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1 Disciplina: Histórico, bases conceituais e identificação (as diferentes compreensões dos TEA) Autores: M.e Willyans Maciel Revisão de Conteúdos: Esp. Marcelo Alvino da Silva / D.ra Maria Tereza Costa Revisão Ortográfica: Jacqueline Morissugui Cardoso Ano: 2017 Copyright © - É expressamente proibida a reprodução do conteúdo deste material integral ou de suas páginas em qualquer meio de comunicação sem autorização escrita da equipe da Assessoria de Marketing da Faculdade São Braz (FSB). O não cumprimento destas solicitações poderá acarretar em cobrança de direitos autorais. 2 Willyans Maciel Histórico, bases conceituais e identificação (as diferentes compreensões dos TEA) 1ª Edição 2017 Curitiba, PR Editora São Braz 3 FICHA CATALOGRÁFICA MACIEL, Willyans. Histórico, bases conceituais e identificação (as diferentes compreensões dos TEA) / Willyans Maciel. – Curitiba, 2017. 41 p. Revisão de Conteúdos: Marcelo Alvino da Silva / Maria Tereza Costa. Revisão Ortográfica: Jacqueline Morissugui Cardoso. Histórico, bases conceituais e identificação (as diferentes compreensões dos TEA) – Faculdade São Braz (FSB), 2017. ISBN: 978-85-5475-048-0 4 PALAVRA DA INSTITUIÇÃO Caro(a) aluno(a), Seja bem-vindo(a) à Faculdade São Braz! Nossa faculdade está localizada em Curitiba, na Rua Cláudio Chatagnier, nº 112, no Bairro Bacacheri, criada e credenciada pela Portaria nº 299 de 27 de dezembro 2012, oferece cursos de Graduação, Pós-Graduação e Extensão Universitária. A Faculdade assume o compromisso com seus alunos, professores e comunidade de estar sempre sintonizada no objetivo de participar do desenvolvimento do País e de formar não somente bons profissionais, mas também brasileiros conscientes de sua cidadania. Nossos cursos são desenvolvidos por uma equipe multidisciplinar comprometida com a qualidade do conteúdo oferecido, assim como com as ferramentas de aprendizagem: interatividades pedagógicas, avaliações, plantão de dúvidas via telefone, atendimento via internet, emprego de redes sociais e grupos de estudos o que proporciona excelente integração entre professores e estudantes. Bons estudos e conte sempre conosco! Faculdade São Braz 5 Apresentação da disciplina A compreensão do funcionamento, causas e efeitos dos fenômenos presentes na natureza é a base da ciência. Dito isso, precisamos compreender que nem sempre estamos de posse dos elementos necessários para atingir a máxima compreensão de tais fenômenos, e por isso também é característica da ciência, a revisão e melhoria constante. Com o TEA não tem sido diferente. A fim de afastar preconceitos tolos e suposições baseadas na pouca compreensão do funcionamento do espectro, temos desenvolvido pesquisas e revisado nossa percepção e classificação, passando de diversas síndromes isoladas para um espectro que compreende níveis de comprometimento. Como e porque isto ocorreu será tema desta disciplina, mas antes de tudo, precisamos ter em mente que, conforme lição que podemos tirar de Warnock (1978), quanto mais sabemos sobre esse tipo de condição, menos nos sentimos confortáveis para impor rótulos absolutos. Não obstante, algumas designações são necessárias para podermos dar a atenção adequada aos indivíduos que possuem tais condições, de modo que o equilíbrio entre a consciência de que não possuímos todo o conhecimento e as classificações que já utilizamos, precisa ser um ponto focal de nosso trabalho, entendendo que cada indivíduo é único e deve ser tratado como tal. O objetivo central desta disciplina é organizar a discussão sobre os Transtornos do Espectro Autista (TEA), a fim de possibilitar uma melhor compreensão dos tipos ou níveis de transtornos dos quais falamos, de modo que seja possível uma abordagem individual de cada um desses tipos, em seus aspectos etiológicos, epidemiológicos, consequências socioculturais e psicoló- gicas, bem como uma compreensão ampla das características similares entre os tipos de transtornos que compõe o espectro. 6 Aula 1 – O que sabemos sobre os TEA: Conceitualização e histórico Apresentação da aula 1 Nesta aula exploraremos o conceito e a história dos TEA, desde a conceitualização do termo geral "autismo" até o histórico de como chegamos a esse conceito, passando pelas diversas descobertas de condições similares entre si ao longo das décadas. Serão exploradas também as características que tipificam os TEA de modo amplo e como essas características podem ser reconhecidas. 1. O que sabemos sobre os TEA: Conceitualização e histórico Dada a complexidade do desenvolvimento humano, mesmo dentro de uma classificação de transtorno do desenvolvimento, existem muitas variações, com indivíduos variando desde casos simples que pouco afetam o seu convívio social e aprendizado, até casos graves que tornam o indivíduo completamente dependente de outras pessoas para suas atividades cotidianas (condições incapacitantes). 1.1 O que é autismo Uma descrição do que se sabe à respeito do espectro se faz necessária, para que se possa compreender de qual nível ou tipo tratamos cada caso e como devemos trabalhar com aquele indivíduo, podendo assim compreender o comprometimento das capacidades e possibilidades de educabilidade de tal indivíduo. 7 Símbolo da conscientização sobre o autismo Fonte: https://www.autism-society.org/wp-content/uploads/2014/04/ribbon-large.jpg Mesmo que cada indivíduo se desenvolva em seu próprio ritmo, existem alguns marcos ou indicadores do desenvolvimento típico. Por razões genéticas, tendemos a desenvolver um mesmo conjunto de habilidades ou características aproximadamente na mesma idade. Isso acontece tanto nas primeiras fases do ciclo de vida, como na vida intrauterina, primeira e segunda infâncias, quanto nas fases posteriores, como na adolescência e vida adulta tardia. Quando falamos das primeiras fases, esses marcos do desenvolvimento aparecem em algumas categorias, conforme o cérebro se desenvolve. Para compreender esse processo distribuiremos o desenvolvimento humano em quatro marcos, ou indicadores: Socialização: Envolve as habilidades relacionadas ao contato com outros seres humanos, o correto processamento dos comportamentos e da cultura; Comunicação e linguagem: Inclui as habilidades de compreensão e expressão, verbal e não verbal. Tanto a fala quanto a escrita e mesmo a expressão corporal fazem parte desse aspecto; Habilidades cognitivas: Tratam do processamento lógico, científico, solução de problemas simples ou complexos, conforme a fase do desenvolvimento; Aspectos físicos/motores: São habilidades reconhecidas facilmente pela observação, relacionadas a capacidade de mover- se e deslocar-se independentemente, entre elas: engatinhar, caminhar, habilidades motoras grossas e finas. Se todos esses aspectos se desenvolvem conforme o esperado, ou próximo ao esperado, teremos um indivíduo com desenvolvimento típico (pequenas alterações e variações são esperadas, dentro do desvio padrão da curva normal). https://www.autism-society.org/wp-content/uploads/2014/04/ribbon-large.jpg 8 Curva de Gauss ou distribuição normal Fonte: http://www.ufpa.br/dicas/biome/biofig/curnor01.jpg Por outro lado, se um desses quatro aspectos (socialização, comunicação e linguagem, habilidades cognitivas ou físico/motores) não se desenvolve conforme o esperado, se severo o bastante para figurar para além do desvio padrão, pode configurar uma condição que chamamos de distúrbiodo desenvolvimento neurológico (neurodevelopmental disorder). A expressão "neuro", nesse caso, refere-se ao cérebro e sistema, nervoso de modo amplo. Todos os aspectos são importantes, mas dependendo da configuração do atraso ou falha no desenvolvimento, caracterizamos condições diferentes. Quando se fala em habilidades presentes nos aspectos de socialização, linguagem e comunicação, se essas não se desenvolvem como esperado no desvio padrão, não é difícil perceber como a condição pode desencadear um quadro de isolamento. O indivíduo que não comunica bem, tende a isolar-se dos outros, já que a nossa interação com outros seres humanos é baseada nesses dois aspectos. A ideia de isolamento, por sua vez, é a base da classificação de indivíduos como autistas. O termo "autismo" é composto pelo radical autós que significa "de si", indicando alguém voltado a si mesmo, junto com “ismo” que indica ação ou condição. Sendo assim, o termo “autismo” indica alguém que está removido da comunicação e interação social, tornando-se isolado e solitário. 9 1.1.1 Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) É fundamental a compreensão de que a condição comumente referida como autismo caracteriza-se pelo comprometimento de um ou mais aspectos do desenvolvimento típico humano na primeira infância, nos aspectos da socialização e da comunicação e linguagem. Essa caracterização levou ao uso do termo Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), uma classificação mais ampla que inclui, não apenas os transtornos tipicamente identificados dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas também outras condições que podem não envolver esses aspectos de socialização e de linguagem e comunicação social. Os TEA caracterizam-se pela identificação de comprometimento, de severidade variável, em dois ou mais aspectos do desenvolvimento humano ainda na primeira ou segunda infâncias. Nesse contexto os TGD podem incluir outras condições, referentes a comprometimento de aspectos diferentes daqueles típicos dos TEA. Embora os TEA tenham sido melhor categorizados, o termo Transtorno Global do Desenvolvimento ainda pode ser encontrado em uso, por ainda figurar na Classificação Internacional de Doenças (CID-10), porém, cada vez menos utilizado para as condições que reconhecidamente pertencem ao espectro autista. Ainda assim, entende-se que essas condições atendem ao conceito de TGD, uma vez que se trata de distúrbios em dois ou mais aspectos do desenvolvimento humano. 1.1.2 História da descoberta e compreensão dos TEA A palavra "autismo" surge antes do conceito. Em 1910, Eugen Bleuler (1857-1939), psiquiatra suíço, procurava uma expressão adequada para descrever os sintomas da esquizofrenia. Cunhou uma palavra latina moderna, autismos, segundo Kuhn R. (2004), baseada no termo grego "autos", entendendo que os pacientes possuíam uma forma mórbida de admiração por suas próprias fantasias, identificando a interferência de outros como uma perturbação. 10 Embora seja possível supor que o autismo sempre esteve presente na espécie humana, de acordo com Wing L. (1997), o caso documentado mais antigo, data de 1747, aparecendo nos registros do tribunal, quando o irmão de Hug Blair utilizou o conjunto de sintomas para contestar o casamento. Mesmo com o uso do termo por Bleuler, em 1910, e com outros casos surgidos ao longo dos Séculos XVII e XVIII, o primeiro uso moderno do termo aparece em Asperger (1938), durante conferências sobre psicologia infantil. Ao proferir essas conferências, Hans Asperger utilizou o termo cunhado por Bleuler "psicopatas autistas" para referir-se aos indivíduos cuja condição hoje é normalmente referida como "Síndrome de Asperger", diagnóstico utilizado a partir de 1981. Nesse contexto Asperger posiciona-se quanto a condição de vida dos indivíduos autistas, afirmado que eles desempenham bem seu papel em sociedade, mas as desvantagens superam possíveis vantagens. [...] Estamos convencidos, assim, que pessoas autistas tem seu lugar no organismo social. Eles cumprem bem seu papel, talvez melhor do que qualquer outro, e estamos falando de pessoas que enquanto crianças tiveram a maior das dificuldades e causaram incontáveis preocupações aos seus cuidadores. (ASPERGER, 1944, p. 37). A despeito de sua visão positiva quanto aos aspectos do autismo, Asperger também afirmou que tais pontos positivos não superavam os prejuízos que esses indivíduos têm para seu desenvolvimento. Em 1943, Leo Kanner utilizou o termo "early infantile autism" (autismo infantil precoce) para referir-se a um conjunto de onze pacientes infantis que apresentavam comportamentos que hoje são reconhecidos como sinais de autismo. É desconhecido se Kanner teve alguma influência de Asperger ou se cunhou o termo por seu próprio empreendimento. Kanner inicia o processo moderno de diagnóstico do autismo com seu “caso 1”, o paciente Donald Triplett, cujos interesses focavam-se em números e notas musicais, demonstrando splinter skill (habilidade) para memorização. 11 Curiosidade Em torno de 10% dos autistas manifestarão splinter skill. A habilidade de realizar uma tarefa com grande eficácia, sem que essa eficácia se generalize para outras tarefas, geralmente identificadas como habilidades aprendidas que estão acima das esperadas para a faixa etária de uma criança. A despeito de suas contribuições, o trabalho de Kanner permitiu a confusão entre esquizofrenia infantil e autismo, promovendo ainda a ideia de que o autismo poderia ser causado pela falta de proximidade materna. Isto por que Kanner identificou que, embora os pais de crianças autistas fossem em geral inteligentes, havia uma falta de proximidade entre os pais, particularmente as mães e as crianças autistas, cunhando o termo "refrigerator mother" (mãe- geladeira), baseado na alegoria de que essas mães "esfriavam" a capacidade de comunicação das crianças. Kanner, no entanto, apenas apontou uma associação ou co-ocorrência. Em geral, pais de crianças autistas são inteligentes e menos calorosos, mas não necessariamente concluiu que havia uma relação de causalidade entre essas características e a condição dos indivíduos. Foi o psicanalista Bettelheim que interpretou, erroneamente, as observações de Kanner, desenvolvendo e popularizando a ideia de que havia uma relação de causalidade (a teoria de Bettleheim foi um dos maiores atrasos da história do diagnóstico e cuidado com autistas). Kanner defendeu, contra Bettleheim, que a frieza ou afastamento dos pais poderia ser derivado do fato de que a criança não demonstrava interesse no contato e comunicação, fazendo com que os pais não soubessem com agir. Apontou ainda a existência de pais de crianças autistas com outros filhos não autistas, o que evidência que uma relação de causalidade é, no mínimo, não necessária. A despeito dos esforços de Kanner e outros cientistas, o dano causado a cultura geral acerca do autismo foi grande e atrasou o desenvolvimento dos 12 processos diagnósticos e tratamentos, na medida em que precisou ser refutado mais de uma vez. Ao longo dos anos 1970, diversos estudos foram promovidos, confirmando o posicionamento de Kanner de que o autismo é uma condição neurobiológica, comportamental ou uma manifestação dos dois aspectos (evidenciando sua visão de que o autismo é uma condição neurobiológica em seus posicionamentos). O consenso moderno é de que o autismo é uma condição predominantemente genética, embora a complexidade da condição ainda não tenha permitido uma compreensão de todos os elementos genéticos que a desencadeiam. Não obstante, a qualidade da relação entre a criança e a mãe é reconhecida como facilitadora do desenvolvimento em qualquer indivíduo, seja autista ou não. A confusão entre autismo e esquizofrenia infantil, no entanto, só foi desfeita em 1980, coma publicação da terceira revisão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, em que foram incluídas as classificações mais conhecidas Síndrome de Asperger, Autismo, Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infância. Em termos culturais e sociológicos, o autismo desenvolveu-se em duas compreensões, de um lado temos os grupos que advogam e esperam por uma cura para o autismo e de outro lado aqueles que advogam pela compreensão de que os TEA são padrões de funcionamento atípico, que não dependem de cura, mas de compreensão. Resumo da aula 1 Nesta primeira aula procuramos compreender as características fundamentais que identificam os TEA, de modo a compreender o conceito geral de autismo, investigando seus aspectos históricos e a formação da ideia, que passa por diversos rótulos ao longo dos anos, até culminar no que hoje chamamos de Transtornos do Espectro Autista. Atividade de Aprendizagem 13 Segundo Hans Asperger "pessoas autistas tem seu lugar no organismo social. Eles cumprem bem seu papel, talvez melhor do que qualquer outro, e estamos falando de pessoas que, enquanto crianças, tiveram a maior das dificuldades e causaram incontáveis preocupações aos seus cuidadores" (ASPERGER, 1944, p.37). Discorra sobre o tema. Aula 2 - Classificações e manuais diagnósticos Apresentação da aula 2 Nesta aula serão apresentadas as classificações dos TEA de acordo com os dois principais manuais diagnósticos da atualidade, o DSM-5 e o CID-10. Esclarecendo a evolução da classificação e como as revisões mais recentes do DSM influenciaram o CID. 2. Classificações e manuais diagnósticos Manuais diagnósticos são mecanismos utilizados para classificar, identificar e orientar quanto ao diagnóstico de patologias e condições as quais os seres humanos estão sujeitos, com vias a padronizar, dentro do possível e respeitando as necessidades e particularidades de cada caso, os métodos diagnósticos utilizados em diferentes clínicas e por diferentes profissionais. A comunidade internacional conta com dois principais manuais diagnósticos que incluem os TEA e cujo uso é bem difundido: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5) - Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais - 5.ª edição: Desenvolvido e editado pela Associação Americana de Psiquiatria (APA na sigla em inglês - American Psychiatric Association). Mais utilizado nos Estados Unidos da América, mas com influência em diversos outros países, serve de base para recomendações de tratamentos e mesmo pagamento de serviços de saúde. 14 International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th revision (ICD) - Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, 10ª revisão: Uma das classificações base da Família Internacional de Classificações da Organização Mundial da Saúde (OMS – WHO na sigla em inglês), organização responsável por sua publicação. Devido a influência da OMS nos serviços de saúde de todo o mundo e ao fato de a CID utilizar um código único de seis dígitos para cada condição classificada, o que facilita a demarcação de tais condições em documentos oficiais, essa é a classificação mais utilizada no cotidiano profissional. Seu uso engloba, desde o pagamento de indenizações, até metodologias de prevenção de acidentes de trabalho. A Associação Americana de Psiquiatria instituiu no DSM-5 uma classificação em espectro que permite o uso das diversas categorias de condições de acordo com suas características identificadoras em uma mesma classificação. O CID-10 opta pelo uso de uma classificação para cada categoria de condições. Nesse contexto ambas as classificações têm como objetivo diagnosticar os indivíduos com base na grande variação e complexidade da condição Saiba Mais De acordo com o site da OMS, a revisão que se tornará a CID- 11, está atualmente em processo. Os documentos referentes às reuniões e relatórios que devem servir de base para a nova versão estão disponíveis no site da OMS. Link: http://www.who.int/classifications/en/ 2.1 Classificação dos TEA no DSM Antes de 2013, o DSM-4 classificava o autismo como uma das PDDs (Pervasive Developmental Desorders), conhecidas em português como TGD 15 (Transtorno Global do Desenvolvimento), ou, um nome menos utilizado, mas que é mais próximo da expressão em inglês, Distúrbio Abrangente do Desenvolvimento. TGD também inclui a Síndrome de Asperger e a Childhood desintegrative disorder, bem como as formas de TGD sem outra classificação, PDD-NOS. Assim, a classificação ficava em três condições principais, embora outras fossem reconhecidas. Autismo: removido da comunicação e interação social. É a classificação principal do espectro, quando identificados todos os sinais e sintomas; Asperger: com algumas características do autismo, especialmente no que diz respeito a dificuldades com a comunicação não verbal, a interação e a integração social, porém não apresentam atrasos ou dificuldades significativas com relação ao desenvolvimento cognitivo e da linguagem. Destarte, Síndrome de Asperger era descrita por alguns autores como uma forma de autismo de alta funcionalidade (high-functioning autism). Childhood Desintegrative Disorder ou Transtorno Desintegrativo da Infância: trata do aparecimento tardio do atraso do desenvolvimento. De fato, trata-se de uma regressão. Esses indivíduos parecem desenvolver-se normalmente até certa idade, tendo então um retrocesso em seu desenvolvimento em qualquer momento entre os 2 e 10 anos, o que se evidencia como uma aparente perda das habilidades e capacidades sociais e de comunicação. PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified) ou Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD): Sem outra Especificação. É uma categoria criada para aqueles indivíduos que apresentam características suficientes para serem classificadas dentro dos Transtornos Globais do Desenvolvimento, mas não todas as ca-racterísticas e especificações diagnósticas para serem classifica-dos em uma das outras três categorias. 16 A pesquisa e a prática clínica mostraram, no entanto, que os diagnósticos com categorias separadas e específicas não eram consistentes entre as diferentes clínicas e profissionais, uma vez que todas as quatro categorias parecem ter sinais e sintomas muito próximos, além da presença da PDD-NOS como uma espécie de carta curinga dos diagnósticos incomodar o senso de rigor que permeia a área da saúde. Essa foi uma das razões que levaram à produção da quinta edição do DSM. A partir de 2013, passamos a utilizar uma nova classificação para essas condições, que também influenciou a décima edição do CID, utilizada atualmente. O DSM utiliza como classificação Transtornos do Espectro Autista (TEA), enquanto o CID trabalha com Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD). O objetivo foi tornar os diagnósticos mais claros e simples, possibilitando a consistência entre as clínicas e profissionais que utilizam o manual, mas também foram incluídos aspectos comportamentais, que não estavam presentes nas edições anteriores. 2.1.1 Novos critérios diagnósticos Uma das razões para as grandes mudanças nos critérios diagnósticos é a complexidade dos Transtornos do Espectro Autista, o que levou a muitas confusões no passado em termos de identificar-se uma causa comum a todos os indivíduos. Atualmente, pesquisadores tendem a pensar em um conjunto de causas que determinam as alterações neurobiológicas dos TEA. Na edição número cinco, o DSM substituiu as quatro classificações por uma classificação distribuída em níveis. Autism Spectrum Disorder (ASD), em português Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma classificação que inclui todas as anteriores,mas que utiliza uma escala, para a qual se preferiu o termo "espectro", evidenciando a variação sutil que pode haver entre um nível e outro. 17 Esses níveis diferenciam-se com base na severidade ou comprometimento de duas áreas principais: Déficits em interação social e comunicação; Comportamentos, interesses e atividades repetitivas ou restritivas. Essas áreas, por sua vez, são divididas em categorias. Para a área déficits em interação social e comunicação existem quatro categorias: Reciprocidade social: Como o indivíduo responde a interações sociais e se compreende a ideia de reciprocidade no comportamento social, ou seja, como o comportamento de uma pessoa influencia o comportamento da outra com a qual interage. Como exemplo dessa categoria tem-se os casos em que o indivíduo prefere ficar sozinho e não se envolver na interação social ou nas brincadeiras infantis com outros indivíduos da mesma faixa etária. Atenção conjunta: O interesse de compartilhar algo com os outros indivíduos, independente de faixa etária. Geralmente, as primeiras pessoas com as quais o indivíduo compartilha seu interesse, surpresa ou curiosidade por objetos e fenômenos, é com os país. No caso de déficit nessa categoria, a criança não irá compartilhar esse interesse, o que não significa que ela não apresenta interesse, mas apenas desinteresse em compartilhar. Comunicação não verbal: Inclui o uso da comunicação não verbal e a interpretação da comunicação não verbal dos outros indivíduos. Por exemplo, crianças típicas geralmente conseguem perceber que os pais não aprovam uma atitude por meio da expressão não verbal dos pais (braços cruzados, rosto fechado, etc.), crianças com déficit nesta categoria podem não ser capazes de interpretar essas dicas não verbais. Em termos de uso da comunicação não verbal, a criança pode, por exemplo, não compreender que esticar os braços indica ao adulto o desejo da criança de ser levada ao colo. 18 Relacionamentos sociais: Trata da capacidade de desenvolver e manter relacionamentos com outros indivíduos, especialmente amigos, uma vez que os TEA aparecem na infância. Assim talvez a criança tenha dificuldade em fazer amigos ou apresentar comportamentos que afastam os amigos. Na área comportamentos, interesses e atividades repetitivas ou restritivas temos uma grande gama de comportamentos, interesses e atividades, que podem ser tão extensas quanto a natureza humana permite. Alguns mais comuns/conhecidos ou menos. Entre esses encontramos: Alinhar brinquedos e outros objetos de forma ritualística; Agitar as mãos; Imitar palavras e frases (ecolalia); Fixação em determinadas rotinas e dificuldade de adaptar-se a mudanças de rotinas simples; Pensamento restritivo, conhecimento específico; Como um espectro, os indivíduos podem apresentar déficits em uma ou mais dessas áreas, variando em quão comprometida está a habilidade relativa àquela área (severidade). Cada indivíduo nos TEA terá um espectro único de sintomas e sinais. O DSM-5 sugere que os profissionais procedam da seguinte forma: Observação dos comportamentos; Ouvir o que outros observam em casa e na escola; Apresentar os níveis de severidade em cada uma das áreas e não apenas um nível geral para determinar quanto apoio o indivíduo irá necessitar. Os níveis são distribuídos em uma escala de 1 a 3, identificam com quanto apoio o indivíduo necessita, sendo 1 equivalente a "requiring support", 2 equivale 19 a "requiring substantial support" e 3 equivale a "requiring very substantial support". A severidade de nível 1 pode indicar que o indivíduo precisa de algum suporte, mas é capaz de expressar a habilidade referente à categoria avaliada. Por exemplo: Um indivíduo com nível 1 em comunicação social, pode apresentar a capacidade de formular sentenças completas, porém com dificuldade de estabelecer e manter conversas. Na área de comportamentos restritivos e repetitivos, o indivíduo pode apresentar dificuldade em passar de uma atividade para outra quando não incluídas em uma rotina específica e repetitiva. A severidade de nível 3, por outro lado, indica que o indivíduo necessita de muito apoio e observação. Em termos de comunicação social, o indivíduo pode ser difícil de compreender e incapaz de formular muitas palavras compreensíveis, além de raramente iniciar a interação com outros indivíduos. Em termos de comportamentos restritivos e repetitivos, pode apresentar resistência extrema a mudanças, em seu comportamento e nas atividades que realiza, o que interfere severamente em suas atividades cotidianas, como vestir- se e alimentar-se. Espera-se que com essa escala se possa apresentar diagnósticos mais precisos e úteis para esses indivíduos, possibilitando classificar cada um de seus déficits. Os indivíduos anteriormente classificados como portadores da Síndrome de Asperger irão ser classificados como mais próximos da severidade de nível 1 para a maior parte das categorias, podendo ser, inclusive, classificados como não possuindo severidade para algumas das categorias. Três aspectos da classificação no manual nos permitem compreender a definição dos TEA: “persistent difficulties with social communication and social interaction” (dificuldades persistentes com comunicação social e interação social); “restricted and repetitive patterns of behaviours, activities or interests” (padrões de comportamento, atividades e interesses restritos e repetitivos); 20 “limit and impair everyday functioning” (que limitam o funcionamento cotidiano). 2.1.2 Transtorno da comunicação social (pragmática) O que acontece quando o indivíduo apresenta dificuldades ou déficits na interação e comunicação social, mas não apresenta qualquer dificuldade relacionada a comportamentos e padrões repetitivos e restritivos? Essa foi uma pergunta e também um desafio comum para os profissionais que utilizavam o DSM-4. Para solucionar essa questão, em sua busca por diagnósticos mais precisos e consistentes, o DSM-5 inclui uma condição chamada "transtorno da comunicação social" caracterizada pela dificuldade com o uso da linguagem social e habilidade de comunicação. 2.2 Classificação CID-10: F84 O CID-10 trabalha com perfis autistas enquanto o DSM, cuja quinta edição influenciou a décima edição do CID, trabalha com os níveis de comprometimento, porém, o CID-10 utiliza o termo Transtornos Globais do Desenvolvimento. Dentre os perfis apresentados encontramos "autismo infantil", "Síndrome de Asperger" e "autismo atípico", todos inclusos sobre o termo Transtornos Globais do Desenvolvimento, que é definido como: Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões" (CID-10 F84). Em sua quinta edição o DSM substituiu as quatro classificações por uma classificação em níveis, que estabelecem o comprometimento de cada habilidade para criar um espectro da condição do indivíduo. Sobre essa mudança evidencia-se a marca a introdução do termo Autism Spectrum Disorder (ASD), em português Transtorno do Espectro Autista (TEA). Inclui as classificações anteriores em uma escala, ou "espectro", evidenciando a variação sutil que pode haver entre os níveis. 21 Vale reforçar que ainda há alguma inconsistência entre o DSM e o CID, mais visivelmente quanto ao uso do termo TGD pelo CID-10 e TEA pelo DSM. Essas inconsistências devem ser reduzidas na edição onze do CID, cuja publicação e divulgação está prevista para 2018. O manual diagnóstico CID define Transtornos Globais do Desenvolvimento como: [...]Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Essas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões. (CID-10 F84). Ainda existe inconsistências entre o CID e o DSM, especialmente quanto ao uso do termo TGD pelo CID e TEA pelo DSM. Dentre os perfis apresentados encontramos "autismo infantil", "Síndrome de Asperger" e "autismo atípico" e ao todo o CID-10 possui oito perfis autistas dentro da classificação TGD (F84). 2.2.1 Perfis autistas Mesmo que o CID-10 ainda priorize o uso do termo TGD, devido às mudanças de classificações e as dificuldades próprias do diagnóstico, o termo TEA tem se tornado o mais utilizado. A despeito dessa disputa, o CID-10 prevê o uso de termo adicional, para uma melhor tipificação das necessidades e do perfil específico de cada indivíduo, considerando que, além das variações dentro do espectro, é preciso ter em mente que os indivíduos autistas não estão livres de apresentarem dificuldades de aprendizagem, problemas de saúde mental e outras condições, como qualquer indivíduo. Os perfis são: Síndrome de Asperger; Autismo Infantil; Autismo Atípico; Síndrome de Rett; Transtorno Desintegrativo da Infância; 22 Transtorno com Hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados; Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD); Transtornos Globais não Especificados do Desenvolvimento. Enquanto o DSM-5 instituiu uma classificação em espectro que permite o uso das diversas categorias de condições, de acordo com suas características identificadoras em uma mesma classificação, o CID-10 opta pelo uso de uma classificação para cada categoria de condições. Ambas as classificações, no entanto, têm como objetivo classificar, da melhor forma possível, os indivíduos, com base na grande variação e complexidade da condição. Resumo da aula 2 Nesta aula evidenciou-se que os manuais diagnósticos constituem-se de classificações das doenças e condições as quais os seres humanos estão sujeitos. Abordaram-se também as bases conceituais e identificação (as diferentes compreensões dos TEA), explorando as classificações dos TEA de acordo com os dois principais manuais diagnósticos da atualidade, o DSM-5 e o CID-10, evidenciando como essas classificações evoluíram nas décadas recentes, influenciando-se mutualmente. Atividade de Aprendizagem Considerando as diferenças entre o modelo de classificação do DSM-5 e do CID-10, discorra a respeito da diferença entre Transtorno do Espectro Autista e Transtornos Globais do Desenvolvimento, em termos de classificação e diagnóstico, investigando quais as diferenças práticas para o profissional que deve interagir com os indivíduos a partir de seus diagnósticos. Aula 3 – Etiologia e epidemiologia 23 Apresentação da aula Nesta aula exploraremos os aspectos etiológicos e epidemiológicos dos Transtornos do Espectro Autista. Quais são as causas e qual a abrangência da ocorrência dos casos de autismo, bem como a evolução de sua abrangência. 3. Etiologia e epidemiologia Atualmente, quando tratamos conjuntamente das causas e da quantidade de casos de qualquer condição ou patologia, é comum que tenhamos melhor capacidade diagnóstica do que tivemos no passado. Com o progresso científico e clínico, podemos hoje diagnosticar quadros impossíveis no passado e distinguir condições entre si de modo muito mais preciso. Isso levanta a questão motivadora da pesquisa epidemiológica em TEA: “estamos experenciando um aumento dos casos de TEA e uma maior capacidade diagnóstica ou estamos apenas com uma população maior e, consequentemente, com mais casos?”. 3.1 Etiologia A causa do autismo é talvez a questão mais relevante em toda a história da condição. Na história da medicina, o estudo das causas (etiologia) sempre foi de importância crucial, uma vez que, para a maioria dos casos, compreendida a causa podemos desenvolver tratamentos e métodos de prevenção mais eficazes. Mesmo para os grupos de defendem que o autismo não deve ser tratado como uma doença, mas como um padrão de funcionamento atípico, a compreensão das causas ainda é relevante, na medida em que pode confirmar a tese do grupo e, na hipótese menos produtiva, tipificar melhor os indivíduos com TEA. [...] o autismo e os transtornos do espectro do autismo (TEA) possuem as mais fortes evidências de terem bases genéticas (GUPTA & STATE, 2006, p. 30). Nesse contexto os elementos que dão suporte a essa afirmação podem ser os fatores ambientais foram considerados e descartados em grande medida 24 e as evidências relacionadas aos fatores sociais e relacionamento com os pais nunca foram encontradas. Ao longo das décadas diversas hipóteses foram levantadas para a origem do autismo. Fatores ambientais foram considerados e descartados em grande medida. A educação no seio familiar e a forma como se relacionam os pais e os indivíduos autistas foi questionada e evidências suficientes nunca foram encontradas para relacionar, rigorosamente, fatores socioculturais ao desenvolvimento dos TEA. Por outro lado, na década de 1970, estudos demonstraram que o autismo era uma condição majoritariamente neurobiológica, seguindo na esteira das ideias do primeiro a utilizar o termo em inglês, Kanner. Na década de 1970, estudos demonstraram que o autismo tinha causas principalmente neurobiológicas. Atualmente, sabe-se que o desenvolvimento neurológico está ligado tanto a fatores ambientais quanto genéticos. Nesse contexto faz-se importante explorar o caráter genético dos TEA, pois é de suma importância para compreender suas causas. Atualmente, com o desenvolvimento do conceito de neuroplasticidade na década de 1990, entre outras descobertas, sabemos que o desenvolvimento do cérebro e das habilidades humanas está relacionado a fatores tanto genéticos quanto ambientais. Dependendo da exposição dos indivíduos durante a gestação e primeira infância a fatores determinantes, podemos ter alterações no desenvolvimento típico desses indivíduos, independentemente de predisposição genética/hereditária. Nesse contexto, dizer que os TEA são neurobiológicos já não é suficiente e precisamos explorar seu caráter genético, para podermos compreender as suas causas. Essa tarefa, no entanto, não é das mais simples. 3.1.1 Conjunto de causas Embora existam indicadores que levam a crer que o autismo é predominantemente genético, a teoria acerca de sua causa ainda é incompleta. Dada a complexidade das condições do espectro, muitos pesquisadores estão inclinados à compreensão de que os TEA possuem um conjunto múltiplo de 25 causas ocorrendo juntas e assim determinando as alterações neurológicas que os caracterizam. 3.1.2 Fatores genéticos O consenso atual, no entanto, é de que os fatores genéticos são os mais relevantes. De acordo com Hallmayer (2011), baseado em estudos recentes com gêmeos, a heritabilidade do autismo determina de 60 a 90% dos casos. Em irmãos não gêmeos o risco cai para 30%. A despeito desses estudos, a maioria dos casos de TEA aparece em indivíduos sem histórico familiar de autismo. Uma das teorias levantadas em relação a esse fato é a de que o aparecimento dos TEA pode ter relação com mutações nas células reprodutivas. Essa teoria tem como evidência dois elementos: Indivíduos do espectro autista tendem a ser até 20 vezes menos fecundos do que os indivíduos neurotípicos, reduzindo assim a possibilidade de transmissão dos genes mutantes ao longo das gerações da família; Mutações no esperma se acumulam ao longo da vida, sendo que em pais mais velhos há uma tendência maior a mutações, ao mesmotempo em que a possibilidade de ter um filho com TEA aumenta conforme os pais envelhecem. Embora os primeiros genes a contribuir com o risco de desenvolvimento do autismo tenham sido identificados ainda na década de 1990, apenas com o melhor desenvolvimento da tecnologia, a partir de 2000, foi possível observar o papel das mutações de novo, nos casos de autismo. Vocabula rio Quando há uma mutação que não foi herdada dos pais, chamamos de mutação de novo. (PETRIN, 2015). 26 Estudos recentes, como os apresentados por Sebat (2007) e Levy (2011), evidenciam que a presença de mutações de novo em indivíduos autistas pode ser até quatro vezes maior do que em parentes não autistas e grupos de controle não relacionados. Dessa forma, entende-se que as mutações de novo podem ser responsáveis por até 15% dos casos de TEA conhecidos. Embora relevantes, essas descobertas não resolvem a questão da causa do autismo, uma vez que os fatores genéticos identificados não são específicos do autismo, podendo aparecer em outros indivíduos, com ou sem diagnóstico clínico de TEA ou outra condição. 3.1.3 Fatores ambientais Em termos ambientais, tem-se investigado a associação dos TEA com fatores pré-natais, perinatais e pós-natais. Muitos desses fatores não são exclusivos dos TEA, mas aumentam o risco de diversos distúrbios e transtornos. Entre esses fatores encontramos infecções virais, como a rubéola e o citomegalovírus, idade avançada dos pais, exposição a metais pesados como o mercúrio, que é conhecido por causar danos neurológicos e até mesmo problemas com hormônio da tiroide nas mães. Embora investigados rigorosamente, nenhum desses fatores é considerado causador do autismo. A exposição a metais pesados, por exemplo, provou-se igual em indivíduos com autismo e grupos de controle não afetados em estudos promovidos pela OMS. A maioria dos fatores ambientais ainda é considerada apenas co- ocorrente ou indicadora, sendo que pesquisas quanto a sua efetiva participação no desenvolvimento dos TEA ainda precisam ser melhor desenvolvidas. Diversas hipóteses pós-natal, como a teoria da mãe-geladeira de Bruno Bettelheim, têm sido descartadas como sendo meras suposições sem evidência ou má interpretação dos dados coletados no ambiente de indivíduos do espectro. Entre os fatores ambientais investigados como causadores dos TEA encontram-se as infecções virais, especialmente de rubéola, exposição a metais 27 pesados e outros agentes contaminantes, a idade avançada dos pais, entre diversos outros fatores. Nesse contexto a posição científica atual acerca desses fatores reforça que os fatores ambientais são considerados co-ocorrentes ou indicadores, mas nenhum fator ambiental possui evidências suficientes de ser uma causa. 3.1.4 A controvérsia das vacinas A hipótese das vacinas apareceu principalmente porque os TEA costumam se manifestar por volta da mesma idade em que as crianças são expostas às vacinas, o que levou alguns grupos a estabelecerem uma relação indutiva entre os dois eventos. Nos anos 1990, um estudo em particular estimulou a controvérsia, quando Wakefield et al. (1998), publicou estudos relacionando a vacina tríplice viral com casos de autismo. Os estudos apresentados no artigo de 1998 tratavam de doze indivíduos com sintomas e sinais de autismo que se tornaram aparentes após a vacina ser ministrada. Em 2004, dez (10) dos doze (12) coautores de Wakefield formalmente se retrataram pela publicação, assim como a revista científica que publicou o artigo. Uma investigação promovida pela autoridade médica dos Reino Unido culminou na exclusão do registro de Wakefield, considerando seus estudos fraudulentos, entre outras acusações de má-conduta médica. Nos anos 1990, um estudo produzido por Wakefield e outros doze autores indicou uma relação entre a vacina tríplice viral e os casos de autismo. Embora Wakefield tenha seu registro removido pela autoridade médica do Reino Unido por falsificação de dados, suas ideias persistiram e precisaram ser refutadas por estudos sérios. Devido à grande repercussão de movimentos que defendiam a ideia de que as vacinas, ou o timerosal anteriormente presente nelas, causam autismo, a Organização Mundial da Saúde produziu um relatório baseado em oito estudos rigorosos acerca da matéria, com vistas a analisar e resolver a questão. Decorrentes desse fato o grupo instituído pela OMS para investigar a questão concluiu que não havia evidências suficientes para ligar imunização aos TEA. Com base na revisão de estudos, o grupo responsável pelo relatório 28 concluiu não haver evidências para apoiar a tese de que a imunização das crianças seria um fator causal do autismo. Adicionalmente, estudos comparando indivíduos que foram imunizados com vacinas contendo timerosal e indivíduos que foram imunizados com vacinas sem timerosal não mostraram variação significativa no risco relativo. 3.2 TEA em números De acordo com a revisão global de Mayada et al. (2012), a média dos casos de Transtorno do Espectro Autista no mundo é de 62 para cada dez mil indivíduos. O estudo ressalta, no entanto, que essa média pode variar, uma vez que países subdesenvolvidos e em desenvolvimento não apresentam dados rigorosos quanto ao registro dos casos de TEA. Em termos totais, até 2015 o autismo afetou 24,8 milhões de pessoas no mundo, enquanto a Síndrome de Asperger afeta 37,2 milhões de pessoas. Considerando outras classificações, estima-se que os TEA afetam mais de 70 milhões de indivíduos ao redor do mundo. Os estudos apontam ainda que o autismo é até 4,3 vezes mais comum no sexo masculino do que no feminino. Isso significa que para cada 70 indivíduos do sexo masculino 1 será afetado, enquanto para 135 indivíduos do sexo feminino 1 será afetado, o que mostra que, apesar da diferença, os números não são irrelevantes para a população feminina. Uma das teorias para essa variação é a de que indivíduos do sexo feminino são menos diagnosticados, porém, justamente pela característica de baixo diagnóstico, essa é uma teoria difícil de confirmar. A teoria baseia-se na ideia de que os sintomas se manifestam de modo diferente entre os gêneros, sendo que indivíduos do sexo feminino demonstram menor quantidade de comportamentos atípicos, assim, recebendo o diagnóstico menos frequentemente. Porém, em pessoas do sexo feminino os aspectos cognitivos tendem a ser mais graves do que em indivíduos do sexo masculino. Entre 1996 e 2007, observou-se um crescimento drástico dos casos de autismo. Parte desse crescimento é atribuído a mudanças diagnósticas, mas as causas, em geral, ainda são desconhecidas. 29 3.2.1 Estudos epidemiológicos no Brasil Com base nas estatísticas globais podemos estimar a quantidade de pessoas que apresentam TEA no Brasil abaixo dos 20 anos entre 400 e 600 mil. Na população abaixo dos cinco anos as estimativas são de 120 e 200 mil (MAYADA, 2012). 3.3 Movimento dos Direitos Autistas Apropriando-se do conceito de neurodiversidade iniciou-se, nos anos 1980, um movimento de anticura do autismo, considerando-o como uma diferença, uma variedade no padrão de funcionamento típico de pessoas e não como um transtorno, de modo que esse deveria ser aceito em nossa sociedade ao invés de curado. Com base nessa ideia surgiu a ARM, sigla em inglês para Movimento dos Direitos Autista. Entre as bandeiras desse movimento encontramos a defesa da ideia de que o comportamento dos indivíduos autistas, em uma perspectiva de neurodiversidade, deve ser entendido como um comportamento normal, apenas diferente do típico, de modo que as terapias e tratamentos não podem focar em promover a imitação de comportamentos, o que poderia fazer o autista repetir ações por medo ou sem compreender o motivo de fazê-lo. Por outro lado, sugerem terapias e tratamentos focados emcopiar comportamentos, mas com o foco na compreensão da razão de ser desses comportamentos, de acordo com a forma como cada indivíduo autista manifesta- se capaz de compreender, interagir e decidir. Pretendem assim defender a maximização da autonomia e dignidade desses indivíduos, combatendo duas posições principais: Perspectiva padrão: A visão de o autismo originar-se de uma falha genética e deveríamos encontrar o "gene autista"; Teoria ambiental: A ideia de que o autismo é causado por fatores ambientais, como vacinas e poluição, de modo que eliminando tais fatores poderíamos curar os casos atuais e impedir casos futuros. 30 Fonte: https://7minutos.com.br/wp-content/uploads/2016/02/Autismo.jpg Saiba Mais NEURODIVERSIDADE Neurodiversidade é um conceito segundo o qual diferenças neurológicas devem ser reconhecidas e respeitadas como qualquer outra variação humana. Essas diferenças podem incluir dispraxia, dislexia, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, discalculia, espectro do autismo, síndrome de Tourette e outros rótulos. Para muitas pessoas autistas, a neurodiversidade é vista como um conceito e movimento social que defende a visão do autismo como uma variação da conectividade cerebral ao invés de como doença. Desta forma, os ativistas da neurodiversidade rejeitam a ideia de que o autismo deva ser curado, defendendo a celebração das formas de comunicação e expressão autísticas e a promoção de sistemas de apoio que permitam às pessoas autistas a viverem tal qual pessoas autistas. Fonte: Simpósio Nacional Sobre Neurodiversidade da Universidade de Siracusa (National Symposium on Neurodiversity at Syracuse University) Disponível no acesso: https://autismoemtraducao.com/neurodiversidade/ Amplie Seus Estudos SUGESTÃO DE LEITURA 31 Amplie seus estudos lendo o artigo Deficiência, autismo e neurodiversidade, de autoria de Francisco Ortega. O artigo analisa o surgimento recente do movimento de neurodiversidade, situando-o no contexto dos estudos sobre a deficiência e da organização política de deficientes físicos. Disponível em: http://saudepublica.bvs.br/pesquisa/resource/pt/lil-502492 A principal informação que os estudos nos apresentam, de maneira geral, é que ainda precisamos de um volume maior de pesquisa e desenvolver a compreensão das causas e abrangência do autismo. Países em desenvolvimento como o Brasil e aqueles subdesenvolvidos precisam desenvolver seus registros, para que possamos ter uma melhor visão da abrangência mundial dos casos de autismo. Resumo da aula 3 Nesta aula exploramos as causas conhecidas dos Transtornos do Espectro Autista, bem como os estudos e teorias levantados nessa área. Investigamos também a abrangência dos casos em nível mundial e como essa abrangência se relaciona com a etiologia dos casos conhecidos. Atividade de Aprendizagem Considerando que “[...] o autismo e os transtornos do espectro do autismo (TEA) possuem as mais fortes evidências de terem bases genéticas” (GUPTA & STATE, 2006, p. 30). Discorra à respeito da relevância das pesquisas relacionadas aos ambientais dos TEA e seu papel na compreensão dos transtornos do espectro. Aula 4 – Identificação precoce e programas de intervenção Apresentação da aula 4 32 Nesta aula serão explorados os programas de intervenção conhecidos e os efeitos da identificação precoce dos Transtornos do Espectro Autista. Considerando que não há cura conhecida para o autismo, compreendendo o valor das intervenções e quanto benefício os indivíduos podem adquirir com elas e as suas principais ferramentas. 4. Identificação precoce e programas de intervenção Embora não se conheça cura para o autismo, indivíduos caracterizados no primeiro nível do espectro, aqueles que requerem pouco ou nenhum suporte para terem uma vida independente, podem experimentar aumento significativo em suas capacidades e redução dos sintomas ao longo de seu desenvolvimento. Sabe-se ainda que indivíduos com alto QI tendem a responder melhor aos tratamentos e extrair melhores benefícios ao longo do tempo. 4.1 O objetivo das intervenções A ideia de “ter uma vida independente” é um dos principais elementos das intervenções em indivíduos do espectro autista e se constitui como o principal objetivo. Trata-se de desenvolver as capacidades cotidianas e de interação, como vestir-se, alimentar-se e comunicar minimamente suas necessidades e, dentro do possível, adquirir conhecimento. Considerando que nem todos os casos podem ter melhoras significativas a ponto de garantir uma vida completamente independente, o objetivo se divide em objetivos menores, mas extremamente relevantes para os indivíduos e suas famílias. Entre esses objetivos destacam-se: Redução dos sintomas associados; Independência funcional; Aumento da qualidade de vida; Redução da tensão familiar. 4.2 Metodologia 33 As intervenções reconhecidas como efetivas, com base em evidências, podem variar em método e forma de aplicação. De fato, entende-se que elas devem variar para se adaptarem às necessidades singulares de cada indivíduo, mas, em geral, seguem um padrão de funcionamento que permite desenvolver as habilidades específicas necessárias para cada indivíduo. Aspectos desse padrão incluem uma abordagem psicoeducacional envolvendo habilidades cognitivas, sociais e de comunicação, a fim de desenvolvê-las ao mesmo tempo em que se minimizam os problemas comportamentais associados. As intervenções podem focar nas características dos TEA como um todo ou em déficits específicos, mas entende-se que quanto mais personalizada for a intervenção, melhor será o resultado. Amplie Seus Estudos Leia a matéria Autismo e escola: os desafios e a necessidade da inclusão, de autoria de Ana Basílio e Jéssica Moreira. A matéria aborda de forma direta os desafios encontrados no processo inclusivo. Disponível em: http://educacaointegral.org.br/reportagens/autismo-escola-os- desafios-necessidade-da-inclusao/ 4.3 Ferramentas de intervenção e o posicionamento profissional O cuidado mais importante que qualquer profissional ou grupo de profissionais pode ter com os indivíduos com TEA e sua família é provê-los com informações suficientes para que compreendam, o máximo possível, a condição do indivíduo. As informações precisam ser relevantes e esclarecedoras, os serviços oferecidos devem estar de acordo com as necessidades individuais de cada caso e o apoio às necessidades individuais deve ser prático, direto e efetivo. Sabendo das dificuldades que enfrentam indivíduos e famílias dos TEA, o cuidado mais importante que qualquer profissional ou grupo de profissionais deve ter com os indivíduos com TEA e sua família é provê-los com informações que permitam compreender a condição do indivíduo. É preciso que as famílias http://educacaointegral.org.br/reportagens/autismo-escola-os-desafios-necessidade-da-inclusao/ http://educacaointegral.org.br/reportagens/autismo-escola-os-desafios-necessidade-da-inclusao/ 34 compreendam que uma cura para os TEA ainda não está disponível e que não temos como antecipar essa possibilidade. Tal informação permitirá o consentimento informado quando da opção por tratamentos e programas de intervenção. Embora uma cura não esteja disponível, intervenções como os tratamentos comportamentais e programas para aquisição de habilidades, tanto para o indivíduo com TEA quanto para a família, podem oferecer importantes progressos, no sentido de que o indivíduo tenha uma vida o mais independente possível. A forma como os cuidadores e pessoas presentes nos ambientes se relacionam com o indivíduo com TEA pode ser crucial para sua capacidade de desenvolver habilidades de comunicação, linguagem e trato social. Quanto antes a família compreendera necessidade de envolvimento e interação com as ferramentas disponíveis, mais cedo serão desenvolvidas as potencialidades de cada indivíduo. Dada a complexidade das condições dos indivíduos do espectro, o cuidado com a saúde de portadores de TEA é complexo e requer que os serviços de saúde e educação se integrem, afim de promover melhores resultados e antever possíveis necessidades. Entre os serviços a serem incluídos destacam- se: Promoção da saúde; Reabilitação; Cuidado cotidiano; Emprego; Educação. Indivíduos com TEA possuem as mesmas necessidades de saúde e educação que outros indivíduos, desde uma simples gripe até problemas mais sérios. No entanto, possuem ainda maior possibilidade de desenvolverem condições associadas. Devido a limitações na comunicação e linguagem, tais indivíduos demandam maior atenção dos responsáveis para suas necessida-des de saúde, exigindo assim um maior conhecimento dos serviços disponíveis e das suas formas de utilização. 35 4.4 Ferramentas e métodos de intervenção Entre os métodos mais comumente utilizados para intervenção encontramos: TEACCH: Programa personalizável de estrutura de ensino, o TEACCH foca em definir os comportamentos que devem ser trabalhados, indicando a melhor forma de fazê-lo. A partir disso treina-se as habilidades, até que o indivíduo se sinta confortável com elas e as utilize espontaneamente. ABA: Busca associar o ambiente, o comportamento e a aprendizagem. Nesse método busca-se ensinar comportamentos adequados em substituição aos comportamentos identificados como inadequados em cada ambiente. A partir desse ensino se procura estimular a generalização de tais comportamentos, para que o indivíduo seja capaz de manifestá-los em outros ambientes. O método utiliza ainda reforço positivo imediato como estímulo para a prática dos comportamentos. Método Son-Rise: Método lúdico baseado na integração com os comportamentos da criança, seguindo seus interesses e, só então, propondo atividades de modo que a criança considere divertido participar, voluntariamente, de tais atividades. Esse método foi desenvolvido, na década de 1970, por pais de um indivíduo com TEA, razão pela qual é um método muito eficiente para ser aplicado em casa, por meio da família. Tem-se verificado que intervenções que incluem a família são mais efetivas em alguns casos. O modelo que utiliza os pais como fonte de treinamento, ensinando-lhes a aplicação da metodologia ABA, tem se mostrado efetivo, embora o ABA seja reconhecido como mais eficaz na identificação do QI e para diagnosticar a severidade do comprometimento das habilidades do indivíduo. 36 4.5 Terapias alternativas Como na maioria das condições, existem muitas terapias alternativas que tem sido utilizadas e testadas irresponsavelmente. Em muitos casos, essas terapias podem resultar em mais dano do que benefício e não devem ser implementadas a não ser que seu uso seja provado seguro e benéfico por meio de pesquisas rigorosas. 4.6 Teoria da integração sensorial Fundada por A. Jean Ayres na década de 1960, a teoria da integração sensorial trata da forma como o cérebro processa a informação sensorial e como essa informação é utilizada para modular o comportamento, aprendizagem e emoções. Seu foco inicial era apenas tratar de casos de desordem sensorial, mas a teoria da integração sensorial evoluiu para uma base possível para ferramentas de intervenção em casos de TEA, especialmente nos casos em que não há comprometimento severo da capacidade motora ou comprometimento cognitivo severo. Em termos práticos, Ayres propôs que a integração sensorial atua no cérebro do indivíduo para que esse organize a sensação do corpo e do ambiente, sincronizando ambos e possibilitando uma maior eficácia no uso do próprio corpo em interação com o ambiente. Entre os princípios considerados essenciais para a condução das intervenções, a teoria de integração sensorial de Ayres baseia- se em alguns deles como os: [...] realizados por profissionais qualificados, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e terapeuta da fala [...]. Ambiente seguro com equipamentos que possam estimular a sensação vestibular (o sistema vestibular é responsável por manter o equilíbrio, a postura e orientação do corpo no espaço) [...]. Sensações proprioceptivas (para detecção de movimento e posicionamento do corpo), sensações táteis e oportunidades para a práxis; atividades que promovam controle postural, motor oral e controle óculo motor, incluindo segurar-se contra gravidade e manter controle enquanto se move pelo espaço [...] (MAILLOUX, ROLEY; BRIAN, 2012, p. 7). Embora o método que utiliza a teoria da integração sensorial seja conduzido por profissionais, a participação dos pais e outros indivíduos que atuam próximo à criança tem papel fundamental na identificação de dificuldades 37 sensoriais, uma vez que essas dificuldades aparecem no cotidiano e podem ser difíceis de identificar em uma primeira avaliação profissional. Desenvolvimento da atenção, compreensão, coordenação motora, audição, controle de atitudes impulsivas, concentração e equilíbrio são parte dos exercícios incluídos nos métodos que se baseiam na teoria da integração sensorial. Ainda existe muito para se aprender acerca dos Transtornos do Espectro Autista, não apenas quanto à condição específica, mas quanto aos diferentes indivíduos e como cada um lida com a condição. Alguns indivíduos sentem-se perfeitamente cômodos com a ideia de autismo como um padrão de funcionamento atípico, porém normal, enquanto outros buscam, desesperadamente, uma cura. Independentemente das ferramentas, teorias ou programas selecionados e utilizados, as intervenções devem considerar e ser acompanhadas por ações para tornar mais acessíveis, apoiadores e inclusivos os ambientes nos quais esses indivíduos estão inseridos. Resumo da aula 4 Considerando que não há cura conhecida para o autismo, nesta aula explorou-se os programas de intervenção mais comumente utilizados e os efeitos da identificação precoce dos Transtornos do Espectro Autista, evidenciando o valor das intervenções e quanto benefício os indivíduos podem adquirir com elas. Atividade de Aprendizagem Considerando as diversas ferramentas disponíveis para tratamento e intervenção nos Transtornos do Espectro Autista, discorra a respeito do papel dessas ferramentas e como devemos proceder o seu uso e seleção, sem ferir os direitos humanos (autonomia e dignidade) dos indivíduos sujeitos desses tratamentos. Considere ainda tratar-se majoritariamente de crianças, portanto com um fator dificultador em termos de capacidade de consentimento. 38 Resumo da disciplina O papel da ciência é encontrar a verdade, independentemente de nossas pré-concepções. Se há fatores genéticos a serem descobertos e se esses fatores podem ser revertidos, devemos descobri-los, compreendê-los e aprender como manipulá-los. Não obstante, a autonomia e a dignidade dos indivíduos, conforme previsto na Declaração Universal dos Direitos Humanos, devem ser respeitadas em todas as instâncias. Como acontece em muitas outras condições, diversas terapias alternativas tem sido utilizadas, em muitos casos, por famílias desesperadas por uma cura e sem qualquer base científica. Essas terapias podem resultar em mais dano do que benefício. Tais terapias não devem ser implementadas a não ser que se mostrem benéficas. Evidenciou-se também a teoria da integração sensorial, fundada na década de 1960, por A. Jean Ayres, a qual trata da forma como o cérebro processa informação sensorial e como essa informação é utilizada para modular o comportamento, aprendizagem e emoções. A intervenção da família é fundamental para a identificação das dificuldades sensoriais (desenvolvi-mento da atenção,compreensão, coordenação motora estão entre as habilidades trabalhadas). Segundo Ayres, a integração sensorial possibilita um uso mais eficaz do próprio corpo. Nesta disciplina procuramos explorar todos os fatores que interferem na busca pela melhor compreensão dos TEA e pela identificação de suas causas e abrangências. Independentemente da posição que se assume quanto à natureza dos TEA, é importante promovermos uma vida independente e digna para os indivíduos do espectro e por isto falamos ainda em programas de intervenção, bem como seu papel e eficácia quando introduzidos precocemente. 39 Referências APA DSM-5. Dsm5.org. Archived from the original on 2008-11-19. Disponível em Acessado em: Abr/2017. ASPERGER, H. Das psychisch abnormale Kind. [The psychically abnormal child]. Wien Klin Wochenschr, 1938. BAILEY, E. Signs of Autisim. 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