Desafios Familiares no Autismo

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PRÉ-PROJETO DE TCC
DESAFIOS FAMILIARES ACERCA DO AUTISMO
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RESUMO
O presente trabalho objetiva abordar o transtorno do espectro do autismo (TEA), seus conceitos e consequências, e como esse espectro acaba afetando a família, bem como os impactos que pode causar. São gerados impactos no relacionamento dos genitores, estresse excessivo nos mesmos, impactos financeiros, sociais, desafios entre irmãos, entre outras questões. Por fim, serão analisadas formas de verificar os impactos e lidar com ele. Concluindo que os pais precisam de apoio neste momento, alguém com quem possam contar e conversar a respeitos desses desafios. A metodologia adotada foi pesquisa descritiva.
Palavras-chave: Autismo; Impactos familiares; Desafios familiares 
ABSTRACT
This paper aims to address autism spectrum disorder (ASD), its concepts and consequences, and how this spectrum ends up affecting the family, as well as the impacts it can cause. Impacts are generated on the relationship of the parents, excessive stress on them, financial and social impacts, challenges between siblings, among other issues. Finally, ways of verifying impacts and dealing with them will be analyzed. Concluding that parents need support right now, someone they can count on and talk to about these challenges. The adopted methodology was descriptive research.
Keywords: Autism; Family impacts; Family challenges
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO
	Os desafios do autismo na maternidade começam a aparecer desde o momento em que os pais recebem o diagnóstico de TEA dos filhos.
	A partir do momento em que o espectro é diagnosticado, a família já é diretamente impactada.
	Esses impactos podem acontecer na união dos genitores, podendo causar até um divórcio, devido ao estresse e toda a carga emocional envolvida. Podem ocorrer impactos entre os irmãos, impactos sociais, financeiros, entre outros.
É imprescindível que a família de uma criança com transtorno do espectro do autismo esteja preparada para enfrentar os novos desafios que virão. Um bom acolhimento familiar é essencial para o desenvolvimento psicossocial desse indivíduo.
Entretanto, este é um desafio muito grande. Ter um filho com autismo afeta vários aspectos da vida da família, incluindo tarefas domésticas, finanças, saúde emocional e mental dos pais, relações conjugais, saúde física dos membros da família, limitação da resposta às necessidades de outras crianças dentro da família, relacionamentos fracos entre irmãos, relacionamentos com família extensa, amigos e vizinhos e em atividades de recreação e lazer. As crianças com autismo enfrentam uma variedade de desafios que podem ter um impacto significativamente negativo sobre o funcionamento dos pais e da família.
É importante que os pais de uma criança com autismo recebam apoio emocional, tenham alguém com quem conversar, para ajudar a lidar com a situação.
1.1 Objetivo geral
O presente artigo tem o objetivo de verificar os impactos e desafios familiares causados a partir do momento em que os genitores recebem o diagnóstico de transtorno do espectro do autismo (TEA) do seu filho.
Explicar o que é autismo
Importância da família para os autistas
As famílias estão preparadas para isso?
INTRODUÇÃO
1. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
1.1 Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) 
Autismo, ou transtorno do espectro do autismo (TEA), refere-se a uma ampla gama de condições caracterizadas por desafios com habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não verbal. (ANTONIO, 2021)
Não existe um autismo, mas muitos subtipos, a maioria influenciados por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Como o autismo é um transtorno do espectro, cada pessoa com autismo tem um conjunto distinto de pontos fortes e desafios. As maneiras pelas quais as pessoas com autismo aprendem, pensam e resolvem problemas podem variar de altamente qualificadas a severamente desafiadas. Algumas pessoas com TEA podem precisar de suporte significativo em suas vidas diárias, enquanto outras podem precisar de menos suporte e, em alguns casos, vivem de forma totalmente independente. (ANTONIO, 2021)
Vários fatores podem influenciar o desenvolvimento do autismo e muitas vezes é acompanhado por sensibilidades sensoriais e problemas médicos, como distúrbios gastrointestinais, convulsões ou distúrbios do sono, bem como desafios de saúde mental, como ansiedade, depressão e problemas de atenção. (ANTONIO, 2021)
Anteriormente o problema era dividido em cinco categorias, entre elas a síndrome de Asperger. Hoje, ele uma única classificação, com diferentes graus de funcionalidade e sob o nome técnico de transtorno do espectro do autismo. O jeito de lidar com cada um varia. Na forma qualificada como de baixa funcionalidade, a criança praticamente não interage, vive repetindo movimentos e apresenta atraso mental. O quadro provavelmente vai exigir tratamento pela vida toda. (ANTONIO, 2021)
Os sinais de autismo geralmente aparecem por volta dos 2 ou 3 anos de idade. Alguns atrasos de desenvolvimento associados podem aparecer ainda mais cedo e, muitas vezes, pode ser diagnosticado já aos 18 meses. A intervenção precoce leva a resultados positivos mais tarde na vida para pessoas com autismo. (ANTONIO, 2021)
1.2 Recebendo o diagnóstico e o impacto do autismo para os pais
Receber um diagnóstico de que o filho tem TEA é bem difícil para os pais. Eles precisam entender que a vida deles será totalmente diferente do que eles imaginavam. A rotina com uma criança com necessidades especiais apresenta muitos desafios únicos. (SCHMIDT, 2003)
Nenhum pai está preparado para receber um diagnóstico de autismo do filho. Essa família irá vivenciar uma série de emoções. Esses pais desejam tanto que seus filhos “melhorem”, que poderão sentir alguns dos estágios comumente associados ao luto. (SCHMIDT, 2003)
Quando se tem uma criança com TEA em casa, trabalhar em relacionamentos familiares positivos é tão importante quanto cuidar de qualquer outro aspecto de sua vida familiar. (SCHMIDT, 2003)
É imprescindível que a família de uma criança com transtorno do espectro do autismo esteja preparada para enfrentar os novos desafios que virão. Um bom acolhimento familiar é essencial para o desenvolvimento psicossocial desse indivíduo. (SCHMIDT, 2003)
Entretanto, este é um desafio muito grande. Ter um filho com autismo afeta vários aspectos da vida da família, incluindo tarefas domésticas, finanças, saúde emocional e mental dos pais, relações conjugais, saúde física dos membros da família, limitação da resposta às necessidades de outras crianças dentro da família, relacionamentos fracos entre irmãos, relacionamentos com família extensa, amigos e vizinhos e em atividades de recreação e lazer. As crianças com autismo enfrentam uma variedade de desafios que podem ter um impacto significativamente negativo sobre o funcionamento dos pais e da família. (SCHMIDT, 2003)
Além disso, pode criar estresse significativo em todos os membros da família. Assim, os déficits sociais e de comunicação afetam todos da família. Emocional e financeiramente, as famílias de crianças autistas ficam exaustos. O TEA pode evidentemente ter um impacto potencial na criança e no funcionamento de toda a família, podendo gerar até divórcio entre os pais da criança. (PENNA, 2006)
Segundo PENNA (2006), crianças com autismo são identificadas como problemas de ansiedade e depressão das mães. A relação entre estresse e problemas de comportamento de crianças com autismo parece estar reciprocamente relacionado, de modo que problemas comportamentais elevados da criança levam a aumento de estresse dos pais. O estresse parental não é apenas um aumento nos problemas de comportamento, mas também um efeito adverso nos resultados das intervenções comportamentais.
Existem alguns fatores importantes que estão associados ao estresse parental em crianças com autismo, incluindo sentimentos de perda de controle pessoal, ausência deapoio conjugal, apoio informal e profissional. Ajustes à realidade da condição da criança, moradia e finanças são alguns dos outros fatores que influenciam o estresse dos pais. (PENNA, 2006)
O estresse parental é um importante preditor para os resultados da intervenção em crianças com TEA, como níveis mais baixos de melhora do desenvolvimento em intervenções comportamentais, incluindo diminuição do desenvolvimento da linguagem, comunicação e outros comportamentos adaptativos. (PENNA, 2006)
1.3 O estresse das mães das crianças com TEA
Embora as mães estejam envolvidas no cuidado de seus filhos o tempo todo, elas enfrentam mais desafios do que os pais O estresse é uma prática natural e está relacionado à paternidade. Esse estresse também está associado às tarefas domésticas de cuidar de uma criança e está relacionado a TEA e outros transtornos de desenvolvimento. O estigma também desempenha um papel importante para a depressão da mãe. (SMEHA, 2011)
O nível de estresse das mães em crianças com autismo sempre foi considerado. Segundo Smeha (2011), as taxas mais altas de depressão foram relatadas por mães de adolescentes autistas. Os pais de uma criança com TEA tem aumento de problemas de saúde física e mental em comparação com os filhos dos pais com outros transtornos de desenvolvimento em países de alta renda. 
Não há diferenças no nível de estresse, nos mecanismos de enfrentamento e no nível de apoio comparando pais de crianças com TEA. Os pais, especialmente a mãe, estão ficando envergonhados por não entenderem a condição do autismo e seus sintomas. A mãe de crianças com autismo enfrenta a perda dos relacionamentos entre os membros da família devido à demorada tarefa de cuidar da família da criança e dos amigos. (SMEHA, 2011)
Os pais de crianças com autismo tem níveis mais altos de depressão materna e menor apoio social do que pais de crianças sem autismo, porque as mães dessas crianças passam mais tempo cuidando dos filhos e mantendo a casa e não têm tempo para atividades de lazer. Se a criança com autismo melhora no funcionamento adaptativo há um aumento no bem-estar materno. (SMEHA, 2011)
1.4 Impacto na figura paterna e irmãos
Os pais de crianças com autismo estão suprimindo seus sentimentos na maior parte do tempo à custa da raiva.  Além disso, pais de crianças com TEA têm taxas de divórcio significativamente mais altas do que famílias de crianças sem deficiência Devido a ter filhos com autismo, eventos estressantes da vida são muito comuns, como divórcio, separação, mudança de casa, problemas econômicos, de trabalho ou jurídicos que diminuem o funcionamento da família. (HOHER; WAGNER, 2006)
No que tange aos irmãos de uma criança autista, pode ocorrer dos mesmos mostrarem tanto resultados positivos como negativos nas relações fraternas. Enquanto alguns irmãos ajudam a criança com TEA a se desenvolver melhor, outro podem acabar gerando um sentimento de vergonha. Além das possíveis agressões que o autista pode praticar contra seu irmão, devido ao espectro. (HOHER; WAGNER, 2006)
Os irmãos de pessoas com autismo têm maior vulnerabilidade genética para dificuldades cognitivas, sociais, linguísticas e de aprendizagem do que a população em geral. Ter um irmão ou irmã com TEA altera os eventos normativos do ciclo de vida. Os irmãos de crianças com autismo têm altos níveis de solidão e problemas com os pares. Essa solidão está relacionada à falta de apoio social de amigos. Irmãos de crianças com TEA estão enfrentando um risco maior de problemas de adaptação. (HOHER; WAGNER, 2006)
1.5 Impacto financeiro
O impacto das crianças com autismo afeta negativamente o estilo de vida da família e seu status socioeconômico. O autismo infantil está associado a uma grande perda de renda familiar anual. Cuidar de crianças com TEA é uma questão cara. Os cuidadores de baixa renda sofrem uma carga desigual devido às despesas mensais que saem do bolso. 
Além dos gastos com medicamentos, exames, consultas e outras despesas, a renda da família também pode ser impactada se um dos pais resolver deixar seu trabalho pra cuidar da criança com TEA, comprometendo assim, o orçamento da família.
Pode ocorrer também a questão do divórcio, como supracitado, o que vai acabar gerando um peso maior pra família, já que a renda será drasticamente reduzida.
1.6 Impacto social
O autismo está interferindo nas relações interpessoais. Os sintomas do autismo consistem em comunicação, socialização, deficiências comportamentais e de interesse, bem como habilidades sociais mínimas. As famílias de crianças com autismo e suas famílias enfrentam vários tipos de desafios. O desafio começa cedo e dura a vida toda. Está associada a outros problemas pessoais, profissionais, conjugais e financeiros. Esses problemas ocorrem em um contexto social mais amplo. O autismo não afeta apenas os pais, mas também toda a família está envolvida, incluindo; o sistema conjugal, o sistema parental, o sistema de irmãos e o sistema de família extensa. É devido ao fato de os pais não enviarem seus filhos para nenhum programa da família, da comunidade para brincar ou para a participação social.
Os alunos com TEA podem ter complicações em seu funcionamento em um ambiente escolar devido à sua compreensão limitada de situações sociais. Crianças com autismo geralmente têm padrões de jogo rígidos e limitados, são incapazes de compartilhar seus desejos e capacidades para brincar, fazer amizade e desenvolver um grupo de pares.
Para reduzir o estresse parental e outros impactos na família e no funcionamento, são necessárias intervenções para crianças com autismo. Diferentes tipos de apoio, como cuidados temporários, treinamento dos pais por profissionais, grupos de tratamento e de autoajuda podem contribuir para um impacto positivo na família. 
A formação adequada de professores é um indicador para uma gestão eficaz do comportamento em alunos com TEA. Os profissionais de serviço social podem se concentrar nos pontos fortes do cliente, o que impede o profissional de serviço social de julgar ou culpar o cliente. Assim, ajuda os clientes a se tornarem mais conscientes de seus sucessos e pontos fortes. Estes profissionais também são capazes de identificar as influências da família no cliente individual.
1.7 Reconhecendo o impacto e lidando com ele
Muitas vezes, os pais deixam de avaliar suas próprias fontes de força, habilidades de enfrentamento ou atitudes emocionais. Eles ficam tão ocupados atendendo às necessidades de seu filho que não têm tempo para relaxar, chorar ou simplesmente pensar. Esses pais podem esperar até que estejam tão exaustos ou estressados que mal consigam continuar antes de considerar suas próprias necessidades. Chegar a esse ponto é ruim para a família. 
Os pais podem sentir que o filho precisa deles naquele momento, mais do que nunca. A lista de “coisas a fazer” pode ser o que impulsiona esses genitores. Ou eles podem se sentir completamente sobrecarregados e não saber por onde começar.
Não existe uma maneira única de lidar com isso. Cada família é única e lida com situações estressantes de forma diferente. Começar o tratamento da criança irá ajudar os pais a se sentirem melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse período estressante os ajudarão a se preparar para os desafios que virão.
O autismo é um transtorno multifacetado generalizado. Isso não mudará apenas a maneira como os pais olham para seu filho, mas também a maneira como você eles veem o mundo. Como alguns pais habituam-se em dizer, eles se tornaram pessoas melhores por causa disso.
Existem muitos detalhes que esses genitores gerenciarão em um programa de tratamento intensivo, especialmente se for realizado em sua casa. Saber que o filho está envolvido em atividades significativas, tornara-los mais capazes de se concentrar em seguir em frente. Isso também pode liberar algum tempo desses protetores para que possam se educar, defender seu filho e cuidar de si mesmo para poder continuar.
Pedir ajuda pode ser muito difícil, especialmente no início. Os paisnão devem hesitar em usar qualquer suporte disponível. As pessoas ao redor deles podem querer ajudar, mas podem não saber como. 
Todo mundo precisa de alguém com quem conversar. É importante deixar alguém saber o que essa família está passando e como se sente. Alguém que apenas ouça pode ser uma grande fonte de força. 
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa descritiva. Para Triviños (1987):
“[...] a pesquisa descritiva exige do investigador uma série de informações sobre o que deseja pesquisar. Esse tipo de estudo pretende descrever os fatos e fenômenos de determinada realidade. Os estudos descritivos podem ser criticados porque pode existir uma descrição exata dos fenômenos e dos fatos. Estes fogem da possibilidade de verificação através da observação”. TRIVIÑOS (1987)
Ainda para o autor, às vezes não existe por parte do investigador um exame crítico das informações, e os resultados podem ser equivocados; e as técnicas de coleta de dados, como questionários, escalas e entrevistas, podem ser subjetivas, apenas quantificáveis, gerando imprecisão.
CONCLUSÃO 
Conclui-se que é vital que a família deve oferecer todo o suporte, carinho e amor para as crianças com TEA. Isso é vital para que eles tenham um bom desenvolvimento psicossocial.
Relacionamentos familiares positivos ajudam as crianças a se sentirem seguras e amadas, o que lhes dá confiança para explorar seu mundo, experimentar coisas novas e aprender, além de dar às crianças as habilidades de que precisam para construir seus próprios relacionamentos saudáveis. E relacionamentos familiares fortes são agradáveis ​​por si próprios. É essencial fazer parte de uma família afetuosa e amorosa.
É evidente que o diagnóstico de uma criança com TEA pode deixar os pais com muitas dúvidas, receios. E gerará grandes impactos nessa família, além de impactos sociais, financeiros.
Mas os pais dessa criança com TEA também não podem deixar de se cuidar, tanto psicologicamente, fisicamente, e de outros modos. É importante o casal não deixar a relação se desgastar, devido as necessidades que a criança irá possuir, e só assim, eles irão conseguir manter o seu lar como um lugar de amor, aconchego e conforto, para que essa criança se desenvolva bem e saudável.
ANTONIO, R. M. R. Autismo: o que é, sintomas, causas e tratamento. Oficial Website Tua Saude. 2021. Disponível em https://www.tuasaude.com/autismo-infantil/. Acesso em 19 out. 2021.
BOSA, C. A. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Revista Brasileira de Psiquiatria, c. 28, Supl I, p. 47-53. Porto Alegre, 2006. Disponível em
HOHER, S. P. e WAGNER, A. D. L.: A questão da formação a transmissão do diagnóstico e de orientações pais de crianças com necessidades especiais profissional. Estud. psicol. (Campinas), 2006. Disponível:< http://pepsic.bvsalud.org/pdf/epc/v23n2/v23n2a02.pdf>. Acesso em 19 de nov. de 2014.
PENNA, E. C. G. Qualidade de Vida de Mães de pessoas com o diagnóstico de Autismo. Caderno de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 2006. Disponível em: Acesso em 27 de out. 2014.
SANCHEZ, F. I. A.; BAPTISTA, M. N. Avaliação familiar, sintomatologia depressiva e eventos estressantes em mães de crianças autistas e assintomáticas. Contextos Clínic.; São Leopoldo , v. 2, n. 1, jun. 2009 . Disponível em:. Acesso em 10 de nov. de 2014.
SCHMIDT, C; BOSA, C. A Investigação do impacto do autismo na família: revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Inter em Psicol. Rio Grande do Sul, v. 7, n. 2, p. 111-120, 2003. Disponível em: http://ojs.c3sl.ufpr.br/ojs2/index.php/psicologia/article/viewFile/3229/2591. Acessado em 02 de nov. de 2014.
SCHMIDT, Carlo; BOSA, Cleonice. Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo. Arquivos Brasileiros de Psicologia, Rio de Janeiro, v. 59, n. 2, p. 179-91, 2007.
SMEHA, L. N.; CEZAR, P. K. A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicol. estud. [online]. 2011, vol.16, n.1, pp. 43-50. ISSN 1413-7372. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-73722011000100006. Acesso em 19 de nov de 2014.
SOARES, M. O. C. O papel da família no Tratamento da Criança com Autismo. 2008. 53 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Psicologia) – Faculdade Integral Diferencial. Teresina-Piauí.
SOUSA, L. A. A Interação da Família com a Criança Autista. 2011. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Psicologia) – Faculdade Integral Diferencial. Teresina-Piauí.
WANDERLEY,C.C.L. Autismo: A Dinâmica Familiar Diante do Diagnóstico. 2004. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Psicologia) – Centro de Estudos Superiores de Maceió, 2004.
TRIVIÑOS, Augusto Nibaldo Silva. Introdução à pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas, 1987.