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www.atlanticaeditora.com.br 13 anos A união que vem do coração Por Leandra Migotto Certeza Síndrome de Asperger De Mãe, Pra Mãe Por Leandra Migotto Certeza e Regiane Nascimento r e v is t A M u l t iD is c iP l in A r D e D e s e n v o l v iM e n t o h u M A n o sí nd ro m es O ut ub ro • N ov em br o de 2 01 1 • An o 1 • N º 4 • R $ 20 ,9 0 s ín d ro m e s - V o lu m e 1 - N ú m e ro 4 - O u tu b ro /N o ve m b ro d e 2 0 1 1 entrevista Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas educação sexual para Pessoas com Deficiencia Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo Desenvolvimento infantil e aprendizagem Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle NÚCLEO DE APERFEIÇOAMENTO PROFISSIONAL E ESTUDOS AVANÇADOS EM DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM, PSICOPEDAGOGIA E NEUROAPRENDIZAGEM Coordenação: PROFª MARIA IRENE MALUF e MS. MARIA FERNANDA MALUF PÚBLICO ALVO Pedagogos, Psicólogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionais, Fonoaudiólogos e demais graduados da Educação e Saúde. LOCAL DA AULA Colégio Ofélia Fonseca Rua Bahia, 892 - Higienópolis - São Paulo/SP CORPO DOCENTE CONVIDADO Pós graduação Lato Sensu em NEUROAPRENDIZAGEM E TRANSTORNOS NO APRENDER INSCRIÇÕES ABERTAS PARA A 8ª TURMA DO CURSO NEUROAPRENDIZAGEM E TRANSTORNOS NO APRENDER DURAÇÃO: 18 meses consecutivos com aulas em um final de semana ao mês DATAS DAS AULAS EM 2011 - 20 e 21 de agosto 17 e 18 de setembro - 22 e 23 de outubro - 19 e 20 de novembro - 10 e 11 de dezembro CARGA HORÁRIA DO CURSO 360 horas-aulas presenciais e mais 3 meses para entrega da Monografia (requisito obrigatório para obtenção do certificado de especialista) DIA E HORÁRIO DAS AULAS Sábado das 8:30h e 18:30h - Domingo das 8:30h às 18:30h DISCIPLINAS Específicas sobre Neuroaprendizagem, Neuropsicanálise, Neurodidática, Intervenções Neuropedagógicas nas Dificuldades e Transtornos da Aprendizagem e Neuroaprendizagem na Educação Inclusiva INVESTIMENTO - Inscrição: R$ 375,00 - Mensalidade 2011: R$ 375,00 MATRÍCULAS Matrículas abertas de 25 de maio a 10 de julho de 2011 • As entrevistas para matrícula, devem ser agendadas antecipadamente por e-mail. Sobre este e outros cursos, consulte e cadastre-se no site www.irenemaluf.com.br ou escreva diretamente para irenemaluf@neuroaprendizagem.com.br ou irenemaluf@uol.com.br OBJETIVO Proporcionar aos profissionais da Educação e Saúde, conhecimentos e melhores condições de compreensão, planejamento e aplicação prática dos princípios da neuroaprendizagem, da neuropsicanálise e neurodidática dentro de uma perspectiva multidisciplinar. Dr. Carlos Alberto Martinez - Dra. Edyleine Bellini Peroni - Dra. Eloísa Fagali - Dra. Maria Ambrosina Costa Dra. Nádia Bossa - Dr. Saul Cypel - Dra. Sylvia Ciasca - Dra. Sônia Rodrigues - Ms. Adriana Gabanini Ms. Marina Taricano - Ms. Vera Márcia Pina - Esp. Ivania P. Brito - Esp. Renata Taborda - Esp. Sandramara Morando Gerbelli INFORMAÇÕES CURSO ORGANIZADO PELA PARCERIA ENTRE O NÚCLEO DE ESTUDOS EM DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM, PSICOPEDAGOGIA E NEUROAPRENDIZAGEM (SP) E O INSTITUTO SABER CULTURA (DF) COM CERTIFICAÇÃO PELA FACULDADE ESCOLA PAULISTA DE DIREITO-FACEPD, devidamente credenciada no Ministério de Educação (MEC) pelo Decreto Federal de 30 de dezembro de 1994, em conformidade a resolução CNE/CES 01, de 08/06/2007 http://www.epd.edu.br/sobre-escola-paulista-de-direito http://emec.mec.gov.br/emec/consultacadastro/detalhamento/ EDITORIAL Dr. Francisco Assumpção Junior (Coordenador Editorial) EnTREvIsTA Síndrome de Asperger por Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas REpORTAgEm A união que vem do coração por Leandra Migotto Certeza DEsEnvOLvImEnTO Sexualidade e Adolescência por Dra. Luciana N. Carvalho REABILITAÇAO Oficinas protegidas como um dos pilares da inclusão por Dra. Jacqueline Engercom InCLUsÃO Educação Sexual para Pessoas com Deficiencia por Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo ApREnDIZAgEm Desenvolvimento infantil e aprendizagem por Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle DE mÃE, pRA mÃE Convivendo com Síndrome de Asperger, por Leandra Migotto Certeza ARTIgO DO LEITOR Síndrome de Irlen, por Dra. Márcia Reis Guimarães Aldeia da Esperança: Depoimento Maryse Schouella 3 4 9 18 21 23 28 32 41 48 Outubro • Novembro de 2011 • Ano 1 • Nº 4 rev ista mult id isc ipl iNar de deseNvOlv imeNtO humaNO síndromes Diretoria Ismael Robles Junior ismael@revistasindromes.com.br Antonio Carlos Mello cOOrdeNadOr editOrial Dr. Francisco B. Assumpção Jr. Colaboraram Com essa eDição Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo Dr. Francisco Assumpção Junior Dra. Jacqueline Engercom Leandra Migotto Certeza Dra. Luciana N. Carvalho Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle Dra. Márcia Reis Guimarães Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas veNdas cOrpOrativas Antônio Octaviano A revista Síndromes é uma publicação bimestral com parceria da Atlântica Editora, com circulação nacional. Não é permitida a reprodução total ou parcial dos artigos, reportagens e anúncios publicados sem prévia autorização, sujeitando os infratores às penalidades legais. As opiniões emitidas em artigos assinados são de total responsabilida- de de seus autores e não expressam, necessariamente, a opinião da revista Síndromes. Praça Ramos de Azevedo, 206 sl. 1910 - Centro - 01037-010 São Paulo - SP Atendimento (11) 3361-5596 - assinaturas@atlanticaeditora.com.br atlântica editora edita as revistas Fisioterapia Brasil, Fisiologia do Exercício, Enfermagem Brasil, Neurociências e Nutrição Brasil i.P. (Informação publicitária): As informações são de responsabilidade dos anunciantes. E-mail: atlantica@atlanticaeditora.com.br www.atlanticaeditora.com.br Enviou de artigos para: E-mail: artigos@revistasindromes.com administração e vendas Antonio Carlos Mello mello@atlanticaeditora.com.br atlântica editora Praça Ramos de Azevedo, 206/1910 Centro 01037-010 São Paulo SP atendimento (11) 3361 5595 assinaturas@atlanticaeditora.com.br editor executivo Dr. Jean-Louis Peytavin jeanlouis@atlanticaeditora.com.br editor assistente Guillermina Arias guillermina@atlanticaeditora.com.br direção de arte Cristiana Ribas cristiana@atlanticaeditora.com.br Outubro • Novembro de 2011 • Ano 1 • Nº 4 rev ista mult id isc ipl iNar de deseNvOlv imeNtO humaNO síndromes S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 3 Este número apresenta, como fio con- dutor, a Síndrome de Asperger quadro que consideramos de extrema importância por diferentes motivos. Em primeiro lugar por seu aspecto histórico uma vez que, descrita em 1944 por Hans Asperger, quase simultanea- mente com a descrição de Kanner do Autismo Infantil, só passou a ser consi- derada pelo público científico a partir do final dos anos oitenta após a tradução de seu trabalho para a língua inglesa. Como segundo aspecto de importân- cia, consideramos que por fazer parte de um continuum autístico e a pensarmos como próxima aos quadros de autismo de alto funcionamento, ela é uma pos- sibilidade importante de estudarmos características do processamento de informações nessa população. Finalmente, e talvez mais importante ainda, talvez seja a banalização expressa e visível na quantidade de artigos leigos, seriados de TV, filmes de cinema e de- senhos animados, na maior parte das vezes, totalmente alheios à realidade do quadro e mais voltados a umaspecto folclórico e “politicamente correto” que, a nosso ver, provoca um desserviço para a população afetada uma vez que transfor- ma o quadro em uma pseudo-vantagem como se a presença de algumas habili- dades específicas, na maior parte das vezes sem finalidade adaptativa, propor- cionasse vantagens a essas pessoas. Isso não é verdade. Assim, como falamos em números anteriores, o objetivo desta publicação é informar dentro de um contexto de serie- dade profissional, objetivamente e, prin- cipalmente, sem os ranços ideológicos presentes em nossa pós-modernidade. Assim, tentamos apresentar aqui uma visão da Síndrome de Asperger, com suas possibilidades e limites, de maneira clara e embasada nos conhecimentos que hoje possuímos sem nos prender- mos a posturas românticas, defasadas do mundo real e, principalmente, sem nenhuma base empírica. Incluir, para nós, significa aceitar o outro a partir de seus limites. Negar esses limites, embora seja uma atitude defensiva bastante compreensiva nos parece discriminatório e, principalmente, pouco efetivo e eficaz. Tolerar, para nossa visão, significa compreender dificuldades para que sejam minimizadas e não negá- -las e, é dentro disso que estruturamos este número no qual, diferentes especia- listas, todos com experiência no campo, falam sobre suas idéias e experiências. Não são textos acadêmicos de pessoas que “atrás de suas mesas” refletem sobre possibilidades existenciais. São textos de técnicos que trabalham e convivem cotidianamente com essas di- ficuldades e sentem a dor e a frustração decorrentes dos problemas adaptativos que, decorrentes de prejuízos pessoais, são confrontadas, cada vez mais, com demandas sociais sofisticadas e inten- sas, frutos do próprio processo de espe- cialização e diferenciação que a espécie humana trilha no último milhão de anos. Não existe assim, a pretensão de estabelecer um caminho correto, mas sim a de mostrar o caminho que cada um utilizou para chegar aos seus propósitos e idéias. Tudo com um único objetivo, antigo e com raízes hipocráticas: sedare dolorum opus divinum est... Dr. Francisco Assumpção Junior (Coordenador Editorial) EDItORIAL S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 4 Síndrome de Asperger por patricia ribeiro Zukauskas A Síndrome de Asperger é conside- rada um Transtorno Global do Desenvol- vimento de acordo com a Classificação Internacional de Doenças (CID - 10) vigente (1). É identificada ao longo da infância e altera de modo estrutural habilidades que se intersectam e que estão relacionadas às possibilidades que uma pessoa tem para se comunicar, seja para compreender ou expressar-se; para interagir com os outros; imaginar e criar. Como são alterações que interferem na estrutura dessas capacidades, permane- cem ao longo de toda vida. Contudo, as intervenções terapêuticas especializadas pertinentes a cada caso (fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, psiquiatria, terapia ocupacional, entre outras) fa- cilitam o desenvolvimento de recursos presentes e auxiliam a qualidade de vida de seus portadores. A Síndrome de Asperger foi descrita em 1943, pelo psiquiatra suíço Hans Asperger que nesta época a compreen- deu como um distúrbio de estrutura de personalidade, caracterizada essencial- mente por uma alteração de contato com o ambiente (2). Asperger a denominou Psicopatia Autística ao descrever casos de crianças que apresentavam um modo muito peculiar e restrito de estabelecer contato com as pessoas e o ambiente. O termo ‘autismo’ foi utilizado, pois na compreensão de Asperger o modo de in- teração que ele constatou nos casos das crianças que estudou, se mostrava muito parecido com o sintoma ‘autismo’ descri- to por Bleuler em 1913, que se refere a um estado de ensimesmamento e grave limitação de contato com a realidade com- partilhada. Asperger identificou uma série de características que se repetiam entre as crianças que acompanhou em seu estudo: modo de interação restrito, inte- resse muito peculiar por determinados objetos ou assuntos, modo estereotipado e repetitivo na fala e nos gestos, diversi- dade de manifestação das características e diferentes graus de prejuízos. Na mesma época, nos Estados Uni- dos da América e sem o conhecimento do trabalho de Asperger, Leo Kanner (3) também descreveu casos de crianças que apresentavam, em diferentes níveis de comprometimento: grave isolamento, falta de contato afetivo, ausência de intenção de comunicação, alterações de linguagem como mutismo, ecolalia e compreensão literal da fala e excepcional capacidade de memorização. Diante das coincidências entre os estudos de Asperger e Kanner, Lorna Wing, em 1991 (4), comparou as descri- ções de ambos e faz um levantamento das características que em sua maior parte são semelhantes: maior incidência em indivíduos do sexo masculino; isola- mento social e falta de interesse pelo ENtREVIStA S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 5 outro; linguagem não pragmática; uso de pronome em terceira pessoa; entonação de voz peculiar (pedante, monótona ou cantada); dificuldades na compreensão da leitura; prejuízo de comunicação não- -verbal; evitação do contato visual (olho no olho); gestual peculiar; modo de andar desajeitado; dificuldades para efetuar jogo simbólico (brincadeira de faz-de- -conta); padrões repetitivos de atividades; hipersensibilidade a barulho; interesse por alimentos de sabor forte; fascinação por objetos giratórios; problemas de inquietação; agressividade; negativismo com pessoas e objetos; habilidades espe- ciais para números e boa memória. Essas várias características variam em cada caso em grau de intensidade e podem estar presentes ou não. Wing identificou que tais caracterís- ticas representam déficits simultâneos nos âmbitos ‘social, comunicacional e simbólico, com a presença de compor- tamentos repetitivos e estereotipados’. Neste sentido, passou-se a se falar entre os especialistas em uma tríade de déficits simultâneos que foi denominado espectro autístico. É importante que haja sempre uma dedicação para se compreender como cada uma das características da Síndro- me de Asperger e, de modo geral, do espectro autístico aparece em sua es- sência e qualidade de manifestação para se evitar diagnóstico errôneo ou indevido. Outras alterações de desenvolvimento e psicopatológicas, como a presença de sintomas psicológicos e psiquiátricos podem assemelhar-se às características da Síndrome de Asperger e serem mal interpretados. Dificuldades emocionais, déficit intelectual, lesão neurológica ou outras síndromes podem apresentar sintomatologia semelhante com as ca- racterísticas da síndrome de Asperger. Desse modo, apenas especialistas po- dem realizar um diagnóstico diferencial e, que muitas vezes só é possível de ser realizado em médio prazo; o acompanha- mento do desenvolvimento de algumas crianças permite descartar ou definir o diagnóstico da Síndrome de Asperger, como do espectro autístico. Na tentativa de esboçar mais cui- dadosamente os aspectos que definem a Síndrome de Asperger, poderíamos dizer que em relação à socialização, por exemplo, as pessoas diagnosticadas, sejam crianças ou adultos, conseguem manter vínculos com um número menor de indivíduos e demonstram muita dificul- dade para expressar e reconhecer afeto e emoção. Consideram que seja difícil e estranho identificar o que e como se sentem; demonstram dificuldades em ser empáticos, isto é, se colocar no lugar do outro. Costumam se expressar em rela-ção ao mundo das sensações, emoções e sentimentos com extrema objetividade; o que faz com que tenham dificuldade em prever as reações dos outros ou identifi- car modos de comportamento e posturas sociais. A sensação que fica para alguém que convive com uma pessoa diagnosti- cada com a Síndrome de Asperger é que são desajeitados socialmente e pouco sensíveis. Entretanto, são perfeitamente ca- pazes de apreender os significado das condutas sociais e explorarem suas possibilidades de interação. São capazes de ter autonomia social, escolar, ocupa- cional, porém, na maior parte das vezes essas conquistas chegam a partir de S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 6 orientação de alguém em quem confiem, seja um familiar, professor, médico ou psicoterapeuta. Considerando outro aspecto, em relação à comunicação (linguagem), já quando crianças, a fala e a compreen- são se manifestam de maneira peculiar. Geralmente, expressam-se através de estereotipias e repetições; imitam falas caricaturadas e personagens que muitas vezes aparecem sem sentido para a situa- ção que foi utilizada; muitas vezes há um esforço para serem adequados no modo de conversar e a fala pode parecer pe- dante ou formal demais. A compreensão costuma ser ‘ao pé da letra’, concreta e de aparência empobrecida quando ex- pressa; já que há dificuldade para abstra- írem simbolismos e para estabelecerem analogias, apesar de não apresentarem rebaixamento de nível intelectual. Ainda em relação à linguagem, a postura física e o modo de andar também aparecerem de modo estereotipado, desarmonizado e não natural, como se estivessem imi- tando gestos esperados pelos outros. Quanto à restrição de imaginação e criatividade, as pessoas diagnosticadas com a síndrome de Asperger costumam apresentar interesses bem específicos e ao mesmo tempo, sentem muita dificulda- de em perceber um sentido ou um motivo para aprofundarem o conhecimento a respeito do que se interessam. A pos- sibilidade de tornarem o que sabem em algo produtivo na vida tende a mostrar-se muita restrita pela própria maneira este- reotipada de lidarem com esse conhe- cimento. Como o exemplo de um rapaz que era muito habilidoso na realização de cópias de desenhos, mas não conseguiu frequentar um curso profissionalizante para desenhistas, por não perceber sua importância. Aliás, esses relatos de pessoas portadoras da Síndrome de Asperger que se destacam por serem hábeis e precisas na reprodução de desenhos ou música, não estão presentes em todos os casos e não representam um critério para diagnóstico. A variação da presença de características entre os casos existe, bem como a intensidade em que apare- cem e se desenvolvem. Além disso, inde- pendentemente de uma pessoa receber o diagnóstico de Síndrome de Asperger, ela tem sua própria história de vida e suas experiências. Há muitos mitos em relação a essa síndrome, como quanto à intelectualidade e genialidade, sendo importante sempre se recorra a fontes de informação seguras. Um aspecto interessante, que vale destacar, refere-se ao modo que pesso- as diagnosticadas com a Síndrome de Asperger vivem o tempo. Estabelecer a dimensão do tempo que passou ou a estimativa de um período que poderá vir também se apresenta muito restrita. A vivência do imediato é o que prevalece e a possibilidade de estabelecer projeções, planos e dimensionar a trajetória da vida por fases ou como um todo, parece não fazer sentido e ser incomensurável (5). Quanto à causa da Síndrome de Asperger, podemos afirmar que é uma condição multifatorial. Por enquanto, não há a definição precisa do que a causaria e não há claramente um marcador biológico identificado. Entretanto, como já men- cionado, as características representam alterações de estrutura do desenvolvi- mento da comunicação, da socialização e da imaginação, que claramente não S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 7 aparecem de uma hora para outra. É natural para um bebê, uma crian- ça, ter interesse pelas pessoas e pelo convívio social, como ter iniciativa para brincar e descobrir o mundo ao seu redor. As características da síndrome de As- perger interferem nestas possibilidades, mas como há variação de intensidade em cada caso, quanto mais cedo se detecta a presença alteração de desen- volvimento, mais precocemente pode-se oferecer orientação familiar e intervenção terapêutica. É importante compreender que o desenvolvimento de uma pessoa é um processo em aberto, repleto de possibi- lidades e, que há naturalmente em cada um de nós uma variação no ritmo em que cada um se desenvolve. A presença de características de determinada síndrome, vai interferir no percurso esperado, mas não vai anular todas as possibilidades que uma pessoa tem de se desenvolver. Por isso, é sempre fundamental, a pro- cura de profissionais não apenas para o levantamento de hipóteses diagnósticas, mas principalmente, para a promoção do desenvolvimento mais saudável possível, apesar da presença de uma síndrome, um transtorno ou sintomas, seja qual for. Especificamente, em relação à Sín- drome de Asperger, é importante sempre buscar uma opinião de um especialista quando uma criança apresentar: ‘iso- lamento que indique aparente falta de interesse em estar com as pessoas’; ‘presença de fala estereotipada, monó- tona, sem relato ou estabelecimento de diálogos’; ‘ausência de faz de conta (jogo simbólico)’; ‘outros sinais autísticos como movimentos repetitivos e estereo- tipados’; ‘uso não funcional de objetos ou brinquedos’. Entretanto, a presença de algum desses aspectos pode ser normal em um processo de desenvolvi- mento e não significar uma gravidade. É muito importante que pais, professores e familiares não se apeguem a um único sintoma. O estabelecimento do diagnóstico da síndrome de Asperger é um processo minucioso, que envolve o acompanha- mento de profissionais de áreas que se complementam, como a fonoaudiologia, neurologia, psicologia e psiquiatria. Quan- to mais jovem a criança mais difícil a iden- tificação das características, tanto pela necessidade de se descartar a presença de outros quadros patológicos, quanto pelo desenvolvimento neuropsicomotor, felizmente, apresentar variações naturais e saudáveis. Em contraponto, quanto mais precoce a identificação de uma alteração de desenvolvimento, melhor o prognóstico. O diagnóstico tardio também pode ocorrer e é comum. Alguns casos de sín- drome de Asperger são identificados na adolescência ou na idade adulta; seja por um diagnóstico equivocado na infância, ou pelas características serem brandas e apenas ficarem mais ressaltadas pos- teriormente. É importante também que a família escolha profissionais de sua confiança, ter uma segunda opinião é algo bem vin- do. No entanto, se os pais não se vincula- rem em algum momento aos profissionais e não investirem tempo no tratamento, os resultados serão precários e pode haver agravamento das dificuldades. Por isso, o apoio emocional à família é fundamental, pedir apoio é crucial, pois a experiência clínica mostra que a pouca aderência ao S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 8 tratamento está muito associada à difi- culdade de aceitação da própria família. referências bibliográficas 1. OMS — Organização Mundial da Saúde (1993). Classificação de transtornos mentais e de comportamento da classificação internacional de doenças - 10. Trad.de D. Caetano. Porto Alegre, Artes Médicas, p. 252. 2. ASPERGER, H. (1944) ‘Aut ist ic psychopathy’ in childhood, in Frith, U. (1999) Autism and Asperger syndrome, pp. 37-92, 12th Edition, Cambridge University Press. 3. KANNER, L. (1948) Child psychiatry. 2. ed. Illinois, Springfield, p. 716-20. 4. WING, L. (1999) Asperger’s syndrome and Kanner’s autism. In FRITH, U. Autism and Asperger syndrome. 12. ed. London, Cambridge University Press. 5. ZUKAUSKAS, P. R. et al. (2009) Temporality and Asperger Syndrome. Journal of Phenomenological Psychology, 40, 85–106 Bibliografia recomendada Grandin, T. (1999) Uma menina estranha, São Paulo, Companhia da Letras. Haddon, M. (2004) Estranho caso do cachorro morto, Editora Record. patricia Ribeiro Zukauskas, Psicóloga - CRP 51.372-0, Especialista em Avaliação Psicológica e Neuropsicológi- ca pelo IPQHCFMUSP, Doutora pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 9 A união que vem do coração por Leandra Migotto certeZa A ABSW Associação Brasileira de Síndrome de Williams-Beuren completará 10 anos de dedicação, amor ao próximo e inclusão social, lutando pelos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, por meio de atendimentos e encontros, além da participação na elaboração de políticas públicas democráticas. “Quando descobri que tinha uma filha diferente me desesperei. Tinha sonhado em ter uma filha doutora e dentro do modelo de perfeição que a sociedade nos impõe. Hoje vejo que atingi meus objetivos. Minha filha foi doutora em lição de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo!”, relembra com muito orgulho Jô Nunes, fundadora e Presidente Volun- tária da ABSW, após um ano da saudosa partida da sua maior inspiradora, a sem- pre amada, Jéssica Nunes Herculano, a primeira jovem com Síndrome de Williams a receber um transplante de coração no mundo. Criada em 2002 a Associação Brasi- leira de Síndrome de Williams ABSW é a única associação civil de direito privado no Brasil, dedicada à qualidade de vida das pessoas com a síndrome. Congrega de mais de 1.200 membros entre: fa- miliares, crianças, jovens e adultos nos mais de 18 núcleos nos seguintes esta- dos São Paulo, Rio de Janeiro, Espírito Santo, Paraná, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Pernambuco, Minas Gerais, Goiás, Brasília, Manaus e Bahia. Só no Estado de São Paulo funcionam núcleos nas cidades de Campinas, Piracicaba, Osasco, ABCD Paulista, Baixada Santista e Sorocaba. A associação também tem grupos de atuação pela América Latina (no Chile e na Espanha) e entre outros países como Rússia, Canadá e Portugal. Formada exclusivamente por mais de 200 voluntários, a associação ainda consegue sobreviver somente com recur- sos conseguidos pelos próprios pais e familiares, além de doações de pessoas físicas e poucas empresas. Sua sede na cidade de São Paulo, em uma humilde casa alugada abriga várias famílias que precisam de apoio para realizar tratamen- tos nos hospitais locais e nas demais regiões. A ABSW já ultrapassou 20 parce- rias com várias universidades, colégios, escolas, centros de pesquisas, hospitais, centros culturais, parques, organizações não governamentais, associações de moradores, órgãos públicos e demais instituições. “Sou muito agradecida a toda a equi- pe da Genética do Instituto da Criança do Hospital das Clinicas de São Paulo pela atenção e carinho com que nos recebe- ram, incentivando e ajudando a fundar a associação junto com um pequeno grupo de familiares. Passamos por várias difi- culdades, mas hoje temos muito orgulho das importantes conquistas. Somos uma REPORtAGEM S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 10 família unida com mães e pais maravi- lhosos, que lutam com amor, para que seus filhos e filhas com Síndrome de Williams tenham a sua cidadania garan- tida. Todas as nossas conquistas foram sempre muito suadas, vencendo vários obstáculos, matando um leão por dia. Costumo dizer que vendemos o almoço para comermos a janta”, ‘brinca’ Jô se referindo a grande dificuldade para pa- gar as contas e continuar o legado que sua filha deixou com muita coragem e determinação. A associação também faz parte da diretoria da Aliança Brasileira de Genéti- ca; participa da Sociedade Brasileira de Genética Médica, e do Instituto Saúde Direito de Todos; entre outras redes de informações sobre inclusão de pessoas com deficiência como a SORRI Brasil, a SACI/USP, e a Entre Amigos. Todos os anos, a ABSW participa também da Caminhada de Doenças Raras e da Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. A associação já foi responsável pela organização de vários Encontros Nacio- nais com a participação de mais de 120 pessoas; além de vários Seminários Municipais sobre as Síndromes Genéti- cas; congressos, palestras e cursos. E também já participou das Conferências Municipais, Estaduais e Federais de Saúde nos anos de 2002, 2004, 2006 e 2008 (todas com delegados eleitos representando a deficiência intelectual); além das Conferências sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, de 2006 e 2008. E hoje elegeu conselheiros nos Conselhos Estaduais da Pessoa com Deficiência nos estados de São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais; além do Conselho Municipal das Pessoas com Deficiência de São Paulo, o qual Jô já esteve como presidente de 2003 a 2007, defendendo os direitos de to- das as pessoas com deficiência física, auditiva, visual, intelectual, múltipla e surdocegueira. As principais parcerias da ABSW estão no: Instituto do Coração - INCOR em SP; Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia em SP; Clínicas da UNESP e de Ribeirão Preto; Clínicas na UNESP em Botucatu; Clínicas na UNICAMP de Cam- pinas; Hospital das Clínicas e FMUSP em SP; Escola Paulista de Medicina; Santa Casa Geral de Bragança em SP; Santa Casa de Misericórdia de São Paulo; Ins- tituto da Criança – HCFMUSP; Instituto Fernandes Figueira e Fio Cruz no RJ; Serviço de Genética do Instituto de Pue- ricultura e Pediatria Martagão Gesteira no RJ; Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais; Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Cea- rá; Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná; Hospital das Clínicas da Universidade de Porto Alegre; Hospital Sarah Kubitschek – SMHS; Hospital Uni- Jô (ao centro) com amigos na Feira Internacio- nal de Reabilitação e Inclusão e Acessibilidade em SP Fo to s: A na L uc ia M el lo S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 11 versitário Clementino Fraga Filho no RJ; e LND – Laboratório de Neuro-psicologia do Desenvolvimento na UFMG – Universidade Federal de Minas Gerais. Além disso, uma das maiores con- quistas da associação foi incluir o CID (Classificação Internacional de Doenças) da Síndrome de Williams na lei do direito ao Passe Livre Municipal e Interestadual nos transportes públicos. E um dos pro- jetos destacados é a Assistência Jurídica Voluntária que orienta seus membros sobre os direitos da pessoa com defici- ência em relação ao: Benefício de Pres- tação Continuada, Atendimento à Saúde Fora de Domicílio, além de encaminhar diversas denúncias ao Ministério Público. “As dificuldades ainda são muitas, mas a união da família ABSW é maior para não deixarmos a associação fechar as portas. Vivemos apenas com a contribui- ção financeira de85 pessoas, além da renda revertida por meio dos deliciosos almoços, festas, encontros, bazares e brechós que os familiares e amigos fazem voluntariamente todos os meses. Um dos nossos maiores e mais difíceis desafios é atendemos às necessidades das famílias para terem em seus estados de origem todos os tratamentos adequa- dos, e assim não precisam vir até São Paulo. Para isso é fundamental se incluir a Genética no Sistema Único de Saúde Brasileiro para garantir os diagnósticos gratuitamente a todos”, explica Silvana Souza do Nascimento, vice-presidente da associação e conselheira de educação do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo. Outro projeto fundamental para a inclusão é a “Trilha do Silêncio”, cons- truída no Parque Estadual do Jaraguá. É a primeira acessível do Estado de São Paulo para pessoas com deficiências, e que recentemente recebeu o nome de Jéssica Nunes Herculano em homenagem a filha de Jô Nunes. Os funcionários do parque passaram por treinamento para conhecerem os potenciais das pessoas com deficiência física, visual, intelectu- al, auditiva, múltipla e surdocegueira. Também foi construído um auditório totalmente acessível, que levará o nome da saudosa Jéssica, após um ano de sua partida. Assim como o Centro Integrado de Educação de Jovens e Adultos do bair- ro do Butantã, na região oeste da cidade de São Paulo. Será o primeiro colégio do Estado a Recber o nome de uma aluna: Jéssica Nunes Herculano, ainda este ano, em sua homenagem. Foi lá que a inspiradora da ABSW conseguiu ser incluída e alcançou muitos progressos educacionais. O coração da ABsW A ABSW é feita de pessoas! Gente que abraça a associação e se une para conquistar objetivos em comum de forma solidária! Conheçam um pouco daqueles que continuam acreditando e lutando por um mundo mais justo e inclusivo. alan souza do Nascimento tem 14 anos, cursa o quinto ano do ensino fun- damental em uma escola pública e toca vários instrumentos. Sua mãe, Silvana, Vice-Presidente Voluntária da ABSW só des- cobriu que ele tinha Síndrome de Williams após realizar um exame em seu coração aos 2 meses de idade. Na época a maioria dos médicos não conhecia quase nada sobre esta deficiência intelectual; por isso, Silvana sentiu a necessidade de se unir S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 12 com outros pais em uma associação. Alan começou a estudar com 4 anos de idade em uma escola pública, e aos 7 passou por momentos muito difíceis de discrimi- nação pois, os professores e funcionários diziam que não estavam preparados para mantê-lo dentro da sala de aula, devido a sua incontinência urinaria. Os colegas da escola chegaram até a bater nele. “Não tenho amigos na escola, minha professora não liga pra mim, durmo na sala e fico no recreio sozinho”, dizia Alan chorando. Hoje, ele toca bandeiro, gaita, flauta, cavaquinho, teclado, violão e violino no Projeto Guri da Faculdade Santa Marcelina na cidade de São Paulo; e está se desenvolvendo muito melhor na escola. “Agora ele quer aprender a tocar sanfona e gravar um CD”, comenta orgulhosa Silvana. “Eu dou bronca, porque quero um filho pronto para o mundo! Quero propor- cionar o máximo de independência para ele saber se virar sozinho na medida do possível”, comenta Maira Zamorano, Di- retora Secretária Voluntária da ABSW, e mãe de Felipe Ferrari Zamorano, jovem de 10 anos com Síndrome de Williams. Felipe adora jogar futebol na escola e ficou em terceiro lugar no campeonato. Foi diagnosticado aos 5 anos, quando co- nheceu a Jéssica em uma festa de Natal da ABSW. Felipe começou a estudar com 3 anos, muitas escolas não aceitavam a matrícula dele, e até diziam que ele deveria ficar em casa tendo aulas com uma professora particular, em uma sala com menos alunos ou estudar em uma escola especial exclusiva para pessoas com deficiência intelectual. Hoje ele cursa o terceiro ano do ensino médio em uma escola privada inclusiva, tem notas boas em matemática, português, inglês, espa- nhol, religião e ciências, além de conse- guir usar o microcomputador sozinho para fazer pesquisas e ouvir música. Um dos seus maiores desafios é aprender a ler e escrever, por isso, ele ainda faz todas as provas oralmente. Fê (como gosta de ser chamado), é muito carinhoso com a família e os amigos, já passou por várias cirurgias no coração, sempre se recupera bem com um belo sorriso no rosto. “Te- mos que aprender a lidar com todas as situações da vida”, conclui Maira. A história da ABsW O depoimento escrito em 2004 por Jô Nunes relata um pouco da história de luta para proporcionar uma qualidade de vida Alan tocando violão Alan, Silvana e Maira S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 13 de qualquer mulher. Já tinha dois meninos quando engravidei por acaso. No inicio me assustei porque meu marido estava de- sempregado, mas fiquei radiante quando descobri que era uma menina. A minha gravidez foi tranqüila, a única coisa que o obstetra dizia era que eu tinha errado nas contas porque a bebê era muito pequena. Mas a Jéssica nasceu no dia que previ, 7 de outubro de 1990, com 2 quilos 650 gramas. O parto foi uma cesariana, e ela foi para o berçário. No outro dia quando a trouxeram para mamar, achei-a estranha. Era um bebê que chorava e se contorcia o tempo todo, tinha dificuldade para sugar o seio e não se parecia com ninguém lá de casa. Perguntei à enfermeira se era normal, porque tinha dois filhos, já tinha sido babá e nunca tinha visto um bebe tão ‘esquisito’. Logo veio o pediatra dizendo que ela saudável. Perguntou as idades dos meus outros filhos. E quando ele viu a diferença de idade (sete anos) riu e falou que eu tinha perdido a prática. Depois veio um psicólogo, fez um monte de perguntas, e comentou que eu estava com depressão pós-parto. Apenas, me deram alta, mas com indicação para acompanhamento psicológico. Felipe com o troféu de terceiro lugar no campe- onato de futebol melhor a sua filha, que se estendeu até a criação da ABSW. Hoje, ela continua o legado de Jéssica para que muitas famí- lias não precisem passar pelas mesmas dificuldades pelas quais ela viveu. A minha historia começa com o sonho Jô e Jéssica S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 14 Em casa ninguém me deixava só com minha filha, que continuava chorando, contorcendo, e gemendo direto. Eu pas- sava o tempo todo tentando amamentá- -la e era um ritual complicado. Ela se cansava muito, quando conseguia sugar engasgava e regurgitava bastante. Chei- rava queijo o tempo todo, e também tinha uma hérnia umbilical. Levei ao posto para realizar o Teste do Pezinho e o resultado foi normal. Todos os meses quando eu ia ao pediatra para tentar esclarecer as minhas dúvidas era sempre ironizada, porque ele tinha desculpas para todas as minhas perguntas. Eu sempre saia do consultório pior do que quando cheguei, por nunca ser ouvida e só cobrada porque a criança não ganhava peso. Ir ao médico para mim passou a ser uma sessão de tortura. Os problemas continuavam lá em mi- nha casa. Eu parecia um zumbi sem dor- mir. Quantas noites eu corria com minha filha ao Pronto Socorro... Chegávamos chorando e o médico dava um remedinho, dizia ser normal o recém nascido ter cóli- cas ou pedia para eu não ficar dando colo, porque ela estava com manha. Quantas vezes a deixamos chorar no berço, uma noite inteira e os choros só continuavam.A Jéssica rolou e quase caiu da cama com um mês. Quando contei isso para o pediatra ele riu da minha cara. Com um mês minha filha teve uma pneumonia, foi tratada. No mês seguinte outra, até os quatro meses foram quatro pneumonias. Eu já não confiava em médicos, porque eles me faziam sentir ridícula e cobravam muito de mim. Parecia que eu era culpada de todos os problemas da minha filha. Passei a procurar uma pediatra que eu confiava muito, e tinha atendido os meus outros filhos. Descobri que ela atendia num hospital do outro lado da cidade. Um dia a Jéssica amanheceu com muita febre e eu tinha certeza que era outra pneumonia. Saí de casa às 5hs sem contar para ninguém aonde ia. Fui para o hospital onde a pediatra atendia cheguei lá às 9h. A médica era chefe da pediatria e era difícil falar com ela. Acabei invadindo o hospital, vieram muitos segu- ranças atrás de mim. No meio daquele tumulto, encontrei a médica e chorando entreguei a Jéssica para ela e pedi ajuda (acho que ela nem se lembrava de mim). Ela nos levou para o consultório tentan- do me acalmar, mas quando colocou a Jéssica na maca minha filha teve uma parada cardíaca. Então, a Jéssica foi direto à UTI e depois transferida para o Instituto do Coração, onde descobriram a grave cardiopatia que ela tinha e ninguém percebeu antes. Depois disso, parei de me sentir culpada e ela passou a tratar o problema no coração. Aos seis meses ela foi encaminhada ao cirurgião para tirar a hérnia, e na primeira consulta ouvindo o meu relato ele encaminhou a Jéssica para um geneticista muito ‘famoso’. No dia da esperada consulta ele a examinou e me mandou esperar lá fora. O médico ficou muito impaciente porque a Jéssica chorava o tempo todo, e falou para o meu marido que a ela era perfeita, que o problema era eu e me encaminhou a um psiquiatra (este médico acabou com o meu casamento!). Minha família passou a me tratar como louca. Calei-me e passei a omitir vários sintomas da Jéssica. Enganei muitos médicos. Lembro que ela tinha intolerância a vários tipos de leites e S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 15 vomitava muito. Um dia um dos meus filhos vendo a irmã chorando veio até a pia e pegou uma mamadeira azeda e deu para ela, que tomou tudo. Quando vi entrei em desespero, mas notei que ela não vomitou. Então, passei a dar coalha- da para ela (era um segredo entre nós). Ela até ganhou peso, mas nunca contei para o pediatra porque tinha medo dele me achar mais louca. Fiquei sete anos calada, vendo os problemas da Jéssica sem poder contar para ninguém porque tinha medo de ser internada num hos- pício. Isolei-me e não tinha vida social, porque sempre as pessoas perguntavam por que ela era diferente e a comparava com outras crianças da idade dela. O desenvolvimento da Jéssica sem- pre foi lento. Por ironia do destino ela teve meningite bacteriana aos dezesseis meses. Não notei nenhuma seqüela, mas passaram a culpar a meningite pelos atrasos no desenvolvimento dela. Sofre- mos todos os transtornos e constrangi- mentos na escola, recorri à Justiça por várias vezes para garantir o acesso dela à educação. Aos seis anos a escola a en- caminhou para uma sala de SAPNE (sala de apoio a ‘pessoas com necessidades especiais’) – como era chamada na épo- ca - e lá eu conheci o ‘clone’ da Jéssica, era um menino também negro que em tudo se parecia com ela. Falando com a mãe dele identifiquei rapidinho, e ela falou que um pediatra suspeitou que ele pudesse ter Síndrome de Williams, mas ela não tinha conseguido o diagnóstico correto. Lá fui eu falar com o neurologista da Jéssica sobre este caso, mas mesmo antes de acabar ele me deu uma bronca. Aconselhou a retomar a terapia, por isso, recolhi-me novamente. Um dia levei-a ao Instituto do Cora- ção para fazer um eco cardiograma. Eu estava muito exausta, o atendimento foi demorado, e a Jéssica estava sempre agitada, não parava um minuto. Então, ela improvisou um microfone com uma folha de papel subiu numa cadeira e começou a cantar. Sentei longe e fingi que não a conhecia. Passaram dois moços de jaleco branco (acredito que eram médicos), pas- sando bem na minha frente um comentou com o outro: “WILLIAMS SYNDROME”. Quando eu ouvi me levantei e segurei na mão de um dos rapazes. Percebi que eles não falavam a língua portuguesa e eu muito menos inglês. Comecei a perguntar se tinha alguém ali que falava inglês. Apa- receu outro rapaz que passou a traduzir a conversa. Um dos rapazes americanos falou que a Jéssica tinha SW, e era para eu procurar um geneticista. Foi uma luta para conseguir um enca- minhamento para o geneticista. Todos os médicos da Jéssica tentavam argumentar que ela não tinha nada genético e so- mente seqüela de meningite. De tanto insistir consegui o documento. Fui ao Setor de Genética do Hospital das Clíni- cas de São Paulo. A vaga para triagem ia demorar quase um ano, então, passei a ir ao hospital todos os dias em que os profissionais da Genética atendiam. Um dia conheci a Dra Sofia Miura que me apresentou a Dra Chong. A Jéssica foi diagnosticada somente aos sete anos. Digo que foi neste momento que alcancei a luz no fim do túnel. A partir daí a minha história mudou, achei profissionais que ouviam e entendiam tudo que eu falava e minha filha passou a ter todos os atendi- mentos necessários. Tudo fazia sentido, os choros, as cólicas, a estenose aórtica S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 16 supra-valvar, a dificuldade de aprendiza- gem, o atraso motor, enfim, tudo aquilo que familiares de pessoas com SW sa- bem que existe. Também descobri que estava no caminho certo. Comecei a levá-la em diversos especialistas. Fez fonoaudió- loga por quatro anos (para melhorar a mastigação); usou aparelho dentário aos cinco anos; fez terapia psicológica desde os três anos (melhorou muito o comportamento); tomou o medicamento Ritalina por quatro anos (melhorou muito a concentração); teve acompanhamento psicopedagógico (ajudou muito na esco- la); fez acompanhamento por três anos com o psicomotrocista (ajudou muito na coordenação motora); fez acompanha- mento no ortopedista por dez anos (me- lhorou muito o estrabismo); fez correção da válvula aórtica; tomou medicação para corrigir a bexiga; e até hoje toma medica- ção para hipertensão. Na parte escolar por falta de opção estudou três anos em classe especial. Eram tempos de incertezas... Depois de muita briga, ela finalmente foi para primeira série, mas foi um desastre. A classe tinha quarenta e dois alunos, a professora era recém formada, por isso, durante três meses foi um caos. Um dia fui falar com a coordenadora pedagógica, que me disse que a inclusão da Jéssica não tinha dado certo e que minha filha deveria voltar para classe especial. Senti- -me muito mal, afinal a escola nem tinha tentado e acreditava no potencial de minha filha. Fui argumentar e ela gros- seiramente disse que tinha dezoito anos de pedagogia e eu não iria lá ensinar ela trabalhar, afinal ‘quem eu pensava que era’. Sai dali fui direto ao Fórum para falar com o juiz, mas ele não quis me receber. Então, dei uma de ‘louca’ fiquei sentada na porta dele por quatro horas até ele me receber. Pedi uma autorização para minha filha ficar em casa sem ir à escola. Ele ficou indignado quando ouviu minha história e foi para escola comigo. Fizemos uma reunião com todos profissio- nais que atendia Jéssica, e a escola teve que se adaptar. Isto foi uma revolução na educação. Não precisou de projetos pedagógicos bastaram-nosouvir. Com isto Jéssica conseguiu se alfabetizar (é claro tem dificuldades, mas consegue ler e escrever). Hoje com dezesseis anos está na sé- tima série (escola de jovens e adultos por opção dela); fala inglês; sabe ir sozinha para qualquer lugar; toma ônibus; vai ao banco pagar contas, ao supermercado, ao médico; viaja; toma suas decisões; cozinha; faz serviço de casa; palestra em universidades e outras entidades expli- cando o que é ser uma pessoa com SW; percebe e sabe lidar com o preconceito das pessoas. Tem sua renda fazendo bijuterias, trabalha também como volun- tária uma vez por semana numa Escola de Educação Infantil, é a tia mais querida de lá. Não sei quem eram os rapazes de jaleco, mas sinto uma profunda gratidão. Se eles não tivessem aparecido no meu caminho acho que até hoje minha filha es- taria sem o diagnóstico. Quero que todos saibam que toda esta nossa trajetória se deu no serviço público de saúde, nunca tivemos convênios ou médicos particula- res. Hoje temos orgulho das conquistas que conseguimos pela ABSW. S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 17 O que é a síndrome de Williams- Beuren? Síndrome de Williams-Beuren (SWB) é o conjunto de sinais clínicos ainda não diagnosticados corretamente. Deficiência genética rara, não é congênita e nem tem causas ambientais ou influências de fato- res psicossociais. Tem impacto sobre di- versas áreas do desenvolvimento, incluin- do cognitiva, comportamental e motora, tanto em mulheres como homens, em qualquer lugar do mundo e grupo étnico. Os sinais mais comuns são a face com características semelhantes, dificuldade intelectual moderada para ler, escrever e efetuar operações matemáticas, a personalidade amigável e uma alteração cardíaca conhecida como estenose val- var supra-aórtica (EVSA). Esta alteração se caracteriza por um estreitamento da porção que regula a saída de sangue do coração pela artéria chamada aorta (valva aórtica), que leva o sangue para a maior parte do corpo. A maioria também tem dificuldade de alimentação no primeiro ano de vida, incluindo vômitos, recusa de alimentos e podem mostrar irritação e chorar muito. Estima-se que uma em cada mil pessoas nasça com a síndrome. Informações sobre a ABSW: Site: http://www.swbrasil.org.br/ Tel: (11) 2305-2957 - Rua Engenheiro Andrade Junior, 229 - Belém - SP - CEP: 03061-040 *Leandra migotto Certeza é jornalista e repórter especial da Revista Síndromes. Ela tem deficiência, é consultora em inclusão e mantém o blog “Caleidoscópio – Uma janela para refletir sobre a diversida- de da vida” - http://leandrami- gottocerteza.blogspot.com/ S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 18 Sexualidade e Adolescência por Luciana n. carvaLho O enfrentamento das questões relativas à sexualidade se apresenta como um dos maiores desafios nesta fase do desenvolvimento que chamamos de adolescência. Tempo de mudanças corporais, de comportamento instável, ora introspectivo, ora agressivo e do maior enigma a ser decifrado que é o encontro com o outro sexo. Assim, a passagem da infância para a adolescên- cia se dá de uma forma única para cada indivíduo e de uma maneira não linear. Cada um terá de se haver com o seu novo corpo e com outro referencial de identidade. A diferenciação conceitual entre as três significações: sexo, sexual e sexua- lidade, muitas vezes considerados sinô- nimos podem ser úteis na caracterização dos fenômenos que acontecem interna e externamente na vida dos jovens. Neste novo contexto de reconhecimento do que é próprio ao sexo, das vivências deter- minadas por uma nova sexualidade e a submissão pacífica ou não decorrente da moralidade sexual de cada família o ado- lescente questiona e luta para descobrir quem ele é. Todos irão, de uma maneira absolutamente distinta e particular pe- netrar neste novo campo de saber antes pertencente unicamente ao mundo dos adultos. De acordo com o dicionário Aurélio o sexo pode ser definido como “ ...a confor- mação particular que distingue o macho da fêmea”. As mudanças físicas que ocorrem internamente a partir das altera- ções hormonais nos até então meninos e meninas darão origem ao nascimento dos pelos pubianos, ao crescimento das mamas e do pênis, a alteração de voz e ao aparecimento da acne. As meninas vivenciarão a menarca e os meninos a primeira ejaculação, com maior ou menor grau de angústia dependendo do preparo que receberam do par parental a respeito do próprio corpo. Podemos dizer que a dúvida desencadeada por uma aparên- cia indistinguível e ás vezes incerta, se estávamos diante de uma menina ou menino, fica para trás. Neste momento de transição o adolescente gostando ou não estará submetido às transformações biológicas impostas pela maturação e distinção dos caracteres sexuais. Apropriar-se das mudanças geradas e desencadeadas a partir do próprio sexo também se torna um desafio e nesta delimitação cabe a especificidade do que conceituamos aqui como sexual. Ainda de acordo com o dicionário citado podemos dizer que o sexual poderia ser o adjetivo do que é pertencente ao sexo. Assim, as meninas se apropriam dos atributos da feminilidade e os meninos do que entendemos como pertencente ao universo masculino. Cabe lembrar que este sexual é experimentado por cada um DESENVOLVIMENtO S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 19 de nós desde o nascimento, a questão é que na adolescência juntamente com a modificação do corpo o simbólico do femi- nino e do masculino se impõe de maneira avassaladora, muitas vezes gerando alto grau de angústia e de ansiedade. Podemos pensar que as questões relativas estritamente ao campo do que conceituamos aqui como sexo é expe- rimentado pelos adolescentes de uma forma extremamente solitária. É diante do espelho que o adolescente briga com sua imagem cheia de espinhas; é no banheiro e no silêncio do seu quarto que ele se masturba. Entretanto, o campo do sexual acontece a partir da apropriação do masculino e do feminino e se faz pre- sente através da entrada nos grupos. A inclusão de pertencer a esta ou aquela turma se faz a partir da identificação e reconhecimento dos pares. Podemos pen- sar que o sexual está ligado diretamente aos atributos construídos de acordo com o sexo que o jovem se identifica e reco- nhecimento do grupo o inclui a partir de seus atributos. Estabelecemos aqui uma importante relação da atualidade que é adolescência e consumo. Assistimos, na contemporaneidade, a uma verdadeira indústria de consumo e mídia voltada ex- clusivamente ao público adolescente. Atu- almente, todos querem ser jovens e não é incomum nos deparamos com mães e filhas vestindo as mesmas roupas como se fossem da mesma idade. A indústria do consumo bate com força á porta in- centivando os adolescentes a comprarem cada vez mais. Neste momento também aparecem às contradições impostas pela cultura e a quebra de valores determina- dos pelos pais. Neste embate entre a moralidade de cada família e a frutífera convivência dentro de outros grupos os jovens passam a relativizar os valores que lhe foram passados. Surgem os conflitos e os questionamentos voltados todos para a mesma pergunta, quem sou eu? O que eu vou fazer na vida? Já a sexualidade vai muito além da questão do sexo e extrapola o campo do sexual. Por definição: “sexualidade é o conjunto de fenômenos da vida sexual”. Ora, se a adolescência é pordefinição a fase da descoberta e das contradições, vivenciar a sexualidade seria envolver-se com as emoções da vida e não só com as questões relativas ao sexo e aos atribu- tos decorrentes de uma maior ou menor feminilidade e masculinidade. Sexuali- dade, na adolescência seria, portanto um poço de contradições, de conflitos, de rebeldia e dos extremos das paixões, é o olhar adolescente para o mundo em descoberta. Nesta tempestade senti- mental, o adolescente se apresenta aos pais, com o desejo da sua autonomia e a frustação imposta pela espera da entrada na vida adulta. Como se posicionar diante deste jovem que busca o reconhecimento e o apaziguamento através do olhar pa- rental? Esta talvez seja uma das grandes questões que permeiam as dificuldades enfrentadas pelo adolescente na busca de uma direção. Na atualidade, a vida dos adolescentes parece ser vivenciada não mais somente como a época dos sentimentos à flor da pele. A imersão sistemática e algumas vezes obsessiva no mundo virtual sem limites aumenta a angústia, a insônia, banaliza a violência e amplifica a pergunta do quem sou eu? Assistimos na contemporaneidade a uma hipervalorizarão da adolescência que dei- xa o jovem em uma situação paradoxal. S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 20 Os pais, perdidos em suas mal resolvidas adolescências e diante das dificuldades na imposição dos limites se perdem na idealização de um tempo a muito perdido para eles. Não há outro caminho, para ser adulto é preciso deixar de ser jovem. Esta deveria ser a mensagem, simples assim, sem ideais e construções imaginárias e a adolescência apreendida como mais uma fase de desenvolvimento. Para se criar filhos saudáveis os pais precisam desmistificar o mito moderno da eterna juventude. Nada mais interessante do que acompanhar o crescimento dos filhos e orientá-los nesta caminhada. Lidar com a própria adolescência, espelhada na juventude dos filhos tem sido a grande questão dos conflitos familiares. O que faz o adolescente diante de pais que sonham com a juventude dos filhos e querem se tornar seus pares? Nesta tra- jetória confusa, tornar-se adulto deveria ser simplesmente uma consequência do tempo e assim como os pais guiam os primeiros passos dos filhos pequenos, às mudanças corporais relativas ao sexo, ao campo sexual e à sexualidade também poderiam fazer parte deste processo natural de desenvolvimento cuja única direção possível é a vida adulta. Referências 1. Alberti, Sônia. O Adolescente e o Outro, Psicanálise passo a passo 37, 2ª edição, Rio de Janeiro, Zahar,2008. 2. Aurèlio, Novo Dicionário da Língua Portuguesa Folha de São Paulo Rio de Janeiro, Editôra Nova Fronteira, 1994. 3. B los Pe te r , Ado lescênc ia Uma Interpretação Psicanalítica, São Paulo, Martins Fontes, 1985. 4. Calligares, Contardo. A adolescência, São Paulo. Publifolha, 2000. 5. Cirino, Oscar. Psicanálise e Psiquiatria com crianças desenvolvimento ou estrutura, Belo Horizonte, Autêntica, 2001. 6. Freud, Obras Completas, vol. VII (1901- 1905). Edição Standar Brasileira, Rio de Janeiro, 2ª edição, Imago 1989. 7. O Olhar Adolescente, volumes 1, 2 3 e 4, Coleção mente cérebro, São Paulo, Duetto Editorial. Luciana n. Carvalho, Pediatra; Psiquiatra da Infância e Adoles- cência; Mestre em Pediatria pela UFMG e vice-presidente da Associação Mineira de Psiquiatria - Email: lucianan- carvalho@hotmail.com S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 21 Oficinas protegidas como um dos pilares da inclusão por JacqueLine engercoM Para além das questões econômicas e de sobrevivência, o trabalho tem papel decisivo na aceitação e reconhecimento do indivíduo na comunidade em que está inserido. No caso da pessoa com deficiên- cia intelectual, não é diferente. Mas por suas próprias limitações, sem um apoio adequado, a pessoa com deficiência acaba sendo excluído desse processo tão importante na sociabilização. Para elas, poder exercer uma atividade produtiva tem um peso ainda maior, já que vários obstáculos devem ser superados. Além de lidar com as dificuldades inerentes, a pessoa com deficiência tem ainda de conviver com o preconceito e a desinfor- mação da sociedade. Nesse cenário, as Oficinas Protegidas funcionam como um dos caminhos que possibilitam o pleno desenvolvimento de suas potencialida- des, de seu papel como trabalhador e, consequentemente, sua inclusão social. A Adere – Associação para Desen- volvimento, Educação e Recuperação do Excepcional – é uma entidade sem fins lucrativos, de utilidade pública, que já tem uma praxis de quase 40 anos no atendimento da pessoa com deficiência intelectual. Fundada em 1972, a Adere nasceu da crença de um grupo de pais de que era possível oferecer uma melhor qualidade de vida a seus filhos especiais que começavam a entrar na idade adulta. Eles acreditavam que era possível promo- ver a capacitação para o trabalho, sem perder de vista seu atendimento global. Hoje a instituição atende 84 jovens maio- res de 16 anos, adultos e idosos. Dentro da instituição especializada, o trabalho com pessoas especiais promove a descoberta de habilidades, o desenvol- vimento de aprendizagens importantes e a transformação de potencialidades em resultados concretos. Todo o processo só é possível quando os profissionais e colaboradores que ali atuam acreditam na capacidade dos indivíduos, independente de suas diferenças, e respeitam o ritmo de cada um. Na Adere, os aprendizes, como são chamados, desenvolvem suas habilida- des através de técnicas como a colagem, tecelagem, montagem de peças.... Dividi- dos em pequenos grupos, eles intercalam as diferentes oficinas de preparação para o trabalho com atividades socioeducati- vas e esportivas. Participam de aulas de artes, dança, teatro, música, condiciona- mento físico, esportes, etc.. O ambiente das diferentes oficinas promove também a sociabilização do jovem e adulto, fator fundamental para sua inclusão social. A convivência e tro- cas com outras pessoas com deficiência intelectual, bem como a diversidade de atividades oferecidas na instituição, ge- ram a ampliação e o enriquecimento de experiências. No dia a dia das Oficinas REAbIL ItAçãO S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 22 Protegidas, é possível transmitir concei- tos de reciprocidade, respeito hierárquico e de diferenças. São aprendizados impor- tantes que despertam o espírito de coo- peração, tanto no plano vertical, quanto horizontal. Este processo colabora para o autoconhecimento e a maturidade, fato- res essenciais para que a pessoa possa ser elemento de transformação no seu ambiente familiar e social. Ao generalizar conceitos introjetados, ela passa a ser capaz de modificar contextos e quebrar paradigmas. Essas novas vivências extra- polam o universo institucional e provocam impactos nas famílias que são chamadas a participar como corresponsáveis pelo processo de desenvolvimento da pessoa com deficiência. Através dessa interação, os vínculos familiares são fortalecidos, permitindo também um processo reflexivo que pode levar a família a buscar alter- nativas para melhor qualidade de vida. Entretanto, o trabalho nas Oficinas Protegidas é apenas um dos aspectos do atendimento global que deve ser oferecido à pessoa com deficiência intelectual. O universo institucional precisa promover a diversidade de experiências, a troca de saberes, ampliaçãode conhecimentos e buscas de novas perspectivas de atuação. Como a sociabilização e a verdadeira inclusão social não se completam, en- quanto não houver trocas também fora da instituição, parcerias com escolas e empresas são incentivadas pela Adere. É uma maneira de a comunidade conhecer de perto o deficiente intelectual e suas capacidades e uma oportunidade de aprender a conviver e respeitar o dife- rente. Da mesma forma, a organização de atividades inclusivas programadas na comunidade é o caminho para disseminar informação e derrubar preconceitos. Ao se falar em Oficinas Protegidas, é preciso se levar em conta também o trabalho feito pela instituição, junto a em- pregadores que são previamente prepara- dos para receber o trabalhador deficiente intelectual. Porque só há uma verdadeira inclusão social quando a comunidade se torna corresponsável no processo. O trabalho que a Adere vem realizan- do extrapola os conceitos convencionais de Oficinas Protegidas, por buscar propor o crescimento da pessoa com deficiência intelectual como individuo global respei- tando suas escolhas, incentivando a sua criatividade, o seu crescimento, seu equilíbrio emocional e afetivo para que ele possa exercer efetivamente seu papel de cidadão. Adere – Associação para Desenvolvimento, Educação e Recuperação do Excepcional Rua Contos Gauchescos, 86 - Vila Santa Catarina - São Paulo - SP - CEP: 04369-000 Fones: (11) 5562-4523 / 4276 adere@adere.org.br www.adere.org.br Jacqueline Engercom assessoria técnica de Soeni Domingos Sandreschi - Coordenadora Institucional Ester tarandach – Relações Institucionais - Selma Maria de Oliveira – Psicóloga S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 23 Educação Sexual para Pessoas com Deficiencia dr. Fabiano puhLMann di giroLaMo Para a Convenção da ONU, sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ra- tificada pelo governo brasileiro em 2008, “Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas”. Tipos de Deficiência: deficiência física, deficiência auditiva, deficiência visual, deficiência Intelectual, deficiência múlti- pla. A pessoa com deficiência consegue ter uma inclusão afetiva plena quando os programas de saúde e educação onde ela está inserida a classificam segundo sua funcionalidade, levando em conside- ração seus aspectos físicos individuais e únicos, seu estilo de vida, seus hábitos e principalmente seus estilos de enfren- tamento. Para garantir a saúde sexual e re- produtiva de pessoas com deficiência é preciso incluir a Educação Sexual como matéria obrigatória nos Centros de Saúde e Educação abertos para este público. Um bom programa de educação sexual deve seguir os seguintes princípios: - Toda pes- soa tem direito a expressão sexual plena e responsável; - O ajustamento sexual é facilitado pela maior comunicação sexu- al; - A inclusão afetivo-sexual é um dos aspectos essenciais da saúde plena; - A expressão sexual é um processo dinâmi- co, que sofre alterações de acordo com as necessidades físicas, as experiências e o meio social, - a aceitação sexual é secundaria à auto aceitação sexual, - a sexualidade somente pode ser expressa, reprimida ou suprimida. A comunidade científica é unânime em afirmar que a sexualidade é um com- ponente fundamental de todo ser huma- no, sendo uma modalidade global do ser nos confrontos com os outros e com o mundo, vinculando-se à intimidade à afe- tividade à ternura, a um modo de sentir e exprimir-se, vivendo o amor humano e as relações emocionais e afetivo-sexuais. O impulso sexual, o enamoramento e o amor podem ser vividos plenamente pela pessoa com deficiência. O impulso sexual é o componente psicossomático do comportamento sexual, identificado através do desejo, sendo a paixão seu cor- respondente emocional; o enamoramento é a fase do relacionamento que precede os sentimentos de amor e paixão, é a fase de absoluta fascinação onde tudo no outro parece encantador e o amor é o suporte de relações duradouras de prazer compartilhado e socialmente aceito. Lembramos ainda que a sexualidade deve ser entendida dentro de suas múl- tiplas dimensões: A dimensão biológica, relacionada aos aspectos orgânicos, anatômicos e fisiológicos da sexualidade. Nesta dimensão são estudados os as- INCLUSãO S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 24 pectos genéticos, os hormônios sexuais masculinos e femininos, as característi- cas internas e externas da genitália, as fases orgânicas do ato sexual. A dimen- são psicológica muito abrangente vai tratar do desejo sexual, das fantasias, do erotismo e da construção complexa da identidade sexual e da orientação afetivo-sexual. Nesta dimensão a ciência psicológica se depara com o desafio de explicar as diferentes escolhas sexuais, os fetiches, as variações do objeto do desejo, os bloqueios emocionais que dificultam os relacionamentos afetivos, o estudo do desejo sexual, do erotismo e o papel das fantasias na satisfação sexual, entre outros temas. A dimensão social vai estudar como se desenham os papeis sociais de gênero em diferentes culturas e épocas históricas. A dimen- são espiritual está preocupada com aqueles aspectos da sexualidade que vão além das explicações dadas pelas dimensões anteriores, está relacionada com a intuição, as percepções alteradas de consciência que experimentamos em relacionamentos de amor. Os programas de educação sexual de pessoas com deficiência devem se preocupar prioritariamente com a acessi- bilidade dos materiais de apoio: vídeos, revistas e sites educativos, eróticos e pornográficos. Quanto ao conteúdo didá- tico, além de abordar temas tradicionais da sexualidade, tais como: Anatomia e fisiologia sexual masculina e feminina; Fases do ato sexual; Concepção, Gravi- dez e parto; Métodos de prevenção de DSTs; Papeis sexuais; Orientação sexual; Masturbação e Erotismo; Desvios sexu- ais; Tratamentos de disfunções sexuais; Acessórios e recursos sexuais. Deve também abordar temas re- lacionados às especificidades das di- ferentes deficiências como: Possíveis repercussões da deficiência na função sexual; Categorias de acessibilidade: arquitetônica, do mobiliário, do material, de comunicação e atitudinal no lazer sexual adulto; Apoios à comunicação, à movimentação e ao aprendizado de limites sociais no caso específico da deficiência intelectual. Dentro da especificidade de cada deficiência existem algumas atitudes essenciais que devemos implementar quando vamos promover a inclusão afe- tiva da pessoa com deficiência. Nas defi- ciências físicas devemos estar atentos a acessibilidade arquitetônica e de mobili- ário do lazer sexual adulto, à informação sobre tratamentos e medicações para disfunções sexuais para as deficiências físicas que tenham alterações vasculares e neurológicas. O mundo, depois de muitas voltas, finalmente mudou e hoje nenhum defi- ciente físico precisa abdicar do prazer sexual. Em poucas palavras, hoje defi- ciência física é um detalhe de um corpo completo e integral. Pessoas com deficiência física, mes- mo que se sintam bem com seus corpos diferentes, referem com muita freqüência, dificuldade de serem identificados com o padrão estético de beleza adotado pela maioria. A grande maioria das pessoas com deficiências não apresenta disfunções que necessitem tratamento orgânico, porém devidoao contexto de preconceito, super proteção e isolamento que envolve esta população, existe sempre a neces- sidade do fortalecimento da estrutura de S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 25 personalidade para lidar de maneira as- sertiva com os relacionamentos afetivos. No caso especifico das pessoas com Paralisia Cerebral com sérios problemas motores e de comunicação verbal a inclu- são digital é uma porta aberta para a inclu- são afetiva, no computador podem mostrar suas capacidades de forma livre, sem as barreiras da comunicação. No mundo real são ainda vistos com preconceito, no mun- do virtual, voam como pássaros na veloci- dade da internet, revelando a sexualidade de homens e mulheres totais, provando que ainda temos muito que aprender. Na deficiência auditiva, a educação e terapia sexual devem ser realizadas em LIBRAS, seja através da formação do profissional de educação e saúde nesta segunda língua brasileira seja na contra- tação de intérpretes de LIBRAS e, neste caso, é também recomendada a formação dos intérpretes em educação sexual. Para implementar a comunicação sobre os inúmeros detalhes da vivencia sexual e afetiva é necessária a criação e divulgação de sinais sobre sexualidade em LIBRAS. A pessoa com deficiência auditiva precisa receber informação atu- alizada sobre sexualidade. As pessoas que adquiram uma defi- ciência auditiva ou que nasceram surdas enfrentam barreiras na comunicação para viver a sexualidade, na realidade, vivem a sexualidade de modo intenso na comu- nidade surda, porém sabem pouco sobre a sexualidade fora do gueto protegido, temem se envolver com o desconhecido, todo aquele que não se comunica por LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) é visto com ressalvas, a sexualidade do surdo esta sendo bombardeada pela inclusão social. Surdos em escolas inclusivas pas- sam a se comunicar de forma mais abran- gente, aprendendo sobre relacionamento e sexualidade de um modo novo, exigindo constante adaptação dos seus valores à nova realidade, surdos e ouvintes estão construindo um novo jeito de se envol- ver, os frutos podem ser doces e alguns muito amargos, mas esta realidade não tem volta. A pessoa com deficiência visual deve ser estimulada a desenvolver suas habilidades perceptivas (olfato, paladar, tato, audição, propriocepção) a serviço da vivencia afetivo sexual. Necessitam de informação impressa em Braile ou em formato digital (usuários de sintetizadores de voz - Jaws, Virtual vision, Dos-vox) sobre sexualidade, edição de áudio livros sobre educação sexual e sobre contos eróticos. A deficiência visual em si não altera a sexualidade, nem exacerba sua ma- nifestação, nem impede sua vivencia, a sexualidade do deficiente visual esta diretamente ligada a sua abertura para viver o enamoramento, a paixão e o amor. A pessoa com deficiência visual que perdeu a visão como adulta tem mais facilidade para se adaptar a sexualida- de sem a visão, sabem utilizar o toque para conhecer os potenciais parceiros, o dialogo e as caricias para embalar e no caso de terem experiências sexuais previas lidar com o ato sexual com nível de ansiedade adequado. Mesmo casais cegos, que perderam a visão adultos, não relatam dificuldades com a sexualidade, podem ter de lidar com problemas se- xuais, como qualquer pessoa, mas sem grandes dificuldades. A criança cega que for bem estimula- da para ter autonomia, para ver todo seu S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 26 corpo como seu patrimônio, sem zonas proibidas e tiver boa informação sobre o funcionamento do mesmo, chegará à adolescência com capacidade para lidar com os desafios afetivo-sexuais da juventude. A pessoa com deficiência visual não tem por causa da deficiência nenhuma alteração em sua fisiologia e anatomia se- xuais, durante suas vivencias de enamo- ramento, paixão e amor irá experimentar as mesmas fases do ato sexual normal, desejo, excitação, orgasmo e resolução, utilizará o recurso das fantasias eróticas que podem ter ou não imagens visuais dependendo do estimulo gerador, estímu- los auditivos, olfativos táteis e gustativos podem estar potencializados devido a intensa utilização adaptativa. A pessoa com deficiência intelectual necessita que os pais, os educadores e os terapeutas sexuais utilizem me- diações pedagógicas para educação sexual, indiquem acessórios e recursos sexuais para masturbação daqueles que não conseguem ter relacionamentos. E principalmente o fomento de uma rede de apoios para o relacionamento afetivo sexual. O objetivo final da inclusão do tema sexualidade nas resoluções da ONU 2006 é o aumento da auto-estima da pessoa com deficiência quanto a seu potencial para a vivência plena da sexualidade. A meta a ser atingida é que a pessoa com deficiência valorize sua própria identida- de e diferença e que a sociedade como um todo contribua com ações efetivas para a equiparação de oportunidades na paquera, sedução e manutenção de relacionamentos sexuais e reprodutivos desta população. As pessoas com deficiência intelectu- al estão sempre sujeitas a suas famílias, se são tratadas de modo natural, aberto e criativo viverão a sexualidade possível de acordo com seus limites, mas sempre superando as dificuldades com apoio e boa vontade dos familiares. Para as famílias serem proativas com a sexualidade dos filhos deficientes intelectuais, é necessário que tenham superado o trauma complexo de ser pais de um filho nesta condição, ter um papel de pai ou de mãe que sabe colocar limites sem rejeitar, que consegue apoiar o filho a enfrentar os relacionamentos mais amplos. São pais inclusivos que sonham para o filho uma vida completa com estudo, trabalho, lazer, amizade, amor e sexo. Casais sexualmente equi- librados conseguem lidar com mais facilidade com os desafios da inclusão afetivo-sexual. As pessoas com deficiência múltipla podem receber informações sobre a sexualidade através de um programa de educação sexual inclusivo, que equipare suas oportunidades de aprendizado atra- vés da acessibilidade dos materiais, do conteúdo e da comunicação. As maiores dificuldades das pessoas com deficiência múltipla para expressa- rem sua sexualidade advém do fato de necessitarem de um intermediário para estabelecer contato com as outras pes- soas e com o meio. No caso especifico dos surdo-cegos é necessário trabalhar primeiramente com os guias interpretes (aqueles que fazem a intermediação da comunicação do surdo- -cego) que devem receber treinamento para lidar com os assuntos sexuais com naturalidade. S ÍN D R O M ES • V ol um e 1 • N º 4 • o ut ub ro /n ov em br o de 2 0 1 1 27 A pessoa com deficiência múltipla com presença de deficiência intelectual, dependendo do grau de autonomia e independência, tem maiores dificulda- des na compreensão das informações sobre a sexualidade, necessitando de auxilio ou supervisão no auto-cuidado e nas atividades de higiene íntima. Podem ter grande dificuldade para se enquadrar nas regras de comportamento afetivo do senso comum, devendo ser protegidos contra o abuso sexual, muito prevalente nesta população. As barreiras milenares de preconcei- tos sexuais que associavam deficiência com incapacidade para a vida e para a sexualidade perderam espaço para uma torrente criativa proveniente de um con- junto de fatores: pessoas com deficiência conscientes de seu potencial sexual; profissionais alinhados com a nova
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