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www.atlanticaeditora.com.br
13 anos
A união que vem 
do coração
Por Leandra Migotto Certeza
Síndrome 
de Asperger
De Mãe, Pra Mãe 
Por Leandra Migotto Certeza 
 e Regiane Nascimento
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entrevista 
Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
educação sexual 
para Pessoas com 
Deficiencia
Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
Desenvolvimento 
infantil e 
aprendizagem
Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro 
do Valle
NÚCLEO DE APERFEIÇOAMENTO 
PROFISSIONAL E ESTUDOS 
AVANÇADOS EM DIFICULDADES 
DE APRENDIZAGEM, 
PSICOPEDAGOGIA 
E NEUROAPRENDIZAGEM
Coordenação: PROFª MARIA IRENE MALUF e MS. MARIA FERNANDA MALUF
PÚBLICO ALVO
Pedagogos, Psicólogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionais,
Fonoaudiólogos e demais graduados da Educação e Saúde.
LOCAL DA AULA
Colégio Ofélia Fonseca
Rua Bahia, 892 - Higienópolis - São Paulo/SP
CORPO DOCENTE CONVIDADO
Pós graduação Lato Sensu em
NEUROAPRENDIZAGEM E 
TRANSTORNOS NO APRENDER
INSCRIÇÕES ABERTAS PARA A 8ª TURMA DO CURSO
NEUROAPRENDIZAGEM E 
TRANSTORNOS NO APRENDER
DURAÇÃO: 18 meses consecutivos com 
aulas em um final de semana ao mês
DATAS DAS AULAS EM 2011 - 20 e 21 de agosto 
17 e 18 de setembro - 22 e 23 de outubro - 19 e 20 de novembro - 10 e 11 de dezembro 
CARGA HORÁRIA DO CURSO
360 horas-aulas presenciais e mais 3 meses para 
entrega da Monografia (requisito obrigatório para 
obtenção do certificado de especialista)
DIA E HORÁRIO DAS AULAS
Sábado das 8:30h e 18:30h - Domingo das 8:30h às 18:30h
DISCIPLINAS
Específicas sobre Neuroaprendizagem, 
Neuropsicanálise, Neurodidática, Intervenções 
Neuropedagógicas nas Dificuldades 
e Transtornos da Aprendizagem 
e Neuroaprendizagem na Educação Inclusiva
INVESTIMENTO
- Inscrição: R$ 375,00
- Mensalidade 2011: R$ 375,00
MATRÍCULAS
Matrículas abertas de 25 de maio a 10 de julho de 2011
• As entrevistas para matrícula, 
devem ser agendadas antecipadamente por e-mail.
Sobre este e outros cursos, consulte 
e cadastre-se no site www.irenemaluf.com.br
ou escreva diretamente para 
irenemaluf@neuroaprendizagem.com.br ou irenemaluf@uol.com.br
OBJETIVO
Proporcionar aos profissionais da Educação e Saúde, conhecimentos e melhores condições 
de compreensão, planejamento e aplicação prática dos princípios da neuroaprendizagem, 
da neuropsicanálise e neurodidática dentro de uma perspectiva multidisciplinar.
Dr. Carlos Alberto Martinez - Dra. Edyleine Bellini Peroni - Dra. Eloísa Fagali - Dra. Maria Ambrosina Costa
Dra. Nádia Bossa - Dr. Saul Cypel - Dra. Sylvia Ciasca - Dra. Sônia Rodrigues - Ms. Adriana Gabanini
Ms. Marina Taricano - Ms. Vera Márcia Pina - Esp. Ivania P. Brito - Esp. Renata Taborda - Esp. Sandramara Morando Gerbelli
INFORMAÇÕES
CURSO ORGANIZADO PELA PARCERIA ENTRE O NÚCLEO DE ESTUDOS EM DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM,
PSICOPEDAGOGIA E NEUROAPRENDIZAGEM (SP) E O INSTITUTO SABER CULTURA (DF)
COM CERTIFICAÇÃO PELA FACULDADE ESCOLA PAULISTA DE DIREITO-FACEPD, 
devidamente credenciada no Ministério de Educação (MEC) pelo Decreto Federal de 30 de dezembro de 1994,
em conformidade a resolução CNE/CES 01, de 08/06/2007
http://www.epd.edu.br/sobre-escola-paulista-de-direito
 http://emec.mec.gov.br/emec/consultacadastro/detalhamento/
EDITORIAL
Dr. Francisco Assumpção Junior 
(Coordenador Editorial)
EnTREvIsTA 
Síndrome de Asperger
por Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
REpORTAgEm
A união que vem do coração
por Leandra Migotto Certeza
DEsEnvOLvImEnTO
Sexualidade e Adolescência
por Dra. Luciana N. Carvalho
REABILITAÇAO
Oficinas protegidas como um dos pilares da inclusão 
por Dra. Jacqueline Engercom
InCLUsÃO
Educação Sexual para Pessoas com Deficiencia
por Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
ApREnDIZAgEm
Desenvolvimento infantil e aprendizagem
por Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
DE mÃE, pRA mÃE 
Convivendo com Síndrome de Asperger, 
por Leandra Migotto Certeza
ARTIgO DO LEITOR
Síndrome de Irlen, 
por Dra. Márcia Reis Guimarães
Aldeia da Esperança: Depoimento
Maryse Schouella
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Outubro • Novembro de 2011 • Ano 1 • Nº 4
rev ista mult id isc ipl iNar de deseNvOlv imeNtO humaNO
síndromes
Diretoria
Ismael Robles Junior
ismael@revistasindromes.com.br
Antonio Carlos Mello
cOOrdeNadOr editOrial
Dr. Francisco B. Assumpção Jr.
Colaboraram Com essa eDição
Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo
Dr. Francisco Assumpção Junior 
Dra. Jacqueline Engercom
Leandra Migotto Certeza
Dra. Luciana N. Carvalho
Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle
Dra. Márcia Reis Guimarães
Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas
veNdas cOrpOrativas
Antônio Octaviano
A revista Síndromes é uma publicação bimestral com parceria da Atlântica Editora, com circulação nacional.
Não é permitida a reprodução total ou parcial dos artigos, reportagens e anúncios publicados sem prévia autorização, 
sujeitando os infratores às penalidades legais. As opiniões emitidas em artigos assinados são de total responsabilida-
de de seus autores e não expressam, necessariamente, a opinião da revista Síndromes.
Praça Ramos de Azevedo, 206 sl. 1910 - Centro - 01037-010 São Paulo - SP 
Atendimento (11) 3361-5596 - assinaturas@atlanticaeditora.com.br
atlântica editora edita as revistas Fisioterapia Brasil, Fisiologia do Exercício, Enfermagem Brasil, Neurociências e Nutrição Brasil
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www.atlanticaeditora.com.br
Enviou de artigos para:
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administração e vendas
Antonio Carlos Mello
mello@atlanticaeditora.com.br
atlântica editora
Praça Ramos de Azevedo, 206/1910
Centro 01037-010 São Paulo SP
atendimento
(11) 3361 5595
assinaturas@atlanticaeditora.com.br
editor executivo
Dr. Jean-Louis Peytavin
jeanlouis@atlanticaeditora.com.br
editor assistente
Guillermina Arias
guillermina@atlanticaeditora.com.br
direção de arte
Cristiana Ribas
cristiana@atlanticaeditora.com.br
Outubro • Novembro de 2011 • Ano 1 • Nº 4
rev ista mult id isc ipl iNar de deseNvOlv imeNtO humaNO
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Este número apresenta, como fio con-
dutor, a Síndrome de Asperger quadro que 
consideramos de extrema importância por 
diferentes motivos. 
Em primeiro lugar por seu aspecto 
histórico uma vez que, descrita em 1944 
por Hans Asperger, quase simultanea-
mente com a descrição de Kanner do 
Autismo Infantil, só passou a ser consi-
derada pelo público científico a partir do 
final dos anos oitenta após a tradução de 
seu trabalho para a língua inglesa.
Como segundo aspecto de importân-
cia, consideramos que por fazer parte de 
um continuum autístico e a pensarmos 
como próxima aos quadros de autismo 
de alto funcionamento, ela é uma pos-
sibilidade importante de estudarmos 
características do processamento de 
informações nessa população.
Finalmente, e talvez mais importante 
ainda, talvez seja a banalização expressa 
e visível na quantidade de artigos leigos, 
seriados de TV, filmes de cinema e de-
senhos animados, na maior parte das 
vezes, totalmente alheios à realidade do 
quadro e mais voltados a umaspecto 
folclórico e “politicamente correto” que, a 
nosso ver, provoca um desserviço para a 
população afetada uma vez que transfor-
ma o quadro em uma pseudo-vantagem 
como se a presença de algumas habili-
dades específicas, na maior parte das 
vezes sem finalidade adaptativa, propor-
cionasse vantagens a essas pessoas. 
Isso não é verdade.
Assim, como falamos em números 
anteriores, o objetivo desta publicação é 
informar dentro de um contexto de serie-
dade profissional, objetivamente e, prin-
cipalmente, sem os ranços ideológicos 
presentes em nossa pós-modernidade.
Assim, tentamos apresentar aqui 
uma visão da Síndrome de Asperger, com 
suas possibilidades e limites, de maneira 
clara e embasada nos conhecimentos 
que hoje possuímos sem nos prender-
mos a posturas românticas, defasadas 
do mundo real e, principalmente, sem 
nenhuma base empírica.
Incluir, para nós, significa aceitar 
o outro a partir de seus limites. Negar 
esses limites, embora seja uma atitude 
defensiva bastante compreensiva nos 
parece discriminatório e, principalmente, 
pouco efetivo e eficaz. Tolerar, para nossa 
visão, significa compreender dificuldades 
para que sejam minimizadas e não negá-
-las e, é dentro disso que estruturamos 
este número no qual, diferentes especia-
listas, todos com experiência no campo, 
falam sobre suas idéias e experiências. 
Não são textos acadêmicos de pessoas 
que “atrás de suas mesas” refletem 
sobre possibilidades existenciais. São 
textos de técnicos que trabalham e 
convivem cotidianamente com essas di-
ficuldades e sentem a dor e a frustração 
decorrentes dos problemas adaptativos 
que, decorrentes de prejuízos pessoais, 
são confrontadas, cada vez mais, com 
demandas sociais sofisticadas e inten-
sas, frutos do próprio processo de espe-
cialização e diferenciação que a espécie 
humana trilha no último milhão de anos. 
Não existe assim, a pretensão de 
estabelecer um caminho correto, mas 
sim a de mostrar o caminho que cada um 
utilizou para chegar aos seus propósitos 
e idéias. Tudo com um único objetivo, 
antigo e com raízes hipocráticas: sedare 
dolorum opus divinum est...
Dr. Francisco Assumpção Junior 
(Coordenador Editorial)
EDItORIAL
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Síndrome de Asperger
por patricia ribeiro Zukauskas
A Síndrome de Asperger é conside-
rada um Transtorno Global do Desenvol-
vimento de acordo com a Classificação 
Internacional de Doenças (CID - 10) 
vigente (1). É identificada ao longo da 
infância e altera de modo estrutural 
habilidades que se intersectam e que 
estão relacionadas às possibilidades que 
uma pessoa tem para se comunicar, seja 
para compreender ou expressar-se; para 
interagir com os outros; imaginar e criar. 
Como são alterações que interferem na 
estrutura dessas capacidades, permane-
cem ao longo de toda vida. Contudo, as 
intervenções terapêuticas especializadas 
pertinentes a cada caso (fonoaudiologia, 
psicologia, psicopedagogia, psiquiatria, 
terapia ocupacional, entre outras) fa-
cilitam o desenvolvimento de recursos 
presentes e auxiliam a qualidade de vida 
de seus portadores.
A Síndrome de Asperger foi descrita 
em 1943, pelo psiquiatra suíço Hans 
Asperger que nesta época a compreen-
deu como um distúrbio de estrutura de 
personalidade, caracterizada essencial-
mente por uma alteração de contato com 
o ambiente (2). Asperger a denominou 
Psicopatia Autística ao descrever casos 
de crianças que apresentavam um modo 
muito peculiar e restrito de estabelecer 
contato com as pessoas e o ambiente. 
O termo ‘autismo’ foi utilizado, pois na 
compreensão de Asperger o modo de in-
teração que ele constatou nos casos das 
crianças que estudou, se mostrava muito 
parecido com o sintoma ‘autismo’ descri-
to por Bleuler em 1913, que se refere a 
um estado de ensimesmamento e grave 
limitação de contato com a realidade com-
partilhada. Asperger identificou uma série 
de características que se repetiam entre 
as crianças que acompanhou em seu 
estudo: modo de interação restrito, inte-
resse muito peculiar por determinados 
objetos ou assuntos, modo estereotipado 
e repetitivo na fala e nos gestos, diversi-
dade de manifestação das características 
e diferentes graus de prejuízos.
Na mesma época, nos Estados Uni-
dos da América e sem o conhecimento 
do trabalho de Asperger, Leo Kanner (3) 
também descreveu casos de crianças 
que apresentavam, em diferentes níveis 
de comprometimento: grave isolamento, 
falta de contato afetivo, ausência de 
intenção de comunicação, alterações 
de linguagem como mutismo, ecolalia e 
compreensão literal da fala e excepcional 
capacidade de memorização. 
Diante das coincidências entre os 
estudos de Asperger e Kanner, Lorna 
Wing, em 1991 (4), comparou as descri-
ções de ambos e faz um levantamento 
das características que em sua maior 
parte são semelhantes: maior incidência 
em indivíduos do sexo masculino; isola-
mento social e falta de interesse pelo 
ENtREVIStA
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outro; linguagem não pragmática; uso de 
pronome em terceira pessoa; entonação 
de voz peculiar (pedante, monótona ou 
cantada); dificuldades na compreensão 
da leitura; prejuízo de comunicação não-
-verbal; evitação do contato visual (olho 
no olho); gestual peculiar; modo de andar 
desajeitado; dificuldades para efetuar 
jogo simbólico (brincadeira de faz-de-
-conta); padrões repetitivos de atividades; 
hipersensibilidade a barulho; interesse 
por alimentos de sabor forte; fascinação 
por objetos giratórios; problemas de 
inquietação; agressividade; negativismo 
com pessoas e objetos; habilidades espe-
ciais para números e boa memória. Essas 
várias características variam em cada 
caso em grau de intensidade e podem 
estar presentes ou não. 
Wing identificou que tais caracterís-
ticas representam déficits simultâneos 
nos âmbitos ‘social, comunicacional e 
simbólico, com a presença de compor-
tamentos repetitivos e estereotipados’. 
Neste sentido, passou-se a se falar entre 
os especialistas em uma tríade de déficits 
simultâneos que foi denominado espectro 
autístico.
É importante que haja sempre uma 
dedicação para se compreender como 
cada uma das características da Síndro-
me de Asperger e, de modo geral, do 
espectro autístico aparece em sua es-
sência e qualidade de manifestação para 
se evitar diagnóstico errôneo ou indevido. 
Outras alterações de desenvolvimento e 
psicopatológicas, como a presença de 
sintomas psicológicos e psiquiátricos 
podem assemelhar-se às características 
da Síndrome de Asperger e serem mal 
interpretados. Dificuldades emocionais, 
déficit intelectual, lesão neurológica ou 
outras síndromes podem apresentar 
sintomatologia semelhante com as ca-
racterísticas da síndrome de Asperger. 
Desse modo, apenas especialistas po-
dem realizar um diagnóstico diferencial 
e, que muitas vezes só é possível de ser 
realizado em médio prazo; o acompanha-
mento do desenvolvimento de algumas 
crianças permite descartar ou definir o 
diagnóstico da Síndrome de Asperger, 
como do espectro autístico.
Na tentativa de esboçar mais cui-
dadosamente os aspectos que definem 
a Síndrome de Asperger, poderíamos 
dizer que em relação à socialização, por 
exemplo, as pessoas diagnosticadas, 
sejam crianças ou adultos, conseguem 
manter vínculos com um número menor 
de indivíduos e demonstram muita dificul-
dade para expressar e reconhecer afeto 
e emoção. Consideram que seja difícil 
e estranho identificar o que e como se 
sentem; demonstram dificuldades em ser 
empáticos, isto é, se colocar no lugar do 
outro. Costumam se expressar em rela-ção ao mundo das sensações, emoções 
e sentimentos com extrema objetividade; 
o que faz com que tenham dificuldade em 
prever as reações dos outros ou identifi-
car modos de comportamento e posturas 
sociais. A sensação que fica para alguém 
que convive com uma pessoa diagnosti-
cada com a Síndrome de Asperger é que 
são desajeitados socialmente e pouco 
sensíveis.
Entretanto, são perfeitamente ca-
pazes de apreender os significado das 
condutas sociais e explorarem suas 
possibilidades de interação. São capazes 
de ter autonomia social, escolar, ocupa-
cional, porém, na maior parte das vezes 
essas conquistas chegam a partir de 
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orientação de alguém em quem confiem, 
seja um familiar, professor, médico ou 
psicoterapeuta.
Considerando outro aspecto, em 
relação à comunicação (linguagem), já 
quando crianças, a fala e a compreen-
são se manifestam de maneira peculiar. 
Geralmente, expressam-se através de 
estereotipias e repetições; imitam falas 
caricaturadas e personagens que muitas 
vezes aparecem sem sentido para a situa-
ção que foi utilizada; muitas vezes há um 
esforço para serem adequados no modo 
de conversar e a fala pode parecer pe-
dante ou formal demais. A compreensão 
costuma ser ‘ao pé da letra’, concreta e 
de aparência empobrecida quando ex-
pressa; já que há dificuldade para abstra-
írem simbolismos e para estabelecerem 
analogias, apesar de não apresentarem 
rebaixamento de nível intelectual. Ainda 
em relação à linguagem, a postura física 
e o modo de andar também aparecerem 
de modo estereotipado, desarmonizado 
e não natural, como se estivessem imi-
tando gestos esperados pelos outros.
Quanto à restrição de imaginação e 
criatividade, as pessoas diagnosticadas 
com a síndrome de Asperger costumam 
apresentar interesses bem específicos e 
ao mesmo tempo, sentem muita dificulda-
de em perceber um sentido ou um motivo 
para aprofundarem o conhecimento a 
respeito do que se interessam. A pos-
sibilidade de tornarem o que sabem em 
algo produtivo na vida tende a mostrar-se 
muita restrita pela própria maneira este-
reotipada de lidarem com esse conhe-
cimento. Como o exemplo de um rapaz 
que era muito habilidoso na realização de 
cópias de desenhos, mas não conseguiu 
frequentar um curso profissionalizante 
para desenhistas, por não perceber sua 
importância.
Aliás, esses relatos de pessoas 
portadoras da Síndrome de Asperger 
que se destacam por serem hábeis e 
precisas na reprodução de desenhos ou 
música, não estão presentes em todos 
os casos e não representam um critério 
para diagnóstico. A variação da presença 
de características entre os casos existe, 
bem como a intensidade em que apare-
cem e se desenvolvem. Além disso, inde-
pendentemente de uma pessoa receber 
o diagnóstico de Síndrome de Asperger, 
ela tem sua própria história de vida e 
suas experiências. Há muitos mitos em 
relação a essa síndrome, como quanto 
à intelectualidade e genialidade, sendo 
importante sempre se recorra a fontes 
de informação seguras.
Um aspecto interessante, que vale 
destacar, refere-se ao modo que pesso-
as diagnosticadas com a Síndrome de 
Asperger vivem o tempo. Estabelecer a 
dimensão do tempo que passou ou a 
estimativa de um período que poderá vir 
também se apresenta muito restrita. A 
vivência do imediato é o que prevalece e 
a possibilidade de estabelecer projeções, 
planos e dimensionar a trajetória da vida 
por fases ou como um todo, parece não 
fazer sentido e ser incomensurável (5).
Quanto à causa da Síndrome de 
Asperger, podemos afirmar que é uma 
condição multifatorial. Por enquanto, não 
há a definição precisa do que a causaria e 
não há claramente um marcador biológico 
identificado. Entretanto, como já men-
cionado, as características representam 
alterações de estrutura do desenvolvi-
mento da comunicação, da socialização 
e da imaginação, que claramente não 
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aparecem de uma hora para outra.
É natural para um bebê, uma crian-
ça, ter interesse pelas pessoas e pelo 
convívio social, como ter iniciativa para 
brincar e descobrir o mundo ao seu redor. 
As características da síndrome de As-
perger interferem nestas possibilidades, 
mas como há variação de intensidade 
em cada caso, quanto mais cedo se 
detecta a presença alteração de desen-
volvimento, mais precocemente pode-se 
oferecer orientação familiar e intervenção 
terapêutica.
É importante compreender que o 
desenvolvimento de uma pessoa é um 
processo em aberto, repleto de possibi-
lidades e, que há naturalmente em cada 
um de nós uma variação no ritmo em que 
cada um se desenvolve. A presença de 
características de determinada síndrome, 
vai interferir no percurso esperado, mas 
não vai anular todas as possibilidades 
que uma pessoa tem de se desenvolver. 
Por isso, é sempre fundamental, a pro-
cura de profissionais não apenas para o 
levantamento de hipóteses diagnósticas, 
mas principalmente, para a promoção do 
desenvolvimento mais saudável possível, 
apesar da presença de uma síndrome, 
um transtorno ou sintomas, seja qual for.
Especificamente, em relação à Sín-
drome de Asperger, é importante sempre 
buscar uma opinião de um especialista 
quando uma criança apresentar: ‘iso-
lamento que indique aparente falta de 
interesse em estar com as pessoas’; 
‘presença de fala estereotipada, monó-
tona, sem relato ou estabelecimento 
de diálogos’; ‘ausência de faz de conta 
(jogo simbólico)’; ‘outros sinais autísticos 
como movimentos repetitivos e estereo-
tipados’; ‘uso não funcional de objetos 
ou brinquedos’. Entretanto, a presença 
de algum desses aspectos pode ser 
normal em um processo de desenvolvi-
mento e não significar uma gravidade. É 
muito importante que pais, professores 
e familiares não se apeguem a um único 
sintoma.
O estabelecimento do diagnóstico 
da síndrome de Asperger é um processo 
minucioso, que envolve o acompanha-
mento de profissionais de áreas que se 
complementam, como a fonoaudiologia, 
neurologia, psicologia e psiquiatria. Quan-
to mais jovem a criança mais difícil a iden-
tificação das características, tanto pela 
necessidade de se descartar a presença 
de outros quadros patológicos, quanto 
pelo desenvolvimento neuropsicomotor, 
felizmente, apresentar variações naturais 
e saudáveis. Em contraponto, quanto 
mais precoce a identificação de uma 
alteração de desenvolvimento, melhor o 
prognóstico.
O diagnóstico tardio também pode 
ocorrer e é comum. Alguns casos de sín-
drome de Asperger são identificados na 
adolescência ou na idade adulta; seja por 
um diagnóstico equivocado na infância, 
ou pelas características serem brandas 
e apenas ficarem mais ressaltadas pos-
teriormente.
É importante também que a família 
escolha profissionais de sua confiança, 
ter uma segunda opinião é algo bem vin-
do. No entanto, se os pais não se vincula-
rem em algum momento aos profissionais 
e não investirem tempo no tratamento, os 
resultados serão precários e pode haver 
agravamento das dificuldades. Por isso, o 
apoio emocional à família é fundamental, 
pedir apoio é crucial, pois a experiência 
clínica mostra que a pouca aderência ao 
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tratamento está muito associada à difi-
culdade de aceitação da própria família.
referências bibliográficas
1. OMS — Organização Mundial da Saúde 
(1993). Classificação de transtornos 
mentais e de comportamento da 
classificação internacional de doenças - 
10. Trad.de D. Caetano. Porto Alegre, 
Artes Médicas, p. 252.
2. ASPERGER, H. (1944) ‘Aut ist ic 
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(1999) Autism and Asperger syndrome, 
pp. 37-92, 12th Edition, Cambridge 
University Press.
3. KANNER, L. (1948) Child psychiatry. 2. 
ed. Illinois, Springfield, p. 716-20.
4. WING, L. (1999) Asperger’s syndrome 
and Kanner’s autism. In FRITH, U. 
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London, Cambridge University Press.
5. ZUKAUSKAS, P. R. et al. (2009) 
Temporality and Asperger Syndrome. 
Journal of Phenomenological Psychology, 
40, 85–106
Bibliografia recomendada
Grandin, T. (1999) Uma menina estranha, 
São Paulo, Companhia da Letras.
Haddon, M. (2004) Estranho caso do 
cachorro morto, Editora Record.
patricia Ribeiro Zukauskas, 
Psicóloga - CRP 51.372-0, 
Especialista em Avaliação 
Psicológica e Neuropsicológi-
ca pelo IPQHCFMUSP, Doutora 
pela Faculdade de Medicina da 
Universidade de São Paulo.
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A união que vem do coração
por Leandra Migotto certeZa
A ABSW Associação Brasileira de 
Síndrome de Williams-Beuren completará 
10 anos de dedicação, amor ao próximo 
e inclusão social, lutando pelos Direitos 
Humanos das Pessoas com Deficiência, 
por meio de atendimentos e encontros, 
além da participação na elaboração de 
políticas públicas democráticas. 
“Quando descobri que tinha uma filha 
diferente me desesperei. Tinha sonhado 
em ter uma filha doutora e dentro do 
modelo de perfeição que a sociedade 
nos impõe. Hoje vejo que atingi meus 
objetivos. Minha filha foi doutora em lição 
de vida, modelo em dignidade e perfeita 
em tudo!”, relembra com muito orgulho 
Jô Nunes, fundadora e Presidente Volun-
tária da ABSW, após um ano da saudosa 
partida da sua maior inspiradora, a sem-
pre amada, Jéssica Nunes Herculano, a 
primeira jovem com Síndrome de Williams 
a receber um transplante de coração no 
mundo. 
Criada em 2002 a Associação Brasi-
leira de Síndrome de Williams ABSW é a 
única associação civil de direito privado 
no Brasil, dedicada à qualidade de vida 
das pessoas com a síndrome. Congrega 
de mais de 1.200 membros entre: fa-
miliares, crianças, jovens e adultos nos 
mais de 18 núcleos nos seguintes esta-
dos São Paulo, Rio de Janeiro, Espírito 
Santo, Paraná, Rio Grande do Sul, Santa 
Catarina, Pernambuco, Minas Gerais, 
Goiás, Brasília, Manaus e Bahia. Só no 
Estado de São Paulo funcionam núcleos 
nas cidades de Campinas, Piracicaba, 
Osasco, ABCD Paulista, Baixada Santista 
e Sorocaba. A associação também tem 
grupos de atuação pela América Latina 
(no Chile e na Espanha) e entre outros 
países como Rússia, Canadá e Portugal.
Formada exclusivamente por mais 
de 200 voluntários, a associação ainda 
consegue sobreviver somente com recur-
sos conseguidos pelos próprios pais e 
familiares, além de doações de pessoas 
físicas e poucas empresas. Sua sede na 
cidade de São Paulo, em uma humilde 
casa alugada abriga várias famílias que 
precisam de apoio para realizar tratamen-
tos nos hospitais locais e nas demais 
regiões. A ABSW já ultrapassou 20 parce-
rias com várias universidades, colégios, 
escolas, centros de pesquisas, hospitais, 
centros culturais, parques, organizações 
não governamentais, associações de 
moradores, órgãos públicos e demais 
instituições.
“Sou muito agradecida a toda a equi-
pe da Genética do Instituto da Criança do 
Hospital das Clinicas de São Paulo pela 
atenção e carinho com que nos recebe-
ram, incentivando e ajudando a fundar a 
associação junto com um pequeno grupo 
de familiares. Passamos por várias difi-
culdades, mas hoje temos muito orgulho 
das importantes conquistas. Somos uma 
REPORtAGEM
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família unida com mães e pais maravi-
lhosos, que lutam com amor, para que 
seus filhos e filhas com Síndrome de 
Williams tenham a sua cidadania garan-
tida. Todas as nossas conquistas foram 
sempre muito suadas, vencendo vários 
obstáculos, matando um leão por dia. 
Costumo dizer que vendemos o almoço 
para comermos a janta”, ‘brinca’ Jô se 
referindo a grande dificuldade para pa-
gar as contas e continuar o legado que 
sua filha deixou com muita coragem e 
determinação. 
A associação também faz parte da 
diretoria da Aliança Brasileira de Genéti-
ca; participa da Sociedade Brasileira de 
Genética Médica, e do Instituto Saúde 
Direito de Todos; entre outras redes de 
informações sobre inclusão de pessoas 
com deficiência como a SORRI Brasil, 
a SACI/USP, e a Entre Amigos. Todos 
os anos, a ABSW participa também 
da Caminhada de Doenças Raras e da 
Feira Internacional de Tecnologias em 
Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. 
A associação já foi responsável pela 
organização de vários Encontros Nacio-
nais com a participação de mais de 120 
pessoas; além de vários Seminários 
Municipais sobre as Síndromes Genéti-
cas; congressos, palestras e cursos. E 
também já participou das Conferências 
Municipais, Estaduais e Federais de 
Saúde nos anos de 2002, 2004, 2006 
e 2008 (todas com delegados eleitos 
representando a deficiência intelectual); 
além das Conferências sobre os Direitos 
da Pessoa com Deficiência, de 2006 e 
2008. E hoje elegeu conselheiros nos 
Conselhos Estaduais da Pessoa com 
Deficiência nos estados de São Paulo, 
Rio de Janeiro e Minas Gerais; além 
do Conselho Municipal das Pessoas 
com Deficiência de São Paulo, o qual 
Jô já esteve como presidente de 2003 
a 2007, defendendo os direitos de to-
das as pessoas com deficiência física, 
auditiva, visual, intelectual, múltipla e 
surdocegueira. 
As principais parcerias da ABSW 
estão no: Instituto do Coração - INCOR 
em SP; Instituto Dante Pazzanese de 
Cardiologia em SP; Clínicas da UNESP e 
de Ribeirão Preto; Clínicas na UNESP em 
Botucatu; Clínicas na UNICAMP de Cam-
pinas; Hospital das Clínicas e FMUSP em 
SP; Escola Paulista de Medicina; Santa 
Casa Geral de Bragança em SP; Santa 
Casa de Misericórdia de São Paulo; Ins-
tituto da Criança – HCFMUSP; Instituto 
Fernandes Figueira e Fio Cruz no RJ; 
Serviço de Genética do Instituto de Pue-
ricultura e Pediatria Martagão Gesteira no 
RJ; Hospital das Clínicas da Universidade 
Federal de Minas Gerais; Hospital das 
Clínicas da Universidade Federal do Cea-
rá; Hospital de Clínicas da Universidade 
Federal do Paraná; Hospital das Clínicas 
da Universidade de Porto Alegre; Hospital 
Sarah Kubitschek – SMHS; Hospital Uni-
Jô (ao centro) com amigos na Feira Internacio-
nal de Reabilitação e Inclusão e Acessibilidade 
em SP
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versitário Clementino Fraga Filho no RJ; e 
LND – Laboratório de Neuro-psicologia do 
Desenvolvimento na UFMG – Universidade 
Federal de Minas Gerais. 
Além disso, uma das maiores con-
quistas da associação foi incluir o CID 
(Classificação Internacional de Doenças) 
da Síndrome de Williams na lei do direito 
ao Passe Livre Municipal e Interestadual 
nos transportes públicos. E um dos pro-
jetos destacados é a Assistência Jurídica 
Voluntária que orienta seus membros 
sobre os direitos da pessoa com defici-
ência em relação ao: Benefício de Pres-
tação Continuada, Atendimento à Saúde 
Fora de Domicílio, além de encaminhar 
diversas denúncias ao Ministério Público. 
“As dificuldades ainda são muitas, mas 
a união da família ABSW é maior para 
não deixarmos a associação fechar as 
portas. Vivemos apenas com a contribui-
ção financeira de85 pessoas, além da 
renda revertida por meio dos deliciosos 
almoços, festas, encontros, bazares 
e brechós que os familiares e amigos 
fazem voluntariamente todos os meses. 
Um dos nossos maiores e mais difíceis 
desafios é atendemos às necessidades 
das famílias para terem em seus estados 
de origem todos os tratamentos adequa-
dos, e assim não precisam vir até São 
Paulo. Para isso é fundamental se incluir 
a Genética no Sistema Único de Saúde 
Brasileiro para garantir os diagnósticos 
gratuitamente a todos”, explica Silvana 
Souza do Nascimento, vice-presidente da 
associação e conselheira de educação 
do Conselho Municipal da Pessoa com 
Deficiência do Estado de São Paulo.
Outro projeto fundamental para a 
inclusão é a “Trilha do Silêncio”, cons-
truída no Parque Estadual do Jaraguá. É 
a primeira acessível do Estado de São 
Paulo para pessoas com deficiências, e 
que recentemente recebeu o nome de 
Jéssica Nunes Herculano em homenagem 
a filha de Jô Nunes. Os funcionários do 
parque passaram por treinamento para 
conhecerem os potenciais das pessoas 
com deficiência física, visual, intelectu-
al, auditiva, múltipla e surdocegueira. 
Também foi construído um auditório 
totalmente acessível, que levará o nome 
da saudosa Jéssica, após um ano de sua 
partida. Assim como o Centro Integrado 
de Educação de Jovens e Adultos do bair-
ro do Butantã, na região oeste da cidade 
de São Paulo. Será o primeiro colégio do 
Estado a Recber o nome de uma aluna: 
Jéssica Nunes Herculano, ainda este 
ano, em sua homenagem. Foi lá que 
a inspiradora da ABSW conseguiu ser 
incluída e alcançou muitos progressos 
educacionais. 
O coração da ABsW
A ABSW é feita de pessoas! Gente 
que abraça a associação e se une para 
conquistar objetivos em comum de forma 
solidária! Conheçam um pouco daqueles 
que continuam acreditando e lutando por 
um mundo mais justo e inclusivo.
alan souza do Nascimento tem 14 
anos, cursa o quinto ano do ensino fun-
damental em uma escola pública e toca 
vários instrumentos. Sua mãe, Silvana, 
Vice-Presidente Voluntária da ABSW só des-
cobriu que ele tinha Síndrome de Williams 
após realizar um exame em seu coração 
aos 2 meses de idade. Na época a maioria 
dos médicos não conhecia quase nada 
sobre esta deficiência intelectual; por isso, 
Silvana sentiu a necessidade de se unir 
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com outros pais em uma associação. Alan 
começou a estudar com 4 anos de idade 
em uma escola pública, e aos 7 passou 
por momentos muito difíceis de discrimi-
nação pois, os professores e funcionários 
diziam que não estavam preparados para 
mantê-lo dentro da sala de aula, devido a 
sua incontinência urinaria. Os colegas da 
escola chegaram até a bater nele. “Não 
tenho amigos na escola, minha professora 
não liga pra mim, durmo na sala e fico no 
recreio sozinho”, dizia Alan chorando. Hoje, 
ele toca bandeiro, gaita, flauta, cavaquinho, 
teclado, violão e violino no Projeto Guri da 
Faculdade Santa Marcelina na cidade de 
São Paulo; e está se desenvolvendo muito 
melhor na escola. “Agora ele quer aprender 
a tocar sanfona e gravar um CD”, comenta 
orgulhosa Silvana. 
“Eu dou bronca, porque quero um 
filho pronto para o mundo! Quero propor-
cionar o máximo de independência para 
ele saber se virar sozinho na medida do 
possível”, comenta Maira Zamorano, Di-
retora Secretária Voluntária da ABSW, e 
mãe de Felipe Ferrari Zamorano, jovem 
de 10 anos com Síndrome de Williams. 
Felipe adora jogar futebol na escola e 
ficou em terceiro lugar no campeonato. 
Foi diagnosticado aos 5 anos, quando co-
nheceu a Jéssica em uma festa de Natal 
da ABSW. Felipe começou a estudar com 
3 anos, muitas escolas não aceitavam 
a matrícula dele, e até diziam que ele 
deveria ficar em casa tendo aulas com 
uma professora particular, em uma sala 
com menos alunos ou estudar em uma 
escola especial exclusiva para pessoas 
com deficiência intelectual. Hoje ele cursa 
o terceiro ano do ensino médio em uma 
escola privada inclusiva, tem notas boas 
em matemática, português, inglês, espa-
nhol, religião e ciências, além de conse-
guir usar o microcomputador sozinho para 
fazer pesquisas e ouvir música. Um dos 
seus maiores desafios é aprender a ler 
e escrever, por isso, ele ainda faz todas 
as provas oralmente. Fê (como gosta de 
ser chamado), é muito carinhoso com a 
família e os amigos, já passou por várias 
cirurgias no coração, sempre se recupera 
bem com um belo sorriso no rosto. “Te-
mos que aprender a lidar com todas as 
situações da vida”, conclui Maira. 
A história da ABsW
O depoimento escrito em 2004 por Jô 
Nunes relata um pouco da história de luta 
para proporcionar uma qualidade de vida 
Alan tocando violão Alan, Silvana e Maira
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de qualquer mulher. Já tinha dois meninos 
quando engravidei por acaso. No inicio me 
assustei porque meu marido estava de-
sempregado, mas fiquei radiante quando 
descobri que era uma menina. A minha 
gravidez foi tranqüila, a única coisa que o 
obstetra dizia era que eu tinha errado nas 
contas porque a bebê era muito pequena. 
Mas a Jéssica nasceu no dia que previ, 
7 de outubro de 1990, com 2 quilos 650 
gramas. O parto foi uma cesariana, e ela 
foi para o berçário. No outro dia quando a 
trouxeram para mamar, achei-a estranha. 
Era um bebê que chorava e se contorcia o 
tempo todo, tinha dificuldade para sugar 
o seio e não se parecia com ninguém 
lá de casa. Perguntei à enfermeira se 
era normal, porque tinha dois filhos, já 
tinha sido babá e nunca tinha visto um 
bebe tão ‘esquisito’. Logo veio o pediatra 
dizendo que ela saudável. Perguntou as 
idades dos meus outros filhos. E quando 
ele viu a diferença de idade (sete anos) 
riu e falou que eu tinha perdido a prática. 
Depois veio um psicólogo, fez um monte 
de perguntas, e comentou que eu estava 
com depressão pós-parto. Apenas, me 
deram alta, mas com indicação para 
acompanhamento psicológico. 
Felipe com o troféu de terceiro lugar no campe-
onato de futebol
melhor a sua filha, que se estendeu até 
a criação da ABSW. Hoje, ela continua o 
legado de Jéssica para que muitas famí-
lias não precisem passar pelas mesmas 
dificuldades pelas quais ela viveu. 
A minha historia começa com o sonho 
Jô e Jéssica
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Em casa ninguém me deixava só com 
minha filha, que continuava chorando, 
contorcendo, e gemendo direto. Eu pas-
sava o tempo todo tentando amamentá-
-la e era um ritual complicado. Ela se 
cansava muito, quando conseguia sugar 
engasgava e regurgitava bastante. Chei-
rava queijo o tempo todo, e também tinha 
uma hérnia umbilical. Levei ao posto para 
realizar o Teste do Pezinho e o resultado 
foi normal. Todos os meses quando eu 
ia ao pediatra para tentar esclarecer as 
minhas dúvidas era sempre ironizada, 
porque ele tinha desculpas para todas 
as minhas perguntas. Eu sempre saia do 
consultório pior do que quando cheguei, 
por nunca ser ouvida e só cobrada porque 
a criança não ganhava peso. Ir ao médico 
para mim passou a ser uma sessão de 
tortura.
Os problemas continuavam lá em mi-
nha casa. Eu parecia um zumbi sem dor-
mir. Quantas noites eu corria com minha 
filha ao Pronto Socorro... Chegávamos 
chorando e o médico dava um remedinho, 
dizia ser normal o recém nascido ter cóli-
cas ou pedia para eu não ficar dando colo, 
porque ela estava com manha. Quantas 
vezes a deixamos chorar no berço, uma 
noite inteira e os choros só continuavam.A Jéssica rolou e quase caiu da cama 
com um mês. Quando contei isso para o 
pediatra ele riu da minha cara. Com um 
mês minha filha teve uma pneumonia, foi 
tratada. No mês seguinte outra, até os 
quatro meses foram quatro pneumonias. 
Eu já não confiava em médicos, porque 
eles me faziam sentir ridícula e cobravam 
muito de mim. Parecia que eu era culpada 
de todos os problemas da minha filha.
Passei a procurar uma pediatra que 
eu confiava muito, e tinha atendido os 
meus outros filhos. Descobri que ela 
atendia num hospital do outro lado da 
cidade. Um dia a Jéssica amanheceu 
com muita febre e eu tinha certeza que 
era outra pneumonia. Saí de casa às 5hs 
sem contar para ninguém aonde ia. Fui 
para o hospital onde a pediatra atendia 
cheguei lá às 9h. A médica era chefe da 
pediatria e era difícil falar com ela. Acabei 
invadindo o hospital, vieram muitos segu-
ranças atrás de mim. No meio daquele 
tumulto, encontrei a médica e chorando 
entreguei a Jéssica para ela e pedi ajuda 
(acho que ela nem se lembrava de mim). 
Ela nos levou para o consultório tentan-
do me acalmar, mas quando colocou a 
Jéssica na maca minha filha teve uma 
parada cardíaca. 
Então, a Jéssica foi direto à UTI e 
depois transferida para o Instituto do 
Coração, onde descobriram a grave 
cardiopatia que ela tinha e ninguém 
percebeu antes. Depois disso, parei de 
me sentir culpada e ela passou a tratar 
o problema no coração. Aos seis meses 
ela foi encaminhada ao cirurgião para tirar 
a hérnia, e na primeira consulta ouvindo 
o meu relato ele encaminhou a Jéssica 
para um geneticista muito ‘famoso’. No 
dia da esperada consulta ele a examinou 
e me mandou esperar lá fora. O médico 
ficou muito impaciente porque a Jéssica 
chorava o tempo todo, e falou para o 
meu marido que a ela era perfeita, que o 
problema era eu e me encaminhou a um 
psiquiatra (este médico acabou com o 
meu casamento!).
Minha família passou a me tratar 
como louca. Calei-me e passei a omitir 
vários sintomas da Jéssica. Enganei 
muitos médicos. Lembro que ela tinha 
intolerância a vários tipos de leites e 
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vomitava muito. Um dia um dos meus 
filhos vendo a irmã chorando veio até 
a pia e pegou uma mamadeira azeda e 
deu para ela, que tomou tudo. Quando vi 
entrei em desespero, mas notei que ela 
não vomitou. Então, passei a dar coalha-
da para ela (era um segredo entre nós). 
Ela até ganhou peso, mas nunca contei 
para o pediatra porque tinha medo dele 
me achar mais louca. Fiquei sete anos 
calada, vendo os problemas da Jéssica 
sem poder contar para ninguém porque 
tinha medo de ser internada num hos-
pício. Isolei-me e não tinha vida social, 
porque sempre as pessoas perguntavam 
por que ela era diferente e a comparava 
com outras crianças da idade dela.
O desenvolvimento da Jéssica sem-
pre foi lento. Por ironia do destino ela 
teve meningite bacteriana aos dezesseis 
meses. Não notei nenhuma seqüela, mas 
passaram a culpar a meningite pelos 
atrasos no desenvolvimento dela. Sofre-
mos todos os transtornos e constrangi-
mentos na escola, recorri à Justiça por 
várias vezes para garantir o acesso dela 
à educação. Aos seis anos a escola a en-
caminhou para uma sala de SAPNE (sala 
de apoio a ‘pessoas com necessidades 
especiais’) – como era chamada na épo-
ca - e lá eu conheci o ‘clone’ da Jéssica, 
era um menino também negro que em 
tudo se parecia com ela. Falando com 
a mãe dele identifiquei rapidinho, e ela 
falou que um pediatra suspeitou que ele 
pudesse ter Síndrome de Williams, mas 
ela não tinha conseguido o diagnóstico 
correto. Lá fui eu falar com o neurologista 
da Jéssica sobre este caso, mas mesmo 
antes de acabar ele me deu uma bronca. 
Aconselhou a retomar a terapia, por isso, 
recolhi-me novamente.
Um dia levei-a ao Instituto do Cora-
ção para fazer um eco cardiograma. Eu 
estava muito exausta, o atendimento foi 
demorado, e a Jéssica estava sempre 
agitada, não parava um minuto. Então, ela 
improvisou um microfone com uma folha 
de papel subiu numa cadeira e começou 
a cantar. Sentei longe e fingi que não a 
conhecia. Passaram dois moços de jaleco 
branco (acredito que eram médicos), pas-
sando bem na minha frente um comentou 
com o outro: “WILLIAMS SYNDROME”. 
Quando eu ouvi me levantei e segurei 
na mão de um dos rapazes. Percebi que 
eles não falavam a língua portuguesa e eu 
muito menos inglês. Comecei a perguntar 
se tinha alguém ali que falava inglês. Apa-
receu outro rapaz que passou a traduzir 
a conversa. Um dos rapazes americanos 
falou que a Jéssica tinha SW, e era para 
eu procurar um geneticista.
Foi uma luta para conseguir um enca-
minhamento para o geneticista. Todos os 
médicos da Jéssica tentavam argumentar 
que ela não tinha nada genético e so-
mente seqüela de meningite. De tanto 
insistir consegui o documento. Fui ao 
Setor de Genética do Hospital das Clíni-
cas de São Paulo. A vaga para triagem 
ia demorar quase um ano, então, passei 
a ir ao hospital todos os dias em que os 
profissionais da Genética atendiam. Um 
dia conheci a Dra Sofia Miura que me 
apresentou a Dra Chong. A Jéssica foi 
diagnosticada somente aos sete anos. 
Digo que foi neste momento que alcancei 
a luz no fim do túnel. A partir daí a minha 
história mudou, achei profissionais que 
ouviam e entendiam tudo que eu falava e 
minha filha passou a ter todos os atendi-
mentos necessários. Tudo fazia sentido, 
os choros, as cólicas, a estenose aórtica 
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supra-valvar, a dificuldade de aprendiza-
gem, o atraso motor, enfim, tudo aquilo 
que familiares de pessoas com SW sa-
bem que existe. 
Também descobri que estava no 
caminho certo. Comecei a levá-la em 
diversos especialistas. Fez fonoaudió-
loga por quatro anos (para melhorar a 
mastigação); usou aparelho dentário 
aos cinco anos; fez terapia psicológica 
desde os três anos (melhorou muito o 
comportamento); tomou o medicamento 
Ritalina por quatro anos (melhorou muito 
a concentração); teve acompanhamento 
psicopedagógico (ajudou muito na esco-
la); fez acompanhamento por três anos 
com o psicomotrocista (ajudou muito na 
coordenação motora); fez acompanha-
mento no ortopedista por dez anos (me-
lhorou muito o estrabismo); fez correção 
da válvula aórtica; tomou medicação para 
corrigir a bexiga; e até hoje toma medica-
ção para hipertensão.
Na parte escolar por falta de opção 
estudou três anos em classe especial. 
Eram tempos de incertezas... Depois 
de muita briga, ela finalmente foi para 
primeira série, mas foi um desastre. A 
classe tinha quarenta e dois alunos, a 
professora era recém formada, por isso, 
durante três meses foi um caos. Um dia 
fui falar com a coordenadora pedagógica, 
que me disse que a inclusão da Jéssica 
não tinha dado certo e que minha filha 
deveria voltar para classe especial. Senti-
-me muito mal, afinal a escola nem tinha 
tentado e acreditava no potencial de 
minha filha. Fui argumentar e ela gros-
seiramente disse que tinha dezoito anos 
de pedagogia e eu não iria lá ensinar ela 
trabalhar, afinal ‘quem eu pensava que 
era’. Sai dali fui direto ao Fórum para 
falar com o juiz, mas ele não quis me 
receber. Então, dei uma de ‘louca’ fiquei 
sentada na porta dele por quatro horas 
até ele me receber. Pedi uma autorização 
para minha filha ficar em casa sem ir à 
escola. Ele ficou indignado quando ouviu 
minha história e foi para escola comigo. 
Fizemos uma reunião com todos profissio-
nais que atendia Jéssica, e a escola teve 
que se adaptar. Isto foi uma revolução 
na educação. Não precisou de projetos 
pedagógicos bastaram-nosouvir. Com 
isto Jéssica conseguiu se alfabetizar (é 
claro tem dificuldades, mas consegue ler 
e escrever). 
Hoje com dezesseis anos está na sé-
tima série (escola de jovens e adultos por 
opção dela); fala inglês; sabe ir sozinha 
para qualquer lugar; toma ônibus; vai ao 
banco pagar contas, ao supermercado, 
ao médico; viaja; toma suas decisões; 
cozinha; faz serviço de casa; palestra em 
universidades e outras entidades expli-
cando o que é ser uma pessoa com SW; 
percebe e sabe lidar com o preconceito 
das pessoas. Tem sua renda fazendo 
bijuterias, trabalha também como volun-
tária uma vez por semana numa Escola 
de Educação Infantil, é a tia mais querida 
de lá. Não sei quem eram os rapazes de 
jaleco, mas sinto uma profunda gratidão. 
Se eles não tivessem aparecido no meu 
caminho acho que até hoje minha filha es-
taria sem o diagnóstico. Quero que todos 
saibam que toda esta nossa trajetória se 
deu no serviço público de saúde, nunca 
tivemos convênios ou médicos particula-
res. Hoje temos orgulho das conquistas 
que conseguimos pela ABSW. 
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O que é a síndrome de Williams-
Beuren?
Síndrome de Williams-Beuren (SWB) 
é o conjunto de sinais clínicos ainda não 
diagnosticados corretamente. Deficiência 
genética rara, não é congênita e nem tem 
causas ambientais ou influências de fato-
res psicossociais. Tem impacto sobre di-
versas áreas do desenvolvimento, incluin-
do cognitiva, comportamental e motora, 
tanto em mulheres como homens, em 
qualquer lugar do mundo e grupo étnico. 
Os sinais mais comuns são a face com 
características semelhantes, dificuldade 
intelectual moderada para ler, escrever 
e efetuar operações matemáticas, a 
personalidade amigável e uma alteração 
cardíaca conhecida como estenose val-
var supra-aórtica (EVSA). Esta alteração 
se caracteriza por um estreitamento da 
porção que regula a saída de sangue do 
coração pela artéria chamada aorta (valva 
aórtica), que leva o sangue para a maior 
parte do corpo. A maioria também tem 
dificuldade de alimentação no primeiro 
ano de vida, incluindo vômitos, recusa 
de alimentos e podem mostrar irritação 
e chorar muito. Estima-se que uma em 
cada mil pessoas nasça com a síndrome. 
Informações sobre a ABSW: 
Site: http://www.swbrasil.org.br/ 
Tel: (11) 2305-2957 - Rua Engenheiro 
Andrade Junior, 229 - Belém - SP - CEP: 
03061-040
*Leandra migotto Certeza é 
jornalista e repórter especial 
da Revista Síndromes. Ela 
tem deficiência, é consultora 
em inclusão e mantém o blog 
“Caleidoscópio – Uma janela 
para refletir sobre a diversida-
de da vida” - http://leandrami-
gottocerteza.blogspot.com/
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Sexualidade e Adolescência
por Luciana n. carvaLho
O enfrentamento das questões 
relativas à sexualidade se apresenta 
como um dos maiores desafios nesta 
fase do desenvolvimento que chamamos 
de adolescência. Tempo de mudanças 
corporais, de comportamento instável, 
ora introspectivo, ora agressivo e do 
maior enigma a ser decifrado que é o 
encontro com o outro sexo. Assim, a 
passagem da infância para a adolescên-
cia se dá de uma forma única para cada 
indivíduo e de uma maneira não linear. 
Cada um terá de se haver com o seu 
novo corpo e com outro referencial de 
identidade. 
A diferenciação conceitual entre as 
três significações: sexo, sexual e sexua-
lidade, muitas vezes considerados sinô-
nimos podem ser úteis na caracterização 
dos fenômenos que acontecem interna e 
externamente na vida dos jovens. Neste 
novo contexto de reconhecimento do que 
é próprio ao sexo, das vivências deter-
minadas por uma nova sexualidade e a 
submissão pacífica ou não decorrente da 
moralidade sexual de cada família o ado-
lescente questiona e luta para descobrir 
quem ele é. Todos irão, de uma maneira 
absolutamente distinta e particular pe-
netrar neste novo campo de saber antes 
pertencente unicamente ao mundo dos 
adultos. 
De acordo com o dicionário Aurélio o 
sexo pode ser definido como “ ...a confor-
mação particular que distingue o macho 
da fêmea”. As mudanças físicas que 
ocorrem internamente a partir das altera-
ções hormonais nos até então meninos 
e meninas darão origem ao nascimento 
dos pelos pubianos, ao crescimento das 
mamas e do pênis, a alteração de voz e 
ao aparecimento da acne. As meninas 
vivenciarão a menarca e os meninos a 
primeira ejaculação, com maior ou menor 
grau de angústia dependendo do preparo 
que receberam do par parental a respeito 
do próprio corpo. Podemos dizer que a 
dúvida desencadeada por uma aparên-
cia indistinguível e ás vezes incerta, se 
estávamos diante de uma menina ou 
menino, fica para trás. Neste momento 
de transição o adolescente gostando ou 
não estará submetido às transformações 
biológicas impostas pela maturação e 
distinção dos caracteres sexuais. 
Apropriar-se das mudanças geradas 
e desencadeadas a partir do próprio 
sexo também se torna um desafio e 
nesta delimitação cabe a especificidade 
do que conceituamos aqui como sexual. 
Ainda de acordo com o dicionário citado 
podemos dizer que o sexual poderia ser 
o adjetivo do que é pertencente ao sexo. 
Assim, as meninas se apropriam dos 
atributos da feminilidade e os meninos 
do que entendemos como pertencente 
ao universo masculino. Cabe lembrar que 
este sexual é experimentado por cada um 
DESENVOLVIMENtO
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de nós desde o nascimento, a questão é 
que na adolescência juntamente com a 
modificação do corpo o simbólico do femi-
nino e do masculino se impõe de maneira 
avassaladora, muitas vezes gerando alto 
grau de angústia e de ansiedade. 
Podemos pensar que as questões 
relativas estritamente ao campo do que 
conceituamos aqui como sexo é expe-
rimentado pelos adolescentes de uma 
forma extremamente solitária. É diante 
do espelho que o adolescente briga com 
sua imagem cheia de espinhas; é no 
banheiro e no silêncio do seu quarto que 
ele se masturba. Entretanto, o campo do 
sexual acontece a partir da apropriação 
do masculino e do feminino e se faz pre-
sente através da entrada nos grupos. A 
inclusão de pertencer a esta ou aquela 
turma se faz a partir da identificação e 
reconhecimento dos pares. Podemos pen-
sar que o sexual está ligado diretamente 
aos atributos construídos de acordo com 
o sexo que o jovem se identifica e reco-
nhecimento do grupo o inclui a partir de 
seus atributos. Estabelecemos aqui uma 
importante relação da atualidade que é 
adolescência e consumo. Assistimos, na 
contemporaneidade, a uma verdadeira 
indústria de consumo e mídia voltada ex-
clusivamente ao público adolescente. Atu-
almente, todos querem ser jovens e não 
é incomum nos deparamos com mães e 
filhas vestindo as mesmas roupas como 
se fossem da mesma idade. A indústria 
do consumo bate com força á porta in-
centivando os adolescentes a comprarem 
cada vez mais. Neste momento também 
aparecem às contradições impostas pela 
cultura e a quebra de valores determina-
dos pelos pais. Neste embate entre a 
moralidade de cada família e a frutífera 
convivência dentro de outros grupos os 
jovens passam a relativizar os valores que 
lhe foram passados. Surgem os conflitos 
e os questionamentos voltados todos 
para a mesma pergunta, quem sou eu? 
O que eu vou fazer na vida? 
Já a sexualidade vai muito além da 
questão do sexo e extrapola o campo do 
sexual. Por definição: “sexualidade é o 
conjunto de fenômenos da vida sexual”. 
Ora, se a adolescência é pordefinição a 
fase da descoberta e das contradições, 
vivenciar a sexualidade seria envolver-se 
com as emoções da vida e não só com as 
questões relativas ao sexo e aos atribu-
tos decorrentes de uma maior ou menor 
feminilidade e masculinidade. Sexuali-
dade, na adolescência seria, portanto 
um poço de contradições, de conflitos, 
de rebeldia e dos extremos das paixões, 
é o olhar adolescente para o mundo em 
descoberta. Nesta tempestade senti-
mental, o adolescente se apresenta aos 
pais, com o desejo da sua autonomia e a 
frustação imposta pela espera da entrada 
na vida adulta. Como se posicionar diante 
deste jovem que busca o reconhecimento 
e o apaziguamento através do olhar pa-
rental? Esta talvez seja uma das grandes 
questões que permeiam as dificuldades 
enfrentadas pelo adolescente na busca 
de uma direção. Na atualidade, a vida 
dos adolescentes parece ser vivenciada 
não mais somente como a época dos 
sentimentos à flor da pele. A imersão 
sistemática e algumas vezes obsessiva 
no mundo virtual sem limites aumenta a 
angústia, a insônia, banaliza a violência 
e amplifica a pergunta do quem sou eu? 
Assistimos na contemporaneidade a uma 
hipervalorizarão da adolescência que dei-
xa o jovem em uma situação paradoxal. 
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Os pais, perdidos em suas mal resolvidas 
adolescências e diante das dificuldades 
na imposição dos limites se perdem na 
idealização de um tempo a muito perdido 
para eles. Não há outro caminho, para ser 
adulto é preciso deixar de ser jovem. Esta 
deveria ser a mensagem, simples assim, 
sem ideais e construções imaginárias e 
a adolescência apreendida como mais 
uma fase de desenvolvimento. Para se 
criar filhos saudáveis os pais precisam 
desmistificar o mito moderno da eterna 
juventude. Nada mais interessante do 
que acompanhar o crescimento dos filhos 
e orientá-los nesta caminhada. Lidar com 
a própria adolescência, espelhada na 
juventude dos filhos tem sido a grande 
questão dos conflitos familiares. O que 
faz o adolescente diante de pais que 
sonham com a juventude dos filhos e 
querem se tornar seus pares? Nesta tra-
jetória confusa, tornar-se adulto deveria 
ser simplesmente uma consequência do 
tempo e assim como os pais guiam os 
primeiros passos dos filhos pequenos, às 
mudanças corporais relativas ao sexo, ao 
campo sexual e à sexualidade também 
poderiam fazer parte deste processo 
natural de desenvolvimento cuja única 
direção possível é a vida adulta. 
Referências
1. Alberti, Sônia. O Adolescente e o Outro, 
Psicanálise passo a passo 37, 2ª 
edição, Rio de Janeiro, Zahar,2008. 
2. Aurèlio, Novo Dicionário da Língua 
Portuguesa Folha de São Paulo Rio de 
Janeiro, Editôra Nova Fronteira, 1994.
3. B los Pe te r , Ado lescênc ia Uma 
Interpretação Psicanalítica, São Paulo, 
Martins Fontes, 1985. 
4. Calligares, Contardo. A adolescência, 
São Paulo. Publifolha, 2000. 
5. Cirino, Oscar. Psicanálise e Psiquiatria 
com crianças desenvolvimento ou 
estrutura, Belo Horizonte, Autêntica, 
2001.
6. Freud, Obras Completas, vol. VII (1901-
1905). Edição Standar Brasileira, Rio de 
Janeiro, 2ª edição, Imago 1989. 
7. O Olhar Adolescente, volumes 1, 2 3 e 
4, Coleção mente cérebro, São Paulo, 
Duetto Editorial. 
Luciana n. Carvalho, Pediatra; 
Psiquiatra da Infância e Adoles-
cência; Mestre em Pediatria 
pela UFMG e vice-presidente 
da Associação Mineira de 
Psiquiatria - Email: lucianan-
carvalho@hotmail.com
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Oficinas protegidas como 
um dos pilares da inclusão
por JacqueLine engercoM
Para além das questões econômicas 
e de sobrevivência, o trabalho tem papel 
decisivo na aceitação e reconhecimento 
do indivíduo na comunidade em que está 
inserido. No caso da pessoa com deficiên-
cia intelectual, não é diferente. Mas por 
suas próprias limitações, sem um apoio 
adequado, a pessoa com deficiência 
acaba sendo excluído desse processo tão 
importante na sociabilização. Para elas, 
poder exercer uma atividade produtiva 
tem um peso ainda maior, já que vários 
obstáculos devem ser superados. Além 
de lidar com as dificuldades inerentes, 
a pessoa com deficiência tem ainda de 
conviver com o preconceito e a desinfor-
mação da sociedade. Nesse cenário, as 
Oficinas Protegidas funcionam como um 
dos caminhos que possibilitam o pleno 
desenvolvimento de suas potencialida-
des, de seu papel como trabalhador e, 
consequentemente, sua inclusão social.
A Adere – Associação para Desen-
volvimento, Educação e Recuperação do 
Excepcional – é uma entidade sem fins 
lucrativos, de utilidade pública, que já 
tem uma praxis de quase 40 anos no 
atendimento da pessoa com deficiência 
intelectual. Fundada em 1972, a Adere 
nasceu da crença de um grupo de pais 
de que era possível oferecer uma melhor 
qualidade de vida a seus filhos especiais 
que começavam a entrar na idade adulta. 
Eles acreditavam que era possível promo-
ver a capacitação para o trabalho, sem 
perder de vista seu atendimento global. 
Hoje a instituição atende 84 jovens maio-
res de 16 anos, adultos e idosos.
Dentro da instituição especializada, o 
trabalho com pessoas especiais promove 
a descoberta de habilidades, o desenvol-
vimento de aprendizagens importantes e 
a transformação de potencialidades em 
resultados concretos. Todo o processo 
só é possível quando os profissionais e 
colaboradores que ali atuam acreditam na 
capacidade dos indivíduos, independente 
de suas diferenças, e respeitam o ritmo 
de cada um.
Na Adere, os aprendizes, como são 
chamados, desenvolvem suas habilida-
des através de técnicas como a colagem, 
tecelagem, montagem de peças.... Dividi-
dos em pequenos grupos, eles intercalam 
as diferentes oficinas de preparação para 
o trabalho com atividades socioeducati-
vas e esportivas. Participam de aulas de 
artes, dança, teatro, música, condiciona-
mento físico, esportes, etc..
O ambiente das diferentes oficinas 
promove também a sociabilização do 
jovem e adulto, fator fundamental para 
sua inclusão social. A convivência e tro-
cas com outras pessoas com deficiência 
intelectual, bem como a diversidade de 
atividades oferecidas na instituição, ge-
ram a ampliação e o enriquecimento de 
experiências. No dia a dia das Oficinas 
REAbIL ItAçãO
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Protegidas, é possível transmitir concei-
tos de reciprocidade, respeito hierárquico 
e de diferenças. São aprendizados impor-
tantes que despertam o espírito de coo-
peração, tanto no plano vertical, quanto 
horizontal. Este processo colabora para o 
autoconhecimento e a maturidade, fato-
res essenciais para que a pessoa possa 
ser elemento de transformação no seu 
ambiente familiar e social. Ao generalizar 
conceitos introjetados, ela passa a ser 
capaz de modificar contextos e quebrar 
paradigmas. Essas novas vivências extra-
polam o universo institucional e provocam 
impactos nas famílias que são chamadas 
a participar como corresponsáveis pelo 
processo de desenvolvimento da pessoa 
com deficiência. Através dessa interação, 
os vínculos familiares são fortalecidos, 
permitindo também um processo reflexivo 
que pode levar a família a buscar alter-
nativas para melhor qualidade de vida. 
Entretanto, o trabalho nas Oficinas 
Protegidas é apenas um dos aspectos do 
atendimento global que deve ser oferecido 
à pessoa com deficiência intelectual. O 
universo institucional precisa promover 
a diversidade de experiências, a troca de 
saberes, ampliaçãode conhecimentos e 
buscas de novas perspectivas de atuação. 
Como a sociabilização e a verdadeira 
inclusão social não se completam, en-
quanto não houver trocas também fora 
da instituição, parcerias com escolas e 
empresas são incentivadas pela Adere. É 
uma maneira de a comunidade conhecer 
de perto o deficiente intelectual e suas 
capacidades e uma oportunidade de 
aprender a conviver e respeitar o dife-
rente. Da mesma forma, a organização 
de atividades inclusivas programadas na 
comunidade é o caminho para disseminar 
informação e derrubar preconceitos. 
Ao se falar em Oficinas Protegidas, 
é preciso se levar em conta também o 
trabalho feito pela instituição, junto a em-
pregadores que são previamente prepara-
dos para receber o trabalhador deficiente 
intelectual. Porque só há uma verdadeira 
inclusão social quando a comunidade se 
torna corresponsável no processo.
O trabalho que a Adere vem realizan-
do extrapola os conceitos convencionais 
de Oficinas Protegidas, por buscar propor 
o crescimento da pessoa com deficiência 
intelectual como individuo global respei-
tando suas escolhas, incentivando a 
sua criatividade, o seu crescimento, seu 
equilíbrio emocional e afetivo para que 
ele possa exercer efetivamente seu papel 
de cidadão.
Adere – Associação para Desenvolvimento, 
Educação e Recuperação do Excepcional 
Rua Contos Gauchescos, 86 - Vila Santa 
Catarina - São Paulo - SP - CEP: 04369-000 
Fones: (11) 5562-4523 / 4276 
adere@adere.org.br 
www.adere.org.br 
Jacqueline Engercom 
assessoria técnica de 
Soeni Domingos Sandreschi 
- Coordenadora Institucional 
Ester tarandach – Relações 
Institucionais - Selma Maria 
de Oliveira – Psicóloga
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Educação Sexual para Pessoas 
com Deficiencia
dr. Fabiano puhLMann di giroLaMo
Para a Convenção da ONU, sobre os 
Direitos das Pessoas com Deficiência, ra-
tificada pelo governo brasileiro em 2008, 
“Pessoas com deficiência são aquelas 
que têm impedimentos de natureza física, 
intelectual ou sensorial, os quais, em 
interação com diversas barreiras, podem 
obstruir sua participação plena e efetiva 
na sociedade com as demais pessoas”. 
Tipos de Deficiência: deficiência física, 
deficiência auditiva, deficiência visual, 
deficiência Intelectual, deficiência múlti-
pla. A pessoa com deficiência consegue 
ter uma inclusão afetiva plena quando os 
programas de saúde e educação onde 
ela está inserida a classificam segundo 
sua funcionalidade, levando em conside-
ração seus aspectos físicos individuais e 
únicos, seu estilo de vida, seus hábitos 
e principalmente seus estilos de enfren-
tamento.
Para garantir a saúde sexual e re-
produtiva de pessoas com deficiência é 
preciso incluir a Educação Sexual como 
matéria obrigatória nos Centros de Saúde 
e Educação abertos para este público. Um 
bom programa de educação sexual deve 
seguir os seguintes princípios: - Toda pes-
soa tem direito a expressão sexual plena 
e responsável; - O ajustamento sexual é 
facilitado pela maior comunicação sexu-
al; - A inclusão afetivo-sexual é um dos 
aspectos essenciais da saúde plena; - A 
expressão sexual é um processo dinâmi-
co, que sofre alterações de acordo com 
as necessidades físicas, as experiências 
e o meio social, - a aceitação sexual é 
secundaria à auto aceitação sexual, - a 
sexualidade somente pode ser expressa, 
reprimida ou suprimida.
A comunidade científica é unânime 
em afirmar que a sexualidade é um com-
ponente fundamental de todo ser huma-
no, sendo uma modalidade global do ser 
nos confrontos com os outros e com o 
mundo, vinculando-se à intimidade à afe-
tividade à ternura, a um modo de sentir 
e exprimir-se, vivendo o amor humano e 
as relações emocionais e afetivo-sexuais. 
O impulso sexual, o enamoramento 
e o amor podem ser vividos plenamente 
pela pessoa com deficiência. O impulso 
sexual é o componente psicossomático 
do comportamento sexual, identificado 
através do desejo, sendo a paixão seu cor-
respondente emocional; o enamoramento 
é a fase do relacionamento que precede 
os sentimentos de amor e paixão, é a 
fase de absoluta fascinação onde tudo 
no outro parece encantador e o amor é o 
suporte de relações duradouras de prazer 
compartilhado e socialmente aceito. 
Lembramos ainda que a sexualidade 
deve ser entendida dentro de suas múl-
tiplas dimensões: A dimensão biológica, 
relacionada aos aspectos orgânicos, 
anatômicos e fisiológicos da sexualidade. 
Nesta dimensão são estudados os as-
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pectos genéticos, os hormônios sexuais 
masculinos e femininos, as característi-
cas internas e externas da genitália, as 
fases orgânicas do ato sexual. A dimen-
são psicológica muito abrangente vai 
tratar do desejo sexual, das fantasias, 
do erotismo e da construção complexa 
da identidade sexual e da orientação 
afetivo-sexual. Nesta dimensão a ciência 
psicológica se depara com o desafio de 
explicar as diferentes escolhas sexuais, 
os fetiches, as variações do objeto do 
desejo, os bloqueios emocionais que 
dificultam os relacionamentos afetivos, 
o estudo do desejo sexual, do erotismo 
e o papel das fantasias na satisfação 
sexual, entre outros temas. A dimensão 
social vai estudar como se desenham os 
papeis sociais de gênero em diferentes 
culturas e épocas históricas. A dimen-
são espiritual está preocupada com 
aqueles aspectos da sexualidade que 
vão além das explicações dadas pelas 
dimensões anteriores, está relacionada 
com a intuição, as percepções alteradas 
de consciência que experimentamos em 
relacionamentos de amor. 
Os programas de educação sexual 
de pessoas com deficiência devem se 
preocupar prioritariamente com a acessi-
bilidade dos materiais de apoio: vídeos, 
revistas e sites educativos, eróticos e 
pornográficos. Quanto ao conteúdo didá-
tico, além de abordar temas tradicionais 
da sexualidade, tais como: Anatomia e 
fisiologia sexual masculina e feminina; 
Fases do ato sexual; Concepção, Gravi-
dez e parto; Métodos de prevenção de 
DSTs; Papeis sexuais; Orientação sexual; 
Masturbação e Erotismo; Desvios sexu-
ais; Tratamentos de disfunções sexuais; 
Acessórios e recursos sexuais.
Deve também abordar temas re-
lacionados às especificidades das di-
ferentes deficiências como: Possíveis 
repercussões da deficiência na função 
sexual; Categorias de acessibilidade: 
arquitetônica, do mobiliário, do material, 
de comunicação e atitudinal no lazer 
sexual adulto; Apoios à comunicação, 
à movimentação e ao aprendizado de 
limites sociais no caso específico da 
deficiência intelectual.
Dentro da especificidade de cada 
deficiência existem algumas atitudes 
essenciais que devemos implementar 
quando vamos promover a inclusão afe-
tiva da pessoa com deficiência. Nas defi-
ciências físicas devemos estar atentos a 
acessibilidade arquitetônica e de mobili-
ário do lazer sexual adulto, à informação 
sobre tratamentos e medicações para 
disfunções sexuais para as deficiências 
físicas que tenham alterações vasculares 
e neurológicas. 
O mundo, depois de muitas voltas, 
finalmente mudou e hoje nenhum defi-
ciente físico precisa abdicar do prazer 
sexual. Em poucas palavras, hoje defi-
ciência física é um detalhe de um corpo 
completo e integral. 
Pessoas com deficiência física, mes-
mo que se sintam bem com seus corpos 
diferentes, referem com muita freqüência, 
dificuldade de serem identificados com o 
padrão estético de beleza adotado pela 
maioria.
A grande maioria das pessoas com 
deficiências não apresenta disfunções 
que necessitem tratamento orgânico, 
porém devidoao contexto de preconceito, 
super proteção e isolamento que envolve 
esta população, existe sempre a neces-
sidade do fortalecimento da estrutura de 
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personalidade para lidar de maneira as-
sertiva com os relacionamentos afetivos. 
No caso especifico das pessoas com 
Paralisia Cerebral com sérios problemas 
motores e de comunicação verbal a inclu-
são digital é uma porta aberta para a inclu-
são afetiva, no computador podem mostrar 
suas capacidades de forma livre, sem as 
barreiras da comunicação. No mundo real 
são ainda vistos com preconceito, no mun-
do virtual, voam como pássaros na veloci-
dade da internet, revelando a sexualidade 
de homens e mulheres totais, provando que 
ainda temos muito que aprender. 
Na deficiência auditiva, a educação 
e terapia sexual devem ser realizadas 
em LIBRAS, seja através da formação do 
profissional de educação e saúde nesta 
segunda língua brasileira seja na contra-
tação de intérpretes de LIBRAS e, neste 
caso, é também recomendada a formação 
dos intérpretes em educação sexual.
Para implementar a comunicação 
sobre os inúmeros detalhes da vivencia 
sexual e afetiva é necessária a criação e 
divulgação de sinais sobre sexualidade 
em LIBRAS. A pessoa com deficiência 
auditiva precisa receber informação atu-
alizada sobre sexualidade. 
As pessoas que adquiram uma defi-
ciência auditiva ou que nasceram surdas 
enfrentam barreiras na comunicação para 
viver a sexualidade, na realidade, vivem 
a sexualidade de modo intenso na comu-
nidade surda, porém sabem pouco sobre 
a sexualidade fora do gueto protegido, 
temem se envolver com o desconhecido, 
todo aquele que não se comunica por 
LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) é 
visto com ressalvas, a sexualidade do 
surdo esta sendo bombardeada pela 
inclusão social.
Surdos em escolas inclusivas pas-
sam a se comunicar de forma mais abran-
gente, aprendendo sobre relacionamento 
e sexualidade de um modo novo, exigindo 
constante adaptação dos seus valores à 
nova realidade, surdos e ouvintes estão 
construindo um novo jeito de se envol-
ver, os frutos podem ser doces e alguns 
muito amargos, mas esta realidade não 
tem volta.
A pessoa com deficiência visual 
deve ser estimulada a desenvolver suas 
habilidades perceptivas (olfato, paladar, 
tato, audição, propriocepção) a serviço 
da vivencia afetivo sexual. Necessitam 
de informação impressa em Braile ou em 
formato digital (usuários de sintetizadores 
de voz - Jaws, Virtual vision, Dos-vox) sobre 
sexualidade, edição de áudio livros sobre 
educação sexual e sobre contos eróticos. 
A deficiência visual em si não altera 
a sexualidade, nem exacerba sua ma-
nifestação, nem impede sua vivencia, 
a sexualidade do deficiente visual esta 
diretamente ligada a sua abertura para 
viver o enamoramento, a paixão e o amor. 
A pessoa com deficiência visual que 
perdeu a visão como adulta tem mais 
facilidade para se adaptar a sexualida-
de sem a visão, sabem utilizar o toque 
para conhecer os potenciais parceiros, 
o dialogo e as caricias para embalar e 
no caso de terem experiências sexuais 
previas lidar com o ato sexual com nível 
de ansiedade adequado. Mesmo casais 
cegos, que perderam a visão adultos, não 
relatam dificuldades com a sexualidade, 
podem ter de lidar com problemas se-
xuais, como qualquer pessoa, mas sem 
grandes dificuldades. 
A criança cega que for bem estimula-
da para ter autonomia, para ver todo seu 
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corpo como seu patrimônio, sem zonas 
proibidas e tiver boa informação sobre 
o funcionamento do mesmo, chegará 
à adolescência com capacidade para 
lidar com os desafios afetivo-sexuais 
da juventude. 
A pessoa com deficiência visual não 
tem por causa da deficiência nenhuma 
alteração em sua fisiologia e anatomia se-
xuais, durante suas vivencias de enamo-
ramento, paixão e amor irá experimentar 
as mesmas fases do ato sexual normal, 
desejo, excitação, orgasmo e resolução, 
utilizará o recurso das fantasias eróticas 
que podem ter ou não imagens visuais 
dependendo do estimulo gerador, estímu-
los auditivos, olfativos táteis e gustativos 
podem estar potencializados devido a 
intensa utilização adaptativa. 
A pessoa com deficiência intelectual 
necessita que os pais, os educadores 
e os terapeutas sexuais utilizem me-
diações pedagógicas para educação 
sexual, indiquem acessórios e recursos 
sexuais para masturbação daqueles que 
não conseguem ter relacionamentos. E 
principalmente o fomento de uma rede 
de apoios para o relacionamento afetivo 
sexual.
O objetivo final da inclusão do tema 
sexualidade nas resoluções da ONU 2006 
é o aumento da auto-estima da pessoa 
com deficiência quanto a seu potencial 
para a vivência plena da sexualidade. A 
meta a ser atingida é que a pessoa com 
deficiência valorize sua própria identida-
de e diferença e que a sociedade como 
um todo contribua com ações efetivas 
para a equiparação de oportunidades 
na paquera, sedução e manutenção de 
relacionamentos sexuais e reprodutivos 
desta população.
As pessoas com deficiência intelectu-
al estão sempre sujeitas a suas famílias, 
se são tratadas de modo natural, aberto 
e criativo viverão a sexualidade possível 
de acordo com seus limites, mas sempre 
superando as dificuldades com apoio e 
boa vontade dos familiares.
Para as famílias serem proativas 
com a sexualidade dos filhos deficientes 
intelectuais, é necessário que tenham 
superado o trauma complexo de ser 
pais de um filho nesta condição, ter um 
papel de pai ou de mãe que sabe colocar 
limites sem rejeitar, que consegue apoiar 
o filho a enfrentar os relacionamentos 
mais amplos. São pais inclusivos que 
sonham para o filho uma vida completa 
com estudo, trabalho, lazer, amizade, 
amor e sexo. Casais sexualmente equi-
librados conseguem lidar com mais 
facilidade com os desafios da inclusão 
afetivo-sexual. 
As pessoas com deficiência múltipla 
podem receber informações sobre a 
sexualidade através de um programa de 
educação sexual inclusivo, que equipare 
suas oportunidades de aprendizado atra-
vés da acessibilidade dos materiais, do 
conteúdo e da comunicação.
As maiores dificuldades das pessoas 
com deficiência múltipla para expressa-
rem sua sexualidade advém do fato de 
necessitarem de um intermediário para 
estabelecer contato com as outras pes-
soas e com o meio. 
No caso especifico dos surdo-cegos é 
necessário trabalhar primeiramente com 
os guias interpretes (aqueles que fazem a 
intermediação da comunicação do surdo-
-cego) que devem receber treinamento 
para lidar com os assuntos sexuais com 
naturalidade.
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A pessoa com deficiência múltipla 
com presença de deficiência intelectual, 
dependendo do grau de autonomia e 
independência, tem maiores dificulda-
des na compreensão das informações 
sobre a sexualidade, necessitando de 
auxilio ou supervisão no auto-cuidado e 
nas atividades de higiene íntima. Podem 
ter grande dificuldade para se enquadrar 
nas regras de comportamento afetivo do 
senso comum, devendo ser protegidos 
contra o abuso sexual, muito prevalente 
nesta população.
As barreiras milenares de preconcei-
tos sexuais que associavam deficiência 
com incapacidade para a vida e para a 
sexualidade perderam espaço para uma 
torrente criativa proveniente de um con-
junto de fatores: pessoas com deficiência 
conscientes de seu potencial sexual; 
profissionais alinhados com a nova

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