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FACULDADE ESTÁCIO DO AMAZONAS CONSTANTINO NERY SUPORTE JURÍDICO AO MUPA: esclarecimento jurídico aos pais atípicos acerca da legislação e direitos aplicáveis a crianças e adolescentes com autismo 2024 Manaus/Amazonas Nome dos discentes Ana Beatriz Souza de Oliveira 202408623534 Cristiane Gonçalves Figueiredo 202302670301 Edimaura Barbosa Azevedo 202408503296 Eduardo Augusto de Lima Alves Junior 202408112891 Fellype Marinho Barbosa 202302409318 Gabrielly da Silva Furtado 202408113919 Jéssica Tavares Assis 202408484372 Maria Leite Martins 2020.02.359.536 Messias da Silva Ramos 202402324551 Thaís Andrade da Silva 202402333941 Valdenice Souza Dos Santos Oliveira 202408565038 Weckener Rufino Gonzaga 2024.0847.1084 Nome do(a) professor(a) orientador(a) Marcelo Silva Souto DIAGNÓSTICO E TEORIZAÇÃO 1. Identificação das partes envolvidas e parceiros A associação Mãos unidas pelo Autismo (MUPA), localizada na Rua Barão de Suruí, 15 – Flores, zona centro-sul de Manaus – AM, 69058-260, é um instituto de acolhimento a crianças e adolescentes com TEA – Transtorno do Espectro Autista, e desenvolve um papel de extrema importância no auxílio terapêutico de mais de 230 assistidos. A associação conta com uma equipe multidisciplinar de profissionais especializados em diversas áreas, como: psicólogos, fisioterapeutas, educadores físicos, pedagogos, fonoaudiólogos e administradores; toda essa estrutura é um suporte importante para que seja possível atender não apenas as necessidades das crianças e adolescentes, como também de seus pais ou responsáveis. Identificamos a associação MUPA (mão unidas pelo autismo) para o nosso projeto de extensão. Esta associação atualmente composta por pais e profissionais, localizada na Rua Barão de Surui n°15, Parque das Laranjeiras, Manaus-Am. O MUPA, fundado em 7 de março de 2010 que possui na sua equipe multiprofissional composta por: Estimulação precoce, educadores físicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, neuropsicopedagogo, psicólogos, psicopedagogos e pedagogos. O MUPA atende todos os bairros de Manaus e atualmente 203 associados entre crianças e adolescentes são atendidos diariamente com níveis de necessidades que variam de 1 a 3. Após a avaliação, o associado é encaminhado a uma triagem para identificação do nível de necessidade e em seguida encaminhada a cada profissional a sua necessidade. 2. Demandas e/ou situações problemas identificados Em uma visita técnica ao MUPA no dia 17/09/2024, e em uma conversa com a presidente da instituição Jaciara Pereira Sales, identificamos uma problemática em comum entre os pais dos associados com transtorno de espectro autista (TEA), está relacionada a dificuldades em obter mediadores adequados para acompanhar seus filhos nas escolas e dúvidas jurídicas em relação a obter benefícios garantidos por lei. 3. Demanda sociocomunitária e motivação acadêmica A partir do problema identificado, conforme o item 2, passamos a refletir sobre a pertinência do projeto de extensão traria para nossa formação acadêmica enquanto futuros profissionais do Direito, uma vez que o objetivo da aprendizagem baseada em projetos é a produção, o projeto em si, e aplicação de conhecimentos para resolução de problemas reais, obedecendo assim ao princípio da indissociabilidade entre ensino, pesquisa e extensão como versa o art. 27 da Constituição Federal de 1998. Desta forma a partir problemática comum, identificada, entre os pais associados com transtorno do espectro autista UPA, como dificuldades de obter mediadores adequados para acompanhar seus filhos nas escolas e dúvidas jurídicas em relação a obter benefícios garantidos por lei, partimos a procura de leis para sanar as dúvidas destes pais. Com isso, mostra-se a relevância para nossa formação acadêmica, pois podemos aplicar na prática o que nos foi ensinado na Universidade, ensino e extensão, ajudando assim na nossa formação humanística, técnico-jurídica e prática, pois enquanto futuros profissionais, não sejamos somente operadores do direito, mas operadores críticos do direito, ou seja, com uma visão crítica, de que mesmo com direitos garantidos em lei, pais com crianças e adolescentes autistas carecem do suporte jurídico para efetivá-los. Sendo assim, podemos concluir ter demonstrando a pertinência deste projeto para nossa formação acadêmica. 4. Objetivos Objetivo 1: Levar informações jurídicas de maneira simples, dinâmica e objetiva, com intuito de sanar quaisquer dúvidas que os pais presentes em nossa roda de conversa possam vir a ter, acerca de questões relacionadas a leis, previdenciário, monitoria escolar e outros. Faremos isso apresentando um vídeo gravado pelo Advogado Rodrigo César, OAB-7260, especialista em Direito previdenciário, que irá esclarecer todos benefícios previstos em lei que pessoas com TEA tem direito, esclarecer que os pais de pessoas com TEA também possuem determinados amparos previstos, e outras dúvidas jurídicas recorrentes dos pais ou responsáveis que lidam com o autismo. Objetivo 2: Orientar os pais em como ter acesso a tais benefícios: apresentaremos um vídeo gravado pela técnica previdenciária, Jéssica Reis, que explicará de maneira rápida e suscinta quais são os trâmites necessários para o pedido de quaisquer benefícios para TEA’s junto ao INSS – deixando claro as duas vias legais: administrativo e judicial. Objetivo 3: Alertar aos pais os perigos de informações falsas e golpes: usaremos um folder simples e dinâmico contendo acessos a sites confiáveis que possuem informações importantes e úteis para orientá-los, além de contar com a presença de palestrante que nos dará suporte quanto a este assunto e informações gerais relacionadas ao mundo AZUL. Acreditamos que essa metodologia, servirá de suporte aos pais que tem pouco ou nenhum acesso à informação confiável ou de qualidade. 5. Referencial Teórico 5.1. Breve histórico sobre o conceito de autismo. Nota OMS de Abril de 2017 – Traduzido e Adaptado por Vinicius Aguiar. "O autismo é um problema do desenvolvimento humano que foi descrito pela primeira vez pelo médico Leo Kanner em 1943. No trabalho de Kanner, foram estudados 11 casos de pessoas que apresentavam uma incapacidade de relacionar- se. Ele chamou esse problema de “distúrbios autísticos do contato afetivo”. https://brasilescola.uol.com.br/saude/autismo.htm Em 1944, um médico chamado Hans Asperger realizou um trabalho que descrevia crianças bastante semelhantes às descritas no trabalho de Kanner, entretanto sua pesquisa demorou muito para ser conhecida, principalmente pelo fato de ter sido escrita em alemão. Atualmente, consideram-se Kanner e Asperger como os primeiros a identificar o autismo." https://brasilescola.uol.com.br/saude/autismo.htm "Por muito tempo, acreditou-se que o autismo fosse ocasionado pela falta de contato da mãe com o bebê, aceitando-se que a frieza ou rejeição da mãe era a causa do problema. Entretanto, hoje se sabe que isso não é uma verdade e que a etiologia do autismo é múltipla. Entre os fatores que podem determinar esse problema, podemos destacar alguns fatores genéticos, o uso de certos medicamentos e infecções durante a gestação." https://brasilescola.uol.com.br/saude/autismo.htm O autismo no Brasil é um conjunto de manifestações em torno do autismo no país sul-americano desde o século XX. Foi introduzido por meio da psiquiatria infantil com influência predominante da psicanálise no atendimento médico, em meados da década de 1950. O desenvolvimento de uma comunidade com base no autismo foi tardio, com a fundação da Associação de Amigos do Autista (AMA) em1983. Desde então, o autismo se tornou um tema de interesse de familiares, profissionais da saúde e de pessoas autistas. https://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo_no_Brasil https://brasilescola.uol.com.br/saude/autismo.htm https://brasilescola.uol.com.br/saude/autismo.htm https://brasilescola.uol.com.br/saude/autismo.htm https://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo https://pt.wikipedia.org/wiki/Brasil https://pt.wikipedia.org/wiki/Sul-americano https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%A9culo_XX https://pt.wikipedia.org/wiki/Psiquiatria_da_inf%C3%A2ncia_e_adolesc%C3%AAncia https://pt.wikipedia.org/wiki/Psican%C3%A1lise https://pt.wikipedia.org/wiki/Associa%C3%A7%C3%A3o_de_Amigos_do_Autista https://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo https://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo_no_Brasil As pessoas com TEA muitas vezes sofrem estigmatização e discriminação, em particular a privação injusta da saúde, educação e oportunidades para participar ativamente de suas comunidades. https://www.ama.org.br/site/autismo/definicao/ Pessoas com TEA podem ter os mesmos problemas de saúde que afetam o resto da população. Além disso, eles podem ter outras necessidades especiais de cuidados de saúde relacionadas ao TEA ou outras condições comórbidas. Eles podem ser mais vulneráveis a doenças crônicas não transmissíveis devido a fatores de risco, tais como a inatividade física ou poucas preferências alimentares, e correm maior risco de violência, lesão e abuso. https://www.ama.org.br/site/autismo/definicao/ Como o resto dos indivíduos, as pessoas com TEA precisam de serviços de saúde acessíveis para suas necessidades gerais de saúde, particularmente serviços para promoção, prevenção e tratamento de doenças agudas e crônicas. No entanto, em comparação com o resto da população, as pessoas com TEA têm mais necessidades de saúde insatisfeitas e também são mais vulneráveis em caso de emergência humanitária. 5.2. Leis que amparam a pessoa com autismo. Após identificarmos a problemática, seguimos para pesquisas de leis que amparam as demandas de pais e responsáveis de associados do MUPA e que sanarão as dúvidas encontradas durante a visita técnica de diagnóstico. 5.2.1. Constituição Federal de 1988. Art. 5º da Constituição Federal, todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade. O Constituição Federal de 1988 estabelece que a educação é um direito de todos dever do Estado e da família, visa ao pleno desenvolvimento da pessoa humana, seu preparo para a cidadania e qualificação para o trabalho (art. 2015). Já no art. 208, prevê aos portadores de deficiência, atendimento especializado, preferencialmente, na rede regular de ensino. Porém, de acordo com Coelho (2022) a Constituição estabeleceu pouco no que confere ao reconhecimento às pessoas com autismo. O autor elenco dois motivos: 1) A estruturação sintética da Constituição de 88, ou seja, ele limita a estabelecer diretrizes e garantia fundamental 2) Ocasião da constituinte, por ser o autismo em sentidos, quanto mais, argumenta o autor, no sentido de políticas públicas (2022 p. 60). De toda forma, a Constituição de 88 estabelece a educação inclusiva, com base na igualdade de condições, acesso e permanência na escola e atendimento especializado a portadores de deficiência (Ibid., p. 60). 5.2.2. LEI Nº 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012 Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.” § 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. Art. 3º São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista: Inciso IV, d) à previdência social e à assistência social. Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado. É coerente a argumentação do autor, levando em consideração a Lei n. 12.764/2012, no que se refere ao reconhecimento das pessoas com o transtorno do espectro autista, pois somente com tal lei é que se institui a política nacional que protege os direitos da pessoa com TEA, ou seja, nossa legislação é tardia no que se refere a tal reconhecimento, vejamos o que diz o art. 1° da referida lei: “Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução” (BRASIL, 2012). Está também institui que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência: “§ 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais” (BRASIL, 2012). Está de acordo com Oliveira (2022), a referida lei trouxe um grande avanço no que se refere a definição do transtorno ao defini-lo de forma mais abrangente, dado a dificuldade no diagnóstico. Nela considerada pessoa autista aquela portadora de síndrome clínica, conforme os incisos I e I do § 1° da referida lei (BRASIL, 2012). No que se refere âmbito escolar, a lei, de acordo com Piloni (2015) trouxe um dos mais expressivos avanços, o direito a um acompanhante especializado, porém, passados mais de dois anos, não podemos afirmar que de fato o direito a acompanhante especializado para estudantes autistas foi efetivado (Piloni, 2015) Ora, não é essa a problemática, a demanda encontrada em comum entre os pais dos associados com transtorno do espectro autista do MUPA? Coincidência? Podemos afirmar categoricamente que não, mas que o problema ainda persiste. Outras leis que podemos nos refletir ainda são: LEI Nº 8.742, DE 7 DE DEZEMBRO DE 1993 Art. 1º A assistência social, direito do cidadão e dever do Estado, é Política de Seguridade Social não contributiva, que provê os mínimos sociais, realizada através de um conjunto integrado de ações de iniciativa pública e da sociedade, para garantir o atendimento às necessidades básicas. LEI Nº 12.435, DE 6 DE JULHO DE 2011 Art. 2º A assistência social tem por objetivos: Inciso I - a proteção social, que visa à garantia da vida, à redução de danos e à prevenção da incidência de riscos, especialmente: e) a garantia de 1 (um) salário-mínimo de benefício mensal à pessoa com deficiência e ao idoso que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção ou de tê-la provida por sua família; À guisa de conclusão entendeu-se que os frequentadores da MUPA, são em sua maioria, compostos por famílias com pouco acesso a informações pertinentes e úteis para os problemas que os assolam, levando em consideração que crianças com deficiência se encaixam em um grupo minoritário e ainda muito carente de auxilio em diferentes âmbitos, acreditamos que prestar um suporte com informações de qualidade e embasamento jurídico. Nosso projeto extensionista, nos levará a uma troca natural de experiências, o que enriquecerá nossos conhecimentos específicos no ramo do Direito Previdenciário, Direitos Humanos e nos fará entender e aprender na prática como chegar a solução de diversos casos que precisam de resposta rápida e eficaz, além de que estar envolvido em projetos sociais que nos levam a imersão de uma realidade diferente, faz com que não pensemos apenas como acadêmicos, mas automaticamente como futuros profissionais. 6. Bibliografia OLIVEIRA, Ana Angélica Coelho Barros. Movimentos Sociais e a Causa Autista: A questão do acompanhante escolar na educação básica do município de Manaus. 2022. 124 f. Dissertação. (Mestrado em Direito) – Faculdade de Direito, Universidade Federal do Amazonas, Manaus, 2010. Disponível em: https://tede.ufam.edu.br/handle/tede/8833Acesso em 15 de set. 2024. PILONI, Thiago. Lei Berenice Piana e o acompanhamento especializado. Conteúdo Jurídico. Brasília-DF: 18 de abr. 2015. Disponível em: . Acesso em: 18 set. 2024 http://legislacao.planalto.gov.br/legisla/legislacao.nsf/Viw_Identificacao/lei%208.742-1993?OpenDocument http://legislacao.planalto.gov.br/legisla/legislacao.nsf/Viw_Identificacao/lei%2012.435-2011?OpenDocument https://tede.ufam.edu.br/handle/tede/8833 Lei brasileira de inclusão da pessoa com deficiência [recurso eletrônico]: Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da pessoa com deficiência (Estatuto da pessoa com deficiência) / Câmara dos Deputados. – Brasília: Câmara dos Deputados, Edições Câmara, 2015a. PLANEJAMENTO PARA DESENVOLVIMENTO DO PROJETO 1. Elaboração do Plano de Trabalho 2. Envolvimento do Público Participante Em constante contato com a presidente do MUPA, buscamos dados para direcionarmos nossa ação com o intuito de fornecer informações clara e objetiva junto aos pais dos associados desta instituição. Após visita feita ao MUPA, reunimos em sala de aula para darmos início ao nosso projeto extensionista e elaborarmos um cronograma com a participação de todos os alunos do grupo. 3. Cronograma do Projeto Etapa inicial deu-se pela primeira visita à instituição MUPA, em uma conversa com a presidente da instituição Srª. Jaciara Pereira Sales, identificamos uma problemática em comum entre os pais/responsáveis dos associados com transtorno de espectro autista (TEA), está relacionada a dificuldades em obter mediadores adequados para acompanhar seus filhos nas escolas e dúvidas jurídicas em relação a obter benefícios garantidos por lei. Apresentar as etapas e ações previstas no projeto. Em sala de aula dividimos as tarefas e elaboramos um plano de ação como mostra no item 1. Cada aluno foi direcionado e responsabilizado pelas suas tarefas, entre elas: Confecções de folders, camisas, brindes por participação, palestra, vídeos educativos e de forma a sanar tais dúvidas. 4. Equipe de trabalho A visita técnica ficou de responsabilidade dos alunos: Valdenice Souza dos Santos Oliveira, Weckener Rufino Gonzaga e Edimaura Barbosa Azevedo, para identificação e coleta de dados que nos ajudariam a ter um direcionamento para a construção do nosso projeto extensionista. Seguindo com as atividades, em sala de aula com todos os alunos do grupo, planejamos o dia da palestra a ser realizada na instituição MUPA, Messias da Silva Ramos, Jessica Tavares Assis e Weckner Rufino Gonzaga ficaram responsáveis pela construção do trabalho teórico, Cristiane Gonçalves Figueiredo, ficou responsável pela confecção de camisas e folders, Fellype Marinho Barbosa, relato de experiência no dia da palestra. Gabrielly da Silva Furtado, criação da arte do folder. Ana Beatriz Souza de Oliveira dinâmicas com os pais e Eduardo Augusto de Lima Alves Junior, confecção de brindes e distribuição dos mesmos aos participantes da palestra. Messias da Silva Ramos e Thais Andrade da Silva, slides e apresentação no seminário em sala de aula. 5. Metas do Projeto O trabalho extensionista nos mostra o quão importante é a nossa futura profissão, este trabalho nos dar a oportunidade de vivencia na prática uma pequena e não menos importante vivência do que possa ser o contato direto com a comunidade. Aos participantes da palestra pais/responsáveis de pessoas com TEA, sanar todas as dúvidas existentes, através do folder que será entregue, explicar de maneira simples e objetiva. Com isso, os participantes sairão com informações relevantes aos direitos das pessoas com transtorno de espectro autistas, saberão o que fazer quando seus direitos forem violados, saberão onde ir, a quem procurar, e poderão também através deste conhecimento adquirido, ajudar outras pessoas a sanarem dúvidas pertinentes a este assunto. 6. Recursos Previstos Para a confecção das camisas e material informativo, foram feitos 3 orçamentos em gráficas, o grupo decidiu em aprovar o orçamento no valor de R$360,00 (trezentos e sessenta reis), o custo foi divido de for igual para todos os alunos. Os brindes entregues no dia da palestra, foram doados pelo Dr. Raneudo Cruz, que se sensibilizou com todo o desenvolvimento e se propôs a contribuir com o nosso projeto e de forma direta ajudar aos pais/responsáveis dos associados da instituição. Para apresentação dos vídeos informativos, utilizamos um projeto de imagem data show e notebook, além de material impresso informativo. EVIDÊNCIAS DO DESENVOLVIMENTO DO PROJETO