Baixe o app para aproveitar ainda mais
Prévia do material em texto
C U I D A D O S C U I D A D O S PA L I AT I VO SPA L I AT I VO S UM MANUAL PARAUM MANUAL PARA FAMILIARES FAMILIARES E E AMIGOSAMIGOS KATHERINE DAMBROWSKI Sobre o que vamos conversar? Quem eu sou e o motivo deste e-book 2 Cuidado Paliativo é não fazer nada? 4 Morfina mata? 6 Conto ou não conto? 8 Quanto tempo meu familiar tem de vida? 10 O que são as últimas horas? 13 Como você pode ajudar 16 Dor 17 Falta de ar 18 Sororoca 19 Imobilidade 20 Vai morrer de fome!!!!! 21 Insônia - sonolência 24 Agressividade e Delírios 25 Diretivas Antecipadas de Vontade 26 Compartilhe! 27 Referências 28 Sou um ser humano com muitas indagações, inquietações e curiosidade. Quando comecei a lidar com pacientes em cuidados paliativos percebi o quanto aca- bamos por nos afastar de nossa essência na medicina, sobretudo nos momentos finais da vida. As pessoas não desejam morrer. Porém é fato que eventualmente chegaremos lá. Passamos um dia atrás do outro postergando nossas atividades, desejos, palavras de carinho e ações pensando que no amanhã teremos mais coragem para fazer tudo aquilo que não fi- zemos em anos. E quando uma notícia arrasadora chega até nós, tudo que desejamos é mais tempo. Nosso egoís- mo e culpa não é capaz de fazer o tempo parar. Assim, nunca estamos preparados. O tabu da morte apenas cresce, pois estamos fugindo de viver nos- sas vidas. Se falar em morte é ruim, imagina falar sobre cuidados paliativos. Percebo a dificuldade de alguns familiares ou até mesmo profissionais em lidar com pacientes com do- ença avançada. Nos dias de hoje conhecimento é uma ferramenta e estou aqui para ampliar o arsenal de modo que todas as pessoas possam ter um final de vida digno e sem sofrimento. Afinal, merecemos dignidade em todos os momentos. Quem eu sou e o motivo deste e-book 2 Sabe quando você se sente impotente e gosta- ria de fazer algo a mais pelo seu ente querido? Aqueles momentos em que você acha que ele poderia ter cui- dados melhores no hospital que em casa ao seu lado? Quando você pensa que apenas palavras e toque com carinho não são suficientes? É para estes momentos que este e-book nasceu. Você pode fazer muito sem ser médico ou pro- fissional da saúde. Meu desejo é empoderar familiares e mostrar que há muitas ações para perpetuar a dignidade em todos os momentos. Este e-book não substitui uma consulta médica, com ele apenas procuro esclarecer alguns detalhes im- portantes. Vale lembrar que em cuidados paliativos não temos protocolos e cada pessoa deve ser tratada como única, assim como realmente é. Comunicação é tudo. 3 Você sempre viveu uma vida em conformida- de, tentando dar o seu máximo para as outras pessoas. Sempre havia algo que você pudesse fazer para o outro. Aí repentinamente alguém fala que algum familiar seu está em cuidados paliativos e não há mais nada o que fazer. Você fica totalmente indignado, perde o rumo e pensa: como não haveria mais nada a ser feito? Agora imagine minha indignação toda vez que ouço esse relato de algum familiar de paciente. Fa- lar que cuidado paliativo é não fazer nada é perpetuar o tabu e erro de interpretação associado à palavra. O termo paliativo tem sua origem na palavra pallium, que em latim significa manto. Era o manto que os guerreiros usavam para sua proteção durante as via- gens. Ou seja, cuidados paliativos estão mais relaciona- dos à proteção que não fazer nada como popularmente se fala. Cuidado paliativo é fazer muita coisa! É pre- venir e aliviar o sofrimento físico, psíquico, emocional e espiritual. É demonstrar que estamos juntos e nos im- portamos com a pessoa querida em todos os momentos. É dar apoio a todas as pessoas que precisam de apoio neste momento. É valorizar todos os instantes vividos e torná-los eternos dentro de nós Cuidado Paliativo é não fazer nada? 4 Há ainda aqueles que pensam que cudado palia- tivo é apenas para pessoas com câncer. Infelizmente diver- sas doenças progridem. E felizmente o cuidado paliativo é para todas: • Doença cardíaca grave, como insuficiência cardíaca • Doenças pulmonares graves, onde s vezes nem o oxi- gênio proporciona alívio de sintomas • Doenças neurológicas degenerativas progressivas • Demência, como Alzheimer • Doença no fígado avançada, como cirrose • Doença no rim avançada sem possibilidade de diálise E claro, câncer sem possibilidade de cura. 5 Sim, a morfina mata. Paracetamol mata. Água mata. O que diferencia um remédio de veneno é a dose. Ou seja, na dose adequada a morfina é sensa- cional para alívio de dor e falta de ar. Nas mãos de um bom profissional medicamentos da categoria da morfi- na - opióides fortes - são essenciais e farão a diferença entre falecer tranquilamente ou sofrendo. Morfina vicia. É medicamento controlado. Porém lembre sempre que a dor aumenta. As doenças progridem. Você prefere deixar seu familiar com dor, pois você tem medo de que ele fique viciado? Converse sempre com a equipe que acompa- nha seu familiar. Dificilmente o aumento de dose ou ne- cessidade de uso da morfina estará relacionado a vício. Quase sempre o aumento de dose é devido à progressão da doença. MORFINA MATA? 6 Lembre-se: estamos aqui para aliviar e preve- nir o sofrimento. Se alguém possui uma dor em algum local do corpo, como irá falar coisas bonitas, sobre amor e perdão se temos urgência em resolver sua dor? Algo muito comum é o medo da morfina pois sempre conhecemos alguém que começou a usar morfi- na e morreu. Uma associação comum: morte e morfina. Pense um pouco a respeito, não foi a morfina que ocasio- nou o falecimento. A pessoa possivelmente tinha outras doenças que progrediram, com isso necessitou da morfi- na para controle de sua dor e falta de ar. Negar morfina a alguém por medo que a pes- soa venha falecer é um misto de desconhecimento com egoísmo. Outro ponto muito importante a ser conside- rado é que a morfina não acelera nenhum processo. Mui- to menos retarda. 7 Não há resposta correta. Se o seu ente querido está lúcido, plenamente ciente de tudo e gostaria de saber como a doença dele está, conte, pois ele precisa fazer suas escolhas. Neste caso, o profissional de saúde é obrigado a contar ao pa- ciente, pois quem está sendo atendido e está passando pela experiência da doença é ele. Inclusive, caso o pa- ciente queira, o profissional poderá não relatar nada aos demais familiares. Se o doente não deseja saber, não conte. Uma vez que a pessoa expressou que não deseja saber sobre o que acontece consigo, pode delegar algum familiar como responsável, assim os profissionais de saúde irão repor- tar a este familiar. Uma situação extremamente comum é as pes- soas não contarem o diagnóstico ao familiar para prote- gê-lo. Possuem medo que o familiar comece a “desistir de viver”. Porém algo deve ser dito: toda pessoa que está falecendo, sabe. E se oseu ente querido gostaria de sa- ber e você não dá abertura e não pergunta, palavras que poderiam ser ditas jamais serão proferidas. Aquele sen- timento que desejava ser expresso pode não ser demons- trado. Forneça abertura para o seu familiar. CONTO OU NÃO CONTO? 8 Outra situação comum é a conspiração do si- lêncio: O doente não deseja falar sobre sua situação para não fazer com que seu familiar sofra. E o familiar não fala nada para proteger o paciente. Este círculo vicioso se perpetua até alguém fa- zer algum movimento para interromper, muitas vezes através de ajuda profissional. Resumindo: em cuidados paliativos tudo de- pende. Não há situações soberanas 9 E o seu médico tem uma bola de cristal. Precisar tempo exato é difícil. Algum “prazo” pode até ser dito, com base em determinados estudos. Porém cada doença possui uma evolução diferente. Doenças cardíacas ou pulmonares possuem períodos de exacerbação, onde há momentos com inter- namentos, uso de antibióticos ou medicamentos. Nunca se sabe quando uma dessas exacerbações poderá ser a última. Demências possuem evolução arrastada, de alguns anos. Câncer possui uma evolução de mais fácil identificação. São estimativas que variam de acordo com a doença, como a pessoa está e como está sendo cuidada. Fato é que, quanto mais dependente a pessoa está, com maior precisão conseguimos identificar o tem- po. Mais especificamente, as últimas semanas e as últi- mas horas costumam ser certeiras. Sabe quando uma gestante está próxima ao tra- balho de parto? Alguns sinais podem ser identificados. Medicamentos podem ser feitos para retardar o parto. Porém uma hora o parto irá ocorrer - é inevitável. QUANTO TEMPO MEU FAMILIAR TEM DE VIDA? 10 O ser humano em seus momentos finais é se- melhante a uma gestante próxima ao trabalho de parto. Sabemos que o momento irá chegar e que está próximo. Podemos fazer medicamentos, antibióticos, entubar, colocar sonda para comida, sonda saída de urina, fazer diálise, etc. Porém uma hora a pessoa irá falecer. A questão aqui é: como você deseja falecer? Como seu ente querido deseja falecer? Em momento algum estou militando contra procedimentos. Sou a favor de conhecer a história de vida de cada ser que nos aproximamos. Para seu ente querido, sofrimento é algo. Para você, sofrer tem outra perspectiva. Cada história possui uma cultura e seus desejos. Procure sempre uma conversa franca para de- cidir o que deverá ser feito. Se o seu médico não falar a respeito, vá atrás e inicie a conversa. Recentemente, fiz uma visita domiciliar a um paciente que atendi por alguns anos. Na ocasião, a es- posa achava que ele apenas estava um pouco pior que o de costume. Porém eu percebi que todos os dados apontavam para o processo ativo de morte. Comentei que o processo havia se iniciado - e possivelmente ele estava em suas últimas 48 horas. 11 No dia seguinte, ao fazer a visita para as for- malidades do falecimento, um familiar me perguntou quanto tempo ele teria de vida, pois eu “acertei” quanto tempo o paciente teria de vida. Quem me dera ter uma bola de cristal. Se é difícil para um familiar ouvir que seu ente querido está nas últimas horas de vida, imagine o quanto é difícil a um profissional da saúde falar a res- peito. 12 O QUE SÃO AS ÚTIMAS HORAS? A fase final de vida costuma ter uma duração de 14 a 30 dias. O processo ativo de morte possui dura- ção de algumas horas a dias (48h-72h). E neste processo todo, o paciente permanece em cuidados paliativos. Você poderá identificar a fase final de vida pois ocorre uma redução da alimentação, lesões na pele começam a aparecer e infecções tornam-se recorren- tes. Ocorre uma redução na funcionalidade, ou seja, o ente querido fica mais tempo acamado e coisas que ele conseguia fazer anteriormente como auxiliar no banho tornam-se difíceis, pois ele apresenta maior dificuldade para se mover. Seu familiar pode desenvolver delirium nesta fase, porém compreenda que não é o surgimento de uma nova doença ou demência, sim algo próprio da fase de final de vida. O processo ativo de morte também possui al- gumas características para identificação: • O ente querido sente um cansaço profundo que pa- rece aumentar - fica cansado para pensar e se mover. 13 • A pressão arterial será cada vez mais baixa, tenden- do a hipotensão - pessoas que possuem pressão alta pos- sivelmente não precisarão de medicamentos. • O pulso torna-se mais fraco, assim como as extre- midades (mãos e pés) ficam mais frios. • Seu familiar irá interagir cada vez menos, podendo permanecer com o olho fixo ou com dificuldade para fechar os olhos. • Por mais que você ofereça alimentos ou água, ele irá recusar. • A respiração ficará ruidosa pela retenção de secre- ção e redução da força muscular da garganta. As pessoas de gerações passadas chamavam isso de sororoca. • Alteração de consciência, com sonolência ou deli- rium. • Seu familiar pode perder o controle dos esfincteres e ocorrerá uma redução na quantidade de urina. • A respiração poderá apresentar períodos de pausa, com alterações no padrão habitual. • Seu familiar pode falar com alguma frequência que deseja ir para casa, mesmo estando em casa. • Espasmos e crises convulsivas podem ocorrer ou se intensificar. 14 • Devido a dificuldade para se mover, seu ente pode desenvolver uma lesão por pressão, chamda de Úlcera de Kennedy. Ela não está relacionada à falta de cuidados, sim a vasos sanguíneos mais frágeis com a progressão da doença. Há dois caminhos que as pessoas habitualmen- te podem enfrentar nos momentos finais de sua doença: • O mais simples, onde fica aos poucos mais sonolen- to até entrar em estado de coma e falecer. • O mais complexo, onde demanda mais cuidados e apoio da equipe de saúde: do estado alerta (acordado), seu familiar pode apresentar insônia, seguida de confu- são. Pode apresentar tremores, agitação, alucinação, de- lirium, espasmos, convulsões. Somente depois começa a ficar em estado de coma (sonolento) até falecer. É difícil. Morrer não é passear por uma estrada bonita e fácil. Porém com conhecimento o sofrimento pode- rá ser evitado. 15 Ou, o capítulo mais importante deste livro. São medidas simples que irão aliviar o sofri- mento. Não abreviamos nada nem prolongamos nada. Alguns percalços podem ocorrer durante o trajeto. Fale com seu médico sobre o que seu familiar pode apresentar e como deve ser manejado. Por exem- plo, se houver risco de sangramento, você deverá usar roupa de cama com cores escuras. O local ideal é onde os sintomas estão contro- lados. Se o seu ente querido deseja ficar em casa e possui uma boa rede de apoio em domicílio, poderá permane- cer em casa. Se em casa está com dificuldade para con- trole de sintomas talvez o melhor local seja o hospital. E se ele quiser ir para o hospital também, tudo bem. Cada um tem uma escolha. Outro ponto a ser considerado é jamais esque- cer de você. O cuidador muitas vezes se sobrecarrega, seja por falta de ajuda dos outros ou por querer fazer mais que o que deveria. Lembre-se: cuide de você. Apenas conseguiremos ajudar o outro na me- dida em que ajudamos a nós mesmos. COMO VOCÊ PODE AJUDAR? 16 A dor possui seus aspectos físico, emocional, social e espiritual. Muitas vezes a dor será controlada com medicamentos. Outras, será através de mudança de posição ou massagens. O maior conhecedor de seu familiar é você, que está ao lado dele. Caso perceba que a dor está piorando: • Faça os resgates dos medicamentos conforme orien- tação médica. • Proporcione carinho e toque suave. • Converse a respeito da dor, para identificar sua ori- gem. Perceba se a dor é física ou se tem alguma emoção relacionada. • Converse com a equipe e analise se há algum ponto em que a musculatura precisa ser solta e relaxada, atra- vés da liberação de pontos gatilhos. Peça para conversa- rem e te ensinar a respeito. • Analise se a dor está relacionada a alguma posição específica oufalta de movimentação, principalmente se houver alguma lesão na pele. Converse sempre com seu médico a respeito, ele poderá ajudar no controle adequado da dor. Dor 17 Falta de ar Dependendo da doença, seu familiar pode apresentar falta de ar. E este é um sintoma tão incômodo (se não mais) que a dor. Um medicamento muito usado para controle da falta de ar é a morfina. • Faça elevação da cabeceira da cama, em pelo me- nos 45 graus. • Deixe as janelas abertas. • Em nossa face possuímos receptores que aliviam a falta de ar. Ou seja, um ventilador ajuda muito na sensa- ção de falta de ar. • O oxigênio será benéfico apenas se a saturação de seu familiar estiver abaixo de 90%. Caso ele tenha falta de ar com a oxigenação normal, o oxigênio não fará dife- rença. Isso não significa que seu familiar não tenha falta de ar - pois é um sintoma que possui diversos aspectos. • Converse com o médico que acompanha para veri- ficar se há necessidade do ajuste dos medicamentos para alívio da falta de ar. • A respiração poderá se alterar no decorrer do pro- cesso. Preocupe-se apenas se o seu familiar estiver com falta de ar. 18 Sororoca É um som que seu familiar pode produzir nos últimos momentos. Algumas décadas atrás, quando era comum as pessoas falecerem em casa, as pessoas reco- nheciam os últimos momentos pela presença da sororo- ca. Ela ocorre pois a pessoa perde a capacidade de engolir, assim a musculatura da garganta fica relaxada e acumula saliva. • Deixe seu familiar lateralizado. • Evite aspirar seu familiar! O controle deverá ser com a posição na lateral e com medicamentos - avise o médico para ele ajustar a dose dos medicamentos. • Neste momento a dieta e líquidos podem ser redu- zidos, consequentemente a sororoca irá reduzir. 19 Imobilidade Às vezes não temos dificuldade em ficar pa- rados? Determinada posição não parece mais incômo- da que as outras? • Ajude seu ente querido fazendo o que chamamos de mobilidade passiva - movimente ele, de preferência seguindo as orientações da equipe que o acompanha. • Faça massagens. • Use almofadas para apoio durante as mudanças de posição, mobilizando seu familiar a cada 2 horas para uma posição diferente. Assim além de evitar dor desne- cessária, evitamos lesões evitáveis - exceto a úlcera de Kennedy, que não costuma ser evitável. • Respeite as limitações de seu ente querido e freie suas expectativas. • Mantenha o banho - afinal ninguém merece ficar sujo - sempre adaptando em relação às limitações de seu familiar. • Como seu familiar está mais restrito, preste aten- ção na urina. Se não urinar e formar o que os profissio- nais de saúde chamam de bexigoma, pode ser necessá- rio sondar para alívio. A urina dentro da bexiga pode ocasionar dor e levar a delirium. 20 Vai morrer de fome!!!!! Comer é um ato social. Quando seu familiar para de comer, você per- cebe o quanto a doença progrediu. Num impulso de ca- rinho, tenta oferecer mais comida. Afinal, é o que você pensa que pode fazer. Quando queremos comemorar algo, fazemos uma bela refeição. O local mais caloroso da residência costuma ser a cozinha. Boas lembranças estão relacionadas à comida. É cultural. Porém esteja ciente que seu familiar não irá morrer de fome, por mais que os desavisados te falem isso ou você pense assim. A doença que seu ente querido tem está progredindo. E com isso, o corpo lentamente sentirá menos necessidade de alimento. Ou seja, seu fa- miliar não irá sentir fome nem sede. Fique tranquilo. Você não está matando nin- guém de fome nem deixando sofrer passando fome. 21 Colocar uma sonda para alimentação ou água neste ponto também não iria alterar o processo. Pensa como é gostoso ter um tubo em sua narina o tempo todo, atravessando sua garganta. Faz um teste: coloca um co- tonete em suas narinas. Se você achar confortável, avise seus familiares que você aceitará sonda quando for seu momento. A falta de apetite neste momento é algo que chamamos de fisiológico. Ou seja, faz parte do processo como um todo. Aqui, jamais force alimentos ou água. Há um risco elevado de náuseas, vômitos ou até mesmo do alimento ir para o pulmão, ocasionando broncoaspira- ção. Se o corpo não pede alimento, é porque ele não pre- cisa. Forçar comida nesta fase é CAUSAR SOFRIMEN- TO ao seu familiar. “Doutora, faz um sorinho para ele ficar mais forte...” Não existe apenas um soro. Estamos lidando com uma pessoa no processo ativo de morte, onde o des- fecho é inevitável. Se eu falei anteriormente que não se deve forçar alimentos, fazer soro também segue o mes- mo raciocínio. 22 Geralmente o seu familiar terá veias mais frá- geis - pense em alguém te furando várias vezes para fazer algo que não irá alterar o resultado, o excesso de líqui- dos irá para algum lugar, pois o corpo não estará absor- vendo. Com isso, seu ente ficará inchado e com edema, podendo inclusive esse excesso de líquidos prejudicar o pulmão e coração - ocasionando falta de ar. E o que você deverá fazer? Hidratar a boca e lábios. Use gelo para manter a boca úmida e água apenas em pequenas quantidades. Lembre de higienizar a língua. Sua expressão de carinho aqui será com os cuidados com a boca. Alimento apenas se o seu ente querido pedir. 23 Insônia - sonolência Dependendo do trajeto que seu familiar estiver percorrendo nos últimos momentos, ele pode apresentar tanto insônia quanto sonolência. Não é motivo de preocupação excessiva. Para auxiliar, deixe o local em que seu familiar está acolhedor, calmo, com uma luz ambiente tranquila. Coloque relógio no ambiente, assim como itens que seu ente conhece. Caso seu familiar esteja com dificuldade para fechar os olhos, considere como importante lubrificar os olhos com colírios - conforme a orientação de seu mé- dico. 24 Agressividade e Delírios Ajude o profissional de saúde a diferenciar se o delírio está relacionado a depressão, gemência, inquie- tação ou medo. Por mais que os profissionais de saúde possuam anos de estudo, eles não são especialistas em seu familiar. Você é. Você sabe como ele se sente e isto vale mais que um diploma. O tratamento para delirium não irá alterar o prognóstico ou antecipar a morte. Caso seu familiar fi- que muito agitado ou agressivo, é possível que o médico queira fazer medicamentos que inevitavelmente farão sedação no seu ente querido. E tudo bem, pois na mente de seu familiar aquilo que ele sentia era real. O sofri- mento era real. E precisa ser tratado. • Toque seu familiar. Faça carícias, massagens, sus- surros, musicoterapia. • Transforme o ambiente em que seu familiar está em um ambiente calmo e acolhedor. Coloque objetos fami- liares e relógios para facilitar a identificação do local. • Mude a posição de seu ente querido com frequên- cia. Muito tempo parado poderá piorar o delirium. • Preste atenção se ele está urinando - se não é neces- sário procedimento para sondagem de urina. • Perceba se o seu amigo está com dor. Caso perceba que está, avise os profissionais que o acompanham. 25 Caso seu familiar esteja lúcido, ele pode fazer algumas escolhas, que definimos dentro de uma diretiva antecipada de vontade. É um documento onde ele pode definir quem gostaria que fosse responsável por suas escolhas quando não estiver apto a escolher e também pode inserir suas escolhas pessoais sobre alguns procedimentos quando não puder optar. Uma diretiva de vontade pode constar no prontuário médico, onde seu familiar conversará com o médico sobre suas preferências e deixará registrado. Caso queira, seu ente querido também pode deixar escrito uma carta com seus desejos. Algumas pes- soas registram sua diretiva em cartório, porém para ter validade não necessita estar em cartório. O conselho fe- deral de medicina regulamentou as diretivas antecipadas de vontade em 2012. Assim, caso ocorra algo inesperado durante a caminhada, seu familiar pode estar mais tran- quilo com relação as suas vontades. Se tiver dúvidas a respeito de como fazer uma diretiva,converse com a equipe que te dá suporte. 26 DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE COMPARTILHE! Quanto mais pessoas tiverem acesso: familia- res, amigos, profissionais da saúde e estudantes, mais pessoas serão ajudadas. Compartilhe. Este e-book é gratuito. Preparei este material com muito carinho. Me siga nas redes sociais! Diz o que achou e o que precisa melhorar: Instagram @dra.katherinedambrowski Facebook Dra Katherine Dambrowski 27 EPEC Project, The Robert Wood Johnson Foundation, 2002. The Last Days: The actively Dying Patient. 20 Com- mon Problems in End-of-Life-Care. New York: Mc- Graw-Hill; 2002. p.241-55. Palliative care: The last hours and days of life – UpTo- Date 2020 PARRY, R. et al, 2013. Rapid evidence review: pathwa- ys focused on the dying phase in end of life care and their key components. Nottingham: University of Not- tingham. MURRAY, Scott A. Illness trajectories and palliative care. BMJ volume 330 30 april 2005. GLARE P et al. Predicting survival in patients with ad- vanced disease. Eur J Cancer. 2008;44(8):1146-1156. 28
Compartilhar