A doença cardíaca genética não me impedirá de viver a vida que amo

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A doença cardíaca genética não me impedirá de viver a vida
que amo
Como disse a Jacquelyne Froeber
Quando abri os olhos, ouvi meu cirurgião cardíaco dizer: “Estou tão feliz que você está conosco. Sua voz
cheia de emoção. “Tivemos que fazer uma cirurgia de coração aberto.” E então tudo ficou escuro
novamente.
Antes da cirurgia de coração aberto e cinco cirurgias antes disso, fui diagnosticado com uma doença
cardíaca genética chamada cardiomiopatia hipertrófica (HCM). Basicamente, a doença faz com que o
músculo do coração engrosse, o que torna mais difícil para o meu coração bombear sangue para o resto
do meu corpo. Isso significa que eu posso estar em alto risco de morte cardíaca súbita – o que é
exatamente como parece.
Ao longo dos anos, perdi seis membros da família para o HCM. Então, quando fui diagnosticada em
2002, não fiquei chocado, dado o meu histórico familiar. Mas eu queria fazer o que pudesse para reduzir
o risco de parada cardíaca. Meu cardiologista recomendou colocar um cardioversor (CID) no meu peito.
O dispositivo daria um choque no meu coração se meu ritmo cardíaco estivesse desligado.
O conceito de cirurgia para HCM não era novidade para mim. O meu pai teve um transplante de
coração. Os meus primos tinham CDIs. Mas para mim, foi uma decisão complicada. Francamente, eu
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estava com medo. Eu nunca tinha sido operado antes. Eu realmente precisava do procedimento?
Mas isso é o problema do HCM. Você pode fazer tudo certo em sua vida – dieta saudável e exercício – e
ainda morrer inesperadamente da doença. Em última análise, pensei em meus entes queridos que
faleceram cedo demais e decidiram passar pela cirurgia para proteger minha própria saúde.
Claro, eu não sabia que o procedimento faria o contrário.
Quando acordei da cirurgia, estava com dor agonizante. Isso poderia ser esperado, eu tinha acabado de
fazer uma cirurgia, mas com o passar dos dias, a dor continuou a irradiar através do meu corpo. Eu não
conseguia mover meu braço esquerdo porque doeu demais. Por vezes, não conseguia mexer a boca
porque a dor era muito intensa. Eu estava tomando doses pesadas de medicação para a dor, mas nada
ajudou.
O cardiologista disse que não tinha certeza por que eu estava com tanta dor. Eu vi outros médicos que
também não conseguiram explicar. O que eles realmente queriam dizer era que eles não acreditavam
que eu estava com dor. Mas eu sabia que algo estava muito errado. Eu implorei com eles, dizendo que
eu não podia mover meu braço. Eu mal podia funcionar, mas eles não acreditavam em mim. Minha
qualidade de vida era tão baixa, eu não tinha escolha a não ser continuar até que eu encontrei alguém
que acreditava em mim.
Um ano após a minha cirurgia de CDI, encontrei esse médico. Ele concordou em realizar uma cirurgia
para olhar para o dispositivo. Ele não podia prometer que eu me sentiria melhor, mas ele estava disposto
a tentar. E isso é tudo que eu precisava.
Quando acordei desse procedimento, solucei de alívio. Eu realmente me senti bem. Eu tinha dor, claro,
mas não era a agonia escaldante com a qual eu me tornava muito familiarizada. Meu médico confirmou
que o dispositivo foi colocado incorretamente no meu peito. O cirurgião anterior colocou o dispositivo no
meu músculo, não debaixo dele. Então, a cada respiração, eu estava rasgando músculos e causando
dor horrível.
Finalmente tive a validação que merecia. Minha dor era real. Os meus sentimentos importavam. Eu
poderia seguir em frente com a minha vida.
Então, em 2012, eu aprendi que havia um recall no gerador do dispositivo no meu peito, e eu tive que
fazer uma cirurgia para substituí-lo. Logo após essa cirurgia, o fabricante lembrou os fios que entregam
os sinais elétricos. Os que ainda estavam no meu coração.
Para piorar a situação, meus fios tinham fracturado, por isso ia ser um procedimento mais perigoso para
removê-los. Mas sem os fios, o dispositivo não funcionou, então eu não estava protegido se eu fosse
para ir parada cardíaca. Eu sabia o perigo de entrar na cirurgia, mas nada poderia ter me preparado
para o que aconteceu.
Durante a cirurgia, uma veia foi cortada sob o meu clavícula, e eu comecei a sangrar. Meu cirurgião teve
segundos para decidir fazer uma cirurgia de emergência de coração aberto para parar o sangramento e,
espero, salvar minha vida.
https://www.healthywomen.org/your-health/womens-health-concerns-are-often-dismissed
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Acordei com um corte enorme e profundo no meio do meu peito. É difícil explicar o choque e todas as
emoções que acontecem depois de saber que você teve uma cirurgia de emergência de coração aberto.
Eu estava agradecido por estar vivo. Mas eu também sabia que o processo de recuperação seria brutal
e cicatrizando em muitos níveis. Pela primeira vez, comecei a duvidar que eu teria minha qualidade de
vida de volta.
Holly na pintura corporal um ano após sua cirurgia de emergência de coração aberto, 2013 (Foto / Círus Polk)
Demorou mais de um ano para eu me sentir como eu mesmo novamente e é surreal estar do outro lado
hoje. Eu tenho uma qualidade de vida incrível agora. Eu jogo pickleball sempre que posso. Eu não tomo
medicação, eu não sinto sintomas de doença cardíaca, eu apenas vivo minha vida.
 
Minha jornada com o HCM também me ajudou a me conectar em um nível mais profundo ao meu
trabalho de serviço comunitário, que comecei em 1999, e à minha atual organização sem fins lucrativos,
Heartfelt, começou em memória dos membros da minha família perdidos para a doença. Através da
organização, fornecemos triagem cardíaca acessível, às vezes livre, para adultos e crianças de 5 anos
ou mais, porque a detecção precoce de doenças cardíacas e problemas cardíacos salva vidas.
Surpreendentemente, a triagem cardíaca não é generalizada ou disponível para o público como deveria
ser. Doenças cardíacas é o não. Uma causa de morte para as mulheres nos EUA, por isso devemos
olhar para a saúde do nosso coração, assim como fariamos uma mamografia e ser rastreados todos os
anos.
Muitos riscos de parada cardíaca não podem ter sintomas e o primeiro sintoma é muitas vezes a morte.
Mas não precisa ser tudo desgraça e melancolia. Conhecer seu risco e ser rastreado pode ajudá-lo a ter
https://heartfeltscreening.org/
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paz de espírito e as informações necessárias para proteger sua vida.
Como eu, você pode viver uma vida feliz e saudável com doenças cardíacas.
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