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UNIP – UNIVERSIDADE PAULISTA Instituto de Ciências Humanas Curso de Psicologia Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA PSICO-ONCOLOGIA PEDIÁTRICA E FAMÍLIA, DE 2008 A 2017: UMA REVISÃO Campus Ribeirão Preto 2018 UNIP – UNIVERSIDADE PAULISTA Instituto de Ciências Humanas Curso de Psicologia Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA Nome do aluno RA PSICO-ONCOLOGIA PEDIÁTRICA E FAMÍLIA, DE 2008 A 2017: UMA REVISÃO Relatório final de pesquisa das disciplinas de PEO – Plano de Estudos Orientados, apresentado ao Curso de Psicologia do Instituto de Ciências Humanas da Universidade Paulista, Campus Ribeirão Preto, sob a orientação do Prof. Dr. Paulo Eduardo Benzoni. Campus Ribeirão Preto 2018 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................ 4 1.1. Apresentação ................................................................................................................... 4 1.2. Levantamento bibliográfico ............................................................................................ 4 1.2.1. Psico-oncologia e psico-oncologia pediátrica .............................................................. 4 1.2.2. O papel do psicólogo da saúde nos casos de crianças com câncer .............................. 6 1.2.3. A família da criança com câncer: como esta percebe sua condição ............................ 7 1.3. Objetivos ......................................................................................................................... 8 1.3.1. Objetivo Geral .............................................................................................................. 8 1.3.2. Objetivo Especifico ...................................................................................................... 8 1.4. Justificativa ..................................................................................................................... 8 2. MÉTODOS ..................................................................................................................... 10 2.1. Fundamentação Metodológica ...................................................................................... 10 2.2. Procedimento para coleta de dados ............................................................................... 10 2.3. Procedimento para análise de dados ............................................................................. 11 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO ................................................................................... 12 4. CONCLUSÃO ................................................................................................................ 22 REFERÊNCIAS ................................................................................................................. 24 BIBLIOGRAFIA CONSULTADA ..................................................................................... 25 APÊNDICE A ..................................................................................................................... 28 APÊNDICE B ..................................................................................................................... 30 1. Enfrentamento da doença pela família ............................................................................. 30 2. Adaptação da família à situação do câncer pediátrico ..................................................... 30 3. Influência da doença na dinâmica familiar ...................................................................... 31 3.1. Casal .............................................................................................................................. 31 3.2. Irmãos ........................................................................................................................... 31 3.3. Organização .................................................................................................................. 31 4. Atuação da equipe de saúde para/com a família .............................................................. 32 PSICO-ONCOLOGIA PEDIÁTRICA E FAMÍLIA, DE 2008 A 2017: UMA REVISÃO. KOWARA, A.; BIBIANO, A.B.A.; MANTOVANINI, C.M.; STILCK, C.; CARVALHO, G.; PAULA, G.A.C. de; GAÚNA, P.A.P.; PEREIRA, R.A.; BUENO, T.A.; BENZONI, P. E. (orientador). Curso de Psicologia. Instituto de Ciências Humanas. UNIP – Universidade Paulista Campus Vargas. 2018. RESUMO O câncer é a primeira causa de morte de crianças no Brasil e, nos últimos 20 anos tem-se apontado grande influência do manejo da doença nas variáveis afetivas e sociais, culminando no surgimento da psico-oncologia. Este estudo analisou o que os trabalhos sobre câncer infantil, publicados no Brasil, em língua portuguesa, entre os anos de 2008 e 2017, propõem como atuação psicossocial com a família da criança em tratamento. Utilizando-se de uma revisão sistemática, consultando as bases de dados SCIELO, BVS e PEPSICO, através das palavras-chave câncer infantil; psico-oncologia infantil e psico-oncologia pediátrica, 17 artigos foram selecionados a partir de critérios de inclusão: enfrentamento da doença pela família; adaptação da família à situação do câncer pediátrico; influência da doença na dinâmica familiar e atuação da equipe de saúde com a família. Neste panorama, a família constitui-se como principal rede de apoio do enfermo no enfrentamento do novo contexto da criança; sofrendo também impactos, como desestruturação em sua organização e dinâmica familiar e socioeconômica. O processo de adaptação e ressignificação da família é de extrema importância não apenas no período de hospitalização e tratamento, mas também na reinserção social da criança. Ao psicólogo cabe proporcionar a familiares e também à equipe médica modos construtivos de lidar com a situação em suas diferentes etapas e contextos, ampliando suas ações para além de uma postura de cuidado vertical e técnico-hospitalar, auxiliando em recursos adaptativos tanto na hospitalização, como na fase final da doença, seja no luto, seja na reinserção social. Palavras-chave: Psico-Oncologia; Pediatria; Psico-Oncologia Pediátrica 4 1. INTRODUÇÃO 1.1. Apresentação O câncer é a primeira causa de morte de crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos no Brasil, com estimativa de 12.600 novos casos de acometimentos para essa faixa etária para o ano de 2017. Devido ao alto estigma social do câncer, nos últimos 20 anos tem-se apontado grande influência no processo de manejo da doença de variáveis afetivas e sociais, o que culminou no surgimento da psico-oncologia. Esta é caracterizada por um campo de contribuição científica e profissional, específica da psicologia que visa à promoção e à manutenção da saúde, prevenção e tratamento de doenças neoplásicas. Especificamente em relação à psico-oncologia pediátrica, esta se debruça sobre as demandas afetivas e sociais da família e da criança, que envolvem o processo de adoecimento, bem como o percurso de tratamento, remissão e até mesmo recidiva tumoral, lançando mão de recursos de enfrentamento, reconhecimento de necessidades e de condições diante do cotidiano da família e da criança. Devido ao recorrente aumento da necessidade de psicólogos ligados à área de psico-oncologia pediátrica, bem como da delimitação e do conhecimento das atividades designadas por estes profissionais nessas circunstâncias, delineamos este estudo cujo objetivo primário consistiu em analisar o que os trabalhos sobre câncer infantil, publicados nos últimos dez anos, e o que propõem como atuaçãopsicossocial para com a família da criança em tratamento. Para tal, pretendemos prospectar e analisar através de bancos de dados de artigos, a saber: Scielo, BVS e PEPSICO, artigos que foram publicados entre os anos de 2008 e 2017 por estudos brasileiros em língua portuguesa com as palavras- chave câncer infantil; psico-oncologia infantil e psico-oncologia pediátrica. Os artigos foram posteriormente submetidos a uma análise através de categorias descritas a posteriori, a partir da leitura de cada trabalho que atendeu aos critérios de elegibilidade, ou seja, que abordaram a atuação psicossocial para com a família da criança em tratamento oncológico. 1.2. Levantamento bibliográfico 1.2.1. Psico-oncologia e psico-oncologia pediátrica O câncer é a primeira causa de morte de crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos, tanto no Brasil como em países desenvolvidos, correspondendo a 8% das causas de óbito nessa faixa etária. Os tipos mais frequentes de câncer infantil e adolescente são as leucemias, 5 os tumores no sistema nervoso central e os linfomas. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), estima-se que no Brasil em 2017 serão aproximadamente 12.600 novos casos de câncer em crianças e adolescentes, com as regiões sudeste e nordeste do país liderando o maior número de casos. A mortalidade pelo câncer infantil e adolescente em 2013 atingiu o número de 2835 mortes. Embora não existam formas de prevenção conhecidas para se evitar o câncer infantil e adolescente, nos últimos anos houve progressos significativos no tratamento dos tumores malignos que acometem crianças e adolescentes, com taxas de remissão e cura em torno de 80% quando diagnosticados precocemente (INCA, 2016). Segundo Carvalho (2002), a psicologia adentra timidamente o universo da oncologia a partir da década de 70 – no Brasil ainda mais tardiamente, em meados dos anos 80 - especializando-se posteriormente na área da Psico-Oncologia, a partir de 1989. Outros aspectos foram decisivos na compreensão da importância da articulação entre psicologia e oncologia. Segundo Gimenes, a Psico-Oncologia tem desabrochado à medida que profissionais da área da saúde passaram a reconhecer que “o desenvolvimento do câncer, bem como o andamento do processo de tratamento da doença sofriam a influência de variáveis sociais e afetivas que estavam além da circunscrição médicobiológica” (GIMENES, 1994, apud COSTA JÚNIOR, 2001,p. 39). A história da Psico-Oncologia, conforme informa Costa Junior (2001), se inicia em 1989, com o I Encontro Brasileiro de Psico-Oncologia. Este e os demais encontros que se deram até a década posterior reuniram um grande número de profissionais, pesquisadores, estudantes e envolvidos na área, que tinham em comum o interesse pelo conhecimento e construção desta nova área. A definição fornecida mundialmente à Psico-Oncologia pela American Psychological Association (APA) é de “um campo de contribuição científica e profissional, específica da psicologia enquanto disciplina, que visa a promoção e a manutenção da saúde, a prevenção e o tratamento de doenças neoplásicas” (MATARAZZO, 1980 apud COSTA JÚNIOR, 2001, p. 37). Este conceito passa por uma discussão nos congressos brasileiros em 1994, evidenciando a necessidade de que a comunidade brasileira tivesse sua própria definição de Psico-Oncologia, considerando a necessidade de harmonizá-la com aspectos culturais, instrumentais e do próprio sistema de saúde brasileiro (CARVALHO, 2002, p.157). 6 Gimenes (1994, apud COSTA JÚNIOR, 2001, p. 39) formulou então uma definição que articulou psicologia e oncologia, de modo a definir a psico-oncologia como uma interface entre as duas áreas com base no modelo biopsicossocial. Assim, com relação ao início e às especificidades da Psico-Oncologia, Silvia, Teles e Vale (2005) orientam que a visão do campo da oncologia, com aumento do número de cura, alterou significativamente o panorama da área, fazendo surgir então a necessidade de uma prática com ênfase em uma perspectiva integrada e multidisciplinar. Torna-se, então, fundamental para a sociedade, bem como para os profissionais em saúde e principalmente para os próprios psicólogos, saber quais são as práticas e o papel exercido pelo psicólogo quando em contexto da saúde, especificamente no câncer e, no caso deste estudo, no câncer infantil. 1.2.2. O papel do psicólogo da saúde nos casos de crianças com câncer Segundo os autores, Silva, Teles e Valle (2005), Costa Júnior (2001) e Galli, Silva e Mizzuni (2014), as atuações mais importantes do psicólogo em psico-oncologia podem ser esquematizas em: (a) programas educacionais e de prevenção ao câncer; (b) acompanhamento e orientação ao paciente recém-diagnosticado e sua família; (c) preparo psicológico do paciente e familiares para e durante períodos de hospitalização e procedimentos, criando uma atmosfera humanizada e respeitosa à demanda do paciente; (d) favorecimento à adaptação dos limites e das mudanças impostos pela doença e instrumentos de ajuste emocional, de modo a criar ferramentas para o enfrentamento da doença, contextos estressantes, recursos adaptativos e manutenção social; (e) trabalhar técnicas de manejo do estresse e da dor, física e emocional, tanto do paciente quanto de sua família; no caso de crianças, lançando mão de recursos como as técnicas lúdicas; (f) trabalhar e facilitar a adesão ao tratamento; (g) promover condições de qualidade de vida para o paciente e sua família, dentro e fora do hospital; (h) acompanhar o paciente e a família em suas angústias e sentimentos durante o período de reinserção social e retomada das atividades. Assim, para Silva, Teles e Valle (2005) e Costa Júnior (2001) é função da psico- oncologia, a todo tempo, orientar na instrumentalização emocional do paciente e familiares com vistas a reduzir riscos e impactos, criar estratégias de enfrentamento e ajuste social e emocional do paciente e da família, além de acompanhar e humanizar técnicas e manejo nos contextos de hospitalização, manutenção e reinserção social. 7 A psico-oncologia pediátrica se constitui como uma ferramenta que conserva e acompanha a psico-oncologia geral, inserindo e ajustando seu manejo às peculiaridades do universo infantil. Neste sentido, Costa e Szapiro (2016) defendem a utilização, na prática da oncologia pediátrica, de técnicas que permitam que a criança se manifeste, especialmente através do brincar (COSTA; SZAPIRO, 2016, p. 63). Ainda Silva, Teles e Valle (2005) salientam que é necessário cuidar da saúde global da criança, sendo imprescindível que a psico-oncologia pediátrica se instrumentalize para permitir que a criança mantenha sua vida cotidiana e escolar, pois o desenvolvimento da criança não cessa, tampouco estagna em função da doença. Deste modo, a grande preocupação que circunda a psico-oncologia pediátrica está relacionada não à doença, mas sim à qualidade de vida da criança com câncer, que deve obter cuidados e manter sua vida social e escolar com o fim de manter seu desenvolvimento afetivo-cognitivo e valorizar a vida (STEFFEN; CASTOLDI, 2006). Dada a importância e o impacto que a vida social da criança com câncer tem sobre o desenvolvimento e o prognóstico de sua doença, torna-se mister que o psicólogo se debruce sobre as questões que envolvam a família e sua relação com a doença, sendo este aspecto tratado no próximo tópico. 1.2.3. A família da criança com câncer: como esta percebe sua condição O câncer é uma doença que provoca sofrimento, sobretudo quando acomete crianças, em função da iminência da morte, além do tratamento bastante doloroso. Tal diagnóstico na família desestrutura sua organização em todos os âmbitos - profissional, social, a unidade familiar, etc. - uma vez que gera angústia frente à possibilidade de uma morte precoce. Isso se deve ao fato da criança representar o futuro, arealização de sonhos e projetos que ficarão interrompidos na pior das hipóteses (CASTRO, 2010). As implicações dos aspectos na dinâmica familiar são muitas. De maneira geral, as mães deixam suas casas e outros filhos aos cuidados do marido ou dos avós das crianças. Ficam divididas entre os cuidados do filho/a doente e a ausência de cuidados com os que ficaram em suas casas. Há casos em que ocorre separação conjugal e frequentemente as dificuldades financeiras aparecem em função do alto custo do tratamento (CASTRO, 2010). Segundo Duarte, Zanini e Nedel (2012), a família é a primeira a sentir, diretamente, as consequências do processo de hospitalização. O cotidiano da família passa por inúmeras alterações, desde os sentimentos de medo e ansiedade com o adoecimento e a hospitalização 8 passando a fazer parte dessa nova rotina. A descoberta da doença gera nos pais receio do desconhecido e da perda do filho, medo e insegurança diante da mudança de rotina e consequências do tratamento. E, diante do processo de hospitalização, os pais vivenciam sentimentos de medo, angústia e culpa. A família torna-se vulnerável diante das diversas situações que a doença e o tratamento impõem, e frente a esse processo de adaptação e enfrentamento da doença, os familiares percorrem fases bem delimitadas, como: buscar enfrentar o tratamento, manter a integridade da família e bem-estar emocional (DUARTE, ZANINI; NEDEL, 2012). Considerando-se que a família é constituída como uma rede de apoio que contribui na superação de obstáculos, alguns estudos revelaram que os pais se aproximaram em benefício dos cuidados com a criança e, mesmo perante os problemas conjugais, conseguiram se reestruturar e restabelecer forças diante das novas situações vivenciadas (BELTRÃO et. al., 2010). No entanto, cada família é única, possui suas próprias características e apresenta dinâmicas diferentes de organização frente à experiência da descoberta do câncer e hospitalização do filho, devendo ser compreendidas na sua maneira de ser (DUARTE; ZANINI; NEDEL, 2012). 1.3. Objetivos Este estudo teve por objetivos: 1.3.1. Objetivo Geral • Analisar o que os trabalhos sobre câncer infantil, publicados nos últimos dez anos, propõem como atuação psicossocial para com a família da criança em tratamento. 1.3.2. Objetivo Especifico • Avaliar o que os trabalhos sobre o câncer infantil propõem como atuação psicossocial para com a família. 1.4. Justificativa Sendo o câncer infantil uma doença que acarreta sofrimento psicossocial pessoal, familiar e social, é importante compreender qual a atuação do psicólogo e os possíveis manejos que esse profissional pode proporcionar a fim de promover suporte e condições 9 adaptativas ao enfrentamento da condição e seus desdobramentos. Especificamente em relação à criança e à família, entender qual o papel que tem sido atribuído ao psicólogo nos estudos publicados na área diante de tal situação, pensando em promover mais embasamento teórico para a comunidade científica de forma ampla, bem como proporcionar cada vez mais informação e indagações no campo sobre o manejo diante do aspecto crônico do câncer. Além das questões associadas ao estado patológico, é de suma importância para a psicologia entender as implicações e impactos simbólicos do câncer infantil na criança, família e na sociedade. Muito se discute sobre o verdadeiro impacto que co-morbidades de caráter psicológico, tais como depressão e ansiedade podem ocasionar na evolução e no tratamento dos casos de câncer infantil. Tais co-morbidades psicológicas devem ser entendidas na esfera pessoal e social para que se possa propor formas de lidar com tais problemas que possam pelo menos reduzir o impacto familiar e social da doença. Para isto é importante que se tenha estudos que se preocupem em entender como outros pesquisadores estão se debruçando sobre o tema do câncer infantil, trazendo uma visão panorâmica e ao mesmo tempo objetiva sobre o assunto. Por fim, em virtude da escassez de estudos no ramo da psico-oncologia infantil no Brasil, devido ao fato de se tratar de um ramo da atividade profissional do psicólogo relativamente novo ao qual a psicologia tem se preocupado, bem como pela cultura médico- patológica instaurada em nosso país e que acarreta um descaso pelo aspecto psicológico ligado a doença de tal gravidade como o câncer, torna-se mister uma prospecção destes estudos com o intuito de contribuir com a produção científica na área e principalmente de conhecer como está a atual situação dos estudos com essa temática no Brasil. 10 2. MÉTODOS 2.1. Fundamentação Metodológica O trabalho foi realizado por meio de revisão sistemática de literatura. O Ministério da Saúde (2012), em documento que define diretrizes para revisões sistemáticas de literatura, define está como sendo: [...] um sumário de evidências provenientes de estudos primários conduzidos para responder uma questão específica de pesquisa” e, para isto “utiliza um processo de revisão de literatura abrangente, imparcial e reprodutível, que localiza, avalia e sintetiza o conjunto de evidências dos estudos científicos para obter uma visão geral e confiável (p. 13). 2.2. Procedimento para coleta de dados Para realizar a revisão foi utilizado o sistema de indexação de artigo Scientific Eletronic Library online (SCIELO), a plataforma da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e a plataforma de Periódicos Eletrônicos em Psicologia (PEPSICO). Os critérios de inclusão estabelecidos foram: • Período de publicação entre 2008 e 2017. • Artigos em língua portuguesa. • Abordarem aspectos psicossociais nos estudos. • Palavras-chave: câncer infantil; psico-oncologia infantil; psico-oncologia pediátrica. Para a plataforma SCIELO utilizando a palavra-chave “câncer infantil” foram encontrados 13 artigos. Com a palavra-chave “psico-oncologia infantil” não foram encontrados artigos e com a palavra-chave “psico-oncologia pediátrica” foram encontrados 5 artigos, totalizando 18 artigos. Ao se aplicar os critérios de inclusão referentes à data, ao idioma e ao aspecto psicossocial dos artigos, foram selecionados para este estudo 6 artigos provenientes desta base de dados. Seguindo o mesmo modelo de inclusão supracitado foram contabilizados 9 artigos na base de dados PEPSICO e 2 artigos na base de dados BVS, totalizando um número de 17 artigos que foram submetidos à análise nesse estudo. 11 2.3. Procedimento para análise de dados O procedimento para análise de dados consistiu na confecção de tabela em Excel com os 17 artigos selecionados que foram submetidos à análise criteriosa a partir da utilização de 4 eixos temáticos listados abaixo: 1. Enfrentamento da doença pela família; 2. Adaptação da família à situação do câncer pediátrico; 3. Influência da doença na dinâmica familiar; 3.1.Casal 3.2. Irmãos 3.3.Organização 4. Atuação da equipe de saúde para/com a família; A partir da divisão dos artigos nesses 4 eixos foi realizada uma análise qualitativa do conteúdo abordado nos artigos e posteriormente uma síntese a partir dos eixos na tentativa de contemplar o que foi encontrado sobre o tema em cada artigo analisado. 12 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO Para este estudo, foram utilizadas 3 fontes de dados eletrônicos para pesquisa: SCIELO, BVS e PEPSICO; utilizou-se das palavras-chaves: câncer infantil, psico-oncologia infantil e psico-oncologia pediátrica nas três fontes supracitadas, obtendo ao final, 18 artigos. Destes, 17 artigos permaneceram para a fase de análise qualitativa de conteúdo, resultando na elaboração dos seguintes eixos temáticos, conforme apêndice B: 1) Enfrentamento da doença pela família; 2) Adaptação da família à situação do câncer pediátrico; 3) Influência da doença na dinâmica familiar (subdivido nos tópicos: Casal, Irmãos e Organização) e,4) Atuação da equipe de saúde para/com a família. Uma análise quantitativa dos dados da pesquisa nos revela uma produção cientifica irrisória abordando questões do âmbito da psico-oncologia infantil relacionada a aspectos psicossociais com foco na família; utilizando-se de uma ordem decrescente, no que diz respeito aos últimos 10 anos, foram produzidos: apenas 1 artigo no ano de 2017, 1 em 2016, 1 em 2015, 2 em 2014, 5 em 2013, 2 em 2012, nenhum artigo em 2011, 2 em 2010, 2 em 2009 e 1 em 2008. Destes, 9 artigos são relatos de campo, 6 artigos apresentaram revisão de literatura e 2 artigos retratam relato de experiência. Considerando que, para a proposta deste trabalho de conclusão de curso, foram estabelecidas apenas 3 fontes de dados eletrônicos (SCIELO, BVS e PEPSICO), entendemos que outras fontes poderiam revelar outros números, porém, citamos aqui, apenas os dados das fontes que fazem parte da metodologia deste estudo de graduação. Segundo os órgãos de vigilância epidemiológica de nosso país, os números de tumores que acometem sujeitos e que caracterizam o que se convencionou como oncologia pediátrica é uma realidade a não ser desconsiderada. O impacto familiar e social do diagnóstico de câncer infantil é de suma importância. Em nosso estudo os artigos 4, 6 e 12 dos autores Kohlsdorf (2010), Boaventura e Araújo (2012), e Kolsdorf e Costa Junior (2012), respectivamente, apontam que há dificuldades significativas com o diagnóstico e acompanhamento da criança com câncer por parte dos familiares, o que inevitavelmente promove uma mudança de perspectiva e até mesmo de configuração familiar diante da doença. Tendo em mente os recentes dados publicados pelo INCA (2016) principalmente sobre o aumento de incidência dos casos de câncer infantil, os achados indicados nos artigos supracitados em conjunto com os dados epidemiológicos podem indicar a necessidade de 13 um aumento nos cuidados e de estudos ligados ao impacto familiar diante do diagnóstico de câncer infantil (INCA, 2016; BOAVENTURA; ARAUJO, 2012; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012; KOHLSDORF, 2010). Ainda no que tange à preocupação com o aumento da incidência de câncer infantil apontado pelo INCA (2016), a questão da organização familiar também nos chama atenção. Também no artigo 4, de Kohlsdorf e Costa Júnior (2012), temos a indicação de que os papeis e a organização familiar sofrem grandes alterações, tanto a níveis socioeconômicos e culturais, mas principalmente no que diz respeito às configurações e suporte emocional dentro da família (INCA, 2016; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012). O artigo 10, de Castro (2010) também aponta para uma forte reconfiguração da organização familiar diante dos gastos financeiros gerados pelo surgimento do câncer infantil, além de influências nas dinâmicas entre o casal, mas também os outros membros da família, como os irmãos, corroborados nos artigos 4, 6 e 10. Estes fatos confrontados novamente com os dados apontados pelo INCA (2016), sugere que as necessidades de cuidados relacionados ao surgimento do câncer infantil não podem se resumir apenas aos cuidados à criança com câncer, mas que devem se estender para toda a família, além de sugerir que aspectos que vão além de cuidados médicos, ou seja, cuidados de ordem psicossocial, devem estar incluídos no manejo da situação (INCA, 2016; BOAVENTURA; ARAUJO, 2012; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012; CASTRO, 2010). Tendo em conta essa demanda que extrapola os cuidados somente orgânicos, a psico- oncologia passa a ter peso dentro da temática envolvendo o câncer infantil no Brasil em meados da década de 80. Essa inserção acontece devido a uma mudança de paradigma no entendimento e no impacto sobre a doença, tanto na criança, mas principalmente na esfera social e afetiva. Isso se traduz em um envolvimento maciço da família e de outras instituições sociais no processo. Essas alterações, ocasionadas nos mais diferentes vieses dentro da família - desde o enfrentamento da doença no momento do diagnóstico, relatado pelo artigo 7, de Mensorio, Kohlsdorf e Costa Junior (2009), até mesmo nos casos de recidiva tumoral, como relatado no artigo número 15, de Arruda-Colli e Santos (2015) -, corroboram com a mudança de paradigma médico-biológico para um olhar que também contempla outras esferas, principalmente a esfera afetiva, tal como sugerida por Gimenes (1994 apud COSTA JUNIOR, 2001, p. 39) (ARRUDA-COLLI; SANTOS, 2015; MENSORIO; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2009; GIMENES, 1994, apud COSTA JÚNIOR, 2001, p. 39). 14 O conceito de psico-oncologia fornecido pela APA é dotado de viés que coloca a Psicologia na trilha de um entendimento mais profundo sobre o câncer e, especificamente no Brasil, esses conceitos passam a ser mais aprofundados e adaptados à nossa realidade (CARVALHO, 2002). De forma análoga, a literatura científica brasileira consultada sobre a psico-oncologia pediátrica vai em direção à construção de um conhecimento capaz de contemplar os aspectos ligados ao surgimento do câncer que não estejam somente ligados ao processo de saúde e doença, mas também aos aspectos sociais que se apresentam diante do fenômeno do câncer infantil (CARVALHO, 2002). Dessa forma, a mudança de paradigma dentro da psico-oncologia, como sugerida por Carvalho (2002), que aconteceu em congressos pelo país afora, foi capaz de mobilizar a comunidade de psicólogos e psicólogas, bem como de outros profissionais da saúde envolvidos, para um olhar não somente atento para a família e seus processos de adaptação diante da criança com câncer, mas também de um processo de observação, acompanhamento e até mesmo aprimoramento do envolvimento dos profissionais da saúde para com a família e o paciente com câncer. Essa mudança pode ser corroborada nos artigos 1, 5, 8, 9 e 16 que, de forma geral apontam como as equipes multiprofissionais podem beneficiar os cuidados com o paciente com câncer, mas também com a família, dando uma ênfase ao aspecto e impacto social da doença (BENCHAYA; FERREIRA; BRASILIENSE, 2014; GURGEL; LAGE, 2013; MORAIS; ANDRADE, 2013; SILVA; MELO, 2013). Ainda sobre o conceito de psico-oncologia e seu impacto em novas formas de se observar e lidar com o câncer infantil, Silva e colaboradores (2005), imbuídos da visão biopsicossocial dentro do âmbito da saúde como apontado por Gimenes (1994, apud COSTA JÚNIOR, 2001, p. 39), defendem que o aumento do número de curas dentro da oncologia proporcionado por novos métodos de tratamento passam a demandar novas práticas multiprofissionais para com a doença, uma vez que esses pacientes viverão mais tempo com o câncer devido a sua característica crônica (COSTA JUNIOR, 2001; SILVA; TELES; VALLE, 2005). Esse cenário também se traduz para os casos de câncer infantil e passam a demandar novos olhares para este fenômeno. De um modo geral, a mudança de paradigma citada por esses autores pode ser evidenciada em nossa pesquisa, uma vez que vários eixos temáticos puderam ser construídos a partir da literatura. Entre os 17 artigos que foram incluídos nesse estudo, o eixo temático de enfrentamento da doença pela família, o eixo de adaptação da família à situação do câncer pediátrico, o eixo de influência da doença na dinâmica familiar e o eixo temático de atuação da equipe de saúde para/com a família são a 15 evidência direta de nossa hipótese de que o modelo biopsicossocial sugerido por Silva e colaboradores (2013) passou a ter vigência, bem como o novo olhar proposto pela APA com relação ao câncer e seu impacto psicossocial. Assim, evidencia-se que esforços no sentido de mudança de paradigma do câncer, especificamente do câncer infantil, foram alcançados, pois é possível evidenciar através dos eixos temáticos contemplados em nosso trabalho que, ao olhar médico-biológico surgiu também um olhar psicológico e social (SILVA; TELES; VALLE, 2005). O acometimento de uma criançapor câncer traz consequências significativas para a saúde mental e emocional do enfermo e da família. Os artigos 4, 6, 10 e 12 trazem numerosos sentimentos e emoções que emergem no paciente e em sua família, como medo frente à possibilidade de morte, sentimentos de angústia, desamparo, desesperança, culpa, além de incerteza e insegurança em relação ao diagnóstico e tratamento, entre outros. O sofrimento causado por essa vivência pode culminar em ansiedade e depressão (BOAVENTURA; ARAÚJO, 2012; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012; CASTRO, 2010; KOHLSDORF, 2010). Diante de tal situação e da necessidade de hospitalização da criança, ou ainda em casos onde o tratamento aconteça em hospitais muitas vezes distantes da cidade de origem da mesma, há a inevitabilidade de que a família tenha que se rearranjar de forma a acompanhar o filho doente em sua premência pelo tratamento, além de reorganizar sua rotina frente a essa nova realidade (MENSORIO; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2009). Kohlsdorf (2010) e Kohlsdorf e Costa Junior (2012) apontam nos artigos 4 e 12 para o fato de que a mãe, na maioria das vezes é quem ocupa o papel de cuidador primário, responsabilizando-se pelos cuidados, tomando as decisões necessárias e acompanhando diretamente o tratamento do filho doente. O cuidado dos demais filhos fica a cargo do pai ou de terceiros, o que acontece dada a necessidade do pai em manter seu papel de provedor financeiro, e de, quando há a possibilidade, fazer-se presente no hospital, além de, juntamente com a mãe, ter de lidar com a sobrecarga proveniente da experiência vivenciada pela família (BOAVENTURA; ARAUJO, 2012; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012). A questão financeira em muitos casos se torna mais um problema para a família enfrentar, pois pode haver necessidade de que um dos pais se afaste do trabalho, e que essa família, dentro dessa nova reorganização, consiga suprir custos financeiros decorrentes do 16 tratamento, como no caso de hospedagens e gastos com transporte (BENCHAYA; FERREIRA; BRASILIENSE, 2014; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012; CASTRO, 2010). Castro (2010) aponta para o fato de que, quando há necessidade de que a mãe, tendo outros filhos pequenos, precise se ausentar do lar por longos períodos, ao retornar ao lar, causa estranhamento dos filhos que não a reconhecem, sendo a mãe então considerada como alguém que está interferindo na rotina adotada pela família em sua ausência. Nos artigos 4 e 12 os autores expõem que o adoecimento de uma criança e a alteração na dinâmica familiar causa nos outros filhos, tais como os sentimentos explicitados anteriormente - angústia, medo, ansiedade, além de sentirem rejeitados, e com desajustamentos escolares e psicossociais (KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012; KOHLSDORF, 2010). No que tange às práticas parentais, os artigos 1, 6, 12 e 14 trazem dados que mostram que com toda alteração na dinâmica familiar, há também alteração nas práticas parentais, como maior afetividade e mais cuidados com a criança adoecida, ao mesmo tempo em que os cuidadores encontram mais dificuldades na imposição de limites, tornando sua prática parental mais permissiva. Como forma compensatória relativa às restrições que são impostas à criança, percebe-se que os pais os presenteiam mais frequentemente, apresentam maior permissividade, indulgência e dificuldade em impor limites. Tais fatores fazem com que exista uma maior dificuldade na educação dessa criança, vez que a mãe ache difícil educar a criança por considerar que a mesma está em situação de vulnerabilidade causada pela doença, ao mesmo tempo em que ela não sabe ao certo como lidar com tal situação. Esses fatores afetam tanto as mães quanto os filhos, que estão em processo de educação e socialização. Benchaya, Ferreira e Brasiliense (2014) apontam que treinos parentais possibilitam o desenvolvimento de um melhor relacionamento entre cuidador e criança, afirmando que outros contexto também são beneficiados, o que pode fazer com que essa prática seja considerada de forma positiva (SANT’ANNA; MENDES, 2017; BENCHAYA; FERREIRA; BRASILIENSE, 2014; BOAVENTURA; ARAUJO, 2012; KOHLSDORF, 2010). A conjugalidade do casal também é afetada a partir da vivência com um filho acometido pelo câncer e da necessidade de uma nova configuração da rotina familiar. Os artigos 2, 4 e 6 tratam do assunto de forma a explicitar que o adoecimento do filho impacta fortemente também a relação do casal. Kohlsdorf e Costa Junior (2012) atentam para o fato de que a relação pode tanto se fortalecer a partir da vivência do adoecimento do filho, mas 17 também pode se enfraquecer. Outros autores, no entanto, apresentam em seus artigos que, de forma geral, essa vivência tende a fortalecer a relação do casal, embora o filho adoecido se torne tema central de suas vidas, de forma que a vivência de sua conjugalidade, intimidade e sexualidade sejam deixadas em plano posterior (RECH; SILVA; LOPES, 2013; BOAVENTURA; ARAUJO, 2012; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2012). É necessário que a família desenvolva estratégias de enfrentamento para lidar com a doença e seus desdobramentos, sendo importante ressaltar que de acordo com o estudo 6, de Boaventura e Araujo (2012), através da forma como os pais lidam com as situações pertinentes ao enfrentamento da doença, seus filhos são influenciados, tanto positiva quanto negativamente, auxiliando ou prejudicando a criança na criação de recursos próprios para o enfrentamento do câncer. Os artigos 6, 7 e 12 apontam que os pais desenvolvem recursos para os auxiliarem no enfrentamento da doença, e esses recursos se dão através de busca por informação tanto sobre a doença quanto sobre o tratamento, apoio espiritual e suporte social, sendo que Boaventura e Araujo (2012), no artigo 6, apontam para o suporte social como sendo fator determinante para que os pais possam desenvolver recursos satisfatórios para o enfrentamento do câncer (BOAVENTURA; ARAUJO, 2012; KOHLSDORF, 2010; MENSORIO; KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2009). Os artigos 15, de Arruda-Colli e Santos (2015) e 3, de Teles e Valle (2009), preconizam a importância de se compreender a necessidade de que sejam trabalhadas com a família e a criança novas formas de adaptação e recapitulação ou atualização das estratégias de enfrentamento que os mesmos dispõem quando há recidiva do câncer, pois esse processo de recidiva pode ser de maior complexidade de enfrentamento, uma vez que tanto a criança quanto a família acreditavam que a doença havia sido curada. Em contrapartida, outras famílias e pacientes podem lidar melhor com a situação por já a terem enfrentado uma vez, e com a experiência, retomam seus recursos para lidarem com a situação, porém de forma geral, este é um momento permeado por muito medo e angústia frente à necessidade de se reorganizarem para novo enfrentamento da doença. Faz-se necessário, diante do exposto, analisar e compreender a atuação do profissional da psico-oncologia pediátrica, considerando-se o vasto âmbito de atuação e práticas a serem desempenhadas e desenvolvidas ao longo do processo de adoecimento-cura da enfermidade; este âmbito abrange desde a atuação em programas educacionais de prevenção ao câncer até a reinserção social e retomada de atividades de pacientes e familiares. Conforme entendimento corroborado nos artigos 5, 9, 12 e 16, o psicólogo, 18 enquanto profissional capaz de lidar com as vicissitudes ligadas a condição existencial humana, é capacitado para proporcionar a familiares e também à equipe médica modos construtivos de lidar com a situação (GURGEL; LAGE, 2013; MORAIS; ANDRADE, 2013; SILVA; MELO, 2013; KOHLSDORF, 2010). Assim, conforme entendimento do artigo 16, apoio e acompanhamento tornam-se pilares para o trabalho do psicólogo em praticamente todos os momentos de lidar com o câncer: do enfrentamento à organização em direção à reabilitação para a inserção dacriança doente e da família na sociedade (GURGEL; LAGE, 2013). Há um entendimento, por parte da literatura, de que o saber-fazer do psicólogo deve ampliar-se para além de uma postura de cuidado vertical, do ambiente técnico-hospitalar, de figura de apoio da equipe médica e da condição orgânica em si (KOZAN; WANDERBROOCKE; POLLI, 2016; GURGEL; LAGE, 2013; MORAIS; ANDRADE, 2013; SILVA; MELO, 2013; KOHLSDORF, 2010; MANTOVANI; MANTOVANI, 2008). Compreende-se, assim, que as condutas orgânico-tecnicistas não são capazes de suportar as demandas existenciais do sofrimento humano, havendo necessidade de romper com a postura técnica de distanciamento, encontrando na escuta e disponibilidade afetiva as principais ferramentas no sentido de afetar-se e movimentar-se na rede de significações da existência daqueles que, direta ou indiretamente, são acometidos pela condição do câncer infantil. Neste diapasão, entendem os autores do artigo 5, Morais e Andrade (2013), que a atuação do psicólogo é construída e direcionada à medida em que este se aproxima dos significados daqueles que são afetados pela condição da doença, rompendo com o distanciamento técnico, ampliando e humanizando sua atuação e suas técnicas de manejo. Encontra-se, também, um posicionamento crescente na literatura no sentido da relevância, em termos de alcance e amplitude, da construção de equipes multidisciplinares que estejam disponíveis para oferecer um cuidado global à criança, família e cuidadores; tal contexto é visto como facilitador de um encontro genuíno para além da cobertura de demandas técnicas, implicando, também, numa escuta e disponibilidade autêntica para o cuidado (SILVA; MELO, 2013). Ademais, compreende-se que a equipe multidisciplinar amplia possibilidades de incentivar o apoio social, perfazendo uma rede horizontal de apoio, conforme validam os artigos 9, 13, 16 e 17 (KOZAN; WANDERBROOCKE; POLLI, 2016; GURGEL; LAGE, 2013; SILVA; MELO, 2013; MANTOVANI; MANTOVANI, 2008). 19 Nota-se um movimento no sentido de ampliar, construir e fortalecer o cuidado através de uma rede horizontal, e não apenas vertical de apoio, uma vez que toma cada vez maior relevo a importância de cuidar também dos familiares e envolvidos no processo de tratamento, pois entende-se que a vida dos familiares também é afetada e transformada pela doença. Neste sentido, encontra-se na artigo 17 a proposta de grupos psicoterápicos abertos para qualquer membro familiar e social, com objetivo de dar suporte emocional para todos os envolvidos, nos quais, através de uma escuta ativa, os profissionais buscam resgatar o sentido do tratamento para aqueles que são sensibilizados, compreendendo que o estabelecimento de vínculos pode favorecer a construção de estratégias e suporte ao paciente oncológico e aos familiares envolvidos na lida com o tratamento, fortalecendo uma rede de apoio social (MANTOVANI; MANTOVANI, 2008). Ainda, no artigo 12, encontramos propostas de intervenções em grupos focais, indicadas para diminuir os custos emocionais e facilitar a adaptação dos cuidadores ao contexto aversivo da doença e da hospitalização, através da construção de um suporte emocional na troca de experiências com outras cuidadoras; bem como o trabalho em programas educativos, entendidos como ferramentas capazes de proporcionar o ajuste de práticas parentais, buscando melhor adaptação e desenvolvimento de pais e pacientes (KOHLSDORF, 2010). Ao longo deste estudo, pôde-se observar que são citadas práticas de preparo e manejo psicológico diante de demandas oriundas do tratamento e do desenvolvimento da doença. Nesse segmento, observou-se que o artigo 1 abordou práticas de treinamento de pais (programa educativo), no sentido de estes desenvolverem habilidades para auxílio ao filho ao longo de procedimentos invasivos (BENCHAYA; FERREIRA; BRASILIENSE, 2014); o artigo 8, ainda, propõe que pacientes com necessidade de cuidados paliativos, em estágios terminais, recebam tratamento humanizado através de práticas como a assistência domiciliar e home care, garantindo maior proximidade do paciente com sua família e mais conforto para enfrentar a fase final do tratamento até o luto (GURGEL; LAGE, 2013). Os recursos lúdicos também são propostos no artigo 11, por seus efeitos positivos enquanto ferramentas no manejo do estresse e da dor (física e emocional), fugindo da rotina fria do ambiente hospitalar e permitindo que a criança crie estratégias de enfrentamento, que repercutem no bem-estar dos cuidadores. Neste sentido, são propostas brincadeiras que possibilitem a realização pessoal e o brincar com o objetos médico-hospitalares, contribuindo para a diminuição do objeto como algo ameaçador (HOSTERT; ENUMO; 20 LOSS, 2014). Ainda, entende-se que os recursos lúdicos promovem a humanização dos participantes e da situação ao promover a criatividade e a liberdade, principalmente das crianças ao criarem seus brinquedos, ação que promove autonomia, eleva a autoestima e a capacidade de lidar com problemas e o enfrentamento do câncer (HOSTERT; ENUMO; LOSS, 2014). Todavia, embora possamos observar a constatação de uma necessidade de ampliar a atuação do psicólogo para além de um apoio técnico-hospitalar inserido e encerrado em uma rede de apoio vertical, estendendo-se no sentido de uma atuação que considere um cuidado global e humanizado na construção de técnicas e manejo para acompanhamento hospitalar e reinserção social, num viés biopsicossocial, observa-se que as práticas de manejo ainda permanecem imersas e restritas à fase e contexto hospitalar, uma vez que há escassez de estudos a respeito do manejo e cuidado no período de reinserção social da criança e da família. Nota-se, também, que as produções analisadas por este trabalho apontam poucas técnicas de manejo desenvolvidas e adotadas pela psico-oncologia, sendo estas, ainda, incipientes e pontuais. Não obstante tais considerações, observa-se a forte presença do viés médico na construção da psicologia hospitalar como um todo, implicando dificuldades prático- metodológicas na construção de um “fazer” próprio da psico-oncologia, ainda recente e em construção no Brasil. Faz-se mister, ainda, observar as dificuldades enfrentadas por estes profissionais, apontadas no artigo 12 por Kohlsdorf (2010), como a ausência de programas específicos para que os profissionais possam lidar com contexto que demande esforços adaptativos próprios, sendo que, grande número de profissionais que lidam com oncologia infantil, possui limitações ao lidar com o contexto, além de dificuldades com a humanização do cuidado e acolhimento da demanda emocional dos pacientes e cuidadores. Tal cenário nos revela a necessidade de que os profissionais de psico-oncologia rompam com a tradição institucional, alcançando as necessidades humanas para além de procedimentos médicos e das portas do hospital; somada à necessidade de um olhar voltado para a própria saúde emocional daquele que atua com psico-oncologia, neste diapasão, temos a necessidade de diálogo entre a equipe, atividades de lazer, cuidar-se, psicoterapia e supervisão. Desta forma, entende-se o autocuidado como uma ferramenta indispensável para 21 que possa haver o cuidado com o ser, conforme aponta o artigo 5, de Morais e Andrade (2013). 22 4. CONCLUSÃO O trabalho buscou apreender a maneira como os pesquisadores têm se debruçado sobre a temática do impacto do diagnóstico e tratamento do câncer pediátrico para os pais, bem como o manejo que o psicólogo pode oferecer para estes sujeitos afetados com esta situação. Observa-se uma mudança paradigmática operada na forma como a doença em questão é analisada e tratada pela psicologia nas últimas décadas, passando a incorporar uma dimensão social e afetiva, para além do viés tradicional médico-biológico. Por meio da análise da bibliografia selecionada, desvelou-sea preocupação com as relações entre os familiares no caso do acometimento pela neoplasia pediátrica. Em diversos trabalhos, a desorganização ou reestruturação familiar aparece como um assunto de suma importância, demonstrando, por exemplo, que as mães tendem a ocupar a posição de referência nos cuidados com enfermo, ao passo em que o pai, além de suprir as demandas financeiras da casa, fica com a responsabilidade de zelar pelos demais membros da família, os quais, muitas vezes, demonstram mudanças comportamentais, passando a demandar maior atenção. Parte dos estudos selecionados demonstraram também que os progenitores das crianças frequentemente estabelecem laços de cooperação mais fortes, devido à necessidade de suportar os mais diversos sentimentos relacionados ao câncer, como ansiedade, depressão, medo, entre outros, deixando em um segundo plano, contudo, o relacionamento do casal, o que pode culminar no enfraquecimento da relação em alguns casos. Ademais, verificou-se que os integrantes das famílias costumam lançar mão de sua fé, ou utilizar outros artifícios que os mantenham otimistas em relação à superação da doença. Com relação aos profissionais da área da psico-oncologia pediátrica, estudos sugerem seu importante papel no auxílio à família que enfrenta a doença, sendo que, a atuação do psicólogo se configura de inúmeras maneiras, desde psicoterapias e grupos operativos com pais de crianças com câncer até estratégias de treinamento parental para que os pais possam agir como co-terapeutas de seus filhos em procedimentos invasivos. Ademais, nota-se uma preocupação com as condições e fortalecimento da própria equipe multidisciplinar de saúde, entendendo-se que apenas uma equipe estruturada e fortalecida possa oferecer aos cuidadores o suporte necessário e humanizado, auxiliando na construção de recursos adaptativos. Dessa forma, a atuação do psicólogo se estende do paciente à 23 família, além de visar elaborar mecanismos que garantam o atendimento mais humanizado dentro das instituições. Tal atuação engloba, ainda, a elaboração de atividades para a criança com câncer e para os membros da família ao longo de todo o tratamento, buscando realizar trabalhos multidisciplinares, destacando a importância de cuidar do processo de desenvolvimento da criança em suas várias dimensões. Não obstante os avanços no sentido de humanizar o manejo em psico-oncologia infantil, ampliando-se os cuidados para com os pais e com a equipe multidisciplinar médica, pudemos constatar uma escassez de estudos acerca da atuação da psico-oncologia pediátrica diante do enfrentamento pela família, a despeito de sua grande importância. Neste sentido, este estudo verificou uma carência de produções em psico-oncologia pediátrica nos últimos dez anos, uma vez que, apenas 17 artigos no Brasil, nos últimos 10 anos, foram contemplados neste estudo, abordando a questão do impacto psicossocial do câncer infantil para a família. Ainda, tais referências pouco abordam questões inerentes a reinserção social da criança e sua família, tendo como foco a atuação em âmbito da instituição hospitalar. Diante destes achados, destacamos a importância do tema por se tratar de uma área de atuação profissional relativamente nova e em ascensão, ainda carente de estudos. Além da limitação verificada com relação a falta de produções científicas sobre esta questão, verifica-se a necessidade de produções que insiram a psico-oncologia infantil para além das portas das instituições hospitalares e dos limites da doença, na constituição de um âmbito social de apoio, para reinserção da família e da criança. 24 REFERÊNCIAS BELTRÃO, M. R. et al. Câncer infantil: percepções maternas e estratégias de enfrentamento frente ao diagnóstico. Jornal de Pediatria,Rio de Janeiro, v. 83, n. 6, p. 562-566. 2007. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jped/v83n6/v83n6a14.pdf>. Acesso em 08 de maio de 2017 CARVALHO, M. M. 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Psic.: Teor. e Pesq., Brasília , v. 30, n. 1, p. 13- 23, Mar. 2014 . 2 RECH, Bárbara Cristina Steffen; SILVA, Isabela Machado da; LOPES, Rita de Cássia Sobreira. Repercussões do câncer infantil sobre a relação conjugal. Psic.: Teor. e Pesq., Brasília , v. 29, n. 3, p. 257-265, set. 2013 . 3 TELES, Shirley Santos; VALLE, Elizabeth Ranier Martins do. Adulto sobrevivente de câncer infantil: uma revisão bibliográfica. Psicol. estud., Maringá , v. 14, n. 2, p. 355-363, jun. 2009 . 4 KOHLSDORF, Marina; COSTA JUNIOR, Áderson Luiz. Impacto psicossocial do câncer pediátrico para pais: revisão da literatura. Paidéia (Ribeirão Preto), Ribeirão Preto , v. 22, n. 51, p. 119-129, abr. 2012 . 5 MORAIS, Sílvia Raquel Santos de; ANDRADE, Ângela Nobre de. Sob a espada de Dâmocles: a prática de Psicólogas em Oncologia Pediátrica em Recife-Pe. Psicol. cienc. prof., Brasília , v. 33, n. 2, p. 396-413, 2013 . 6 BOAVENTURA, Camila Tokarski; ARAUJO, Tereza Cristina Cavalcanti Ferreira de. Estresse pós-traumático da criança sobrevivente de câncer e sua percepção acerca da experiência parental. Estud. psicol. (Natal), Natal , v. 17, n. 2, p. 283-290, ago. 2012 . 7 MENSORIO, Marinna Simões; KOHLSDORF, Marina e COSTA JUNIOR, Áderson L. Cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: análise de estratégias de enfrentamento. Psicol. revist, Belo Horizonte, v. 15, n. 1, p. 158- 176, abr. 2009 8 GURGEL, Luciana Araújo e LAGE, Ana Maria Vieira. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: uma perspectiva de atuação psicológica. Rev. SBPH vol.16 no.1, Rio de Janeiro – Jan./Jun. – 2013 9 SILVA, Patricia Karla de Souza e; MELO,Symone Fernandes de. Experiência materna de perda de um filho com câncer infantil: um estudo fenomenológico. Rev. abordagem gestalt., Goiânia , v. 19, n. 2, p. 147- 156, dez. 2013 . 10 CASTRO, Ewerton Helder Bentes de. A experiência do câncer infantil: repercussões familiares, pessoais e sociais. Rev. Mal-Estar Subj., Fortaleza , v. 10, n. 3, p. 971-994, set. 2010 . 11 HOSTERT, Paula Coimbra da Costa Pereira; ENUMO, Sônia Regina Fiorim; LOSS, Alessandra Brunoro Motta. Brincar e problemas de comportamento de crianças com câncer de classes hospitalares. Psicol. teor.prat., São Paulo , v. 16, n. 1, p. 127-140, abr. 2014 . 12 KOHLSDORF, Mariana. Aspectos psicossociais no câncer pediátrico: estudo sobre literatura brasileira publicada entre 2000 e 2009. Psicol. rev. (Belo Horizonte), Belo Horizonte , v. 16, n. 2, p. 271-294, ago. 2010 . 13 KOZAN, Lila; WANDERBROOCKE, Ana Claudia N.S.; POLLI, GisleiMocelin. Apoio social entre acompanhantes de crianças hospitalizadas em uma unidade de hematopediatria. Psicol. hosp. (São Paulo), São Paulo , v. 14, n. 1, p. 53-78, jan. 2016 . 29 14 SANT'ANNA, Joana Lezan; MENDES, Deise Maria Fernandes Leal. Metas de socialização e práticas educativas de mães de crianças com câncer: um estudo comparativo com mães de crianças sem diagnóstico de doença. Psicol. clin., Rio de Janeiro , v. 29, n. 1, p. 111-132, 2017 . 15 ARRUDA-COLLI, Marina Noronha Ferraz de; SANTOS, Manoel Antônio dos. Aspectos psicológicos da recidiva em Oncologia Pediátrica: uma revisão integrativa. Arq. bras. psicol., Rio de Janeiro , v. 67, n. 3, p. 75-93, 2015 . 16 Luciana Araújo Gurgel, Ana Maria Vieira Lage. Atuação psicológica na assistência à criança com câncer: da prevenção aos cuidados paliativos. Psicol. revist (Fortaleza), v. 4 - n. 1, p. 83-96, jan./jun. 2013 17 MANTOVANI, Alexandre; MANTOVANI, Carina CellaPanaia. Psico- oncologia e grupos: trabalhando vínculos em uma casa de apoio a pacientes com câncer. Rev. SPAGESP, Ribeirão Preto , v. 9, n. 1, p. 11-17, jun. 2008 . 30 APÊNDICE B 1. Enfrentamento da doença pela família O câncer infantil, desde os exames inicias até a confirmação do diagnóstico é permeado por expectativas e perspectivas, e que, dentre as grandes dificuldades, exige da família uma nova reestruturação, pois o enfrentamento da doença exigirá diversas alterações nas práticas parentais. O contato com o filho enfermo irá expor a família a novas conjecturas. A organização familiar sofrerá uma desorganização, exigindo que os membro da família assumam alguma nova responsabilidade numatentativa de conter e socorrer a sobrecarga dos demais membros da família, já que, culturalmente, o núcleo familiar é atingido pela doença. Passando a ter a criança diagnosticada como seu foco, a mãe passará a acompanhar o filho enfermo em todo o percurso do tratamento, gerando sentimento de medo, abandono, distanciamento, ansiedade nos demais familiares, que tentam, de alguma forma, preservar que o filho diagnosticado se sinta culpa pela doença e seus reflexos. 2. Adaptação da família à situação do câncer pediátrico No processo de adaptação, a família poderá partir de suas próprias experiências, conhecimentos e crenças anteriores relacionadas à doença, com resultados alternando entre positivos, lidando com maturidade; ou negativos, agindo com poucos recursos adaptativos. Os pais investigam em diversas fontes a obtenção de ajuda e informações sobre a doença, buscando suporte e recomendações sociais ou espirituais de melhor cuidado. Mesmo em boas situações, quando as crianças estão bem adaptadas, a família ainda sofre com todo o estresse gerado pelas mudanças necessárias, o que pode gerar dois fenômenos: passam a procurar alguém para culpabilizar por aquele mal que caiu sobre a família; e o contato extremamente afetivo com a criança doente, influenciando na diminuição dos conflitos conjugais. Destaca-se que as famílias que, através da equipe multiprofissional as famílias, recebem novas instruções e treinamento parental favoreceram o melhor relacionamento entre a criança e a família. 31 3. Influência da doença na dinâmica familiar A família que precisa lidar com a situação de câncer infantil passa por algumas vivências: o medo da morte do filho, o contexto da rotina de tratamento que acarreta numa desorganização familiar, abalando todo o seu arranjo, alterando os vínculos, entre outros, culminando em situações estressantes de negligências, conflitos e separações dentro da família. 3.1. Casal O impacto do tratamento do filho influência na relação conjugal. Com a criança se tornando o foco do casal, levando-os a firmarem uma cooperação maior entre si, mesmo lidando de modos distintos com as emoções, o que pode fortalecer ou enfraquecer a relação. 3.2. Irmãos A dinâmica dos irmãos dentro da família também passa desarranjos. Na tentativa de se adequarem, suportarem e, por vezes, auxiliarem nos cuidados com o irmão adoecido, vivem desajustes psicossociais: sentimento de rejeição em comparação a toda atenção que demanda a situação irmão adoecido, causando ansiedade; suas necessidades e cuidados ficam a cargos de terceiros. A tentativa da retomada de rotina com os outros filhos após o tratamento, pode ser permeada de conflitos e traumas em ambos os lados: pais transferindo os cuidados com o filho adoecido aos demais irmãos e a dificuldade dos outros irmãos em se readaptam a mais uma mudança na dinâmica familiar. 3.3. Organização A família que sofre com a situação de câncer infantil enfrentará tribulações em sua rotina. Mães, pais e filhos sofrem desorganizações e necessidades particulares no contexto do tratamento, tornando-se imprescindível que os profissionais ligados à saúde criem estratégias procurando prover suporte, esclarecimento e treinamento aos familiares nesta nova organização. 32 Nesta nova organização familiar, culturalmente, designam-se às mães encabeçarem os cuidados primários e decisões em relação ao filho adoecido. Já a organização financeira passará por reajustes devido ao afastamento do emprego que a situação pode proporcionar. Dessa forma, as famílias enfrentam dificuldades para suprirem suas carências, pertencendo aos pais, costumeiramente, arcarem com as necessidades financeiras do lar e custos do tratamento, além da tentativa de proporcionar apoio emocional às esposas e aos demais filhos. Em relação aos filhos, os pais tentam de algum modo gerenciar suas emoções (além das próprias emoções): a relação com o filho adoecido é mais permissível e cuidadosa (um fim compensatório às restrições que o tratamento de câncer gera), causando dificuldades na educação e socialização do filho em tratamento; enquanto os demais irmãos sofrem com as dificuldades no ajustamento. 4. Atuação da equipe de saúde para/com a família A rotina numa unidade oncológica pediátrica proporciona diversos encontros entre profissionais, cuidadores, famílias e crianças. É preciso promover o "não-distanciamento", e assim, destes encontros, gerando experiências cooperativas e ricas que auxiliam no enfrentamento do câncer infantil, já que os tratamentos são longos, envolvendo hospitalizações, locomoção de toda ou alguns membros da família. Estes viverão diversas restrições e situações de ansiedade e medo, além das crianças enfermas que passam por procedimentos médicos invasivos. Portanto, os profissionais que atuam na psiconcologia pediátrica e vivenciam também este fenômeno de aproximação, devem adotar diversas estratégias em um trabalho multiprofissional e cooperativo com todos, adotando diálogos, atividades coletivas, intervenções, oferecendo o suporte para os envolvidos, estendendo-se aos demais membros da família, numa perspectiva global. A participação do psicólogo na equipe multiprofissional é garantida por lei, por meio da Portaria SAS/MS nº 741, de 19 de dezembro de 2005. Dentre as possíveis ações que o psicólogo pode adotar além da psicoterapia, é atuar na estimulação por ações que transmitam os benefícios do atendimento humanizado e modos construtivos de lidar com a situação, tanto as famílias, como aos demais membros da equipe multiprofissional; o atendimento 33 home care; a técnica de brincar no hospital como ferramenta; além da proposta de treinamento parental que ajuda a desenvolver com os pais habilidades de co-terapeutas para que participem também no tratamento do filho e cuidado com a família. O psicólogo deve buscar ações que promovam alguma autonomia, autoestima e capacidade para enfrentar o câncer durante o tratamento até a alta do paciente ou na situação de luto.
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