Psicologia Social da Saúde: Estudos Interdisciplinares

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SUMÁRIO ISBN 978-85-463-0325-0 
 
 
 
 
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SUMÁRIO ISBN 978-85-463-0325-0 
 
 
 
 
 
 
 
Psicologia Social da Saúde 
E s t u d o s I n t e r d i s c i p l i n a r e s 
 
 
 
 
Aponira Maria Farias 
Samkya Fernandes de Oliveira Andrade 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
(Organizaodres) 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Ideia – João Pessoa – 2018 
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Todos os direitos dos organizadores. 
As responsabilidades por textos e imagens são dos respectivos autores. 
 
 
Diagramação/Capa 
Magno Nicolau 
 
Ilustração da capa 
https://www.istockphoto.com/br/foto/números-do-espírito-humano-gm476459659-26454544 
(agsandrew) 
 
Ficha Catalográfica elaborada pela Bibliotecária 
Gilvanedja Mendes, CRB 15/810 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EDITORA 
www.ideiaeditora.com.br 
(83) 3222-5986 
 
 
F224p Farias, Aponira Maria. 
 Psicologia social da saúde: estudos interdisci-
plinares / Aponira Maria. - João Pessoa: Ideia, 2018. 
180p.:il. 
 ISBN 978-85-463-0325-0 
 
1. Psicologia social – saúde. 2. Estudos psicossocial. I. 
Andrade Samkya Fernandes de Oliveira II. Coelho Junior, 
Leconte de Lisle. III. Título. 
 
 CDD: 316.6:613 
http://www.ideiaeditora.com.br/
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S u m á r i o 
 
 
PREFÁCIO 6 
 
INTRODUÇÃO 9 
 
“SABER DE UM NEGÓCIO DESSES DESANIMA QUALQUER PAI”: A PATERNIDADE DE 
CRIANÇAS COM MICROCEFALIA 12 
Vanessa Pereira da Silva Rodrigues Félix 
Aponira Maria de Farias 
 
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: O CUIDADOR FAMILIAR E AS RELAÇÕES DE 
CUIDADO 30 
Ricardo Moisés dos Santos 
Samkya Fernandes de Oliveira Andrade 
Iara Maribondo Albuquerque 
 
AS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA MORTE PARA OS PROFISSIONAIS DA PSICOLOGIA 
HOSPITALAR 46 
Anderson Carlos Cavalcante Pereira 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
 
“A DOR FÍSICA PARA TENTAR ALIVIAR A DOR INTERNA”: AUTOMUTILAÇÃO EM 
ADOLESCENTES E PSICANÁLISE 63 
Andréa Primo 
Aponira Maria de Farias 
 
ASPECTOS EMOCIONAIS DA VIVENCIA DAS CRIANÇAS EM TRATAMENTO DO CÂNCER 80 
Bianca de Cássia Alves Barbosa 
Samkya Fernandes de Oliveira Andrade 
 
TRANSEXUALIDADE: UM ESTUDO PSICOSSOCIAL EM CAMPINA GRANDE - PB 99 
Luana Fernandes Batista 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
 
SEXUALIDADE E A DEFICIÊNCIA FÍSICA ADQUIRIDA 112 
Fernanda Almeida Souza Marreiro 
Aponira Maria de Farias 
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A CONSTRUÇÃO DO AUTOCONCEITO NO PROCESSO ADAPTATIVO DE ESTUDANTES 
INTERNACIONAIS 125 
Rafaela Barros Ramalho 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
 
AUTOIMAGEM DE GESTANTES DE ALTO E BAIXO RISCO: FATORES PSICOLÓGICOS 
ASSOCIADOS 140 
Gabriela Duarte Barreto 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
 
GÊNERO E SEXUALIDADE: UMA PESQUISA COM DOCENTES DE PSICOLOGIA EM DUAS 
INSTITUIÇÕES DE ENSINO SUPERIOR DE CAMPINA GRANDE 153 
Nataly Ferreira dos Santos 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
 
A UTILIZAÇÃO DOS PORTAIS UNIVERSITÁRIOS ENTRE ESTUDANTES DE PSICOLOGIA 167 
Thiago Henrique Barcellos França 
Maria Priscila Barros Pinheiro 
Leconte de Lisle Coelho Junior 
 
SOBRE OS AUTORES 178 
 
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Prefácio 
 
 livro que tenho a satisfação de prefaciar está organizado pelas professoras 
Aponira Farias, Samkya Andrade e pelo professor Leconte de Lisle Coelho Junior e 
envolve vários(as) estudantes de graduação em psicologia. Isto por si só já é um 
aspecto importante e elogiável: envolver estudantes em uma produção responsável e 
importante sobre psicologia social da saúde. 
Mas considero necessário destacar dois aspectos desta tarefa empreendida por eles. 
A primeira delas é o valor de formação que ela carrega. Muito se tem discutido sobre a 
melhor ou mais qualificada formação de profissionais no campo da psicologia. Alguns 
aspectos vão, aos poucos, se tornando consensuais, como a importância da pesquisa e do 
desenvolvimento de uma postura crítica, inquieta, investigativa. Outro aspecto, dentre 
muitos outros, é a importância de se estimular a autoria, ou seja, colocar aos estudantes o 
desafio de produzirem textos. Ser autor é ser capaz de reunir várias contribuições de 
diversas naturezas, como as leituras de pesquisa, os textos teóricos, os debates em sala de 
aula ou em grupos de pesquisa, sintetizando-as, ou melhor, produzindo uma síntese 
própria. Escrever textos para um livro, a partir do trabalho de pesquisa e discussão de um 
grupo (Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão em Psicologia Social da Saúde) comprometido 
com uma determinada temática é, sem dúvida, a reunião destes dois aspectos e, portanto, 
um incentivo e uma condição para uma boa formação. 
O livro que aqui se apresenta, e que tenho a satisfação de prefaciar, é um exemplo 
disto. São professores e estudantes que trazem textos de sua autoria para possibilitar o 
debate e o avanço de um campo da psicologia: a psicologia social da saúde. 
O fato de estarmos aqui denominando este campo de psicologia social significa que 
estamos fortalecendo a produção de conhecimento em uma psicologia coletiva, social, 
societária. O fenômeno da saúde está sendo tomado como social. As temáticas abordadas são 
O 
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sociais: a paternidade de crianças com microcefalia, autismo, morte, automutilação entre 
jovens, o câncer em crianças, a deficiência física, a gestação, hábitos da juventude, enfim 
são diversos e muitos os aspectos abordados no campo da saúde, tomados como questões da 
vida coletiva e societária. As questões estão postas no âmbito social, valorizadas e/ou 
problematizadas a partir desta inserção. Uma psicologia social da saúde. 
A outra é o compromisso com a psicologia e com as possibilidades de contribuição da 
psicologia para a compreensão de fenômenos sociais no campo da saúde que esperam de 
nossa ciência e profissão apoios e referências para poderem avançar. A diversidade dos 
temas já é capaz de sozinha demonstrar o interesse amplo de contribuição para o 
desenvolvimento de uma área importante, como a psicologia social da saúde. 
“A psicologia esteve de costas para a sociedade”, frase esta dita por muitas vezes para 
se fazer a crítica a uma psicologia elitista que não se sensibilizava com a vida vivida no 
cotidiano social. Elitista porque tomava como referência o humano das elites; naturalizava, 
ou seja, absolutizava o humano importado de outras terras e outras culturas. Esta postura 
fez com que a psicologia não se voltasse para a tradução de seu conhecimento para a 
realidade brasileira. Os pés da psicologia não estiveram assentados no chão brasileiro, de 
um país marcado pela desigualdade social, em muitas de suas expressões, e pelas 
desigualdades regionais. O conhecimento produzido (ou reproduzido) no sudeste deveria 
ser referência para uma psicologia no nordeste e no norte. Poder encontrar uma publicação 
que tem raízes na Paraíba, em Campina Grande, é, sem dúvida, o sinal de novos tempos. 
Sinalde um avanço que nos colocou, a todos, a pensarmos de que humano estávamos 
falando. Esses tempos trouxeram o projeto do compromisso social como uma alternativa 
para o desenvolvimento da psicologia como ciência e profissão. 
As organizadoras perguntam logo de início na introdução do livro: qual psicologia a 
sociedade deseja? E qual psicologia possui? E, apesar de indicarem as limitações para a 
formulação de uma resposta completa, afirmam que estão guiadas pelo princípio do “bem 
do direito cidadão de refletir sobre a própria realidade”. Assim, afirmam o compromisso 
com a sua gente. Trabalham para oferecer à sociedade nordestina e brasileira referencias e 
questões que são consideradas importantes, porque são aflição de muitos, a partir da 
perspectiva da psicologia posta de maneira aberta e interdisciplinar. 
O compromisso social é um projeto para a profissão que está afirmado e desenvolvido 
nesta publicação. São vários os professores, os estudantes e os temas que aqui se apresentam. 
São várias as possibilidades de aproveitamento destas contribuições, desde a qualificação da 
formação dos futuros profissionais, o enriquecimento da psicologia, o fortalecimento de um 
projeto e o respeito e atenção às questões de nossa gente. 
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Prefaciar é fazer um texto inicial de apresentação. Com prazer aceitei a tarefa, mas 
tendo a certeza que os textos que se seguem são a riqueza deste trabalho. 
Aos leitores, desejo a possibilidade real de aproveitarem conhecimentos do campo da 
psicologia para ampliarem a compreensão da vida vivida. 
 
Profa. Dra. Ana Mercês Bahia Bock 
Professora titular do departamento de psicologia social PUCSP 
Presidente do Instituto Silvia Lane de Psicologia e Compromisso social 
 
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Introdução 
 
 
 psicologia se desenvolve cada vez mais em todas as direções, resultado este que 
deriva do esforço envidado por diversos teóricos que por sua vez consolidaram 
uma práxis que permitiu o enraizamento desta ciência e profissão no seio da 
sociedade brasileira. Uma das facetas mais radiantes que se apresenta nos dias 
atuais é da psicologia social da saúde, dimensão esta que cuida de explicar as 
relações sociais das pessoas e o contexto da saúde. 
 Esta zona de convergência entre estas duas importantes áreas permite o 
desenvolvimento de uma percepção crítica da sociedade brasileira que se desenvolveu de 
maneira progressista durante os anos 1990 e a primeira década do século XXI, e sua 
abrupta ruptura com os eventos políticos a partir de 2013. 
 Tais eventos acabam por marcar as ciências e a psicologia também. – Qual psicologia 
a sociedade deseja? E qual a psicologia que a sociedade brasileira possui? São 
questionamentos que não podem ser respondidos de imediato, mas neste livro, as pesquisas 
apresentadas expõem um ideal de ciência que propõe a crítica pelo bem do direito cidadão 
de refletir sobre a própria realidade. 
 No primeiro capítulo “Saber de um negócio desses desanima qualquer pai”: a 
paternidade de crianças com microcefalia de Vanessa Pereira da Silva Rodrigues Félix e 
Aponira Maria de Farias expõe uma pesquisa sobe uma das maiores epidemias ocorridas no 
Brasil, a do Zika Vírus que acabou por vitimar várias gestantes cujas crianças ficaram como 
a principal sequela, a microcefalia. O estudo trás o impacto psicológico sobre os pais. 
 No capítulo seguinte, Ricardo Moisés dos Santos, Samkya Fernandes de Oliveira 
Andrade e Iara Marimbondo Albuquerque, com “Transtorno do espectro autista: O cuidador 
familiar e as relações de cuidado” trazem à baila uma pesquisa sobre a complexa relação 
cuidador e sujeito portador de autismo. 
A 
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Mais adiante, no capítulo intitulado: “As Representações Sociais da Morte para os 
Profissionais da Psicologia Hospitalar”, os autores (Anderson Carlos Cavalcante Pereira e 
Leconte de Lisle Coelho Junior) realizam uma pesquisa em psicologia da saúde que se 
apresenta em um interessante estudo sobre como os profissionais da psicologia na área 
hospitalar representam a morte, o morrer, sendo que a pesquisa abarca o saber sobre a 
educação para a morte também. 
No capítulo 4, Andrea Primo e Aponira Maria Farias pesquisam sobre uma temática 
atual que vem afligindo os jovens e suas famílias: a automutilação. Em “A dor física para 
tentar aliviar a dor interna”: Automutilação em adolescentes e Psicanálise, tem-se um 
primoroso estudo sobre o porquê tais jovens agem desta maneira. 
No capítulo 5, Bianca de Cássia Alves Barbosa juntamente com Samkya Fernandes de 
Oliveira Andrade estudam uma temática genuinamente delicada e importante em “Aspectos 
emocionais da vivência das crianças em tratamento do câncer”. Aqui se mostra o valor dos 
aspectos emocionais e psicológicos na oncologia e desdobramentos sobre como valorizar as 
experiências com estas crianças. 
No capítulo posterior, Luana Fernandes Batista e Leconte de Lisle Coelho Junior, 
explicitam outro tema atual no formato de pesquisa: a transexualidade. Com 
“Transexualidade: Um Estudo Psicossocial em Campina Grande – PB”, há um envolvente 
estudo de caso correspondente às vivências de dois transexuais numa sociedade 
conservadora, e como eles conseguem gerir tal situação. 
 No capítulo 7, seguindo ainda a temática da sexualidade, Fernanda Almeida Souza 
Marreiro e Aponira Maria Farias escreveram: “Sexualidade e a Deficiência Física 
Adquirida” onde relacionam a relevância da sexualidade naquelas pessoas que sofreram 
algum problema orgânico que os deixaram deficientes físicos. 
 A seguir, Rafaela Barros Ramalho e Leconte de Lisle Coelho Junior, explicitam a 
difícil vida dos estudantes de intercambio em “A Construção do Autoconceito no Processo 
Adaptativo de Estudantes Internacionais”, onde se estuda a forma como essas pessoas 
enxergam a sociedade brasileira e como elas mesmas se auto percebem. 
No capítulo 9, Gabriela Duarte Barreto juntamente com Leconte de Lisle Coelho 
Junior, seguem com outra pesquisa sobre autoconceito/autoimagem intitulada: 
“Autoimagem de gestantes de alto e baixo risco: fatores psicológicos associados”. Estudo que 
converge a psicologia social e a psicologia hospitalar permitindo uma boa variedade de 
indagações sobre a situação das mulheres puérperas. 
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O seguinte texto versa sobre a sexualidade e o gênero, onde Nataly Ferreira dos 
Santos e Leconte de Lisle Coelho Junior no seu “Gênero e Sexualidade: Uma Pesquisa com 
Docentes de Psicologia em duas Instituições de Ensino Superior de Campina Grande”, 
realizam uma pesquisa, onde investigam as discriminações de gênero sobre as mulheres 
docentes do ensino superior. 
 Por fim, encerrando este livro, Thiago Henrique Barcellos França, Maria Priscila 
Barros Pinheiro e Leconte de Lisle Coelho Junior investigam a relação estabelecidas entre os 
estudantes e os portais universitários no texto: “A Utilização dos Portais Universitários entre 
Estudantes de Psicologia” e como a tecnologia de informação (TIC) cada vez mais faz parte 
da vida das pessoas. 
 
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“Saber de um negócio desses desanima qualquer pai”: 
a paternidade decrianças com microcefalia 
Vanessa Pereira da Silva Rodrigues Félix 
Aponira Maria de Farias 
 
 
Introdução 
 
A família é considerada um dispositivo social capaz de influenciar as pessoas em seus 
relacionamentos, colocando-se como um dos pilares da vida psicológica dos indivíduos, 
além de influenciar os padrões de comportamento, o sentimento de pertencimento social e a 
saúde psíquica (Baptista & Teodoro, 2012). 
Este estudo aborda a temática família no momento do nascimento do filho/a com 
deficiência, que faz com que o casal precise se adaptar e estabelecer novos papéis e relações. 
Ter um filho perfeito é desejo da maioria dos casais, constituindo-se um evento socialmente 
esperado. Assim, quando o bebê apresenta deficiência, ocorre a "destruição" de um grande 
sonho (Pelchat, conforme citado por Vasconcelos & Petean, 2009). 
Nesse sentido, o nascimento de uma criança com malformação congênita afeta a 
dinâmica familiar, provocando afetos permeados de angústia, ansiedade e frustração. A 
microcefalia no bebê conduz a família a questionar os seus planos de vida, os seus sonhos e 
desejos. 
Apesar da importância da gravidez, da chegada do bebê para a família, essa é uma 
etapa ainda pouco estudada sob a perspectiva do pai. Este fato motivou a investigar o 
genitor no contexto familiar diante do diagnóstico de malformação congênita do bebê, 
visando compreender a relação pai-filho. A visão de que o único papel desempenhado pelo 
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pai seria o de provedor econômico da família, vem sendo substituída pela percepção que 
atribui a este membro familiar possibilidades de exercer inúmeros papéis significativos, 
desde companheiro, protetor, cuidador, orientador (Henn, 2007). 
No entanto, a representação dos papéis masculino e feminino na cultura brasileira, 
favorece a manutenção dos estereótipos, cabendo aos homens assumirem a função 
econômica em detrimento das funções afetivas e de cuidado, apesar das recentes 
transformações. 
Corroborando com tal perspectiva, o enfoque adotado pela pesquisa brasileira 
vinculada ao surto da microcefalia no Brasil desde o final de 2015, não tem contemplado 
devidamente a função paterna, assim como intervenções sobre famílias de crianças com tal 
acometimento, referem-se apenas à mãe. Ainda não se deu voz aos pais, para conhecer suas 
razões e como lidam com o quadro de deficiências múltiplas do qual a microcefalia faz 
parte. 
Diante do exposto, essa pesquisa teve como objetivo investigar o impacto do 
nascimento de bebês com microcefalia sobre a dinâmica familiar a partir das percepções do 
pai, no contexto nordestino, onde houve um predomínio de casos na vigência da epidemia. 
 
A deficiência na família 
 
A gestação de um filho é um momento que, em muitos casos, representa a realização 
social, o símbolo da masculinidade do pai e a realização emocional da mãe. Durante esse 
período, embora haja certo medo e ansiedade, o casal fantasia, faz planos e imagina como 
será o filho. Assim, o projeto de vida do filho é iniciado por seus pais muito antes do seu 
nascimento. Habitualmente tais planos são formulados e pensados em uma criança que 
possui habilidades psíquicas e físicas consideradas “normais”. Quanto mais a criança real 
for diferente do sonho dos pais, mais difícil é a adaptação destes ao seu nascimento (Pelchat, 
conforme citado por Vasconcelos & Petean, 2009). 
Um dos quadros que fogem à esse padrão de normalidade são as deficiências 
causadas por malformações congênitas, que levam os pais a fazerem o luto do bebê 
imaginário (Raphael-Leff, conforme citado por Barbieri, Friggi, & Quintana, 2012). 
Entende-se malformação congênita como toda anomalia funcional ou estrutural do 
desenvolvimento do feto, decorrente de fator originado antes do nascimento, genético, 
ambiental ou desconhecido (Roecker, Mai, Baggio, Mazzola, & Marcon, 2012). 
O nascimento de um filho com malformação requer cuidados específicos e leva os 
pais a inserirem-se em uma “nova realidade”: admitir que seu filho apresenta uma série de 
agravos à saúde, os quais podem se traduzir em risco de vida, faz surgir a necessidade de 
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muitas idas à especialistas, como pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, dentre 
outros, ou à busca de serviços hospitalares, o que aumenta sobremodo os custos e renúncias 
da família. 
Esse impacto produzido pela notícia provoca nos pais dúvidas em relação à sua 
própria capacidade de ação, dificultando a aceitação, a formação de vínculo com o bebê, 
desestabilizando a rotina dessa família, forçando a mudança de papéis e projetos de vida (Sá 
& Rabinovich, 2006). 
Sob essa perspectiva, a presença e participação do homem no ciclo gravídico 
puerperal, principalmente no parto, tem se modificado. As crenças e as expectativas sobre o 
papel paterno na criação dos filhos vem sofrendo transformações. O “novo pai” traz uma 
concepção para além do papel de provedor, relacionada à afetividade e aos cuidados com 
seu filho. No caso de uma criança com malformação congênita, a família espera do pai um 
papel de apoio. Frequentemente este pai não vê reconhecidas as suas necessidades, ou sente 
que lhes é atribuída uma ‘prioridade’ secundária, face à mãe e à criança (MacDonald & 
Hasting, conforme citado por Silva, 2013). 
 
Microcefalia 
 
As microcefalias podem decorrer de anomalias congênitas ou terem origem após o 
parto. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a microcefalia é caracterizada 
pela medida do crânio ao nascer, em que o Perímetro Cefálico (PC) apresente medida 31,9 
cm para menino e igual ou inferior a 31,5 cm para menina. As causas das microcefalias 
envolvem fatores genéticos e ambientais (Brasil, 2016). Os bebês acometidos pela 
microcefalia podem apresentar atraso no desenvolvimento e déficit intelectual, convulsões e 
limitações físicas, dificuldades auditivas e visuais. Todavia, algumas dessas crianças terão 
um desenvolvimento neurológico normal. 
A microcefalia é apenas um dos sinais da infecção pelo Zika na gestação, 
empregando-se a expressão “Síndrome Congênita da Deficiência pelo Zika Vírus” para 
designar o conjunto de efeitos produzidos pelo agente infeccioso no organismo do bebê. 
Além da microcefalia, observa-se problemas oculares, auditivos, microcalcificações 
cerebrais e outros órgãos, além de malformações ósseas e musculares (Stevanim, 2016, p. 
19). Além do que já foi descoberto, “especialistas temem que alguns bebês, aparentemente 
saudáveis na infância, possam ter esquizofrenia ou distúrbio bipolar na vida adulta” 
(McNeil Junior, 2016, p. 189). 
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A epidemia de microcefalia surgiu em outubro de 2015, meses depois da transmissão 
do vírus Zika no Brasil, a partir do aumento inesperado no nascimento de crianças com 
microcefalia, inicialmente em Pernambuco, atualmente em todo o país. Do início da 
epidemia até 2016, a Região Nordeste apresentava o maior número de casos confirmados de 
microcefalia pelo vírus Zika. Em 2017, as regiões Centro-Oeste e Norte apresentaram as 
maiores taxas de incidência: 38,2 casos/100 mil hab. e 12,2 casos/100 mil hab., 
respectivamente (Brasil, 2017a). A Emergência Nacional em Saúde Pública por conta do 
Zika vírus e sua associação com a microcefalia e outras alterações neurológicas durou 18 
meses, até 11 de maio de 2017, quando o Ministério da Saúde alegou a queda do número de 
registros da infecção para suspensão da decretação de emergência (Brasil,2017b). 
 O mosquito Aedes aegypti é vetor do vírus Zika, além dos vírus da dengue, da 
febre de Chikungunya e, outrora, da febre amarela em áreas urbanas. A eliminação dos 
criadouros do mosquito é tarefa complexa nas cidades brasileiras, especialmente em locais 
onde há condições precárias nas residências e em seu entorno, saneamento inadequado e 
coleta de lixo irregular (Brasil, 2015). A proliferação de doenças causadas pelo mosquito, 
assim como suas consequências, chamou a atenção para a necessidade de investimentos 
visando melhoria das condições de vida das populações mais vulneráveis. 
 
Aspectos macrodeterminantes da microcefalia e consequências psicossociais para família 
 
Considerando as frágeis condições sanitárias e os determinantes sociais como 
pobreza, somada à presença maciça do vetor, o Brasil tem sido um país propício para 
consolidação do Zika, caracterizando-se como um sério problema de saúde pública. O vírus 
do Zika teve impactos bem diferentes em cada classe, grupo social ou gênero (Lesser & 
Kitron, 2016). 
Durante a epidemia de Zika, predominou um discurso técnico e biomédico orientado 
para o controle de mosquitos, restringindo o controle da doença em "políticas de Aedes". 
Entre os aspectos negligenciados estão a participação e suporte paterno no cuidado, 
determinantes sociais da doença e as questões infraestruturais dos sistemas de saúde (Nunes 
& Pimenta, 2016). 
A Zika atinge principalmente pessoas que não têm acesso à condições adequadas de 
habitação e saneamento, de infraestrutura sanitária e informações sobre prevenção de 
doenças. No que diz respeito à microcefalia, a atuação ainda se restringe à mãe e à criança. 
O pai parece ser invisível no processo de cuidado, suscitando um conjunto de questões 
relacionadas aos desafios da sociedade patriarcal (Campos, 2013). 
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Em suma, a Zika e sua associação com a microcefalia são muito mais do que um 
"problema de mosquitos" com intervenções tecnológicas ou farmacológicas. Abrangem, 
também, complexos problemas sociais, culturais e políticos. 
Nesse contexto, os pais vivem uma instabilidade emocional devido à incerteza do 
futuro do seu recém-nascido, levando todos os membros da família a vivenciarem 
mudanças de papéis (Avelino, 2014), alteração em sua maneira de agir com o outro, 
mudanças de atitude em relação ao seu modo de vida, rotinas do lar, rotinas médico-
hospitalares e, até mesmo, mudanças de valores. 
A família terá que lidar não apenas com a aceitação da diferença no meio externo à 
ela, mas também com questões que circunscrevem a família nessas condições, geralmente 
inseridas num contexto de maior vulnerabilidade social e econômica, tornando-as quase 
invisíveis, sem reconhecimento enquanto grupo social (Sawaia, 2015). 
 
Método 
 
Foi realizada uma pesquisa qualitativa descritiva através de um levantamento dos 
casos de microcefalia acompanhados pelas Secretarias Municipais de Saúde de três 
municípios do interior paraibano, distantes, em média, 34,6 km de Campina Grande, onde 
há o serviço de referência que atende às crianças com microcefalia das cidades pesquisadas. 
A escolha dos municípios se deu por haver casos de síndrome congênita do Zika vírus, pela 
receptividade à pesquisa e à proximidade do serviço de referência. Após tal levantamento, 
houve uma pesquisa de campo, a partir de estudo de casos múltiplos (Yin, 2015), com a 
participação de 5 pais de crianças com microcefalia. Os contatos foram passados através das 
respectivas Secretarias Municipais de Saúde e as entrevistas previamente agendadas por 
telefone, durando em média trinta minutos. As pesquisadoras são profissionais de saúde, 
mas não havia contato prévio com os Serviços citados. 
A coleta de dados teve início após aprovação do Comitê de Ética da Universidade 
Estadual da Paraíba, sob CAAE: 60691116.9.0000.5187, conforme determina a Resolução 
466/2012, que trata da realização de pesquisa em seres humanos. A pesquisa foi realizada 
em 2016, no domicílio dos entrevistados. 
Os critérios de inclusão foram: aceitar participar da pesquisa, ser pai de uma criança 
com microcefalia e residir em um dos três municípios. A coleta de dados foi através da 
entrevista individual semiestruturada, gravada. O roteiro da entrevista consistia em cinco 
perguntas abertas abordando o conhecimento do pai sobre a microcefalia, a influência do 
diagnóstico e da chegada da criança com deficiência na dinâmica familiar, dificuldades e 
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expectativas do pai diante do quadro do filho. A partir do conteúdo emergente na fala do 
entrevistado, outras questões foram formuladas. Após transcrição das entrevistas, realizou-
se análise de conteúdo temático categorial. Por fim, foi produzido o artigo. 
 
Resultados 
 
Os entrevistados têm entre 20 e 35 anos, com pouco nível de escolaridade. Em 
quatro casos, as crianças com limitações funcionais eram filhos únicos. Nenhum dos pais 
entrevistados tinha outro filho com deficiência, nem tão pouco tinham acompanhamento 
psicológico. Algumas esposas dispunham desse serviço: 4 são acompanhadas pelo psicólogo. 
 
 
Entrevistado Idade Nº de Filhos Escolaridade Ocupação 
Pai 1 29 2 Ens. Médio Completo Autônomo 
Pai 2 34 1 Ens. Médio Completo Autônomo 
Pai 3 35 1 Ens. Fund. Incompleto Agricultor 
Pai 4 20 1 Ens. Fund. Incompleto Autônomo 
Pai 5 20 1 Ens. Fund. Incompleto Desempregado 
Tabela 1 – Dados sociodemográficos dos entrevistados 
 
A renda das famílias é de até um salário mínimo. Dos participantes, 80% residem na 
zona rural, o que corrobora dados de outras pesquisas (Diniz, 2016): “a epidemia em 
municípios rurais e entre gente pobre não encontra a mesma realidade das mulheres de 
elites urbanas do país” (p. 135). 
Os participantes foram nomeados P1, P2, P3, P4 e P5, a fim de preservar a identidade 
dos mesmos. A entrevista foi realizada no domicílio dos entrevistados, em horários 
agendados por eles, no final de 2016. No momento da entrevista, a pedido do entrevistado, 
ficaram apenas ele e a pesquisadora graduanda de psicologia. 
A partir do discurso dos pais, emergiram dez categorias: reações diante do 
diagnóstico de microcefalia, falta de informação, negação, padrão de normalidade, 
limitações funcionais da criança, ônus familiar com a deficiência, preconceito e estigma; 
dinâmica familiar após a microcefalia, papel tradicional de pai e função paterna; inclusão e 
educação, bem como estratégias de enfrentamento. 
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Durante as entrevistas, o contexto familiar de criança com microcefalia vai sendo 
desvelado a partir das percepções do pai. A notícia do diagnóstico de microcefalia no filho, 
conforme relato dos pais, foi uma surpresa para a família: 
 
Foi um pouco chocoso [sic], a gente ficou com medo. Me senti um pouco triste, 
porque a gente queria que ele fosse normal e ele tem esse problema todinho. Mas ele 
não deixa de ser meu filho, né? (P5). 
No começo foi difícil; a gente ficou assustado (P1). 
A pessoa não reage muito bem não, é uma surpresa. Saber de um negócio desses, 
desanima qualquer pai, mas fazer o que, né? Não pode fazer muita coisa (P3). 
Antes dele nascer, eu fiquei com muito medo, por eu não saber direito o que era, o 
que ele ia ter. Nem um psicólogo nem nada tinha conversado comigo. (P2) 
 
A fala dos entrevistados corrobora estudos que apontam a dificuldade do pai em 
verbalizar e elaborar a chegada de um filho com deficiência e a invisibilidadeda depressão 
paterna nesse contexto (Silva, Girão & Cunha, 2016). As políticas públicas e os profissionais 
de saúde não incluem o pai no acompanhamento psicossocial às famílias de crianças com 
microcefalia. É como se ele não existisse. Para piorar, os profissionais de saúde não 
mostraram habilidade em esclarecer as dúvidas dos pais com o devido manejo, agravando as 
dificuldades vivenciadas pelos genitores. 
No tocante às dificuldades enfrentadas pelos entrevistados, não ter o conhecimento 
da malformação, antes e/ou após o nascimento, gerou a busca por informações e 
orientações acerca de como melhor proceder, como cuidar e garantir a vida do filho depois 
do nascimento. Dentre os relatos, observa-se a insatisfação quanto às informações 
fornecidas por profissionais da saúde: 
Nem um psicólogo, nem nada, tinha conversado comigo; aí vinha muita coisa na 
minha cabeça (P2) 
Fiquei nervoso, não sabia o que era, fui tomar conhecimento (P4) 
Eu não acreditava quando via na televisão que realmente um mosquito poderia fazer 
aquilo tudo (P5) 
 
Quanto menos os profissionais responsáveis pelo diagnóstico enfocarem as 
dificuldades da criança e mais suas potencialidades e qualidades, melhor será a maneira 
como esses pais perceberão e aceitarão esse novo filho (Silva & Ramos, 2014). 
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Sobre as reações paternas acerca do diagnóstico e das limitações funcionais causadas 
pela microcefalia, quando o filho nasce com uma deficiência, dificilmente conseguirá 
satisfazer as expectativas dos pais, podendo ocorrer uma rejeição, nem sempre à criança, 
mas ao fato de ter havido uma destruição da idealização do filho perfeito (Sá & Rabinovich, 
2006). A notícia do diagnóstico inflige, nos pais, uma ferida narcísica, já que suas fantasias 
relacionadas à criança não são atingidas (Gomes & Piccinini, 2010). Diante da intensidade e 
da extensão das dificuldades, corre-se o risco de a ferida narcísica instalada nos pais diante 
da malformação no bebê não “cicatrizar”. Daí a importância do acompanhamento 
psicológico, que raramente é ofertado ao pai. 
Em geral, os pais passam por fases de superação (Cunha, Blascovi-Assis & Fiamenghi, 
2010). Inicialmente ocorre a fase do choque, onde há sentimentos de medo, ameaça e culpa; 
posteriormente, passa-se à fase de negação, ocorrendo esquiva por parte dos pais aos relatos 
da deficiência em seu filho; a partir deste momento, os pais entram numa tristeza imensa, 
com sentimentos de ansiedade e raiva. Superado este período, inicia-se uma fase de reação, 
quando se compreende a situação e adapta-se à ela; por fim, a fase da realidade, onde 
enfrentam a criação de um filho deficiente. Na pesquisa, percebe-se uma predominância da 
fase da negação nos pais entrevistados, que têm dificuldade em verbalizar a deficiência do 
filho. 
Aí nasce uma criança assim. Mas não veio com tanta deformação como tem muitos 
bebês que aconteceu (P1) 
Ele vai passar por tudo isso e vai se tornar uma criança normal (P2) 
Eu só descobri depois que ela nasceu. Vi que era uma coisa que ao longo da vida 
podia ser superado (P4). 
 
Tal dificuldade é tanta, que um sexto pai havia concordado em participar da 
pesquisa e no momento da entrevista, se evadiu. Foi observada uma relação de 
distanciamento entre este pai e o bebê, repetindo o padrão de relacionamento que ele tinha 
com os pais, em sua família de origem. Ao fazer uma escuta com a esposa, ela traçou um 
perfil de pai tradicional sobre o marido, sem envolvimento afetivo com o bebê, restringindo-
se à função de provedor. Em se tratando do “ser homem” este pai em questão se encaixa na 
figura nordestina em que a coragem, a valentia, o destemor, a macheza são os atributos 
principais (Dantas Filho, 2016). Nele, o papel de pai é marcado pela autoridade. Todas as 
ações de cuidado do bebê são exercidas pela mãe, sobrecarregando-a. O pai sequer 
conseguiu falar sobre o assunto, evadindo-se. 
A negação da deficiência é consequência de um processo de atordoamento, 
entorpecimento, descrença, no qual os pais não se permitem admitir a realidade, pois o 
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“diferente” causa estranhamento, foge do padrão imposto pela sociedade. Os pais referem-
se à deficiência do filho como algo da ordem do diferente, que foge do padrão de 
normalidade preconizado pela sociedade. 
A gente achava diferente, porque a gente já tem um filho que nasceu com saúde, sem 
anormalidade nenhuma (P1) 
Ele não é uma criança normal (P2) 
Vamos ver se a bichinha anda, seja uma criancinha normal (P3) 
Não é como uma criança normal, não (P4) 
A gente queria que ele fosse normal (P5) 
 
Percebe-se uma tendência dos pais de patologizar a deficiência, enfocando um 
padrão de normalidade e comparando com outros filhos sem deficiência. Esse padrão de 
normal e patológico relacionado à deficiência é consequência de uma positividade 
discursiva internalizada e disseminada pelo modelo médico, que vê a deficiência como 
consequência da lesão em um corpo e a pessoa deficiente como objeto de cuidados 
biomédicos, que visam aproximá-la de uma ideal de normalidade (Valente, Medrado & Lyra, 
2011). Tal concepção difere do modelo social vigente, que vê a deficiência como uma 
diversidade funcional, onde a sociedade quem precisa se adequar às especificidades de cada 
pessoa com deficiência, considerando suas ações, códigos, atitudes, crenças e 
comportamentos individuais e coletivos acerca da deficiência (Ferrareto & Souza, conforme 
citados por Navarausckas, Sampaio, Urbini & Costa, 2010). 
Dentre os aspectos da vida do bebê com microcefalia que demandaram estresse e 
abalo à estrutura familiar, estão as limitações funcionais e os cuidados com a criança. 
 
Ele vai ser uma criança completamente dependente d’ gente (P5) 
Elas choram bastante (P4) 
Se você não souber dar comida a ela, ela se engasga, ela pode se sufocar (P1) 
Tudo dela é lento, tudo dela pra aprender tudo vai ser lento. E assim tudo é lento 
(P3). 
Minha esposa não vai poder trabalhar mais (P1). 
 
Nesse sentido, vários fatores podem constituir sobrecarga aos pais: o tempo gasto no 
cuidado e atenção à criança, contribuindo para a redução dos seus contatos sociais e 
culturais; os limites sociais reconhecidos pelas atitudes preconceituosas da sociedade; o 
aumento dos gastos, já que os pais arcam financeiramente com parte do tratamento (Sá & 
Rabinovich, 2006). A questão financeira é trazida na vivência dos genitores. Mesmo com o 
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acompanhamento pelo Sistema Único de Saúde, a chegada da criança com microcefalia 
exige cuidados que culminam no aumento das despesas para a família. 
 
A assistência que a gente tem só é o carro da prefeitura pra levar ele pra fisioterapia. 
O resto é tudo com a gente (P2) 
A dificuldade mais é o remédio dela, que é tudo caro. E ainda tem a dificuldade do 
transporte, que às vezes não vem no horário certo. Às vezes nem vem. Ela perde um 
bocado de seção. Chega lá já tem passado, porque é tudo combinado no horário certo 
do tratamento. (P3) 
 
A maioria das cidades com casos de microcefalia não tem atendimento especializado 
e pactua com outros municípios, mas às vezes há a dificuldade até de manter o transporte 
regular dessas crianças para tratamento, como relataram os pais desta pesquisa. A situação 
socioeconômica facilita uma maior ou menor acessibilidade ao tratamento, tornando sua 
limitação funcional mais acentuada, comprometendo sua independência, autonomia,integração e socialização (Sá & Rabinovich, 2006). 
No que se refere ao contexto social no qual a família da criança com microcefalia 
está inserida, emergem no discurso dos pais o sofrimento diante do preconceito e estigma 
vivenciado por seus filhos: 
Até hoje muitos ainda não sabem, porque são cheios de preconceito. Por exemplo, 
tem uma roupa dela que você viu que não dá mais. Se quiser dar, eles não querem 
receber, tem medo de passar a doença. A pessoa não pode nem dizer a muita gente, 
que acontece isso aí, o preconceito. (P3) 
Teve gente que falou que quando nascesse, ia ter cara de sapo. Nessa rua aqui 
mesmo, teve gente que falava isso, achava que a gente não sabia. Minha esposa hoje 
não olha nem na cara dessa pessoa. Aí eu fico com medo, porque ela não tinha nem 
nascido e alguém já tava com preconceito, imagina quando ela tiver grande. Mas 
Deus vai abrir a mente desse pessoal e acabar com isso. Espero que futuramente 
também os colégios deem apoio. (P1) 
 
O preconceito não deve ser entendido apenas pela concepção psíquica dos 
indivíduos, mas também pela cultura e sociedade. As reações envolvem não apenas pais e 
irmãos, mas parentes, amigos, vizinhos (Campos, 2013). E são as mais diversas, desde uma 
maior disponibilidade para família, até um distanciamento, por vergonha, preconceito ou 
medo do desconhecido. O "olhar estranho" e "esquisito" com que todos olham para o bebê 
causa incômodo e leva muitos pais a evitarem que seus filhos tenham convívio com outras 
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pessoas, podendo comprometer inclusive a adesão ao tratamento. A deficiência da criança é 
vista como se fosse parcialmente dos pais, o que traz a angústia e o sofrimento (Cruz & 
Santos, 2012). 
Goffman (1993, p. 11) faz referência ao uso da palavra "estigma” pelos gregos, 
definida como “marcas corporais, sobre os quais se intentava exibir algo mal e pouco 
habitual no status moral de quem o apresentava". Na atualidade, a palavra "estigma” 
representa algo de mal, que deve ser evitado, uma ameaça à sociedade, isto é, uma 
identidade deteriorada por uma ação social. Para Goffman (1993), a sociedade estabelece 
um modelo de categorias e tenta catalogar as pessoas conforme os atributos considerados 
comuns e naturais pelos membros dessa categoria. 
Em nossa cultura, a palavra "deficiente" tem um significado estigmatizante, onde a 
aparência de normalidade ou a invisibilidade do desvio em relação à norma são os 
principais elementos que podem determinar a inclusão ou a exclusão social (Macedo, 
2008). A questão da deficiência deve ser encarada sob o ponto biopsicossocial, 
contemplando o sujeito em sua totalidade. 
Acerca da dinâmica familiar após a microcefalia, papel tradicional de pai e função 
paterna, após a negação inicial, a família passa por um processo de adaptação, 
transformação das relações entre seus membros, desconstruindo o papel tradicional de pai 
restrito ao de provedor, como assinalam os pais a seguir. 
Ele é nosso mesmo e a gente vai ter que cuidar (P5) 
Eu troco fralda dela quando tô em casa, faço fisioterapia em casa, tô sempre 
acompanhando. Quando tem consultas ou exames, eu acompanho. (P4) 
 
Nas entrevistas prevalece a figura paterna como provedor, responsável pelo sustento 
da casa, ficando a mulher responsável por acompanhar o filho ao tratamento. 
 
As consultas quem vai mais é minha mulher, porque eu trabalho. Quando dá para ir, 
eu vou. Tem dia mesmo que minha esposa não faz nada aqui em casa. (P1) 
Porque eu trabalho em mercado, aí não tenho muito tempo não (P2) 
Sempre quem vai é a mãe, porque eu não tenho tempo, tô trabalhando, porque aí se 
eu for, falta pra ela. Tem que correr atrás, né? (P3) 
 
O papel do pai na sociedade tem se transformado, especialmente no contexto aqui 
tratado. Percebeu-se o cuidado, afetividade e preocupação para com o filho. Ele dá apoio à 
esposa e suporte emocional para a família (Diniz, 2007), além do papel tradicional de 
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provedor. Mas nenhum deles tem acompanhamento psicológico para dar conta de todas 
essas demandas. 
Os pais travam uma luta para tentar conciliar a vida familiar com a de trabalhador, 
muitas vezes sacrificando sua função paterna. Dependendo das exigências do contexto, 
tendem a alternar os papéis de pai e trabalhador. O próprio quadro de deficiências 
múltiplas que a síndrome congênita do Zika vírus causa, exige outras demandas do pai: 
Eu me sinto sendo pai, como fosse de qualquer outra criança; só que ainda com mais 
cuidado, mais amor, mais carinho (P4) 
Pra mim ele é normal: eu pego ele, a gente conversa, eu troco ele... (P5) 
 
A parentalidade é mais do que uma influência dos pais sobre os filhos. É um 
conjunto de processos referentes aos processos psíquicos e mudanças subjetivas produzidas 
nos pais a partir do desejo de ter um filho (Pereira, 2008). Cada membro entende e dá 
significado às relações segundo sua história de vida e seus recursos pessoais (Benczik, 
2011). Já a paternagem está relacionada à vinculação afetiva do pai, que seja participante 
em todos os aspectos do cuidado do bebê (Zornig conforme citado por Piccinini & 
Alvarenga, 2012). Espera-se dele um envolvimento mais ativo no cuidado e na educação 
dos seus filhos em todas as idades e não apenas no suporte econômico da família. Tal atitude 
fará com que o pai se autorize a participar da vida de seu filho. 
Outro aspecto significativo da deficiência na dinâmica familiar diz respeito ao 
sofrimento vivenciado por irmãos de criança com microcefalia, visto que atenção e cuidados 
são disputados diariamente. 
Meu outro filho diz ‘meu pai só faz isso, só brinca com Jasmim (Nome fictício usado 
para preservar a identidade da criança). (P1) 
 
Frente à necessidade de se adaptarem ao filho com deficiência e de atenderem aos 
cuidados que ele exige, os pais mudam o relacionamento que tinham com os outros filhos, 
que poderão sentir-se culpados pela deficiência do irmão, enciumados ou em desvantagem, 
por acreditarem que o irmão deficiente goza de privilégios e excesso de atenção dos pais 
(Fiamenghi & Messa, 2007). A atenção para com o filho com deficiência significa, muitas 
vezes, a diminuição daquela dada a outros filhos, o que pode ocasionar ciúmes, 
animosidades e mais conflitos no âmbito familiar (Campos, 2013). 
Para os pais, administrar essa situação não é fácil. Ao mesmo tempo em que 
precisam lidar com a perda do filho imaginado e assistir aquele bebê que demanda maiores 
cuidados, também precisam conseguir conciliar as tarefas para com o outro filho, tendo que 
ampará-lo em suas necessidades e dar o carinho e apoio de que antes ele dispunha. 
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Na relação pai-filho, percebe-se a preocupação com a inclusão via educação. O pai 
reproduziu seus valores e expectativas na educação do filho, considerando a educação 
formal primordial para o desenvolvimento pessoal e formação do indivíduo: 
 Essa criança só vai ser alguém devido ao colégio (P1) 
 
 Por fim, no que se refere às estratégias de enfrentamento, a espiritualidade foi 
colocada pelos genitores como uma forma de enfrentamento das dificuldades advindas da 
deficiência: 
Com a ajuda de Deus, pode desenvolver (P4) 
O futuro dele só a Deus pertence. Eu tenho fé em Deus que vai ser um futuro 
promissor, pelo amor e o carinho que a gente tem por ele. De todo jeito, a gente vai 
amar e cuidar dele (P2) 
 
Esse dado corrobora outra pesquisa (Vanderlei, 2010), onde o enfrentamentopode 
se focar no problema, na emoção ou reunir ambos, pode incluir diferentes tipos de 
estratégias, como a religiosidade, por exemplo. Nesse sentido, a espiritualidade pode 
representar uma importante fonte de suporte e aconchego para muitas pessoas, conforme 
relato do pai 4: 
 
Eu entendo que é uma deficiência muito severa, mas com a ajuda de Deus, pode 
desenvolver. 
 
Uma das formas de enfrentamento da doença e da morte está diretamente ligada à 
força da fé e a crenças religiosas (Vanderlei, 2010); ou seja, formas de expressar a 
espiritualidade. Hoje em dia, ao contemplar o indivíduo numa perspectiva biopsicossocial, a 
espiritualidade é uma forma muito utilizada de enfrentamento, sendo importante considerar 
esse aspecto no atendimento dos usuários de serviços de saúde. 
A psicologia tem uma função primordial na vida desses sujeitos, pois os ajudará a 
ressignificarem o trauma e se permitirem serem felizes a partir de outras possibilidades, 
ainda que estas sejam contrárias ao que está colocado como modelo a ser seguido pela 
sociedade. Assim sendo, é imprescindível que tanto os pais, como os bebês diagnosticados 
com a síndrome congênita do Zika vírus, sejam acompanhados desde os primeiros meses de 
vida pela equipe interdisciplinar em saúde, inclusive pelo psicólogo.   
 
 
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Discussões 
 
A notícia de filho com malformação fetal causou desestabilização na dinâmica 
familiar, requerendo um processo de elaboração do luto do bebê ideal, uma série de 
incertezas acerca das limitações funcionais da criança, dos papéis de cada um da família no 
cuidado à criança, requerendo adaptação de todos. Nos casos analisados, todos os membros 
foram afetados, direta ou indiretamente. Através dos relatos dos entrevistados, foi possível 
conhecer como foi para esses pais saberem que o filho sonhado não veio e o sofrimento 
advindo das renúncias, incertezas, dificuldades financeiras e do preconceito social. 
Não lhes foram dadas explicações acerca do quadro clínico dos bebês. O 
desconhecimento do que os filhos tinham acentuou ainda mais o sofrimento dos pais. 
Tiveram que conviver com a angústia por não saberem como ia ser dali para frente. Isso se 
afirma com base nas entrevistas e na observação realizadas, pois no momento que 
relatavam, se emocionavam. Com carinho e firmeza na voz, transmitiram a 
responsabilidade que tinham diante do filho, da esposa, da família e prosseguiram juntos na 
busca por orientações, a fim de melhor cuidar de suas crianças. Diante de tudo isso, 
buscaram forças na espiritualidade para acreditarem que o tratamento de equipe 
multiprofissional traria resultados positivos. Percebe-se na amostra pesquisada, que a 
chegada da criança com microcefalia, após o impacto inicial, fortaleceu os vínculos afetivos 
na família. 
Contudo, o foco dos atendimentos a essas famílias até então tem sido na mãe e no 
bebê, ficando o pai negligenciado da preocupação das políticas públicas e dos profissionais 
da saúde. O pai faz parte da família e todas as implicações relativas à mesma refletem 
sobremaneira nele. A criança que nasce com deficiência necessita ser marcada pela 
participação do pai para se desenvolver e o pai sofre tanto quanto a mãe pela perda do filho 
idealizado (Silva & Ramos, 2014). 
Um aspecto importante para minimizar os preconceitos sociais e a angústia dos pais 
e que se reflete na fala de alguns, é a educação. Ela pode propiciar uma maior visibilidade 
social de pais e filhos, por meio da qual a sociedade "toma conhecimento" da existência 
desses grupos e, como resultado, promover uma maior equanimidade social (Campos, 
2013). A inclusão educacional de crianças com a síndrome congênita do Zika vírus já está 
acontecendo nas creches municipais de Campina Grande, município de referência para 
tratamento dessas crianças cujos pais participaram da pesquisa. 
 
 
 
 
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Considerações Finais 
 
Com todas as transformações na sociedade relacionadas à figura paterna, atualmente 
ao seu papel de autoridade é adicionado o de fornecedor de carinho, atenção, atuando na 
educação e formação das suas crianças, como se evidenciou nos dados coletados. Porém, 
após o surto de microcefalia no Brasil, o que se tem acompanhado é a ausência do pai no 
contexto das preocupações e políticas públicas direcionadas às famílias afetadas. Logo, a 
sociedade que pressiona o homem a ser amoroso, prestativo e cuidadoso em relação aos 
filhos, é a mesma que o discrimina e segrega. 
A pesquisa mostrou, através dos relatos dos pais, os efeitos da microcefalia na 
família, descobrindo como o pai experiencia a notícia de deficiência dos filhos, como ele se 
implica no cuidado e suporte familiar, possibilitando aos profissionais da saúde lançarem 
estratégias de acolhimento e atendimento voltadas não somente para as mães. Estes homens 
são seres que precisam de auxílio, apoio, implicando qualidade de vida para eles e suas 
famílias, tendo em vista que nas relações familiares, um membro influencia o outro. 
Os resultados aqui apresentados são um recorte da realidade e levam à reflexão de 
quanto as pesquisas sobre microcefalia e síndrome congênita do Zika vírus precisam evoluir 
nos aspectos psicológicos e sociais. Esse contexto abre possibilidades para novas 
investigações que tratem da temática família e microcefalia, a fim de se conhecer as relações 
familiares por diferentes vias e assim colaborar tanto com a ciência, como servir de suporte 
às políticas públicas e aos profissionais de saúde, para que estes saibam como proceder, a 
melhor maneira de ajudar essas famílias, dando oportunidade de se expressarem e dizer das 
suas inquietações, anseios, desejos, angústias. 
 
 
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SUMÁRIO ISBN 978-85-463-0325-0 
 
 
 
Transtorno do espectro autista: O cuidador familiar 
e as relações de cuidado 
Ricardo Moisés dos Santos 
Samkya Fernandes de Oliveira Andrade 
Iara Maribondo Albuquerque 
 
 
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (Diagnostic and 
Statistical Manual of Mental Disorders– DSM), descreve o Transtorno do EspectroAutista 
(TEA) no DSM-V (2014), edição mais recente do Manual, como um transtorno do 
neurodesenvolvimento. Assim, os prejuízos relacionados ao diagnóstico de TEA, são aqueles 
presentes na fala, na interação socioemocional, na comunicação não verbal, com 
característica marcante de isolamento, comportamentos muito estereotipados e recorrentes 
(APA, 2014). 
Os sujeitos com TEA comportam-se numa ritualística, além de apreciarem rotinas e 
se estas são modificadas, isso gera sofrimento e resistência. Assim, existe uma gama de 
fatores de risco que influenciam de forma direta no transtorno de espectro autista, sendo 
eles: idade avançada da mãe; criança que nasce com pouco peso; exposição a ácido 
valpróico, que é um anticonvulsivante e estabilizador de humor muito usado no tratamento 
de epilepsia (generalizadas ou focais); convulsões e transtorno bipolar ou mutação genética. 
A idade do aparecimento dos sintomas vai de 12 a 24 meses, sendo assim, logo nos 
primeiros anos de vida já se pode perceber alguns sintomas, principalmente falta de 
interesse social, no qual a criança sofre uma parada ou regride no seu desenvolvimento, 
como numa deterioração gradual (APA, 2014). 
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SUMÁRIO ISBN 978-85-463-0325-0 
A presença de um cuidador torna-se comum nos casos de TEA, devido aos 
comprometimentos que o transtorno apresenta, como por exemplo: comprometimentos na 
interação social e nas habilidades comunicativas, que tornam desafiador e cansativo o 
cuidado, assim, como padrões comportamentais e prejuízo cognitivo, que se propõe como 
estressor para o núcleo familiar ou o cuidador específico. Essa família trará consigo, ainda, 
dúvidas frente ao desconhecido, sentimento de culpa e estigmas (Gomes & Reis, 2016). 
Com isso, discute-se que a realização desta pesquisa se justifica pelo fato do 
diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista interferir diretamente nas relações familiares, 
provocando várias alterações em sua dinâmica, podendo ter como consequência exaustão 
familiar, impactos sobre a vida social, emocional, física e financeira do cuidador (Quintas, 
2015). 
As particularidades apresentadas por sujeitos com TEA implicam nas suas relações 
familiares, desenvolvendo a sobrecarga de ordem física e mental, diminuição na qualidade 
de vida e níveis consideráveis de estresse, porém nota-se que isso dura até que estes 
familiares se tornem resilientes e adaptados (Brito, Ferreira, Assumpção Junior & Misquiatti, 
2015). 
Os seres humanos trazem em si um potencial cuidador e este pode ser mais ou 
menos desenvolvido a depender dos estímulos circunstancias ao longo de sua história 
pessoal. O termo cuidar pode ser entendido como: cautela, zelo, atenção e tomar cuidado. 
Quando o sujeito já tem desenvolvido o seu senso de autonomia, ele expressa o cuidado para 
com ele mesmo e com os outros, de forma recíproca, tornando-o mais humano e levando-o 
a participar de forma mútua de seu destino, buscas, sofrimentos e sucesso numa atitude de 
valorização da dignidade da pessoa humana (Barros, Henriques & Morais, 2010). 
O cuidador familiar sofre influências objetivas e subjetivas quando se trata de 
sobrecarga, as atividades desempenhadas frente ao cuidado geram implicações subjetivas, 
além de impacto na esfera interpessoal do cuidador, carga física, adicionais econômicos e 
pouco tempo investidos em si mesmo, devido à necessidade do cuidado numa modalidade 
integral (Fernandes, 2009). 
Ao descobrir a gravidez a família começa a passar por mudanças na sua rotina, que 
normalmente vêm acompanhadas de expectativas, fantasias e novos sentimentos. Frente a 
esse bebê são projetados desejos e ideais e para cumpri-los, o mesmo necessita ser saudável, 
pois quando a criança não atende a esse critério, a família se vê fragilizada ao encontrar-se 
com o desconhecido (Smeha & Cezar, 2011). 
Assim, com a chegada desse filho que se comporta de forma estranha ou fora da 
normalidade, a mãe tem todas as idealizações vinculadas a essa criança rompidas e isso gera 
um impacto sobre ela, emergem também sentimento de frustração, fracasso e culpa. A mãe 
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de uma criança com TEA tem sua identidade social muito mais complexa do que os que 
exercem a maternidade com um filho sem psicopatologia (López, 2015). 
Comumente, a mãe é a principal responsável pelo filho e que, por uma construção 
social, tomam para si ou a elas é dada a responsabilidade de cuidar do filho, assumindo a 
criança mais que o pai e por essa razão tendem a apresentar uma sobrecarga física e mental 
com maior frequência, unidos ainda a falta de informações, falta de apoio social, técnico e 
financeiro o que gera uma forte tensão. Inicialmente essas mães têm dificuldade para 
aceitar o diagnóstico, negando a si mesma e as pessoas que lhe cercam, que seus filhos (as) 
têm o transtorno. A mãe não se vê preparada para convivência com a criança com TEA e 
diante disso, reluta aceitar a realidade, buscando em outros profissionais a constatação do 
diagnóstico, mesmo reconhecendo os sintomas comuns à psicopatologia, espera que outro 
profissional diga que seu filho não tem o transtorno do neurodesenvolvimento (Ribeiro & 
Silva, 2012). 
Em relação ao futuro da criança com TEA, é gerado na mãe ou cuidador principal 
um sentimento de despreparo e insegurança, uma vez que, as mães sentem medo que os 
filhos dependam delas para o resto de suas vidas, como também estes filhos sejam alvos de 
maus-tratos e discriminação, mesmo em contraponto expressando o desejo e esforço para 
que os filhos obtenham a tão sonhada independência (Ribeiro & Silva, 2012). 
Reconhecendo todos estes impactos que são gerados na família e a necessidade de um 
espaço que trabalhe isso no sujeito com TEA e no seu núcleo familiar, tem-se o Centro de 
Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi). Este dispositivo nasce a partir da Reforma Psiquiátrica, 
evento que gera uma necessidade de se repensar a forma de trabalhar junto a pessoas com 
transtornos mentais, pois o modelo segregador e excludente advindo do movimento 
hospitalocêntrico, antes existente, deu espaço para novas estratégias de cuidado (Moraes, 
Dias, Romio & Peixoto, 2013; Stumm & Hildebrandth, 2013). 
Assim, o CAPSi (Centro de Atenção Psicossocial Infantil) atende crianças e 
adolescentes com transtornos mentais graves e persistentes e/ou que fazem uso de drogas 
lícitas e ilícitas (Brasil, 2011). Este dispositivo propõe atender o público infanto-juvenil em 
situação de risco psicossocial desde o nascimento até os 17 anos, sendo instalado em 
municípios que tenham mais de 200.000 habitantes e devendo funcionar cinco dias úteis, 
oferece capacidade de cento e oitenta atendimentos/mês, com equipe básica segundo 
delimitação do Ministério da Saúde, formada por: psicólogos, psicanalistas, enfermeiros, 
técnicos em enfermagem, pediatras, neurologistas, pedagogos, fonoaudiólogos, assistente 
social, fisioterapeutas e músico/musicista (Vieira, Gama, Castro, Carneira & Vieira, 2012). 
Os sujeitos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) fazem parte do público 
atendido nessa instituição desde a implementação da Portaria nº 336 de 19 de fevereiro de 
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2002 que no seu Artº 4.4 trata do CAPSi II, serviço que deve ser oferecido a crianças e 
adolescentes com transtornos mentais (Lima, Couto, Soles, Oliveira & Delgado, 2017). 
O cuidador ou a família auxilia nas atividades diárias e o cumprimento integral do 
tratamento, se comprometendo propiciar a estas crianças condiçãohumana digna, gerando 
bem-estar, socialização e oferecendo proteção. O cuidador familiar, alvo do estudo aqui 
presente, desempenha um papel crucial e insubstituível no tratamento, pois ele, sendo 
parceiro do serviço de saúde mental e é necessário que o seja, estará com o usuário do 
serviço CAPSi em tempo integral e poderá auxiliar nas evolução e limitações comuns a esta 
psicopatologia (Vieira et al., 2012). 
Sendo assim, esta pesquisa norteia-se pelo seguinte objetivo geral: compreender 
como os cuidadores familiares principais de crianças com transtorno do espectro autista 
vivenciam o cuidado. 
 
Método 
 
Trata-se de uma pesquisa básica, exploratória, de campo e descritiva, com 
metodologia qualitativa. A pesquisa foi realizada no Centro de Atenção Psicossocial Infantil 
(CAPSi), localizado na cidade de Campina Grande – Paraíba, com os cuidadores familiares 
principais de crianças de 0 a 12 anos, com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista 
(F84:0), mediante autorização institucional. A amostra não foi previamente determinada, se 
adotou o critério de saturação (Fontanella, Ricas & Turato, 2008). 
Utilizaram-se como instrumentos de coleta de dados um questionário sócio 
demográfico e uma entrevista semiestruturada, os dados foram analisados a partir da 
análise da enunciação proposta por Bardin (2011). Esta visa analisar as comunicações 
através de procedimentos sistemáticos, que se deu da seguinte forma: a pré-análise, que é a 
fase de organização propriamente dita do material, com a leitura flutuante, formulação das 
hipóteses e dos objetivos e dimensão e direções de análise; a exploração do material, que 
corresponde essencialmente de operações de codificação, desconto ou enumeração, em 
função de regras previamente formuladas e por fim o tratamento dos resultados, a 
inferência e a interpretação dos dados. E para dar visibilidade aos resultados, as árvores de 
associação de sentidos, propostas por Spink e Lima (1999). Para o tratamento dos dados do 
questionário sócio demográfico foi feita análise de frequência. 
A coleta foi realizada de forma individual, numa sala reservada, disponibilizada pela 
instituição, com duração de até aproximadamente 45 minutos. Utilizou-se gravador de voz 
mediante autorização dos participantes da pesquisa, após apresentação do termo de 
consentimento livre e esclarecido e o termo de autorização de gravação de voz. 
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A orientação ética da pesquisa foi regulada pelas Diretrizes e Normas de Pesquisa em 
Seres Humanos, através da Resolução Nº. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde do 
Ministério da Saúde/Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, estabelecida em 12 de dezembro 
de 2012. Esta pesquisa passou pela aprovação do Comitê de Ética (CEP-UEPB) antes de ser 
iniciada, tendo como autorização o CAAE: 69901417.6.0000.5187. 
 
Resultados e Discussões 
 
Os dados demonstrados a seguir referem-se às análises feitas a partir de dados 
obtidos no questionário sociodemográfico e na entrevista semiestruturada. A amostra não 
foi previamente determinada, se adotou o critério de saturação (Fontanella, Ricas & Turato, 
2008), e obteve-se um número de dezessete entrevistas. 
Estabeleceu-se o perfil dos participantes através de questionário sociodemográfico 
(média de idade, gênero, inserção no mercado de trabalho e o grau de parentesco dos 
cuidadores principais familiares de crianças com TEA). O sexo feminino foi predominante 
entre os cuidadores entrevistados, sendo 15 mulheres e 2 homens. 
Na tabela 1, discute-se a figura da mãe como principal atuante no processo de 
cuidado das crianças com TEA, visto que, compõem a maioria dos participantes da pesquisa. 
Tabela 1 - Grau de Parentesco das(os) Cuidadoras(es) Familiares Principais 
 n 
Mãe 15 
Pai 1 
Avô 1 
Total 17 
 
Acerca da atuação da mãe como cuidadora familiar principal da criança com TEA, 
discute-se que quando a mulher se torna mãe, inicia-se um novo momento na sua vida, este 
processo é biológico, social e histórico. Esta mãe é socialmente colocada na posição de 
responsável pelo cuidado dos filhos e gerar um filho considerado fora da normalidade e 
com limitações no desenvolvimento é uma experiência marcante para a mãe (Smeha & 
Cesar, 2011; Ribeiro & Silva, 2012; López, 2015). 
 
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Tabela 2 – Dados sobre a Inserção no mercado de trabalho das(os) Cuidadoras(es) 
Familiares Principais 
 n Sexo Feminino Sexo Masculino 
Trabalham 5 3 2 
Não Trabalham 12 12 0 
Total 17 
 
Na tabela 2, observa-se o nível de inserção no mercado de trabalho dos cuidadores 
familiares principais, sendo em sua maioria mulheres desempregadas. As idades de ambos 
os sexos variam entre 25-54 anos, com média de 35,4 (dp=8,7). As atividades realizadas 
por estes cuidadores podem gerar prejuízos na sua vivência, aqui vê-se um reflexo 
financeiro, em que os entrevistados abandonam seus empregos ou não ingressam no 
mercado de trabalho para poder cuidar do filho em tempo integral, como afirmaram na 
entrevista: 
Eu tive que parar de trabalhar para cuidar dele - A1. 
Assim, a impossibilidade de ingressar ou retornar ao mercado de trabalho, 
impossibilita este cuidador de ter liberdade financeira, o que pode configurar como um tipo 
de sobrecarga emocional (Pinto et al, 2016; Pedreira & Oliveira, 2012). 
As entrevistas semiestruturados foram analisadas a partir da análise e enunciação 
proposta por Bardin (2011) e para dar visibilidade aos resultados, utilizou-se as árvores de 
associação de sentido de Spink e Lima (1999). Diante disso foram elencadas algumas 
categorias, sendo elas: descoberta do diagnóstico; mudanças na rotina após a descoberta do 
diagnóstico e expectativas de futuro, sendo a última categoria dividida em subcaterogorias, 
que são: morar sozinho(a); fazer faculdade; namorar/casar/ser pai ou mãe; conquista da 
independência e vida social. 
 
 
 
 
 
 
 
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Figura 1 – Árvore de Associação de Sentidos para a categoria: 
Descoberta do diagnóstico. 
 
Na figura 1, discute-se a descoberta do diagnóstico, em que o primeiro ramo da 
árvore diz respeito ao diagnóstico de TEA dado por profissionais buscados pela família, na 
segunda refere-se à família, que notou algo diferente no filho (a) e na terceira outras formas 
de saber sobre o diagnóstico, ou seja, quando alguém apontou a diferença. O processo de 
diagnóstico se deu basicamente através dos familiares notarem comportamentos estranhos 
ou “atrasados” para época do desenvolvimento que as crianças se encontravam. 
O TEA ainda não tem um marcador biológico, nem exames que determinem o 
diagnóstico e dê segurança aos profissionais que realizam a investigação, o que dificulta o 
entendimento e aceitação da família. O Transtorno do Espectro Autista é uma psicopatologia 
existente já há muito anos, a falta de acesso e conhecimento sobre o TEA perpassa a família e 
os profissionais da saúde, dificultando ainda mais o diagnóstico e consequentemente o 
tratamento (Ferreira, 2015). 
As famílias, sabendo ou não, guiaram também as percepções sobre o TEA por 
critérios já discutidos nesta pesquisa expressos no DSM-V, como está expresso no segundo 
ramo da árvore, ao lançarem uma hipótese diagnóstica, a partir dos sintomas percebidos. 
No terceiro ramo e, a partir do contato com os entrevistados, percebeu-se que as famílias 
vivenciavam o processo de negação, fase natural da vivência do luto, porque apesar de 
notarem o filho comportando-se