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Sociedade Educacional Leonardo Da Vinci S/S LTDA Centro Universitário Leonardo Da Vinci, Uniasselvi ACADÊMICO DE ENFERMAGEM Marcelly Quaresma Faria Da Silva Estefani Cristine Borges De Souza Marin Pamela Da Silva Alves Docente: Deise Da Gloria Verly Domingos Qualidade de vida de portadores de Esclerose múltipla Duque de Caxias – RJ Junho de 2023 Sociedade Educacional Leonardo Da Vinci S/S LTDA Centro Universitário Leonardo Da Vinci, Uniasselvi Marcelly Quaresma Faria Da Silva Estefani Cristine Borges De Souza Marin Pamela Da Silva Alves Docente: Deise Da Gloria Verly Domingos Qualidade de vida de portadores de Esclerose múltipla Duque de Caxias – RJ Junho de 2023 Sociedade Educacional Leonardo Da Vinci S/SLTDA Centro Universitário Leonardo Da Vinci, Uniasselvi Marcelly Quaresma Faria Da Silva Estefani Cristine Borges De Souza Marin Pamela Da Silva Alves Docente: Deise Da Gloria Verly Domingos Qualidade de vida de portadores de Esclerose múltipla Paper apresentado a sociedade educacional Leonardo da Vinci s/s LTDA Centro universitário Leonardo da Vinci - Uniasselvi Para obtenção da conclusão do segundo módulo de graduação de enfermagem. Duque de Caxias-RJ Junho de 2023 OBJETIVO O Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla foi instituído pela Lei nº 11.303/2.006 com o objetivo de dar maior visibilidade à doença, informar a população e alertar para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da enfermidade que atinge cerca de 40 mil brasileiros. INTRODUÇÃO A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune (as próprias células de defesa do organismo o atacam). Por motivos genéticos ou ambientais o sistema imunológico começa a agredir a bainha de mielina (camada de gordura que envolve as fibras nervosas do cérebro e medula espinhal). QUALIDADE DE VIDA DE PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune, que compromete a função do sistema nervoso (cérebro e medula) ao atingir diversas funções ligadas ao trânsito de informações dos neurônios para o resto do corpo. Quando esse caminho é prejudicado pelas lesões provocadas pela enfermidade, essas informações se espalham gerando diversos sintomas.Os ataques, chamados surtos, são crises inflamatórias Que danificam a bainha de mielina causando cicatrizes, também chamadas de placas ou lesões. Há ainda, desde o início da doença, degeneração das próprias fibras nervosas ou axônios. Os surtos ocorrem aleatoriamente, variando em número e frequência, de pessoa para pessoa. . Sintomas: • fadiga • distúrbios visuais • rigidez • fraqueza muscular • desequilíbrio • alterações sensoriais • dor • disfunção da bexiga e/ou do intestino • disfunção sexual • dificuldade para articular a fala • dificuldade para engolir • alterações emocionais • alterações cognitivas A Esclerose Múltipla: • não é uma doença mental. • não é contagiosa. • não é suscetível de prevenção. • não tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença. E por que o termo esclerose? Os primeiros médicos a contarem a história da doença no ,século 19, identificaram cicatrizes no sistema nervoso central de seus pacientes quando eram examinados após sua morte. Esclerose vem do grego “sklérosis”, que significa “endurecimento provocado por inflamação”, ou seja, “cicatriz”. Estas múltiplas cicatrizes presentes na medula espinal e no cérebro originou o nome esclerose em placas, mais usado na França, e esclerose múltipla, mais usada hoje em dia. O diagnóstico hoje é realizado com exames de sangue , liquor e ressonância magnética, e as manchas identificadas na ressonância magnética são exatamente as cicatrizes que os médicos do século 19 viam no sistema nervoso de seus pacientes. Não tem nada a ver com esclerosado, um termo leigo usado para designar pessoas com problemas mentais ou demência. A causa exata da EM ainda é desconhecida. Uma reação anormal do sistema imunológico do corpo provavelmente desempenha um importante papel no processo que danifica o sistema nervoso central. A EM compromete cerca de 3 milhões de pessoas no mundo, e sua prevalência pode mudar de acordo com a região. Por exemplo, é muito mais frequente no norte dos Estados Unidos ou Europa, chegando a estar presente em 80 para 100.000 pessoas, mas no Brasil este número cai para 20 a 30 para 100.000. Existem fatores genéticos e do meio ambiente que causas esta diferença em populações distintas, mas também existe muito que ainda não se sabe. Pesquisadores e cientistas conseguiram identificar varias alterações quem acontecem no processo autoimune dentro do corpo da pessoa com EM. DIAGNÓSTICO Para diagnosticar a esclerose múltipla, o médico avalia a história clínica do paciente. O profissional também deve solicitar exames de Ressonância Magnética e coleta de líquor. Esclerose Múltipla tem cura? Ainda não existe cura para a esclerose múltipla, mas é possível ter qualidade de vida com os tratamentos existentes para controlar a progressão da doença e os sintomas. RECOMENDAÇÕES: Embora não altere a evolução da doença, é importante manter a prática de exercícios físicos, pois eles ajudam a fortalecer os ossos, a melhorar o humor, a controlar o peso e contra sintomas como a fadiga; quando os movimentos estão comprometidos, a fisioterapia ajuda a reformular o ato motor, dando ênfase à contração dos músculos ainda preservados; o tratamento fisioterápico associado a determinados remédios ajuda também a reeducar o controle dos esfíncteres (músculos que controlam a eliminação de fezes e urina); nas crises agudas da doença, é aconselhável que o paciente permaneça em repouso. ENFRENTAMENTO Enfrentamento diz respeito à forma de comportar-se diante de um perigo ou algo ameaçador. É o total de respostas da interação e influência mútua entre a pessoa e o ambiente (VALENTIM,2005). O enfrentamento é a maneira de encarar a doença de forma mais realista. Diante do diagnóstico de uma doença crônica o portador geralmente poderá dar adeus às suas ilusões e aos seus projetos de vida, e isso irá influenciar seu posicionamento perante o adoecer. Dessa forma, passa a ser uma mistura entre o luto e a luta. A luta é tudo que a pessoa faz perante um limite tentando superá-lo, e luto é. Tudo aquilo que uma pessoa faz diante de uma perda tentando suportá- la. Sendo assim, o enfrentamento é uma estratégia humana para lidar com mudanças (SIMONETTI, 2004). A adaptação se inicia quando aparecem os primeiros sintomas de uma forma sucinta, juntamente com a incerteza do diagnóstico e prognóstico. É uma fase confusa, pois o portador não se vê como um deficiente, mas percebe que há algo de errado com ele. A presença de sentimentos de culpa, raiva e perda são muito comuns logo após o recebimento do diagnóstico, e há aí uma dificuldade grande de aceitação deste diagnóstico (MELARAGNO FILHO, 1992). O enfrentamento dependerá da própria capacidade de luta do indivíduo, do ambiente e das características da enfermidade (JEAMMET, REYNAUD, CONSOLI, 2000). Várias são as adaptações necessárias para dar continuidade ao desenvolvimento, como, por exemplo, mudanças de crenças e atitudes, de valores, prioridades e critérios. O indivíduo se depara com a dificuldade de realizar tarefas próprias de sua idade, e em muitas vezes tende a deixar de realizá-las para realizar tarefas de uma fase posterior (HAASE et al., 2005) Apesar das limitações físicas impostas pela doença, o portador, à medida que for trabalhado emocionalmente, vai conseguindo retornar à sua vida cotidiana, conseguindo trabalhar normalmente e se relacionar com o meio ambiente com esta nova condição de vida. (MELARAGNO FILHO, 1992). Alguns portadores negam a doença e muitas veze o fazem inconscientemente, resultando na resistência ao tratamento. A negação da doença pode acarretar consequências graves. (JEAMMET, REYNAUD, CONSOLI, 2000). O portador nega o que esta acontecendo como se tudo fosse irreal (MELARAGNO FILHO, 1992). Uma das consequências da negação é a reação obsessiva em que ele transmite para o exterior suas infelicidades dizendo, por exemplo, que não é bem cuidado, que ninguém se importa com ele (JEAMMET; REYNAUD; CONSOLI, 2000). Pode ocorrer o isolamento, resultado da falta de afetividade, acompanhamento, atenção e até mesmo o não conhecimento de sua doença (JEAMMET; REYNAUD; CONSOLI, 2000). É comum que as pessoas que enfrentam a Esclerose Múltipla se sintam desorientadas e sozinhas (MELARAGNO FILHO, 1992). Logo no início do diagnóstico ou nas fases iniciais da doença o portador de Esclerose Múltipla se depara com muitas incertezas e se vê obrigado a lidar com esta nova condição de vida. Uma das formas de auxiliar no enfrentamento é o aconselhamento neuropsicológico, que tem papel fundamental neste momento, ajudando o portador a compreender a evolução da doença e como as formas de adaptação contribuem para a reabilitação do controle sobre seu corpo. Também contribui com orientações como realizar escolhas evolutivas levando em conta suas características pessoais e o estado atual. TRATAMENTO Existem mais de dez medicamentos aprovados para o tratamento da doença. Esses medicamentos são prescritos de acordo com cada caso e necessidade. Além das medicações, é muito importante manter hábitos saudáveis, incluindo: • exercícios físicos regulares • dieta balanceada • evitar sal em excesso • interrupção do tabagismo • controle do peso • cuidados com a saúde mental. Os tratamentos medicamentosos disponíveis para Esclerose Múltipla buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos (crise ou ataque inflamatório agudo) ao longo dos anos, contribuindo para a redução. indicados pelo médico neurologista que vai analisar caso a caso. Medicamentos imunomoduladores visam reduzir a atividade inflamatória e a agressão à mielina, com diminuição dos surtos em intensidade e frequência, contribuindo assim na redução da perda de capacidade ao longo dos anos. O acúmulo de incapacidade durante a vida do paciente. Já os medicamentos imunossupressores (que reduzem a atividade ou eficiência do sistema imunológico) também têm ocupado lugar de destaque no tratamento da EM. Entre eles, destacam-se a Azatioprina, a Ciclofosfamida, o Mitoxantrone, o Metotrexato e a Ciclosporina. Para o tratamento dos surtos, utiliza-se a pulsoterapia (administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo) com corticosteroides sintéticos. O corticosteroide Metilprednisolona, administrado via endovenosa por três ou cinco dias. Geralmente, após a administração venosa, passa-se a utilizar o corticosteroide via oral (Prednisona) por cinco dias ou mais. Os Interferons, juntamente com o Acetato de Glatirâmer, são utilizados no tratamento da EM para reduzir os surtos e estabilizar a doença. No Brasil estes medicamentos são distribuídos gratuitamente pelo governo através de farmácias de dispensação de alto custo ou em centro públicos de referência do tratamento da EM mediante relatório médico confirmando. . Os primeiros médicos a contarem a história da doença no ,século 19, identificaram cicatrizes no sistema nervoso central de seus pacientes quando eram examinados após sua morte. Esclerose vem do grego “sklérosis”, que significa “endurecimento provocado por inflamação”, ou seja, “cicatriz”. Estas múltiplas cicatrizes presentes na medula espinal e no cérebro originou o nome esclerose em placas, mais usado na França, e esclerose múltipla, mais usada hoje em dia METODOLOGIA Esta pesquisa, de cunho exploratório qualitativo, teve como objetivo conhecer as formas de enfrentamento utilizadas 8 artigos por portadores de Esclerose Múltipla em suas diferentes peculiaridades. Dessa forma, buscou-se obter dados acerca do estado geral do portador de Esclerose Múltipla e sua forma de enfrentamento após o diagnóstico. RESULTADOS Trabalho com revisão, foi colhetado 8 artigos com seguintes temas: ESCLEROSE MÚLTIPLA REMITENTE RECORRENTE (EMRR), ESCLEROSE MÚLTIPLA PRIMÁRIA PROGRESSIVA (EMPP), ESCLEROSE MÚLTIPLA SECUNDÁRIA PROGRESSIVA (EMSP),ESCLEROSE MÚLTIPLA PROGRESSIVA RECORRENTE (EMPR), A COLUNA VERTEBRAL EM PESSOAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA, ESCLEROSE MULTIPLA NA GRAVIDEZ, Esclerose Múltipla Pediátrica, Esclerose Múltipla Visual. CONCLUSÃO Conclui-se que a esclerose múltipla por ser uma doença neurológica que não tem cura, doença na qual o paciente terá de se submeter a aceitar a doença por toda a vida, mas para que haja uma boa qualidade de vida para o paciente que leva pra vida a esclerose múltipla, existe a possibilidade de uso de medicamentos, a prática de exercícios físicos, uma boa alimentação para que não permita que a esclerose múltipla haja com mais força e faça com que a pessoa piore ou até mesmo possa falecer. Em primeiro lugar, será abordada a etiologia da doença, bem como os seus sintomas e diagnóstico. Em seguida, serão discutidas as principais abordagens terapêuticas no tratamento da EM, incluindo medicações, terapias físicas e ocupacionais,e abordagens alternativas como acupuntura e meditação. Um dos principais desafios no tratamento da EM é a identificação precoce da doença, uma vez que os seus sintomas podem ser confundidos com outras condições. Além disso, o tratamento da EM pode ser complexo e requer uma abordagem multidisciplinar, envolvendo médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e outros profissionais da área de saúde. Em relação às medicações, existem várias opções disponíveis para o tratamento da EM, incluindo terapias de modulação da resposta imunológica. Embora ainda não haja cura, existem tratamentos que diminuem a ocorrência dos surtos e reduzem sua gravidade, assim como reduzem o grau de incapacidade, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Os corticosteroides são úteis para reduzir a intensidade dos surtos. Já os imunossupressores e imunomoduladores ajudam a espaçar os episódios de recorrência e o impacto negativo que provocam na vida dos portadores. 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