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CUIDADOS PALIATIVOS Baseados no princípio bioético da autonomia do paciente através do consentimento informado, possibilitando que ele tome suas próprias decisões, no princípio da beneficência e da não maleficência, os Cuidados Paliativos desenvolvem o cuidado ao paciente visando à qualidade de vida e à manutenção da dignidade humana no decorrer da doença, na terminalidade da vida, na morte e no período de luto. CONCEITO “Cuidado Paliativo é a abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor, além de outros problemas de natureza física, psicológica, social e espiritual”. (MATSUMOTO, 2012 ; OMS, 2002) ▪ O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas sim em princípios. ▪ Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. ▪ Indica-se o cuidado desde o diagnóstico. ▪ Não se fala em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, o que afasta a ideia de “não ter mais nada a fazer”. ▪ Inclui a abordagem da espiritualidade dentre as dimensões do ser humano. ▪ A família é lembrada, portanto assistida também após a morte do paciente, no período de luto. Princípios norteadores 1. Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis ▪ Medicamentos, medidas não farmacológicas e abordagem dos aspectos psicossociais e espirituais – “sintoma total”. 2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida ▪ Revolução biotecnológica que possibilita o prolongamento interminável do morrer. ▪ Resgata a possibilidade da morte como um evento natural e esperado na presença de doença ameaçadora da vida, colocando ênfase na vida que ainda pode ser vivida. 3. Não acelerar nem adiar a morte ▪ Nada tem a ver com eutanásia. ▪ Conhecimento da história natural da doença + relação empática com o paciente e seus familiares. 4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente ▪ Doença --- série de perdas --- pacientes e seus familiares -- angústia, depressão e desesperança. ▪ Transcendência, significado da vida, aliado ou não à religião (crença do paciente). 5. Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte ▪ Facilitar a resolução de problemas (sociais, dificuldades de acesso a serviços, medicamentos e outros recursos). 6. Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto ▪ Núcleo familiar também “adoece” – sofrimento deve ser acolhido e paliado. ▪ Pode e deve ser parceira e colaboradora – conhecem o paciente, suas necessidades, suas peculiaridades, seus desejos e angústias. 7. Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto ▪ Integração – observar o paciente sob todas as suas dimensões e a importância de todos estes aspectos na composição do seu perfil para elaboração de uma proposta de abordagem. ▪ Cuidado no luto – pode e deve ser realizado por toda a equipe e não somente pelo psicólogo. 8. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença ▪ Abordagem holística – paciente ser biográfico, não simplesmente biológico. ▪ Poderão viver mais com qualidade: sintomas impecavelmente controlados, desejos e necessidades atendidas, conviver com familiares, resgatar pendências. 9. Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes ▪ Devem ser iniciados desde o diagnóstico da doença potencialmente mortal. ▪ Cuidar do paciente em diferentes momentos da evolução da doença. ▪ Permite a prevenção dos sintomas e de complicações inerentes à doença de base, além de propiciar o diagnóstico e tratamento adequados de doenças que possam cursar paralelamente à doença principal. Eutanásia (abreviação) X Distanásia (prolongamento) Desafio de cuidar do sofrimento Nascimento e morte – vulnerabilidade, necessitando de cuidados “Não podemos nos curar da nossa mortalidade e finitude humanas. Essa condição de existir não é uma patologia” “O sofrimento humano somente é intolerável quando ninguém cuida” (Saunders, 1991) Cuidados Paliativos ▪ Morte digna, menos dolorosa possível ▪ Família e doente: discutam seus medos, recebam todas as informações sobre a doença - comunicação sem censura Problemas mais graves encontrados entre pacientes terminais - Controle de sintomas - Ansiedade do paciente - Controle da dor - Ajuda prática O PAPEL DO PSICÓLOGO NA EQUIPE ▪ Respostas construídas dentro de um referencial teórico consistente. ▪ É necessário que o psicólogo procure ter clareza sobre as possibilidades e limites do seu campo de trabalho, evitando tomar para si modelos estranhos à sua prática. ▪ Formação básica em Cuidados Paliativos – contribui para uma atuação sintônica com os objetivos da equipe. Trabalho em equipe ▪ Habilidade de comunicar-se com profissionais de outras áreas do conhecimento. ▪ Precisa ter clareza sobre o seu próprio trabalho, procurando ao mesmo tempo conhecer o fazer de seus colegas de equipe. ▪ Valorização da atuação multiprofissional que se fundamenta na compreensão de que o doente sofre globalmente. Integração dos aspectos psicológicos ao tratamento do doente ▪ A noção de “dor total” --- implica diretamente a ação do psicólogo, na medida em que reconhece, ao lado das razões orgânicas, o fator emocional – além do social e espiritual, como aspecto envolvido na dor. ▪ Costuma-se ampliar a noção de “dor total” para o de “sintomas totais”, já que não é só na dor, mas também em outros sintomas (tais como ansiedade, depressão, distúrbios do sono, vômito, dispneia etc.) que os fatores psicológicos se fazem presentes. Atenção à família ▪ A qualidade da relação entre o doente e seu(s) cuidador(es) pode ser benéfica ou interferir negativamente nos processos de adoecimento, morte e luto. ▪ Por esse motivo, a atenção à família do doente é outro aspecto norteador das ações da equipe, o que requer do psicólogo a capacidade de manejar situações grupais. ▪ Algumas vezes, em nome de poupar o doente, a família pode restringir e falsear a comunicação acerca do diagnóstico e de suas perspectivas de tratamento – “conspiração do silêncio”. ▪ Oferecer informações ao paciente é importante, assim como levar em conta os temores da família de que tal comunicação seja feita. ▪ Paciente: entrevê burburinhos, além, é claro, de perceber as modificações de seu corpo e desempenho físico. ▪ PSICÓLOGO: estimula doente e família a pensarem e falarem livremente sobre sua situação; procurando legitimar seu sofrimento e contribuindo para a elaboração das experiências de adoecimento, processo de morte e luto. Atenção à equipe ▪ Trabalhar na assistência a pacientes em Cuidados Paliativos envolve estar em contato muito próximo com o sofrimento, o que implica certo “custo emocional” para o profissional que atua na área. ▪ Espaço de cuidado e atenção às suas próprias dificuldades. A intervenção do psicólogo é solicitada quando doente e/ou família: ▪ São agressivos; ▪ Não seguem as recomendações que lhe são feitas; ▪ Burlam as regras do serviço; ▪ Acusam e culpabilizam; ▪ Negam a gravidade do estado de saúde do doente; ▪ São muito solicitantes. Situações que representam importante fonte de estresse para a equipe e que podemestar ligadas a “síndrome de burnout. ▪ Grupos de reflexão sobre a tarefa assistencial: espaço em que o grupo de trabalho possa funcionar como ponto de apoio diante das experiências de sofrimento vividas na assistência ao doente e familiares, constituindo-se como um dispositivo catalisador do trabalho em Cuidados Paliativos. ▪ Deve ser coordenado por profissional da área “psi” que não seja um membro da equipe. ▪ A experiência com situações de adoecimento e morte pode, dependendo do contexto em que se dá, ser favorecedora da aceitação de limites ou ser importante fonte geradora de angústia, inclusive para o psicólogo. ▪ Ideal para o psicólogo seria criar sentidos para a prática dentro das possibilidades/limites de seu campo de conhecimento. ▪ Participação em espaços de interlocução sobre questões ligadas à atuação (supervisão, grupos de estudo, psicoterapia, publicações, congressos etc.) pode ser ferramenta valiosa para uma experiência de crescimento pessoal e profissional. COMO O PSICÓLOGO PODE AUXILIAR NO FINAL DA VIDA DE UMA PESSOA? ▪ Buscar a qualidade de vida do paciente, amenizando o sofrimento, ansiedade e depressão diante da morte. ▪ Ajudar os familiares e os pacientes a quebrarem o silêncio e falarem sobre a doença, fornecendo-lhes as informações necessárias ao tratamento. ▪ Abrir um canal de comunicação franco com o paciente para que ele elabore essa fase de vida e possa ressignificar, reconciliar, projetar e concretizar desejos, anseios e a sensação de “dever realizado”. Luto em Cuidados Paliativos Viver o luto significa Aceitar a realidade da perda Enfrentar as emoções do pesar Adaptar-se à vida sem a pessoa Encontrar maneiras adequadas para lembrar o falecido Reconstruir a fé e os sistemas filosóficos abalados pela perda Reconstruir a identidade e a vida Luto – Fatores psicológicos ▪ A natureza e o significado únicos relacionados à perda específica. ▪ As qualidades individuais da relação que se finda. ▪ O papel que a pessoa à morte ocupa no sistema familiar ou social. ▪ Os recursos de enfrentamento do enlutado, junto com sua personalidade e condições de saúde mental. ▪ Experiências prévias com morte e perdas. ▪ Os fundamentos sociais, culturais, éticos, religiosos e espirituais do enlutado. ▪ Idade do enlutado e da pessoa à morte. ▪ Questões não-resolvidas entre a pessoa à morte e o enlutado. ▪ A percepção individual sobre quanto foi realizado em vida. ▪ Circunstâncias da terminalidade. ▪ Percepção de senso de controle. ▪ Perdas secundárias Luto – Fatores sociais ▪ Isolamento. ▪ Dificuldade de estabelecer e manter relações significativas. ▪ Nova identidade social. Luto Antecipatório ▪ Processo de luto com início a partir do momento em que é recebido o diagnóstico de uma doença fatal ou potencialmente fatal. ▪ Luto pelas perdas concretas ou simbólicas (segurança, funções físicas, imagem corporal, força e poder, independência, autoestima, respeito dos outros, perspectiva de futuro). ▪ Possibilidade de elaboração do luto, a partir do processo de adoecimento. ▪ Permite absorver a realidade da perda gradualmente, ao longo do tempo. ▪ Resolver questões pendentes com a pessoa doente (expressar sentimentos, perdoar e ser perdoado). ▪ Iniciar mudanças de concepção sobre vida e identidade. ▪ Fazer planos para o futuro de maneira que não sejam sentidos como traição ao doente. Fases luto – Família CRISE ▪ Inicia-se antes do diagnóstico, quando a família tem alguma percepção ou interpreta sintomas como risco e une-se para lidar com os sintomas e sistemas médicos. ▪ Interpretação fundamentada em seu sistema de crenças e modo de funcionamento. CRÔNICA ▪ Desafio de viver uma vida normal, em condições anormais; ▪ Surgem crises agudas; ▪ Lamentam a perda da identidade pré-doença e a família mais informada tenta equilibrar necessidades de cuidados com outras necessidades da família. FINAL (quando a inevitabilidade da morte está clara) ▪ Dificuldade em lidar com a separação e o luto. ▪ Ter mais oportunidade para resolver questões não resolvidas. ▪ Ajudar o paciente a expressar preocupações e desejos. ▪ Despedir-se. ▪ Necessidades específicas do cuidador: ➢ a saúde desse cuidador; ➢ questões de gênero na predição de vulnerabilidade a sofrimento psicológico; ➢ vínculo conjugal, sexualidade: programas educativos e terapêuticos. Fatores preponderantes, na fase próxima à morte: ▪ Compreender o processo da morte; ▪ Lidar com cuidadores e instituições; ▪ Reestruturar emocionalmente as relações com a pessoa à morte; ▪ Utilizar eficazmente os recursos disponíveis; ▪ Lidar com as próprias emoções e o luto; ▪ Compreender as necessidades da pessoa à morte; ▪ Continuar se relacionando com a pessoa à morte, mantendo-a incorporada ao sistema familiar; ▪ Planejar-se para a continuidade da vida familiar; ▪ Buscar significado na morte. Fatores facilitadores do enfrentamento: ▪ Estrutura familiar flexível que permita reajuste de papéis. ▪ Boa comunicação com a equipe profissional e entre os membros da família. ▪ Conhecimento dos sintomas e ciclo da doença. ▪ Participação nas diferentes fases. ▪ Sistemas de apoio informal e formal disponíveis. Fatores complicadores do enfrentamento: ▪ Padrões disfuncionais de relacionamento, interação, comunicação e solução de problemas. ▪ Sistemas de suporte formal e informal não existentes ou ineficientes. ▪ Outras crises familiares simultâneas à doença. ▪ Falta de recursos econômicos e sociais. ▪ Cuidados médicos de pouca qualidade e dificuldades na comunicação com a equipe médica. ▪ Doenças estigmatizantes, pouca assistência Processo de construção de significado, pela família ▪ Construídas interativamente dentro da família. ▪ Influenciadas pela sociedade, cultura e período histórico. ▪ Fatores estimuladores: rituais familiares, efeitos na família estendida, tolerância pelas diferenças, qualidade e frequência das interações. ▪ Fatores inibidores: regras familiares que proíbem conversar sobre assuntos delicados, proteção e aspectos da dinâmica familiar, como exclusão de membros. Categorias de significados ▪ Morte como um teste; ▪ Modelo para outros; ▪ Veio para unir a família; ▪ Teve causa genética; ▪ Morto não está em lugar algum ou está no céu, cuidando dos outros; ▪ Morto queria morrer; ▪ “A morte poderia ter sido evitada” – mais difícil; ▪ O que a morte não foi; ▪ ´Não faz sentido´, ou seja: o significado não significa uma compreensão; ▪ Morte injusta (coisas ruins acontecendo às pessoas boas; morreu a pessoa errada; muito cedo/tarde); ▪ Significados filosóficos (fatalidade, propósito da morte); ▪ Vida após a morte (existe/ não existe); ▪ Significados religiosos (revelação, reunião, recompensa; um teste; causada por Deus); ▪ Natureza da morte (evitável pelo morto/família/sistema de saúde; causa biológica; momento da morte; morte antes da morte); ▪ Atitude do morto em relação à morte (não queria morrer, estava pronto para morrer, desejava, sabia, foi como queria); ▪ Como a morte mudou a família; ▪ Lições aprendidas, verdades vividas (não ter certezas, estabelecer prioridades, viver a vida/momento). Objetivos para cuidar da família enlutada Obter e compartilhar o reconhecimento da realidade da morte. Compartilhar a perda e colocá-la em contexto. Reorganizar o sistema familiar. ATENÇÃO ▪ Como luto não é doença -- nem todo enlutado precisa de psicoterapia. ▪ Há a necessidade de desenvolver critérios adequados para uma avaliação cuidadosa sobre a demanda e, consequentemente, a melhor intervenção psicológica. Avaliar a necessidade (demanda) - Recursos disponíveis da pessoa enlutada (psicológicos, espirituais, socioculturais, religiosose econômicos) Sistema de crenças + Narrativa de vida + Cultura = Discursos sobre a morte e o luto
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