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Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 1 Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 2 Pesquisa: Fernanda Ferreira Azevedo e Gabriela Bandeira Redação: Fernanda Ferreira Azevedo e Gabriela Bandeira Revisão de conteúdo: Tiago Abreu e Willian da Costa Chimura Revisão gramatical: Endrica Christie Fernandes e Vinícius Alexandre Fernandes Diagramação e arte da capa: Karoline Oliveira Santos Criadores Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 3 Fernanda Ferreira Meu contato com o autismo começou de forma muito particular e pessoal. Meu irmão mais novo, Mateus Ferreira, foi diagnosticado com autismo severo aos dois anos de idade (e eu tinha só três anos!). Então, muito antes de saber o que era autismo, sempre tive um irmãozinho que, aos poucos, descobri que era um pouco diferente. Aos cinco anos, perguntei para minha mãe o que o Mateus tinha e ela me explicou que ele era uma “criança especial” porque tinha autismo. Com todo amor e paciência, ela me deu a opção de amá-lo ou de rejeitá-lo. Com toda sinceridade que as crianças têm, respondi: “então eu quero amá-lo, mamãe”. Daí em diante, sempre convivi com o Mateus e estudei muito sobre autismo. Atualmente, sou socióloga (UFRGS), especialista em Saúde Pública (FSP/USP) e estudante de Jornalismo (Unisinos). Desde 2016, escrevo em um blog chamado “Eu Sou a Irmã do Mateus”, portal no qual compartilho minhas vivências como irmã azul. Estudo, pesquiso, dou palestras e outros trabalhos voluntários em prol dessa causa. Acredito que quanto mais conhecimentos e informações acessíveis e de qualidade tivermos sobre o tema, melhor poderemos lidar com ele e ajudar as famílias que tanto precisam. O jornalismo tem um papel essencial neste processo e pode contribuir imensamente para a construção de um mundo mais acessível, inclusivo, tolerante e livre de preconceitos. Sobre as Autoras Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 4 Gabriela Bandeira Sou formada em Comunicação Social com ênfase em Jornalismo pelo Centro Universitário das Faculdades Associadas de Ensino (FAE) desde 2016 e pós- graduada em Jornalismo Político. Meus estudos sobre autismo se iniciaram em 2012, quando minha mãe aceitou o emprego de babá de uma menina autista. Na época, comecei a ler livros, artigos on-line e assistir a filmes com o propósito de ensinar a minha mãe aquilo que achava pertinente sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Um ano mais tarde, quando ingressei na faculdade, percebi o quão escasso era o interesse das mídias e da imprensa em geral em produzir um material verdadeiramente relevante e correto sobre autismo. Foi então que decidi transformar o meu fascínio pelo tema em labor e escrever o livrorreportagem “Singulares: Um Olhar sobre o Autismo” como trabalho de conclusão de curso. Em julho de 2017, lancei a obra na minha cidade natal, Poços de Caldas (MG). Um mês depois, coloquei no ar o site “Olhares do Autismo”, que traz notícias, entrevistas e materiais sobre diversos aspectos do TEA. Durante toda essa trajetória de quase sete anos, contribui para a causa por meio dos meus projetos pessoais, que contam ainda com o documentário “Singulares” — lançado em junho de 2019 no Memorial da Inclusão, em São Paulo (SP) —, além de artigos para as revistas “Autismo” e “Ser Autista”. Também me tornei redatora da “Academia do Autismo”. Como jornalista à frente do projeto “Olhares do Autismo”, fui convidada diversas vezes a ceder entrevistas sobre o tema e pude, de perto, perceber o despreparo de profissionais da área em conduzir conversas e criar perguntas importantes sobre o assunto. Creio que, somente tendo esse entendimento, será possível conscientizar verdadeiramente sobre autismo. Sobre as Autoras Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 5 Apresentacao A publicação deste material visa a contribuir para produções de conteúdo e reportagens jornalísticas que, de forma positiva, tragam mais relevância à causa autista. O nosso principal objetivo é auxiliar profissionais da comunicação a entenderem melhor o tema, além de demonstrarem mais sensibilidade e empatia ao levar a público histórias e, principalmente, ao informar sobre o autismo. Aqui, apresentamos o conceito de autismo, suas principais características e singularidades. Propomos também reflexões acerca do uso correto de termos para se referir a essas pessoas e damos especialmente dicas e orientações de como tratar e abordar aqueles com a condição que possuem linguagem verbal e seus familiares. Como não poderíamos tratar de um tema tão específico sem buscar representatividade, colhemos as opiniões de setenta pessoas no espectro autista em relação a reportagens que envolvem o tema veiculadas na mídia. Todo o material passou pela revisão de Tiago Abreu (autista e jornalista) e Willian Chimura (autista). Dessa forma, esperamos que o conteúdo exposto neste e-book possa contribuir para que jornalistas de todo o Brasil tenham delicadeza e zelo para publicar reportagens realmente coerentes e com todo respeito e carinho que não só o autismo como todos os autistas e suas famílias merecem. Por isso, desejamos que o conteúdo deste e-book seja relevante para, acima de tudo, trazer luz a um tema tão importante de ser compreendido e respeitado. Ir para o Sumário > Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 6 Siglas e Abreviacoes CID 10 - Classificação Internacional de Doenças 10ª edição CID 11 - Classificação Internacional de Doenças 11ª edição IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística PcD - Pessoa com Deficiência OMS - Organização Mundial da Saúde DSM V - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual de Diagnóstico e Estatística para Distúrbios Mentais - 5ª edição) PIB - Produto Interno Bruto TEA - Transtorno do Espectro do Autismo ONU - Organização das Nações Unidas Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 7 Sumario Papel do jornalismo Autismo: uma breve definição Dados sobre autismo no Brasil Estudos independentes Qual a nomenclatura correta: autista ou pessoa com autismo? Metodologia de pesquisa Análise das respostas Entrevistando pessoas no espectro autista e famílias Para não repetir Faça como eles Considerações finais Extra 08 09 11 12 13 15 16 17 21 23 26 28 Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 8 A comunicação social, especialmente o jornalismo, tem um papel fundamental na construção de uma sociedade plural e democrática, que não se limita a estereótipos e ao senso comum. Segundo Reginato (2018), o jornalismo apresenta algumas finalidades específicas, compartilhadas pelos seus três atores principais (veículos, jornalistas e leitores). Assim, entre os quatro principais fins identificados pela autora, queremos destacar três: 1. Informar; 2. Verificar a veracidade das informações; 3. Esclarecer ao cidadão e apresentar a pluralidade da sociedade. Para o nosso propósito aqui neste e-book, fica claro que o jornalismo tem o dever de: 1. Informar corretamente o que é o autismo e caracterizá-lo adequadamente; 2. Verificar as informações acerca do que é divulgado sobre a temática, a fim de combater os mitos e inverdades sobre o tema, como a mentira de que vacina causa autismo ou que pessoas autistas não são sociáveis ou não gostam de fazer amigos; 3. Esclarecer ao público que o autismo é uma condição neurobiológica, a qual possibilita outras formas de viver e de estar no mundo. Para além disso, outro propósito citado por Reginato (2018) é a finalidade de integrar e mobilizar pessoas. Ao mostrar o autismo como ele realmente é, em suas diversas manifestações, o jornalismo expõe essa realidade para pessoas que até então a desconheciam e também propiciaque outros se envolvam com essa causa tão nobre. Desse modo, ao cumprir com essas finalidades, o jornalismo salienta um olhar mais inclusivo, disposto a mostrar o outro “em toda a sua alteridade, sem reducionismos, nem estereótipos” (Lago, 2010). Portanto, é dever deste profissional ser ético, responsável e coerente para com todas as pautas que assumir realizar, trazendo propósito ao trabalho por ele executado. Papel do jornalismo Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 9 O termo autismo foi utilizado pela primeira vez em 1908, quando o psiquiatra suíço Eugen Bleuler descreveu um grupo de sintomas relacionado à esquizofrenia. Apenas em 1943, passou a ser retratado como uma síndrome comportamental, após a publicação da obra “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo”, do também psiquiatra Leo Kanner. Nela, são citadas onze crianças que tinham em comum: Durante os primeiros anos de estudo, chegou a ser considerada a hipótese de que o autismo estava relacionado ao fenômeno chamado mãe-geladeira (Kanner, 1943). Essa conclusão foi possível após o autor analisar mulheres tentando interagir e brincar com seus filhos autistas. Esse conceito foi aprofundado durante anos pelo psicólogo Bruno Bettelheim, que afirmou em diversos artigos escritos entre 1950 e 1960 que o autismo era causado pela frieza da mãe para com a criança. Com o avanço da ciência, em especial da pesquisa genética, contudo, foi possível descartar essa possibilidade. Hoje, após diversos estudos acerca do assunto, alguns especialistas acreditam que o autismo está ligado a várias mutações genéticas. De acordo com uma pesquisa de 2010, realizada em doze países (incluindo o Reino Unido e a República da Irlanda), foram detectadas mudanças genéticas 20% mais comuns em crianças autistas. No entanto, suas causas ainda são inconclusivas (The Telegraph, 2010). Isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice. Respondiam de maneira incomum ao ambiente, incluíam maneirismos motores estereotipados, resistência à mudança ou insistência na monotonia, assim como aspectos não usuais das habilidades de comunicação, tais como a inversão de pronomes e a tendência ao eco na linguagem – ecolalia. (Kanner, 1943, p. 170) Autismo: uma breve definição Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 10 Inspirado na descrição do DSM-V, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) geralmente é descrito em três graus: leve, médio e grave. Em sua forma mais branda, é conhecido como Síndrome de Asperger, sobrenome do psiquiatra Hans Asperger, que observou o padrão de comportamento e as habilidades de crianças autistas e descreveu deficiências sociais graves, tais como: “falta de empatia, baixa capacidade de fazer amizades, conversação unilateral, intenso foco em um assunto de interesse especial e movimentos descoordenados” (Asperger, 1944). O mesmo autor notou ainda que, por outro lado, as crianças eram capazes de discorrer sobre um tema específico de maneira detalhada. Até os dias atuais, o autismo ainda é bastante desconhecido. Portanto, criar e educar crianças autistas para que se tornem independentes é uma tarefa árdua — ainda mais com a dificuldade de comunicação e intolerância da sociedade diante do incômodo causado pelas crises nervosas delas, que podem ser recorrentes. 1 DSM-V é o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais elaborado pela Associação Americana de Psiquiatria. É usado como referência para profissionais da área de saúde mental em diversos países. Ir para o video > https://www.youtube.com/watch?v=IMqrtvGoHa0 https://www.youtube.com/watch?v=IMqrtvGoHa0 Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 11 A estimativa atual é de que existam pelo menos 2 milhões de pessoas com autismo no Brasil. Os dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) levam em consideração a perspectiva da Organização das Nações Unidas (ONU) de que 1% da população mundial estaria no espectro. Ainda assim, a escassez de estudos sobre o tema no país e os números desatualizados sobre a real quantidade de diagnósticos de TEA nos municípios dificultam a criação de políticas públicas para essas pessoas. Por esse motivo, uma forte pressão popular por parte de famílias e ativistas da causa resultou na aprovação da inclusão de novos dados sobre autismo no Censo 2020 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). A forma como essas informações serão analisadas ainda não foi divulgada pelo órgão, mas o que se sabe é que o estudo, publicado a cada 10 anos, funciona por meio de duas etapas, sendo elas: Dados sobre autismo no Brasil 1. Questionário básico: investiga informações sobre características dos domicílios (condição de ocupação, número de banheiros, existência de sanitário, escoadouro do banheiro ou do sanitário, abastecimento de água, destino do lixo, existência de energia elétrica, etc.), emigração internacional, composição dos domicílios (número e lista de moradores, responsabilidade compartilhada, identificação do responsável, relação de parentesco com o responsável pelo domicílio, etc.); características dos moradores (sexo e idade, cor ou raça, etnia e língua falada (no caso dos indígenas), posse de registro de nascimento, alfabetização, rendimento mensal, etc.) e mortalidade; 2. Investigação nos domicílios selecionados: esta é feita por meio do Questionário da Amostra, que inclui, além dos quesitos presentes no Questionário Básico, outros mais detalhados sobre características do domicílio e das pessoas moradoras, bem como pontos dos temas específicos, como deficiência, nupcialidade e fecundidade. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 12 Portanto, os dados a respeito do TEA fazem parte da segunda fase do censo, realizada em casas selecionadas. Além disso, especialistas acreditam que só serão contemplados pelo estudo aqueles que possuem laudo médico atestando o autismo. De acordo com a edição nº 4 da Revista Autismo, até o presente momento dois estudos independentes sobre autismo foram publicados no Brasil. O primeiro foi realizado em 2011, na cidade de Atibaia (SP), e afirma que existe 1 autista a cada 367 crianças — no entanto, a publicação reforça que baseou-se em um bairro com somente 20 mil habitantes. A última pesquisa teve como cenário o município com o maior Produto Interno Bruto (PIB) do país, São Paulo. Esta visava a definir uma faixa etária média para diagnósticos de autismo no Brasil e encontrou a idade de 4 anos e 11 meses e meio, mas com variações bem grandes — o que significa que mais estudos sobre o tema precisam ser realizados até que se chegue a uma conclusão. Estudos independentes Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 13 A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, elaborada pela Organização das Nações Unidas em 2006 e ratificada pelo Brasil em 2008, traz uma mudança conceitual sobre o que é deficiência, passando do modelo biomédico para a concepção biopsicossocial. Desde então, entende-se por pessoas com deficiência “aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas” (ONU, 2006). É importante destacar que a nomenclatura também mudou a partir dessa nova noção. Anteriormente, falava-se em “portador de deficiência” ou em “pessoa com necessidades especiais” (PNE); entretanto, atualmente, ambas são consideradas incorretas. A primeira, “portador de deficiência”, dá a ideia de que o indivíduo está carregando algo consigo, mas que isso pode ser facilmente deixado de lado. Essa não é, porém, a realidade, haja vista que dada deficiênciavai acompanhá-lo durante muitos anos ou ao longo de toda a vida. Já “pessoa com necessidades especiais”, apesar de colocar em destaque o termo “pessoa”, o que significa um avanço, acaba utilizando um recurso no mínimo duvidoso, que é a expressão “necessidades especiais”. Por que isso? Ora, as necessidades de todas as pessoas são especiais, cada uma com suas particularidades. Afinal, existe alguém exatamente igual ao outro? Portanto, a noção de “necessidades especiais” segrega a pessoa da vida em sociedade, pois ela tem necessidades que não se encaixam nas de outros indivíduos. Assim, quando se fala em Transtorno do Espectro Autista (TEA), seguindo as determinações da Convenção do Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU, podem ser utilizadas as expressões: Qual a nomenclatura correta: autista ou pessoa com autismo? Pessoa com Autismo | Pessoa com TEA | Autista Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 14 Assim sendo, garante-se ao indivíduo, antes mesmo da constatação de sua deficiência, o reconhecimento da sua condição humana, dotada, portanto, de direitos. A escolha pela expressão a ser utilizada depende muito da sensibilidade do jornalista em perceber qual é o termo preferido pela pessoa com autismo ou pelos familiares. No entanto, há algumas considerações: #1: muitos dos autistas que são militantes gostam de ser chamados assim mesmo: autistas. Não “pessoa com autismo” ou “pessoa que tem autismo”. Simples assim: autista. É muito importante essa autoafirmação, pois o termo não é algo pejorativo, carregado de estigmas e preconceitos. Pelo contrário, para esses jovens, é uma autodefinição, que explica quem eles são e o que constitui seu jeito de ser e estar no mundo; #2: existem muito autistas que não apresentam a compreensão necessária para se autodefinirem. São jovens com autismo moderado e severo, muitas vezes não-verbais, que não conseguem expressar a forma como a condição autista impacta as suas vidas. Para eles, é preferível utilizar a expressão “pessoa com autismo”, pois quem está de fora não deve adotar o autismo como algo definidor na vida de ninguém. Para refletir Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 15 A fim de verificar o impacto que reportagens sobre autismo — sejam elas coerentes ou com fatos e informações inverídicas ou insuficientes – podem ter na comunidade do TEA, este estudo aplicou um questionário em pessoas com diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo. Com 12 questões ao todo, o documento pretendia recolher informações que pudessem ser relevantes para profissionais da comunicação social, especialmente jornalistas, ao produzirem reportagens envolvendo o tema. Alguns dos tópicos abordados na pesquisa foram: • Frequência com que o entrevistado se inteirava sobre notícias referentes ao autismo; • Nível de satisfação com as reportagens que recorrentemente encontrava nos veículos de comunicação; • Principais erros/contradições encontradas nessas reportagens; • Exemplos de reportagens que chamaram atenção por terem sido bem produzidas/escritas; • Se o entrevistado já foi personagem ou consultor de um profissional do jornalismo para alguma reportagem sobre o tema; • Caso já tenha participado, se gostou da forma como o jornalista conduziu a entrevista e o porquê; • Principais cuidados que jornalistas devem tomar ao entrevistar e produzir reportagens que abordem o autismo ou que envolvam diretamente pessoas no espectro autista ou familiares; • Considerações finais sobre o tema. Ao todo, foram coletadas 70 respostas. A faixa etária dos entrevistados varia de 11 a 60 anos. Metodologia de pesquisa Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 16 – Frequência Entre aqueles que responderam o questionário, 59,7% afirmaram acompanhar reportagens sobre autismo (seja na TV, rádio, Internet ou mídia impressa) mais de uma vez por semana; 13,4% não têm costume de acompanhar esse tipo de reportagem; 11,9% o fazem apenas raramente; 6% uma vez ao mês; 3% responderam que buscam notícias sobre autismo todos os dias; 1,5% o faz sempre; e 4,5% não souberam ou não responderam. – Satisfação 51,5% dos entrevistados respondeu que seu nível de satisfação com as reportagens sobre autismo é médio; 29,4% declarou baixo nível de satisfação em relação a elas; 11,8% respondeu “extremamente baixo”; e apenas 7,4% declarou ter alto nível de satisfação com as reportagens que abordam TEA nos veículos de comunicação. – Erros Quando questionados se comumente encontram erros nesse tipo de reportagem, 85,3% responderam que sim, contra 14,7% que teve uma resposta negativa. – Entrevistados 20,6% daqueles que responderam o questionário dizem já ter sido entrevistados por um jornalista para uma reportagem sobre autismo. Destes, 27,8% afirma não ter gostado da forma como o jornalista conduziu a entrevista. Análise das respostas Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 17 Para muitos jornalistas, a entrevista é o primeiro passo de uma reportagem bem-sucedida. É por meio das respostas dos personagens que o texto, vídeo ou mesmo matéria de rádio começam a ser construídos. Embora cada tema por si só demande certo estudo e pesquisa antes do agendamento das entrevistas, precisamos ter um cuidado ainda maior quando tratamos de um tema ainda tão desconhecido — e, consequentemente, mistificado — como o autismo. Chegar para entrevistar uma família ou mesmo uma pessoa no espectro com a ideia fixa de que todo autista é um gênio ou que eles vivem em um universo próprio e não querem socializar com as demais pessoas vai fazer com que seu trabalho seja ineficiente e criticado por quem entende do assunto. Procurando entender melhor quais condutas são inapropriadas e quais são consideradas corretas nessa etapa do processo, reservamos um espaço do questionário para que as pessoas no espectro autista que já foram entrevistados por jornalistas em outras ocasiões pudessem emitir sua opinião sobre a experiência. Diante disso, classificamos esses comentários como bons e maus exemplos. Bons exemplos: - Pesquise sobre o tema: ainda que de maneira superficial, faça uma pesquisa em fontes seguras sobre o tema em momento anterior ao da entrevista. Se tiver alguma dúvida, pergunte ao entrevistado se ele pode lhe explicar melhor sobre o tópico antes que publique a reportagem. Entrevistando pessoas no espectro autista e famílias Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 18 - Explique o passo a passo: é comum que pessoas no espectro do autismo tenham dificuldades com quebras de rotinas e sintam prazer em seguir padrões. Por isso, começar explicando qual é o passo a passo da produção da sua reportagem é uma excelente ideia para tranquilizar o entrevistado. - Preocupação com o ambiente: quando se está no espectro autista, os estímulos, principalmente os visuais e os sonoros, podem se tornar um problema. Tendo ciência disso, preocupe-se em escolher o local mais adequado para realizar a entrevista. Se tiver dúvidas, peça ajuda ao seu entrevistado ou à família dele. - Compreenda se ele não quiser fazer contato visual: algumas pessoas no espectro autista — neurotípicos também — têm dificuldade em fazer contato visual. Isso ocorre por uma série de motivos que varia de indivíduo para indivíduo. Portanto, se seu entrevistado desviar o olhar para outro objeto ou canto enquanto responde as perguntas, respeite essa decisão, não o force a encarar você. - Evite tocar o entrevistado o tempo todo: assim como ocorre com o contato visual, é comum que autistas se comportem de maneira diferente quanto ao toque. Claro que isso pode acontecer com qualquer pessoa, mas, na dúvida, sempre pergunte se pode abraçá-lo, dar um beijo no seu rosto ou tocá-lo. - Faça perguntas objetivas: também é usual que autistasentendam tudo na literalidade, ou seja, não conseguem compreender bem as figuras de linguagem, como metáforas, e se sentem perdidos quando se deparam com uma questão que pode ter mais de uma interpretação. Por esse motivo, garanta que suas perguntas sejam as mais objetivas possível. - Tenha paciência: o entrevistado pode não compreender sua pergunta num primeiro momento e pedir para repeti-la ou mesmo se perder nos próprios pensamentos enquanto formula uma resposta. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 19 Seja qual for o motivo, tenha paciência e sempre tranquilize-o nesses momentos. Essa conduta fará toda a diferença no decorrer da entrevista. - Não edite as falas do entrevistado: essa conduta deve ser seguida não somente em reportagens sobre autismo, mas em todos os seus trabalhos na carreira jornalística. Editar a fala do entrevistado, ainda que tenha como intenção trazer mais sentido e clareza ao leitor, é um desrespeito e falta de ética para com ele. Além disso, existem, nesses casos, diversos recursos que podem ser utilizados. - Saiba agir se o entrevistado tiver uma crise: é preciso estar preparado até para situações mais extremas, como o fato do seu entrevistado ter uma crise durante a conversa. Se isso acontecer, mantenha a calma e convide-o para um local mais calmo. Se for necessário, interrompa a entrevista e remarque. É importante também tentar identificar se algo que disse ou fez pode ter gerado aquele gatilho, para evitar que se repita. Maus exemplos: - Classificar o autismo como doença: o TEA não é uma doença, por isso os termos corretos para se referir a ele são transtorno ou condição. - Não usar as definições do DSM V: o DSM V é o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação Americana de Psiquiatria. O documento, junto à CID (Classificação Internacional de Doenças), é um dos mais importantes de orientação sobre o espectro do autismo. É ele que define, por exemplo, as nomenclaturas. - Reforçar mitos e estigmas: o autismo ainda é desconhecido para a maioria das pessoas. Por isso, reforçar estigmas como o do autista-gênio, de que vacina causa autismo, entre outros, só ajuda a disseminar informação falsa sobre o tema, prejudicando quem convive com pessoas no espectro. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 20 - Falar sobre cura para o autismo: até o momento, o TEA não tem cura, mas tem tratamento. Divulgar métodos e remédios como possível cura para a condição é irresponsabilidade e crime. - Falar de um grau como se representasse todo o espectro: é comum que as reportagens foquem apenas em um grau de autismo (normalmente, o severo ou o leve). Fazer isso pode dar a quem tem pouco contato com o autismo a ideia de que todo autista é e age daquela forma. Portanto, mesmo que seu personagem esteja em um grau específico, lembre-se de fazer citações aos outros graus, mostrando a amplitude do espectro autista. - Divulgar informações sem base científica: muitos estudos já foram feitos ao redor do mundo sobre autismo, mas a maioria ainda é inconclusiva. Algumas das informações mais disseminadas sobre o tema, são, na verdade, falsas. Por isso, todo cuidado é pouco na hora de selecionar as informações que podem ajudá-lo a criar as perguntas ou mesmo escrever sua reportagem. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 21 Ainda que a mídia tenha se preocupado cada vez mais em abordar o autismo e suas diversas faces em reportagens sobre o tema, muitos jornalistas ainda cometem deslizes ao falar sobre TEA. A seguir, separamos alguns exemplos destas reportagens, tomando o cuidado de não divulgar qual veículo de comunicação foi responsável pela produção. Exemplos: Para não repetir Trecho da reportagem “Quantas crianças têm autismo? O número exato de crianças com autismo é desconhecido. Um relatório publicado pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA sugere que o autismo e seus distúrbios relacionados são muito mais comuns do que se imagina. Não está claro se isso se deve a um aumento na taxa da doença ou à maior capacidade de diagnóstico do problema.” Fonte: https://www.minhavida.com.br/saude/temas/autismo. o autismo não é mais considerado doença, mas, sim, um transtorno do desenvolvimento, que pode ser trabalhado, reabilitado, modificado e tratado para poder se adequar ao convívio social e às atividades acadêmicas. Exemplo 1 O erro: https://www.minhavida.com.br/saude/temas/autismo Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 22 Título e linha final “Estudante da UFCG vence autismo , se destaca e é promessa na Meteorologia do mundo.” “Jovem é portador da síndrome de Asperger e se destaca pela inteligência e superação.” Fonte: https://portalcorreio.com.br/estudante-da-ufcg-vence-autismo-se- destaca-e-promessa-na-meteorologia-do-mundo/. ao usar expressões como “vencer o autismo”, o jornalista comete uma gafe que muitas pessoas no espectro detestam: a de recorrer ao viés capacitista, a fim de explicar que “apesar de ter o transtorno, aquele sujeito foi capaz de realizar tal ato”. O que não é bom para nenhum dos lados, pois: 1. Pais de autistas severos passam a ser questionados por quem não entende do tema sobre o porquê dos filhos também não conseguirem as mesmas conquistas; 2. Pessoas com autismo leve passam a ser tratados como neurotípicos e podem ter suas limitações ignoradas. Além disso, a linha fina da reportagem ainda usa a expressão errônea “portador de síndrome de Asperger” para se referir ao personagem, porém o termo correto seria “pessoa com síndrome de Asperger”, afinal esta é uma condição que a acompanha por toda a vida e não algo que ela pode portar ou não em determinado momento. Exemplo 2 O erro: https://portalcorreio.com.br/estudante-da-ufcg-vence-autismo-se-destaca-e-pr omessa-na-meteorologia-do-mundo/ https://portalcorreio.com.br/estudante-da-ufcg-vence-autismo-se-destaca-e-pr omessa-na-meteorologia-do-mundo/ Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 23 A mídia brasileira também tem excelentes exemplos de como abordar o autismo em reportagens. Selecionamos trechos de cinco matérias veiculadas nos jornais mais influentes das cinco regiões do país com o objetivo de mostrar como o uso adequado das palavras e termos, além de uma abordagem positiva, são essenciais quando se trata desse tema. Faça como eles Jornal Zero Hora (Sul) Fonte: https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/noticia/2019/05/falso medicamento-para- autismo-tem-anuncios-retirados-da-internet cjv6xj415005v01pee3qly386.html. https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/noticia/2019/05/falso-medicamento-par a-autismo-tem-anuncios-retirados-da-internet-cjv6xj415005v01pee3qly386.ht ml https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/noticia/2019/05/falso-medicamento-par a-autismo-tem-anuncios-retirados-da-internet-cjv6xj415005v01pee3qly386.ht ml Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 24 Folha (Sudeste) Jornal Correio Brasiliense (Centro-Oeste) Fonte: https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2019/01/autismo-o-jovem-com- transtorno-que-desafiou-diagnosticos-e-se-formou-em-medicina.shtml. Fonte: https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2017/10/15/interna_r evista_correio,633480/as-particularidades-do-autismo.shtml. https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2019/01/autismo-o-jovem-com-transtorno-que-des https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2019/01/autismo-o-jovem-com-transtorno-que-des https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2017/10/15/interna_r evista_correio,633480/as-particularidades-do-autismo.shtml Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 25 Diario de Pernambuco (Nordeste) O Liberal (Norte) Fonte: https://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2019/04/03/interna_vidaurbana,782805/escolas-discutem-autismo-no-dia-mundial-da-conscientizacao. shtml Fonte: https://www.oliberal.com/belem/jovens-autistas-quebram-barreiras-e-chegamao- ensino-superior-1.108333 https://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2019/04/03/i nterna_vidaurbana,782805/escolas-discutem-autismo-no-dia-mundial-da-conscientizacao.shtml https://www.oliberal.com/belem/jovens-autistas-quebram-barreiras-e-chegamao- ensino-superior-1.108333. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 26 Esperamos que este material possa ser útil e servir como orientação para profissionais da comunicação social, especialmente jornalistas, ao produzirem pautas e reportagens sobre o Transtorno do Espectro Autista. Tendo em vista a amplitude do tema, seria impossível sanar todas as dúvidas em um único e-book. No entanto, cremos que as informações e as considerações aqui expostas, tanto as nossas próprias, enquanto atuantes na causa, quanto as de famílias e pessoas no espectro, são suficientes para que o material por vocês produzido seja, a partir de agora, o mais coerente possível, desmistificando alguns mitos e melhor conscientizando a sociedade a respeito de um tema tão importante e necessário como o autismo. Considerações finais Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 27 ALLEYNE, Richard. Dozens of genetic mutations linked to autism in children discovered . The Telegraph. [S.I.] 2010. Disponível em: https://www.telegraph.co.uk/news/health/news/7814775/ Dozens-of-genetic-mutations-linked-to-autism-in-children-discovered.html . Acesso em: 05 nov. 2019. ASPERGER, Hans. Die “Autistischen Psychopathen” in kindesalter. Archiv für psychiatrie und nervenkrankheiten , v. 117, n. 1, p.76-136, 1944. KANNER, Leo et al. Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, v. 2, n.3, p.217-250, 1943. LAGO, Cláudia. Ensinamentos antropológicos: a possibilidade de apreensão do Outro no jornalismo. Brazilian Journalism Research , vol. 6, n. 1, p.156-170, 2010. REGINATO, Gisele. As finalidades do jornalismo : o que dizem veículos, jornalistas e leitores. Tese (Doutorado em Comunicação e Informação) - Programa de Pós-Graduação em Comunicação e Informação, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2016. Referências bibliográficas Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 28 Mesmo com o material apresentado, abordar o TEA de maneira coerente ainda pode ser uma tarefa difícil. Por isso, separamos os temas que mais causam dúvidas — seja em profissionais da área do jornalismo ou na população em geral — e escrevemos uma rápida explicação para cada um deles. Acreditamos que, com base nestas informações e em todo conteúdo deste e-book, você será capaz de produzir uma reportagem que ajude a conscientizar sobre o tema e será bem-sucedido na missão de informar. 1. Tríade do autismo Para diagnosticar o autismo, muitos especialistas tomam como base uma tríade de dificuldades composta por: dificuldade de comunicação, dificuldade de socialização e dificuldade no uso da imaginação. Esses três elementos foram assim classificados pela psiquiatra Lorna Wing e seguem sendo considerados até hoje. No entanto, vale reforçar que o diagnóstico de autismo só é possível por meio de uma equipe multidisciplinar (que inclui, entre outros profissionais, psicólogo, fonoaudiólogo, psiquiatra e neurologista) que faça um acompanhamento daquele indivíduo para, então, classificá-lo no TEA. Atualmente, especialistas também usam a expressão díade do autismo, que seriam as dificuldades na comunicação e comportamentos restritos e repetitivos. 2. Para levar em consideração — Causas do autismo: o porquê de uma pessoa nascer com autismo ainda é um mistério para os especialistas que estudam o tema. No entanto, o que se sabe até agora é que o TEA pode se desenvolver em razão de fatores genéticos (90%) ou ambientais (10%). Extra Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 29 — Cada pessoa com autismo é diferente: assim como acontece com todos nós, cada pessoa no espectro autista é única; portanto, devemos sempre respeitar suas diferenças e dificuldades. Escrever de forma generalizada é um erro que deve ser sempre evitado. 3. Alguns mitos do autismo (e a verdade sobre eles) — O autismo é resultado da frieza das mães: há muito tempo atrás, psiquiatras disseminaram a informação de que o autismo poderia ser causado pela maneira fria e rígida com que as mães — que passavam mais tempo com as crianças — tratavam os próprios filhos. Mesmo sem fundamento nenhum, a ideia se espalhou rapidamente e, ainda hoje, é possível se deparar com pessoas que creem nessa informação. — Vacina causa autismo: outro mito ainda disseminado é o de que a vacinação, especialmente a tríplice viral, estaria associada ao autismo. Isso acontece, principalmente, por um falso estudo divulgado na revista The Lancet, em 1990. Vale ressaltar que o médico responsável pela pesquisa, Andrew Wakefield, foi acusado por um parceiro de ter usado dados falsos e perdeu seu registro profissional. Em 2010, a própria revista publicou uma retratação desqualificando totalmente o estudo anteriormente divulgado. Ainda hoje, contudo, muitas pessoas, inclusive famílias de autistas, continuam acreditando na informação. Muitos pais relatam que os filhos tinham um desenvolvimento típico e, depois da vacinação, passaram a agir de forma diferente. A explicação é simples: no autismo regressivo, os sintomas aparecem depois de 1 ano de idade — daí a confusão. — Todo autista possui uma espécie de genialidade: esse mito é um dos mais famosos do autismo — e foi ainda mais reforçado com o filme “Rain Man”, de 1980. Nele, o personagem Raymond, diagnosticado com autismo, tem dificuldades para socializar e realizar tarefas aparentemente simples, como atravessar a rua. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 30 No entanto, é capaz de decorar todos os números de uma lista telefônica e dizer quantos palitos de dentes têm em uma caixa sem precisar contá-los. O que o filme não deixa claro é que o personagem também tem síndrome de Savant (distúrbio psíquico no qual a pessoa possui grande habilidade intelectual, aliada a um déficit de atenção). Na vida real, dizemos que pessoas com autismo têm, na verdade, hiperfoco. Ou seja, sempre que se interessam por um tema específico, tendem a estudá-lo a fundo para se tornarem “especialistas” naquele assunto. Esse hiperfoco pode ser em mais de um tema e pode mudar ao longo da vida. 4. Síndrome de Asperger Em 1944, o psiquiatra austríaco Hans Asperger tornou pública as observações de duzentas crianças por ele tratadas e que apresentavam as mesmas características: “falta de empatia, baixa capacidade de fazer amizades, conversação unilateral, intenso foco em um assunto de interesse especial e movimentos descoordenados” (Asperger, 1944). Seu trabalho só ficou conhecido anos mais tarde, quando a psiquiatra Lorna Wing incluiu 31 novos casos ao estudo e o publicou, nomeando a condição de síndrome de Asperger. Tanto o DSM-V quanto o CID 11 deixaram de usar o termo para classificá-lo como autismo leve. Ainda assim, o nome ainda continua sendo usado, especialmente por pessoas assim diagnosticadas. 5. Estereotipias ou stims Balançar as pernas, enrolar o cabelo, girar objetos e estalar os dedos constantemente são alguns dos comportamentos considerados estereotipados. Outros, como o hand flapping (ato de balançar as mãos continuamente na altura dos ombros), já são bastante comuns em pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e, normalmente, aparecem desde que eles são bebês. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 31 Segundo especialistas, neurotípicos também podem ter essecomportamento — muitas vezes sem perceber que estão, de fato, estereotipando. Isso normalmente ocorre em situações de estresse, nos quais a repetição de um mesmo movimento de forma contínua pode ajudá-los a se regular, se organizar ou mesmo se acalmar. Com autistas acontece o mesmo: movimentar-se os ajuda a se acalmar durante crises ou até mesmo em situações em que não se sentem confortáveis. Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 32 Autismo: não espere, aja logo (Paiva Junior) Manual do Autismo (Gustavo Teixeira) Menina Aspie (Michelle Malab) Meu menino vadio (Luiz Fernando Vianna) Mundo Singular (Ana Beatriz Barbosa Silva) O cérebro autista (Temple Grandin) O que me faz pular (Naoki Higashida) Outra sintonia: a história do autismo (Caren Zucker, John Donvan) Transtorno do Espectro Autista: uma brevíssima introdução (Lucelmo Lacerda) Asperger’s are us (2016) Atypical (2017-presente) Autism: the musical (2007) Farol das orcas (2016) Missão especial (2004) Ocean Heaven (2010) Tão forte, tão perto (2011) Temple Grandin (2010) The Good Doctor (2018-presente) Touch (2012-2013) Tudo que quero (2018) Para ler: Para assistir: Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 33 Lagarta Vira Pupa Mayra Gaiato Mundo Asperger Mundo da Mi Revista Autismo Academia do Autismo Aspie Aventura Ben Oliveira Diário de um autista Introvertendo Kenya Diehl Otávio Show Um Canal Sobre Autismo Para pesquisar: Para assistir rapidamente: https://lagartavirapupa.com.br https://mayragaiato.com.br/wp/ https://mundoasperger.com.br http://mundodami.com https://www.revistaautismo.com.br https://www.youtube.com/channel/UCHwQqfFkSlJXCgbjA1DJcKw https://www.youtube.com/channel/UCBks0U2ZssBjZ547rL5HOZg http://www.benoliveira.com https://www.youtube.com/channel/UCbhT_vtlwr7X2wG6q_0mWVQ https://www.youtube.com/channel/UCbNCFE6hpeFGU6MZvn01YHQ https://www.youtube.com/user/kenyadiehl https://www.youtube.com/channel/UCYIu4ZW6c_vcvM1wuB7sRpA https://www.youtube.com/channel/UC5TmdbiooLENwz1S_pvhUzA Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 34 Entre em contato Fernanda Ferreira eusouairmadomateus.com.br @eusouairmadomateus /eusouairmadomateus (51) 99653-9903 Gabriela Bandeira olharesdoautismo.com.br @olharesdoautismo /olharesdoautismo (35) 99154-4830 http://eusouairmadomateus.com.br https://www.instagram.com/eusouairmadomateus/ https://www.facebook.com/eusouairmadomateus http://olharesdoautismo.com.br https://www.instagram.com/olharesdoautismo/?hl=pt-br https://www.facebook.com/olharesdoautismo/ Desmistificando o Autismo: Um Manual para Jornalistas Ir para o Sumário > 35 Obrigado!