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REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 519 EXPECTATIVAS DOS PAIS DIANTE DO NASCIMENTO DE UM FILHO Sonia Maria Rossi Lazzarotto1 - Celer Faculdades Maria Lucia Badalotti Tavares2 - Celer Faculdades Eixo Temático: 5 - Políticas Públicas: Educação e Saúde Resumo Este trabalho procura compreender os pais diante do nascimento de um filho com deficiência e como o psicólogo pode atuar para ajuda-los a superar esse momento. Teve como objetivo geral identificar os impactos psicoemocionais ocasionados nos pais mediante o diagnóstico de deficiência do seu filho. Os objetivos específicos foram: Descrever como os pais recebem o diagnóstico de deficiência de um filho e quais os sentimentos emergentes naquele momento; Compreender quais as dificuldades encontradas pelos pais no cuidados da criança com deficiência e Identificar como o psicólogo pode auxiliar no tratamento e acompanhamento dos familiares. Essa pesquisa é uma pesquisa qualitativa e descritiva. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas aplicadas em seis mães residentes na cidade de Xaxim, no estado de Santa Catarina. Para analisar os dados coletados utilizou-se o método de análise de conteúdo de Bardin. Os resultados mostraram que são inúmeras as reações e sentimentos que emergem a partir do diagnóstico de deficiência de um filho, dentre eles destacou-se o medo, a insegurança, a culpa e que após um tempo de convivência com a criança começam a se transformar em aceitação e superação das dificuldades encontradas nos cuidados com o filho. Constatou-se que a deficiência pode estar presente em todas as classe social, grau de escolaridade bem como, estar presente independentemente da idade dos pais. Ressaltaram que papel do psicólogo é muito importante no momento do diagnóstico e no prognostico, pois contribui para que as famílias consigam vivenciar e elaborar os sentimentos advindos com a descoberta da deficiência de uma forma mais tranquila e melhorando com isso a qualidade de vida de todos os envolvidos nesse processo. Palavras-chave: Criança com Deficiência. Pais. Sentimentos. Psicólogo e Diagnóstico. 1 INTRODUÇÃO Essa pesquisa buscou compreender as expectativas dos pais diante do nascimento de um filho, identificando possíveis impactos psicoemocionais ocasionados nos pais com o diagnóstico de deficiência do filho e como o psicólogo pode atuar para minimizar estes impactos. A pesquisa objetivou e investigou a problemática: Qual a importância do acompanhamento psicológico na aceitação e na 1 Acadêmica do oitavo período do Curso de Psicologia da Faculdade de Ciências Sociais Aplicadas – FACISA/CELER FACULDADES. E-mail: sonialazzarotto@hotmail.com 2 Docente e Coordenadora do Curso de Psicologia da Celer Faculdades – FACISA/CELER FACULDADES. E-mail: psicologia@celer.edu.br REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 520 minimização de possíveis impactos mediante o diagnóstico de uma criança deficiente? No intuito de esclarecer dúvidas com relação ao problema buscou-se de dados que alcançassem o objetivo geral, para isso foram delimitados objetivos específicos como: Apontar qual a importância do acompanhamento psicológico na aceitação e na minimização de possíveis impactos mediante o diagnóstico de uma criança deficiente; Descrever como os pais recebem o diagnóstico de deficiência de um filho e quais os sentimentos emergentes naquele momento; Compreender quais as dificuldades encontradas pelos pais no cuidados da criança com deficiência e Identificar como o psicólogo pode auxiliar no tratamento dos familiares do filho deficiente. É uma pesquisa qualitativa e descritiva, com referencial bibliográfico e trabalho de campo, para obtenção dos dados necessários que foram analisados de acordo com a análise de conteúdo de Bardin. Segundo Bardin (2011, p.11), esta analise consiste na metodologia de pesquisa que descreve e interpreta todo o material utilizado no projeto sendo documentos e textos, de forma sistemática e qualitativa, o que auxilia ao melhor entendimento do significado das mensagens coletadas. Através da análise de conteúdo tudo passa a ter cunho cientifico. Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas em seis mães residentes no município de Xaxim-Santa Catarina. A seleção das participantes aconteceu por conveniência, pois segundo Gil (2008, p.94), essa amostragem é menos rigorosa, e possibilita que se faça a seleção a partir das pessoas que estão mais acessíveis, podendo ser utilizada na pesquisa qualitativa, pois, não necessita de uma exata precisão. A gravidez é sem dúvida uma alegria no âmbito familiar, quando se recebe a notícia de um novo membro cria-se muitas expectativas com relação a criança. Essa alegria familiar pode dar lugar ao sentimento de insegurança, mediante o diagnóstico de deficiência do bebê. Compreender as mudanças que ocorrem na vida dos pais a partir do diagnóstico de uma criança deficiente é muito importante, assim como, identificar quais são as dificuldades encontradas na aceitação desta deficiência e também a inserção deste membro no núcleo familiar e na sociedade. 2 FAMÍLIA Bock et al. (2008 p 237) aponta que a família de atualmente não é uma organização divina, o modelo de família vai se transformando a partir das relações sociais, assim, a família vai se organizando para entrar nos padrões sociais, se REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 521 tornando na sociedade uma forte representante do valores culturais. Contribuem Carter e McGoldrick (1995 p.18), apontando que atualmente os casais conseguem manter uma relação mais livre, sem tantas tradições culturais, sendo o casamento uma união entre as partes. Essa livre escolha dentro do casamento faz com que, o casal decida em que momento quer um novo indivíduo na relação à dois. Segundo Papalia e Feldman (2013 p.86), se a gravidez foi planejada ou não, se os pais são casados ou divorciados, se são do mesmo gênero ou não, se a família é pequena ou grande, tudo isso acaba influenciando no desenvolvimento da criança. Pode-se dizer então que os autores ressaltam que independentemente de onde a criança é criada, o meio ira influenciar no seu desenvolvimento. 3 CONCEITO DE DEFICIENCIA E DIREITO DOS DEFICIENTES A deficiência é um conceito definido através de Lei Federal em nosso país, instituída: Lei Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015, que determina: “Art. 2o Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”. Ainda, a Lei Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015, assegura em Art. 8º “que é dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização, ao trabalho, à previdência social, à habilitação e à reabilitação, ao transporte, à acessibilidade, à cultura, ao desporto, ao turismo, ao lazer, à informação, à comunicação, aos avanços científicos e tecnológicos, à dignidade, ao respeito, à liberdade, à convivência familiar e comunitária, entre outros decorrentes da Constituição Federal, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo e das leis e de outras normas que garantam seu bem-estar pessoal, social e econômico”. 4 GRAVIDEZ E DIAGNÓSTICO DE DEFICÊNCIA Segundo o Ministério da Saúde (2014), a gravidez é um momento muito especial na vida das pessoas e é preciso compreender que durante a gravidez muitasmudanças acontecerão tanto para a mulher quanto para o homem. Na mulher além das mudanças físicas que irão acontecer, as mudanças psicológicas também estão presentes, e preciso entender como se dão as mudanças para poder REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 522 aceita-las e vive-las da melhor forma possível. Tornando-se assim fundamental a realização do pré-natal pois, irá proporcionar a gestante um bem estra durante a gravidez e os cuidados para a saúde da mãe e do bebê. Segundo Vendrusculo (2014, p.8) “A notícia de que há um bebê a caminho, aponta para uma série de mudanças na vida de um casal, especialmente no que se refere em preparar a chegada do filho”. Assim o casal passa a se preparar para o nascimento do bebê. Quando surge a deficiência tudo muda, Sanches e Júnior (2011, p.367) ressaltam que quando é feito o diagnóstico de deficiência do filho os pais precisarão se adaptar a essa nova condição, possivelmente surgirão sentimentos de negação, de tristeza, medo, luto e tristeza. Muito disso ocorre em função a idealização que os pais mantiveram sobre o bebê desejado. Também segundo Sousa (2011, p.23) o instante do diagnóstico de deficiência é praticamente decisivo na vida da criança e da família, a partir dele vão surgindo novas indagações, receios e dúvidas com relação ao crescimento, com relação a como deverão agir e como irá se desenvolver a criança, o momento do diagnostico se torna incerto, com incertezas de como serão o futuro da criança e de todos que convivem com ela. A mãe se torna a principal cuidadora da criança deficiente, com reponsabilidade neste processo de manter o bem estar da criança, e dependendo do grau desta incapacidade exige que a mãe tenha atenção redobrada. Assim as mães sentem uma sobrecarga pelo tempo e pelas responsabilidades dedicada a criança. Dentre as dificuldades encontradas estão sobrecarga física e emocional. (PINTO et al. 2014, p. 550). Quando o bebê nasce com alguma deficiência, independente do grau que ela tenha, quebra um sonho dos pais pois, essa criança antes do nascimento foi fantasiada como sendo um filho saudável e perfeito e quando essa realidade se modifica isso gera um receio pela família. (DUARTE, 2010, p.35-36). Segundo Santos e Oliveira (2015, p.53) “A realidade dessas famílias é permeada por sentimentos incertos; os meios de enfrentamento de cada um em trabalhar com a deficiência irão definir com precisão o significado da experiência e de toda a vivência dos familiares”. Neste contexto Duarte (2010, p.36) aponta que a idealização do filho faz a família transpassar por sentimentos ameaçadores em ralação a saúde do bebê e a perfeição do filho. REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 523 No entanto sabe-se que frequentemente a falta de conhecimento da sociedade com relação a deficiência, pode acarretar em olhar de doença crônica. Esta estigma taxa as pessoas deficientes como incapazes, sem direitos e deixados de lado. Esta situação pode se agravar em famílias mais carentes, pois a falta de recursos não disponibiliza um atendimento adequado. (SANTOS E OLIVEIRA 2015, p.49). 5 SENTIMENTOS DOS PAIS DIANTE DO NASCIMENTO DE UM FILHO COM DEFICIÊNCIA Segundo Sanches e Junior (2011, p. 372) os pais tendem a sentir-se sem norte e sem ter a quem recorrer no momento do diagnóstico de deficiência do filho. Acrescentam Oliveira e Poletto (2015, p. 111) que estes sentimentos vivenciados pelos pais são uma espécie de enfrentamento no momento do impacto da deficiência, onde perderam a idealização do filho sonhado. Cunningham (2008, p. 41-44) acrescenta afirmando que são emergidos os seguintes sentimentos diante do diagnóstico de deficiência do filho: Choque, luto, incerteza, culpa, medo, revolta, dor, desesperança entre outros. O luto vem emergindo por perderem o bebê que haviam imaginado. A culpa existe pelo fato de muitos pais acreditarem ser os responsáveis pela deficiência. Nesta mesma perspectiva Costa (2012, p. 45) aponta para três fazes a partir do diagnostico, na primeira que se entende como o momento da notícia gerando o impacto, a família passa a reconhecer a situação com ansiedade impotência, culpa e negação. Na segunda fase se dá o início da aceitação da deficiência do filho, os pais já conseguem identificar e reorganizar ideias acerca da deficiência. E na terceira fase eles sentem o desejo de não demonstrar esses sentimentos, mesmo eles existindo. 6 DIAGNÓSTICO E CUIDADOS COM A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN Segundo Cunningham (2008, p. 111) atualmente a ciência evoluiu e já obtém exames que detectam erros cromossômicos no começo da gravidez, cabe a gestante e ao parceiro decidir fazer ou não exame, e o que fazer depois do exame é algo bem particular de cada um. Os testes que são realizados no pré-natal podem apontar a existência da SD no bebê. (CUNNINGAHAM, 2008, p.100). Para Cunningham (2008, p. 38-39) os pais que recebem a notícia de Síndrome de Down de forma mais cautelosa, com informações sobre a deficiência e REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 524 com um amparo por parte dos profissionais que comunicam a deficiência, estes pais tem mais facilidade de aceitação do diagnóstico. Ainda segundo o autor a maioria dos pais relatam não terem recebido de forma cuidadosa a notícia e sem muitas informações sobre a deficiência. Depois das orientações feitas aos pais vem o momentos dos cuidados que devem ter com a criança. Os cuidados com a criança que tem Síndrome de Dow dever ser focalizado nas informações para a família e no diagnóstico das patologias que podem surgir com a SD. A família deve ser orientada à realizar exames como: cariótipo, hemograma, eco cardiograma, Hormônio Estimulante da Tireoide e T3 e T4. Esses exames são solicitados no intuito de diagnosticar distúrbios da tireoide, problemas cardíacos, leucemias. Também é solicitado o exame de acuidade visual e auditiva, pois, as crianças com SD podem ter redução na visão e na audição. (MINISTÉRIO DA SAÚDE 2012, p. 32-33). A chegada de uma criança com SD tem efeitos sobre a relação do pais, o diagnostico muitas vezes se torna uma catástrofe na vida do casal, se não existir apoio emocional e está relação já estiver desgastada, surgirão problemas como o estresse familiar que poderá ocasionar situação de divórcio, muitas vezes esse divorcio ocorre porque uma das partes não consegue enxergar além de si. (CUNNINGHAM, 2008, p. 56-57). Apontam Nunes, Dupas e Nascimento (2011. p. 229) que as famílias possuem maneiras diferentes de receber o diagnóstico de SD e diferentes formas de aceitação. Algumas famílias conseguem o diagnostico durantes a gravidez outras somente depois do nascimento. Ainda segundo Nunes, Dupas e Nascimento (2011. p. 229) “Tomar conhecimento da síndrome, ainda durante a gestação, pode ser visto de duas maneiras, uma positiva, possibilitando o preparo da família para a chegada da criança, e a outra de forma pessimista, acreditando que seria sofrer antecipadamente”. 7 O PAPEL DO PSICÓLOGO Muitos profissionais estão envolvidos no diagnóstico da deficiência da criança, é importante que o psicólogo, entenda que famílias com crianças deficientes não serão sempre problemáticas, assim fica claro que as famílias devem ser tratadas de forma respeitosa. (SANTOS e OLIVEIRA 2015, p 54). O psicólogo precisa buscar a inserção desta criança no âmbito familiar e social. Assim as atividades recreativas são muito importantes na socialização As atividades recreativas são, na verdade, uma fonte essencial de socialização destas crianças, estas atividades devem ser ajustadas de acordo com a necessidade psicológica e social de cada um. REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016Página 525 Ressaltando então a importância que o psicólogo tem canalizando estas necessidade de acordo com cada deficiência. (DUARTE, 2010, p. 48).Também Santos (2015, p. 20) “que acompanhamento e aconselhamento psicológico familiar está crescendo cada vez mais, gerando necessidade de conhecimentos científicos mais específicos para fundamentar a atuação do psicólogo”. A autora ainda aponta para poucos estudos publicados na área da psicologia, sobre os atendimento que devem ser realizados com as pessoas deficientes e sua família. 8 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 8. 1 TEMÁTICA 1: O MOMENTO DA DESCOBERTA DA DEFICIÊNCIA O momento do diagnóstico envolve inúmeras situações, dificuldades, sentimentos e emoções, independente do momento este diagnostico pode se agravar através de como os profissionais repassam à família esse diagnóstico. Batista e França (2007 apud SILVA E RAMOS, 2014 p. 16). Rosa: “No momento que ele saiu do coma, [...] o médico falou pra mim que ele tinha uma deficiência”. Jasmim: “quando ele nasceu, no momento do parto, [...} eu com a barriga cortada quase entrei em pânico, comecei a chora né[...]”. Aqui é possível perceber que, a maneira como é dada a notícia pode modificar as reações dos pais, muitas vezes pelo diagnostico confuso, o que poderá influenciar no vinculo dos pais com a crianças e criar expectativas sobre a criança e influenciando a aceitação da deficiência. Lemes e Barbosa (2007 apud SILVA E RAMOS, 2014 P. 16). Lírio: “Eu descobri logo que ele nasceu né o pediatra pego e me falo que ele tinha Síndrome”. Assim segundo Sanches e Júnior (2011 p.367) quando é feito o diagnóstico de deficiência do filho os pais precisarão se adaptar a essa nova condição, possivelmente surgirão sentimentos de negação, de tristeza, medo, luto e tristeza. Muito disso ocorre em função a idealização que os pais mantiveram sobre o bebê desejado. Calêndula: [...] “eu fiz o morfológico de 12 semanas e o doutor percebeu que tinha uma alteração no transnucal, então ele disse que podia ter Síndrome de Down [..]”. Margarida: “[..] Ele tinha uns dois meses de idade já, o médico percebeu e pediu o exame da Síndrome de Down[...]”. Orquídea: “[...] Eu trabalhava com uma médica, ela me pediu que eu ia como cobaia dela, ela descobriu, que ele podia ter Síndrome de Down, eu tava de oito meses já”. Segundo Cunningham (2008, p. 38- 39) os pais que recebem a notícia de Síndrome de Down de forma mais cautelosa, com informações sobre a deficiência e com um amparo por parte dos profissionais REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 526 que comunicam a deficiência, estes pais tem mais facilidade de aceitação do diagnóstico. 8.2 TEMÁTICA 2: REAÇÕES, ACEITAÇÃO E DIFICULDADES DIANTE DO DIAGNÓSTICO DA DEFICIÊNCIA Quando as expectativas saem do roteiro e vem o diagnóstico de deficiência de uma pessoa da família, seja ele feito durante a gravidez no parto ou por algum acidente no decorrer da vida é sem dúvida um momento doloroso recaindo sobre a família (PÁDUA E RODRIGUES, 2013, p.2324). Rosa: “[...] ah sabe no momento que você ouve uma notícia ruim é a mesma coisa de te abrir o chão [...] No momento vem um sentimento de culpa(choro)[...]. Jasmim: “Fiquei muito preocupada, muito ansiosa, [...] desabei chora, tive medo, dor, angustia, sofrimento, preocupação, foi bem triste, tristeza, tristeza, [...]”. Calêndula: “[...] fiquei com aquela preocupação assim se tinha ou não [...] tu tem uma insegurança de porquê comigo[...]’. Lírio: “Ah eu fiquei sentida fiquei preocupada né, nervosa [...]’. Margarida: “Na verdade quando eu descobri fiquei um pouco com medo, apavorada, [...] eu fiquei bem assustada, depois foi tranquilo. Existem vários períodos que os pais transpassam depois do diagnostico, o choque inicial que seguido da negação, após passam para o momento da autocompaixão seguido de depressão e com o tempo vem a aceitação da deficiência e do filho. (BUSCAGLIA, 1993, apud FEBRA, 2009, p. 27-28) ainda sobre os sentimentos Orquídea: “(Choro), não gosto muito de falar sobre isso, (choro, silêncio), [...]. Mas na hora eu fiquei assustada, triste, magoada, chorava (silencio seguido de choro)”. Afirma Sousa (2011, p.23) que o instante do diagnóstico de deficiência é praticamente decisivo na vida da criança e da família, a partir dele vão surgindo novas indagações, receios e dúvidas com relação ao crescimento, com relação a como deverão agir e como irá se desenvolver a criança, o momento do diagnostico se torna incerto, com incertezas de como serão o futuro da criança e de todos que convivem com ela. Questionadas sobre como a família recebeu o diagnóstico de deficiência da crianças e diante desta questão as mães explanam: Rosa: “A família ficou um pouco chocada no começo, [...]”. Jasmim: “[...] No começo ficaram preocupados[...]”. Calêndula: “Minha família por parte minha aceito bem. A mãe do meu marido eu percebi que ela demorou um pouco mais, ela dizia que olhando ele aparentemente não tinha nada”. Pode-se perceber que a idealização do bebê influência na aceitação do diagnóstico da deficiência, aponta Duarte (2010, p. 31) “a idealização da criança feita pela família, importa compreender o impacto que o nascimento de REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 527 uma criança com deficiência provoca no seio familiar, ao constatar-se que não corresponde ao bebê imaginado pelos pais”. Nesta perspectiva Vendrusculo (2014 p.14-15) ressalta que o diagnóstico de deficiência gera para a família um sentimento simbólico, onde tudo o que planejaram para o filho muda causando possível afastamento da criança. A família percebe que tudo o que idealizou pode não se realizar e muitas vezes não estão preparados para as mudanças que surgirão. Questionadas sobre as dificuldades encontradas pela família a partir do diagnóstico as mães relatam: Rosa: “No começo foi que ele não comia[...]”. Jasmim: “Começa com médicos e médicos [..], outra dificuldade é o financeiro[...]”. Calêndula: “[...] tive que insisti na amamentação [...]”. Lírio: “De cuida dele né, de ajuda, porque ele não tem só a Síndrome de Down, ele tem tireoide, ele tem adenoide, ele tem pobrema nos ouvido ele não escuta e não fala, o maior pobrema é isso que veio com a Síndrome de Down. Margarida: “Na verdade não tive tanta dificuldade, [...] ele começo a ter convulsão e ai é que me deixo mais preocupada”. Orquídea: “Foi (choro) eu queria alguém pra me ajuda sabe, [...] o pai cada vez que eu tocava no assunto, me dizia um monte de coisa, (tom de choro o tempo todo) daí nós brigava, até que se separamo [...]”. Fica claro no relato de Orquídea as dificuldades encontradas pelo casal com o nascimento do filho. A chegada de uma criança com SD tem efeitos sobre a relação do pais, o diagnostico muitas vezes se torna uma catástrofe na vida do casal, se não existir apoio emocional e está relação já estiver desgastada, surgirão problemas como o estresse familiar que poderá ocasionar situação de divórcio, muitas vezes esse divorcio ocorre porque uma das partes não consegue enxergar além de si. (CUNNINGHAM, 2008, p. 56-57). 8.3 TEMÁTICA 3: O ACOMPANHAMENTO PSICOLÓGICO E AS DIFICULDADES NOS DIAS ATUAIS De acordo com Santos e Oliveira (2015, p 54) é muito importante que o psicólogo, entenda que famílias com crianças deficientes não serão sempre problemáticas. Assim ao serem questionadas se a família teve algum acompanhamento psicológico, Rosa: “Não ninguém da família do pai participou, só eu mesmo que tive no hospital”. Semelhanças entre as mães ao terem poucos atendimentos pela psicóloga da APAE: Jasmim: “Eu fui em uma sessão na APAE com a psicóloga, só uma [...]”. Calêndula: “Não, só as vezes a psicóloga da APAE me chamava pra conversa um pouco, [...]”. Lírio:“Não”. Margarida: “Não tive, só uma conversa com a enfermeira[...]”. Orquídea: “Não”. Fica claro com os relatos que há uma falta de acompanhamento psicológico no momento do diagnóstico de REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 528 deficiência do filho. Ainda com relação ao acompanhamento psicológico as mães foram questionadas se família sentiu ou sente falta de acompanhamento psicológico para superar e aprender a cuidar do filho: Rosa: “(Silêncio) eu acho que não, a minha família todo mundo me deu força, é que nem eles falam o importante é ele tá aqui [...]”. Jasmim: “Sempre é bom, seria bom [...] mas é muito bom a parte da psicologia, ajuda bastante, tu vai conversa [...]”. Calêndula: “[...] sempre é bom um acompanhamento no início”. Lírio: “Seria bom né ia ajuda, só ele que tem na APAE né, mas a família não tem”. Margarida: “Eu acho que não porque a gente procura bastante coisa na internet né, daí tá sempre a par das coisa”. Orquídea: “Eu acho né porque (choro) é sempre bom a gente conversa com alguém [...]”. Ressalta Bock et al. (2008 p. 102), que o psicólogo não atua somente quando já existe um sofrimento, mas também na promoção à saúde com políticas públicas que previnam o sofrimento humano. Portanto a autora denota ao psicólogo um papel importante na vida de cada indivíduo, possibilitando a ele a reorganização de seu subjetivo na intenção de evitar os sofrimento psicológico. As mães foram perguntadas sobre quais as maiores dificuldades encontradas por pais que tem um filho com deficiência nos dias de hoje, e respondem da seguinte forma: Rosa: “[...] A maior dificuldade e encontrar profissionais pra trabalha com ele”. De acordo com a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes (1975), “As pessoas deficientes têm direito a tratamento médico, psicológico e funcional, incluindo-se aí aparelhos protéticos e ortóticos, à reabilitação médica e social, educação, treinamento vocacional e reabilitação, assistência, aconselhamento, serviços de colocação e outros serviços que lhes possibilitem o máximo desenvolvimento de sua capacidade e habilidades e que acelerem o processo de sua integração social”. Jasmim: “Médicos, e o financeiro que tamo gastando bastante com ele, e o preconceito da sociedade [...]”. Lírio: “A sociedade tem preconceito né, o preconceito sempre tem e os alimentos né que é a mais dificuldade”. Calêndula: “(Silêncio) como vou te dizer, não adianta dizer que tem gente que não olha ou tem gente que não deixa brincar junto [...]”. Ressalta Santos e Oliveira (2015 p. 49) que a falta de conhecimento da sociedade com relação a deficiência, pode acarretar em olhar de doença crônica. Esta estigma taxa as pessoas deficientes como incapazes, sem direitos e deixados de lado. Esta situação pode se agravar em famílias mais carentes, pois a falta de recursos não disponibiliza um atendimento adequado. (SANTOS e OLIVEIRA 2015, p.49). Outra dificuldade exposta no relato e com relação ao cuidado redobrado que a mãe precisa ter com a criança deficiente. Isso fica nítido na entrevista de Margarida: “Mais é o cuidado dobrado, tem que ter mais cuidado”. A mãe se torna a principal cuidadora da criança deficiente, com reponsabilidade neste processo de manter o bem estar da criança, e REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 529 dependendo do grau desta incapacidade exige que a mãe tenha atenção redobrada. Assim as mães sentem uma sobrecarga pelo tempo e pelas responsabilidades dedicada a criança. Dentre as dificuldades encontradas estão sobrecarga física e emocional. (PINTO et al. 2014, p. 550). Orquídea: “O “J” é amado por todos não vejo nenhuma dificuldade atualmente tive dificuldades no começo mas agora não”. Apontam Nunes, Dupas e Nascimento (2011. p. 229) que as famílias possuem maneiras diferentes de receber o diagnóstico de SD e diferentes formas de aceitação. 9 CONSIDERAÇÕES FINAIS São várias as mudanças que ocorrem na família da criança deficiente com sua chegada, os sentimento se modificam causando muitas vezes sofrimento. Sem dúvida a notícia da deficiência de um filho seja ela qual for é sempre um impacto enorme no âmbito familiar, o que se esperou por muito tempo acaba se tornando uma fantasia e a realidade diferenciada acaba confrontando os pais que almejaram tanto um bebê “perfeito”. Aponta a pesquisa que os pais passam por inúmeras reações e sentimentos no momento e depois do diagnóstico de deficiência do filho, como choque, insegurança, culpa e negação até a aceitação. Com a pesquisa também foi possível perceber que as deficiências ocorrem em vários contextos familiares, não escolhem classe social, grau de escolaridade, idade, raça, cor ou profissão. Que as famílias ainda encontram dificuldades com relação aos cuidados e atendimentos especializados da criança deficiente, também apontou-se na pesquisa a falta de atendimento psicológico no momento do diagnóstico e prognostico sequentemente, esse atendimentos auxiliariam os pais no alivio da dor e diminuição do medo frente a descoberta da deficiência e o futuro incerto. Fica claro nos relatos maternos que apesar de pouco contato com o psicólogo neste momento é de suma importância que sejam realizados atendimentos psicológicos com a criança e os familiares visando a diminuição do sofrimento psíquico com o impacto do diagnóstico da deficiência e com os cuidado a serem mantidos para que esta criança tenha uma vida mais humanizada possível. Assim aponta-se para a necessidade de que a mãe cujo filho é identificado com o diagnóstico de deficiência e os familiares desta criança, necessitam de cuidados psicológicos, com a intenção de proporcionara equilíbrio psíquico, aliviando assim o sofrimento emocional e facilitando os cuidados com o novo membro da família. O trabalho do psicólogo se faz muito importante pois, proporciona aos familiares a compreensão de que independentemente da deficiência e do grau que ela tenha, é preciso valorizar o ser humano que ali está em primeiro lugar, REVISTA CONVERSATIO / XAXIM – SC / Vol. 1 / Número 2 / Jul. / Dez. / 2016 Página 530 enaltecendo suas eficiências e superando suas deficiências. Compreende-se assim a importância do existir reduzindo a melancolia pela não capacidade da criança de produzir ou aprender como os demais. EXPECTATIONS OF THE PARENTS BEFORE THE BIRTH OF A SON Abstract This work seeks to understand parents before the birth of a disabled child and how the psychologist can act to help them overcome this moment. Its general objective was to identify the psychoemotional impacts caused on the parents through the diagnosis of their child's disability. The specific objectives were: Describe how parents are diagnosed with a child's disability and what feelings are emerging at that time; Understand the difficulties encountered by parents in the care of children with disabilities and identify how the psychologist can assist in the treatment and follow-up of family members. This research is a qualitative and descriptive research. Semi - structured interviews were conducted in six mothers living in the city of Xaxim, in the state of Santa Catarina. To analyze the data collected, the Bardin content analysis method was used. The results showed that there are innumerable reactions and feelings that emerge from the diagnosis of a child's disability, among them fear, insecurity, guilt and after a time of coexistence with the child begin to become Acceptance and overcoming the difficulties encountered in caring for the child. It was found that disability can be present in all social class, educational level as well, be present regardless of the age of the parents. They emphasized that the role of the psychologist is very important at the time of diagnosis and in the prognosis, since it contributes to the families being ableto experience and elaborate the feelings resulting from the discovery of disability in a quieter way and thus improving the quality of life of all Involved in this process. Keywords: Child with disabilities. Feelings. Psychologist and Diagnostic. REFERÊNCIAS BARDIN, L. Analise de conteúdo. Lisboa. 70ª ed. 2011. BOCK, A. M.M et al. Psicologias: uma introdução ao estudo de psicologia. 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