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2018 Deficiências Múltiplas: funDaMentos e MetoDologias Prof.ª Graciele Alice Carvalho Adriano Copyright © UNIASSELVI 2018 Elaboração: Prof.ª Graciele Alice Carvalho Adriano Revisão, Diagramação e Produção: Centro Universitário Leonardo da Vinci – UNIASSELVI Ficha catalográfica elaborada na fonte pela Biblioteca Dante Alighieri UNIASSELVI – Indaial. AD243d Adriano, Graciele Alice Carvalho Deficiências múltiplas: fundamentos e metodologias. / Graciele Alice Carvalho Adriano – Indaial: UNIASSELVI, 2018. 194 p. : il. ISBN 978-85-515-0195-5 1. Educação especial – Brasil. 2.Deficientes - Educação – Brasil II. Centro Universitário Leonardo da Vinci CDD 370.711 Impresso por: III apresentação Caro acadêmico! Os estudos sobre a deficiência múltipla englobam conceitos que permeiam entendimentos referentes à educação inclusiva, deficiências e a inclusão de pessoas na vida social, ou seja, infere na percepção da inserção de todos nos diversos segmentos sociais, incluindo a frequência no ensino nas escolas regulares com o direito ao acesso da Tecnologia Assistiva e as adaptações de objetos e recursos. Na Unidade 1, estudaremos sobre o processo histórico da construção conceitual de deficiência múltipla, com alterações ao longo dos anos, até se constituir como conhecemos atualmente. Um fator importante que sugeriu sua elaboração foi a atuação das políticas públicas com a promulgação de alguns documentos, que incidiram sobre a mudança conceitual incorporada no cotidiano social. Nessa unidade, ainda discutiremos sobre os princípios das relações interpessoais e sua influência no desenvolvimento da vida das pessoas com deficiência. Por fim, elencaremos a etiologia da deficiência múltipla, os atendimentos oferecidos às pessoas com deficiência e algumas medidas de prevenção. Na Unidade 2, apresentaremos as características e o desenvolvimento das pessoas com deficiência múltipla desde a infância até a adolescência, com conceitos que apresentam aspectos específicos para cada fase, associados à inserção no Ensino Básico. Desta forma, englobamos as possibilidades de adaptações curriculares desde a Educação Infantil até os anos do Ensino Fundamental, com o ingresso ao mercado de trabalho das pessoas com deficiência. Na Unidade 3, compreenderemos sobre o acesso de pessoas com deficiência múltipla às perspectivas educacionais, com conhecimentos referentes aos processos cerebrais e como interferem no processo de ensino e aprendizagem. Incluímos estudos sobre a neuroplasticidade e sua associação ás pessoas que sofreram lesões cerebrais, incluindo a atuação da afetividade no desenvolvimento da cognição. Por fim, destacamos algumas reflexões quanto à organização de uma escola que contemple a diversidade e preconize a qualidade em educação, com a proposta de trabalho educativa baseada nos projetos pedagógicos, as Tecnologias Assistivas e a adaptação de objetos e recursos. Bons estudos! IV Você já me conhece das outras disciplinas? Não? É calouro? Enfim, tanto para você que está chegando agora à UNIASSELVI quanto para você que já é veterano, há novidades em nosso material. Na Educação a Distância, o livro impresso, entregue a todos os acadêmicos desde 2005, é o material base da disciplina. A partir de 2017, nossos livros estão de visual novo, com um formato mais prático, que cabe na bolsa e facilita a leitura. O conteúdo continua na íntegra, mas a estrutura interna foi aperfeiçoada com nova diagramação no texto, aproveitando ao máximo o espaço da página, o que também contribui para diminuir a extração de árvores para produção de folhas de papel, por exemplo. Assim, a UNIASSELVI, preocupando-se com o impacto de nossas ações sobre o ambiente, apresenta também este livro no formato digital. Assim, você, acadêmico, tem a possibilidade de estudá-lo com versatilidade nas telas do celular, tablet ou computador. Eu mesmo, UNI, ganhei um novo layout, você me verá frequentemente e surgirei para apresentar dicas de vídeos e outras fontes de conhecimento que complementam o assunto em questão. Todos esses ajustes foram pensados a partir de relatos que recebemos nas pesquisas institucionais sobre os materiais impressos, para que você, nossa maior prioridade, possa continuar seus estudos com um material de qualidade. Aproveito o momento para convidá-lo para um bate-papo sobre o Exame Nacional de Desempenho de Estudantes – ENADE. Bons estudos! NOTA V VI VII UNIDADE 1 - FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS ........1 TÓPICO 1 - CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS ...............................................................................3 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................3 2 A INFLUÊNCIA DAS POLÍTICAS PÚBLICAS ............................................................................3 3 CONSTRUÇÃO DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA ..........................................7 4 O DESENVOLVIMENTO DAS RELAÇÕES INTERPESSOAIS ..............................................10 RESUMO DO TÓPICO 1......................................................................................................................14 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................15 TÓPICO 2 - ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS ............................................................................17 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................17 2 ETIOLOGIA DA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA...............................................................................17 3 ATENDIMENTOS OFERTADOS À PESSOA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA.................33 RESUMO DO TÓPICO 2......................................................................................................................38 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................39 TÓPICO 3 - PREVENÇÃO DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS .................................................41 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................41 2 MEDIDAS DE PREVENÇÃO DO PERÍODO PRÉ-CONCEPTIVO AO PÓS-NATAL .........41 3 APRENDIZAGEM E DESENVOLVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO ÂMBITO SOCIAL .......................................................................................................................44 LEITURA COMPLEMENTAR .............................................................................................................48 RESUMO DO TÓPICO 3......................................................................................................................52 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................53 UNIDADE 2 - CARACTERÍSTICAS E DESENVOLVIMENTO DA INFÂNCIA À ADOLESCÊNCIA ..............................................................................55 TÓPICO 1 - CARACTERIZAÇÃO DA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA ...........................................57 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................57 2 INCIDÊNCIA E AVALIAÇÃO DAS DEFICIÊNCIAS .................................................................57 3 CARACTERIZAÇÃO DA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA ...............................................................613.1 DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E DEFICIÊNCIA FÍSICA ......................................................62 3.2 DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E DEFICIÊNCIA AUDITIVA ...............................................62 3.3 DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E DEFICIÊNCIA VISUAL ....................................................63 3.4 DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E TRANSTORNO MENTAL................................................64 3.5 DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA SENSORIAL ..................................................................................66 3.6 SURDO-CEGUEIRA ......................................................................................................................67 LEITURA COMPLEMENTAR .............................................................................................................69 RESUMO DO TÓPICO 1......................................................................................................................73 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................75 suMário VIII TÓPICO 2 - DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA DE ZERO AOS TRÊS ANOS DE IDADE .................................................................................................77 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................77 2 ASPECTOS GERAIS DO BEBÊ COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA .........................................77 3 DESENVOLIMENTO DA CRIANÇA DE ZERO A TRÊS ANOS COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA ..............................................................................................................................................79 3.1 CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS ........................................................................................................80 3.2 CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA VISUAL ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS .....81 3.3 CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA FÍSICA ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS .......84 RESUMO DO TÓPICO 2......................................................................................................................86 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................88 TÓPICO 3 - DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS DOS QUATRO AOS SEIS ANOS DE IDADE ........................................................................................89 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................89 2 ASPECTOS DO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS DE QUATRO A SEIS ANOS .....89 3 EDUCAÇÃO INFANTIL E ADAPTAÇÕES CURRICULARES .................................................91 3.1 CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS ........................................................................................................95 3.2 CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS ...97 3.3 CRIANÇAS COM MÚLTIPLAS DEFICIÊNCIAS SENSORIAIS ............................................101 RESUMO DO TÓPICO 3......................................................................................................................103 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................104 TÓPICO 4 - DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS DOS SETE AOS 11 ANOS DE IDADE .............................................................................................105 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................105 2 DESENVOLVIMENTO E INCLUSÃO EDUCACIONAL...........................................................105 3 ADAPTAÇÕES CURRICULARES NO ENSINO FUNDAMENTAL ........................................109 3.1 ALUNOS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS ..111 3.2 ALUNOS COM DEFICIÊNCIA VISUAL ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS .......112 3.3 ALUNOS COM DEFICIÊNCIA FÍSICA ASSOCIADA A OUTRAS DEFICIÊNCIAS .........113 3.4 ALUNOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E OUTRAS DEFICIÊNCIAS ASSOCIADAS .................................................................................................................................114 3.5 ALUNOS COM MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA SENSORIAL .....................................................114 RESUMO DO TÓPICO 4......................................................................................................................117 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................119 TÓPICO 5 - DESENVOLVIMENTO DE ADOLESCENTES .........................................................121 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................121 2 O DESENVOLVIMENTO DOS ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA .......121 3 OFICINAS PEDAGÓGICAS E O INGRESSO NO MUNDO DO TRABALHO ...................123 LEITURA COMPLEMENTAR .............................................................................................................128 RESUMO DO TÓPICO 5......................................................................................................................133 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................134 UNIDADE 3 - DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS E AS PERSPECTIVAS EDUCACIONAIS .......135 TÓPICO 1 - PROCESSOS DE ENSINO E APRENDIZAGEM PARA O DESENVOLVIMENTO COGNITIVO E AFETIVO..............................................137 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................137 IX 2 FUNÇÕES CEREBRAIS E OS PROCESSOS DE ENSINO E APRENDIZAGEM ..................137 3 A INFLUÊNCIA DAS EMOÇÕES NA APRENDIZAGEM ........................................................140 4 PRÁTICAS PEDAGÓGICAS E O AFETO .....................................................................................142 RESUMO DO TÓPICO 1......................................................................................................................146 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................148 TÓPICO 2 - INTEGRAÇÃO DE ALUNOS COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA NO PROCESSO EDUCACIONAL ...............................................................................149 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................149 2 INCLUSÃO ESCOLAR DO ALUNO COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA ................................149 3 PROJETOS PEDAGÓGICOS COMO METODOLOGIA INCLUSIVA ..................................151 4 UMA ESCOLA PARA A DIFERENÇA ..........................................................................................157 RESUMO DO TÓPICO 2......................................................................................................................161 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................163 TÓPICO 3 - SUGESTÕES DE ATIVIDADES EDUCATIVAS ......................................................165 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................165 2 AS PERSPECTIVAS E OS DESAFIOS DA ESCOLA PARA A EDUCAÇÃO INCLUSIVA..165 3 TECNOLOGIAASSISTIVA E O ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO..167 4 SUGESTÕES DE ATIVIDADES PARA ALUNOS COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA .........172 LEITURA COMPLEMENTAR .............................................................................................................180 RESUMO DO TÓPICO 3......................................................................................................................186 AUTOATIVIDADE ...............................................................................................................................187 REFERÊNCIAS .......................................................................................................................................189 X 1 UNIDADE 1 FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS OBJETIVOS DE APRENDIZAGEM PLANO DE ESTUDOS Esta unidade tem por objetivos: • conhecer o processo histórico da construção conceitual de deficiência múl- tipla; • identificar e analisar a influência das políticas públicas no atendimento às pessoas com deficiências múltiplas; • discutir sobre os princípios das relações interpessoais; • compreender os conceitos sobre a etiologia da deficiência múltipla; • identificar os atendimentos oferecidos às pessoas com deficiências; • elencar as medidas de prevenção das deficiências; • analisar o processo de aprendizagem e desenvolvimento no âmbito social. Esta unidade está dividida em três tópicos. No decorrer da unidade você encontrará autoatividades com o objetivo de reforçar o conteúdo apresentado. TÓPICO 1 – CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS TÓPICO 2 – ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS TÓPICO 3 – PREVENÇÃO DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 2 3 TÓPICO 1 UNIDADE 1 CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 1 INTRODUÇÃO Caro acadêmico, neste primeiro tópico da disciplina Deficiências Múltiplas: fundamentos e metodologias estudaremos sobre assuntos referentes a saberes que estruturam o campo conceitual sobre as deficiências múltiplas. Comentaremos brevemente sobre o processo de organização do conceito, que sofreu alterações ao longo dos anos, até se constituir como conhecemos atualmente. Para compreendermos a sua construção, necessitamos analisar as influências das políticas públicas com a promulgação de alguns documentos que incidiram sobre a mudança conceitual incorporada no cotidiano social. Dessa forma, estruturamos o tópico de forma a trazer o contexto em que o termo ‘deficiências múltiplas’ foi construído com o passar dos anos no desenvolvimento do entendimento social em relação à integração das pessoas com deficiência. Outro ponto a ser destacado no decorrer dos estudos diz respeito à importância das relações interpessoais estabelecidas, e que influenciam de forma positiva no desenvolvimento da vida das pessoas com deficiência. Nesse sentido, iniciamos nossos estudos sobre as Deficiências Múltiplas com o entendimento dos princípios que nortearam a sua organização no início até os dias atuais. 2 A INFLUÊNCIA DAS POLÍTICAS PÚBLICAS O desenvolvimento da ciência moderna difunde o pensamento evolucionista, influenciando os modos de se pensar e organizar a sociedade brasileira. Principalmente com a difusão do pensamento liberal e a atuação dos intelectuais, a partir do período do Império. Na época do Brasil Colônia, os serviços educacionais foram implantados com sentido religioso, por meio da Companhia de Jesus. A responsabilidade pela organização da educação ficou a cargo da Igreja Católica, até a expulsão dos jesuítas, no século XVIII. Com a promulgação da primeira Constituição da República, em 1891, a educação passou às incumbências do Congresso Nacional. Desta forma, cada região do país organizou o atendimento segundo as possibilidades existentes, em alguns lugares com decreto-lei que dispensava das aulas as crianças com “[...] incapacidade física ou mental certificada pelo médico escolar ou verificada por outro meio idôneo; na capacidade física se compreendem, além das deformações ou enfermidades que fisicamente inabilitam para a frequência, UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 4 as moléstias contagiosas ou repulsivas” (KASSAR, 1999, p. 20). Na República houve a difusão do pensamento em relação à modernização da sociedade, com a livre concorrência e valorização das iniciativas privadas. Nesse meio, os serviços público e privado dividiam o mesmo espaço de ofertas, incluindo o setor de serviços sociais. Para a educação especial, os dois estilos de serviços, o público e o privado, encontram-se presentes desde o início do século XX. Os serviços privados voltados ao atendimento especializado a pessoas com deficiências estão presentes e atuantes, como o Instituto Pestalozzi, criado em 1926 no Rio Grande do Sul, uma instituição particular especializada no atendimento às crianças com deficiência mental, com caráter filantrópico, que atendia na época por meio de convênios com instituições públicas (KASSAR, 1999). O Instituto Pestalozzi inseriu no país a concepção de ortopedia das escolas auxiliares europeias, que adotam os conhecimentos das ciências naturais pelas ciências humanas, com uma visão organicista da deficiência mental. Assim, as classes especiais públicas, como eram chamadas, surgiram baseadas na necessidade científica da separação dos alunos considerados normais ou anormais na época. A segregação era supervisionada pela inspeção sanitária, fundamentada na concepção da ortopedia numa perspectiva de racionalidade e modernidade com uma pedagogia científica e racional (KASSAR, 1999). Na década de 1930, Helena Antipoff estrutura o Instituto Pestalozzi em Minas Gerais, com uma concepção científica, mas base assistencialista. Nesse meio, decorrente do desenvolvimento social e a consequente urbanização devido à industrialização, surgiu a preocupação em relação à escolaridade da população. FIGURA 1 – HELENA ANTIPOFF COM CRIANÇAS DO INSTITUTO PESTALOZZI FONTE: Disponível em: <http://pgl.gal/wp-content/uploads/2015/09/HELENA- ANTIPOFF-com-crian%C3%A7as0.jpg>. Acesso em: 20 abr. 2018. TÓPICO 1 | CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 5 A Constituição de 1934 estabeleceu pela primeira vez, enquanto competência da União, delimitar as diretrizes da educação nacional com os Estados e divulgar a instrução pública abrangendo todos os graus de ensino. Com a responsabilidade da educação ao regime público, apesar do crescimento das escolas públicas, o número de crianças com deficiências matriculadas ainda era insignificante, em comparação à oferta dos serviços. Em 1954, na cidade de Rio de Janeiro, foi fundada a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE, que se desenvolve para ocupar uma lacuna deixada pela educação especial como rede nacional. A APAE, na época, contou com uma organização pautada nos parâmetros da National Association for Retarded Children dos Estados Unidos da América, enquanto uma associação que oferecia assistência às crianças com deficiência. A preocupação com a educação especial ocorreu de forma abrangente no Brasil recentemente, principalmente após a promulgação da LDB de 1961. A legislação intensificou um compromisso com a educação especial, já existente no país, ao atendimento de alunos com deficiências em instituições particulares com caráter assistencialista, e em algumas classes públicas. Um dos pontos de destaque da LDB 4.024/61 consiste na inserção da população economicamente menos favorecida aos processos de escolarização, em virtude do aumento das escolas públicas. Nessa fase, a LDB 4.024/61 regulariza as funções entre os serviços públicos e privados e as formas de atendimento dentro das possibilidades oferecidas ao aluno com deficiência matriculado noensino regular e garante o apoio financeiro às instituições particulares que recebiam a aprovação pelos critérios dos Conselhos Estaduais de Educação. Nesse sentido, os atendimentos realizados anteriormente à década de 1960, entre os grupos privados, como a Sociedade Pestalozzi e as APAEs, incluindo as classes especiais públicas, foram normatizados em 1961. Com a promulgação da Lei 5.692/71, a educação especial assume a responsabilidade do atendimento às crianças sem a necessidade de diagnóstico de deficiência intelectual. Na época, as crianças que se encontram em lento processo de aprendizagem com idade defasada a regular de acordo com o ano de ensino, foram consideradas como "deficientes mentais educáveis" (KASSAR, 1999, p. 31). Em 1977, por meio da Portaria Interministerial nº 477 dos Ministérios da Educação e Cultura e da Previdência Social, abre-se a possibilidade de os serviços privados ofertarem os serviços especializados, na ausência do serviço público. A demanda dos atendimentos direcionou à administração particular os alunos com deficiência, e para os serviços educacionais públicos os ditos "normais". No final da década de 1980, o Brasil sofreu uma reorganização no pós- regime de ditadura militar. Dessa maneira, a Constituição Federal de 1988 e o Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA foram promulgados, garantindo algumas mudanças sociais e a democratização. Em 1985, foi assinado o decreto UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 6 “Comitê para o Aprimoramento da Educação Especial”, que contou com a elaboração de um plano nacional de atendimento às pessoas com deficiência. A educação especial assume um caráter de reivindicação de direitos, com aspecto de bondade. A sociedade contou com vários acontecimentos, onde os dirigentes das instituições especializadas, públicas e privadas, de educação especial participaram da criação da Coordenadoria para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, em 1986. Neste ano, houve a implantação da Portaria CENESP/MEC nº 69, que estabeleceu normas para prestação de apoio técnico e financeiro às instituições de educação especial públicas e privadas. A partir da promulgação da Constituição de 1988, inicia o processo de descentralização, redimensionando a competência entre a federação, estados e municípios, gerando um afastamento gradativo do poder federal. Assim, surgem os conselhos municipais nas áreas sociais, que implementaram a participação da sociedade nas decisões locais. A Constituição Federal de 1988, em relação à educação especial, continua direcionando o atendimento do aluno com deficiência no ensino regular para as instituições particulares. A lei prevê programas de prevenção, atendimento e treinamento para o trabalho com pessoas com deficiência física, sensorial ou intelectual. A Constituição garante ainda o salário-mínimo às pessoas portadoras de deficiência e idosos que não possuem meios para manutenção de sua sobrevivência. No início dos anos 1990, com a globalização, a expansão do modelo econômico capitalista aponta um novo sentido, com a valorização da iniciativa privada. Desta forma, as instituições assistenciais passam a ser denominadas de Organizações Não Governamentais – ONG, representando uma diferenciação entre os setores privados e públicos. A LDB nº 9.394/96 apresenta a educação como dever da família e Estado, juntamente à alternativa preferencial sobre a ampliação do atendimento ao deficiente na rede pública de ensino, que pode agir independentemente do apoio previsto à iniciativa privada, ou seja, o pensamento neoliberal acarretou um aumento nas ações filantrópicas com maior atendimento especializado às pessoas com deficiência, com uma significativa parcela da população sem qualquer atendimento devido à insuficiência de vagas nas escolas e instituições. Dentre aqueles que ficam à margem do atendimento educacional, estão as pessoas com deficiências mais severas, incluindo a não inserção no mercado de trabalho, sem investimentos na profissionalização. As pessoas com deficiência mental são consideradas problema individual ou familiar, vistas com uma não adaptação ou adequação à sociedade. TÓPICO 1 | CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 7 As pessoas com deficiências múltiplas foram denominadas como 'deficientes severos ou graves' ou ainda 'deficientes mentais severos', isentas da garantia direta de atendimento pelo serviço público ao acesso à educação (KASSAR, 1999). Em resumo, podemos dizer que o processo de escolarização dos alunos com deficiência múltipla no Brasil é recente, um dos fatores seria a morosa institucionalização da educação especial, no início dos anos de 1970, com a ditadura. Essas crianças frequentavam escolas especiais públicas ou filantrópicas privadas, muitas vezes criadas por familiares para ocupar o vazio deixado pelo poder público (PLETSCH, 2015). Em 1983 foi criada a Fundação de Atendimento de Deficiência Múltipla – FADEM, devido ao acesso de verbas e ao trabalho voluntário, administrado por um grupo de pais. A criação da fundação foi decorrente da iniciativa de que crianças e adolescentes com deficiências múltiplas podem aprender e precisam frequentar o espaço escolar. Assim, alguns profissionais que trabalhavam com atendimento clínico foram capacitados para aplicarem um método de alfabetização, organizado para aqueles que apresentavam dificuldades motoras graves e que não falavam. A escola foi organizada em um espaço anexo à clínica, aproximando-se da teoria psicanalítica, com a participação de uma equipe multidisciplinar. Para saber mais sobre o atendimento da FADEM, acesse o site: <http://www.fadem. com.br/deficiencia-multipla-filantropia-doacao/>. Navegue nas abas e amplie seus conhecimentos em relação aos tipos de atendimentos ofertados. 3 CONSTRUÇÃO DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA De acordo com Guimarães (2008), o termo deficiência múltipla surge somente em outubro de 1985, com o Plano de Educação Especial – Nova Proposta, com princípios que norteariam a Portaria Cenesp/MEC nº 69. O documento DICAS UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 8 regulamentava as normas e critérios reguladores que estabeleciam apoio técnico e/ou financeiro para a Educação Especial no ensino público e privado. No artigo 3º da Portaria nº 69, consta a delimitação do público para o atendimento educacional especializado: deficientes mentais, deficientes de visão, deficientes da audição, deficientes físicos, portadores de deficiências múltiplas, portadores de problemas de conduta e superdotados. Na época ainda se utilizava o termo 'portadores' para algumas definições de deficiências. Assim, a deficiência múltipla era entendida como "[...] portadores de Deficiências Múltiplas: educandos que apresentam duas ou mais deficiências, necessitando de métodos, recursos didáticos e equipamentos especiais para sua educação" (GUIMARÃES, 2008, p. 8). O conceito de deficiência múltipla para a Política Nacional de Educação Especial do Ministério da Educação assinala ser "[...] a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primárias [...] com comprometimentos que acarretam atrasos no desenvolvimento global e na capacidade adaptativa” (BRASIL, 1994, p. 15). Autores como Carvalho (2000 apud CONTRERAS; VALENTE, 1993) assinalaram a deficiência múltipla como a simultaneidade na mesma pessoa de duas ou mais deficiências (psíquicas, físicas e sensoriais), que não apresentam relação de dependência entre si ou superioridade de importância. Em 2004, o MEC lançou o documento Saberes e práticas da inclusão: dificuldades acentuadas de aprendizagem – deficiência múltipla, que infere: O termo deficiência múltipla tem sido utilizado, com frequência, para caracterizar o conjunto de duasou mais deficiências associadas, de ordem física, sensorial, mental, emocional ou de comportamento social. No entanto, não é o somatório dessas alterações que caracteriza a múltipla deficiência, mas sim o nível de desenvolvimento, as possibilidades funcionais, de comunicação, interação social e de aprendizagem que determinam as necessidades educacionais dessas pessoas (BRASIL, 2004, p. 11). Nesse sentido, o conceito de deficiência múltipla se apresenta enquanto associação de duas ou mais deficiências, podendo ser estas de ordem física, mental, sensorial, comportamental e/ou emocional. Assim, o desempenho e as competências dos indivíduos com deficiências múltiplas são heterogêneos e variam conforme os níveis funcionais básicos, de acordo com as possibilidades de adaptação ao meio que devem ocorrer em classes regulares de ensino, considerando a adaptação e suplementação curricular. E aqueles que apresentam maiores dificuldades necessitam de processos especiais de ensino, como o apoio intenso, contínuo e de currículo alternativo para a inclusão na classe regular (BRASIL, 2004). A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, lançada em 2008, defende que a inclusão deve ocorrer em todos os níveis de ensino, abrangendo a educação básica e superior. A oferta do atendimento deve ser prioritariamente em salas de recursos multifuncionais, com propostas TÓPICO 1 | CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 9 de Atendimento Educacional Especializado – AEE, enquanto complemento ao ensino regular. Não mais como uma forma de atendimento em escolas especiais ou classes especiais, isoladas do ensino ofertado nas escolas regulares. O documento apresenta uma definição generalizada às pessoas com deficiência, não mais as separando por tipologias. Apresenta a conceitualização de deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação. Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental ou sensorial que, em interação com diversas barreiras, pode ter restringida sua participação plena e efetiva na escola e na sociedade. Os estudantes com transtornos globais do desenvolvimento são aqueles que apresentam alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e na comunicação, um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Incluem-se nesse grupo estudantes com autismo, síndromes do espectro do autismo e psicose infantil. Estudantes com altas habilidades/superdotação demonstram potencial elevado em qualquer uma das seguintes áreas, isoladas ou combinadas: intelectual, acadêmica, liderança, psicomotricidade e artes, além de apresentar grande criatividade, envolvimento na aprendizagem e realização de tarefas em áreas de seu interesse (BRASIL, 2008, s.p.). Em suma, o conceito preconizado pelos documentos oficiais, quanto à deficiência múltipla, assemelha-se ao apresentado por Carvalho (2000), que infere em pessoas que apresentam mais de uma deficiência, como condição heterogênica que identifica diferentes grupos de pessoas. Com associações diversas de deficiências que afetam com maior ou menor intensidade o funcionamento individual e o seu relacionamento social. FIGURA 2 – INTEGRAÇÃO SOCIAL, PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS FONTE: Disponível em: <http://cdn.agensite.online/arquivos/226/ conteudo/posts/137043.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 10 A gravidade das deficiências depende dos aspectos que permeiam as condições individuais na atuação social, mais precisamente, segundo Carvalho (2000): • Aceitação por parte dos familiares. • Intervenção adequada nas causas e efeitos da deficiência. • Oportunidades de participação e integração da pessoa no meio físico e social. • Apoio adequado para incluir a pessoa na sociedade. • Incentivo ao desenvolvimento de sua autonomia e criatividade. • Atitudes favoráveis para organização do autoconceito e autoimagem positivos. Para Carvalho (2000), a convivência em espaços educativos presume uma função relevante às melhoras das condições de desenvolvimento das pessoas com deficiências múltiplas. As intervenções apropriadas e iniciadas ainda na infância resultam em aprendizados que promovem a integração familiar e social, melhorando significativamente a qualidade de vida. 4 O DESENVOLVIMENTO DAS RELAÇÕES INTERPESSOAIS Na organização social a família consiste no primeiro espaço onde serão construídas relações de afeto e a formação de identidades, bem como o aprendizado de valores e modos de pensar, agir e sentir. Para as crianças com deficiência múltipla, a família terá, inclusive, uma função essencial na organização do ambiente, proporcionando alternativas para seu desenvolvimento. Para Silva e Dessen (2001, p. 136): “A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento, especialmente em se tratando de crianças com deficiência, as quais requerem atenção e cuidados específicos”. Buscaglia (1997) corrobora e aponta a família como uma força social que influencia no desenvolvimento do comportamento e formação da personalidade. Nesse sentido, a família pode ser considerada como uma unidade social inserida na comunidade de forma mais ampla, simbolizando o meio externo. O sistema de relação que ocorre se estrutura de forma interdependente, onde as formas de interação estabelecidas entre os familiares influenciam uns aos outros e as mudanças atingirão a todos os envolvidos. Segundo Maccoby (2002), a parentalidade consiste na influência dos pais sobre os filhos enquanto um conjunto de processos interativos que se inter- relacionam a partir do nascimento de uma criança. Assim, cada membro atribui um valor de compreensão às relações segundo sua experiência de vida e seus entendimentos. TÓPICO 1 | CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 11 FIGURA 3 – FAMÍLIA E A CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA FONTE: Disponível em: <http://aeecaic.blogspot.com/2014/04/surdocegueira-e- deficiencia-multipla.html>. Acesso em: abr. 2018. O nascimento de uma criança com deficiência gera uma perturbação nos pais, como uma situação não esperada, necessitando repensar o significado de parentalidade. De acordo com Silva e Dessen (2001), a família necessita de tempo para superar e aceitar a criança com deficiência, reorganizando o ambiente familiar para sua inclusão. Buscaglia (1997) enfatiza que a flexibilidade da família em atuar na situação depende das experiências vivenciadas anteriormente, nos aprendizados e personalidade dos membros. Aponta ainda o período da infância como um dos mais importantes para o desenvolvimento das crianças com deficiências. Nesse período, as crianças se encontram em processo de formação e entendimento de situações que revelam seus sentimentos, como o amor, o ódio, apatia, segurança, frustração, alegria e outros. Cambruzzi (1998) discorre que a família influencia no processo educacional da criança, oferecendo meios para que desenvolva a autonomia, consciência do outro e a convivência em grupo. Dessa forma, a escola e a família são consideradas como agentes transformadores de formas individuais e coletivas, proporcionando mudanças nas relações, incluindo o respeito e a inclusão. O objetivo central da escola se assemelha ao da família, quando pretendem preparar as crianças para a convivência na sociedade. Ambas influenciam no processo educativo infantil, sendo de suma importância para as que apresentam deficiências. Nesse sentido, Parolin (2003) expressa a importância de se estreitar as relações de convivência entre a escola e a família, para que ambas auxiliem no seu desenvolvimento. UNIDADE1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 12 Davis et al. (1989, p. 37) cita que “o envolvimento dos pais proporciona benefícios a vários níveis: às crianças, aos pais, às escolas e, generalizando, infere melhorias na sociedade democrática", ou seja, por meio da parceria, a família passa a cooperar no processo de ensino e aprendizagem, demonstrando à criança confiança e coragem. A criança com deficiência percebe que conseguirá participar da vida social e ter um relacionamento com os outros, sendo capaz de se desenvolver em diversos aspectos. Segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2011, p. 36): [...] a família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem direito a receber a proteção da sociedade e do Estado e de que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para tornar as famílias capazes de contribuir para o exercício pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficiência. Mesmo porque a família da criança com deficiência necessita de apoio e informações para auxiliar o seu desenvolvimento, conseguindo reorganizar suas funções. Algumas reações podem ser encontradas nos membros de parentesco, como as características físicas que podem aparentar algum fenótipo, estranheza em observar certos comportamentos diferentes, dificuldade dos familiares em prosseguir com suas carreiras profissionais ou pessoais (FÁVERO, 2005). Grotberg (2006) destaca as dificuldades encontradas no processo de diagnóstico, seguido das emoções que a família vivencia, necessitando de medidas de intervenção e apoio para que consigam se adaptar e interagir de forma positiva. Desta forma, as parcerias estabelecidas entre profissionais e familiares supõem processos de intervenção que potencializam o enfrentamento dos desafios associados às condições expressas pela deficiência na criança. TÓPICO 1 | CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 13 “Cordas” é um curta-metragem espanhol, com título original “Cuerdas”, produzido e dirigido por Pedro Sólis. Relata a história de duas crianças, uma com paralisia cerebral e um amigo que viverão bons momentos juntos. As cenas retratam vivências na escola e na comunidade onde moravam as crianças. A história foi baseada na vida dos filhos do autor. Confira o curta-metragem e se emocione com a história! DICAS Disponível em: <https://www.youtube.com/watch?v=g4W7CKPdSGk>. Acesso em: 20 maio 2018. 14 Neste tópico, você aprendeu que: • Na época do Brasil Colônia, os serviços educacionais foram implantados com sentido religioso, por meio da Companhia de Jesus. A responsabilidade pela organização da educação ficou de posse da Igreja Católica, até a expulsão dos jesuítas no século XVIII. • Na República houve a difusão do pensamento em relação à modernização da sociedade, com a livre concorrência e valorização das iniciativas privadas. Nesse meio, os serviços público e privado dividiam o mesmo espaço de ofertas, incluindo o setor de serviços sociais. • A LDB nº 9.394/96 apresenta a educação como dever da família e do Estado, juntamente à alternativa preferencial sobre a ampliação do atendimento ao deficiente na rede pública de ensino, que pode agir independente do apoio previsto à iniciativa privada. • O termo deficiência múltipla surge somente em outubro de 1985, com o Plano de Educação Especial – Nova Proposta, com princípios que norteariam a Portaria Cenesp/MEC nº 69. • O conceito de deficiência múltipla se apresenta enquanto associação de duas ou mais deficiências, podendo ser estas de ordem física, mental, sensorial, comportamental e/ou emocional. • Na organização social, a família consiste no primeiro espaço onde serão construídas relações de afeto e a formação de identidade, bem como o aprendizado de valores e modos de pensar, agir e sentir. • O objetivo central da escola se assemelha ao da família, quando pretendem preparar as crianças para a convivência na sociedade. Ambas influenciam no processo educativo infantil, sendo de suma importância para as crianças que apresentam deficiências. RESUMO DO TÓPICO 1 15 1 A Constituição de 1934 preconizou pela primeira vez as diretrizes da educação nacional que abrangeram todos os graus de ensino. Contudo, na época, apesar da expansão das escolas públicas, o número de crianças com deficiências era insignificante em comparação à oferta dos serviços. Somente após a promulgação da LDB de 1961 é que as preocupações referentes ao atendimento educacional das crianças com deficiência surgiram. Dessa forma, analise sobre as características em relação à educação especial defendida na época no período de vigência da LDB/61. I- Regularizou a oferta dos serviços públicos e privados, bem como outras formas de atendimento no ensino regular. II- O acesso ao ensino nas escolas regulares foi ofertado respeitando as especificidades dos alunos com deficiência. III- Garantiu o apoio financeiro para as instituições particulares que recebem a aprovação dos Conselhos Estaduais de Educação. IV- Surgiram grupos privados, como a Sociedade Pestalozzi e as APAEs, assim como o início das classes especiais públicas. Agora, assinale a alternativa CORRETA: a) ( ) I – III – IV. b) ( ) II – III – IV. c) ( ) I – II – III. d) ( ) II – III – IV. 2 O termo deficiência múltipla surgiu em outubro de 1985, com o Plano de Educação Especial – Nova Proposta, que apresentava os princípios que norteavam a Portaria Cenesp/MEC nº 69. Assim, o documento norteava as normas e critérios que regulavam e estabeleciam o apoio técnico e/ou financeiro para a Educação Especial no âmbito privado e público. Reflita e assinale a alternativa correta que aponta o conceito atual de deficiência múltipla: a) ( ) Trata-se da associação de duas ou mais deficiências, que podem ser de ordem física, mental, sensorial, comportamental e/ou emocional. b) ( ) Consiste em deficiências generalizadas que acometem os movimentos e o funcionamento cerebral dos indivíduos. c) ( ) Estruturam a defasagem de compreensão da realidade social e os movimentos coordenados dos indivíduos. d) ( ) São deficiências originárias de mutações cromossômicas que resultaram na má formação orgânica nos indivíduos. 3 A família será o primeiro contato social da criança com deficiência múltipla, nesse espaço serão desenvolvidos os primeiros entendimentos sobre as AUTOATIVIDADE 16 interações com os outros e o mundo. Mais tarde, a criança frequentará outro espaço social, a escola, onde continuará seu processo de interação, desenvolvimento e aprendizagem social. Analise sobre a função da família e disserte sobre como influencia no processo educacional das crianças com deficiência múltipla. 17 TÓPICO 2 ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS UNIDADE 1 1 INTRODUÇÃO Neste tópico, estudaremos sobre as etiologias que ocasionam as deficiências múltiplas, que podem incluir fatores associados na concepção, pré- natal, perinatal ou pós-natal. Algumas ocorrências são oriundas de condições ambientais, como as originadas por acidentes, traumatismos cranianos, e outros. Incluindo algumas enfermidades que estão associadas às deficiências múltiplas. No decorrer dos estudos, também conheceremos sobre os atendimentos ofertados pelos serviços de saúde, nos Centros de Saúde, principalmente as orientações sobre a Intervenção Precoce na Infância – IPI. A rede de cuidados à pessoa com deficiência garantida nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde – SUS, com atenção à saúde e desenvolvimento dessas pessoas. 2 ETIOLOGIA DA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA A Organização Mundial de Saúde – OMS, em 1997, reestruturou a Classificação Internacional atribuindo novas conceitualizações em relação aos aspectos que permeiama deficiência. Assim, lançou a Classificação Internacional das Deficiências, Atividades e Participação: um manual da dimensão das incapacidades e da saúde – CIDDM-2. O documento apresenta os princípios que indicam o apoio, contextos ambientais e as potencialidades, ao invés de enaltecer as incapacidades e limitações (BRASIL, 2006). O CIDDM-2 (BRASIL, 2006, p. 11) destaca a deficiência como "[...] uma perda ou anormalidade de uma parte do corpo (estrutura) ou função corporal (fisiológica), incluindo as funções mentais". Ou seja, a forma como a pessoa realiza uma determinada atividade, independente do nível de complexidade e da incapacidade individual como limitação provinda da deficiência. Todavia, o termo incapacidade deixou de ser utilizado, porque incide na desqualificação social. Assim, a Classificação Internacional inclui a participação como interação que a pessoa deficiente estabelece com o meio socioambiental. A nova Classificação Internacional sugere a inclusão social enquanto processo em que a sociedade procura formas de se adaptar para incluir as pessoas com necessidades especiais, assumindo funções na sociedade. A inclusão como uma situação bilateral é o processo no qual as pessoas com deficiência e UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 18 a sociedade buscam formas em parceria, para se reorganizarem e efetivarem a equiparação de oportunidades para todos (BRASIL, 2006). A defi ciência múltipla pode advir de diversas causas apontadas, como fatores associados à concepção, pré-natais, perinatais ou natais e pós-natais. FIGURA 4 – FATORES ASSOCIADOS ÀS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS FONTE: Adaptado de Brasil (2006) Na concepção pode ocorrer a translocação de pares de cromossomos no nascimento ou erros congênitos do metabolismo, causando mudanças no embrião ou feto, incapacitando os processos químicos e metabólicos. Como resultado surgem reagrupamentos dos cromossomos que resultam em defi ciência grave e outras complicações, que podem ser revertidas parcialmente, quando diagnosticadas a tempo, administrando uma dieta controlada (BRASIL, 2006). No período pré-natal os fatores se encontram associados a medicamentos como a talidomida, utilizado como sedativo para a mãe, prejudicando o desenvolvimento normal do embrião. Assim, a criança apresenta acentuada deformidade, com anomalias sérias no coração, olhos, ouvidos, membros superiores e inferiores, e outros (BRASIL, 2006). Como fator natal ou perinatal pode ocorrer a anoxia, a falta prolongada de oxigênio no feto durante o processo de nascimento, causando a destruição irreversível de células cerebrais. Nesse caso, a criança com paralisia cerebral pode apresentar ou não a defi ciência intelectual e outras deformidades que afetam a visão e audição. No pós-natal, os fatores associados à defi ciência múltipla podem advir da encefalite e meningite, incluindo doenças infecciosas como sarampo, coqueluche e outras, que ocasionam a infl amação das células do cérebro e a decorrente destruição. Assim, na criança incidem na variedade de problemas, como a falta de atenção, hiperatividade, epilepsia, defi ciência intelectual e problemas de comportamento. TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 19 Outras situações relacionadas às condições ambientais podem incidir na formação da deficiência múltipla, como acidentes e traumatismos cranianos, intoxicação química, irradiações, tumores e outros. Há também algumas enfermidades que estão associadas à deficiência múltipla, segundo Carvalho (2000), como: Hipotireoidismo congênito: lesão cerebral e deficiência intelectual, se não tratado em tempo. Causas: doença hereditária que impossibilita a glândula tireoide do recém- nascido de gerar o hormônio tireoidiano T4, sua ausência incide na diminuição do metabolismo, o que impede o desenvolvimento físico e mental da criança. A deficiência de iodo na alimentação pode causar o hipotireoidismo congênito. Sintomas: as crianças, quando não tratadas, apresentam o desenvolvimento mental seriamente comprometido, com hipotonia muscular, dificuldades respiratórias, cianose, icterícia prolongada, constipação, bradicardia, anemia, sonolência excessiva, choro rouco, hérnia umbilical, alargamento de fontanelas, mixedema, sopro cardíaco, dificuldade na alimentação com baixo peso e estatura, atraso na dentição, retardo na maturação óssea, pele seca e sem elasticidade, atraso no desenvolvimento neuromotor e deficiência intelectual. Em média, 20% dos casos são assintomáticos ao nascimento, quase isentos de sintomas. Diagnóstico: necessita ser realizado o quanto antes, visto que a partir da quarta semana de vida a deficiência de hormônios tireoideos causa lesões neurológicas. Assim, o Teste do Pezinho deve ser coletado na maternidade, após 48 horas de vida, exame de sangue realizado por meio da punção no calcanhar do recém-nascido. Em caso de resultado positivo, passa a ser administrada uma dosagem de T4 e TSH em amostra de sangue venoso, para confirmação do diagnóstico. Alguns exames, como de imagens: ultrassonografia, ressonância magnética, cintilografia de tireoide, e outros, podem auxiliar no diagnóstico. Tratamento: inicia após a realização do Teste do Pezinho na primeira semana de nascimento, com reposição dos hormônios tireoideos que se prolongará por toda a vida. No início do tratamento se utiliza uma dose alta de T4, para atingir o nível considerado ideal para minimizar os danos cerebrais. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 20 FIGURA 5 – HIPOTEREIODISMO FONTE: Disponível em: <https://4.bp.blogspot.com/-2OtvtE3Ox_0/VPraDtXpsFI/ AAAAAAAAguk/8Pp8ImiQaEM/s1600/Hipotireoidismo.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Rubéola congênita: deficiência visual, auditiva e microcefalia, entre outras. • Causas: doença congênita decorrente da infecção da mãe pelo vírus da rubéola durante as primeiras semanas de gravidez. Quanto mais cedo a infecção ocorrer na gestação, acentuará a gravidade da doença. Após o nascimento, a criança pode transmitir o vírus até completar um ano de idade. • Sintomas: na gravidez o vírus invade a placenta e infecta o embrião, geralmente nos três primeiros meses de gestação. A rubéola pode causar o aborto, morte do feto, parto prematuro e malformações congênitas, como: catarata, glaucoma, surdez, cardiopatia congênita, microcefalia com deficiência intelectual e outras. A partir do quinto mês de gestação o risco de lesões no feto se anula. • Diagnóstico: clínico, epidemiológico e laboratorial. O feto produz anticorpos específicos da classe IgM e IgG para rubéola antes de nascer. A presença de anticorpos IgM específicos para rubéola no sangue no recém-nascido evidencia a infecção congênita, pois os anticorpos IgM maternos não ultrapassam a placenta. Assim, a investigação de casos suspeitos de síndrome da rubéola congênita será por amostra de sangue logo após o nascimento, quando houver suspeita ou confirmação de infecção materna durante a gestação, ou ainda após a suspeita diagnóstica nos menores de um ano. • Prevenção: a única maneira de prevenir a síndrome da rubéola congênita é por meio da vacinação. O esquema de vacinas ocorre com uma dose da vacina tríplice viral aos 12 meses de idade e a segunda dose aos quatro anos de idade. Em casos em que a mulher chega à idade fértil sem ter sido vacinada, ela precisa receber uma dose da vacina tríplice viral. As mulheres grávidas serão vacinadas somente após o parto. O exame de sangue indica se a pessoa está imune à doença, caso não esteja, deve ser vacinada. As mulheres necessitam aguardar quatro semanas para engravidarem. TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 21 FIGURA 6 – RUBÉOLA CONGÊNITA FONTE: Disponível em: <http://images.slideplayer.com.br/1/78230/slides/slide_11.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Síndrome de Rett: deficiência intelectual, alterações neurológicas e motoras. • Causas: causada por cerca de 200 mutações genéticas que ocorrem no cromossomo sexual X, especificamente no gene MECP2, em aproximadamente oito pontos específicos nesse gene. A doença raramente ocorre de forma hereditária, sendo que as mutações geralmente ocorrem de forma aleatória. • Sintomas: após o nascimento, a maioria das crianças com a síndrome de Rett se comportam normalmente durante os primeiros seis meses de vida. Depois, surgem os primeiros sinais e sintomas, evidenciando durante o primeiro ano de vida. Os principais sintomas incluem crescimento lento cerebral, perda de movimento e de coordenação motora, perda das habilidades de comunicação e pensamento, movimentos anormais das mãos (padrão de movimentos como torção, apertos, palmas e outros), movimentos incomuns dos olhos, problemas respiratórios, irritabilidade, comportamentos estranhos (longas crises de riso, gritos, lamber as mãos, agarrar cabelos e roupas), convulsões, escoliose, arritmias e prisão de ventre. A síndrome de Rett se divide em quatro estágios: Estágio I: fase inicial da doença, os sinais e sintomas são sutis e aparecem entre seis a 18 meses de idade. Os bebês deixam de fazer contato com os olhos e perdem o interesse nos brinquedos, com dificuldades em aprender a sentar e engatinhar. Estágio II: a partir do primeiro ao quarto ano de idade, as crianças perdem UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 22 a capacidade de falar e de usar as mãos. Os movimentos repetitivos e involuntários das mãos começam a aparecer. Algumas crianças costumam prender a respiração ou respirar rápido demais, além de gritar ou chorar sem motivo aparente. Muitas vezes sentem dificuldade em se movimentar. Estágio III: inicia entre os dois e os dez anos de idade e pode vigorar por muito tempo. Os problemas com movimentos persistem, mas o comportamento de forma geral melhora, choram menos e são menos irritáveis. Aumenta o contato visual e passam a reutilizar os olhos e as mãos para se comunicar. Estágio IV: na última fase ocorre a mobilidade reduzida, fraqueza muscular e escoliose. O entendimento, capacidades de comunicação e movimentação das mãos geralmente tendem a não piorar. Os movimentos repetitivos das mãos podem até diminuir, contudo, o risco de morte súbita é maior nessa fase. • Diagnóstico: observação do crescimento e desenvolvimento das habilidades motoras e fala. Por exames auditivos, urina, sangue, de imagem e testes genéticos, com análise do DNA do paciente, por amostra de sangue examinada em laboratório. FIGURA 7 – SÍNDROME DE RETT FONTE: Disponível em: <http://www.radioalternativagospel.com.br/files/ post/foto/342/sindromederett.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Citomegalia: deficiências neurológicas e motoras. • Causas: o citomegalovírus – CMV consiste no vírus comum, porém preocupante para as mulheres grávidas e pessoas com sistema imunológico deprimido (HIV). O citomegalovírus faz parte da família do vírus da herpes simples. A transmissão pode ocorrer em qualquer período da gestação, com especial atenção no primeiro trimestre. Assim, a transmissão para o feto e recém- nascido pode ocorrer nos seguintes casos: • Transmissão intrauterina através da infecção materna. • Transmissão perinatal por meio da excreção do CMV em secreções da cérvix uterina que atinge o recém-nascido no contato direto com as mucosas TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 23 contaminadas no trabalho de parto. • Transmissão perinatal no contato com a excreção do CMV no leite materno, o recém-nascido adquire a doença na amamentação. • Transmissão iatrogênica nas transfusões de sangue. Quando a pessoa contrai o vírus, permanece no organismo no decorrer de sua vida, mas fica ativo em alguns períodos quando se torna transmissível, geralmente em períodos em que o sistema imunológico se encontra enfraquecido. • Sintomas: a infecção pelo citomegalovírus em crianças e adultos saudáveis não apresenta sintomas, mas pode trazer alguns sinais, como: febre, dor de garganta, fadiga, perda de apetite, hepatite e glândulas inchadas. Os sintomas costumam durar poucos dias. Bebês que adquirem durante a gravidez nascem saudáveis, mas podem desenvolver a perda de audição ou problemas de visão, também podem apresentar pele e olhos amarelados (icterícia), manchas arroxeadas ou erupções na pele, baixo peso, aumento do baço e do fígado com funcionamento prejudicado, pneumonia, convulsões e microcefalia. Pessoas com imunidade baixa apresentam sintomas como: febre, pneumonia, diarreia, úlceras no trato digestivo, hepatite, mudanças no comportamento, convulsões, podem entrar em estado de coma, problemas de visão ou cegueira (MINHA VIDA, 2018). A doença pode apresentar-se nos seguintes modos: • Assintomática: a doença não se manifesta. • Subclínica: o recém-nascido apresenta nos primeiros anos de vida algumas anormalidades, como neurológicas e auditivas, com paralisia cerebral e deficiência intelectual. • Sintomática: o recém-nascido apresenta sinais clínicos, como icterícia leve, púrpura tronbocitopênica transitória, dificuldade na alimentação, surdez, insuficiência respiratória leve e hepatoesplenomegalia isolada. • Grave: ocorre em menos de 1 para 3.000 nascimentos e envolve múltiplos órgãos, incluindo o sistema reticuloendotelial e o Sistema Nervoso Central – SNC. o Diagnóstico: nos adultos com os sintomas há exames de sangue que identificam os anticorpos para esse vírus. As gestantes necessitam realizar exames para verificar se já contraíram o citomegalovírus, contudo, caso tenha adquirido a infecção antes da gestação, o risco de transmissão reduz. Contudo, quando a infecção no decorrer da gestação for recente, pode-se pedir um exame do líquido amniótico para verificar a contaminação no feto. Esse exame pode ser realizado quando as anormalidades relacionadas à infecção congênita forem encontradas. As pessoas com sistema imunológico deficiente devem realizar o exame para verificar se contraíram o citomegalovírus, e em caso positivo, precisam monitorar as complicações constantemente. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 24 FIGURA 8 – CITOMEGALIA FONTE: Disponível em: <https://2.bp.blogspot.com/-6Ug1Z115ZK4/ V219fdRJKjI/AAAAAAAAFZc/XA7c3lW2KEIswYWQ_qzQkXht52- syBMKACLcB/s1600/41-Sorriso%2Blindo%2Bda%2Bmam%25C3%25 A3e.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Toxoplasmose congênita: microcefalia, deficiência motora e orgânica. • Causas: infecção parasitária transmitida da mãe para o feto durante a gestação por via transplacentária ou no decorrer do parto. Causada pelo Toxoplasma gondii, parasita intracelular, na ingestão de carne crua ou malcozida, de oócitos presentes na água ou no contato com terra contaminada com fezes de gatos. Os animais se infectam com ovos do parasita que passam para seus dejetos. Não há risco para o feto quando a infecção ocorreu anterior aos seis meses de gestação. • Sintomas: a maioria das crianças infectadas não apresenta os sintomas da doença, mas podem ocorrer manifestações como febre, eritema maculopapular, hepatoesplenomegalia, microcefalia, convulsões, trombocitopenia, retinocoroidite, hidrocefalia e calcificações intracranianas. Pode ocorrer nascimento prematuro com baixo peso, sequelas variáveis, inflamação do coração, pulmões e olhos, erupções cutâneas, pressão elevada do líquido cefalorraquidiano ou aborto. • Diagnóstico: realizado por meio de análise de sangue da mãe e do bebê, radiografias ou outros exames de imagens da cabeça, análises do líquido cefalorraquidiano e exames oculares. O exame da placenta no momento do nascimento auxilia na comprovação da infecção. Alguns problemasfetais, como microcefalia, calcificações cerebrais, ascite fetal podem ser diagnosticados pela ecografia. • Prevenção: as mulheres grávidas precisam evitar o contato com locais contaminados por fezes de gato e consumir alimentos bem cozidos para destruir possíveis parasitas. TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 25 FIGURA 9 – TOXOPLASMOSE CONGÊNITA FONTE: Disponível em: <http://4.bp.blogspot.com/-wQwYSc_GSsA/Tc1qYJFs- HI/AAAAAAAAAF8/-V6xWeOlWJw/s320/x435.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Síndrome de Usher: perda auditiva estável e visual progressiva. • Causas: a síndrome de Usher, também conhecida como síndrome Hallgren, síndrome Usher-Hallgren ou síndrome de disacusia, consiste no conjunto de doenças genéticas autossômicas recessivas. • Sintomas: deficiência auditiva neurossensorial, com ou sem presença de disfunção vestibular e retinose pigmentar. A doença pode se dividir em três tipos: Tipo 1: mais grave, com surdez congênita profunda, ausência ou pequenas respostas vestibulares, problemas de equilíbrio desde o nascimento e retinose pigmentar no início da pré-adolescência. Tipo 2: surdez congênita moderada a severa, sem alteração vestibular e com início de retinose pigmentar, até os 20 anos de idade. Tipo 3: progressiva perda auditiva, disfunção vestibular variável e possível surgimento da retinose pigmentar. Com a variabilidade clínica, há também uma heterogeneidade genética, sendo que a causa da síndrome ocorre por mutações em distintos genes. Assim, foram encontrados 11 tipos diferentes e apenas nove identificados: Tipo 1: MY07A, USH1C, CDH23, PCDH15, SANS. Tipo 2: USH2A, VLGR1, WHRN. Tipo 3: USH3A. A perda auditiva geralmente ocorre de forma bilateral e simétrica, podendo evoluir para uma perda auditiva intensa. Os pacientes apresentam cegueira noturna com dificuldades de adaptação visual em locais com baixa luminosidade e redução do campo visual periférico. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 26 • Diagnóstico: avalia-se o equilíbrio, a visão e audição. A avaliação oftálmica engloba o teste de campo de visão para identificar a visão periférica, eletrorretinograma e exame de retina. Os testes audiológicos incluem a medição da intensidade dos sons, faixa de frequência que o paciente ouve. O eletronistagmograma mede os movimentos involuntários dos olhos, indicando problemas de equilíbrio. Os testes genéticos são dispensados por envolverem uma ampla variedade de genes. FIGURA 10 – SÍNDROME DE USHER FONTE: Disponível em: <http://audifonosclaube.com/wp-content/ uploads/2016/02/usher6.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Síndrome de Alstrom: perda visual precoce e auditiva progressiva. • Causas: doença genética rara que acomete diversas partes do corpo. Para que a criança manifeste a síndrome precisa receber duas cópias de gene, uma herdada pelo pai e outra pela mãe. A sintomatologia decorre da ausência do gene ALMS1, que codifica uma proteína de função ainda desconhecida. • Sintomas: alterações visuais que podem surgir entre a primeira e terceira semana de vida, com nistagmo (movimento rápido dos olhos). Sensibilidade à luz iniciada na infância e progride para retinopatia e cegueira. Sintomas auditivos iniciam entre os oito e 22 anos de idade. Na infância surgem níveis exageradamente elevados de colesterol, lipídios, triglicerídeos e insulina no sangue, podendo ocorrer o desenvolvimento de diabetes mellitus e problemas renais (MELDAU, 2006-2018). O paciente pode apresentar manchas na pele identificadas como acantose nigricans, escoliose, baixa estatura, hipotireoidismo, hipotestosteronismo nos meninos, elevação das enzimas hepáticas e problemas cardíacos. Insuficiência renal que pode surgir entre os 20 a 40 anos de vida. • Diagnóstico: realizado por meio de teste genético que sequencia a parte em que se encontra o gene ALMS1 no cromossomo 2. TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 27 FIGURA 11 – SÍNDROME DE ALSTROM FONTE: Disponível em: <http://1.bp.blogspot.com/-Ff9KH2GD9u4/ UgX0oFAZmeI/AAAAAAAAipw/UaD9H7bhTg4/s1600/Beck2.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Síndrome de Bardel-Biedl: perda visual progressiva, deficiência intelectual, perda auditiva. • Causas: doença genética relacionada ao prejuízo de pelo menos um dos genes relacionados ao complexo BBSome que auxilia no IFT, transporte infraflagelar, composto pelas proteínas BBS1, BBS2, BBS3, BBS4, BBS5, BBS6, BBS7, BBS8 e BBS9. As chaperonas são proteínas que regulam a atividade desse complexo, representadas por BBS6, BBS10 e BBS12. • Sintomas: perda da visão decorrente das alterações na retina, com início na infância com a perda da visão noturna, evoluindo para pontos cegos da visão periférica. Depois, ocorre a ampliação dos pontos cegos, levando à perda da visão ou sua totalidade. A obesidade é outra característica com excessivo ganho de peso que se inicia na infância, permanecendo para o resto da vida do indivíduo. Associado à obesidade pode ocorrer a diabetes do tipo II, hipertensão, elevados níveis de colesterol e hipercolesterolemia. Outras manifestações clínicas incluem a plidactilia, atraso mental, anormalidades na genitália e renais, problemas na fala, atraso no desenvolvimento das habilidades motoras, problemas comportamentais, características faciais peculiares, anormalidades dentárias, dedos anormalmente curtos e/ou fundidos dos pés, perda parcial ou completa do olfato, alterações hepáticas, cardíacas e gastrointestinais. • Diagnóstico: ocorre de forma clínica, com opção de teste molecular para quatro dos 14 genes envolvidos na síndrome e identificados até o momento. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 28 FIGURA 12 – SÍNDROME DE BARDEL-BIEDL FONTE: Disponível em: <https://goo.gl/3ZkPDt>. Acesso em: 20 abr. 2018. • Síndrome de Cockayne: perda progressiva visual e auditiva, deficiência intelectual, transtornos neurológicos. • Causas: doença hereditária rara causada por inúmeras anomalias sistêmicas. • Sintomas: transtornos de fotossensibilidade que seria a sensibilidade à luz solar, atraso grave do desenvolvimento físico, deficiência intelectual, microcefalia, envelhecimento prematuro, perda auditiva, e dependendo da gravidade, pode ocasionar morte precoce. A doença apresenta três subtipos: Cockayne I ou Classic: aparece na infância, por consequência da degeneração neurológica progressiva, com possível óbito entre os 20 e 30 anos. Cockayne II ou grave: os sintomas estão presentes desde o nascimento e a morte pode ocorrer antes dos dez anos de vida. Cockayne III ou mais suave: os sintomas surgem de forma tardia, com idade avançada. • Diagnóstico: realizado pelo teste genético molecular. TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 29 FIGURA 13 – SÍNDROME DE COCKAYNE FONTE: Disponível em: <http://www.documentingreality.com/ forum/attachments/f149/384497d1344640176-cockayne- syndrome-cocayne1.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. • Síndrome de Flynn-Aird: perda visual e auditiva progressiva, deficiência intelectual. • Causas: doença neurológica hereditária e rara, herdada de forma autossômica dominante. • Sintomas: acomete o sistema nervoso, auditivo, esquelético, visual e endócrino, englobando vários sintomas que podem conter natureza neuroectodérmica. O surgimento ocorre entre dez e 20 anos de idade, os sintomas iniciais apresentam demência precoce, ataxia, perda de massa muscular, atrofia da pele e anomalias oculares. Os pacientes podem ainda desenvolver outros sintomas, como catarata, retinite pigmentosa, miopia levando à cegueira, cárie dentária, neuropatia periférica (lesão do nervo periférico), surdez e alterações ósseas císticas. FIGURA 14 – SÍNDROMEDE FLYNN-AIRD FONTE: Disponível em: <https://i0.wp.com/www.femexer.org/ wp-content/uploads/2016/09/Sindrome-de-Waardenburg-tipo-1. jpg?fit=466%2C537&resize=350%2C200>. Acesso em: 7 jun. 2018. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 30 • Síndrome de Kearns-Sayre: perda visual progressiva e auditiva, deficiência intelectual. • Causas: trata-se de uma desordem genética, caracterizada pelo surgimento de ptose palpebral, oftalmoparesia e retinopatia pigmentar anterior aos 20 anos de idade. Uma das possíveis causas seriam as alterações ocorridas no DNA mitocondrial com a supressão de 5000 pares de bases, de herança materna, ocorrendo esporadicamente por mutação aleatória ou induzida (MELDAU, 2006-2018). • Sintomas: a primeira manifestação seria a ptose palpebral, resultante do acometimento da musculatura que comanda os movimentos palpebrais. A princípio ocorre de forma unilateral, evoluindo para uma ptose bilateral com a limitação dos movimentos dos olhos. Depois evolui para retinopatia pigmentar, que ocasiona a despigmentação difusa do epitélio pigmentado da retina, mais precisamente a mácula. Anos depois, surgem anormalidades na condução cardíaca, como o bloqueio atrioventricular, que contribui com a intolerância às atividades físicas e bradicardia. • Diagnóstico: realizado por meio da tríade de oftalmoplegia progressiva, degeneração pigmentar da retina e bloqueio de condução cardíaca. Na biópsia do músculo orbicular que indica as alterações morfológicas caracterizadas pelas fibras estriadas, em substituição da biópsia pode ser realizado o estudo genético. FIGURA 15 – SÍNDROME DE KEARNS-SAYRE FONTE: Disponível em: <http://scielo.isciii.es/img/revistas/aseo/v83n3/ f05-01.jpg>. Acesso em: 25 jun. 2018. • Enfermidade de Refsum: perda visual e auditiva progressiva, deficiência física progressiva. • Causas: pessoas com doença ou enfermidade de Refsum são acometidas por uma desordem genética rara, caracterizada na incapacidade de metabolizar o ácido fitânico, que acabam se acumulando no sangue e tecidos. Essas pessoas possuem a ausência da enzima responsável por quebrar o ácido fitânico, lipídio encontrado em alguns alimentos como carnes, peixes e laticínios. O fitol TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 31 encontrado em vegetais de folhas verdes é convertido em ácido fitânico, sendo necessário evitar o seu consumo. • Sintomas: as manifestações clínicas principais são a neuropatia sensorial, ataxia cerebelar, anosmia, retinite pigmentosa, ressecamento cutâneo, deformidades esqueléticas e ictiose, com maior frequência em crianças e adultos de origem escandinava. Podem ocorrer ainda neurodegeneração e distrofia muscular, hipotonia, hiporeflexia/areflexia e hemiplegia/hemiparesia (MELDAU, 2006-2018). No início surge a cegueira noturna e restrição do campo visual, decorrente da retinose pigmentar, que depois evolui para a cegueira e surdez. • Diagnóstico: o diagnóstico é difícil de se estabelecer, mas pode ser confirmado pelo exame de sangue que aponta a acidemia fitânica. • Tratamento: nesse caso o tratamento consiste na adoção de uma dieta pobre em fitol e clorofila, que auxilia a retardar o progresso da doença. Juntamente à manutenção do peso, evitando sua perda que leva à liberação do ácido fitânico. FIGURA 16 – ENFERMIDADE DE REFSUM FONTE: Disponível em: <https://www.saudedica.com.br/wp-content/ uploads/2017/07/Doen%C3%A7a-de-Refsum.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. A análise sobre as características encontradas na deficiência múltipla incide sobre os efeitos da funcionalidade da pessoa na convivência social, e em como as deficiências interferem na sua qualidade de vida. Assim, devem ser considerados aspectos como os tipos e quantidades de deficiências primárias associadas; abrangência do comprometimento; idade de início das deficiências; fatores sociais; e na eficiência das intervenções educacionais e de saúde (CARVALHO, 2000). O conhecimento sobre a deficiência múltipla indica formas de se promover a inserção social na pessoa, reduzindo as causas que interferem em sua integração. Dessa forma, o estudo sobre as características e funcionalidades dessas pessoas permite à sociedade buscar alternativas que favoreçam sua integração, valorizando suas habilidades e potencialidades, minimizando suas limitações. UNIDADE 1 | FUNDAMENTOS CONCEITUAIS DAS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 32 As informações contidas no protocolo pretendem nortear os profissionais da atenção à saúde, por meio de orientações e diretrizes para as ações de prevenção da infecção pelo vírus Zika em mulheres em idade fértil e gestantes, para a atenção no pré-natal, parto e nascimento e para a assistência aos nascidos com microcefalia, em todo o território nacional. Esse instrumento só foi possível pelo empenho de profissionais das diversas áreas e departamentos do Ministério da Saúde, secretarias de saúde, pesquisadores e instituições em todo Brasil, que se uniram com o objetivo de direcionar as ações para o enfrentamento à microcefalia ligada ao vírus Zika. Para saber mais sobre o assunto, acesse: <file:///C:/Users/Usuario/Downloads/PROTOCOLO%20 DE%20ATENDIMENTO%20PARA%20MICROCEFALIA.pdf>. Baixe o documento na íntegra! DICAS 3 ATENDIMENTOS OFERTADOS À PESSOA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA A família, ao receber uma criança com deficiência, muitas vezes, encontra-se em meio a dúvidas que podem ser respondidas pelos profissionais da maternidade no hospital, ou ainda, no Centro de Saúde. Nesse sentido, os familiares necessitam de orientações aos serviços ofertados em seu município, que atuaram na Intervenção Precoce na Infância – IPI. Assim que a família recebe o diagnóstico da criança precisa procurar os serviços de saúde e garantir o direito ao atendimento e apoio ao seu desenvolvimento. Soriano (2005) aponta que ao longo dos anos, os tipos de intervenções foram mudando, antes encontrava-se centrada fundamentalmente na criança, modelo médico, e atualmente a IPI se estende no atendimento à família e ao seu meio, modelo social. TÓPICO 2 | ETIOLOGIA E SERVIÇOS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS 33 A IPI consiste, de forma geral, em um conjunto de serviços e recursos ofertados a crianças em idades precoces e suas famílias, atendidas na solicitação que deve ser realizada pela família, em certo período da vida da criança. O atendimento inclui ações realizadas voltadas ao apoio especializado para assegurar e incrementar o seu desenvolvimento, fortalecer as competências familiares e promover sua inclusão social. As ações são realizadas no meio social da criança, na localidade de moradia, com a abordagem de uma equipe multidisciplinar (SORIANO, 2005). FIGURA 17 – INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA FONTE: Disponível em: <http://2.bp.blogspot.com/_KdZDOmC9h6c/S9bu- 5zudQI/AAAAAAAAABU/xU5bnItJDSQ/s1600/destaque.jpg>. Acesso em: 7 jun. 2018. No Brasil, em 2015, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral da Criança – PNAISC, com a Portaria nº 11.303, que aborda de forma concisa os eixos de ações que estruturam a atenção integral à saúde da criança. O documento expressa estratégias para a articulação de ações e serviços de saúde, que devem ser implantados pelas gestões estaduais, municipais e profissionais de saúde (DAMASCENO et al., 2016). A PNAISC se estrutura segundo as redes de atenção à saúde e seus eixos estratégicos: [...] aleitamento materno e alimentação complementar saudável; promoção e acompanhamento do crescimento e desenvolvimento integral; atenção a crianças com agravos prevalentes na infância e com doenças crônicas; atenção à saúde de crianças com deficiência ou em situações específicas e de vulnerabilidade; vigilância e prevenção do óbito infantil, fetal e materno (DAMASCENO,
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