ARTIGO TERMINALIDADE DA VIDA OFICIAL

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CURSO DE PSICOLOGIA
	
HÉLIDA CRISTINA GUERREIRO COUTINHO
A TERMINALIDADE DA VIDA NO CONTEXTO HOSPITALAR: DEMANDAS PSICOLÓGICAS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS E FAMILIARES
QUIXADÁ
2016
Hélida Cristina Guerreiro Coutinho
A TERMINALIDADE DA VIDA NO CONTEXTO HOSPITALAR: DEMANDAS PSICOLÓGICAS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS E FAMILIARES
 
Artigo Científico submetido à Coordenação Curso de Psicologia do Centro Universitário Católica de Quixadá, para obtenção do grau de bacharel. 
 
Orientador: Prof. Esp. Anice Holanda Nunes Maia.
 
QUIXADÁ
2016
Hélida Cristina Guerreiro Coutinho
 
 
A TERMINALIDADE DA VIDA NO CONTEXTO HOSPITALAR: DEMANDAS PSICOLÓGICAS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS E FAMILIARES
 
 
Artigo Científico submetido à Coordenação do Curso de Psicologia do Centro Universitário Católica de Quixadá, para a obtenção do grau em bacharel. 
Aprovado em ___/____/____
BANCA EXAMINADORA
 
______________________________________
Prof. Esp. Anice Holanda Nunes Maia
Orientador(a)
_______________________________________
Prof. Me. Fernanda Gomes Lopes
Membro
_______________________________________
Prof. Me. Júlio César Ischiara
Membro
A TERMINALIDADE DA VIDA NO CONTEXTO HOSPITALAR: DEMANDAS PSICOLÓGICAS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS E FAMILIARES
Hélida Cristina Guerreiro Coutinho [1: Discente do curso de Psicologia do Centro Universitário Católica de Quixadá. E-mail: helydaguerreiro@hotmail.com ]
Anice Holanda Nunes Maia [2: Docente do curso de Psicologia do Centro Universitário Católica de Quixadá. E-mail: anice_holanda@hotmail.com]
RESUMO
Assim como o nascer, a morte também faz parte do processo de vida do ser humano. Quando a morte torna-se inevitável e já não existem mais possibilidades terapêuticas ainda podem-se oferecer a esses pacientes cuidados que melhorem a qualidade de vida. O presente artigo objetiva conhecer as demandas psicológicas de pacientes oncológicos em processo de morte e seus familiares no contexto hospitalar e propor ações cuidados paliativos na instituição cenário do estudo. Trata-se de um estudo de caso junto a um hospital de médio porte do vale do Jaguaribe, que admite pacientes em processo de morte, advindos de grandes centros de referência em oncologia do Ceará. Os resultados permitiram conhecer as demandas psicológicas enfrentadas após a descoberta da doença e os diferentes estágios vivenciados por um paciente oncológico e seu familiar acompanhante, como fortalecimento do vínculo e sentimentos frente ao sofrimento do paciente. Os achados forneceram subsídios para construção de uma proposta de assistência psicológica aos sujeitos envolvidos neste processo em conformidade com a filosofia dos Cuidados Paliativos em um hospital de médio porte contribuindo dessa forma para que o hospital cumpra o seu papel na rede de atenção oncológica. Conclui-se que a vivência de uma doença grave, que está em progressão e que inexoravelmente pode levar a morte, provoca impactos de ordem psicológica, social e espiritual, além de causar dores e desconfortos físicos na vida dos sujeitos acometidos, como também dos familiares acompanhantes, destacando assim a importância da assistência psicológica desde o diagnóstico até o momento da morte concreta.
PALAVRAS-CHAVE: Morte – Cuidados Paliativos – Assistência Psicológica.
THE TERMINALITY OF LIFE IN HOSPITALAR CONTEXT: PSYCHOLOGICAL REQUIREMENTS OF ONCOLOGIC PATIENTS AND THEIR FAMILIES
ABSTRACT
Like birth, death is also part of the life process of the human beings. When death becomes inevitable and there are no more therapeutic possibilities, it still can be offered care that improve the life quality of these patients. This article aims to know the psychological demands of oncological patients in the process of death and their relatives in the hospital context and to propose actions and palliative care in the study institution. This is a case study with a medium-sized hospital in the Jaguaribe Valley that admits patients in the process of death from large centers of reference in oncology in Ceará. The results allowed to know the psychological demands faced after the discovery of the disease and the different stages experienced by a cancer patient and his/her accompanying and family member, such as strengthening of the bond and feelings in front of the suffering of the patient. The findings provided support for the construction of a proposal for psychological assistance to the subjects involved in this process in accordance with the philosophy of Palliative Care in a medium-sized hospital, thus contributing to the hospital fulfilling its role in the cancer care network. It is recognized that the experience of a serious illness, which is in progress and that can inexorably lead to death, causes psychological, social and spiritual impacts, as well as causing physical pain and discomfort in the lives of the affected individuals, as well as the relatives, thus, highlighting the importance of psychological assistance from diagnosis to the moment of actual death.
	
KEYWORDS: Death; Palliative Care; Psychological assistance.
1. INTRODUÇÃO
Assim como o nascer, a morte também faz parte do processo de vida do ser humano. É considerado como paciente em processo de morte, aquele sujeito que apresenta sinais de rápida progressão da doença, com prognóstico estimado de semanas de vida a um mês (CREMESP, 2009). A morte então se torna inevitável, mas podem-se oferecer a esses pacientes cuidados que melhoram a qualidade de vida, isto é, cuidados paliativos e não mais cuidados curativos. 
Os Cuidados Paliativos tem por objetivo a melhoria da qualidade de vida dos pacientes fora de possiblidade de cura e de seus familiares, por meio da avaliação correta e do tratamento para o alivio da dor e sintomas decorrentes da progressão de uma doença, além de proporcionar suporte psicossocial em todos os estágios, desde o diagnóstico até o luto familiar (ANDRADE; COSTA; LOPES, 2013).
O sofrimento do paciente, bem como o das pessoas que o cercam abrange a noção de “dor total” desenvolvida na década de 1960 por Cicely Saunders, visto que reconhece não só apenas o sofrimento físico, mas também o emocional, o social e o espiritual. O reconhecimento do sofrimento emocional implica diretamente na ação do psicólogo, que tem como função reconhecer as demandas psicológicas oriundas dos pacientes em estágio final de vida e seus familiares, bem como prestar apoio emocional a todos envolvidos em tal contexto (KOVÁCS, 2009). 
O trabalho do psicólogo com pacientes em processo de morte tem como foco: auxiliar na reorganização egóica frente ao sofrimento; facilitar e trabalhar medos, fantasias, angústias, ansiedades e dúvidas; enfrentamento da dor, sofrimento e medo da morte; facilitar e incentivar vínculo com a equipe de saúde e etc. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; MEDEIROS; LUSTOSA, 2011).
A incidência de câncer tem crescido no Brasil, assim como em todo o mundo. Atualmente, o câncer já representa a segunda maior causa de morte no Brasil (INCA, 2016). Em razão disso, foi instituído pelo Ministério da Saúde, por meio da Portaria MS/GM n. 2439/2005 a Politica Nacional de Atenção Oncológica (PNAO). Dentre os principais objetivos da PNAO destaca-se a organização de uma linha de cuidados, que envolva todos os níveis de atenção: desde a atenção básica e especializada de média e alta densidade tecnológica, bem como um conjunto de atendimentos que variam desde a promoção desaúde aos cuidados paliativos. 
A Fundação São Lucas do município de Morada Nova é um hospital de médio porte, que se insere na rede do Sistema Único de Saúde (SUS), admitindo pacientes adultos e idosos em processo de morte. Embora não haja estatísticas oficiais do número de pacientes recebidos na instituição, durante o período de voluntariado e estágio foi percebido que o hospital recebe em média dois pacientes por mês, advindos de grandes centros de referência em oncologia do Ceará, a instituição não possuí setor de Psicologia, bem como não existe a adoção do Serviço de Cuidados Paliativos, dessa forma os resultados da pesquisa poderão contribuir para a instituição fortalecer seu papel na rede de atenção oncológica, que preconiza a assistência oncológica em hospitais de média complexidade envolvendo desde a realização de assistência diagnóstica e terapêutica especializada até os cuidados paliativos. Sendo assim, justifica-se a escolha do tema pela necessidade de conhecer as demandas psicológicas de pacientes oncológicos e seus familiares em um hospital de médio porte, valendo-se do estudo de caso de paciente oncológico, sob o viés do olhar psicológico, assim como descrever o perfil sócio demográfico e investigar o perfil clínico de tais pacientes e por fim desenvolver propostas para a assistência psicológica dos sujeitos envolvidos neste processo em conformidade com a filosofia dos Cuidados Paliativos.
Diante do exposto pretende-se investigar, o que significa para o paciente se perceber em fase final de sua existência? Quais as repercussões da perda para os membros da família que acompanham tais pacientes no contexto hospitalar? O processo de adoecimento provoca impactos de ordem psicológica, social e espiritual, além de causar dores e desconfortos físicos. Nesse contexto, é imprescindível que a prática profissional busque oferecer ao paciente fora de possibilidade de cura um atendimento que integre todas as dimensões do ser, visando atingir uma melhor qualidade de vida para o doente e sua família. Considerando que as consequências causadas pelo adoecimento acarretam sofrimento psíquico, faz-se necessário conhecer as demandas psicológicas do individuo que está morrendo e dos que o acompanham no hospital.
O paciente com o diagnóstico de uma doença irreversível e em fase final de vida pode passar por vários sofrimentos, entre os quais podemos citar: afastamento da família, do trabalho, à incapacitação da realização de tarefas cotidianas, perdas financeiras, perda da autonomia do próprio corpo, dependência, incertezas, medo do sofrimento intenso, preparar-se para a morte, despedir-se e buscar sentido para sua existência, além das dores físicas e desconfortos causados por procedimentos invasivos. 
2. REFERENCIAL TEÓRICO	
2.1. SOBRE A MORTE E O MORRER
A morte pode ser definida como a “cessação definitiva da vida” e o morrer como o “intervalo entre o momento em que a doença se torna irreversível e aquele indivíduo deixa de responder a qualquer medida terapêutica, progredindo inexoravelmente para a morte” (MORITZ, 2005, p. 51). Assim como o nascer, a morte também faz parte do processo de vida do ser humano, porém o significado da morte varia no decorrer da história e de acordo com cada cultura (COMBINATO; QUEIROZ, 2006; MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; PORTO; LUSTOSA, 2010; MELO et al, 2013).
 Segundo Oliveira, Santos e Mastropietro (apud Morais, 2000, p.236) a morte é permeada de preconceitos e estigmas que envolvem uma série de elementos, dentre os quais podemos citar:
a) O conhecimento do destino: o homem é o único animal que tem consciência da própria finitude; b) a solidão: a morte frequentemente se configura como um momento de solidão absoluta para o sujeito contemporâneo; c) o desmonte da teia existencial: as redes afetivas, constituídas pela constelação de relacionamentos pessoais, são amputadas pela morte; d) o caminho do sofrimento: o provável sofrimento envolvido no processo de morrer torna-o mais temido do que a própria morte; e) a hipótese do nada, do desconhecido: o medo da possível inexistência de algo depois da vida e da dissolução da matéria [grifos nossos].
Uma das visões mais predominantes sobre a morte é a que a considera como um tabu, trazendo a ideia de que esta deve ser combatida a todo custo, considerada como um sinônimo de fracasso, impotência e vergonha (COMBINATO; QUEIROZ, 2006; KOVÁCS, 2008; MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; MEDEIROS; LUSTOSA, 2011). 
Segundo Mesquita (2006) durante muitos séculos, no início da idade média, a morte era entendida com naturalidade, essa fase foi chamada pelo historiador Philippe Ariés de morte domada. A partir de 1930, especificamente em 1945 morrer no hospital é praxe (MORITZ, 2005; PORTO; LUSTOSA, 2010). No século XXI, a morte entrou na era tecnológica, podendo ser qualificada por cinco características: um ato prolongado, gerado pelo desenvolvimento tecnológico; um fato científico, gerado pelo aperfeiçoamento da ciência e tecnologia médica; um fato passivo, já que as decisões pertencem aos médicos e familiares e não ao enfermo; um ato profano, por não atender às crenças e valores do paciente, e ato de isolamento, pois o ser humano morre socialmente em solidão (MORITZ, 2005; PORTO; LUSTOSA, 2010; MEDEIROS; LUSTOSA, 2011).
2.2.1 As fases da morte e do morrer 
O diagnóstico e a vivência de uma doença sem cura é singular e é um fator de desestruturação psicológica, fazendo com que pacientes e familiares passem por alguns processos emocionais descritos originalmente por Kübler-Ross (2002) em cinco estágios e longamente aceitos por diversos autores da contemporaneidade (REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014; PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014). Esses estágios podem se alternar, misturar ou serem vividos ao mesmo tempo, sendo que a esperança acompanha todas as fases.
O primeiro estágio das fases da morte e do morrer é a negação e/ou isolamento, um mecanismo de defesa temporário, que age como um para-choque após noticias inesperadas, relaciona-se a incapacidade do ser humano de aceitar o fim da própria existência. Ocorre com mais frequência no inicio da doença, em pacientes e familiares que são informados prematuramente acerca de seu diagnóstico. O tempo de permanência no estágio da negação dependerá de alguns fatores como: a estrutura da personalidade, apoio familiar e social, a cultura, a idade e a forma de comunicação do diagnóstico. Aparece com frequência o discurso da possiblidade de havido um erro no exame ou de troca do resultado. O cuidado nesse momento é fazer com que essa negação não se transforme em negação ao tratamento, nesse estágio o acolhimento e o suporte emocional são importantes para continuação do tratamento (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; MEDEIROS; LUSTOSA, 2011; REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014; PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014). 	
Quando a negação não consegue mais ser mantida aparece a raiva, esse segundo estágio está relacionado à impotência e a falta de controle sobre a própria vida (REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014; PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014). No geral, a raiva é das pessoas que estão a sua volta: dos médicos, por não diagnosticarem a tempo de cura e dos familiares e pessoas que estão sadias, surgindo revolta e o ressentimento de não ter vivido sua vida de outra forma, dos assuntos inacabados e dos dizeres não ditos (KÜBLER-ROSS, 2002; BORGES et al, 2006; REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014).
Nesse estágio é importante compreender que, a raiva expressada não pode ser encarada como algo pessoal, uma vez que esse sentimento se origina como reação à intervenção prematura de atividades existências, de construções começadas que ficarão inacabadas, sonhos que esperava realizar e objetivos que não serão alcançados. É importante que nessa fase a equipe e os familiares tenham paciência com o paciente, ao ouvi-lo já é possível contribuir para a aceitação do processo de morte, uma vez que o fato de colocar pra fora a raiva sem recebê-la de volta é de grande ajuda (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; DOMINGUES et al, 2013; REZENDE; GOMES;MACHADO, 2014). 
No terceiro estágio, chamado de barganha, o paciente tenta adiar a morte fazendo tratos com Deus, com a família e com os médicos, a partir de promessas de ser uma pessoa melhor se seus dias forem prolongados. Na realidade, a barganha é uma tentativa de adiamento. Há uma busca de métodos mágicos de cura, apelos dramáticos e celebração de pactos ou promessas. É o estágio menos conhecido e que ocorre num prazo curto (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; MEDEIROS; LUSTOSA, 2011; DOMINGUES et al, 2013; PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014; REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014). 
De acordo com Paiva, Júnior e Damásio (2014), no quarto estágio, chamado de depressão, o paciente já tem consciência de sua debilidade física, o agravamento da doença se faz presente e a mesma não pode ser negada. Aqui a depressão assume quadro clínico característico: desânimo, desinteresse, apatia, tristeza, choro etc. O paciente está prestes a perder tudo e todos que ama, para isto é importante que “o paciente verbalize os seus pesares e remorsos não sendo necessárias frases otimistas ou consoladoras. O silêncio falará mais que as palavras; portanto, é fundamental que o paciente se sinta amparado, tendo conhecimento de que não ficará sozinho nos últimos momentos” (REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014).
No quinto e último estágio a aceitação representa a necessidade que o paciente tem de se perdoar, perdoar-se e ser perdoado. Não é pra confundir aceitação com um estágio de felicidade. É como se a dor tivesse esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegado o momento do repouso derradeiro antes da longa viagem (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014). 
Borges et al (2006) destaca que o paciente volta-se para dentro revelando a necessidade de reviver suas experiências passadas como forma de resumir o valor de sua vida a procura de seu sentido mais profundo. Porém, há pacientes que não alcançam esse estágio, ou seja, não conseguem finalizar o elo com a esperança e lutam até o fim contra a morte (REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014).
O sentimento de esperança faz parte da vivência de todas as etapas do processo de morte e morrer, é o que sustenta psicologicamente o paciente através dos dias, semanas ou dos meses que precedem a morte. Traz apoio ao paciente durante o tratamento, ajuda na relação de confiança entre paciente e equipe e tem o poder de aliviar dores emocionais. É a força que o paciente tem para lutar e viver ativamente até o fim (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014).
2.2. CUIDADOS PALIATIVOS 
Na década de 1950, em contrapartida à ideia de morte como um inimigo a ser combatido a qualquer custo surgiu o movimento dos Cuidados Paliativos, a partir das ideias de Cicely Saunders e Elizabeth Kübler-Ross, tal processo foi denominado como “re-humanização do morrer” (KOVÁCS, 2008; OLIVEIRA; SANTOS; METROPIETRO, 2010). A filosofia dos Cuidados Paliativos iniciou-se na Londres, em 1967, a partir da criação do St Cristopher’s Hospice por Cicely Saunders, que revolucionou a maneira de cuidar dos pacientes que vivenciam a terminalidade (ANDRADE; COSTA; LOPES, 2013). 
Em 2002, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu Cuidados Paliativos como: 
Uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alivio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual (WHO, 2002).
Historicamente, a origem dos Cuidados Paliativos se confunde com o termo hospice, que eram abrigos ou hospedarias destinadas a receber e cuidar de peregrinos e viajantes (REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014). A palavra paliativo deriva do latim pallium, que significa manto. Tal terminologia denota a ideia de proteção, amparo e abrigo, quando a cura de determinada doença não é mais possível (ANDRADE; COSTA; LOPES, 2013; DOMINGUES et al, 2013). Portanto, os Cuidados Paliativos podem ser entendidos como o cuidado de proteção contra o sofrimento que a doença produz (FERREIRA; LOPES; MELO, 2011).
Os Cuidados Paliativos tem por objetivo, de acordo com a OMS (2002): 
(1) promover o alívio da dor e outros sintomas de angústia; (2) afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural; (3) não apressar nem postergar a morte; (4) integrar os aspectos espirituais e psicológicos no cuidado do paciente; (5) oferecer um sistema de suporte que ajude o paciente a viver ativamente tanto quanto possível até sua morte; (6) oferecer um sistema de suporte para ajudar no enfrentamento da família durante a doença do paciente e (7) utilizar uma equipe profissional para identificar as necessidades dos pacientes e de suas famílias, incluindo a elaboração do luto, quando indicado (COMBINATO & QUEIROZ, 2006, p. 213).
Diferentemente do paradigma do curar, no qual o investimento é na vida a qualquer preço, havendo uma forte utilização da medicina de alta tecnologia e as práticas humanistas ficam em segundo plano, os Cuidados Paliativos valorizam a qualidade de vida, neste paradigma do cuidar há uma aceitação da morte como parte da condição humana, levando-se em conta a pessoa doente e não a doença, enfatiza-se o cuidado integral e os aspectos multidimensionais da doença, bem como se preconiza o respeito à autonomia do paciente em relação ao processo de morrer (COMBINATO; QUEIROZ, 2006; KOVÁCS, 2008). 
2.2.2 O conceito de paciente terminal
A expressão terminalidade da vida refere-se a etapa final da vida (GONÇALVES et al, 2012). Podendo ser definida pelo momento em que: 
Se esgotam as possibilidades de resgate das condições de saúde do paciente e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível. O paciente se torna “irrecuperável” e caminha para a morte, sem que se consiga reverter este caminhar. (GUTIERREZ, 2001, p. 92). 
Entretanto, o rótulo de “paciente terminal” é, muitas vezes, usado de forma estereotipada, sendo utilizada com pacientes com prognóstico reservado desde a fase do diagnóstico e tratamento, que muitas vezes já é sentido como “sentença de morte” (KOVÁCS, 2009). 
O Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (CREMESP) sugere que se evite este termo, por ser considerada estigmatizante e capaz de gerar confusões, visto que do ponto de vista psicossocial, o atributo terminal pode condenar o paciente ao abandono, por se ter a ideia de que “não há mais nada a fazer” (KOVÁCS, 2009, p. 549). A sugestão é que deve ser utilizado o termo “paciente em processo de morte”, sendo definido como “aquele que apresenta sinais de rápida progressão da doença, com prognóstico estimado de semanas de vida a um mês” (CREMESP, 2009, p. 22). 
2.2.3 O conceito de Dor Total
O conceito de “dor total” foi elaborado por Cicely Saunders, na Inglaterra. Para ela, quando não era mais possível curar, ainda sim era possível cuidar. No cuidado da dor, Saunders percebeu a presença de um estado complexo de sentimentos dolorosos no paciente terminal. Seus componentes são: a dor física, decorrente do agravamento da doença; a dor psíquica resultante do medo do medo do sofrimento e da morte, tristeza, raiva, insegurança, desespero, incertezas, depressão, uma vez que ninguém está preparado para morrer; a dor social que pode ser consequência da rejeição, do sentimento de dependência e inutilidade e a dor espiritual decorrente da falta de sentido na vida e na morte, medo do pós-morte, esta dimensão não está ligada a religião, mas à capacidade de transcendência (KOVÁCS, 2009; CARVALHO, 2009). 
2.3. A ATUAÇÃO DO PSICÓLOGO JUNTO A PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS E SEUS FAMILIARES
Segundo Rezende, Gomes e Machado (2014) o trabalho realizado por psicólogos durante o processo de cuidados paliativos é importante devido às alterações das condições emocionais do paciente, da família e a equipe. O apoio psicológico é crucial para promover uma boa comunicação, aceitação do processo de morte para os envolvidos, assim como para proporcionar qualidadede vida. O papel do psicólogo é: 
Fazer com que alguém que, num momento de perda e dores intensas, imagina que já não encontrará razões para existir, encontre essas razões e as encontre dentro de si mesmo, expressando as dores do seu corpo e de sua alma, reatando laços e desfazendo nós. Sentindo que, para além de um corpo doente e que já não responde aos tratamentos, há um ser que ainda existe em sua subjetividade e continuará existindo no coração daqueles que o amam. (DOMINGUES et al, 2013, p. 22).
Os pacientes fora de possibilidade de cura vivem sentimentos de impotência e tristeza pela situação adversa em que estão vivendo. É importante que inicialmente o psicólogo estabeleça um vinculo com o paciente, identificando o que o paciente sabe e o que quer saber sobre a doença e sua situação real. O oferecimento de um sistema de suporte à família também é imprescindível, uma vez que esta se sente acuada diante do desconhecido, se culpa pelo estado do paciente e pela incapacidade técnica de poder ajudá-lo (FERREIRA; LOPES; MELO, 2011; REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014).
O trabalho do psicólogo tem como foco: auxiliar na reorganização egóica frente ao sofrimento; facilitar e trabalhar medos, fantasias, angústias, ansiedades; enfrentamento da dor, sofrimento e medo da morte do paciente; facilitar e incentivar vínculo com a equipe de saúde; facilitar na comunicação da família com o próprio paciente, para auxiliar na solução de situações emocionais vividas como difíceis durante a convivência anterior ao advento da doença terminal. Pode se proporcionar também elucidação de situações existenciais mal resolvidas, gerando alívio de culpas, ressentimentos e dores (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009; MEDEIROS; LUSTOSA, 2011).
3. METODOLOGIA
A modalidade do presente estudo foi uma pesquisa de campo, sob a forma de uma abordagem qualitativa, que utiliza como estratégia metodológica o estudo de caso. Quanto aos objetivos foi uma pesquisa descritiva, envolvendo o uso de técnicas padronizadas de coleta de dados: questionário e observação sistemática (KAUARK, MANHÃES & MEDEIROS, 2010; GIL, 2008).
O presente estudo teve como cenário de pesquisa a Fundação São Lucas (FSL), uma instituição de caráter filantrópico, fundada em 1969, que se insere na atenção terciária, sendo considerado um hospital de médio porte, componente da rede de atenção oncológica. 
A pesquisa foi realizada junto a um paciente oncológico adulto hospitalizado, com 50 anos, que se encontrava em processo de morte no período de coleta do projeto e junto a um familiar acompanhante, no caso um filho adulto. 
Os dados foram coletados após a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da UNICATÓLICA, sob o número de parecer 1.600.867. Utilizando-se um questionário para os dados sóciodemográficos e clínicos e um roteiro de entrevista com perguntas subjetivas, após a aplicação do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O paciente foi ouvido junto ao leito e o familiar acompanhante foi entrevistado no pátio do hospital, ao ar livre, local escolhido pelo participante. As entrevistas tiveram duração de aproximadamente 40 minutos, nas quais foi pedido permissão para gravar. Após registrados os arquivos foram apagados. 
A presente pesquisa se utilizou do método de Estudo de Caso de Yin, para análise dos dados, procedeu-se inicialmente pela transcrição das falas extraídas das entrevistas. A seguir, selecionaram-se trechos, buscando se detectar as ideias mais relevantes, os dados foram organizados em categorias temáticas que mais se relacionavam ao objetivo de favorecer uma compreensão da vivência de um paciente em situação de terminalidade, através da análise temático-categorial. Finalmente, os resultados foram interpretados à luz de teóricos da área de cuidados paliativos. Ainda, destaca-se que, por se tratar de um estudo de caso, procurou-se preservar a totalidade da unidade social, ou seja, além das temáticas que emergiram registrou-se de modo amplo o contexto estrutural e social do hospital.
	
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os resultados serão apresentados inicialmente pela caracterização do paciente e do cuidador, em seguida a apresentação de 07 (oito) categorias temáticas. Essas categorias permitem conhecer as demandas psicológicas enfrentadas após a descoberta da doença e os diferentes estágios vivenciados por um paciente oncológico e seu familiar acompanhante. Procurou-se compreender essa experiência e fornecer subsídios para construção de uma proposta de assistência psicológica aos sujeitos envolvidos neste processo em conformidade com a filosofia dos Cuidados Paliativos em um hospital de médio porte.
Caracterização do paciente e acompanhante
O paciente, aqui denominado de José (nome fictício), tinha 50 anos, antes da internação o mesmo trabalhava ativamente como comerciante, era divorciado e pai de quatro filhos, proveniente da zona urbana e evangélico. Foi diagnosticado com câncer de pâncreas em agosto de 2014 e sua unidade de tratamento, segundo o mesmo, se deu no HEMOCE de Fortaleza-CE. O mesmo realizou uma cirurgia no início da doença e em seguida iniciou também a quimioterapia, realizado em intervalos semanais. A internação na Fundação São Lucas (FSL) ocorreu em face de uma intercorrência após o período de estabilidade em decorrência de falta de apetite e fraqueza, sendo diagnosticado na instituição com ascite e o câncer em metástase no intestino, de acordo com o prontuário do paciente. O paciente permaneceu na Fundação São Lucas em função de não haver mais perspectivas curativas no centro de tratamento.
O pâncreas é uma glândula do aparelho digestivo, localizada na parte superior do abdome e atrás do estômago. É responsável pela produção de enzimas, que atuam na digestão dos alimentos e pela insulina. O risco de desenvolver o câncer de pâncreas aumenta após os 50 anos de idade, principalmente na faixa entre 65 e 80 anos, havendo uma maior incidência no sexo masculino. A maior parte dos casos da doença é diagnosticada em fase avançada, e, portanto, é tratada para fins paliativos. Os sintomas mais perceptíveis são perda de apetite e de peso, fraqueza, diarreia e tontura (QUINTELA, 2014).
Pelo fato de ser de difícil detecção, o câncer de pâncreas apresenta alta taxa de mortalidade, por conta do diagnóstico tardio e de seu comportamento agressivo. No Brasil, é responsável por cerca de 2% de todos os tipos de câncer diagnosticados e por 4% do total de mortes por essa doença (INCA, 2013). O câncer de pâncreas tem chances de cura se for descoberto na fase inicial. Nos casos onde a cirurgia é uma opção, o mais indicado é a ressecção.  Há, ainda, os procedimentos de radioterapia e quimioterapia, associados ou não, que podem ser utilizados para redução do tamanho do tumor e alívio dos sintomas.  Para pacientes com metástases a principal alternativa é o tratamento paliativo. 
O familiar acompanhante, denominado de Lucas, tinha 22 anos e era filho mais velho de José, solteiro, universitário, proveniente da zona urbana e evangélico. Ao longo dos 10 dias da internação o mesmo estava exercendo integralmente a função de cuidador já que estava de férias da faculdade e trabalho, no qual ajudava sua mãe em seu trabalho. Apesar de paciente e acompanhante se mostrarem aparentemente abatidos, mostraram-se solícitos ao contato. 
As mudanças advindas com o adoecimento e internação
Através da experiência do adoecimento e a internação hospitalar o paciente tem uma cisão em sua vida, mudando completamente suas atividades pessoais, profissionais e sociais. 
“Houve muitas mudanças, é como se desestruturasse a vida da gente”.
“O trabalho e os compromissos isso me preocupou bastante”.
A hospitalização se inicia quando o indivíduo começa a ter sua saúde ameaçada, com incertezas quanto ao tratamento; há o aparecimento da dor, o desconforto, o que implica em estar afastado da família, da rotina, da privacidade e da independência que foi conquistada ao logo da vida (LIMA; OLIVEIRA, 2009).
“[...] mas, mantive minha rotina até ficar hospitalizado, da semanapassada pra cá fiquei sem condições de fazer tudo”.
“A gente começa a fazer uma retrospectiva de tudo que viveu, o que planejou e muitas vezes você vê que pode não dar certo”.
A negação e a esperança como recursos de enfrentamento
Kubler-Ross (2002) afirma que são raríssimos os casos em que os pacientes negam a doença até o último momento, entretanto isso pode acontecer. Em muitos casos, conforme também percebido na análise do paciente em questão, o paciente até consegue falar sobre sua situação e de repente se esquiva do assunto, ficando claro que a negação pode ir e vir.
“Posso dizer que está tudo bom!”
“Estou sendo bem acompanhado, bem medicado e dessa forma está bom, não tenho o que reclamar!”
“Tem horas que a gente se abala”.
“Meu desejo especial hoje é a recuperação da minha saúde, porque o homem sem saúde ele não tem nada”.
A esperança é a sensação de que tudo deve ter algum sentido, que pode compensar, caso suportem por mais tempo (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009). Esse sentimento proporciona aos doentes em fase terminal, um senso de missão especial, que os ajuda a erguer o ânimo e suportem a mais exames, quando tudo se torna penoso. Para alguns, como no caso supracitado, continua sendo uma forma de negação temporária, mas necessária.
“A esperança sempre se mantém de pé, o que mais tenho pedido à Deus é que eu não perca minha fé e minha esperança pra não fraquejar”.
“Se acontecer minha recuperação, quero passar a compartilhar àquela experiência, a minha vitória com outras pessoas, mostrar pra elas que assim como eu, àquela pessoa também pode alcançar”. 
Afloramento da religiosidade
A religião aparece em muitos artigos como forma de enfrentamento, alívio e conforto. Através da crença em algo superior se tornam mais fortes, suportando os problemas decorrentes da doença e da morte. A espiritualidade surge como um ponto de apoio para uma situação considerada limítrofe (ENCARNAÇÃO; FARINASSO, 2014).
“[...] o que mais tenho pedido à Deus é que eu não perca minha fé, para não fraquejar”. 
A necessidade de obter forças externas, como o apego à religiosidade para superar a situação de angústia e sofrimento permite ao paciente se sentir acolhido pela proteção de um ser superior que o acompanha e auxilia a enfrentar os obstáculos (INOCENTI; RODRIGUES; MIASSO, 2009).
“Se o homem tem Deus e saúde, o resto ele corre atrás”.
Para muitos pacientes, a religião surge como apoio nos momentos de sofrimento e medo, até mesmo como esperança na cura. Alguns pacientes podem interpretar o que estão vivendo como castigo, provação ou até mesmo como uma proposta de melhora ou “purificação da vida” (SILVA ET AL, 2012).
“[...] Acho até natural tudo isso, porque é natural do ser humano enfraquecer, mas é importante que nesse momento se busque a misericórdia de Deus, a força no Senhor, para que mais uma vez se renovemos e ver novos horizontes”.
Fortalecimento do vínculo paciente-cuidador
Segundo Araújo et al (2008), alguns estudos sobre os familiares dos pacientes oncológicos, fora de possibilidade de cura, demonstram que a escolha do cuidador não costuma ser ao acaso, sendo que na maioria das vezes, a pessoa que assume essa responsabilidade faz parte do círculo familiar, justifica-se esse fenômeno, por serem os entes mais próximos, os pacientes têm confiança e nesta relação existe afeto, compaixão e amor. 
“Eu não sou apenas cuidador, sou filho também”.
A pessoa assume o papel do cuidador como função inerente ao papel da vida, como um processo natural, em que não há muito questionamento sobre o desejo, a disponibilidade ou o próprio querer do cuidador. “Quando a doença se faz presente no núcleo familiar, o cuidar não se torna uma opção, mas uma necessidade” (INOCENTI; RODRIGUES; MIASSO, 2009). 
“Depois que ele veio pro hospital, eu acabei ficando de férias da faculdade, então eu aproveitei pra passar mais tempo com ele, porque todo mundo tem sua rotina em casa e acaba dificultando”.
As atividades do cuidador
Em geral, o cuidador passa a assumir múltiplas funções. Mesmo tendo ajuda de outras pessoas a maioria absoluta dos cuidadores é responsável por cuidados como: alimentação, higiene e medicação, essas atividades aumentam a sobrecarga deles, provocando repercussões negativas de natureza física e/ou psíquicas (ARAÚJO ET AL, 2008). 
“A principal atividade é os remédios que ele não pode deixar de tomar, já que ele toma cerca de três tipos diferentes de medicamentos, quando vai ao banheiro e outros detalhes, como água, comida e ajuda-lo no que precisa”.
“Normalmente, eu o ajudo a ir ao banheiro com frequência, quando a boca dele seca, por exemplo, preciso dar água, pois ele tem dificuldade para se levantar”. 
Sentimentos do cuidador frente o sofrimento do paciente
Entre os sentimentos experimentados pelos cuidadores diante do processo de doença e morte estão: depressão, ansiedade, culpa, solidão e etc. Estes sentimentos unidos geram a sensação de impotência que, por sua vez, é comumente enfrentada através da negação, que é a busca temporária de respostas inversas à realidade (ENCARNAÇÃO; FARINASSO, 2014). 
“Sabendo que a situação dele é séria, confiando em Deus que vai dar certo, que vai melhorar, a gente sabe é uma coisa séria, se sentimos muito abalados, porque é algo que nunca esperamos que aconteça com algum familiar nosso [embargo da voz] se sentimos muito impotentes, não sabemos o que fazer (emoção)”.
Destaca-se nos depoimentos o sentimento de medo, e a impotência diante da doença, especialmente quando se percebem não podendo fazer nada para mudar a condição do paciente ou aliviar sua dor física. 
“Se sentimos um nada na verdade, pois não se pode fazer nada”.
Observa-se que eles ao perceberem seus familiares deprimidos, sofrendo ou sentindo dor sentem-se impotentes frente ao sofrimento, considerando-se como incapazes de acabar com o sofrimento do outro (PEREIRA; DIAS, 2007). Alguns cuidadores, como no caso supracitado, conseguem perceber que seus cuidados auxiliam na minimização do sofrimento do ente querido.
“O que você pode fazer é dar uma palavra amiga, carinho e estar com ele, porque não se não tem nada que possa diminuir a dor que ele sente ou fazê-lo melhorar, o que eu posso dizer é que confie em Deus, pois só ele pode tudo, mas você não tem a certeza que tudo vai ficar bem, você só tem que ter fé e manter a fé dele também”.
“Mas não é fácil, eu luto pra ser forte junto com ele, pois se ele ver que não estamos sendo fortes, nem ele vai ser também”.
Mesmo sabendo da gravidade da doença, o cuidador ainda espera que haja uma possibilidade de cura. É difícil encarar a realidade e entender o que está se passando, principalmente quando se trata da primeira internação e que também pode ser a última, como foi o caso do paciente em questão.
Proposta de assistência psicológica aos sujeitos envolvidos em processo de morte em conformidade com a filosofia dos Cuidados Paliativos.
Segundo dados do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES) a Fundação São Lucas, popularmente conhecida como Santa Casa de Morada Nova, é uma instituição sem fins lucrativos, caracterizado como um hospital geral de média complexidade, insere-se na atenção terciária, na qual realizam-se atendimentos de urgência e emergências, Serviços Auxiliares de Diagnóstico e Terapia (SADT), de internação e ambulatoriais, atende pelo SUS e convênios ou particulares (BRASIL, 2016)
Dessa forma, por fazer parte no Sistema Único de Saúde (SUS) insere-se na Rede de Atenção Oncológica que preconiza a organização de uma linha de cuidados que perpasse todos os níveis de atenção, desde a atenção básica até a especializada de média e alta complexidade, realizando-se atendimentos que promovam a promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos. Conforme citado anteriormente na pesquisa, a instituição admite pacientes adultos e idosos em processo de morte advindos de grandes centros de referência oncologia do Ceará, embora não possua setor de Psicologia, bem como não existe a adoção doserviço de Cuidados Paliativos.
De acordo com Gomez-Batiste et al 2005 (apud COSTA, 2011), podemos identificar diferentes modelos de organização de cuidados paliativos. Entre esses modelos ainda um dos mais utilizados no Brasil, assim como na instituição supracitada é o modelo de abandono (fig. 1). Que se caracteriza como um modelo negativo, embora este seja muito frequente em instituições direcionadas à pacientes agudos, no qual após serem aplicadas várias estratégicas terapêuticas, nada mais se pode fazer pelo paciente (CAPELLAS; NETO apud COSTA, 2011). Muitas vezes, mantém-se a realização de exames complementares e até administração de medidas terapêuticas inadequadas, embora se saiba que em nada melhora a condição do paciente, o que resulta em um elevado e desnecessário consumo de recursos e bem como se perpetuam falsas expectativas aos doentes e seus familiares.
Figura 1 – Modelo de abandono
	
Tratamento Específico
	
Abandono
Fonte: Adaptado de Costa, 2011.
 Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de tais pacientes e seus familiares, é viável o hospital cenário de pesquisa utilizar-se do modelo mais frequente (fig. 2) nas instituições brasileiras. Esse modelo surgiu a partir do movimento hospice, na qual após a utilização de uma abordagem curativa sem êxito, o doente passa para uma abordagem paliativa (CAPELLAS; NETO apud COSTA, 2011).
Figura 2 – Modelo mais frequente
	
Tratamento Curativo
	
Cuidados Paliativos
 
 Morte 
Fonte: Adaptado de Costa, 2011.
Diante desse contexto, faz-se necessário propor sugestões que possam melhorar a qualidade dos serviços prestados a tais pacientes. Conforme citado anteriormente, o hospital não conta com uma equipe de cuidados paliativos e sim apenas assistencial composta por: médicos, enfermeiros, auxiliares e técnicos de enfermagem, nutricionista, assistentes sociais e fisioterapeutas. A equipe não conta com o profissional psicólogo, embora reconheça sua importância e que se faz necessário a atuação do mesmo naquele contexto, principalmente com o público-alvo da pesquisa, que geralmente se caracteriza por um momento de fragilidade emocional para o paciente e a família, que sofre junto também. 
O trabalho do psicólogo é imprescindível, pois ao mesmo tempo em que busca aliviar o sofrimento emocional de todos envolvidos nesse processo, também trabalha em prol da qualidade de vida, proporcionando recursos de enfrentamento para preparar-se para morte, despedir-se, preservar relações com familiares e amigos, encontrar significado em vida e morte, bem como lidar com o desconforto físico causado pelas dores, incapacidades e o estresse institucional dos procedimentos invasivos (REZENDE; GOMES; MACHADO, 2014).
O hospital também não conta na equipe multidisciplinar com serviço de auxilio do assistente religioso ou capelão, embora haja a presença de grupos religiosos de diversos credos que realizam um trabalho voluntário. Os resultados da pesquisa aqui realizada corroboram que a espiritualidade é um fator muito importante para lidar com a dor no morrer e o enlutamento. Embora, cada um de nós possua um componente espiritual, nem todos os profissionais de saúde podem responder questões relacionadas ao sofrimento ou leva-los a encontrar no seu “Deus” a sua ajuda, por isso é importante também o papel do capelão como suporte na equipe multidisciplinar. São múltiplas as funções de um assistente religioso, tais como: apoio ao paciente, acompanhamento aos familiares e auxilio à equipe (AITKEN, 2009).
A Fundação São Lucas não possui uma enfermaria voltada para pacientes em cuidados paliativos, os pacientes são apenas alocados nos leitos de acordo com o sexo, e quando é indicado pelo médico ou através dos convênios e serviços particulares são transferidos para um apartamento individualizado. Mas, a instituição possuí estrutura física para criação de uma enfermaria voltada para tais sujeitos, diante desse contexto esse local deve possibilitar a permanência de familiares junto ao paciente 24 horas, prevalecendo a importância do não isolamento, a possibilidade do familiar também se sentir acolhido, ter acesso a informações médicas sobre o quadro clinico e suas mudanças, etapas do processo de morrer e receber atendimento adequado por parte da equipe. O ambiente deve valorizar a privacidade, para que o momento da morte possa ser respeitado como único e individualizado.
A Organização Mundial da Saúde recomenda que os cuidados paliativos sejam prestados o mais precocemente, de preferência, desde o diagnóstico de uma doença que ameaça a continuidade da vida e que esteja em progressão. Porém, conforme observado no cenário atual brasileiro e na instituição de pesquisa nem sempre isso é possível, principalmente devido à escassez de recursos e profissionais (CREMESP, 2009). 
Geralmente, na FSL os pacientes são internados durante uma intercorrência clínica, das quais as mais comuns são a presença de sintomas desconfortantes como dor, náuseas e vômitos, dispneia, infecções, necessidades de intervenção, como a paracentese, o que é muito habitual no hospital e no caso do paciente do presente estudo e por fim por pacientes em processo de morte, com dificuldades para permanecer em domicilio, sendo que inicialmente esses pacientes passam pelo pronto atendimento e em seguida são transferidos para as enfermarias.
Posteriormente à internação é importante que se use como critério de inserção a triagem utilizando como recurso de identificação a Escala de Performance Paliativa (PPS) que é amplamente recomendada pelo Conselho Regional de Medicina de São Paulo e a Associação Nacional de Cuidados Paliativos devido ao seu reconhecimento na literatura, acessibilidade e amplitude da avaliação (CREMESP, 2009; ANCP, 2012).
Em seguida, o caso poderá ser registrado no prontuário, fazendo-se necessário a realização de uma conferência familiar, pois foi observado na coleta de dados que a comunicação na FSL é insuficiente. Esta reunião poderá ser realizada com dois ou três profissionais, o paciente, quando consciente e orientado e pessoas mais próximas, com grau de parentesco ou vínculo afetivo, com o objetivo de discutir o caso, otimizando sua compreensão para os envolvidos e esclarecendo a mudança de foco terapêutico, de curativo para paliativo.
Para a avaliação periódica dos sintomas, utiliza-se o Sistema de Avaliação de Sintomas de Edmonton – ESAS, por sua abrangência e praticidade (ANCP, 2012).
Nas últimas horas de vida, poderiam ser oferecidas orientações gerais sobre o processo de morte, esclarecendo dúvidas e oferecendo suporte para enfrentamento do momento crítico, neste momento mostra-se importante a flexibilização de visitas, o atendimento de desejos especiais pela copa de refeições que o paciente gosta e permissão de entrada de objetos pessoais importantes para o mesmo, também foi percebido na instituição que não é permitido a entrada de crianças, portanto seria importante a flexibilização da entrada desse público em casos de pacientes em processo de morte (SANTOS et al, 2015). Após o óbito, seria enviada uma carta de condolências assinada pelos profissionais da equipe e, em alguns casos, realizada uma visita domiciliar, após 7 a 10 dias. As famílias com dificuldades de elaboração de luto poderiam ser encaminhadas à psicoterapia.
Diante desse contexto, recomenda-se a presença do profissional psicólogo, no ambiente hospitalar, em situações de terminalidade e morte, o processo psicoterápico deve enfatizar a expressão dos sentimentos, a melhora da qualidade de vida e a facilitação da comunicação (SCHIMIDT; GABARRA; GONÇALVES, 2011). A atuação desse profissional na equipe promove a melhora da qualidade de vida de pacientes que se encontram em tratamento de doenças agressivas, reduzindo os agentes estressores que geram sofrimento e angústia, devido às mudanças que o tratamento provoca na rotina diária não só desses pacientes, mas também de seus familiares (FERREIRA; LOPES; MELO, 2011)
Finalmente propõe-se um fluxograma explicitando como poderáser realizado o atendimento dos pacientes em processo de morte na FSL, conforme exposto na figura 03.
Figura 3 – Fluxograma de atendimento dos pacientes em processo de morte.
Não
Alta
Sim
Não
Reunião com a família Aprova?
Sim
Definir planos de cuidados com a família 
Não
Continua no programa?
Alta
Sim
Orientações e cuidados no final da vida
Acompanhamento dos familiares no pós-óbito
Fonte: Centro Universitário Católica de Quixadá
 
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O caso deixou claro que a vivência de uma doença grave, que está em progressão e que inexoravelmente pode levar a morte, provoca impactos de ordem psicológica, social e espiritual, além de causar dores e desconfortos físicos na vida dos sujeitos acometidos, como também das pessoas que o cercam, principalmente os familiares acompanhantes. 
Cabe destacar o papel dos hospitais municipais do interior do estado de médio porte na rede de atenção oncológica, que apesar de não possuir estrutura física e profissional, admite pacientes adultos e idosos em processo de morte, caracterizando-se assim a necessidade de se discutir modelos e propostas de assistência voltadas à necessidade da filosofia de cuidados paliativos com o objetivo de melhorar a qualidade dos atendimentos voltados a tal público, destacando uma realidade que nem sempre é retratada em pesquisas científicas. 
Nessa direção, o presente estudo permite destacar a importância da assistência psicológica em hospitais de médio porte que recebem pacientes em processo de morte para que se possa cumprir um dos princípios básicos da filosofia de trabalho dos cuidados paliativos, que é oferecer qualidade de vida nos momentos que precedem a terminalidade, desde o diagnóstico até o momento da morte concreta. 
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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