Doença crônica e família

Prévia do material em texto

A FAMÍLIA FRENTE A SITUAÇÃO DE DOENÇA CRÔNICA DE UM DE SEUS MEMBROS
Dra Juliana Amaral
Ms Neisa Fontes
Profª Neisa Lourenço
A família frente à doença de um de seus membros
A família é considerada uma unidade primária de cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam informações, apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar problemas.
Extrema ajuda ao paciente doente
Profª Neisa Lourenço
As doenças crônicas compõem o conjunto de condições crônicas
 Em geral, estão relacionadas a causas múltiplas, são caracterizadas por início gradual, de prognóstico usualmente incerto, com longa ou indefinida duração. 
Apresentam curso clínico que muda ao longo do tempo, com possíveis períodos de agudização, podendo gerar incapacidades.
 Requerem intervenções com o uso de tecnologias leves, leve-duras e duras, associadas a mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo que nem sempre leva à cura.
Profª Neisa Lourenço
Profª Neisa Lourenço
Principais doenças crônicas atualmente
Aparelho cardiocirculatório
Diabetes
Câncer de mama, pulmão, próstata
Obesidade
Hipertensão arterial
Insuficiência renal crônica
Profª Neisa Lourenço
5
Determinantes sociais
Diferenças sociais
Diferenças/facilidades de acesso aos serviços
Baixa escolaridade
Desigualdade de acesso a informação
Necessidade de redes integradas e regionalizadas para organização da atenção aos pacientes portadores de doenças crônicas = RAS – Rede de Atenção à Saúde. 
Profª Neisa Lourenço
MACC
Profª Neisa Lourenço
Nível 1: Ações de promoção da saúde intersetoriais: campanhas de tabagismo, alimentação saudável, vida ativa. 
Nível 2: Populações extratificadas com fatores de risco, ligados ao estilo de vida – intervenções de prevenção da doença – foco individual ou grupal. Ex: avaliação de IMC, avaliação de fatores de risco, encaminhamento para serviço de acompanhamento nutricional, grupos para auxiliar a abandonar tabagismo. Pelo MS – Saúde na Escola e Academia da saúde
Nível 3: Trabalhar com população com doenças crônicas já estabelecidas. Ainda de baixo e médio risco. Ações de autocuidado apoiado e atenção individualizada
Nível 4: Atuar com população de alto e muito alto risco. Autocuidado apoiado + atenção especializada
Nível 5: População com situações complexas = gestão de caso + tecnologias
Profª Neisa Lourenço
As doenças crônicas constituem problema de saúde de grande magnitude, correspondendo a 72% das causas de mortes. 
Hoje, são responsáveis por 60% de todo o ônus decorrente de doenças no mundo. 
No ano 2020, serão responsáveis por 80% da carga de doença dos países em desenvolvimento. 
Atualmente, nesses países, a aderência aos tratamentos chega a ser apenas de 20% (OMS, 2003).
Profª Neisa Lourenço
Fases da Doença Crônica
Inicio
Pode ser agudo ou gradual
Curso
Progressiva, constante ou reincidente/episódica
Consequências
Encurtamento da vida, morte súbita
Incapacitação
Prejuízo da cognição, sensação, movimento, perda de energia e desfiguração.
Profª Neisa Lourenço
Fases Temporais da Doença Crônica
Crise
Qualquer período sintomático antes do diagnóstico concreto
Crônica
Período de tempo entre o diagnóstico inicial o período de ajustamento e pode ser longa ou curta
Terminal
Inevitabilidade da morte se torna aparente 
Profª Neisa Lourenço
Tarefas chave 
Fase de Crise
Aprender a lidar com a dor, incapacitação ou outros sintomas relacionados à doença
Aprender a lidar com o ambiente hospitalar e procedimentos terapêuticos
Estabelecer e manter bom relacionamento com a equipe que presta cuidado
Tarefas críticas: criar significado para a doença que maximize
Profª Neisa Lourenço
Tarefas chave 
Fase de Crise
Tarefas críticas: criar significado para a doença que maximize a preservação de um sentimento de domínio e de competência
Entristecer-se pela perda da identidade familiar pré-enfermidade
Buscar uma posição de aceitação da mudança permanente (continuidade passado e futuro)
Unir-se (reorganizar a crise)
Desenvolver a flexibilidade no sistema perante a incerteza
Profª Neisa Lourenço
Tarefas chave 
Fase Crônica
Predominam as questões de morte e de doença terminal
Constância, progressão ou mudança episódica
Organizações de mudanças permanentes
Manter uma aparente vida normal na presença de uma doença “anormal” e incerteza aumentada
Profª Neisa Lourenço
Juliana Amaral (JA) - 
Tarefas chave 
Fase Terminal
Luto e resolução de perda
Retomada de vida “normal” após a perda
Profª Neisa Lourenço
MS – organização do processo de trabalho
AÇÃO PRINCIPAL: Acolhimento
Ouvir seus pedidos e assumindo uma postura capaz de acolher, escutar e dar respostas adequadas aos usuários.
Requer exercitar uma escuta com responsabilização e resolutividade e, quando for o caso de orientar o usuário e a família para continuidade da assistência em outros serviços
Requer o estabelecimento de articulações com esses serviços para garantir a eficácia desses encaminhamentos
Profª Neisa Lourenço
Atenção à família
Não reduzir sujeitos à doenças – enfoque biomédico e de protocolos
A atenção colaborativa e centrada na pessoa e na família, em substituição à atenção prescritiva e centrada na doença, transforma a relação entre os usuários e os profissionais de saúde, porque aqueles deixam de ser pacientes e se tornam os principais produtores sociais de sua saúde (OMS, 2003). 
Profª Neisa Lourenço
FAMÍLIA DO PORTADOR DE DOENÇA CRÔNICA
Para Elsen (2005), a família atua como um sistema de saúde para seus membros, a qual supervisiona o estado de saúde, toma decisões, acompanha e avalia a saúde e a doença de seus componentes. Nesse cenário, ela reafirma sua posição de unidade de cuidado para seus membros, permeando suas ações entre as orientações dos profissionais de saúde e o seu universo cultural e de interações com o ambiente.
Profª Neisa Lourenço
A atenção centrada na pessoa e na família baseia-se em dignidade e respeito;
 Compartilhamento de informações completas entre os envolvidos (usuário, família e profissionais); 
Participação e colaboração de todos nas decisões; 
Implementação e monitoramento sobre a atenção à saúde prestada 
Estratificação de risco
Educação permanente do profissional, paciente e família
Estímulo ao autocuidado
Grupos terapêuticos
Atendimento individualizado/ consulta de enfermagem
Acompanhamento não presencial – Call Center/ gerenciamento de pacientes portadores de doenças crôncias
Discussão de casos clínicos: multiprofissional
Projeto Terapêutico Singular - PTS
Profª Neisa Lourenço
“O PTS objetiva a realização de uma revisão do diagnóstico, nova avaliação de riscos e uma redefinição das linhas de intervenção terapêutica, redefinindo tarefas e encargos dos vários profissionais envolvidos no cuidado e das pessoas” 
19
Doença Crônica e Família
Novos recursos de enfrentamento para adaptações às necessidades do membro doente
Quebra do equilíbrio dinâmico familiar diante deste novo evento.
Profª Neisa Lourenço
Doença Crônica e Família
Há basicamente 3 tipos de reações da família frente à situação de crise ocasionada pela doença e pelas limitações causadas:
O sistema se mobiliza com o intuito de resgate de seu estado anterior
Paralização frente a crise
O sistema identifica a benefícios com a crise e se mobiliza para mantê-la.
Profª Neisa Lourenço
Doença Crônica e Família
Curso constante x Instabilidade
A expectativa de perda está presente e é clara para todos os membros→ mobilização
Grau de incapacitação →stress da família
Nível social da família: 
Baixa renda: recursos informais
Camada média: recursos formais e mais isolada
Profª Neisa Lourenço
Doença Crônica e Família
Momento da morte: precoce x esperada; momento do ciclo vital do doente
Profª Neisa Lourenço
Doença Aguda e Família
Maior impacto: momentos iniciais da notícia
Desespero ou inação
A reorganização da família é a primeira grande forma de enfrentamento do estresse
O familiar que mais assume o papel de cuidador pode ser um dos nortes para a escolha das estratégias de enfrentamento por parte de toda afamília.
Profª Neisa Lourenço
Doença Aguda e Família
Hospitalização: ameaçadora e geradora de stress
Famílias que toleram estados afetivos carregados utilizam recursos extremos e possuem flexibilidade para troca de papéis terão maior facilidade para lidarem com a doença aguda.
Profª Neisa Lourenço
Doença Aguda e Família
Fatores de stress:
Súbita e inesperada instalação da doença
Incerteza sobre o prognóstico
Medo que o paciente sinta dor, tenha uma inabilidade após o evento ou venha a morrer
Falta de privacidade e individualidade
Ambiente desconhecido e aterrorizante
Separação física do paciente e distância de casa
Profª Neisa Lourenço
Doença Aguda e Família
Estratégia de focalização: forma positiva, tentativa de entender e resolver a situação
Estratégia de suporte social: busca de ajuda concreta nos problemas cotidianos, conselhos e informações
Estratégia de conversão: mudanças são configuradas para favorecer o enfrentamento, mesmo que postura defensiva (religiosidade)
Profª Neisa Lourenço
Doença Aguda e Família
Estratégia de controle: quando vivenciada pelo grupo familiar como um todo favorece o enfrentamento, porém, quando este controle se resume a apenas uma pessoa transforma-se em mais uma fonte de stress para a pessoa
 divisão de tarefas: dilui um pouco os momentos estressantes
Profª Neisa Lourenço
ALGUMAS FALAS DE FAMILIARES DE UM PACIENTE PORTADOR DE DOENÇA CARDIOVASCULAR
... a vida da gente fica bem transtornada né... não é a mesma coisa... A gente tenta é... é dividir mais né ...como que eu tenho o meu marido tomando conta do restaurante a gente trabalha junto, mais como ele tá lá com a cabeça tomando conta, então eu não fico tanto preocupada né. (Tulipa). 
...medo de perder ele... é tão grande que... que a gente faz de tudo pra poder levar ele de volta né [choro] 
...a gente sempre teve assim união entre a família né... aí depois da doença os cuidados foram maior, qualquer coisa a gente fica preocupado. (Tulipa). 
Não faz... Só quando precisa mesmo que ele... praticamente a gente assim tem que obrigar ele ir... [risos]... vamos, vamos porque a gente vai levar o senhor de qualquer jeito... querendo ou não tem que ir. (Tulipa). 
Profª Neisa Lourenço
Referências para estudo
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Diretrizes para o cuidado das pessoas com doenças crônicas nas redes de atenção à saúde e nas linhas de cuidado prioritárias / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. – Brasília : Ministério da Saúde, 2013. 28 p. : il.
Profª Neisa Lourenço