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O ESTADO DA ARTE SOBRE QUALIDADE DE VIDA EM CUIDADOS PALIATIVOS CarolinaRomani Pires1, José Ricardo Toledo1, Gislaine Fonseca1, Roseli Cardoso1 1 Graduandos em Psicologia, da Escola de Saúde e Biociências da Pontifícia Universidade Católica do Paraná, Brasil. RESUMO: O objetivo deste trabalho foi apresentar as produções científicas acerca do tema qualidade de vida em cuidados paliativos. Trata-se de uma análise de artigos nacionais e internacionais publicados entre 2008 e 2015, disponíveis na base eletrônica de dados CAPES. Foram selecionados cinco artigos publicados em Português, com o descritor qualidade de vida em cuidados paliativos. Com o avanço das tecnologias, permitiu- se um grande avanço em pesquisas relacionadas à qualidade de vida da população, mas, nossa sociedade atual também presencia um número cada vez maior de pessoas enfermas decorrentes do aumento da expectativa de vida e dos estressores ambientais. Quando o paciente se encontra no fim de vida (FdV) - estado terminal -, aparece uma necessidade, a de tratá-lo da melhor maneira possível a fim de diminuir seu sofrimento e dor, bem como o sofrimento de seus familiares. Assim, surge um tema em crescente expansão e visibilidade, como proporcionar uma maior qualidade de vida aos pacientes terminais e aos familiares deste doente? Existem técnicas e pesquisas que visam aumentar a qualidade de vida destes indivíduos e diminuir todo o sofrimento e dor decorrentes da doença. PALAVRAS-CHAVE: Cuidados paliativos; Qualidade de vida. O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos Introdução Qualidade de vida é uma expressão comumente utilizada para referir-se às condições de um individuo em vários âmbitos, desde seu estado físico e fisiológico ao seu estado mental e psicológico. Enquanto as sociedades avançam em suas tecnologias e no que diz respeito à longevidade de seus cidadãos, notamos a necessidade de focar no quesito qualidade de vida, para que todos os fatores relacionados a este estejam presentes e em equilíbrio. Mas, e quando um individuo é acometido de uma doença grave, sendo crônica ou adquirida, como ele poderá manter a qualidade de vida em equilíbrio? Em busca de aliviar a dor e o sofrimento, auxiliar o doente a ter uma maior autonomia e continuar a viver, mesmo diante da doença, em 2002 foi definido pela Organização Mundial da Saúde o termo Cuidados Paliativos, este é um tratamento com assistência multidisciplinar que busca uma melhora de vida do paciente, mas também de seus familiares, com o intuito de ajudá-los a se adaptarem a atual realidade, a da doença, da melhor forma possível. Objetivos O objetivo deste presente trabalho foi analisar produções científicas nacionais e internacionais de artigos publicados dentro do período de 2008 a 2015, referentes ao tema qualidade de vida em cuidados paliativos. Métodos Para elaboração deste trabalho foi realizada uma busca por artigos científicos na base eletrônica de dados CAPES. A busca iniciou-se pela palavra chave “qualidade de vida e cuidados paliativos”, dentro da categoria artigos foram identificados 135 documentos acerca do tema. Definiu-se que o trabalho seria baseado a partir de artigos em Português, entre o período de 2010 e 2015. A partir da leitura dos títulos e resumos, foram selecionados 5 artigos que atendiam aos seguintes critérios: a) artigos publicados em Português, b) cuja publicação ocorreu entre 2010 e 2015. Os demais artigos foram excluídos desta seleção por não atenderem aos critérios pré-estabelecidos e por não incluírem a junção do tema, ou seja, grande parte dos artigos tratava apenas da problemática cuidados paliativos ou qualidade de vida, ou eram publicados em outras línguas. Resultados Todos os artigos selecionados apresentam em comum a ideia de que se faz necessário buscar melhorar a qualidade de vida de pacientes terminais e seus familiares. Através de pesquisas, projetos com equipes multidisciplinares, formas de terapia menos agressivas, como é o caso da musicoterapia, notou-se uma melhora nos quadros dos pacientes, com visível satisfação destes e de seus familiares. Os estudos acerca da busca por uma melhor qualidade de vida em cuidados paliativos revelaram ainda que é possível uma diminuição do nível de estresse e controle dos sintomas. Na figura 1, a seguir, são apresentados os dados referentes às publicações escolhidas para a realização deste trabalho. O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos Local de publicação Ano de publicação Título Tema central palavras-chave informadas no artigo Autor/es Repositório Cientfico de Acesso Aberto de Portugal 2008 Medir qualidade de vida em cuidados paliativos Este artigo descreve os procedimentos seguidos para a criação e validação da versão portuguesa de um instrumento de medição da qualidade de vida para doentes em cuidados paliativos. Qualidade vida, Cuidados paliativos FERREIRA, P. L.; PINTO, A.B. Repositório Cientfico de Acesso Aberto de Portugal 2010 A esperança e qualidade de vida dos doentes em cuidados paliativos. Através de um estudo transversal buscou-se uma correlação entre o nível de esperança e a qualidade de vida em pacientes portugueses com uma doença crônica avançada e progressiva. Hope; Quality of Life; Palliative care QUERIDO, A. I. F. ; DIXE, M. A.C.R. Psicologia: Teoria e Pesquisa. Abr-Jun 2010, Vol. 26 n. 2, pp. 265-272 2010 Religiosidade/Espiritualidade em pacientes oncológicos: qualidade de vida e saúde O estudo investigou o enfrentamento religioso em pacientes oncológicos por meio de entrevistas, nos quais os participantes apresentaram relatos verbais com conteúdos de religiosidade/espiritualidade, evidenciando, desta forma, a relação entre a doença, tal como a possibilidade de morte, fazem o enfrentamento religioso uma estratégia de redução do estresse e melhoria da qualidade de vida das participantes. Câncer, Religiosidade/Espiritualidade, Qualidade de vida. FORNAZARI, S.A.; FERREIRA, R.E. Acta Paul Enferm. 2012;25(3):334-9. 2012 Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisões e qualidade de vida Através de um estudo transversal no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, com 89 pacientes oncológicos, ao longo de um ano, buscou-se avaliar o processo de tomadas de decisões e a qualidade de vida destes. Bioética; Qualidade de vida; Tomada de decisões, Cuidados paliativos; População vulnerável WITTMANN-VIEIRA, R.; GOLDIM, J. R. Rev. Port. saúde pública. 2012; 30(1):62–70 2012 Cuidados de fim de vida: Portugal no projeto europeu PRISMA Este trabalho tem o objetivo de apresentar o Projeto PRISMA, um projeto financiado pela Comissão Europeia e que envolve 12 parceiros europeus e um africano, e que destina-se a informar e pesquisar melhorias na prática clínica , além de realizar uma investigação desenvolvida para cuidados paliativos em doentes oncológicos na Europa. Cuidados paliativos; Doenças crônicas; Avaliação de resultados; Qualidade de vida. FERREIRA, P. L.; ANTUNES, B.; PINTO, A.B.; GOMES, B. Rev Bras Anestesiol. 2014;64(4):286---291 2013 A estruturação de um serviço de cuidados paliativos no Brasil: relato de experiência Relato de experiência em um Hospital oncológico no Maranhão ondeforam realizados projetos de sensibilização afim de promover maior qualidade de vida aos pacientes, profissionais e familiares que acompanhavam os doentes neste hospital. Ao final destes projetos, identificou-se uma melhora significativa no quadro dos pacientes e também aos familiares e equipe médica. Cuidados Paliativos; Câncer; Relato; Qualidade de Vida. GARCIA, J.B.S.; RODRIGUES, R.F.; LIMA, S.F. Revista da Universidade Vale do Rio Verde, Três Corações, v. 12, n. 2, p. 871-878, ago./dez. 2014 2014 Musicoterapia como ferramenta terapêutica no setor da saúde: uma revisão sistemática O estudo demonstrou os resultados positivos obtidos com a musicoterapia em pacientes oncológicos e seus familiares, e comprovou que a música para estes pacientes terminais era capaz de proporcionar bem estar, qualidade de vida na evolução do tratamento, sensação de alegria, felicidade e até uma redução de sintomas. A musicoterapia se mostrou um tratamento alternativo eficaz que é capaz de proporcionar qualidade de vida em cuidados paliativos. Musicoterapia, Terapêutica, Humanização; Qualidade de Vida; Cuidados Paliativos. OLIVEIRA, M.F.; OSELAME, G.B.; NEVES, E.B.; OLIVEIRA, E.M. Figura 1 – Publicações incluídas neste estudo de estado da arte, segundo dados de publicação, entre o período de 2008 e 2015. O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos A partir da leitura do título, resumo, introdução e discussão ou conclusão dos cinco artigos selecionados na base eletrônica de dados CAPES, foi possível realizar uma revisão acerca do tema qualidade de vida em cuidados paliativos, possibilitando identificar os pontos fundamentais das pesquisas que estão sendo realizadas atualmente. A esperança e qualidade de vida dos doentes em cuidados paliativos. Pacientes que se encontram em fim de vida (FdV) apresentam declínios do tipo cognitivo e físico, e estes prejuízos tendem a aumentar progressivamente à medida que a doença avança. Devido às dificuldades enfrentadas tanto pelos pacientes quanto pelos familiares foi que a Organização mundial da saúde tornou maior a divulgação acerca da necessidade de avaliar a qualidade de vida e bem estar dentro dos cuidados paliativos. De acordo com Penson (2000, citado por QUERIDO; DIXE, 2010, p.3) também é fundamental à aqueles que prestam os cuidados aos pacientes dar esperança as estes, pois a esperança é a força motor capaz de facilitar a passagem pelo processo de dor e sofrimento, e da perda de um ente querido. As pesquisas relacionadas aos pacientes de FdV precisam ser objetivadas a partir de fatores fundamentais como a busca por uma redução dos sintomas, apoio aos doentes e seus familiares e melhoria da qualidade de vida antes da morte. A partir do estudo com formulário de coleta de dados de QUERIDO; DIXE (2010), onde foi utilizado um conjunto de instrumentos como: coleta de dados sócio-demográficos e clínicos, a escala para uso de doentes clínicos terminais Herth Hope Index (HHI) utilizada para avaliar a esperança e o questinário para medir a qualidade de vida em doentes paliativos McGill Quality of Life Questionnaire (MQQL). Buscou-se identificar, em 132 pacientes com doença crônica, incurável e progressiva, uma correlação e nível de esperança e qualidade de vida quando os cuidados paliativos estavam presentes. Os instrumentos HHI e MQQL utilizados revelaram um bom nível de esperança nestes pacientes e ao medirem os níveis de qualidade de vida nas dimensões física, psicológica, existencial, de apoio e total, revelou-se que o apoio era um dos fatores mais significativos aos pacientes, em seguida apontaram a qualidade de vida na dimensão existencial, e com os menores resultados foi apontada a dimensão física. Através deste estudo, foi possível identificar uma relação direta entre os aspectos qualidade de vida e esperança nestes pacientes terminais, onde quanto maior a qualidade de vida, maior é a esperança, comprovando assim que os cuidados paliativos se fazem necessários pois são capazes de aumentar a qualidade de vida, que por consequência, aumenta também o nível de esperança nos pacientes em FdV. A estruturação de um serviço de cuidados paliativos no Brasil: relato de experiência O artigo de Garcia, Rodrigues e Lima (2013) tem como objetivo relatar os resultados das experiências ocorridas em um hospital de referencia em oncologia do Estado do Maranhão. Vale ressaltar também que os cuidados paliativos tem uma grande importância na atualidade O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos devido ao aumento da incidência de câncer, envelhecimento da população, tal como a emergência da síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS). Este artigo aborda uma pesquisa de caráter descritivo, feita no Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello (Imoab), em São Luís no Maranhão, nos anos de 2010 a 2011. As estratégias de trabalho contaram com um concurso de fotografias, denominada “Flashes de Vida”, que tinham o intuito de incentivar os profissionais do hospital a olharem seus pacientes, percebendo, desta forma, suas necessidades, sofrimentos, alegrias. O concurso foi destinado aos funcionários do Imoab e precisavam ser, necessariamente, de pacientes da instituição – o qual precisava assinar um termo de consentimento permitindo o uso das imagens pela organização. Com este projeto foi possível promover e fortalecer a humanização dentro do instituto. Outra estratégia de trabalho foi denominada “O Quarto dos Sonhos”, o qual foi destinado a 11 acadêmicos do curso de arquitetura da Universidade Federal do Maranhão (UEMA), que, após terem contato com a realidade do hospital, assim com os cuidados paliativos, foram desafiados a projetarem um quarto ideal para um paciente em fase final de vida sem perspectiva de cura. Os projetos apresentados eram constituídos de leitos confortáveis, painéis nas cabeceiras, poltronas para acompanhantes, entre outros. Nos banheiros apresentavam-se também portas alargadas e assentos sob os chuveiros, para que o paciente pudesse tomar banho ainda que não conseguisse ficar muito tempo de pé. Desta forma, com estes projetos, mostrou-se que um hospital, para ser adequado aos cuidados paliativos, necessita que o paciente seja o foco de atenção, e não sua enfermidade, sendo essencial nestes casos a humanização. O artigo trás também um assunto de grande amplitude na literatura, e grande importância na atualidade, a falta de compromisso dos governos com a importância dos cuidados paliativos, uma vez que o estabelecimento destes serviços decorrem da ausência de estratégias governamentais consistentes e de uma política nacional de alívio da dor gerada a partir da escuta e ampla discussão com as sociedades envolvidas com a dor. Sendo, desta forma, necessário o reconhecimento que os cuidados paliativos devem ser incluídos nas políticas e nos serviços de saúde. Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisões e qualidade de vida O artigo traz como objetivo a avaliação do processo de tomada de decisões de pacientes oncológicos internados em uma unidade de cuidados paliativos, os quais se apresentam em estágio avançado da doença e não se encaixam nas possibilidades terapêuticasde cura. Este artigo inicia-se com o conceito de cuidados paliativos, citado pelos autores como uma “filosofia” que tem como foco o aumento da qualidade de vida de pacientes que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida, juntamente com suas famílias. Esta é feita por meio da humanização, aplicação de princípios epidemiológicos, científicos e de gestão no tratamento, de informações, de educação O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos para a saúde e na administração de cuidados. Os princípios que regem os cuidados paliativos podem ser descritos como: (1) saber quando a morte está chegando; (2) manter o controle sobre o que ocorre; (3) preservar a dignidade e a privacidade; (4) aliviar a dor e demais sintomas; (5) escolher o local da morte; (6) ter suporte espiritual e emocional; (7) ter tempo para dizer adeus; (8) partir quando for o momento. Esses princípios reafirmam a autonomia do paciente como um dos pontos centrais na busca da excelência dos cuidados de enfermagem prestados. Uma vez que neste caso se lide com a morte e a humanização, tal como ao processo de tomada de decisões, a bioética se faz essencial, Esta pode ser entendida como uma reflexão compartilhada, complexa e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. Para a bioética a capacidade de decisão é baseada em diversos fatores, entre eles a comunicação de sua preferência, a voluntariedade, capacidades do individuo, entre outras. Outro conceito importante que o autor relata é a qualidade de vida, vista por este como a percepção que o indivíduo possui de sua posição na vida dentro do contexto cultural e do sistema de valores nos quais ele vive. Este conceito abrange também sua relação com seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, tal como seu estado físico, emocional e social. Este artigo trás uma pesquisa feita no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), por 12 meses, baseado em uma abordagem quantitativa com 89 pacientes adultos com câncer em estágio avançado, que se encontravam fora de possibilidades terapêuticas de cura. A mostra da pesquisa foi com 86 pacientes, com um nível de significância de 95%, com os instrumentos WHOQOL-BREF e WHOQOL-OLD, que tem como objetivo a avaliação da qualidade de vida. Os resultados mostram a importância dos cuidados paliativos com os pacientes em estado terminal, uma vez que a grande maioria dos tópicos avaliados demostraram um bom resultado. Em Desenvolvimento Psicológico Moral, todos os pacientes internados no NCP apresentaram condições plenas para decidir de forma adequada sobre seu melhor interesse, estando, desta forma, aptos a usufruírem o direito a autonomia. Com base na percepção na qualidade de vida, os resultados mais significativos são a autonomia, a intimidade e o social. A autonomia mostra que com os cuidados paliativos, os pacientes sentem-se livres e respeitados em relação a tomar suas próprias decisões, apesar da gravidade de sua condição de saúde. Em relação a intimidade, os resultados positivos tem base nas características do Núcleo, pois este oferece quartos individuais, estimulação da presença de familiares, definição dos horários de medicações, etc. E por fim, o âmbito social mostra-se favorecido pelo respeito à autonomia dos pacientes, liberação de visitas, entre outros. Cuidados de fim de vida: Portugal no projeto europeu PRISMA Através do projeto PRISMA, se divulgam informações que possam melhorar as práticas clinicas e buscar um maior equilíbrio entre as investigações já O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos desenvolvidas em cuidados paliativos. Este projeto é direcionado a pacientes oncológicos na Europa. Devido a um aumento do número de mortes por doenças crônicas, surgiu uma necessidade também crescente de entender e aplicar os cuidados paliativos. Estudos mostraram que na Europa os cuidados direcionados a pacientes em estado terminal não eram muito efetivos, ou seja, se estudava pouco o assunto e poucas eram as estratégias e métodos para cuidar destes pacientes. Por meio de estudos recentes, concluiu-se que quanto mais cedo se iniciavam os cuidados a pacientes oncológicos, maiores eram os benefícios aos doentes. Os cuidados paliativos se fazem ainda mais necessários à medida que a doença progride, pois as formas de intervenção mais comuns tornam-se cada vez mais ineficazes. Outro fato importante a ser considerado é que os cuidados paliativos devem permanecer mesmo após a morte do paciente, pois a família também necessitará de auxílio para passar pelo processo do luto da melhor maneira possível. A forma de aplicação dos cuidados paliativos pode variar entre hospital, instituições especiais, como é o caso de hospices e até mesmo em casa. Nota-se, entretanto, que quando é possível, a maioria dos pacientes terminais prefere receber os últimos cuidados em suas próprias casas, onde estarão perto de seus familiares e amigos. Os estudos realizados acerca do tema cuidados paliativos comprovaram um aumento do nível de satisfação dos pacientes e de seus familiares e foram capazes de evitar que estes pacientes precisassem recorrer às intervenções mais agressivas, que geralmente aumentam em muito o custo do tratamento e nem sempre são capazes de prolongar a vida destes. Através de diretrizes que busquem uma melhora da qualidade de vida dos doentes e uma formação completa em cuidados paliativos, os programas de cuidados atuarão em diversos domínios, entre eles o domínio psicológico, que busca avaliar o impacto da doença no paciente e também nos seus familiares para que seja possível trabalhar o processo de passagem pelo luto e capacitá-los a trabalhar com a perda de alguém; e o domínio espiritual, onde se deve considerar as crenças religiosas e assim respeitar e apoiar o doente e seus familiares. Pensando em reduzir o sofrimento dos pacientes e dos familiares e aumentar a qualidade de vida destes, houve o financiamento do Projeto PRISMA, este visa analisar as melhores técnicas de aplicação dos cuidados de saúde para os indivíduos que se encontram no fim de vida, por meio de estudos comparativos de experiências de avaliação e abordagens. O projeto PRISMA foi mantido de 2008 a 2011 e apresentou avanços significativos na área de cuidados paliativos, sendo o projeto responsável pela produção de diversas revisões de literatura e pesquisas a respeito de boas práticas e métodos de cuidados. Medir qualidade de vida em cuidados paliativos Este artigo descreve os procedimentos seguidos para a criação e validação da versão portuguesa de um instrumento de medição da qualidade de vida para doentes em cuidados paliativos. Após uma revisão bibliográfica sobre a medição da qualidade de vida deste grupo O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos muito específico de doentes, optou-se pelo instrumento de medição denominado Palliative Care Outcome Scale (POS) de autoria de Irene Higginson por ser aquele que consideramos mais adequado à realidade dos doentes portugueses. Para a criação da versãoportuguesa seguiram-se as metodologias de tradução-retroversão recomendadas na determinação de equivalências semânticas e linguísticas de instrumentos de medição de resultados em saúde. A validação foi efetuada com base numa amostra de 104 doentes oncológicos com idades compreendidas entre os 40 e os 85 anos, 70% do sexo feminino. No que se refere à patologia oncológica, 29% eram do pulmão, 46% da mama e 22% eram doentes com melanoma. A validade de conteúdo foi garantida por dois testes de compreensão realizados separadamente com médicos oncologistas e com doentes. A validade de construção permitiu desvendar cinco fatores ortogonais, incluindo o bem-estar emocional (19,7% de variância explicada), as consequências da doença na vida prática (18,2%), a informação recebida e o apoio sentido (11,7%), a ansiedade (10,1%) e, por fim, o incomodo causado pela doença (9,8%). A validade de critério foi testada através da comparação dos resultados obtidos pelo POS com os obtidos pelo EORTC QLQ- C30, um instrumento genérico desenhado especialmente para doentes oncológicos. Os valores de correlação encontrados foram moderados a fortes e variaram de 0,51 a 0,63. A fiabilidade da versão portuguesa do POS foi garantida através do teste de reprodutibilidade e da determinação da coerência interna. Os valores de correlação obtidos num teste-reteste com um intervalo de uma semana variaram de 0,66 a 1,00, todos eles satisfatórios. O coeficiente α de Cronbach encontrado foi de 0,68, aceitável e permitindo encarar o POS como um índice. As sensibilidades, temporal e em relação aos vários diagnósticos, foram também estudadas. A comparação entre os valores medidos com um mês de intervalo demonstrou uma sensibilidade do POS à degradação da qualidade de vida dos doentes. Este instrumento de medição também se mostrou sensível ao tipo de patologia. Em conclusão, pode defender-se a qualidade do desempenho da versão portuguesa do POS. Esta versão pode ser usada para avaliar prospectivamente os cuidados paliativos em doentes oncológicos avançados. Musicoterapia como ferramenta terapêutica no setor da saúde: uma revisão sistemática A musicoterapia está entre as formas de terapias complementares mais usadas, capaz de promover uma variedade de resultados positivos em pacientes oncológicos e seus familiares, de proporcionar bem estar, qualidade de vida na evolução do tratamento, sensação de alegria, felicidade e até uma redução de sintomas. A música foi usada como uma forma de terapia alternativa em diversas áreas, como neonatologia, cardiologia, neurologia, oncologia e cuidados paliativos. Foi possível comprovar através do estudo de OLIVEIRA et al., 2014, que a música como forma de intervenção traz resultados significavos na qualidade de vida dos doentes, e na promoção das relações interpessoais. Atualmente nota-se uma variedade cada vez maior de atividades complementares integrativas de ordem O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos terapêutica aos tratamentos convencionais, que beneficiam a saúde do individuo. A música está entre as atividades complementares mais utilizadas pois promove alterações físicas e psicológicas, o que repercute no processo de recuperação do paciente. A musicoterapia também transmite uma sensação de bem estar além de auxiliar na forma de comunicação do paciente porque se relaciona à aspectos emocionais e psicológicos. Em pacientes oncológicos e em FdV, estudos qualitativos identificaram uma melhora na comunicação e relacionamento interpessoal entre o doente e sua família através da musicoterapia, uma vez que a música contempla preceitos de caráter humanitário e filosófico. A música é capaz de proporcionar aos familiares uma sensação de conforto que é essencial para que consigam passar pelo processo de enfrentamento da situação, e nos pacientes proporciona alívio, relaxamento e até uma diminuição dos sintomas. Religiosidade/Espiritualidade em Pacientes Oncológicos: Qualidade de Vida e Saúde O estudo teve como objetivo investigar o enfrentamento religioso em 10 pacientes oncológicos de uma instituição especializada, com idades entre 25 e 55 anos. A coleta de dados deu-se por meio de entrevistas. Os resultados foram analisados considerando o conteúdo do relato verbal das participantes, assim descritos: (1) categorias de conteúdo do relato verbal (suporte emocional, cura, busca de significado, contribuições no tratamento e controle); e (2) características de religiosidade/espiritualidade. Todas as participantes apresentaram relatos verbais com conteúdos de religiosidade/espiritualidade, o que evidencia que a relação entre a doença e a possibilidade de morte fazem do enfrentamento religioso uma estratégia de redução do estresse e melhoria da qualidade de vida das participantes. As entrevistas foram realizadas nas respectivas residências dos entrevistados e gravadas em fitas cassete. Inicialmente foi realizada a caracterização da amostra, sendo os resultados divididos em: (1) Categorias levantadas a partir do conteúdo do relato verbal das participantes; (2) Características de religiosidade e espiritualidade. Todas as participantes relataram possuir uma “ligação” com um “ser supremo”. Assim, as religiões aparecem de forma diversificada, predominando o cristianismo (60%) – dividindo-se entre a religião católica (40%) e evangélica (20%) – e a religião budista (10%). As demais participantes (30%) relataram acreditar em Deus, mas sem a mediação de uma instituição religiosa, o que caracteriza a espiritualidade. Todas as participantes referiram possuir a crença antes de receber o diagnóstico, porém se aprofundaram e se apegaram a esta de forma mais assídua após o diagnóstico. Essa amostra, tendo como base todos os relatos, revelou que 100% das participantes apresentaram características de espiritualidade em seus relatos e 50% dessas demonstraram características de religiosidade em suas falas. A conclusão deste trabalho é que o enfrentamento religioso configura-se em estratégias cognitivas ou comportamentais O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos que utilizam da fé, da religiosidade e da espiritualidade para enfrentar eventos estressores. A compreensão dos aspectos religiosos/espirituais devem ser considerados fundamentais na adesão do tratamento da doença. A relação câncer com espiritualidade/religiosidade foi muito relevante neste estudo, tendo em vista, que os conteúdos como a morte estavam presentes na amostra. A possibilidade para novas pesquisas sobre a necessidade de capacitação para profissionais da saúde se abre a partir deste estudo, bem como ideia de medidas preventivas frente a questões relevantes como a doença oncológica terminal nos pacientes. Discussão Com base nos artigos apresentados podemos verificar a importância dos cuidados paliativos nos pacientes em estado terminal. Podemos perceber que, de acordo com QUERIDO & DIXE (2010), há uma necessidade de pesquisas baseadas na redução dos sintomas destes pacientes, além de apoio aos doentes e seus familiares visando uma melhoria da qualidade de vida antes da morte, uma vez que, baseado em sua pesquisa, o apoio era umdos fatores mais significativos aos pacientes. Com isso mostrou-se a relação direta entre os aspectos qualidade de vida e esperança nos pacientes terminais onde quanto maior a qualidade de vida, maior é a esperança, comprovando que os cuidados paliativos se fazem necessários, pois são capazes de aumentar a qualidade de vida, que por consequência, aumenta também o nível de esperança destes pacientes. WITTMANN-VIEIRA & GOLDIM (2012) ressaltam também a importância da humanização no processo de morte do paciente terminal, tal como seu processo de tomada de decisões. Sua pesquisa dentro do Núcleo de Cuidados Paliativos com pacientes terminais mostrou a importância desse cuidado, uma vez que a grande maioria dos tópicos avaliados obteve um bom resultado, entre eles ajudando primordialmente na autonomia, intimidade e âmbito social, interferindo diretamente na qualidade de vida dos doentes. Através do estudo de FERREIRA et al., (2012) demonstrou-se que, a partir do projeto PRISMA, ocorreu uma maior divulgação de informações e pesquisas que auxiliam nas práticas clínicas referentes a cuidados paliativos. Estes estudos mostraram que quanto mais cedo se iniciavam os cuidados a pacientes oncológicos, maiores eram os benefícios aos doentes, sendo de grande importância à medida que a doença progredia. Estes autores ressaltam também a necessidade da permanência dos cuidados paliativos após a morte do paciente, uma vez que haverá a necessidade de auxílio e apoio a família, para que estes consigam passar pelo processo do luto da melhor maneira possível. GARCIA, RODRIGUES & LIMA (2013), mostram com sua pesquisa, que é fundamental promover e fortalecer a humanização dos profissionais de saúde com os pacientes em estado terminal. Com base nas estratégias de trabalho do concurso de fotografia e do “Quarto dos Sonhos”, demonstrando a necessidade de um olhar diferenciado para com estes pacientes. Os autores ressaltam ainda a necessidade de o paciente ser o foco de atenção, e não apenas a sua enfermidade. O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos Desta forma podemos perceber a vasta importância que os cuidados paliativos têm para os doentes terminais, alterando drasticamente, de forma positiva, a qualidade de vida destes pacientes, uma vez que a humanização é levada em conta, percebendo suas autonomias, desejos, vontades, entre outros aspectos, e facilitando o processo que por si só já é difícil, tanto para o paciente, como para a sua família. Considerações Finais Após a análise dos artigos apresentados, foi possível constatar que, para os pacientes em estado terminal, bem como suas famílias, os cuidados paliativos são de extrema importância na melhora da qualidade de vida destes. Isso pode ser demonstrado através do cuidado exercido pelos profissionais de saúde e pelo espaço disposto para estes pacientes, uma vez que eles sentem-se mais acolhidos e valorizados, o que melhora o seu processo de aceitação da morte. Cabe ressaltar que, em todos os trabalhos utilizados para esta pesquisa constatou-se a importância de existir apoio e auxílio também aos familiares, pois estes necessitam dos cuidados paliativos tanto quanto os pacientes. Com o avanço das tecnologias, permitiu-se avançar também nas pesquisas relacionadas à promoção da qualidade de vida em cuidados paliativos, e atualmente existem políticas públicas voltadas para o tema. Com o presente trabalho concluiu-se que quanto maior a atenção, apoio, cuidado e conforto dados aos pacientes em FdV e seus familiares, maior é a redução dos sintomas e sofrimento decorrentes de uma doença terminal. Referências FERREIRA, P. L.; ANTUNES, B.; PINTO, A. B.; GOMES, B. Cuidados de fim de vida: Portugal no projeto europeu Prisma. Rev. Portuguesa de Saúde Pública. Coimbra, v. 30, n. 1, p. 62-70, 2012. Disponível em: <http://www.sciencedirect.com/science/article/ pii/S0870902512000107> Acesso em: 06 jun. 2015. FERREIRA, P. L.; PINTO, A.B. Medir qualidade de vida em cuidados paliativos. Acta Med Port. Coimbra, v.21(2), p. 111-124, 2008. Disponível em:<http://www.rcaap.pt/detail.jsp?id=oai:null :10316/13610.>. Acesso em: 11 jun. 2015. FORNAZARI, S. A.; FERREIRA, R. E. Religiosidade/espiritualidade em pacientes oncológicos: qualidade de vida e saúde. Psic.: Teor. e Pesq., Brasília , v. 26, n.2, p. 265- 272, June 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S0102- 37722010000200008&lng=en&nrm=iso> Acesso em: 06 jun. 2015. GARCIA, J. B.; RODRIGUES, R. F.; LIMA, S. F. A estruturação de um serviço de cuidados paliativos no Brasil: relato de experiência. Rev. Bras. Anestesiol., Campinas, v.64, n.4, p. 286-291, Aug. 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S0034-70942014000400286 &lng=en&nrm=iso> Acesso em: 05 jun. 2015. OLIVEIRA, M.F.; OSELAME, G.B.; NEVES, E.B.; OLIVEIRA, E.M. Musicoterapia como ferramenta terapêutica no setor da saúde: uma revisão sistemática. Revista da Universidade Vale do Rio Verde. Três Corações, v. 12, n. 2, p. 871-878, ago./dez. 2014. Disponível em: < http://periodicos.unincor.br/index.php/revistau nincor/article/view/1739/pdf_265>Acesso em: 11 jun. 2015. QUERIDO, A. I. F.; DIXE, M. A. C. R. A esperança e qualidade de vida dos doentes em cuidados paliativos. Rev. de Psicologia. Leiria, n. 1, p. 613-622, 2010. Disponível em: <http://infad.eu/RevistaINFAD/2010/n1/volum en1/ INFAD_010122_613-622.pdf> Acesso em: 05 jun. 2015. O estado da arte sobre qualidade de vida em cuidados paliativos VIEIRA, R. W.; GOLDIM, J. R. Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisões e qualidade de vida. Acta paul. enferm. São Paulo, v. 25, n. 3, p. 334-339, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ar ttext&pid=S0103-21002012000300003 &lng=en&nrm=iso> Acesso em: 01 jun. 2015.
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