdade Ari 
de Sá. Especialista em Cancerologia na modalidade de Residência 
Multiprofissional pela Escola de Saúde Pública do Ceará/Instituto do 
Câncer do Ceará (ESP-CE/ICC). 
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz 
Assistente Social. Especialista em Infectologia na modalidade 
de Residência Multiprofissional pela Escola de Saúde Pública do 
Ceará/Hospital São José (ESP-CE/HSJ). Preceptora da Residência 
Multiprofissional do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). Coordenadora 
da Ouvidoria HIAS SUB-REDE SESA. 
Jamille Fernandes Carneiro 
Pediatra Geral. Médicado Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). 
Larissa Loiola Batista 
Assistente social. Mestre em Avaliação de Políticas Públicas pela 
Universidade Federal do Ceará (UFC). Especialista em Pediatria pela 
Residência Multiprofissional do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). 
Coordenadora da Residência Multiprofissional em Pediatria do HIAS. 
Maria Juliana Vieira Lima 
Psicóloga. Mestre em Psicologia pela Universidade Fortaleza (UFC). 
Especialista em Pediatria Escola de Saúde Pública do Ceará / Hospital 
Infantil Albert Sabin (ESP-CE/HIAS), em Psicologia da Saúde pelo 
Conselho Regional de Psicologia (CRP) e em Cuidados Paliativos 
Multiprofissionais pela Faculdade Farias Brito/Escutha (FFB/Escutha). 
Maria Líllian Maia Fernandes 
Enfermeira. Mestre em Fibrose Cística pela Universidade Federal 
do Ceará (UFC). Especialista em Cuidados Paliativos, Auditoria em 
Enfermagem, Obstetrícia e Enfermagem do Trabalho. Enfermeira 
paliativista do Hospital Sopai, da Comissão de Controle e Infecção 
Hospitalar (CCIH) e Emergência do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS).
Marta Maria Sampaio Serrano 
Médica pediatra. Ex-coordenadora da Unidade de Pacientes Especiais 
do Hospital Infantil Albert Sabin (UPE-HIAS). 
Natasha Simões Montenegro Mello 
Médica. Residente de Pediatria pela Unimed. Médica emergencista 
pediátrica da Unidade de Pronto Atendimento (UPA) da Praia do Futuro. 
Plantonista da Emergência e Enfermaria Pediátrica no do Hospital 
Unimed Sul (HUS). Plantonista da Emergência Pediátrica do Hospital 
Otoclínica/Otosul.
Thiago do Vale Machado
Médico intensivista pediátrico. Mestre em Saúde da Criança e 
Adolescente pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista 
em Cuidados Paliativos Pediátricos pelo Instituto de Ensino e Pesquisa 
do Hospital Sírio Libanês, em Cuidados Paliativos no Instituto Pallium 
- Argentina. Médico da equipe de cuidados Paliativos Pediátricos do 
Hospital Infantil Albert Sabin (CPP-HIAS).
Vanilla Oliveira Alencar 
Psicóloga hospitalar. Especialista em Pediatria pela Escola de 
Saúde Pública do Ceará do Ceará (ESP-CE), em Cuidados Paliativos 
Multiprofissionais pela Faculdade Farias Brito/Escutha (FFB/Escutha). 
Psicóloga do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS) e do Hospital 
Otoclinica Aldeota.
Prefácio
“A morte deveria ser assim: um céu que pouco a pouco anoiteces-
se e a gente nem soubesse que era o fim…” Como dizia Mário Quinta-
na, bem que a morte poderia chegar repentina, sem sofrimento, sem 
ansiedades, sem omissões, sem exageros, sem traumas, sem dor. No 
entanto, quando cuidamos de crianças com doenças crônicas e amea-
çadoras à vida, temos que encarar nossas próprias angústias e assistir 
ativamente, nas dimensões de seu corpo, mente e espírito, bem como 
ao suporte oferecido à sua família. 
O objetivo dos Cuidados Paliativos é garantir, tanto quanto pos-
sível, o conforto e o bem-estar da criança e da família, mesmo que a 
criança tenha uma condição que não possa ser curada e que, em última 
instância, resulte em um fim prematuro de sua vida. Seu objetivo não é 
apressar ou retardar a morte, mas melhorar a qualidade de vida expe-
rienciada pela criança e pela família durante o processo de morte.
Para a organização desse livro, somou-se a experiência de mais 
de 5 anos do serviço de Cuidados Paliativos pediátricos no Hospital In-
fantil Albert Sabin (HIAS) e quase 10 anos no Centro Pediátrico do Cân-
cer (CPC). Estão reunidos profissionais de diversas áreas que durante 
sua integração com a equipe de cuidados paliativos engajaram-se ati-
vamente nesse cuidado. 
 Tem sido um privilégio trabalhar ao lado de tantos que escolhe-
ram aplicar suas habilidades profissionais e pessoais para acompanhar 
as famílias nos piores momentos de suas vidas. Neste contexto, o pre-
sente livro foi elaborado, tendo em vista que o aumento na demanda 
por cuidados paliativos representa um avanço e uma oportunidade de 
educação continuada. Ressaltamos que a formação de uma equipe pa-
recerista foi essencial no vínculo com a equipe assistencial, onde expe-
riências e conhecimentos vêm sendo semeados e contribuindo para a 
formação paliativista de novos profissionais. 
Os quatro primeiros capítulos trazem o conceito e os princípios 
dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), as preocupações bioéticas 
e morais no contexto paliativista, além da história, formação e apre-
sentação da equipe de CPP no HIAS e no CPC. Adiante, apresenta-se 
o processo de trabalho dos cuidados paliativos (conferência familiar, 
plano de cuidados e controle de sintomas) e posteriormente a organi-
zação e funcionalidade da equipe multiprofissional. Em seguida, estão 
contemplados a organização dos serviços de assistência domiciliar 
(PAD e PAVD), os quais solidificam a continuidade do cuidado. Por fim, 
o capítulo de Cuidados de Final de Vida ampara os profissionais numa 
melhor assistência nas últimas horas.
Infelizmente, ainda não conseguimos prever o tempo, muito me-
nos evitar a morte. Em referência a nossa precursora Cicely Saunders, 
continuaremos cuidando: “continuaremos nos importando pelo fato de 
você ser você até o último momento de sua vida e, faremos tudo que 
estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, 
mas também para você viver até o dia de sua morte. ”
Dr. Thiago do Vale Machado
 
 1 Conceitos e princípios de Cuidados 
 Paliativos Pediátricos ..............................................................19
Cinara Carneiro Neves
Anna Kelly Krislane de Vasconcelos Pedrosa
2 Bioética em Cuidados Paliativos Pediátricos ..........................24
Cinara Carneiro Neves
Thiago do Vale Machado
3 Cuidados Paliativos Pediátricos do HIAS.................................29
Alexsandro Santos Pereira
César Augusto Ferreira Gomes de Andrade 
Isabel Regiane Cardoso do Nascimento
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz
4 Cuidados Paliativos no Centro Pediátrico do Câncer ...............45
Bruna Cunha de Alcantara Matos
5 A Conferência Familiar ........................................................... 58
Larissa Loiola Batista
Maria Juliana Vieira Lima
Fernanda Gomes Lopes
6 Plano de Cuidados .................................................................. 66
Thiago do Vale Machado
Maria Líllian Maia Fernandes
7 Controle de Sintomas ..............................................................71
Thiago do Vale Machado
Ana Valeska Siebra e Silva
Sumário
8 A Atuação em equipe nos 
Cuidados Paliativos Pediátricos ............................................. 87
Larissa Loiola Batista
Maria Juliana Vieira Lima
Fernanda Gomes Lopes
Maria Líllian Maia Fernandes
9 Aspectos Psicológicos nos 
 Cuidados Paliativos Pediátricos ..............................................91
Maria Juliana Vieira Lima
Vanilla Oliveira Alencar
Clara Monte Arruda
10 Aspectos sociais em 
Cuidados Paliativos Pediátricos ........................................... 100
Larissa Loiola Batista
Benedita Beatriz Elias Dias
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz
11 Desospitalização pelo PAD ....................................................103
Flávia Dias Silveira
Natasha Simões Montenegro Mello
 
12 Desospitalização pelo PAVD .................................................. 110
Cristiane Rodrigues de Sousa
Jamille Fernandes Carneiro
Marta Maria Sampaio Serrano
13 Terminalidade em Cuidados Paliativos Pediátricos ................ 117
Bruna Alcântara
Thiago do Vale Machado
19Cuidados Paliativos Pediátricos
Conceitos e princípios de 
Cuidados Paliativos Pediátricos1
Cinara Carneiro Neves
Anna Kelly Krislane de Vasconcelos Pedrosa
O conceito de Cuidados Paliativos foi atualizado no decorrer dos 
anos, mas mantendo seu sentido primário: aliviar e cuidar. O termo pa-
liativo advém do verbo paliar, do latim palliare (cobrir com um manto) 
e de palliatus (aliviar sem chegar a curar) cujo significado seria aliviar, 
atenuar.1,2 Assim, esta prática médica nos remete ao texto de Hipócra-
tes3, que pode ser assim traduzido:
 “Quanto à medicina, tal como eu a concebo, pensoque o seu ob-
jetivo, em termos gerais, é o de afastar os sofrimentos do doente e di-
minuir a violência das suas doenças, abstendo-se de tratar os doentes 
graves para os quais a medicina não dispõe de recursos”.
Desse modo, salienta-se a importância de aliviar os sofrimentos 
do paciente e diminuir a intensidade com a qual a doença o agride. Nes-
te ínterim, compreende-se que cuidados paliativos abrange o exercício 
do cuidado ampliado do paciente e de sua família, envolvendo corpo, 
mente e espírito, visando qualidade de vida durante o todo o processo, 
da doença ao luto e não apenas durante a terminalidade.4-6 Conforme 
definição mais atual da OMS (2018).2,6 
“Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma 
equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do 
paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, 
por meio da prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pe-
20 Cuidados Paliativos Pediátricos
diátricos e suas famílias que enfrentam problemas associados a doen-
ças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, 
social e espiritual dos pacientes e de seus familiares”.
Assim, é considerado elegível para tais cuidados ampliados todo 
paciente portador de doença ameaçadora da vida, estando ou não em 
estágio de fim de vida.7
A Sociedade Brasileira de Pediatria - SBP (2021) confirmando o 
que fora anteriormente publicado pela OMS, organizou em seis grupos 
as crianças com perfil para tais cuidados (Quadro 1).1,2
21Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 1 - Grupos de situações envolvidas elegíveis a Cuidados 
Paliativos.
Grupos Situações Envolvidas Exemplos de doenças
e condições
Grupo 1 Crianças com condições agudas 
de risco de vida, das quais a 
recuperação pode ou não ser 
possível
Qualquer doença ou lesão 
crítica, desnutrição grave
Grupo 2 Crianças com condições crônicas de 
risco de vida que podem ser curadas 
ou controladas por um longo 
período, mas que também podem 
morrer
Malignidade, tuberculose 
multirresistente, HIV / 
AIDS
Grupo 3 Crianças com condições 
progressivas de risco de vida para 
as quais não há tratamento curativo 
disponível
Atrofia Muscular Espinhal, 
Distrofia Muscular de 
Duchenne
Grupo 4 Crianças com condições 
neurológicas graves que não são 
progressivas, mas podem causar 
deterioração e morte
Encefalopatia estática, 
tetraplegia espástica, 
espinha bífida
Grupo 5 Recém-nascido que são gravemente 
prematuros ou têm anomalias 
congênitas graves
Prematuridade grave, 
anencefalia, hérnia 
diafragmática congênita, 
trissomia do 13 ou 18
Grupo 6 Membros da família de um feto ou 
criança que morre inesperadamente
Morte fetal, encefalopatia 
hipóxico-isquêmica, sepse 
avassaladora em criança 
previamente saudável, 
trauma por acidente 
de veículo motorizado, 
queimaduras, etc.
Fonte: Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua importância? Cuidando da 
criança em todos os momentos. SBP, 2021¹
22 Cuidados Paliativos Pediátricos
Os princípios norteadores do cuidado paliativo estão muito bem 
definidos e foram adaptados para a população pediátrica, uma vez que 
está claro que não se pode extrapolar para o paciente pediátrico todos 
os conceitos e estratégias utilizadas em adultos. A SBP então organi-
zou tais princípios em 20211,6:
1. Os cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orien-
tados para a família e baseados na parceria.
2. Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da 
qualidade de vida.
3. São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de 
doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida.
4. Devem ser adequados à criança e/ou à sua família de forma inte-
grada.
5. Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à intro-
dução de cuidados paliativos.
6. Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de 
vida.
7. Podem ser coordenados em qualquer local (hospital, hospice, do-
micílio etc.).
8. Devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou ado-
lescente e de seus familiares.
9. A abordagem por grupo multidisciplinar é encorajada.
10. A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de de-
cisão é obrigatória.
11. A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível du-
rante todo o tempo necessário.
12. Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessá-
rias.
13. Não se faz necessário que a expectativa de sobrevida seja breve.
23Cuidados Paliativos Pediátricos
REFERÊNCIAS
1. Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliati-
vos. Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua impor-
tância? Cuidando da criança em todos os momentos. Sociedade 
Brasileira de Pediatria, 2021;1:1-9.
2. World Health Organization. Integrating palliative care and symp-
tom reliefinto paediatrics: a WHO guide for healthcare planners, 
implementers and managers. Geneva: World Health Organization; 
2018. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
3. Hipócrates. The art. Hippocrates. Trad. W. H. S. Jones. (The Loeb 
Classical Library.) Cambridge, Havard University Press, 1972; 
II:193.
4. Pinho AAA et al. Repercussões dos cuidados paliativos pediátri-
cos: revisão integrativa. Rev. Bioética [online]. 2020 [Acessado 
23 Novembro 2021]; 28(4):710-717. Disponível em: https://doi.
org/10.1590/1983-80422020284435 
5. Piva JP, Garcia PCR, Lago PM. Dilemas e dificuldades envolven-
do decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em 
pediatria. Rev. Bras. de Terapia Intensiva [online]. 2011 [Acessa-
do 23 Novembro 2021]; 23(1):78-86. Disponível em: https://doi.
org/10.1590/S0103-507X2011000100013 
6. Iglesias SBO, Zollner ACR, Constantino CF. Cuidados paliativos pe-
diátricos. Resid Pediatr. 2016;6(0 Supl.1):46-54.
7. Ministério da Saúde. Manual de Cuidados Paliativos. Coord. 
D’Alessandro MPS, Pires CT, Forte DN et al. São Paulo: Hospital Sí-
rio Libanês; 2020. 175p. 
24 Cuidados Paliativos Pediátricos
Bioética em Cuidados 
Paliativos Pediátricos
Cinara Carneiro Neves
Thiago do Vale Machado
INTRODUÇÃO
Em pacientes criticamente doentes, o intenso desenvolvimento 
tecnológico no processo de intervenção médica levou ao aumento da 
expectativa de vida tal como o aumento da taxa de sobrevida. Diante da 
presença de uma doença crônica complexa, e em fase de final de vida, 
o fascínio da tecnologia com inúmeras possibilidades terapêuticas 
para um investimento técnico podem não ser efetivos e ocasionar mais 
sofrimento e dor ao paciente e sua família.1
Muitos dilemas éticos podem surgir nesse processo. Isso pode 
ser decorrente das incertezas científicas em relação à evolução do 
paciente, da falta de consenso médico e social sobre os padrões éticos 
no tratamento e a necessidade de adequar recursos técnicos e sociais 
para atender ao paciente crônico doente.2
A bioética tem como finalidade indicar os limites e as finalidades 
da intervenção do homem sobre a vida, identificar os valores 
referencialmente propostos, denunciar os riscos das possíveis 
aplicações.2,3
2
25Cuidados Paliativos Pediátricos
PRINCÍPIOS DA BIOÉTICA
Os princípios que norteiam a bioética e são importantes no 
contexto dos cuidados paliativos pediátricos são: beneficência, não 
maleficência, justiça e autonomia.3
A beneficência infere que as ações devem ser para o bem e o 
respeito do outro. Os limites são a dignidade do ser humano e o bem 
geral da humanidade. Para a não maleficência, a arte médica não deve 
ser usada para causar males. E todo tratamento deve ser para aliviar ao 
doente, melhorar o seu bem-estar e se possível, reverter seu estado de 
saúde.2,4
No âmbito da justiça, os recursos disponíveis devem ser ajustados 
conforme demanda, oferecendo a cada pessoa o que é necessário, 
conforme sua necessidade. Os custos do tratamento devem beneficiar 
somente o paciente e gastos inúteis ou fúteis devem ser evitados.2-4
A autonomia também deve ser respeitada e reforça a capacidade 
de o paciente fazer suas próprias escolhas.Na pediatria, o poder 
decisório, em geral, está segurado aos pais e responsáveis. Embora 
no Brasil, a autonomia esteja designada a partir dos 18 anos, conforme 
a idade e a capacidade intelectual, o desenvolvimento cognitivo e 
emocional, a criança ou adolescente muitas vezes em conciliação 
médica com a família, podem participar e persuadir no processo de 
tomada de decisões.3,4
OUTROS PRINCÍPIOS
Quando o paciente é “incapacitado” para demonstrar seus valores 
morais e preferências, os pais podem tomar o direito de decisão, deste 
que a decisão possa sempre buscar o bem. O princípio em questão seria 
o do melhor interesse. O poder pátrio pode ser removido e o Estado 
passa a intervir quando pode colocar uma criança em risco significativo 
26 Cuidados Paliativos Pediátricos
de sérios danos, podendo ser iminente e exigindo medidas imediatas 
para preveni-lo.4
Quando uma decisão é tomada com a participação da equipe 
multidisciplinar e da família, podemos inferir o princípio da decisão 
compartilhada. Nesse processo, devem ser tomadas antes de crises 
ou emergências, com a elaboração do Plano de Cuidados. Dessa forma, 
temos o princípio das diretrizes antecipadas de cuidado, em que 
poderão ser estabelecidas metas e objetivos de cuidados com avaliação 
conjunta da família respeitando-se o princípio da beneficência e não-
maleficência para esse paciente: “Vamos ganhar algum benefício em 
continuar esse tratamento? Não estamos causando mais prejuízos ou 
malefícios? Não seria cruel, indigno ou desumano continuar insistindo 
nesse tratamento? 4
Ademais, temos ainda o princípio do duplo efeito em que uma 
determinada ação pode ser boa ou neutra (não causa o mau), mas 
podendo acontecer efeito negativo. Esse princípio pode ser usado para 
justificar eticamente o uso de sedação paliativa no tratamento de dor 
ou de sintomas intoleráveis em pacientes de final de vida.4,5
Eutanásia X Distanásia X Ortotanásia
 
A eutanásia é uma ação ou omissão cujo objetivo é provocar ou 
antecipar a morte, motivada por compaixão. 5,6 No Brasil, é um crime 
previsto pelo código penal, termos do §1º, do art. 121.4
A distanásia é uma morte lenta às custas de muito sofrimento com 
prolongamento de vida por meios artificiais e desproporcionais. O ato 
de fazer distanásia é uma obstinação terapêutica, o que desrespeita à 
dignidade humane e fere o princípio ético da não-maleficência.2,4,6
Segundo o atual Código de Ética Médica (CFM, 2019) estabelece que 
é dever ético do médico propiciar os cuidados paliativos aos pacientes, 
vítimas de doença incurável, indicando que evitará a realização de 
27Cuidados Paliativos Pediátricos
procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários, evitando 
a futilidade de tratamentos.6
A ortotanásia é o que objetiva os cuidados paliativos, preservando 
o direito à morte digna, evitando tratamentos e procedimentos fúteis e 
o sofrimento injustificado em situações de irreversibilidade. Permitir 
que a morte aconteça no seu tempo, respeitando o processo de 
evolução natural da doença.2,4,6
DILEMAS ÉTICOS
Todo tipo de tratamento que possa prolongar a vida do paciente 
crônico precisa ser analisado e considerado o benefício que tal terapia 
pode ter em relação às preferências da família e da criança.
Em situações de irreversibilidade, muitas vezes as famílias en-
contram-se desamparadas e o intenso sofrimento pode dificultar a to-
mada de decisões. Isso pode ser decorrente de dúvidas em relação ao 
diagnóstico, prognóstico e tratamento proposto, pelas dificuldades de 
compreensão clínica do paciente e dificuldades emocionais (estresse, 
depressão, ansiedade) ou por questões religiosas que possam interfe-
rir. 5,7,8
Nesse contexto, almeja-se que algumas situações adversas 
que possam ocorrer possam ser minimizadas através das diretrizes 
antecipadas de cuidado, mostrando aos cuidadores como é o processo 
de evolução da doença e quais dificuldades poderão ser encontradas. 
Assim, a família terá tempo hábil para definir vantagens e desvantagens 
de cada possibilidade, além de decisões seguras e éticas que possam 
ser tomadas de forma compartilhada, minimizando conflitos e 
permitindo a construção de um melhor plano de cuidados.2,4,5,8
Caso não haja um consenso tais questões podem ser discutidas 
pelo Comitê de Ética do Hospital, permitindo defender o melhor 
interesse da criança.2,4
28 Cuidados Paliativos Pediátricos
REFERÊNCIAS
1. Lago, P. M. et al. Cuidados de final de vida em crianças: perspectiva 
no Brasil e no mundo. Jornal de Pediatria, 2007, v. 83, n. 2, 109-116. 
2. Barbosa S; Zoboli I; Iglesias, S. Cuidados Paliativos: na prática 
pediátrica. Rio de Janeiro: Atheneu, 2019.
3. Silva JS; Jouan CE, Junior PM (org.). Bioética em Pediatria. São 
Paulo, SP: Memnon, 2021.
4. Rubio AV, Souza JL. Cuidado paliativo: pediátrico e perinatal. Rio 
de Janeiro: Atheneu, 2019
5. Macauley R, Hain R. ‘Children are notsmalladults’ - 
thedistinctivenessofethics in children. In: Goldman A; Hain, R; 
Liben (ed.). Oxford textbook of palliative care for children. Oxford 
University press,3ª ed., 2021.
6. CFM-Conselho Federal de Medicina. Código de Ética Médica: 
Resolução CFM nº 2.217, de 27 de setembro de 2018, modificada 
pelas Resoluções CFM nº 2.222/2018 e 2.226/2019. Brasília: 
Conselho Federal de Medicina, 2019. 
7. Piva JP, Garcia PCR, Lago PM. Dilemas e dificuldades envolvendo 
decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em 
pediatria. Revista Brasileira de terapia intensiva, São Paulo, 2011, 
v. 23, n. 1, 78-86. 
8. Carvalho RT, Parsons VER (org.). Manual de Cuidados Paliativos da 
ANCP. Porto Alegre: Sulina; 2012.
29Cuidados Paliativos Pediátricos
Alexsandro Santos Pereira
 César Augusto Ferreira Gomes de Andrade 
Isabel Regiane Cardoso do Nascimento
 Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz 
Entre os hospitais pediátricos disponíveis no Sistema Único de 
Saúde (SUS) do município de Fortaleza-CE, o Hospital Infantil Albert 
Sabin (HIAS) oferece tratamento em várias especialidades pediátricas 
e disponibiliza uma estrutura composta por centro de urgência e 
emergência, enfermarias, unidades de terapia intensiva pediátrica e 
neonatal, centro cirúrgico destinado a cirurgias eletivas e de urgência, 
ambulatórios, serviço de atendimento domiciliar, dentre outros.
Além de equipe médica especializada, o hospital conta com 
equipe multiprofissional formada por enfermeiros, assistentes sociais, 
psicólogos, terapeutas ocupacionais, odontólogos, fisioterapeutas, 
nutricionistas, farmacêuticos e fonoaudiólogos.
A instituição é referência para a região Nordeste no diagnóstico 
de doenças raras, oferece apoio do ambulatório de genética médica 
e suporte de tecnologia terciária para melhorar a qualidade de vida 
de crianças e adolescentes em condições crônicas complexas (CCC), 
auxiliando na sobrevivência até a idade adulta de muitas crianças com 
patologias pediátricas raras. 
Cuidados Paliativos
Pediátricos do HIAS 3
30 Cuidados Paliativos Pediátricos
Algumas das CCC apresentam-se sem possibilidade de cura 
e quando chegam à fase avançada, avolumam-se as fragilidades 
e complexidades de sintomas físicos, vulnerabilidades sociais, 
emocionais, sofrimento psíquico e questões espirituais nos pacientes 
e seus familiares. 
Muitos casos que envolviam tomadas de decisões difíceis, eram 
discutidos no âmbito do comitê de bioética da instituição, entretanto, 
considerando o crescente número de pacientes com CCC atendidos 
no hospital, emergiram muito mais dilemas bioéticos no cotidiano dos 
profissionais de saúde da instituição.
Esse cenário exigia que a intervenção dos profissionais de saúde 
deveria envolver um diagnóstico precoce e condutas terapêuticas 
antecipadas, dinâmicas e ativas, respeitando-se os limites do próprio 
paciente. Frente a essa realidade, foi constatada a necessidade de 
organizar o serviço de cuidados paliativos no HIAS.
Inicialmente, no processo de planejamento do serviço, ocorreram 
reuniõesda gestão hospitalar com a comissão de bioética, corpo 
clínico e equipes de saúde do hospital, administração, unidade de 
epidemiologia e os profissionais com expertise em CPP. Foram 
pesquisados protocolos e literaturas científicas nacionais e 
internacionais na área que apontassem a construção do serviço mais 
adequado ao perfil de pacientes do HIAS. 
Ao mesmo tempo que se planejava o serviço, existia uma 
preocupação com a formação e treino dos profissionais que iriam 
compor o serviço. Esta formação não poderia restringir-se aos 
aspectos médicos (controle de sintomas), deveria abarcar igualmente 
as áreas da ética, comunicação e apoio no luto.
As reuniões foram importantes para apontar quais os recursos 
humanos com formação acadêmica e profissional adequadas para 
compor a equipe que ofereceria os serviços, os materiais e logísticas 
disponíveis, o perfil de morbidade e mortalidade dos pacientes 
atendidos no hospital, as unidades hospitalares onde ocorriam 
predominância de óbitos, quais cuidados eram disponibilizados 
31Cuidados Paliativos Pediátricos
a família, a modalidade de serviço que melhor se enquadraria na 
instituição, o investimento financeiro proposto para montar o serviço e 
os obstáculos e resistências que envolveriam as equipes de saúde para 
“aceitar” os cuidados paliativos nas unidades hospitalares.
A preocupação inicial era que o serviço deveria ser integrado 
na prestação de cuidados de saúde em parceria com as equipes 
assistenciais, fosse financeiramente sustentável e apropriado à idade 
dos pacientes, diagnóstico, cultura e condição socioeconômica das 
famílias.
A partir dessas reflexões, no ano de 2017, o HIAS organizou o seu 
próprio serviço de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Trata-se de 
uma equipe multidisciplinar mínima, composta por médico paliativista, 
enfermeiro, psicóloga e assistente social, acionada conforme a 
percepção do médico assistente através de solicitação de parecer. 
O serviço foi instituído pela diretoria hospitalar vigente por meio 
de portaria administrativa caracterizando o serviço como consultivo 
e volante, para oferecer retaguarda assistencial e suporte técnico-
pedagógico nas diversas unidades de internação do hospital, exceto 
a unidade de oncopediatria, pois já contavam com uma equipe de 
cuidados paliativos especializada nas necessidades dos pacientes 
oncológicos.
Foi definido que o plano de cuidado terapêutico seria discutido 
e elaborado por meio da conferência familiar (abordado no tópico a 
seguir), uma ferramenta de abordagem sistêmica mais sofisticada de 
manejo comunicacional e envolvimento com a família.
Esse arranjo organizacional permite produzir o cuidado 
compartilhado com as equipes assistenciais de referência, 
complementando a atenção às complexas necessidades do paciente 
e seus familiares. Vale ressaltar que a equipe consultora do serviço 
de CPP não assume a coordenação dos cuidados, servindo como um 
grupo de suporte que orienta condutas paliativas. 
32 Cuidados Paliativos Pediátricos
FORMULÁRIO DA SOLICITAÇÃO DE PARECER E DA 
CONFERÊNCIA FAMILIAR
A equipe dos cuidados paliativos pediátricos recebe solicitação 
das enfermarias e UTIs para avaliação dos pacientes de várias 
especialidades médicas. O parecer é solicitado por meio de formulário 
específico (Anexo 1), que foi elaborado pelo serviço de CPP e validado 
pelo escritório de gestão da qualidade do hospital. 
O formulário é diferente do documento disponível para solicitação 
de parecer das demais especialidades médicas, pois, faz-se necessário 
incluir informações para melhor manejo de complicações, sintomas 
estressantes e entendimento relacionado ao momento que o paciente 
está vivendo e a evolução da doença.
Inicialmente, o serviço de CPP pretendia responder às solicitações 
de parecer num prazo de 48 a 72 horas. Porém, devido à grande demanda 
do hospital, isso não foi possível. A partir de um processo de constante 
aprendizado, desde o início da atuação da equipe dos cuidados 
paliativos pediátricos até os dias atuais, o formulário de solicitação de 
parecer foi aprimorado.
Após ações educativas realizadas com as equipes das unidade, 
o prazo de devolutiva foi melhor cumprido, pois foram traçados 
critérios de elegibilidade para admissão nos cuidados paliativos 
pediátrico: 1) conflito bioético, 2) tratamento de sintomas refratários, 
3) vulnerabilidades sociais, 4) cuidados de fim de vida, 5) sofrimento 
intenso da família e do paciente relacionado ao diagnóstico e ao 
prognóstico, 6) conflitos intrafamiliares que interfiram na tomada de 
decisão e 7) limitação terapêutica.
Nos casos em que paciente não se enquadre nesses critérios, 
serão ofertados cuidados paliativos primários e as condutas serão de 
competência da equipe médica assistente. Em alguns casos, os planos 
terapêuticos exigem a implementação de programas de transição para 
outras instituições de cuidados paliativos para adultos.
33Cuidados Paliativos Pediátricos
Quando o paciente atender aos requisitos de inclusão supracita-
dos, após avaliação e feedback do parecer da equipe médica assistente, 
a família é abordada e posteriormente agendada uma conferência fami-
liar. Neste momento, devem estar presentes membros da equipe assis-
tente da unidade onde o paciente está internado, familiares, responsá-
veis ou cuidadores do paciente e a multiprofissional de CPP do HIAS.
A data para realização da conferência familiar fica dependendo 
de muitas variáveis, tais como: distância e meio de deslocamento do 
endereço residencial da família (se é na capital ou cidade do interior 
do Estado do Ceará), e a disponibilidade dos familiares de participar. 
Infelizmente, em alguns casos não é possível realizar a conferência.
O objetivo dessa conferência é construir um plano de cuidado 
para o paciente em parceria com a família e a equipe de saúde assis-
tente. Para isso, nesse momento, é importante conhecer a estrutura 
familiar do paciente, aspectos econômicos, religiosos e espirituais, a 
rede de proteção social disponível, a habilidade da família para cuidar 
da criança (com ou sem dispositivos médicos) no domicílio, esclarecer 
dúvidas sobre a patologia, tais como a evolução da doença e o prognós-
tico do paciente.
PERFIL DOS PACIENTES ATENDIDOS 
O perfil dos pacientes na pediatria com internações hospitalares, 
no decorrer dos últimos anos, vem se modificando, sendo cada vez 
mais frequente a necessidade de assistência a crianças que são 
diagnosticadas com doenças crônicas e que ameaçam a vida.1
O número global estimado de pacientes pediátricos que 
necessitam de cuidados paliativos (CP) no final da vida é de quase 1,2 
milhão. As doenças congênitas e genéticas são as maiores responsáveis 
pela indicação deste tipo de cuidado, seguidas das condições 
neurológicas crônicas, depois pelas onco-hematológicas. Existe uma 
proporção ligeiramente maior de meninos do que de meninas. Entre 
34 Cuidados Paliativos Pediátricos
os diferentes grupos que podem receber a indicação da abordagem 
paliativa, observa-se uma gama importante de crianças que serão 
acompanhadas por longos períodos, muitas até a vida adulta.1-3
Doenças como fibrose cística, epidermólise bolhosa, cardiopatias 
graves, anemia falciforme, e outras, fazem parte desse nicho 
importante do paciente, e são classificadas como "situações que 
exigem longos períodos de tratamento intensivo, visando prolongar a 
vida, mas existindo sempre o risco de morte prematura". 
Ao mesmo tempo, crianças que apresentam distúrbios meta-
bólicos, doenças neurodegenerativas e alterações cromossômicas 
(Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18) se encaixam nas "situações 
progressivas, sem opção curativa, nas quais o tratamento é paliativo 
desde o diagnóstico", evidenciando-se a necessidade do cuidado a lon-
go prazo, visto tratar-se de um adoecimento crônico e complexo.
Doenças genéticas, paralisia cerebral e encefalopatias são 
condições comuns, classificadas no grupo de "situações irreversíveis 
não progressivas, acompanhadasde incapacidade grave, tornando a 
criança vulnerável ao desenvolvimento de complicações de saúde", em 
que se beneficiaram grandemente do suporte de uma equipe de CP. Não 
obstante, crianças com câncer, sepses, algumas doenças cardíacas, 
renais e hepáticas, encontram-se no grupo de “Situações que podem 
comprometer a vida, em que o tratamento curativo pode ser possível, 
mas, ainda assim, pode falhar”.4,5
Não há um perfil definido em relação às condições elegíveis para 
CP na neonatologia, mas de modo geral elencam-se algumas condições 
elegíveis como:6
1) Recém-nascido (RN) no limite da viabilidade, com extremo baixo 
peso e idade gestacional muito prematura, como os menores 
de 24 semanas ou 500 g se não houver retardo de crescimento. 
E aqueles com peso < 750 g ou IG < 27 semanas, que tenham 
desenvolvido complicações sérias, que limitem a vida com o 
passar do tempo;
35Cuidados Paliativos Pediátricos
2) Malformações congênitas múltiplas, que impliquem em limitação 
da vida;
3) Problemas genéticos, como as trissomias do 13, 15 e 18 ou a 
osteogenesis imperfecta e ainda erros inatos do metabolismo, 
cuja evolução seja desfavorável, mesmo quando há terapia 
disponível;
4) Problemas renais como síndrome de Potter, agenesia ou hipoplasia 
renal bilateral importante, insuficiência renal grave, alguns casos 
de rins policísticos, com necessidade de diálise;
5) Alterações do sistema nervoso central como anencefalia, acrania, 
holoprosencefalia, encefalocele gigante, hidroanencefalia, doen-
ça neurodegenerativa que exija ventilação mecânica;
6) Problemas cardíacos, como a acardia ou cardiopatias complexas 
inoperáveis;
7) RN que não respondam ao tratamento apesar de todos os 
esforços para ajudá-lo a se recuperar: sobreviventes de paradas 
cárdio-respiratória (PCR) de repetição; injúrias cerebrais severas, 
como a hemorragia intracraniana grave com leucomalácia; 
asfixia perinatal severa com encefalopatia hipóxico-isquêmica; 
disfunção de múltiplos órgãos; enterocolite necrotizante ou 
vólvulo com perda de grandes extensões do intestino (síndrome 
do intestino curto).
O perfil dos pacientes acompanhados no primeiro semestre 
(setembro de 2017 a abril 2018) de implantação do Serviço de Cuidados 
Paliativos Pediátricos (CPP) evidenciou que a maioria dos pacientes 
(n=50) eram do sexo feminino (54%), com média de idade de 6 anos e 
procedentes do Interior (62%). 
Verificou-se uma maior frequência dos pedidos dos pareceres 
provenientes das Unidades mais críticas e fechadas (UTI), com 51%. 
Identificou-se, também, que 47% dos pacientes admitidos estavam 
em Ventilação Mecânica Invasiva, 34% possuíam traqueostomia e 36% 
estavam sob tubo orotraqueal. 
36 Cuidados Paliativos Pediátricos
Uma quantidade significativa dos pacientes em seguimento pelo 
serviço de CPP era diagnosticada com anormalidades cromossômicas 
(36%), dentre elas a mais frequente foi a Síndrome de Edwards (45%). 
Destaca-se que durante esse período, 54% das crianças em 
seguimento evoluíram a óbito, 16% receberam alta com acompanhamento 
ambulatorial e 8% receberam alta com acompanhamento do Serviço de 
Assistência Domiciliar do Hospital.
Ressalta-se que o número expressivo de pacientes acompanhados 
nos seis primeiros meses de implantação do Serviço sugere uma 
mudança da perspectiva do modelo assistencial centrado na doença 
para uma compreensão ampliada do cuidado. A prática do profissional 
da saúde volta-se para a integralidade do paciente, onde os aspectos 
psicossociais e espirituais são integrados à prática desenvolvida no 
serviço, limitando-se não somente à doença em si, mas com foco no 
paciente e sua família. 
A demanda do serviço aumentou consideravelmente nos 
últimos anos, principalmente em relação a quantidade de pareceres 
solicitados. Dessa forma, a estratégia foi a construção de um 
fluxograma que pudesse analisar critérios de elegibilidade prioridade 
para o agendamento de conferências familiares (Anexo 2).
ORGANIZAÇÃO ATUAL DO SERVIÇO, FUNÇÃO DOS 
PROFISSIONAIS E ABRANGÊNCIA DE ATUAÇÃO
A equipe de cuidados paliativos pediátricos do HIAS é constituída 
por psicólogo (a), assistente social, médico (a) e enfermeiro, compondo 
uma equipe multiprofissional, que atua com objetivo de minimizar 
o sofrimento na perspectiva da qualidade de vida de pacientes com 
diagnósticos que ameaçam a vida. Busca-se conhecer além do 
diagnóstico, o paciente, sua família e percurso terapêutico, com foco 
no cuidado integral, lançando olhar para a rede de apoio familiar e 
comunitário, no sentido de intervir em conjunto com equipe e família. 
37Cuidados Paliativos Pediátricos
O trabalho da equipe interdisciplinar de CPP está voltado 
prioritariamente para os princípios e a dimensão bioética, educativa, 
com intervenção planejada, atenta aos sujeitos envolvidos no processo 
de saúde-doença, desenvolvendo um trabalho integral nos aspectos 
físicos, emocionais, sociais e espirituais. 
Destarte, infere-se que a abrangência de atuação da equipe de 
CPP do referido hospital estabelece um processo de atenção totalitária 
ao paciente e à família. Tal cuidado é resultado de um trabalho 
implementado segundo reflexões coletivas – família e equipe, sendo 
estas fundamentadas a partir das múltiplas demandas apresentadas 
pela equipe e o núcleo familiar.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS)7, cuidado paliativo 
é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes 
e suas famílias que enfrentam os problemas associados a doenças 
que ameaçam a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, 
da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e 
outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais.
Nesse sentido, durante seu surgimento, a equipe de cuidados pa-
liativos pediátricos do HIAS vivenciou desafios e avanços em sua imple-
mentação, tornando a realidade da sua atuação mais complexa dentro 
da unidade hospitalar. Com viés consultivo e matricial, buscou oferecer 
suporte às equipes para intervenções de alívio para dor e demais sin-
tomas, ajustes de medicações e compartilhamento de conhecimento 
com a equipe assistencial sobre o novo modelo de cuidado, integrando 
os aspectos emocionais e sociais ao processo de cuidado. 
Alguns desafios foram identificados, à medida que havia a 
compreensão equivocada sobre o conceito de cuidados paliativos por 
parte da equipe assistencial, possibilitando o não reconhecimento 
da indicação de cuidados paliativos durante a assistência, formando 
barreiras consideráveis para a intervenção e diagnóstico precoce. A 
singularidade da pediatria no que diz respeito ao enfrentamento da 
morte8, dificuldades emocionais, resistência às mudanças também 
foram alguns dos desafios que foram identificados nesse processo.
38 Cuidados Paliativos Pediátricos
Historicamente, os cuidados paliativos foram associados apenas 
às doenças incuráveis e irreversíveis, seu propósito sendo utilizado 
apenas para cuidados finais de vida. Essa ideia contribuiu para a 
solicitação de parecer em momentos de terminalidade e fechamento 
de ciclo de vida, principalmente envolvendo limitação de suporte de 
vida (LSV), configurando indicação tardia.9
Desse modo, a atuação da equipe também está voltada para 
a clarificação e democratização de informações junto à equipe 
assistencial, acerca dos conceitos de cuidados paliativos e o objetivo 
do modelo de cuidado, considerando que a família necessita de 
tempo e de informações para compreender as possíveis vantagens 
dos cuidados paliativos e, dependendo de como a equipe apoia esse 
processo, percebe as motivações do cuidado e progressivamente 
desenvolve confiança e cumplicidade, possibilitando a compreensão 
de que o tratamento curativo e paliativo devem ser complementares e 
integrados, aplicados em conjunto durante a evolução da doença.9
Destarte, conforme Manual de Cuidados Paliativos da ANCP10 e do 
Ministério da Saúde em conjunto com Hospital Sírio Libanês11, sintetiza 
a abrangência de atuação da equipe de cuidados paliativoscom alguns 
princípios norteadores: 
• Início precoce do acompanhamento em cuidados paliativos junto a 
tratamentos modificadores da doença. Incluir toda a investigação 
necessária para compreender qual o melhor tratamento e manejo 
dos sintomas apresentados; 
• Reafirmação da vida e a importância desta;
• Compreensão da morte como processo natural, não antecipando 
nem postergando a mesma;
• Promoção e avaliação, reavaliação e alívio impecável da dor e de 
outros sintomas geradores de desconforto;
• Percepção do indivíduo em integralidade;
39Cuidados Paliativos Pediátricos
• Suporte ao paciente, com enfoque na melhora da qualidade de 
vida; 
• Compreensão dos familiares como parte importante do processo 
de adoecimento do paciente e também no processo de luto após 
o óbito do paciente.
Sob a perspectiva da Bioética, salientamos que a atuação dos 
cuidados paliativos pediátricos deve ter também como princípios 
norteadores a beneficência, não maleficiência, autonomia e justiça, tais 
direcionamentos representam a forma mais abrangente de atuação.12 
Percebe-se, portanto, que a abrangência de atuação dos cuidados 
paliativos tem como base para intervenção a equipe, paciente e 
família, tendo como norteador o conhecimento de saúde ampliada, que 
fortalece a assistência, possibilitando resultados efetivos nos cuidados 
em saúde.
REFERÊNCIAS
1. Castilho RK, Silva VCS, Pinto CS. Manual de cuidados paliativos da 
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Rio de Janeiro: 
Atheneu; 2021.
2. Carvalho RT, Souza MRB, Franck EM, Polastini RTV, Crispim DH, 
Jales SMCP, Barbosa SMM, Torres SHB. Manual da residência de 
cuidados paliativos. São Paulo: Manole; 2018. 
3. Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. World Health 
Organization. Global Atlas of Palliative Careatthe Endof Life. 
Genebra: WHO; 2020. 
4. Ferreira EAL, Gramasco H, Iglesias SBO. Reumatologia infantil 
e cuidados paliativos pediátricos: conceituando a importância 
desse encontro. Resid. Pediatr. 2019;9(2):189-92. doi: 10.25060/
residpediatr-2019.v9n2-21 
40 Cuidados Paliativos Pediátricos
5. Silvia RS, Amaral JB, Malagutti W. Enfermagem em Cuidados Pa-
liativos: cuidando para uma boa morte. São Paulo: Martinari; 2019. 
6. Iglesias SBO, Zollner ACR, Constantino CF. Cuidados paliativos 
pediátricos. Resid. Pediatr. 2016;6(0 Supl.1):46-54. doi: https://
doi.org/10.25060/residpediatr-2016.v6s1-10
7. World Health Organization. Nationalcancercontrolprogrammes: 
policies andmanagerialguidelines. 2nd ed. Genebra: WHO; 2002. 
8. Organização Mundial da Saúde. Integração de cuidados 
paliativos e alívio de sintomas em pediatria: um guia da OMS para 
planejadores, implementadores e gestores de saúde. Brasília: 
Organização Mundial da Saúde; 2018.
9. Lima SF, Lamy ZC, Motta VBR, Roma TM, Gomes CMRP, Souza TP. 
Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de 
casos múltiplos. Cad. Saúde Pública.2020;36(9):1-13. doi: https://
doi.org/10.1590/0102-311X00164319
10. Carvalho RT, Parsons HA. Manual de Cuidados Paliativos. 
Disponível em https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/
Manual-Cuidados-Paliativos.pdf. Acesso 20/03/23.
41Cuidados Paliativos Pediátricos
SISTEMA DE GESTÃO DA QUALIDADE 
Tipo de documento: FORMULÁRIO FOR.CPP.001 
Título do documento: 
SOLICITAÇÃO DE PARECER À COMISSÃO DE CUIDADO 
PALIATIVO PEDIÁTRICO 
ELABORAÇÃO: 10/02/2020 
REVISÃO: 26/06/2022 
VERSÃO: 02 
 
 
 
COMISSÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS – CUIDANDO JUNTOS 
Data do Pedido de Parecer: ___/____/20___ Prontuário: __________________ 
Data de Internação no Hospital: ___/____/___ Setor do Pedido de Parecer/Leito: ________/_______ 
Nome Paciente: _______________________________________________ Data de Nascimento: ___/____/___ 
Município de Origem: ______________________________ Sexo: ( ) M ( ) F 
Familiar/Responsável: ______________________________ Contato: (____) __________________ 
CONDIÇÕES ELEGÍVEIS PARA CUIDADOS PALIATIVOS EM CRIANÇAS 
Grupos Situações envolvidas Exemplos de doenças e condições 
Grupo 1 Crianças com condições agudas de risco de vida, das quais a recuperação pode ou não ser possível Qualquer doença ou lesão crítica, desnutrição grave 
Grupo 2 
Crianças com condições crônicas de risco de vida que podem ser 
curadas ou controladas por um longo período, mas que também 
podem morrer 
 
Malignidades, tultirresistente, HIV/AIDS 
Grupo 3 Crianças com condições progressivas de risco de vida para as quais não há tratamento curative dispnível Atrofia muscular espinhal, Distrofia muscular de Duchenne 
Grupo 4 Crianças com condições neurológicas graves que não são progressivas, mas podem causar deteriorização e morte Encefalopatia estática, tetraplegia espástica, espinha bífida 
Grupo 5 Recém-nascidos que são gravemente prematuros ou têm anomalias congênitas graves 
Prematuridade grave, anencefalia, hernia diafragmática congênita, 
trissomia do 13 ou 18 
Grupo 6 
 
Membro da família de um feto ou criança que more 
inesperadamente 
Morte fetal, encefalopatia hipóxico-isquêmica, sepse avassaladora em 
criança previamente saudável, trauma por acidente de veículo motorizado, 
queimaduras, etc. 
Diagnóstico principal: ___________________________________________________________________________ 
Doença Neurológica Doença genética Doença Pulmonar Doença cardiológica 
Doença da Gastro-Hepato Doença autoimune / 
hematológica 
Doença Renal Doença ligada a prematuridade 
Você ficaria surpreso se este paciente morresse nos próximos 6 meses: ( ) Sim ( ) Não 
Parecer do(s) Especialista(s): ( ) Sim ( ) Não 
Patologia irreversivel confirmada em parecer? ( ) Sim ( ) Não 
Obs.: __________________________________________________________________________________________________ 
Dispositivos invasivos: Sim ( ) Não ( ) 
Cateterismo intermitente Sonda de alimentação Traqueostomia VNI / VMI 
Sonda vesical de demora Gastrostomia Oxigenioterapia Acesso Venoso Central / PICC 
Qual a demanda para a Comissão de Cuidado Paliativo Pediátrico? 
Conflito bioético Tratamento de sintomas refratários Pendência social 
Cuidado de fim de vida Sofrimento intenso da família/paciente diante do 
diagnóstico e prognóstico 
Conflito intrafamiliar que interfira na 
tomada de decisão 
Limitação terapêutica Outro: ________________________________________________________________________ 
Informações essenciais ao caso (Não citadas acima): ______________________________________________________________ 
_________________________________________________________________________________________________________ 
Fo
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e:
 C
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da
do
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Pa
lia
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nç
a 
em
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do
s 
os
 m
om
en
to
s.
 
SB
P,
 2
02
1.
 
_________________________ 
Solicitante Parecer 
ANEXO 1
42 Cuidados Paliativos Pediátricos
 
RESPOSTA AO PEDIDO DE PARECER 
COMISSÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS – CPP – CUIDANDO JUNTOS 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Data Resposta do Parecer: ___/____/20___ Data do recebimento do parecer: ___/____/20___ Setor atual de internação do paciente: ______ 
Paciente internado desde o nascimento? ( ) Sim ( ) Não Número de internações nos últimos 6 meses: _________ 
Admitido em UTI/Rea nesta internação? ( ) Sim ( ) Não Paciente internado na UPE? ( ) Sim ( ) Não 
Paciente acompanhado em domicilio? ( ) Sim ( ) Não Qual programa: _______________________________ 
Paciente com episódio de Parada Cardiorespiratória nesta internação? ( ) Sim ( ) Não 
Detalhes do episódio de Parada Cardiorespiratória: _______________________________________________________________________________ 
Informações adicionais: _______________________________________________________________________________________________ 
Índice(%) LANSKY (menores de 16 anos) KARNOFSKY (maiores de 16 anos) 
100 Sem nenhuma restrição, normal Sem nenhuma restrição, normal 
90 Restrições mínimas em atividades físicas extenuantes Atividade normal, pequenos sinais ou sintomas de doença 
80 Ativo, cansando-se facilmente Atividade normal com esforço, alguns sinais e sintomas da doença 
70 A maior parte do tempo restrito, poucas brincadeiras ativas 
Toma conta de si próprio, não consegue manter atividade 
normalmente ou trabalhar. 
60 Consegue caminhar, envolve-se pouco com brincadeiras ativas. Ocupa-se com atividades tranquilas. 
Requer assistência ocasional, mas está habilitado a tomar conta 
do que precisa e dos frequentes cuidados médicos. 
50 
Consegue se vestir, mas passa a maior parte do dia na 
cama, não brinca ativamente. Envolve-se em 
brincadeiras e atividades passivas. 
Requer considerável assistência e frequentes cuidados médicos. 
40 Maior parte do tempo na cama, participa de atividades passivas. Incapacitado, necessita de cuidado e assistências especiais. 
30 Acamado, necessita de assistência mesmo em brincadeiras passivas. 
Incapacidade severa, hospitalização está indicada, mas a morte 
não está iminente. 
20 Maior parte do tempo dormindo. Muito doente, necessitando de hospitalização e cuidados de suporte. 
10 Não brinca e não sai da cama. Moribundo. 
0 Não responsivo. Morte. 
Físico:_______________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
Social/Familiar:________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
Psicológico:___________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
Espiritual:____________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
 
 
 
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Critério de Elegibilidade para acompanhamento: __________________________________________________________________________ 
Avaliação da Performance (Prévia / Atual): Lansky: _____/_______ Karnosky: _____/_______ 
Avaliação da Comissão de Cuidado Paliativo Pediátrico no caso: 
 
Equipe de Cuidados Paliativos 
43Cuidados Paliativos Pediátricos
Solicitar Parecer
Médico Assistente
- Prestar orientações à equipe
- Registrar parecer no prontuário
Médico ao CPP**
- Realizar 
 conferência 
 familiar
- Estabelecer plano 
 de cuidados
Equipe da CPP**
- Realizar visitas
- Fortakecer vínculos
- Acompanhar evolução
- Acolher luto
Equipe da CPP**
- Responder parecer aplicando os critérios de elegibilidade***
- Emitir parece em até 72 horas
Equipe do CPP**
** CPP - Comissão de Cuidados 
Paliativos Pediátricos
(Médicos, Enfermeiros, Psicólogos 
e Assistentes sociais
- Revisar história;
- Aplicar escala de funcionalidade;
- Agendar a conferência familiar conforme 
 critério de prioridade***;
- Alinhar plano com equipe assistente e 
 família fortalecendo vínculo;
 Registrar parecer em prontuário.
Equipe do CPP, equipe assistencial e familiar
Diagnóstico de doença crônica, limitante
e ameaçadora a vida*
Atende aos critérios
de elegibilidade para
inserção no CPP?
SIM
NÃO
ANEXO 2
44 Cuidados Paliativos Pediátricos
***Critérios de prioridade para realização da conferência familiar
1 Proximidade do fim de vida com pacientes já vinculados
2 Agravamento do quadro clínico, conforme critério de elegibilidade
3 Pacientes já vinculados evoluindo com limitação de terapia
4 Pacientes não vinculados evoluindo com limitação de terapia
5 Proximidade de fim de vida com pacientes sem vinculação
6 Conflitos com equipe assistente que iterferiram na tomada de decisão e no 
processo de cuidados
7 Conflito intrafamiliar que interfira na tomada de decisão e no pprocesso de 
cuidados
8 Acolhimento de intenso sofrimento relacionado a diagnóstico e prognóstico
9 Dificuldade no processo de desospitalização
Obsrvação 1: Prioridade da UTI em detriment da enfermaria, em todos os critérios
****Critérios de elegibilidade ara inserção no CPP (Crianças e adolescentes com 
doença crônica limitante e ameaçadora a continuidade de vida que estejam 
videnciando:
1 Conflito Bioético
2 Tratamento de sintomas refratórios
3 Pendências sociais
4 Cuidados de fim de vida
5 Sofrimento intenso da família do paciente em relação ao diagnósticos e 
prognósticos
6 Conflitos intrafamiliar que interfira na tomada de decisão
7 Limitação tarapêutica
45Cuidados Paliativos Pediátricos
Bruna Cunha de Alcântara Matos
INTRODUÇÃO
O Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), inscrito junto ao Ministério 
da Saúde (MS) como Unacon Exclusivo de Oncologia Pediátrica, 
operacionaliza a assistência oncológica pediátrica no anexo 
denominado Centro Pediátrico do Câncer (CPC) desde 2010. Ainda em 
2009, foi implantada com base no “modelo mais frequente” (Academia 
Nacional Cuidados Paliativos-ANCP) e viabilizada por meio da parceria 
entre o corpo profissional do CPC com a Associação Peter Pan (APP) 
através do Programa Raio de Sol, o serviço de Cuidados Paliativos 
Pediátricos Oncológicos do Ceará.
CONCEITO PARA O SERVIÇO
A perspectiva da filosofia dos CP de conferir mais dignidade 
ao tempo de vida e da clínica ampliada como importante diretriz da 
Política Nacional de Humanização, com sua máxima de desenvolver 
as potencialidades da pessoa para ela viver com e apesar da doença, 
a unidade de cuidados paliativos conta com uma equipe plural e com o 
apoio de um importante segmento que é o voluntariado (Quadro 1).
Cuidados Paliativos no 
Centro Pediátrico do Câncer4
46 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 1 - Equipe de cuidados paliativos oncológicos pediátricos do 
CPC
Profissionais Especialidades
1 Médico oncologista pediátrico e paliativista 
2 Médico paliativista, especialista em dor
3 Psicóloga 
4 Enfermeira 
5 Assistente Social 
6 Terapeuta Ocupacional
7 Fisioterapeuta
8 Nutricionista 
9 Fonoaudióloga 
10 Coordenadora de Voluntariado
11 Coordenadora de Programas Sociais
Fonte: pesquisa direta
Os profissionais acima listados são representantes das suas 
profissões e são aqueles diretamente envolvidos com a unidade de 
cuidados paliativos. Além disso, outros profissionais colaboram e 
participam de forma mais pontual e indireta com os objetivos das 
ações de CP.
Esta equipe conta, ainda, com o apoio efetivo de uma estagiária 
de psicologia, dos residentes do programa da Residência Integrada em 
Saúde das ênfases de Pediatria e da Cancerologia que tem o CPC como 
cenário das suas práticas.A abrangência da unidade envolve enfermaria, unidade de terapia 
intensiva, hospital-dia e atendimento domiciliar. A admissão se dá por 
encaminhamento do médico assistente, reunião médica semanal e via 
discussão de casos na reunião semanal interdisciplinar de CP, baseada 
no prognóstico reservado e refratário ao tratamento curativo. 
47Cuidados Paliativos Pediátricos
Os diagnósticos prevalentes são leucemia linfóide e mielóide 
aguda, neuroblastoma, tumores do sistema central e ósseos. O tempo 
de seguimento dos pacientes varia por patologia e condições clínicas 
que podem ser entre um mês e dois anos. O fator disparador para a 
inclusão das demais profissões é a confirmação do caso na reunião 
semanal de CP e pelos atendimentos no ambulatório de suporte.
Os serviços ofertados são: atendimento médico de suporte; 
controle da dor; cuidados de enfermagem; atendimento psicológico; 
assistência fisioterápica, odontológica, de terapia ocupacional e 
nutricional para manutenção da qualidade de vida; assistência social, 
atividades lúdicas e programa de realização de sonhos. Os usuários do 
programa são os pacientes e seus familiares.
OBJETIVOS DO CUIDADO
O serviço tem como objetivo alcançar a melhor qualidade de vida 
para os pacientes e suas famílias quando ocorre uma progressão da 
doença sem resposta às terapias curativas. Definir um plano de cuidado 
sistematizado que enfoque o controle de sintomas físicos, assim como 
assuntos de ordem psicológica, social e espiritual. Realizar cuidado 
multimodal ao paciente e seus cuidadores e familiares.
Após a identificação de critérios de inclusão ou elegibilidade para 
os Cuidados Paliativos, é realizada uma ampla avaliação do doente, 
buscando os parâmetros que apoiem de forma cuidadosa o diagnóstico 
do processo de cuidado final de vida. 
A avaliação clínica do doente deve conter elementos fundamentais 
que possibilitem a compreensão de quem é a pessoa doente. Deve-se 
identificar suas preferências e dificuldades, a cronologia da evolução de 
sua doença e os tratamentos já realizados, quais as suas necessidades 
atuais e sintomas, o exame físico, os medicamentos propostos, as 
demais decisões clínicas e a impressão a respeito da evolução, além 
do prognóstico e as expectativas com relação ao tratamento proposto. 
48 Cuidados Paliativos Pediátricos
A abordagem dos Cuidados Paliativos valoriza a história natural da 
doença, a história pessoal de vida e as reações fisiológicas, emocionais 
e culturais dos pacientes e familiares diante do adoecer, o que faz com 
que o plano de cuidados seja altamente individualizado e variável ao 
longo do tempo. 
Com o intuito de facilitar a comunicação entre os diversos 
profissionais da equipe e orientar as linhas gerais do plano de cuidados 
do paciente em um determinado momento, utilizamos a seguinte 
estratégia de estratificação, dividindo as ações paliativas nas seguintes 
fases, baseado também nas escalas de avaliação funcional que poderá 
ser a escala de Lansky ou Escore de ECOG ou de Zubrod:
Cuidado paliativo precoce 
O paciente é portador de doença que ameaça sua vida e apresenta 
bom status funcional.
Nesse momento é improvável que a morte ocorra em decorrência 
de sua doença de base. Em caso de instabilidade clínica aguda, deve 
ser encaminhado para UTI e receber suporte avançado de vida em caso 
de PCR. 
A prioridade é o tratamento curativo ou restaurativo, utilizando os 
princípios da beneficência e autonomia. 
Prognóstico estimado em meses a anos. 
Cuidado paliativo complementar
O paciente é portador de doença que ameaça sua vida e apresenta 
status funcional intermediário.
Nesse momento é improvável que o paciente possa responder de 
maneira completa ou satisfatória ao tratamento curativo. No entanto, 
pode se beneficiar de procedimentos ou tratamentos invasivos que 
49Cuidados Paliativos Pediátricos
proporcionem melhora de sintomas e qualidade de vida, respeitando o 
desejo do paciente ou de seus representantes legais.
Em caso de instabilidade clínica aguda, a transferência para 
UTI deve ser ponderada, levando-se em consideração as condições 
potencialmente reversíveis, podendo ser definido limite de esforço 
terapêutico. 
Prognóstico estimado em semanas a meses. 
Cuidado paliativo pleno
O paciente é portador de doença que ameaça a vida e apresenta 
baixo status funcional.
Todas as ações devem buscar a melhor qualidade de vida possível 
e o controle de sintomas desconfortáveis (tratamento de infecções, 
correção de distúrbios hidroeletrolíticos, analgesia, etc.), utilizando os 
princípios da autonomia e não maleficência. 
Não adicionar ou manter terapias fúteis. Não deve ser 
encaminhado para UTI, respeitando o desejo do paciente ou de seus 
representantes legais.
Prognóstico estimado em dias a algumas semanas. 
Cuidado paliativo de fim de vida
O paciente é portador de doença que ameaça a vida, com baixo 
status funcional e declínio rápido e irreversível do estado geral.
Esta piora acentuada pode ser evidenciada pelo comprometimento 
do nível da consciência e instabilidade cardiopulmonar.
Suspender todas as terapias fúteis, focando exclusivamente no 
controle de sintomas. Não deve ser encaminhado para UTI, respeitando 
o desejo do paciente ou de seus representantes legais. Prognóstico 
estimado em horas a poucos dias.
50 Cuidados Paliativos Pediátricos
Em todas as fases, deve ser prestado apoio aos pacientes e 
familiares, abordando os diagnósticos, condutas e prognóstico, além do 
controle rígido da dor e outros sintomas desconfortáveis e assistência 
psicossocial e espiritual.
Após definição da indicação do paciente e modalidade, o caso 
clínico é apresentado em reunião clínica semanal que ocorre às terças, 
quartas e quintas pela manhã na sala dos médicos do primeiro andar do 
CPC, sob coordenação da chefia médica e de todos os médicos do CPC, 
para discussão dos casos clínicos da enfermaria e UTI, dos casos mais 
graves do ambulatório, incluindo pacientes sob tratamento curativo e 
paliativo. O grupo reunido também delibera sobre rotinas do serviço, 
problemas gerais do CPC, soluções e encaminhamento de demandas 
cabíveis para setores e órgãos responsáveis dentro e fora do HIAS. É 
possível também a participação de residentes médicos. Quanto aos 
CP, esta é uma etapa decisiva, quando a equipe estabelece consenso 
sobre a progressão da doença e acerca das evidências de falha dos 
protocolos determinativos.
A documentação de base são os prontuários, os protocolos, 
as evidências científicas e a lista de pacientes, que é elaborada por 
qualquer médico da equipe. Ao final é lavrada ata.
51Cuidados Paliativos Pediátricos
Início da Definição de Seguimento do Paciente
PACIENTE
EQUIPE MULTIDISPLINAR
Tratamento de suporte
de toda a equipe para
controle de sintomas
Tratamentos
curativos
Óbito do paciente
i) prognóstico
reservado:
ii) refratariedade
aos protocolos
Comunicação com
o acompanhamento
de um psicólogo
Evolução do quadro
Evolução do quadro
Ambulatório de suporte
Protocolos curativos
Suporte a família
Suporte a família
• Os casos são discutidos pela equipe multidisciplinar, levando-se 
em consideração seu estado clínico, psicológico e inclusive a rede 
familiar e social que o assiste de forma sistêmica
• Suporte amplido para a família, oferecendo atendimento 
psicológico e permitindo a presença d mais dum acompanhante 
quando os pacientes encontra-se internado.
Caso clínico
Intervenções
52 Cuidados Paliativos Pediátricos
PLANOS DE CUIDADO
Esse plano é iniciado pelo planejamento da Conferência 
Familiar, estratégia por meio da qual a família dos pacientes em CP é 
convocada para se reunir com a equipe no sentido de ser acolhida em 
seu sofrimento e ajudada nos níveis emocional, cognitivo e social a se 
confrontar com a complexa tarefa de enfrentamento e planejamento 
de otimizar qualidade de vida, mediante uma doença ameaçadora da 
vida, até explicar sobre a morte e morrer de um filho. Por meio dela 
se conhece melhor a configuraçãofamiliar e seu sofrimento, ouve-
se seus pontos de vistas, crenças, medos, angústias e dúvidas, bem 
como se fortalecem o vínculo e a confiança com a equipe. Os dias 
preferenciais para estes encontros são a segunda e a quarta-feira, que 
são agendados de acordo com a demanda dos casos críticos, podendo 
se repetir sempre que precisar. 
Persegue-se a meta de que pelo menos três profissionais se 
façam presentes em cada reunião, preferencialmente, médico, 
assistente social e psicólogo. As pessoas da família que são convidadas 
a participar podem variar em cada caso, de acordo com o vínculo com 
o paciente.
A equipe inicia viabilização da Conferência Familiar seguindo 
Protocolo de Comunicação utilizando como ferramenta o modelo 
SPIKES, protocolo de comunicação em seis passos, criado e 
coordenado por um grupo de oncologistas norte-americanos, que 
sintetiza as principais diretrizes a serem seguidas pelos profissionais 
de saúde.
 Nessa reunião são definidos o cuidador e os familiares da rede 
de cuidados. Nesse fluxo é esclarecido sobre a falta de resposta ao 
tratamento curativo proposto e esclarecer dúvidas sobre possíveis 
tratamentos alternativos. Além disso, é viabilizado o significado de 
cuidado de suporte. A equipe avalia a unidade de seguimento em 
que será possível a intervenção e inclusão como regime domiciliar, 
53Cuidados Paliativos Pediátricos
ambulatorial e hospitalar. Após a finalização do plano são definidas a 
equipe multidisciplinar, planejamento de cuidado total e identificação 
do prontuário.
Segue abaixo, resumo do fluxo de Plano de cuidado após inclusão 
do paciente e definição de modalidade:
 
Definir
Atendimento
Sinalizar
Equipe
Conferência
Familiar
Durante a semana, há o encontro interdisciplinar que acontece 
todas as quartas-feiras pela manhã no auditório ou sala de Psicologia, 
com a equipe da unidade de CP, podendo contar com a presença de 
outros profissionais do CPC e residentes devidamente autorizados, 
voltada para a discussão dos casos apontados na reunião do corpo 
clínico, sobretudo os que estão evoluindo com franca progressão 
da doença e os que já foram comunicados sobre cuidados paliativos 
complementar ou plenos. 
Seguida à discussão, são construídos consensos em torno de 
condutas a serem efetivadas, respeitando-se a singularidade dos 
envolvidos. A reunião também está aberta para que os participantes 
discutam sobre possível inclusão de novos casos, implementação de 
ações e checagem das ações em curso. Os documentos que apoiam 
essa reunião são a lista de casos informada pelos médicos de CP, 
os casos em acompanhamento interdisciplinar e seus protocolos, 
constando pacientes novos e antigos. Ao final é lavrada ata com 
assinatura dos presentes.
54 Cuidados Paliativos Pediátricos
SEGUIMENTO PELA UNIDADE DE ATENDIMENTO
Seguimento ambulatorial
O paciente indicado é encaminhado para o Ambulatório de 
SUPORTE em que se realiza atendimento médico, objetivando controle 
de sintomas e/ou definindo a necessidade de recursos terapêuticos 
com quimioterapia ou radioterapia paliativa – na tentativa de evitar 
progressão acelerada da doença, sempre priorizando a qualidade de 
vida, respeitando a beneficência e não maleficiência. Nessa unidade, 
é definido projeção de seguimento com qualidade de vida. Nesse 
momento, provemos a realização dos desejos do paciente e realização 
de sonhos. Otimizamos a clarificação dessa indicação de cuidado para 
melhor aceitação e adesão do Suporte Multidisciplinar. Acionamos 
o Programa de Assistência Domiciliar, Programa Melhor em Casa ou 
Equipe de Unidade de Saúde do município residente, para atendimento 
e insumos para seguimento em regime ambulatorial quando necessário, 
de acordo da demanda do paciente.
Utilizamos protocolos de suporte: PROTOCOLO DE DOR; 
PROTOCOLO QUIMIOTERAPIA E RADIOTERAPIA PALIATIVA DE ACORDO 
COM A PATOLOGIA; PROTOCOLO INTERVENÇÃO MULTIPROFISSIONAL.
Seguimento Domiciliar
O cuidado com os pacientes de CP em domicílio abrange os 
pacientes que residem em um raio de localização de até 60 km de 
distância do CPC e que, diante de necessidades identificadas na 
reunião interdisciplinar, recebem visita das assistentes sociais do CPC 
e do médico paliativista para cuidados com a dor. 
De acordo com a demanda do caso e com a disponibilidade dos 
outros profissionais, estes podem se somar aos que comumente vão 
assistir os pacientes. Esta ação tem apoio do HIAS e da ONG Peter Pan 
(APP), por meio do projeto Visita Amiga que disponibiliza o transporte, o 
55Cuidados Paliativos Pediátricos
motorista e diversos itens de mobiliário, eletrodomésticos e utensílios 
de acordo com a disponibilidade do estoque de doações. 
A APP também chega a viabilizar pequenas e médias reformas 
da estrutura física do lar para a melhoria das condições de higiene e 
cuidados do paciente. O material hospitalar é fornecido pelo HIAS/
CPC e inclui cadeiras higiênicas, cadeiras de rodas, cama hospitalar, 
sondas de aspiração, concentrador de oxigênio e medicações simples. 
O intuito é melhorar a atuação do plano terapêutico, modificando-se 
quando possível o domicílio. A melhor adaptação do paciente ao seu lar 
reduz os índices de reinternação e diminui os óbitos hospitalares.
A documentação que serve de base é a agenda do serviço social e 
os prontuários dos pacientes, mediante relatórios médicos.
Seguimento hospitalar
Nesse momento, dentro da evolução clínica do paciente, poderá 
haver a necessidade da intervenção hospitalar que pode ser definida 
por dois status: Estabilidade Clínica ou Cuidados Final de Vida.
Na internação, intensificamos a Empatia da Equipe, realizando 
uma nova Conferência Familiar para definir seguimento de Cuidados 
Final de Vida e início do Luto. A equipe inicia o trabalho de suporte de 
enfrentamento da evolução para terminalidade.
A partir dessa evolução, iniciamos o PROTOCOLO DE ANALGESIA 
CONTÍNUA e dependendo da evolução iniciamos o PROTOCOLO 
SEDAÇÃO PALIATIVA.
O Suporte Familiar devido ao medo e angústias apresentados pelo 
Paciente e Familiares é intensificado com toda equipe multiprofissional 
junto ao serviço de Medicina Integrativa.
A equipe inicia o PROTOCOLO DE DIRETRIZES ANTECIPADAS 
adaptada ao paciente e seu entendimento mediante a avaliação 
da equipe de Psicologia, e iniciamos os últimos desejos e sonhos, 
preparando a uma Morte Tranquila e segura.
56 Cuidados Paliativos Pediátricos
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os pacientes devem ser incluídos na paliação durante todo o 
curso da doença, desde o seu diagnóstico, porque assim consegue-se 
proporcionar sobrevida com qualidade, incluindo previsão de suporte 
para a família. 
REFERÊNCIAS
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Paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic;2009.
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and Committee on Hospital Care. Palliative care for children. 
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2018. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
12. Sociedade Brasileira de Pediatria. Departamento Científico 
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criança em todos os momentos [Internet]. São Paulo: Sociedade 
Brasileira de Pediatria; 2017 [acesso 27 jul 2022]. Disponível: 
https://bit.ly/2HrUo0U. 
58 Cuidados Paliativos Pediátricos
Larissa Loiola Batista
Maria Juliana Vieira Lima
Fernanda Gomes Lopes
INTRODUÇÃO
A conferência familiar (CF) é um instrumento terapêutico utilizado 
por equipes de cuidados paliativos como um momento de diálogo 
planejado entre paciente, família e equipe assistente. Um dos objetivos 
da conferência familiar é possibilitar uma comunicação efetiva que 
favoreça a participação ativa do paciente e sua família no processo de 
tomada de decisão.1,2 
Também chamadas de reuniões familiares, esse tipo de 
intervenção permite que a equipe entenda os interesses e valores da 
família, respeitando a autonomia da criança e/ou adolescente.
A CONFERÊNCIA FAMILIAR NOS CUIDADOS PALIATIVOS
No Hospital Infantil Albert Sabin, a CF ocorre após a resposta do 
parecer da equipe assistencial, com a constatação de que o paciente 
se encontra nos critérios de elegibilidade para acompanhamento da 
equipe especializada.
A Conferência Familiar 5
59Cuidados Paliativos Pediátricos
Em decorrência da grande demanda de solicitações, elencamos a 
ordem das prioridades para realização das conferências, sendo:
1. Proximidade do fim de vida com pacientes já vinculados;
2. Agravamento do quadro clínico, conforme critérios de 
elegibilidade; 
3. Pacientes já vinculados evoluindo com limitação de terapia;
4. Paciente não vinculados evoluindo com limitação de terapia; 
5. Proximidade de fim de vida com pacientes sem vinculação;
6. Conflitos com equipe assistente que interfiram na tomada de 
decisão e processo de cuidados;
7. Conflito intrafamiliar que interfira na tomada de decisão e no 
processo de cuidados;
8. Acolhimento de intenso sofrimento relacionado a diagnóstico e 
prognóstico;
9. Dificuldade no processo de desospitalização.
É importante salientar que há prioridade da UTI em detrimento da 
enfermaria, em todos os critérios.
Para realização da CF é essencial que haja planejamento e 
preparação da equipe, começando pelo agendamento prévio com 
o principal cuidador e o convite a outros membros da rede de apoio 
que sejam significativos e sintam-se confortáveis em participar do 
momento. Salienta-se que as conferências devem ser marcadas e 
sinalizadas com antecedência para que a família possa se preparar, 
porém não muito tempo antes de ocorrer, pois podem desencadear 
momentos de ansiedade e angústia durante a espera. 
Na marcação da conferência, é importante que seja explicado o 
objetivo da reunião, ressaltando que tem como foco a vinculação e o 
planejamento de cuidados. O ideal é que tenha mais de um cuidador nas 
60 Cuidados Paliativos Pediátricos
reuniões para que as informações não fiquem restritas a uma só pessoa 
e a equipe consiga ter outros olhares sobre a dinâmica familiar, além da 
presença da rede de apoio em um momento tão delicado. 
Os profissionais devem estar atentos à fala e à linguagem não-
verbal dos familiares, promovendo uma escuta qualificada de forma 
a estabelecer vínculo. Muitos sentimentos podem emergir nesse 
momento e é crucial que haja validação e manejo adequado, além de 
disponibilidade por parte da equipe presente. 
Protocolos são importantes para guiar a reunião, mas sempre se 
deve levar em consideração que cada família tem sua história e pode 
apresentar demandas diferentes no momento da conversa em equipe. 
Por isso, é crucial que haja disponibilidade e tempo de qualidade para 
o momento. 
Na conferência, alguns pontos que podem facilitar e guiar o 
processo de comunicação, conforme Iglesias.3 A seguir destacamos 
algumas orientações que consideramos essenciais:
61Cuidados Paliativos Pediátricos
 Comunicação Orientações
Postura Mostrando abertura, atenta à família. Alerta, mas não 
tensa.
Móveis Sem barreiras entre os presentes. Preferencialmente, 
a conferência deve ser realizada em círculo com todos 
podendo se olhar e estando sentados.
Ambiente Fechado, silencioso e privativo. É sugerível que haja 
lencinho de papel e água disponíveis para a família.
Pessoas 
presentes
É ideal que não haja mais profissional do que familiar/
paciente na sala. Caso estejam presentes muitos membros 
da equipe, torna-se importante avisar à família para que ela 
não se assuste. No início da conferência, todos os membros 
presentes da equipe e da família devem se apresentar. 
Dirija sua fala para todos os familiares presentes. 
Roupas e 
acessórios
Simples e não extravagantes, que não chamem atenção. 
Cuidado com o uso do celular no momento da conferência.
Expressão facial Empático e mostrando seus sentimentos.
Maneirismos Sem maneirismos que possam distrair os presentes. Nada 
deve chamar mais atenção do que o que quer comunicar.
Volume de voz Audível, no volume mediano.
Ritmo da voz Médio, nem lento e nem acelerado. Lembre-se de que as 
pausas são importantes e a repetição é cansativa.
Distância 
Interpessoal
Aproximado. Só deve haver toque ou abraço quando o 
momento for propício e tiver abertura dos presentes. As 
mãos devem estar sempre à mostra, pois inspira confiança.
Toque Presente, caso haja contexto para tal e abertura da equipe.
Cabeça Positiva.
Postura 
Corporal
Voltada para a pessoa. Não ficar de lado ou de costas.
Comunicação Disponível e honesta.
Linguagem Acessível à compreensão da família. Pode utilizar recursos 
gráficos, bonecos, imagens, metáforas, dentre outros, 
para ajudar.
62 Cuidados Paliativos Pediátricos
Além dos pontos elencados, a conferência necessita de uma 
preparação e deve acontecer com começo, meio e fim. 
• Começo: Preparação para o encontro e recapitulação da história 
da família, da doença, do tratamento e da internação. Lembrando 
que sempre é importante ouvir primeiro os familiares, para só 
posteriormente fornecer informações.
• Meio: Escuta atenta, verdade honesta e gradual, com fornecimento 
de informações, momento para tirar dúvidas e planejar os 
cuidados.
• Fim: Recapitulação da conferência e do plano de cuidados, 
realização de pactuações e encaminhamentos, com indicação 
dos próximos passos e afirmação da disponibilidade.
A equipe pode utilizar um instrumental para registrar as 
informações coletadas nas reuniões, com o objetivo de ter uma 
visualização mais ampla da configuração da família e da rede de 
cuidados do paciente, como por exemplo a utilização de genograma 
e ecomapa. Devem ser elencados a rede familiar e social, os serviços 
públicos disponíveis no território, informações sobre o entendimento da 
família acerca do diagnóstico e da abordagem dos cuidados paliativos. 
Abaixo, segue exemplo do material utilizado:
 
 
63Cuidados Paliativos Pediátricos
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Estágio de doença atual: Inicio da doença Progressão da doença Fim de vida 
Compreensão da família em relação ao significado de CPP: Presente Parcial AusenteAceitação da família em relação ao plano abordado com a Comissão: Presente Parcial Ausente 
Cuidados de fim de vida: Sim Não 
SISTEMA DE GESTÃO DA QUALIDADE 
 
Tipo de documento: FORMULÁRIO FOR.CPP.002 
Título do documento: 
CONFERÊNCIA FAMILIAR DA COMISSÃO DE CUIDADOS 
PALIATIVOS PEDIÁTRICOS 
ELABORAÇÃO: 10/02/2020 
REVISÃO: 26/06/2022 
VERSÃO: 02 
 
Nome Paciente: __________________________________________________________ 
 
Data da Conferência: ____/____/20___ 
Equipe presente - CPP: ____________________________________________________________________________ 
Equipe assistente presente: ________________________________________________________________________ 
Familiares presentes: _____________________________________________________________________________ 
Organização Psicossocial: 
Número de familiares em mesmo domicílio: _____ Principal cuidador: __________________________________ 
Renda familiar: Sem renda < 1 salário-mínimo Possui benefício social: ( ) Sim ( ) Não 
Se sim, qual: _______________________________________ 1 salário-mínimo 2 salários-mínimos 3 ou > salários-mínimos 
Espiritualidade presente: ( ) Sim ( ) Não Obs: ____________________________________________________________________________ 
Genograma: Ecomapa: 
Legenda Genograma: Mulher Homem Paciente 
Pessoa Entrevistada Gravidez 
Aborto Óbito 
Relacionamentos 
Ligado Muito Ligado 
Distante - - - - - - - - - - - - - - - - Conflituoso 
Relação Rompida 
 Legenda Ecomapa: 
________ linhas contínuas: ligações fortes, relações sólidas; 
------------ linhas tracejadas: ligações frágeis, relações tênues; 
___//___ linhas com barras ou talhadas: aspectos 
estressantes, relações conflituosas; 
→ ← ↔ setas: fluxo de energia e/ou recursos; 
Ausência de linhas: ausência de conexão. 
 
 
Acompanhamento ambulatorial após a alta? ____________________ Previsão de alta: ( ) Sim ( ) Não Data: ___ / ____ / 20____ 
Quais: _________________________________________________________________________________________________________________ 
G 
64 Cuidados Paliativos Pediátricos
 
 
COMISSÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS – CPP – CUIDANDO JUNTOS 
Plano de cuidados 
CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA 
Capítulo I – Princípios Fundamentais – Artigos XXII: Nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos 
diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados. 
RESOLUÇÃO CFM No 1.805/200616: 
Art. 1o É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de 
enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. 
Art. 2o O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência 
integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar. 
 
Parecer 
Médico(a) __________________________________________________________________________________________________ 
Data: ___ / ___ / 20___ __________________________________________________________________________________________________ 
__________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
Assinatura __________________________________________________________________________________________________ 
 __________________________________________________________________________________________________ 
Parecer do 
Enfermeiro(a) __________________________________________________________________________________________________ 
Data: ___ / ___ / 20___ __________________________________________________________________________________________________ 
__________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
Assinatura __________________________________________________________________________________________________ 
 __________________________________________________________________________________________________ 
Parecer do(a) 
Assistente Social __________________________________________________________________________________________________ 
Data: ___ / ___ / 20___ __________________________________________________________________________________________________ 
__________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
Assinatura __________________________________________________________________________________________________ 
 __________________________________________________________________________________________________ 
Parecer do 
Psicólogo(a) __________________________________________________________________________________________________ 
Data: ___ / ___ / 20___ __________________________________________________________________________________________________ 
__________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
__________________________________________________________________________________________________ 
Assinatura __________________________________________________________________________________________________ 
 __________________________________________________________________________________________________ 
 
65Cuidados Paliativos Pediátricos
Ao final da conferência familiar, deve ser elaborado um plano de 
cuidados personalizado, de acordo com as necessidades do paciente 
e sua família. Deve-se discutir as opções terapêuticas de forma 
clara e objetiva, esclarecendo que a tomada de decisão é partilhada, 
favorecendo e estimulando o protagonismo do paciente e sua família 
nesse cuidado. 
CONSIDERAÇÕES FINAIS
As conferências familiares mostram-se como importante 
instrumento terapêutico para os pacientes em cuidados paliativos 
pediátricos. Além de facilitar a vinculação, promove um cuidado mais 
adaptado às necessidades dos pacientes e seus familiares.
REFERÊNCIAS
1. Neto Galriça I. A conferência familiar como instrumento de apoio 
à família em cuidados paliativos. Rev Port Clin Geral. 2003; 19(1): 
68-74.
2. Crispim D, Brandão A. Condução de uma reunião de família em 
cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Souza MRB, Franck EM, 
Polastrini RTV, Crispim D, Jales SMCP, et al (Org.). Manual da 
residência de cuidados paliativos: abordagem multidisciplinar. 
Barueri: Manole; 2018. 621-631.
3. Iglessias, S.B.O. et al. É possível comunicar notícias difíceis sem 
iatrogenia? Sociedade Brasileira de Pediatria [online]. 2018, n.2. 
[Acessado 13 Dezembro 2021], pp. 1-9. Disponível em: <https://
www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/20291d-DocCient_-_E_
possivel_comunicar_noticias_sem_iatrogenia.pdf>.
66 Cuidados Paliativos PediátricosThiago do Vale Machado
Maria Líllian Maia Fernandes
É de primordial importância em conjunto com os demais cuidar do 
paciente, promover qualidade de vida, e buscar o controle de sintomas 
ao paciente desde o diagnóstico. Seu objetivo principal é sem dúvida 
melhorar a qualidade e estabelecer cuidado integral e ativo, atuando 
em todas as dimensões dos sintomas que vierem a se apresentar. 
O termo cuidado abrange práticas e significados diversos, 
variando de acordo com a cultura a qual se insere. O Cuidado Paliativo 
apresenta-se como uma esfera do cuidado, que surgiu com o objetivo de 
suprir a uma demanda crescente de pacientes fora das possibilidades 
de cura terapêutica e que vinham sendo marginalizadas e mal 
assistidas pelo modelo tecnicista da medicina, com o foco na doença 
em determinado doente.¹ Segundo a OMS, o tratamento paliativo é 
aquele direcionado a pacientes que possuem uma doença incurável e 
que deve ser acompanhada por uma equipe multidisciplinar. Faz parte 
do planejamento de cuidados: 
1. Esclarecer o diagnóstico;
2. Informar prognóstico e estágio de doença;
3. Discutir o plano terapêutico com familiares;
Plano de Cuidados 6
67Cuidados Paliativos Pediátricos
4. Discutir sobre a desospitalização, quando possível;
5. Identificar necessidades dos cuidadores;
6. Conhecer a realidade social da família; 
7. Definir limitação de recursos fúteis em casos mais avançados;
8. Melhorar a comunicação entre equipe assistente e família. 
Devem ser avaliadas as necessidades da criança através de um 
plano de cuidados, discutido e desenvolvido com a criança e a sua 
família, onde podem ser acolhidos suas crenças e valores.2,3 Quando as 
discussões incluem especificamente os objetivos da família, percebe-
se uma diminuição do sofrimento infantil e menos arrependimento 
decisório.4
O planejamento para um futuro incerto deve ser base para 
conversas sobre os diversos aspectos da qualidade de vida, incluindo o 
bem-estar, as necessidades e as realidades espirituais, psicossociais, 
econômicas, de desenvolvimento e culturais dos pacientes e familiares. 
Nesse sentido, deve-se abordar quaisquer potenciais conflitos ou 
incertezas relacionadas ao cuidado a fim de determinar que tipo 
de atenção é aceitável para o paciente e sua família em diversas 
circunstâncias.5
A comunicação de objetivo de cuidados deve acontecer antes 
das intercorrências, da piora clínica progressiva e do fim de vida. A 
discussão de planejamento de cuidados não deve ser de decisões 
imediatas. É um processo interativo que apoia os pacientes para:
1. Considerar sua qualidade de vida e preferências de cuidado no 
contexto de sua capacidade de tomada de decisão atual e futura.
2. Vislumbrar o que o futuro reserva em relação às suas atividades 
psicossociais e funcionais.
3. Identificar e discutir quais escolhas de cuidado podem ser 
preferidas antes do imediatismo de tais decisões.
68 Cuidados Paliativos Pediátricos
4. Designar e discutir preferências com um substituto para tomar 
decisões médicas caso um paciente não possa participar.
5. Comunicar sobre escolhas com a equipe por meio de métodos 
formais e informais. 
Para iniciar um plano de cuidados é importante ressalvar alguns 
pontos na comunicação para estabelecer os objetivos.6 
1. Compreensão do prognóstico: Pedir permissão- Tudo bem se 
conversarmos sobre sua doença ou a doença de seu filho (a) e 
como ela está evoluindo? O que o paciente sabe? O que a família 
já sabe? Quais as suas preocupações? Você gostaria de ouvir 
detalhes ou prefere um panorama geral? Tem algo que te preocupa 
em especial?
2. As informações devem ser repassadas em pequenas porções. 
3. E ao final pergunta-se: Você tem alguma dúvida ou vontade de 
saber mais sobre o que pode acontecer futuramente com essa 
doença?
4. Objetivos: Identificar valores, crenças, desejos e propósitos: O 
que é mais importante para você?
5. O que você mais deseja para o seu filho?
6. Quais as suas expectativas.
7. Medos: Considerar e acolher a ameaça da perda. 
Após a construção da parte preliminar do plano de cuidados, 
o próximo passo é traçar um plano de controle de sintomas que 
possa antecipar uma variabilidade de sintomas possíveis e garantir 
possibilidades de tratamento, considerando a forma de uso, as 
indicações, as possibilidades de administração e os possíveis 
efeitos colaterais que possam estar envolvidos. Além disso, deve ser 
proporcionada uma reavaliação continuada das medicações de uso, 
69Cuidados Paliativos Pediátricos
incluindo a possibilidade de suspender medicações não essenciais. 
A prescrição antecipada, o planejamento e a preparação para o 
inesperado são fundamentais. Um fluxograma de gerenciamento de 
sintomas às vezes pode ser útil para orientar os profissionais e pais 
sobre os sintomas prováveis e fornecer conselhos claros sobre o 
gerenciamento desses sintomas.2,3,7
Em condições de terminalidade, pode-se considerar a 
possibilidade de descontinuar intervenções inadequadas nesta fase, 
como coleta de exames laboratoriais, fluidoterapias endovenosas 
(incluindo transfusão de hemocomponentes), rotina de sinais vitais, 
monitorização invasiva e não invasiva excessivamente, procedimentos 
como hemodiálise, mecanismos de circulação extracorpórea), 
ventilação mecânica invasiva. Deve ficar bem claro que, às vezes, 
quando as opções de tratamento invasivas, são retiradas, após 
discussão com a família e outros profissionais, que o cuidado nunca é 
retirado.3,8
Detalhar toda a equipe assistente multiprofissional e de cuidados 
paliativos com suas respectivas funções e participação no cuidado da 
criança. Incluindo todo o processo de comunicação de más notícias, 
cabendo aos profissionais de maior vínculo, devidamente treinados em 
habilidades de comunicação avançadas, responder com honestidade e 
fornecer informações, oferecer conforto e compreensão aos momentos 
difíceis 2.
O plano de cuidados de fim de vida acordado precisará ser 
documentado, incluindo um plano de ressuscitação personalizado 
definindo qual tratamento de emergência deve ser usado e o que 
não deve ser usado. O plano deve permitir uma revisão contínua de 
cuidado e mudança de metas para atender aos desejos da família. 
É imprescindível que toda a equipe seja informada das mudanças e 
mantida em dia com os cuidados com a criança.2-4
70 Cuidados Paliativos Pediátricos
REFERÊNCIAS
1. Carvalho, Ricardo T et al (eds). Manual da residência de cuidados 
paliativos. Barueri: Manole, 2018.
2. Widdas D, Mcnamara K, Edwards F. A core care pathway for 
children with life-limiting and life-threatening conditions. 3. ed. 
Bristol: Together for Short Lives, 2013.
3. Aidoo E, Rajapakse D. Endoflifecare for infants, 
childrenandyoungpeoplewithlife-limitingconditions: planningand 
management: the NICE guideline 2016. ArchivesofDisease in 
Childhood-EducationandPractice, 2018, v. 103, n. 6, 296-299.
4. Decourcey D D. et al. Advance care planning and parent-
reportedend-of-life outcomes in children, adolescents, and young 
adults with complex chronic conditions. Criticalcare medicine, 
[S.l.], v. 47, n. 1,jan. 2019. p. 101-108.
5. Grunauer M, Hynson J. Planning care. In: Goldman A, Hain R; 
Liben S (ed.). Oxford textbook of palliative care for children.Oxford 
university press,3ª ed., 2021. p. 341-35.
6. Iglessias, S.B.O. et al. É possível comunicar notícias difíceis sem 
iatrogenia? Sociedade Brasileira de Pediatria [online]. 2018, n.2 p. 
1-9. 
7. Barbosa S, Zoboli I, Iglesias S. Cuidados Paliativos: na prática 
pediátrica. Rio de Janeiro: Atheneu, 2019.
8. Together for short lives. Basic Symptom control in paediatric 
palliativecare.The Rainbow sChildren's Hospice guidelines, 2017. 
71Cuidados Paliativos Pediátricos
 Thiago do Vale Machado
Ana Valeska Siebra e Silva
DOR
 
A identificação da dor, bem como de seus fatores contribuintes, 
as causas subjacentes através de uma Anamnese e exame físico 
detalhado,considerando o aspecto dor total, torna-se imprescindível 
para o controle adequado da dor. Avaliar circunstâncias associadas ou 
não à condição da doença de base ou limitação de vida: dor neuropática, 
dor gastrointestinal, dor neurológica, dor por lesões/úlceras de 
pressão, necessidade de bolus para dor aguda devem ser analisadas.1-4
Além disso, a aplicação de escalas de dor conforme uso 
institucional, incluindo escala adaptada para pacientes não 
comunicantes ou com comprometimento cognitivo.5-7
Controle de Sintomas 7
72 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 1 - Escala FLACC-R
 
 
 
 
 
 
Categorias Pontuação 
0 1 2 
F 
Face 
Sem expressão 
particular ou sorriso 
Presença ocasional de 
careta ou sobrancelhas 
salientes, 
introspecção, 
desinteresse. Parece 
triste ou preocupado 
Sobrancelhas 
esporadicamente o 
constantemente salientes, 
queixo trêmulo. Face 
aparentemente estressada: 
expressão assustada ou de 
pânico 
P 
Pernas 
Posição normal ou 
relaxada 
Desconforto, 
inquietação, tensão. 
Tremores ocasionais 
Chutes ou pernas soltas. 
Aumento considerável da 
espasticidade, tremores 
constantes ou sacudidas 
A 
Atividade 
Em silêncio, posição 
normal, 
movimentando-se 
facilmente 
Contorcendo-se, 
movimentando o corpo 
para frente e para trás, 
tensão. 
Moderadamente 
agitado(por exemplo: 
movimento da cabeça 
para a frente e para 
trás, comportamento 
agressivo), respiração 
rápida, superficial, 
suspiros intermitentes 
Corpo arqueado, rígido ou 
trêmulo. Agitação intensa, 
cabeça chacoalhando (não 
vigorosamente), tremores, 
respiração presa em 
gasping ou inspiração 
profunda, intensificação na 
respiração rápida ou 
superficial 
C 
Choro 
Sem choro (acordado 
ou dormindo) 
Gemidos ou lamúrias, 
reclamações 
ocasionais, impulsos 
verbais ou grunhidos 
ocasionais 
Choro regular, gritos ou 
soluços, reclamações 
frequentes. Repetidos 
impulsos verbais, grunhidos 
constantes 
C 
Consolabilidade 
Consciente, relaxado Tranquilizado por 
toques ocasionais, 
abraços ou conversa e 
distração 
Difícil de consolar ou 
confortar. Rejeita o 
cuidador, resiste ao cuidado 
ou a medidas de conforto 
Orientações para aplicação da escala 
1. Cada uma das cinco categorias (F) Face, (P) Pernas, (A) Atividade, (C) Choro, (C) Consolabilidade é 
pontuada de 0-2, resultando num escore total entre zero e dez. 
2. Pacientes acordados: Observe pelo menos 1-2 minutos. Observe pernas e corpo descobertos. 
Reposicione o paciente ou observe a atividade, avalie tonicidade e tensão corporal. Inicie 
intervenções de consolo se necessário. 
3. Pacientes dormindo: Observe por pelo menos 2 minutos ou mais. Observe corpo e pernas 
descobertos. Se possível, reposicione o paciente, toque o corpo e avalie tonicidade e tensão. 
4. A FLACC revisada pode ser utilizada para todas às crianças não verbais. 
As descrições adicionais (em negrito) são descritores validados em crianças com dificuldades 
cognitivas. A enfermeira pode revisar com os pais os descritores dentro de cada categoria. 
Pergunte a eles se há comportamentos adicionais que melhor indiquem a dor em seus filhos. 
Adicione esses comportamentos na categoria apropriada da escala. 
Fonte: The Regents of the University of Michigan, 2009. Bussotti EA, Guinsburg R, Pedreira 
MLG. Traduzido para a língua portuguesa, 2013. 
73Cuidados Paliativos Pediátricos
 Algumas medidas não farmacológicas, apesar de não terem 
evidência científica podem promover um relaxamento, melhorando 
o bem estar da criança e reduzem a ansiedade parental, podendo 
ser implementadas pela equipe multiprofissional: Termoterapias, 
mudanças ambientais (alterações de luminosidade, redução de ruído), 
almofadas adaptadas para melhor acomodação, técnicas de distração/
calmantes, além de técnicas de acupuntura, massagem terapêutica, 
musicoterapia, fisioterapia, Terapias por Estimulação Elétrica Nervosa 
Transcutânea (TENS) e Ludoterapia.1,2,3,7
Em relação ao tratamento farmacológico da dor, deste 2012, a OMS 
determinou o tratamento da dor pediátrica em dois patamares: dor leve 
com uso de analgésicos comuns (Aine‘s e derivados) e dor moderada 
a grave com uso de opioides fortes, excluindo - se o uso de opioides 
fracos como tramadol e morfina. A morfina continua sendo o “padrão 
ouro”) em crianças com dor persistente de intensidade moderada e 
intensas relacionadas a patologia de base, além da analgesia básica.1,3,8 
 
Quadro 2 - Analgesia simples com AINE´s para dores leves
Paracetamol VO/enteral: 10-15 mg/kg 6/6h
Dipirona VO/enteral/EV/SC (4/4h-6/6h) 
- Lactentes: 10 mg/kg (máximo 1 g); 
- Pré-escolares: 15 mg/kg (máximo 1g);
- Escolares: 25 mg/kg (máximo 2 g); 
- Adolescentes: 25-30 mg/kg (máximo 3 g).
Ibuprofeno VO/enteral > 6 meses 5-10 mg/kg (máximo 40 mg/kg): 6-6h – 8/8h
Cetoprofeno VO/enteral: 1 mg/kg 11 anos 50 mg (máximo 300 mg) 6/6 h – 8/8 h);
Cetorolaco IV/IM/SC: > 6m: 0,25 - 0,5 mg/kg/dose (máximo 60 mg) 6/6h – 8/8h.
4,9,10
74 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 3 - Analgesia primária para dor moderada a severa com opioides
- Tramadol VO/enteral/EV: -1-2m/kg dose de 6/6h – 8/8h
- Morfina VO/enteral: RN-30dias: 0,075 mg-0,15mg; Lactentes 1-6m: 0,08-0,2 mg > 
6m: 0.05–0.1 mg/kg (máximo 5 mg) cada 2– 4h
- Morfina por bolus SC ou IV: RN–30dias 0,025–0,05 mg/kg: 6/6h; Lactentes 1-6m: 
0,1 mg/kg; > 6m: 0.05-0.1 mg/kg (máximo 5 mg) cada 2–4 h
- Morfina por infusão contínua SC ou IV: RN–30dias 0,005–0,01 mg/kg/h; Lactentes 
1-6m: 0,01–0,03 mg/kg/h ; > 6m: 0,01-0,02 mg/kg/h máximo 0.5-1 mg/h)
4,9,10
Ao iniciar morfina, sempre lembrar de deixar bolus de resgate, o 
que corresponde a 10% da dose diária utilizada, seja de uso enteral ou 
endovenosa.
Pode ser considerado além do tratamento usual da dor, a 
possiblidade de complementar analgesia com medicações adjuvantes. 
Em situações que apresentam grande dificuldade do controle de dor ou 
em processo de fim de vida, pode ser optado pela rotação dos opioides, 
escalonamento de doses e adicionar analgésicos simples ou terapias 
adjuvantes, incluindo medidas não farmacológicas. Para situações 
mais específicas no controle de dor ou dificuldade de manejo deve 
ser considerado o acompanhamento do profissional especializado em 
cuidados paliativos pediátricos.9,11,12
75Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 4 - Analgesia com outros opioides
- Fentanil Bolus EV/SC e Intranasal (A solução injetável pode ser administrada por 
via IN): Neonato a Crianças < 2 anos: 1 mcg/kg como uma única dose; Crianças 
2-18 anos: 1-2 kg/kg máximo 50mcg.
- Fentanil infusão continua SC/EV: Lactente: 0,15-0,5 mcg/kg/hora; Criança: 0,25-
1 micrograma/kg/hora; Criança > 1 ano: 0,25–0,5 mcg/kg por dose, lentamente ao 
longo de 3-5min, 
- Fentanil transdérmico (patch): A dose é calculada pela dose equivalente à média 
do total de morfina usada por dia. A cada 2mg de morfina por dia corresponde a 
1mcg/h de fentanil. Diminuir a infusão IV para 50% da vazão original 6 horas após o 
adesivo aplicado e interromper a infusão IV 12 horas após a aplicação do adesivo.
- Metadona VO/enteral/IV: Criança de 1-12 anos: 0,03-0,1 mg/kg/dose (máximo de 
5mg/dose inicialmente) 1-4 vezes diário. Criança >12 anos: 0,1-0,2 mg/kg a cada 
6-12 horas (máximo de 5 mg/dose inicialmente).
4,9,10
Deve ser considerado analgesia para dor neuropatica em pacientes 
com lesões do sistema somatosenssorial, incluindo pós-quimioterapia e 
compressões tumorais, comprometimento norciceptivo e neuropático 
misto. Pela dificuldade de avaliação da dor neuropática em menores de 
5 anos, o tratamento sempre deve ser considerado. As recomendações 
sugerem a gabapentina, antidepressivos tricíclicos e opioides como 
metadona. 1,4,9,11,12.
76 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 5 - Analgesia com adjuvantes
- Gabapentina VO/enteral: Neonato a criança de 1 ano: 5 mg/kg; Criança de 2 a 11 
anos: 5-10 mg/kg => Aumentar progressivamente a cada 48h, se necessário, até o 
máximo de 20 mg/kg/dose (máxima dose 600 mg). A partir de 12 anos: aumentarem números de comprimidos progressivamente a cada 48horas. A dose diária 
máxima pode ser aumentada de acordo com a resposta a um máximo de 3600 
mg/dia.
- Dexdetomidina EV/SC: Infusão contínua de 0,2-1 mcg/kg/h.
- Ketodex protocolo (cetamina + precedex): EV/SC/IM: 1mcg de cetamina + 1mcg de 
dexdetomidina, IN: 1 mcg de cetamina + 2mcg de dexdetomidina.
- Clonidina VO/Enteral/EV/SC Bolus oral/enteral/IV: Criança >1 mês: Iniciar 1 mcg/
kg/dose 3-4 vezes ao dia. Aumente gradualmente conforme necessário e tolerado 
até um máximo de 5 mcg/kg/dose 4x/dia. Infusão contínua IV: Iniciar 0,25 mcg/
kg/hora, aumentando em incrementos de 0,1 mcg/kg/hora até obter sedação 
adequada, chegando de 1-2mcg/kg/hora).
1,4,9,10,11
 
DISPNEIA
Deve-se observar qual patologia de base envolvida, tratamento de 
causas reversíveis, sintomas emocionais envolvidos e estabelecimento 
de um plano de tratamento com intervenções não farmacológicas e 
farmacológicas, além da reavaliação regular do plano estabelecido. 
Pode ser simultânea com outros sintomas como ansiedade, dor, fadiga, 
náuseas e algumas experiências psicológicas (depressão, desamparo, 
perda de vitalidade, medo). Devido a deterioração dos sinais vitais, em 
geral está presente nos pacientes em final de vida.1,12,13
77Cuidados Paliativos Pediátricos
Muitas escalas ainda são imprecisas para avaliação da dispneia na 
infância, principalmente em crianças com limitação de suporte de vida. 
Algumas medidas não farmacológicas como: reposicionamento 
postural e de vias aéreas, adequação de um ambiente mais ventilado, se 
possível; técnicas de respiração, acupuntura, fisioterapia e aspiração 
de vias aéreas.1,12,13 O uso do oxigênio pode não trazer benefício em 
pacientes com patologias não hipoxêmicas. Muitas vezes um fluxo de ar 
frio pode ser suficiente. O uso de VNI deve ter indicação individualizada 
e pode ter restrição em final de vida. O cateter/cânula de alto fluxo ainda 
possui evidências limitadas quanto ao uso em final de vida, apesar de 
a maioria dos estudos retrospectivos indicarem melhora no conforto 
do paciente, maior oxigenação, redução da frequência respiratória e 
redução no uso de opioides.4,13,14
O uso de opioides para controle da dispneia é bastante citado na 
literatura apesar de evidências bem duvidosas. A dose recomendada 
corresponde a metade da dose de analgesia.4,9,12
 
NÁUSEAS/ VÔMITOS
 
Para uma melhor abordagem do tratamento deve-se compreender 
a ação dos principais antieméticos no bloqueio dos receptores de 
órgãos locais da complexa regulação do trato gastrointestinal e de 
mecanismos neurológicos centrais, fatores físicos e hormonais. Muitas 
medicações disponíveis desse grupo são combinadas em um mesmo 
efeito no seu receptor e isso poderia resultar em maiores efeitos 
colaterais e atrasar o controle do sintoma.1,4,15
78 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 6 - Controle de náuseas e/ou vômitos.
Êmese induzida após quimioterapias, radioterapias e outras drogas: Antagonistas 
dos receptores de serotonina (5HT3): Ondansetrona VO/enteral/EV/SC: 0,15mg/
kg.dose 8/8h máx de 16 mg); Antagonistas de neuroquinina (NK1): Aprepitanto EV: 
2-3mg/kg (dose máxima de 125 mg), avaliar antes e depois de uso de quimioterapias; 
Glicocorticóides: Dexametasona VO/enteral/IV/SC: 0,25 mg de 8/8h, até o máximo 
de 1mg; iniciar com 1mg, 3x/dia, até o máximo de 2mg 3x/dia, oral/enteral/
endovenos. 6-11 anos: iniciar com 2mg, 3x/dia, até o máximo de 4mg 3x/dia, oral/
enteral/endovenosa
Em doenças que alterem o movimento (posturais/equilíbrio): anti-histamínicos e 
anticolérgicos: Meclizina VO/enteral: > 12 anos: 25- 100mg/dia; Dimenidrato VO/
enteral/EV/SC: 1,25mg/kg dose; Escopolamina VO/enteral/EV/SC: 0,3-0,6mg/kg 
(dose máxima de 1, 5mg/kg.dia);
Em gastroparesia e pseudo-obstrução intestinal: Procinéticos- Agonista 5-HT4: 
Metoclopramida VO/enteral/EV/SC: 0,1-0,15mg/kg, até 3x/dia (máximo de 10 mg/
dose, 30mg/dia); Bromoprida VO/enteral/EV/SC: 0,5 -1 mg/kg de 8/8h, via oral/
enteral/EV; Antidopaminérgico periférico: Domperidona VO/enteral: 0,25 mg/kg de 
8/8h antes das refeições.
Em hipertensão intracraniana: Dexametasona VO/enteral/EV/SC: mesmas doses 
equivalentes de acordo com a idade ao uso de terapia induzida por medicações.
4,9,10
 
CONVULSÕES E AGITAÇÃO 
 
As agitações como as convulsões são sintomas de repercussões 
da patologia de base e a recidiva das crises pode estar associada a 
uma causa específica. Prioritariamente as medidas para o tratamento 
e o suporte prévio oferecido provavelmente farão grande diferença e 
parecem ter maior efetividade do que o resgate de bolus em si.4
79Cuidados Paliativos Pediátricos
De qualquer forma, o controle das crises convulsivas segue o 
habitual em pediatria. Em contexto de final de vida, quando as crises 
se tornam acentuadas, a recomendação é o resgate apenas quando 
interferir na hemodinâmica ou em outro sintoma que possa angustiar 
as famílias. No caso que as famílias não conseguem tolerar quando as 
crises se tornam demasiadamente frequentes, muitas vezes é optado 
por fazer o resgate diversas vezes e essas crianças acabam sendo 
sedadas diante de uma agitação terminal ou com crises convulsivas 
recorrentes, necessitando de suporte de O2, acentuando a dispneia e 
sendo encaminhadas à UTI.4,16,17
Por consequência, quando não se tem um plano de cuidados defi-
nidos e discutido previamente com a família, muitas crianças acabam 
sendo sujeitas a intubação e ventilação mecânica, pois dificilmente se 
consegue traçar planos de sedação paliativa antes do ocorrido. 
O tratamento das convulsões segue o protocolo de pediatria da 
instituição. 
 
DISTONIAS
 
No tratamento das distonias, a investigação diagnóstica torna-
se crucial, pois permite excluir patologias com tratamento específico, 
além da avaliação e identificação de outras desordens neurológicas e 
motoras.18,19
O tratamento consiste em medicações sintomáticas e objetivo é 
priorizar melhora funcional e da qualidade de vida. Também deve ser 
esclarecido que a titulação das medicações será gradual, e é necessário 
um teste terapêutico de 3 meses para esclarecer se a medicação é ou 
não eficaz. Nas crises agudas a recomendação é de benzodiazepínicos, 
como diazepam que promovem o relaxamento muscular em doses 
mais elevadas que as usadas para tratamento convulsivo (0,5mg/kg/
dose).18,19
80 Cuidados Paliativos Pediátricos
Alguns procedimentos cirúrgicos podem ser indicados para o 
controle das distonias, incluindo bomba intratecal de baclofeno, toxina 
botulínica em casos mais avançados e difícil controle com medicações 
usuais. Uma abordagem de equipe multidisciplinar holística com 
fisioterapia, terapia e terapia de fala e linguagem (incluindo tecnologia 
assistida) devem ser implementadas para todos os pacientes 18,19.
Quadro 7 - Tratamento das distonias
- Baclofeno: 2,5-5mg 3x/dia até 30-40mg/dia.
- Diazepam: 0,5mg/kg.dia em 3-4 tomadas ao dia. 
- Clonazepam: 0,01mg/kg.dia dividido em 3x/dia.
- Levodopa: 1mg/kg.dia até 10mg/kg.dia
- Clonidina: 1mcg/kg.dia até 20mcg/kg.dia
- Triexifenidil 1-2 mg/dia (máximo < 10kg: 30mg/dia; > 10kg: 60mg/
dia)
18,19
 INSÔNIA 
 
Quando a depressão ou a ansiedade são um fator responsável 
pela insônia, deve-se considerar a psicoterapia e o tratamento 
farmacológico, apesar de poucas evidencias na pediatria. Mudanças no 
estilo de vida, incluindo melhor higiene do sono e exercícios, mudanças 
no ambiente, podem ser úteis para melhorar o sono.1,9,20 
A recomendação com amitriptilina em baixa dose pode ser útil 
como agente farmacológico para o tratamento da insônia em crianças 
com doenças terminais, principalmente se também houver dor 
neuropática.9
81Cuidados Paliativos Pediátricos
Quando indicado clinicamente, o tratamento da dor persistente 
com uma infusão de fundo de opióides ou a preparação de opióides de 
liberação controlada oral melhorará o sono e minimizará a necessidade 
de analgesia inovadora. A melatonina também pode ser considerada, 
principalmenteem crianças com condições neurológicas e com ritmo 
circadiano alterado. Medicamentos sedativos mais fortes ou agentes 
psicoterapêuticos podem ser necessários em casos muito graves.9,20
 
SINTOMAS ORAIS
A recomendação inicial do controle das mucosites se baseia na 
higiene bucal, a qual deve ser realizada com escovação dentária (com 
cerdas extramacias) com creme dental sem laurel e uso de soluções 
antissépticas (clorexidina 0,12% sem álcool). Idealmente deve ser 
realizada antes e durante o tratamento quimioterápico. Algumas 
soluções para mucosites que fazem parte do protocolo da instituição 
podem ser utilizadas, apesar de que muitas vezes os pacientes relatam 
desconforto. A alternativa mais propícia e que deve ser realizada por 
profissional habilitado inclui a laserterapia, indicando que contribui 
para a cicatrização e reparação do tecido lesado.21
Em relação a sialorréia, o controle medicamentoso (apesar de pou-
cas evidências) pode ser realizado com medicações anticolinérgicas, 
dentre elas a atropina e a escopolamina. O sulfato de atropina 0,5% (na 
forma colírio/gotas) via sublingual, na dose de 1-2 gotas de 4-6h pode 
ter eficácia em pacientes com paralisia cerebral. A escopolamina, em 
uso inalatório, com doses de 0,5mg/kg/dose-3x/dia, na sua forma endo-
venosa pode ter boa absorção e poucos efeitos colaterais. A via trans-
dérmica pode ser uma opção interessante apesar do alto custo. A forma 
em gel de escopolamina (0,25mg/0,1ml) pode ser manipulada e deve ser 
aplicada massageando a região submandibular. Entre outras opções, te-
mos a propantelina disponível em solução oral (1mg/ml), cápsula (15mg) 
para uso oral e gel (10 mg/g) para uso transdérmico auricular. 
82 Cuidados Paliativos Pediátricos
A aplicação da toxina botulínica pode ser uma alternativa e 
apresenta um bom perfil de segurança em pacientes encefalopatas. 
O tratamento cirúrgico está indicado em pacientes com sintomas 
refratários a opções terapêuticas anteriores, necessitando ser avaliado 
pela equipe especialista.22,23
EXTUBAÇÃO PALIATIVA
Apesar dos questionamentos éticos que delimitam a extubação 
paliativa, o procedimento não é considerado prática de eutanásia, pois 
permite que a doença possa seguir seu curso natural, sendo respaldado 
pelo código de ética médica. Atualmente, o protocolo instituído por 
Affonseca e colaboradores (2019)24 apresenta uma série de etapas que 
devem ser rigorosamente seguida:
1) O processo de tomada de decisão (através do consenso entre 
a equipe, família e paciente, se possível), esclarecimento de 
todo protocolo a ser instituído e possíveis desfechos, além do 
estabelecimento de aspectos técnicos.
2) A preparação prévia, com otimização das medidas de conforto 
(controle de dor e dispneia), otimizar medidas de redução de 
secreção, acolhimento espiritual/religioso da família/paciente).
3) A fase operacional consiste na redução de parâmetros até 
fisiológicos (PEEP até 5, FiO2 até 21%, ventilação espontânea (FR 
5-10 mrpm, com suporte ventilatório até PS 8-12, conforme idade 
e TOT). 
4) Desconexão da VM e extubação do paciente (se tiver TQT, 
desconectar).
5) Encorajar a família a participar do cuidado. Esclarecer dúvidas da 
equipe previamente. 
83Cuidados Paliativos Pediátricos
6) Paciente deverá ser continuamente reavaliado, com acompanha-
mento integral da equipe de cuidados paliativos, devendo ser uti-
lizado medicações para controle de sintomas dor e dispneia (os 
mais prevalentes - opióides e benzodiazepínicos).
SEDAÇÃO PALIATIVA
 
É a redução proposital e monitorada do nível de consciência, como 
último recurso, visando aliviar o sofrimento intolerável, decorrente dos 
sintomas refratários do paciente em terminalidade. Antes de iniciar 
a criança deve está sendo acompanhada por pediatras paliativistas e 
não apresentar outras possibilidades de terapias para o controle de 
sintomas refratários. A família deve ser comunicada, evidenciando o 
objetivo em questão do cuidado. Além disso a equipe multidisciplinar 
e de especialistas devem estar compactuadas, de modo que a 
perspectiva da criança e a experiência do sofrimento, suas crenças e 
desejos sejam valorizados. 
A droga de escolha nos protocolos gerais pediátricos é o 
midazolam (bolus de 0,03-0,05mg/kg e contínuo iniciando com 
0,05mg/kg/h, titulando-se conforme os sintomas). Outras opções 
podem ser utilizadas até como adjuvantes como dexdetomidina, 
clonidina, antipsicóticos (levozine, neozine, clorpromazina), propofol, 
haloperidol, fenobarbital, tiopental). As medicações que auxiliam no 
restante do controle dos sintomas devem permanecer na prescrição, 
incluindo analgésicos. Outras medicações que não modificarão o 
desfecho clínico ou que estão opostas ao objetivo de cuidado poderão 
ser suspensas (devendo-se “higienizar” prescrição).25-27
A sedação paliativa deve ser abordada antes do contexto de 
terminalidade como estratégia futura dentro do planejamento de 
cuidados e diretivas antecipadas. Nesse contexto, a documentação 
de não reanimação deve ficar clara nos prontuários, além da descrição 
atualizada, objetiva e clara das conferências entre equipes e com os 
familiares.25
84 Cuidados Paliativos Pediátricos
Seguindo os preceitos técnicos (indicação correta e dose 
correta), a sedação paliativa está de acordo com as resoluções do CFM 
(1805/2006 de 28/11/2006 e 1995/2012 de 31/08/2012 e com o código de 
Ética Médica (2018/2019). A sedação paliativa difere da eutanásia em 
relação a intenção e o processo. A primeira visa aliviar o sofrimento 
intolerável com doses individualizadas, tituladas e monitoradas (em 
geral, benzodiazepínicos), enquanto que a segunda visa a morte com 
doses fixas padronizadas de drogas letais (curares e barbitúricos).25
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26. Cassefo G, Issaka MFCA, Nakaema KE. Sedação Paliativa. In.: Car-
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87Cuidados Paliativos Pediátricos
 Larissa Loiola Batista
Maria Juliana Vieira Lima
Fernanda Gomes Lopes
Maria Líllian Maia Fernandes
INTRODUÇÃO
 
Os Cuidados Paliativos visam um cuidado holístico ao paciente e 
seus familiares, incluindo suas necessidades biológicas, psicológicas, 
sociais e espirituais. Portanto, a assistência deve ser integral, com 
articulação de diferentes categorias profissionais.1, 2 
Torna-se importante, que cada componente da equipe tenha 
bons conhecimentos sobre sua área, e saiba trabalhar com outros 
profissionais, articulando saberes e ações em prol da qualidade de vida 
dos pacientes.
O trabalho em equipe deve ser pautado na superação do modelo 
tradicional de equipe multidisciplinar, onde cada profissional atua de 
maneira independente, sem articulação com os demais, organizando-
se a partir de uma relação vertical, com coordenação da equipe 
médica, mas sim no modelo interdisciplinar, que busca a manutenção 
de relações horizontais, com articulação de suas ações, promovendo 
a cooperação mútua, em prol de uma assistência integral através de 
diálogos e trocas.3
A Atuação em Equipe nos 
Cuidados Paliativos Pediátricos 8
88 Cuidados Paliativos Pediátricos
EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Conforme indicação do Manual da Residência em Cuidados 
Paliativos4, a equipe básica de cuidados paliativos deve ser composta 
por médico, enfermeiro, psicólogo e assistente social. Os demais 
profissionais, como fonoaudiólogo, nutricionista, odontólogo, 
terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e farmacêutico são considerados 
como equipe estendida. 
Apesar dessa distinção, torna-se importante compreender a 
relevância de cada uma dessas categorias para uma assistência de 
qualidade, que abranja as múltiplas necessidades do sujeito.
Na prática, o que se busca é um cotidiano de ações compartilhadas, 
com espaços de encontro formais e informais. A comunicação exige 
diálogo e cooperação para trocas efetivas de conhecimentos, ações e 
relações.
Para tal, propõem-se a atuação através de um modelo colaborativo 
centrado no indivíduo. O modelo colaborativo permite uma interação 
horizontal entre os membros da equipe, observa a individualidade do 
paciente e das suas necessidades; preza por uma comunicação efetiva, 
dialogal e não violenta.5 
Assim, na discussão e planejamento do plano de cuidados dos 
usuários, bem como na sua execução, é crucial considerar a atuação 
de toda a equipe interprofissional, com alinhamento das condutas e da 
comunicação.
Tratando-se da especificidade de cada área no contexto dos 
Cuidados Paliativos, quem faz o quê? Preparamos esse breve resumo 
das atribuições de cada profissão, não no intento de reduzi-las a isso, 
mas de disparar reflexões e fomentar a necessidade de introduzir todos 
os membros da equipe no cuidado a nossos pacientes.
• Médico → Diagnosticar, prognosticar e tratar visando conforto e 
qualidade de vida.
89Cuidados Paliativos Pediátricos
• Assistente Social → Garantir acesso aos direitos sociais que 
influenciam o processo de adoecimento e cuidados.
• Psicólogo → Minimizar o sofrimento decorrente do adoecimento e 
hospitalização, bem como processo de terminalidade.
• Enfermeiro → Avaliação (prescrição, vias de acesso, pele, mucosa 
oral...) para controle de sintomas.
• Fonoaudiólogo → Prevenção de agravos e promoção de cuidados 
orais.
• Nutricionista → Realizar prescrição dietética e acompanhar 
nutricionalmente (conforto e não perfil nutricional).
• Fisioterapeuta → Prevenção de agravos e promoção de conforto 
motor e respiratório.
• Terapeuta Ocupacional → Estimulação sensorial, motora, 
perceptiva e cognitiva.
• Farmacêutico → Orientação farmacoterápica e dispensação de 
medicamentos.
• Dentista → Orientação bucal e laserterapia.
Portanto, toda equipe deve ter como objetivo a qualidade de 
vida e a dignidade do processo de morrer dos pacientes e familiares. 
Permitir o alívio de sintomas, a prevenção de agravos e promoção de 
oportunidades para experiências significativas, como despedidas e 
fechamentos.
90 Cuidados Paliativos Pediátricos
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Nos cuidados paliativos, torna-se imprescindível a presença 
de diferentes profissionais para o cuidado integral do paciente. O 
conhecimento do que cada um realiza e a articulação de diferentes 
saberes demonstra ser um critério de qualidade do serviço assistencial.
Portanto, para que sejam bem-sucedidos na realização de um 
bom trabalho em equipe, seus membros devem saber ouvir, interpretar 
e aproximar as diferentes linguagens profissionais, além de saber 
conviver de modo harmônico, respeitando-se as diferenças. 
REFERÊNCIAS
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Global Consensus basedpalliativecaredefinition. The Interna-
tionalAssociation for Hospiceand Palliative Care. 2018; Houston, 
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Paliativos: abordagem multidisciplinar. Barueri, SP: Manole, 2018.
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em equipe. In: MoreiraM. Casos clínicos interprofissionais: da 
teoria à prática clínica. Salvador: Editora Sanar, 2020, p. 33-41.
91Cuidados Paliativos Pediátricos
 Maria Juliana Vieira Lima
Vanilla Oliveira Alencar
Clara Monte Arruda
INTRODUÇÃO
 
Os cuidados paliativos pediátricos estão envoltos em questões de 
cunho psicológico que são de crucial relevância para o entendimento 
e seguimento dos casos. Deste modo, este capítulo versará sobre os 
aspectos do luto, da comunicação e da espiritualidade a fim de que 
possa ser um orientador para as condutas nas unidades, visto que tais 
aspectos podem ser identificados e, minimamente, manejados por 
toda equipe de saúde. 
LUTO
A atuação na perspectiva da atenção integral convoca os 
profissionais que constituem equipes de cuidados paliativos a 
intervirem na assistência aos pacientes e familiares enlutados. Cabe, 
então, aos diferentes atores desse cuidado o dever de identificar 
Aspectos Psicológicos nos 
Cuidados Paliativos Pediátricos 9
92 Cuidados Paliativos Pediátricos
e intervir nas respostas do luto que demandam atenção, visto a 
multidimensionalidade do cuidar, já que este não se encerra com a 
morte.1 
O luto é um processo natural, universal e esperado, sem tempo 
pré-definido, vivenciado diante de situações de rompimento de uma 
relação significativa, em que haja morte ou não.2,3,4 Trata-se de uma 
resposta adaptativa frente a uma experiência de perda que desperta 
intensas transformações na vida de quem o vivencia. 
Tal processo consiste em uma experiência que engloba as 
diversas nuances da vida das pessoas, transpassado por aspectos 
biológicos, sociais, psicológicos, cognitivos e espirituais. A concepção 
do mundo presumido, seguro e confiável desloca-se para o imprevisível 
e ameaçador, diante da possibilidade da perda real, causando impactos 
significativos na vida dos que ficaram.
O enlutado se vê diante de uma nova forma de vivenciar o mundo, 
agora sem a existência da pessoa, em um lugar desconhecido e inseguro, 
no qual precisará se readaptar. Para compreender o desenvolvimento 
desse processo é necessário que se conheça a história de vida do 
enlutado e o significado da relação que mantinha com o falecido. É um 
processo individual, pois a forma como foram construídos os vínculos 
com o que foi perdido e o modo como os mantém são características 
particulares.
O processo de luto começa a se desenvolver a partir do momento 
em que o diagnóstico é assimilado, considerando as perdas reais e 
simbólicas que ocorrem na vida do paciente e sua família no decorrer 
do adoecimento. O luto antecipatório consiste em uma outra forma de 
apresentação do luto, na qual paciente e família experienciam as perdas 
graduais que surgem no decorrer da doença. Pode manifestar-se diante 
da perda da funcionalidade de um sujeito ativo e das modificações dos 
papéis familiares ocupados pelos envolvidos. 
93Cuidados Paliativos Pediátricos
Para algumas pessoas, o luto antecipatório pode ser um 
facilitador diante da iminência da perda real ou um complicador do 
luto pós-morte. O modo como o cuidado foi construído, bem como as 
relações estabelecidas entre a família e equipe de saúde são fatores 
fundamentais para o desenvolvimento do luto que antecipa a perda e a 
maneira como ele irá se desdobrar após a morte. Assim, as intervenções 
que ocorrem antes do falecimento do paciente possuem um caráter 
preventivo das complicações na elaboração do luto. 
Uma das formas de apreender as reações dos indivíduos frente 
às perdas é através do modelo e processo dual do luto, proposto por 
Stroeb e Schut.5 Os autores discutem sobre três dimensões que 
coexistem no processo de luto: orientação para a perda, orientação 
para o restabelecimento e oscilação. Consideram a existência de um 
processo que é caracterizado pelo dinamismo e pela oscilação e que 
regula o enfrentamento, como um movimento que vai e volta, através 
da flutuação do enlutado em momentos nos quais confronta ou evita as 
diferentes nuances do luto (Figura 1).
Oscilação
Contexto da vida diária
Orientação
para a perda
Trabalho de luto
Intromissão da dor
Quebra dos laços/
recolocação
Navegação/Evitamento
das tarefas de
restabelecimento
Orientação para o
restabelecimento
Atender às mudanças da vida
Fazer coisas novas
Distração da dor
Navegação/Evitamento da dor
Novos papéis identidade/
relações
Figura 1. Processo Dual do Luto. (Stroeb e Schut, 1999).
94 Cuidados Paliativos Pediátricos
Parkes2 afirma que a dor da perda é o preço que se paga por amar 
alguém. Cuidar de pessoas que perdem um ente amado é se dispor a 
ocupar um lugar de acolhimento à dor e transformações significativas na 
vida dos que ficam. Compreender a família como foco do cuidado após 
a morte de um paciente requer treinamento e preparo dos profissionais 
da saúde que integram a equipe de cuidados paliativos para que sejam 
capacitados a conduzir de forma singular as especificidades de cada 
enlutado. 
COMUNICAÇÃO
No contexto da saúde e, mais ainda, dentro da relação equipe-
paciente-família, estamos nos comunicando a todo momento. É 
impossível não nos comunicarmos e, mesmo nas situações em que 
não desejamos, transmitimos alguma mensagem através dos nossos 
comportamentos, seja de forma intencional ou não.6
O processo de comunicação envolve a troca de mensagens que 
partem de um emissor e são direcionadas a um receptor que, por sua vez, 
deverá interpretá-las. Portanto, pode ser entendido como um processo 
interativo, dinâmico e interpessoal, através do qual nos socializamos 
e compartilhamos informações e experiências. A comunicação ocorre 
de forma verbal e não verbal, o que quer dizer que ela engloba tanto 
aspectos do conteúdo que é compartilhado por meio de palavras, mas 
também por elementos não verbais, como expressões faciais, postura, 
tom de voz, entre outros.
Quando compartilhamos uma informação com alguém, é 
comum acreditarmos que a outra pessoa compreendeu a mensagem 
exatamente da forma como gostaríamos. Entretanto, muitas vezes 
isso não se confirma, já que diversos elementos podem se estabelecer 
entre a informação que é compartilhada, o emissor dessa informação 
e a pessoa que a recebe, e acabar funcionando como ruídos que 
comprometem a interpretação e compreensão da mensagem. 
95Cuidados Paliativos Pediátricos
Uma comunicação é eficaz quando a compreensão de quem 
recebe uma mensagem é exatamente a mesma da intenção de quem a 
compartilhou.6 Na área da saúde, reconhecemos que uma comunicação 
eficaz envolve mais do que informar sobre o estado atual de um paciente, 
pois inclui a necessidade de escutar e acolher as emoções diante 
dessas informações, respeitar e aceitar os sentimentos expressos e 
esclarecer dúvidas que surgem nesse processo. 
Na relação com pacientes em cuidados paliativos, pode ser 
frequente a necessidade de os profissionais de saúde compartilharem 
e trocarem informações com o paciente e com seus familiares. Quando 
estas notícias apresentam potencial de alterar de forma negativa a 
expectativa que aquelas pessoas têm sobre o futuro do paciente7, elas 
passam a ser entendidas como uma notícia difícil. A comunicação de 
um óbito ou de prognóstico reservado são exemplos de notícias difíceis 
e, por isso, tornam mais importante ainda o estabelecimento de uma 
comunicação eficaz, cuidadosa e acolhedora. É importante considerar 
que uma notícia, por si só, não necessariamente é recebida com o 
mesmo impacto ou determina as mesmas reações entre as pessoas 
que a recebem, porque isso está intimamente relacionado com os 
aspectos psicossociais de cada indivíduo.
Diante de notícias difíceis ou de um processo de luto, muitos 
profissionais podem perceber dificuldades no momento de estabelecer 
o contato com o paciente e/ou seus entes queridos, ou até mesmo 
acreditar que esse contato pode acarretar ainda mais sofrimento para 
aquelas pessoas. Nesse contexto, o momento da comunicação também 
poderepresentar uma situação estressora para muitos profissionais, 
principalmente para aqueles em que as notícias difíceis são frequentes. 
Entretanto, quando se estabelece uma relação que permite que as 
pessoas envolvidas possam expressar suas dúvidas e anseios e tenham 
suas emoções respeitadas, o efeito que se tem é justamente o oposto: 
a percepção de segurança e confiança no processo de cuidado. 
96 Cuidados Paliativos Pediátricos
Algumas estratégias podem nos ajudar a estabelecer uma relação 
favorável no momento da comunicação, tanto em seu aspecto verbal 
como não-verbal. O momento da comunicação pode ser planejado 
levando-se em conta alguns desses aspectos:
Aspectos Verbais Aspectos Não-Verbais
• Utilizar-se de linguagem simples 
e clara, adaptada à forma de com-
preensão de cada pessoa.
• Tecnicismos e eufemismos são evi-
tados.
• O ponto de partida da comunicação 
é a compreensão da família e/ou pa-
ciente, ou seja, o que ela já sabe.
• Comunicar de forma gradual
• A utilização de analogias e metáforas 
pode ser facilitadora, com o cuidado 
do tipo de comparação que poderá 
ser feita e com respeito à situação e 
ao paciente. 
• Atitudes coerentes com a mensa-
gem que estamos transmitindo a 
nível verbal.
• Encontrar um ambiente seguro, com 
menos barulho e possibilidade de to-
dos acomodarem-se sentados.
• Estabelecer tom de voz tranquilo, 
calmo.
• Realizar pausas e adaptar o ritmo 
conversa à compreensão dos fami-
liares e/ou paciente.
• Pode ser favorável apresentar uma 
postura corporal aberta (evitando 
manter braços e pernas cruzadas, 
por exemplo).
• Dispor de lenço de água.
Através desses e outros elementos, somos capazes de comunicar 
nosso interesse, transmitir segurança e honestidade e nos mostrarmos 
disponíveis para oferecer suporte às pessoas envolvidas no cuidado 
com crianças e adolescentes em cuidados paliativos. 
97Cuidados Paliativos Pediátricos
ESPIRITUALIDADE
Considerando o princípio básico dos cuidados paliativos de zelar 
pelos aspectos biopsico sócio espirituais dos pacientes, ressaltamos 
aqui as possibilidades de atenção e cuidado com a dimensão espiritual; 
cabendo esta não apenas aos religiosos, mas à toda equipe de saúde. 
De antemão, vale ressaltar a diferença de compreensão dos 
conceitos de espiritualidade e religiosidade. A espiritualidade trata-
se de algo mais amplo que diz respeito à relação do sujeito com o 
que é sagrado e divino para ele. A religião, por sua vez, é um sistema 
de crenças, rituais e símbolos organizados para promover uma 
aproximação dos sujeitos com o divino.1 
Nota-se que, mesmo sendo um importante aspecto constituinte 
dos indivíduos, abordar o cuidado espiritual na área da saúde ainda é 
um tema de difícil manejo. Isso se deve a algumas noções equivocadas, 
tais como: entendimento de que só quem cuida da dimensão espiritual 
é um religioso, preconceitos e prejuízos em torno de religiões; além de 
não haver formação adequada acerca do tema para os profissionais da 
saúde.
Ressalta-se que estamos falando da relação com o sagrado e com 
o que é importante para cada um, então, esse deve ser um espaço livre 
de julgamentos e com permissão para vivências que façam sentido 
para os pacientes e seus familiares.
No público pediátrico é importante considerar a existência de 
possibilidades para poder abordar a família e traçar planos de cuidado 
que abarquem a espiritualidade. As famílias podem ser abordadas com 
algumas perguntas norteadoras:
• O que é sagrado para eles?
• A família acredita em Deus? 
• A família tem alguma religião? 
98 Cuidados Paliativos Pediátricos
• Gostariam de realizar algum ritual na unidade, tais como batismo, 
benção, unção ou oração?
• Gostariam de trazer algum religioso para realizar um momento na 
unidade?
• Há algum desejo que o paciente e/ou a família gostariam de 
realizar?
• De que forma nossas unidades podem proporcionar o cuidado à 
dimensão espiritual de modo que a família se sinta confortável e 
acolhida?
De posse dessas informações, a equipe pode planejar e realizar 
momentos que façam sentido para seus usuários. Lembrando aqui da 
necessidade máxima de respeito a todas as religiões e credos. 
Vale destacar também no momento do óbito ou do processo ativo 
de morte, a importância dos rituais de despedida. Estes são rituais 
de passagem que servem para materializar a perda, favorecendo um 
processo de luto mais adaptativo para a família e possibilitando uma 
morte digna para os pacientes. 
Deste modo, é importante que nossas unidades permitam 
que esses rituais aconteçam e que as famílias possam despedir-se 
dignamente dos seus filhos. Nesses momentos, pode ser possível: 
• pôr uma roupa especial na criança, 
• tocar uma música significativa, 
• permitir que a criança vá para o colo dos genitores,
• ampliação no horário de visita, 
• vinda dos irmãos da criança, e
• presença de pessoas significativas ao redor do leito. 
Essas ações são alinhadas com toda a equipe (assistente e de 
cuidados paliativos) e a família. São momentos de grande emoção e 
importância para o fechamento e elaboração da perda.
99Cuidados Paliativos Pediátricos
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao abarcar os aspectos psicológicos em torno dos cuidados 
paliativos neste capítulo, objetivamos desmistificar e trazer à tona os 
temas para que toda equipe de saúde pudesse ter acesso aos seus 
conteúdos, facilitando, assim, a identificação de demandas e o manejo 
adequado com o cuidado ao paciente e seus familiares. 
REFERÊNCIAS
1. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Manual de Cui-
dados Paliativos. 3 edição. Rio de Janeiro: Atheneu; 2021. 
2. Parkes CM. Amor e Perda: as raízes do luto e suas complicações. 
São Paulo: Summus; 2009.
3. Franco MHP. Luto no século 21. São Paulo: Summus; 2021.
4. Casellato G (org.). Luto por perdas não legitimadas. São Paulo: 
Summus; 2020.
5. Stroebe M, Schut H. The Dual Process ModelofCopingwithBerea-
vement: RationaleandDescription. Death Studies. 1999; 23(3): 197-
224. 
6. Segovia C, Serrano M. Comunicação em Situações Críticas. Porto 
Alegre: Hospital Moinhos de Vento; 2017.
7. José S et al. A comunicação de notícias difíceis acerca da aborda-
gem aplicada à oncologia: uma revisão bibliométrica. Research, 
SocietyandDevelopment. 2020; 9 (9): e569997570-e569997570. 
100 Cuidados Paliativos Pediátricos
Aspectos sociais em cuidados 
paliativos pediátricos 10
 Larissa Loiola Batista
Benedita Beatriz Elias Dias
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz
 
INTRODUÇÃO
 
Os pacientes em cuidados paliativos pediátricos perpassam por 
diversos desafios inerentes ao adoecimento. Para além da questão 
clínica, emergem fatores sociais, econômicos e psicológicos que 
permeiam a vida dos indivíduos. 
Ao considerar que a equipe de paliação surge em prol de aliviar 
sofrimento e promover qualidade de vida, é importante trazer à tona 
os aspectos sociais que causam inquietações nos pacientes e em suas 
famílias e como a equipe multiprofissional pode contribuir para intervir 
na dor social fruto do adoecimento.¹
ASPECTOS SOCIAIS NO PROCESSO DE ADOECIMENTO
Ao compreender que a vulnerabilidade social e o contexto de 
violação de direitos - cenário no qual parte considerável da população 
101Cuidados Paliativos Pediátricos
brasileira está inserida - são fontes causadoras de sofrimento das 
famílias e pacientes acompanhados pela equipe de cuidados paliativos, 
é importante atentar o olhar para as nuances da realidade social, 
permeada pela dificuldade de acesso às políticas públicas e as diversas 
configurações familiares.
Deve-se levar em consideração os fatores sociais, econômicos, 
culturais, étnicos/raciais, psicológicos e comportamentais que 
influenciam a ocorrência de problemas de saúde e seus elementos de 
risco na população, também conhecidos como determinantes sociais 
na saúde.1 É necessário compreender as condições de vida do paciente 
a fim de que a intervenção daequipe estabeleça nexo entre essa 
realidade, os riscos de agravamento do adoecimento e as indicações 
de tratamento. 
Nesse contexto, a atuação da equipe de cuidados paliativos 
deve ser baseada no acolhimento e na escuta ativa das demandas das 
famílias, na intenção de conhecer as dinâmicas intrafamiliares e as 
possibilidades e limites emergentes em tal meio, em convergência com 
as possíveis articulações intersetoriais em prol de promover acesso à 
serviços e políticas. 
Para além de uma visão biológica do paciente, deve-se ter um 
olhar crítico para os aspectos sociais que estão envolvidos no processo 
de saúde e doença. 
1) Organização familiar;
2) Renda familiar;
3) Acesso à educação, transporte, saneamento, habitação;
4) Rede de apoio social e familiar;
5) Acesso à serviços de saúde do território;
6) Espiritualidade e cultura;
7) Vulnerabilidade ou risco social.
102 Cuidados Paliativos Pediátricos
Desse modo, os cuidados paliativos e os aspectos sociais que 
os envolvem devem ser compreendidos também na perspectiva 
de distintas questões sociais que estão associados a doenças que 
ameaçam à vida. Estas, encontram-se distantes de uma abordagem 
isolada e centrada em apenas um aspecto do adoecimento. 
O conhecimento desses aspectos por parte dos profissionais 
pode contribuir para ampliação e fortalecimento das redes de apoio 
social e auxílio efetivo no cuidado à criança em condição crônica, por 
meio de um plano de cuidados que busque melhorar sua qualidade de 
vida tanto no início quanto no curso da doença.²
Portanto, é fundamental que a equipe interdisciplinar esteja atenta 
aos condicionantes sociais para compreender melhor a limitação das 
famílias e planejar de acordo com cada realidade as possibilidades de 
intervenção.3
A compreensão das diversas organizações familiares e de suas 
realidades, além do conhecimento das redes intersetoriais e das 
possibilidades vigentes de articulação, são potencialidades exercidas 
pela equipe de cuidados paliativos que tornam possível refletir e 
engajar o processo de desospitalização de pacientes acompanhados, 
considerando o ambiente doméstico-familiar um espaço de promoção 
de convivência social e qualidade de vida.
REFERÊNCIAS
1. Buss PM, Pellegrini Filho A. (2007). A saúde e seus determinantes 
sociais. Physis: revista de saúde coletiva, 17, 77-93.
2. Cavalcanti PB, Saturnino CIN, Miranda APRS de. Serviço social e 
cuidados paliativos. Serv. Soc. e Saúde [Internet]. 26º de setembro 
de 2019 [citado 24º de julho de 2022];18:e019005.
3. Carvalho, RT. et al. Manual da residência de cuidados paliativos. 
BARUERI: Manole, 2018. 1004p.
103Cuidados Paliativos Pediátricos
Desospitalização pelo PAD11
 Flávia Dias Silveira
Natasha Simões Montenegro Mello
 
‘’Desospitalização’’ era um termo até então desconhecido, até 
surgir a necessidade de proporcionar um destino digno aos usuários 
moradores dos hospitais, e consequentemente melhorar a gestão dos 
leitos hospitalares.
Nesse caminhar, o conceito tomou forma e consolidou-se, 
deixando de ser o simples ato de transferir o cuidado com o paciente 
em hospital para o domicílio, e passou a se organizar de maneira 
integrada, multidisciplinar e coordenada em rede, um processo que vai 
do momento da admissão hospitalar até os cuidados de fim de vida. 
O Programa de Assistência Domiciliar (PAD) foi fundado em julho 
de 2000 com o objetivo de desospitalizar crianças e adolescentes de 0 
a 17 anos com necessidades especiais, de modo que haja um cuidado 
continuado, realizando atendimento multidisciplinar em domicílio. 
Atualmente o PAD conta com uma equipe multiprofissional 
composta por médicos pediatras, cirurgião pediátrico, enfermeiros, 
técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, fonoaudiólogo, assistente 
social e motoristas.
104 Cuidados Paliativos Pediátricos
O programa tem como metas, principalmente, a desospitalização 
segura dos pacientes portadores de doenças crônicas que necessitam 
de cuidados continuados no domicílio; reinserir o paciente sob cuidados 
especiais no seu contexto familiar, e dar assistência multidisciplinar 
humanizada, visando a integralidade e ao respeito à singularidade da 
criança sob seus cuidados.
Diante do cenário, pode-se afirmar que a desospitalização se 
insere no processo de cuidar, na educação em saúde, no cuidado 
integral, na gestão de leitos, no planejamento para alta, na humanização 
e tem como protagonista o paciente.
O princípio de uma assistência domiciliar pressupõe de 3 grandes 
desafios: manifestação do desejo da família e do paciente de ser 
assistido em casa, conhecimento sobre os critérios para inclusão 
na assistência domiciliar, definição da modalidade de assistência 
domiciliar que o paciente se enquadra. 
O PAD se enquadra no modelo de assistência domiciliar AD2 
(Quadro 1). Apesar dos critérios gerais para modalidade da assistência 
domiciliar, o PAD apresenta seus próprios critérios de inclusão (Quadro 
2), que foram definidos ao longo dos últimos 20 anos de experiência do 
programa.
105Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 1 - Modalidades de assistência domiciliar 
Modalidade Perfil do usuário Permanência
AD1
Problemas de saúde controla-
dos / compensados
Habitualmente 
continua
Dificuldade física de locomoção 
até a unidade de saúde
Necessidade de cuidados de 
menor complexidade, incluindo 
recuperação nutricional, de me-
nor frequência, com menor ne-
cessidade de recursos de saúde
Dentro da capacidade de atendi-
mento das UBS
AD2
Problemas de saúde e dificulda-
de física de locomoção até uma 
unidade de saúde
Habitualmente tem-
porária, pode ser 
contínua, se não 
houver estabilização 
suficiente para cui-
dados em AD1
Necessita de maior frequência 
de cuidado, recursos de saúde e 
acompanhamento contínuo, até 
estabilização do quadro
Necessidade de, pelo menos, 
uma visita por semana
AD3
Semelhante ao AD2, mas que 
faça uso de equipamentos / pro-
cedimentos especiais
Habitualmente 
contínua
106 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 2 - Critérios de inclusão do PAD HIAS
Estar internado no HIAS
Crianças 0-17 anos portadores de doenças crônicas que necessitem de 
cuidados continuados (gastrostomia; sonda enteral; traqueostomia; 
dependência de oxigenioterapia; cuidados paliativos exclusivos, etc.)
Estabilidade clínica 
(ausência de intercorrências graves < 7 dias; necessidade de baixo 
fluxo de o2 <4l/min, ausência de infecção)
Pelo menos 2 cuidadores passíveis de treinamento
Residência em Fortaleza
Aceitação do programada pela família
(assinatura do termo de adesão ao PAD)
Em setembro de 2020, o PAD passou por uma restruturação, sendo 
feita uma ampla divulgação do trabalho da equipe. Nessa ocasião, as 
equipes da assistência hospitalar do HIAS receberam as orientações 
quanto ao processo de inclusão dos pacientes com perfil PAD.
Então a desospitalização segue em etapas, primeiro a 
identificação do paciente que preencha critérios que se enquadrem 
no programa. Desde então, a coordenação do PAD faz busca ativa 
semanal dos pacientes com tal perfil no HIAS; seguindo de articulações 
intra-hospitalar com os médicos da assistência visando planejar a 
viabilização da alta das crianças sinalizadas. 
Médico e enfermeiro da assistência preenchem a Ficha de Inclusão 
do PAD, anexando a esta o relatório de alta, documentos, receitas e 
prescrição para domicílio, além de relatório para oxigenoterapia e 
parecer dos cuidados paliativos, caso existam. Ainda no prazo de até 
48horas, a equipe do PAD executa o primeiro contato com a criança e os 
familiares responsáveis, agendando o treinamento sobre os cuidados 
no domicílio, estabelecendo o início do vínculo com paciente, família 
e cuidadores, quando estabelecem planos de cuidados presentes 
e futuros após a alta. Além da entrevista com assistente social do 
programa e assinatura dos termos de adesão ao PAD.
107Cuidados Paliativos Pediátricos
Após resolvidas estaspendências iniciais, a equipe do PAD, 
juntamente com a equipe da assistência, faz o checklist necessário 
para alta hospitalar (Quadro 3).
Quadro 3 - Checklist para alta hospitalar
Verificar compreensão do cuidador sobre o programa
Assinatura do Termo de Adesão ao PAD
Avaliação da assistente social do PAD
Treinamento dos cuidadores, estando aptos ao cuidado em domicílio
Orientação sobre recebimento de medicamentos e insumo
Solicitação de locação do oxigênio domiciliar quando necessário. 
Atualmente só vão para o domicílio após testarem pelo menos 24h o 
concentrador de oxigênio no hospital, sendo verificada manutenção 
da saturação de O2.
Solicitação do transporte até o domicílio pela equipe assistente.
Estando em domicílio, as crianças são visitadas pela equipe 
multidisciplinar de acordo com a demanda específica de cada 
uma. Em geral, as visitas médicas ocorrem a cada 15 dias, as de 
fisioterapia semanalmente, de enfermeiros, técnicos de enfermagem 
e fonoaudiologia de acordo com o plano e a estratégia de cuidados 
individual. Além do atendimento clínico, dispõe também de cirurgião 
pediátrico que pode realizar avaliação e troca de traqueóstomos (a 
cada 3 meses) e de gastrostomias (mensal) em domicílio. Juntamente 
com o cirurgião, há enfermeiro especializado em estomatoterapia, 
prestando cuidados de ostomias e lesões de pele, além de orientações 
de cuidados possíveis de serem realizados pelos cuidadores.
108 Cuidados Paliativos Pediátricos
Há também os critérios para alta do PAD, ou seja, são as vias de 
saída do PAD, são eles:
1) Estabilidade clínica, sem reinternações nos últimos 3 a 6 
meses, com insumos e dieta judicializadas, com possibilidade 
de acompanhamento mensal em domicílio (transferência para 
Melhor em Casa);
2) Pacientes com 17 anos e 6 meses a 18 anos, que ainda necessitam 
de assistência no domicílio (transferência para SAD Messejana); 
3) Pacientes pequenos ou locomoção preservada, com possibilidade 
de seguimento multidisciplinar ambulatorial, com dieta e insumos 
judicializados (alta para o ambulatório do paciente crônico e para 
o ambulatório das especialidades).
A beleza da assistência domiciliar está no cuidado humanizado e 
integral à criança doente, viabilizando sua estadia em casa de forma 
segura. Atualmente o PAD tem ampliado sua esfera de cuidados, 
acolhendo também crianças em cuidados paliativos exclusivos, 
proporcionando-lhes um fim de vida com mais conforto nos seus lares 
ao lado de seus familiares.
Além disso, após a restruturação do PAD em setembro de 2020, foi 
instituída uma rede de apoio, a criação do ambulatório de atendimento 
ao paciente crônico, para o qual são encaminhadas as crianças que 
já não necessitam da assistência da equipe no domicílio e que podem 
receber alta do programa para acompanhamento e atendimento 
ambulatorial. 
Realizadas parcerias com outros programas de atendimentos 
domiciliares (Melhor em Casa, SAD de Messejana), para os quais são 
encaminhadas as crianças que já não demandam tantos cuidados em 
domicílio, estáveis, sem reinternações frequentes, ou que já estejam 
próximo aos 18 anos.
109Cuidados Paliativos Pediátricos
A equipe do PAD entende que o processo de desospitalização 
não é simples, mas com a organização de suas ações é possível 
contribuir para a otimização dos leitos hospitalares, a diminuição de 
reinternações desnecessárias, o aprimoramento e planejamento de 
estratégias de cuidados individualizadas em conjunto com as famílias, 
e fortalecer os vínculos entre profissionais, pacientes e famílias, sendo 
capaz de transformar a vida de muitas famílias. Apesar dos desafios 
enfrentados diariamente, a recompensa vem da alegria de ver essas 
crianças vivendo, no sentido mais completo da palavra, em seus lares.
REFERÊNCIAS
1. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento 
de Atenção Básica - Caderno de Atenção Domiciliar. Brasília: 
Ministério da Saúde. 2013. 2v.
2. Ministério da Saúde - Desospitalização: Reflexões para o cuidado 
em saúde e atuação multiprofissional. Brasília: Ministério da 
Saúde. 2020.
3. Ministério da Saúde - Modalidades de Atenção Domiciliar. 
Julho/2021. (www.gov.br)
110 Cuidados Paliativos Pediátricos
Desospitalização sob o PAVD 12
 Cristiane Rodrigues de Sousa
 Jamille Fernandes Carneiro
 Marta Maria Sampaio Serrano
 
As condições crônicas complexas têm ganhado destaque no 
cenário pediátrico como consequência das conquistas técnico-
científicas, com maior sobrevida dos doentes. As crianças e 
adolescentes portadores de tais condições possuem necessidades 
especiais de saúde, como o uso de tecnologia, cuidados de equipe 
multidisciplinar e o uso frequente dos serviços de saúde. A dependência 
de tecnologia corresponde ao uso de um dispositivo e/ou equipamento, 
como traquéostomo, sonda de gastrostomia e o suporte ventilatório, 
tanto na modalidade invasiva como não-invasiva, para suprir a 
deficiência física associada a dependência de qualquer um destes 
dispositivos para compensar a perda de uma função orgânica vital.
Normalmente o fluxo percorrido pelos pacientes com 
condição crônica complexa envolve longos períodos de internação, 
principalmente quando há dependência tecnológica. A necessidade 
de suporte ventilatório muitas vezes resulta em internação de longa 
permanência em leito de terapia intensiva, estando distante dos 
familiares e dificultando a rotatividade dos leitos de UTI para pacientes 
agudamente doentes. 
111Cuidados Paliativos Pediátricos
As vantagens da transferência do paciente para um leito de 
cuidados intermediários e posteriormente a desospitalização são 
inúmeras, incluindo menor custo para o Hospital e a liberação de 
um leito de uti, além de permitir o contato próximo com o cuidador 
principal, de forma que seja permitido o aprendizado sobre a melhor 
forma de cuidar desse perfil de paciente, podendo-se então iniciar a 
organização do processo de uma futura internação domiciliar.
Os avanços tecnológicos extrapolaram o ambiente hospitalar e a 
ventilação mecânica em domicilio surgiu como uma alternativa real e 
efetiva no manejo dos pacientes dependentes de ventilação mecânica. 
Experiências exitosas mostram que a desospitalização com assistência 
ventilatória domiciliar apresenta poucas complicações quando bem 
acompanhada por equipe multidisciplinar. 
Os pacientes com doença neuromuscular podem receber suporte 
ventilatório invasivo ou não invasivo. A seleção do tipo de ventilação 
depende do quadro clínico, principalmente em relação a progressão da 
doença. 
Entende-se a desospitalização como a retirada do paciente do 
ambiente hospitalar de forma segura e responsável, com base em 
um minucioso processo de planejamento, quando o paciente já não é 
mais de alta complexidade e sim de alta dependência, contando com a 
família protagonizando o processo de cuidado no domicílio, sob o apoio 
da Rede de Atenção à Saúde.
A oportunidade do acompanhamento domiciliar possibilita a 
reinserção social e a integração ao ambiente familiar, permitindo uma 
melhoria na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias. 
A desospitalização deve garantir a continuidade dos cuidados 
assistenciais no domicílio do paciente. Para que isso ocorra, é 
necessário seguir o protocolo de indicações de desospitalização de 
cada hospital objetivando uma alta segura. 
Incluem-se como pré-requisitos para internação domiciliar: 
• Estabilidade clínica por no mínimo 2 semanas;
112 Cuidados Paliativos Pediátricos
• Compromisso e treinamento dos cuidadores;
• Assistência domiciliar por equipe multidisciplinar, com equipe 
mínima composta por pediatra, enfermeiro, fisioterapeuta, nutri-
cionista e assistente social. Além disso, ressalta-se a importância 
de acompanhamento com psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta 
ocupacional e odontólogo.
ASSUNTOS QUE DEVEM SER ABORDADOS 
NO TREINAMENTO DO CUIDADOR 
• Conhecimentoda doença – quadro clínico principal, sinais clínicos 
de infecção e piora clínica, sinais de perigo iminente e progressão 
da doença;
• Cuidados com o manuseio do paciente – lavagem das mãos 
sempre antes e depois do manuseio, postura no leito e uso de 
artifícios, como coxins e talas ortopédicas;
• Higiene – cuidados de banho e higiene pessoal;
• Aspiração de vias aéreas e do traqueóstomo – quando e como 
realizar (técnica de aspiração e material utilizado);
• Cuidados com a traqueostomia – limpeza do estoma, técnica 
para recolocação da cânula traqueal em caso de deslocamento 
acidental ou substituição por obstrução ou ruptura da cânula, 
reconhecimento de possíveis complicações como saída de 
secreção, granuloma e obstrução;
• Cuidados com a gastrostomia – limpeza do estoma, procedimento 
na substituição da sonda em caráter de urgência (exteriorização 
acidental ou obstrução), reconhecimento de possíveis complica-
ções como infecção de pele, dor à infusão de dieta, granuloma, 
obstrução;
113Cuidados Paliativos Pediátricos
• Manuseio da bolsa autoinflável – manuseio no auxílio à tosse e 
eliminação de secreções, utilização nas intercorrências (queda 
de saturação e/ou defeito do ventilador mecânico);
• Manuseio do ventilador mecânico – cuidados com circuito e 
filtros, compreensão da tela de configuração (parâmetros e 
alarmes), utilização da bateria e procedimento nos casos em que 
o equipamento apresentar defeito;
• Oxigênio – necessidade de uso, cuidados com o cilindro e 
montagem do sistema para fornecimento do oxigênio;
• Medicações – indicações clínicas dos medicamentos prescritos, 
posologia, preparação e administração por sonda de gastrostomia;
• Alimentação – preparação da dieta enteral, volume, forma de 
administração e intervalos;
• Material médico-hospitalar - quantidade e regularidade da 
distribuição dos materiais, bem como utilização correta e 
armazenamento.
CRITÉRIOS DE DESOSPITALIZAÇÃO PELO PAVD
Para solicitação de inclusão no Programa de Assistência 
Ventilatória Domiciliar (PAVD) do HIAS, o paciente que possui 
dependência de ventilação mecânica invasiva ou não invasiva deve 
residir em Fortaleza e ter dois cuidadores. A solicitação de inclusão no 
PAVD é preenchida em formulário específico e enviado para análise da 
coordenação médica e técnica do programa, para avaliar se o paciente 
apresenta perfil clínico e social adequados para inclusão. A análise 
criteriosa da condição clínica e das necessidades de suporte, além 
das condições sociais e do contexto familiar é uma etapa fundamental 
do processo. A avaliação pré-admissional deve incluir a análise das 
condições de residência e orientações quanto a ambiência ideal para o 
114 Cuidados Paliativos Pediátricos
cuidado do paciente. O domicilio deve se localizar em área segura e de 
fácil acesso à equipe de saúde e ao serviço móvel de urgência caso seja 
necessária uma possível reinternação. 
Durante a formação do vínculo com a equipe assistente e com 
a equipe do acompanhamento domiciliar, são propostas ações e 
conferências familiares visando a melhoria das condições de saúde e 
dos contextos familiares e sociais necessários para um processo de 
desospitalização seguro.
 É solicitado, após estabilidade clínica, transferência da UTI 
para a Unidade de Pacientes Especiais (UPE), unidade de cuidados 
intermediários onde será realizada a transição para o domicílio. O 
período de permanência na Unidade de treinamento é de extrema 
importância para o sucesso da desospitalização, pois permite o 
treinamento dos cuidadores sob supervisão da equipe multidisciplinar, 
além do conhecimento da doença e o reconhecimento de sinais de 
piora clínica que necessitam de intervenção. 
Durante o período em que é realizado o treinamento dos 
cuidadores, é iniciada a adaptação do paciente ao ventilador 
mecânico portátil que será usado no domicílio, objetivando equilíbrio 
dos parâmetros ventilatórios e estabilidade clínica do ponto de 
vista respiratório. Esse equipamento deve possuir bateria interna e 
externa, peso que permita transporte manual, tela com configuração 
em idioma nacional e locação de Empresa que permita assistência 
técnica 24 horas/dia. Além disso, deve-se solicitar e disponibilizar 
os equipamentos e acessórios, como oxímetro de pulso com sensor 
compatível com a faixa etária do paciente, cilindro de oxigênio 
(para uso em caso de intercorrências), aspirador de secreção e 
nebulizador. Diante de dependência de oxigênio será necessário uso 
de concentrador de oxigênio.
Os cuidadores devem ser informados dos riscos e da evolução da 
doença durante o período de transição para o domicílio, com registro 
em termo de consentimento livre e esclarecido.
115Cuidados Paliativos Pediátricos
ROTINA DE VISITAS DO PACIENTE 
ACOMPANHADO PELO PAVD
• Fisioterapeuta: Fisioterapia Respiratória e Motora 2-3 x /semana 
ou a depender da presença de intercorrências; 
• Enfermeiro (a): 1 x semana; 
• Pediatra: visita médica a cada 15 dias ou a depender da presença 
de intercorrências; 
• Nutricionista: visita mensal, com mensuração do peso e cálculo 
das necessidades nutricionais dos pacientes; 
• Assistente social: acompanhamento de demandas sociais do 
paciente e da família;
• Cirurgião pediátrico: troca de gastrostomia 6/6 meses e 
traqueostomia 3/3 meses ou a depender da necessidade.
A monitorização do paciente é realizada por oximetria de pulso 
e pela tela de monitorização do ventilador mecânico, que mostra os 
parâmetros atingidos pelo paciente de modo contínuo.
O cuidador precisa estar disponível para o cuidado contínuo. 
Dessa forma, entende-se a importância da presença de dois cuidadores 
habilitados no cuidado desse paciente, de forma que na ausência de 
um deles, por exemplo em situações de adoecimento, pode-se confiar 
o cuidado ao outro responsável capacitado. Além disso, ressalta-se a 
importância do suporte psicossocial para essa rede de apoio, de forma 
que se sintam seguros e acolhidos.
Pela condição de dependência tecnológica, os pacientes podem 
permanecer em internação domiciliar por muitos anos. Para avaliar a 
eficiência e a qualidade da assistência domiciliar, são acompanhados 
os indicadores de infecção, hospitalização e óbito. Além disso, 
ressalta-se que a disponibilização de leitos de terapia intensiva para 
pacientes com quadros clínicos graves, portadores ou não de condições 
116 Cuidados Paliativos Pediátricos
crônicas complexas, mas agudamente doentes tem grande impacto na 
assistência hospitalar especializada.
REFERÊNCIAS
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Future Strategy.J Korean Med Sci. 2019 Nov 4;34(42):e268
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117Cuidados Paliativos Pediátricos
Terminalidade em cuidados 
paliativos pediátricos13
 Bruna Alcântara
Thiago do Vale Machado
A trajetória da doença crônica em crianças com condições 
limitantes de vida pode determinar diferentes tipos de cuidados em 
final de vida, e a morte precoce é um resultado inevitável. A dificuldade 
em estimar o prognóstico dessas patologias (períodos estáveis 
intercalando com períodos instáveis) pode permear dúvidas em relação 
ao planejamento de cuidados.1,2
Em geral, o pediatra não consegue responder aos pais quanto 
tempo uma criança nessas condições tem para viver. Isso decorre de 
muitas alterações e complicações imprevisíveis. Muitos fatores como 
infecção e evolução para sepse, insuficiência respiratória, podem 
causar alterações e deixar sequelas importantes. A própria progressão 
de doença pode levar a outras comorbidades, mas diferente dos adultos, 
muitos dos órgãos estão estáveis e bem funcionantes garantindo uma 
boa recuperação, até mesmo o câncer em condições de quimioterapia 
agressiva, pode haver reversão de muitos sintomas a longo prazo.1-3
É imprescindível avaliar a linha de base clínica daquela criança, 
principalmente aquelas com sequelas neurológicas importantes, além 
dos eventos clínicos anteriores e a progressão geral de sua condição.4
118 Cuidados Paliativos Pediátricos
No entanto, muitos sinais de deterioração podem surgir e indicar o 
processo de morte. Nesse sentido, a família deve ser antecipada sobre 
tais situações, as quais podem implicar num processo que impede a 
reversibilidade e permitir que sejam abordadas de forma realista suas 
"esperanças e desejos" enquanto se preparam para as últimas horas e 
dias de vida da sua criança.2,4,5
A fase final de vida é definida pela literatura como as últimas 
duas semanas de vida, a última semana ou as últimas 48h de vida. A 
terminologia defende que nessa fase avançada e irreversível, o paciente 
entra num estado catabólico acelerado. O estado catabólico ocorre em 
razão da ação de várias citocinas, principalmente de interleucinas (IL-1 
e IL-6) e fator de necrose. Isso culmina com a perda de massa gorda e 
depois massa magra, com evolução para caquexia e queda da energia 
vital e evolução para falência de múltiplos órgãos.5
Apesar da terminalidade seja permeada de incertezas, alguns 
sinais e variados sintomas, que individualmente ou mesmo combinados, 
poderão indicar que provavelmente a criança virá a óbito dentro de 
horas ou dias: dor, dispneia, secreções respiratórias excessivas, 
náuseas /vômitos, agitação e convulsões.6-8.
Nesse processo de morte (últimos dias ou horas de vida), o 
paciente se torna cada vez mais cansado, mais fraco e sonolento, com 
menos interesse de sair da cama, receber visitas, ou saber o que está 
acontecendo ao seu redor, além da incapacidade de tolerar alimentos ou 
bebidas; uma queda acentuada na diurese e nas evacuações; alterações 
do nível de consciência (sonolência excessiva ou confusão, períodos de 
abstinência, crises convulsivas incontroláveis e até agitação). Essas 
condições podem ser observadas uma mudança no padrão respiratório 
(uma respiração ruidosa, com maior dificuldade ou irregular), uma 
perfusão periférica mais prejudicada (o que pode ser relacionado a 
uma aparência mais pálida ou acinzentada), incluindo uma dificuldade 
de manter a temperatura corporal. Observa-se ainda uma adinamia 
intensa e aumento da dor com necessidade de analgesia em maior 
frequência e ressurgimento de outros sintomas que anteriormente 
119Cuidados Paliativos Pediátricos
estavam controlados. É importante frisar, que a lucidez, consciência 
e audição podem se manter presentes até o último momento, trazendo 
as mais belas despedidas e simplesmente ir durante o sono com o 
último suspiro.2,4,5,6, 7, 8, 9
A atenção no manejo adequado do controle dos sintomas e sinais 
são fundamentais, e caso contrário, a família e o doente, poderão 
sofrer desnecessariamente e o processo de morte se prolongar. 
Ademais, o acolhimento da família durante a progressão da doença e 
o entendimento da irreversibilidade, assegurando que os cuidados 
médicos possam estar em acordo com os valores do paciente e a 
família, além do suporte ao luto é fundamental.1,2,5
De qualquer forma, muitos dos cuidados de terminalidade 
consistem no acompanhamento com a equipe multidisciplinar 
juntamente com a equipe de cuidados paliativos para realizar diversas 
abordagens, prioritariamente antecipadas: 
• Identificar prognóstico de dias ou horas, se possível- mostrar 
sinais e sintomas que podem sugerir evolução para o processo de 
morte;
• Sinalizar uma possível previsão da morte, relacionar com 
experiências de pacientes com patologias semelhantes, 
evidenciando como irá acontecer, além de quais os sintomas a 
serem controlados;
• Devem-se discutir diretivas antecipadas;
• Preparar para uma morte próxima, tal como a escolha do local, 
organização de estratégias de conforto e cuidado do paciente, 
• E assegurar a família o acolhimento, controle de sintomas, 
principalmente da dor, presença ativa da equipe multidisciplinar, 
ajuste do médico e da psicologia; além de avaliar a parte 
burocrática (atestado de óbito, funeral, ajuda de custo, enterro, 
tanatologia).10
120 Cuidados Paliativos Pediátricos
As decisões do que fazer e quando fazer devem ser sempre 
fundamentadas no princípio básico dos norteadores, como 
beneficência, não maleficência, autonomia, prognóstico e tratamento 
dispensável. A equipe, tem que avaliar previamente sobre as questões 
de nutrição parenteral, hidratação parenteral, diálise, UTI, transfusões, 
manobras de RCP, retiradas de medicações e equipamentos, sedação 
paliativa e permanência ou não no hospital.2,4,5,10
Na assistência das últimas horas o objetivo principal é diminuir 
o sofrimento e o desconforto do paciente e de seus familiares, 
controlando os sintomas e oferecendo suporte psicoemocional, 
evitando o prolongamento do sofrimento e do processo de morte. A 
família necessita estar bem assistida pois é possível que venha à tona 
sentimentos como conflitos, medos, ansiedades, culpas, dúvidas e 
emoções diversas como raiva e barganha.
Deve-se reforçar os cuidados de higiene e conforto. Reforçar a 
presença de equipe de saúde. Certificar-se que a dor está controlada 
(uso de escalas), além dos outros sintomas desagradáveis. O cuidado 
deve iniciar pelo conforto clínico: hidratar lábios, boca e olhos, manter 
paciente limpo e seco, preparar para as incontinências (fraldas), 
mudanças de decúbito a cada 2 horas, avaliar suporte hídrico, 
adequar alimentação que no caso poderá ser reduzida e até suspensa, 
oxigenoterapia se necessária, reajustar vias de administração de 
medicação (podendo ser priorizado via SC-hipodermóclise), ajuste de 
doses, suspender medicações não essenciais (higienizar prescrição), e 
se necessário, deve-se iniciar a sedação Paliativa (orientado no capítulo 
de controle de sintomas).2,5,11
Nesse contexto, durante a preparação para o enfrentamento da 
morte, é possível que seja relembrado e repetido todos os objetivos do 
cuidado, encorajar a comunicação entre os familiares, procurar saber 
os desejos pessoais do paciente, encorajá-los a dizer ao paciente que 
ele é amado e que ele será lembrado, falar sobre morte no contexto 
espiritual e cultural da família, ajudar o paciente e a família a lidar 
com sentimentos de culpa ou de arrependimento e discutir assuntos 
121Cuidados Paliativos Pediátricos
preocupantes como local e custos de funeral, orientando a burocracia. 
Não devemos impor ponto de vista e preferencialmente tratar cada 
situação sempre com empatia, respeito e dignidade. 
A privacidade da família e do paciente deve ser valorizada, 
visando alcançar conforto e qualidade de vida. Podem ser oferecidos 
flexibilização de horários devisitas, permissão para manifestação 
religiosa/espirituais, acolhimento e suporte emocional à família 
estendida (incluindo avós e irmãos), realização de desejos antes, 
durante e pós óbito, proporcionar registro de legados do paciente e 
participação ativa dos cuidadores. 
Em relação ao local de morte, a escolha do ambiente hospitalar 
poderia ser favorável: em casos que seja necessário oferecer um 
melhor manejo de sintomas, principalmente quando dor incontrolável, 
dispneia e sangramentos maciços); nos casos de oferecer melhor 
conforto e higiene; em necessidade de otimizar suporte psicológico 
para quadros clínicos dramáticos; no contexto de sedação paliativa 
contínua e profunda; ou quando a família no seu domicílio não tem 
estrutura física adequada e suporte para óbito, tal como risco de luto 
complicado pela família.4,5
Quando a escolha é o domicílio do paciente, esse ambiente 
proporciona a manutenção da individualidade e do papel do lugar na 
despedida (exemplo o espaço, os pertences, a história, a religiosidade, 
a raiz da sua origem como interior e naturalidade), e possa ser capaz 
de oferecer acolhimento, conforto e segurança, diante de parentes e 
amigos.4,5
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and young adults with life-thretening complex chronic conditions. 
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Barbosa SMMB, Oliveira SB. Cuidados Paliativos Pediátricos. 1ed. 
Medbook, 2023.
123Cuidados Paliativos Pediátricos
124 Cuidados Paliativos Pediátricos
Os quatro primeiros capítulos trazem o conceito e os 
princípios dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), as 
preocupações bioéticas e morais no contexto paliativista, além da 
história, formação e apresentação da equipe de CPP no HIAS e no 
CPC. Adiante, apresenta-se o processo de trabalho dos cuidados 
paliativos (conferência familiar, plano de cuidados e controle 
de sintomas) e posteriormente a organização e funcionalidade 
da equipe multiprofissional. Em seguida, estão contemplados a 
organização dos serviços de assistência domiciliar (PAD e PAVD), 
os quais solidificam a continuidade do cuidado. Por fim, o capítulo 
de Cuidados de Final de Vida ampara os profissionais numa melhor 
assistência nas últimas horas.
Dr. Thiago do Vale Machado