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1 capa 2 CONSELHO REGIONAL DE ENFERMAGEM DE MINAS GERAIS CÂMARA TÉCNICA CUIDADOS PALIATIVOS: manual de orientações quanto a competência técnico-científica, ética e legal dos profissionais de enfermagem v. 1 BELO HORIZONTE-MG 2020 3 2020, Conselho Regional de Enfermagem de Minas Gerais Cuidados paliativos: manual de orientações quanto a competência técnico-científica, ética e legal dos profissionais de enfermagem, v. 1 Obra produzida em 3 volumes. Qualquer parte desta publicação pode ser reproduzida, desde que citada a fonte. Disponível em: https://www.corenmg.gov.br/manuais/ Coordenação Adjunta da Câmara Técnica: Andréia Oliveira de Paula Murta Membros: Alexandre Ernesto Silva Ana Cláudia Mesquita Garcia Graziella Eugênio Tocafundo Kátia Poles Colaboração: Octávia Maria Silva Gomes Lycarião Débora Martins Silva Rayssa Ayres Carvalho Revisão ortográfica: Eduardo Durães Júnior C755c Conselho Regional de Enfermagem de Minas Gerais Cuidados paliativos: manual de orientações quanto a competência técnico-científica, ética e legal dos profissionais de enfermagem [texto] / Conselho Regional de Enfermagem de Minas Gerais. -- Belo Horizonte: Coren-MG, 2020. 56 p. : il. color. v. 1 (Obra em 3 volumes) ISBN 1. Profissional de enfermagem – orientações. 2. Cuidados Paliativos. CDD 610.73 Ficha Catalográfica elaborada pela Bibliotecária Meissane Andressa da Costa Leão CRB6/2353 4 PLENÁRIO DO COREN-MG (2018-2020) DIRETORIA DO COREN-MG: Presidente: Carla Prado Silva Vice-Presidente: Lisandra Caixeta de Aquino Primeiro-Secretário: Érico Pereira Barbosa Segundo-Secretário: Gustavo Adolfo Arantes Primeira-Tesoureira: Vânia da Conceição Castro Gonçalves Ferreira Segunda-Tesoureira: Vanda Lúcia Martins DEMAIS MEMBROS EFETIVOS DO PLENÁRIO: Christiane Mendes Viana Elânia dos Santos Pereira Ernandes Rodrigues Moraes Fernanda Fagundes Azevedo Sindeaux Iranice dos Santos Jarbas Vieira de Oliveira Karina Porfírio Coelho Lucielena Maria de Souza Garcia Soares Maria Eudes Vieira SUPLENTES: Alan Almeida Rocha Cláudio Luís de Souza Santos Enoch Dias Pereira Elônio Stefaneli Gomes Gilberto Gonçalves de Lima Gilson Donizetti dos Santos Jaime Bernardes Bueno Júnior Kássia Juvêncio Linda de Souza Leite Miranda Lima Lívia Cozer Montenegro Maria Magaly Aguiar Cândido Mateus Oliveira Marcelino Simone Cruz de Melo Valdecir Aparecido Luiz Valéria Aparecida dos Santos Rodrigues COMITÊ PERMANENTE DE CONTROLE INTERNO Elânia dos Santos Pereira Iranice dos Santos Jarbas Vieira de Oliveira DELEGADAS REGIONAIS Efetiva: Carla Prado Silva Suplente: Lisandra Caixeta Aquino 5 SEDE: Rua da Bahia, 916 – 2º, 3º, 4º, 5º, 6º, 9º, 10º, 11º, 12º e 13º andares Centro - Belo Horizonte/MG CEP: 30160-011 Telefone: (31) 3238-7500 www.corenmg.gov.br SUBSEÇÕES: GOVERNADOR VALADARES Av. Sete de Setembro, 2716 1º andar, Edifício Medical Center Centro - Governador Valadares, MG CEP: 35.010-172 Telefone: (33) 3279-5076 Fax: (33) 3279-5078 JUIZ DE FORA R. Batista de Oliveira, 470, Sala 701 Centro - Juiz de Fora, MG CEP: 36.010-120 Telefone/Fax: (32) 3213-3302 MONTES CLAROS R. Correia Machado, 1025 Edifício Premier Center Salas 103, 104 e 105 Centro- Montes Claros, MG CEP: 39.400-090 Telefone: (38) 3215-9992 / 3216-9100 PASSOS R. Dr. Manoel Patti, 170-A Salas 2 e 4 Centro – Passos, MG CEP: 37.900-040 Telefone: (35) 3526-5821 POUSO ALEGRE R. Bernardino de Campos, 39 Sala 2 Centro - Pouso Alegre, MG CEP: 37.550-000 Telefone/Fax: (35) 3422-1961 TEÓFILO OTONI R. Dr. Manoel Esteves, 323 Salas 105 e 107 Centro - Teófilo Otoni, MG CEP: 39.800-090 Telefone/Fax: (33) 3522-1661 UBERABA Av. Leopoldino de Oliveira, 3490 Sala 601 Centro – Uberaba, MG CEP: 38.010-000 Telefone: (34) 3338-3708 UBERLÂNDIA Av. Getúlio Vargas, 275 Sala 605 Centro - Uberlândia, MG CEP: 38.400-299 Telefone: (34) 3210-0842 VARGINHA Praça Champagnat, 29 - 2º andar Sala 200, Edifício Sílvio Massa Centro - Varginha, MG CEP: 37.002-150 Telefone/Fax: (35) 3222-3108 UAI Divinópolis Rua Goiás, 206 Centro - Divinópolis, MG CEP: 35.500-001 Telefone: (37) 3214-2212 / 3213-6473 UAI Patos de Minas Avenida José de Santana, 1307 Centro - Patos de Minas, MG CEP: 38.700-528 Telefone: (34) 3821-3445 3823-9723/ 7419/ 7519/ 9750 6 LISTA DE SIGLAS CP Cuidados Paliativos DNA Ácido Desoxirribonucleico KPS Karnofsky Performance Scale LET Limitação de Esforço Terapêutico NYHA New York Heart Association OMS Organização Mundial de Saúde ONR Ordem de Não Ressuscitar/Não Reanimar PPS Palliative Performance Scale PR Prognóstico Reservado SUS Sistema Único de Saúde VEF1 Volume Expiratório Forçado WHO World Health Organization 7 SUMÁRIO APRESENTAÇÃO .....................................................................................................8 1 CONCEITO E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS ...............................10 2 DOR TOTAL ..........................................................................................................15 2.1. Abordagem da dor total ...................................................................................16 3 MODALIDADES DE ASSISTÊNCIA......................................................................22 4 CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE PARA CUIDADOS PALIATIVOS ...................28 4.1. Paciente adulto .................................................................................................28 4.1.2. Critérios de inclusão .....................................................................................31 4.2. Criança e adolescente .....................................................................................37 5 ASPECTOS BIOÉTICOS E LEGAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS DE ENFERMAGEM .........................................................................................................43 5.1.Cuidados paliativos como direito humano ......................................................44 5.2. Não iniciar, limitar ou suspender terapêutica.................................................47 5.3 Legislação em enfermagem e cuidados paliativos.........................................49 8 APRESENTAÇÃO Prezadas e prezados colegas profissionais de Enfermagem, é com grande satisfação que lhes apresento a publicação “Competência Técnico-Científica, Ética e Legal dos Profissionais de Enfermagem em Cuidados Paliativos: Manual de Orientações”, desenvolvido por profissionais que integram a Câmara Técnica do Coren-MG. Diante de um quadro de adoecimento ou condição que se encontra em estágio progressivo, irreversível e que ameace a continuidade da existência humana, é essencial promover conforto e qualidade de vida sempre que possível. Neste processo de cuidado, o profissional de enfermagem possui um papel essencial. Afinal, somos nós que temos capacidade para potencializar os cuidados paliativos, uma vez que acompanhamos os pacientes 24 horas por dia. Esta proximidade contribui para que possamos avaliar os sintomas que os levam ao sofrimento, além da possibilidade que temos de aliviá-los. Outro aspecto fundamental é proporcionar uma comunicação clara e honesta – que muitas vezes envolve mais a escuta que a fala –, o que é essencial para proporcionar conforto àqueles por nós assistidos. Nesse processo, a compaixão, essa capacidade proativa de fazer algo que diminua osofrimento humano, é requisito fundamental para a prática da Enfermagem em cuidados paliativos, que consiste no conhecimento da evolução natural de doenças, das diversas formas de avaliar quem necessita deste tipo de cuidado e das medidas e intervenções necessárias para controle e alívio de sintomas. Mas o atual manual não tem a pretensão de esgotar o assunto, que é bem extenso. Ao todo, serão três volumes. Neste que é o primeiro deles, objetivou-se abordar importantes questões ligadas aos cuidados paliativos, como Dor Total, Modalidades de Assistência, Critérios de Elegibilidade para Cuidados Paliativos para pacientes adultos e pediátricos e Aspectos Bioéticos e Legais em Cuidados Paliativos e Enfermagem. Espero que o conteúdo desta publicação, assim como dos demais volumes, seja muito útil e possibilite uma Enfermagem em cuidados paliativos cada vez melhor. 9 Enf.ª Carla Prado Silva Presidente do Conselho Regional de Enfermagem de Minas Gerais (Coren- MG) 10 1 CONCEITO E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS Alexandre Ernesto Silva O avanço tecnológico na área da saúde, que se deu principalmente a partir da segunda metade do século XX, transformou o cenário das doenças rapidamente mortais em doenças crônicas. Dessa forma, as pessoas passaram a viver por mais tempo com essas enfermidades (BRAGA et al., 2016). Em tais condições, vê-se a possibilidade de outras formas de cuidado adaptadas às necessidades dessa população, visando à diminuição do sofrimento e à manutenção da vida com qualidade (MARCUCCI; CABRERA, 2015). Nesse contexto, os Cuidados Paliativos ganham importância ao tornar-se um modo de assistir pessoas, cuja doença ou condição encontra-se em estágio progressivo, potencialmente irreversível e que ameace a continuidade da vida (SANTANA; PESSINI; SÁ, 2017). A concretização dos cuidados paliativos ocorreu historicamente no ano de 1967, com a fundação do St. Christopher’s Hospice, na Inglaterra, mediante o estabelecimento e ações específicas de uma enfermeira inglesa e administradora social e pública, que posteriormente tornou-se médica e capelã, DameCicely Mary Strode Saunders (CAPELAS et al., 2016). O objetivo cerne de DameCicely foi amenizar o sofrimento humano tanto na dimensão física, quanto nas dimensões psicossociais e espirituais da pessoa enferma e de seus familiares. Paliativo é uma palavra de origem latina: pallium, que significa capa ou manto protetor, fazendo referência ao manto que, na Idade Média, cobria os viajantes e peregrinos cristãos como proteção para o mau tempo durante suas viagens. Na ação paliativa, os sintomas relacionados a uma doença ou condição que leve ao sofrimento são “cobertos”, aliviados ou prevenidos para promover conforto e qualidade de vida sempre que possível (SILVA et al., 2018). Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito mais recente de cuidado paliativo é: Uma abordagem que melhora a qualidade de vida das pessoas (adulto, adolescente, criança) e seus familiares quando enfrentam problemas 11 inerentes a uma doença potencialmente fatal. Previne e alivia sofrimento através da identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais ou espirituais (OMS, 2017). A terapêutica paliativa está associada à intervenção multiprofissional voltada para o controle de sintomas, para a qualidade da comunicação, reverenciando a escuta qualificada, e para a preservação da qualidade de vida da pessoa cujo adoecimento ou situação ameaça a continuidade da vida. Diferente do “não ter nada o que fazer”, o cuidado paliativo tem por objetivo buscar que a pessoa viva tão ativamente quanto possível, sem os propósitos de antecipar a morte nem de prolongar a vida. Essa terapêutica contempla a condição especial e as necessidades singulares de cada pessoa e não da doença. Implica na conservação da capacidade cognitiva, condição para que a autonomia da pessoa possa ser exercida e respeitada em todas as situações e decisões (SILVA et al., 2018). O Cuidado Paliativo se baseia em princípios, não em protocolos. Em 2002, a OMS reafirmou os princípios dos cuidados paliativos que regem a atuação da equipe multidisciplinar, sendo eles: 1. Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis; 2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural da vida; 3. Não acelerar nem adiar a morte; 4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao usuário; 5. Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao usuário viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte; 6. Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do usuário e ao enfrentar o luto; 7. Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos usuários e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto; 8. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; 9. Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida com qualidade, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações adversas. (WHO, 2002). Os Cuidados Paliativos, além de uma filosofia, contemplam ações multiprofissionais que objetivam aliviar o sofrimento humano por meio do controle dos sintomas biopsicossocial e espiritual, buscando promover autonomia e melhor autoestima. O estabelecimento de canais eficazes de comunicação, contemplando aqui a escuta ativa, é outro objetivo dos cuidados paliativos. O trabalho em equipe é um dos modos de organizar e executar a atividade construída por meio da reciprocidade entre múltiplas intervenções técnicas e da interação dos profissionais das diversas áreas de conhecimento e de saber, o que 12 se configura e se concretiza pela comunicação e articulação de ações. A justificativa do trabalho em equipe para o cuidado paliativo é a compreensão de que o sofrimento da pessoa é uma experiência singular e integra as esferas física, psicológica, social e espiritual, logo a abordagem do sofrimento deve estar referida e fundamentada nessa multidimensionalidade. Com esse paradigma, a pessoa, agente de sua história de vida, e sua família, devem estar contempladas nos planos terapêuticos, consideradas as singularidades religiosas, emocionais e socioculturais desse contexto. O plano terapêutico singular, compartilhado pela equipe, é o reconhecimento e o acolhimento do sofrimento, dos desejos e das necessidades da pessoa e de sua família para articulação de ações de diferentes naturezas, no qual cada profissional da equipe aborda o sofrimento da pessoa a partir do seu saber técnico. O plano de cuidado, elaborado a partir da articulação das ações, da integração dos saberes e a interação dos profissionais, se dá por meio da mediação da linguagem. Portanto, a comunicação entre os profissionais é o denominador comum do trabalho em equipe (PEDUZZI, 2001). O Enfermeiro conduz a construção conjunta do plano terapêutico singular, no que concerne às ações da enfermagem, orientado pelo Processo de Enfermagem, fundamentando suas condutas nas necessidades humanas básicas de seus pacientes e nas necessidades de conhecimento e apoio a seus familiares e cuidadores (ALMEIDA; SALES; MARCON, 2014; BRASIL, 2009). Os requisitos básicos para atuação da enfermagem paliativa consistem no conhecimento da evolução natural de doenças, das diversas formas de avaliar as pessoas que necessitam dessa modalidade de cuidado, das medidas e intervenções farmacológicas e não farmacológicas para controle e alívio de sintomas, assim como na capacidade de estabelecer uma comunicação eficaz no curso da doença/condição de saúde, estendendo-se para o período de luto. A compaixão, ou seja, a capacidadeproativa de fazer algo que diminua o sofrimento humano, quando este for identificado, é requisito fundamental para a prática da enfermagem em cuidados paliativos (CAPELAS et al., 2016). Os profissionais de enfermagem têm importante capacidade de potencializar os cuidados paliativos, tendo em vista a proximidade contínua com pacientes e seus cuidadores, tornando-se, neste contexto, gerenciadores do cuidado. Contemplam também a acessível e natural capacidade para avaliar a funcionalidade do paciente, 13 os sintomas que levam ao sofrimento, além da possibilidade facilitada em promover educação em saúde no dia-a-dia, antever e prevenir possíveis complicações e conflitos que possam prejudicar a assistência paliativa, trabalhando no sentido de aliviar sintomas e proporcionar uma comunicação clara e honesta (SILVA et al., 2018). Diante da importância dos cuidados paliativos e da atuação dos profissionais de enfermagem neste processo de cuidado em suas diferentes dimensões, o Conselho Regional de Enfermagem de Minas Gerais decidiu publicar o Manual de Cuidados Paliativos, que será organizado em quatro volumes. Neste volume inicial, objetivou-se abordar questões importantes no contexto dos cuidados paliativos, como Dor Total, Modalidades de Assistência, Critérios de Elegibilidade para Cuidados Paliativos para pacientes adultos e pediátricos e Aspectos Bioéticos e Legais em Cuidados Paliativos e Enfermagem. REFERÊNCIAS ALMEIDA, Carla Simone Leite de; SALES, Catarina Aparecida; MARCON, Sônia Silva. The existence of nursing in caring for terminally ills’life: a phenomenological study. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 48, n. 1, p. 34-40, 2014. Disponível em: https://www.redalyc.org/pdf/3610/361033335004.pdf. Acesso em: 8 nov. 2019. BRAGA, Patrícia Pinto et al. Oferta e demanda na atenção domiciliar em saúde. Ciência & Saúde Coletiva, v. 21, p. 903-912, 2016. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/csc/2016.v21n3/903-912/pt/. Acesso em: 8 nov. 2019. CAPELAS, Manuel Luís et al. Cuidados paliativos: o que é importante saber. Patient Care, p. 16-20, maio 2016. Disponível: https://www.researchgate.net/profile/Manuel_Capelas/publication/305659147_Cuida dos_Paliativos_O_que_e_importante_saber/links/57989fc108aeb0ffcd089a34/Cuida dos-Paliativos-O-que-e-importante-saber.pdf. Acesso em: 8 nov. 2019. CONSELHO FEDERAL DE ENFERMAGEM. Resolução nº. 358, de 15 de outubro de 2009. Dispõe sobre a Sistematização de Enfermagem e a implementação do Processo de Enfermagem em ambientes públicos ou privados, em que ocorre o cuidado pelo profissional de Enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF: Cofen, 2009. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/resoluo-cofen- 3582009_4384.html. Acesso em: 8 nov. 2019. 14 MARCUCCI, Fernando Cesar Iwamoto; CABRERA, Marcos Aparecido Sarria. Morte no hospital e no domicílio: influências populacionais e das políticas de saúde em Londrina, Paraná, Brasil (1996 a 2010). Ciência & Saúde Coletiva, v. 20, n. 3, p. 833-840, 2015. Disponível: https://www.scielosp.org/article/csc/2015.v20n3/833- 840/pt/. Acesso em: 08 nov. 2019. SANTANA, Júlio César Batista; PESSINI, Leocir; SÁ, Ana Cristina de. Vivências de profissionais da saúde frente ao cuidado de pacientes terminais. Enfermagem Revista, v. 20, n. 1, p. 1-12, 2017. Disponível: http://periodicos.pucminas.br/index.php/enfermagemrevista/article/view/15410. Acesso em: 8 nov. 2019. SILVA, Alexandre Ernesto et al. Cuidado paliativo em atenção domiciliar: Núcleo de Educação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, 2018. Disponível em: https://ares.unasus.gov.br/acervo/handle/ARES/11608. Acesso em: 8 nov. 2019. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Definition of palliative care. Disponível em: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Acesso em: 8 nov. 2019. ______. Palliativecare. Disponível em: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/. Acesso em: 8 nov. 2019. 15 2 DOR TOTAL Kátia Poles Débora Martins Silva Octávia Maria Silva Gomes Lycarião A dor é um dos sintomas mais comuns e temidos pelo paciente em cuidados paliativos, interferindo diretamente em sua qualidade de vida e de seus familiares. Neste sentido, são necessárias ações específicas voltadas para o manejo efetivo da dor, nas suas mais variadas dimensões, visando o alívio do sofrimento e a promoção da dignidade dos pacientes em cuidados paliativos (SAMPAIO; MOTTA; CALDAS, 2019). De acordo com a Associação Internacional de Estudos da Dor (INTERNATIONAL ASSOCIATION FOR THE STUDY OF PAIN, 1994), a dor é conceituada como uma experiência sensorial e emocional desagradável, que é descrita em termos de lesões teciduais reais ou potenciais. Assim, a dor é sempre subjetiva e cada indivíduo aprende a utilizar esse termo através de suas experiências de vida. Nesse contexto, considera-se que o sistema que envolve a percepção da dor é extremante complexo, ou seja, fatores emocionais são de importância fundamental na mediação do processamento da dor (NASCIMENTO et al.; 2020). Considerando que cada dor é única, ela também é sempre a que a pessoa refere, com sua história, personalidade, contexto, momento. A mesma dor, em diferentes situações, pode nem ser percebida ou ser muito forte, dada a distração ou atenção oferecidas a ela. Para tratá-la, é necessária a compreensão da complexidade e da realidade de todas as dimensões envolvidas no processo (CARVALHO, 1999; MELLO et al., 2019). O conceito de dor total foi elaborado por Cicely Saunders (1993), enfermeira, médica e assistente social, que dedicou sua vida aos pacientes em cuidados paliativos no século passado, na Inglaterra. Para ela, mesmo quando não era mais possível curar, era possível cuidar, possibilitando que a pessoa viva tão plena e dignamente quanto possível. Além disso, ela foi responsável por conceituar a dor total a partir da observação dos elementos emocionais, psicológicos, sociais e espirituais que se relacionam com a dor (NAIME, 2013). 16 Os componentes da dor total compreendem quatro dimensões, a saber: dor física, que se manifesta em decorrência do dano tecidual gerado pela doença; dor psíquica/emocional, caracterizada pelo sofrimento emocional diante da inevitabilidade da morte; dor social, experimentada em função de alterações nos relacionamentos sociais/familiares e dor espiritual, em virtude da perda de sentido na vida (MINSON et al.; 2012). Figura 1 - Componentes da dor Fonte: Elaborado pela autora Katia Poles 2.1. Abordagem da dor total A complexidade da dor, entendida nas suas dimensões física, psíquica/emocional, social e espiritual, determina a importância da atuação da equipe de enfermagem no âmbito dos cuidados paliativos. Tendo como referência os pilares centrais dessa filosofia, a abordagem e o tratamento do paciente em final de vida devem ser implementados mediante o trabalho interdisciplinar (Médico, Enfermeiro, Técnico de Enfermagem, Psicólogo, Fisioterapeuta, Farmacêutico, Assistente Social, Capelão, Voluntários, entre outros), em que todos se centram na mesma missão e objetivos, traçados de modo personalizado para cada paciente. 17 Cabe ao Enfermeiro, ao Técnico e ao Auxiliar de Enfermagem a avaliação sistemática da dor e a conduta adequada mediante tal avaliação, de acordo com a prescrição estabelecida pela equipe de cuidados paliativos. Além disso, é necessário que a dor seja reavaliada para verificação da efetividade da intervenção proposta. Cabe ainda ressaltar que a dor é considerada, por muitos autores, como o quinto sinal vital. Isso implica que ela deve ser sistematicamente avaliada, tratada e reavaliada (ARAUJO; ROMERO, 2015; BARROS; LUIZ; MATHIAS, 2019; SCHROEDER et al., 2019). Os aspectos da abordagem da dor total são ilustrados na figuraa seguir. Figura 2 - Aspectos da abordagem da dor total Fonte: Elaborador pela autora Katia Poles A OMS propõe algumas orientações para alívio da dor, a saber (WHO, 2018): • acreditar sempre nas queixas do paciente. • avaliar antes de tratar: estabelecer uma causa clara; conhecer as experiências anteriores do paciente - colher história detalhada da dor (semiologia); proceder a um exame físico cuidadoso e a eventuais exames complementares úteis; caracterizá-la quanto à sua intensidade, qualidade, cronologia, repercussão nas atividades diárias e no modo de alívio. 18 • avaliar o estado psicológico/emocional, social e espiritual do paciente (conhecer o peso de outras variáveis além das físicas). • adotar uma estratégia terapêutica mista: métodos farmacológicos e não- farmacológicos. • explicar de modo acessível ao paciente e família a causa do sintoma e envolvê-los no plano terapêutico. • rever... Rever... Rever: rever e avaliar periodicamente a dor, toda intervenção e eficácia. • registrar todas as ocorrências relativas à avaliação, medidas implementadas para analgesia, resultados e eficácia obtida, reações e dúvidas do paciente e família. Os profissionais de enfermagem (Auxiliar, Técnico de Enfermagem e Enfermeiro) podem, dentro das suas competências técnico-científicas, oferecer efetivo alívio da dor, utilizando os mais variados recursos e saberes disponíveis, através de um cuidado que alie esta competência e humanismo. Com relação ao aspecto legal, de acordo com o Decreto nº. 94.406, de 1987, que regulamenta a Lei Federal nº 7.498 de 1986, cabe ao Auxiliar de Enfermagem, dentre outras funções: • observar, reconhecer e descrever sinais e sintomas, ao nível de sua qualificação; • executar tratamentos especificamente prescritos, ou de rotina, além de outras atividades de Enfermagem, tais como a administração de medicamentos por via oral e parenteral; • prestar cuidados de higiene e conforto ao paciente. Considerando que a dor é denominada como o “quinto sinal vital”, o reconhecimento e identificação deste sinal são de competência do Auxiliar, e, portanto, também de competência do Técnico de Enfermagem e do Enfermeiro. Da mesma forma, reconhece-se como competência legal de todos os profissionais de enfermagem a administração de medicamentos por via oral e parenteral – uma das atividades que podem estar diretamente relacionadas ao alívio da dor, além das atividades de assistência, higiene e conforto aos pacientes em cuidados paliativos. 19 No art. 11 da Lei Federal 7498, de 1986, estão descritas as atividades privativas do Enfermeiro, dentre elas a “prescrição de medicamentos estabelecidos em programas de saúde pública e em rotina aprovada pela instituição de saúde”. No contexto dos cuidados ofertados em Cuidados Paliativos, o Enfermeiro pode realizar prescrição de medicamentos devidamente aprovados em protocolos institucionais, favorecendo o acesso ao tratamento e alívio da dor. Ademais, este profissional possui competência para prescrição dos cuidados de enfermagem direcionados ao conforto e tratamento desta condição desagradável, muitas vezes vivenciada pelos pacientes em cuidados paliativos. Com relação aos aspectos éticos, de acordo com a Resolução Cofen nº. 564 de 2017, configuram-se como deveres dos profissionais de Enfermagem: Art. 39 Esclarecer à pessoa, família e coletividade, a respeito dos direitos, riscos, benefícios e intercorrências acerca da assistência de Enfermagem. Art.40 Orientar à pessoa e família sobre preparo, benefícios, riscos e consequências decorrentes de exames e de outros procedimentos, respeitando o direito de recusa da pessoa ou de seu representante legal. Art. 42 Respeitar o direito do exercício da autonomia da pessoa ou de seu representante legal na tomada de decisão, livre e esclarecida, sobre sua saúde, segurança, tratamento, conforto, bem-estar, realizando ações necessárias, de acordo com os princípios éticos e legais. Parágrafo único. Respeitar as diretivas antecipadas da pessoa no que concerne às decisões sobre cuidados e tratamentos que deseja ou não receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, suas vontades. Considerar a pessoa humana não simplesmente como um corpo, não a reduzindo à biologia, pura e simplesmente, é um grande desafio. Faz-se necessário lançar um olhar atento e contínuo às várias manifestações da dor, que se traduzem não apenas no corpo, mas também na alma. REFERÊNCIAS ARAUJO, Lucimeire Carvalho de; ROMERO, Bruna. Pain: evaluation of the fifth vital sign. A theoretical reflection. Revista Dor, v. 16, n. 4, p. 291-296, 2015. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1806- 00132015000400291&script=sci_arttext. Acesso em: 8 nov. 2019. BARROS, Marcela Milrea Araújo; LUIZ, Bruna Viana Scheffer; MATHIAS, Claice Vieira. Pain as the fifth vital sign: nurse's practices and challenges in a neonatal intensive unit care. BrJP, v. 2, n. 3, p. 232-236, 2019. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S2595-31922019000300232&script=sci_arttext. Acesso em: 8 nov. 2019. 20 BRASIL. Decreto nº. 94.406, de 08 de junho de 1987. Regulamenta a Lei nº 7.498, de 25 de junho de 1986, que dispõe sobre o exercício da Enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF, 1987. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/decreto-n- 9440687_4173.html. Acesso em: 6 jun. 2020. ______. Lei nº. 7.498, de 25 de junho de 1986. Dispõe sobre a regulamentação do exercício da enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF, 1986. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L7498.htm. Acesso em: 6 jun. 2020. CARVALHO, M. M. M. J. Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. CONSELHO FEDERAL DE ENFERMAGEM. Resolução nº. 564, de 06 de novembro de 2017. Aprova o novo Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem, conforme o anexo desta Resolução, para observância e respeito dos profissionais de Enfermagem. Brasília, DF: Cofen, 2017. 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Nesse sentido, a unidade de terapia intensiva é o último lugar a se considerar para os pacientes em cuidados paliativos (GOMES; OTHERO, 2016). A condição ideal para o desenvolvimento de um atendimento satisfatório deve compreender uma rede de ações composta por consultas ambulatoriais, assistência domiciliar e internação em unidade de baixa e média complexidade, quando necessário. Nesses casos, a internação pode ser considerada quando não se consegue o manejo de ocorrências clínicas e a oferta de cuidados de final de vida em nível ambulatorial ou domiciliar (ABREU, FORTES, 2014). Desta forma, devem ser observadas as seguintes modalidades de assistência em cuidados paliativos: 23 Figura 3 - Modalidades de assistência em cuidados paliativos Fonte: Elaborador pela autora Katia Poles. Home care: É o tratamento supervisionado por uma equipe especializada e ministrado na casa do paciente por profissionais de enfermagem, os quais podem atuar administrando medicamentos, avaliando o estado do indivíduo e prestando cuidados básicos como banho, alimentação, etc. Nessa modalidade de assistência, a família pode ou não auxiliar nos cuidados prestados pela equipe. O home care ainda não é muito difundido no Brasil, visto que somente pacientes da assistência suplementar são usualmente contemplados para se beneficiar desse tipo de assistência (MARCUCCI; CABRERA, 2015). Cuidado domiciliar: visa proporcionar ao paciente um cuidado mais próximo da rotina da família, evitando hospitalizações desnecessárias e diminuindo o risco de infecções, além de estar no aconchego do lar. Essa modalidade confere mais conforto e serenidade, além de poder garantir a autonomia do paciente e família. Embora possa parecer tendencioso defender o domicílio como local preferencial de cuidados, por enfatizarmos os aspectos mais subjetivos do tratamento nesse ambiente, devemos avaliá-lo de maneira crítica e observar seus prós e contras. Como vantagens, podem ser citados os seguintes fatores: maior proximidade com familiares e amigos, maior sensação de conforto e proteção, flexibilização da rotina de acordo com as preferências do paciente e da família. Já como desvantagens, é 24 importante considerar as dificuldades no acesso a medicações e insumos, as dificuldades de acesso da equipe de atenção domiciliar fora dos dias e horários de funcionamento da unidade e também para a emissão do atestado de óbito (RODRIGUES, 2009; BRASIL, 2013). Cuidados hospitalares: São os cuidados ministrados no final de vida, enfatizando o alívio dos sintomas e que proporcionam apoio emocional, social e espiritual para o paciente e sua família. No geral, esse tipo de cuidado é oferecido nas enfermarias ou unidades especializadas em cuidados paliativos. Uma das maiores desvantagens do ambiente hospitalar é o fato de o paciente estabelecer associação com procedimentos invasivos e, por vezes dolorosos, como punções venosas ou arteriais, sondagens (urinárias, nasogástricas, etc.), drenagens e intubação (ATTY; TOMAZELLI, 2018). Cuidado ambulatorial: esse tipo de cuidado é oferecido por uma equipe multiprofissional de cuidados paliativos, a qual acompanha o paciente em nível ambulatorial, através de consultas periódicas. As orientações são passadas para a família, que assume integralmente os cuidados ao paciente. Quando do agravo do quadro clínico, o paciente pode passar a ser acompanhado por uma equipe de assistência domiciliar, ou então, necessitar de cuidados hospitalares (KOHLER; CERCHIARO; LEVITES, 2016). Hospitais dia ou centros de convivência: São locais onde o paciente pode receber os tratamentos sem necessidade de internação, ou seja, eles passam o dia em tais instituições e retornam para o seu domicílio à noite. Geralmente, os hospitais dia ou centros de convivência funcionam de segunda a sexta, em horário comercial, exceto finais de semana e feriados. Costumam ainda oferecer atividades de socialização, importantes para os pacientes em final de vida (SOCIEDADE BRASILEIRA DE GERIATRIA E GERONTOLOGIA, 2015). Hospices: São instituições de média complexidade, como um hospital especializado em cuidados paliativos e que têm por característica principal a excelência da prática clínica associada ao trabalho muito bem articulado de uma equipe multiprofissional, com espaços apropriados para tal fim. São locais destinados especificamente aos cuidados de pacientes em final de vida (SOCIEDADE BRASILEIRA DE GERIATRIA E GERONTOLOGIA, 2015). Os profissionais de enfermagem possuem competência técnico-científica para cuidar do ser humano na sua totalidade, atuando nas dimensões físicas, emocionais, 25 sociais e espirituais. Observa-se, com frequência, em ambientes pouco humanizados, pacientes muitas vezes carentes de afeto, atenção, solidariedade, compaixão e empatia. Independente da modalidade em que o paciente e a família serão acompanhados, faz-se necessário refletir sobre a viabilidade, vantagens e desvantagens de cada uma delas com intuito de adequar às demandas específicas de cada situação. Sob o aspecto legal, o Decreto nº. 94.406 de 1987 dispõe, em seu art. 8º, que é atividade privativa do Enfermeiro, a “organização e direção dos serviços de Enfermagem e de suas atividades técnicas e auxiliares nas empresas prestadoras desses serviços". (BRASIL, 1987). Portanto, em qualquer modalidade de assistência em cuidado paliativo, as atividades técnicas e auxiliares devem ser supervisionadas pelo Enfermeiro. Além disso, também se caracteriza como atividade privativa deste profissional a prescrição da assistência de Enfermagem que, de acordo com a Resolução Cofen nº. 358 de 2009, deve ser realizada de modo deliberado e sistemático, em todos os ambientes, públicos ou privados, em que ocorre o cuidado profissional de enfermagem (COFEN, 2009). Ainda de acordo com o Decreto Regulamentador, ao Técnico de Enfermagem cabe assistir ao Enfermeiro, no planejamento, programação, orientação e supervisão das atividades de assistência de Enfermagem. O Auxiliar de Enfermagem executa as atividades auxiliares de nível médio atribuídas à equipe de Enfermagem, cabendo-lhe, entre outras, prestar cuidados e conforto ao paciente e zelar por sua segurança. Em relação ao aspecto ético, a Resolução Cofen nº 564 de 2017, que aprova o Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem, dispõe que é dever dos profissionais de Enfermagem: Art. 48 Prestar assistência de Enfermagem promovendo a qualidade de vida à pessoa e família no processo do nascer, viver, morrer e luto. Parágrafo único. Nos casos de doenças graves incuráveis e terminais com risco iminente demorte, em consonância com a equipe multiprofissional, oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis para assegurar o conforto físico, psíquico, social e espiritual, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. (COFEN, 2017). REFERÊNCIAS ABREU, Carolina Becker Bueno de; FORTES, Paulo Antônio de Carvalho. Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos. Revista 26 Bioética, v 22, n 2, p. 299-308, 2014. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/bioet/v22n2/12.pdf. Acesso em: 20 nov. 2020. ATTY, Adriana Tavares de Moraes; TOMAZELLI, Jeane Glaucia. Cuidados paliativos na atenção domiciliar para pacientes oncológicos no Brasil. Saúde em Debate, v. 42, p. 225-236, 2018. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/sdeb/2018.v42n116/225-236/pt/. Acesso em: 20 nov. 2020. BRASIL. Ministério da Saúde. Caderno de Atenção Domiciliar. Brasília, DF: Ministério da Saúde, v. 2, 2020. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/caderno_atencao_domiciliar_melhor_ca sa.pdf. Acesso em: 16 jun. 2020. ______. Decreto nº. 94.406, de 08 de junho de 1987. Regulamenta a Lei nº 7.498, de 25 de junho de 1986, que dispõe sobre o exercício da Enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF, 1987. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/decreto-n- 9440687_4173.html. Acesso em: 6 jun. 2020. ______. Lei nº. 7.498, de 25 de junho de 1986. Dispõe sobre a regulamentação do exercício da enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF, 1986. 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Apesar da comunicação e prognóstico do paciente para abordagem paliativa serem responsabilidade privativa do profissional médico, a intervenção e prestação de cuidados a este paciente devem ser baseadas nos conhecimentos e habilidades de uma equipe multiprofissional que auxilie o paciente e sua família na adaptação das transformações impostas pela doença (BRASIL, 2013; MARCUCCI et al. 2016; LEITE et al. 2019). O profissional Enfermeiro, como integrante da equipe multidisciplinar, participa da indicação do paciente aos cuidados paliativos. Trata-se de um desafio para a equipe de saúde realizar a avaliação correta quanto à indicação de Cuidados Paliativos (CP) e determinar qual paciente é elegível. Neste contexto, reconhece-se a importância do conhecimento de quem é o paciente em seu contexto social, psicológico e espiritual, quanto a seu diagnóstico, funcionalidade atual, em que fase da doença se encontra, de modo que possam ser obtidas ferramentas que proporcionem ações para que seja prestado o cuidado qualificado (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012). 4.1. Paciente adulto Quem é o paciente? Ter o conhecimento de quem é o paciente faz-se fundamental, pois deve-se considerar a sua história de vida, de forma a estar ciente dos seus valores, idade, 29 estado civil, morbidades, estado nutricional, estrutura familiar, suporte social, crenças, hábitos, medos e expectativas, sendo interessante a presença de uma equipe com o máximo de multidisciplinariedade (CARVALHO, 2018). Qual a funcionalidade do paciente? A funcionalidade prévia do paciente refere-se principalmente à sua capacidade de realização de atividades diárias, podendo assim verificar o grau de dependência dele anteriormente à internação, pois nem sempre ele será internado (CAMPBELL, 2011, p. 11-14). A avaliação funcional no momento atual deverá ser efetivada por meio da observação e dos questionamentos feitos ao paciente e a seus familiares, bem como pela realização de um comparativo em relação à funcionalidade de como ele era antes do evento atual, por exemplo, como era de 2 a 3 semanas anteriores. Faz-se importante ressaltar que a avaliação da funcionalidade deve servir também para diferenciar a queda funcional decorrente de algum processo agudo reversível de uma queda de performance decorrente da patologia de base (CARVALHO, 2018). Qual o diagnóstico? Em relação ao diagnóstico, é primordial a sua definição para que possam ser traçados os possíveis agravamentos decorrentes dele, ainda levando em conta as morbidades que podem vir associadas e que são potenciais agravadores de piora clínica do paciente (CARVALHO, 2018). De forma a ser mais didático em relação à evolução natural das doenças de acordo com o seu diagnóstico, foram estabelecidas curvas funcionais, através das quais se observa o comportamento geral da doença. Essas curvas foram divididas em três grandes grupos (CARVALHO, 2018): A) Doenças Oncológicas Doenças oncológicas são aquelas que envolvem uma desordem na regulação celular, replicação e inibição como resultado de um acúmulo de mutações no DNA. As causas das lesões genéticas e transformação das mesmas em desordens neoplásicas são caracterizadas de formas dadas ao seu desencadeamento, podendo ser provocadas por fatores virais, químicos, físicos e hereditários 30 (MORALLEN et al., 2007). Figura 4 - Curva funcional do câncer Fonte: Instituto de saúde e gestão hospitalar, 2014. O paciente mantém-se estável em suas fases iniciais, porém em um dado momento ocorre a progressão da doença e a baixa de funcionalidade é abrupta, levando-o àmorte (CAMPBELL, 2011). B) Doenças Crônicas Neste grande grupo, inserem-se doenças de origem cardiopulmonares, renais e hepáticas, as quais durante a evolução natural compreendem períodos de crises com pioras agudas. Figura 5 - Curva funcional das doenças crônicas Fonte: Instituto de saúde e gestão hospitalar, 2014. A funcionalidade anterior não mais é recuperada e o paciente, a cada crise, fica mais dependente (CAMPBELL, 2011). C) Doenças Neurodegenerativas / Fragilidade Incluem-se, neste grupo, indivíduos portadores de doenças neurológicas, tais 31 como demências (de todos os tipos), Parkinson, sequelas de acidentes vasculares encefálicos, doenças neurodegenerativas e síndrome de fragilidade (CAMPBELL, 2011). Figura 6 - curva funcional de doenças neurodegenerativas Fonte: Instituto de saúde e gestão hospitalar, 2014. A perda de funcionalidade expressiva apresenta-se após um evento clínico agudo e, normalmente, com comprometimento significativo, e permanece com perda funcional lenta e piora gradual contínua, numa situação em que a retomada ao estado funcional anterior é muito difícil (CARVALHO, 2018). 4.1.2. Critérios de inclusão Pergunta surpresa A pergunta surpresa é aquela que fará o profissional de saúde posicionar-se perante a possibilidade do seu paciente falecer num período curto de tempo e indica intuitivamente a condição de terminalidade em que ele se encontra. A resposta varia de três meses a um ano, em que a frase consiste conforme o quadro abaixo (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012): 32 Quadro 1 - Pergunta surpresa PERGUNTA SURPRESA Para pacientes portadores de doenças graves, incuráveis e progressivas e que ameacem a continuidade da vida, deve-se fazer a seguinte pergunta: “Você ficaria surpreso caso o paciente” … morresse nos próximos dias, semanas ou meses?’ A resposta dessa pergunta deve ser intuitiva levando-se em conta dados clínicos e comorbidades associadas, entre outros. Fonte: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2012. Diante da resposta, em que não há surpresa diante da possibilidade da morte do paciente em um curto tempo, indica-se um cuidado paliativo predominante a exclusivo, devendo o paciente receber cuidados não invasivos com ênfase em conforto, ponderando algumas terapêuticas como antibioticoterapia, hemotransfusão e hemodiálise e terá todo empenho da equipe em controle de sintomas como dor, náusea, dellirium, dentre outros, que variam desde necessidades básicas de higiene a auxílio em questões espirituais. Ferramentas Auxiliares Algumas ferramentas de medida de funcionalidade/prognóstico em pacientes de cuidados paliativos são usadas em formas de escalas, dentre as quais podemos destacar a Palliative Performance Scale (PPS). A PPS define o estado funcional de qualquer paciente que se encontra dentro dos critérios de inclusão, podendo ser usada em qualquer fase da doença (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012). 33 Quadro 2 - Escala de Performance Paliativa (PPS) % Deambulação Atividade e evidência da doença Auto-cuidado Ingestão Nível de consciência 100 Completa Normal; sem evidência de doença Completo Normal Completa 90 Completa Normal; sem evidência de doença Completo Normal Completa 80 Completa Com esforço; alguma evidência de doença. Completo Normal Completa 70 Reduzida Incapaz para o trabalho; alguma evidência de doença. Completo Normal ou reduzida Completa 60 Reduzida Incapaz para realizar hobbies; doença. significativa Assistência ocasional Normal ou Reduzida Períodos de confusão ou completa 50 Sentado ou deitado Dificuldade para qualquer trabalho; doença extensa Assistência considerável Normal ou Reduzida Períodos de confusão ou completa 40 Acamado Idem Assistência quase completa Normal ou Reduzida Períodos de confusão ou completa 30 Acamado Idem Dependência completa Reduzida Períodos de confusão ou completa 20 Acamado Idem Idem Ingestão limitada a colheradas Períodos de confusão ou completa 10 Acamado Idem Idem Cuidados com a boca Confusão ou em coma 0 Morte - - - - Fonte: Instituto de saúde e gestão hospitalar, (2014, p. 11). Trata-se de uma ferramenta aplicada a todos os tipos de pacientes em que quanto mais próximo de 0, pior o prognóstico. Quanto à forma de uso, deve-se fazer da esquerda para direita e de cima para baixo, iniciando-se do nível de consciência 34 do paciente seguindo ao nível de deambulação, podendo ser excluídos alguns itens. Prevalecerá a linha que mais se assemelha à condição do paciente em questão (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012; BAIK et al., 2018; LEITE et al., 2019). Outra escala que pode ser utilizada é a Karnofsky Performance Scale (KPS), escala considerada objetiva, prática e que passou por mais de 50 anos de validação com pacientes oncológicos e não oncológicos. O nível de funcionalidade é avaliado pelo profissional de saúde com uma porcentagem variando de 100% (normal, sem queixas, sem evidência de doença) até 0% (óbito). Por relacionar-se estritamente com níveis de angústia de sintomas, o KPS é usado frequentemente como uma ferramenta de prognóstico para prever a expectativa de vida (SANVEZZO; MONTANDON; ESTEVES, 2018; ACADEMIA NASCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012). Quadro 3 - Escala de Karnofsky (KPS) GRADUAÇÃO SIGNIFICADO 100 Normal: ausência de queixas; sem evidências de doença 90 Capaz de realizar atividades normais; sinais e sintomas minimos de doença 80 Atividade normal com esforço; alguns sinais ou sintomas de doença. Incapacidade apara grande esforço físico, consegue deambular 70 Não requer assistência para cuidados pessoais, mais é incapaz de realizar atividades normais, como tarefas caseiras e trabalhos ativos 60 Requer assistência ocasional, mas consegue realizar a maioria dos seus cuidados pessoais 50 Requer considerável assistência e frequentes cuidados médicos 40 Incapacitado; requer cuidados especiais e assistência, autocuidado limitado. Permanece mais de 50% do horário vigil sentado ou deitado 30 Severamente incapacitado, indicado hospitalização, embora a morte não seja iminente 20 Muito doente, necessário internação hospitalar e tratamento suporte. Completamente incapaz de realizar autocuidado. Confinado à cama 10 Moribundo, processo de morte progredindo rapidamente Fonte: Instituto de Saúde e Gestão Hospitalar, 2014. Seu uso é simples, de cima para baixo, compondo-se de perguntas mais objetivas e mantendo como resposta a linha em que mais se encaixa a condição 35 atual do paciente avaliado. Ressalta-se que existem vários outros instrumentos de medida de funcionalidade e prognósticos, que deverão se encaixar na realidade de cada serviço, porém, os acima citados são os mais usuais, não havendo consenso em relação a melhor ferramenta a se utilizar. Além da utilização de escalas de grau de capacidade e dependência funcional abordadas anteriormente, outros métodos devem ser associados na definição dos critérios de elegibilidade para cuidados paliativos no paciente adulto. Dentre eles, a avaliação das condições do paciente, que são: ● Doença progressiva, incurável e avançada; ● Poucas possibilidades de resposta às terapêuticas curativas ou quando as complicações decorrentes destas forem inaceitáveis; ● Evolução clínica oscilante, caracterizada pelo surgimento de várias crises de necessidades ou reagudizações recorrentes; ● Grande impacto emocional ou social para o doente e sua família, relacionado de maneira explícita ou não à proximidade da morte; ● Prognóstico de vida reservado (estimado em menos de seis meses); ● Necessidade de adequação terapêutica ou das açõesde investigação clínica; ● Internação prolongada sem evidência de melhora; ● Ser portador de uma doença progressiva e incurável e preferir não ser submetido a tratamento de prolongamento da vida (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012; MAURIZ; WIRTZBIKI; CAMPOS, 2014). Além dos critérios relacionados às condições do paciente, faz-se necessário o uso de critérios objetivos conforme a doença de base, que estimem um período de sobrevida inferior a seis meses ou prejuízo importante e irrecuperável da qualidade de vida. Quando há a associações destes critérios, os Cuidados Paliativos devem ser iniciados pela equipe assistente juntamente com uma equipe interdisciplinar. Os critérios conforme a doença de base são: ● DOENÇAS ONCOLÓGICAS: o Qualquer paciente com câncer metastático ou inoperável ● DOENÇAS CARDÍACAS: o Classe funcional NYHA IV o Fração de ejeção < 20% 36 o Refratariedade ao tratamento otimizado, incluindo vasodilatadores o Outros fatores de mal prognóstico: arritmia sintomática resistente, história de parada cardíaca, embolia cardiogênica, história de acidente vascular cerebral ● DOENÇAS PULMONARES: o Dispnéia incapacitante o VEF1 < 30% o Cor pulmonale o Hipoxemia em oxigenioterapia com retenção de CO2 o Perda de peso não intencional ● SÍNDROMES DEMENCIAIS: o Incapacidade de andar (restrito ao leito ou cadeira); o Dependência considerável ou completa para atividades de vida diária; o Incontinências; o Impossibilidade de comunicação (menos de seis palavras inteligíveis); o Comprometimento nutricional a despeito de suporte adequado; o Albumina sérica < 2,5 mg/dl; o Visitas frequentes à emergência por sintomas de descompensação clínica. ● SÍNDROME DE FRAGILIDADE: o Confinamento ao leito o Úlceras de pressão o Perda de peso não intencional o Albumina sérica < 2,5 mg/dl o Visitas frequentes à emergência por sintomas de descompensação clínica ● ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL – FASE AGUDA: o Paciente comatoso, com pelo menos um dos seguintes critérios (a partir do 3° dia de coma): o Respostas de tronco cerebral anormais o Resposta verbal anormal o Ausência de retirada a estímulo doloroso o Creatinina sérica > 1,5mg/dL 37 ● ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL – FASE CRÔNICA: o Baixo status funcional PPS < 40%) o Inabilidade de manter hidratação e oferta calórica com pelo menos um dos seguintes: ✔ Perda de peso >10% nos últimos 6 meses ou >7,5% nos últimos 3 meses ✔ Albumina sérica < 2,5g/dL ✔ História atual de pneumonia aspirativa não responsiva a intervenções de fonoterapia ✔ Disfagia severa a ponto de impedir o paciente de receber fluidos ou alimentação necessários para sustentar a vida (sem receber nutrição ou hidratação artificial) (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012; MAURIZ; WIRTZBIKI; CAMPOS, 2014). 4.2. Criança e adolescente De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a definição de cuidados paliativos na criança e adolescente refere-se ao cuidado prestado no contexto do seu corpo, mente e espírito, bem como suporte a todos da sua família (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2018). O início da oferta dos cuidados paliativos deve ocorrer no momento do diagnóstico da doença crônica, mantendo-se concomitante à terapia modificadora da doença (SILVA et al., 2019). Quanto aos cuidados paliativos, em se tratando de criança e adolescente, pode-se delimitar em quatro grandes grupos que deles necessitam, devido à cronicidade das patologias e do quanto causam limitação à vida: 38 Quadro 4 - Grupos funcionais - criança e adolescente GRUPO 1 Condições em que o tratamento curativo é possível, porém pode falhar. Ex: Doenças oncológicas e cardíacas. GRUPO 2 Condições que exigem tratamentos longos na tentativa de melhorar a qualidade de vida e a morte prematura são inevitáveis. Ex: Fibrose cística, distrofia muscular de Durchenne, epidermólise bolhosa, HIV. GRUPO 3 Condições progressivas, com tratamentos paliativos, sem possibilidade de cura, com tratamentos prolongados (anos). Ex: Mucopolissacaridose, osteogêneseimperfecta. GRUPO 4 Condições irreversíveis e não progressivas e que promovem grande vulnerabilidade, susceptíveis a muitas complicações e morte prematura. Ex: Paralisia cerebral. Fonte: (SILVA et al., 2019, p. 54). A ideia errônea de que os cuidados paliativos só devem entrar quando medidas curativas não forem alcançadas pode interferir na abordagem precoce de questões importantes, como a proporcionalidade de condutas invasivas. Quando iniciados os cuidados paliativos logo no diagnóstico de doenças crônicas e incuráveis em crianças, o percurso da doença, morte e luto, é esperado que o processo seja vivido com mais tranquilidade devido ao suporte prestado tanto aos familiares quanto à equipe, levando em conta o controle de sintomas do paciente e abordagem psicológica adequada (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1998). Os cuidados paliativos em crianças diferem-se dos relacionados aos adultos, pois embora a definição e os princípios dos cuidados paliativos se apliquem a toda a vida, nelas eles exigem atenção aos aspectos físicos, de desenvolvimento, psicossociais, éticos, fenômenos espirituais e relacionais exclusivos (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2018). Diante da realidade de que o profissional de enfermagem é aquele que mais está próximo ao paciente por prestar cuidados diretos, é de suma importância ter o conhecimento de ferramentas que auxiliem no seu cotidiano. Em se tratando daqueles Enfermeiros que lidam diretamente com pacientes paliativos, o 39 conhecimento de ferramentas específicas que ofereçam a possibilidade de uma visão mais clara do momento em que se encontra o paciente favorece um cuidado mais específico e proporcional. No contexto dos Cuidados Paliativos, é de competência técnico-científica dos profissionais de enfermagem atuar de maneira a reduzir o sofrimento e promover conforto e dignidade humana à pessoa com doença grave e sua família, numa perspectiva de atendimento às necessidades humanas básicas afetas de ordem física, emocional, espiritual e social. Sob o ponto de vista legal, de acordo com o Decreto nº. 94.406, de 1987, que regulamenta a Lei nº. 7.498, de 1986, é de competência de todos os profissionais de Enfermagem prestar cuidados de higiene e conforto ao paciente e zelar por sua segurança. Já a prestação de cuidados de maior complexidade técnica e que exijam conhecimentos científicos adequados e capacidade de tomar decisões imediatas é privativa do Enfermeiro. Além disso, como integrante da equipe de saúde, cabe ao Enfermeiro a participação nos programas e nas atividades de assistência integral à saúde individual e de grupos específicos, particularmente daqueles prioritários e de alto risco. Importante ressaltar que a Lei Federal n°. 12.842, de 10 de julho de 2013, dispõe como atividades privativas do profissional médico a determinação do prognóstico relativo ao diagnóstico nosológico e a indicação de internação e alta médica nos serviços de atenção à saúde. Desta forma, o Enfermeiro possui competência técnico-científica para aplicar as ferramentas disponíveis de avaliação e sugerir a inclusão do paciente em cuidados paliativos, de acordo com os critérios de elegibilidade, sendo a definição do diagnóstico médico e determinação do prognóstico do paciente de competência médica. Com relação ao aspecto ético, de acordo com a Resolução Cofen nº. 564, de 2017, é direito dos profissionais de saúde, “participar da prática multiprofissional, interdisciplinar e transdisciplinar com responsabilidade, autonomia e liberdade, observando os preceitos éticos e legais da profissão." A resolução ainda dispõe em seu capítulo II, "Dos Deveres", art. 48º que é dever dos profissionais de Enfermagem "prestar assistência de Enfermagempromovendo a qualidade de vida à pessoa e família no processo do nascer, viver, morrer e luto". Nos pacientes que se encontram em cuidados paliativos, os profissionais devem, em consonância com a equipe multiprofissional, oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis para assegurar o 40 conforto físico, psíquico, social e espiritual, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. REFERÊNCIAS RODRIGUES, Luís Fernando. Modalidades de atuação e modelos de assistência em Cuidados Paliativos. In: CARVALHO, Ricardo Tavares de; PARSONS, Henrique Afonseca (Org.) Manual de Cuidados Paliativos ANCP. 2. ed. São Paulo: ANCP, 2012. p. 86-93. Disponível em: http://biblioteca.cofen.gov.br/wp- content/uploads/2017/05/Manual-de-cuidados-paliativos-ANCP.pdf. Acesso em: 9 out. 2020. BAIK, Dawon et al. Usingthepalliative performance scaletoestimatesurvival for patientsattheendoflife: a systematic review oftheliterature. Journalofpalliative medicine, v. 21, n. 11, p. 1651-1661, 2018. Disponível em: https://www.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2018.0141. Acesso em: 16 jun. 2020. BRASIL. Decreto nº. 94.406, de 08 de junho de 1987. Regulamenta a Lei nº 7.498, de 25 de junho de 1986, que dispõe sobre o exercício da Enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF, 1987. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/decreto-n- 9440687_4173.html. Acesso em: 22 jun. 2020. ______. Lei nº. 7.498, de 25 de junho de 1986. Dispõe sobre a regulamentação do exercício da enfermagem, e dá outras providências. Brasília, DF, 1986. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L7498.htm. Acesso em: 22 jun. 2020. ______. Lei nº. 12.842, de 10 de julho de 2013. Dispõe sobre o exercício da medicina. Brasília, DF, 2013. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/CCIVIL_03/_Ato2011-2014/2013/Lei/L12842.htm. Acesso em: 22 jun. 2020. CAMPBELL, Margaret L. Nurse to nurse: cuidados paliativos: em enfermagem. Porto Alegre: McGraw, 2011, p11-14. CARVALHO, Ricardo T. et al. Manual de residência de cuidados paliativos. São Paulo: Manole, 2018. 41 CONSELHO FEDERAL DE ENFERMAGEM. Resolução nº. 564, de 06 de novembro de 2017. Aprova o novo Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem, conforme o anexo desta Resolução, para observância e respeito dos profissionais de Enfermagem. Brasília, DF: Cofen, 2017. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/resolucao-cofen-no-5642017_59145.html. Acesso em: 22 jun. 2020. INSTITUTO DE SAÚDE E GESTÃO HOSPITALAR. Protocolo Cuidados Paliativos, 2014. [S.l.:s.n.], 2014. Disponível em: https://www.isgh.org.br/intranet/images/Servicos/Protocolos/isgh_protoco_cuidado_p aliativo.pdf. Acesso em: jul. 2020. LEITE, Adriana Coutinho et al. Caracterização de pacientes elegíveis para cuidados paliativos em unidades de internação de um hospital universitário. Revista online de pesquisa: cuidado é fundamental, p. 710-715, 2020. Disponível em: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/9454. Acesso em: 16 jun. 2020. MARCUCCI, Fernando Cesar Iwamoto et al. Identificação de pacientes com indicação de Cuidados Paliativos na Estratégia Saúde da Família: estudo exploratório. Cadernos Saúde Coletiva, v. 24, n. 2, p. 145-152, 2016. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414- 462X2016000200145&script=sci_arttext. Acesso em: 16 jun. 2020. INSTITUTO DE SAÚDE E GESTÃO HOSPITALAR. Protocolo Cuidados Paliativos, 2014. [S.l.:s.n.], 2014. Disponível em: https://www.isgh.org.br/intranet/images/Servicos/Protocolos/isgh_protoco_cuidado_p aliativo.pdf. Acesso em 22 jun. 2020. MORALLEN, Andréa G. et al. Enfermagem Oncológica. Barueri, SP: Manole, 2007. SANVEZZO, Vitória Marques de Sá; MONTANDON, Diego Santiago; ESTEVES, Larissa Sapucaia Ferreira. Instrumentos de avaliação de funcionalidade de idosos em cuidados paliativos: uma revisão integrativa. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 21, n. 5, p. 604-615, 2018. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/rbgg/v21n5/pt_1809-9823-rbgg-21-05-00604.pdf. Acesso em: 16 jun. 2020. SILVA, Alexandre Ernesto et al. Cuidado paliativo em atenção domiciliar. Belo Horizonte: Núcleo de Educação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de Minas Gerais (Nescon/UFMG), 2018. Disponível em: https://ares.unasus.gov.br/acervo/handle/ARES/11608. Acesso em: 8 nov. 2019. 42 WORLD HEALTH ORGANIZATION. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva, 1998. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42001/9241545127.pdf?sequence=1 &isAllowed=y. Acesso em: 10 dez. 2019. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Integratingpalliativecareandsymptomreliefintopaediatrics, 2018. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/274561/9789241514453- eng.pdf?ua=1. Acesso em: 22 jun. 2020. 43 5 ASPECTOS BIOÉTICOS E LEGAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS DE ENFERMAGEM Ana Cláudia Mesquita Garcia Octávia Maria Silva Gomes Lycarião Os cuidados paliativos têm a finalidade de proporcionar melhor qualidade de vida a pessoas com doenças graves, a seus familiares e cuidadores. É importante lembrar que esta abordagem de cuidados busca o conforto e o alívio do sofrimento não apenas no período de fim de vida próximo à morte, mas desde o diagnóstico dessas doenças. Assim, podemos considerar que um dos principais desafios éticos em cuidados paliativos é ter a sabedoria prática para tomar decisões adequadas para uma assistência de saúde de qualidade, que permita aos pacientes e seus familiares experimentarem paz, dignidade e solidariedade desde o diagnóstico da doença até o período de luto (TABOADA, 2015). Antes da abordagem de questões específicas referentes aos cuidados paliativos, é importante relembrar quais são as atribuições dos profissionais da equipe de enfermagem, composta pelo Enfermeiro, pelo Técnico de Enfermagem e pelo Auxiliar de Enfermagem (BRASIL, 1986). As atividades privativas do Enfermeiro são: direção do órgão de enfermagem integrante da estrutura básica da instituição de saúde, pública e privada, e chefia de serviço e de unidade de enfermagem; organização e direção dos serviços de enfermagem e de suas atividades técnicas e auxiliares nas empresas prestadoras desses serviços; planejamento, organização, coordenação, execução e avaliação dos serviços da assistência de enfermagem; consultoria, auditoria e emissão de parecer sobre matéria de enfermagem; consulta de enfermagem; prescrição da assistência de enfermagem; cuidados diretos de enfermagem a pacientes graves com risco de vida e cuidados de enfermagem de maior complexidade técnica e que exijam conhecimentos de base científica e capacidade de tomar decisões imediatas (BRASIL, 1986). Já ao Técnico de Enfermagem cabe participar da programação da assistência de Enfermagem; executar ações assistenciais de Enfermagem, exceto as privativas do Enfermeiro; participar da orientação e supervisão do trabalho de Enfermagem em 44 grau auxiliar e participar da equipe de saúde (BRASIL, 1986). Ao Auxiliar de Enfermagem cabe especialmente: observar, reconhecer e descrever sinais e sintomas; executar ações de tratamento simples; prestar cuidados de higiene e conforto ao paciente e participar da equipe de saúde (BRASIL, 1986). À luz da legislação descrita, Lei Federal n°. 7498/1986, entende-se que as competências dos Auxiliares de Enfermagem são também dos profissionais Técnicos de Enfermagem e Enfermeiros. 5.1. Cuidados paliativos como direito humano Fundados em uma firme crença na compaixão e na dignidade da pessoa humana, os cuidados paliativos alinham-se estreitamente com os princípios dos direitos humanos no atendimento ao paciente (LUCA et al., 2017). A Lei Internacional de Direitos Humanos há muito tempo considera os cuidadospaliativos integrais ao direito à saúde e à disponibilidade de medicamentos essenciais para o controle da dor como um dos componentes principais do direito (BRENNAN, 2007; LOHMAN; AMON, 2015). No Brasil, recentemente foi publicada a Resolução nº. 41, de 31 de outubro de 2018, que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com esta resolução, os cuidados paliativos deverão ser ofertados em qualquer ponto da rede de atenção à saúde, notadamente: Atenção Básica, Atenção Domiciliar, Atenção Ambulatorial, Urgência e Emergência e Atenção Hospitalar (BRASIL, 2018). No entanto, apesar da necessidade e da importância da inserção dos cuidados paliativos na rede de atenção à saúde, há alguns mitos que podem causar confusão quanto ao entendimento do que se trata esta abordagem de cuidados. É comum ouvir que cuidados paliativos têm a ver com o abandono do paciente pela equipe de saúde; que dependendo do estado de progressão/avanço da doença, “já não há mais nada o que fazer”; ou ainda que cuidados paliativos referem-se simplesmente à inclusão de opioides (como a morfina) na prescrição médica. Comumente há a percepção de que receber um encaminhamento ao serviço de cuidados paliativos significa quase que uma sentença de morte. Também, é usual 45 que profissionais de enfermagem entendam, de forma equivocada, que pacientes em cuidados paliativos tenham suas demandas reduzidas quanto à necessidade de medidas de conforto, de cuidados relacionados à higiene, de medicação, entre outros. Neste contexto, é extremamente importante nos lembrarmos de que esta pessoa enferma, por mais que esteja em processo de fim de vida, ou mesmo em processo ativo de morte, ainda estará viva até que a morte chegue. Portanto, estas pessoas devem ser cuidadas com dignidade e respeito, inclusive depois do óbito. Vale lembrar aqui as palavras de Cicely Saunders, fundadora dos cuidados paliativos modernos: Ao cuidar de você no momento final da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e, faremos tudo que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte (SAUNDERS, 2004). Reafirmar a vida e a morte como processos naturais e não apressar ou adiar a morte são alguns dos princípios que orientam a prática dos cuidados paliativos (WHO, 2018). Portanto, nesta abordagem de cuidados, entende-se que a morte é um processo natural que faz parte da experiência humana neste mundo. Por meio dos cuidados paliativos busca-se, na medida do possível, o alcance da ortotanásia (e, se possível, a kalotanásia), evitando-se a eutanásia, a distanásia e a mistanásia. Estes termos serão um pouco mais abordados a seguir. A eutanásia trata-se de um ato cometido por terceiros que visa provocar/adiantar a morte para cessar o sofrimento do paciente (KIRA, 2012; CAMPOS et al., 2016). É comum que a eutanásia seja confundida com suicídio assistido, no entanto, este trata-se da abreviação da vida feita pela própria pessoa que está com uma doença grave, incurável e/ou terminal. Nesse caso, o enfermo é auxiliado por outra pessoa (profissional médico ou não), que lhe proporciona os meios para que possa, por si mesmo, pôr fim à sua vida (DADALTO, 2019). Já a distanásia pode ser entendida como o prolongamento do processo de morrer com sofrimento a partir da perspectiva do paciente. Trata-se da atitude médica que, buscando salvar a vida do paciente em terminalidade da doença, submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer (PESSINI, 1996; PINTO, 2012; CANO et al., 2020). Vale ressaltar que o prolongamento da vida a qualquer custo se fortaleceu à medida que os avanços tecnológicos ocorreram, a partir do século XX (D’ARCO et al., 46 2016). A utilização da tecnologia pode ser devastadora para o enfermo, a partir do momento que esta é utilizada como instrumento de cura aos pacientes fora desta possibilidade, transformando-se em um recurso causador de sofrimento (D’ARCO et al., 2016). Sem perspectivas de melhora, o doente é levado a sofrer em decorrência da obstinação terapêutica, ou seja, do emprego exagerado de medidas para o prolongamento da vida biológica, sem garantia de benefícios para o paciente, podendo inclusive, causar danos (LIMA, 2006; CALVO, 2016). Neste contexto, vale refletir também a respeito da futilidade terapêutica, entendida como o emprego de um tratamento não eficaz. O conceito de futilidade médica é antigo na história, de modo que os médicos gregos prudentes tinham a obrigação de não tratar as doenças “incuráveis”, isto é, aquelas nas quais a intervenção médica não influenciaria os resultados (LANTOS et al., 1989). O termo mistanásia é originário do grego (mys = infeliz; thanathos = morte; “morte infeliz”) e diz respeito à morte miserável, precoce e evitável. Trata-se da morte infligida pelos três níveis de governo por meio da manutenção da pobreza, da violência, das drogas, da falta de infraestrutura e de condições mínimas para a vida digna (FERREIRA, 2019). Ortotanásia significa boa morte ou morte digna, morte correta. Traduz a morte desejável, natural, no tempo certo, na qual não há interferência humana para o prolongamento artificial da vida (por meio de procedimentos que acarretam aumento do sofrimento) ou para o adiantamento proposital da morte (JUNGES, 2010; CANO et al., 2020). A kalotanásia, assim como a ortotanásia, diz respeito também à morte correta e no tempo certo, no entanto, agrega aspectos culturais e estéticos à morte, enfatizando a participação ativa de quem está morrendo, com a distribuição dos bens, presença dos familiares no momento da morte, cenas de despedida, entre outros valores importantes que, na concepção do paciente, lhe garantam uma boa morte (KÓVACS, 2014). O termo kalós diz respeito à beleza, estética e dignidade no processo de fim de vida vivido com nobreza, virtude e significado (KÓVACS, 2014). A Figura 7 apresenta, de forma resumida, as definições dos termos eutanásia, distanásia, ortotanásia, kalotanásia e mistanásia. 47 Figura 7 - Definições dos termos eutanásia, distanásia, ortotanásia, kalotanásia e mistanásia Fonte: Elaborado pela autora Ana Cláudia Mesquita Garcia, baseando em KIRA, (2012), CAMPOS et al. (2016); PESSINI, (1996); PINTO, (2012); CANO et al. (2020); FERREIRA, (2019); JUNGES (2010); KÓVACS (2014); Como abordagem que visa à busca pela qualidade de vida e pelo alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual entre pessoas com doenças graves e suas famílias/cuidadores, os cuidados paliativos devem ser disponibilizados a toda a população. Espera-se que o maior número possível de pessoas tenha acesso a esta abordagem de cuidados, visto que os cuidados paliativos são um direito humano a ser garantido. 5.2. Não iniciar, limitar ou suspender terapêutica O desenvolvimento tecnológico e o consequente aumento na sobrevivência e hospitalização de pessoas gravemente doentes acarretam questões éticas e humanas que não podem ser ignoradas (KENNY, 2003; LEE et al., 2010). Por exemplo, atualmente, o desenvolvimento tecnológico possibilita manter viva uma pessoa usando suporte de vida na UTI. No entanto, há que se pensar na questão da obstinação terapêutica, uma vez que o prolongamento da vida nem sempre é benéfico para o paciente (CALVO, 2016). As decisões de não iniciar, limitar ou suspender terapêutica são uma realidade no contexto dos cuidados paliativos, mais especificamente no período de 48 fim de vida (SANTOS, ALMEIDA, 2015). Ainda, estas decisões precedem grande parte das mortes nos serviços de urgência e nas unidades
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