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Unidade 1 - Pessoas com deficiência: sua trajetória e perfil Objetivos de aprendizagem Ao �nal desta unidade, você será capaz de: Comparar o caráter histórico dos conceitos e concepções sobre as pessoas com de�ciência. Comparar de�nições com base no paradigma médico e social. Conhecer o per�l das pessoas com de�ciência no Brasil. Identi�car mitos que envolvem a condição da de�ciência. Página 1 de 16 Temas Nesta unidade, serão tratados os seguintes temas: Trajetória histórica da pessoa com de�ciência O que acontecia no Brasil? De�nições de de�ciência Modelo médico A reabilitação Integração social Anos 1980/1990 Modelo social Inclusão e de�ciência Como devo designar a pessoa com de�ciência? De�ciente Pessoa portadora de de�ciência (PPD) Pessoa com necessidades especiais Pessoa com necessidades educacionais especiais Pessoa com De�ciência (PcD) Quantos brasileiros têm alguma de�ciência? Mitos sobre a de�ciência Introdução ©Elina EJUD2 Esta unidade mostra como a sociedade encarou as pessoas com de�ciência ao longo da história. A psicóloga Lígia Assumpção Amaral costumava dizer, em suas palestras, que esses olhares podiam ser comparados a uma gangorra: às vezes a pessoa com de�ciência estava no alto, pois se considerava que ela tinha poderes e capacidades sobre-humanos; a de�ciência a aproximava de atributos divinos. Em outros momentos, quando a gangorra se aproximava do chão, sua condição era atribuída a falhas de caráter, suas ou de seus antepassados; a de�ciência era vista como “maldição” ou “castigo”. Vamos conhecer o modelo (ou paradigma) médico e o social, que expressam modos diferentes de compreender a condição da de�ciência. Vamos responder, também, a uma pergunta frequente: quantos brasileiros têm alguma de�ciência? Por �m, listaremos algumas a�rmações errôneas, mas que, à força de muitas repetições, adquiriram o status de mitos. Agora é hora de questioná-los. Página 2 de 16 Trajetória histórica da pessoa com deficiência Sempre houve pessoas com de�ciência desde o aparecimento dos primeiros seres humanos. Embora não haja vestígios de sua existência, podemos supor que essas pessoas não sobreviviam por muito tempo no ambiente hostil da Terra (GUGEL). Durante a Antiguidade a sociedade via as pessoas com de�ciência de diferentes formas: no Egito Antigo elas participavam da vida social, ao que tudo indica em condições de igualdade, como a estela (placa de pedra) que mostra um homem com de�ciência física, sua mulher e �lho levando oferendas a um templo, como era costume. A Grécia até hoje reverencia Homero, o mais famoso de seus poetas, que teria vivido antes do século VII a.C e era cego. Por outro lado, em Esparta, terra de guerreiros, bebês com alguma de�ciência eram eliminados, por não terem condições de lutar. Desde a Antiguidade a presença de pessoas com de�ciência estimulou a necessidade de desenvolver equipamentos. A cadeira de rodas aparece numa pintura etrusca do século VI a.C. como meio de transporte de Hefesto, deus grego que tinha de�ciência física. ©Elina EJUD2, Adaptado de: GLIPTOTEKET. Acesso em: 2016. Página 3 de 16 ©Elina EJUD2 Durante a Idade Média (do século V d.C. até o VX), a Igreja preconizava o exercício da caridade por meio de esmolas, para manter os “incapazes” e os “indesejáveis” e recomendava paciência e resignação, para “carregar o peso da cruz” recebida. Crianças com de�ciência sinalizavam castigo de Deus. Eram segregadas em estabelecimentos criados para acolhê-las, juntamente com pobres, “loucos” e outros “indesejáveis”. Os locais eram cercados por altos muros que, ao mesmo tempo em que protegiam essas pessoas (e também protegiam a sociedade delas), retiravam-nas de circulação. Essa era uma atitude ambígua: havia proteção, mas com segregação. A rejeição da família e da sociedade era coberta com o manto da caridade. Outros, especialmente anões e corcundas, eram destinados a divertir os poderosos: surge a �gura do “bobo da corte”, que tentava garantir sua sobrevivência divertindo os poderosos às custas de sua condição. ©Elina EJUD2 O período que vai do �m da Idade Média até a Revolução Francesa (1789), caracterizado pelas grandes navegações, pelas Cruzadas e pelo surgimento das cidades, trouxe mudanças importantes para os surdos: o italiano Gerolamo Cardano (1501/1576) desenvolveu um código para ensiná-los a ler e escrever. Ele acreditava, contrariamente ao pensamento da época, que os surdos eram inteligentes e que, mesmo sem falar, podiam aprender a ler e escrever. Seu trabalho in�uenciou o monge beneditino Pedro Ponce de León (1520/1584) a desenvolver um método de educação por meio de sinais. O século XIX trouxe duas contribuições relevantes para as pessoas com de�ciência: a criação do sistema braile (1825) e a crença na viabilidade da reabilitação. Napoleão Bonaparte, por exemplo, recomendava que os soldados mutilados continuassem no Exército cuidando dos animais, dos arreios e armamentos. Nos Estados Unidos e na Alemanha a reabilitação para o trabalho começava a ser desenvolvida, o que demandava conhecer as características de cada grupo de de�ciência. Esse olhar vai além da caridade, do espetáculo e da zombaria: considera condições e possibilidades individuais. Foram criados orfanatos, asilos e instituições para crianças com de�ciência, que ofereciam atenção especializada e cuidados médicos. Página 4 de 16 O que acontecia no Brasil? O Imperial Instituto dos Meninos Cegos O Decreto Imperial nº 1.428, de 1854, assinala a fundação do Imperial Instituto dos Meninos Cegos, que tinha a função de preparar os alunos para exercer “ uma arte, um ofício, uma pro�ssão liberal ” e estava sediado no Rio de Janeiro. Sua criação foi uma decisão de D. Pedro II. Inicialmente funcionava em regime de internato. Continua ativo atualmente, com o nome de IBC (Instituto Benjamin Constant): é um externato que acolhe pessoas com cegueira e baixa visão a partir do seu nascimento (estimulação precoce) e oferece atividades diversi�cadas. A primeira Constituição brasileira, outorgada por D. Pedro I em 1824, negava às pessoas com de�ciência o acesso aos direitos políticos, por sua “incapacidade física ou moral”. O Segundo Império trouxe iniciativas que repercutiram no Brasil e na América Latina: a fundação de institutos educacionais e pro�ssionalizantes. (LEMOS; FERREIRA, 1995, p. 4) Collégio Nacional para Surdos-Mudos O Collégio Nacional para Surdos-Mudos, nome inicial do INES (Instituto Nacional de Educação de Surdos) foi criado em 1856 por in�uência do francês Ernest Huet, que era surdo. Além das disciplinas das escolas regulares, o currículo tinha Linguagem Articulada, Leitura sobre os Lábios e Doutrina Cristã. O Collégio começou como um internato que abrigava inicialmente apenas meninos do Brasil e de outros países; muitos eram rejeitados por suas famílias. A partir de 1931 as meninas começaram a ser aceitas em regime de externato, mas somente nas o�cinas de costura e bordado. A proposta era semelhante à do Instituto Benjamin Constant: educação e formação pro�ssional – ambas eram consideradas avançadas para a época. Página 5 de 16 Saiba Mais inicia sua pesquisa sobre a presença da pessoa com de�ciência no Brasil desde o início da colonização portuguesa, recorrendo a relatos de padres e viajantes que mencionavam, ainda que de forma super�cial, condições de de�ciência nos indígenas e chega até o século XX. Os últimos capítulos abordam os movimentos políticos das pessoas com de�ciência, as representações sociais geradas pelo movimento e lendas brasileiras. traz um panorama abrangente sobre as pessoas com de�ciência no Brasil e suas participações na vida política do País, desde o século XIX. Há farto material iconográ�co. O livro é complementado por vídeos, com recursos de acessibilidade. História do movimento político das pessoas com de�ciência no Brasil. Link: https://www.al.sp.gov.br/alesp/biblioteca-digital/obra/?id=21097 . Figueira (2008) Lanna Júnior (2010) Página 6 de 16 https://www.al.sp.gov.br/alesp/biblioteca-digital/obra/?id=21097Definições de deficiência A condição da deficiência pode ser entendida com base em duas concepções principais: o modelo ou paradigma médico e o modelo ou paradigma social. Modelo médico O modelo médico começou a ser esboçado após a Segunda Guerra Mundial (1948). Muitos soldados que sobreviveram adquiriram uma deficiência e foram tratados como heróis de guerra: a lesão era sinal de coragem e amor à pátria. A necessidade de reintegrá-los à sociedade estimulou o estudo de processos de reabilitação e o estabelecimento de clínicas para tratamento. Nessa mesma época houve uma severa epidemia de poliomielite nos Estados Unidos, que também chegou ao Brasil e atingiu grande número de pessoas. Assim como aconteceu nos Estados Unidos, a sociedade buscou respostas, criando associações, como a AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) em São Paulo em 1950 e a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação no Rio de Janeiro em 1954. Também foram estabelecidos cursos de Fisioterapia e Terapia Ocupacional nas Universidades. Gradualmente o conceito de reabilitação – a compreensão de que algo poderia ser feito para minimizar os efeitos da deficiência e ter uma melhor qualidade de vida - foi sendo absorvido pela sociedade até chegar à esfera legislativa com a Lei Orgânica da Previdência Social, que incluía a prestação de serviços de Reabilitação Profissional como uma de suas obrigações. A reabilitação O conceito de reabilitação física está vinculado ao , cujas características podem ser assim resumidas: as di�culdades podem ser superadas (“curadas”) pela intervenção de especialistas da área da saúde – médicos, �sioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos; os pro�ssionais são os protagonistas do tratamento; os pacientes obedecem e seguem as orientações passivamente. modelo médico da de�ciência A deficiência era vista como um “problema” da própria pessoa e, no máximo, de sua família: como inválida ela dependia do cuidado de outros. Caso pudesse ser reabilitada, então poderia fazer parte da sociedade, desde que conseguisse lidar com a sociedade do jeito que esta era. A iniciativa e a responsabilidade de se integrar eram dela e da família. O foco do modelo médico estava no distúrbio, no que faltava, na doença, que deveriam ser “resolvidos” pela atuação médica. Embora hoje a nossa compreensão seja diferente, esse modelo representou um avanço, em relação às concepções anteriores. Página 7 de 16 Você tinha informações sobre a trajetória histórica das pessoas com de�ciência no Brasil ou em outros países? A sociedade brasileira tem preconceitos contra a pessoa com de�ciência, em sua opinião? Para refletir ©Elina EJUD2 Anos 1980/1990 Essa década assinala a fase de transição da integração para a inclusão, que se caracteriza pelas modi�cações na sociedade que se prepara para oferecer condições de modo que qualquer pessoa possa buscar seu desenvolvimento e exercer sua cidadania. Os conceitos que começam a se esboçar referem-se à vida independente, equiparação de oportunidades e empoderamento, que impulsionam o surgimento do modelo social. Modelo social O modelo social da de�ciência, que está em vigência, embora ainda enfrente di�culdades, discriminações e oposições, baseia-se no conceito de inclusão: Página 8 de 16 Integração social Aos poucos o conceito de integração social, que é a base do modelo médico, foi se configurando. Surgem instituições especializadas com serviços apenas para as pessoas com deficiência: escolas, quadras de esporte, oficinas profissionalizantes, atividades de lazer. Esse era um mundo separado, mas semelhante ao “mundo lá fora” e que, na melhor das hipóteses, permitiria que alguns fizessem a travessia do mundo separado para a sociedade “lá fora”. Como resultado, mais ou menos no fim da década de 1960 as pessoas com deficiência começaram a ser inseridas na educação, no trabalho e no lazer, desde que estivessem “preparadas” para isso. ©Elina EJUD2 A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que foi ratificada pelo Brasil com status de Emenda Constitucional pelo Decreto Legislativo nº 186/2008, define a deficiência de modo abrangente, levando em conta o ambiente social e o momento histórico, além da diversidade existente entre as próprias pessoas com deficiência: Preâmbulo e. Reconhecendo que a de�ciência é um conceito em evolução e que a de�ciência resulta da interação entre pessoas com de�ciência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas; i. Reconhecendo a diversidade das pessoas com de�ciência; Art. 1º - Propósito Pessoas com de�ciência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas .(CONVENÇÃO, 2012, p.162 e 164) Página 9 de 16 O conceito de inclusão considera a pessoa, assim como o modelo médico, mas considera também a sociedade – aí está o diferencial. O foco está na interação entre a pessoa, as condições do meio e as atitudes da sociedade. A reabilitação continua a ser necessária, assim como órteses, próteses, tecnologias assistivas – mas o enfoque é diferente. No modelo social, o meio pode ser limitador ou, ao contrário, pode ser “capacitador”. Exempli�cando: o “problema” não é do surdo que não entende o que está sendo dito na TV e sim da emissora que não colocou a legenda ou a janela de Libras (Língua Brasileira de Sinais) e, portanto, não respeita o direito dele à comunicação e à informação. Inclusão e deficiência Voltando ao exemplo anterior, se a sociedade oferecer os recursos de acessibilidade, que garantem a equiparação de oportunidades, o surdo acompanhar os programas na TV. considera que vivemos uma fase de transição entre o modelo médico (integração) e o modelo social (inclusão), o que explica a coexistência destes processos sociais, como veri�camos no cotidiano. Esperamos que, com a vigência da CDPD (Convenção sobre os Direitos das Pessoas com De�ciência) e da LBI (Lei Brasileira de Inclusão), que a concretiza, a inclusão se fortaleça cada vez mais, minimizando posturas e conceitos relacionados ao modelo anterior (da integração) e que ainda traduzem preconceitos e estereótipos. pode, sim, Sassaki (2010) ©Elina EJUD2 Página 10 de 16 Como devo designar a pessoa com deficiência? Muitas vezes, as pessoas não sabem que palavras utilizar e recorrem a termos como “problema” ou “defeito”: “Ela tem problema nas pernas” ou “O bebê nasceu com um defeito” ou até mesmo “Ele nasceu defeituoso”. Por falta de informação, há pessoas que acham que vão causar constrangimento se utilizarem o termo “deficiência”. Não há problema nenhum em utilizar a palavra “deficiência”, como veremos a seguir. Esse termo é correto e objetivo, pois descreve uma condição real que não deve ser disfarçada, minimizada, ampliada ou ignorada. Deficiente Pessoa portadora de deficiência (PPD) Por volta da década de 1980, surge o termo “pessoa portadora de deficiência”. É um avanço, pois reconhece a natureza humana dessa pessoa. Como é uma expressão longa, logo foi abreviada para PPD. As pessoas passaram a ser designadas pela sigla, que se tornou um rótulo, e assim perderam sua individualidade. Com o tempo, as pessoas perceberam que esse termo não era correto, pois o verbo “portar” significa “carregar”. Quem porta (ou carrega) pode deixar de fazê-lo. Ora, não é possível fazer isso com uma deficiência. Encontramos o termo “pessoa portadora de deficiência” em leis e textos feitos entre 1980 e o ano 2000, pois era o que estava em uso. Página 11 de 16 Este é um termo genérico, que designa qualquer tipo de deficiência. Não deve ser utilizado, pois reduz a pessoa a apenas uma de suas características. ©Elina EJUD2 ©Elina EJUD2 Pessoa com necessidades especiais Outrotermo que ainda encontramos com frequência é “necessidades especiais”, que não designa especificamente as pessoas com deficiência. Uma criança canhota, por exemplo, tem necessidades especiais, como carteira escolar apropriada, tesoura etc., mas isso não é uma deficiência. Esse termo inclui qualquer pessoa (obeso, por exemplo) que precisa de um tratamento ou uma adaptação específica para sua condição. ©Elina EJUD2 Pessoa com necessidades educacionais especiais Esse termo foi utilizado pela primeira vez na Declaração de Salamanca para designar crianças e jovens em desvantagem, superdotadas (altas habilidades), em situação de rua ou de risco, trabalhadoras, de populações remotas ou nômades, pertencentes a minorias étnicas ou culturais, que apresentavam problemas de conduta, de ordem emocional ou de dificuldades de aprendizagem. Ou seja, a expressão “necessidades educacionais especiais” abrangia uma gama de situações que ultrapassava o campo da deficiência. Página 12 de 16 ©Elina EJUD2 (UNESCO, 1994) ©Elina Pessoa com deficiência - PcD A partir de 2000, o termo “pessoa com deficiência” passou a ser aceito e utilizado pela maioria das pessoas com deficiência em quase todos os países, pois indica que essa condição faz parte da pessoa, assim como outras características: altura, cor dos olhos etc. Este termo tornou-se oficial com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CONVENÇÃO, 2012), onde consta desde o título. A grafia correta da sigla correspondente a este termo é PcD, sem plural e a preposição “com” escrita em caixa baixa (letra minúscula). Sempre que possível, evite usar a sigla: ninguém gosta de ser identificado por um rótulo. Esse termo possibilita variações: mulher com deficiência, meninos com deficiência, trabalhador com deficiência e assim por diante. EJUD2 Palavras como “doente”, “inválido”, “excepcional”, “mongoloide”, “retardado” e diminutivos como “ceguinho”, “surdinho” e outras devem ser evitadas, pois são pejorativas e não correspondem à realidade. Página 13 de 16 Você teve colegas com de�ciência na sua formação escolar? Como era a sua convivência com eles? Na sua família há pessoas com de�ciência? Saiba Mais Sassaki (2011) aborda um tema que ainda suscita dúvidas: qual é a nomenclatura adequada para designar pessoas com deficiência? De forma objetiva, ele organizou um quadro com três colunas: Época, Termo e Significado e a relação com o valor atribuído à pessoa com deficiência. Como chamar os que têm deficiência? Link: https://ead.trt2.jus.br/ repository/shared/Cursos/ACINJ/pdfs/Como_chamar.pdf . Para refletir https://ead.trt2.jus.br/repository/shared/Cursos/ACINJ/pdfs/Como_chamar.pdf Quantos brasileiros têm uma deficiência? O Censo Demográ�co 2010, feito pelo IBGE (Instituto Brasileiro de Geogra�a e Estatística), incluiu perguntas especí�cas sobre pessoas com de�ciência. Para identi�car as condições de de�ciência foram criadas categorias sobre a funcionalidade das pessoas com de�ciência física, visual e auditiva, organizadas por grau de severidade, ainda que utilizando óculos, aparelho auditivo ou bengala: ©Elina EJUD2 As perguntas eram: “Tem di�culdade permanente de enxergar?” “Tem di�culdade permanente de ouvir?” “Tem di�culdade permanente de caminhar ou subir degraus?” As pessoas com de�ciência intelectual e mental estão numa categoria separada, pois o conceito de di�culdade adotado não se aplica a elas. Estas categorias estão fundamentadas no padrão de pesquisa adotado pelo (Washington Group on Disability Statistics) e no conceito de “limitação de atividades” contido na (Classi�cação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), desenvolvida pela (Organização Mundial de Saúde). Segundo essa edição do Censo Demográfico, a população total do Brasil é de 190.755.799 pessoas (100,0%); destas, 45.623.910 pessoas (23,9%) declararam ter pelo menos uma das de�ciências investigadas ou ter alguma limitação em sua funcionalidade. Para identi�car neste grupo tão abrangente quantas pessoas realmente têm uma de�ciência, criou um �ltro para identi�car somente a pessoa com “grande” ou “total” di�culdade para enxergar, ouvir, andar ou subir escadas e também as que declararam possuir de�ciência mental/intelectual. Com essa metodologia ele chegou a um total de milhões de pessoas, o equivalente da população brasileira total. Saber as limitações das pessoas é um dado importante para a formulação de políticas públicas, mas “limitação” não pode ser confundida com “de�ciência”. GW CIF OMS (2004) Garcia (2010) 12,7 a 6,7% Página 14 de 16 Mitos sobre a deficiência Durante anos (ou até séculos) as pessoas por tantas vezes repetiram a�rmações sobre as condições das pessoas com de�ciência que elas se tornaram certezas inabaláveis e são aceitas sem nenhum questionamento, por isso são chamadas de mitos. É hora de rever esses mitos, à luz dos conhecimentos atuais. Aqui vão alguns: Pessoas com de�ciência intelectual só se dão bem com trabalhos repetitivos. Pessoas com de�ciência visual trabalham melhor em ambiente sem iluminação. Surdos podem trabalhar em ambientes barulhentos. Surdos são irritadiços e mal-humorados. Pessoas com síndrome de Down são especialmente carinhosas, fo�nhas e eternas crianças. Pessoas com de�ciência intelectual são doentes, precisam usar remédios controlados, têm “ataques” e são agressivas. Pessoas com de�ciência não querem trabalhar porque são acomodadas. ©Elina, @rioblanco EJUD2, 123RF Você tem mais algum mito para acrescentar? Você identi�cou algum preconceito seu ao ler o texto? Para refletir Página 15 de 16 Fechamento Esta unidade traçou um panorama abrangente sobre a pessoa com deficiência: como foi vista ao longo da história e as primeiras iniciativas na área da Educação, por iniciativa de D. Pedro II. As duas principais concepções sobre a deficiência (modelo médico e modelo social) foram apresentadas, assim como seus respectivos conceitos (integração e inclusão, respectivamente). A seguir, foram apresentados termos utilizados para designar as pessoas com deficiência, até chegar ao atual. Esta é uma pergunta recorrente. Outra pergunta frequente é sobre quantas pessoas têm deficiência, respondida com os dados do Censo Demográfico 2010. Por fim, o texto abordou alguns mitos sobre a deficiência, ou seja, afirmações tão frequentemente repetidas que passaram a ser aceitas como “verdades” e, portanto, não são questionadas. Na próxima unidade você estudará sobre os movimentos das pessoas com deficiência, que visavam alcançar seus direitos, com base na legislação brasileira. Educação e Trabalho serão o foco da Unidade 2, por sua importância para a inclusão social de qualquer pessoa, tenha ou não uma deficiência. Em seguida, serão abordados a acessibilidade, em suas várias dimensões, e o conceito de equiparação de oportunidades em relação à Educação e ao Trabalho. Página 16 de 16 U1_pg1 U1_pg2 U1_pg3 U1_pg4 U1_pg5 U1_pg6 U1_pg7 U1_pg8
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