Qualidade de Vida em Cuidados Paliativos

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Qualidade de Vida em Cuidados Paliativos
Avaliação e monitoramento de qualidade vida de paciente em Cuidados Paliativos
Publicado em 8 de Setembro de 2015
Autores Natália Sevilha Stofel, Thiago Marchi Martins, Luciana de Rezende Pinto
Editores Anaclaudia Fassa e Luiz Augusto Facchini
Editores Associados Everton José Fantinel, Deisi Cardoso Soares, Rogério da Silva Linhares, Samanta Bastos Maagh, Daniela Habekost Cardoso
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RECOMEÇAR
Paciente
 
I.M.
 
58 anos
 
falta de ar
sialorreia
dificuldade na limpeza de próteses
Anamnese
Queixa principal
Falta de ar, sialorreia e dificuldade na limpeza de próteses
Histórico do problema atual
I.M., 58 anos, divorciado, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há 3 anos. Refere tosse secretiva, falta de ar, salivação excessiva, formigamento de membros inferiores e dúvidas com a limpeza das próteses dentárias. Há um ano está sob cuidados paliativos para controle dos sintomas, quando a equipe, após conversa com paciente e família, interrompeu o Riluzol. Realiza fisioterapia motora e respiratória duas vezes por semana no domicílio.
Histórico
História social
Paciente reside em casa de alvenaria com cinco cômodos (sala, cozinha, banheiro e dois quartos), bem ventilados e em boas condições de higiene. Tem 4 filhos, dois moram em outro estado com a mãe, os outros dois (A.M., 23 anos e O.M. 30 anos) se revezam nos cuidados. Os filhos contrataram uma pessoa que cozinha e cuida dos afazeres domésticos. Era jardineiro e sente-se frustado por não poder trabalhar na horta da casa.
Medicações em uso
Morfina 10 mg, 4/4 horas
Morfina 5 mg, se dor
Oxigênio - máscara : 3l/min
Antecedentes pessoais
Tabagista desde os 14 anos.
Antecedentes familiares
Pai e mãe hipertensos.
Exame Físico
Sintomas gerais:
Deambula com auxílio e dificuldade, consciente, orientado, comunicativo.
Apresenta próteses dentárias superior e inferior, do tipo dentaduras.
Ausculta pulmonar: murmúrios vesiculares diminuídos, presença de sibilos dispersos bilateralmente.
Ausculta cardíaca: bulhas normofonéticas em 2 tempos, ritmo regular.
Abdome plano, normotenso. Presença de gastrostomia. Micção espontânea, evacuação presente.
Rigidez de membros inferiores.
Sinais Vitais e Medidas Antropométricas
	FC: 85 bpm
	FR: 18 rpm
	PA: 110/70 mmHg
	T: 36,7 ºC
	Oximetria: 90%
	Escala referida de dor: 3
	Peso: 60 kg
	Altura: 1,70 m
	IMC: 20,76 kg/m2
Exames e escores:
	Hemoglobina: 11g/dL
	Hematócrito: 49%
	Plaquetas: 150.000/mm³
	Índice de Karnofsky: 40%
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Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
A ELA é uma doença neurodegeneativa, progressiva e letal, que se manifesta através de sintomas a partir da lesão dos motoneurônios da medula espinhal e tronco cerebral, acrescida de sinais e sintomas piramidais. No momento em que os músculos respiratórios são acometidos, os pacientes apresentam redução da Capacidade Vital e do Volume Corrente, com consequente insuficiência respiratória.
Questão 1
Escolha múltipla
Quais aspectos de I.M. justificam sua admissão nos Cuidados Paliativos?
 Presença de cuidador formal.
 Desejo de morrer e baixo suporte familiar.
 Presença de sintomas refratários.
 Por ser uma doença de origem tumoral.
 Doença incurável, incapacitante e que ameaça a vida.
 
100 / 100 acerto
Os cuidados paliativos devem ser oferecidos o mais rápido possível no curso de qualquer doença crônica potencialmente fatal. Os cuidados paliativos reafirmam e vida e refletem sobre a morte como um processo natural, não com a intenção de antecipá-la ou postergá-la. Assim, o sr I.M. está sob cuidados paliativos porque tem uma doença sem cura, incapacitante e que ameaça a vida, além de sintomas refratários como dor e sialorreia. Não é fator para inclusão nos cuidados paliativos a presença ou não de cuidador formal.
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Admissão em Cuidados Paliativos
A discussão acerca dos Cuidados Paliativos é relativamente recente, dessa forma, há em torno do tema discussões sobre o momento quando devem ser instalados. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), Cuidados Paliativos podem e devem ser oferecidos o mais cedo possível no curso de qualquer doença crônica potencialmente fatal, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias na presença de problemas associados à doenças que ameaçam a vida, mediante prevenção e alívio de sofrimento pela detecção precoce e por tratamento de dor ou outros problemas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, estendendo-se inclusive à fase de luto. (BRASIL, [2015?]).
A inclusão de um paciente no programa de cuidados paliativos passa pela percepção de que além do tratamento que visa a cura, há sintomas que comprometem a qualidade de vida e que necessitam de equipe competente para abordá-los. (ANCP, 2006, p. 13).
A evolução de uma doença crônica, degenerativa e progressiva é caracterizada por declínio funcional dos órgãos acometidos, culminando com a falência orgânica. Esse estado de falência é decorrente da evolução declinante da função e faz com que o organismo, em pleno estado catabólico, não consiga mais responder a qualquer estímulo externo, o que muito dificulta a abordagem medicamentosa. Os pacientes em cuidados paliativos apresentam como perfil, serem portadores de enfermidade avançada e progressiva, possuem poucas possibilidade de resposta à terapêutica curativa, têm evolução clínica oscilante. Há também grande impacto emocional para o doente e sua família e prognóstico de vida limitado.
“Nesse perfil incluem-se os doentes em fase avançada de doenças como: em adultos: câncer; AIDS/HIV; síndromes demenciais; doenças neurológicas progressivas; insuficiência cardíaca congestiva (ICC); doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC); insuficiência renal; sequelas neurológicas e outras situações incuráveis e em progressão.” (ANCP, 2006, p. 13).
Com a intenção de colaborar na orientação da admissão, avaliação e monitoramento do paciente sob cuidados paliativos no domicílio, a partir das ideias de Maciel (2012), elaboramos um instrumento disponível aqui. Cabe salientar que cada serviço pode adaptá-lo à sua realidade e às necessidades de seus pacientes.
Questão 2Escolha simples
De acordo com a Associação Nacional de Cuidados Paliativos (2006) nível de risco para pacientes em cuidados paliativos é baseado:
no tempo de vida restante.
na disponibilidade de serviços paliativos do município.
no grau de sofrimento e deterioração da qualidade de vida.
na probabilidade de morrer.
na quantidade de cuidados necessários.
 
Acertou
Nos cuidados paliativos, o ingresso dos pacientes nos distintos níveis de atenção se realiza em função das necessidades de unidade de tratamento. O nível de risco nos cuidados paliativos está baseado no grau de sofrimento ou na deterioração da qualidade de vida em relação à doença padecida, e não na probabilidade de morrer, tão pouco na oferta de serviços em cuidados paliativos, quantidade de cuidados necessários ou tempo de vida restante.
Questão 3
Escolha múltipla
Nos cuidados paliativos, um dos aspectos essenciais do atendimento é proporcionar uma qualidade de vida ao paciente, dessa forma, que estratégias a equipe poderá utilizar com esse paciente?
 Orientar quanto ao que esperar no final da vida.
 Não estimular a deambulação.
 Adequar medicações, doses e via de administração.
 Estimular ingesta hídrica e alimentar.
 Controle da dor, estimular convivência familiar.
 
60 / 100 acerto
É prerrogativa dos cuidados paliativos o manejo da dor, com adequação de medicações essenciais, bem como doses e via de administração. É importante também que a equipe oriente paciente e familiares acerca do que pode ocorrer com a proximidade do término da vida. Se o paciente consegue deambular, não há razões para não estimular que o faça. Com relação à ingesta hídria e alimentar não está indicada porque esse paciente tem risco para broncoaspiração.
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Qualidade de vida e escala de resultados em Cuidados Paliativos
De acordo com a Organização Mundial deSaúde (OMS), a expressão qualidade de vida se refere à percepção pelo indivíduo, da sua posição A qualidade de vida é a quantificação do impacto da doença nas atividades de vida diária e bem-estar do paciente de maneira formal e padronizada. Ela é fio condutor das atividades em cuidados paliativos, assim, as ações desenvolvidas com o paciente e sua família precisam ser elaboradas de forma individualizada. Para o senhor I.M. é essencial que haja o controle da dor, estímulo à convivência familiar, as medicações precisam ser revistas quanto a necessidade, doses e via de administração. É ideal que o convívio familiar seja estimulado, tanto para o bem-estar do paciente, quanto para o esclarecimento dos familiares e o que pode acontecer quando a morte se aproxima. Se o paciente consegue deambular, não há motivos para não o fazer. Em decorrência da doença de base o senhor I.M. apresenta quadro de sialorreia, diminuição do reflexo da tosse com risco para broncoaspiração, dessa forma, não é aconselhável o estímulo à ingesta hídrica e alimentar.
Na vida, dentro do contexto de cultura e sistema de valores e em relação estabelecida com o ambiente em que vive, “a qualidade de vida é uma sensação de satisfação subjetiva ligada a todos os aspectos inerentes ao ser humano, sejam físicos, psicológicos, sociais ou espirituais. A qualidade de vida é boa quando as aspirações individuais são atendidas ou correspondidas pela vivência daquele momento.” No âmbito dos cuidados paliativos, sua melhoria consiste em reduzir ao máximo a distância entre o ideal e o possível. (ANCP, 2006, p. 38-39).
Escala de Resultados em Cuidados Paliativos
A Escala de Resultados em Cuidados Paliativos (Palliative Outcome Scale - POS) é uma medida multidimensional de avaliação de qualidade de vida para pessoas em cuidados paliativos. Desenvolvida na Inglaterra, o escore total é de 40 pontos indicativo de maior prejuízo para o paciente. Traduzida e validada no Brasil por Correia (2012), a escala foi aplicada ao paciente do caso clínico e disponibilizamos aqui a escala para impressão e utilização no serviço.
A escala funciona como instrumento de avaliação inicial e monitoramento das medidas tomadas para melhora da qualidade de vida utilizadas ao longo do plano de cuidado.
Escala de Resultados em Cuidados Paliativos (Palliative Outcome Scale - POS)
Questionário para Paciente
Nome do paciente: I.M.
Data de avaliação: 18/06/2015
Data de nascimento: 15/02/1957
Local de avaliação: residência do paciente
Por favor, responda as seguintes perguntas marcando um “x” no quadrado ao lado da resposta que for mais verdadeira para você. Suas respostas nos ajudarão a melhorar o seu atendimento e de outras pessoas. Obrigado.
	Nos últimos 3 dias, alguma dor incomodou você?
	( ) Não, nem um pouco
	(x) Levemente, praticamente não me incomodou
	( ) Moderadamente, chegou a me limitar em alguma atividade
	( ) Gravemente, afetou bastante minha concentração e/ou atividades diárias
	( ) Insuportavelmente, fui incapaz de pensar em qualquer outra coisa
	Nos últimos 3 dias, outros sintomas, como, por exemplo, enjoo, tosse, prisão de ventre, dentre outros, atrapalharam você?
	( ) Não, nenhum outro sintoma me afetou
	( ) Levemente, praticamente não me incomodou
	(x) Sim, moderamente
	( ) Sim, gravemente
	( ) Sim, insuportavelmente
	Nos últimos 3 dias, você se sentiu ansioso ou preocupado com sua doença ou tratamento?
	( ) Não, nem um pouco
	( ) Pouquíssimas vezes
	(x) Algumas vezes, nessas vezes atrapalharam minha concentração
	( ) Na maior parte do tempo, atrapalhou frequentemente minha concentração
	( ) Não consegui pensar em mais nada, fiquei totalmente preocupado e ansioso
	Nos últimos 3 dias, algum familiar ou amigo seu sentiu-se preocupado com você?
	( ) Não, ninguém
	( ) Pouquíssimas vezes
	(x) Algumas vezes, nessas vezes, a ansiedade e preocupação atrapalharam a concentração deles
	( ) Na maior parte do tempo
	( ) Sim, eles parecem estar o tempo todo preocupados comigo
	Nos últimos 3 dias, quanta informação foi dada a você ou a sua família, amigos, acompanhantes sobre sua doença?
	(x) Recebemos todas as informações, sempre me senti à vontade para perguntar o que quisesse
	( ) Recebemos informações, mas tivemos dificuldade em entendê-las
	( ) Recebemos informações quando pedimos, mas gostaríamos de ter tido mais informações
	( ) Recebemos poucas informações e algumas perguntas não foram respondidas
	( ) Nenhuma informação foi recebida, mas gostaríamos de ter recebido
	Nos últimos 3 dias, você conseguiu dividir com sua família, amigos ou acompanhante como estava se sentindo?
	(x) Sim, compartilhei tudo o que quis
	( ) Na maioria das vezes sim
	( ) Algumas vezes
	( ) Pouquíssimas vezes
	( ) Não compartilhei nada com ninguém
	Nos últimos 3 dias, você sentiu que a sua vida vale a pena?
	( ) Sim, o tempo todo
	(x) Sim, na maior parte do tempo
	( ) Algumas vezes
	( ) Pouquíssimas vezes
	( ) Não, nem um pouco
	8. Nos últimos 3 dias, você se sentiu bem com você mesmo?
	( ) Sim, o tempo todo
	(x) Sim, na maior parte do tempo
	( ) Algumas vezes
	( ) Pouquíssimas vezes
	( ) Não, nem um pouco
	Nos últimos 3 dias, quanto tempo você gastou com compromissos relacionados à sua saúde como, por exemplo, esperando por transporte ou repetindo exames?
	( ) Não gastei nenhum tempo
	(x) Gastei até a metade de um dia
	( ) Gastei mais da metade de um dia
	Nos últimos 3 dias, foi resolvido algum problema financeiro ou pessoal, relacionado à sua doença?
	(x) Meus problemas estão sendo resolvidos e estão em dia como eu gostaria
	( ) Meus problemas estão sendo resolvidos
	( ) Meus problemas existem e não foram resolvidos
	( ) Não tenho problemas
	Se você teve algum problema, financeiro ou pessoal, quais foram os principais no últimos dias?
Não houve problemas.
	Como você respondeu esse questionário?
	( ) Sozinho
	( ) Com ajuda de um acompanhante ou familiar
	(x) Com ajuda de alguém da equipe de saúde
Total: 12 de 40 pontos possíveis.
Fonte: Correia (2012, p. 144).
Questão 4
Escolha múltipla
Ainda sobre a avaliação do senhor I.M., que sintomas podemos mensurar a partir da Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton?
 afetividade, marcha, síncopes
 dispneia, mal-estar, sonolência
 fadiga, dor e ansiedade
 apetite, naúsea, depressão
 sialorreia, eliminações
 
60 / 100 acerto
A Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (EASE) foi elaborada a partir dos principais sintomas apresentados pelos pacientes em cuidados paliativos: apetite, fadiga, naúsea, depressão, sonolência, ansiedade, dor, dispneia e mal-estar. Dessa maneira, ela pode ser utilizada para mensurar a efetividade da assistência no controle dos sintomas.
Saiba Mais
Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (EASE)
A Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (abaixo) foi desenvolvida em 1991 pelo Hospital Geral de Edmonton no Canadá, para uso constante na avaliação de nove sintomas mais comuns encontrados nos pacientes com câncer: apetite, fadiga, naúsea, depressão, sonolência, ansiedade, dor, dispneia e mal-estar. Foi projetada para permitir medições quantitativas sobre a intensidade dos sintomas, composta de escalas visuais numéricas de 0 (ausência do sintoma) a 10 (forte intensidade), facilitando o uso da EASE para a realização de um plano de cuidado individualizado. (MONTEIRO, 2009, p. 14).
Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton
Nome do paciente: I.M.
Data:
Por favor, circule o número que melhor descreve a intensidade dos seguintes sintomas neste momento. Também pode-se perguntar a média durante as últimas 24 horas.
	Sem dor
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior dor possível
	Sem fadiga
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior fadiga possível
	Sem naúsea
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior naúsea possível
	Sem depressão
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior depressão possível
	Sem ansiedade
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior ansiedade possível
	Sem sonolência
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior sonolência possível
	Bom apetite
	01
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior apetite possível
	Boa sensação de bem-estar
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior mal-estar possível
	Sem falta de ar
	0
	1
	2
	3
	4
	5
	6
	7
	8
	9
	10
	Pior falta de ar possível
Fonte: Adaptado de Monteiro (2009, p. 40).
Questão 5Escolha simples
Uma das dúvidas do Sr. I.M. é sobre a higienização e desinfecção das próteses totais, assim assinale a alternativa correta:
O uso de soluções químicas desinfetantes está indicada para casos onde o paciente não realiza controle mecânico de higiene das próteses.
Solução de hipoclorito de sódio de uso doméstico pode ser utilizada na desinfecção de próteses dentárias sem estrutura metálica.
Qualquer escova dental pode ser utilizada para higienização de próteses totais pastas clareadoras e abrasivas ajudam a remover manchas no acrílico.
Solução de hipoclorito de sódio pode ser utilizada para desinfecção de próteses totais por um longo tempo, sem causar danos ao acrílico.
 
Acertou
A higiene mecânica e a desinfecção química das próteses totais são necessárias para todos os usuários, independente da idade do paciente ou do tempo de uso da prótese. O método combinado de higienização, o qual associa escovação com escova de cerdas macias e dentifrício não abrasivo com imersão em solução desinfetante a base de hipoclorito de sódio garante controle do biofilme da prótese e evita infecções fúngicas na mucosa oral. Além disso, essa associação prolonga a vida útil das próteses, pois a escovação não abrasiona a superfície do acrílico e a imersão em hipoclorito de sódio, de forma controlada, garante a desinfecção da prótese sem danos à sua superfície. Próteses removíveis com armação em metal não devem ser expostas ao hipoclorito de sódio devido ao seu efeito corrosivo.
Saiba Mais
Higienização de Próteses
A primeira opção de tratamento oferecida aos pacientes que se tornam desdentados totais é a terapêutica por meio de próteses totais convencionais (dentaduras), principalmente pelo ponto de vista econômico.
Geralmente a saúde bucal dos usuários de próteses totais é precária, sendo comum a identificação de patologias associadas à higienização deficiente das próteses, tais como a estomatite protética e a hiperplasia papilar inflamatória, que têm o biofilme protético como principal fator etiológico (GOIATO et al., 2005), assim, recomenda-se que a higienização das próteses deva ser realizada sempre após as refeições.
O controle do biofilme da prótese e prevenção da Estomatite Protética consiste na utilização de métodos mecânico e/ou métodos químicos de higienização. Estudos comprovam que a escovação mecânica sozinha não é suficiente para garantir uma higiene adequada dos aparelhos protéticos, assim, recomenda-se a utilização conjunta de substâncias químicas. (GONÇALVES et al., 2011).
O método mecânico consiste na utilização da escova dental, tendo como agentes auxiliares a água, o sabão e dentifrício. A escova deve ter cerdas macias e o dentifrício não deve ter partículas abrasivas, para que o acrílico da prótese não seja arranhado e danificado, causando perda do brilho, dificultando a limpeza e favorecendo o acúmulo de biofilme. O método químico consiste geralmente da imersão da prótese em agentes desinfetantes e os hipocloritos são considerados os mais indicados para esta finalidade, pelo baixo custo, fácil acesso e manuseio, por serem eficientes na eliminação do biofilme, na remoção de pigmentação e na inibição da formação de cálculo dentário. Ainda possuem capacidade de eliminar micro-organismos tanto em superfície, como no interior da resina acrílica, apresentando, assim, efeito bactericida e fungicida. As soluções de hipoclorito de sódio podem apresentar concentrações de 1 a 15%, dependendo do desígnio de utilização, pois são empregadas tanto para o uso doméstico (hipoclorito de sódio 2,25%), para consultório odontológico, uso hospitalar, dentre outros ambientes.
Embora possua excelente ação fungicida e bactericida, o uso do hipoclorito de sódio requer cautela, pois pode causar efeitos citotóxicos moderados aos tecidos bucais quando não removido adequadamente da superfície da prótese, além de promover branqueamento das bases acrílicas e corrosão de estruturas metálicas, em casos de próteses parciais removíveis (PERACINI, 2008).
Protocolo de higienização das próteses totais.
O protocolo de higiene de próteses descrito por Catão et al. (2007 apud GONÇALVES et al., 2011, p. 92) é bastante utilizado e confirma a “importância da associação métodos mecânico e químico na higienização de prótese total.” “É necessário que os portadores de aparelhos protéticos saibam realizar corretamente e diariamente a higienização mecânica das próteses e que façam uso de hipoclorito de sódio a 2,25% (água sanitária de uso doméstico) através da imersão da prótese em solução de 15 ml de hipoclorito de sódio em 200 ml de água durante 10 minutos, a cada 4 dias, pois após este período, inicia-se a recolonização das próteses por S. mutans e C. albicans, associado a escovação. Esta técnica se mostrou muito eficiente por remover aproximadamente 100% do biofilme em 37% da amostra, não apresentando qualquer resultado ineficaz.” (GONÇALVES et al., 2011, p. 92).
Objetivos do Caso
Conhecer e aplicar escalas de avaliação e monitoramento de qualidade de vida em cuidados paliativos, Cuidados e higienização de próteses.