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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM Krislenn Julia Machado DESENVOLVIMENTO E VALIDAÇÃO DE CARTILHA EDUCATIVA PARA CRIANÇAS COM DIABETES MELLITUS TIPO 1 Florianópolis 2022 Krislenn Julia Machado DESENVOLVIMENTO E VALIDAÇÃO DE CARTILHA EDUCATIVA PARA CRIANÇAS COM DIABETES MELLITUS TIPO 1 Trabalho de conclusão de curso, referente à disciplina: trabalho de conclusão de curso II (INT5182) do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina, como requisito parcial para obtenção do Grau de Enfermeiro. Orientadora: Profa. Dra. Valéria de Cássia Sparapani Florianópolis 2022 Krislenn Julia Machado DESENVOLVIMENTO E VALIDAÇÃO DE CARTILHA EDUCATIVA PARA CRIANÇAS COM DIABETES MELLITUS TIPO 1 Este Trabalho Conclusão de Curso foi julgado adequado como requisito parcial para obtenção do Título de “Enfermeiro” e aprovado e sua forma final pelo Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina. Florianópolis, 22 de novembro de 2022 ________________________ Prof. Dra. Margarete Maria de Lima Coordenador do Curso de Graduação em Enfermagem ________________________ Profa. Dra. Valéria de Cássia Sparapani Orientadora Banca examinadora: Profa. Dra. Jane Cristina Anders Universidade Federal de Santa Catarina Dra. Jéssica Mallmann Erbes Schaefer Martins Hospital Infantil Joana de Gusmão Profa. Dra. Juliana Coelho Pina Universidade Federal de Santa Catarina Florianópolis 2022 “A educação em diabetes não é parte do tratamento. É o próprio tratamento” (Elliot P. Joslin) AGRADECIMENTOS Se hoje estou aqui, escrevendo estes agradecimentos, é porque um ciclo está próximo de ser encerrado. Parece que foi ontem que eu estava fazendo umas das escolhas mais difíceis: que profissão gostaria de seguir? O que colocar no vestibular? Algo estava certo, queria a área da saúde! Mas qual profissão? Aqui estou, escolhi a Enfermagem! Ter entrado na Universidade Federal de Santa Catarina, foi um dos maiores motivos de orgulho dos meus pais. O brilho no olhar deles ao ver meu nome na lista foi emocionante, e foi pensando neste brilho em seus olhos que segui firme para conquistar o tão almejado diploma. Mãe e Pai, obrigada por me mostrarem que percurso da vida seguir, por me ensinarem a importância dos estudos desde o ensino fundamental. Obrigada por todas às vezes que afastaram todo mal que poderia me influenciar neste caminho a ser seguido. Cada etapa dessa jornada, chamada graduação, me fez crescer como pessoa, como ser humano. A enfermagem é a profissão do cuidar com ciência! Cada disciplina, cada estágio, pacientes e familiares fizeram eu ter certeza de que fiz a escolha certa, ser enfermeira! E em especial nesta última fase, o dilema, eu quero, eu posso, eu consigo, fez parte dos meus dias. Mas isso só foi possível devido ao apoio de pessoas especiais. Meu sincero agradecimento vai a vocês: Mãe e Pai, mais do que nunca, sentiram o quão desafiador estava sendo, e me deram forças com gestos de carinho, palavras, pensamentos positivos e orações. Mychel Daniel, meu namorado, parceiro, melhor amigo, meu pilar. Me acompanhou desde a segunda fase do curso, nesta longa jornada, acreditou que eu era capaz até quando eu mesma já não acreditava mais. Me ouviu, me aconselhou, me ajudou. Obrigada por esses quatro anos de muita parceria, e por ler mais três vezes este trabalho junto comigo, para ter certeza de que estava bom. Minha sogra, que entrou nessa jornada junto comigo, esteve ao meu lado, acordou cedo nos dias de estágio para me acompanhar, sempre se preocupando se eu estava me alimentando bem, fazendo as marmitinhas deliciosas para ter energia e concluir as horas corridas e intensas de estágio e TCC. Agradeço pelas orações, pelos conselhos. Deus com certeza não cruzou nosso caminho por acaso. As minhas amigas do curso de enfermagem, obrigada pelos dias de estudos juntas, pelas trocas de conhecimento, pelos momentos descontraídos. Em especial a minha amiga Vitória Davi, que segurou a minha mão nesta última fase. Nós duas sabemos o quão desafiador foi conciliar o estágio hospitalar com a disciplina de TCC. Obrigada amiga, serei sempre sua fã. Ao Grupo de Estudos e Educação em Diabetes (GEEDI), por toda troca de conhecimento, aproximação com o mundo do cuidado a criança/adolescente que vive com diabetes tipo 1. Agradeço em especial a coordenadora desse lindo projeto de extensão, Prof. Dra. Valéria de Cássia Sparapani, por sempre nos ensinar com tanto amor, carinho e sabedoria. Por todas as oportunidades, por aceitar me orientar, e acreditar que o presente trabalho daria certo. Agradeço aos especialistas da saúde que aceitaram participar da pesquisa e contribuíram com o aprimoramento da cartilha educativa. Agradeço a Banca Examinadora pelo aceite e leitura acurada deste trabalho. Agradeço a Deus, e a mãe padroeira do Brasil, nossa Senhora aparecida, com a minha fé, me senti iluminada nos dias de criatividade, e acolhida nos momentos de cansaço. RESUMO Introdução: O diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica, caracterizada por insulino- dependência desde o diagnóstico, que geralmente ocorre na infância e adolescência. Visto que crianças passam a maior parte do dia longe do principal cuidador, é importante que saibam identificar sinais de alerta para complicações agudas do diabetes, como hiperglicemia e cetoacidose diabética. Para que este público tenha conhecimento sobre estas complicações e saiba identificar seus sinais e sintomas, materiais educativos, como cartilhas, são recomendados pela literatura. As cartilhas educativas, quando desenvolvidas com foco no público-alvo, auxiliam na comunicação em saúde do enfermeiro, oportunizam o ganho de conhecimentos, o esclarecimento de dúvidas e incentivam comportamentos saudáveis. Objetivo: Desenvolver e validar cartilha educativa sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, para crianças escolares que vivem com diabetes tipo 1. Método: Estudo de abordagem metodológica, que desenvolveu conteúdo de cartilha educativa norteado pelo referencial teórico-metodológico da Taxonomia de Bloom e pela técnica do storytelling, e que validou o conteúdo do material com especialistas da área, seguindo a técnica Delphi. A pesquisa está vinculada ao macroprojeto intitulado “Desenvolvimento e validação de materiais educativos para crianças com diabetes mellitus tipo 1”, e foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina. Utilizou-se o Índice de Validade de Conteúdo para análise de concordância entre os especialistas quanto ao conteúdo da cartilha. Resultados: Os resultados foram apresentados em dois manuscritos, sendo o primeiro sobre o desenvolvimento da cartilha, e o segundo destinado à validação do conteúdo da mesma. A cartilha educativa, foi titulada como “Aventuras de Alicia no mundo da hiperglicemia”, e o seu conteúdo seguiu as recomendações dos passos do domínio cognitivo da Taxonomia de Bloom: “lembrar”, “entender”, “aplicar”, “analisar”, “avaliar” e “criar”, trazendo conteúdo sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética na forma de uma história lúdica que abordou conhecimentos e habilidades em ordem de complexidade. A cartilha foi avaliada por 15 especialistas das cinco regiões do Brasil, que após a leitura remota do conteúdo da cartilha, responderam ao “Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde”, e deixaram sugestõesao final de cada domínio (objetivos, estrutura/apresentação e relevância). O valor crítico do Índice de Validade de Conteúdo utilizado para este número de especialistas foi de .60. Os domínios objetivo e relevância foram aprovados com .62 e .91, respectivamente. O domínio estrutura/apresentação teve o Índice de Validade de Conteúdo abaixo do valor crítico (.20), apontando a necessidade de ajustes, em especial na linguagem. O conteúdo das sugestões foi analisado conforme os domínios do instrumento e as modificações possíveis e necessárias foram realizadas para posterior rodada Delphi com os especialistas. Considerações finais: O uso de referencial teórico-metodológico contribuiu no planejamento estruturado da cartilha educativa e no alcance dos objetivos de aprendizagem, no caso conhecimento e manejo da hiperglicemia e cetoacidose diabética. A validação de conteúdo com os especialistas da saúde revelou que a cartilha educativa contempla o tema proposto, esclarece dúvidas e estimula o aprendizado. Adequações de linguagem são importantes quando se trata da população infantil. Futuras pesquisas serão realizadas para validação de aparência e conteúdo da cartilha e sua disponibilização. Palavras-chave: Diabetes mellitus tipo 1. Enfermagem. Estudo de validação. Hiperglicemia. Cetoacidose diabética. Material Educativo LISTA DE TABELAS Tabela 1 - Resultados de análise do CVR (CVR-I e CVR-S) segundo domínios IVCES, Florianópolis, 2022. ................................................................................................................ 58 LISTA DE FIGURAS Figura 1 — Percurso metodológico......................................................................................... 30 Figura 2 — Passos recomendados para elaboração de materiais educativos .......................... 40 Figura 3 — Taxonomia de Bloom e sumarização de conteúdo .............................................. 42 Figura 4 — Versão 1 da capa da cartilha educativa ................................................................ 43 Figura 5 — Atividades interativas da cartilha educativa, que cumprem com a categoria avaliar da Taxonomia de Bloom ......................................................................................................... 45 Figura 6 — Protótipo inicial do storyboard ............................................................................ 45 Figura 7 — Protótipo do storyboard no editor gráfico Canva ................................................ 46 Figura 8 — Storyboard editor gráfico Canva visualização das cenas .................................... 46 Figura 9 — Frequência absoluta dos especialistas com respeito ao conteúdo da cartilha educativa (N=15) .................................................................................................................... 59 LISTA DE QUADROS Quadro 1 — Sugestões dos especialistas segundo domínios e itens do IVCES .................... 60 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AADE – American Association of Diabetes Educators ADA – American Diabetes Association DM1 – Diabetes Mellitus Tipo 1 CAD – Cetoacidose Diabética CNS- Conselho Nacional de Saúde GEEDI – Grupo de Estudos e Educação em Diabetes Infantil GEPESCA – Laboratório de Pesquisa, Tecnologia e Inovação na Saúde da Criança e do Adolescente IDF – International Diabetes Federation ISPAD – International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes IVATES – Instrumento de Validação de Aparência de Tecnologia Educativa em Saúde IVCES – Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde NFR – Departamento de Enfermagem SBD – Sociedade Brasileira de Diabetes TCC – Trabalho de Conclusão de Curso TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UFSC – Universidade Federal de Santa Catarina SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO .................................................................................................................. 14 2. OBJETIVOS ....................................................................................................................... 18 3. JUSTIFICATIVA ............................................................................................................... 19 4. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ..................................................................................... 21 4.1. DIABETES MELLITUS TIPO 1: A IMPORTÂNCIA DO ENTENDIMENTO DE CONCEITOS COMO GLICOSE E INSULINA ................................................................................................................................... 21 4.2. HIPERGLICEMIA: CAUSAS E TRATAMENTOS EVITANDO COMPLICAÇÕES ............................ 24 4.3. CETOACIDOSE DIABÉTICA: DEFINIÇÃO, PREVENÇÃO E TRATAMENTO PARA PREVINIR COMPLICAÇÕES GRAVES ........................................................................................................................... 25 4.4. O PAPEL DO ENFERMEIRO NA EDUCAÇÃO EM DIABETES E O USO DE RECURSOS LÚDICOS ........................................................................................................................................................................... 27 5. MÉTODO ............................................................................................................................ 29 5.1. TIPO DE ESTUDO .................................................................................................................................... 29 5.2. PERCURSO METODOLÓGICO .............................................................................................................. 29 5.2.1. Etapas de elaboração da cartilha educativa .......................................................................................... 29 5.3. CENÁRIO DO ESTUDO ........................................................................................................................... 33 5.4. PARTICIPANTES DO ESTUDO .............................................................................................................. 33 5.5. COLETA DOS DADOS ............................................................................................................................. 33 5.6. ANÁLISE DOS DADOS ........................................................................................................................... 34 5.7. CUIDADOS ÉTICOS ................................................................................................................................ 34 6. RESULTADOS ................................................................................................................... 36 6.1. MANUSCRITO 1: CARTILHA EDUCATIVA SOBRE HIPERGLICEMIA E CETOACIDOSE: STORYTELLING PARA CRIANÇAS ESCOLARES COM DIABETES TIPO 1 .......................................... 36 6.2. MANUSCRITO 2: VALIDAÇÃO DE CONTEÚDO DE CARTILHA EDUCATIVA DESTINADA A CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1: FOCO HIPERGLICEMIA E CETOACIDOSE DIABÉTICA ......... 51 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................................. 65 8. REFERÊNCIAS ................................................................................................................. 66 9. APÊNDICE A – Termo de consentimento livre e esclarecido” (TCLE) ....................... 74 10. APÊNDICE B - “Termo de confidencialidade” ............................................................. 77 11. ANEXO A – “Instrumento de validação de conteúdo educativo em saúde” (IVCES) .................................................................................................................................................. 78 12. ANEXO B – “Parecer consubstanciado do CEP” ......................................................... 79 14 1. INTRODUÇÃO O Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) é uma condição crônica caracterizada por um processode autoimunidade, em que ocorre a destruição das células beta pancreáticas. O resultado dessa autodestruição é a hiperglicemia persistente, que ocorre devido à falta completa e irreversível do hormônio insulina. Comumente o diagnóstico de DM1 ocorre na infância e adolescência, porém não é exclusivo nesta faixa etária, podendo ocorrer em adultos jovens (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION PROFESSIONAL PRACTICE COMMITTEE, 2022) (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). Segundo as estimativas da INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION (2021) há 108.200 novos casos de DM1 em crianças menores de 15 anos ao ano, em diferentes regiões do mundo. O número de casos incidentes e prevalentes aumentam em todo o mundo devido ao aumento da incidência e redução da mortalidade (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). Estima-se que o Brasil está em segundo lugar na América do Sul e Central com incidência e prevalência de crianças e adolescentes entre 0 e 14 anos com DM1 (OGLE, et al., 2022). No DM1 o uso contínuo de insulina é indispensável no tratamento. A insulinoterapia para este público tem a finalidade de reproduzir no organismo a função do pâncreas, sendo necessário, a aplicação do hormônio exógeno para necessidades basais e prandiais. Entretanto, para o melhor manejo do diabetes, tarefas de autocuidado são importantes para manter o controle glicêmico, como; monitoramento da glicemia, práticas regulares de atividade física e alimentação saudável (JUNIOR; GABBAY, LAMOUNIER, 2022). Quando não há um controle metabólico adequado, pode ocorrer o desenvolvimento de complicações crônicas (a longo prazo) e agudas, como a hiperglicemia e a cetoacidose diabética (CAD). As complicações do diabetes, a longo prazo, podem acometer os olhos (retinopatias), rins (nefropatias), sensibilidade de nervos periféricos (neuropatias), doenças cardiovasculares e cerebrovasculares (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021; JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022). Diferente das complicações crônicas, as agudas ocorrem abruptamente, necessitando de reconhecimento dos sintomas e intervenção imediata de modo a prevenir a evolução para suas formas mais graves, que podem levar a criança ou adolescente ao atendimento hospitalar de urgência. As complicações agudas do diabetes são resultados dos níveis extremos da glicemia. Níveis abaixo do valor de normalidade (70 mg/dl), levam o indivíduo a hipoglicemia, e níveis acima do valor de referência (180 mg/dl) caracterizam a hiperglicemia. O aumento constante 15 da glicemia, levando o paciente a uma hiperglicemia, faz com que a criança ou adolescente apresente sinais e sintomas de poliúria, polidipsia, polifagia, visão turva, fadiga e perda de peso (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). A hiperglicemia geralmente pode ser tratada fora do ambiente hospitalar e necessita que a família e a criança tenham conhecimentos adequados de como conduzir essa situação. Para o manejo da hiperglicemia, é importante que seja realizada a monitorização frequente da glicose sanguínea, a correção da glicemia com insulina de ação rápida a cada uma ou duas horas e o aumento da ingesta hídrica (LAFFEL, et al., 2018). Quando o manejo da hiperglicemia não é realizado adequadamente, a condição pode se agravar evoluindo para CAD, necessitando de atendimento de urgência em serviço de saúde devido à complexidade das alterações metabólicas (LAFFEL, et al., 2018). A CAD é uma condição de desequilíbrio metabólico grave, que se caracteriza por hiperglicemia, cetonemia e acidemia (HADGU, SIBHAT, GEBRETSADIK, 2019). Há uma estimativa que cerca de 6,7 bilhões de pessoas com idades entre 20 e 79 anos morreram como resultado do diabetes e suas complicações em 2021 (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). A CAD é frequente no diagnóstico de DM1 e estima-se que ocorra em 15 a 70% dos casos na Europa e América do Norte. Já no Brasil, a estimativa é de 67% dos casos em São Paulo e 42,3% em outras regiões do país, conforme dados de um estudo multicêntrico (MARUCHI, et al., 2012; NEGRATO, COBAS, GOMES, 2012). O quadro clínico característico da criança ou adolescente em CAD apresenta hálito cetônico, náusea, vômito, dor abdominal, taquicardia, visão turva, sonolência e alteração no nível de consciência. Os fatores de risco para o desenvolvimento de CAD além de hiperglicemia mal manejada são, diagnóstico de DM1 recente, baixo status socioeconômico, aplicação errônea da dose de insulina, omissão de insulina por diversos motivos, interrupção de insulina por obstrução do cateter em pacientes que utilizam bomba de infusão, problemas de funcionamento da caneta de insulina, situações de doença e dias menstruais (WOLFSDORF, et al., 2018). A falta de conhecimento esta complicação pode prejudicar a identificação de causas e sintomas da CAD. A literatura discute as dificuldades que crianças, adolescentes e seus familiares têm em tratar a hiperglicemia em domicílio. Pacientes com diabetes e seus pais revelam a grande quantidade de informações recebidas no diagnóstico e dificuldade de entendimento sobre hiperglicemia e CAD neste momento. Enfatizam que não houve continuidade das informações sobre CAD e quais são os sinais de alarme e tratamento para esta condição (CHAFE, et al., 2015). Os cuidadores principais, tem conhecimento sobre CAD e 16 sinais e sintomas, entretanto, não tem conhecimento sobre o gerenciamento do diabetes quando a criança apresenta uma doença intercorrente, ou seja dias-doentes. (KAABBA, et al., 2021). A alfabetização em saúde, conhecida como literacia em saúde, é compreendida como a capacidade do paciente e familiares em acessar, compreender, avaliar e aplicar as informações de saúde no dia a dia de modo a contribuir para a qualidade de vida e escolhas saudáveis (MARCIANO, CAMERINI, SCHULZ, 2019). Para que familiares e pacientes tenham essas capacidades que dispõem à alfabetização em saúde, é preciso que a equipe multidisciplinar realize a educação nos atendimentos durante todo curso de vida do paciente, numa abordagem que acompanhe a fase do desenvolvimento da criança e adolescente (FERREIRA, et al., 2021). A educação em saúde é uma estratégia de prevenção de doenças ou complicações e de promoção à saúde. Visa motivar o empoderamento e a corresponsabilização no paciente e familiares. Essa estratégia facilita o alcance da alfabetização em saúde, resultando assim em uma melhor qualidade de vida. A educação em saúde faz parte do processo de trabalho do enfermeiro, porém se torna mais diversificada quando desenvolvida por uma equipe multidisciplinar (COSTA, et al., 2020). Tecnologias em saúde, mais precisamente as classificadas como tipo leve-duras, são ditas como saberes estruturados, consideradas bons recursos para educação em saúde, pois permitem a elaboração de instrumentos de aprendizagem em saúde, a partir dos saberes prévios (MERHY, 2002). Os materiais elaborados podem ser, oficina educativa, folders, cartilhas, livros, histórias em quadrinhos, entre outras. Esses tipos de tecnologias têm sido recomendados pela literatura, por serem estratégias de empoderamento do público-alvo no conhecimento de sua condição e contexto em que está inserido para tomada de decisão (ARAÚJO, et al., 2020). São tecnologias educacionais que devem seguir um rigor metodológico para serem desenvolvidas e então alcançarem efetividade. Dentre estes vários recursos, a literatura descreve o desenvolvimento de cartilhas educativas para crianças e adolescentes que vivem com doenças crônicas como diabetes, asma, fibrose cística. Existem alguns estudos que desenvolveram cartilhas educativas voltadas à população infanto-juvenil com diabetes (ROGENSKI, 2012; MOURA, et al., 2017; FROTA, et al., 2020) que serão exploradas na revisão de literatura deste estudo. Porém, nenhuma até a finalização desta pesquisa, direcionada para o reconhecimento dos sinais de alarme e manejo dahiperglicemia e CAD. No ano de 2020, no auge da pandemia, enquanto as aulas estavam suspensas, a autora deste trabalho iniciou suas atividades no Grupo de Estudos e Educação em Diabetes Infantil (GEEDI), projeto de extensão do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de 17 Santa Catarina (UFSC). Neste grupo teve a oportunidade de aproximação com a temática do DM1 e as dificuldades das crianças, adolescentes e seus familiares no manejo da hiperglicemia, o que chamou atenção da autora deste trabalho, e assim desenvolver uma tecnologia em saúde numa linguagem simples e atrativa para facilitar a compreensão da hiperglicemia e CAD. Neste sentido, a proposta deste trabalho é o desenvolvimento e validação de cartilha educativa voltada a crianças com DM1 com foco na hiperglicemia e cetoacidose diabética. Para isso, têm-se as seguintes questões norteadoras: Como é uma cartilha educativa sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, desenvolvida para crianças com diabetes mellitus tipo 1 a partir do referencial teórico da Taxonomia de Bloom? A cartilha educativa desenvolvida possui conteúdo válido para promover conhecimentos e habilidades de manejo sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, segundo especialistas da saúde? 18 2. OBJETIVOS OBJETIVO GERAL Desenvolver e validar conteúdo de cartilha educativa para crianças escolares com diabetes mellitus tipo 1 sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ● Desenvolver a cartilha educativa a partir do referencial teórico da Taxonomia de Bloom. ● Validar conteúdo com especialistas da área da saúde de todas as regiões do país. ● Realizar adequação de conteúdo após análise e sugestões dos especialistas. 19 3. JUSTIFICATIVA Segundo pesquisa nacional realizada com crianças menores de 12 anos, as mesmas apresentam dificuldade de reconhecer os sintomas de hiperglicemia (MERINO, et al., 2022). Resultados da literatura internacional apontam que famílias e pacientes têm dificuldade em diferenciar CAD com outras doenças, e que só entendem sobre o assunto após passar pela experiência (CHAFE, et al., 2015). Estes dados corroboram com estudo realizado em um hospital público, centro de referência para acompanhamento de crianças e adolescentes com DM1 no Estado de Santa Catarina, que identificou que crianças escolares têm pouco conhecimento sobre como manejar a hiperglicemia, em especial quando longe dos seus cuidadores principais em cenários como a casa dos amigos, de familiares, locais de lazer e em especial, na escola. O entendimento desta clientela sobre os riscos para desenvolvimento da CAD e seu manejo também se mostrou limitado (COSTA, 2019). As crianças com idades entre 7 e 12 anos, em idade escolar, passam a maior parte do seu dia a dia no ambiente escolar, muitas vezes em período integral. É importante que os cuidados do diabetes sejam executados mesmo quando as crianças estão na escola, pois o adequado manejo do diabetes neste cenário ajuda na promoção de um bom controle geral da doença. Quando o gerenciamento da doença e autocuidado são inadequados neste cenário, complicações agudas como hiperglicemias ou hipoglicemias graves podem ocorrer, o que além de prejudicar o tratamento, causa transtornos psicossociais à criança, podendo influenciar no desempenho escolar (NEUMANNI, et al., 2020; SPARAPANI, et al., 2017). Muitos países, como o Brasil, não possuem políticas públicas que garantam a contratação de enfermeiros para atuar nas escolas. É então, agora, que os funcionários escolares (supervisores e professores) precisam auxiliar ou supervisionar a administração de insulina, monitorização da glicemia e identificação de sinais de alerta de complicações agudas, assim como realizar o manejo das mesmas (BRATINA, et al., 2018). O apoio do profissional da escola à criança, nos cuidados do diabetes facilita a adesão do tratamento neste ambiente (AGUIAR, et al., 2021). Entretanto, é de responsabilidade dos pais/responsáveis pelas crianças, assim como profissionais da saúde, fornecer informações necessárias de cuidado aos funcionários escolares, assim como preparar as crianças para conseguirem identificar sinais e sintomas de alerta para complicações. É sabido que crianças escolares não devem ser responsabilizadas pelo autocuidado do diabetes, porém tem a capacidade física e cognitiva de reconhecer sinais de alerta e realizar o manejo com a supervisão de um adulto (MERINO, et al., 2022). 20 Diante desta problemática, entende-se ser necessário realizar a educação em saúde, com a finalidade de fornecer conhecimento às crianças escolares sobre as hiperglicemias e CAD, com uma linguagem adequada a esta clientela, para que se alcance bons resultados no processo de ensino-aprendizagem. Cartilhas educativas são excelentes tecnologias educacionais para o letramento em saúde de crianças com doenças crônicas, além disso, podem ser desenvolvidas digitalmente e impressas. Com as evoluções tecnológicas, a cultura digital está rotineiramente inclusa na vida de muitas crianças, e assim passam a maior parte do tempo livre navegando na internet (PIMENTEL, COSTA, 2018). Porém, é importante que as tecnologias educacionais sejam acessíveis, e pensando em diferentes condições socioeconômicas, algumas famílias não têm acesso à internet, e por isso materiais impressos se tornam alternativas recomendadas a serem desenvolvidas (COSTA, et al., 2021). A partir do estudo de Costa, 2019, iniciou-se um projeto com foco na construção de um arcabouço teórico e protótipo inicial de uma cartilha educativa para crianças escolares com DM1, com objetivo de orientação quanto ao adequado manejo de hiperglicemias e prevenção da CAD (FERNANDES, 2021). Esse estudo utilizou a Taxonomia de Bloom como referencial teórico metodológico, o qual se mostrou como excelente estratégia para aplicar os saberes que se quer ensinar em domínios progressivos, trazendo conceitos dos mais fáceis e evoluindo para os mais difíceis, aumentando assim o nível de complexidade do que se quer passar, a partir do conhecimento adquirido (FERRAZ; BELHOT, 2010). Neste sentido, o presente projeto tem como objetivo dar continuidade a estes estudos, propondo-se a desenvolver protótipo final e validar o conteúdo de uma cartilha educativa para crianças escolares, com foco na hiperglicemia e CAD. 21 4. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA A seguir serão apresentados os principais temas que embasam a fundamentação teórica deste trabalho. Foi realizado estudo para o aprendizado e esclarecimento de conceitos e maior aprofundamento dos temas a serem trabalhados na cartilha educativa, como; definição de glicose, de insulina, de DM1, hiperglicemia, CAD, assim como seus sinais e sintomas. Foi realizada busca de documentos nas principais organizações nacionais e internacionais que norteiam o manejo do DM1, assim como artigos científicos nos principais periódicos científicos da área (DIABETES CARE, CLINICAL DIABETES, PEDIATRIC DIABETES, Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia). Para a busca foram utilizadas palavras-chave como; diabetes tipo 1, cetoacidose diabética, complicações agudas do diabetes, glicose, metabolismo da glicose e insulina, materiais educativos, enfermagem. 4.1. DIABETES MELLITUS TIPO 1: A IMPORTÂNCIA DO ENTENDIMENTO DE CONCEITOS COMO GLICOSE E INSULINA O DM1 é uma condição crônica de saúde não transmissível, caracterizada pela falta de insulina, que leva a um aumento da glicose na corrente sanguínea. Ocorre uma hiperglicemia persistente, devido à destruição autoimune das células beta pancreáticas, produtoras de insulina. As causas da autodestruição ainda não estão totalmente entendidas, mas têm sido relacionadas a uma combinação de suscetibilidade genética e “gatilhos” ambientais, tais como as infecções (INTERNATIONAL DIABETESFEDERATION, 2021). A velocidade da destruição das células beta define como ocorrerá o diagnóstico. Quando esta autodestruição ocorre lentamente, há hiperglicemia progressiva, glicemia de jejum alterada e sinais e sintomas como poliúria, polidipsia, polifagia e perda de peso. O diagnóstico frente a estes sintomas pode ocorrer durante consultas de rotina e na identificação dos familiares quanto às mudanças comportamentais da criança como idas frequentes ao banheiro, mudança de humor e sonolência (BANDAY, SAMEER, NISSAR, 2020; GOMES, et al., 2019;). Em outros casos, a destruição das células produtoras de insulina, repentinamente, pode levar a CAD (BANDAY, SAMEER, NISSAR, 2020). A CAD é uma complicação aguda do DM1, caracterizada por distúrbios metabólicos, resultado da insulinopenia (JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022). Há casos em que ocorre atraso no diagnóstico do DM1, por alguns profissionais relacionarem os sinais e sintomas, com outras patologias como, apendicite, infecção do trato urinário, tumor cerebral, processo alérgico (GOMES, et al., 2019). Entretanto, seja qual for a 22 forma de diagnóstico do DM1, a reposição exógena diária de insulina é indispensável imediatamente na sua confirmação, pois sem a insulinoterapia a hiperglicemia constante e crescente, ou seja, os altos níveis de glicose no sangue, causam complicações graves e pode levar o indivíduo à morte (BANDAY, SAMEER, NISSAR, 2020). A glicose é um monossacarídeo, obtida por determinados nutrientes após metabolizados pelo organismo. É considerado um excelente combustível bioquímico para o bom funcionamento das células, sendo seus principais fornecedores os macronutrientes (carboidratos, proteínas e gorduras). Os carboidratos são a principal fonte de glicose/energia necessária para as atividades diárias de um indivíduo, classificados em simples e complexos. São exemplos de carboidratos simples, o arroz, a batata, pães, massas, doces, mel, entre outros. Este tipo de carboidrato, quando ingerido, é absorvido rapidamente, provocando um aumento da glicemia (FOREZI, et al., 2021; PEREIRA, et al., 2022). Já os carboidratos complexos também são fonte de energia para as células, porém a taxa glicêmica é inferior, e a absorção é lenta, o que leva a maior tempo de saciedade. São exemplos de carboidratos complexos os cereais e alimentos integrais. Organizações internacionais recomendam que crianças e adolescentes que vivem com DM1 deem preferência por estes alimentos, para o melhor controle glicêmico (FOREZI, et al., 2021). Os carboidratos são um dos macronutrientes que mais influenciam na glicemia. Vale ressaltar que o planejamento alimentar deve ser individualizado para cada pessoa, entretanto no geral, a alimentação fracionada e espaçada contribui com a ação da insulina para absorção da glicose do alimento ingerido (SEYFFART, 2009). A insulina é uma pequena proteína da classe dos hormônios peptídeos, que em situações fisiológicas, é produzida pelas células beta do pâncreas, sendo este um órgão glandular misto com funções exócrinas e endócrinas (NELSON, COX, 2014). A liberação de insulina ocorre para manter as necessidades fisiológicas basais do organismo, e para auxiliar na absorção da glicose metabolizada após as refeições, um processo chamado de estimulação de insulina induzida por glicose (RAHMAN, et al., 2021; SUCHOJ, ALENCAR, 2018). No ano de 2021 foi comemorado os 100 anos de descoberta e primeiro uso da insulina em seres humanos. Isso em uma época em que o manejo do diabetes era apenas através da redução de calorias da alimentação e o diagnóstico de diabetes era considerado uma sentença de morte (ROSS, NEVILLE, 2019). Após ser testado a insulina em um garoto com diabetes de 14 anos, os médicos determinaram a insulina como tratamento do diabetes, sendo necessária administração diária por toda vida, pois com a tentativa de suspender a insulina exógena, a criança começou a apresentar novamente os sintomas da doença (ROSS, NEVILLE, 2019). 23 Neste sentido, a conduta de “tomar medicamentos”, neste caso a aplicação de insulina, é recomendada por organizações nacionais e internacionais da área como um dos comportamentos essenciais para o adequado manejo do diabetes, e está dentre os 7 comportamentos de autocuidado recomendados a todos os pacientes (ASSOCIATION OF DIABETES CARE & EDUCATION SPECIALIST, 2021). A insulinoterapia deve mimetizar a fisiologia da secreção de insulina do pâncreas como nas pessoas que vivem sem diabetes. Por isso, as recomendações do tratamento incluem múltiplas doses de insulina ao longo do dia ou infusão subcutânea contínua de insulina (JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022). O conhecimento de crianças, adolescentes e familiares sobre a função da insulina e o seu uso diário é fundamental na adesão ao tratamento (AGUIAR, et al., 2020). A insulinoterapia é uma tarefa complexa do tratamento do diabetes, e por isso deve ser avaliada em todos os atendimentos. Não é raro a identificação de irregularidades com relação aos passos da técnica da aplicação de insulina, aos locais de armazenamento, transporte e tempo de uso do medicamento após a sua abertura; às trocas de agulhas de aplicação, ao rodízio de aplicação, entre outros cuidados importantes. Embora pareçam detalhes, mesmo que mínimos, quando não estabelecidos e padronizados no autocuidado adequadamente, podem levar ao descontrole glicêmico (REIS, et al., 2020). Estas questões podem refletir a falta de conhecimento da criança, adolescente e sua família sobre o papel da insulina no corpo (SPARAPANI, FELS, NASCIMENTO, 2017). Intervenções educativas lúdicas como brinquedo terapêutico (LA BANCA, et al., 2019), jogos (SERAFIM, et al., 2019) e cartilhas educativas (RIBEIRO, et al., 2021) podem trazer resultados positivos no processo de ensino aprendizagem de crianças escolares sobre o papel da glicose e da insulina no organismo, assim como entender melhor a importância do autocuidado. A literatura aponta que pacientes que possuem melhor entendimento sobre a sua doença e tratamento, possuem melhores resultados glicêmicos, têm menos situações de hiperglicemia grave e CAD (AGUIAR, et al., 2020). 24 4.2. HIPERGLICEMIA: CAUSAS E TRATAMENTOS EVITANDO COMPLICAÇÕES A hiperglicemia é uma das complicações agudas do diabetes, manifestada por sintomas como polidipsia, poliúria, visão turva, boca seca, e fadiga. A Sociedade Brasileira de Diabetes recomenda que crianças e adolescentes mantenham a glicemia pré-prandial até 130 mg/dl e pós- prandial até 180 mg/dl. Valores mantidos por um longo período acima do que é recomendado, pode resultar lesões microvasculares e macrovasculares (JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022). Há momentos da vida que familiares e pacientes que vivem com DM1, precisam ter mais atenção no gerenciamento do diabetes, por exemplo, nos chamados “dias doentes”. O efeito hiperglicemiante decorrente dos “dias doentes” ocorre devido à liberação de hormônios do “estresse”, como, por exemplo, o cortisol. Nestas situações, que se referem a dias em que o paciente apresenta alguma doença intercorrente, pode ocorrer a necessidade de alterar as doses de insulina, principalmente quando há episódios de febre e doenças que necessitam de tratamento com corticoides e antibióticos, pois são consideradas situações hiperglicemiantes (LAFFEL, et al., 2018). Os corticoides, geralmente usados no tratamento de processo inflamatório e alérgico, tem influência no metabolismo da glicose, pois inibem o transportador de glicose, e por consequência ocorre um acúmulo da glicose sanguínea (LAFFEL, et al., 2018; SALVIANO, et al., 2020). As recomendações da literatura para os “dias doentes”, orientam que familiares e pacientes com diagnóstico de DM1, devem seguir alguns passos para evitar a hiperglicemia sem controle com risco para CAD. Em resumo, as recomendações descritas, considerando arealidade do Brasil, são de não deixar de realizar as aplicações corretas de insulina, monitorar e manter a hidratação com sal quando a pessoa apresenta febre, vômito e diarreia. Monitorar a glicemia com mais frequência, se o apetite estiver diminuído e a glicemia abaixo de 180 mg/dl deve ser ofertada água com açúcar com ajuste da dosagem de insulina e principalmente tratar a doença intercorrente o mais rápido possível. Dessa forma, deve-se procurar atendimento quando não ocorrer o sucesso na estabilização da glicemia, e quando a criança ou adolescente apresentar dor abdominal, respiração lenta e profunda, sinais de desidratação (olhos fundos, turgor cutâneo diminuído, mucosa oral ressecada e ausência de lágrimas) (LAFFEL, et al., 2018). No entanto, não é somente em “dias doentes” que a criança ou adolescente que vive com DM1 pode apresentar hiperglicemia. A insulinoterapia é um desafio na vida desta clientela e seus responsáveis, e não está isenta de falhas. No dia a dia, a hiperglicemia pode ocorrer quando 25 há omissão da dose por diversos motivos como, o esquecimento da aplicação de insulina, erro na dosagem (subdosagem), falta de conhecimento no manuseio dos dispositivos de aplicação, rodízio de aplicação, armazenamento (AGUIAR. et al., 2020; LA BANCA, et al. 2019, 2020) Os sintomas dessa complicação aguda, podem ser incômodos para os pacientes. As idas ao banheiro e a necessidade frequente de beber água, também é fator que causa estresse para as crianças quando estão em hiperglicemia, em especial no cenário escolar. Para justificar a autorização do professor para que o aluno com diabetes possa sair com frequência da sala de aula, o diagnóstico é contado para os demais colegas, o que muitas vezes se torna incômodo para a criança e adolescente que vive com DM1, que em sua maioria não se sente à vontade para contar sobre a sua doença (AGUIAR. et al., 2020). 4.3. CETOACIDOSE DIABÉTICA: DEFINIÇÃO, PREVENÇÃO E TRATAMENTO PARA PREVINIR COMPLICAÇÕES GRAVES A CAD é uma complicação aguda do diabetes, que leva a distúrbios metabólicos, podendo resultar em desfechos clínicos graves dependendo da evolução da acidose (WOLFSDORF, et al., 2018). A literatura aponta ser comum a manifestação da CAD no diagnóstico de DM1, geralmente em crianças com idade inferior a 5 anos devido à dificuldade de identificação dos sintomas. Outro fator importante são regiões com baixa incidência de DM1, pois quanto mais raramente tem pacientes vivendo com a doença em determinadas regiões, menor ocorre conscientização sobre o DM1 entre profissionais da saúde, e reconhecimento precoce da doença, consequentemente levando a diagnósticos tardios (SOUZA, et al., 2020). A falta de insulina no organismo leva a um acúmulo de glicose sanguínea, resultando em hiperglicemia persistente e aumento dos hormônios contrarreguladores como; cortisol, catecolaminas, glucagon e hormônio do crescimento. Estes hormônios são opostos a ação da insulina, principalmente o glucagon, e causam a gliconeogênese (síntese de glicose por precursores de carboidratos) e glicogenólise (síntese de glicose a partir de fígado e músculos), fazendo uma sobrecarga de glicose circulante, além disso, os hormônios contrarreguladores fazem com que haja quebra de tecido gorduroso, processo conhecido como lipólise (FERRAN, PAIVA, 2017). Em situações fisiológicas a insulina inibe esse processo de lipólise, armazenando ácidos graxos no tecido gorduroso. Com a falta de insulina, o aumento de hormônios contrarreguladores potencializa a lipólise, os ácidos graxos são liberados e no fígado, oxidados em ácidos beta-hidroxibutírico e acetoacético responsável pela alteração no pH sanguíneo e 26 consequentemente diminuição do bicarbonato, caracterizando a CAD e desencadeando sinais e sintomas como náusea, vômito e fadiga (CONSTANZO, 2014). Conforme as alterações no bicarbonato e pH, a CAD é classificada em; leve, moderada e grave quando os respectivamente pH <7,3 bicarbonatos <15mmol/l, pH<7,2 bicarbonatos <10mmol/l e pH<7,1 bicarbonato <5mmol/dl (LAFEEL, et al., 2018). As manifestações clínicas da CAD se diferem da hiperglicemia. Na CAD o paciente pode apresentar respiração de Kussmaul por tentativa de correção da acidose com compensação respiratória, desidratação devido à perda excessiva de líquidos e eletrólitos na urina que se dá por conta da sobrecarga renal de solvente e solutos como, por exemplo, a glicose, e um dos sinais bem característico é o hálito cetônico em que a literatura descreve com odor de maçã apodrecida (FERRAN, PAIVA, 2017; WOLFSDORF, et al., 2018). O tratamento da CAD, deve ser realizado por uma equipe com expertise em diabetes e CAD, além disso, a instituição hospitalar deve estar amparada com tecnologias de suporte e contar com exames laboratoriais frequentes (eletrólitos séricos, glicose, nitrogênio, cálcio, magnésio, fosfato, hematócrito e gases sanguíneos). O paciente em CAD deve ser constantemente monitorado, com atenção nos sinais vitais, avaliação neurológica, monitorização de entrada e saída de fluidos, avaliação horária da glicemia capilar (WOLFSDORF, et al., 2018). A terapêutica de correção da CAD ocorre por reposição de fluidos e administração de insulina, cada instituição segue a via de aplicação, e tem por finalidade a correção da acidose e dos distúrbios de desidratação. O tratamento é embasado na clínica do paciente e exames laboratoriais, considerando a gravidade da CAD. A insulinoterapia e reposição hidroeletrolítica deve ser efetuada gradualmente para prevenção de edema cerebral (SANTOMAURO, JUNIOR, RADUAN, 2022). O edema cerebral é uma das complicações do tratamento da CAD mais temido, pode acontecer decorrente a terapia de reposição de fluidos, e por este motivo que deve ser realizada gradualmente. Assim como forma de medidas preventivas dessa complicação deve ser realizada a avaliação do nível de consciência minuciosamente e contínua, assim como avaliar sintomas como cefaleia e vômito desde o início do tratamento (FERRAN, PAIVA, 2017; SOUZA, et al., 2018). 27 4.4. O PAPEL DO ENFERMEIRO NA EDUCAÇÃO EM DIABETES E O USO DE RECURSOS LÚDICOS A educação em saúde é uma das atribuições importantes na prática de cuidado do profissional enfermeiro e tem como objetivo transmitir conhecimento científico para que o paciente e/ou a família consigam tomar decisões importantes durante o tratamento. A educação em saúde pode promover uma melhora na qualidade de vida, pois o conhecimento compartilhado potencializa as escolhas benéficas à saúde. Algumas estratégias utilizadas no processo educacional facilitam a abordagem de diversos assuntos em saúde como conceitos básicos desde o princípio do que é a afecção, sinais e sintomas, reconhecimento de sinais de alerta, tratamento e prevenção de agravos (COSTA, et al., 2020; WILD, et al., 2019). É papel do profissional de saúde, em especial o enfermeiro que atua no cuidado à criança e adolescente, de acolher, escutar e ensinar, considerando a sua fase de desenvolvimento e assim encontrando a melhor forma de conseguir aproximação com a criança. O uso de materiais educativos lúdicos favorece a interação e vínculo profissional-paciente, pois oportuniza ao profissional conhecer como funciona a visão de mundo da criança e adolescente, facilitando a educação em saúde, promovendo um cuidado atraumático, amenizando sofrimento e medo, assim como esclarecendo dúvidas (PENNAFORT, et al., 2017). A educação em saúde é essencial como estratégia de ensino-aprendizagem de crianças e adolescentes que vivem com doenças crônicas, e que precisam de cuidados especiais como uso de tecnologias, medicamentos e cuidados diários complexos (COSTA, et al., 2018). O DM1, é uma das doenças crônicas que geralmente é diagnosticada na infância e adolescência, que exige desse público e familiares cuidados especiais de rotina,como aplicações diárias de insulina, alimentação equilibrada, práticas regulares de atividade física, monitorização da glicemia, atenção em fatores que levam a descompensação glicêmica que pode levar a complicações agudas e a longo prazo (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION, 2022). Sendo assim, crianças, adolescentes e responsáveis precisam ter conhecimento para viver plenamente com qualidade de vida e sem complicações, e por isso precisam de suporte teórico fidedigno oriundos da equipe de saúde assistente (MACHADO, et al., 2021). Uma revisão integrativa da literatura que buscou por tecnologias educacionais desenvolvidas para as crianças com DM1, identificou oficinas, videogames, simulações, plataformas digitais, pôsteres e cartilhas educativas (COSTA, et al., 2021). O estudo em questão destaca que o desenvolvimento das tecnologias em saúde se deu por enfermeiros e que dois desses profissionais eram Educadores em Diabetes. As tecnologias em saúde são excelentes 28 materiais, principalmente quando desenvolvidas conforme a faixa etária do público-alvo. O desenvolvimento de tecnologias em saúde que explora a criatividade, e o lúdico, tende a estimular o interesse para que a criança aprenda sobre a realidade que vive, facilitar a compreensão da patologia e sua rotina, e assim a tomada de decisão frente a complicações agudas, e potencializar assim o autocuidado (RIBEIRO, et al., 2020). As tecnologias educacionais são divididas em tecnologias leves, leve-duras e duras. As tecnologias leves consideram o acolhimento ao usuário, escuta do paciente e anamnese, ou seja, envolve as relações profissional-usuário. As tecnologias leve-duras envolvem o raciocínio clínico do profissional, em uso de saberes estruturados (teorias, modelos de cuidado e cuidado de enfermagem) a produzir conhecimento. Por fim, as tecnologias duras tratam do que é material palpável, como, por exemplo, relacionando essa categoria ao diabetes, os glicosímetros, bomba de insulina, lancetas, caneta e seringa de insulina, seriam as tecnologias duras (FRANCO, MERHY, 2012). O cuidado de enfermagem mediado pelas tecnologias leve-duras ultrapassa a formação do vínculo e acolhimento entre profissional-paciente, possibilita a prestação de um cuidado estruturado de acordo com as necessidades do paciente, e assim esclarecimento de dúvidas, permitindo uma melhor troca de informações (SABINO, et al., 2016). As tecnologias leve- duras permitem a elaboração de materiais educativos, por exemplo, cartilhas educativas. Na busca de tecnologias leve-duras tipo cartilha educativa voltadas à população infanto- juvenil com diabetes, foram encontrados trabalhos como o de Moura et al. (2017) que desenvolveu a cartilha “Aplicando a insulina: a aventura de Beto”, Frota (2020), “Diabetes sem medo, controlar é segredo”, Rogenski (2012), “Diabetes Mellitus tipo 1: Orientações às crianças e seus familiares”. Todas as tecnologias com objetivos semelhantes, de promover a literacia em saúde de forma lúdica. Na elaboração de cartilhas educativas, a literatura orienta que é importante definir o tema e adequar a linguagem para o público-alvo, abordar a temática claramente de forma objetiva. Deve-se também priorizar um layout atraente e ilustrações complementares ao conteúdo para melhor compreensão, em especial quando o material é voltado para crianças e adolescentes (ALMEIDA, 2017). Para garantir a fidedignidade das informações, além de realizar a revisão documental de literatura, é importante que cartilhas sigam um referencial teórico-metodológico e sejam também validadas em sua aparência e conteúdo por profissionais especialistas. O referencial teórico da Taxonomia de Bloom, recomendado na literatura para o desenvolvimento de cartilhas educativas (ALMEIDA, 2017) auxilia na construção do ensino- 29 aprendizado do aprendiz, que corrobora com o objetivo da cartilha educativa deste estudo. O domínio cognitivo da Taxonomia de Bloom é composto por seis categorias organizadas em níveis de complexidade, o que é excelente na educação, por construir a aprendizagem a partir dos conceitos básicos para os mais complexos, até que educando consiga usar a criatividade colocando em prática o conhecimento adquirido (FERRAZ & BELHOT, 2010). Para validação de conteúdo de materiais educativos, no Brasil temos disponível o Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde (IVCES) (ANEXO A), que avalia objetivo, estrutura e relevância da tecnologia educativa, garantindo assim a coesão e coerência da abordagem do tema proposto, clareza do tema e leitura prazerosa (LEITE, et al., 2018). Para validação de aparência, foi elaborado e validado o Instrumento de Validação de Aparência de Tecnologia Educacional em Saúde (IVATES). Com o IVATES, pode-se garantir a harmonização das ilustrações com o conteúdo, adequação das imagens quanto a cores, tamanho, quantidade e cotidiano do público-alvo (SOUZA; MOREIRA; BORGES, 2020). 5. MÉTODO 5.1. TIPO DE ESTUDO Estudo de abordagem metodológica cujo objetivo é desenvolver e validar o conteúdo de uma cartilha educativa para crianças com DM1. Este tipo de estudo visa criar, validar e avaliar ferramentas e métodos de pesquisa (POLIT; BECK, 2011). O desenvolvimento de tecnologias educacionais em saúde geralmente utiliza este tipo de estudo, como demonstrado por Sabino et al., (2018), Gonçalves et al., (2019), Rodrigues et al., (2020), Lima et al., (2020). 5.2. PERCURSO METODOLÓGICO 5.2.1. Etapas de elaboração da cartilha educativa As etapas que compreendem a elaboração de uma tecnologia tipo cartilha educativa, de acordo com a literatura da área, são: 1. Diagnóstico situacional, 2. Revisão de literatura e documental, 3. Seleção e sumarização de conteúdo, 4, elaboração de roteiro, 5, criação e diagramação de imagens; 6. Validação de conteúdo e aparência com especialistas e público- alvo. As etapas concluídas até a finalização deste trabalho estão sinalizadas em verde, conforme ilustrado na Figura 1: Figura 1: Percurso metodológico 30 Fonte: Elaborada pela autora (2022) 5.2.1.1. Diagnóstico Situacional O diagnóstico situacional se refere à fundamentação do desenvolvimento do material educativo, neste caso, da cartilha educativa. Nesta etapa são coletados dados com os futuros usuários do material proposto. A partir do estudo de COSTA (2019) foi identificada a necessidade de aprendizagem sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética de crianças escolares acompanhadas em um centro de referência no atendimento de crianças e adolescentes que vivem com DM1. A pesquisa foi supervisionada pela orientadora deste presente projeto e está vinculada ao Laboratório de Pesquisa, Tecnologia e Inovação na Saúde da Criança e do Adolescente - GEPESCA do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). 5.2.1.2. Revisão de literatura e documental Nesta etapa foi realizada busca na literatura científica e em documentos da literatura cinzenta como Teses e manuais em sites de associações da área de pediatria e endocrinologia, sendo eles a International Diabetes Federation (IDF); American Diabetes Association (ADA), American Association of Diabetes Educators (AADE); International Society for Pediatric and adolescent Diabetes (ISPAD); Diabetes Australia e Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD). Esta etapa busca garantir a fidedignidade das informações apresentadas na cartilha educativa. 31 5.2.1.3. Seleção e sumarização dos tópicos que irão compor a cartilha educativa A partir dos dados provenientes do público-alvo e da revisão de literatura, é realizada uma seleção e sumarização dos tópicos a serem inseridos no material educativo. Ou seja, pontos importantes são analisados, para definição de qual a melhor forma da sua apresentação. Esta etapa foi desenvolvida por FERNANDES (2021). Portanto, neste estudo foi revisado o trabalho realizado porFERNANDES (2021), para prosseguir o desenvolvimento do conteúdo da cartilha educativa. 5.2.1.4. Elaboração do roteiro e desenvolvimento da cartilha educativa Neste tópico, cada parte da cartilha educativa, seja tipos de personagens, diálogo de personagens, texto conforme a sumarização da etapa anterior do percurso metodológico e ilustrações foram planejadas seguindo-se o referencial da Taxonomia de Bloom. Foi elaborada uma pré-diagramação da cartilha e imagens de referência foram selecionadas, construindo um banco de imagens. A taxonomia de Bloom trata-se de uma taxonomia de processos educacionais e seus objetivos, criada em 1948 por Bloom e colaboradores a pedido da Associação Norte Americana de Psicologia (American Psycological Association). A taxonomia de Bloom é dividida em domínios específicos do desenvolvimento como o cognitivo, o afetivo e o psicomotor (FERRAZ & BELHOT, 2010). O domínio cognitivo é o mais utilizado por educadores e está relacionado ao aprender e dominar um conhecimento. Os objetivos de aprendizagem propostos pela Taxonomia estão organizados em seis categorias hierarquizadas, dependentes, e estruturadas em níveis simples e progredindo para níveis mais complexos. A proposta é de que o avanço entre as categorias só ocorra quando o aprendiz atinge um desempenho adequado. Neste sentido, a cartilha educativa foi criada seguindo os passos deste domínio: 1. Lembrar, 2. Entender, 3. Aplicar, 4. Analisar, 5. Sintetizar, 6. Criar (FERRAZ & BELHOT, 2010). 5.2.1.5. Validação do conteúdo da cartilha educativa por profissionais especialistas Após finalizada a primeira versão do roteiro da cartilha educativa, a mesma foi validada em seu conteúdo por especialistas da área da saúde. A técnica Delphi foi empregada, a qual procura facilitar e melhorar a tomada de decisão de um grupo de especialistas sobre algum produto, sem que os mesmos tenham interação entre si. O conteúdo da cartilha foi apresentado e os especialistas deram suas contribuições a partir de questionários/instrumentos. Foi mantido o anonimato, feedback individual e análise da opinião geral, como um todo, conforme recomendações da técnica. A implementação da técnica Delphi (MARQUES, 32 FREITAS, 2018) seguiu as seguintes etapas: 1. Escolha dos especialistas, 2. Construção da plataforma Google Forms® com inserção do questionário de caracterização dos especialistas contendo perguntas sobre sexo, idade, experiência profissional (anos), área de atuação, título de graduação, especialização, local de trabalho, região do Brasil (Estado) e área específica de atuação. Termo de Confidencialidade (APÊNDICE B) e Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A), conteúdo da cartilha educativa e instrumento de validação de conteúdo. 3. Primeiro contato com especialistas para convite de participação. Foi estabelecido um prazo de retorno da avaliação, com possibilidade de prorrogação do prazo, 4. Envio do material (rodada 1) a partir de URL Link que direcionou o participante à Plataforma Google Forms®, 5. Recebimento das respostas, 5. Análise qualitativa e quantitativa das respostas, 6. Ajustes necessários de acordo com a análise. Para este trabalho, a equipe de desenvolvimento optou inicialmente por validar o conteúdo da cartilha sem as ilustrações com objetivo de ter o seu conteúdo validado primeiramente para depois prosseguir com a contratação de profissional do design para as ilustrações da cartilha. Este cuidado tem como objetivo economizar recursos, pois ilustrações poderiam ter que ser refeitas a depender da avaliação do conteúdo da cartilha. Prevemos futuramente a realização de novas rodadas com especialistas para validação de conteúdo e aparência, e envio ao público-alvo (rodada 3), intercalando com análises e ajustes. Os critérios de inclusão dos participantes foram os seguintes: profissionais de saúde com expertise na área de educação em diabetes e/ou tema de materiais educativos. O IVCES, utilizado para validação de conteúdo, foi desenvolvido para profissionais da saúde validarem materiais educativos em saúde, garantindo que o público-alvo receba as tecnologias com conteúdo mais fidedigno e adequado. O instrumento consiste em 18 itens distribuídos em domínios, sendo eles: objetivos (5 itens), estrutura/apresentação (10 itens), e relevância (3 itens), com opção de 3 tipos de resposta: “discordo” = 0; “concordo parcialmente” = 1; “concordo totalmente” = 2 5.2.1.6. Criação e diagramação das ilustrações Nesta etapa, foi apresentado o roteiro da história da cartilha educativa, e ideias de ilustrações, assim como a diagramação, para o profissional do design. Realizaram-se, reuniões para discussão com o profissional e definição do orçamento necessário para ilustração e diagramação. Anteriormente à escolha do profissional do design, foram realizadas reuniões com outros profissionais da área de design, em que foi discutida a proposta e orçamentos. O profissional que foi escolhido, além de ter já produzido trabalhos anteriores desenvolvidos na 33 área do diabetes, vive com o DM1 há mais de 20 anos. Assim, a sua experiência em criar ilustrações na área do diabetes, facilitará a compreensão do profissional quanto ao projeto proposto. Para levantar os recursos financeiros iniciais, foram realizadas duas palestras organizadas pelo GEEDI com o tema de cetoacidose diabética. 5.3. CENÁRIO DO ESTUDO O estudo teve como cenário a UFSC, local onde o coordenador da proposta atua enquanto docente. A cartilha educativa foi validada utilizando o meio eletrônico, ou seja, de forma online, como forma de envio e recepção dos documentos necessários para o processo de desenvolvimento e validação. Desta forma, este estudo não ocorreu em local específico e não teve o deslocamento dos especialistas ou público-alvo para sua participação. 5.4. PARTICIPANTES DO ESTUDO Os especialistas que participaram da validação da tecnologia educacional foram provenientes de diferentes regiões do país, da área de interesse da cartilha educativa, com o intuito de assegurar sua adaptação cultural. Estes critérios, estabelecidos para o presente estudo, não utilizaram o Modelo de Fehring por ser uma classificação desenvolvida para ser aplicada à realidade norte-americana, cuja formação difere da brasileira. Foi utilizado método de amostragem não probabilística e intencional consultando a Plataforma Lattes e o Google citations por assunto, “diabetes”, “pediatria”, “material educativo”, “cartilha educativa”, “design”, “tecnologias”. Os especialistas também foram captados a partir de sociedades científicas como a Sociedade Brasileira de Diabetes, Grupos de Educação em Diabetes, WhatsApp® e Instagram®. 5.5. COLETA DOS DADOS A coleta de dados ocorreu remotamente no período de 8 de agosto a 1 de setembro. Foi utilizado a plataforma Google Forms® que foi elaborada em seis sessões, sendo respectivamente, sessão 1. identificação e e-mail do especialista participante; seção 2. anexado o TCLE, em seguida Termo de Confidencialidade; seção 3, e sessão 4: caracterização dos especialistas; seção 5: disponibilizado o conteúdo da cartilha educativa em forma de texto word, e por último, a seção 6: o instrumento de validação de conteúdo, IVCES. 34 5.6. ANÁLISE DOS DADOS A validação de conteúdo da cartilha educativa foi acessada por meio do CVR (Content Validity Ratio). Foram calculados o CVR para cada item dos instrumentos (CVR-I), assim como o CVR médio de cada domínio (CVR-S). A fórmula para cálculo do CVR-I é = (Ne-N/2)/(N/2), sendo que o número de especialistas que indicam a opção “concordo totalmente”, N é o número total de especialistas. O objetivo do uso do CVR é de reduzir o risco de viés relacionado ao painel de especialistas, já que o valor crítico de corte depende do número de especialistas incluídos. Todos os itens que não atingiram o valor crítico nasrodadas da Técnica Delphi foram revisados e a parte da cartilha referente ao item foi ajustada para a nova avaliação (AYRE, SCALLY, 2014, WILSON, PAN, SCHUMSKY, 2012). Também foram realizadas a análise da frequência absoluta das respostas referentes a cada item dos instrumentos. Os comentários e sugestões foram categorizados e discutidos em acordo com os resultados estatísticos, seguindo recomendações para análise de conteúdo (ELO, et al., 2014). 5.7. CUIDADOS ÉTICOS Em cumprimento à Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) (BRASIL, 2012) que regulamenta pesquisas com seres humanos no país e ao Ofício Circular Nº 2/2021/CONEP/SECNS/MS sobre “orientações para procedimentos em pesquisas com qualquer etapa em ambiente virtual”, o macroprojeto de pesquisa intitulado “Desenvolvimento e validação de materiais educativos para crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1” – Processo SIGPEX 202105829, ao qual este presente projeto está vinculado, do Departamento de Enfermagem (NFR) da UFSC (instituição proponente) foi aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (CEPSH - UFSC) – via Plataforma Brasil e aprovado CAAE 55851422.8.0000.0121 (23/02/2022) (ANEXO B). No momento em que foi enviado o convite individual de participação na pesquisa para especialistas da saúde, os objetivos do estudo, os procedimentos de coleta de dados a serem utilizados, os benefícios da pesquisa e os potenciais riscos e possíveis incômodos foram informados, incluindo aqueles característicos ao ambiente virtual. Ainda, foi garantido o anonimato durante todas as fases da pesquisa e respeitado o desejo ou não de participar. Os compromissos e cuidados éticos dos pesquisadores foram garantidos, com destaque à manutenção da privacidade e da confidencialidade dos dados utilizados, preservando integralmente o anonimato dos participantes. Todos os participantes foram identificados a partir 35 de um número, para garantir a confidencialidade dos dados do estudo. No entanto, também esclarecemos que, ainda que involuntária e não intencional, a quebra de sigilo poderia acontecer, o que também era um risco da participação na pesquisa, cujas consequências deveriam ser tratadas nos termos da lei. Todos tiveram plena liberdade de recusar a participar ou mesmo de retirar seu consentimento/assentimento, em qualquer momento da pesquisa, sem penalização alguma. Os possíveis benefícios da participação na pesquisa incluíram a oportunidade de expor experiências e dúvidas sobre o DM1 e de refletir sobre complicações agudas como hiperglicemias e cetoacidose. Além disso, os resultados do estudo irão gerar uma cartilha educativa que irá beneficiar crianças com diabetes e suas famílias e poderá ser utilizada por profissionais da saúde na educação em diabetes nos seus locais de trabalho. Os riscos de participação na pesquisa envolveram o desconforto que foi gerado pelo estresse e cansaço para avaliar o material e responder o questionário, embora a avaliação durasse em torno de 30 minutos. Não houve despesas decorrentes da participação na pesquisa. Em caso de despesas extraordinárias ou danos comprovadamente relacionados à pesquisa, o ressarcimento e a indenização de acordo com a legislação vigente e amplamente consubstanciada foi garantido. O pesquisador principal comprometeu-se em arquivar os dados coletados confidencialmente, pelo período de cinco anos após o término da pesquisa e posteriormente encontrá-los. Ao concluir a coleta dos dados, foi realizado download dos mesmos em um dispositivo eletrônico local e apagado todo e qualquer registro da plataforma virtual ou “nuvem”. Os resultados obtidos com a pesquisa em questão serão compartilhados com os participantes e a instituição proponente ficará responsável por apresentar ao CEP os relatórios parciais semestrais e relatório final ao término da pesquisa. 36 6. RESULTADOS Os resultados deste trabalho serão apresentados em formato de manuscrito seguindo a normativa para apresentação de Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) do Curso de Graduação em Enfermagem da UFSC. 6.1. MANUSCRITO 1: CARTILHA EDUCATIVA SOBRE HIPERGLICEMIA E CETOACIDOSE: STORYTELLING PARA CRIANÇAS ESCOLARES COM DIABETES TIPO 1 RESUMO Objetivo: Descrever processo de desenvolvimento de uma cartilha educativa sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, desenvolvida para crianças escolares com diabetes tipo 1, a partir do referencial teórico-metodológico da Taxonomia de Bloom. Método: Estudo de abordagem metodológica que seguiu passos recomendados para elaboração de materiais educativos em saúde: 1. Diagnóstico situacional, 2. Revisão de literatura e documental, 3. Seleção e sumarização de conteúdo. 4. Elaboração do roteiro, 5. Criação e diagramação das imagens. Resultados: O presente estudo resultou no desenvolvimento do conteúdo da cartilha educativa “Aventuras de Alícia no mundo da hiperglicemia” que seguiu os passos preconizados pela Taxonomia de Bloom e as orientações do storytelling para criação da história e diagramação. O conteúdo de hiperglicemia e cetoacidose diabética foi abordado e apresentado inicialmente com conceitos simples, evoluindo para maior complexidade, de acordo com os passos do domínio cognitivo da Taxonomia. Conclusão: O referencial teórico da Taxonomia de Bloom se mostrou como excelente instrumento norteador de organização dos temas a serem abordados e a técnica do storytelling auxiliou na criação de uma história envolvente e que melhore conhecimentos e atitudes importantes no manejo de situações agudas do diabetes como hiperglicemia e cetoacidose. Neste sentido, o estudo confirma que o uso de referenciais teóricos-metodológicos auxilia no planejamento de materiais educativos voltados às necessidades do público-alvo e podem resultar em maior sucesso dos objetivos. Palavras-chave: Diabetes mellitus tipo 1. Cetoacidose diabética. Hiperglicemia. Cartilha educativa. Storytelling. 37 INTRODUÇÃO O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica não transmissível, caracterizada por hiperglicemia persistente devido à ausência completa e irreversível da insulina, a qual é um hormônio produzido pelo pâncreas. (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). No DM1, a ausência da insulina ocorre devido à destruição das células beta pancreáticas, este distúrbio ocorre por vários marcadores imunológicos, como os autoanticorpos (BANDAY, SAMEER, NISSAR, 2020). Os sinais e sintomas que caracterizam o DM1 são a polidipsia, poliúria, polifagia, perda de peso e fadiga (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). Comumente o diagnóstico do DM1 ocorre na infância e adolescência e a destruição das células beta nesta fase da vida é rápida e intensa, entretanto adultos jovens também podem ser diagnosticados com DM1, e estes diagnósticos tardios acontecem pela destruição celular ocorrer lentamente. Conforme a fisiopatologia do DM1, pessoas diagnosticadas com a doença precisam de reposição diária de insulina exógena para sobreviver. A estratégia da insulinoterapia no DM1, deve mimetizar a secreção que seria fisiológica para suprir as necessidades vitais de energia ao longo do dia (JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022). Em razão da fisiopatologia do DM1, não é raro a cetoacidose diabética (CAD) no momento do diagnóstico, principalmente em crianças com idade inferior a 5 anos, nível socioeconômico baixo e países com baixa prevalência de DM1 (SOUZA, et al., 2019). A CAD é uma das complicações agudas mais graves do diabetes, pois se não diagnosticada em tempo oportuno, pode levar ao coma e morte (WOLFSDORF, et al., 2018). Em crianças e adolescentes com diagnóstico prévio de DM1, o risco de CAD é aumentado quando estão em “dias doentes”, má gestão no autocuidado e baixo nível socioeconômico (LAFFEL, et al., 2018). As metas do tratamento do diabetessão individualizadas, mas no geral, é recomendado que crianças e adolescentes diagnosticadas com DM1, tenham hemoglobina glicada (HbA1c) menor do que 7%, glicemia de jejum e pré-prandial entre 70 a 130 mg/dl e 2 horas, pós-prandial até 180 mg/dl (ALMEIDA-PITITTO, et al., 2022). Valores acima das metas esperadas para crianças/adolescentes com DM1, recebem o nome de hiperglicemia, sendo esta situação considerada uma complicação aguda do diabetes. Quando não manejada de forma correta pode levar a CAD, e complicações crônicas, como a retinopatia diabética, doença renal do diabetes e doenças cardiovasculares (ALMEIDA-PITITTO, et al., 2022; MALERBI, et al., 2022; SÁ, et al., 2022). Neste sentido, faz-se essencial que crianças e adolescentes diagnosticados com DM1 e seus familiares saibam manejar a hiperglicemia quando ela ocorre e reconheçam os sinais e 38 sintomas da CAD, em especial as crianças quando estão longe dos seus responsáveis. Considerando este um público com diversas particularidades, a literatura destaca a importância de utilizar materiais educativos como jogos, folders, infográficos animados, vídeos, brinquedo terapêutico e cartilhas educativas para o ensino deste público quanto às questões importantes da doença e seu tratamento (COSTA, et al., 2021). As cartilhas educativas são materiais diversificados que podem ser compostos por história com ilustrações e atividades interativas, em especial quando desenvolvida para o público infantil (COSTA, et al., 2021; MOURA, et al., 2017). As cartilhas podem ser desenvolvidas para diversas realidades socioeconômicas, pois há a possibilidade de disponibilização por meio de recursos impressos (COSTA, et al., 2021). Uma forma de comunicar e ensinar em saúde através do lúdico em cartilhas educativas é o uso da arte de storytelling, ou seja, a contação de histórias. O uso das narrativas na comunicação em saúde tem aumentado como estratégias de educar e promover mudanças saudáveis de comportamento, bem como melhorar a comunicação profissional-paciente. A utilização de referenciais teóricos-metodológicos para o desenvolvimento de cartilhas educativas é também essencial. O referencial da Taxonomia de Bloom, que orienta processos educacionais e os seus objetivos, é uma das recomendações da literatura, pois seu modelo facilita o processo de estruturação do material e como as temáticas a serem trabalhadas devem ser abordadas para alcançar melhores resultados no processo ensino-aprendizagem (FERRAZ, BELHOT, 2010). Assim, este estudo apresenta a seguinte questão norteadora: Como é uma cartilha educativa sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, desenvolvida para crianças escolares com DM1, a partir do referencial teórico da Taxonomia de Bloom? 39 MÉTODO Tipo de Estudo, local e período de desenvolvimento Estudo do tipo metodológico que desenvolveu cartilha educativa sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, para crianças com DM1. Estudos do tipo metodológicos tratam do desenvolvimento, validação e avaliação de ferramentas e métodos de pesquisa (POLIT; BECK, 2011). Utilizou-se o referencial teórico-metodológico da Taxonomia de Bloom. Este estudo foi realizado em Florianópolis/SC, no período de outubro de 2021 a agosto de 2022. Protocolo do estudo O estudo seguiu passos para o desenvolvimento da cartilha educativa, de acordo com recomendações da literatura, sendo eles: 1. Diagnóstico situacional, 2. Revisão de literatura e documental, 3. Seleção e sumarização de conteúdo, 4. Elaboração de roteiro, 5. Criação e diagramação das imagens. Fases de validação de conteúdo e aparência com experts e público- alvo também são recomendados porém, não serão trabalho neste estudo. A figura 2 ilustra as etapas cumpridas. Figura 2: Passos recomendados para a elaboração de materiais educativos. Fonte: Elaborada pela autora (2022) As etapas 1 (COSTA, 2019), 2 e 3 (FERNANDES, 2021) foram desenvolvidas em estudos anteriores. Para a elaboração do roteiro da cartilha educativa, foi realizado atualização 40 da revisão de literatura e documental por meio de consulta de artigos científicos dos últimos 3 anos e de documentos da International Diabetes Federation (IDF), American Diabetes Association (ADA), American Association of Diabetes Educators (AADE), International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) e Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD). A partir da sumarização de conteúdo (etapa 3), ocorreu a elaboração do roteiro da cartilha educativa. Para a criação do conteúdo, que representa a etapa 4 dos passos metodológicos, foi utilizado de forma criteriosa o domínio cognitivo do referencial teórico da Taxonomia de Bloom, o qual é um instrumento cujo objetivo é auxiliar o planejamento do processo de ensino- aprendizagem por educadores (FERRAZ, BELHOT, 2010). O domínio cognitivo da Taxonomia de Bloom se refere a aprender e dominar o conteúdo, organizado em 6 categorias de objetivos de aprendizagem, sendo-as; lembrar, onde o objetivo é reconhecer/relembrar uma ideia já memorizada; entender, que se refere a conexão de conhecimento prévio a um novo; aplicar, onde o aprendiz tem conhecimentos para serem aplicados em situações novas ou não; avaliar, em que os conhecimentos são checados e por fim, criar, em que o objetivo é que o aprendiz consiga realizar o planejamento do autocuidado e produzir ideias novas (FERRAZ, BELHOT, 2010). Desta forma, os objetivos da aprendizagem do material educativo são planejados para serem alcançados a partir de conteúdos simples para os mais complexos, em que para avançar nos conhecimentos é preciso ter dominado a fase anterior (FERRAZ, BELHOT, 2010). Para melhor compreensão do conteúdo pelas crianças escolares, foi utilizado a técnica de storytelling, ou seja, a contação de história. Na saúde esta arte é empregada para transmissão de conhecimentos para contribuir nas ações da população em sua própria saúde (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2022). O referencial teórico da Taxonomia de Bloom auxiliou no percurso da história lúdica, possibilitando que o leitor seja conduzido com o avanço do conteúdo categorizado pelo domínio cognitivo. Simultaneamente à elaboração do roteiro da história lúdica, o planejamento das cenas estava sendo desenvolvido, para que as informações se relacionassem com as ilustrações. Após a finalização do roteiro, foi iniciado o storyboard, ou seja, a criação do arco da história, para isso, primeiro foi utilizado um caderno de rascunho, em seguida foi utilizado a plataforma Canva® para diagramação e ilustração para facilitar a compreensão do profissional da arte gráfica do projeto, sendo neste sentido, já iniciado o desenvolvimento da etapa 5. 41 RESULTADOS Em concordância com os passos preconizados na Taxonomia de Bloom, a cartilha foi organizada conforme a sumarização de conteúdo realizadas na etapa 3 do percurso metodológico. Os primeiros assuntos a serem abordados na cartilha foram glicose, insulina e DM1. Esta estratégia de iniciar a história aplicando conceitos básicos se remete à categoria “lembrar” onde o objetivo é fazer o leitor buscar em sua memória conhecimentos que já estão memorizados. Esta categoria representa o verbo no gerúndio, “reconhecendo” e “reproduzindo”. Após o aprendiz já ter reconhecido esses conceitos básicos, a história avança mais um passo, e alcança a categoria “entender”. Nesta etapa os conteúdos são elaborados com a finalidade de o leitor relacionar os conhecimentos já adquiridos com os novos. Esta categoria é seguida pelos verbos “interpretando”, “exemplificando”, “classificando” e “explicando”. A próxima categoria a ser alcançada é a do “aplicar”. Nesta fase os conteúdos são destinados à aplicação do conhecimento e os verbos “executando” e “implementando” a representam. Na etapa do “analisar”, os verbos “diferenciando”, “organizando”, ‘‘atribuindo”e “concluindo”, referem-se ao momento de entendimento da relação entre as partes já trabalhadas. A penúltima etapa é destinada ao momento de “avaliar” os conhecimentos e atitudes aprendidas e por isso, os verbos “checando” e “criticando” a norteiam. Na última fase, na etapa “criar” espera-se que o leitor consiga colocar em prática os conhecimentos adquiridos e os verbos desta etapa são “generalizando”, “planejando” e “produzindo”. Figura 3: Taxonomia de Bloom e sumarização dos conteúdos Fonte: Elaborada pela autora (2020) 42 A cartilha educativa, “Aventuras de Alícia no mundo da hiperglicemia”, foi desenvolvida para crianças escolares com DM1. O protótipo inicial conta com 25 páginas, organizadas da seguinte forma: Página 1: Título e ilustração dos personagens do enredo. Páginas 2 e 3: Informações sobre a ficha catalográfica e técnica da equipe de desenvolvimento. Página 4: Descreve ao leitor, a apresentação formal dos objetivos da cartilha educativa. Página 5: Apresentação da cartilha direcionada ao público-alvo, utilizando uma linguagem atrativa, didática e lúdica, seguindo as etapas da Taxonomia de Bloom. Na página 6: Inserido uma legenda com ilustrações dos personagens para melhor identificação dos mesmos ao decorrer da história. A Figura 4 ilustra a sugestão de capa, elaborada pelos autores. Junto a ela foram enviadas outras referências a partir de desenhos animados e livros infantis ao ilustrador contratado. Figura 4: Versão 1 da capa da cartilha educativa A partir da página 7, o conteúdo foi organizado em forma de história. O enredo criado fala sobre uma garota de 9 anos, que se chama Alicia, que tem DM1. Ela é protagonista da história e está passando pelos chamados “dias doentes”. Os “dias doentes” são momentos em 43 que a criança/adolescente apresenta uma doença intercorrente, ou seja, algo além do diabetes que pode ser uma infecção do trato urinário, doenças respiratórias e outras doenças rotineiras da infância (LAFFEL, et al., 2018). Na história criada, Alícia está com uma infecção urinária e com dificuldade em estabilizar a sua glicemia. Neste momento, os demais personagens da história são apresentados: a célula de defesa do corpo, a glicose, o pâncreas e um mascote. Alícia e sua mãe são amparadas por eles, que as auxiliam a procurar atendimento no serviço de saúde, já que o seu caso está se agravando. Isso gera uma tensão no enredo, prendendo a atenção do leitor. No serviço de saúde, Alícia e sua mãe recebem atendimento multiprofissional, do médico Joslin e da enfermeira Florence, que realizam consulta e educação em saúde sobre o seu caso. A grande dúvida é se a criança necessitará de internação hospitalar ou não, tornando- se este o clímax da história, que logo terá um desfecho. Inicialmente, o roteiro textual foi desenvolvido em formato de quadro, organizado a partir dos seguintes tópicos: página, categoria da Taxonomia de Bloom, texto, diálogos, ilustrações e referências. O conteúdo da cartilha educativa foi desenvolvido em formato de história lúdica, com textos narrativos complementados por diálogos dos personagens. Para o texto e os diálogos procurou-se utilizar linguagem clara, objetiva e simples. Para explicar melhor termos técnicos, quadros informativos foram adicionados à página, à parte da história. A história da cartilha educativa foi criada alinhando-se aos princípios do storytelling com os passos preconizados no domínio cognitivo do referencial teórico da Taxonomia de Bloom. Na categoria lembrar, foram abordados conceitos básicos como glicose, insulina, DM1. Na categoria entender foi abordado a definição de hiperglicemia e CAD e seus principais sintomas; na categoria aplicar a temática foi direcionada para o manejo da hiperglicemia evitando a CAD; na categoria analisar foi discorrido sobre os sinais de alerta destas condições. Na categoria avaliar foram elaboradas quatro atividades interativas como cruzadinha; reconhecendo a hiperglicemia; labirinto e caça-palavras (Figura 5). Todas foram testadas para confirmar seu funcionamento e objetivos. Por fim, na última categoria denominada criar, foi planejado um espaço em que o público-alvo é convidado a se desenhar em situação de hiperglicemia e assim utilizar conhecimentos adquiridos nos domínios anteriores para o planejamento do autocuidado. 44 Figura 5: Atividades interativas da cartilha educativa, que cumprem com a categoria avaliar da Taxonomia de Bloom O roteiro da diagramação e storyboard foi desenvolvido pela autora e pela orientadora deste trabalho (Figura 6,7 e 8). O storyboard, a qual é uma forma de organizar as cenas, organizando- a visualmente, de forma rudimentar, porém, sistematizada, em que cada página ganhou seu rascunho, com posição dos personagens, do texto e das falas. Depois de finalizado e revisado, o mesmo foi “transportado” para o editor gráfico Canva®. Figura 6: Protótipo inicial da diagramação Fonte: Elaborada pela autora (2022) 45 Figura 7: Protótipo da diagramação editor gráfico Canva Fonte: Elaborada pela autora (2022) Figura 8: Storyboard editor gráfico Canva - visualização das cenas 46 Fonte: Elaborada pela autora (2022) DISCUSSÃO Cartilhas educativas, são tecnologias educativas em saúde com potencial de fornecer informações necessárias, estimulando o empoderamento para tomadas de decisões benéficas à saúde (COSTA, et al., 2021; MOURA, et al., 2017). Na busca por cartilhas educativas para crianças escolares, é comum observar a utilização da estratégia de abordagem lúdica com a contação de história, diálogos entre personagens e ilustrações relacionadas ao conteúdo. Estes estudos apontam que esta estratégia promove o processo de ensino-aprendizagem de forma atrativa e prazerosa (ASSOCIAÇÃO NACIONAL ATENÇÃO DIABETES [s.n.]; FROTA, et al., 2021; MOURA, et al., 2017). Por isso, foi desenvolvida a cartilha educativa “Aventuras de Alicia no mundo da hiperglicemia”, com uso do storytelling e personagens fictícios como a glicose, uma mascote que interage com a personagem principal e sua mãe. 47 A maioria das cartilhas educativas descritas na literatura e encontradas nas organizações das diversas especialidades, apresentam em sua estrutura capa, apresentação do objetivo do material para o público-alvo, índice/sumário, ficha catalográfica, lista de referências, espaço de interação do leitor com atividades, jogos ou espaços destinados às anotações (BRITO, REMOR, 2022; CRUZ, 2020; MOURA, et al., 2017). Portanto, para este estudo, foram considerados a maioria desses itens na elaboração da estrutura da cartilha educativa. A narrativa conta a história de Alícia, personagem principal que vive com DM1 e apresenta uma doença intercorrente, para abordar a temática de hiperglicemia e CAD. A ideia de a personagem principal estar em “dias doentes”, ou seja, apresentando uma doença intercorrente, se dá por este ser um fator que causa, na maioria das vezes, o aumento da glicemia, e importante fator de risco para CAD, conforme descrito pela literatura da área (LAFFEL, et al., 2018). Estas duas complicações agudas complexas em sua compreensão e manejo. Considerando a complexidade do tema e o público-alvo, foi elaborada a cartilha de forma lúdica, utilizando a estratégia de storytelling e ilustrações relacionadas ao conteúdo para facilitar a compreensão dos leitores. No storytelling aplicado à saúde, a história contada costuma ter proximidade com a realidade do público-alvo. Por isso, o enredo foi elaborado baseado em experiências frequentes da prática clínica, onde é comum o surgimento de dúvidas quando a criança/adolescente apresenta hiperglicemia em dias doentes. Os personagens no storytelling são elementos essenciais, pois é comum que o leitor estabeleça uma conexão com os mesmos (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2022).A história conta com personagens lúdicos para tornar a história mais interessante considerando a clientela infantil, tendo uma mascote e a Glicose, que irão acompanhar e auxiliar a personagem principal na aventura do mundo da hiperglicemia. Além desses, a história tem o médico Joslin e a Enfermeira Florence que irão realizar educação em saúde e alterar as dosagens de insulina. Os personagens Joslin e Florence, simbolizam o cuidado multiprofissional, importante para crianças e adolescentes que vivem com o DM1, pois precisam de cuidados complexos e diversificados em todo percurso de sua vida desde o diagnóstico. O cuidado realizado por uma equipe multiprofissional com educador físico, enfermeiro, médico, nutricionista, farmacêutico, psicólogo e professores da escola, pode proporcionar benefícios para a criança, adolescente e familiares, pois abrange aspectos biopsicossociais, colaborando para melhora do tratamento e redução das internações (FERREIRA, et al., 2021). A escolha dos nomes dos profissionais, compostos na cartilha não foi feita aleatoriamente. O nome do médico da cartilha se refere ao Elliot Proctor Joslin (1869 - 1962), 48 fundador do Joslin Diabetes Center, o primeiro centro especializado em diabetes no mundo. Elliot P. Joslin foi pioneiro na educação em diabetes e trabalhava no sentido de ensinar aos seus pacientes a importância da educação para o autocuidado do diabetes e prevenção de problemas (JOSLIN DIABETES, 2022; HIDALGO, PERES, 2022). A enfermeira Florence, precursora da enfermagem moderna, atuou na guerra da Criméia em 1854, onde se destacou. Suas ações sanitaristas e estudos estatísticos foram essenciais para os avanços bioestatísticos e controle de infecções hospitalares (SILVA, et al., 2020). Apesar de a teoria de Florence Nightingale não estar relacionada ao autocuidado, a escolha do nome da personagem se deu em sua homenagem. O referencial teórico da Taxonomia de Bloom proporcionou a organização da cartilha educativa desde a sumarização do conteúdo no estudo anterior (FERNANDES, 2021), até o seu protótipo final, permitindo a elaboração do enredo abordando conceitos básicos, avançando para os mais complexos, com o cuidado de não pular etapas, garantindo o aprendizado gradual. As atividades interativas disponibilizadas no final da cartilha foram criadas seguindo as recomendações do referencial teórico, pois a partir dos conhecimentos adquiridos nas categorias anteriores, o leitor conseguirá avaliar o seu aprendizado. As cartilhas encontradas na literatura e sites de organizações destinadas ao diabetes, não se referem a um referencial teórico como instrumento norteador do seu desenvolvimento (FROTA, et al., 2020), enfatizando o ineditismo da cartilha educativa “Aventuras de Alicia no mundo da hiperglicemia”. A Taxonomia de Bloom se mostrou como instrumento facilitador na elaboração, e organização do material educativo, pois os passos preconizados pelo domínio cognitivo do referencial teórico, direcionam o objetivo de aprendizagem que se espera do leitor, e assim auxiliam o autor a desenvolver o conteúdo de acordo com o aprendizado esperado (FERRAZ, BELHOT, 2010). CONSIDERAÇÕES FINAIS O referencial teórico metodológico da Taxonomia de Bloom e as recomendações da aplicação do storytelling, permitiram o desenvolvimento de uma cartilha educativa voltada para crianças com DM1 de forma estruturada e lúdica, que abordou questões de difícil entendimento por este público-alvo, que são a hiperglicemia e CAD. Conforme o percurso metodológico de tecnologias educativas em saúde, a etapa de validação de conteúdo e aparência devem ser desenvolvidas em estudos futuros. 49 REFERÊNCIAS AGUIAR, Gabriela Bolzan. et al. A criança com diabete mellitus tipo 1: A vivência do adoecimento. Rev Esc Enferm USP. 2020. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/gjsMrG6Fm8cxpGPrVJnJMmj/?lang=pt&format=pdf. Acesso em 9 Out 2022. BABDAY, Mujeeb Z; SAMMER, Aga S; NISSAR, Sanya. Pathophysiology of diabetes: An overview. Avicenna J Med 2020;1. Disponivel em https://www.thieme- connect.de/products/ejournals/pdf/10.4103/ajm.ajm_53_20.pdf Acesso 06 Nov 2022. BRITO, Ariane; REMOR, Eduardo. Elaboração e avaliação de material psicoeducativo para de crianças com diabetes tipo 1. Brazilian Journal of Health Review. Curitiba. 2022. Disponivel em https://brazilianjournals.com/ojs/index.php/BJHR/article/view/44691. Acesso 31 Out 2022. BRONDAI, Jeanine Porto; PEDRO, Eva Neri Rubin. 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MANUSCRITO 2: VALIDAÇÃO DE CONTEÚDO DE CARTILHA EDUCATIVA DESTINADA A CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1: FOCO HIPERGLICEMIA E CETOACIDOSE DIABÉTICA RESUMO Objetivo: Estudo metodológico que objetivou validar conteúdo de cartilha educativa no formato de storytelling para crianças escolares com diabetes tipo 1. Método: A validação de conteúdo foi norteada pela técnica Delphi com as etapas: 1. Escolha dos especialistas na área de educação em diabetes, 2. Construção do formulário de coleta de dados na plataforma Google Forms®, 3. Convite aos especialistas, 4. Coleta de dados, 5. Recebimento das respostas, 6. Análise quantitativa das respostas ao "Instrumento de Validade de Conteúdo Educativo em Saúde” por frequência relativa e absoluta e de concordância por Índice de Validade de Conteúdo (content validity ratio - CVR). Análise qualitativa do conteúdo das sugestões, 7. Ajustes conforme análise dos dados. Resultados: A cartilha educativa foi avaliada por 15 especialistas das cinco regiões do País. O CVR crítico de acordo com número de avaliadores foi de .60. Os domínios “objetivos” e “relevância” foram aprovados em concordância com CVR de .62 e .91, respectivamente. No domínio “estrutura e apresentação” o CVR foi de .20 mostrando necessidade de ajustes nos itens que correspondem à linguagem e apresentação das informações. A análise das sugestões permitiu o aprimoramento da cartilha educativa. Conclusão: A validação de conteúdo por especialistas da área, prévio às ilustrações, favoreceu melhorias significativas do material. Além disso, resultou na economia de recursos financeiros, pois os ajustes do conteúdo poderiam levar a mudanças das ilustrações. Deste modo, a cartilha educativa “As aventuras de Alícia no mundo da hiperglicemia”, apresenta tema atual, e tem potencial para promover conhecimentos e habilidades de manejo sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética às crianças escolares com diabetes tipo 1. Palavras-chave: Diabetes mellitus tipo 1. Cartilha educativa. Estudos de validação. Enfermagem. 52 INTRODUÇÃO Estima-se que o Brasil ocupa o segundo lugar na América do Sul e Central, com incidência e prevalência de crianças e adolescentes, entre 0 a 14 anos, vivendo com o diabetes mellitus tipo 1 (DM1) (OGLE, et al., 2022). O DM1 é uma doença crônica, cuja fisiopatologia é caracterizada por destruição autoimune das células beta do pâncreas, que ocorre por susceptibilidade genética e fatores ambientais desencadeantes (RAMALHO; NORTADAS, 2021). Como resultado da destruição das células beta pancreáticas, o corpo começa a entrar em um estado de insulinopenia, interferindo no metabolismo da glicose, levando a uma hiperglicemia persistente, sinalizada por sinais e sintomas como; poliúria, polidipsia, perda de peso, polifagia, e visão turva (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION, 2021). Portanto, o tratamento principal se dá por meio de reposição de insulina exógena (JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022). O diagnóstico de DM1 geralmente acontece na infância e adolescência, entretanto pode ocorrer em adultos jovens (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION PROFESSIONAL PRACTICE COMMITTEE, 2022). Não é raro a cetoacidose diabética (CAD), no diagnóstico de DM1. No Brasil é estimado 67% dos casos em São Paulo, e 42,3% em outras regiões do País (NEGRATO, COBAS, GOMES, 2012). Um estudo realizado por Souza, et al., (2019) em um ambulatório de endocrinologia no Sul do País, apresentou que de 274 crianças e adolescentes participantes, 58,8% apresentaram CAD no momento de diagnóstico de DM1. A CAD é uma complicação aguda grave do diabetes, causada por deficiência de insulina no corpo, caracterizada por hiperglicemia (acima de 200 mg/dl), aumento de corpos cetônicos (pH abaixo de 7,30, bicarbonato abaixo de 15mEq/L), acidose metabólica e distúrbio hidroeletrolítico. Esta complicação aguda é considerada grave, pois pode levar a coma, edema cerebral e morte (JUNIOR, GABBAY, LAMOUNIER, 2022; WOLFSDORF, et al., 2017). A CAD não ocorre somente no diagnóstico de DM1, crianças e adolescentes com diagnóstico prévio de DM1 estão suscetíveis a desenvolver esta complicação aguda grave, quando estão com alguma doença aguda intercorrente devido ao processo inflamatório ou por necessidade de tratamento com corticoides e antibióticos, omissão de dose de insulina por diversos motivos, déficit no autocuidado e vulnerabilidade social (LAFFEL, et al., 2018). Considerando a gravidade da CAD e não sendo raro esta complicação em crianças e adolescentes que vivem com o DM1, é importante que as mesmas e seus familiares saibam identificar os sinais e sintomas, característico de hiperglicemia e CAD, principalmente quando nunca vivenciaram esta complicação. Profissionais de saúde, em especial os enfermeiros, são 53 importantes na disseminação de conhecimento por meio da educação em saúde. Esta estratégia de cuidado visa o empoderamento para tomada de decisões importantes (COSTA, et al., 2020). Para o público pediátrico, o ideal é que as estratégias de educação em saúde sejam desenvolvidas de forma atraente, dinâmica e lúdica e estas potencialidades podem ser alcançadas por materiais educativos (PENNAFORT, et al., 2017). Cartilhas educativas são exemplos de materiais educativos, e têm se mostrado como recurso capaz de contribuir com o conhecimento do público-alvo, e auxiliar profissionais da saúde no processo de ensino-aprendizagem de pacientes e familiares, em diversos níveis da assistência (MOURA, et al., 2017; RIBEIRO, et al., 2020). Após o desenvolvimento de cartilhas educativas e outros materiais educativos em saúde, é importante, que seja realizado a etapa e validação de conteúdo do material com juízes especialistas da área, para garantir a fidedignidade das informações, utilização de linguagem apropriada ao público-alvo, coesão e coerência textual, e relevância. Portanto, para o desenvolvimento deste estudo trazemos a seguinte questão de pesquisa: A cartilha educativa desenvolvida possui conteúdo válido para promover conhecimentos e habilidades de manejo sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética, segundo especialistas da saúde? Para tanto o objetivo deste estudo é descrever o processo de validação de cartilha educativa destinada para crianças escolares que vivem com diabetes tipo 1, sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética a partir do referencial teórico da Taxonomia de Bloom. MÉTODO ASPECTOS ÉTICOS Esta pesquisa está vinculada ao macroprojeto intitulado como “Desenvolvimento e validação de materiais educativos para crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1”. do Departamento de Enfermagem (NFR) da Universidade Federal de Santa Catarina sido submetido à revisão ética e acompanhamento do Comitê de Ética em pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (CEPSH - UFSC) CAAE 55851422.8.0000.0121, (23/02/2022). Esta pesquisa foi realizada em ambiente virtual conforme as normas da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 2012), Nº 2/2021/CONEP/SECNS/MS sobre “orientações para procedimentos em pesquisas com qualquer etapa em ambiente virtual’’ 54 Tipo e desenho do estudo Estudo de abordagem metodológica. Estudos metodológicos são organizados em etapas. Segundo a literatura, o desenvolvimento de materiais educativos segueas seguintes etapas: diagnóstico situacional, revisão de literatura e documental, seleção e sumarização de conteúdo, elaboração do roteiro, criação e diagramação e validação de conteúdo e aparência com especialistas e público-alvo. Este estudo teve como foco a etapa de validação de conteúdo com especialistas da saúde sendo norteado pela técnica Delphi seguindo as etapas de 1. Escolha dos especialistas, 2. Construção da plataforma Google Forms®, 3. Primeiro contato com os especialistas, 4. Envio do material para coleta de dados, 5. Recebimento das respostas, 6. Análise qualitativa e quantitativa das respostas e 7. Ajustes conforme análise. População amostra; critério de inclusão e exclusão Para a validação de conteúdo, foram buscados especialistas da área do diabetes e tecnologias educacionais por meio da Plataforma Curriculum Lattes utilizando os termos “diabetes”, “materiais educativos” e “tecnologias educacionais”. De acordo com a literatura, o termo especialista está relacionado ao profissional que se dedica, especial ou exclusivamente, ao estudo ou a um ramo determinado de sua profissão (NORA, ZOBOLI, VIEIRA, 2017). Por isso, a busca também foi realizada a partir de sociedades científicas como a Sociedade Brasileira de Diabetes, Grupos de Educadores em Diabetes no WhatsApp® e pelo Instagram® por educadores em diabetes certificados. Os critérios de inclusão para seleção dos especialistas foram: profissionais da saúde com experiência em educação em diabetes e/ou materiais educativos. Critérios de exclusão: profissionais que tivessem experiência com desenvolvimento de materiais educativos, mas nenhuma com educação em diabetes. Seguiram-se os seguintes critérios de não-inclusão: aqueles que não respondessem ao e-mail de contato e aqueles que não responderam à avaliação no período de coleta dos dados. Protocolo do estudo A coleta de dados ocorreu de forma online, no período de 8 de agosto a 1 setembro de 2022. Foram enviados o link URL da Plataforma Google Forms® composto por 6 sessões: 1. Identificação e contato, 2. Termo de consentimento livre esclarecido (TCLE), 3. Termo de confidencialidade, 4. Caracterização dos juízes, em que foram levantadas variáveis sociodemográficas como: idade, título de graduação, local de trabalho, Estado de moradia e que 55 trabalha, título de especialização, residência ou pós-graduação, atividade relacionada a educação em diabetes e tempo de trabalho na educação em diabetes. Após o levantamento de dados sociodemográficos, seguiram com sessão 5: leitura do conteúdo da cartilha educativa, que foi elaborado de forma a apresentar número da página, se seria incluído ou não uma ilustração, fala dos personagens e enredo. Por último, a sessão 6 que continha o Instrumento de Validação de Conteúdo em Saúde (IVCES) (LEITE, et al., 2018). O IVCES, instrumento utilizado para a validação do conteúdo pelos especialistas, possui opções de resposta em escala Likert de 3 pontos, em que 0 = discordo, 1 = concordo parcialmente e 2 = concordo totalmente. O instrumento é composto por 18 itens, separados em 3 domínios: 1. OBJETIVOS: propósitos, metas ou finalidades. 2. ESTRUTURA/APRESENTAÇÃO: organização, estrutura, estratégia, coerência e suficiência. 3.RELEVÂNCIA: significância, impacto, motivação e interesse. No final de cada domínio foi disponibilizado espaço aberto para sugestões, em especial quando o especialista assinalava a opção discordo ou concordo parcialmente. Análise dos dados Para avaliação das respostas dos juízes foi utilizado Índice de Validade de Conteúdo (content validity ratio (CVR) em que o CVR crítico se refere ao nível mais baixo de CVR, tal que o nível de concordância entre os especialistas excede o do acaso para um determinado item. O objetivo do uso do CVR é de reduzir o risco de viés relacionado ao painel de especialistas, já que o valor crítico de corte depende do número de especialistas incluídos (AYRE, SCALLY, 2014; WILSON, PAN, SCHUMSKY, 2012). Foram calculados o CVR para cada item do instrumento (CVR-I), e para o total CVR-S = soma dos totais/número de itens. Para o cálculo do CVR-I, foi utilizado a seguinte fórmula: CVR-I = (Ne-N/2)/(Ne-N/2), em que Ne refere-se ao número de especialistas que responderam “concordo totalmente”, N para o número total de especialistas. Os itens que não atingiram o valor crítico, foram revisados e o conteúdo da cartilha ajustado. Além do CVR, foi realizada análise da frequência absoluta e relativa para cada item do instrumento. As sugestões dos juízes também foram analisadas, e categorizadas conforme os resultados estatísticos. 56 RESULTADOS Do total de 19 especialistas que receberam o convite, um deles respondeu que não teria condições de avaliação e 3 não retornaram. O total de participantes foi de 15 especialistas, de diferentes áreas, sendo 10 enfermeiros, três médicos, um nutricionista e um cirurgião dentista. Dentre as especializações, três profissionais são endocrinologistas, três são pediatras e 11 participantes possuem certificação de educadores em diabetes e um deles possui especialização em gestão em enfermagem. Em relação à pós-graduação, 6 participantes possuem o grau de mestre e 8 possuem doutorado. Sobre o local de trabalho, os especialistas são dos seguintes Estados: Santa Catarina (2), Rio Grande do Sul (1), Goiás (1), São Paulo (6), Minas Gerais (1), Paraíba (1), Ceará (1), Amapá (1), Amazonas (1), alcançando especialistas das cinco regiões do País. A média de idade dos especialistas foi de 45,4 anos, com 18 anos de experiência na área. Segundo a literatura, para um painel de 15 especialistas, o valor crítico do CVR para aprovação do item é de 0,60. A validação de conteúdo da cartilha educativa “Aventuras de Alicia no mundo da hiperglicemia” obteve o resultado do CVR-S para os domínios “objetivos” e “relevância” de 0,62 e 0,91 respectivamente. Para o domínio “estrutura e apresentação” o CVR-S foi de 0,46. Para cada item do instrumento de validação, foram realizados os cálculos (CVR-I) que estão apresentados, segundo os seus domínios, na Tabela 1. Todos os itens que não alcançaram o valor crítico estão em destaque na tabela. Tabela 1: Resultados da análise do CVR (CVR-I e CVR-S) segundo domínios do IVCES. Florianópolis, 2022. Itens CVR- I OBJETIVOS 1. Contempla tema proposto 0,86 2. Adequado ao processo de ensino-aprendizagem 0,46 3. Esclarece dúvidas sobre o tema abordado 0,60 4. Proporciona reflexão sobre o tema 0,73 5. Incentiva mudança de comportamento 0,46 CVR-S 0,62 ESTRUTURA/APRESENTAÇÃO 6. Linguagem adequada ao público-alvo 0,46 7. Linguagem apropriada ao material educativo 0,20 8. Linguagem interativa, permitindo envolvimento ativo no processo educativo 0,20 9. Informações corretas 0,73 10. Informações objetivas 0,20 57 11. Informações esclarecedoras 0,60 12. Informações necessárias 0,60 13. Sequência lógica das ideias 0,60 14. Tema atual 0,60 15. Tamanho do texto adequado 0,86 CVR-S 0,20 RELEVÂNCIA 16. Estimula o aprendizado 0,73 17. Contribui para o conhecimento na área 1,0 18. Desperta interesse pelo tema 1,0 CVR-S 0,91 Fonte: Elaborada pela autora (2022) Os itens que não alcançaram o valor crítico mínimo para aprovação dos especialistas foram os itens 2, 5, 6, 7, 8, 10, 15. Os resultados da análise da frequência relativa e absoluta das respostas, ilustram a concordância total, parcial ou discordância dos participantes conforme ilustra Figura 9. Figura 9: Frequência absoluta dos especialistas com respeito ao conteúdo da cartilha educativa (N=15) Fonte:Elaborada pela autora (2022) 58 As sugestões dos especialistas em cada domínio avaliado foram analisadas e aquelas pertinentes consideradas nos ajustes do conteúdo para uma futura etapa de validação da cartilha educativa, como mostra o Quadro 1. Além das sugestões, alguns experts deixaram elogios como: “Conteúdo excelente, parabéns!" e “Material excelente, extremamente criativo, ilustrativo e atraente! Parabéns”. Apesar do foco da presente pesquisa ser a validação de conteúdo da cartilha educativa e isto ter sido pontuado aos especialistas, alguns destes fizeram sugestões e colocações sobre as possíveis ilustrações da cartilha e diagramação: “Alicia use uma pulseira indicando que tem DM1”, “se recebêssemos o material já desenhado com textos localizados, facilitaria muito a avaliação e validação”, “Acredito que o tamanho e a fonte a ser usada será um determinante para ser mais atrativa" Quadro 1: Sugestões dos especialistas segundo domínios e itens do IVCES, Florianópolis 2022 Domínio Sugestões dos especialistas Alterações Item 2 - Adequado ao processo de ensino- aprendizagem (…) o material precisa de adequações na linguagem e conceitos para atender as necessidades de ensino- aprendizagem desse público. (ESP12) A linguagem e os conceitos foram adequados conforme sugestões. Item 5 - Incentiva mudança de comportamento “Não conseguimos afirmar que esse processo possa mudar o comportamento” (ESP11) O texto foi revisto para aprimorar o conteúdo de forma a incentivar a mudança de comportamento. Item 6 - Linguagem adequada ao público-alvo “Página 10: substituir ‘teste de glicemia’ por picada no dedo, gotinha de sangue, algo mais na linguagem da criança” (ESP12) “Substituir célula por outra palavra - de novo, linguagem adequada à idade” (ESP12) "Página 21 - Atividade palavras cruzadas - tem palavras técnicas que não aparecem na cartilha e seriam bem difíceis para a criança de 7 anos, tipo hálito cetônico.” (ESP12) “(...) quando explicando sobre o aparecimento de cetonas (...) aparece um novo vilão, o glucagon, que aumenta. Parece ser mais fácil explicar com um vilão, que a insulina também combate. Fica também mais fácil explicar que esse vilão aparece quando Substituído os termos “testes de glicemia” e “célula” conforme sugestões para adequar o texto ao público-alvo. Elaborados quadros informativos ao longo da cartilha com termos técnicos que trazem a explicação mais “científica” para as metáforas da história. Inserido personagem do vilão na história. 59 temos infecções (...) vai embora com o tratamento das infecções e com a insulina’’ (ESP15) Item 7 - Linguagem apropriada ao material educativo “Melhorando os textos e acrescentando os desenhos, ficará melhor o entendimento. Precisamos rever em segunda rodada para melhor parecer. (..)” (ESP9) Os textos foram revistos e as ilustrações apresentadas na segunda rodada de avaliação. Item 8 - Linguagem interativa, permitindo envolvimento ativo no processo educativo “Alguns diálogos poderiam ser menos prescritivos” (ESP11) Diálogos alterados de forma incluir os personagens na ação. 10. Informações objetivas “Acredito que a página 15 em que o Robô explica a Alícia sobre CAD esteja muito complexo para compreensão de crianças. Sugiro que não entre na explicação da fisiopatologia e se foque mais na prática” (ESP8) “A explicação do que acontece no corpo também parece bem complexa para uma criança de 7 anos” (ESP12) As ilustrações irão facilitar a compreensão da criança e os textos foram revisados, além dos quadros informativos inseridos. 15. Tamanho do texto adequado “Achei os textos longos” (ESP1) '' Não sei se daria para suprimir, ‘e importante todo o escrito, mas o texto ficou longo’’ (ESP11) Os textos foram revistos. Fonte: Elaborado pela autora (2022) DISCUSSÃO O desenvolvimento de cartilhas educativas, é essencial para transmissão de conhecimento sobre determinadas condições de saúde-doença e, assim, empoderar a população para tomada de decisão consciente (SILVA, et al., 2021). Entretanto, após a construção deste tipo de material educativo, é indispensável a etapa de validação de conteúdo e aparência por profissionais especialistas na temática abordada no material. Os materiais educativos avaliados por especialistas, aumentam o grau de confiabilidade das informações colocadas na cartilha, os especialistas são mediadores entre o autor, o material educativo e o público-alvo (GALDINO, et al., 2019). 60 Estudos que validaram materiais educativos em saúde sobre DM1, mostraram que a etapa de validação foi essencial para o aprimoramento do material, a partir das contribuições dos especialistas (BRITO, REMOR, 2022; REBOUÇAS, 2021). As contribuições são ainda mais abrangentes quando os juízes selecionados para avaliação do material são de diferentes categorias profissionais (FROTA, et al., 2020). O presente estudo, além de selecionar profissionais de diferentes categorias e especialidades, garantiu que a validação de conteúdo ocorresse com pelo menos um juiz de cada região do País. Esta avaliação possibilitou a uniformização dos termos, o que é importante devido à variação linguística de cada região (NORA, ZOBOLI, VIEIRA, 2017). Como mostra o CVR médio da tabela 1, a cartilha educativa foi aprovada no domínio objetivo e relevância, mostrando então que o material apresenta o tema proposto, possibilita o esclarecimento de dúvidas, assim como proporciona a reflexão sobre a temática. Com a aprovação do domínio relevância, é possível concluir que a cartilha educativa tem potencial para estimular o aprendizado sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética para crianças escolares, contribuindo com o conhecimento na área e desperta interesse pelo tema. Embora o CVR médio do domínio de estrutura/apresentação, ser abaixo do corte crítico, a cartilha educativa desenvolvida possui o tema atual, com informações esclarecedoras e necessárias (itens 11, 12 e14 do IVCES), o que corrobora com a prática clínica das pesquisadoras deste estudo, em que não é raro a internação de crianças com DM1 em CAD, sendo esta clientela carente de informações sobre o tema. A literatura mostra o quanto é frequente a CAD no momento do diagnóstico e durante toda a vida, principalmente quando a criança ou adolescente apresenta doença intercorrente aguda (LAFFEL, et al., 2018; SOUZA, et al., 2020). A CAD, é uma complicação metabólica aguda grave, que pode levar à morte (HAMDY, 2021), e alguns sinais e sintomas são facilmente confundidos com outras doenças agudas, levando ao atraso do diagnóstico de CAD (SOUZA., et al, 2020); por isso, é importante que crianças, adolescentes e cuidadores, saibam reconhecer os sinais de alerta desta complicação. O conteúdo sobre CAD é extenso e complexo, sendo estes um dos maiores desafios ao abordar esta temática para crianças escolares. Mesmo com os ajustes durantes a fase de desenvolvimento da cartilha educativa, a avaliação dos especialistas no domínio estrutura/apresentação, em especial nos itens relativos à linguagem (itens 6, 7e 8) objetividade das informações (item 10)e tamanho do texto (item 15) mostraram que a cartilha necessita de ajustes nestes quesitos. 61 Não há estudos específicos sobre o desenvolvimento de cartilhas educativas para crianças escolares. No entanto, para organização da estrutura da cartilha educativa, foram realizadas buscas na literatura infanto-juvenil para verificar ilustrações, cores, tamanho de letra e número de páginas. A maioria das cartilhas educativas num geral tem de 25 a 40 páginas (GALDINO, et al., 2019; REBOUÇAS, et al., 2021). Os especialistas trouxeram sugestões enriquecedoras para a adequação destes itens, como a inclusão de umvilão na história e formas diferentes de usar a linguagem, para ser mais bem direcionada às crianças, público-alvo. Estas sugestões são compatíveis com às recomendações do planejamento de histórias na arte do storytelling, em que é recomendada a criação de personagens protagonistas, que sejam relacionáveis com o público-alvo, e um antagonista que é o personagem que se opõe ao protagonista, podendo então ser um vilão (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2022). As sugestões irão aprimorar a estratégia do storytelling para desenvolvimento do conteúdo de forma lúdica. O storytelling é arte de contação de histórias, recomendada na comunicação em saúde (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2022). No desenvolvimento da cartilha educativa "Aventuras de Alicia no mundo da Hiperglicemia”, foi utilizado o domínio cognitivo do referencial teórico da Taxonomia de Bloom, que dispõe o processo de ensino-aprendizagem com objetivos definidos, aplicando conceitos básicos, evoluindo para os mais complexos (FERRAZ, BELHOT, 2010). Neste sentido, para aperfeiçoar este quesito, conforme a sugestão dos especialistas, os termos possíveis de serem apresentados na narrativa na linguagem lúdica, serão disponibilizados também em quadros informativos, com a explicação mais técnica, devido ao objetivo de educação em saúde proposto pelo estudo. As adequações necessárias serão realizadas e o projeto final com as ilustrações serão enviados futuramente para avaliação do conteúdo e aparência pelos especialistas e público-alvo. CONCLUSÃO A validação de conteúdo é uma etapa importante no percurso metodológico de desenvolvimento de materiais educativos a serem aplicados na educação em saúde de crianças escolares com DM1 e familiares. Os domínios do instrumento IVCES, auxiliaram na avaliação da cartilha educativa pelos especialistas segundo objetivos, estrutura/apresentação e relevância. A análise dos dados utilizando-se o cálculo do CVR, a partir do número de especialistas e a avaliação da frequência relativa e absoluta dos dados auxiliaram na análise do conteúdo da cartilha, sobre os pontos importantes a serem aprimorados. Ressaltamos a relação dos dados 62 entre si, ao comparar o CVR de cada item, frequência relativa e sugestões dos juízes, as informações se relacionam. As contribuições dos juízes através das sugestões foram essenciais para o aprimoramento e ajustes do material educativo nos itens que não alcançaram o valor crítico do CVR. A validação de conteúdo prévio à contratação do profissional design, resultou na economia de recursos financeiros, pois os ajustes do conteúdo irão modificar algumas ideias nas ilustrações. Neste modo, uma próxima etapa de validação de conteúdo e aparência deverá prosseguir em estudos futuros. Segundo a validação de conteúdo da cartilha educativa “Aventuras de Alicia no mundo da hiperglicemia”, a mesma desperta interesse pelo tema, estimula o aprendizado, e tem potencial para promover conhecimentos e habilidades de manejo sobre hiperglicemia e cetoacidose diabética. 63 REFERÊNCIAS American Diabetes Association Professional Practice Committee. 2. Classification and Diagnosis of Diabetes: Standards of Medical Care in Diabetes—2022. Diabetes Care 1 January 2022. Disponível em: https://diabetesjournals.org/care/article/45/Supplement_1/S17/138925/2-Classification-and- Diagnosis-of-Diabetes. Acesso em 12 out. 2022. BRITO, Ariane; REMOR, Eduardo. 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Acesso em 9 out. 2022. 64 NEGRATO, C.A, COBAS, R.A, GOMES, M.B. Temporal changes in the diagnosis of type 1 diabetes by diabetic ketoacidosis in Brazil: a nationwide survey. Diabetes Med. 2012. Disponivel em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22269058/. Acesso em 1 out. 2022. NORA, Carlise Rigon Dalla, ZOBOLI, Elma, VIEIRA, Margarida, M. Validação por peritos: importância na tradução e adaptação de instrumentos. Rev Graúcha Enferm. 2017. Acesso 04 nov. 2022. OGLE, Graham D. et al. Global estimates of incidence of type 1 diabetes in children and adolescents: Results from the International Diabetes Federation Atlas, 10th edition. Diabetes Research and Clinical Practice, [s. l.], v. 183, p. 109083, 2022. Disponível em: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0168822721004423. Acesso em: 09 nov. 2022. PENNAFORT, Viviane Peixoto dos Santos. et al. Brinquedo terapêutico instrucional no cuidado cultural da criança com diabetes tipo 1. Rev. Bras. Enf. 2017. 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Este referencial teórico foi desenvolvido para fins pedagógicos, entretanto, na literatura, não foi encontrada nenhuma cartilha educativa que utilizou a Taxonomia de Bloom, sendo esta uma característica do seu desenvolvimento inovador. A Taxonomia de Bloom, auxiliou no desenvolvimento do roteiro da cartilha educativa, desde a história inicial até as atividades interativas, representadas pelas categorias “avaliar” e “criar”. O cuidado em construir o enredo conforme as categorias do domínio cognitivo, assegurou a sequência lógica das ideias, evitando o dispersamento do conteúdo. A utilização da estratégia do storytelling, foi essencial para criar um enredo lúdico, com personagens fictícios, com objetivo de facilitar a compreensão do público, considerando o mundo imaginário infantil. A etapa de validação de conteúdo, que busca, uma concordância dos especialistas quanto ao conteúdo do material produzido, é uma fase importante do percurso metodológico de desenvolvimento de materiais educativos. A utilização de um instrumento desenvolvido e validado no Brasil, voltado a materiais educativos, permitiu a avaliação dos itens que não estão adequados para o propósito do material. A análise de dados quantitativa (Índice de Validade de Conteúdo e frequência absoluta e relativa), com a qualitativa (sugestões dos especialistas) permitiu o melhor aprimoramento da cartilha. Desenvolver este projeto, possibilitou o uso de diversos aprendizados durante os últimos anos do curso de graduação de enfermagem, desde as disciplinas básicas como bioquímica, farmacologia, o cuidado no processo de viver humano na condição clínica de saúde e cuidado no processo de viver humano na saúde da criança e adolescente. Além disso, com este trabalho novos conhecimentos foram adquiridos, como análise de conteúdo quantitativa e qualitativa, desenvolvimento de material embasado num referencial teórico. Foi desafiador construir uma história lúdica, com o cuidado de transmitir o conhecimento e habilidades de maneira simplificada sobre conteúdos complexos para crianças. Assim, a construção da cartilha educativa permitiu o desenvolvimento pessoal do olhar mais acurado e sensível quanto a educação em saúde destinada a crianças. 66 8. REFERÊNCIAS 1. LEHNINGER, A. L.; COX, N.; YARBOROUGH, K. Princípios de Bioquímica 6a Ed., Sarvier. 2014. AGUIAR, Gabriela Bolzan. et al. A criança com diabetes mellitus tipo 1: A vivência do adoecimento. Rev Esc Enferm USP. 2021. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/gjsMrG6Fm8cxpGPrVJnJMmj/?lang=pt&format=pdf. Acesso em 23 Ago 2022. AYRE, Colin, SCALLY, Andrew Jhon. 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Sequência lógica das ideias 14. Tema atual 15. Tamanho do texto adequado RELEVÂNCIA: significância, impacto, motivação e interesse 16. Estimula o aprendizado 17. Contribui para o conhecimento na área 18. Desperta interesse pelo tema Fonte: LEITE (2018). 79 12. ANEXO B – “Parecer consubstanciado do CEP” 80 81 82 83 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM DISCIPLINA: INT 5182-TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO II PARECER FINAL DO ORIENTADOR SOBRE O TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO A aluna Krislenn Julia Machado concluiu o Trabalho de Conclusão de Curso intitulado “Desenvolvimento validação de cartilha educativa para crianças com diabetes mellitus tipo 1” com êxito. A aluna cumpriu com compromisso e dedicação todas as fases necessárias para a realização do proposto trabalho, um estudo metodológico que se iniciou com revisão de literatura sobre o tema de estudo, aprofundamento de referencial teórico-metodológico, elaboração do conteúdo da cartilha relacionando-o com a literatura e referencial até o envio do conteúdo para avaliação de especialistas via remota e análise dos dados, com posterior adequação das recomendações. Desenvolveu aptidões que irão auxiliá-la na sua carreira enquanto enfermeira, com olhar clínico e crítico para a temática estudada, além de aproximar- se do potencial das estratégias lúdicas para educação em saúde de crianças com doenças crônicas, neste caso, o diabetes tipo 1. Destaco a sua criatividade, empenho e aprofundamento teórico, além de sua disciplina e compromisso com a pesquisa realizada e com o professor orientador. Concluiu o estudo no período proposto, teve ótima avaliação da Banca Examinadora, realizou as adequações necessárias e sugeridas pela Banca e apresentou publicamente o seu trabalho, demonstrando conhecimento e clareza do tema estudado. Florianópolis, 13 de dezembro de 2022. Prof. Dra.Valéria de Cássia Sparapani 2022-12-13T17:09:45-0300 2022-12-13T17:10:26-0300 2022-12-14T11:32:28-0300