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Gestão do morrer e da morte ÉTICO LINHAS GUIA- MÉDICO Machine Translated by Google Tradução Jeff Acheson, Bottmingen 1ª edição: junho de 2018 Edição revisada com alterações nas Seções 6.2 e 6.2.1 publicada online: maio de 2022 Todas as diretrizes médico-éticas emitidas pela SAMS estão disponíveis em G/F/E/I online: www.sams.ch/guidelines Casa das Academias Laupenstrasse 7, 3001 Bern Tel. +41 (0)31 306 92 70 mail@samw.ch www.samw.ch Howald Biberstein, Basileia Projeto Emitido pela Academia Suíça de Ciências Médicas (SAMS) © SAMS 2022 Machine Translated by Google Gestão do morrer e da morte Diretrizes médico-éticas O texto alemão é a versão autêntica. Aprovado pelo Senado da SAMS em 17 de maio de 2018. Versões alteradas das Seções 6.2 e 6.2.1 aprovadas pelo Senado em 25 de novembro de 2021. Machine Translated by Google A Associação Profissional Suíça de Enfermeiros (SBK/ASI) recomenda que os seus membros e todos os outros enfermeiros cumpram estas orientações. Estas diretrizes são parte integrante do Código da Associação Médica Suíça (FMH). Machine Translated by Google 2.3. Qualidade de vida Princípios 2.1. Direito à autodeterminação 2.2. Autodeterminação em um contexto social 3. Falando sobre morrer e morte 2.5. Estabelecimento do objetivo do tratamento 2.6. Cuidado e apoio aos parentes 2.4. Sofrimento e seu alívio 5.4. Situações de conflito 1. Escopo 4. Gestão do desejo de morte 5.3. Envolvimento de parentes 6.2. Ações polêmicas 5. Processos de tomada de decisão 5.1. Tomada de decisão partilhada 5.2. Planejamento antecipado de cuidados 6. Acções que podem ou certamente acelerar o aparecimento da morte 6.1. Acções geralmente aceites 6.1.1. Retenção ou retirada de medidas de suporte à vida 6.3. Ações inadmissíveis 6.3.1. Eutanásia voluntária 6.3.2. Eutanásia involuntária 2. 6.1.3. Sedação 6.2.2. Apoio e gestão de sintomas para voluntários 6.2.1. Suicídio assistido 6.1.2. Alívio da dor e outros sintomas recusa de alimentos e líquidos 26 15 18 18 7 15 8 5 19 16 8 24 16 8 12 10 19 22 9 25 25 17 21 17 7 11 14 11 II. DIRETRIZES I. PREÂMBULO ÿ Machine Translated by Google 2. Objectivos do tratamento na gestão do morrer e da morte 2.1. Definição de possíveis objetivos de tratamento 2.1.1. Tratamento abrangente de suporte à vida e restaurador 2.2. Definição de ações médicas possivelmente ou certamente aceleradas 1. Glossário o início da morte 2.3. Objetivos da medicina 2.2.2. Tratamento da dor, dispneia e outros sintomas angustiantes 2.2.3. Sedação 2.2.4. Apoio e gestão de sintomas para voluntários recusa de alimentos e líquidos 2.1.4. Fim da vida 2.2.1. Retenção ou retirada de medidas potencialmente vitais 2.1.3. Tratamento direcionado apenas aos sintomas 2.1.2. Tratamento restaurador e de sustentação da vida restrito 2.2.6. Administração de medicamentos para acabar com a vida (não permitido) 2.2.5. Suicídio assistido por médico 30 29 33 29 30 27 30 30 30 29 31 30 31 31 31 31 27 4. INFORMAÇÕES SOBRE A PREPARAÇÃO DESTAS DIRETRIZES III. ANEXO Machine Translated by Google 1 4 2 O termo «familiares» é utilizado para se referir a pessoas próximas do paciente. 4 www.nfp67.ch/en Recomendações: www.palliative.ch/en/professionals/working-groups-standards/best-practice 1 Cf. "Cuidado paliativo". Diretrizes médico-éticas do SAMS (2006, atualizadas em 2013); Melhor prática estudo empírico quantitativo. Swiss Med Wkly 2015; 145:w14142. pro-médico, Em maio de 2015, a Comissão Central de Ética do SAMS nomeou uma subcomissão para rever as orientações sobre cuidados de fim de vida. No seu trabalho, o subcomité baseou-se, inter alia, num estudo encomendado pela SAMS sobre as atitudes dos médicos suíços em relação ao suicídio assistido 3 e também considerou os resultados do National Nas orientações revistas, o âmbito (Secção 1) foi alargado. As directrizes abrangem agora não apenas os cuidados de fim de vida, mas também discussões com pacientes que foram diagnosticados com uma doença terminal (Secção 3) e gestão do desejo de morte (Secção 4). O suicídio assistido em pacientes que não enfrentam morte iminente – uma área não abrangida anteriormente pelas diretrizes do SAMS – também é abordado. Esta expansão levanta questões fundamentais (cf. Secção 6.2). profissionais e sociedade. . Os cuidados paliativos são essenciais Desde a publicação das orientações do SAMS sobre «Cuidados em fim de vida» em 2004, os temas do morrer e da morte têm sido cada vez mais sujeitos ao debate profissional e público. O foco tem sido geralmente no desejo de autodeterminação no final da vida, mas também merece reflexão a questão de como esta exigência de autodeterminação afeta os próprios indivíduos, os seus familiares 2 A prestação de tratamento, cuidados e apoio aos pacientes que enfrentam a morte é um dever médico fundamental, exigindo um elevado grau de respeito pela dignidade e desejos autónomos do paciente, e considerável responsabilidade ética. O cumprimento deste dever deve ser orientado pelos princípios dos cuidados paliativos, especialmente importantes na fase terminal, mas deve ser introduzido numa fase muito mais precoce no curso de uma condição crónica e prestado em paralelo com os esforços curativos. Se necessário, deverá ser garantido o acesso a serviços especializados adequados. As diretrizes dividem as possíveis ações dos profissionais médicos envolvidos no manejo do morrer e da morte em três categorias: – Ações que estejam de acordo com os objetivos geralmente reconhecidos da medicina e, portanto, façam parte essencialmente das responsabilidades de todos os profissionais médicos (Seção 6.1). – Ações controversas, cuja execução cabe a médicos que estão pessoalmente convencidos, num caso particular, de que servem os melhores interesses do paciente. Aqui, os médicos agem sob sua própria responsabilidade e sob Programa de Investigação «Fim da vida» (NRP 67) . I. PREÂMBULO 3 Brauer S., Bolliger C., Strub J.-D. Atitudes dos médicos suíços em relação ao suicídio assistido: uma análise qualitativa e 5 Machine Translated by Google https://perma.cc/P5UF-YTVL https://perma.cc/P5UF-YTVL 6 – Em primeiro lugar, para cada acção médica na gestão do morrer e da morte, deve ser claramente definido, em conjunto com o paciente ou representante autorizado, qual o objectivo que se pretende perseguir no que diz respeito à hora da morte: deve ser adiada, se possível; não deve ser influenciada, sendo a morte aceite se ocorrer à medida que a doença progride; ou a intenção é apressar a morte? – Em segundo lugar, a autodeterminação de um paciente com capacidade deve ser respeitada. A medida em que os desejos expressos de forma autónoma podem ser concretizados pode, no entanto, ser restringida pelos direitos de outras pessoas envolvidas – sejam elas familiares ou profissionais médicos. – Em terceiro lugar, os pacientes vulneráveis que enfrentam a morte e a morte devem ser protegidos contra a realização acrítica dos desejosque expressaram, se houver provas de que estes não reflectem os seus desejos informados, voluntários e ponderados. As diretrizes estabelecem primeiro princípios éticos (Seção 2). Eles então oferecem orientação para discussões com os pacientes sobre o morrer e a morte (Seção 3) e o desejo de morte (Seção 4). A Seção 5 trata dos processos de tomada de decisão e a Seção 6 das ações que possivelmente ou certamente aceleram o início da morte. Finalmente, é fornecido um glossário de termos-chave. As definições subjacentes às diretrizes, bem como algumas reflexões sobre os objetivos da medicina, podem ser encontradas no Anexo, Seção 2. As diretrizes baseiam-se essencialmente em três princípios: – Ações que violam a lei suíça e são, portanto, proibidas (seção 6.3). de forma alguma eles podem ser obrigados a realizar tais ações. Se estas ações forem realizadas, certas regras devem ser cumpridas para garantir que estejam de acordo com os desejos de um paciente que tenha capacidade (Seção 6.2). As diretrizes procuram mediar entre diferentes pontos de vista e valores e garantir que a autodeterminação de todas as partes – pacientes, familiares e profissionais médicos – seja respeitada e protegida. A principal preocupação – a gestão da morte e do morrer orientada para o bem-estar do paciente – não deve colocar exigências excessivas aos familiares nem minar a concepção que os profissionais médicos têm do seu papel. Para que isto seja alcançado, será necessário um debate social mais amplo sobre quais os objectivos que devem ser prosseguidos e quais as responsabilidades atribuídas à medicina no futuro. Antes de a medicina assumir novas responsabilidades que não estão de acordo com os seus objectivos tradicionalmente reconhecidos, deve considerar-se se não lhe está a ser solicitada a resolução de problemas que são de facto da responsabilidade de outros actores da sociedade. Na aplicação destes princípios, as discussões com o paciente são da maior importância. Fornecer informações adaptadas à situação individual, ouvir atentamente e abordar abertamente os desejos do paciente facilitará a tomada de decisões partilhadas sobre o fim da vida. Também são importantes as discussões e o apoio aos familiares. O processo de comunicação contínuo que isso exige pode ser exigente e estressante. Machine Translated by Google – Pacientes que sofrem de uma doença que provavelmente será fatal, uma vez que – Pacientes que procuram assistência médica para pôr fim à vida, independentemente de a morte já ser ou não previsível. Este pedido difere marcadamente do que geralmente se espera de um médico diante do morrer e da morte, na medida em que o que se deseja é a autodeterminação em relação ao momento da própria morte. Pacientes cujo desejo de morrer não é atribuível principalmente a uma condição médica também podem consultar um médico para esse fim, especialmente porque a forma desejada de suicídio assistido requer receita médica. nenhuma opção de tratamento curativo está disponível. devem ser observados. acesso, não deseja mais receber tratamento de suporte de vida. – Pacientes que, de acordo com avaliação clínica, deram entrada no pró-moribundo nos casos em que este processo não pode ser preso ou o interessado As orientações são dirigidas a médicos, enfermeiros e outros profissionais que prestam tratamento, cuidados e apoio a pacientes5 que enfrentam o morrer e a morte – em particular, os três grupos seguintes: As diretrizes também se aplicam a crianças e adolescentes de qualquer idade e a pacientes com deficiência mental, psicossocial e múltipla. Em determinados pontos do texto são feitas referências a considerações particulares para estes grupos de pacientes. Além disso, orientações específicas emitidas pelas sociedades profissionais 7 e pelo SAMS 8 Os pacientes podem pertencer a estes vários grupos simultaneamente ou sucessivamente. também são aplicáveis. Em emergências e outras situações agudas em que a morte é inesperadamente iminente, as directrizes são aplicáveis mutatis mutandis. As diretrizes relevantes do SAMS 9 6 1. Escopo II. DIRETRIZES 7 7 Cf., por exemplo “Assistência perinatal no limite de viabilidade entre 22 e 26 semanas completas de gestação”. Suíça. Ärztezeitung 2012;93(4):97–100. 8 Cf. «Tratamento médico e cuidados a pessoas com deficiência». Diretrizes médico-éticas da SAMS (2008, 6 Cf. Seção 6.1.3. 5 Aqui, pacientes são definidos como pessoas que recebem tratamento, cuidados ou apoio de médicos, enfermeiros e/ou outros profissionais médicos em relação a assuntos relacionados à sua própria morte; isso não implica necessariamente que essas pessoas estejam doentes. atualizado em 2013). 9 Cf. «Intervenções em cuidados intensivos». Diretrizes médico-éticas do SAMS (2013); «Decisões sobre reanimação cardiopulmonar». Diretrizes médico-éticas da SAMS (2008, atualizadas em 2013). Machine Translated by Google https://perma.cc/GZF7-5H27 https://perma.cc/GZF7-5H27 A decisão será, no entanto, influenciada pelas complexas interações existentes entre a criança e os dois pais.10 As deficiências de capacidade são comuns em doenças fatais e especialmente durante o processo de morte. Tendo em conta a vulnerabilidade resultante do paciente, a equipa de tratamento deve estar consciente do risco de paternalismo: além de prestar atenção aos desejos e preferências expressos pelo paciente, deve também procurar provas de declarações escritas ou verbais anteriores relativas a preferências preferidas. opções de tratamento. Se uma diretriz antecipada estiver disponível, esta deverá ser cumprida se o paciente não tiver capacidade. Os pacientes que não têm capacidade têm o direito de ser envolvidos no processo de tomada de decisão. Para crianças e adolescentes, deverá ser avaliado em casos particulares se eles têm capacidade em relação à decisão em questão. Se tiverem capacidade, o direito de tomar uma decisão passa dos pais para a criança. Todos os pacientes têm direito à autodeterminação durante todo o curso da sua doença até a morte. Os pré-requisitos para decisões autônomas são informações oportunas e abrangentes sobre a situação médica e uma comunicação aberta e empática quanto às possibilidades e limites dos tratamentos curativos e dos cuidados paliativos. O direito à autodeterminação proporciona protecção contra o paternalismo, mas também permite a possibilidade de renunciar à participação activa no processo de tomada de decisão. Se os pacientes não puderem ou não quiserem fazer um esforço para decidir por si próprios, poderão adotar e aceitar tacitamente recomendações de tratamento feitas por outros. No entanto, isto não implica de forma alguma que percam o direito de mudar de ideias a qualquer momento. A equipe de tratamento e o representante do paciente têm o dever de atender cuidadosamente a quaisquer sinais de um desejo renovado de autodeterminação. Os pacientes estão inseridos em um ambiente sociale geralmente interagem com pessoas próximas a eles e com a equipe de tratamento. Tais relações podem fortalecer a sua capacidade de autodeterminação, se as pessoas que os rodeiam os ajudarem a lidar com a situação da doença e a formular os seus desejos relativos ao tratamento e aos cuidados de acordo com os seus próprios valores individuais. Ao mesmo tempo, existe o risco de os pacientes serem indevidamente influenciados pelas expectativas e julgamentos dos familiares e da equipe de tratamento, independentemente de esse ser ou não o resultado pretendido. Da mesma forma, os pacientes podem sentir-se excessivamente responsáveis pelas pessoas próximas e negligenciar os seus próprios interesses. 2.2. Autodeterminação em um contexto social 2.1. Direito à autodeterminação 2. Princípios 8 10 Cf. «Avaliação da capacidade na prática médica». Diretrizes médico-éticas do SAMS (2019). Machine Translated by Google 2.3. Qualidade de vida – abordar explicitamente (e considerar separadamente) a qualidade de vida dos – Se as preferências do paciente só puderem ser apreendidas de forma empática, com base na familiaridade com declarações e reações anteriores, a equipe de tratamento e os familiares devem estar cientes de que isso envolve o risco de projeção dos próprios desejos e ideias. – ao fazê-lo, mantendo-se consciente do risco de projetar ideias, preconceitos, desejos e medos próprios; Os seguintes pontos devem ser observados: – tendo em conta que, nos pacientes que enfrentam a morte e a morte, a qualidade de vida pode ser melhorada não só através do alívio do sofrimento, mas também através da promoção da esperança e do prazer; – centrar-se na experiência subjetiva dos pacientes – em particular, na forma como os seus sintomas são percecionados, bem como no seu sofrimento ou grau de satisfação com a sua situação global; As deficiências de capacidade e, portanto, de autonomia, decorrentes da condição do paciente, podem muitas vezes ser mitigadas ou mesmo eliminadas se forem tomadas medidas apropriadas. No tratamento médico e no cuidado de pacientes que enfrentam a morte e a morte, é essencial considerar adequadamente a qualidade de vida. Para quem presta cuidados, isso significa: familiares e cuidadores, o que muitas vezes está intimamente ligado à qualidade de vida do paciente. – Em pacientes com capacidade prejudicada, deve-se determinar quais das capacidades acima estão presentes e como estas podem ser levadas em conta no processo de tomada de decisão. Os pacientes que não têm capacidade também têm o direito de ser envolvidos na tomada de decisões, tanto quanto possível. intelectual, espiritual, social e económico); – identificar as dimensões relevantes da qualidade de vida (física, emocional, – A capacidade envolve uma série de habilidades, tais como compreender a situação, reconhecer várias opções possíveis e suas consequências, avaliar as opções com base nas preferências individuais e comunicar as próprias decisões e desejos. Estas capacidades devem ser apoiadas sem exercer pressão e de forma empática. – Deve haver tempo suficiente e as ajudas necessárias para discussões e comunicação. – em pacientes cuja capacidade de comunicação está prejudicada, avaliar a sua experiência subjetiva, tanto quanto possível, com base em observações objetivas; – respeitar a forma como os vários aspectos da qualidade de vida são ponderados na perspectiva do paciente; – Pessoas próximas ao paciente devem ser contratadas para facilitar a comunicação, desde que esteja de acordo com os desejos e interesses do paciente. 9 Machine Translated by Google 12 Frequentemente também referido como «sofrimento espiritual». 11 «Dor total» é entendida como sofrimento que tem raízes causais em vários níveis de experiência (físico, mental, social, espiritual/ existencial, cultural) e que se expressa fenomenologicamente em graus individualmente variados nesses vários níveis. O ponto importante é que esta dor não pode ser aliviada por medidas puramente biológicas (por exemplo, farmacológicas). Aqui, é necessária uma abordagem multidimensional e interprofissional. Quanto mais tempo durar a dor total, mais sofrimento também será vivenciado pelos familiares e cuidadores. Às vezes, o alívio só pode ser alcançado, se é que o é, não tanto através da modificação das medidas terapêuticas, mas através de uma mudança nas expectativas. O sofrimento é aliviado pela remoção ou evitação dos fatores causais. Os sofredores também podem mobilizar recursos que mitiguem ou compensem estes factores para que um novo equilíbrio interior seja alcançado. Se estes esforços forem pelo menos parcialmente bem-sucedidos, o sofrimento poderá ser mais facilmente tolerado. Mas se o sofrimento grave for percebido como crónico ou progressivo e qualquer esperança de alívio ou resolução tiver sido perdida, é frequentemente descrito como intolerável. O sofrimento intolerável não precisa ser persistente e pode, graças aos cuidados paliativos ou espontaneamente, dar lugar a melhorias e a novas esperanças. Contudo, também é possível que o sofrimento dos pacientes seja considerado intolerável de forma permanente, até à sua morte. Não existem critérios objetivos para o sofrimento em geral ou para o sofrimento intolerável em particular. A intolerabilidade só pode ser designada como tal pelos próprios sofredores; não é atribuível por outros. Pode, no entanto, ser mais ou menos compreensível para os outros. A dor física relacionada à doença é uma causa comum de sofrimento. A expressão «sofrimento mental» também é frequentemente utilizada. Nos cuidados paliativos, para enfatizar o significado do sofrimento não causado por sintomas físicos, foi desenvolvido o conceito de «dor total» 11 , abrangendo todas as dimensões do sofrimento do paciente. Por mais valioso que isto possa ser para o cuidado holístico, existe o risco de que este uso da linguagem possa promover uma extensão acrítica da prática médica para a gestão do sofrimento psicossocial e existencial 12. Os medicamentos analgésicos não são adequados para o tratamento do sofrimento psicossocial. ou sofrimento existencial. O fato de a sedação poder ser usada para diminuir ou mesmo eliminar completamente a sensação e A extensão e a natureza dos factores que levam ao sofrimento podem ser avaliadas – pelo menos parcialmente – a partir do exterior, especialmente por pessoas próximas. O próprio sofrimento resultante, contudo, só pode ser apreendido com base no que é comunicado (verbalmente e não verbalmente) pela pessoa em causa. O grau de sofrimento experimentado subjetivamente em resposta a fatores do mesmo tipo pode variar consideravelmente, dependendo da personalidade e do ambiente. O sofrimento sempre afeta a pessoa como um todo. Aqueles que sofrem sentem-se impotentes diante de uma sensação incessante e altamente desagradável. As causas do sofrimento podem surgir de todas as dimensões da vida humana e nãosão, de forma alguma, da competência exclusiva da medicina. O sofrimento pode ser causado não apenas por sintomas de perturbações físicas e mentais, mas também por restrições na vida quotidiana e nas relações sociais, perdas e um sentido de propósito – ou desesperança – quer individualmente quer em combinações que se reforçam mutuamente. 2.4. Sofrimento e seu alívio 10 Machine Translated by Google 2.5. Estabelecimento do objetivo do tratamento 2.6. Cuidado e apoio aos parentes Certas medidas, como a administração de analgésicos ou sedação profunda contínua, podem ser empregadas tanto para tratar sintomas como para provocar deliberadamente a morte. Da mesma forma, a suspensão das medidas de manutenção da vida pode não só representar uma transição para um tratamento orientado apenas para os sintomas, com a morte a ser aceite como consequência, mas também ser utilizada como um meio de pôr fim deliberadamente à vida. Para efeitos de avaliação ética e legal, é decisiva a intenção do médico e dos demais profissionais que executam a ação. Para garantir que uma acção planeada é permitida, a intenção da equipa de tratamento deve, portanto, ser claramente definida. Isto deve ser acordado com o paciente e familiares, e o procedimento deve ser definido em conformidade. A intenção fica evidente, por exemplo, na escolha do medicamento e no controle da dose. Os familiares também são afetados pelo processo de morrer do paciente, que pode ser altamente estressante para eles. Ao mesmo tempo, graças ao seu conhecimento íntimo do paciente, podem oferecer à equipe de tratamento informações importantes sobre a situação do paciente e suas preferências presumidas. Além disso, estão frequentemente envolvidos na prestação de cuidados e apoio, bem como influenciam as opiniões e expectativas do paciente. O objetivo geral do tratamento deve ser estabelecido em conjunto com o paciente ou com o representante autorizado: o objetivo é preservar a vida do paciente tanto quanto possível? Deverá o foco ser colocado no alívio do sofrimento, mesmo que o início da morte possa ser acelerado como resultado do tratamento? Ou deseja-se que o início da morte seja o mais rápido possível? À medida que o tratamento é prosseguido, todos os profissionais envolvidos devem orientar-se por este objetivo do tratamento e considerar, antes de cada medida, se a intenção com que é realizado é consistente com esse objetivo. A expressão do sofrimento não deve impedir que sejam oferecidas aos pacientes medidas não médicas – em particular, apoio psicossocial e espiritual e compaixão humana comum. O papel complexo desempenhado pelos familiares – como membros da família afectados, informadores e co-cuidadores – é altamente exigente. Como resultado, os familiares podem por vezes sobrecarregar- se e reprimir o seu próprio sofrimento em relação à perda iminente, ou podem retirar-se. Cabe aos membros da equipa de tratamento ter em conta estes riscos e, se for caso disso, ser proactivos na sua minimização. O envolvimento bem-sucedido dos familiares nos cuidados do paciente pode ter efeitos positivos nos processos de despedida e luto. A empatia e a perícia são necessárias, em particular, quando se cuida de familiares de crianças moribundas ou de crianças que enfrentam a morte de um dos progenitores. 11 Machine Translated by Google Falando sobre morrer e morte3. As discussões sobre o morrer e a morte são um elemento importante no tratamento e cuidado dos pacientes. Este é o caso não só quando a fase terminal é iminente ou já começou, mas também nas fases iniciais de enfrentamento de uma doença com um prognóstico grave (por exemplo, doenças malignas e insuficiência cardíaca, pulmonar e renal crónica, bem como doenças neurodegenerativas e demência ) e também sempre que o assunto for levantado por um paciente. O médico deve esforçar-se não só por oferecer medidas potencialmente curativas ou que prolonguem a vida, mas também por reconhecer a necessidade do paciente de discutir questões existenciais – e encorajá-lo a fazê-lo. Como e quando este tema deve ser abordado não pode ser padronizado. Deve ser seguida uma abordagem que seja adequada do ponto de vista individual do paciente, tendo em conta o contexto cultural. A complexidade do papel dos familiares torna-se evidente no debate sobre o lugar da morte: ao longo do século passado, o sofrimento grave e a morte foram cada vez mais «delegados» pela sociedade às instituições e pelos familiares aos profissionais. Com o desenvolvimento dos cuidados paliativos, têm sido feitos esforços para trazer a morte de volta da «virtualidade institucional» para a realidade quotidiana. Isto reflecte os desejos de muitas pessoas que prefeririam morrer em casa, no seu ambiente familiar. Contudo, a grande importância atribuída a este desejo também pode dar origem a expectativas irracionais. Morrer em casa é por vezes considerado um indicador de bons cuidados paliativos. Mas embora o desejo do paciente seja a preocupação central, os familiares são frequentemente levados ao seu limite, a menos que recebam apoio suficiente (por exemplo, informações sobre serviços de cuidados domiciliários). Se as necessidades do paciente forem erroneamente concebidas como tendo precedência sobre as dos familiares, as exigências impostas a estes últimos podem ser excessivas. Por mais importante que seja a ideia do paciente sobre o local ideal de morte, as possibilidades do seu ambiente social também devem ser levadas em conta. Os constrangimentos impostos pela sociedade à escolha do local para os cuidados de fim de vida são também acentuados pelo número crescente de pessoas que não têm familiares que estejam dispostos e sejam capazes de atuar como cuidadores. Tanto o papel do médico nas discussões como a informação a ser comunicada mudarão ao longo de uma doença grave. É importante que o paciente seja informado de forma adequada, numa fase precoce, da gravidade do prognóstico e do facto de a doença ter grande probabilidade de ser fatal. Quando, à medida que a doença progride, a morte se torna previsível, outros assuntos podem tornar-se importantes. É responsabilidade do médico descobrir o que o paciente deseja discutir ou o que o preocupa. Muitas vezes, os receios podem ser eficazmente dissipados através do fornecimento de informações sobre a evolução esperada da morte e as possibilidades de cuidados paliativos. Mesmo assim, podem permanecer incertezas que terão de ser suportadas. Na fase terminal, a informação torna-se cada vez menos importante e a prioridade deve ser a escuta ativa, atenta e empática. 12 Machine Translated by Google 13 Isso facilita a compreensão das atitudes, necessidades e medos do paciente (e familiares). A abordagem fundamental do médico deve envolver a prontidão para compreender e aceitar os desejos do paciente. As discussões serão mais facilmente conduzidase mais úteis para os pacientes se os profissionais responsáveis deixarem claro com antecedência qual o papel que desempenharão no manejo do processo de morrer. Devem também considerar quais os objectivos positivos do tratamento que desejam oferecer ao paciente (por exemplo, apoio durante o processo de morte e alívio do sofrimento). Discutir o morrer e a morte com crianças e adolescentes doentes exige sensibilidade e experiência especiais. Muitas vezes é útil ter discussões tanto com os pais como com a criança, juntos e separadamente, e também encorajar discussões entre a criança e os pais. Um bom conhecimento de técnicas para conduzir discussões é essencial para falar sobre o morrer e a morte. Isso pode ser aprendido. As discussões requerem um ambiente apropriado e pacífico e tempo suficiente. Freqüentemente, será útil ter uma série de discussões, com o paciente determinando quem participará de cada caso. Tão importante como as técnicas de discussão é a gestão adequada das emoções associadas ao morrer e à morte. O envolvimento com a própria mortalidade fornece uma base para conversar com os pacientes sobre o morrer e a morte. Muitos pacientes terminais têm necessidade de conversar sobre o morrer e a morte com profissionais. No entanto, este não é o caso de todos os pacientes. Caso o paciente não queira discutir esse assunto, isso também deve ser respeitado. A continuidade também é importante: as discussões devem ocorrer regularmente e não incluir demasiada informação. O conteúdo deve ser consistente, compreensível e adaptado ao curso da doença e ao processo de morrer. É importante certificar-se de que as informações foram assimiladas pelo paciente (e familiares). «Quaisquer questões remanescentes» também devem ser abordadas, desde que as funções cognitivas do paciente o permitam. Estas discussões podem ser afetadas negativamente e podem surgir mal-entendidos se os pacientes terminais forem tratados por diferentes médicos, organizações ou hospitais. Uma coordenação inadequada pode levar a declarações contraditórias e à incerteza quanto ao que foi comunicado. Na pior das hipóteses, o paciente pode consequentemente adotar uma postura defensiva em relação a futuras discussões. As responsabilidades (pelo conteúdo) das discussões devem, portanto, ser acordadas dentro da equipe interprofissional e o conteúdo deve ser registrado por escrito. Os familiares também devem – sujeito ao acordo do paciente – participar em discussões contínuas. O paciente pode ou não estar envolvido nessas discussões, mas deve sempre ser informado sobre elas. Também devem ser realizadas discussões com crianças (ou adolescentes) de pais gravemente doentes, adaptadas ao seu nível de desenvolvimento. Machine Translated by Google Muitas vezes, os pacientes são ambivalentes e o desejo de continuar a viver coexiste com o desejo de morrer. Os desejos de morte devem ser discutidos abertamente e sem fazer julgamentos de valor. O objetivo principal deve ser sempre buscar compreender o sofrimento do paciente. Se este sofrimento puder ser aliviado, deverão ser oferecidas opções adequadas. Estas podem assumir a forma não apenas de medidas médicas/de enfermagem, mas também de assistência na ativação de recursos individuais e sociais do ambiente pessoal do paciente. Deve ser discutido – com o paciente, ou em caso de incapacidade com o representante autorizado ou familiares – qual o objetivo do tratamento a ser perseguido e quais tratamentos médicos são desejados ou recusados. Ao avaliar o sofrimento do paciente, a equipe assistencial deve adotar uma abordagem abrangente – consultando também especialistas, se necessário. Em particular, deve-se avaliar cuidadosamente se o desejo de morte é um sintoma de um transtorno mental.13 Os resultados podem ser registados num plano de cuidados (cf. Secção 5.2). Se um paciente expressar o desejo de morrer, a equipe médica deve levar isso a sério e buscar uma explicação. Os motivos subjacentes, tanto para um desejo de morrer vagamente expresso como para um pedido determinado de cessação activa da vida, podem variar amplamente. Com o consentimento do paciente, os familiares devem ser envolvidos nesta avaliação. Em muitos casos, o desejo de morte diminui após discussões detalhadas. Existem, porém, situações em que persiste o desejo de morte acelerada. Neste caso, vários caminhos estão abertos. Se o paciente assim o solicitar, os tratamentos de suporte à vida podem ser suspensos. Alguns pacientes optam por recusar alimentos e líquidos (o chamado jejum terminal). Há também situações em que o paciente não considera aceitável nenhuma dessas opções e solicita explicitamente o suicídio assistido. Os médicos que recebem tal pedido devem então decidir por si próprios se acedem ou não ao mesmo; devem informar o paciente sobre sua decisão e sobre possíveis alternativas. O desejo de morte também pode ser expresso por crianças e adolescentes. Devem ser discutidos em conjunto com a família, mas – no caso de crianças mais velhas e adolescentes – sempre também com o paciente sozinho, uma vez que os desejos do paciente podem, de outra forma, ser ocultados por consideração aos pais. 4. Gestão do desejo de morte Os parentes muitas vezes não têm experiência com os moribundos. Como nunca presenciaram a morte de uma pessoa, podem ter ideias irrealistas sobre o processo de morrer. Portanto, é útil, especialmente na última fase da vida, à medida que o período de luto se aproxima, que sejam informados sobre as reações físicas e mentais que podem ocorrer antes do início da morte (por exemplo, perda da sensação de fome/sede, consciência turva). agitação e confusão, espasmos musculares, respiração interrompida e o «chocalho da morte»). 14 13 Situações desafiadoras – cada vez mais comuns na prática – surgem quando o desejo de morte de uma pessoa com doença mental está intimamente ligado aos sintomas psicopatológicos ou mesmo deve ser entendido como um sintoma do transtorno. Neste caso, embora a capacidade continue a ser o critério central, a sua avaliação por um profissional psiquiátrico é particularmente complexa. Machine Translated by Google 5.1. Tomada de decisão compartilhada 5. Processos de tomada de decisão A tomada de decisão compartilhada exige um processo em que o médico e outros profissionais, levando em consideração as ideias e o conhecimento atual do paciente, ouçam suas necessidades, desejos e medos, e procurem determinar as preferências do paciente. Isto também se aplica a crianças e adolescentes. Juntamente com o paciente, devem ser discutidos, com base na melhor evidência possível, quais os objetivos do tratamento adequados neste caso particular, que medidas terapêuticas e de enfermagem podem ser utilizadas para atingir esses objetivos e que tipo de apoio psicossocial é desejado. O paciente (com capacidade) deve tomar a decisão final sobre a realização ou não do tratamentooferecido. A autodeterminação do paciente informado e com capacidade também desempenha um papel decisivo na gestão do morrer e da morte. Contudo, o consentimento informado para intervenções médicas deve ser visto apenas como o ponto final. O objetivo é, através de um processo conjunto, promover o envolvimento ativo dos pacientes com a sua situação. Uma situação especial surge quando os pais de menores sem capacidade, ou representantes autorizados de adultos permanentemente sem capacidade, expressam o desejo de morte rápida do paciente por quem são responsáveis. Embora mereçam respeito e compreensão, também deve ser explicado a eles que, nos termos da lei, as medidas de manutenção da vida só podem ser suspensas ou retiradas se isso estiver de acordo com os melhores interesses e desejos presumidos do paciente, e que medidas ativas para acabar com a vida são proibidas. Um paciente sem capacidade deve ser envolvido, tanto quanto possível, no processo de tomada de decisão. Se estiver disponível uma directiva antecipada ou um plano de cuidados claramente formulado, isso determinará a escolha entre opções de tratamento alternativas ou a favor da recusa do tratamento. Se os desejos do paciente não puderem ser determinados, então uma decisão deverá ser tomada pelo representante autorizado 14 de acordo com os supostos desejos e melhores interesses do paciente. Um relato detalhado do papel do paciente e do representante autorizado na tomada de decisões está incluído no Glossário (Anexo, Seção 1). 15 representantes do incapaz: (1) pessoas designadas em diretriz antecipada ou procuração; (2) um substituto devidamente autorizado; (3) cônjuge ou companheiro registado que partilhe o mesmo agregado familiar ou forneça regularmente apoio pessoal à pessoa com deficiência; (4) a pessoa que partilha o mesmo agregado familiar e fornece regularmente apoio pessoal à pessoa sem capacidade; (5) os descendentes, (6) os pais ou (7) os irmãos, se prestarem regularmente apoio pessoal ao deficiente (art. 378.º do Código Civil). 14 No que diz respeito às intervenções médicas, as seguintes pessoas, na seguinte ordem, têm o direito de atuar como Machine Translated by Google Neste processo, os pacientes podem ser essencialmente apoiados por profissionais de qualquer tipo (por exemplo, médicos de família e especialistas, especialistas ambulatoriais ou ambulatoriais, enfermeiros, psicólogos, pastores e assistentes sociais). Apoio adicional pode ser fornecido pelos chamados facilitadores . – profissionais não médicos especificamente treinados. Isto pode ser particularmente valioso em situações de doenças complexas e em grandes instituições onde estão envolvidos numerosos profissionais. No entanto, é sempre essencial que os conselheiros tenham os conhecimentos médicos e as competências de comunicação necessários. situações, um plano pode ser desenvolvido, definindo as medidas a serem tomadas caso ocorram determinados sintomas ou complicações. Em particular, o procedimento em caso de emergência também deverá ser discutido. As discussões e os acordos resultantes devem ser documentados e disponibilizados aos profissionais responsáveis pelo cuidado e também, com o consentimento do paciente, ao representante autorizado e aos familiares. O planejamento dos cuidados deve ser revisado em intervalos regulares e adaptado ao estado de saúde atual do paciente. Nos cuidados ambulatórios e hospitalares, os pacientes com uma doença fatal devem ser encorajados e receber apoio para se envolverem num processo de planeamento individual deste tipo. Para crianças e adultos sem capacidade, o planeamento dos cuidados deve ser realizado com o representante autorizado. Dado que a capacidade de autodeterminação dos pacientes é muitas vezes cada vez mais restringida na última fase da vida, é importante explorar com eles a sua concepção da sua doença e as suas ideias, valores e desejos relativos ao tratamento e aos cuidados, bem como as suas necessidades espirituais. , antes que isso se torne impossível em decorrência da deterioração de sua saúde e estado de consciência. No decorrer dessas discussões Os familiares são, antes de mais, pessoas também afetadas pela condição do paciente, mas também estão frequentemente envolvidos na prestação de cuidados e apoio. Além disso, os familiares desempenham um papel importante como informantes na determinação dos desejos (presumidos) dos pacientes que não têm capacidade, e agem como representantes dos pacientes que já não conseguem decidir por si próprios. Parentes são aqui definidos como todas as pessoas próximas ao paciente. Nos termos da legislação aplicável, os próprios pacientes podem nomear uma pessoa para atuar como seu representante em caso de incapacidade; este não precisa ser um parente. Caso não tenha sido nomeado nenhum representante, aplica-se a hierarquia legalmente especificada.17 Parentes não autorizados a atuar como representantes poderão, com o consentimento do paciente, ser informados sobre o estado de saúde e o tratamento do paciente. É, portanto, aconselhável discutir com o paciente, numa fase inicial, quais os familiares que devem ser informados e como devem ser envolvidos no curso da doença. É de- 16 16 Cf. Glossário. 15 Cfr. Quadro Nacional para o Planeamento Avançado de Cuidados (2018), disponível em francês/alemão. 17 Cfr. Nota de rodapé 15. 5.3. Envolvimento de parentes 5.2. Planejamento antecipado de cuidados 15 Machine Translated by Google 5.4. Situações de conflito 6. Ações possivelmente ou certamente acelerando o início da morte Os familiares podem ser confrontados com decisões tomadas por um paciente que consideram incompreensíveis ou que entram em conflito com os seus próprios valores. Podem surgir problemas se os familiares que actuam como representantes derem prioridade – consciente ou inconscientemente – aos seus próprios valores e ideias. Como resultado, podem interpretar mal ou não reconhecer as necessidades do paciente, que podem mudar à medida que a doença progride. Nestes casos, a equipa de tratamento deve levantar esta questão e procurar resolvê- la através do diálogo. Se surgir um conflito porque os representantes autorizados discordam entre si, deverá procurar- se uma solução numa série de discussões, com apoio ético. Se não for possível prosseguir o diálogo, a autoridade de proteção de crianças e adultos deve ser chamada. Isto também se aplica a situações em que há provas de que os interesses do paciente estão em perigo ou já não são salvaguardados – por exemplo, se um profissional ignorar ou interpretar mal uma diretriz antecipada, ou se os representantes autorizados perseguirem seus próprios interesses e desconsiderarem os desejos presumidos ou os interesses do paciente sem capacidade. Os desejos do paciente têm precedência. Contudo, o respeito pelo direito à autodeterminação pode ficar sob pressão. Podem surgir conflitos se os pacientes exigirem tratamentos quesão fúteis, solicitarem ações que os médicos não conseguem conciliar com a sua consciência (por exemplo, suicídio assistido) ou expressarem desejos que coloquem pressão excessiva sobre os familiares (por exemplo, o desejo de morrer em casa). Em tais situações, é aconselhável realizar uma série de discussões. O apoio ético pode promover a aceitação da decisão final por todas as partes. É apropriado incentivar o paciente a informar plenamente os familiares principais, uma vez que o diálogo aberto e a coragem para abordar até mesmo assuntos difíceis podem facilitar as coisas na última fase da vida. Em hipótese alguma os parentes menores devem ser esquecidos. No caso de diferenças de opinião dentro da equipa de cuidados, as razões devem ser cuidadosamente exploradas. Diferentes valores subjacentes devem ser discutidos. Aqui, o recurso ao apoio ético pode ser útil. As ações que – possivelmente ou certamente – aceleram o início da morte18 compreendem, em primeiro lugar, ações aceitas de acordo com os objetivos geralmente reconhecidos da medicina 19; em segundo lugar, ações controversas; e, em terceiro lugar, ações inadmissíveis, proibidas pela lei suíça. 17 19 Cfr. Anexo, Seção 2.3. 18 Cfr. Anexo, Secção 2.2. Machine Translated by Google 22 Cfr. «Intervenções em cuidados intensivos». Diretrizes médico-éticas da SAMS (2013), Seção 6.4. 23 Cfr. Glossário (Anexo, Seção 1). 21 Isto só é possível até certo ponto em pacientes cuja capacidade de comunicação é severamente restrita (lactentes, pacientes com deficiências múltiplas graves). No caso dos recém-nascidos, que nunca conseguiram expressar preferências, os pais decidem com base nos seus próprios valores. 20 Cf. Anexo, Seção 2.1. O mesmo acontece se um paciente com capacidade solicitar que seja desligado ou removido um dispositivo essencial à manutenção das funções vitais (por exemplo, um ventilador ou um pacemaker). Não se pede ao médico que apoie a intenção do paciente de provocar a morte, mas apenas que interrompa uma intervenção médica para a qual o paciente com capacidade já não consente. Se o paciente não tiver capacidade e não houver diretiva antecipada disponível, o representante autorizado decide se o paciente teria optado por se submeter ao tratamento proposto e, portanto, se este deveria ou não ser realizado. Caso um paciente com capacidade recuse a instituição ou continuação de medidas de manutenção da vida, aceitando a morte como consequência, esta decisão deverá ser respeitada. As acções típicas – parte da prática médica geralmente aceite – que podem acelerar o início da morte são a suspensão ou suspensão de medidas de manutenção da vida, o alívio farmacológico dos sintomas e a sedação para sintomas refractários. Geralmente são usados em combinação, apenas no contexto do tratamento direcionado aos sintomas20, com a intenção de facilitar o processo de morte do paciente. Aqui, o fato de que a hora da morte será possivelmente ou certamente influenciada é aceito, mas não intencional. As informações e conselhos fornecidos devem incluir uma avaliação do tempo de sobrevivência esperado e da qualidade de vida com e sem o tratamento em consideração. A decisão é baseada no prognóstico, levando em consideração o sofrimento que seria causado por qualquer tratamento, e os valores e preferências do paciente, se estes forem conhecidos. Quanto mais incertos forem os efeitos do tratamento no tempo de sobrevivência e na qualidade de vida, mais difícil será determinar os melhores interesses do paciente. Se os melhores interesses não forem claros e os desejos presumidos do paciente não forem conhecidos, as opiniões e valores dos representantes autorizados assumem maior peso. Devem ser apoiados na tomada de uma decisão – mesmo nestas situações – que, tanto quanto possível, tenha em conta a personalidade do paciente.21 As intervenções de cuidados intensivos só podem ser iniciadas ou continuadas se houver uma perspectiva razoável de que o paciente será capaz de sobreviver com qualidade de vida adequada fora do ambiente médico agudo.22 Nem os pacientes nem os familiares têm direito a demandam tratamentos sem perspectiva de sucesso 23. Quando as medidas de manutenção da vida são suspensas, os sintomas resultantes requerem atenção cuidadosa e tratamento adequado. É aconselhável administrar 6.1. Ações geralmente aceitas 6.1.1. Retenção ou retirada de medidas de suporte à vida 18 Machine Translated by Google 24 Cfr. Glossário. 25 Cfr. Cherny NI, Radbruch L. Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) recomendou estrutura para o uso de sedação em cuidados paliativos. Paliat Med. 2009; 23(7):581–593. 6.1.2. Alívio da dor e outros sintomas 6.1.3. Sedação Os sintomas comumente observados nos últimos dias de vida incluem dor, dispneia, ansiedade, agitação e confusão. Estes devem ser ativamente procurados (através de questionamento e exame) e tratados. Vários medicamentos indicados nessas situações podem prolongar ou diminuir o tempo de sobrevida. As preocupações de que o uso de tais medicamentos (por exemplo, analgésicos, benzodiazepínicos) possam encurtar a vida do paciente não devem levar a uma subdosagem. O objectivo principal deve ser o alívio eficaz dos sintomas, sendo qualquer redução da sobrevivência aceite como o preço a pagar. Por outro lado, a medicação não deve ser administrada em níveis superiores aos necessários para o tratamento ideal dos sintomas. Com medidas paliativas, mesmo os sintomas complexos podem geralmente ser controlados ou reduzidos a um nível tolerável. Nas situações em que os sintomas permanecem refratários e persistentes a ponto de serem intoleráveis para o paciente, existe a opção de tratamento da sedação paliativa temporária ou contínua, ou seja, uso controlado de medicação destinada a induzir um estado de diminuição ou ausência de consciência (inconsciência), a fim de aliviar o fardo do sofrimento. A seleção e dosagem dos medicamentos baseiam-se no objetivo do tratamento (por exemplo, conforto, alívio do sofrimento). A duração da sedação depende da situação que desencadeia o seu uso. O alívio ideal da dor e de outros sintomas é uma responsabilidade central daqueles que prestam cuidados a pacientes terminais. Os sintomas muitas vezes são multidimensionais e exigem atendimento interprofissional e interdisciplinar. Isto não significa que serão necessariamente necessários contactos diretos com todos os profissionais envolvidos. As diversas perspectivas profissionais devem, no entanto, ser levadas em consideração nos processos de tomada de decisão e integradas no tratamento e cuidados do paciente. Em situações complexas, devem ser utilizados serviços especializados de cuidados paliativos. Ister farmacoterapia preventiva para sintomas que se espera que ocorram após a retirada de tais medidas. Contudo, isto não pode ser feito com a intenção de provocar a morte o mais rapidamente possível. Além dos sintomassomáticos, o sofrimento psicológico e/ou existencial refratário pode ser uma indicação para sedação transitória para proporcionar alívio ao paciente. O medo do paciente de um sintoma refratário específico (por exemplo, sensação de sufocamento) ou o risco de uma situação de emergência (por exemplo, dispneia grave, hemorragia maciça) também pode ser motivo para considerar a opção de sedação paliativa antecipada. Isto requer que a equipe de tratamento esteja familiarizada com as possibilidades e limites desta terapia.25 19 Machine Translated by Google http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=RKDokneiDJc%3D&tabid=38 http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=RKDokneiDJc%3D&tabid=38 26 Cf. “Cuidados com os moribundos e seus familiares”, versão especializada, melhores práticas 20 Recomendações, www.palliative.ch – Que métodos foram aplicados até agora? Tenha tratamento alternativo familiares e membros da equipe de cuidados; – que a perspectiva de sedação paliativa pode ser angustiante para os pacientes, relativamente – Os sintomas são refratários? (Cf. a definição no Glossário.) Devem ser evitados tanto o uso imprudente da sedação (por exemplo, porque os familiares ou a equipa de cuidados consideram a situação difícil de suportar) como a suspensão imprudente da sedação. pode ser difícil para os membros da equipe de atendimento separar seus próprios sentimentos e valores daqueles do paciente. A sedação profunda contínua até a morte só pode ser realizada em pacientes terminais e requer avaliações preliminares específicas. Não é raro que existam divergências dentro da equipa de tratamento sobre se o processo de morte já começou.26 Estas devem ser discutidas abertamente e procurado um consenso. Antes de iniciar a sedação, deve haver tempo e espaço necessários para que as “últimas coisas” sejam ditas e feitas e para a despedida. Com a perda da capacidade de interação do paciente, também podem surgir conflitos internos para os familiares, envolvendo, em particular, o medo ou o desejo de que a sedação possa direta ou indiretamente acelerar o início da morte. Deve, portanto, ficar claro para todos os envolvidos que a sedação profunda e contínua até à morte não deve ser utilizada com o objectivo de pôr fim à vida, mas que o objectivo é facilitar o processo de morte que já começou. Por esta razão, a profundidade da sedação aplicada deve ser guiada pelos sintomas. – que na avaliação do sofrimento psicológico, existencial e espiritual – que a equipa de cuidados pode rejeitar a sedação porque está associada a uma sensação de fracasso ou, inversamente, pode defender a sedação prematuramente porque considera a situação mais difícil de suportar do que o próprio paciente; opções foram usadas? Se não, por que não? Dependendo da resposta dada, a decisão pode precisar ser revista. Aqui, os seguintes pontos também devem ser considerados: Quando for tomada uma decisão sobre o uso de sedação, as respostas às seguintes perguntas devem ser dadas e documentadas: Dado que a sedação (especialmente contínua) envolve um risco de abuso – no sentido de causar deliberadamente a morte – só pode ser aplicada e realizada sob condições controladas, com base em padrões profissionais e com registos adequados. A equipe de atendimento deve dar uma resposta honesta à pergunta: para quem a sedação oferece alívio – para o paciente, para os membros da equipe de atendimento ou para os familiares. tomada de decisão; – A sedação está de acordo com as concepções/desejos do paciente? – O sofrimento é intolerável para o paciente? – que os pacientes sedados perdem a capacidade de interagir e de participar nas decisões Machine Translated by Google https://perma.cc/ZEW4-S4U6 http://www.palliative.ch 27 Cfr. Anexo, Seção 2.3. 6.2. Ações polêmicas Os pedidos de pacientes com capacidade para apoiar a sua intenção de provocar a sua própria morte colocam desafios à compreensão dos profissionais médicos sobre o seu papel em termos de ética profissional. Em causa, por um lado, está a sua autonomia no exercício da sua profissão; por outro lado, é-lhes pedido que demonstrem empatia e compaixão, que também são exigidas pela sua ética profissional. Além disso, no caso de sedação profunda contínua até a morte: sequências de sedação e consentimento? – Estão disponíveis serviços de tratamento adequados aos sintomas do paciente? – objetivo da sedação (sintomas a serem influenciados); Nesta situação, na medida do possível e desejado pelo paciente, uma relação existente – ajustada de forma respeitosa – deve ser continuada. Antes de decidirem prestar apoio num caso específico, devem certificar-se de que a sua ação é em benefício do paciente. Isto requer um relacionamento interpessoal com o paciente em que a compaixão, o julgamento, a confiabilidade e a integridade sejam elementos centrais. Se, contudo, recusarem o seu apoio, não deverão, em caso algum, impor as suas opiniões ao paciente; em vez disso, devem informar atempadamente o paciente sobre as opções que pessoalmente estão preparados para considerar. – Seria útil o envolvimento de uma equipa especializada em cuidados paliativos? Se for realizada sedação, os seguintes pontos devem ser incluídos nos registros: – A morte é previsível (dentro de horas ou dias)? O respeito pelas normas éticas profissionais e pelos valores delas decorrentes é um dos deveres fundamentais do profissional médico. Se o fornecimento de apoio ativo aos pacientes que pretendem pôr fim às suas próprias vidas é compatível com este dever é uma questão controversa entre os profissionais e o público. Por esta razão, os profissionais que prestam tratamento devem decidir por si próprios se acreditam ou não que tais ações são compatíveis com os objetivos da medicina.27 Eles nunca poderão, contudo, ser obrigados a realizar tais ações. – Quanto tempo se espera que o paciente sobreviva? – hidratação (sim ou não, indicando quantidade e via de administração); – duração esperada da sedação (temporária ou contínua até a morte); Caso contrário, seria útil e razoável transferir o paciente? – O paciente/representante autorizado foi informado sobre as consequências – monitoramento (pontuações de sintomas, profundidade da sedação, efeitos adversos). – medicação (tipo, dosagem, motivos para ajustes de dose); – O paciente deseja ter apoio espiritual? 21 Machine Translated by Google 6.2.1. Suicídio assistido A questão cada vez mais discutida sobre se e como pode ser prestado apoio aos pacientes que recusam voluntariamente alimentos e líquidos é abordada separadamente na Secção 6.2.2. Os seguintes princípios relativos ao suicídio assistido não são geralmente aplicáveis a casos deste tipo. Dependendo da situação e dos desejos do paciente que deseja seguir este curso, as ações envolvidas podem ser geralmente aceitas (no contexto dos cuidados de fim de vida), controversas ou inadmissíveis. O suicídio assistido envolve ações que visam capacitar uma pessoacom capacidade para cometer o suicídio – em particular, prescrever ou dispensar um medicamento para esse fim. Contudo, para justificar por que o suicídio assistido deve ser considerado uma questão médica, devem estar presentes sintomas de doença ou deficiências funcionais clinicamente definíveis. Tendo em conta as consequências excepcionalmente abrangentes da decisão, a possível incapacidade deve ser excluída com especial cuidado e deve ser verificado conscientemente se o desejo de suicídio do paciente é bem pensado, não devido a pressão externa e duradouro. O suicídio assistido, em particular, suscita acalorado debate. Dada a estrutura legal para o suicídio assistido na Suíça e as diferentes atitudes em relação à gestão do desejo de morte entre médicos, outros profissionais médicos e o público, as tensões entre os requisitos éticos para a promoção da autodeterminação e para a proteção de a vida não pode ser resolvida. No entanto, as orientações mais claras possíveis devem ser fornecidas aos profissionais médicos. A formulação de critérios médicos objectivos para a aceitabilidade do suicídio assistido é problemática uma vez que, em primeiro lugar, tais critérios dariam origem a difíceis questões de demarcação e, em segundo lugar, em situações em que os critérios fossem satisfeitos, o suicídio assistido seria automaticamente definido como uma opção. Os pacientes e os profissionais médicos poderão, assim, encontrar-se sob pressão para explicar por que não desejam considerar esta opção. Além disso, o que leva ao desejo autônomo de suicídio de um paciente não é a condição médica objetiva, mas a experiência subjetiva de sofrimento intolerável. Embora o sofrimento vivido pelo paciente não possa ser expresso em termos objetivos, ainda pode ser compreensível para terceiros. O verdadeiro papel dos médicos no manejo do morrer e da morte, entretanto, envolve aliviar os sintomas e apoiar o paciente. Suas responsabilidades não incluem a oferta de suicídio assistido, nem são obrigados a praticá-lo. O suicídio assistido não é uma ação médica à qual os pacientes possam reivindicar ter direito, mesmo que seja uma atividade legalmente permitida. Explica-se abaixo em que circunstâncias a prestação de assistência médica para satisfazer o desejo de suicídio de um paciente é justificável do ponto de vista ético-médico, de acordo com estas diretrizes. 22 Machine Translated by Google 23 1) Capacidade: O paciente tem capacidade em relação ao suicídio assistido.28 Deve ser documentado que a incapacidade foi cuidadosamente excluída pelo médico. Se estiver presente um transtorno mental, demência ou outra condição que possa estar associada à falta de capacidade, a capacidade – e, se apropriado, o potencial para influenciar a incapacidade por meios terapêuticos – deve ter sido avaliada por um especialista apropriado.29 Se for presumido que o desejo de suicídio é um sintoma atual de um transtorno mental, o médico não deve realizar o suicídio assistido e deve oferecer tratamento para a doença do paciente. 2) Desejos autônomos: O desejo do paciente é bem considerado, não devido a pressões externas e duradouro. Para efeitos de avaliação, o médico deve – salvo casos excepcionais justificados – realizar pelo menos duas discussões detalhadas com o paciente, separadas por um intervalo de pelo menos duas semanas; se persistir alguma dúvida, serão necessárias discussões adicionais. Se houver evidência de uma relação de dependência,30 deve-se considerar cuidadosamente a sua possível influência no desejo de suicídio. Se um desejo autónomo de suicídio persistir num paciente que foi cuidadosamente informado e avaliado, um médico pode – com base numa decisão pela qual ele ou ela é pessoalmente responsável – cometer suicídio assistido, tendo verificado que os quatro requisitos seguintes são cumpridos ; deve ser adicionalmente confirmado por um terceiro independente (que não precisa ser médico) que os dois primeiros requisitos foram atendidos: Se um paciente faz um pedido de suicídio assistido, trata-se de um desejo de morte e, como tal, requer uma avaliação cuidadosa (cf. Secção 4). Ao mesmo tempo, o paciente deve ser encorajado a discutir o desejo de suicídio com os seus familiares ou – especialmente se não houver familiares – com instituições que ofereçam ajuda em situações de crise pessoal. 3) Sofrimento severo: A gravidade dos sintomas e/ou comprometimentos funcionais do paciente deve ser fundamentada por um diagnóstico e prognóstico apropriados. Para o paciente, são uma fonte de sofrimento intolerável (cf. Secção 2.4). O desejo do paciente de não continuar vivendo nesta situação de sofrimento intolerável é compreensível para o médico com base na história pregressa e nas repetidas discussões. Dado que o sofrimento intolerável não é objetivamente determinável, não se pode exigir que o médico faça tal determinação. O médico deve, no entanto, documentar que tomou os cuidados adequados para obter uma apreciação da situação concreta e individual do paciente, de modo a tornar 29 Em 2006, o Supremo Tribunal Federal decidiu que, no caso de pacientes com doença mental, uma avaliação detalhada é necessária opinião psiquiátrica (BGE 133 I 58 E. 6.3.5.2). 28 Cfr. «Avaliação da capacidade na prática médica». Diretrizes médico-éticas do SAMS (2019). 30 Por exemplo, sob a forma de uma situação problemática de cuidados, dificuldades financeiras, etc. Machine Translated by Google 31 Cfr. Arte. 11 par. 1bis Lei de Narcóticos (NarcA). Uma lista dos escritórios cantonais aos quais os relatórios devem ser apresentados pode ser encontrada no site da SAMS, www.sams.ch/guidelines 32 Cfr. Arte. 11 par. 1bis Lei de Narcóticos (NarcA). 24 6.2.2. Apoio e gestão de sintomas para voluntários recusa de alimentos e líquidos 4) Consideração de alternativas: Opções de tratamento clinicamente indicadas e outros tipos de assistência e apoio foram procuradas, discutidas e oferecidas ao paciente. Eles se mostraram ineficazes ou foram rejeitados pelo paciente, que tem capacidade nesse sentido. Antes, durante e depois de um suicídio assistido, devem ser tidas em conta as necessidades dos familiares, mas também da equipa de cuidados interprofissionais e de outras pessoas envolvidas, e o apoio necessário deve ser fornecido e documentado. Sob o Art. 115 do Código Penal Suíço, ajudar o suicídio não é crime, desde que a pessoa não aja por motivos egoístas. Também deve ser observado do ponto de vista jurídico o fato de que a prescrição de um medicamento para fins suicidas deve ser comunicada às autoridades cantonais competentes no prazo de 30 dias.31 A ação final no processo que leva à morte deve ser sempre executada pelo paciente. Não é eticamente justificável de acordo com estas diretrizes a realização de suicídio assistido em pessoas saudáveis. sua intolerabilidade é compreensível. Embora uma justificação abstrata baseada num diagnóstico não sejasuficiente por si só, pode apoiar tal julgamento, especialmente documentando o curso da doença e descrevendo a situação individual. A morte por suicídio assistido deve ser comunicada às autoridades competentes como morte não natural.32 Tal como outros pacientes, aqueles que desejam tirar a própria vida com uma organização de suicídio assistido têm direito a inspecionar e receber uma cópia dos seus registos. Se o paciente desejar, o médico assistente também pode realizar uma avaliação das funções cognitivas e, se for o caso, emitir um certificado de capacidade em relação às decisões gerais do dia a dia. Tal avaliação não constitui participação em suicídio assistido. O médico também pode avaliar e, se for caso disso, certificar a capacidade especificamente em relação ao suicídio assistido (que não pode ser inferida a partir da capacidade de tomada de decisão quotidiana). O paciente não pode, contudo, exigir tal avaliação. A recusa voluntária de alimentos e líquidos (VRFF; jejum terminal) é adotada por alguns pacientes como forma de abreviar o processo de morrer. A recusa é voluntária se a vontade nesse sentido tiver sido claramente expressa por uma pessoa com capacidade. É sempre necessário um espaço apropriado e tempo suficiente para discutir as ideias subjacentes ao VRFF. Machine Translated by Google http://www.sams.ch/guidelines cf. «Cuidados e tratamento de pessoas com demência» Orientações médico-éticas do SAMS (2017). 35 Cfr. Seção 6.1.1. 34 Cfr. «Diretivas antecipadas». Diretrizes médico-éticas do SAMS (2009, atualizadas em 2013); 33 Cfr. «Cuidados e tratamento de pessoas com demência». Diretrizes médico-éticas da SAMS (2017). 6.3.1. Eutanásia voluntária 6.3. Ações inadmissíveis Mais difíceis são aquelas situações em que pacientes que não estão morrendo optam pelo VRFF. A decisão sobre se o apoio pode ou não ser oferecido depende crucialmente da motivação e do estado de saúde do paciente, e dos valores dos profissionais de saúde envolvidos. Se for prestado apoio, é indispensável um planeamento prévio com o paciente e com a equipa de cuidados, para que os envolvidos também possam prosseguir com segurança após o início da incapacidade. Deve ser discutido numa fase inicial como os sintomas de fome e sede devem ser geridos, bem como quaisquer sintomas concomitantes, tais como dor, náuseas ou ansiedade. Não é permitida sedação com o objetivo de suprimir sensações de fome e sede. Mesmo que disposições em contrário sejam especificadas em uma diretriz antecipada, alimentos e bebidas não poderão ser retidos se solicitados pelo paciente.34 O pedido de eutanásia de um paciente deve ser recusado, mesmo que seja genuíno e insistente. O homicídio a pedido da vítima é crime previsto no art. 114 do Código Penal Suíço. Na Suíça, provocar ativamente a morte de uma pessoa é sempre um crime. Assim como a administração de dose letal de um ou mais medicamentos em uma única ocasião, aumentando abrupta ou gradativamente as doses do medicamento (para alívio de sintomas ou sedação) até a faixa letal – sem que isso seja justificável com base nos sintomas que são documentado ou previsível com certeza – constitui homicídio. O mesmo se aplica à sedação contínua, não guiada por sintomas, até a morte, com suspensão simultânea de nutrição e hidratação antes do início da fase terminal. O tema VRFF pode surgir em vários momentos do curso de uma doença, levantando questões diferentes em cada caso. Na fase terminal, as sensações de fome e sede são frequentemente diminuídas. Isto pode encorajar a decisão de adoptar o VRFF e facilitar a sua implementação para todos os envolvidos, uma vez que apenas se esperam da equipa de tratamento acções geralmente aceites no cuidado de pacientes terminais. A recusa de alimentos em pacientes com comprometimento cognitivo progressivo (por exemplo, demência) exige uma avaliação cuidadosa para saber se isso reflete seus desejos ou se é devido a outras razões.33 Causar a morte através da retirada de medidas de suporte vital a pedido explícito de um paciente com capacidade não é eutanásia ativa.35 25 Machine Translated by Google 36 Cf. Seção 6.1.1. A eutanásia involuntária (ou seja, não solicitada) é um delito nos termos do art. 111, 113, 117 do Código Penal Suíço. A retirada de medidas de suporte à vida numa situação em que não há perspectivas de um resultado bem sucedido não é considerada eutanásia activa.36 6.3.2. Eutanásia involuntária 26 Machine Translated by Google Planejamento antecipado de cuidados (ACP) (Médico-)suicídio assistido Tomada de decisão: papel do paciente e do representante autorizado Decisão determinada antecipadamente (diretiva antecipada) Existem as seguintes situações de decisão possíveis: O paciente, que tem capacidade em relação ao tratamento proposto, toma ele mesmo a decisão final sobre sua realização ou não. Dependendo da capacidade de autodeterminação, o papel do paciente na tomada de decisões sobre intervenções médicas varia consideravelmente. Se o paciente perder capacidade e não houver diretiva antecipada disponível, um representante autorizado assume o papel do paciente no processo de tomada de decisão. O representante deve decidir de acordo com os desejos presumidos e os melhores interesses do paciente. O paciente sem capacidade deve, na medida do possível, ser envolvido no processo de tomada de decisão. Decisão autônoma do paciente com capacidade Processo em que estratégias e objetivos de tratamento são discutidos, definidos e continuamente adaptados ao curso real da doença pelos pacientes, e possivelmente pelos seus familiares, em conjunto com os profissionais de saúde. A ACP envolve explorar a concepção que os pacientes têm da sua doença, dos seus valores, ideias e necessidades espirituais, bem como dos objectivos e medidas do tratamento, antes que complicações ou deterioração aguda da sua saúde ou estado de consciência impossibilitem a tomada de decisão partilhada. O procedimento em caso de emergência (por exemplo, desenvolvimento de complicações) também deve ser discutido. As discussões e os acordos resultantes devem ser documentados e disponibilizados aos profissionais responsáveis pelo cuidado e aos familiares. Ações realizadas por um médico ou enfermeiro com a intenção de permitir que outra pessoa realize um suicídio desejado. Essas ações incluem prescrever ou dispensar um medicamento, ou colocar uma linha para sua administração, para fins de suicídio. O paciente com capacidade pode determinar por escrito, antecipadamente, quais intervenções medicamente indicadas ele ou ela consentiria ou recusaria em caso de incapacidade futura. Se ocorrer posteriormente uma eventualidade adequadamente especificada, e não houver nenhuma evidência que sugira que os desejos do paciente tenham mudado nesse meio tempo, então a diretriz antecipada é considerada uma expressão dos desejos autônomos do paciente. 1. Glossário III. ANEXO 27 Machine