Cuidados Paliativos Pediatricos - HIAS 2023

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Organizadores
Thiago do Vale Machado
Cinara Carneiro Neves
2023
Organizadores
Thiago do Vale Machado
Cinara Carneiro Neves
ORGANIZADORES
Thiago do Vale Machado Médico
Médico intensivista pediátrico. Mestre em Saúde da Criança e 
Adolescente pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista 
em Cuidados Paliativos Pediátricos pelo Instituto de Ensino e Pesquisa 
do Hospital Sírio Libanês, em Cuidados Paliativos no Instituto Pallium 
- Argentina. Médico da equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos do 
Hospital Infantil Albert Sabin (CPP-HIAS).
Cinara Carneiro Neves 
Médica intensivista pediátrica. Mestre em Saúde da Criança e do Ado-
lescente pela Universidade do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista 
em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Hospital Sírio Libanês. Coordena-
dora da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátrico do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS), da Unidade de Cuidados Prolongados do HIAS e da 
Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil SOPAI. Supervi-
sora da Residência Medica de Pediatria da Escola de Saúde Pública do 
Estado Ceará (ESP-CE). Membro do Comitê de Dor e Cuidado Paliativo 
da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e do Comitê de Bioética da 
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). 
Cuidados paliativos pediátricos
Todos os direitos reservados
Editoração: João Joaquim Freitas do Amaral
Imagem da capa: Naiana Maria Leite Mesquita
Projeto Gráfico: Maherle - maherle@gmail.com
Cuidados paliativos pediátricos
Todos os direitos reservados
Editoração: João Joaquim Freitas do Amaral
Imagem da capa: Naiana Maria Leite Mesquita
Projeto Gráfico: Maherle - maherle@gmail.com
Ficha catalográfica
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)
Cuidados paliativos pediátricos / organização
Thiago do Vale Machado, Cinara Carneiro
Neves. -- Campestre de Goiás, GO : Gráfica e
Editora Aliança, 2023.
Vários autores.
Bibliografia.
ISBN 978-65-997210-1-4
1. Cuidados paliativos 2. Cuidados paliativos
em pediatria 3. Pediatria I. Machado, Thiago do
Vale. II. Neves, Cinara Carneiro.
23-165365 CDD-616.029
Índices para catálogo sistemático:
1. Cuidados paliativos : Ciências médicas 616.029
Aline Graziele Benitez - Bibliotecária - CRB-1/3129
Cuidados Paliativos Pediátricos_07 junho 2023.indd 8Cuidados Paliativos Pediátricos_07 junho 2023.indd 8 01/08/2023 17:28:4901/08/2023 17:28:49
AUTORES
Alexsandro Santos Pereira 
Enfermeiro. Ex-membro da Comissão de Cuidados Paliativos 
Pediátricos do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). Enfermeiro da 
equipe de Cuidados Paliativos do Grupo Oto/Kora Saúde.
Ana Valeska Siebra e Silva
Enfermeira. Doutora em Saúde Pública pela Universidade de São 
Paulo (USP). Mestre em Saúde Pública pela Universidade Federal 
do Ceará (UFC). Professora do programa de Mestrado Acadêmico 
em Cuidados Clínicos da Universidade Estadual do Ceará (UECE) e 
Mestrado Profissional em Saúde da Criança e do Adolescente da UECE. 
Coordenadora do Time de Acesso Vascular (TAV) do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS).
Cuidados paliativos pediátricos
Todos os direitos reservados
Editoração: João Joaquim Freitas do Amaral
Imagem da capa: Naiana Maria Leite Mesquita
Projeto Gráfico: Maherle - maherle@gmail.com
Ficha catalográfica
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)
Cuidados paliativos pediátricos / organização
Thiago do Vale Machado, Cinara Carneiro
Neves. -- Campestre de Goiás, GO : Gráfica e
Editora Aliança, 2023.
Vários autores.
Bibliografia.
ISBN 978-65-997210-1-4
1. Cuidados paliativos 2. Cuidados paliativos
em pediatria 3. Pediatria I. Machado, Thiago do
Vale. II. Neves, Cinara Carneiro.
23-165365 CDD-616.029
Índices para catálogo sistemático:
1. Cuidados paliativos : Ciências médicas 616.029
Aline Graziele Benitez - Bibliotecária - CRB-1/3129
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Anna Kelly Krislane de Vasconcelos Pedrosa
Médica. Especialista em Cuidados Paliativos pela Universidade de 
Fortaleza (Unifor) e em Preceptoria Médica pelo PROADI-SUS/Oswaldo 
Cruz. Médica paliativista pediátrica do- Sistema Hapvida Fortaleza. 
Supervisora da Residência Medica de Pediatria Geral do Hospital Infantil 
Albert Sabin/ESP. Preceptora da Residência Médica em Pediatria Geral 
do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS).
Benedita Beatriz Elias Dias
Assistente Social. Especialista em Pediatria pela Escola de Saúde 
Pública do Ceará/Hospital Infantil Albert Sabin (ESP-CE/HIAS). 
Especialista em Gestão das Políticas Sociais pela Faculdade UniBF. 
Assistente Social da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do 
HIAS.
Bruna Cunha de Alcântara Matos 
Médica oncologista pediátrica. Coordenadora médica do Serviço 
Paliativo Oncológico do Centro Pediátrico do Câncer do Hospital Infantil 
Albert Sabin (CPC-HIAS). Coordenadora médica do Serviço Paliativo 
Pediátrico do Hospital infantil Luís de França. 
César Augusto Ferreira Gomes de Andrade
Médico intensivista pediátrico. Mestre em Saúde da Criança e 
Adolescente pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista 
em Bioética e Cuidados Paliativos pela Universidade de Fortaleza 
(Unifor). Médico da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do 
Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS).
Cinara Carneiro Neves 
Médica intensivista pediátrica. Mestre em Saúde da Criança e do Ado-
lescente pela Universidade do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista 
em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Hospital Sírio Libanês. Coordena-
dora da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátrico do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS), da Unidade de Cuidados Prolongados do HIAS e da 
Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil SOPAI. Supervi-
sora da Residência Medica de Pediatria da Escola de Saúde Pública do 
Estado Ceará (ESP-CE). Membro do Comitê de Dor e Cuidado Paliativo 
da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e do Comitê de Bioética da 
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). 
Clara Monte Arruda 
Psicóloga hospitalar. Especialista em Pediatria pela Escola de 
Saúde Pública do Ceará (ESP-CE) e em Neuropsicologia pelo Centro 
Universitário Christus (Unichristus). Psicóloga do Hospital Infantil 
Albert Sabin (HIAS). 
Cristiane Rodrigues de Sousa 
Pediatra. Mestre em Saúde da Criança e Adolescente pela Universidade 
Estadual do Ceará (UECE). Docente do Curso de Medicina da 
Universidade de Fortaleza (Unifor). Coordenadora médica do Programa 
de Assistência Ventilatória Domiciliar do Hospital Infantil Albert Sabin 
(PAVD-HIAS).
Fernanda Gomes Lopes 
Psicóloga. Doutoranda em Ética, Bioética e Saúde Coletiva pela Fiocruz. 
Mestre em Cuidados Continuados e Paliativos pela Universidade de 
Coimbra. Especialista em Cancerologia pela Escola de Saúde Pública 
do Ceará (ESP-CE), em Psicologia Hospitalar, Psicologia da Saúde e 
Oncologia pelo Conselho Regional de Psicologia (CRP). Psicóloga do 
Centro Pediátrico do Câncer do Hospital Infantil Albert Sabin (CPC-
HIAS).
Flávia Dias Silveira 
Nefrologista pediátrica. Gerente da Unimed Lar e da Unimed Urgente. 
ex-coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar ert Sabin 
(HIAS).
Isabel Regiane Cardoso do Nascimento 
Psicóloga. Doutoranda e Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade 
Estadual do Ceará (UECE). Docente da UECE e da Faculdade Ari 
de Sá. Especialista em Cancerologia na modalidade de Residência 
Multiprofissional pela Escola de Saúde Pública do Ceará/Instituto do 
Câncer do Ceará (ESP-CE/ICC). 
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz 
Assistente Social. Especialista em Infectologia na modalidade 
de Residência Multiprofissional pela Escola de Saúde Pública do 
Ceará/Hospital São José (ESP-CE/HSJ). Preceptora da Residência 
Multiprofissional do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). Coordenadora 
da Ouvidoria HIAS SUB-REDE SESA. 
Jamille Fernandes Carneiro 
Pediatra Geral. Médicado Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). 
Larissa Loiola Batista 
Assistente social. Mestre em Avaliação de Políticas Públicas pela 
Universidade Federal do Ceará (UFC). Especialista em Pediatria pela 
Residência Multiprofissional do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). 
Coordenadora da Residência Multiprofissional em Pediatria do HIAS. 
Maria Juliana Vieira Lima 
Psicóloga. Mestre em Psicologia pela Universidade Fortaleza (UFC). 
Especialista em Pediatria Escola de Saúde Pública do Ceará / Hospital 
Infantil Albert Sabin (ESP-CE/HIAS), em Psicologia da Saúde pelo 
Conselho Regional de Psicologia (CRP) e em Cuidados Paliativos 
Multiprofissionais pela Faculdade Farias Brito/Escutha (FFB/Escutha). 
Maria Líllian Maia Fernandes 
Enfermeira. Mestre em Fibrose Cística pela Universidade Federal 
do Ceará (UFC). Especialista em Cuidados Paliativos, Auditoria em 
Enfermagem, Obstetrícia e Enfermagem do Trabalho. Enfermeira 
paliativista do Hospital Sopai, da Comissão de Controle e Infecção 
Hospitalar (CCIH) e Emergência do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS).
Marta Maria Sampaio Serrano 
Médica pediatra. Ex-coordenadora da Unidade de Pacientes Especiais 
do Hospital Infantil Albert Sabin (UPE-HIAS). 
Natasha Simões Montenegro Mello 
Médica. Residente de Pediatria pela Unimed. Médica emergencista 
pediátrica da Unidade de Pronto Atendimento (UPA) da Praia do Futuro. 
Plantonista da Emergência e Enfermaria Pediátrica no do Hospital 
Unimed Sul (HUS). Plantonista da Emergência Pediátrica do Hospital 
Otoclínica/Otosul.
Thiago do Vale Machado
Médico intensivista pediátrico. Mestre em Saúde da Criança e 
Adolescente pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista 
em Cuidados Paliativos Pediátricos pelo Instituto de Ensino e Pesquisa 
do Hospital Sírio Libanês, em Cuidados Paliativos no Instituto Pallium 
- Argentina. Médico da equipe de cuidados Paliativos Pediátricos do 
Hospital Infantil Albert Sabin (CPP-HIAS).
Vanilla Oliveira Alencar 
Psicóloga hospitalar. Especialista em Pediatria pela Escola de 
Saúde Pública do Ceará do Ceará (ESP-CE), em Cuidados Paliativos 
Multiprofissionais pela Faculdade Farias Brito/Escutha (FFB/Escutha). 
Psicóloga do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS) e do Hospital 
Otoclinica Aldeota.
Prefácio
“A morte deveria ser assim: um céu que pouco a pouco anoiteces-
se e a gente nem soubesse que era o fim…” Como dizia Mário Quinta-
na, bem que a morte poderia chegar repentina, sem sofrimento, sem 
ansiedades, sem omissões, sem exageros, sem traumas, sem dor. No 
entanto, quando cuidamos de crianças com doenças crônicas e amea-
çadoras à vida, temos que encarar nossas próprias angústias e assistir 
ativamente, nas dimensões de seu corpo, mente e espírito, bem como 
ao suporte oferecido à sua família. 
O objetivo dos Cuidados Paliativos é garantir, tanto quanto pos-
sível, o conforto e o bem-estar da criança e da família, mesmo que a 
criança tenha uma condição que não possa ser curada e que, em última 
instância, resulte em um fim prematuro de sua vida. Seu objetivo não é 
apressar ou retardar a morte, mas melhorar a qualidade de vida expe-
rienciada pela criança e pela família durante o processo de morte.
Para a organização desse livro, somou-se a experiência de mais 
de 5 anos do serviço de Cuidados Paliativos pediátricos no Hospital In-
fantil Albert Sabin (HIAS) e quase 10 anos no Centro Pediátrico do Cân-
cer (CPC). Estão reunidos profissionais de diversas áreas que durante 
sua integração com a equipe de cuidados paliativos engajaram-se ati-
vamente nesse cuidado. 
 Tem sido um privilégio trabalhar ao lado de tantos que escolhe-
ram aplicar suas habilidades profissionais e pessoais para acompanhar 
as famílias nos piores momentos de suas vidas. Neste contexto, o pre-
sente livro foi elaborado, tendo em vista que o aumento na demanda 
por cuidados paliativos representa um avanço e uma oportunidade de 
educação continuada. Ressaltamos que a formação de uma equipe pa-
recerista foi essencial no vínculo com a equipe assistencial, onde expe-
riências e conhecimentos vêm sendo semeados e contribuindo para a 
formação paliativista de novos profissionais. 
Os quatro primeiros capítulos trazem o conceito e os princípios 
dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), as preocupações bioéticas 
e morais no contexto paliativista, além da história, formação e apre-
sentação da equipe de CPP no HIAS e no CPC. Adiante, apresenta-se 
o processo de trabalho dos cuidados paliativos (conferência familiar, 
plano de cuidados e controle de sintomas) e posteriormente a organi-
zação e funcionalidade da equipe multiprofissional. Em seguida, estão 
contemplados a organização dos serviços de assistência domiciliar 
(PAD e PAVD), os quais solidificam a continuidade do cuidado. Por fim, 
o capítulo de Cuidados de Final de Vida ampara os profissionais numa 
melhor assistência nas últimas horas.
Infelizmente, ainda não conseguimos prever o tempo, muito me-
nos evitar a morte. Em referência a nossa precursora Cicely Saunders, 
continuaremos cuidando: “continuaremos nos importando pelo fato de 
você ser você até o último momento de sua vida e, faremos tudo que 
estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, 
mas também para você viver até o dia de sua morte. ”
Dr. Thiago do Vale Machado
 
 1 Conceitos e princípios de Cuidados 
 Paliativos Pediátricos ..............................................................19
Cinara Carneiro Neves
Anna Kelly Krislane de Vasconcelos Pedrosa
2 Bioética em Cuidados Paliativos Pediátricos ..........................24
Cinara Carneiro Neves
Thiago do Vale Machado
3 Cuidados Paliativos Pediátricos do HIAS.................................29
Alexsandro Santos Pereira
César Augusto Ferreira Gomes de Andrade 
Isabel Regiane Cardoso do Nascimento
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz
4 Cuidados Paliativos no Centro Pediátrico do Câncer ...............45
Bruna Cunha de Alcantara Matos
5 A Conferência Familiar ........................................................... 58
Larissa Loiola Batista
Maria Juliana Vieira Lima
Fernanda Gomes Lopes
6 Plano de Cuidados .................................................................. 66
Thiago do Vale Machado
Maria Líllian Maia Fernandes
7 Controle de Sintomas ..............................................................71
Thiago do Vale Machado
Ana Valeska Siebra e Silva
Sumário
8 A Atuação em equipe nos 
Cuidados Paliativos Pediátricos ............................................. 87
Larissa Loiola Batista
Maria Juliana Vieira Lima
Fernanda Gomes Lopes
Maria Líllian Maia Fernandes
9 Aspectos Psicológicos nos 
 Cuidados Paliativos Pediátricos ..............................................91
Maria Juliana Vieira Lima
Vanilla Oliveira Alencar
Clara Monte Arruda
10 Aspectos sociais em 
Cuidados Paliativos Pediátricos ........................................... 100
Larissa Loiola Batista
Benedita Beatriz Elias Dias
Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz
11 Desospitalização pelo PAD ....................................................103
Flávia Dias Silveira
Natasha Simões Montenegro Mello
 
12 Desospitalização pelo PAVD .................................................. 110
Cristiane Rodrigues de Sousa
Jamille Fernandes Carneiro
Marta Maria Sampaio Serrano
13 Terminalidade em Cuidados Paliativos Pediátricos ................ 117
Bruna Alcântara
Thiago do Vale Machado
19Cuidados Paliativos Pediátricos
Conceitos e princípios de 
Cuidados Paliativos Pediátricos1
Cinara Carneiro Neves
Anna Kelly Krislane de Vasconcelos Pedrosa
O conceito de Cuidados Paliativos foi atualizado no decorrer dos 
anos, mas mantendo seu sentido primário: aliviar e cuidar. O termo pa-
liativo advém do verbo paliar, do latim palliare (cobrir com um manto) 
e de palliatus (aliviar sem chegar a curar) cujo significado seria aliviar, 
atenuar.1,2 Assim, esta prática médica nos remete ao texto de Hipócra-
tes3, que pode ser assim traduzido:
 “Quanto à medicina, tal como eu a concebo, pensoque o seu ob-
jetivo, em termos gerais, é o de afastar os sofrimentos do doente e di-
minuir a violência das suas doenças, abstendo-se de tratar os doentes 
graves para os quais a medicina não dispõe de recursos”.
Desse modo, salienta-se a importância de aliviar os sofrimentos 
do paciente e diminuir a intensidade com a qual a doença o agride. Nes-
te ínterim, compreende-se que cuidados paliativos abrange o exercício 
do cuidado ampliado do paciente e de sua família, envolvendo corpo, 
mente e espírito, visando qualidade de vida durante o todo o processo, 
da doença ao luto e não apenas durante a terminalidade.4-6 Conforme 
definição mais atual da OMS (2018).2,6 
“Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma 
equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do 
paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, 
por meio da prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pe-
20 Cuidados Paliativos Pediátricos
diátricos e suas famílias que enfrentam problemas associados a doen-
ças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, 
social e espiritual dos pacientes e de seus familiares”.
Assim, é considerado elegível para tais cuidados ampliados todo 
paciente portador de doença ameaçadora da vida, estando ou não em 
estágio de fim de vida.7
A Sociedade Brasileira de Pediatria - SBP (2021) confirmando o 
que fora anteriormente publicado pela OMS, organizou em seis grupos 
as crianças com perfil para tais cuidados (Quadro 1).1,2
21Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 1 - Grupos de situações envolvidas elegíveis a Cuidados 
Paliativos.
Grupos Situações Envolvidas Exemplos de doenças
e condições
Grupo 1 Crianças com condições agudas 
de risco de vida, das quais a 
recuperação pode ou não ser 
possível
Qualquer doença ou lesão 
crítica, desnutrição grave
Grupo 2 Crianças com condições crônicas de 
risco de vida que podem ser curadas 
ou controladas por um longo 
período, mas que também podem 
morrer
Malignidade, tuberculose 
multirresistente, HIV / 
AIDS
Grupo 3 Crianças com condições 
progressivas de risco de vida para 
as quais não há tratamento curativo 
disponível
Atrofia Muscular Espinhal, 
Distrofia Muscular de 
Duchenne
Grupo 4 Crianças com condições 
neurológicas graves que não são 
progressivas, mas podem causar 
deterioração e morte
Encefalopatia estática, 
tetraplegia espástica, 
espinha bífida
Grupo 5 Recém-nascido que são gravemente 
prematuros ou têm anomalias 
congênitas graves
Prematuridade grave, 
anencefalia, hérnia 
diafragmática congênita, 
trissomia do 13 ou 18
Grupo 6 Membros da família de um feto ou 
criança que morre inesperadamente
Morte fetal, encefalopatia 
hipóxico-isquêmica, sepse 
avassaladora em criança 
previamente saudável, 
trauma por acidente 
de veículo motorizado, 
queimaduras, etc.
Fonte: Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua importância? Cuidando da 
criança em todos os momentos. SBP, 2021¹
22 Cuidados Paliativos Pediátricos
Os princípios norteadores do cuidado paliativo estão muito bem 
definidos e foram adaptados para a população pediátrica, uma vez que 
está claro que não se pode extrapolar para o paciente pediátrico todos 
os conceitos e estratégias utilizadas em adultos. A SBP então organi-
zou tais princípios em 20211,6:
1. Os cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orien-
tados para a família e baseados na parceria.
2. Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da 
qualidade de vida.
3. São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de 
doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida.
4. Devem ser adequados à criança e/ou à sua família de forma inte-
grada.
5. Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à intro-
dução de cuidados paliativos.
6. Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de 
vida.
7. Podem ser coordenados em qualquer local (hospital, hospice, do-
micílio etc.).
8. Devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou ado-
lescente e de seus familiares.
9. A abordagem por grupo multidisciplinar é encorajada.
10. A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de de-
cisão é obrigatória.
11. A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível du-
rante todo o tempo necessário.
12. Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessá-
rias.
13. Não se faz necessário que a expectativa de sobrevida seja breve.
23Cuidados Paliativos Pediátricos
REFERÊNCIAS
1. Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliati-
vos. Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua impor-
tância? Cuidando da criança em todos os momentos. Sociedade 
Brasileira de Pediatria, 2021;1:1-9.
2. World Health Organization. Integrating palliative care and symp-
tom reliefinto paediatrics: a WHO guide for healthcare planners, 
implementers and managers. Geneva: World Health Organization; 
2018. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
3. Hipócrates. The art. Hippocrates. Trad. W. H. S. Jones. (The Loeb 
Classical Library.) Cambridge, Havard University Press, 1972; 
II:193.
4. Pinho AAA et al. Repercussões dos cuidados paliativos pediátri-
cos: revisão integrativa. Rev. Bioética [online]. 2020 [Acessado 
23 Novembro 2021]; 28(4):710-717. Disponível em: https://doi.
org/10.1590/1983-80422020284435 
5. Piva JP, Garcia PCR, Lago PM. Dilemas e dificuldades envolven-
do decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em 
pediatria. Rev. Bras. de Terapia Intensiva [online]. 2011 [Acessa-
do 23 Novembro 2021]; 23(1):78-86. Disponível em: https://doi.
org/10.1590/S0103-507X2011000100013 
6. Iglesias SBO, Zollner ACR, Constantino CF. Cuidados paliativos pe-
diátricos. Resid Pediatr. 2016;6(0 Supl.1):46-54.
7. Ministério da Saúde. Manual de Cuidados Paliativos. Coord. 
D’Alessandro MPS, Pires CT, Forte DN et al. São Paulo: Hospital Sí-
rio Libanês; 2020. 175p. 
24 Cuidados Paliativos Pediátricos
Bioética em Cuidados 
Paliativos Pediátricos
Cinara Carneiro Neves
Thiago do Vale Machado
INTRODUÇÃO
Em pacientes criticamente doentes, o intenso desenvolvimento 
tecnológico no processo de intervenção médica levou ao aumento da 
expectativa de vida tal como o aumento da taxa de sobrevida. Diante da 
presença de uma doença crônica complexa, e em fase de final de vida, 
o fascínio da tecnologia com inúmeras possibilidades terapêuticas 
para um investimento técnico podem não ser efetivos e ocasionar mais 
sofrimento e dor ao paciente e sua família.1
Muitos dilemas éticos podem surgir nesse processo. Isso pode 
ser decorrente das incertezas científicas em relação à evolução do 
paciente, da falta de consenso médico e social sobre os padrões éticos 
no tratamento e a necessidade de adequar recursos técnicos e sociais 
para atender ao paciente crônico doente.2
A bioética tem como finalidade indicar os limites e as finalidades 
da intervenção do homem sobre a vida, identificar os valores 
referencialmente propostos, denunciar os riscos das possíveis 
aplicações.2,3
2
25Cuidados Paliativos Pediátricos
PRINCÍPIOS DA BIOÉTICA
Os princípios que norteiam a bioética e são importantes no 
contexto dos cuidados paliativos pediátricos são: beneficência, não 
maleficência, justiça e autonomia.3
A beneficência infere que as ações devem ser para o bem e o 
respeito do outro. Os limites são a dignidade do ser humano e o bem 
geral da humanidade. Para a não maleficência, a arte médica não deve 
ser usada para causar males. E todo tratamento deve ser para aliviar ao 
doente, melhorar o seu bem-estar e se possível, reverter seu estado de 
saúde.2,4
No âmbito da justiça, os recursos disponíveis devem ser ajustados 
conforme demanda, oferecendo a cada pessoa o que é necessário, 
conforme sua necessidade. Os custos do tratamento devem beneficiar 
somente o paciente e gastos inúteis ou fúteis devem ser evitados.2-4
A autonomia também deve ser respeitada e reforça a capacidade 
de o paciente fazer suas próprias escolhas.Na pediatria, o poder 
decisório, em geral, está segurado aos pais e responsáveis. Embora 
no Brasil, a autonomia esteja designada a partir dos 18 anos, conforme 
a idade e a capacidade intelectual, o desenvolvimento cognitivo e 
emocional, a criança ou adolescente muitas vezes em conciliação 
médica com a família, podem participar e persuadir no processo de 
tomada de decisões.3,4
OUTROS PRINCÍPIOS
Quando o paciente é “incapacitado” para demonstrar seus valores 
morais e preferências, os pais podem tomar o direito de decisão, deste 
que a decisão possa sempre buscar o bem. O princípio em questão seria 
o do melhor interesse. O poder pátrio pode ser removido e o Estado 
passa a intervir quando pode colocar uma criança em risco significativo 
26 Cuidados Paliativos Pediátricos
de sérios danos, podendo ser iminente e exigindo medidas imediatas 
para preveni-lo.4
Quando uma decisão é tomada com a participação da equipe 
multidisciplinar e da família, podemos inferir o princípio da decisão 
compartilhada. Nesse processo, devem ser tomadas antes de crises 
ou emergências, com a elaboração do Plano de Cuidados. Dessa forma, 
temos o princípio das diretrizes antecipadas de cuidado, em que 
poderão ser estabelecidas metas e objetivos de cuidados com avaliação 
conjunta da família respeitando-se o princípio da beneficência e não-
maleficência para esse paciente: “Vamos ganhar algum benefício em 
continuar esse tratamento? Não estamos causando mais prejuízos ou 
malefícios? Não seria cruel, indigno ou desumano continuar insistindo 
nesse tratamento? 4
Ademais, temos ainda o princípio do duplo efeito em que uma 
determinada ação pode ser boa ou neutra (não causa o mau), mas 
podendo acontecer efeito negativo. Esse princípio pode ser usado para 
justificar eticamente o uso de sedação paliativa no tratamento de dor 
ou de sintomas intoleráveis em pacientes de final de vida.4,5
Eutanásia X Distanásia X Ortotanásia
 
A eutanásia é uma ação ou omissão cujo objetivo é provocar ou 
antecipar a morte, motivada por compaixão. 5,6 No Brasil, é um crime 
previsto pelo código penal, termos do §1º, do art. 121.4
A distanásia é uma morte lenta às custas de muito sofrimento com 
prolongamento de vida por meios artificiais e desproporcionais. O ato 
de fazer distanásia é uma obstinação terapêutica, o que desrespeita à 
dignidade humane e fere o princípio ético da não-maleficência.2,4,6
Segundo o atual Código de Ética Médica (CFM, 2019) estabelece que 
é dever ético do médico propiciar os cuidados paliativos aos pacientes, 
vítimas de doença incurável, indicando que evitará a realização de 
27Cuidados Paliativos Pediátricos
procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários, evitando 
a futilidade de tratamentos.6
A ortotanásia é o que objetiva os cuidados paliativos, preservando 
o direito à morte digna, evitando tratamentos e procedimentos fúteis e 
o sofrimento injustificado em situações de irreversibilidade. Permitir 
que a morte aconteça no seu tempo, respeitando o processo de 
evolução natural da doença.2,4,6
DILEMAS ÉTICOS
Todo tipo de tratamento que possa prolongar a vida do paciente 
crônico precisa ser analisado e considerado o benefício que tal terapia 
pode ter em relação às preferências da família e da criança.
Em situações de irreversibilidade, muitas vezes as famílias en-
contram-se desamparadas e o intenso sofrimento pode dificultar a to-
mada de decisões. Isso pode ser decorrente de dúvidas em relação ao 
diagnóstico, prognóstico e tratamento proposto, pelas dificuldades de 
compreensão clínica do paciente e dificuldades emocionais (estresse, 
depressão, ansiedade) ou por questões religiosas que possam interfe-
rir. 5,7,8
Nesse contexto, almeja-se que algumas situações adversas 
que possam ocorrer possam ser minimizadas através das diretrizes 
antecipadas de cuidado, mostrando aos cuidadores como é o processo 
de evolução da doença e quais dificuldades poderão ser encontradas. 
Assim, a família terá tempo hábil para definir vantagens e desvantagens 
de cada possibilidade, além de decisões seguras e éticas que possam 
ser tomadas de forma compartilhada, minimizando conflitos e 
permitindo a construção de um melhor plano de cuidados.2,4,5,8
Caso não haja um consenso tais questões podem ser discutidas 
pelo Comitê de Ética do Hospital, permitindo defender o melhor 
interesse da criança.2,4
28 Cuidados Paliativos Pediátricos
REFERÊNCIAS
1. Lago, P. M. et al. Cuidados de final de vida em crianças: perspectiva 
no Brasil e no mundo. Jornal de Pediatria, 2007, v. 83, n. 2, 109-116. 
2. Barbosa S; Zoboli I; Iglesias, S. Cuidados Paliativos: na prática 
pediátrica. Rio de Janeiro: Atheneu, 2019.
3. Silva JS; Jouan CE, Junior PM (org.). Bioética em Pediatria. São 
Paulo, SP: Memnon, 2021.
4. Rubio AV, Souza JL. Cuidado paliativo: pediátrico e perinatal. Rio 
de Janeiro: Atheneu, 2019
5. Macauley R, Hain R. ‘Children are notsmalladults’ - 
thedistinctivenessofethics in children. In: Goldman A; Hain, R; 
Liben (ed.). Oxford textbook of palliative care for children. Oxford 
University press,3ª ed., 2021.
6. CFM-Conselho Federal de Medicina. Código de Ética Médica: 
Resolução CFM nº 2.217, de 27 de setembro de 2018, modificada 
pelas Resoluções CFM nº 2.222/2018 e 2.226/2019. Brasília: 
Conselho Federal de Medicina, 2019. 
7. Piva JP, Garcia PCR, Lago PM. Dilemas e dificuldades envolvendo 
decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em 
pediatria. Revista Brasileira de terapia intensiva, São Paulo, 2011, 
v. 23, n. 1, 78-86. 
8. Carvalho RT, Parsons VER (org.). Manual de Cuidados Paliativos da 
ANCP. Porto Alegre: Sulina; 2012.
29Cuidados Paliativos Pediátricos
Alexsandro Santos Pereira
 César Augusto Ferreira Gomes de Andrade 
Isabel Regiane Cardoso do Nascimento
 Jamile Silva de Oliveira Castro Queiroz 
Entre os hospitais pediátricos disponíveis no Sistema Único de 
Saúde (SUS) do município de Fortaleza-CE, o Hospital Infantil Albert 
Sabin (HIAS) oferece tratamento em várias especialidades pediátricas 
e disponibiliza uma estrutura composta por centro de urgência e 
emergência, enfermarias, unidades de terapia intensiva pediátrica e 
neonatal, centro cirúrgico destinado a cirurgias eletivas e de urgência, 
ambulatórios, serviço de atendimento domiciliar, dentre outros.
Além de equipe médica especializada, o hospital conta com 
equipe multiprofissional formada por enfermeiros, assistentes sociais, 
psicólogos, terapeutas ocupacionais, odontólogos, fisioterapeutas, 
nutricionistas, farmacêuticos e fonoaudiólogos.
A instituição é referência para a região Nordeste no diagnóstico 
de doenças raras, oferece apoio do ambulatório de genética médica 
e suporte de tecnologia terciária para melhorar a qualidade de vida 
de crianças e adolescentes em condições crônicas complexas (CCC), 
auxiliando na sobrevivência até a idade adulta de muitas crianças com 
patologias pediátricas raras. 
Cuidados Paliativos
Pediátricos do HIAS 3
30 Cuidados Paliativos Pediátricos
Algumas das CCC apresentam-se sem possibilidade de cura 
e quando chegam à fase avançada, avolumam-se as fragilidades 
e complexidades de sintomas físicos, vulnerabilidades sociais, 
emocionais, sofrimento psíquico e questões espirituais nos pacientes 
e seus familiares. 
Muitos casos que envolviam tomadas de decisões difíceis, eram 
discutidos no âmbito do comitê de bioética da instituição, entretanto, 
considerando o crescente número de pacientes com CCC atendidos 
no hospital, emergiram muito mais dilemas bioéticos no cotidiano dos 
profissionais de saúde da instituição.
Esse cenário exigia que a intervenção dos profissionais de saúde 
deveria envolver um diagnóstico precoce e condutas terapêuticas 
antecipadas, dinâmicas e ativas, respeitando-se os limites do próprio 
paciente. Frente a essa realidade, foi constatada a necessidade de 
organizar o serviço de cuidados paliativos no HIAS.
Inicialmente, no processo de planejamento do serviço, ocorreram 
reuniõesda gestão hospitalar com a comissão de bioética, corpo 
clínico e equipes de saúde do hospital, administração, unidade de 
epidemiologia e os profissionais com expertise em CPP. Foram 
pesquisados protocolos e literaturas científicas nacionais e 
internacionais na área que apontassem a construção do serviço mais 
adequado ao perfil de pacientes do HIAS. 
Ao mesmo tempo que se planejava o serviço, existia uma 
preocupação com a formação e treino dos profissionais que iriam 
compor o serviço. Esta formação não poderia restringir-se aos 
aspectos médicos (controle de sintomas), deveria abarcar igualmente 
as áreas da ética, comunicação e apoio no luto.
As reuniões foram importantes para apontar quais os recursos 
humanos com formação acadêmica e profissional adequadas para 
compor a equipe que ofereceria os serviços, os materiais e logísticas 
disponíveis, o perfil de morbidade e mortalidade dos pacientes 
atendidos no hospital, as unidades hospitalares onde ocorriam 
predominância de óbitos, quais cuidados eram disponibilizados 
31Cuidados Paliativos Pediátricos
a família, a modalidade de serviço que melhor se enquadraria na 
instituição, o investimento financeiro proposto para montar o serviço e 
os obstáculos e resistências que envolveriam as equipes de saúde para 
“aceitar” os cuidados paliativos nas unidades hospitalares.
A preocupação inicial era que o serviço deveria ser integrado 
na prestação de cuidados de saúde em parceria com as equipes 
assistenciais, fosse financeiramente sustentável e apropriado à idade 
dos pacientes, diagnóstico, cultura e condição socioeconômica das 
famílias.
A partir dessas reflexões, no ano de 2017, o HIAS organizou o seu 
próprio serviço de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Trata-se de 
uma equipe multidisciplinar mínima, composta por médico paliativista, 
enfermeiro, psicóloga e assistente social, acionada conforme a 
percepção do médico assistente através de solicitação de parecer. 
O serviço foi instituído pela diretoria hospitalar vigente por meio 
de portaria administrativa caracterizando o serviço como consultivo 
e volante, para oferecer retaguarda assistencial e suporte técnico-
pedagógico nas diversas unidades de internação do hospital, exceto 
a unidade de oncopediatria, pois já contavam com uma equipe de 
cuidados paliativos especializada nas necessidades dos pacientes 
oncológicos.
Foi definido que o plano de cuidado terapêutico seria discutido 
e elaborado por meio da conferência familiar (abordado no tópico a 
seguir), uma ferramenta de abordagem sistêmica mais sofisticada de 
manejo comunicacional e envolvimento com a família.
Esse arranjo organizacional permite produzir o cuidado 
compartilhado com as equipes assistenciais de referência, 
complementando a atenção às complexas necessidades do paciente 
e seus familiares. Vale ressaltar que a equipe consultora do serviço 
de CPP não assume a coordenação dos cuidados, servindo como um 
grupo de suporte que orienta condutas paliativas. 
32 Cuidados Paliativos Pediátricos
FORMULÁRIO DA SOLICITAÇÃO DE PARECER E DA 
CONFERÊNCIA FAMILIAR
A equipe dos cuidados paliativos pediátricos recebe solicitação 
das enfermarias e UTIs para avaliação dos pacientes de várias 
especialidades médicas. O parecer é solicitado por meio de formulário 
específico (Anexo 1), que foi elaborado pelo serviço de CPP e validado 
pelo escritório de gestão da qualidade do hospital. 
O formulário é diferente do documento disponível para solicitação 
de parecer das demais especialidades médicas, pois, faz-se necessário 
incluir informações para melhor manejo de complicações, sintomas 
estressantes e entendimento relacionado ao momento que o paciente 
está vivendo e a evolução da doença.
Inicialmente, o serviço de CPP pretendia responder às solicitações 
de parecer num prazo de 48 a 72 horas. Porém, devido à grande demanda 
do hospital, isso não foi possível. A partir de um processo de constante 
aprendizado, desde o início da atuação da equipe dos cuidados 
paliativos pediátricos até os dias atuais, o formulário de solicitação de 
parecer foi aprimorado.
Após ações educativas realizadas com as equipes das unidade, 
o prazo de devolutiva foi melhor cumprido, pois foram traçados 
critérios de elegibilidade para admissão nos cuidados paliativos 
pediátrico: 1) conflito bioético, 2) tratamento de sintomas refratários, 
3) vulnerabilidades sociais, 4) cuidados de fim de vida, 5) sofrimento 
intenso da família e do paciente relacionado ao diagnóstico e ao 
prognóstico, 6) conflitos intrafamiliares que interfiram na tomada de 
decisão e 7) limitação terapêutica.
Nos casos em que paciente não se enquadre nesses critérios, 
serão ofertados cuidados paliativos primários e as condutas serão de 
competência da equipe médica assistente. Em alguns casos, os planos 
terapêuticos exigem a implementação de programas de transição para 
outras instituições de cuidados paliativos para adultos.
33Cuidados Paliativos Pediátricos
Quando o paciente atender aos requisitos de inclusão supracita-
dos, após avaliação e feedback do parecer da equipe médica assistente, 
a família é abordada e posteriormente agendada uma conferência fami-
liar. Neste momento, devem estar presentes membros da equipe assis-
tente da unidade onde o paciente está internado, familiares, responsá-
veis ou cuidadores do paciente e a multiprofissional de CPP do HIAS.
A data para realização da conferência familiar fica dependendo 
de muitas variáveis, tais como: distância e meio de deslocamento do 
endereço residencial da família (se é na capital ou cidade do interior 
do Estado do Ceará), e a disponibilidade dos familiares de participar. 
Infelizmente, em alguns casos não é possível realizar a conferência.
O objetivo dessa conferência é construir um plano de cuidado 
para o paciente em parceria com a família e a equipe de saúde assis-
tente. Para isso, nesse momento, é importante conhecer a estrutura 
familiar do paciente, aspectos econômicos, religiosos e espirituais, a 
rede de proteção social disponível, a habilidade da família para cuidar 
da criança (com ou sem dispositivos médicos) no domicílio, esclarecer 
dúvidas sobre a patologia, tais como a evolução da doença e o prognós-
tico do paciente.
PERFIL DOS PACIENTES ATENDIDOS 
O perfil dos pacientes na pediatria com internações hospitalares, 
no decorrer dos últimos anos, vem se modificando, sendo cada vez 
mais frequente a necessidade de assistência a crianças que são 
diagnosticadas com doenças crônicas e que ameaçam a vida.1
O número global estimado de pacientes pediátricos que 
necessitam de cuidados paliativos (CP) no final da vida é de quase 1,2 
milhão. As doenças congênitas e genéticas são as maiores responsáveis 
pela indicação deste tipo de cuidado, seguidas das condições 
neurológicas crônicas, depois pelas onco-hematológicas. Existe uma 
proporção ligeiramente maior de meninos do que de meninas. Entre 
34 Cuidados Paliativos Pediátricos
os diferentes grupos que podem receber a indicação da abordagem 
paliativa, observa-se uma gama importante de crianças que serão 
acompanhadas por longos períodos, muitas até a vida adulta.1-3
Doenças como fibrose cística, epidermólise bolhosa, cardiopatias 
graves, anemia falciforme, e outras, fazem parte desse nicho 
importante do paciente, e são classificadas como "situações que 
exigem longos períodos de tratamento intensivo, visando prolongar a 
vida, mas existindo sempre o risco de morte prematura". 
Ao mesmo tempo, crianças que apresentam distúrbios meta-
bólicos, doenças neurodegenerativas e alterações cromossômicas 
(Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18) se encaixam nas "situações 
progressivas, sem opção curativa, nas quais o tratamento é paliativo 
desde o diagnóstico", evidenciando-se a necessidade do cuidado a lon-
go prazo, visto tratar-se de um adoecimento crônico e complexo.
Doenças genéticas, paralisia cerebral e encefalopatias são 
condições comuns, classificadas no grupo de "situações irreversíveis 
não progressivas, acompanhadasde incapacidade grave, tornando a 
criança vulnerável ao desenvolvimento de complicações de saúde", em 
que se beneficiaram grandemente do suporte de uma equipe de CP. Não 
obstante, crianças com câncer, sepses, algumas doenças cardíacas, 
renais e hepáticas, encontram-se no grupo de “Situações que podem 
comprometer a vida, em que o tratamento curativo pode ser possível, 
mas, ainda assim, pode falhar”.4,5
Não há um perfil definido em relação às condições elegíveis para 
CP na neonatologia, mas de modo geral elencam-se algumas condições 
elegíveis como:6
1) Recém-nascido (RN) no limite da viabilidade, com extremo baixo 
peso e idade gestacional muito prematura, como os menores 
de 24 semanas ou 500 g se não houver retardo de crescimento. 
E aqueles com peso < 750 g ou IG < 27 semanas, que tenham 
desenvolvido complicações sérias, que limitem a vida com o 
passar do tempo;
35Cuidados Paliativos Pediátricos
2) Malformações congênitas múltiplas, que impliquem em limitação 
da vida;
3) Problemas genéticos, como as trissomias do 13, 15 e 18 ou a 
osteogenesis imperfecta e ainda erros inatos do metabolismo, 
cuja evolução seja desfavorável, mesmo quando há terapia 
disponível;
4) Problemas renais como síndrome de Potter, agenesia ou hipoplasia 
renal bilateral importante, insuficiência renal grave, alguns casos 
de rins policísticos, com necessidade de diálise;
5) Alterações do sistema nervoso central como anencefalia, acrania, 
holoprosencefalia, encefalocele gigante, hidroanencefalia, doen-
ça neurodegenerativa que exija ventilação mecânica;
6) Problemas cardíacos, como a acardia ou cardiopatias complexas 
inoperáveis;
7) RN que não respondam ao tratamento apesar de todos os 
esforços para ajudá-lo a se recuperar: sobreviventes de paradas 
cárdio-respiratória (PCR) de repetição; injúrias cerebrais severas, 
como a hemorragia intracraniana grave com leucomalácia; 
asfixia perinatal severa com encefalopatia hipóxico-isquêmica; 
disfunção de múltiplos órgãos; enterocolite necrotizante ou 
vólvulo com perda de grandes extensões do intestino (síndrome 
do intestino curto).
O perfil dos pacientes acompanhados no primeiro semestre 
(setembro de 2017 a abril 2018) de implantação do Serviço de Cuidados 
Paliativos Pediátricos (CPP) evidenciou que a maioria dos pacientes 
(n=50) eram do sexo feminino (54%), com média de idade de 6 anos e 
procedentes do Interior (62%). 
Verificou-se uma maior frequência dos pedidos dos pareceres 
provenientes das Unidades mais críticas e fechadas (UTI), com 51%. 
Identificou-se, também, que 47% dos pacientes admitidos estavam 
em Ventilação Mecânica Invasiva, 34% possuíam traqueostomia e 36% 
estavam sob tubo orotraqueal. 
36 Cuidados Paliativos Pediátricos
Uma quantidade significativa dos pacientes em seguimento pelo 
serviço de CPP era diagnosticada com anormalidades cromossômicas 
(36%), dentre elas a mais frequente foi a Síndrome de Edwards (45%). 
Destaca-se que durante esse período, 54% das crianças em 
seguimento evoluíram a óbito, 16% receberam alta com acompanhamento 
ambulatorial e 8% receberam alta com acompanhamento do Serviço de 
Assistência Domiciliar do Hospital.
Ressalta-se que o número expressivo de pacientes acompanhados 
nos seis primeiros meses de implantação do Serviço sugere uma 
mudança da perspectiva do modelo assistencial centrado na doença 
para uma compreensão ampliada do cuidado. A prática do profissional 
da saúde volta-se para a integralidade do paciente, onde os aspectos 
psicossociais e espirituais são integrados à prática desenvolvida no 
serviço, limitando-se não somente à doença em si, mas com foco no 
paciente e sua família. 
A demanda do serviço aumentou consideravelmente nos 
últimos anos, principalmente em relação a quantidade de pareceres 
solicitados. Dessa forma, a estratégia foi a construção de um 
fluxograma que pudesse analisar critérios de elegibilidade prioridade 
para o agendamento de conferências familiares (Anexo 2).
ORGANIZAÇÃO ATUAL DO SERVIÇO, FUNÇÃO DOS 
PROFISSIONAIS E ABRANGÊNCIA DE ATUAÇÃO
A equipe de cuidados paliativos pediátricos do HIAS é constituída 
por psicólogo (a), assistente social, médico (a) e enfermeiro, compondo 
uma equipe multiprofissional, que atua com objetivo de minimizar 
o sofrimento na perspectiva da qualidade de vida de pacientes com 
diagnósticos que ameaçam a vida. Busca-se conhecer além do 
diagnóstico, o paciente, sua família e percurso terapêutico, com foco 
no cuidado integral, lançando olhar para a rede de apoio familiar e 
comunitário, no sentido de intervir em conjunto com equipe e família. 
37Cuidados Paliativos Pediátricos
O trabalho da equipe interdisciplinar de CPP está voltado 
prioritariamente para os princípios e a dimensão bioética, educativa, 
com intervenção planejada, atenta aos sujeitos envolvidos no processo 
de saúde-doença, desenvolvendo um trabalho integral nos aspectos 
físicos, emocionais, sociais e espirituais. 
Destarte, infere-se que a abrangência de atuação da equipe de 
CPP do referido hospital estabelece um processo de atenção totalitária 
ao paciente e à família. Tal cuidado é resultado de um trabalho 
implementado segundo reflexões coletivas – família e equipe, sendo 
estas fundamentadas a partir das múltiplas demandas apresentadas 
pela equipe e o núcleo familiar.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS)7, cuidado paliativo 
é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes 
e suas famílias que enfrentam os problemas associados a doenças 
que ameaçam a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, 
da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e 
outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais.
Nesse sentido, durante seu surgimento, a equipe de cuidados pa-
liativos pediátricos do HIAS vivenciou desafios e avanços em sua imple-
mentação, tornando a realidade da sua atuação mais complexa dentro 
da unidade hospitalar. Com viés consultivo e matricial, buscou oferecer 
suporte às equipes para intervenções de alívio para dor e demais sin-
tomas, ajustes de medicações e compartilhamento de conhecimento 
com a equipe assistencial sobre o novo modelo de cuidado, integrando 
os aspectos emocionais e sociais ao processo de cuidado. 
Alguns desafios foram identificados, à medida que havia a 
compreensão equivocada sobre o conceito de cuidados paliativos por 
parte da equipe assistencial, possibilitando o não reconhecimento 
da indicação de cuidados paliativos durante a assistência, formando 
barreiras consideráveis para a intervenção e diagnóstico precoce. A 
singularidade da pediatria no que diz respeito ao enfrentamento da 
morte8, dificuldades emocionais, resistência às mudanças também 
foram alguns dos desafios que foram identificados nesse processo.
38 Cuidados Paliativos Pediátricos
Historicamente, os cuidados paliativos foram associados apenas 
às doenças incuráveis e irreversíveis, seu propósito sendo utilizado 
apenas para cuidados finais de vida. Essa ideia contribuiu para a 
solicitação de parecer em momentos de terminalidade e fechamento 
de ciclo de vida, principalmente envolvendo limitação de suporte de 
vida (LSV), configurando indicação tardia.9
Desse modo, a atuação da equipe também está voltada para 
a clarificação e democratização de informações junto à equipe 
assistencial, acerca dos conceitos de cuidados paliativos e o objetivo 
do modelo de cuidado, considerando que a família necessita de 
tempo e de informações para compreender as possíveis vantagens 
dos cuidados paliativos e, dependendo de como a equipe apoia esse 
processo, percebe as motivações do cuidado e progressivamente 
desenvolve confiança e cumplicidade, possibilitando a compreensão 
de que o tratamento curativo e paliativo devem ser complementares e 
integrados, aplicados em conjunto durante a evolução da doença.9
Destarte, conforme Manual de Cuidados Paliativos da ANCP10 e do 
Ministério da Saúde em conjunto com Hospital Sírio Libanês11, sintetiza 
a abrangência de atuação da equipe de cuidados paliativoscom alguns 
princípios norteadores: 
• Início precoce do acompanhamento em cuidados paliativos junto a 
tratamentos modificadores da doença. Incluir toda a investigação 
necessária para compreender qual o melhor tratamento e manejo 
dos sintomas apresentados; 
• Reafirmação da vida e a importância desta;
• Compreensão da morte como processo natural, não antecipando 
nem postergando a mesma;
• Promoção e avaliação, reavaliação e alívio impecável da dor e de 
outros sintomas geradores de desconforto;
• Percepção do indivíduo em integralidade;
39Cuidados Paliativos Pediátricos
• Suporte ao paciente, com enfoque na melhora da qualidade de 
vida; 
• Compreensão dos familiares como parte importante do processo 
de adoecimento do paciente e também no processo de luto após 
o óbito do paciente.
Sob a perspectiva da Bioética, salientamos que a atuação dos 
cuidados paliativos pediátricos deve ter também como princípios 
norteadores a beneficência, não maleficiência, autonomia e justiça, tais 
direcionamentos representam a forma mais abrangente de atuação.12 
Percebe-se, portanto, que a abrangência de atuação dos cuidados 
paliativos tem como base para intervenção a equipe, paciente e 
família, tendo como norteador o conhecimento de saúde ampliada, que 
fortalece a assistência, possibilitando resultados efetivos nos cuidados 
em saúde.
REFERÊNCIAS
1. Castilho RK, Silva VCS, Pinto CS. Manual de cuidados paliativos da 
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Rio de Janeiro: 
Atheneu; 2021.
2. Carvalho RT, Souza MRB, Franck EM, Polastini RTV, Crispim DH, 
Jales SMCP, Barbosa SMM, Torres SHB. Manual da residência de 
cuidados paliativos. São Paulo: Manole; 2018. 
3. Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. World Health 
Organization. Global Atlas of Palliative Careatthe Endof Life. 
Genebra: WHO; 2020. 
4. Ferreira EAL, Gramasco H, Iglesias SBO. Reumatologia infantil 
e cuidados paliativos pediátricos: conceituando a importância 
desse encontro. Resid. Pediatr. 2019;9(2):189-92. doi: 10.25060/
residpediatr-2019.v9n2-21 
40 Cuidados Paliativos Pediátricos
5. Silvia RS, Amaral JB, Malagutti W. Enfermagem em Cuidados Pa-
liativos: cuidando para uma boa morte. São Paulo: Martinari; 2019. 
6. Iglesias SBO, Zollner ACR, Constantino CF. Cuidados paliativos 
pediátricos. Resid. Pediatr. 2016;6(0 Supl.1):46-54. doi: https://
doi.org/10.25060/residpediatr-2016.v6s1-10
7. World Health Organization. Nationalcancercontrolprogrammes: 
policies andmanagerialguidelines. 2nd ed. Genebra: WHO; 2002. 
8. Organização Mundial da Saúde. Integração de cuidados 
paliativos e alívio de sintomas em pediatria: um guia da OMS para 
planejadores, implementadores e gestores de saúde. Brasília: 
Organização Mundial da Saúde; 2018.
9. Lima SF, Lamy ZC, Motta VBR, Roma TM, Gomes CMRP, Souza TP. 
Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de 
casos múltiplos. Cad. Saúde Pública.2020;36(9):1-13. doi: https://
doi.org/10.1590/0102-311X00164319
10. Carvalho RT, Parsons HA. Manual de Cuidados Paliativos. 
Disponível em https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/
Manual-Cuidados-Paliativos.pdf. Acesso 20/03/23.
41Cuidados Paliativos Pediátricos
SISTEMA DE GESTÃO DA QUALIDADE 
Tipo de documento: FORMULÁRIO FOR.CPP.001 
Título do documento: 
SOLICITAÇÃO DE PARECER À COMISSÃO DE CUIDADO 
PALIATIVO PEDIÁTRICO 
ELABORAÇÃO: 10/02/2020 
REVISÃO: 26/06/2022 
VERSÃO: 02 
 
 
 
COMISSÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS – CUIDANDO JUNTOS 
Data do Pedido de Parecer: ___/____/20___ Prontuário: __________________ 
Data de Internação no Hospital: ___/____/___ Setor do Pedido de Parecer/Leito: ________/_______ 
Nome Paciente: _______________________________________________ Data de Nascimento: ___/____/___ 
Município de Origem: ______________________________ Sexo: ( ) M ( ) F 
Familiar/Responsável: ______________________________ Contato: (____) __________________ 
CONDIÇÕES ELEGÍVEIS PARA CUIDADOS PALIATIVOS EM CRIANÇAS 
Grupos Situações envolvidas Exemplos de doenças e condições 
Grupo 1 Crianças com condições agudas de risco de vida, das quais a recuperação pode ou não ser possível Qualquer doença ou lesão crítica, desnutrição grave 
Grupo 2 
Crianças com condições crônicas de risco de vida que podem ser 
curadas ou controladas por um longo período, mas que também 
podem morrer 
 
Malignidades, tultirresistente, HIV/AIDS 
Grupo 3 Crianças com condições progressivas de risco de vida para as quais não há tratamento curative dispnível Atrofia muscular espinhal, Distrofia muscular de Duchenne 
Grupo 4 Crianças com condições neurológicas graves que não são progressivas, mas podem causar deteriorização e morte Encefalopatia estática, tetraplegia espástica, espinha bífida 
Grupo 5 Recém-nascidos que são gravemente prematuros ou têm anomalias congênitas graves 
Prematuridade grave, anencefalia, hernia diafragmática congênita, 
trissomia do 13 ou 18 
Grupo 6 
 
Membro da família de um feto ou criança que more 
inesperadamente 
Morte fetal, encefalopatia hipóxico-isquêmica, sepse avassaladora em 
criança previamente saudável, trauma por acidente de veículo motorizado, 
queimaduras, etc. 
Diagnóstico principal: ___________________________________________________________________________ 
Doença Neurológica Doença genética Doença Pulmonar Doença cardiológica 
Doença da Gastro-Hepato Doença autoimune / 
hematológica 
Doença Renal Doença ligada a prematuridade 
Você ficaria surpreso se este paciente morresse nos próximos 6 meses: ( ) Sim ( ) Não 
Parecer do(s) Especialista(s): ( ) Sim ( ) Não 
Patologia irreversivel confirmada em parecer? ( ) Sim ( ) Não 
Obs.: __________________________________________________________________________________________________ 
Dispositivos invasivos: Sim ( ) Não ( ) 
Cateterismo intermitente Sonda de alimentação Traqueostomia VNI / VMI 
Sonda vesical de demora Gastrostomia Oxigenioterapia Acesso Venoso Central / PICC 
Qual a demanda para a Comissão de Cuidado Paliativo Pediátrico? 
Conflito bioético Tratamento de sintomas refratários Pendência social 
Cuidado de fim de vida Sofrimento intenso da família/paciente diante do 
diagnóstico e prognóstico 
Conflito intrafamiliar que interfira na 
tomada de decisão 
Limitação terapêutica Outro: ________________________________________________________________________ 
Informações essenciais ao caso (Não citadas acima): ______________________________________________________________ 
_________________________________________________________________________________________________________ 
Fo
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e:
 C
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da
do
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Pa
lia
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nç
a 
em
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do
s 
os
 m
om
en
to
s.
 
SB
P,
 2
02
1.
 
_________________________ 
Solicitante Parecer 
ANEXO 1
42 Cuidados Paliativos Pediátricos
 
RESPOSTA AO PEDIDO DE PARECER 
COMISSÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS – CPP – CUIDANDO JUNTOS 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Data Resposta do Parecer: ___/____/20___ Data do recebimento do parecer: ___/____/20___ Setor atual de internação do paciente: ______ 
Paciente internado desde o nascimento? ( ) Sim ( ) Não Número de internações nos últimos 6 meses: _________ 
Admitido em UTI/Rea nesta internação? ( ) Sim ( ) Não Paciente internado na UPE? ( ) Sim ( ) Não 
Paciente acompanhado em domicilio? ( ) Sim ( ) Não Qual programa: _______________________________ 
Paciente com episódio de Parada Cardiorespiratória nesta internação? ( ) Sim ( ) Não 
Detalhes do episódio de Parada Cardiorespiratória: _______________________________________________________________________________ 
Informações adicionais: _______________________________________________________________________________________________ 
Índice(%) LANSKY (menores de 16 anos) KARNOFSKY (maiores de 16 anos) 
100 Sem nenhuma restrição, normal Sem nenhuma restrição, normal 
90 Restrições mínimas em atividades físicas extenuantes Atividade normal, pequenos sinais ou sintomas de doença 
80 Ativo, cansando-se facilmente Atividade normal com esforço, alguns sinais e sintomas da doença 
70 A maior parte do tempo restrito, poucas brincadeiras ativas 
Toma conta de si próprio, não consegue manter atividade 
normalmente ou trabalhar. 
60 Consegue caminhar, envolve-se pouco com brincadeiras ativas. Ocupa-se com atividades tranquilas. 
Requer assistência ocasional, mas está habilitado a tomar conta 
do que precisa e dos frequentes cuidados médicos. 
50 
Consegue se vestir, mas passa a maior parte do dia na 
cama, não brinca ativamente. Envolve-se em 
brincadeiras e atividades passivas. 
Requer considerável assistência e frequentes cuidados médicos. 
40 Maior parte do tempo na cama, participa de atividades passivas. Incapacitado, necessita de cuidado e assistências especiais. 
30 Acamado, necessita de assistência mesmo em brincadeiras passivas. 
Incapacidade severa, hospitalização está indicada, mas a morte 
não está iminente. 
20 Maior parte do tempo dormindo. Muito doente, necessitando de hospitalização e cuidados de suporte. 
10 Não brinca e não sai da cama. Moribundo. 
0 Não responsivo. Morte. 
Físico:_______________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
Social/Familiar:________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
Psicológico:___________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
Espiritual:____________________________________________________________________________________________________________ 
_____________________________________________________________________________________________________________________ 
 
 
 
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Critério de Elegibilidade para acompanhamento: __________________________________________________________________________ 
Avaliação da Performance (Prévia / Atual): Lansky: _____/_______ Karnosky: _____/_______ 
Avaliação da Comissão de Cuidado Paliativo Pediátrico no caso: 
 
Equipe de Cuidados Paliativos 
43Cuidados Paliativos Pediátricos
Solicitar Parecer
Médico Assistente
- Prestar orientações à equipe
- Registrar parecer no prontuário
Médico ao CPP**
- Realizar 
 conferência 
 familiar
- Estabelecer plano 
 de cuidados
Equipe da CPP**
- Realizar visitas
- Fortakecer vínculos
- Acompanhar evolução
- Acolher luto
Equipe da CPP**
- Responder parecer aplicando os critérios de elegibilidade***
- Emitir parece em até 72 horas
Equipe do CPP**
** CPP - Comissão de Cuidados 
Paliativos Pediátricos
(Médicos, Enfermeiros, Psicólogos 
e Assistentes sociais
- Revisar história;
- Aplicar escala de funcionalidade;
- Agendar a conferência familiar conforme 
 critério de prioridade***;
- Alinhar plano com equipe assistente e 
 família fortalecendo vínculo;
 Registrar parecer em prontuário.
Equipe do CPP, equipe assistencial e familiar
Diagnóstico de doença crônica, limitante
e ameaçadora a vida*
Atende aos critérios
de elegibilidade para
inserção no CPP?
SIM
NÃO
ANEXO 2
44 Cuidados Paliativos Pediátricos
***Critérios de prioridade para realização da conferência familiar
1 Proximidade do fim de vida com pacientes já vinculados
2 Agravamento do quadro clínico, conforme critério de elegibilidade
3 Pacientes já vinculados evoluindo com limitação de terapia
4 Pacientes não vinculados evoluindo com limitação de terapia
5 Proximidade de fim de vida com pacientes sem vinculação
6 Conflitos com equipe assistente que iterferiram na tomada de decisão e no 
processo de cuidados
7 Conflito intrafamiliar que interfira na tomada de decisão e no pprocesso de 
cuidados
8 Acolhimento de intenso sofrimento relacionado a diagnóstico e prognóstico
9 Dificuldade no processo de desospitalização
Obsrvação 1: Prioridade da UTI em detriment da enfermaria, em todos os critérios
****Critérios de elegibilidade ara inserção no CPP (Crianças e adolescentes com 
doença crônica limitante e ameaçadora a continuidade de vida que estejam 
videnciando:
1 Conflito Bioético
2 Tratamento de sintomas refratórios
3 Pendências sociais
4 Cuidados de fim de vida
5 Sofrimento intenso da família do paciente em relação ao diagnósticos e 
prognósticos
6 Conflitos intrafamiliar que interfira na tomada de decisão
7 Limitação tarapêutica
45Cuidados Paliativos Pediátricos
Bruna Cunha de Alcântara Matos
INTRODUÇÃO
O Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), inscrito junto ao Ministério 
da Saúde (MS) como Unacon Exclusivo de Oncologia Pediátrica, 
operacionaliza a assistência oncológica pediátrica no anexo 
denominado Centro Pediátrico do Câncer (CPC) desde 2010. Ainda em 
2009, foi implantada com base no “modelo mais frequente” (Academia 
Nacional Cuidados Paliativos-ANCP) e viabilizada por meio da parceria 
entre o corpo profissional do CPC com a Associação Peter Pan (APP) 
através do Programa Raio de Sol, o serviço de Cuidados Paliativos 
Pediátricos Oncológicos do Ceará.
CONCEITO PARA O SERVIÇO
A perspectiva da filosofia dos CP de conferir mais dignidade 
ao tempo de vida e da clínica ampliada como importante diretriz da 
Política Nacional de Humanização, com sua máxima de desenvolver 
as potencialidades da pessoa para ela viver com e apesar da doença, 
a unidade de cuidados paliativos conta com uma equipe plural e com o 
apoio de um importante segmento que é o voluntariado (Quadro 1).
Cuidados Paliativos no 
Centro Pediátrico do Câncer4
46 Cuidados Paliativos Pediátricos
Quadro 1 - Equipe de cuidados paliativos oncológicos pediátricos do 
CPC
Profissionais Especialidades
1 Médico oncologista pediátrico e paliativista 
2 Médico paliativista, especialista em dor
3 Psicóloga 
4 Enfermeira 
5 Assistente Social 
6 Terapeuta Ocupacional
7 Fisioterapeuta
8 Nutricionista 
9 Fonoaudióloga 
10 Coordenadora de Voluntariado
11 Coordenadora de Programas Sociais
Fonte: pesquisa direta
Os profissionais acima listados são representantes das suas 
profissões e são aqueles diretamente envolvidos com a unidade de 
cuidados paliativos. Além disso, outros profissionais colaboram e 
participam de forma mais pontual e indireta com os objetivos das 
ações de CP.
Esta equipe conta, ainda, com o apoio efetivo de uma estagiária 
de psicologia, dos residentes do programa da Residência Integrada em 
Saúde das ênfases de Pediatria e da Cancerologia que tem o CPC como 
cenário das suas práticas.A abrangência da unidade envolve enfermaria, unidade de terapia 
intensiva, hospital-dia e atendimento domiciliar. A admissão se dá por 
encaminhamento do médico assistente, reunião médica semanal e via 
discussão de casos na reunião semanal interdisciplinar de CP, baseada 
no prognóstico reservado e refratário ao tratamento curativo. 
47Cuidados Paliativos Pediátricos
Os diagnósticos prevalentes são leucemia linfóide e mielóide 
aguda, neuroblastoma, tumores do sistema central e ósseos. O tempo 
de seguimento dos pacientes varia por patologia e condições clínicas 
que podem ser entre um mês e dois anos. O fator disparador para a 
inclusão das demais profissões é a confirmação do caso na reunião 
semanal de CP e pelos atendimentos no ambulatório de suporte.
Os serviços ofertados são: atendimento médico de suporte; 
controle da dor; cuidados de enfermagem; atendimento psicológico; 
assistência fisioterápica, odontológica, de terapia ocupacional e 
nutricional para manutenção da qualidade de vida; assistência social, 
atividades lúdicas e programa de realização de sonhos. Os usuários do 
programa são os pacientes e seus familiares.
OBJETIVOS DO CUIDADO
O serviço tem como objetivo alcançar a melhor qualidade de vida 
para os pacientes e suas famílias quando ocorre uma progressão da 
doença sem resposta às terapias curativas. Definir um plano de cuidado 
sistematizado que enfoque o controle de sintomas físicos, assim como 
assuntos de ordem psicológica, social e espiritual. Realizar cuidado 
multimodal ao paciente e seus cuidadores e familiares.
Após a identificação de critérios de inclusão ou elegibilidade para 
os Cuidados Paliativos, é realizada uma ampla avaliação do doente, 
buscando os parâmetros que apoiem de forma cuidadosa o diagnóstico 
do processo de cuidado final de vida. 
A avaliação clínica do doente deve conter elementos fundamentais 
que possibilitem a compreensão de quem é a pessoa doente. Deve-se 
identificar suas preferências e dificuldades, a cronologia da evolução de 
sua doença e os tratamentos já realizados, quais as suas necessidades 
atuais e sintomas, o exame físico, os medicamentos propostos, as 
demais decisões clínicas e a impressão a respeito da evolução, além 
do prognóstico e as expectativas com relação ao tratamento proposto. 
48 Cuidados Paliativos Pediátricos
A abordagem dos Cuidados Paliativos valoriza a história natural da 
doença, a história pessoal de vida e as reações fisiológicas, emocionais 
e culturais dos pacientes e familiares diante do adoecer, o que faz com 
que o plano de cuidados seja altamente individualizado e variável ao 
longo do tempo. 
Com o intuito de facilitar a comunicação entre os diversos 
profissionais da equipe e orientar as linhas gerais do plano de cuidados 
do paciente em um determinado momento, utilizamos a seguinte 
estratégia de estratificação, dividindo as ações paliativas nas seguintes 
fases, baseado também nas escalas de avaliação funcional que poderá 
ser a escala de Lansky ou Escore de ECOG ou de Zubrod:
Cuidado paliativo precoce 
O paciente é portador de doença que ameaça sua vida e apresenta 
bom status funcional.
Nesse momento é improvável que a morte ocorra em decorrência 
de sua doença de base. Em caso de instabilidade clínica aguda, deve 
ser encaminhado para UTI e receber suporte avançado de vida em caso 
de PCR. 
A prioridade é o tratamento curativo ou restaurativo, utilizando os 
princípios da beneficência e autonomia. 
Prognóstico estimado em meses a anos. 
Cuidado paliativo complementar
O paciente é portador de doença que ameaça sua vida e apresenta 
status funcional intermediário.
Nesse momento é improvável que o paciente possa responder de 
maneira completa ou satisfatória ao tratamento curativo. No entanto, 
pode se beneficiar de procedimentos ou tratamentos invasivos que 
49Cuidados Paliativos Pediátricos
proporcionem melhora de sintomas e qualidade de vida, respeitando o 
desejo do paciente ou de seus representantes legais.
Em caso de instabilidade clínica aguda, a transferência para 
UTI deve ser ponderada, levando-se em consideração as condições 
potencialmente reversíveis, podendo ser definido limite de esforço 
terapêutico. 
Prognóstico estimado em semanas a meses. 
Cuidado paliativo pleno
O paciente é portador de doença que ameaça a vida e apresenta 
baixo status funcional.
Todas as ações devem buscar a melhor qualidade de vida possível 
e o controle de sintomas desconfortáveis (tratamento de infecções, 
correção de distúrbios hidroeletrolíticos, analgesia, etc.), utilizando os 
princípios da autonomia e não maleficência. 
Não adicionar ou manter terapias fúteis. Não deve ser 
encaminhado para UTI, respeitando o desejo do paciente ou de seus 
representantes legais.
Prognóstico estimado em dias a algumas semanas. 
Cuidado paliativo de fim de vida
O paciente é portador de doença que ameaça a vida, com baixo 
status funcional e declínio rápido e irreversível do estado geral.
Esta piora acentuada pode ser evidenciada pelo comprometimento 
do nível da consciência e instabilidade cardiopulmonar.
Suspender todas as terapias fúteis, focando exclusivamente no 
controle de sintomas. Não deve ser encaminhado para UTI, respeitando 
o desejo do paciente ou de seus representantes legais. Prognóstico 
estimado em horas a poucos dias.
50 Cuidados Paliativos Pediátricos
Em todas as fases, deve ser prestado apoio aos pacientes e 
familiares, abordando os diagnósticos, condutas e prognóstico, além do 
controle rígido da dor e outros sintomas desconfortáveis e assistência 
psicossocial e espiritual.
Após definição da indicação do paciente e modalidade, o caso 
clínico é apresentado em reunião clínica semanal que ocorre às terças, 
quartas e quintas pela manhã na sala dos médicos do primeiro andar do 
CPC, sob coordenação da chefia médica e de todos os médicos do CPC, 
para discussão dos casos clínicos da enfermaria e UTI, dos casos mais 
graves do ambulatório, incluindo pacientes sob tratamento curativo e 
paliativo. O grupo reunido também delibera sobre rotinas do serviço, 
problemas gerais do CPC, soluções e encaminhamento de demandas 
cabíveis para setores e órgãos responsáveis dentro e fora do HIAS. É 
possível também a participação de residentes médicos. Quanto aos 
CP, esta é uma etapa decisiva, quando a equipe estabelece consenso 
sobre a progressão da doença e acerca das evidências de falha dos 
protocolos determinativos.
A documentação de base são os prontuários, os protocolos, 
as evidências científicas e a lista de pacientes, que é elaborada por 
qualquer médico da equipe. Ao final é lavrada ata.
51Cuidados Paliativos Pediátricos
Início da Definição de Seguimento do Paciente
PACIENTE
EQUIPE MULTIDISPLINAR
Tratamento de suporte
de toda a equipe para
controle de sintomas
Tratamentos
curativos
Óbito do paciente
i) prognóstico
reservado:
ii) refratariedade
aos protocolos
Comunicação com
o acompanhamento
de um psicólogo
Evolução do quadro
Evolução do quadro
Ambulatório de suporte
Protocolos curativos
Suporte a família
Suporte a família
• Os casos são discutidos pela equipe multidisciplinar, levando-se 
em consideração seu estado clínico, psicológico e inclusive a rede 
familiar e social que o assiste de forma sistêmica
• Suporte amplido para a família, oferecendo atendimento 
psicológico e permitindo a presença d mais dum acompanhante 
quando os pacientes encontra-se internado.
Caso clínico
Intervenções
52 Cuidados Paliativos Pediátricos
PLANOS DE CUIDADO
Esse plano é iniciado pelo planejamento da Conferência 
Familiar, estratégia por meio da qual a família dos pacientes em CP é 
convocada para se reunir com a equipe no sentido de ser acolhida em 
seu sofrimento e ajudada nos níveis emocional, cognitivo e social a se 
confrontar com a complexa tarefa de enfrentamento e planejamento 
de otimizar qualidade de vida, mediante uma doença ameaçadora da 
vida, até explicar sobre a morte e morrer de um filho. Por meio dela 
se conhece melhor a configuraçãofamiliar e seu sofrimento, ouve-
se seus pontos de vistas, crenças, medos, angústias e dúvidas, bem 
como se fortalecem o vínculo e a confiança com a equipe. Os dias 
preferenciais para estes encontros são a segunda e a quarta-feira, que 
são agendados de acordo com a demanda dos casos críticos, podendo 
se repetir sempre que precisar. 
Persegue-se a meta de que pelo menos três profissionais se 
façam presentes em cada reunião, preferencialmente, médico, 
assistente social e psicólogo. As pessoas da família que são convidadas 
a participar podem variar em cada caso, de acordo com o vínculo com 
o paciente.
A equipe inicia viabilização da Conferência Familiar seguindo 
Protocolo de Comunicação utilizando como ferramenta o modelo 
SPIKES, protocolo de comunicação em seis passos, criado e 
coordenado por um grupo de oncologistas norte-americanos, que 
sintetiza as principais diretrizes a serem seguidas pelos profissionais 
de saúde.
 Nessa reunião são definidos o cuidador e os familiares da rede 
de cuidados. Nesse fluxo é esclarecido sobre a falta de resposta ao 
tratamento curativo proposto e esclarecer dúvidas sobre possíveis 
tratamentos alternativos. Além disso, é viabilizado o significado de 
cuidado de suporte. A equipe avalia a unidade de seguimento em 
que será possível a intervenção e inclusão como regime domiciliar, 
53Cuidados Paliativos Pediátricos
ambulatorial e hospitalar. Após a finalização do plano são definidas a 
equipe multidisciplinar, planejamento de cuidado total e identificação 
do prontuário.
Segue abaixo, resumo do fluxo de Plano de cuidado após inclusão 
do paciente e definição de modalidade:
 
Definir
Atendimento
Sinalizar
Equipe
Conferência
Familiar
Durante a semana, há o encontro interdisciplinar que acontece 
todas as quartas-feiras pela manhã no auditório ou sala de Psicologia, 
com a equipe da unidade de CP, podendo contar com a presença de 
outros profissionais do CPC e residentes devidamente autorizados, 
voltada para a discussão dos casos apontados na reunião do corpo 
clínico, sobretudo os que estão evoluindo com franca progressão 
da doença e os que já foram comunicados sobre cuidados paliativos 
complementar ou plenos. 
Seguida à discussão, são construídos consensos em torno de 
condutas a serem efetivadas, respeitando-se a singularidade dos 
envolvidos. A reunião também está aberta para que os participantes 
discutam sobre possível inclusão de novos casos, implementação de 
ações e checagem das ações em curso. Os documentos que apoiam 
essa reunião são a lista de casos informada pelos médicos de CP, 
os casos em acompanhamento interdisciplinar e seus protocolos, 
constando pacientes novos e antigos. Ao final é lavrada ata com 
assinatura dos presentes.
54 Cuidados Paliativos Pediátricos
SEGUIMENTO PELA UNIDADE DE ATENDIMENTO
Seguimento ambulatorial
O paciente indicado é encaminhado para o Ambulatório de 
SUPORTE em que se realiza atendimento médico, objetivando controle 
de sintomas e/ou definindo a necessidade de recursos terapêuticos 
com quimioterapia ou radioterapia paliativa – na tentativa de evitar 
progressão acelerada da doença, sempre priorizando a qualidade de 
vida, respeitando a beneficência e não maleficiência. Nessa unidade, 
é definido projeção de seguimento com qualidade de vida. Nesse 
momento, provemos a realização dos desejos do paciente e realização 
de sonhos. Otimizamos a clarificação dessa indicação de cuidado para 
melhor aceitação e adesão do Suporte Multidisciplinar. Acionamos 
o Programa de Assistência Domiciliar, Programa Melhor em Casa ou 
Equipe de Unidade de Saúde do município residente, para atendimento 
e insumos para seguimento em regime ambulatorial quando necessário, 
de acordo da demanda do paciente.
Utilizamos protocolos de suporte: PROTOCOLO DE DOR; 
PROTOCOLO QUIMIOTERAPIA E RADIOTERAPIA PALIATIVA DE ACORDO 
COM A PATOLOGIA; PROTOCOLO INTERVENÇÃO MULTIPROFISSIONAL.
Seguimento Domiciliar
O cuidado com os pacientes de CP em domicílio abrange os 
pacientes que residem em um raio de localização de até 60 km de 
distância do CPC e que, diante de necessidades identificadas na 
reunião interdisciplinar, recebem visita das assistentes sociais do CPC 
e do médico paliativista para cuidados com a dor. 
De acordo com a demanda do caso e com a disponibilidade dos 
outros profissionais, estes podem se somar aos que comumente vão 
assistir os pacientes. Esta ação tem apoio do HIAS e da ONG Peter Pan 
(APP), por meio do projeto Visita Amiga que disponibiliza o transporte, o 
55Cuidados Paliativos Pediátricos
motorista e diversos itens de mobiliário, eletrodomésticos e utensílios 
de acordo com a disponibilidade do estoque de doações. 
A APP também chega a viabilizar pequenas e médias reformas 
da estrutura física do lar para a melhoria das condições de higiene e 
cuidados do paciente. O material hospitalar é fornecido pelo HIAS/
CPC e inclui cadeiras higiênicas, cadeiras de rodas, cama hospitalar, 
sondas de aspiração, concentrador de oxigênio e medicações simples. 
O intuito é melhorar a atuação do plano terapêutico, modificando-se 
quando possível o domicílio. A melhor adaptação do paciente ao seu lar 
reduz os índices de reinternação e diminui os óbitos hospitalares.
A documentação que serve de base é a agenda do serviço social e 
os prontuários dos pacientes, mediante relatórios médicos.
Seguimento hospitalar
Nesse momento, dentro da evolução clínica do paciente, poderá 
haver a necessidade da intervenção hospitalar que pode ser definida 
por dois status: Estabilidade Clínica ou Cuidados Final de Vida.
Na internação, intensificamos a Empatia da Equipe, realizando 
uma nova Conferência Familiar para definir seguimento de Cuidados 
Final de Vida e início do Luto. A equipe inicia o trabalho de suporte de 
enfrentamento da evolução para terminalidade.
A partir dessa evolução, iniciamos o PROTOCOLO DE ANALGESIA 
CONTÍNUA e dependendo da evolução iniciamos o PROTOCOLO 
SEDAÇÃO PALIATIVA.
O Suporte Familiar devido ao medo e angústias apresentados pelo 
Paciente e Familiares é intensificado com toda equipe multiprofissional 
junto ao serviço de Medicina Integrativa.
A equipe inicia o PROTOCOLO DE DIRETRIZES ANTECIPADAS 
adaptada ao paciente e seu entendimento mediante a avaliação 
da equipe de Psicologia, e iniciamos os últimos desejos e sonhos, 
preparando a uma Morte Tranquila e segura.
56 Cuidados Paliativos Pediátricos
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os pacientes devem ser incluídos na paliação durante todo o 
curso da doença, desde o seu diagnóstico, porque assim consegue-se 
proporcionar sobrevida com qualidade, incluindo previsão de suporte 
para a família. 
REFERÊNCIAS
1. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de Cuidados 
Paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic;2009.
2. American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics 
and Committee on Hospital Care. Palliative care for children. 
Pediatrics.2000; 106(2Pt1):351-7. DOI: http://dx.doi.org/10.1542/
peds.106.2.351. 
3. Informed consent, parental permission, and assent in pediatric 
practice. Committee on Bioethics, American Academy of 
Pediatrics. Pediatrics. 1995;95(2):314-7. 
4. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. 
SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to 
the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11. DOI: http://
dx.doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
5. Constantino CF, Barros JCR, Hirschheimer MR, eds. Cuidando de 
Crianças e Adolescentes sob o olhar da Ética e Bioética. Rio de 
Janeiro: Atheneu; 2009.
6. Barbosa SMM, Lecussan P, Oliveira FFT. Particularidades em 
Cuidados Paliativos: Pediatria. In: Oliveira RA, ed. Cuidado 
Paliativo.
57Cuidados Paliativos Pediátricos
7. Davies B, Brenner P, Orloff S, Sumner L, Worden W. Addressing 
spirituality in pediatric hospice and palliative care. J Palliat Care. 
2002;18(1):59-67. 
8. Dussel V, Bernadá M, Bustamante M, Blanco MC, García WG, 
Grunauer M, Jerez C, Barbosa SMM, Nespral A. Versión Educación 
en Cuidados Paliativos