Baixe o app para aproveitar ainda mais
Prévia do material em texto
1 2 https://rb.gy/vt5sn9 https://rb.gy/vt5sn9 https://rb.gy/vt5sn9 https://pay.hotmart.com/W22317796P?off=p0q2hptk&checkoutMode=10 3 Agradecimentos Juntos, expressamos nossa gratidão aos mais de 3 milhões de professores e professoras do nosso país. Essa apostila é dedicada aos verdadeiros heróis e heroínas que atuam todos os dias mudando as gerações e transformando o Brasil. Vocês são nossos maiores Mestres. E é por cada um de vocês que sempre nos dedicamos a aprimorar nosso trabalho! “Não temos que ser perfeitos hoje. Não temos de ser melhores do que outra pessoa. Tudo o que precisamos fazer é ser o melhor que pudermos.” Joseph B. Wirthlin Podemos mudar a educação do nosso país se dermos o primeiro passo, transformando um coração, um aluno de cada vez! Bons Estudos! 4 Sumário Agradecimentos.................................................................................................................................. 3 Módulo 01 ........................................................................................................................................... 6 Entendendo a Deficiência Intelectual ............................................................................................................6 Histórico da Deficiência Intelectual ..............................................................................................................8 Deficiência Intelectual No Brasil ..................................................................................................................13 Módulo 02 ......................................................................................................................................... 17 Deficiência Intelectual: Suas Causas e Sintomas ........................................................................................17 Graus da Deficiência Intelectual ..................................................................................................................22 Recursos Terapêuticos Para a Deficiência Intelectual ................................................................................24 Prevenção ........................................................................................................................................................26 Módulo 03 ......................................................................................................................................... 28 Síndromes Que Cursam Com A Deficiência Intelectual ...........................................................................28 Autismo ...........................................................................................................................................................28 Sídrome Alcoólica-fetal (SAF) ou Transfornos do Espectro Alcoólico Fetal ..........................................28 Erros Inatos do Metabolismo (EIM) ............................................................................................................29 Síndrome do X-Frágil (SXF) 15, 16, 20 .......................................................................................................30 Síndrome de Down ........................................................................................................................................31 Síndrome de Anlgeman .................................................................................................................................32 Síndrome de Cri du chat ...............................................................................................................................32 Síndrome de Prader-Willi .............................................................................................................................32 Síndrome Williams ........................................................................................................................................32 Módulo 04 ......................................................................................................................................... 33 A Deficiência Intelectual Nas Escolas ..........................................................................................................33 A Comunicação Alternativa na Deficiência Intelectual ............................................................................34 O Papel do Professor com o Aluno Deficiente Intelectual ........................................................................35 5 Módulo 05 ......................................................................................................................................... 38 Atividades Para Alunos Com Deficiência Intelectual ................................................................................38 Anexo 01 ........................................................................................................................................... 47 A Escolarização de Alunos com Deficiência Intelectual: Uma Análise da Aplicação do Plano de Desenvolvimento Educacional Individualizado .........................................................................................47 Resumo ...........................................................................................................................................................47 Introdução ......................................................................................................................................................48 Deficiência Intelectual: Dimensões Sobre a Sua Escolarização ................................................................50 Considerações Finais .....................................................................................................................................55 Quem Somos.................................................................................................................................. 57 Referências Bibliográficas .............................................................................................................................58 6 Módulo 01 Entendendo a Deficiência Intelectual A inteligência do ser humano é a capacidade que temos de agir intencionalmente afim de resolver problemas simples ou complexos, e que essas ações gerem aprendizado contínuo. O funcionamento intelectual é resultado de um intrincado mecanismo de conexões neuronais, que se sobrepõe hierarquicamente, funcionando de modo síncrono. O desequilíbrio desse delicado sistema ocasionará um mau funcionamento com consequente perdas de funções intelectuais. Pessoas com deficiência intelectual (DI) são vítimas de preconceito da sociedade. Dentre as pessoas com necessidades especiais, são as que têm menos oportunidades de emprego, e muitas vezes são apenas considerados preguiçosos ou malandros. Estudos indicam que de 2%-4% da população tenha funcionamento intelectual abaixo da média. O Transtorno do Desenvolvimento Intelectual ou Deficiência Intelectual já foi conhecida por outras denominações, como por exemplo, idiotia e retardo mental. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, atividades que envolvem raciocínio, resolução de problemas e planejamento, entre outras. A inteligência é avaliada por meio do Quociente de Inteligência (QI) obtido por testes padronizados. O resultado de uma pessoa com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual nessa avaliação situa-se em 75 ou menos. A principal característica da deficiência intelectual são as limitações no funcionamento mental, que causam aprendizagem e desenvolvimento mais lentos. Deficiência intelectual é uma menor capacidade de compreender, aprender e aplicar informações e tarefas novas ou complexas. Pessoas com deficiência intelectual têm um funcionamento mental abaixo da média esperada para a idade, o que provoca um atraso na aprendizagem e no desenvolvimento desses indivíduos. 7 Em geral, a criança tem mais dificuldade para interpretar conteúdos abstratos, o que exige estratégiasdiferenciadas por parte do professor Pessoas com deficiência intelectual ou cognitiva costumam apresentar dificuldades para resolver problemas, compreender ideias abstratas (como as metáforas, a noção de tempo e os valores monetários), estabelecer relações sociais, compreender e obedecer a regras, e realizar atividades cotidianas - como, por exemplo, as ações de autocuidado. A capacidade de argumentação desses alunos também pode ser afetada e precisa ser devidamente estimulada para facilitar o processo de inclusão e fazer com que a pessoa adquira independência em suas relações com o mundo. O retardo mental, denominado mais recentemente como deficiência intelectual (DI), é um transtorno neurológico comum na infância e adolescência. Os déficits encontrados envolvem a cognição e o comportamento adaptativo, com início antes dos 18 anos. Inúmeras são as etiologias, desde fatores pré-natais, perinatais e pós-natais até os casos de origem genética. Muitas síndromes genéticas estão associadas. Não há tratamento específico. A assistência geral requer a participação de vários profissionais, tendo o pediatra como coordenador dos diversos encaminhamentos para outras especialidades, conforme as necessidades do quadro clínico. As principais características da deficiência intelectual são a falta de concentração, a dificuldade em interagir e se comunicar e a baixa capacidade de compreensão linguística (não compreendem a escrita ou precisam de um sistema de aprendizado especial). Na área motora, poderá haver alterações nos movimentos mais finos, dificuldades em manter o equilíbrio, dificuldade na coordenação motora, locomoção e manipulação de objetos. Na área cognitiva, as maiores dificuldades estão na concentração, memória e solução de problemas, o que torna o aprendizado mais lento. 8 Quando à comunicação, a deficiência mental provoca dificuldades para se expressar, fazendo com que a pessoa seja pouco compreendida. Já na área sócio educacional existe uma diminuição das interações sociais em ambiente escolar, uma vez que a idade mental está atrasada em relação à idade real. Histórico da Deficiência Intelectual O conceito de deficiência intelectual foi modificado por vários anos com inúmeras definições e terminologia como oligofrenia, retardo mental e deficiência mental. Segundo Krynskis e colaboradores (1969): a deficiência intelectual possui um espectro complexo de quadros clínicos decorrentes de diferentes etiologias e se caracteriza pelo desenvolvimento intelectual insuficiente. A definição de deficiência intelectual está baseada nos sistemas de classificação relatados a seguir. O termo deficiência intelectual (DI) corresponde ao retardo mental no CID-10 (Código Internacional de Doenças), que utiliza a pontuação do QI (quociente de inteligência) como aspecto mais importante para defini-la, de acordo com o seguinte sistema de classificação: Retardo Mental Leve (F70) Retardo Mental Moderado (F71) Retardo Mental Grave (F72) Retardo Mental Profundo (F73). Apesar de inúmeras críticas ao esquema de normatização e avaliação da inteligência, o critério estatístico para fins práticos de classificação do retardo mental proposto pela Organização Mundial de Saúde (OMS) é demonstrado a seguir: 9 A outra classificação é o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), que se encontra na quinta revisão. No DSM-5, o retardo mental é substituído por deficiência intelectual, com início no período do desenvolvimento, com déficits funcionais tanto intelectuais quanto adaptativos nos domínios conceitual, social e prático. Os déficits nas funções intelectuais são confirmados pela avaliação clínica e testes de inteligência padronizados e individualizados, e realizados em crianças a partir de 5 anos, enquanto os déficits adaptativos limitam o funcionamento de uma ou mais atividades diárias, comprometendo a comunicação e o aspecto social, com repercussões nos diversos ambientes: casa, escola e trabalho. A deficiência intelectual (DI) é uma condição clínica caracterizada por limitações evidentes no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, este último expresso como habilidades adaptativas conceituais, sociais e práticas e as limitações devem estar presentes antes dos 18 anos. A DI deve ser diagnosticada após os 5 anos, quando é possível mensurar a inteligência por meio de testes de QI. Antes disso, o termo bastante utilizado, apesar de muito controverso, é o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Uma pontuação do quociente de inteligência (QI) abaixo de 68 na escala de Standford-Binet ou abaixo de 70 no teste de Wechsler define a presença de disfunção intelectual. Retardo Mental QI CID Leve 50-70 F70 Moderado 36-50 F71 Grave 20-35 F72 Profundo Inferior a 20 F73 O QI de 70 é a média apresentada pela população 10 A história registra diferentes formas de ver a pessoa com deficiência, passando pelo misticismo, abandono, extermínio, caridade, segregação, exclusão, integração e, atualmente, o processo de inclusão (Pessotti, 1984). Durante séculos, os “diferentes” ficaram à margem dos grupos sociais, mas, na medida em que o direito do homem à igualdade e a cidadania tornou-se motivo de preocupação, a percepção em relação à pessoa com deficiência começou a mudar. A rejeição cedeu lugar a atitudes de proteção e filantropia que até hoje prevalecem, apesar dos esforços do movimento das pessoas com deficiência e seus apoiadores para que essa postura seja substituída pelo reconhecimento da igualdade de direitos e acessos. Atualmente, o mais importante documento que trata dos interesses das pessoas com deficiência é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A Convenção versa sobre os direitos dos cidadãos com deficiência e, em seu primeiro artigo, traz a definição de pessoa com deficiência: aquela que tem impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas. Em relação à educação, a Convenção defende um sistema inclusivo em todos os níveis, sendo a educação inclusiva o conjunto de princípios e procedimentos implementados pelos sistemas de ensino para adequar a realidade das escolas à do aluno que, por sua vez, deve representar a diversidade humana. Assim, um dos objetivos desse modelo é a participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre, o que exige a construção de escolas capazes de garantir o desenvolvimento integral de todos os alunos, sem exceção. Em uma primeira tentativa de organizar uma linguagem universal sobre lesões e deficiências, a Organização Mundial de Saúde (OMS) publicou o conceito de deficiência: substantivo atribuído a toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, temporária ou permanente, e pode ser classificada em cinco grupos: física, auditiva, visual, intelectual ou múltipla. Com a publicação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) pela OMS em 2001, tem-se um marco no debate sobre deficiência, já sob forte influência do modelo social. A CIF traz o novo significado do termo deficiência: uma experiência 11 sociológica e política e não apenas o resultado de um diagnóstico biomédico sobre corpos anômalos. A deficiência intelectual até o século XVIII era confundida com doença mental e tratada exclusivamente pela medicina por meio da institucionalização que se caracterizava pela retirada das pessoas com deficiência de suas comunidades de origem, mantendo-as em instituições situadas em localidades distantes de suas famílias, permanecendo isoladas do resto da sociedade, fosse a título de proteção, de tratamento, ou de processo educacional (Aranha, 2001). A partir do século XIX, passou-se a levar em conta as potencialidades da pessoa queapresentava algum tipo de deficiência e, aos poucos, estudiosos da área da psicologia e da pedagogia envolveram-se com a questão e realizaram as primeiras intervenções educacionais, principalmente nos países da Europa. Contudo, somente na década de 1960, é proposto um paradigma sustentado na integração das pessoas com deficiência. Nas escolas é implantada a proposta da educação inclusiva, que representa um processo de transformação das concepções teóricas e das práticas da Educação Especial (Glat, Fontes & Pletsch, 2006), passando o atendimento educacional a ser realizado em classes especiais. O paradigma de serviços, como passou a ser denominado (Aranha, 2001), seguia a filosofia da normalização, sendo a integração uma forma de preparação dos alunos com deficiência para sua adaptação ao ensino regular. O problema continuava centrado no aluno e no ensino especial, uma vez que a escola regular educava apenas aqueles com condições de acompanhar as atividades, sem preocupação com as necessidades individuais. Esse paradigma logo começou a enfrentar críticas, pois a maioria dos alunos com deficiência continuava segregada em escolas ou classes especiais por não apresentar condições de ingresso nas turmas regulares (Bueno, 2001). A ideia perdeu força e ampliou a discussão sobre a cidadania da pessoa com deficiência. Na década de 1980 ganha força um novo paradigma, caracterizado pelo pressuposto de que a pessoa com deficiência tem direito à convivência não segregada e acesso aos recursos disponíveis aos demais cidadãos. 12 A proposta da educação inclusiva continua norteando o processo, mas o novo paradigma fundamenta-se na inclusão, a qual preconiza que esses alunos, independentemente do tipo de deficiência ou grau de comprometimento, devem ser absorvidos diretamente nas classes comuns do ensino regular, ficando a escola com a responsabilidade de se reestruturar para poder atendê-los. Crianças e adolescentes com deficiência passam a ser matriculados nas turmas regulares de ensino, tornando-se possível o acesso e permanência de todos os alunos por meio de uma transformação da escola (Aranha, 2001). Durante todo esse processo, a condição que hoje se conhece por deficiência intelectual foi marcada ao longo da história por conceituações diversas, incluindo: idiota, imbecil, débil mental, oligofrênico, excepcional, retardado, deficiente mental, entre outros. Esses nomes apareceram na medida em que novas estruturas teóricas surgiram e os nomes mais antigos passaram a indicar um estigma. Atualmente, o conceito de deficiência intelectual mais divulgado nos meios educacionais tem como base o sistema de classificação da Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimento – AAIDD. Segundo essa definição, a deficiência intelectual é compreendida como uma condição caracterizada por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual, quanto no comportamento adaptativo, que está expresso nas habilidades adaptativas conceituais, sociais e práticas, manifestadas antes dos dezoito anos de idade (AAMR, 2006). Em suma, a deficiência intelectual não é um transtorno médico, nem um transtorno mental, embora possa ser codificada em uma classificação médica das doenças ou em uma classificação de transtornos mentais. Também não é uma condição estática e permanente. Refere-se a um estado particular de funcionamento que começa na infância, é multidimensional e é afetado positivamente pelos apoios individualizados (AAMR, 2006). Mas, mesmo tendo se avançado no entendimento dessa condição, o processo de inclusão das crianças/adolescentes com deficiência ainda tem encontrado resistência na sociedade. Conhecer essa construção histórica possibilita compreender mais acerca da 13 deficiência intelectual, o que propicia maior clareza sobre o conceito e, consequentemente, sobre a implementação de serviços de atendimento para essa parcela da população, bem como projetos de pesquisa na área. Deficiência Intelectual No Brasil As primeiras preocupações em relação à educação das pessoas com deficiência, no Brasil, aparecem também no século XIX e ganham força ao longo do século XX, influenciadas por estudiosos europeus e norte-americanos, podendo ser divididas em dois períodos significativos, no âmbito da pesquisa histórica. O primeiro período estende-se de 1854 a 1956 e é considerado como um momento marcado pelas iniciativas oficiais e particulares isoladas, refletindo o interesse e a ação de alguns poucos educadores. Este primeiro momento é definido pela instituição dos primeiros decretos e pelo aparecimento dos institutos especializados em cegueira e surdo-mudez do Império, ainda na segunda metade do século XIX, como evidencia a realização do primeiro Congresso de Instrução Pública em 1883. Esse congresso teve como objetivo a sugestão de um currículo específico para os cegos e surdos, bem como a formação de professores para atender esse público. Tais fatos levam, no começo do século XX, às primeiras leis da educação especializada profissionalizante e ao início das discussões científicas em torno do assunto. Também datam desse período as primeiras publicações técnico-científicas sobre o assunto e a preocupação com as crianças mentalmente atrasadas. (MAZZOTTA, 2001, p.19). Nesse contexto, surgem ainda as primeiras instituições especializadas em atendimento aos deficientes intelectuais. Já na primeira metade do século XX, nota-se a existência de cerca de quarenta estabelecimentos de ensino regular público oferecendo algum tipo de atendimento escolar especial ao deficiente mental, além de quatro instituições especializadas, sendo uma pública e os demais particulares. Dentre essas, as que mais se destacaram foram o instituto Pestalozzi e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). O Instituto Pestalozzi foi o pioneiro a introduzir no Brasil a concepção ortopedagógica das escolas auxiliares europeias e a pedagogia social, do educador suíço Henrique Pestalozzi. A instituição, que existe até hoje, funcionava, a princípio, como um internato 14 especializado, em parceria com o poder público, e logo se expandiu para vários estados brasileiros, com o objetivo de proporcionar ao deficiente intelectual experiências com atividades rurais, artesanais, orientação pré-profissionalizante, além de promover, em nosso país, as instalações das primeiras oficinas pedagógicas nas áreas da marcenaria, cerâmica e outros trabalhos manuais simples. Aproximadamente entre o final dos anos cinquenta e o início da década de sessenta, situa-se o segundo período, mais especificamente durante os anos de 1957 a 1993. Nessa data, começam a surgir as discussões de caráter político para uma educação mais sistematizada às pessoas com deficiência, denominada, nesse momento, como “educação de deficientes”, “educação dos excepcionais” ou ainda “educação especial”, aparecendo, finalmente, iniciativas oficiais de âmbito nacional. (MAZZOTTA, 2001, p. 49). Neste contexto, o autor supracitado, destaca ainda as primeiras campanhas especificamente voltadas a esse público, até então esquecido pela sociedade. Assim, em 1960, liderada pela Instituição Pestalozzi e pela APAE, ambas do Rio de Janeiro, foi instituída pelo Decreto nº 48.961, de 22 de setembro de 1960, publicado no Diário Oficial da União em 23 de setembro de 1960, a Campanha Nacional de Educação e Reabilitação de Deficientes Mentais (CADEME), que contou com o apoio do então Ministro da Educação e Cultura, Pedro Paulo Penido. A CADEME, em seu artigo 3º definiu seu propósito de fomentar, em todo o território nacional, a educação, o treinamento, a reabilitação e a assistência educacional para as crianças “retardadas” e outros deficientes de qualquer idade ou sexo, da seguinte forma: » Cooperando técnica e financeiramente em todo o território nacional, com entidades públicas e privadas que se ocupem das crianças retardadase outros deficientes mentais. » Incentivando, pela forma de convênios, a formação professores e técnicos especializados na educação e reabilitação das crianças retardadas e outros deficientes mentais. » Incentivando, pela forma de convênios, a instituição de consultórios especializados, classes especiais, assistência domiciliar, direta ou por correspondência centros de pesquisa e aplicação, oficinas e granjas, internatos e semi-internatos, destinados à educação e reabilitação das crianças retardadas e outros deficientes mentais. » Estimulando a constituição de associações e, sobretudo, de funções educacionais destinadas às crianças retardadas e outros deficientes mentais. » Estimulando a organização de cursos especiais, censos e pesquisas sobre as causas do 15 mal e meios de combate. » Incentivando, promovendo e auxiliando a publicação de estudos técnicos e de divulgação; a organização de congressos, conferências, seminários, exposições e reuniões destinadas a estudar e divulgar o assunto. » Mantendo intercâmbio com instituições nacionais e estrangeiras ligadas ao problema. » Promovendo e auxiliando a integração dos deficientes mentais aos meios educacionais comuns e também em atividades comerciais, industriais, agrárias, científicas, artísticas e educativas. A CADEME definiu ainda no artigo 3º: » 1º- A CADEME não levará a efeito, sob qualquer forma, atividades puramente assistenciais, nem manterá ou dirigirá diretamente serviços, limitando-se a cooperação técnica e financeira. » 2º- A CADEME dará prioridade às atividades de educação e reabilitação de crianças e adolescentes sem prejuízo, entretanto, dos outros deficientes mentais. (MAZZOTTA, 2000, p. 52). A constituição da CADEME proporcionou um grande avanço no aspecto legal no que diz respeito aos direitos das pessoas com deficiência como, por exemplo, a aprovação da lei nº 5.692/72, que previa, em seu artigo 9º, um tratamento especial aos excepcionais. Surgiram também várias diretrizes e bases legais para a educação de 1º e 2º graus, não cessando mais os avanços legais. Nesse cenário, em 1972, o Grupo-Tarefa de Educação Especial, formado pela portaria de 25 de maio de 1972 e gerenciado por Nise Pires, do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas (INEP), apresentou o relatório de Planejamento para o Grupo – Tarefa de Educação Especial do Ministério da Educação e Cultura do Brasil, propondo a estruturação da educação especial no país, fato que resultou na criação de um órgão central no Ministério da Educação e Cultura para o atendimento aos excepcionais, o então denominado Centro Nacional de Educação Especial - CENESP (MAZZOTTA, 2001, p.56). Esse Centro tinha por objetivo, conforme definia seu regimento interno, impulsionar a difusão e a melhoria do atendimento às pessoas com deficiência em todo o território nacional. Entretanto, em 1990, com a reestruturação do Ministério da Educação, ele foi extinto e suas atribuições passaram a compor o Departamento de Educação Supletiva 16 e Especial (DESE), que permanecia sob responsabilidade da Secretaria Nacional de Educação Básica (SENEB). Tais mudanças, porém, não tiveram muita longevidade, porque, em 1992, com uma nova reorganização dos Ministérios, criou-se a Secretaria de Educação Especial (SEESP), como órgão específico do Ministério da Educação e Desporto (MAZZOTTA, 2001, p. 43). Todos esses avanços na educação e nos direitos das pessoas com deficiência, como demonstra muito bem o aparecimento de órgãos governamentais em âmbito federal, acima mencionados, só foram conquistados, entretanto, pela forte participação dos pais e das próprias pessoas com deficiência, que, juntos, têm sido força importante para a efetivação de mudanças sociais e legislativas do país. De acordo com Mazzotta (2001, p. 64), “os grupos de pressão por eles organizados têm seu poder político caracterizado na obtenção de serviços e recursos especiais para grupos de deficientes, particularmente para os deficientes mentais e auditivos”. Por essa via, suas necessidades têm chegado ao conhecimento social e governamental, assegurando-se, assim, que elas sejam sanadas e seus direitos respeitados. É a atuação decisiva desses movimentos que têm garantido inovações constantes na legislação brasileira, referentes a vários aspectos sociais, como reabilitação, seguridade, trabalho, transporte e educação das pessoas com deficiência. 17 Módulo 02 Deficiência Intelectual: Suas Causas e Sintomas As causas são variadas e complexas, sendo a genética a mais comum, assim como as complicações perinatais, a má-formação fetal ou problemas durante a gravidez. A desnutrição severa e o envenenamento por metais pesados durante a infância também podem acarretar problemas graves para o desenvolvimento intelectual. O Instituto Inclusão Brasil estima que 87% das crianças brasileiras com algum tipo de deficiência intelectual têm mais dificuldades na aprendizagem escolar e na aquisição de novas competências, se comparadas a crianças sem deficiência. Mesmo assim, é possível que a grande maioria alcance certa independência ao longo do seu desenvolvimento. Apenas os 13% restantes, com comprometimentos mais severos, vão depender de atendimento especial por toda a vida. As causas da deficiência mental podem ser diversas e decorrente de múltiplos fatores. Existem causas genéticas, como a Trissomia do cromossomo 21 ou Síndrome de Down e causas relacionadas a problemas no parto e na gestação como: complicações durante a gravidez (rubéola, uso de drogas, abuso de álcool, desnutrição materna), problemas ao nascimento (prematuridade, falta de oxigênio, traumatismos) e ainda doenças e condições que afetam a saúde, como sarampo, meningite, desnutrição, exposição a chumbo e mercúrio, entre outras. A prevalência é maior no sexo masculino, tanto nas populações de adultos quanto de crianças e adolescentes. As taxas variam conforme a renda. A maior prevalência ocorre em países de baixa e média renda onde as taxas são quase duas vezes maiores que nos países de alta renda. Inúmeros fatores, genéticos e teratogênicos, causam a DI, entre estes estão o uso do álcool na gravidez, agentes infecciosos e defeitos congênitos do sistema nervoso central (SNC), que apesar de serem congênitos, não significa que sejam geneticamente determinados (Quadro 2). Ao considerarmos as causas genéticas responsáveis pela deficiência intelectual, temos as 18 aberrações cromossômicas numéricas ou estruturais, microdeleções ou microduplicações, defeitos gênicos (monogênicos ou oligogênicos) ou casos de deficiência intelectual resultante da combinação de fatores genéticos e ambientais, como acontece nas doenças de herança multifatorial (Quadro 3). Os erros inatos do metabolismo representam 1% a 5% dos casos de DI. Quadro 2.¹³ Diferentes fatores causadores de deficiência intelectual. FATORES AMBIENTAIS (pré, peri e pós-natais): refere-se ao um fator extrínseco que interfere no desenvolvimento do SNC FATORES PRÉ-NATAIS: Infecções congênitas: toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, sífilis, desnutrição intrauterina, malformações cerebrais, exposição da mãe à radiação, intoxicação pelo uso abusivo de álcool na gravidez (síndrome alcoólica fetal), uso de drogas durante a gravidez, como a cocaína, doenças como diabetes mellitus e alterações na tireoide. FATORES PERINATAIS: Anóxia perinatal, traumas de parto (distocias de parto), encefalopatia hipóxico-isquêmica, hipoglicemia, prematuridade, baixo peso ao nascer e infecções ao nascimento, hemorragias. FATORES PÓS-NATAIS: Infecções do sistema nervoso central, como meningoencefalites e encefalites, traumatismo cranioencefálicos, desmielinização (causas primárias ou secundárias), desnutrição proteico-calórica, radiação, intoxicação por mercúrio e cobre, síndromes epilépticas graves, como a síndrome de West, baixo nível socioeconômico. Quadro 3. Fatores genéticos de deficiênciaintelectual Monogênicas (mais de 19 mil enfermidades monogênicas) Crossômicas Multifatoriais Poligênicas Dominantes: neurofibromatose tipo 1 gene NF1 localizado no 17 q 11.2; esclerose tuberosa com mutação do gene TSC2 sindrome de Nooman, cornélia de Lange Recessivas: grande parte dos erros inatos do metabolismo Ligadas ao X; síndrome do X-frágil; síndrome de Rett; Doenças mitocondriais; MELAS, sindrome de Alpers, Kearns-Sayre Numéricas: Sídrome de Down, trissomia do 18 e 13 Estruturais: deleção de 4p-, deleção de 9p- Doenças complexas: autismo, doenças psiquiatricas 19 As causas de DI geneticamente determinadas podem ocorrer de forma isolada (não sindrômica) ou associada a outros sinais e sintomas físicos (sindrômicas), sugerindo um quadro específico; ou seja, além da DI, o paciente apresenta um quadro que caracteriza uma síndrome, por exemplo a síndrome de Down ou trissomia do 21. De qualquer maneira, sendo a DI sindrômica ou não, há um impacto negativo no paciente acometido e nos seus familiares. Vários estudos demonstraram os principais fatores etiológicos da DI. Em um estudo realizado na Colômbia, 239 pacientes com DI foram avaliados e as principais causas encontradas foram os fatores pré-natais (infecções e prematuridade) e perinatais (hipóxia e hiperbilirrubinemia, HIV e hipotireoidismo congênito) e pós-natais (infecções do SNC, traumatismo cranioencefálico). Neste estudo, o diagnóstico definitivo mais frequente foram causas ambientais (36,4%); a segunda causa, genética (23,8%); a terceira, multifatorial (4,2%); e sem diagnóstico definitivo (23,8%). Essas proporções variam muito conforme a população estudada, a metodologia do estudo, a época do estudo e a disponibilidade de exames genéticos. A DI é causada por inúmeros fatores ambientais e genéticos, porém em 55% a 60% dos casos as causas são indefinidas. Em outros estudos, as causas genéticas de DI foram identificadas entre 17% a 40% dos casos examinados, enquanto as causas ambientais, malformações do SNC e condições multifatoriais foram responsáveis por quase 30% dos casos (Quadro 4). 20 Quadro 4. Condições multifatoriais de deficiência intelectual Diagnóstico Prevalência (%) Anormalidade cromossômica 4-28 Síndromes reconhecidas 3-7 Condições monogênicas conhecidas 3-9 Anormalidades estruturais do SNC 7-17 Complicações da prematuridade 2-10 Causas ambientais/teratogênicas 5-13 Cultural-familiar de RM 3-12 Síndromes monogênicas únicas 1-5 Causas metabólicas 1-5 Desconhecidas 30-50 Fonte: Curry e cols., 1997. Na medicina permanecem diversos livros que falam sobre as causas da deficiência intelectual, sendo a decorrência de anos de pesquisas, e muitas destas análises foram retiradas da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e Cultura (UNESCO), que visa à propagação do entendimento do que se tem estudado até então sobre as causas da deficiência intelectual. Caracteriza-se por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual quanto no comportamento adaptativo, expresso nas habilidades conceituais, sociais e práticas. Indivíduos com Deficiência Intelectual apresentam funcionamento intelectual significativamente inferior à média. Possuem limitações significativas em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: » Aprendizagem e autogestão em situações da vida, como cuidados pessoais, responsabilidades profissionais, controle do dinheiro, recreação, controle do próprio comportamento e organização em tarefas escolares e profissionais; » Comunicação; » Habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória; » Habilidades sociais/interpessoais (habilidades ligadas à consciência das experiências alheias, empatia, habilidades com amizades, julgamento social e autor regulação). 21 A pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem. A deficiência intelectual implica em limitações não só no funcionamento intelectual, mas também no comportamento social adaptativo, na aprendizagem, na autogestão de situações da vida cotidiana, na comunicação e habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória e habilidades sociais. A deficiência intelectual é predominante no sexo masculino em relação ao feminino e em países de baixa e média renda quando comparados com países de alta renda. Ela pode ter diferentes graus de profundidade. As crianças com algum grau de deficiência intelectual têm maiores dificuldades de aprendizagem na escola e na aquisição de novas competências, quando comparadas às demais crianças. Cerca de 87% das crianças com deficiência intelectual têm um grau leve da condição e alcançam certa independência ao longo do seu desenvolvimento. Os 13% restantes, com comprometimentos mais severos, exigirão atendimento especial por toda a vida. As limitações ocasionadas pela deficiência intelectual variam muito de uma criança para outra, dependendo da sua profundidade, das relações sociais da criança e de seus aprendizados, mas sempre as pessoas têm dificuldade de executar atividades que são comuns para outras, como se tivessem menos idade do que realmente têm. A deficiência intelectual costuma ser classificada em leve, moderada e profunda. Pessoas com uma deficiência intelectual leve podem chegar a realizar tarefas mais complexas e desenvolver aprendizagens sociais e de comunicação que lhes permite adaptarem-se ao mundo em que vivem. Sua aprendizagem escolar é mais lenta e, embora possam frequentar classes comuns, precisam de um acompanhamento especial. As pessoas com deficiência intelectual moderada são capazes de alguma autonomia pessoal e social, mas não chegam a dominar as técnicas de leitura, escrita e cálculo. 22 Na deficiência intelectual profunda, as pessoas têm grandes problemas de comunicação com o meio e são dependentes dos outros em quase todas as atividades. Graus da Deficiência Intelectual Para determinar o grau da deficiência intelectual, são utilizadas técnicas para medir o Q.I do indivíduo portador desta deficiência isto porque de acordo com a Associação Americana para a Deficiência Mental e com a Organização Mundial de Saúde, o resultado do teste de Q.I traduz-se em 5 graus de deficiência intelectual: » Limite: Estes indivíduos revelam apenas um ligeiro atraso de aprendizagem ou algumas dificuldades concretas, apresentando um QI entre 68 e 85. » Ligeiro: Apresentam um mínimo atraso nas áreas perceptivo-motoras, podendo desenvolver aprendizagens sociais ou de comunicação e têm capacidade de adaptação e integração no mundo laboral. O seu QI varia entre 52 e 67. » Moderado: Podem adquirir hábitos de autonomia pessoal e social, aprender a comunicar pela linguagem verbal, porém, apresentam dificuldades na expressão oral e na compreensão de convencionalismos sociais. Apresentam um desenvolvimento motor aceitável e têm possibilidade de adquirir alguns conhecimentos pré-tecnológicos básicos. Dificilmente chegam a dominar técnicas de leitura, escrita e cálculo. O seu QI varia entre 36 e 51. » Severo: O seu nível de autonomia pessoal e social é muito baixo, necessitando geralmente de proteção ou de ajuda. Por vezes têm problemas psicomotores significativos. Poderão aprender algum sistema de comunicação, mas a linguagem verbal é muito débil. Podem ser treinados para algumas competências básicas e aprendizagem pré-tecnológicas muito simples. O seu QI varia entre 20 e 35. » Profundo: Apresentam grandes problemas sensório-motores e de comunicação com o meio. São dependentes de outras pessoas para quase todas as funções e atividades, pois têm dificuldades físicas e intelectuais. Excepcionalmente terão autonomia para se deslocar e responder a treinos simples de autoajuda.O seu QI é inferior a 20. 23 Nível da DI (Deficiência Intelectual) QI (Quociente de Inteligência) IM (Idade Mental) Limite ou Bordeline 68-85 13 Ligeiro 52-67 8 a 12 Moderado ou Médio 36-51 3 a 7 Severo ou Grave 20-35 3 a 7 Profundo inferior a 20 0 a 3 A classificação «Limite ou Bordeline» indica que quem se enquadra neste nível pode não apresentar deficiência intelectual, pois são chamadas «crianças com muitas possibilidades», que têm apenas um leve atraso em suas aprendizagens e algumas dificuldades concretas. Alguns fatores podem incluir a criança neste nível, como as que têm carência afetiva e crianças de ambientes sociais desfavorecidos. A classificação «Ligeiro» é onde se enquadra a maioria dos deficientes intelectuais e, assim como o nível anterior, não há uma clara percepção de que sejam deficientes e sim, pessoas problemas de origem ambiental, cultural ou familiar. São capazes de desenvolver aprendizagens de comunicação, assim como sociais. Conseguem se adaptar e se integrar no mundo do trabalho. As áreas perceptivo-motoras apresentam atraso mínimo, podendo ser detectado na escola as suas limitações, mas podem chegar a alcançar um nível escolar baixo e se adaptam bem no ambiente familiar. Na classificação «Moderado ou Médio» se encaixa quem consegue ter hábitos de autonomia social e pessoal, mas com mais dificuldades que os anteriores. Podem apresentar dificuldades para se expressar oralmente, mas conseguem aprender a se comunicar pela linguagem verbal. Seu desenvolvimento motor é regular, com possibilidades de aprenderem alguns conhecimentos tecnológicos que lhe permitam realizar algumas funções. A outra classificação é «Severo ou Grave» e é na qual se encaixam as pessoas que precisam de uma maior atenção, porque sua autonomia pessoa e social é bastante rasa. Podem apresentar problemas psicomotores significativos. Podem aprender algumas atividades básicas da vida diária e aprendizagens pré-tecnológicas bem simples. O último nível é o «Profundo» e aqui estão os que apresentam um sério 24 comprometimento no desempenho das funções básicas. Apresentam sérios problemas de comunicação com o meio, assim como sensório-motores. Dificilmente têm autonomia para responder a treinos simples de autoajuda, assim como para deslocamentos. Recursos Terapêuticos Para a Deficiência Intelectual A deficiência intelectual é uma condição irreversível. No entanto, a pessoa comprometida deve receber acompanhamento médico e estimulação de suas capacidades. As limitações existentes podem ser minimizadas por meio da estimulação sistemática de atividades escolares, profissionais e sociais. Os resultados de vários estudos já publicados confirmam a grande influência do meio social e familiar no desenvolvimento de pessoas com deficiência, assim como o importante papel exercido pela escola e pelo trabalho nesse processo. A DI não tem um tratamento específico, porém as deficiências associadas são, algumas vezes, passíveis de intervenção e tratamento farmacológico. A DI pode estar associada a comportamentos desafiadores (agressão, transtorno opositor-desafiante), assim como enfermidades mentais como transtorno do humor, ansiedade, epilepsia e transtornos comportamentais. A utilização do medicamento vai depender da necessidade, como no caso do transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) com a utilização de psicoestimulantes, nos comportamentos auto lesivos e agressivos com o uso de neurolépticos, na depressão e transtorno obsessivo-compulsivo com a utilização de inibidores da receptação de serotonina. Ocorre com frequência a associação de DI e comportamento agressivo e, também, autoflagelação, estando presentes em síndromes com X frágil, Smith-Magenis, Rett, Prader- Willi. A intervenção farmacológica pode ser feita com inibidores da serotonina ou buspirona. A criança com DI necessita de suporte médico com acompanhamento frequente do pediatra, da participação da família do paciente e da escola. A estratégia para o manejo da 25 criança com DI abrange vários aspectos da sua vida como saúde, educação, atividades sociais e de lazer, tratamento das doenças associadas e os problemas de comportamento. A DI geralmente necessita da participação de vários profissionais, além do pediatra. Entre os profissionais envolvidos estão o psicólogo, fisioterapeuta, nutricionista, assistente social, fonoaudiólogo, enfermeiros e terapeuta ocupacional, assim como especialistas da área médica como neuropediatra, psiquiatra, geneticista e outras especialidades. Com relação à educação, é importante que os programas pedagógicos sejam relevantes para as necessidades da criança e adaptados à sua habilidade individual. As atividades de lazer devem ser consideradas para as crianças com DI. Estas, geralmente, não encontram problemas quando inseridas em brincadeiras de crianças com desenvolvimento típico, enquanto que os adolescentes encontram mais dificuldades nas interações sociais e atividades de lazer. A participação no esporte deve ser incentivada mesmo que não seja no aspecto competitivo, mas auxilia em alguns outros pontos como perda de peso, desenvolvimento da coordenação motora, da capacidade cardiovascular e melhora da autoestima. As atividades sociais também são importantes, como passeios, participação nos eventos típicos, encontros, danças etc. Com relação à família, muitas se adaptam ao filho com DI, porém, outras têm dificuldades emocionais ou sociais. Os riscos de depressão nos pais, assim como abuso e negligência dos mesmos com a criança são frequentes quando comparados com crianças típicas. Alguns fatores influenciam a família quanto à aceitação do problema da criança e o manuseio com a mesma, entre eles a estabilidade no relacionamento do casal, número pequeno de irmãos, autoestima dos pais, nível socioeconômico mais elevado, participação de toda a família, assim como a participação de programas de apoio na escola e na comunidade. A DI de origem genética apresenta risco de transmissão a outros membros da 26 família, justificando a importância do estudo molecular para o cálculo de risco de recorrência para futuras proles e aconselhamento familiar. A deficiência intelectual não é uma doença, e sim uma limitação. A pessoa com Deficiência Intelectual deve receber acompanhamento médico e estímulos, através de trabalhos terapêuticos com psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. As limitações podem ser superadas por meio da estimulação sistemática do desenvolvimento, adequações em situações pessoais, escolares, profissionais e sociais, além de oportunidades de inclusão social. Instituições como a APAE realizam trabalhos eficientes no sentido de promover o diagnóstico, a prevenção e a inclusão da pessoa com Deficiência Intelectual. Prevenção A chance de uma criança desenvolver Deficiência Intelectual depende de diversos fatores relacionados à genética, acompanhamento da gestação, saúde da mãe durante a gravidez, ambiente familiar saudável na infância e adolescência, entre outros. Alguns cuidados devem ser tomados, para evitar ou minimizar as consequências da Deficiência Intelectual na vida da pessoa: » Procurar aconselhamento genético, antes de engravidar, quando houver casos de deficiência intelectual na família, casamentos entre parentes ou idade materna avançada (maior que 35 anos). » Fazer um acompanhamento pré-natal adequado para investigar possíveis infecções ou problemas maternos que podem ser tratados antes que ocorram danos ao feto. » Manter uma alimentação saudável durante a gestação e evitar uso de bebidas alcoólicas, tabaco e outras drogas. » Realizar o Teste do Pezinho – que é obrigatório no Brasil – assim que o bebê nascer. Esse teste é a maneira mais efetiva de detectar a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, que se 27 não forem devidamente tratados podem levar à Deficiência Intelectual. » Seguir recomendaçõesde vacinas. » Oferecer à bebê alimentação adequada e ambiente familiar saudável e estimulador, além de cuidados para tentar evitar acidentes na infância. » Procurar um médico caso note algum problema no desenvolvimento e/ou crescimento da criança. Níveis de Prevenção da Deficiência Intelectual Podem ser distinguidos três níveis de prevenção: » Primário, que se refere a um conjunto de abordagens que reduzem ou eliminam o risco de ocorrência da Deficiência Intelectual; » Secundário, que visa o diagnóstico e tratamento precoces; » Terciário, que procura limitar a deficiência 28 Módulo 03 Síndromes Que Cursam Com A Deficiência Intelectual Autismo Em 1943, Kenner e Asperger separaram autismo de deficiência intelectual. Estudos atuais apontam que o TEA (Transtorno do Espectro Autista) pode ser associado com deficiência intelectual, assim como também pode ser associado à outras condições. Há que se considerar que a maioria das pessoas com TEA têm, como comorbidade, deficiência intelectual. Analisando de outra forma: o decreto 6.949, de 2009, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência abrange o todo. Não há um decreto separado para quem tem DI e para quem quem TEA, por exemplo. Independemente da visão que se adotar, se pode ter uma ideia clara de que sim, eles caminham juntos e que autistas podem ter deficiência intelectual, mas autismo não é um dos tipos de deficiência. Sídrome Alcoólica-fetal (SAF) ou Transfornos do Espectro Alcoólico Fetal É observada na prole de gestantes que consumiram bebidas alcoólicas. O quadro clínico se caracteriza por DI, microcefalia, retardo do crescimento pré e pós-natais e dismorfismos faciais (pregas epicânticas, nariz curto, pequena abertura dos olhos, fácies planas), anomalias renais, cardiopatia e baixa estatura. Apesar de SAF estar presente em filhos de mães etilistas, não há uma dose segura de álcool para ser ingerida na gravidez; dessa forma é aconselhável à gestante não beber durante toda a gravidez. O álcool interfere no processo de maturação neuronal, nas etapas de migração e mielinização e favorece a produção de radicais livres. 29 Erros Inatos do Metabolismo (EIM) São doenças genéticas crônicas com manifestações clínicas em qualquer idade. As manifestações clínicas dos EIM são inespecíficas e se confundem com doenças mais comuns, fator que contribui para o diagnóstico tardio. Os pacientes afetados podem apresentar episódios recorrentes de descompensação metabólica com alterações em múltiplos órgãos, sintomas neurológicos agudos ou progressivos e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, além de apresentarem frequentemente problemas comportamentais e no aprendizado. Alguns desses EIM podem ser detectados no “teste do pezinho”, como a fenilcetonúria. Outros testes podem ser realizados em laboratório particular para detecção de algumas doenças, como doença do xarope de bordo, galactosemia e frutosemia, entre outras. Inúmeros estudos relacionam a DI com os erros inatos do metabolismo. Com base em bases de dados internacionais, há mais de 7.300 estudos relacionando os temas “erros inatos do metabolismo” e DI. Uma das doenças que requer um diagnóstico precoce com tratamento imediato é a fenilcetonúria. Do ponto de vista neurológico, os sinais e sintomas do paciente com fenilcetonúria apresentam as manifestações clínicas já nos primeiros meses de vida e incluem irritabilidade e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, além de sintomas posteriores como dificuldade no aprendizado e sintomas comportamentais, como no transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). A principal manifestação neurológica da fenilcetonúria é a deficiência intelectual. A fenilcetonúria foi o primeiro EIM em que foi identificada a relação entre um aumento da substancia tóxica e o desenvolvimento de DI. O diagnóstico precoce e a implementação imediata da dieta restrita em fenilalanina continua sendo o tratamento mais eficaz para os fenilcetonúricos, sendo capaz de prevenir os danos neurológicos entre eles a DI. 30 Síndrome do X-Frágil (SXF) 15, 16, 20 É a segunda causa de deficiência intelectual de origem genética. Acomete 1 em cada 4.000 a 6.000 nascimentos do sexo masculino e 1 a cada 8.000 a 9.000 do sexo feminino. O achado molecular é uma mutação que leva à supressão da transcrição do gene FMR1, localizado na região Xq27.3, caracterizada pela expansão de trinucleotídeos CGG. Na população normal, o número de repetições é de 5 a 44 trincas CGG nessa região. Os pacientes com 50 até 200 repetições são considerados portadores da pré-mutação e aqueles com mais de 200 repetições são considerados portadores da mutação completa para essa síndrome. O quadro clínico de um paciente do sexo masculino com mutação completa apresenta DI geralmente moderada, timidez com fixação pobre do olhar, hiperatividade, aversão ao toque. Em virtude do quadro, muitos desses pacientes estão dentro do espectro autista. Apresentam ainda orelhas grandes, face alongada, macro-orquidismo. Hiperextensibilidade articular e crises epilépticas. Pacientes do sexo masculino com a pré-mutação na idade adulta podem apresentar síndrome de tremor e ataxia associada a X frágil. No sexo feminino com a mutação completa, apresentam DI leve e timidez, podendo evoluir para a menopausa precoce. Aproximadamente 21% dos pacientes do sexo feminino com pré-mutação evoluem para a menopausa antes dos 40 anos, situação clínica conhecida como falência ovariana precoce. O diagnóstico dessa síndrome é a investigação da mutação do gene FMR1 e o método é por meio do PCR ou técnica de Southern Blotting (padrão-ouro). O American College of Medical Genetics recomenda a análise do gene FMR1 para: 1) pessoas de ambos os sexos que apresentem DI ou transtorno do espectro autista, especialmente quando ocorrem características físicas e comportamentais da SXF, história familiar da síndrome do X frágil ou parente com DI de causa desconhecida; 2) pessoas que buscam conhecer o risco para a prole, porque têm história familiar de síndrome do X frágil 31 ou de DI de causa desconhecida; 3) mulheres com insuficiência ovariana, especialmente se há história familiar de menopausa precoce, casos de DI de origem desconhecida e casos de SXF; 4) pessoas com ataxia/tremor de manifestação tardia, cuja causa é desconhecida, ou casos de DI de causa desconhecida ou casos de história familiar de SXF. A SXF tem herança ligada ao cromossomo X e afeta aproximadamente 2,5% dos meninos e 1% das meninas com DI. Como essa síndrome é hereditária, o diagnóstico dessas crianças é de fundamental importância para a orientação dos pais quanto ao risco de repetições da SXF em outra criança que venha apresentar. A hipótese da SXF deve ser considerada em crianças com DI ou autismo, principalmente associada com alterações físicas e comportamentais, ou a ocorrência na família materna de SXF ou DI de causa desconhecida. Inúmeras doenças genéticas são responsáveis pela DI, e a descrição de cada doença seria exaustiva, sendo que vale lembrar que vários fatores ambientais e genéticos são responsáveis pela DI; assim como uma grande maioria, em quase 50% a 60% dos casos de DI, permanecem até o momento sem causa definida. Síndrome de Down A síndrome de Down ou trissomia do 21 é a causa mais comum de DI1. É considerada a anomalia cromossômica mais frequente nos seres humanos comparada com outras trissomias, como dos cromossomos 18 e 13. A incidência é estimada em 1:800 nascidos vivos, acometendo todas as raças e classes sociais. As crianças afetadas apresentam um QI médio de 50 e o diagnóstico é, geralmente, suspeitado a partir das manifestações clínicas como hipotonia, braquicefalia, macroglossia, fácies plana, fissuras palpebrais oblíquas, língua protusa, prega palmar única, háluces mais distantes dos demais artelhos e malformações de múltiplos órgãos e/ou de sistemas. 32 Síndromede Anlgeman É um distúrbio neurólógico que causa deficiência intelectual, epilepsia, atraso psicomotor, andar desiquilibrado, ausência de fala (ou comprometimento da mesma), sono difícil e entrecortado e alterações no comportamento. Síndrome de Cri du chat (Conhecida como miado do gato): refere-se a um tipo de choro característico de bebês, que parece um miado de gato, decorrente de malformação da laringe, que causa severo comprometimento intelectual. Síndrome de Prader-Willi Cada criança pode apresentar um quadro clínico diferente, de acordo com a idade. No período neonatal, ela costuma apresentar forte hipotonia muscular, estatura pequena e baixo peso. Em geral são apresentados problemas de aprendizagem e dificuldade para conceitos e pensamentos abstratos. Síndrome Williams Deficiência de leve a moderada. Há um comprometimento da capacidade visual e espacial que contrasta com um bom desenvolvimento oral e na música. 33 Módulo 04 A Deficiência Intelectual Nas Escolas Em geral, a deficiência intelectual traz mais dificuldades para que a criança interprete conteúdos abstratos. Isso exige estratégias diferenciadas por parte do professor, que diversifica os modos de exposição nas aulas, relacionando os conteúdos curriculares a situações do cotidiano, e mostra exemplos concretos para ilustrar ideias mais complexas. O professor é capaz de identificar rapidamente o que o aluno não é capaz de fazer. O melhor caminho para se trabalhar, no entanto, é identificar as competências e habilidades que a criança tem. Propor atividades paralelas com conteúdos mais simples ou diferentes, não caracteriza uma situação de inclusão. É preciso redimensionar o conteúdo com relação às formas de exposição, flexibilizar o tempo para a realização das atividades e usar estratégias diversificadas, como a ajuda dos colegas de sala - o que também contribui para a integração e para a socialização do aluno. Em sala, também é importante a mediação do adulto no que diz respeito à organização da rotina. Falar para o aluno com deficiência intelectual, previamente, o que será necessário para realizar determinada tarefa e quais etapas devem ser seguidas é fundamental. O respeito, o carinho e a dedicação são fundamentais para qualquer ser humano, incluindo aqueles com deficiência intelectual. Na escola, o (a) professor (a) deve identificar as competências e habilidades que a criança tem e incentivá-las, ao invés de insistir no que o aluno não é capaz de fazer. Deve redimensionar as formas de exposição, flexibilizar o tempo e usar estratégias diversificadas, como a ajuda dos colegas. Também é importante o auxílio do adulto para a organização da rotina, indicando para o deficiente quais etapas devem ser seguidas na realização de uma dada tarefa. A educação do aluno com necessidades educativas especiais almeja os mesmos objetivos da educação do aluno dito «não-especial». O que difere são os meios e as formas de 34 se atingir esses objetivos. Para isso é necessário pensar em uma educação enriquecida, criativa, que possa se utilizar de instrumentos diversos, inclusive os recursos tecnológicos produzidos pela vida moderna, para que esse sujeito desfrute de uma educação de alta qualidade. Nos últimos anos a matrícula de alunos com deficiência nas escolas tem aumentado exponencialmente. Isso quer dizer que, a questão não é se você vai ter um aluno com deficiência na sua sala de aula, mas quando. Se você ainda não teve contato com alunos com necessidades educacionais especiais e isso te assusta, não se sinta uma pessoa má. Infelizmente nossa geração foi criada com uma série de preconceitos e estigmas que nos impedem de ver a realidade como ela é, de fato. Todas as crianças podem aprender e se desenvolver. As mais sérias deficiências podem ser compensadas com ensino apropriado – Vygotsky. A realidade é que essas crianças, as com deficiência, são como qualquer outra criança, querem brincar, falar, abraçar, ouvir histórias, fazer amigos… mas que, como qualquer outra criança, apresentam dificuldades escolares e possuem seus próprios desafios. Esses desafios e dificuldades podem ser decorrentes da própria deficiência em si, ou ainda das limitações e privações causadas pela deficiência ou por crenças limitantes da família da criança em relação a suas possibilidades. A infantilização e a subestimação da pessoa com deficiência intelectual podem ser as principais barreiras para sua inclusão. A Comunicação Alternativa na Deficiência Intelectual Trata-se de um conjunto de ferramentas e recursos para atender pessoas sem escrita funcional e sem fala. Esses recursos são conhecidos por sistemas sem ajuda, que é quando se utiliza gestos e expressões faciais e sistemas com ajuda, em que há a utilização de fichários, pastas, prancha de comunicação e alguns itens tecnológicos, como vocalizadores. 35 A comunicação alternativa é um dos principais elementos da educação especial inclusiva. Seguem as dicas para se comunicar com alunos com deficiência intelectual: » Fale com as crianças usando palavras simples, mas não palavras infantis. » Faça pedidos claros e precisos. » Mantenha-se calmo e esteja pronto para reformular seu pedido de várias maneiras. » Use exemplos concretos com frequência, ou seja, diminua a abstração. » Para confirmar se uma criança entendeu sua mensagem, discretamente peça para que ela repita. Fazer o aluno compreender o que você fala é primordial! Exemplos concretos são sempre a melhor opção. Quanto menor o nível de abstração, melhor. A imagem abaixo ilustra bem o exemplo do caracol e dos níveis de abstração. Lembrando que, antes do desenho de linha da imagem acima, as “palavras” (ditas e/ou escritas) podem ser colocadas como ainda mais abstratas. O Papel do Professor com o Aluno Deficiente Intelectual A sala de aula representa um espaço de desafios não só para os alunos que, diante de novas possibilidades, precisam encontrar soluções que auxiliem as descobertas do dia a dia, mas para professores também. Os educadores devem sempre se atualizar quanto à didática, principalmente aquelas que pretendem abarcar as peculiaridades de cada estudante. 36 Nesse caso, o enfoque será dado às crianças que chegam à escola com o diagnóstico de deficiência intelectual. O que fazer? Quais são os métodos? Existem outros profissionais que também estão aptos a contribuir para o desenvolvimento pedagógico e social do aluno junto aos professores? Um detalhe que não pode ser deixado de lado é o fato de as crianças necessitarem de uma atenção mais focada por parte dos educadores. A forma de falar e expor as situações; a maneira de apresentá-los a uma tarefa ou brincadeira; a disponibilidade de estar sempre pronto para conduzi-los a uma situação; tudo isso é refletido no resultado final. Em outras palavras, a orientação dada aos pequenos tende a refletir, e muito, no desempenho dos estudantes com deficiência intelectual. Para isso, os professores utilizam de técnicas que ajudam a despertar tanto a concentração da criança quanto o interesse. As dicas que mostraremos a seguir procuram desenvolver habilidades nas crianças diagnosticadas com deficiência intelectual. São atividades simples, mas que representam um passo importante quando ensinadas aos alunos; e quando eles conseguem absorver o que fora passado. Portanto, vejam quais são as técnicas que disponibilizamos aqui. Objetos como tintas, fita crepe, carrinhos, carimbos e massinha são excelentes para o estímulo da coordenação viso-motora. Além disso, tais itens aprimoram as habilidades de preensão; O uso de instrumentos ou brinquedos do interesse da criança é importante para estimular a categorização, o agrupamento, a classificação, a ordenação, as noções de conjunto e quantidade; Os professores também podem optar por objetos reais e que fazem parte do dia a dia do pequeno. Isso é ideal para o aumento de percepções ecompreensão de medidas, além de desenvolver suas variações de maneira eficaz, valorizando os registros por meio de desenho para posteriormente atribuir significado numérico; Os encartes de revistas são indicados para que os pequenos possam brincar com quebra- cabeças. Isso também possibilita percepções de posições no espaço; Brinquedos que tendem a incentivar a leitura, a associação de palavras e dos objetos são ótimas opções de desenvolvimento da criança com deficiência intelectual; 37 A utilização do Geoplano para o aprimoramento de aspectos de percepção costuma ser eficazes. Além disso, ele ajuda na elaboração, no espaço, nas formas, medidas e reprodução de imagens; Personagens que compõem o universo infantil contam como verdadeiros auxílios no desenvolvimento dos pequenos, pois eles despertam interesse na criança. Esse contato faz com que ela desenhe, crie e construa tanto o seu silabário quantos os jogos temáticos. Isso é responsável por induzir a alfabetização. Como vocês puderam ver, o trabalho do professor no caso de um aluno com deficiência intelectual é cheio de desafios e técnicas (citamos apenas algumas) que visam ao desenvolvimento dos pequenos em tal situação. No entanto, existem outros especialistas que agregam importância nos progressos mostrados pelos alunos. A presença de psicopedagogos e psicomotricistas pode contar como um ponto que faz toda a diferença. Afinal, esses profissionais adotam técnicas que tendem a complementar os métodos utilizados pelos professores dentro de sala. O conjunto dessas práticas aumenta o progresso dos pequenos. Ao criar suas atividades para alunos com deficiência intelectual, todo procedimento deve ser pensado: os níveis de estímulo, de ajuda e de complexidade da atividade de acordo com o desempenho do aluno. 38 Módulo 05 Atividades Para Alunos Com Deficiência Intelectual A instrução verbal, o tipo de ajuda motora, os incentivos fornecidos pelo professor serão determinantes para a realização da atividade. Um ponto importante é ter planejado os tipos de ajuda que você irá oferecer, quais instruções verbais vai utilizar, os momentos que irá oferecer ajuda motora, os momentos que fará incentivo (reforço positivo) e etc. Qualquer um desses estímulos deve ser planejado para que o professor consiga adequar a frequência da utilização de cada uma dessas ações e planejar sua gradual retirada para garantir o máximo de independência para o aluno realizar a atividade. No brincar e jogar, diversos aspectos são estimulados, desenvolvidos ou aperfeiçoados: a criatividade; a memorização; a cooperação e a solidariedade; a concentração; a linguagem; a motivação; a aquisição de conceitos; a motricidade; a capacidade de discriminar, julgar, analisar, tomar decisões e aceitar críticas; a competitividade; a socialização; a confiança em si e em suas possibilidades; o respeito às regras e o controle emocional. Seguem algumas sugestões de atividades para alunos com deficiência intelectual e o restante da turma: 01 Vôlei Sentado A modalidade foi flexibilizada com o uso de uma bola diferente e a criação de novas regras. Talvez seja necessário repetir o jogo mais vezes para que o aluno entenda a dinâmica. Veja um vídeo do vôlei sentado https://youtu.be/jsvCtBRMpCM 39 02 Jogo de Passes Em duplas, os jogadores ficaram de frente um para o outro e trocaram passes deslocando-se para frente e para trás, de costas. Essa atividade foi bastante interessante. É frequente nas aulas de educação física que muitos alunos demonstram medo de pegar uma bola lançada a eles. Veja um vídeo do jogo de passes 03. Montar um Robô com Formas Geométricas Utilizando blocos lógicos, o aluno deve organizar as formas de acordo com desenhado na folha. Estimula o raciocínio matemático. Repare que poderia ser outra coisa ao invés de um robô. Aqui estamos assumindo que robôs são interessantes para o aluno. Lembre-se de reforçar positivamente os acertos e oferecer ajuda se necessário. Interessante usar objetos do interesse e de coleções da criança para categorização, classificação, agrupamento, ordenação, noções de conjunto e quantidade; https://youtu.be/UjSR73eUxrM 40 04 Escrever o Próprio Nome com Pregadores A foto do aluno atribui um significado especial à atividade. Troque o dinossauro por algo de interesse do aluno. Essa atividade trabalha motricidade fina, além do conhecimento do próprio nome e das letras que o compõe. Dê preferência para personagens do universo infantil e que desperte interesse na criança. Isso pode fazer com que ela desenhe e construa tanto o seu silabário quantos jogos temáticos, o que favorece a alfabetização; 41 05 Passe o Cordão Pelos Macarrões Diferente e criativo, esse é um meio de estimular a motricidade fina do seu aluno. O desafio está em contextualizar a atividade a algo significativo para o aluno. 06 Canção Nos Palitos de Picolé Uma forma de trabalhar com a música preferida do seu aluno, quando esse está na fase de formar frases. O objetivo é ordenar os palitos de forma que a canção fique correta. 42 07 Memorização de Letra e Imagem Mais uma forma de registrar o alfabeto de um jeito interativo. Usando esse recurso como jogo, você pode criar um jogo da memória, onde o aluno deve memorizar a palavra correspondente à letra. Quando ele acertar, use reforço positivo, nunca esqueça. 43 08 Contar os Palitos Uma das várias formas de trabalhar com quantidade e ensinar os números. 09 Réguas de Motricidade Fina Essas réguas podem ajudar muito se o aluno possui problemas de motricidade fina. Caso não consiga comprar pronto, faça você mesmo com um papelão duro. 44 10 Quebra-cabeças Adaptado Os quebra-cabeças serão sempre uma boa opção. Para alunos com desafios intelectuais, comece com apenas duas peças. Os encartes de revistas são excelentes para a criação de quebra-cabeças, além de possibilitar percepções de posições no espaço; dê preferência para figuras do interesse do aluno. Lembre-se que desenhos podem ser muito abstratos ainda. 11 Associação de Cores com Garrafas e Tampinhas Usando uma caixa de sapatos e garrafas descartáveis, você pode trabalhar associação, reconhecimento de cores e motricidade fina de um jeito bem diferente. 45 12 Crie Brinquedos com Material Reciclável Use sua criatividade e o interesse do seu aluno para criar um dia extremamente agradável e cheio de significado. Aproveite os momentos de construção dos brinquedos para fortalecer o vínculo afetivo com seu aluno. Nas imagens abaixo, assumimos que o aluno gosta muito de robôs. O objetivo é trabalhar a concentração, paciência, criatividade, lógica, formas geométricas, motricidade fina e muito mais. O uso de itens como fita crepe, tintas, carrinhos, carimbos e massinha é ideal para estimular a coordenação viso-motora; e aprimorar as habilidades de preensão; Há fatores biológicos e fatores ambientais que podem interferir na estratégia pedagógica para alunos com deficiência intelectual. Por exemplo, o cansaço do aluno ou do professor, a não aceitação do aluno em realizar atividade, o nível de complexidade da atividade (podendo ser de fácil realização, causando desmotivação ou pelo contrário, de difícil realização, causando frustração), sono, reações adversas de um provável remédio que o aluno faz uso, postura incorreta (ergonomia inclusiva), além de lugares com muita interferência sonora. Planejar uma aula que não surte o efeito desejado também te revela o que não funciona com o aluno, para que da próxima vez você possa tentar algo diferente. Isso é normal. 46 Lembre-se sempre de tentar conhecer e se aproximar do seu aluno cada vez mais, pois os gostos, anseios e desejos do seu aluno estão sempre mudando. Não adianta insistir em falar a mesma coisa várias vezes. Não se trata de reforço. Ele precisa desenvolver a habilidade de prestar atenção com estratégias diferenciadas para, depois, entender o conteúdo”,– Maria Tereza Eglér Mantoan. Trabalhar com um aluno deficiente intelectual não é tarefa simples, pois requer dedicação e compreensão acerca das características deste por parte do professor. Cada atividade planejada, cada minuto destinado aquele aluno fará uma enorme diferença em seus avanços. Esse olhar quanto às possibilidades dos alunos leva a uma ampliação de suas possibilidades de sucesso. 47 Anexo 01 A Escolarização de Alunos com Deficiência Intelectual: Uma Análise da Aplicação do Plano de Desenvolvimento Educacional Individualizado Márcia Denise Pletsch Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro Rosana Glat Universidade do Estado do Rio de Janeiro Resumo O texto apresenta uma discussão sobre a escolarização de alunos com deficiência intelectual em diferentes contextos educacionais. O foco do estudo é o processo de ensino e aprendizagem e o desenvolvimento desses sujeitos a partir do referencial sócio-histórico-cultural de Vigotski. A pesquisa, de natureza qualitativa, foi realizada em três escolas públicas localizadas no Rio de Janeiro: duas escolas regulares municipais e uma escola especializada estadual. A coleta de dados foi realizada ao longo de aproximadamente quatro anos. Foram analisadas as trajetórias escolares de cinco alunos com deficiência intelectual por meio da aplicação, entre outros procedimentos, do Plano de Desenvolvimento Educacional Individualizado (PDEI). Em síntese, os resultados evidenciaram a precariedade do processo de ensino e aprendizagem oferecido a alunos com deficiência intelectual, independente da modalidade de escolarização e a falta de conhecimentos dos professores no que se refere às especificidades educacionais desses sujeitos. O estudo apontou também a importância do planejamento de estratégias pedagógicas tendo como base a aplicação do PDEI para favorecer o processo de aprendizagem e inclusão escolar deste alunado. Palavras-chave: Deficiência intelectual. Ensino e aprendizagem. Políticas de inclusão escolar. Plano de desenvolvimento educacional individualizado. 1. Dados condensados dessa pesquisa que contou com financiamento do CNPq, FAPERJ e CAPES foram apresentados na 34ª Reunião Anual da Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Educação realizada em outubro de 2011 em Natal/RN 48 Introdução De acordo com dados recentes do Ministério da Educação (Brasil, 2008, 2009), dos 700.824 alunos matriculados em modalidades de educação especial, 330.794 (aproximadamente 47%) apresentam deficiência intelectual. Embora a política educacional vigente privilegie a inclusão de alunos com necessidades educacionais especiais em turmas comuns, e, inclusive, incentive a descontinuidade dos serviços especializados substitutivos (Brasil, 2008; 2009), alunos com deficiência intelectual continuam, majoritariamente, matriculadas em classes e/ou escolas especiais (226.429, num total de 330.794, mais de 68%) (Brasil, 2008) . A inclusão de alunos com deficiência intelectual em turmas comuns já vem acontecendo em nosso país desde a década de 1990. No entanto, a partir da publicação da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (Brasil, 2008) e das Diretrizes do Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, modalidade de educação especial (Brasil, 2009), esta questão tem recebido atenção especial nas discussões acadêmicas e até mesmo na mídia. Em âmbito internacional, muito do debate tem privilegiado os avanços na pesquisa científica, destacando-se a substituição do termo deficiência mental por deficiência intelectual. Esse “novo” termo vem sendo disseminado desde a Conferência Internacional sobre Deficiência Intelectual, realizada em 2001, no Canadá, por recomendação da International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID) – Associação Internacional de Estudos Científicos das Deficiências Intelectuais. Todavia, somente em 2010 a Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimento (AADID), anteriormente denominada Associação Americana de Retardo Mental (AARM), incorporou o novo conceito ao seu modelo de classificação e sistema de suportes. Vale comentar que as proposições da AADID são usadas como referência para a elaboração de diferentes sistemas de classificação, como a Classificação Internacional do Funcionamento da Deficiência e da Saúde (CIF), a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID-10) (ambos da Organização Mundial de Saúde – OMS) e o Manual de Diagnóstico e Prática Profissional em Retardo Mental da Associação Americana de Psicologia (APA). De acordo com diferentes autores, não se trata simplesmente da troca de uma expressão por um sinônimo menos estigmatizante. Esta mudança de terminologia – fruto de amplo debate nos meios científicos internacionais – representa um novo paradigma em termos de definição do construto da deficiência intelectual, em processo desde a definição e classificação apresentada pela então AAMR em 2002 (Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., 2010; Alonso; 49 Schalock, 2010). Para compreender como a terminologia apresentada pela AAMR, agora AADID, vem sendo incorporada nas discussões acadêmicas e nas propostas educacionais dirigidas para as pessoas com deficiência intelectual, temos realizado desde 2006 pesquisas de campo analisando trajetórias escolares para avaliar o processo de ensino e aprendizagem e o desenvolvimento desses sujeitos em diferentes contextos educacionais. O objetivo deste texto é justamente apresentar dados de alguns desses estudos. Para tal, apresentaremos sucintamente uma discussão sobre a escolarização de alunos com deficiência intelectual em diferentes contextos educacionais. O foco das reflexões recai sobre o processo de ensino e aprendizagem e o desenvolvimento desses sujeitos a partir do referencial sócio-histórico-cultural de Vygotski e seus seguidores. Os estudos que serão aqui discutidos foram realizados em três escolas públicas localizadas no Rio de Janeiro, duas escolas regulares municipais e uma escola especializada estadual, tendo como base os referenciais de pesquisa qualitativa (Bogdan; Biklen, 1994). A coleta de dados foi realizada em dois momentos, na forma de dois estudos independentes, porém articulados. O primeiro abrangeu as duas escolas municipais. O segundo, por sua vez, focou o processo educacional de alunos com deficiência intelectual matriculados em uma escola especializada estadual. Os quadros a seguir sintetizam as informações sobre os sujeitos participantes dos estudos. Para preservar o anonimato dos mesmos, todos os nomes são fictícios. 50 Em ambos os estudos, além da realização de entrevistas semiestruturadas com os professores responsáveis pelos sujeitos alvo dessa pesquisa, aplicamos uma ficha de acompanhamento individual, com o objetivo de avaliar o desenvolvimento escolar destes alunos. A elaboração desse instrumento tomou como base os pressupostos do INDEX do Centre for Studies in Inclusive Education (CSIE), desenvolvido por Booth & Ainscow (2002), para avaliar o processo de implementação da inclusão escolar e social em diferentes sistemas escolares. Também utilizamos o Referencial sobre Avaliação da Aprendizagem na Área de Deficiência Intelectual (RAADI) (São Paulo, 2008), elaborado pela professora Anna Augusta Sampaio de Oliveira (UNESP/SP). Para a elaboração e aplicação da ficha de acompanhamento individual, foi importante, ainda, o levantamento da produção sobre deficiência intelectual nas áreas de educação, psicologia e ciências sociais disponível no banco de dados SCIELO-Brasil (Scientific Eletronic Library Online), no período de 1994 até 2009 (Antunes et al., 2010). O material foi catalogado e usado como base na análise e discussão dos dados coletados na pesquisa de campo. A ficha de acompanhamento individual possibilitou a elaboração e aplicação do
Compartilhar