EBOOK - O PROCESSO DE MEDIAÇÃO DA APRENDIZAGEM NA INCLUSÃO

Prévia do material em texto

Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 1 
MONALIZA EHLKE OZORIO HADDAD
O PROCESSO DE
MEDIAÇÃO DA 
APRENDIZAGEM 
NA INCLUSÃO
SUPERANDO OS LIMITES E ENFATIZANDO AS POTENCIALIDADES 
NA VISÃO DA FAMÍLIA E DOS PROFESSORES
2 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
São Paulo - SP
2020
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 3 
São Paulo - SP
2020
O PROCESSO DE
MEDIAÇÃO DA 
APRENDIZAGEM 
NA INCLUSÃO
REALIZAÇÃO
PATROCÍNIO
http://www.reinoeditorial.com.br/wpre/
http://www.reinoeditorial.com.br/wpre/
http://www.reinoeditorial.com.br/wpre/
http://WWW.VIADUPLA.COM
http://http://www.reinoeditorial.com.br/wpre/
4 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Copyright © 2020 by Monaliza Ehlke Ozorio Haddad - Todos os direitos reservados.
Este livro não pode ser copiado ou reimpresso. O uso de citações do texto ou cópias de páginas isoladas 
para estudos é permitido e encorajado, mediante solicitação.
Este livro foi editado no Brasil segundo o Acordo Ortográfico da Língua Portuguesa, respeitando porém 
as particularidades da grafia adotada em Portugal, quando cabível, ou a língua espanhola, em deferência 
à origem dos colaboradores.
Edição: Cássio Barbosa / cassio@reinoeditorial.com.br
Curadoria: Arismar Garcia / arismargarcia@reinoeditorial.com.br
Imagem da capa: Pixabay
Produção: Reino Editorial
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
H126x Haddad, Monaliza Ehlke Ozorio.
 O processo de mediação da aprendizagem na inclusão : superando os 
limites e enfatizando as potencialidades na visão da família e dos professores 
/ Monaliza Ehlke Ozorio Haddad. – São Paulo : Reino Editorial, 2020.
 160 p. : il.; 23 cm.
	 Inclui	bibliografia				
 1. Inclusão escolar. 2. Educação especial. 3. Ensino básico. 4. 
Deficiência	intelectual.	5.	Aprendizagem.	6.	Síndrome	da	fragilida-
de do cromossomo X.b 7. Superação - depoimentos. I. Título. 
CDU 376 
CDD 371.9
(Bibliotecária responsável: Sabrina Leal Araújo – CRB 8/10213)
Produzido por Reino Editorial Ltda.
www.reinoeditorial.com.br
comercial@reinoeditorial.com.br
Telefone: (11) 5575-8870
Impresso no Brasil / Printed in Brazil
mailto:cassio@reinoeditorial.com.br
mailto:arismargarcia@reinoeditorial.com.br
www.reinoeditorial.com.br
mailto:comercial@reinoeditorial.com.br
http://www.reinoeditorial.com.br/wpre/
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 5 
Ninguém é igual a ninguém.
Todo ser humano é um estranho ímpar.
Carlos Drummond de Andrade
6 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 7 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
Doutora em Ciências da Educação - UE - Portugal; Mestrado em Educação - UTP; Especializações: Psicopedagogia e Didática do 
Ensino Superior - PUC-PR, Educação Especial UFPR, MBA em Gestão 
Escolar - OPET. CEO do Instituto de Aprendizagem e Desenvolvimento 
- IAD. Professora de graduação e pós-graduação. Master Coach pessoal 
e executivo. Analista Comportamental. Artigos científicos publicados 
na área educacional na China, Espanha, França e Portugal. Palestrante 
e Consultora.
Lattes: http://lattes.cnpq.br/5247975204692174
E-Mail: monalizahaddad@gmail.com
WhatsApp e Telefone: +55 41 99989-9332
Facebook & LinkedIn: Monaliza Haddad
http://lattes.cnpq.br/5247975204692174
mailto:monalizahaddad@uol.com.br
https://www.facebook.com/monaliza.haddad
https://www.linkedin.com/in/monaliza-ehlke-ozorio-haddad-74771a25/
8 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 9 
Colaboradores
Maria Manuel Parrinha
Frank Valentin
Sulimar Beloto
Katia Kichiro de Aquino
Helena Oliveira Gonçalves Simões
Marijose Marin Villapol
Sandra Ximenes
Cristine Oliveira
Marcia Gaspar
Bianca Oliveira
Miriane Lima Mello
Filomena Silva
Sylvie Teixeira da Cunha
Ana Godinho
Cármen Rosa Ramos
Paula Leão
10 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Introdução
A iniciativa de escrever esta obra foi por evidenciar que a inclusão ocorre primeiramente dentro de casa, com a família sendo es-
sencial em demonstrar o quanto é forte e imponente no processo de 
participação do desenvolvimento de seus filhos, desde o nascimento 
e durante toda a vida.
Após o diagnóstico, a família assume para si a responsabilidade 
de tornar o desenvolvimento do seu filho prioridade no dia a dia, sem 
pausas, sem férias e com um enorme benefício: o próprio crescimento 
dos queridos filhos.
A família geralmente busca superar a situação e, diante do diag-
nóstico, não apresenta um sentimento de recusa dos fatos. Ela arregaça 
as mangas e põe-se a trabalhar. Não fica, ou se espera que não fique, 
em nenhum momento, se vitimando ou procurando um culpado.
Ao assumir a necessidade em não medir esforços, as mães e os pais 
começam a planejar a melhor forma de trabalhar no desenvolvimento 
dos filhos, e devido a este fator é que resolvi escrever esta publicação 
com depoimentos de pais que muito contribuem para o desenvolvimento 
dos seus filhos.
Não poderia deixar de mencionar que os professores também 
fazem a sua parte, mas, estes vêm posteriormente à família. Ou seja, 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 11 
a escola é considerada a segunda instância mais alargada socialmente 
na vida de uma criança. 
As escolas desempenham as suas funções e devemos valorizar as 
boas práticas desenvolvidas pelas instituições e pelos professores, para 
que aqueles professores que ainda justificam que não conseguem traba-
lhar com a inclusão possam perceber nos depoimentos dos professores e 
dos pais desta obra o quanto o seu trabalho pode ser considerado como 
um divisor de águas no desenvolvimento de uma criança.
Iremos, a partir das próximas páginas, nos deparar com depoi-
mentos carregados de aspectos culturais, sociais, cognitivos, físicos 
e políticos, onde os pais e professores, em seus dizeres, explicitam 
sentimentos fortes e significativos em relação à literatura sobre os 
desafios e as superações acerca da inclusão.
Recorro ao livro “Desafios e Superações da Inclusão” e destaco 
que as crianças incluídas (...) apresentam características próprias e 
que o processo de ensino e de aprendizagem tem a necessidade de 
estratégias pedagógicas com o objetivo da apropriação deste processo. 
Haddad (2019, p. 29).
Como investigadora e proprietária do Instituto Aprendizagem e 
Desenvolvimento – IAD há mais de vinte anos, acompanho as famílias 
e posso dizer que tenho imenso prazer em conhecê-las e de acompa-
nhar o desenvolvimento dos filhos que hoje ainda são crianças, outros 
já adolescentes e até adultos, que compõem esta obra ou muitos que 
fazem parte da minha história. No IAD também atuo como avaliadora 
e quando concluo um processo avaliativo deixo claro às famílias que, 
independentemente do diagnóstico que eu, juntamente com uma equipe 
multidisciplinar, daremos sobre seu filho, ele sempre será seu filho e 
nós já o amamos como ele é, independente de diagnóstico.
A minha questão central em um processo avaliativo é: “O que 
ainda podemos melhorar?” “Como podemos fazer para que o desen-
volvimento desta criança, adolescente ou adulto venha a ocorrer de 
forma eficaz, mas palpável?”. “E, por que não dizer que o desen-
volvimento deverá ser de uma forma que facilite a vida de todos ao 
12 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
redor do diagnosticado?”
Cada um compõe uma história de vida diferente, um tempo de 
desenvolvimento diferente e é onde nos deparamos com a beleza da 
vida. Nem todos se desenvolvem e se desenvolveram ao mesmo tempo, 
portanto, o respeito a cada um é imenso, a cada vida damos um ar de 
magia única, inigualável e inexplicável.
Quando me pergunto o que esperamos da vida e da vida dos 
nossos herdeiros, esperamos que acima de tudo sejamos felizes! “O 
que é preciso para alcançar a tal felicidade?” A felicidade do filho 
inclui a alegria dos pais, portanto o melhor é caminharmos na direção 
escolhida. 
Para iniciar esse momento em conjunto, divido com vocês a letra 
desta música, quenos explicita um pouco do que estamos abordando.
Pra ser feliz - Daniel
https://www.youtube.com/watch?v=P-F90uraZ0I
Às vezes é mais fácil reclamar da sorte
Do que na adversidade ser mais forte
Querer subir sem batalhar
Pedir carinho sem se dar
Sem olhar do lado
Já imaginou de onde vem
A luz de um cego
Já cogitou descer
De cima do seu ego
Tem tanta gente por aí
Na exclusão e ainda sorri
Tenho me perguntado
https://www.youtube.com/watch?v=P-F90uraZ0I
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 13 
Pra ser feliz
Do que o ser humano necessita?
O que é que faz a vida ser bonita?
A resposta, onde é que está escrita?
Pra ser feliz
O quanto de dinheiro eu preciso
Como é que se conquista o paraíso
Quanto custa
Pro verdadeiro sorriso
Brotar do coração
Talvez a chave seja a simplicidade
Talvez prestar mais atenção na realidade
Por que não ver como lição
O exemplo de superação
De tantas pessoas
O tudo às vezes se confunde com o nada
No sobe e desce da misteriosa escada
E não tem como calcular
Não é possível planejar
Não é estratégico
Pra ser feliz
Do que é o ser humano necessita?
O que é que faz a vida ser bonita?
A resposta, onde é que está escrita?
Pra ser feliz
O quanto de dinheiro eu preciso
14 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Como é que se conquista o paraíso
Quanto custa pro verdadeiro sorriso
Brotar do coração
Para finalizar, o que me move de forma muito instigadora é: TO-
DOS SOMOS CAPAZES! 
Bem-vindo a este livro! 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 15 
Um diálogo e um olhar diferenciado 
da família e dos professores 
visando o desenvolvimento e a 
aprendizagem
Somos todos seres em evolução, nada fica estagnado, tudo se de-senvolve. Desenvolvimento este que podemos deixar em evidência 
acontecendo por meio da mediação do outro, ou seja, dos pais, dos 
colegas da escola e de todos que nos cercam.
No livro “X Frágil e Inclusão Escolar: A Inclusão Escolar dos 
Alunos com Síndrome do X Frágil nos anos iniciais de escolaridade – 
na perspectiva dos pais e professores em Portugal e no Brasil” – que é 
de minha autoria, na página 57, eu esclareço que é necessário valorizar 
o processo de mediação. 
Entender que a educação exerce um importante 
papel no desenvolvimento dos indivíduos implica 
reconhecer que, pela sua mediação, o homem cons-
titui-se a si mesmo no decorrer de sua existência 
social, produzindo experiências individuais e agre-
gando as contribuições das experiências de outros 
indivíduos, no sentido de recriar as condições de 
vida da comunidade. Haddad, (2019, p 57).
Costumo sempre fazer a referência em minhas palestras que somos 
como as bonecas russas, as matrioskas. Estamos em evolução. Para 
nos tornarmos a maior delas, temos dentro de nós mesmas inúmeras 
16 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
outras menores que compõem o todo. Já fui menor para ser maior no 
que se refere a desenvolvimento.
Preciso mencionar que a escola e a família têm papel importante e 
devem ser consideradas parceiras no desenvolvimento dos alunos, pois 
a inclusão não ocorre apenas nos espaços escolares e sim na sociedade 
de forma geral. Haddad (2019, p 145).
Quando pensamos na nossa vida em sociedade, temos que admitir 
que o outro é fundamental para o nosso desenvolvimento, é com quem 
aprendemos diariamente.
Eu e você não nascemos prontos, estamos neste mundo para apren-
der nas coisas positivas e nas coisas negativas. Onde viver é aprender. 
O desenvolvimento humano é sair da zona de conforto, é ser desafiado 
em muitas situações na nossa vida.
Como pesquisadora, sempre estudei o desenvolvimento humano 
e, para entender o ser humano, eu realmente preciso compreender a 
essência de cada um, respeitando o que cada um tem de melhor. Inde-
pendente dos países onde eu já desenvolvi alguns trabalhos, a busca 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 17 
pelo meu próprio desenvolvimento e o desenvolvimento do outro 
sempre se fez presente na minha trajetória de vida. Acredito que é para 
isto que aqui estamos.
Quando penso no que me constitui, consigo me reportar ao que 
eu aprendo e ao que eu ensino, pois para ensinar algo é preciso antes 
aprender. Nesta mesma direção, me deparo com a amorosidade. É 
impossível dar amor sem ter amor e todos os depoimentos aqui trans-
bordam de uma palavra e sentimento em comum: O AMOR.
Nas histórias de vidas descritas aqui pelos colaboradores desta 
obra, iremos nos deparar com a descrição da percepção dos pais e dos 
professores de algumas áreas mais potencializadas ou outras áreas que 
ainda precisam ser trabalhadas para chegar na superação de algumas di-
ficuldades encontradas no caminho e vivenciadas pelos filhos e alunos.
O meu trabalho é dedicado ao desenvolvimento humano, a todas 
as pessoas que querem VIVER a vida que as inspira, aquilo que as 
apaixona, a viver os seus sonhos, as quais sentem que, muitas vezes, 
precisam tomar a decisão de mudar algo ou de transformar a sua vida 
ou a do outro como um propósito maior. Vivemos os propósitos dia a 
dia. Quando os propósitos estão na mesma direção é mais fácil, temos 
os mesmos pensamentos e as mesmas esperanças. Temos escolhas e 
prioridades, nós estamos aqui.
 Para compreender um pouco mais sobre isso, partilho com vocês 
a letra desta música.
Beyoncé - I Was Here - Eu Estava Aqui
https://www.youtube.com/watch?v=OIGEx2aHGdU
Quero deixar minhas pegadas sobre as areias do tempo
Saber que havia algo lá e que isso significou algo que eu deixei 
como legado
Quando eu deixar este mundo, não vou deixar arrependimentos
https://www.youtube.com/watch?v=OIGEx2aHGdU
18 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Vou deixar algo para lembrar, então eles não vão esquecer
Eu estava aqui
Vivi, amei
Eu estava aqui
Fiz, concluí
Tudo que queria
E foi mais do que pensei que seria
Vou deixar minha marca para que todos saibam
Eu estava aqui
Quero dizer que vou viver cada dia até eu morrer
E saber que eu tinha algo na vida de alguém
Os corações que toquei serão a prova que deixo
De que fiz a diferença e este mundo vai ver
Eu estava aqui
Vivi, amei
Eu estava aqui
Fiz, concluí
Tudo que queria
E foi mais do que pensei que seria
Vou deixar minha marca para que todos saibam
Só quero que eles saibam
Que dei o meu tudo, fiz o meu melhor
Trouxe alguma felicidade a alguém
Deixei este mundo um pouco melhor simplesmente porque
Eu estava aqui.
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 19 
Queremos deixar as nossas marcas, queremos ser o diferencial na 
vida das pessoas e tenho a certeza de que ao partilhar suas histórias de 
vida, as famílias e os professores também estão deixando o seu legado.
O meu trabalho é voltado à inclusão, portanto espero que ninguém 
fique de fora, que façamos tudo para que os direitos humanos estejam 
cada vez mais próximos de todos nós. Não existe inclusão fora de nós 
e este é o primeiro passo para incluirmos!
Os depoimentos a seguir, fornecidos pelos colaboradores, sendo 
estes pais e professores, vão impressionar vocês e também nos emo-
cionar ao percebermos o desenvolvimento de cada um no dia a dia.
O nosso maior desejo é difundir e socializar que o trabalho desen-
volvido pelas famílias e pelos professores pode fazer a diferença na 
vida de seus filhos e de seus alunos. Quando encontramos o diálogo, 
a empatia e a boa-vontade, eles permanecem presentes nos cotidianos 
familiares e escolares.
20 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Metodologia desta obra
Este estudo tem como objetivo geral descrever o desenvolvimento das crianças e adolescentes e também divulgar o trabalho realizado 
pelas famílias e pelos professores sobre boas práticas que realizaram 
com vistas à inclusão e aos aspectos considerados mais significativos 
para o desenvolvimento dos seus filhos e alunos.
Como esta obra envolve a participação de pessoas, todas ao serem 
convidadas para darem os seus depoimentos aceitaram o convite e 
autorizaram a publicação, por considerarmos os princípios éticos men-
cionados por Lessard-Hébert et al. (1990), informandoos pesquisados 
sobre os objetivos da investigação a ser desenvolvida, protegendo-os 
sobre a confidencialidade.
Nesta investigação foi utilizada a metodologia qualitativa na 
perspectiva interpretativa, com uso da técnica de análise de conteúdos, 
com entrevistas semiestruturadas, contendo questões específicas para 
pais, professores e também depoimentos livres.
Iniciou-se o primeiro contato com os sujeitos desta investigação 
em 2014/2015, através de entrevistas semiestruturadas baseadas em 
questões sobre dados de identificação, escolarização e processo de 
inclusão.
Vamos encontrar nesta obra depoimentos que foram escritos pelos 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 21 
colaboradores com a descrição dos relatos dos pais e dos professores e 
também a transcrição das entrevistas realizadas por mim em 2014/2015, 
para a minha pesquisa de doutorado. A parte complementar, de 2020, 
nos dados, de forma mais atualizada, nos foi enviada para uma melhor 
compreensão e acompanhamento por parte do leitor sobre o desenvol-
vimento das crianças e dos adolescentes em um tempo de cinco anos.
Além destas entrevistas, no ano de 2020, alargamos a investigação 
e recorremos também a outros casos de atendimentos. Muitos deles por 
considerar como boas práticas o que os pais e professores desenvolvem 
em diversas partes do mundo. Eles puderam dar os seus depoimentos 
de forma livre, relatando sobre as questões consideradas mais signifi-
cativas em relação ao desenvolvimento de seus filhos.
22 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Histórias de vida: um belo exemplo 
de mediação e interação entre pais 
e filhos, resultando no processo de 
aprendizagem e desenvolvimento 
pessoal
Estamos sempre interagindo e aprendendo uns com os outros, é um processo de mediação muito constante em nossas vidas. Iremos 
agora nos deparar com histórias de vida onde o amor, o companheirismo 
e a presença da família fazem toda a diferença.
Muitos depoimentos aqui encontrados mostram a afetividade em 
primeiro lugar e demonstram que as perspectivas de sucesso estão 
baseadas neste fator.
A partir de agora teremos os depoimentos dos pais e professores 
descritos por eles mesmos sobre seus filhos e alunos. 
O depoimento a seguir é da presidente da Associação Portuguesa 
da Síndrome do X Frágil, a qual tive a honra de convidar para prefa-
ciar o meu livro sobre a SXF e também a acompanhar as famílias em 
um trabalho desenvolvido em 2015, em Portugal. Parrinha (2019) nos 
esclarece que, 
Nunca me canso de recordar o que Madre 
Teresa de Calcutá respondeu, quando a questiona-
ram, que o seu trabalho era uma gota de água no 
oceano, ao que ela respondeu que o oceano é feito 
de gotas de água. Por isso, em nome das famílias 
portuguesas X Frágil, o nosso muito obrigado 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 23 
Monaliza por ter deixado cair no oceano, que é 
a deficiência intelectual, a sua primeira “gota de 
água” sobre a problemática da INCLUSÃO escolar 
nos nossos dois países.
BEM HAJA
Maria Manuel Parrinha
Presidente da Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil
24 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Reflexões sobre a 
Deficiência Intelectual – DI 
Maria Manuel Parrinha 
Maria Manuel Parrinha
Presidente da Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil
geral@apsxf.org
“Tenho um filho, Francisco, que atualmente, tem 20 anos, é 
portador da doença da Síndrome do X Frágil e foi diagnosticado aos 
três anos de idade. Embora ele tenha um bom entendimento do que se 
passa à sua volta, ele não fala, o que faz com que o grau de deficiência 
intelectual dele seja grave.
Controla os esfíncteres desde os sete anos, come, veste-se e despe-
se sozinho, é bastante autónomo. No entanto, esta autonomia levou 
anos a ser conquistada e muitas vezes com regressões, provocando em 
nós, cuidadores, um sentimento de frustração.
Este caminhar, ao longo destes 17 anos, é um caminhar igual 
ou parecido a milhares ou até milhões de pais com filhos deficientes 
intelectuais, por isso decidi não deixar o meu testemunho, enquanto 
mãe e cuidadora do Francisco, mas sim partilhar convosco algumas 
reflexões sobre “Como ser pai ou mãe de uma criança, jovem ou adulto 
deficiente intelectual”.
mailto:geral@apsxf.org
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 25 
“Estas reflexões nasceram da necessidade 
de ajudar outros pais que procuram a 
Associação Portuguesa da Síndrome do X 
Frágil, APSXF”
Maria Manuel Parrinha
“Estas reflexões nasceram da necessidade de ajudar outros pais 
que procuram a Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil, AP-
SXF, da qual eu faço parte dos Órgãos Sociais. Pois ser pai ou mãe é 
uma profissão dificílima e mais difícil ainda é ser pai ou mãe de uma 
pessoa com uma deficiência.
Desde o dia em que nos é dado o diagnóstico do nosso filho e ao 
longo do seu desenvolvimento muitos de nós sentimo-nos perdidos, 
questionando-nos se o que estamos a fazer é o correto ou se é o melhor 
para eles. Daí a importância de cada um partilhar as suas experiências 
com o objetivo de tornar o nosso dia a dia mais facilitado.
Assim sendo, aqui vão algumas reflexões sobre os nossos filhos 
com Necessidades Especiais – NE, sobre nós cuidadores e portadores 
da SXF, sobre a família, sobre a sexualidade na deficiência intelec-
tual grave, sobre os profissionais de saúde e de educação e sobre a 
sociedade em geral:
Família
	Quando recebemos o diagnóstico do nosso filho, seja qual for a 
deficiência, o casal deve fazer o “luto”, unindo-se ainda mais e 
não culpando-se um ao outro.
	O “timing” do homem é diferente do da mulher, normalmente o pai 
precisa de mais tempo para aceitar a diferença do seu filho. É bom 
26 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
procurar-se ajuda de um psicólogo ou fazer-se uma terapia de casal.
	Nesta fase do luto é muito importante ter-se o apoio da família e 
dos amigos, não só para ouvirem e confortarem os pais, mas para 
ficarem de quando em vez com a criança para os pais poderem 
ter um tempo só para eles.
	Depois de se ter o diagnóstico de deficiência de um filho, não 
nos podemos esquecer dos irmãos mais velhos, caso eles existam, 
porque estes vão precisar muito do pai e da mãe, eles também 
têm de fazer o seu “luto”. Tente explicar-lhes de uma maneira 
muito simples e sem dramas o problema do irmão, pois eles terão 
de explicar aos amigos e aos colegas o que se passa com o seu 
irmão mais novo. Enquanto para nós pais, um filho deficiente é 
especial, para os irmãos não há irmãos especiais, esse sentimento 
só aparece muito mais tarde. Daí a importância de educarmos 
todos os nossos filhos do mesmo modo.
Intervenção precoce e terapias
	Uma intervenção precoce é fundamental para um bom desenvolvi-
mento do bebé ou da criança, pois com a chegada da adolescência 
tudo se torna mais difícil, pois há uma mudança de comportamento 
dos nossos filhos.
	 É fundamental a Terapia Ocupacional para “reprogramar” o 
bebé ou a criança. Para o terapeuta não é relevante a deficiência 
A, B ou C, ele só precisa de saber o que é que não funciona, o 
que é que aquela criança não consegue realizar ou quais são os 
seus medos. Assim, o TO através de brincadeiras e com a ajuda 
de brinquedos irá ensinar a criança a realizar determinada tarefa 
e a ultrapassar os seus medos;
	Sempre que possível a criança, ao longo do seu desenvolvimento, 
deve ter apoio de outras terapias, como a Terapia da Fala, Mu-
sicoterapia (bateria), Hipoterapia, Natação e/ou Vela Adaptada 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 27 
e/ou Surf Adaptado.
	 Quantos mais estímulos melhor para o desenvolvimento da crian-
ça. Não esquecer que tem de haver um trabalho de equipa entre 
os terapeutas, a escola e os pais.
	O que se faz nas terapias e na escola deve ser continuado em 
casa, todos têm de remar na mesma direção, daí a importância 
de os pais assistirem às terapias e de se reunirem frequentemente 
todos os intervenientes do processo de aprendizagem da criança.
	Sem este trabalho de equipa todoo trabalho realizado com a 
criança fica comprometido. É de salientar a importância da re-
lação do terapeuta com os pais da criança.
	O terapeuta tem várias funções, tais como, trabalhar a criança, 
saber ouvir, ajudar e aconselhar os pais na educação do seu filho 
e ser a ligação entre a escola e os pais;
Escola e a sua função
	A principal função da escola, através da inclusão, é de sociali-
zação, o saber esperar, o saber partilhar, o saber ouvir, o saber 
conviver e, principalmente, o imitar a “normalidade”.
	Grande parte do corpo docente, não docente e discente não en-
tende o que é a Inclusão. Por isso, cabe aos pais das crianças ou 
jovens especiais sensibilizarem a escola, organizando palestras 
ou mesmo sessões de esclarecimento.
	Caso não haja nenhum profissional de saúde que queira participar, 
o próprio pai ou mãe, ou ambos, expliquem à comunidade escolar 
o comportamento do vosso filho.
	Não é fácil, por vezes, conseguir-se o consentimento da direção 
da escola, porque, infelizmente, estamos dependentes, não de um 
decreto-lei, mas da equipa que encontramos numa escola;
	Muitos pais têm muito medo das mudanças de ciclo dos seus 
28 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
filhos, da passagem da pré-primária para a primária e depois 
do 4º para o 5º ano. Estas mudanças, quando bem realizadas, só 
os ajudam no seu crescimento, adquirindo mais competências e 
mais autonomia. Pela minha experiência, eles são mais corajosos 
do que nós, pais;
	Ao longo do desenvolvimento dos nossos filhos com deficiência 
intelectual, não devemos ter certezas relativamente às suas ca-
pacidades cognitivas, muitas vezes, achamos que eles não são 
capazes de realizar determinada tarefa ou atividade, mas com 
ajudas e persistência, eles não só conseguem realizá-la, como, 
posteriormente, já não necessitam de acompanhamento;
	A escola deveria acabar para estes jovens aos 16 anos, o secun-
dário para alguns alunos já nada lhes pode oferecer, nem socia-
lização nem aprendizagens. Com esta idade, deveriam ingressar 
no mundo do trabalho, os casos de deficiência intelectual leve e 
moderado, o que na grande maioria não acontece, o mesmo se 
passa com os casos graves e profundos, os quais ficam em lista de 
espera para frequentarem um Centro de Atividades Ocupacionais 
– CAO, numa instituição;
Síndrome do X Frágil – SXF e 
comorbidades
	Falando sobre a Síndrome do X Frágil, SXF, gostaria de chamar 
a atenção aos portadores desta síndrome, referindo, que normal-
mente, nós portadores e portadoras, muitas vezes, cuidadores e 
cuidadoras, estamos focados na SXF e esquecemo-nos que tam-
bém poderemos ter ou vir a ter várias patologias associadas à 
pré-mutação no gene FMR1.
	Nas portadoras, as mais comuns são a insuficiência ovárica preco-
ce (FXPOI) e os transtornos emocionais-psicológicos: depressão, 
ansiedade e irritabilidade.
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 29 
	É muito importante estarmos atentos ao comportamento do nos-
so progenitor, pois com o avançar dos anos podem desenvolver 
alguma demência ou vir a sofrer da Síndrome Tremor/Ataxia.
Sexualidade na Deficiência
Intelectual – DI
	Gostaria de falar um pouco sobre a sexualidade dos jovens com 
deficiência intelectual. Não é fácil encontrar algum profissional 
de saúde que tenha formação na sexualidade na deficiência inte-
lectual e cujo grau de deficiência seja grave.
	O que fazer com a chegada da adolescência?
	Reprimir através de medicação ou iniciar, com o jovem, uma 
aprendizagem de noção de privacidade que pode levar anos a 
ser interiorizada?
	No caso dos jovens, cujo grau de deficiência é leve ou modera-
da, umas sessões de educação sexual têm tido bons resultados, 
como eles já têm a noção de privacidade, sabem quando e onde 
se podem se tocar.
	Nos outros casos, graves e profundos, na minha opinião, o melhor, 
mas o mais trabalhoso é trabalhar com eles a noção de privaci-
dade. Como referi, a interiorização da noção de privacidade leva 
anos, tem avanços e recuos, e a escola e a sociedade não sabem 
como lidar com estas situações.
	O problema da sexualidade está relacionado com o saber contro-
lar o desejo sexual, quando pode e onde posso fazê-lo, não numa 
casa de banho pública, na escola, em casa de alguém, mas sim 
no meu quarto e com a porta fechada.
	Os pais, os irmãos e os familiares também têm de saber respeitar 
a privacidade do seu filho/irmão.
30 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Sociedade
	Leve o seu filho para todo o lado, ao supermercado, ao cabelei-
reiro, ao centro comercial, ao cinema, a um espetáculo musical, 
à praia, a um café, à piscina, se possível viaje de avião com ele.
	É natural que, inicialmente, comece a chorar, mas se o for levando 
regularmente, ele irá habituar-se, por exemplo, ao barulho das 
palmas num espetáculo ou numa festa de anos.
	Habitue desde pequeno às mudanças, eles precisam de rotinas, 
mas têm de saber lidar com os imprevistos, e principalmente eles 
têm de saber viver em sociedade.
	Explique aos outros o comportamento do seu filho, distribuindo 
pequenos cartões, onde explica a deficiência dele/dela. Vai ver 
que irá ter boas surpresas com a reação das outras pessoas”.
Maria Manuel Parrinha nos descortina vários aspectos voltados 
à ordem social, cultural, política e familiar, ou seja, em sua escrita 
prioriza uma visão geral diante da Necessidade Educativa Especial, 
até aspectos referentes ao cotidiano e ao desenvolvimento da família 
como suporte. Posso afirmar que está sempre pensando e desenvolvendo 
ações no coletivo em nome da Associação Portuguesa da Síndrome do 
X Frágil para pais e profissionais.
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 31 
Pais: uma descrição de 
desenvolvimento dos seus filhos, 
valorizando todos os aspectos 
trabalhados em busca de melhores 
resultados!
Teremos agora alguns depoimentos de pais de vários países, porém todos sempre em busca de melhores resultados para o desenvol-
vimento de seus filhos. Nos relatos a seguir, os pais irão nos contar 
sobre as experiências vividas, como foi o diagnóstico, o processo de 
inclusão, terapias fundamentais e o que, na opinião deles, mudou em 
suas vidas com a chegada de seus filhos.
32 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
 “A todos os pais e pessoas 
envolvidas com o TEA, escolham, 
em algum momento, atravessar 
essa ponte, com coragem e 
esperança”
Frank Valentin
Paris - França, 
2020
Frank Valentin
frankrfvalentin@gmail.com
“Se eu pudesse resumir em uma palavra o que mais me motiva 
hoje a escrever este texto, seria a ‘compaixão’ por vocês que lidam 
diariamente com um autista. A lição de ouro que aprendi após a im-
plementação de várias técnicas e tratamentos, é a conexão. A conexão 
com um autista faz ele sair de seu mundo e entrar no nosso. Mesmo 
que por alguns segundos todos somos capazes de nos conectar com 
um autista e, com o passar do tempo, os segundos se transformarão 
em largos minutos de cumplicidade.
Admito que, após o convite feito pela Monaliza Haddad, fiquei 
por dias pensando como eu poderia tentar transmitir, pela primeira 
vez, de forma sucinta e direta, parte de minha experiência como pai 
de um autista. Eu descobri um mundo novo, de uma forma não super-
ficial, foi uma opção, já que eu tinha fome de conhecimento. Dentro 
deste novo mundo, eu precisei buscar caminhos para que eu pudesse 
tentar entender e, principalmente, me reencontrar com meu filho único, 
mailto:frankrfvalentin@gmail.com
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 33 
Arthur, hoje com seis anos de idade e diagnosticado com Transtorno 
do Espectro do Autismo – TEA desde seus 18 meses, em meados do 
ano de 2015.
Nossa caminhada em busca do conhecimento começou, logo após 
o diagnóstico do Arthur. Nós, eu e minha esposa, não demoramos a 
aceitar o fato de que nossas vidas iriam mudar completamente.
De imediato fomos apresentados a terapias comportamentais, 
ortofonistas, psicólogos e centros especializados. Os especialistas 
não nos davam muitasesperanças de melhoria e, nesse cenário, sem 
esperar mais tempo, dêmos início a todos os procedimentos que nos 
tinham sidos apresentados, como possíveis formas de se “formatar” o 
Arthur no que diz respeito a seu comportamento. Nenhum profissional 
nos ensinava a ter um relacionamento com o Arthur.
Devo admitir que a abordagem comportamental para o TEA não 
encontrava em mim uma aceitação natural. Faltava algo. Algo me 
dizia que deveria existir, em algum lugar, em algum momento, um ou 
mais caminhos diferentes a seguir para melhor ajudar meu filho e, 
principalmente, que me permitisse melhor entendê-lo.
Poucos meses se passaram e, logo, uma nova etapa de nossas vidas 
se iniciava agora em outro país, longe do Brasil. Tudo novo. Novas 
perspectivas e, principalmente, novos e enormes desafios.
Aprendemos muito rapidamente que esperar algo acontecer 
simplesmente não era uma opção para ajudar nosso filho e que tudo 
dependeria de nossas ações proativas como pais (pesquisas, estudos, 
buscas, etc.), como paciência e perseverança, muita perseverança!
Estando assim em outro país, Arthur, com pouco mais de dois 
anos e meio, não verbal, com muitos distúrbios de sono e estereotipias, 
nós conhecemos uma nova abordagem psicoterapêutica com foco no 
processo de desenvolvimento humano e não só no seu comportamento. 
Esta nova abordagem se baseia em identificar possíveis deficiências 
ocorridas em seu processo de desenvolvimento natural e transformá
-las – em busca de uma reconstrução.
34 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Essa abordagem nos permitiu, rapidamente, perceber diversas 
novas maneiras de nos comunicarmos com ele. Percebemos o enorme 
benefício de se enxergar o autismo como uma condição na qual, para 
se proteger, nosso filho decidira criar seu próprio mundo. Então, 
identificamos que seria demasiada pretensão nossa tentar, de todos 
os modos, forçá-lo a entrar no mundo dito “normal”. Precisávamos 
encantá-lo para só depois convencê-lo de que sair do seu próprio 
mundo seria bacana, uma opção.
Nesse momento entendemos que existia, metaforicamente, um 
rio entre o Arthur e nós. Essa condição nos separava, contudo, 
poderíamos construir uma ponte que juntariam as margens desses 
mundos distintos.
Aprendemos que essa ponte pode ser cruzada por todos aqueles 
que sinceramente buscam um relacionamento com um autista, par-
ticipando de todas as especificidades de seu mundo, sem forçá-lo 
a nada. Essa revelação nos transformou profundamente como pais 
para, somente então, transformar o Arthur.
Nós construímos uma relação de confiança, de troca, de humilda-
de e de entrega. No momento em que nos encontramos com o Arthur 
em seu próprio mundo, ou seja, atravessamos a ponte, passamos a 
entendê-lo, a encantá-lo. Nos valemos de técnicas psicoterapêuti-
cas adquiridas e só depois passamos a apresentar o nosso próprio 
mundo a ele. Arthur passou, então, a nos entender melhor e aceitar 
e participar do nosso mundo, do qual ele não fazia parte ainda, sem 
sofrimento.
A nossa mente se abria enormemente a buscar novas iniciativas 
para continuar ajudando o Arthur, sempre com o objetivo de fazê-lo 
progredir, respeitando o seu ritmo e os seus limites. Nos enveredamos 
então por estudos nas áreas biomédicas, de nutrição e da naturopa-
tia que pudessem nos ajudar a encontrar outras opções paralelas à 
iniciativa psicoterapêutica já existente.
Essa nova busca então nos permitiu explorar uma área que rapi-
damente se transformaria em um enorme e novo divisor de águas na 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 35 
vida de nosso filho. Entendemos novos conceitos, suas consequências 
e traçamos ações em torno de tópicos como interdependência cére-
bro-sistema digestivo, síndrome do intestino irritado, disfunções do 
sistema imunológico (infecções frias), intoxicação por metais pesados 
e alimentar (intolerâncias), perturbadores endocrinianos, balancea-
mento dos hemisférios do cérebro (esquerdo e direito), suplementos 
alimentares, regime sem glúten/caseína/soja, dentre outros.
Hoje acreditamos que todas essas ações conjuntas, derivadas de 
diferentes iniciativas tomadas em diversos momentos permitiram, ao 
Arthur, continuar progredindo com uma melhor saúde física e mental, 
e isso fez, e continua fazendo, toda a diferença.
O progresso do Arthur se tornou evidente quando, aos três anos, 
ele começou a dormir normalmente (sem acordar à noite), passou a 
melhor se expressar verbalmente com uma boa dicção, abandonou 
o uso de fralda e foi aceito na escola maternal (sendo auxiliado por 
uma pessoa em sala de aula). O Arthur igualmente aprendeu sozi-
nho a ler e a escrever quando tinha somente três anos e meio e a se 
interessar por outros idiomas. Ele passou a se interessar inclusive 
por música e a tocar piano.
Hoje, com seis anos, o Arthur finaliza o período escolar ma-
ternal para então entrar no ciclo elementar. Ele se interessa por 
alguns assuntos mais específicos como idiomas, planetas e, mesmo 
com a necessidade de ser auxiliado em classe, demostra prazer em 
estar na escola e com seus colegas. Ele é capaz hoje de brincar de 
corrida com seus colegas de classe, antes uma atitude impensável, 
pois ele chorava de medo, na hora do recreio. Apesar de um quadro 
de hipersensibilidade auditiva e a permanência de algumas estereo-
tipias – bem características do autismo – ele é uma criança muito 
tranquila e que raramente fica doente.
Por fim, o Arthur, sem saber, nos transformou como pais; como 
seres humanos; ele nos fez descobrir novas possibilidades, abrindo 
portas para novos conhecimentos e novas perspectivas de sermos 
felizes, mesmo com algumas adversidades. Desejamos, assim, que 
36 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
todos os pais e pessoas envolvidas com o TEA escolham, em algum 
momento, atravessar essa ponte, com coragem e esperança. Faça 
com que este momento seja especial para você, que seja um momento 
de celebração.
Concluo com a frase de São Francisco de Assis.
"Senhor, dai-me força para mudar o que pode ser mudado...
Resignação para aceitar o que não pode ser mudado...
E sabedoria para distinguir uma coisa da outra".
São Francisco de Assis
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 37 
“Um pouquinho sobre um anjo em 
minha vida”
Sulimar Beloto
Curitiba – Brasil, 2020
Sulimar Beloto
sulimar.beloto71@hotmail.com
“Tudo começou com uma gravidez que não estava planejada, 
afinal eu já tinha quarenta anos e uma filha de quatorze. Mas acredito 
que estava nos planos de Deus porque ele tinha um propósito muito 
maior em minha vida e eu vou contar um pouquinho sobre esse anjo 
em minha vida.
Minha gravidez foi interrompida com vinte e quatro semanas 
porque sou hipertensa e tive pré-eclâmpsia. A Manuela veio ao mundo 
pesando 790 gramas e medindo 33 cm.
Assim que a Manuela nasceu, pude vê-la somente alguns segundos 
porque ela tinha que ir direto para a Unidade de Tratamento Intensivo – 
U.T.I. Neonatal da Maternidade Santa Brígida e lá ela ficou por noventa 
dias, e posso dizer que foram os dias mais longos da minha vida.
Um dos momentos mais doloridos foi quando eu tive alta e a 
Manu não pode ir embora comigo. Fui para casa faltando um pedaço 
de mim, e ainda me questionando: Se ela sentisse a minha falta? Se 
ela achasse que eu a estivesse abandonando?
No dia 20 de julho de 2011 ela teve alta e mesmo estando muito 
mailto:sulimar.beloto71@hotmail.com
38 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
feliz com isso o medo tomou conta de mim, fiquei insegura, afinal ela 
era prematura e pequena demais, frágil demais e eu não tinha ideia 
por onde começar.
A Manuela teve paralisia cerebral e as sequelas foram poucas em 
vista da gravidade da situação e ali, mais uma vez, Deus estava agindo, 
assim como em todos os pequenos milagres da vida. O cognitivo dela é 
perfeito, mas as sequelas foram nos membros inferiores, fazendo com 
que ela não consiga ficar em pé sozinha e muito menos andar.
Durante um ano a Ma-
nuela fez tratamento no Hos-
pitalAna Carolina Moura 
Xavier, pelo Sistema Único 
de Saúde – SUS, onde tinha 
direito a vários tratamentos. 
Nesse tempo eu fiz amizade 
com mais duas mães que tam-
bém tinham filhos especiais e 
isso foi muito importante para 
mim e acredito que para elas 
também, porque juntas nós 
éramos mais fortes. Compar-
tilhávamos nossas alegrias e 
sofrimentos assim como expe-
riências, informações, receitas 
também, afinal tínhamos tem-
po de sobra. Isso fazia com que aceitássemos da melhor maneira possível 
que não somos as únicas e não estávamos sozinhas.
Para ser mãe, não se vem com manual de instruções e, depois de 
um ano, a Manu e todas as crianças que começaram o tratamento juntas 
tiveram alta, sem ao menos terminarem o tratamento, mas o sistema 
libera para dar lugar para outras crianças que também precisam.
“Meu Deus”, eu pensei. “E agora?” Eles não me encaminharam 
e nem me orientaram para lugar nenhum.
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 39 
Em 2010 as escolas públicas e estaduais estabeleceram que 
crianças com quatro e seis anos deveriam ser matriculadas na 
Educação Infantil e Ensino Fundamental. A Manuela faria quatro 
anos e nunca tinha entrado em escola nenhuma e era especial. Eu 
não sabia se a matriculava em escola para crianças especiais ou em 
escola normal.
Tomei fôlego, respirei fundo e corri atrás de informações que me 
ajudassem nesse sentido, afinal existia a Inclusão Social. Em uma 
pré-escola que eu procurei a diretora, ela disse que eles não estavam 
prontos para a inclusão. Saí de lá e chorei sim porque o interesse deles 
por matricularem a minha filha foi zero e quanto à inclusão eles já 
deveriam estar prontos para isso. 
Na segunda pré-escola a Manu foi recebida de braços abertos e a 
diretora pediu que fôssemos conhecê-los para ver se a escola atendia 
às necessidades dela. E ali começou um novo mundo para ela, onde 
ela se adaptou às crianças e as crianças a ela. Existiu sim o medinho 
de não estar por perto por qualquer coisa que acontecesse, mas eu 
precisava deixar a Manu se virar, se frustrar se isso fosse necessário 
porque isso faz parte da Manuela e se não ensinarmos nossos filhos 
ele se tornarão adultos inseguros e imaturos.
Eu e a diretora entramos em comum acordo de que seria melhor se 
ela repetisse mais um ano para que quando entrasse no Ensino Funda-
mental, já entraria mais forte. E foi a melhor coisa que fiz porque vejo 
muitas reclamações de mães de que seus filhos não aprenderam nada.
Posso dizer que minha filha já sofreu algum preconceito na escola 
e ficamos abalados sim, não tem como não ficar, mas conseguimos 
resolver isso da melhor maneira. Conversei com as mães dos seus 
amiguinhos da sala de aula e pedi para que conversassem com seus 
filhos e explicassem a situação e que eles não tinham a mínima ideia 
do que a Manu já tinha passado para chegar até ali.
E deu muito certo porque somos nós os pais que temos que educar 
e ensinar nossos filhos e respeitarem as diferenças. Seus amiguinhos 
ficaram mais próximos e mais solidários.
40 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Sempre procurei ter uma boa relação com todas as pessoas que 
acabavam fazendo parte do dia a dia dela, porque assim a Manu se 
sente muito mais segura.
A família foi essencial em tudo, sozinha não conseguimos nada, 
devemos ser humildes e acei-
tar ajuda sempre que precisar. 
A vida é assim sempre preci-
samos uns dos outros.
Mas a cumplicidade en-
tre você e seu filho é essencial, 
hoje posso afirmar que somos 
muito amigas e parceiras, 
adoro brincar com ela de tudo 
e ela adora me ajudar nos 
deveres de casa porque torna-
mos isso uma coisa gostosa e 
agradável de fazermos juntas.
A Manuela é uma 
criança inteligente, extrema-
mente amorosa, solidária, sensível, 
guerreira, alegre e feliz.
Porque nossos filhos têm ca-
pacidade de serem o que quiserem, 
só precisamos dar poder a eles e 
confiar!”
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 41 
“Para mim, a cada etapa que 
vamos avançando, e superando 
os obstáculos, junto com as 
conquistas inicia-se uma nova 
etapa, e com ela novos obstáculos” 
Katia Kichiro de Aquino
Santo Antônio da Platina – Brasil, 2020
Katia Kichiro de Aquino
katia.kichiro@gmail.com
“Sou mãe de um menino, hoje com treze anos. Recebi o diag-
nóstico quando ainda era bebê, com um ano e meio, mais ou menos. 
Assim como a maioria das famílias, o que me despertou a atenção foi 
o atraso na linguagem, iniciei uma busca por resposta, até que recebi 
o diagnostico de autismo – TEA.
Acredito que sempre que falamos sobre momentos difíceis para 
uma família que recebe um diagnóstico, seja ele qual for, é quase 
impossível pontuar apenas como o mais difícil. Para mim, a cada 
etapa que vamos avançando, e superando os obstáculos, junto com 
as conquistas inicia-se uma nova etapa, e com ela novos obstáculos.
Embora ele tivesse um desenvolvimento motor acelerado, no 
meu ponto de vista, eu não conseguia ver esse desenvolvimento com 
tranquilidade, outras características também chamavam a atenção 
como: insensibilidade para dor, atirar objetos, tinha muito interesse 
por luzes coloridas e objetos que giravam.
mailto:katia.kichiro@gmail.com
42 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Era um menino tranquilo, não me dava um pingo de trabalho, 
muito sorridente. Havia outras características que já davam sinais do 
autismo, mas confesso que por falta de conhecimento, não fui capaz 
de fazer relação com o autismo. Características tais como: birra cons-
tante, falta da noção de perigo, muitas vezes nos usava como objetos 
para alcançar ou conseguir o que desejava.
Assim que comecei a buscar uma orientação sobre o que poderia 
estar acontecendo, fui aconselhada a colocá-lo em uma escola, pois 
ele precisava se socializar com outras crianças e sentir a necessida-
de de falar, pois em casa não havia essa necessidade, devido a uma 
rotina que havia elaborado, com horários pré-estabelecidos, ele não 
sentia necessidade de pedir, pois nos horários estipulados ele receberia 
tudo que precisava. Então, Juan começou a frequentar uma escola de 
crianças brasileira, uma vez que nesse período morávamos no Japão 
e ele tinha nessa época dez meses.
Quando questionava as professoras sobre seu comportamento, 
a resposta era que não dava trabalho, brincava com outras crianças 
por alguns momentos, depois saía e brincava sozinho, deitava-se no 
chão e ficava por lá um bom tempo, apenas com um carrinho. Ele era 
capaz de ficar uma grande parte do tempo assim, parecia apreciar 
cada detalhe do objeto que escolhia.
Nesse tempo, começamos a fazer os testes e, enfim, o diagnóstico. 
Ao receber o diagnostico, confesso que fiquei sem chão, por mais que 
no fundo sempre houve a desconfiança de que havia algo diferente, 
você receber um nome para esse algo, é uma sensação horrível.
Leio muito sobre o período do luto pós-diagnóstico, e posso ga-
rantir que realmente existe e não há como descrever a dor, o medo. 
Passei três dias apenas chorando. Olhava para o Juan e chorava, me 
sentia completamente perdida. Até que você reúne seus cacos, e os 
transformava em motivação e começa a buscar orientação, eu queria 
aprender tudo sobre o autismo. Aí, você entende que por mais que você 
leia, nunca será o suficiente, porque há muita coisa para se ler, mas 
nenhuma delas vai lhe ensinar, lhe dar uma receita de como lidar com 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 43 
isso e ajudar seu filho. Pois cada um é cada um, e às vezes a realidade 
que foi descrita ali, pode não servir de base para a sua.
Passados quase dois anos, eu não via muito resultado nas inter-
venções, e também não conseguia entrar na mesma linha de raciocínio 
do médico que nos atendia no Japão. Decidi que seria melhor voltar 
para o Brasil, para que pudesse fazer as intervenções necessárias aqui, 
e também para trazê-lo mais perto da família. Família, esse é um as-
sunto complicado, por falta de conhecimento nem sempre nos ajudam.
Nessa época ele já estava com três anos, e ainda não conhecia 
os familiares.Chegando ao Brasil optei por matriculá-lo na educa-
ção especial, pois acreditava que pela estrutura, número de alunos, 
formação dos profissionais envolvidos e por ter uma equipe técnica 
trabalhando junto e orientando a equipe pedagógica, os resultados 
seriam maiores e melhores que no ensino regular.
No início foi tudo ótimo. Juan tinha psicoterapia, fonoterapia e 
terapia ocupacional; os técnicos trabalhavam de maneira integrada e 
algumas sessões aconteciam dentro da sala de aula. Fora da instituição 
escolar ele tinha um acompanhamento com neuropediatra e passou a 
fazer uso de medicação. Os resultados foram excelentes, Juan ficou 
mais calmo, e com isso parecia que conseguia se concentrar melhor 
nas atividades. Nas intervenções nesse período, que foi dos três aos 
cinco anos de idade, obtivemos muito sucesso em todas as áreas.
Prestes a iniciar a fase de alfabetização, fiquei com muita dúvida 
quanto ao melhor caminho a seguir: mantê-lo no ensino especial ou 
levá-lo para o ensino regular? Eu achava que deveria levá-lo para 
o ensino regular, mas, depois de muito pensar acabei decidindo por 
mantê-lo na mesma escola, afinal, ele já tinha avançado muito, e não 
se mexe em time que está ganhando, certo?
Errado, se tem uma dica que dou para todas as mães especiais 
que cruzam meu caminho é: siga seu coração de mãe e seus instintos 
maternos. Eles nunca falham!
Além da equipe técnica trocaram também a professora e, com 
44 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
o passar dos dias, eu via as coisas se arrastando. Mais um tempo se 
passou, e os progressos continuavam lentos e não contente decidi bus-
car uma terceira opinião, mas queria alguém que tivesse um grande 
conhecimento dentro do TEA, para que realmente pudesse me dizer o 
que estava acontecendo com meu filho, se realmente ele tinha tantas 
dificuldades ou estavam explorando pouco a capacidade cognitiva dele.
Por acaso do destino, nessa mesma semana, meu marido encontrou 
uma prima que trabalhava com avaliações e que nos orientou a trocar 
o Juan de colégio, para incluí-lo no Ensino Regular.
Tivemos tentativas frustradas de matrícula em escolas diferentes, 
me frustrei completamente. Assim que dizia a palavra autismo e in-
clusão, passamos a ouvir o que mais pareciam desculpas como: que 
precisávamos aguardar se haveria vaga, pois havia uma lista de espera 
que tinha que ser respeitada, os custos de uma monitora seriam muito 
altos para nos serem repassados, etc.
Mudamos de cidade e meu filho continuou frequentando a escola 
de educação especial da nova cidade. Ali as coisas estavam toman-
do um rumo diferente, vi que a atual professora do meu filho estava 
puxando os conteúdos, como se tivesse realizando testes. Não quis 
interferir. Apenas continuei acompanhando, até que fui chamada 
para uma reunião de urgência na escola, e o assunto era a inclusão 
urgente do Juan. A professora solicitou uma nova avaliação para a 
equipe técnica e concluíram que ele deveria ser incluído. Foi solicitado 
urgência, pois já era o ano de 2016, e o Juan já estava para fazer dez 
anos. Na mesma reunião me orientaram a procurar a escola que meu 
filho frequenta atualmente, pois já haviam recomendado outros casos 
de inclusão a essa instituição e todos tiveram muito sucesso.
No dia e horário combinado estávamos na porta do colégio que 
me foi indicado, gostei bastante da estrutura, e consegui sentir através 
da conversa que realmente são apaixonadas pelo que fazem. O Juan 
ficou encantado, e no meio da conversa perguntou se podia conhecer 
a sala onde ia estudar e seus novos colegas.
O Juan teve sua inclusão realizada em outubro de 2016, com dez 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 45 
anos, na turma do 2º ano do Ensino Fundamental. Foi um período de 
muito trabalho. A escola foi muito parceira! Acreditou e quis que essa 
inclusão desse certo, assim como nós, da família. Obtivemos muito suces-
so, tanto os professores como a escola nos apoiaram com os conteúdos 
e materiais e ele cooperou muito para que o sucesso acontecesse.
Também decidimos junto com a escola por contratar uma moni-
tora, para que de início ajudasse o Juan em sala, pois além de con-
teúdos ele também tinha que pegar o ritmo da turma, e não poderia 
ficar disperso, pois tinha muito a recuperar, então o tempo que tinha 
em sala era muito valioso. Nós assumimos os custos dessa monitora. 
De início ela focava cem por cento no Juan e, aos poucos, esse foco ia 
diminuindo, para que a responsabilidade dele fosse aumentando. Ao 
final de cada aula, a mesma enviava um relatório sobre a aula daquele 
dia, e esse era o nosso termômetro, para estabelecer novos objetivos 
e saber quais seriam os próximos passos. Hoje, Juan frequenta a sala 
do quinto ano e está sem a monitora desde outubro do ano passado.
O sucesso da inclusão só aconteceu porque família e escola esta-
vam trabalhando juntos para alcançar os mesmos objetivos. A forma 
como aconteceu, acredito hoje que se não houvesse tanto engajamento, 
tinha muita chance de dar errado.
Hoje nos sentimos muito tranquilos com a instituição, vemos que 
nosso filho está muito feliz, foi muito bem recebido pela turma, fez 
muitos amigos e é muito querido por eles. Consigo analisar isso através 
dos comentários que ele faz quando chega depois da aula, ou quando 
vamos a eventos da escola e a festas de aniversários dos colegas, assim 
que chegam tanto os amigos quanto os pais fazem uma festa.
Isso deixa meu coração em paz e transbordando de alegria e 
gratidão, pois vejo que houve inclusão de verdade.
Juan tem um coração muito bom, e é capaz de passar por cima de 
suas vontades para ceder às vontades dos outros. A maior conquista 
que está tendo nos últimos anos é a capacidade de expressar suas 
opiniões, e entender que discordar, questionar, argumentar e expressar 
suas opiniões e respeitar a do outro faz parte do conviver com outras 
46 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
pessoas, e que ter uma opinião diferente não vai fazer com que as 
pessoas deixem de amá-lo.
A cada etapa que vamos avançando, encontramos novos obstácu-
los e encontramos também força para superar. Isso vem do amor que 
temos por nosso filho, e também do olhar para traz e ver que já foram 
tantas conquistas, tantos obstáculos superados, que jamais podemos 
desanimar.
Os nossos objetivos estão no desenvolvimento da autonomia de 
nosso filho, e em fazer com que ele consiga compreender as ordens, ele 
ainda se atrapalha quando pedimos para fazer coisas que têm etapas 
a seguir, percebo que ele não memoriza todas as informações.
Fala-se muito sobre inclusão, mas acredito que estamos longe 
de ter um processo que realmente inclua nossas crianças/adultos, 
independentemente de suas necessidades. Falta capacitação para os 
profissionais, falta muita estrutura nas instituições e, principalmente, 
falta muito comprometimento por parte de muitos profissionais en-
volvidos na educação, sendo que estes podem, sim, ser um diferencial 
na vida dele.
Acredito que o principal direito de uma pessoa com Necessidades 
Educativas Especiais – NEE seja estar inserido em um ambiente que 
esteja pronto para recebê-lo, independente de ser setor público/pri-
vado, para educar ou trabalhar. Somado ao direito ao acesso a uma 
educação de qualidade, que tenha como objetivo desenvolver o aluno 
em todas as suas potencialidades e aptidões.” 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 47 
“É com grande prazer que o faço 
e espero que possa servir, para 
uma luz, para as famílias que se 
encontrem num beco sem saída”
Helena Oliveira Gonçalves Simões
Lisboa – Portugal, 2020
Helena Oliveira Gonçalves Simões
lenasimoes_9@live.com.pt
“Tenho três filhos, sendo o Sergio um jovem com vinte e um anos 
com Síndrome de X Frágil, e duas gêmeas, a Marisa e a Luz, com 
nove anos, sendo uma delas com uma deficiência da qual ainda não 
sabemos muito. Apenas sabemos que tem atraso a nível da linguagem 
e cognitivo.
Todos os meus filhos tiveram o mesmo percurso escolar. O mais 
velhoiniciou a creche aos quatro meses de idade, as gêmeas por terem 
sido prematuras iniciaram a creche aos seis meses.
O Sérgio entrou aos seis anos no ensino regular e teve uma re-
provação no 2º ano. Esta reprovação foi por mim solicitada uma vez 
que eu o achava muito imaturo e não estava integrado naquela turma 
com aqueles amiguinhos, ou seja, não era bem aceito. A professora 
também achou e assim fizemos. A Luz está no 3º ano e iniciou o 1º ano 
em setembro a fazer os sete anos em novembro.
Com Sérgio tivemos o diagnóstico final aos dois anos e meio, a 
mailto:lenasimoes_9@live.com.pt
48 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Luz ainda estamos à espera.
O nosso impacto diante do diagnóstico foi que meu marido nun-
ca acreditou que algo não estava bem com o Sérgio e por essa razão 
nunca quis saber. Fui eu que ia às consultas, exames, diagnósticos, 
enfim um caminho solitário.
Esta decisão nunca foi motivo de, como mãe, desistir. Pelo contrá-
rio, deu-me força para acreditar no meu filho e ver que ele tinha muitas 
capacidades, só precisava acreditar e dar nome àquilo que ele tinha.
Em relação a Luz, as coisas começaram bem, mas rapidamente 
desistiu e uma vez mais tenho sido eu como mãe a lutar.
Quanto às terapias, o Sérgio desde muito cedo fez Terapia Ocu-
pacional, desde um ano de idade, em nível particular num centro de 
terapias em Lisboa. Terapia da Fala desde os dois anos, na creche, e 
depois aos três anos iniciou ao nível particular. Fez natação adaptada 
nas piscinas do Sporting Clube desde os seis meses. A Luz tem feito 
apenas Terapia da Fala com a mesma terapeuta do Sérgio desde um 
ano e meio.
Ambos iniciaram a intervenção precoce aos três anos em contexto 
escolar.
As características que meu filho apresenta são: atraso de lin-
guagem, movimentos repetitivos, atraso cognitivo, dificuldade em 
compreender o que foi solicitado, dificuldades de atenção, deficiências 
persistentes na comunicação e interação social, limitação em iniciar, 
manter e entender relacionamentos, variando de dificuldades com 
adaptação de comportamento para se ajustar às diversas situações 
sociais, insistência nas mesmas coisas, aderência inflexível às rotinas 
ou padrões ritualísticos de comportamentos verbais e não verbais, 
interesses restritos que são anormais na intensidade e foco.
O Sérgio tem uma hiperatividade acentuada e toma medicação 
diária desde os dois anos e meio e a Luz apenas tem dificuldade na 
concentração em contexto escolar e toma medicação.
Quanto à inclusão escolar, posso afirmar que as expectativas são 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 49 
sempre altas, queremos e achamos que os nossos filhos vão aprender 
e ter sucesso escolar, no entanto tive sempre muita consciência das 
dificuldades que teriam. Tive e tenho esperança de que um dia eles 
possam aprender a ler e a escrever de uma forma autônoma. Preciso 
acreditar nisso para poder continuar a ajudá-los.
Sendo eu educadora de infância, para mim era importante eles 
estarem perto de mim. Esse 
sempre foi o primeiro critério 
válido. Quanto à necessidade 
de mudança de escola, du-
rante a sua escolarização, no 
caso do Sérgio sim. Iniciou 
o primeiro ano numa escola, 
mas depois trocou de escola 
para frequentar o segundo 
ano, depois no sétimo ano 
voltou a trocar de escola. No 
fim, ou seja, aos dezessete 
anos iniciou o seu percurso 
numa escola via profissional.
A Luz está na mesma escola desde o primeiro ano, no entanto este 
ano estamos a ponderar a necessidade de ela ir para uma nova escola 
e frequentar o quarto ano perto de casa.
A atitude inicial do 
professor e da escola em 
relação ao Sérgio esteve 
com um professor sem 
experiência em alunos 
com NEE. Por essa ra-
zão trocou de escola e de 
professor. Na nova escola 
foi bem aceito apesar da 
professora não trabalhar 
muito com ele. Eu sempre 
50 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
fui mãe e professora dele. O que ele aprendeu tem muito trabalho de 
retaguarda da minha parte. O que mais ele aproveitou foram os amigos. 
Eles adoravam o Sérgio e ele sempre foi muito feliz na escola, tanto 
que sempre foi convidado para as festas de anos.
A Luz, de início, a professora adorou a ideia, mas rapidamente 
se cansou. Mas, uma vez mais, ela tem uma mãe muito lutadora e que 
não baixa os braços. A escola pouco ou nada tem feito para melhorar 
esta situação.
Em relação ao relacionamento entre família e escola não tenho 
nada a apontar. Sempre fomos bem recebidos. Mas também não somos 
pais muito chatos.
De início de escolarização, a escola demonstrou-se muito envol-
vida com ambos os casos, mas depois passaram a ser apenas números, 
infelizmente.
O Sérgio sempre teve uma boa relação com os colegas e todos 
eles o aceitavam muito bem. Houve sempre um cuidado dos pais dos 
amiguinhos para que o Sérgio se sentisse bem. A Luz não tem tido essa 
sorte, tem apenas uma amiguinha e nem sempre é convidada para os 
anos dos amigos da sala.
Os apoios escolares que tiveram ou têm: é de uma terapeuta, 
que vai à escola duas vezes por semana no caso da Luz. O Sérgio teve 
apoio de uma professora do ensino especial quando mudou de escola 
no sétimo ano. Era uma joia de 
professora, sempre muito atenta 
às suas dificuldades e sempre a 
encontrar soluções para os pro-
blemas que iam surgindo.
O Sérgio teve um Currículo 
Educacional Específico e a Luz 
tem um currículo adaptado às 
suas dificuldades, sendo as fi-
chas adaptadas, assim como um 
menor número de exercícios.
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 51 
As aprendizagens mais importantes que ele fez na escola, não sei 
se poderei dizer que ele aprendeu muita coisa. Mas a partir do sétimo 
ano, sim, talvez tenha reforçado as aprendizagens da leitura e a iden-
tificação dos algarismos, aprendizagem das horas.
A Luz ainda está num processo de aprendizagem da leitura e da 
escrita, assim como os números.
O que mais o ajudou a superar as dificuldades, posso dizer que 
acima de tudo ter uma mãe muito atenta e presente. Conversar muito 
com ele e dar-lhe suporte para ele acreditar que iria conseguir.
A Luz tem muita vida e por essa razão tudo lhe passa ao lado. Ela 
adora música e passa a vida a dançar. Leva a vida na descontração 
como eu costumo dizer. São ambos muito felizes.
A qualidade da escolari-
zação do meu filho acho que 
foi negativa, que nem todos os 
professores deviam aceitar e ter 
crianças com NEE nas turmas. 
Deveria haver algo a que eu 
chamo de sensibilidade. Porque 
eles só pedem para serem com-
preendidos e mais tempo que ‘os 
alunos dito normais’. Eles têm 
imensas qualidades e capacida-
des, só precisam que olhem para eles e as descubram.
Os fatores que fizeram com que os meus filhos tivessem uma boa 
inclusão escolar foram: serem alegres, serem crianças felizes e terem 
uma boa memória fotográfica.
As dificuldades mais significativas foram as de aprendizagem, a 
falta de sensibilidade dos docentes, a obrigatoriedade de terem que 
estar tantas horas sentados e concentrados.
A inclusão escolar poderia ter sido bem melhor, no entanto tam-
bém poderia ter sido pior. De uma forma geral foi aceitável ou está 
52 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
a ser. Cada vez mais acredito que temos que ser nós pais a acreditar 
nos nossos filhos e encontrar soluções para ajudá-los. A escola pouco 
faz pelos nossos filhos.
A deficiência não as impede de realizar os seus sonhos nem os seus 
objetivos de vida. Apenas temos que lhes proporcionar as melhores 
formas para eles conseguirem.
Cada ser humano tem direito à escolaridade, aos serviços médicos, 
a ser feliz e, acima de tudo, a ter uma família que o ame e cuide dele. 
Se todos acreditarmos nisto e trabalharmos nesse sentido os nossos 
filhos serão bem-sucedidos.
Queria apenas acrescentar que os nossos filhos com deficiência 
são as melhores coisas que nos aconteceram. Acredito que foram eles 
que nos escolheram como mãe e como pai.
Acredito que a nossa vida se transformou num grande rebuliço, 
aquiloque tínhamos planeado e 
traçado não se poderá ser concre-
tizado, mas trouxe-nos algo mágico 
e belo. Um filho sem preconceitos, 
sem maldade e com muita vontade 
de viver.
Não existem planos a médio 
ou até longo prazo, mas sim a curto 
prazo para as nossas vidas. Acredi-
tar que amanhã será um dia melhor, 
fará com que levemos os dias mais 
felizes.”
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 53 
“El vino a cambiarme la vida, 
a sacar paciencia de donde ya 
no hay. He aprendido a ser más 
“humana”, más condescendiente 
con las personas, con los animales, 
con las personas especiales”
Marijose Marin Villapol
Boca del Rio – Veracruz, México, 2020.
Marijose Marin Villapol
villamarin30@gmail.com
“La historia de José Rubén empieza hace más de 7 años, cuando 
me embaracé aún inyectándome, precisamente para no embarazarme. 
Antes de cumplir la semana 9, me enteré que estaba embarazada y 
fui al ginecólogo. Confirmamos el embarazo y al siguiente día em-
pecé con amenaza de aborto. Estuve con medicamento y reposo de 
la semana 9-13, pero durante todo el embarazo estuve con amenazas 
de aborto. El día 23 de Mayo del 2013, con 32 semanas, se me rom-
pió la fuente e ingresé al Hospital Regional de Veracruz. Estuve en 
urgencias por 2 noches. La última noche ya casi no quedaba líquido 
amniótico y el bebé estaba sufriendo. Me recostaron sobre mi lado 
izquierdo con un monitor cardiaco así pude dormir unas cuantas 
horas. Hasta el día 25 de Mayo, que entré a quirófano cerca de las 
9 a.m, nació con 33 semanas mi bebé. A pesar que fue sietemesino 
mailto:villamarin30@gmail.com
54 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
lloró bastante al nacer y lo calificaron con 9.9.
Me dieron de alta 2 días después y pude subir a ver a mi bebé 
que estaba en incubadora. El nació con 2 CIV (conducto intraven-
tricular) con la bilirrubina alta, con hernia umbilical. Peso 1.430gr 
y midió 37cms.
El estuvo desde el día 25 de mayo hasta el día 29 de junio inter-
nado en incubadora. Me lo entregaron pesando 2 kilos. Empezamos a 
visitar a la pediatra, la cual siempre reconoceré que gracias a ella mi 
hijo está cómo está ahora. Ella me enseño unos ejercicios de terapia 
física con una pelota de Pilates y con un cojín alargado y así, a los 
3 meses que entramos al Criver (Centro de Rehabilitación Infantil 
Veracruz), el ya conocía los ejercicios y hasta se quedaba dormido 
de lo relajado que estaba.
A pesar que me decían en Criver que los niños con trisomia 21 
caminaban cerca de los 3 años o más, José Rubén camino un po-
quito antes de cumplir 2 años. Empezamos con terapias de lenguaje 
particulares a los 2 años a la par del Criver. Su terapeuta me reco-
mendó meterlo a una escuela común no para niños con capacidades 
diferentes y ella me mencionó una donde acudía un pacientito con 
Asperger así que fui a investigar. En el ciclo escolar del 2015, el 
entro a maternal.
Solo se sintió triste el primer día ya después ni se despedía de 
mí. En ese kínder, donde cursó Maternal y Kinder1, antes de terminar 
el año escolar la directora habló conmigo y me dijo que no podrían 
seguir dándole clases a José Rubén porque sus maestras no estaban 
preparadas y ella no contaba con el dinero para mandarlas a capa-
citar. Ese fue el último año.
Ya me habían hablado y recomendado mucho un kínder que 
no es particular, pertenece al gobierno así que se paga una módica 
suma mensualmente. Ahí cursó 2do y 3ero de kínder. En 2do le tocó 
una maestra y eran cerca de 22 compañeros los que tenía José Ru-
bén. Así que la maestra se desesperó el primer trimestre y pidió una 
maestra de apoyo que le pagaba el kínder. Y así estuvo los 2 años 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 55 
con el apoyo de una “maestra sombra”, aunque hubo avance en su 
aprendizaje y motricidad no fue suficiente. Para el 3ero de kínder, 
estuvo con otra maestra que la amo! Es una maestra súper capaz, 
amorosa y dedicada.
Al entrar este año a 1ero de primaria, hemos tenido muchos 
problemas y pidieron (casi exigieron) maestra sombra. Encontré a 
su maestra actual que es una persona muy preparada, con mucho 
carisma y paciencia y desde un principio hubo mucha química con 
José Rubén.
Desgraciadamente ella había estado buscando otro trabajo y 
entonces me vi en la necesidad de buscar otra persona. Había muchas 
quejas de José Rubén como problemas de conducta y falta de interés.
En enero regresando de las vacaciones de navidad y fin de 
año; hubo más quejas por parte de la directora y maestros y tuvi-
mos junta con ellos. Expusimos nosotros lo que nos inconformaba 
y ellos también, y decidimos que ella no estaba dando el resultado 
que esperábamos.
Contacté a su anterior maestra - que no obtuvo el trabajo para 
el que estaba aplicando y seguía desempleada - así que le pregunte 
si le gustaría regresar con José Rubén y sí. A partir de la segunda 
semana de enero ha estado con el hasta ahora.
Aparte de su escuela en la mañana, José va a clases de terapia 
física y terapia de lenguaje en las tardes de manera particular.
Ahora con la contingencia del COVID19 seguimos trabajando 
en casa con su maestra sombra en lenguaje, psicomotricidad, terapia 
física, escritura, arte, etc. Increíblemente en estas semanas hemos 
avanzado más que los meses en la escuela.
Apenas cumplió 7 años el 25 de Mayo y se lo celebramos con 
su pastel y comida favorita. Es un niño muy sano. ¡Gracias a Dios! 
Siempre se le trata y educa como su hermano mayor.
Lo último que puedo decir es que José Rubén vino a cambiarme 
la vida, a sacar paciencia de donde ya no hay. He aprendido a ser más 
56 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
‘humana’ más condescendiente con las personas, con los animales, 
con las personas especiales. Me preocupa, por supuesto, su futuro, 
por eso es que nos empeñamos en hacerlo independiente, autónomo.
Su educación con niños ‘comunes y normales’ por cierto que ellos 
lo llegan a querer mucho y el a ellos también. Hasta ahora seguimos 
en contacto con los primeros amiguitos de escuela. Es cariñoso con 
sus compañeros, pero se fastidia.
Ya los empuja mucho amor también. Lo desespera un equilibrio 
relato de la vida diaria de un niño ‘más que especial’.”
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 57 
“Ele mudou a minha vida. Tive que 
ter mais paciência de onde já não 
havia. Aprendi a ser mais humana, 
mais condescendente com as 
pessoas, com os animais, com as 
pessoas especiais”
Marijose Marin Villapol 
Boca del Rio – Veracruz, México, 2020.
Marijose Marin Villapol
villamarin30@gmail.com
“A história de José Rubén começa há mais de sete anos, quando 
eu engravidei. Ainda me protegia, precisamente para não engravidar, 
mas tive um problema com os hormônios que me provocaram um 
mioma e então engravidei.
Fui ao ginecologista, confirmamos a gravidez e no dia seguinte 
que fui ao médico, pois comecei a ter ameaças de aborto, tendo que 
fazer uso de medicamentos e repouso até a 13ª semana de gestação. 
Durante toda a gravidez permaneci com essas ameaças.
No dia 23/05/13, com 32 semanas, rompeu a minha bolsa e dei 
entrada no Hospital Regional de Veracruz. Fiquei na Unidade de 
Tratamento Intensivo – UTI, passando duas noites no hospital. Na 
última noite eu ainda tinha líquido amniótico, mas o bebê estava em 
sofrimento. Colocaram ao meu lado esquerdo um monitor cardíaco 
e assim pude dormir algumas horas. No dia 25/05 entrei na sala de 
mailto:villamarin30@gmail.com
58 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
operações às 9 horas e meu bebê 
nasceu com trinta e três semanas. 
Apesar de ter nascido de sete me-
ses, chorou bastante ao nascer e 
o qualificaram com 9.9.
Deram-me alta dois dias 
depois e pude ver meu bebê que 
estava na incubadora. Ele nasceu 
com dois CIV (Canal Intraventri-
cular), com a bilirrubina alta e 
com hérnia umbilical. O peso era 
de 1,430 kg e o seu tamanho era 
37 cm. Ele esteve na incubadora 
do dia 25/05 ao dia 29/06. Quan-
do me entregaram, ele já estava 
pesando 2 kg.
Começamos o acompanha-
mento com a pediatra,a qual 
eu sempre reconhecerei muito. 
Graças a ela o meu filho está 
como está hoje. Ela me ensinou 
exercícios de terapia física com 
uma bola de pilates e com almo-
fadas grandes.
Aos três meses demos en-
trada no Criver – Centro de 
Reabilitação Infantil Veracruz, 
mas o meu filho já conhecia os 
exercícios e até dormia durante 
eles, de tão relaxado que ficava.
No Criver me diziam que as 
crianças com trissomia 21 cami-
nhavam com cerca de três anos 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 59 
ou mais. José Rubén caminhou um pouco 
antes de completar dois anos. Começamos 
com terapias de linguagem específicas aos 
dois anos de idade, juntamente com o Criver.
Sua terapeuta me recomendou que o 
colocássemos em uma escola comum e não 
em uma escola especial, para alunos com 
capacidades diferentes. Ela mencionou uma 
escola que já atendia uma criança com As-
perger e então fui investigar. No ano de 2015 
ele ingressou no maternal.
Ele só se sentiu triste no primeiro dia, depois nem se despedia 
de mim. Nesse jardim de infância, ele cursou apenas o maternal e o 
jardim 1. Antes de terminar o ano escolar, a diretora falou comigo e 
me disse que não poderiam mais dar aulas a José Rubén, porque suas 
professoras não estavam preparadas e que a instituição não tinha 
dinheiro para que elas se capacitassem, então foi assim o último ano 
nesta instituição.
Já haviam me reco-
mendado outro jardim de 
infância, não particular, 
pertencente ao governo, 
mas onde se paga uma 
taxa mensalmente. Lá ele 
cursou o jardim 2 e 3. No 
jardim 2, ele ficou com a 
professora que tinha vin-
te e dois alunos e mais 
o José Rubén. Ela se 
desesperou e pediu uma 
professora de apoio. Ele 
esteve dois anos com esta professora, embora tenha havido progresso 
em seu aprendizado e nas habilidades motoras, não foi suficiente. No 
60 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
terceiro, ele ficou com uma outra professora que a amava! Ela foi uma 
professora supercapaz, amorosa e dedicada com o meu filho.
Ao entrar este ano, no primeiro ano do primário, nós tivemos 
muitos problemas e exigiram uma nova professora de apoio. Eu encon-
trei sua atual professora, que é muito preparada, tem muito carisma 
e paciência. Desde o princípio teve muita química com José Ruben.
 Infelizmente, ela 
estava buscando outro 
trabalho, então um mês 
depois que começaram 
as aulas, José estava 
novamente sem a sua 
professora de apoio. 
Tivemos então a ajuda 
de outra professora, 
mas nesta fase havia 
muitas queixas de 
José Rubén como 
problemas de com-
portamento e falta 
de interesse.
Em janeiro, re-
gressando das férias 
de Natal e Ano Novo, tive mais queixas da diretora e então tivemos 
uma reunião com ela. Mostramos o que nos incomodava e eles também, 
então decidimos que não estava dando o resultado que esperávamos.
O que aconteceu foi que a professora anterior não havia consegui-
do o emprego anterior e estava desempregada. Quando perguntei se ela 
gostaria de regressar com José, logo aceitou e está com ele até hoje.
Além da escola durante a manhã, ele vai a aulas particulares de 
terapia física e de linguagens particulares à tarde.
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 61 
Agora com o isolamento 
da COVID-19, seguimos tra-
balhando em casa com sua 
professora sobre linguagem, 
psicomotricidade, terapia fí-
sica, escrita, arte, etc. e cons-
tatamos incrivelmente que nes-
sas semanas avançamos mais 
do que nos meses na escola.
A sua educação com as 
crianças normais trouxe muito 
amor por parte dos colegas 
a ele e vice-versa também. 
Seguimos sempre em contato 
com os amiguinhos, porque ele 
é muito carinhoso.
Ele completou sete anos em 25/05/20 e comemoramos com seu 
bolo e comida favorita. Ele é um menino muito saudável, graças a 
Deus. Sempre está na companhia de seu irmão mais velho.
Por último, ele mudou a minha 
vida. Tive que ter mais paciência de 
onde já não havia, aprendi a ser mais 
humana, mais condescendente com as 
pessoas, com os animais, com as pes-
soas especiais. Claro que me preocupa 
o seu futuro, por isso nos empenhamos 
tanto para fazê-lo independente, autô-
nomo.
Às vezes fica aborrecido por ser 
muito estimulado, mesmo com amor. 
Há também um desespero no equilí-
brio da vida cotidiana, que facilmente faz uma criança “mais do que 
especial” se desesperar.”
62 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
Uma família inteira, unida e fortalecida 
em busca de um futuro cada vez melhor. 
Determinação é o aspecto mais visível.
Os textos a seguir – de 2014 e 2020 – se referem à Sandra Xime-nes e a sua família. Sandra mora no Algarve – Faro – Portugal. 
Estive com Sandra em 30/11/2014, quando cursei o doutoramento em 
Évora – Portugal. Eu precisava investigar alguma família que estivesse 
dentro dos critérios da minha pesquisa com diagnóstico da SXF, para 
a construção do meu guião de perguntas para compor as entrevistas 
semiestruturadas que eu iria realizar com as famílias dos alunos com 
SXF. Portanto, escolhi a Sandra Ximenes para iniciar os meus estudos 
no doutoramento e me surpreendi com a sua determinação.
Sandra é portadora da SXF e, devido ao fator genético, os seus 
três filhos também apresentam a síndrome. Como são três filhos, sendo 
dois do sexo masculino, foi possível considerar o que a literatura afirma 
sobre as características dos indivíduos com SXF, mais evidentes no 
sexo masculino do que no feminino.
Sandra esclarece que outras pessoas da sua família também tive-
ram o diagnóstico da SXF e tiveram uma vida normal, tiveram as suas 
profissões, ocuparam cargos. Ela nos explica que nunca teve nenhuma 
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 63 
dificuldade e que concluiu a Universidade.
Sandra, em 2014, relatou que não trabalhava para cuidar dos 
filhos e que abriu mão de tudo. O pai dos seus filhos tinha falecido há 
alguns meses e ele amava muito os filhos, e ajudava muito.
“Quando André tinha sete anos é que veio o diagnóstico, na-
quela fase o que mais percebia era o atraso mental, mas não sabiam 
o que ele apresentava. André teve muitos apoios, mas acabou o curso 
e estamos sem respostas sobre a continuidade de seus estudos, neste 
momento ele não pode tirar outro curso. Eu como mãe fui até um hotel 
em Faro e pedi trabalho para o meu filho, mas os responsáveis pelo 
curso dele não gostaram da minha atitude. Eu não quero é que ele 
fique dentro de casa, estou tentando ajudar nesta situação para ele 
ter um curso profissionalizante.
O diagnóstico de Hugo foi com um ano e teve muito apoios, 
mudou muitas vezes de professores. Os professores gostavam dele, ele 
é o que mais precisava de apoio, sendo uma grande preocupação. O 
médico mudou o diagnóstico dele para autismo, ele teve acesso a sala 
de apoio, mas com a morte do pai, ele bloqueou.
Hugo precisava estar com pessoas normais. Mas admito que 
às vezes Hugo vive em outro mundo, eu sei que ele tem características 
do autismo e sempre trago ele para o mundo.
Beatriz estava cursando o segundo ano, ela é portadora da 
SXF e a minha preocupação é que quando adulta pode ter filhos com 
problemas devido a questão genética. Ela é inteligente e percebo que 
Beatriz sabe mais do que os irmãos, ela é muito diferente dos meninos.
Meus filhos algumas vezes não querem que eu os ensine, pois, 
relatam que não sou professora. O que eu mais quero é que eles tenham 
64 
O processo de mediação da aprendizagem na inclusão
autonomia básica e gostaria muito de respostas, principalmente porque 
acredito que onde moramos pode não se ter muitas oportunidades, mas 
terão que viver e adaptar-se às situações.
Quanto à escola, eu gostaria que ela fosse diferente, princi-
palmente para o Hugo, pois, para o André a escola foi boa. Queria 
apenas que eles soubessem ler, escrever, ver as horas e compreender 
o uso de dinheiro.”
Monaliza Ehlke Ozorio Haddad
 65 
“Todos somos X Frágil; 
Nós somos Xpeciais”
Sandra Ximenes
Faro – Portugal, 2020
Sandra Ximenes
sandrax.s@sapo.pt
“Nós somos diferentes, porque almas bonitas fazem a