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FACULDADE DO VALE DO JAGUARIBE CURSO DE GRADUAÇÃO EM FISIOTERAPIA LUCIEUDO AMORIM MOURA AVALIAÇÃO DOS ÍNDICES DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DOS PORTADORES DE PARALISIA CEREBRAL ARACATI 2017 LUCIEUDO AMORIM MOURA AVALIAÇÃO DOS ÍNDICES DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DOS PORTADORES DE PARALISIA CEREBRAL Trabalho de conclusão de curso apresentado ao Curso de Fisioterapia da Faculdade do Vale do Jaguaribe, como requisito parcial para obtenção do Título de bacharel em Fisioterapia. Orientadora: Prof. Ma. Cláudia Vaz Pupo de Mello ARACATI 2017 Dedico esse trabalho a Deus, a minha mãe Ana Lucia, a meu pai Sebastião Eudo e a todos os meus pacientes. AGRADECIMENTOS Inicialmente agradeço a Deus, por sempre me guiar ao caminho certo a seguir, por nunca ter me desamparado e sempre me mostrar que com força de vontade tudo se torna realidade. Gostaria de agradecer a toda minha família, mãe, pai, e minhas duas irmãs, pois foram e serão meu porto seguro sempre que precisar de amparo. Queria agradecer a vocês que já vi diversas vezes abdicarem de suas próprias necessidades afim de realizar um sonho meu, nunca esquecerei toda a força de vontade e garra. Sempre serão um espelho no qual me espelharei por toda a vida, reflexo de tudo que faço. Queria aqui agradecer a minha irmã Liana Victoria, por ter me estimulado a ingressar no curso de Fisioterapia, pois foi sempre pensando em trazer benefícios para sua condição que hoje estou aqui escrevendo estes agradecimentos. Aos meus amigos de faculdade que levarei para minha vida Fiel, Marcia, Michele, Ananda, Jorge, Samylla e Gevas, independentemente de onde o destino me leve e os leve, saibam que sempre estarão guardados em um lugar insubstituível em minha vida. Aos meus amigos de toda a vida Kerlinha, Alice, Vinicius, Mikael, Rafaela, Tânia, Luiz Carlos, Alan, Romenik queria aqui deixar meu agradecimento, por todas as vezes que me estimularam e se orgulharam do que me tornei nestes longos 5 anos, sou imensamente grato pelo apoio de vocês. Gostaria de agradecer a Faculdade do Vale do Jaguaribe – FVJ, por ter me aberto portas e ser tão assídua e empenhada em trazer o melhor para os seus alunos. A minha orientadora Cláudia Pupo, por ter sido uma mentora incrível, me instruído tão bem, sempre me ajudado na formação acadêmica. A banca examinadora, deixo aqui meu muito obrigado por disponibilizarem de um tempo de suas vidas para estarem presentes neste momento único em minha carreira acadêmica. Quero aqui agradecer aos meus preceptores de estágio, espero um dia poder me tornar um profissional tão instruído quanto vocês. A Magda Lorena e Daniela Maia, por toda ajuda na realização desta pesquisa, desde a coleta de dados e por todas as opiniões repassadas. Gostaria de agradecer a todos os meus mestres, exemplos que seguirei. Verdadeiros modelos de profissionais e humanos o meu muito obrigado. RESUMO A paralisia cerebral é uma patologia que afeta o sistema nervoso central em fase de maturação, gerando acometimentos físicos e cognitivos. Portadores desta patologia necessitam de cuidados durante toda a vida. Os cuidadores deste grupo de pessoas, muitas vezes, desenvolvem sobrecargas tanto físicas, como psicológicas, decorrentes da grande demanda de cuidado voltada para portadores desta doença, abdicando de seus papeis na sociedade, com o objetivo de gerar qualidade de vida para os indivíduos que necessitam dos cuidados. Desta forma, o objetivo do presente estudo foi mensurar os índices de sobrecarga nos cuidadores de portadores de paralisia cerebral, buscando traçar o perfil destes indivíduos, afim de verificar se fatores do cuidador como idade, sexo, renda, e aspectos do PC, como tipo de paralisia, território topográfico, idade e sexo, tem correlação com o aumento da sobrecarga no cuidador. A coleta de dados foi realizada nos campos de estágio da Faculdade do Vale do Jaguaribe. Os cuidadores foram submetidos a um formulário semiestruturado e a Escala de Burden Interview Zarit, afim de avaliar o grau de sobrecarga dos mesmos tanto no âmbito físico, como psicológico. Os dados foram analisados através do sistema estatístico Excel®. Pode-se notar que todos os entrevistados apresentavam algum nível de sobrecarga, variando entre moderada, moderada à severa e severa, porém estes índices não mostraram correlação com fatores do cuidador como idade, sexo, renda e escolaridade, tão pouco com sexo, idade, tipo de paralisia e diagnostico topográfico da lesão dos indivíduos com PC. PALAVRAS-CHAVE: Paralisia Cerebral; Cuidadores; Sobrecarga ABSTRACT Cerebral palsy is a pathology that affects the central nervous system in the maturation stage, generating physical and cognitive impairments. Patients with this pathology need lifelong care. The caregivers of this group of people often develop both physical and psychological overloads due to the great demand for care aimed at patients with this disease, abdicating their roles in society, with the goal of generating quality of life for individuals who need care. Thus, the objective of the present study was to measure the overload indexes in caregivers of patients with cerebral palsy, in order to trace the profile of these individuals, in order to verify if caregiver factors such as age, sex and income, and PC aspects as type of paralysis, topographic territory, age, and sex correlate with increased caregiver overload. Data collection was performed in the training camps of the Faculdade do Vale do Jaguaribe. The caregivers were submitted to a semi-structured form and the Burden Interview Zarit Scale, in order to assess the degree of overload of caregivers in both physical and psychological settings. The data were analyzed through the Excel statistical system in a descriptive way. It may be noted that all interviewed humans presented some level of overload ranging from moderate, moderate to severe and severe, but these indexes showed no correlation with the caregiver's factors such as age, sex, income and schooling, as well as gender, age , type of paralysis and topographical diagnosis of the lesion of individuals with CP. KEYWORDS: Cerebral Palsy; Caregivers; Overload SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ................................................................................................... 10 2 METODOLOGIA ................................................................................................. 13 3 RESULTADOS E DISCUSSÕES ....................................................................... 15 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................... 24 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 25 Apêndice A - Carta de anuência para autorização de pesquisa ....................... 28 Apêndice B - Termo de consentimento livre e esclarecido ............................... 29 Apêndice C – Formulário semiestruturado ........................................................ 30 Anexo A: Escala de Zarit Burden Interview ...................................................... 3210 1 INTRODUÇÃO Paralisia Cerebral (PC) pode ser expressa como uma encefalopatia crônica caracterizada por malformação ou lesão do cérebro em fase de neurodesenvolvimento. Suas principais particularidades estão relacionadas a alterações do tônus muscular, postura e execução dos movimentos, ocasionando disfunções musculoesqueléticas secundárias, podendo encontrar-se associada a distúrbios de sensação e cognição (ALMEIDA et al., 2013; RIBEIRO et al., 2016). A prevalência geral da paralisia cerebral é de aproximadamente 2 por 1.000 nascidos vivos em países desenvolvidos (STAVSKY et al., 2017), já nos países subdesenvolvidos, a incidência é mais elevada, com índice de 7 por 1.000 nascidos vivos. No Brasil, estima-se cerca de 30.000 a 40.000 novos casos por ano (ZANINI; CEMIN; PERALLES, 2009). De acordo com Santos (2010), a PC é classificada de acordo com a distribuição da lesão e seu comprometimento está ligado ao território do sistema nervoso central lesionado, podendo ser dividida em quatro tipos clínicos que são: espástica, extrapiramidal, atáxica e mista, cada qual com suas particularidades. Em relação à distribuição topográfica do comprometimento motor, classifica- se a paralisia cerebral em três tipos: tetraparética (caracterizada por acometimento dos membros superiores e inferiores bilateralmente, geralmente sendo o acometimento mais grave), diparética (membros inferiores mais acometidos que membros superiores) e hemiparética (apenas um lado do corpo sofre alteração) (SANTOS et al., 2010). Gondim e Carvalho (2012) citam que, por se tratar de uma patologia crônica não progressiva que atinge indivíduos no início da vida, causando incapacidade física e cognitiva, a paralisia gera sensação de impotência nas famílias que recebem a notícia do diagnóstico. Indivíduos com PC alteram a forma com qual a família convivia, gerando uma nova vivência, que muitas vezes pode ser amedrontadora, principalmente pelo receio dos pais e cuidadores em relação a aceitação destes indivíduos na sociedade. O envelhecimento com PC é seguido de progressão do quadro de quedas, déficits de marcha, aumento dos processos álgicos, fadiga e depressão. A transição para a fase adulta pode ser considerada difícil, decorrente das mudanças no desenvolvimento psicológico e social, que vem acompanhada de aumento das 11 deformidades musculoesqueléticas e surgimento de alterações secundárias. É de fundamental importância nesta fase apoio da família em geral na diminuição dos impactos na saúde e bem-estar destes indivíduos (SIENKO, 2017). Diagnosticados com PC precisam constantemente de grande demanda de cuidados, que são exercidos durante todo o dia. Como o quadro clínico destes indivíduos é variado, pode-se notar, que na maioria das vezes no contexto de vida, as mulheres são as principais encarregadas por cuidar dos filhos. Na grande predominância, as genitoras se incumbem de toda a atividade sozinhas, as tornando sobrecarregadas físicas e psicologicamente (SANTOS et al., 2010; RIBEIRO et al., 2016). De acordo com Ferreira e colaboradores (2010), a incapacidade física e mental gerada pela patologia, torna estes indivíduos dependentes de atenção e cuidados, ocasionando um processo de sobrecarga no cuidador, que pode ser definida como uma perturbação resultante do lidar com a dependência física e a incapacidade mental do indivíduo alvo da atenção e dos cuidados. A qualidade de vida (QV) é subjetiva e está relacionada com a satisfação pessoal de cada indivíduo nos domínios que consideram de maior importância, podendo citar o psicológico, físico, econômico, religioso e social. Se relacionando com a saúde, a qualidade de vida está intimamente ligada à satisfação e bem-estar em toda sua globalidade (FERREIRA et al., 2010). De acordo Batista e colaboradores (2016), os serviços de saúde direcionam seus recursos a promoção da saúde dos pacientes com PC, buscando gerar qualidade de vida relacionada a saúde (QVRS) neste grupo de indivíduos, mas na grande maioria das vezes, poucas intervenções são voltadas para as famílias e aos cuidadores informais destas pessoas, gerando negligência em relação a própria saúde. A demanda dos cuidados impostos pelo portador de PC é um fator que influência fortemente na sobrecarga física e psicológica dos cuidadores. O difícil processo de cuidar de uma pessoa com PC, pode acarretar nos cuidadores um quadro de cansaço, atenuando a sobrecarga e o estresse, levando-os a uma situação de isolamento social (BATISTA et al., 2016). Deste modo, o cuidador primário do portador de PC, modifica toda sua vida com o objetivo de gerar conforto para o indivíduo que necessita de seus cuidados, passando a abdicar de seus próprios papeis sociais (CAMARGO et al., 2009). 12 A rotina difícil faz com que os cuidadores deixem de exercer atividades que melhorem o bem-estar geral, se tornando cuidadores menos eficientes e dificultando o cuidado aos filhos, decorrente da grande carga de stress físico e emocional, ocasionado pelo excesso de sobrecarga (DANTAS et al., 2012). Citado por Glasscock (2000), Zanon, Batista (2012), é de fundamental importância a mensuração dos níveis de alterações de cunho emocional, neste grupo de indivíduos. Atualmente, a utilização de instrumentos e questionários de qualidade de vida tem recebido notório reconhecimento no campo da saúde. Na prática clínica, estes instrumentos tem a finalidade de avaliar as necessidades do paciente e a eficácia da intervenção. A aquisição de independência nos indivíduos com PC, está diretamente ligada com a melhora da QV de seus respectivos cuidadores. Atualmente já existem escalas que avaliam a sobrecarga do cuidador de indivíduos com patologias crônicas, podendo citar dentre elas a de Zarit Burden Interview (ZBI) que tem como finalidade, identificar as causas que levam a exaustão dos cuidadores, buscando propiciar respostas adequadas as suas necessidades (FERREIRA et al., 2010). Por se tratar de uma patologia crônica não progressiva, a paralisia cerebral acarreta diversos sinais e sintomas, que podem variar de acordo com a topografia da lesão, com isso, indivíduos portadores desta doença necessitam de cuidados diários durante toda a vida. Os pais e cuidadores deste grupo de pessoas são os responsáveis pela realização desta tarefa. A grande demanda de cuidados, afeta estes indivíduos tanto nas suas aptidões físicas, como sociais, abdicando de seus papéis na sociedade, com o objetivo de gerar QV para o humano que necessita de seus cuidados. Deste modo, o presente estudo justifica-se pela necessidade de se mensurar os índices de sobrecarga destes cuidadores, avaliando as principais causas responsáveis pelo surgimento destas alterações. A presente estudo teve como objetivo mensurar os índices de sobrecarga de cuidadores dos portadores de paralisia cerebral, buscando traçar o perfil destes indivíduos, afim de verificar se o tipo de paralisia, território topográfico, idade e sexo do portador de PC em conjunto com o perfil do cuidador tem correlação com o aumento da sobrecarga. 13 2 METODOLOGIA Foi realizado um estudo de campo, observacional, de caráter descritivo, com abordagem quantitativa, afim de mensurar os índices de sobrecarga dos cuidadores de indivíduos com paralisia cerebral. O estudo foi realizado nos campos de estágio do curso de Fisioterapia da Faculdade do Vale do Jaguaribe (FVJ). A população do estudo foram os cuidadores de portadores de doenças neurológicas atendidos pela instituição. Para que o estudo pudesse atingir sua finalidade, tornou-se necessário a delimitação de uma amostra, que foramos cuidadores de indivíduos com paralisia cerebral, atendidos nos campos de estágio do curso de fisioterapia da FVJ. Foram incluídos no estudo, cuidadores informais de portadores de PC. Utilizou- se como critério de exclusão cuidadores que exerciam o papel de modo formal, fossem portadores de patologias crônicas e que exercessem a tarefa de cuidador para mais de um indivíduo portador da patologia. A coleta de dados foi realizada no período de setembro a outubro de 2017, através de levantamento de dados, com a finalidade de delimitar a quantidade de cuidadores de portadores de PC atendidos pela instituição. Foram convidados para participar da pesquisa 14 cuidadores informais de indivíduos com paralisia cerebral, contemplados pelos serviços de fisioterapia da instituição. Durante a realização da pesquisa aplicou-se um formulário semiestruturado criado exclusivamente para o estudo, composto por: dados pessoas do cuidador (idade, sexo, parentesco, profissão, renda, escolaridade, naturalidade e número de pessoas da residência). Informações relacionadas aos portadores de PC (sexo, idade, tipo de paralisia, diagnóstico topográfico, conhecimento a respeito da PC, acompanhamento fisioterapêutico e médico) e com relação aos cuidados diários (número de horas dedicadas ao portador de PC, uso de materiais facilitadores, dificuldades nas atividades do cotidiano, queixas físicas em relação a tarefa de cuidar, adaptações domiciliares e condições de transporte) (APÊNDICE C). Para identificação das causas que levam a exaustão dos cuidadores, medindo a saúde, o bem-esta físico, psicológico e social desses indivíduos foi aplicada a escala de ZBI, que é composta por vinte e duas perguntas, que podem ser pontuadas com escore de 0 a 5, variando entre alternativas de “nunca” a “sempre”, e a partir das 14 mesmas é possível classificar a sobrecarga em (ausente, leve, moderada, moderada à severa e severa) (ANEXO A). Os instrumentos de coleta foram aplicados através de entrevista. Todos os itens do formulário semiestruturado e da escala Burden Interview foram lidos para os cuidadores através de leitura direta e na integra. A análise dos dados foi realizada no sistema estatístico Excel®, a partir do teste de correlação estatística com valores (r<0,05) indicando correlação entre as variáveis analisadas, a fim de observar se os dados obtidos na escala de ZBI em conjunto com os fatores listados no formulário, se tornam relevantes no aumento da sobrecarga no cuidador. A pesquisa seguiu os preceitos éticos da resolução 466/2012 do CNS (BRASIL, 2013). Encontra-se em análise para aprovação final no CEP da UERN - Universidade do Estado do Rio Grande do Norte e não apresenta pendências documentais. Os participantes foram informados sobre a importância e os objetivos do estudo, orientados sobre os procedimentos aos quais serão submetidos, e diante disso, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), sendo informados sobre o sigilo da identidade dos mesmos (APÊNCICE B). O estudo trouxe como riscos, exposição de dados pessoais e constrangimento do cuidador. Seus benefícios foram colaboração para o meio científico, incentivo para realizações de futuras ações voltadas para a qualidade de vida dos cuidadores de portadores de PC, aumento a base de dados a respeito da problemática estudada, mensuração dos índices de sobrecarga presentes nos cuidadores de portadores de PC, levantamento de dados a respeito do perfil dos cuidadores e quais os fatores tem maior correlação com os níveis da sobrecarga relacionada ao cuidado. 15 3 RESULTADOS E DISCUSSÕES A amostra foi composta por 14 cuidadores dos portadores de PC que exerciam este papel de modo informal. Destes, 85,7% eram do sexo feminino, com idade variando entre 29 a 58 anos e média de 41 anos. Se relacionado com o parentesco, 78,7% eram mães (Gráfico 1). Os resultados da análise bivariada apontam que não houve correlação entre os níveis de sobrecarga em relação ao sexo dos cuidadores (r=0,124584). Gráfico 1: Perfil dos cuidadores de portadores de PC em relação ao sexo e parentesco Fonte: Dados da pesquisa (2017) Santos e colaboradores (2010), em um estudo quantitativo e transversal com cuidadores de crianças com o diagnóstico clínico de paralisia cerebral, concordam com os resultados obtidos na pesquisa, afirmando que em sua amostra, 100% dos cuidadores foram mulheres. Na pesquisa de Oliveira e colaboradores (2013), que teve por finalidade avaliar a QV dos cuidadores de pessoas com PC, foi possível observar que 100% dos participantes eram mães/pais, indo de encontro com os resultados obtidos no estudo que confirma o mesmo perfil em 92,9% da amostra. Em relação ao perfil educacional, 35,8% dos cuidadores apresentavam nível fundamental incompleto, enquanto 35,8% médio completo (Gráfico 2). Durante análise 8 5 ,7 1 4 ,3 7 8 ,7 1 4 ,2 7 ,1 1 2 2 1 1 2 1 F E M I N I N O M A S C U L I N O M Ã E S P A I S A V Ó S S E X O P A R E N T E S C O % N 16 estatística bivariada entre os níveis de sobrecarga e a escolaridade dos cuidadores, foi possível observar que não houve correlação entre as duas variáveis (r=0,14890). Gráfico 2: Perfil da escolaridade dos cuidadores de portadores de PC submetidos ao estudo Fonte: Dados da pesquisa (2017) Almeida e colaboradores (2015), em um estudo qualitativo, de caráter descritivo e exploratório realizado com mães de portadores de PC contrapõem os dados obtidos na pesquisa, observando que 45,36% de sua amostra apresentou ensino médio completo e 36,36% fundamental completo. Em contrapartida, Almeida e colaboradores (2013), durante um estudo semelhante corroboram com os dados obtidos nesta pesquisa, apontando que 57,7% dos cuidadores possuíam nível fundamental incompleto e 17,9% médio completo. Referente ao campo socioeconômico, 57,2% dos cuidadores tinham em sua disposição apenas 1 salário mínimo, enquanto 37,7% possuíam renda de dois salários mínimos (Gráfico 3). Porém, quando analisados estatisticamente, não foram encontradas correlações entre os índices de sobrecarga dos cuidadores com maior e menor renda, ou seja, não existe correlação entre as duas variáveis (r=0,12458). 3 5 ,8 1 4 ,2 7 ,1 3 5 ,8 7 ,1 5 2 1 5 1 F U N D A M E N T A L I N C O M P L E T O F U N D A M E N T A L C O M P L E T O M É D I O I N C O M P L E T O M É D I O C O M P L E T O S U P E R I O R % N 17 Gráfico 3: Perfil socioeconômico dos cuidadores submetidos a pesquisa em relação a renda e as horas de trabalho Fonte: Dados da pesquisa (2017) Lima, Cardoso e Silva (2016), em sua pesquisa com objetivo de avaliar a QV de cuidadores de pessoas com PC, observaram que a grande maioria não ultrapassou a renda de 1 a 2 salários mínimos. Concordando Marques e colaboradores (2016), em seu estudo com a finalidade de avaliar a sobrecarga emocional em cuidadores de crianças com paralisia cerebral, puderam observar que grande parte da amostra possuía renda de 1 a 2 salários, fazendo correlação com os resultados obtidos nesta pesquisa. Este fator pode estar relacionado com a dificuldade dos mesmos de conciliarem outras atividades da vida cotidiana com os cuidados aos indivíduos com a doença. Santos, Marques, Sousa (2017), apontam que 74% dos cuidadores não exerciam nenhuma forma de ofício, concordando com os achados desta pesquisa, que comprova que 78,5% não desempenhavam nenhuma profissão, se dedicando inteiramente ao portador da doença, os impedindo de exercer alguma atividade remunerada (Gráfico 3). Se relacionadocom o número de horas dedicada aos cuidados, 100% referiu que exerciam a tarefa de cuidador por mais de 15 horas por dia, razão que aponta que a carga de cuidado diária destes indivíduos vai além de suas possibilidades 5 7 ,2 3 5 ,7 7 ,1 7 8 ,5 1 4 ,2 8 5 1 1 1 2 1 S A L Á R I O M Í N I M O 2 S A L Á R I O S M Í N I M O S A C I M A D E 3 S A L Á R I O S M Í N I M O S N E N H U M A 4 H O R A S R E N D I M E N T O M E N S A L % P R O F I S S Ã O / O C U P A Ç Ã O R E M U N E R A D A % N 18 Se tratando do perfil dos portadores de PC, foi possível observar que 50% eram do sexo feminino, porém não foram encontradas correlações estatísticas entre o sexo do portador de PC e os índices de sobrecarga do cuidador (r=-0,4423). Coimbra e Muller (2017), contrapõe este achado, alegando em sua pesquisa que a maior prevalência de PC está no sexo masculino em 55% dos casos, fator justificado pelo maior índice de vulnerabilidade da criança nas mudanças pré e perinatais, podendo citar o baixo peso e prematuridade, que são fatores de risco para o surgimento da doença. Destes, 92,8% apresentavam o padrão espástico. Durante análise bivariada entre a sobrecarga e o tipo de PC, foi possível observar que não houve correlação estatística entre as duas variáveis (r=-0,04331). Se relacionado com o diagnóstico topográfico da lesão, manifestavam PC quadriplégica em 64,5% dos casos (Gráfico 4), contudo não foram encontradas correlações estatística com o grau de sobrecarga dos cuidadores (r=-0,05998). Gráfico 4: Perfil dos indivíduos com PC de acordo com o tipo de paralisia e o diagnostico topográfico da lesão Fonte: Dados da pesquisa (2017) Gomes e Golin (2013), assentem com os achados da pesquisa, afirmando que em 58% dos casos o tipo mais comum de PC é a espástica, caracterizada por um quadro de fraqueza, paresia e hipertonia muscular. 9 2 ,8 7 ,2 6 4 ,5 1 4 ,2 1 4 ,2 7 ,1 1 3 1 9 2 2 1 E S P Á S T I C A A T Á X I C A Q U A D R I P L É G I C A D I P A R É T I C A H E M I P L É G I C A N Ã O S A B E T I P O D E P A R A L I S I A D I A G N O S T I C O T O P O G R Á F I C O % N 19 Referente ao acompanhamento especializado, 92,8% dos cuidadores relataram que os indivíduos com PC recebiam atendimento médico. Se tratando do acompanhamento fisioterapêutico, 92,8% eram contemplados com consultas regulares. Fernandes e colaboradores (2013), expõem que o profissional da saúde é de fundamental importância na diminuição das sobrecargas nos cuidadores de doentes crônicos, mostrando que são diversos os benefícios de se orientar estes indivíduos, dentre eles se encontram a maior tranquilidade e minimização das sobrecargas associadas a difícil tarefa de se cuidar de um portador de PC. Quando perguntados a respeito dos conhecimentos sobre a PC, 50% dos cuidadores referiram ter domínio de entendimento razoável sobre a patologia, relatando conhecer o que é a PC, suas causas, e o tipo de paralisia dos indivíduos com necessidade de cuidados (Gráfico 5). Gráfico 5: Conhecimento dos cuidadores a respeito da paralisia cerebral Fonte: Dados da pesquisa (2017) Contrapondo, Santos e colaboradores (2010), afirmam em seu estudo que a grande maioria dos cuidadores 76,2% possuíam conhecimento sobre o diagnóstico clínico dos indivíduos com PC. Quando questionados a respeito do uso de materiais que facilitassem os cuidados diários aos portadores da patologia, 62,8% afirmaram utilizar. Dentre eles os instrumentos usados são cadeira de rodas, andador e cadeira de banho (Tabela 1). 5 0 3 5 ,2 1 4 ,2 7 5 2 O Q U E É P C C A U S A S D A P C T I P O S D E P C % N 20 Tabela 1: Materiais facilitadores utilizados durante o cotidiano dos cuidadores N % Cadeira de rodas 7 58,4 Andador 4 33,3 Cadeira de banho 1 8,3 Fonte: Dados da pesquisa (2017) Coimbra e Muller (2017), citam em sua pesquisa que a demanda de recursos utilizadas em um indivíduo com PC são três vezes maiores se relacionadas com a de uma pessoa sem nenhuma necessidade especial. Reforçando o fato de que quanto menor o perfil socioeconômico, maiores serão as dificuldades relacionadas aos cuidados prestados para o portador da doença. Quando indagados a respeito dos obstáculos enfrentados nas tarefas do cotidiano, 28,5% alegaram nunca ter sentido nenhum contratempo, 43% referiram sentir dificuldades habitualmente durante o dia, enquanto 28,5% responderam sempre vivenciar problemas relacionados aos cuidados diários. Tabela 2: Principais dificuldades encontradas pelos cuidadores durante as atividades cotidianas % N Banho 37 7 Comida 36,8 7 Locomoção 21 4 Outros 5,2 1 Fonte: Dados da pesquisa (2017) Marques e colaboradores (2016), citam que os fatores relacionados ao ambiente físico destes indivíduos são muitas vezes precários e sem adaptações, podendo citar a moradia e as condições de transporte, sendo classificadas de forma negativa. Porém, independente das dificuldades, os cuidadores apresentam perspectivas positivas e mesmo que os humanos com PC exijam de grande demanda de tempo, os mesmos demostram a capacidade de se adaptar a estas situações. Quando questionados a respeito das adaptações domiciliares, 71,3% da amostra referiu não possuir nenhum tipo de adequação, enquanto 28,7% relataram possuir banheiros e portas adaptadas (Tabela 3). 21 Tabela 3: Percentual das adaptações domiciliares % N Banheiro 75 3 Porta 25 1 Dados: Fontes da pesquisa (2017) Rocha (2003), em seus resultados consente com os dados da pesquisa, afirmando que na grande maioria das vezes os cuidadores não dispõem de adaptações em suas moradias, como tamanho dos banheiros, banheiras sem adaptação e cadeiras de banho inadequadas, lhes gerando maior dificuldade nas execuções das tarefas do cotidiano. Em relação as queixas físicas associadas aos cuidados, 57,1% referiram sentir algum tipo de dor, na topografia das algias foram relatados incômodos na coluna torácica, coluna lombar e nos membros superiores, enquanto 42,9% declararam não sentir nenhum tipo de queixa físicas. Gráfico 6: Perfil das queixas físicas relatadas pelo cuidador Fonte: Dados da pesquisa (2017) Marques e colaboradores (2016), vão de encontro com os dados obtidos no estudo, relatando que a grande parte dos cuidadores possuem quadro de fadiga atenuada ao final do dia, dificultando os cuidados aos portadores de PC e as atividades relacionadas a vida doméstica. A topografia das dores pode estar 5 8 ,6 2 7 ,2 1 4 ,2 6 3 2 D O R E S L O M B A R E S D O R E S N A C O L U N A T O R Á C I C A D O R E S E M M M S S % N 22 relacionada com o grande stress físico vivenciado por estes indivíduos durante o cotidiano. Os resultados obtidos na escala de ZBI mostram que todos os cuidadores entrevistados apresentaram algum tipo de sobrecarga física, psicológica ou social. Da amostra 78,7% foram classificados com sobrecarga moderada à severa (Tabela 5). Tabela 4: Índices de sobrecarga dos cuidadores de portadores de PC a partir da escala ZBI N % Moderada 1 7,1 Moderada à severa 11 78,7 Severa 2 14,2 Fonte: Dados da pesquisa (2017) Os resultados de Ferreira e colaboradores (2015), divergem com os da presente pesquisa, afirmando que em seu estudo 61,3% da amostra apresentou índice de sobrecarga moderada e apenas 6,4% sobrecarga severa. Estes resultados podem estar relacionados com o faixa etária dos portadores de PC, que em sua grande maioria, 71,4%, tinhamidade igual ou menor que 14 anos. Mostrando que a maioria dos cuidadores, ainda passa por um processo de adaptação psicossocial, justificando os índices de sobrecarga. Quando questionados a respeito da própria percepção do grau de sobrecarga através da pergunta 22 da escala de ZBI, a grande maioria 57,9% relatou não sentir nenhum tipo de sobrecarga (Figura 7). Indo contra os resultados obtidos nos scores globais da ZBI durante a pesquisa, onde 78,5% foram classificados com sobrecarga modera à severa (Tabela 4). Gráfico 7: Percepção do cuidador a respeito da própria sobrecarga através da questão 22 da ZBI 23 Fonte: Dados da pesquisa (2017) Padilha e colaboradores (2017), em seu estudo também utilizando a escala de ZBI, apresentaram scores similares aos encontrados na presente pesquisa. Afirmando que este fator pode estar associado ao vínculo afetivo entre cuidador e pessoas com deficiência, observando que a grande maioria dos cuidadores eram mães, e na grande parte das vezes, dificilmente admite que o filho seja um fardo, ou possa acarretar alguma sobrecarga em sua vida, gerando uma gratidão ao cuidar e abolindo qualquer prejuízo advindo da ocupação. 5 7 ,9 7 ,1 3 5 8 1 5 N U N C A Q U A S E N U N C A A S V E Z E S % N 24 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS A difícil tarefa de cuidar de um indivíduo com paralisia cerebral acarreta diversas sobrecargas no cuidador primário. Durante o estudo pode-se notar que todos os entrevistados apresentavam algum nível de sobrecarga, variando entre moderada, moderada à severa e severa, porém estes índices não mostraram correlação com fatores do cuidador como idade, sexo, renda e escolaridade, tão pouco com sexo, idade, tipo de paralisia e diagnóstico topográfico da lesão dos indivíduos com PC. Pode-se observar que a grande maioria dos cuidadores não admite a presença de nenhum grau de sobrecarga, indo contra os scores obtidos na escala de ZBI. Este aspecto é fortemente influenciado pelo vínculo afetivo entre o cuidador e o portador de PC, que na maior parte das vezes, dificilmente admite que os indivíduos com necessidades de cuidados lhes gerem algum tipo de prejuízo. Desta forma, torna-se necessária a implementação de novas ações voltadas para a minimização dos índices de sobrecarga relacionas a tarefa de se cuidar de um portador de doença crônica, afim de contribuir para que o governo, instituições de saúde e os profissionais possam prestar uma melhor assistência a esse grupo de pessoas. Porém, este estudo apresenta limitações em relação a globalização de seus achados, vendo que a amostra submetida ao estudo foi pequena e limitada apenas a uma instituição. Deste modo, sugere-se a implementação de novas pesquisas com maior abrangência neste grupo de indivíduos, afim de estudar os diversos fatores desencadeadores destas sobrecargas, fomentando os dados a respeito da problemática estudada, trazendo consigo novas estratégias para minimização dos índices de sobrecarga relacionada aos cuidados de indivíduos com paralisia cerebral. 25 REFERÊNCIAS ALMEIDA, Kênnea Martins et al. Fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de paralisados cerebrais. Fisioter. Mov, Curitiba, v. 26, n. 2, p.306-314, jun. 2013. ALMEIDA, Tcs et al. Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, [s.l.], v. 19, n. 3, p.171-178, 2015. APESB (Associacao de Apoio a Pesquisa em Saude Bucal). http://dx.doi.org/10.4034/rbcs.2015.19.03.01. BATISTA, Moisés Rosa et al. Efeito do Exercício físico sobre a saúde e sobrecarga de mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. 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FapUNIFESP (SciELO). http://dx.doi.org/10.1590/s0103-05822012000300013. 28 APÊNDICE A - CARTA DE ANUÊNCIA PARA AUTORIZAÇÃO DE PESQUISA Ilmoª Sr.ª. Prof.ª. Ma. Ana Paula Lima Deus Arrigeto Solicitamos autorização institucional para realização da pesquisa intitulada AVALIAÇÃO DOS ÍNDICES DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DOS PORTADORES DE PARALISIA CEREBRAL, a ser realizada nos campos de estágio do curso de fisioterapia da Faculdade do Vale do Jaguaribe - FVJ, pelo aluno de graduação LUCIEUDO AMORIM MOURA, sob orientação da Prof.ª. Ma. CLAUDIA VAZ PUPO DE MELLO, com os seguintes objetivos: Mensurar os índices de sobrecarga de cuidadores dos portadores de paralisia cerebral; caracterizar o perfil destes cuidadores; verificar quais comprometimentos tem maior correlação com o aumento da sobrecarga no cuidador; ao mesmo tempo pedimos autorização para que o nome desta instituição possa constar no relatório final bem como em futuras publicações na forma de artigo científico. Ressaltamos que os dados coletados serão mantidos em absoluto sigilo de acordo com a Resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS/MS) 466/12 que trata da Pesquisa envolvendo Seres Humanos. Salientamos ainda que tais dados sejam utilizados tão somente para realização deste estudo. Na certeza de contarmos com a colaboração e empenho desta Diretoria, agradecemos antecipadamente a atenção, ficando à disposição para quaisquer esclarecimentos que se fizerem necessária. Aracati, _______ de _____________ de ________. ________________________________ Claúdia Vaz Pupo de Mello Pesquisador Responsável do Projeto ( ) Concordamos com a solicitação ( ) Não concordamos com a solicitação ___________________________ Profª. Ma. Ana Paula Lima Deus Arrigeto Coord. De Fisioterapia da FVJ – Faculdade do Vale do Jaguaribe 29 Digital APÊNDICE B - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Caro (a) Sr (a), _________________________________________________ Meu nome é CLAUDIA VAZ PUPO DE MELO, sou fisioterapeuta e professora do Curso de Graduação em Fisioterapia da Faculdade do Vale do Jaguaribe e estou realizando, neste momento, uma pesquisa sobre “AVALIAÇÃO DOS ÍNDICES DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DOS PORTADORES DE PARALISIA CEREBRAL” cujos dados serão coletados pelo acadêmico de Fisioterapia, Lucieudo Amorim Moura. Venho solicitar a participação voluntariada neste estudo, no qual será aplicado um formulário semiestruturado, contendo dados como: (idade, sexo, parentesco, profissão, renda, escolaridade, número de pessoas que residem na residência). Informações relacionadas patologia (conhecimento sobre a doença, diagnostico topográfico, acompanhamento fisioterapêutico e médico). Com relação ao cuidar (número de horas dedicadas ao cuidado, uso de materiais facilitadores). Para identificação das causas que levam a exaustão dos cuidadores, medindo a saúde, o bem-esta físico, psicológico e social desses indivíduos será utilizada a escala de Burden Interview (Zarit). Os benefícios desta pesquisa são a colaboração para o meio científico, aumento a base de dados a respeito da problemática estudada, mensuração dos graus de sobrecarga presente em cuidadores de portadores de PC, coletando dados sobre o perfil dos cuidadores e quais os fatores tem maior correlação com o nível da sobrecarga relacionado ao cuidado. O risco desta pesquisa são a exposição de dados pessoais, perda de prontuários, constrangimento. Caso aceite, o acadêmico de Fisioterapia Lucieudo Amorim Moura irá fazer a coleta de informações sobre a problemática e sobre os seus dados pessoais. O participante terá garantido o sigilo de todas as informações coletadas, bem como o direito de se desligar da pesquisa a qualquer momento, sem que isso lhe traga qualquer prejuízo e/ou despesa. Os dados serão apresentados no programa de iniciação científica da Faculdade do Vale do Jaguaribe-FVJ, respeitando o caráter confidencial das identidades. Caso precise entrar em contato comigo, informo-lhe meus dados: Nome: Cláudia Vaz Pupo de Mello; E-mail: zoclaudia@hotmail.com. Outras informações podem ser obtidas no Comitê de Ética e Pesquisa, pelo telefone. CONSENTIMENTO PÓS-ESCARECIMENTO Declaro que após convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, concordo em participar da pesquisa. Aracati, _______ de ______________de _______. __________________________________________ Assinatura do responsável _________________________________________ Assinatura do pesquisador 30 APÊNDICE C – FORMULÁRIO SEMIESTRUTURADO INFORMAÇÕES PESSOAIS Nome completo: Idade: Sexo: Masculino ( ) Feminino ( ) Escolaridade: Fundamental Incompleto ( ) Fundamental Completo ( ) Médio Incompleto ( ) Médio Completo ( ) Superior ( ) Total de horas de trabalho diárias: 4 horas ( ) 8 horas ( ) Outras ( ) Quantas: Renda: 1 salário mínimo ( ) 2 salários mínimos ( ) Acima de 3 salários mínimos ( ) Naturalidade: Número de pessoas na residência: Menos que 4 ( ) Mais que 4 ( ) Quantas: INFORMAÇÕES SOBRE O INDIVÍDUO COM NECESSIDADE DE CUIDADOS Sexo: Masculino ( ) Feminino ( ) Idade: Tipo de Paralisia Cerebral: Espástica ( ) Atáxica ( ) Discinético ( ) Mista ( ) Hipotônica ( ) Topografia da lesão: Quadriplegica ( ) Diparetica ( ) Hemiplegica ( ) Conhecimentos a respeito da (PC): Nenhum ( ) Razoável ( ) Muito ( ) Quais: 31 Acompanhamento médico: SIM ( ) NÃO ( ) Se sim quais: Acompanhamento fisioterapêutico: SIM ( ) NÃO ( ) Se sim quais: EM RELAÇÃO AO CUIDADO DIARIO Número de horas relacionadas ao cuidado: 4 horas ( ) 8 horas ( ) Acima de 15 horas ( ) Uso de materiais facilitadores: Cadeira de rodas ( . ) Muleta ( ) Andador ( ) Órtese ( ) Outros ( ) Quais: Dificuldades nas atividades do cotidiano:Nunca ( ) Às vezes ( ) Sempre ( ) Quais: Locomoção do PC ( ) Banho do PC ( ) Alimentação do PC ( ) Outros: Queixas físicas em relação a atividade de cuidar: Sim ( ) Não ( ) Quais: Cabeça ( ) Coluna Cervical ( ) Coluna torácica ( ) Coluna lombar ( ) Membros superiores ( ) Membros Inferiores ( ) Condições de transporte da criança: Carro ( ) Ônibus ( ) Taxi ( ) Motocicleta ( ) Bicicleta ( ) Adaptações domiciliares: Sim ( ) Não ( ) Quais: Banheiros Adaptados ( ) Pisos antiderrapantes ( ) Portas adaptadas ( ) Corrimão ( ) Escada adaptada ( ) Carro adaptado ( ) Quarto adaptado ( ) Outros: 32 ANEXO A: ESCALA DE ZARIT BURDEN INTERVIEW
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