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PENSAMIENTO CONTEMPORÁNEO Políticas de la vida Biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI NIKOLAS ROSE Traducción de Elena Luján Odriozola MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 5 UNIPE: UNIVERSIDAD PEDAGÓGICA Adrián Cannellotto Rector Daniel Malcolm Vicerrector UNIPE: EDITORIAL UNIVERSITARIA Flavia Costa Directora editorial Edgardo Castro Director de la colección Pensamiento contemporáneo María Teresa D’Meza, Mariana Liceaga, Julián Mónaco, Diego Rosemberg Equipo editorial Diseño Wainhaus Corrección y maquetación edit•ar, Lucila Schonfeld Título original: The Politics of Life Itself. Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century © 2007 by Princeton University Press Traducción: Elena Luján Odriozola Fotografía de cubierta: Sebastián Crojethovic © De la presente edición, UNIPE: Editorial Universitaria, 2012 Camino Centenario nº 2565 - (1900) La Plata Provincia de Buenos Aires, Argentina www.unipe.edu.ar Impreso en Argentina - Printed in Argentina Todos los derechos reservados. Prohibida la reproducción parcial o total, el almacenamiento, el alquiler, la transmi- sión o la transformación de este libro, en cualquier forma o por cualquier medio, sea electrónico o mecánico, mediante fotocopias, digitalización u otros métodos, sin el per- miso previo y escrito del editor. Su infracción está penada por las leyes 11.723 y 25.446. Esta edición, de 1000 ejemplares, se terminó de imprimir en junio de 2012 en Artes Gráficas Delsur, Almirante Solier 2450, Sarandí, Pcia. de Buenos Aires ISBN 978-987-27761-2-1 Rose, Nikolas Políticas de la vida : biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI . - 1a ed. - La Plata: UNIPE: Editorial Universitaria, 2012. 584 p.; 20x13 cm. Traducido por: Elena Luján Odriozola ISBN 978-987-27761-2-1 1. Filosofía. 2. Neurociencias. I. Odriozola, Elena L., trad. II. Título CDD 190 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 6 Índice AGRADECIMIENTOS ........................................................................................................ 11 ABREVIATURAS ..................................................................................................................... 17 INTRODUCCIÓN .................................................................................................................... 21 CAPÍTULO I. BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI .................................. 35 Medicina: ayer y hoy ......................................................................................................... 35 Biopolítica molecular ....................................................................................................... 39 Tecnologías de optimización .................................................................................. 46 Subjetivación y ethopolítica .................................................................................... 59 Especialistas en la vida en sí ................................................................................... 68 Bioeconomía: la capitalización de la vitalidad ................................. 75 Más allá de la sociocrítica: la política de la vida en sí ............. 97 CAPÍTULO II. POLÍTICA Y VIDA ......................................................................... 101 Vida ........................................................................................................................................................ 102 El ascenso y la caída del «gen» ................................................................. 108 Entre la vida y la no vida ............................................................................................. 117 Política ............................................................................................................................................... 119 Biopolítica ...................................................................................................................................... 123 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 7 Eugenesia ....................................................................................................................................... 127 Población ........................................................................................................................................ 144 Límites al crecimiento: la «explosión demográfica» ................................................................................................................... 144 La calidad de la raza: la administración de la población en China ................................................................................... 147 ¿Eugenesia flexible? .......................................................................................................... 152 Riesgo .................................................................................................................................................. 154 El nuevo pastorado ............................................................................................................. 160 Normas vitales y sociales ............................................................................................ 165 CAPÍTULO III. ¿UNA FORMA DE VIDA EMERGENTE? ........... 167 ¿Una nueva época? ............................................................................................................. 177 Susceptibilidad ........................................................................................................................ 179 Mejoramiento ............................................................................................................................ 201 Un mapa de las formas de vida emergentes ....................................... 217 CAPÍTULO IV. EN RIESGO GENÉTICO ........................................................ 221 Individualidad somática .............................................................................................. 228 Una breve historia del riesgo genético ....................................................... 234 Discriminación genética .............................................................................................. 240 Responsabilidad genética ........................................................................................... 256 La personalidad genética: ¿una nueva ontología? ...................... 263 CAPÍTULO V. CIUDADANOS BIOLÓGICOS .......................................... 267 La constitución de la nación ................................................................................... 279 La constitución de ciudadanos biológicos: desde el valor público hasta el biovalor ................................................................... 283 Biosocialidad: ciudadanos biológicos activos ................................... 290 La organización de la esperanza ........................................................................ 296 Producción de biovalor: la materialización de la ética, la salud y la riqueza ................................................................................................. 300 8 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 8 La ciudadanía biológica en democracias liberales avanzadas ............................................................................................................................. 309 CAPÍTULO VI. LA RAZA EN LA ERA DE LA MEDICINA GENÓMICA ................................................................................................................................... 311 Raza y biopoder ...................................................................................................................... 324 La genómica de la diferencia ..................................................................................333 Categorización étnica en la investigación de la salud ............. 341 Biosocialidad .............................................................................................................................. 346 Identidad genómica y etnicidad ......................................................................... 351 Farmacogenómica y la racialización de los productos farmacéuticos .................................................................................................................. 356 Conclusiones: raza y biopoder contemporáneo ............................. 364 CAPÍTULO VII. EL YO NEUROQUÍMICO ................................................... 369 Más allá de Descartes ...................................................................................................... 371 Visualización de la mente anormal ................................................................ 378 La molecularización del diagnóstico psiquiátrico ....................... 388 La decodificación del destino ................................................................................ 397 El consumo de psicofármacos .............................................................................. 407 Ciudadanía neuroquímica ......................................................................................... 419 Neuropolítica ............................................................................................................................. 429 CAPÍTULO VIII. LA BIOLOGÍA DEL CONTROL ................................ 437 ¿Una nueva eugenesia? ................................................................................................. 441 Los casos .......................................................................................................................................... 447 Los especialistas ..................................................................................................................... 464 Prevención del delito, salud pública y protección social ..... 475 La nueva biología del control ................................................................................ 488 ¿Una biopolítica crítica del control? ............................................................. 492 ÍNDICE 9 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 9 EPÍLOGO. LA ÉTICA SOMÁTICA Y EL ESPÍRITU DEL BIOCAPITAL .................................................................................................................. 495 Coda ....................................................................................................................................................... 504 BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................................ 507 ÍNDICE TEMÁTICO Y DE NOMBRES ............................................................ 565 10 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 10 CAPÍTULO I Biopolítica en el siglo XXI «La vida es el trabajo de nuestra vida.» Declaración de misión de la empresa farmacéutica Pfizer Inc. ¿CÓMO CONVENDRÍA ABORDAR el análisis de la biopolítica del siglo XXI? Sugiero que sería fructífero enfocar este tema desde el punto de vista de cinco dimensiones en las que se advierten mutaciones significativas: molecularización, optimización, subjetivación, conocimiento especializado, bioeconomía. Ex- ploraré estas dimensiones con más detalle en los capítulos que siguen; en este capítulo, las presentaré y ofreceré una breve exposición respecto de su importancia. Pero antes, es preciso hacer algunos señalamientos acerca de la medicina. MEDICINA: AYER Y HOY El nacimiento de la clínica (1973), de Michel Foucault, cons- tituye aun hoy un análisis revolucionario de los modos en que la enfermedad y la medicina se espacializaron en el cuerpo. El libro ofrece una lección metodológica: la redefinición episte- mológica, ontológica y técnica de la percepción médica que tuvo lugar a principios del siglo XIX se gestó como resultado de la interconexión de cambios operados en una serie de di- mensiones, algunas de las cuales parecen, a primera vista, bas- tante alejadas de la medicina. Entre los cambios se cuentan: modificaciones de las leyes y prácticas de la atención, altera- ciones de la organización de las profesiones médicas y la pe- dagogía médica, nuevas formas de registro hospitalario que MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 35 posibilitan la elaboración de nuevos tipos de estadísticas de morbilidad y mortalidad, la anatomía patológica y la disección postmortem de quienes mueren en hospitales, etc. La muta- ción descripta por Foucault sigue definiendo una dimensión clave de nuestro sentido de la salud y la enfermedad: «el cuerpo» es todavía hoy el foco de la mirada clínica, incluso cuando la enfermedad se problematiza y aborda en función de asociaciones espaciales y sociales, como ocurrió a principios del siglo XXI en relación con el síndrome respiratorio agudo severo (SRAS) y la gripe aviar. Aun en los casos en que la en- fermedad se sitúa en el campo de las actitudes, los hábitos y los comportamientos, como por ejemplo al poner la atención en prácticas sexuales o alimentarias peligrosas, es el cuerpo el que enferma. Sin embargo, Foucault escribió su libro, cuya primera publicación data de 1963, al finalizar la «era dorada» de la medicina clínica. Si bien la década de 1960 no marcó la «muerte de la clínica»,1 el dispositivo médico que se definió en los últimos veinticinco años del siglo XX era ya muy dife- rente de la medicina clínica gestada a principios del siglo XIX. La dinámica que determinó el modo en que se produjeron estos cambios médicos incluyó modificaciones acumulativas en múltiples dimensiones a lo largo de, al menos, medio siglo. Mu- chos autores describieron este nuevo territorio médico (por ejemplo, Armstrong, 1983, 1995; Arney y Bergen, 1984; Clarke y otros, 2003; Starr, 1982).2 La jurisdicción médica se extenadió 36 POLÍTICAS DE LA VIDA 1. Tampoco tuvo lugar la «muerte de la clínica» en las décadas de 1980 y 1990, como lo señaló Donna Haraway en «A Cyborg Manifesto»: «Los métodos de la clínica requerían cuerpos y trabajos; nosotros tenemos textos y superficies. Nuestras dominaciones ya no funcionan por medio de la medicalización y la normalización, sino a través de la conexión en red, el rediseño de las comunicaciones, el manejo del estrés. La normalización deja paso a la automatización, a la redundancia extrema» (Haraway, 1991a). 2. No es este el sitio para una exploración exhaustiva de todos estos desarrollos; Richard Horton, editor de una publicación MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 36 más allá de los accidentes y la enfermedad aguda, e incluyó la administración de la enfermedad crónica y la muerte, la admi - nistración de la reproducción, la evaluación y el gobierno del «riesgo», y el mantenimiento y optimización del cuerpo sano. El mantenimiento del cuerpo sano se volvió fundamental para la autogestión de muchas personas y numerosas familias que abra- zaron prácticas que abarcaron la nutrición y el ejercicio físico, el consumo de especialidades farmacéuticas y suplementos dieta- rios y vitamínicos, el autodiagnóstico y autotra tamiento.3 No obstante, al mismo tiempo que el alcance de la autoridad mé- dica se extendía en esa medida, esa extensión era objeto de cues- tionamientos provenientes de numerosos ámbitos. Los detrac- tores de estos desarrollos argumentaban que experimentábamos una medicalización de los problemas sociales, que estábamos ante un imperialismo médico agresivo sustentado en pretensio- nes no realistas respecto del poder terapéutico de los médicos, y que los facultativos se estaban inmiscuyendo en cuestiones mo- rales y políticas que no eran de su incumbencia. Simultánea- mente, movimientossociales como el feminismo y los grupos de defensa de los derechos de los discapacitados pusieron en cues- tión el poder paternalista que los médicos ejercían sobre los pa- cientes y sus vidas. Y, al mismo tiempo, se pusieron en marcha intentos de «empoderar» a los destinatarios de la atención mé- dica en modos que difirieron según los países pero que incluye- ron, entre otros, el énfasis creciente en la «ciudadanía activa», el BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 37 médica de gran prestigio, The Lancet, ofrece un interesante panorama de algunos de los temas fundamentales (Horton, 2004). 3. Un ejemplo: Mintel informó en 2003 que las ventas de equipos para autoexamen, como monitores de la presión sanguínea y medidores de glucosa en sangre, habían experimentado un marcado aumento; que casi el 60% de los británicos tenía al menos un aparato para diagnóstico médico y que las ventas de esos equipos habían aumentado un 32% en cinco años y se esperaba que siguieran creciendo (en The Guardian, 29 de octubre de 2003). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 37 fortalecimiento de las culturas del litigio y la indemnización, la transformación de los pacientes en «consumidores» y la cre- ciente disponibilidad de información médica en internet a través de una variedad de fuentes que los pacientes pueden consultar con el fin de definir qué habrán de exigir a sus médicos y evaluar o cuestionar la opinión de los facultativos. La «medicina» también ha sido objeto de transformacio- nes: ahora es «tecnomedicina», con una fuerte dependencia de equipos diagnósticos y terapéuticos de alta complejidad.4 Ha quedado fracturada, como resultado de una compleja di- visión del trabajo entre especialistas. Los médicos perdieron el monopolio de la mirada diagnóstica y del cálculo terapéutico: el juicio clínico del médico tratante se ve limitado y restrin- gido por las demandas de medicina basada en datos y la exi- gencia de usar procedimientos de diagnóstico y prescripción estandarizados y elaborados corporativamente. En la mayoría de los países industrializados avanzados, las exigencias de los seguros de salud públicos y privados, sus criterios en materia de reintegro y, en líneas generales, su abordaje de la salud y la enfermedad como un mero territorio más de cálculo en mate- ria de rentabilidad corporativa han permeado y redefinido la práctica de la medicina. En otro sentido, tal vez más funda- mental, la medicina se ha visto reestructurada como resultado de su fuerte capitalización. La investigación biológica básica y aplicada –sea en empresas de biotecnología o en universida- 38 POLÍTICAS DE LA VIDA 4. Desde la década de 1960 hasta la de 1980, se respondió a esta amenaza a la autoridad del facultativo mediante diversos intentos de desarrollar una filosofía de la práctica médica desde la postura del médico tratante, así como de justificar filosófica y conceptualmente la prioridad del juicio clínico (véase, por ejemplo, Engelhardt y Towers, 1979; Feinstein, 1967). Agradezco a Uffe Juul Jensen el planteo tan claro de esta cuestión en la presentación del seminario titulado «“We really need a whole new philosophy of medical knowledge”—and more», ofrecido en el BIOS Centre, en noviembre de 2005. Jensen considera que su propio libro (Jensen, 1987) también formó parte de este movimiento de defensa de la primacía de la práctica clínica. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 38 des– se encuentra hoy fuertemente vinculada con la genera- ción de propiedad intelectual, y la salud y la enfermedad se volvieron campos prominentes de actividad corporativa y ge- neración de valor para los accionistas. Como resultado de estos procesos, la vitalidad humana, en el nivel molecular, se ha vuelto terreno franco para la innovación técnica, la explo- tación económica y formas de bioeconomía fuertemente com- petitivas. Esta tecnologización y capitalización de la medicina otorgan una forma singular al disputado campo de la política vital en el siglo XXI, campo que, a su vez, es objeto de reconfi- guración como resultado de la profunda «molecularización» de los estilos de pensamiento, juicio e intervención médica. BIOPOLÍTICA MOLECULAR En cierto nivel, sin duda, la mayoría de las personas –incluso las que pueblan la jurisdicción de la biomedicina tecnológica avanzada– sigue visualizando su cuerpo en el nivel «molar», en la escala de los miembros, los órganos, los tejidos, los flu- jos de sangre, las hormonas, etc.* Se trata del cuerpo visible, tangible, exhibido en la pantalla del cine y la televisión, en anuncios publicitarios de productos de belleza y para la salud, y otros. Es el cuerpo sobre el que actuamos en procura de per- fección mediante la dieta, el ejercicio, el tatuaje y la cirugía es- tética. Y, sin duda, era el cuerpo –el cuerpo en cuanto totali- dad sistémica– que se constituyó en foco de la medicina clínica, en el siglo XIX, momento de su establecimiento, reve- lado a la mirada del facultativo, después de la muerte, me- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 39 * El autor emplea el término en inglés «molar», que acompaña con la siguiente nota: «Utilizo aquí el término “molar” en la acepción que el Oxford English Dictionary define como “de o relativo a la masa; que actúa sobre o por medio de grandes masas de materia; opuesto, a menudo, a molecular». No existe en castellano un par contrastivo similar, por lo que se ha debido omitir el término en la traducción. [N. de la T.] MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 39 diante la autopsia, visualizado en el atlas anatómico, pene- trado en vida mediante infinidad de dispositivos, empezando con el estetoscopio, que habrían de magnificar la mirada clí- nica para permitirle escudriñar los órganos y sistemas del cuerpo.5 Actualmente, sin embargo, la biomedicina visualiza la vida en otro nivel: el nivel molecular. La mirada molecular –que a su vez se encuentra íntimamente entreverada con un estilo «molecular» de pensar la vida– complementa, si es que no suplanta incluso, la mirada clínica. Como lo puede mostrar hasta una lectura superficial de la investigación biomédica contemporánea, la vida se concibe en el nivel molecular, y en ese nivel se actúa sobre ella, en términos de propiedades fun- cionales de secuencias codificantes de bases de nucleótidos y sus variaciones, mecanismos moleculares que regulan la ex- presión y transcripción, vínculos entre propiedades funciona- les de las proteínas y su topografía molecular, formación de elementos intracelulares particulares –canales de iones, acti- vidades enzimáticas, genes transportadores, potenciales de membrana– con sus propiedades mecánicas y biológicas sin- gulares. La noción de «estilo de pensamiento» elaborada por Ludwik Fleck resulta útil para comprender qué ha ocurrido (Fleck, 1979; Hacking, 1992a; Rose, 2000a). Un estilo de pensamiento es un modo particular de pensar, ver y ejercer. Supone formular enunciados que solo son posibles e inteligibles en el marco de ese modo de pensar. Los elementos –términos, conceptos, afir- maciones, referencias, relaciones– se organizan en configura- ciones de cierta forma que actúan como argumentos y explica- ciones. Los fenómenos se clasifican y ordenan conforme a criterios de significación. Ciertas cosas se designan como datos, 40 POLÍTICAS DE LA VIDA 5. Esta es, claro está, la «mirada clínica», cuya arqueología traza Michel Foucault en El nacimiento de la clínica (1973); el catálogo de la muestra Spectacular Bodies Exhibition que se montó en Londres en 2000 (Kemp y Wallace, 2000) ilustra bellamente esa mirada. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 40 y se recopilan y usan de determinadas maneras. Los sujetos se eligen y se reclutan. Se conciben y montan sistemas modelo. Se inventan máquinas, que pronto se transforman en mercancía, con el fin de efectuar mediciones e inscripciones como gráficos,cuadros y tablas. Todas estas operaciones se vinculan con com- plejos arreglos prácticos, como experimentos y pruebas clíni- cas. Un estilo de pensamiento también supone ser miembro de una «comunidad de pensamiento» en el marco de una disci- plina o subdisciplina, así como un conocimiento íntimo de las relaciones de poder y estatus de ese colectivo. Y, claro está, un estilo de pensamiento en un área científica también entraña un modo de identificar dificultades, cuestionar argumentacio- nes, identificar fallas explicativas: un modo de crítica, de de- tección de errores, de corrección de errores. Un estilo de pensamiento no solo configura cierta forma de explicación, en qué consiste explicar, sino también qué hay para explicar: define y establece el objeto de explicación, el conjunto de problemas, temas, fenómenos de los que la expli- cación procura dar cuenta. Para las ciencias contemporáneas abocadas al estudio del cerebro, el cerebro no es lo que era en la década de 1950; la célula, en biología celular, no es lo que era en la década de 1960; «el gen» –si es que todavía tiene sen- tido llamarlo así– no es lo que era antes de que se secuencia- ran los genomas. El nuevo estilo de pensamiento que ha cris- talizado en las ciencias de la vida ha modificado cada uno de sus objetos en tal medida que se muestran de una manera nueva, con propiedades nuevas, con relaciones con otros ob- jetos, así como diferencias respecto de ellos, también nuevas. Un estilo de pensamiento no es meramente un nuevo dis- curso. El conocimiento molecular de la vida que se empezó a definir a partir de la década de 1960 ha estado vinculado a toda clase de técnicas de experimentación de alta complejidad que intervinieron en la vida en ese nivel molecular –no post facto sino en el proceso mismo de descubrimiento– como, por ejem- plo, las técnicas de corte y empalme de genes, la reacción en cadena de la polimerasa para crear copias múltiples de seg- mentos precisos de ADN fuera de un sistema vivo, la fabrica- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 41 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 41 ción personalizada de ADN a pedido, la manufactura de orga- nismos con o sin secuencias génicas específicas. El laboratorio se ha convertido en una especie de fábrica abocada a crear nue- vas formas de vida molecular. Y en esa creación, también se fa- brica un nuevo modo de entender la vida en sí. Y aunque muchos diagnósticos y tratamientos de pacien- tes siguen dándose, por supuesto, en el nivel molar, en tér- minos de patologías de los órganos y los sistemas, la muta- ción introducida por la molecularización de la vitalidad tiene una presencia, de todos modos, significativa. Cuando se pre- senta una nueva enfermedad infecciosa, por ejemplo, la res- puesta inmediata consiste en buscar la estructura molecular del agente causal. Así, cuando en 2003 se produjo el estallido de SRAS, a escasas semanas de la primera alarma emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) respecto de la propagación de la enfermedad, ya se había determinado el ge- notipo del virus involucrado, a pesar de que la estrategia sa- nitaria implementada fue tan poco molecular como cabía y adoptó la forma de cuarentenas, restricciones a los viajes y la vigilancia espacial bien conocida desde las épocas de la peste. En la industria farmacéutica y la investigación terapéutica en general, los agentes terapéuticos se seleccionan, manipulan, someten a ensayos clínicos y desarrollan en el nivel molecu- lar; sus modos de acción se explican, también, en términos moleculares. Una enorme variedad de técnicas terapéuticas, desde curas homeo páticas hasta psicoanálisis, buscan una nueva legitimación molecular para sus misteriosos modos de acción. La industria farmacéutica explora las técnicas tera- péuticas tradicionales en su búsqueda de conocimiento mo- lecular que pueda ser extraído, desarrollado, patentado y mercantilizado. A un ritmo ligeramente más lento, un pro- grama de investigación de un alcance creciente procura en- contrar las bases moleculares de los diagnósticos clínicos ac- tuales y está empezando a redefinir esos diagnósticos sobre esta base. Por una parte, se empieza a advertir que muchas afecciones fenotípicamente diferentes se encuentran relacio- nadas en el nivel molecular, el nivel de los mecanismos bio- 42 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 42 químicos y las variaciones genéticas. Por ejemplo, el descu- brimiento de la base genética del pseudoxantoma elástico (PXE) –un trastorno hereditario caracterizado por la mine- ralización del tejido elástico– en el cromosoma 16 puede tener implicaciones en relación con la base genética y molecular de la hipertensión y la enfermedad cardiovascular –puesto que la mineralización de las arterias medianas en el PXE remeda el envejecimiento general de las arterias– así como con la de- generación macular.6 Por otra parte, trastornos que antes se agrupaban en una clase única, como la depresión monopolar, se empiezan a fragmentar en subgrupos, en parte como re- sultado de las investigaciones orientadas a establecer las bases moleculares que tendrían las diferentes respuestas de pacientes a quienes se les diagnosticó depresión frente a la nueva generación de antidepresivos, diseñados en el nivel molecular, que, según se asegura, seleccionan como blanco sitios específicos del proceso de neurotransmisión que esta- rían involucrados en diferentes formas de depresión. Las técnicas de visualización han desempeñado, en este sentido, un papel fundamental (Cartwright, 1995a; 1995b). Es en parte gracias a las nuevas tecnologías de visualización que la vida se ha vuelto pasible de ser pensada en el nivel mole- cular, como un conjunto de mecanismos vitales inteligibles entre entidades moleculares (Rose, 2001). A comienzos del siglo XXI, además de los rayos X y las películas médicas des- arrolladas durante la primera mitad del siglo XX, existía una multitud de dispositivos de detección que volvían visible ese cuerpo orgánico interior: mamografías, ecografías, imágenes fetales, y para el cerebro, electroencefalogramas, tomografías, tomografías computarizadas por emisión de fotón único, imá- genes por resonancia magnética y muchas más (Kevles, 1997). Es cada día más frecuente que esas técnicas funcionen me- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 43 6. Para obtener información sobre PXE, véase http://www.geneclinics.org/profiles/pxe (consultado el 12 de enero de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 43 diante simulación digital. Algunas de ellas, reconstruyen un realismo mimético aparente en el nivel molecular a través del uso de algoritmos que manipulan la información digital; tal es el caso de las imágenes por resonancia magnética (Beaulieu, 2000). Otras, en cambio, visualizan la vida en términos de ca- denas manipulables de información, como es el caso de las secuencias de ADN a las que todavía denominamos «genes» (Kay, 2000, proporciona numerosos ejemplos de diferentes representaciones visuales de los «genes»; véase, también Keller, 2000). Sin embargo, la visualización sola no fue sufi- ciente. La genómica molecular dependió de la invención de una amplia variedad de tecnologías diseñadas para descom- poner, anatomizar, manipular, amplificar y reproducir la vi- talidad en este nivel molecular: tinturas que se unen al ADN y vuelven visibles grandes estructuras cromosómicas en el mi- croscopio; enzimas de restricción que cortan el ADN en se- cuencias base específicas; electroforesis en gel para separar fragmentos de ADN por longitud; marcadores radioactivos que se unen a secuencias base particulares; construcción de «clones» o fragmentos de ADN que pueden copiarse en gran- des cantidades y recolectarse en bibliotecas de clones con el fin de proveer suficiente ADN para efectuar análisis precisos; y la reacción en cadena de la polimerasa, para producir gran-des volúmenes de fragmentos reducidos de ADN.7 Combina- das en modos extraordinariamente sutiles, estas técnicas abrieron «el gen» al conocimiento y la técnica en el nivel mo- lecular.8 Una vez que se anatomiza la vitalidad en este nivel, la in- tervención ya no se ve limitada por la normatividad de un orden 44 POLÍTICAS DE LA VIDA 7. Para un análisis de la invención de una de las tecnologías, la reacción en cadena de la polimerasa, véase Rabinow, 1996b. 8. Otros autores también observaron este cambio y lo analizaron de modos diversos; algunos de ellos, adoptaron la perspectiva de los estudios literarios y culturales, y se centraron en el cambio de metáforas y tropos en el lenguaje y la escritura de biólogos destacados (véase, por ejemplo, Doyle, 1997). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 44 vital dado. Es evidente que la fragmentación del cuerpo en te- jidos transferibles que podían, a veces con gran dificultad, li- berarse de sus marcas de origen y reutilizarse en otros cuerpos comenzó con la sangre y los derivados de la sangre.9 Los órga- nos empezaron a movilizarse, con restricciones en un primer momento; con el tiempo, sin embargo, se volverían objetos po- tentes y controversiales de mercantilización.10 Los elementos de la reproducción –óvulos, esperma y, posteriormente, em- briones– también pasaron a ser separables del cuerpo, movili- zables en circuitos de laboratorios, clínicas y otras organizacio- nes. Pero en la actualidad, tejidos, células y fragmentos de ADN pueden hacerse visibles, aislarse, descomponerse, estabilizarse, almacenarse en «biobancos», transformarse en mercancía, transportarse entre laboratorios y fábricas, reestructurarse me- diante manipulación molecular; es posible transformar sus pro- piedades, suprimir o eliminar sus vínculos con un organismo, tipo o especie viva particular.11 La molecularización despoja a los tejidos, las proteínas, las moléculas y los fármacos de sus afinidades específicas –con una enfermedad, un órgano, un in- dividuo, una especie– y permite considerarlas, en muchos as- pectos, elementos o unidades manipulables y transferibles, que pueden deslocalizarse: moverse de un lugar a otro, de un orga- nismo a otro, de una enfermedad a otra, de una persona a otra. Ya sea que se trate de la transferencia de genes junto con sus propiedades –luminiscencia, tolerancia a la sal– de una espe- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 45 9. Una cronología útil de las transfusiones de sangre puede hallarse en http://www.bloodbook.com/trans-history.html. Véase también Starr, 2002. 10. Para un análisis de las primeras etapas de este proceso, véase Scott, 1981. Para un análisis agudo de las diferencias culturales en lo que respecta a donación de órganos, véase Lock, 2002. Para diversos análisis de la mercantilización de los órganos y el comercio de órganos, véase Scheper Hugues y Wacquant, 2002. 11. Para la cuestión general de las «economías tisulares», véase Waldby y Mitchell, 2006. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 45 cie a otra, la transferencia de tratamientos de una enfermedad a otra o la transferencia de tejidos, plasma sanguíneo, riñones, células madre, la molecularización ha otorgado una movilidad sin precedentes a los elementos de la vida y les ha franqueado la entrada a nuevos circuitos: orgánicos, interpersonales, geo- gráficos y financieros. La movilización de la vitalidad no es nueva, tampoco la combinación: basta con pensar en la muy larga historia de la recolección y el mejoramiento de plantas. Y la molecularización no es suficiente por sí sola: como veremos, muchos otros factores son necesarios –en particular, estanda- rización, reglamentación e incluso ética– para constituir cir- cuitos de vitalidad. Pero para nuestros fines, lo crucial es que la «biopolítica molecular» afecta los modos en que es posible mo- vilizar, controlar, asignar propiedades y combinar en procesos que antes no existían todos esos elementos moleculares de la vida. En suma, en ese nivel molecular, la vida en sí es terreno de la política (véase, también, la argumentación de Franklin, 2000). TECNOLOGÍAS DE OPTIMIZACIÓN Puede no ser excesivo sugerir que se está produciendo un cam- bio epistemológico. La «biología» que nació en el siglo XIX era una biología de la «profundidad». Trató de descubrir las leyes orgánicas que subyacían en el funcionamiento de los sistemas vivos cerrados y los determinaban. Pero la biología contem- poránea funciona, al menos en parte, en un campo «apla- nado» de circuitos abiertos. Soy consciente de que mi afirma- ción parece contraintuitiva: sin duda, hablar de «genes» es atribuir la base real de nuestra naturaleza humana a fenóme- nos que se encuentran en la mayor de las profundidades. Y sin embargo, pienso que el discurso de verdad de la genómica contemporánea ya no ve a los genes como las entidades ocul- tas que nos determinan. Pensemos, por ejemplo, en la «biología sistémica». Sobre la base de la información generada por el Programa Genoma 46 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 46 Humano, por la proteómica emergente y por modelos infor- máticos y computacionales avanzados, biólogos, ingenieros, matemáticos y especialistas en computación trabajan en con- junto para modelar las interacciones entre componentes bá- sicos de sistemas biológicos como las secuencias de ADN y las proteínas. Generan modelos matemáticos de las interac- ciones y así identifican propiedades funcionales que surgen de las conexiones e interacciones entre los componentes de ese sistema en el nivel del organismo o ecosistema; poste- riormente, pueden formular predicciones respecto de esta- dos futuros. La biología sistémica entraña someter a inge- niería inversa datos genéticos y metabólicos, desarrollar simulaciones computacionales de regulación y metabolismo génicos, formular predicciones e hipótesis a partir de esas si- mulaciones computacionales, contrastar esas predicciones e hipótesis con datos obtenidos en experimentos llevados a cabo en sistemas animales modelo, etc. La biología sintética, que busca diseñar organismos a partir de esos modelos, no es más que una variante, si bien es necesario decir que es una variante en verdad sorprendente. En la biología molecular contemporánea de la que la biología sistémica constituye un ejemplo, no se busca simplificar las leyes subyacentes sino todo lo contrario: la búsqueda está orientada a simulaciones de sistemas dinámicos, complejos, abiertos combinando ele- mentos heterogéneos con el fin de predecir estados vitales futuros y, por tanto, posibilitar la intervención en esos siste- mas vitales con el fin de redefinir esos futuros. Y, como ya señalé, en las intervenciones que proliferan en este mundo aplanado, es posible liberar, en principio, casi cualquier ele- mento vital de sus vínculos con células, órganos, organismos o especies, volverlo libre de circular y combinarse con cual- quier otro, siempre que se cumplan ciertas condiciones. Se encuentra, pues, en proceso un cambio epistemológico y es posible que, además, se esté produciendo un cambio ontoló- gico. Indiferente, tal vez, a ese radicalismo epistemológico y on- tológico, la biomedicina contemporánea está dedicada de lleno BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 47 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 47 y con todo entusiasmo a la reingeniería biológica de la vitali- dad. Sarah Franklin recurre a la frase empleada por Ian Wil- mut, uno de los creadores de la oveja Dolly, para caracterizar esa labor: hemos ingresado en la era del «control biológico». «Eso significa que ya no podremos suponer que lo biológico “de por sí” impondrá límites a las ambiciones humanas. Como resultado, los seres humanos deben aceptar una responsabili- dad mucho mayor respecto del reino de lo biológico, que se ha vuelto, en cierto sentido, una condición totalmentecontin- gente» (Franklin, 2003: 100). Las tecnologías médicas con- temporáneas no buscan meramente curar la enfermedad una vez que se manifiesta, sino controlar los procesos vitales del cuerpo y la mente: sugiero que son tecnologías de optimiza- ción. ¿Qué es una tecnología? Por lo general, solemos pensar las tecnologías como equipos o técnicas: tecnologías de diagnós- tico, como imágenes cerebrales o pruebas genéticas utilizando secuenciadores de alto rendimiento; tecnologías terapéuticas, como los nuevos métodos de administración de fármacos; tec- nologías quirúrgicas, como las utilizadas para el reemplazo de órganos, articulaciones o la reconstrucción en casos de dege- neración ósea, etc. Sin embargo, a mi entender, una tecnolo- gía es mucho más. Se trata de un ensamble de relaciones so- ciales y humanas en el cual los equipos y las técnicas son tan solo un elemento: «Tecnología, en este sentido, se refiere a cualquier conjunto estructurado por una racionalidad prác- tica gobernada por un objetivo más o menos consciente… en- sambles híbridos de conocimientos, instrumentos, personas, sistemas de juicio, edificios y espacios, sustentados en el nivel programático por ciertos presupuestos y supuestos respecto de los seres humanos (cf. Rose, 1996b: 26; Brown y Webster, 2004). Así, como argumentan numerosos autores, las nuevas tecnologías reproductivas suponen mucho más que las des- trezas artesanales de médicos que utilizan nuevos instrumen- tos y técnicas. Generan ciertos modos de pensar acerca de la reproducción, tanto en el sujeto como en el especialista, cier- tas rutinas y rituales, técnicas de examen y prácticas de visua- 48 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 48 lización, modos de brindar asesoramiento, etc. (Franklin, 1997; Rapp, 1999; Strathern, 1992). El trasplante de órganos no se reduce al triunfo de las técnicas quirúrgicas, sino que re- quiere nuevos conjuntos de relaciones sociales que reúnen do- nantes y receptores a través del tiempo y el espacio, que en- trañan y generan nuevas ideas acerca del fin de la vida, nuevos sentidos de propiedad del cuerpo y del derecho a la cura, así como las complejas relaciones financieras e institucionales que hacen posible el procedimiento (Lock, 2002; Scheper Hughes, 2000, 2003a, 2003b). Estas nuevas biotecnologías, pues, deben entenderse como ensambles híbridos orientados al objetivo de la optimización. No son estas tecnologías meramente médicas o tecnologías de la salud: se trata de tecnologías de la vida. En el pasado, la vida parecía estar ineludiblemente vinculada al funciona- miento natural de los procesos vitales. Las esperanzas de la medicina se limitaban a poner freno a la anormalidad, a res- tablecer la norma vital natural y la normatividad del cuerpo que le daba sostén. Pero esas normas ya no parecen tan inelu- dibles; esas normatividades se presentan como susceptibles de alteración. Cuando se ha sido testigo del efecto que produ- cen los psicofármacos en lo que respecta a reconfigurar los umbrales, normas y volatilidades de los afectos, de la cogni- ción, de la voluntad, es difícil imaginar un yo que no pueda modificarse de ese modo. Cuando se ha visto las normas de la reproducción femenina redefinidas por la concepción asistida, la índole y los límites de la procreación, así como el ámbito de las esperanzas y los temores que giran en torno de ella resul- tan irrevocablemente modificados. Cuando se ha visto las nor- mas del envejecimiento femenino reformuladas por las tera- pias de reemplazo hormonal o las normas del envejecimiento de la sexualidad masculina redefinidas por el Viagra, el pro- ceso «normal» de envejecer no parece más que una posibili- dad en un campo pleno de opciones, al menos para quienes habitan el afluente oeste. En palabras de Hannah Landecker: «la fórmula habitual “la biotecnología cambia qué es ser hu- mano” debería incluir un paso intermedio para que sea posi- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 49 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 49 ble comprender en detalle este proceso de cambio: “la biotec- nología cambia qué es ser biológico”».12 Las antiguas líneas que separaban tratamiento, corrección y mejora ya no pueden sostenerse. Los modos en que deben volver a trazarse dan forma al nuevo territorio de la biopolítica molecular. Las nuevas tecnologías, pues, no se limitan a tratar de curar el daño o la enfermedad orgánicos, tampoco a mejorar la salud, como es el caso de los regímenes alimenticios o los programas orientados a lograr un buen estado físico, sino que cambian aquello en lo que consiste ser un organismo bioló- gico haciendo posible refigurar –o abrigar la esperanza de re- figurar– los procesos vitales mismos con el fin de maximizar su funcionamiento y mejorar sus resultados. Su característica fundamental es su visión de futuro: estas tecnologías de la vida buscan redefinir el futuro vital actuando en el presente vital. Dos dimensiones me resultan de particular interés: la suscep- tibilidad y el mejoramiento. La dimensión de la susceptibilidad abarca los problemas provocados por los intentos de identificar y tratar, en el pre- sente, a personas a quienes se les pronostica algún mal futuro. En las primeras épocas del Proyecto Genoma Humano, cuan - do el término «genetización» se puso de moda entre los detrac tores, se solía creer que la secuenciación del genoma hu- ma no establecería una única secuencia «normal», un «ge- noma consensuado» o compuesto. Se sugería que esa secuen- cia serviría como norma de salud en comparación con la cual toda discrepancia sería considerada una anormalidad mór- bida. Muchos anticiparon una nueva forma de vigilancia mo- lecular que categorizaría a las personas como sanas o enfer- 50 POLÍTICAS DE LA VIDA 12. Véase su publicación en línea: Hannah Landecker, sin fecha, «Living differently in time: plasticity, temporality and cellular biotechnologies», en http://culturemachine.tees.ac.uk/Articles/ landecker.htm (consultado el 1 de diciembre de 2005). Agradezco a uno de los revisores de este manuscrito por sugerirme la lectura de este artículo. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 50 mas en función de las secuencias de bases de su genoma, las separaría por categorías y administraría sus vidas a la luz de esa verdad biológica implacable (véase, por ejemplo, Flower y Heath, 1993). Pero la secuenciación del genoma humano no dio como resultado una única secuencia «normal». Las se- cuencias que codifican proteínas fueron muchas menos que las que se anticipaba, pero además se encontraron millones de sitios en el genoma en que las diferencias entre individuos se limitaban a una base en las cadenas de As, Cs, Gs y Ts que constituyen el «código genético» (por ejemplo, una C en lugar de una A).13 Cada secuencia identificada como un «gen» apa- recía ahora marcada por esos polimorfismos de un solo nu- cleótido (SNP). Si bien existen algunos raros «trastornos de gen único» y otros relacionados con esas anomalías como re- peticiones extendidas de secuencias particulares de bases –por ejemplo, las repeticiones extendidas de CAG que subya- cen en el desarrollo de la enfermedad de Huntington– cuando se trata de trastornos complejos comunes, como enfermedad cardíaca, diabetes y cáncer, la búsqueda de variaciones genó- micas que podrían aumentar la susceptibilidad a la enferme- dad no se da en el nivel del «gen de» un trastorno, sino de los SNP. Por tanto, el foco está puesto en el desarrollo de pruebas genéticas para niños y adultos, embriones e incluso óvulos no fertilizados que permitan identificar variaciones genómicas en el nivel de los SNP, a menudo en combinaciones en múltiples sitios en numerosos cromosomas que, según se cree, aumen- tarían la probabilidad de que se desarrolle cierta enfermedad. Y se espera que, una vez identificadas, sea posible poner en marcha acciones correctivas: las accionesvan desde implan- tación selectiva de embriones hasta cambios en el estilo de vida, pasando por terapia génica y farmacoterapia preventiva. En algún sentido, el foco contemporáneo en la susceptibili- dad no es más que una extensión de otros dos modos de pensa- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 51 13. Analizo este tema con más detalle en el capítulo 3. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 51 miento de larga data: la predisposición y el riesgo. Desde, cuando menos, el siglo XVIII, una predisposición fue una mácula o imperfección heredada que se manifestaría, en las circuns- tancias correctas (o incorrectas) en enfermedad o patología. La idea de la predisposición heredada adquirió prominencia, por supuesto, en la segunda mitad del siglo XIX cuando se volvió ha- bitual interpretar todo tipo de problemas de patología social y riesgo en términos de degeneración (Chamberlin y Gilman, 1985; Pick, 1989; Rose, 1985). Para algunos estudiosos, la de- generación era resultado del efecto nocivo de la existencia ur- bana sobre los habitantes de las ciudades, de la migración del campo a la ciudad, el debilitamiento de la constitución de los inmigrantes, la descendencia débil que procrea ban y el poste- rior deterioro de esos descendientes al verse sometidos a todo tipo de patologías, desde tuberculosis y prostitución hasta in- sania franca: generación tras generación, la constitución de la población se deterioraba en una espiral descendente. Para otros, este proceso se veía exacerbado por la reproducción pro- miscua de degenerados, propiciada por una beneficencia errada, que resultaría sin lugar a duda en el deterioro de las re- servas de la nación. Abrazada por el movimiento del eugenismo, la idea de la degeneración ocuparía un lugar central en la bio- política de la primera mitad del siglo XX. La preocupación contemporánea respecto de la suscepti- bilidad genética, por tanto, reelabora creencias mucho más antiguas respecto de que las debilidades se heredaban como predisposiciones –que podrían pasar inadvertidas hasta que ciertos sucesos externos, que iban desde el exceso de alcohol hasta la edad pasando por accidentes las dispararan– y que podrían conjurarse adoptando un estilo de vida cuidado y mo- derado. También reelabora algunas tecnologías de evaluación de riesgo, predicción de riesgo y gestión de riesgo ya consoli- dadas. Surgido de la investigación epidemiológica de la pre- valencia de trastornos y enfermedades entre diferentes secto- res de la población –diferenciados por edad, género, raza, historia familiar, peso, dieta, consumo de alcohol y tabaco, etc.– el uso de escalas de riesgo para evaluar la probabilidad 52 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:35 Página 52 de que un individuo desarrolle un trastorno es hoy una prác- tica habitual. Si bien esa asignación a una categoría de riesgo es, sin embargo, habitualmente probabilística y factorial –es decir, no se desprende de la identificación de una ruta etioló- gica distintiva a la enfermedad– el sueño del diagnóstico con- temporáneo de la susceptibilidad es la precisión molecular, basada en la identificación de variaciones genómicas precisas cuyos productos –una enzima de baja actividad, un transpor- tador defectuoso– forman parte de la ruta de la enfermedad. Pero, al igual que el pensamiento desde la perspectiva del riesgo, la idea de la susceptibilidad trae al presente futuros po- sibles y procura convertirlos en tema de cálculo y objeto de in- tervención correctiva. Se genera así la sensación de que, a pesar de encontrarse existencialmente sanas, algunas perso- nas –o tal vez todas– están en realidad asintomática o presin- tomáticamente enfermas. Las tecnologías de la vida no solo buscan revelar estas patologías invisibles, sino intervenir sobre ellas con el fin de optimizar las probabilidades de vida del individuo. Por consiguiente, en la era de la susceptibilidad, se están conformando nuevas formas de vida, junto con nue- vas subjetivaciones individuales y colectivas de las personas «en riesgo», y, claro está, nuevas extensiones del poder que ejerce el conocimiento especializado a potencialmente todos quienes hoy son considerados «pre-pacientes». El mejoramiento, como la susceptibilidad, está orientado al futuro. Casi cualquier capacidad del cuerpo o el alma humanos –fortaleza, resistencia, atención, inteligencia y duración de la vida– parecen ser, en potencia, susceptibles de mejoramiento mediante la intervención tecnológica. No caben dudas de que los seres humanos, de casi cualquier época y lugar que se quiera indagar, han tratado de mejorar su yo corporal por medio de la oración, la meditación, la dieta, los hechizos, los ejercicios físicos y espirituales, y mucho más aun, de incre- mentar su salud, fertilidad, habilidad deportiva, longevidad, agudeza y prácticamente todo en lo que pueda pensarse. Y en todas esas épocas y lugares, hubo especialistas en el mejora- miento del cuerpo, con sus propias pociones y sistemas, así BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 53 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 53 como creencias profanas en los poderes de determinadas acti vidades, alimentos, pensamientos y demás para mejorar la vida. Lo nuevo, entonces, no es ni la voluntad de mejora- miento ni el mejoramiento en sí. En parte, sospecho, lo que suscita la sensación de novedad y desasosiego es la noción de que estamos pasando, en las palabras de Adele Clarke y sus colegas, «de la normalización a la personalización» (Clarke y otros, 2003: 181-182). Antes, se recurría a las intervenciones médicas especializadas para curar patologías, rectificar lo que era considerado por la generalidad desviación del funciona- miento deseable o bien para propiciar estrategias biopolíticas mediante modificaciones del estilo de vida. Ahora, los desti- natarios de esas intervenciones son consumidores que toman la decisión de acceder a ellas sobre la base de deseos que pue- den parecer triviales, narcisistas o irracionales, no definidos por la necesidad médica sino por el mercado y la cultura del consumo. En parte, además, la sensación de desasosiego que provocan las tecnologías de mejoramiento contemporáneas nace de la creencia de que se han vuelto más poderosas, pre- cisas, orientadas y exitosas: poderosas, porque se cimentan en un entendimiento científico de los mecanismos corporales (en Elliot, 2003 y Parens, 1998 se exponen análisis útiles del tema). El cuerpo mejorado artificialmente ya no es un ciborg, fusión de ser humano y artefacto, como ocurre en la magnifi- cación de poderes corporales mediante el uso de gafas y audí- fonos, o a través del empleo de dispositivos médicos como suero fisiológico, bolsas para colostomía o marcapasos. Tal «ciborgismo» encuentra su apoteosis contemporánea en los experimentos singulares de Steve Mann, de la Universidad de Toronto, con sus computadoras «usables»,14 o los de Kevin Warwick, de la Universidad de Reading, con implantes utili- zados para enviar señales nerviosas con el fin de comunicarse en forma directa con computadoras o dispositivos como sillas 54 POLÍTICAS DE LA VIDA 14. Para obtener información sobre Steve Mann, véase http://about.eyetap.org/cyborgs/ (consultado el 12 de enero de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 54 de ruedas o prótesis.15 A diferencia de esos usos de la robótica y la computación, que parecerían volver a los seres humanos menos biológicos, las nuevas tecnologías de mejoramiento molecular no intentan hibridar el cuerpo con equipos mecá- nicos sino transformarlo en el nivel orgánico, para redefinir la vitalidad desde dentro: como resultado, el ser humano no se vuelve menos biológico, sino mucho más biológico.16 Lo que quizá resulte más preocupante para los críticos de estos desarrollos es la creencia, o la perspectiva, de que a di- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 55 15.Para obtener información sobre Kevin Warwick, véase http://www.kevinwarwick.com/ (consultado el 12 de enero de 2004). 16. Agradezco a Btihaj Ajana por sugerir esa formulación –volverse más biológico– que, además, guarda cierta similitud con los comentarios de Sarah Franklin respecto de «más biología» en su conferencia inaugural del LSE el 24 de noviembre de 2005. Acerca del tema de los ciborgs, uno de los lectores de este manuscrito sugirió que el ciborgismo no era tanto la amalgama de lo orgánico y lo inorgánico, lo humano y el artefacto, sino cierta conceptualización de sistemas de comunicación y control. Esa es, sin duda, una interpretación. Sin embargo, Ian Hacking, en una concepción diferente del ciborg, señala que quienes emplearon por primera vez la palabra en 1960 fueron dos personas con múltiples talentos. El primero de ellos fue Manfred Clynes, que había trabajado intensamente en sistemas de control de biorretroalimentación asistidos por computadora en el laboratorio de Nathan Kline, en el Rockland State Hospital, antes de desarrollar la tecnología para las computadoras CAT (Hacking, 1998). Kline, coinventor del término, era psiquiatra clínico; Hacking menciona que en ese momento Kline era psiquiatra personal de Papa Doc Duvalier. Asimismo, desempeñó un papel importante en el desarrollo de la psicofarmacología (Healy, 1997). Kline y Clynes inventaron su ciborg a instancias de la NASA, para liberar al ser humano en el espacio de la necesidad de verificar y ajustar el medio ambiente en forma continua: «La idea fue complementar al ser humano, hacer posible que exista qua hombre, no cambiar su naturaleza, su naturaleza humana producto de la evolución aquí» (Hacking, op. cit.: 209; cita a Clynes, en la p. 47 de Gray, Mentor y Figueroa-Sarriera, 1995). Para un análisis más extenso de las concepciones diferentes del ciborgismo, se refiere al lector al libro más reciente de Gray (Gray, 2000). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 55 ferencia de las prácticas anteriores de automejoramiento, que exigían el ejercicio de la voluntad, el entrenamiento durante extensos períodos, penurias y entereza, estas nuevas técni- cas de mejoramiento pueden adquirirse sin demasiado esfuerzo. Los críticos temen lo que Sarah Franklin ha deno- minado «diseño a pedido»: la promesa de mejorar casi cual- quier aspecto de la vitalidad humana a pedido en clínicas pri- vadas para quienes están en condiciones de pagarlo o comprada por internet por unos pocos dólares o consumida en forma de píldora sin ningún esfuerzo. Para algunos, la re- modelación del cuerpo es particularmente preocupante: no solo la cirugía cosmética, sino el alargamiento de miembros, la reasignación de sexo, la remodelación facial de niños con síndrome de Down, etc. (véase Frank, 2004, donde se expone un debate provocador). Para otros, en cambio, es la inter- vención en la sexualidad y la reproducción el mayor motivo de inquietud: desde el Viagra, para extender la capacidad se- xual de hombres mayores hasta el uso de tecnologías repro- ductivas que posibilitan el embarazo en mujeres posmeno- páusicas. Reflexionando sobre esos desarrollos, Ian Hacking sugirió que nos obligan a repensar las críticas al dualismo cartesiano.17 Los desarrollos médicos en el terreno del reem- plazo de componentes del cuerpo –caderas, córneas, corazo- nes, riñones y la perspectiva de los trasplantes de rostro–18 y 56 POLÍTICAS DE LA VIDA 17. Agradezco inmensamente a Ian Hacking por permitirme leer un texto de su presentación de seminario titulada «The Cartesian Vision Fulfilled: Analog Bodies and Digital Mind» [La visión cartesiana realizada: cuerpos analógicos y mentes digitales], ofrecido como parte de una serie de seminarios sobre «erudición digital, cultura digital», en Kings College, Londres, febrero de 2004. A pesar de la naturaleza colectiva y distribuida de la cognición y nuestra desconfianza respecto de la función autoral, los errores de interpretación de este argumento son exclusiva responsabilidad mía. 18. Los trasplantes faciales se hicieron realidad en diciembre de 2005, poco después de que Hacking elaborara su argumentación. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 56 las nuevas técnicas quirúrgicas que brindan a un paciente la posibilidad de observar en el monitor del quirófano, en es- tado consciente y en tiempo real, a los médicos que están re- modelando sus órganos, refuerzan la idea de un cuerpo ana- lógico, constituido por piezas reemplazables, diferente de la mente. Hacking sugiere que nos estamos volviendo cartesia- nos: nuestro cuerpo es de hecho como ya lo imaginara Des- cartes. En efecto, como deja inferir Hacking, hace tiempo que el cuerpo dejó de ser un postulado natural. Por consiguiente, la política del «ya basta» (McKibben, 2003), que abriga la es- peranza de poner fin a tal aumento y transformación, es in- genua desde el punto de vista histórico y nostálgica desde el punto de vista ético, pues anhela un pasado que existe solo en la imaginación. En una primera etapa, Hacking adoptó la metáfora de las mentes digitales para reflexionar acerca de las intervenciones analógicas destinadas a aumentar las capacidades de la mente humana. Sin embargo, según él mismo reconoce, esa metá- fora ya es obsoleta. El modelo computacional de los procesos mentales, cuyo eje está constituido por una noción de proceso cognitivo extrañamente abstracta, se ha vuelto redundante ante la actual capacidad de observar y anatomizar el cerebro vivo. Pero cabe preguntarse, entonces, qué ocurre si la mente no es digital. ¿Qué pasa si nuestra mente, también, es algo corporal, carnal, susceptible de ser anatomizado, disectado, reestructurado? Supongamos que sea posible identificar y re- estructurar las rutas neuronales y las actividades enzimáticas responsables de variaciones en los impulsos humanos y la ca- pacidad de controlarlos, ¿qué sucedería con los conceptos de libre albedrío y responsabilidad penal?19 Supongamos que sea posible reformar nuestros humores, emociones y deseos a vo- luntad, sin otro esfuerzo más que ingerir una píldora: el mito del Prozac y la psicofarmacología cosmética. Para muchos, BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 57 19. Analizo esta cuestión en el capítulo 8. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 57 esta posibilidad es una estocada en el corazón de su sentido de lo que es ser humano (President’s Council on Bioethics, 2003).20 Supongamos que es posible mejorar nuestra cogni- ción, como sugeriría la posibilidad de que fármacos que apa- rentemente logran mitigar la pérdida inicial de memoria en pacientes con Alzheimer podrían estar a punto de abrir ca- mino a una infinidad de productos farmacéuticos para mejo- rar la memoria, la inteligencia, la concentración, etc. Sin es- perar el desarrollo de drogas como el HT-0712 («Viagra para el cerebro»),21 en toda internet existen empresas dedicadas a la venta de todo tipo de suplemento nutricional ofreciendo productos que prometen lograr esos resultados. Así como a quienes trabajan en el ámbito educacional les preocupan las implicaciones éticas de que algunos alumnos con los re cur- sos y conocimientos suficientes mejores su cognición to- mando fármacos antes de rendir examen, quienes se desem- pe ñan en el campo del deporte se inquietan ante la posibilidad del uso de tecnologías de mejoramiento –desde fármacos hasta posibles manipulaciones genéticas– para im- pulsar el desempeño de manera artificial. Un nuevo mundo de inequidad pareciera estar llegando y, junto con él, nace una nueva subdisciplina: la neuroética. Cuando la ética se vuelve neuronal, se debe concluir que nuestras tecnologías de la sub- jetividad también lo han hecho; en suma, parecería que en al- gunos aspectos significativos, nuestro yo se ha convertido en un «yo neuroquímico».22 En torno de este nuevo sentido de 58 POLÍTICAS DE LA VIDA 20. Véase capítulo 3. 21. El trabajode Tim Tully en su empresa Helicon sobre el desarrollo de un compuesto para mejorar la memoria sobre la base de su trabajo con la mosca de la fruta –que analizo en el capítulo 3 del presente volumen– recibió gran publicidad en abril de 2002; en ese momento, se apodó el compuesto «Viagra para el cerebro» (véase http://www.forbes.com/global/ 2002/0204/060_print.html) (consultado el 12 de enero de 2004). 22. Véase el capítulo 7 y Rose, 2004. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 58 nosotros mismos y con el desarrollo aparente de nuevas ca- pacidades para intervenir en la mente a través de la manipu- lación del cerebro, ha nacido una nueva biopolítica: la neuro- política. SUBJETIVACIÓN Y ETHOPOLÍTICA Durante el transcurso del siglo XX, las responsabilidades de los estados de Europa y América del Norte, y en cierta me- dida, del resto del mundo, se expandieron: pasaron de medi - das colectivas para garantizar la salud adoptadas amplia- mente en el siglo XIX –agua potable, cloacas, calidad de los alimentos, etc.– al aliento activo de la adopción de regímenes saludables en el hogar y la intervención en la crianza de los niños. Si bien tanto ricos como pobres adoptaron siempre una variedad de prácticas orientadas a mantener la salud, ahora el mantenimiento y la promoción de la salud personal, infantil y familiar –dieta, higiene personal, crianza saluda- ble de los niños, identificación y tratamiento de las enfer - medades– se volvieron fundamentales para las formas de au- togestión que las autoridades buscaron inculcar en los ciu dadanos y, por ende, para sus propias esperanzas, temo- res y angustias. En este período, los ciudadanos de las socie- dades occidentales industrializadas avanzadas adoptaron estas normas de salud e higiene diseminadas mediante la práctica de autoridades estatales, médicas y filantrópicas como asuntos propios atinentes a su automantenimiento y formación (véase uno de los muchos relatos históricos sobre el tema en Valverde, 1991). Para la segunda mitad del siglo XX, la salud se había con- vertido en uno de los valores éticos fundamentales de esas so- ciedades. Una plétora de organizaciones médicas y filantrópi- cas participaron en campañas de educación y promoción de la salud, y elevaron sus demandas a las autoridades políticas en nombre de la salud. Además, los pacientes reales o potencia- les junto con sus familias y defensores se constituyeron en ac- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 59 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 59 tores clave de la economía, la política y la ética de la salud. Alentados por educadores sanitarios a adoptar un interés ac- tivo en su propia salud y «activados» por las nuevas culturas de la ciudadanía activa, muchas personas se negaron a seguir siendo «pacientes», meros receptores pasivos del conoci- miento médico especializado. Así, se convirtieron en consu- midores que eligen y usan activamente la medicina, las bio- ciencias, los productos farmacéuticos y los «medicamentos alternativos» con el fin de maximizar y mejorar su propia vi- talidad. Exigen información a sus médicos, esperan recibir te- rapias que garanticen resultados y son propensos a quejarse o incluso apelar a canales legales si se los decepciona. La salud –entendida como un imperativo para el yo y los otros de ma- ximizar las fuerzas y potencialidades vitales del cuerpo vivo– se ha vuelto un elemento clave en los regímenes éticos con- temporáneos. Así, si bien hace ya largo tiempo que la medicina desem- peña un rol en la conformación de subjetividades, hay algunos rasgos significativos que distinguen las formas contemporá- neas de subjetivación biomédica de sus predecesoras. Paul Rabinow fue uno de los primeros en reconocer este fenó- meno: acuñó el término «biosocialidad» para caracterizar las nuevas formas de identificación colectiva que se están defi- niendo en la era de la genómica (Rabinow, 1996a). Su inves- tigación le permitió identificar nuevos tipos de identidades y prácticas grupales e individuales que nacen a partir de las nuevas técnicas de diagnóstico genético y monitoreo de ries- gos y susceptibilidades. Esos grupos se reúnen para compar- tir experiencias, ejercen presión para obtener fondos que fi- nancien la investigación de «su» enfermedad y modifican sus relaciones con sus hijos, su medio ambiente y su forma de vida como resultado de la penosa situación en que los coloca el conocimiento genético. Rabinow también anticipó que esos grupos desarrollarían clases novedosas de relaciones con es- pecialistas médicos, clínicas, laboratorios y con el conoci- miento médico, rodeados de «una amplia colección de cuida- dores pastorales que los ayuden a experimentar, compartir, 60 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 60 intervenir y “comprender” su destino» (1996a: 102). Su aná- lisis nació de las observaciones que realizó en Francia, en la primera mitad de la década de 1990, durante la movilización de pacientes afectados de distrofias, familiares y amigos reu- nidos en una organización no gubernamental, la Association Française contre les Myopathies (AFM) (1999). Enfrentadas con una situación de indiferencia frente a la enfermedad, al- gunas de las familias afectadas se alejaron del modelo «cari- tativo» de apoyo y consejo al paciente y su familia y optaron por buscar tratamiento y cura. Colaboraron con investigado- res del campo de la genómica suministrando muestras de san- gre para realizar análisis de ADN, con la esperanza de locali- zar y trazar el mapa de los genes responsables del trastorno. Dieron su apoyo a los intentos efectuados en Francia para tra- zar el mapa del genoma humano y recolectaron fondos a tra- vés de una convocatoria televisiva orientada a lograr la crea- ción de un laboratorio de investigación genómica, Généthon. Rayna Rapp y sus colegas se inspiraron en estas ideas en su investigación de familias con hijos afectados por enfermeda- des genéticas que adoptaron tácticas nuevas de activismo, en particular, tácticas de presión sobre la clase política para lo- grar su apoyo a causas y curas genéticas; Rapp dio el nombre de «ciudadanía genética» a este desarrollo (Heath, Rapp y Taussing, 2004). En conjunto con Carlos Novas, he identificado desarro- llos similares en relación con enfermedades tan diversas como el desorden afectivo bipolar y la enfermedad de Hun- tington y sugerí denominarlos «ciudadanía biológica» (Rose y Novas, 2004).23 Empleamos este término más amplio por- que queríamos destacar los modos en que las concepciones de las características vitales específicas de los seres huma- nos han definido la ciudadanía, que ha sido el objeto del ejer- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 61 23. Adriana Petryna también utiliza este término pero en un sentido más restringido (Petryna, 2002); véase el debate en el capítulo 3. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 61 cicio de la medicina desde al menos el siglo XVIII en Occi- dente. Basta con considerar la historia del pensamiento ra- cial para comprender que las características de los ciudada- nos reales, deseables, imposibles se han concebido (y sobre ellas se ha actuado), al menos en parte, en función de la bio- logía, el carácter y las características orgánicas vitales de los individuos en cuanto miembros de una etnia, una raza, una nación o civilización. En los procesos de construcción nacio- nal de los estados europeos y sus colonias, desde al menos la mitad del siglo XIX, las ideas y el ejercicio de la ciudadanía entrañaron modos de conducirse en relación con la salud y la reproducción. Y para la biopolítica de la primera mitad del siglo XX –sea en su forma eugénica o asistencialista– el cuerpo del ciudadano, el ciudadano individual y el cuerpo co- lectivo del pueblo, la nación o el Volk constituyó un valor fundamental. En este sentido, la biopolítica no se agotóen la esteriliza- ción, la eutanasia y los campos de la muerte. Se crearon nu- merosos «proyectos de ciudadanía» en nombre de la salud. En la educación de los ciudadanos alemanes durante el Tercer Reich, en las campañas de educación eugénica llevadas ade- lante en los Estados Unidos, Gran Bretaña y muchas naciones europeas, construir ciudadanos sociales supuso instruir a esos ciudadanos en el cuidado de su cuerpo: desde comidas en la escuela hasta uso del cepillo de dientes, hábitos de higiene y hábitos de vida en el hogar, en particular para mujeres y ma- dres, reglamentación estatal de la pureza de los alimentos, in- tervenciones en el lugar de trabajo en nombre de la salud y la seguridad, asesoramiento a quienes contemplaran la posibili- dad de contraer matrimonio y tener hijos respecto de la elec- ción de sus cónyuges, subsidios familiares y mucho más. El ciudadano no era un mero receptor pasivo de derechos socia- les, sino que debía hacerse cargo de su deber de cuidar su pro- pio cuerpo y, en el caso de las mujeres, el de su esposo e hijos. Mientras que el Estado se ocupaba de implementar medidas para preservar y administrar la salud colectiva de la población, fuera procurando intervenir en la reproducción o tratando de 62 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 62 eliminar toxinas, los individuos debían ejercer la prudencia biológica, por su propio bien, el de sus familias, el de su linaje y el de la nación en su totalidad. También hubo proyectos implementados «desde abajo» en los que se expresaron nociones biológicas de ciudadanía, por ejemplo las campañas feministas en favor de la legaliza- ción de la anticoncepción en la primera mitad del siglo XIX. En épocas más recientes, esas ideas estuvieron presentes, por ejemplo, en las campañas llevadas adelante en Bhopal por las víctimas en reclamo de pagos indemnizatorios. Adriana Petryna exploró la manifestación de estas nociones en Ucra- nia, después del desastre provocado por la fusión del reactor nuclear en Chernóbil (Petryna, 2002). En su trabajo, Petryna muestra que los ciudadanos exigieron el reconocimiento de su derecho a indemnización y reclamaron una redistribución de los recursos políticos sobre la base del daño ocasionado a sus biologías. Si bien en este caso la ciudadanía biológica se puso en acto mediante demandas efectuadas a las autorida- des estatales, esa ciudadanía puede adoptar formas diversas; de hecho, toma su carácter de los modos más generales de ciudadanía en regímenes gubernamentales particulares. Así, las formas de biosocialidad que identifica Rabinow se en- cuentran conformadas por prácticas más generales de ciu- dadanía y subjetividad en los regímenes gubernamentales que denomino «liberales avanzados». Los grupos de apoyo de pacientes y la multitud de grupos de apoyo genético que surgieron en Gran Bretaña, Europa y América del Norte –desde los que se organizan en torno de un cromosoma único, como «The Chromosone 18 Registry and Research So- ciety» [La sociedad de registro e investigación del cromo- soma 18], fundada por Jannine Cody, la madre de una niña con síndrome de 18 q menos en 1990, hasta alianzas mul- tiorganización como la Genetic Alliance, una coalición inter- nacional compuesta de millones de personas con trastornos genéticos y más de 600 organizaciones de defensa, investi- gación y atención sanitaria que representan sus intereses– abrazan la ética de la ciudadanía activa propia de las demo- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 63 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 63 cracias liberales avanzadas.24 Se trata de una ética en virtud de la cual la maximización del estilo de vida, el potencial, la salud y la calidad de vida se ha vuelto prácticamente obliga- toria, y según la cual se juzga en forma negativa a quienes por cualquier motivo no adoptan una relación activa, fun- dada, positiva y prudente con el futuro. Quizá sea inevitable que muchos ciudadanos biológicos contemporáneos consi- deren que han adquirido el derecho a que se traten sus en- fermedades y discapacidades, y que se debe imputar a otros –políticos, médicos y autoridades sanitarias– la responsabi- lidad por su situación, y exigirles recompensa o compensa- ción por su estado. En efecto, no es poco frecuente encontrar que esos grupos de ciudadanos agraviados pero activos se en- frentan entre sí respecto de la prioridad y rectitud de sus res- pectivos «estados de agravio» (Brown, 1995; Rose, 1999). Así, durante todo el siglo XX y lo que va del XXI, la biome- dicina no se limitó a cambiar nuestra relación con la salud y la enfermedad, sino que modificó qué creemos que nos es dable esperar y los objetivos a los que aspiramos: ayudó a volvernos la clase de persona en que nos hemos convertido. Numerosos teóricos sociales se centraron, en el último tiempo, en las transformaciones históricas del yo, que suelen analizar en tér- minos de mayor individualización y reflexividad (por ejemplo, Beck, Giddens y Lash, 1994). El foco de mi trabajo se encuen- tra relacionado con ese eje, aunque a su vez es diferente. Nada afirmo respecto de cambios en la personalidad o la psicología humanas; para ello sería necesario un tipo muy diferente de investigación. Mi análisis no se ocupa de lo que los seres hu- manos son sino de lo que piensan que son: la clase de seres humanos que creen ser (Rose, 1985, 1989, 1996b). Y sugiero que cada vez más nos relacionamos con nosotros mismos en 64 POLÍTICAS DE LA VIDA 24. Para obtener información sobre Chromosome 18, véase http://www.chromosome18.org/index.htm (consultado el 12 de enero de 2004); sobre Genetic Alliance, http://www.geneticalliance.org/ MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 64 cuanto individuos «somáticos», es decir, como seres cuya in- dividualidad se encuentra anclada, en parte al menos, en nues- tra existencia carnal, corporal, y que se experimentan, se ex- presan, juzgan y actúan sobre sí mismos, en parte, en el lenguaje de la biomedicina. Discursos oficiales sobre la pro- moción de la salud, relatos de la experiencia de la enfermedad y el sufrimiento en los medios masivos de comunicación, dis- cursos populares sobre nutrición y ejercicio físico: todos exhi- ben un énfasis en la reconstrucción personal mediante la ac- ción sobre el cuerpo en nombre de un buen estado que es a la vez corporal y psicológico. Ejercicio físico, dietas, vitaminas, tatuajes, piercing, drogas, cirugía estética, reasignación de sexo, trasplante de órganos: la existencia corporal y la vitali- dad del yo han devenido sitio privilegiado de experimentación con el yo. Esta somatización de la ética se extiende a la mente. Durante los primeros casi sesenta años del siglo XX, los seres humanos llegaron a comprenderse como individuos habitados por un profundo ámbito psicológico interior y se evaluaron y actuaron sobre sí en función de esa creencia (Rose, 1989). Pero durante el último medio siglo, ese ámbito profundo empezó a quedar aplanado, desplazado por la asignación directa de corre laciones entre la cualidad de ser humano, y sus males, y el cuerpo o el ce- rebro, que de ese modo deviene el objetivo principal del trabajo ético. En el siglo XX, cimentamos nuestro ejercicio ético en la comprensión de nosotros mismos como criaturas habitadas por un mundo interior, fuente de todos nuestros deseos y sitio donde podríamos descubrir el origen secreto de nuestros pro- blemas. Pero esas relaciones con nosotros mismos se transfor- man como resultado de los nuevos juegos de la verdad en que nos vemos atrapados. Las nuevas ciencias del cerebro y el com- portamiento forjan vínculos directos entre lo que hacemos –cómo nos conducimos– y lo que somos. Estos juegos de la ver- dad operan en el nivel molecular, el nivel de las neuronas, los si- tios receptores, los neurotransmisores y las secuencias precisas de pares de bases en ubicaciones particulares de aquello en loque ahora pensamos como «el genoma humano». Tales fenó- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 65 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 65 menos moleculares –visibilizados y transformados en determi- nantes de nuestros humores, deseos, personalidades y patolo- gías– se vuelven blanco de nuevas técnicas farmacéuticas. Y esas técnicas no prometen meramente ayudar a sobrellevar, o incluso curar, sino corregir y mejorar las clases de personas que somos o queremos ser.25 También en este aspecto, en relación con nuestros humores, deseos, capacidades cognitivas y afec- tos, es en términos corporales que se imaginan nuestra verdad y nuestro destino: nuestra corporalidad, ahora en el nivel mo- lecular, es blanco de nuestros juicios y de las técnicas que usa- mos para mejorarnos. Así, es fácil ver que en las democracias liberales avanza- das, donde se encarece a los individuos a pensarse como agen- tes activos que definen su curso de vida mediante actos de elección en procura de un futuro mejor, la «biología» no será aceptada sencillamente como destino ni recibida con impo- tencia. Por cierto, una ética organizada en torno de ideales de salud y vida provoca angustia, temor, pavor, incluso, ante lo que pueda deparar el futuro biológico propio y el de los seres queridos. Pero al tiempo que esa circunstancia puede generar desesperación o fortaleza, con frecuencia engendra una eco- nomía moral en la que la ignorancia, la resignación y la deses - peranza ante el futuro son objeto de reprobación. Los temores y ansiedades respecto de la morbilidad y la mortalidad se en- cuentran en proceso de reformulación, al menos parcial, en el marco de un ethos de la esperanza, la anticipación y la expec- tativa (Brown, 1998; Franklin, 1997; Novas, 2001). Y esta eco- nomía moral de la esperanza es también una economía en el sentido más tradicional, puesto que la esperanza respecto de la innovación que sea capaz de tratar o curar estimula circui- tos de inversión. Por consiguiente, el ethos de la esperanza reúne a muchos actores diferentes: enfermos reales o poten- 66 POLÍTICAS DE LA VIDA 25. He denominado a este fenómeno el nacimiento del «yo neuroquímico». Véase el capítulo 7 y, para versiones anteriores, Rose, 2003, 2004. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 66 ciales, que esperan una cura; científicos e investigadores, que anhelan una innovación que los haga famosos y beneficie sus carreras; médicos y profesionales de la salud, que esperan en- contrar una terapia que ayude a tratar a sus pacientes; em- presas de biotecnología, que tienen esperanzas de contar con un producto que genere beneficios; gobiernos, que esperan que se produzcan desarrollos industriales y comerciales que generen empleo y estimulen la actividad económica y la com- petitividad internacional. Considero que esta economía de la esperanza es una di- mensión de un cambio más amplio en lo que denomino «etho- política» (Rose, 1999). Con el término «ethopolítica», me re- fiero a los intentos de definir la conducta de los seres humanos actuando sobre sus sentimientos, creencias y valores, en pocas palabras, actuando sobre la ética. En la política de nuestro pre- sente, en particular en el renovado interés por los temas co- munitarios, el ethos de la existencia humana –los sentimien- tos, naturaleza moral o creencias rectoras de personas, grupos o instituciones– ha venido a proporcionar el «medio» en el que es posible conectar el autogobierno del individuo autó- nomo con los imperativos del buen gobierno. Si la «disciplina» individualiza y normaliza, y la «biopolítica» colectiviza y so- cializa, la «ethopolítica» concierne a las técnicas por las cua- les los seres humanos se juzgan y actúan sobre sí para volverse mejores de lo que son. Si bien los intereses etopolíticos abar- can desde el estilo de vida hasta la comunidad, confluyen en una clase de vitalismo, en disputas respecto del valor asignado a la vida misma: «calidad de vida», «el derecho a la vida» o «el derecho de elección», eutanasia, terapia génica, clonación humana y otras. Esta ethopolítica biológica –la política del cómo debemos conducirnos en relación con nosotros mismos y respecto de nuestras responsabilidades hacia el futuro– con- forma el ámbito en el que están surgiendo nuevas formas de autoridad. BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 67 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 67 ESPECIALISTAS EN LA VIDA EN SÍ Quienes ponen en movimiento los desarrollos vinculados con el gobierno biomédico del yo somático que aquí se describen no son, en esencia, ni los políticos ni los profesionales inven- tados en el transcurso del siglo XX para posibilitar la libertad en su concepción liberal: trabajadores sociales, terapeutas, administradores de personal y todos esos profesionales que aseguraban saber qué debíamos hacer para vivir mejor. La bio- política actual se sustenta en el trabajo meticuloso de labora- torio orientado a la creación de nuevos fenómenos, en el in- menso poder de cómputo del aparato que procura vincular historias clínicas y genealogías familiares con secuencias ge- nómicas, en las capacidades de marketing de las empresas far- macéuticas, en las estrategias regulatorias de la ética investi- gativa, en los comités de aprobación de medicamentos y las comisiones de bioética y, por supuesto, en la búsqueda de ga- nancia y valor para los accionistas que esas verdades prome- ten. Es aquí, en las prácticas del biopoder contemporáneo, que han de buscarse las nuevas formas de autoridad. En parte, esas autoridades son los clínicos, cuyos conoci- mientos especializados, como ya señalé, superan en mucho el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades. Hace ya largo tiempo que el papel del médico se extiende mucho más allá de la enfermedad y la cura. Basta recordar las formas de «policía médica» que surgieron en el siglo XVIII para com- prender que los médicos ocuparon un lugar central en la in- vestigación social, la planificación urbana, las reformas higié- nicas, la administración de cadáveres, la reglamentación de alimentos y mucho más (Foucault, 1999; Roberton, 1812; Rosen, 1958). Es más, desde el siglo XIX, cuando menos, los médicos desempeñan roles clave en el sistema penal, en las estrategias y tecnologías de aseguramiento y, a partir del siglo XX, en la organización y administración de la vida laboral. La medicina, por tanto, ocupó un lugar central en el desarrollo de las artes de gobierno, pero no solo las artes de gobernar a otros, sino también de gobernarse: en el momento mismo en 68 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 68 que la salud y la enfermedad se volvieron susceptibles de co- nocimiento positivo, explicación e intervención, los médicos asumieron su rol como expertos en estilo de vida (cfr. Rose, 1994: 69-70). La búsqueda de salud se ha vuelto fundamental en relación con el telos de vivir para muchísimos seres huma- nos en las democracias liberales avanzadas y, como resultado, la experiencia que esas personas tienen de sí mismas y de su vida se da en términos básicamente biomédicos; con la mejor de las intenciones de parte de todos los involucrados, esos seres humanos han quedado sujetos a los cuidados y las adju- dicaciones del conocimiento médico especializado y a esas for- mas paramédicas alternativas y complementarias de conoci- miento especializado que participan de la misma lógica. Los expertos somáticos, sin embargo, ya no son tan solo médicos, y sus consejos e intervenciones respecto de la vida en sí son bastante amplios. Hay enfermeras, parteras, visita- doras sanitarias. Hay toda una variedad de terapeutas, no solo psicoterapeutas sino también ortofonistas, terapeutas ocupacionales, especialistas en terapia artística, fisioterapeu- tas y muchos más. Hay nutricionistas, dietistas, especialistas en promoción de la salud, profesoresde gimnasia correctiva, especialistas en ejercicio físico y fitness, y una multiplicidad de asesores que dan consejos sobre cómo llevar una forma de vida saludable. Y también existen los consejeros y asesores: consejeros en adicciones, sexólogos, consejeros familiares, vinculares, asesores en salud mental, consejeros educaciona- les y, claro está, asesores en genética, planificación familiar, fertilidad y reproducción. De particular interés para mí en re- lación con el tema que me ocupa, sin embargo, son las nuevas clases de «poderes pastorales» que están surgiendo en el con- texto de lo que Margaret Lock ha denominado conocimiento «premonitorio», es decir, la clase de conocimiento desple- gado por los asesores en genética, aunque el concepto bien podría ampliarse y abarcar, además, información predictiva, orientada al futuro y basada en datos neuronales como gam- magrafías cerebrales que podrían indicar riesgo de enferme- dades futuras o, como se está sugiriendo, rasgos conductua- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 69 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 69 les no deseables como impulsividad (Lock, 2005). Es proba- ble que los asentamientos de ese poder pastoral proliferen en la nueva era de la susceptibilidad y los diagnósticos presinto- máticos, en un momento en que se dispone de conocimiento premonitorio con niveles variables de certidumbre en rela- ción con una cantidad de «amenazas a la salud» cada vez mayor. No se trata de la clase de pastoralismo caracterizada por un pastor que sabe y guía las almas de sus ovejas, confu- sas e indecisas: entraña un conjunto dinámico de relaciones entre los efectos de quienes dan consejo y los de los aconse- jados. Estos nuevos pastores del soma propugnan los princi- pios éticos del consentimiento informado, la autonomía, la acción voluntaria , la elección y la no directividad.26 En la era de la prudencia biológica, en que se obliga a las personas, en particular las mujeres, a hacerse responsables de su futuro médico y el de sus familias e hijos, estos principios éticos se traducen de manera inevitable en microtecnologías para la administración de la comunicación y la información que son ineludiblemente normativas y direccionales, y desdibujan los límites entre coerción y consentimiento. Tales microtecnolo- gías transforman las subjetividades de quienes reciben con- sejo y asesoramiento al ofrecerles nuevos lenguajes para des- cribir su situación crítica, nuevos criterios para calcular sus posibilidades y peligros, y al involucrar la ética de las dife- rentes partes intervinientes. En virtud de esta noción de ad- ministrar el presente en función de un futuro médico incierto, y de cara a la medicina tecnológica y el conocimiento espe- cializado pastoral, sugiero, siguiendo a Rayna Rapp, que pronto seguiremos a los «pioneros éticos» –los activistas en lucha contra el sida y las mujeres que se someten a nuevas tecnologías reproductivas– en el desarrollo de una nueva ética pragmática de la vitalidad y su administración (cfr. Rapp, 1999). 70 POLÍTICAS DE LA VIDA 26. Dejo de lado las áreas del control penal y la psiquiatría, en las que estos principios éticos tienen una aplicación muy limitada (véase el capítulo 8). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 70 El conocimiento somático especializado, sin embargo, no prolifera exclusivamente en la «aplicación» del conocimiento biomédico, sino que desempeña un papel decisivo en relación con los discursos de verdad de la biología. En el nuevo estilo molecular de pensamiento que caracteriza las ciencias de la vida, toda clase de mediaciones salvan la distancia entre la cien- cia fundamental y la clínica. Como Ludwik Flek nos mostró, cada estilo de pensamiento tiene su propio «colectivo de pen- samiento», y esta afirmación es indiscutiblemente válida en re- lación con el pensamiento molecular contemporáneo en bio- medicina (Fleck, 1979). Desde especialistas en células madre hasta gerontólogos moleculares, desde neurocientíficos hasta tecnólogos en clonación: han surgido nuevos especialistas del soma, cada uno de ellos con su aparato propio de asociaciones, reuniones, revistas especializadas, lenguajes esotéricos, prota- gonistas estrella y mitos. Cada especialidad se encuentra rode- ada y magnificada por un rebaño de encargados de populari- zarla, escritores especializados en ciencia y periodistas. Aunque a menudo los investigadores mismos reniegan de ellos, estos di- seminadores desempeñan un rol de traductores y mediadores que es clave en la formación de asociaciones –constituidas por políticos, legos, grupos de pacientes, consejos de investigación, capitalistas e inversores de riesgo– de las cuales depende ese conocimiento especializado. En torno de estos expertos en el soma, se encuentra otra rama de conocimiento especializado: la bioética.27 La bioé- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 71 27. El florecimiento de la «bioética» atrajo, como era de esperar, la atención de sociólogos, antropólogos e historiadores, cuyo papel analizo en varios sitios de este libro. Sin embargo, puede resultar de utilidad proporcionar cierta información básica acerca de este extraño fenómeno en este momento. Si bien hay quienes consideran que la bioética se originó en la antigüedad y comprende todas las reflexiones sobre cuestiones éticas relativas a la vida, la muerte y la medicina, Roger Cooter nos dice que el término «bioética» apareció por primera vez en letra impresa en 1970, en un artículo de Van Renselaer Potter, y fue MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 71 tica pasó de ser una subrama de la filosofía a un cuerpo pu- jante de conocimiento especializado profesional. En el pa- sado, la ética formaba parte inseparable del personaje mé- dico, inculcada mediante largas horas de entrenamiento y experiencia junto a la cama del paciente, cimentada en un có- digo de conducta y puesta en vigor, cuando era necesario, por cuerpos profesionales. En el caso de los investigadores mé- dicos, durante los cincuenta años posteriores a la Segunda Guerra Mundial y al debate ético que suscitó la revelación de 72 POLÍTICAS DE LA VIDA adoptado independientemente por R. Sargent Shriver y André Hellgers en 1971, al dar nombre al Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics de Georgetown, Washington D.C. Potter «la vio como una nueva disciplina que combinaba ciencia y filosofía», mientras que «los filósofos y teólogos de Georgetown la consideraron como una rama de la ética aplicada». Las polémicas suscitadas por experimentos médicos y otras críticas del ejercicio de la medicina y la investigación médica en las décadas de 1960 y 1970 «ayudaron a acrecentar el predicamento de los “especialistas en bioética” en lo que respecta a brindar consejo en cuestiones vinculadas con los límites éticos de la medicina y la biotecnología» (Cooter, 2004; cfr. Potter, 1970; véase también Jonsen, 1998). Fuera de los Estados Unidos, con anterioridad a la década de 1990, tales reflexiones fueron territorio de los especialistas en ética o, más habitualmente, de abogados especializados en asuntos médicos; un ejemplo está constituido por la serie de conferencias «Reith Lectures» dictadas por Ian Kennedy en 1980, en Gran Bretaña, criticando el moralismo disimulado que sustenta muchas decisiones médicas. Para Kennedy, «bioética» es un término bastante poco atractivo empleado en los Estados Unidos para lo que él prefiere ver como una combinación de ética, derecho, filosofía, sociología y política en relación con la medicina (Kennedy, 1981: vii). Reflexionando sobre las críticas a las bases que la sustentan, su restringida noción de ética y su rechazo de los métodos de análisis de las ciencias sociales, Cooter comenta que «la bioética parece estar destinada a una breve vida… En la opinión de muchos observadores, el hecho de abrazar todo aquello que tenga que ver con la vida humana,paradójicamente, le resta crédito y la condena al fracaso» (Cooter, 2004: 1.749). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 72 los experimentos de los médicos nazis, así como otras expe- riencias, la ética de la investigación quedaba asegurada por un conjunto de principios, cuyo cumplimiento se encontraba supervisado por comités de ética de las investigaciones.28 Pero en la actualidad, somos testigos de la instauración de un círculo bioético en torno de la ciencia biomédica y la práctica clínica: desde comi tés bioéticos nacionales, juntas de revisión institucional locales hasta un aparato de formularios de información y consentimiento del paciente aprobados por co- misiones de bioética requeridos para cualquier procedi- miento médico o investigación biomédica. De manera simi- lar, es posible observar una reformulación bioética de las autorepresentaciones de los actores comerciales del sector de la biotecnología, en particular los farmacéuticos o prestado- res de servicios genéticos. En un mercado impulsado por la búsqueda de valor para los accionistas, en que el consumo de productos médicos y farmacéuticos se encuentra determi- nado por imágenes de marca y lealtad a una marca, en que la confianza en los productos es decisiva y donde existen espi- rales de esperanza no realista y desconfianza manipulada, las corporaciones contratan especialistas en bioética para que in- tegren sus juntas consultoras y emplean una variedad de téc- nicas para presentarse a sí mismas como actores éticos res- ponsables.29 ¿Qué da origen a la demanda insaciable de bioética en el aparato político y reglamentario de las socie- dades liberales avanzadas?30 BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 73 28. Para consultar un compendio de la «historia oficial» de la ética médica en los Estados Unidos y el papel desempeñado por la American Medical Association, véase Baker y otros, 1999. 29. Para un análisis crítico de la relación de los especialistas en bioética con la industria farmacéutica y las corporaciones de biotecnología en los Estados Unidos, véase Elliot, 2001. 30. Muchas de estas cuestiones se analizan en un número especial de The Tocqueville Review 23: 2 (2003). Carl Elliot es, en mi opinión, uno de los comentaristas más agudos de los dilemas de la bioética (véase, en particular, Elliot, 1999). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 73 Sin duda es posible considerar la expansión de la bioética y su imbricación con estrategias de regulación como una res- puesta a una suerte de «crisis de legitimación» experimentada por la genética y otras biotecnologías en las democracias libera - les avanzadas (Salter y Jones, 2002, 2005). Más aun, en un mo- mento en que las empresas de biotecnología buscan mercan - tilizar productos –secuencias de ADN, tejidos, células madre, órganos– es claro que la ética desempeña una función decisiva en la creación del mercado. Los productos que no están acom- pañados de las garantías éticas debidas, en particular segurida- des respecto del «consentimiento informado» del donante, no lograrán transitar con fluidez los circuitos del biocapital. Es evi- dente, también, que la rutinización de las preocupaciones éticas en los procedimientos burocráticos relativos a la administra- ción de la investigación pueden servir para aislar a los investi- gadores más que para limitarlos, y que la inclusión, ahora casi ineludible, de consideraciones vinculadas con cuestiones éticas, legales y sociales (ELSI)31 en convocatorias para el otorga- miento de subsidios y en las propuestas triunfantes pueden, tal vez por accidente, servir para apaciguar voces críticas. De ma- nera similar, en las jurisdicciones en que hay especialistas en bioética trabajando en entornos clínicos, es obvio que pueden funcionar como protección para las autoridades, administra- dores hospitalarios, médicos y otros frente a las consecuencias de decisiones polémicas y controvertidas, como las vinculadas 74 POLÍTICAS DE LA VIDA 31. ELSI = Ethical, Legal, and Social Implications, implicaciones éticas, legales y sociales. El Proyecto Genoma Humano institucionalizó esta tendencia al tratar de contrarrestar críticas sociales y políticas asignando parte de sus fondos al trabajo en cuestiones ELSI. Actualmente, el Programa Marco de la Comisión Europea, una serie de convocatorias para la presentación de propuestas de investigación para todo el territorio europeo que han incluido un importante elemento biocientífico y genómico, también contempla financiación de investigaciones vinculadas con cuestiones ELSI. El Wellcome Trust cuenta con un programa de ética biomédica creado para financiar investigaciones similares. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 74 con la interrupción del soporte vital a personas con supuesta muerte cerebral. Es indispensable, por consiguiente, abrir esta peculiar per- suasión de la bioética a la investigación crítica. ¿Qué formas de conocimiento especializado se atribuye la bioética –o qué for- mas de conocimiento especializado le son atribuidas– con el fin de dar sustento a su autoridad? ¿Qué determina qué cues- tiones «devienen» bioéticas? Al tiempo que los especialistas en bioética vuelven una y otra vez a cuestiones puramente indivi- duales como la autonomía, la confidencialidad y los derechos y protecciones en la medicina de alta tecnología, rara vez se ocu- pan de las cuestiones éticas que plantea la depredación global, rutinaria y prosaica de la enfermedad y la muerte prematura (Berlinguer, 2004). ¿Por qué es el consentimiento informado en relación con la tecnología reproductiva una cuestión «bioé- tica» y no lo es, en cambio, la tasa creciente de esterilidad fe- menina? ¿Por qué debería ser la «dignidad» de la persona al fin de su vida una cuestión bioética pero no el «dejar morir» en forma masiva a millones de niños menores de cinco años al año por causas evitables? La sola presencia de la enfermedad, la muerte, la tecnología médica y la toma de decisiones profesio- nales no exige, de por sí, la intervención bioética. Entonces, cabe preguntarse qué ocurre con la biopolítica de la vida en sí, en la forma que ha adoptado en ciertos tipos de sociedades, que da lugar a ámbitos dentro de los cuales parece ser necesaria la autoridad bioética y, al mismo tiempo, delimita las cuestiones en relación con las cuales parece pertinente la preocupación ética (Rose, 2002). BIOECONOMÍA: LA CAPITALIZACIÓN DE LA VITALIDAD Cuando la investigación en biología y medicina se lleva ade- lante en el nivel molecular, es necesario hacer inversiones de largo plazo, comprar equipos costosos, mantener laboratorios con una buena dotación de personal, multiplicar los ensayos clínicos, asumir compromisos financieros destinados a solven- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 75 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 75 tar medidas necesarias para superar obstáculos reglamenta- rios: en suma, se requiere una asignación de fondos en gran es- cala durante muchos años antes de obtener beneficios. Con fre- cuencia cada vez mayor, esa inversión proviene de capital de riesgo aportado por empresas privadas, que además procuran reunir fondos en el mercado de valores; tal capital se encuen- tra sujeto a todas las demandas de capitalización, por ejemplo las obligaciones de generar ganancia y valor para los accionis- tas.32 Esas empresas de biotecnología no se limitan a «aplicar» o «comercializar» descubrimientos científicos: el laboratorio y la fábrica mantienen una interconexión íntima –la industria farmacéutica ha sido decisiva en relación con la investigación neuroquímica, la industria de la biotecnología respecto de la investigación en el campo de la clonación, las empresas de ge- notecnología en la secuenciación del genoma humano–.33 Así, 76 POLÍTICAS DE LA VIDA 32. Una vez más, es necesario subrayar que nada hay de novedoso en la relación estrechaentre corporaciones industriales y desarrollo de la investigación científica, dentro y fuera de las universidades. De hecho, la imagen del conocimiento científico desarrollado en el marco del ámbito recluido del laboratorio universitario, con financiación pública, al margen de los imperativos comerciales, impulsado exclusivamente por normas mertonianas de desinterés y otras similares se aplicaría solo –si pudiera serlo en algún caso– a un número pequeño de disciplinas en un período excepcional de unos 50 años a mediados del siglo XX. La novedad, si ha de haberla, radica en la configuración particular que se está gestando en torno de las ciencias de la vida, que describo más adelante. 33. He argumentado en otros trabajos que las imágenes del desarrollo de las disciplinas científicas como un vector que parte del laboratorio en dirección a la sociedad, descriptas en el lenguaje de la «aplicación», son engañosas, en especial en esos dominios del conocimiento caracterizados por lo que Michel Foucault denominó un «bajo umbral de epistemologización». Las ciencias psi, por ejemplo, fueron «disciplinadas» en sus campos de aplicación –en la industria, el aula, las fuerzas armadas, los tribunales– y solo después se establecieron en la universidad (Rose, 1985). No debe subestimarse, en particular, la influencia de las prioridades y la financiación militar, ni siquiera en las disciplinas aparentemente más teóricas como la matemática. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 76 es necesario adoptar una perspectiva de la verdad biomédica «dependiente de la trayectoria». Algunos críticos, en especial de la industria farmacéutica, sugieren que esa dependencia dis- torsiona, que las empresas de biotecnología determinan qué consideran verdadero o no a fin de satisfacer sus propios inte- reses comerciales. Mi concepción difiere en algunos aspectos. Cuando es necesario disponer de fondos para generar una po- sible verdad en el campo de la biomedicina y cuando la asigna- ción de esos fondos depende, de manera ineludible, del cálcu - lo del rendimiento financiero, la inversión comercial determina la dirección, la organización, el ámbito de problemas y los efec- tos de las soluciones de la biomedicina y de la biología básica que la sustenta. No se trata tanto de la fabricación y comercia- lización de falsedades como de la producción y configuración de verdades. La reconfiguración de los seres humanos se está produciendo, entonces, en el marco de una nueva economía política de la vida cuyas características y consecuencias no hemos delineado aún: Med-Immune Inc. («Dedicada a los avances en biotecnología y consagra da a brindar apoyo a los pacientes»), Gene Logic Inc. («Aquí es donde se descubre»), Celera Genomics («El descubrimiento no puede esperar»), DeCode Genetics («Decodificando el lenguaje de la vida»), Genentec («Trabajando por la vida»). La biopolítica se trans- forma en bioeconomía.34 BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 77 34. La recopilación de artículos editados por Sarah Franklin y Margaret Lock empezó a elaborar la idea del biocapital con un enfoque perturbador, apuntando a los nuevos híbridos de conocimiento, tecnología y vida que aparecían involucrados en el patentamiento, la secuenciación, el mapeo, la comercialización, la purificación, el desarrollo de marcas comerciales y la publicidad de nuevas formas de vida (Franklin y Lock, 2003b): estos estudios constituyeron un inmenso aporte para mi abordaje menos etnográfico de esas cuestiones. En este momento, la elaboración de estas ideas que desarrolló Sarah Franklin en su estudio de la clonación se encontraba en prensa en el momento de la edición original de este libro; le agradezco permitirme leer parte del manuscrito antes de su publicación (Franklin, 2006). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 77 Inicialmente, Catherine Waldby propuso emplear el tér- mino «biovalor» para caracterizar los modos en que los cuer- pos y tejidos obtenidos de los muertos se vuelven a emplear para preservar y mejorar la salud y la vitalidad de los vivos (Waldby, 2000). Podemos usar el término, más en general, en referencia a los innumerables modos en que la vitalidad en sí se ha convertido en fuente potencial de valor: el biovalor como el valor que puede extraerse de las propiedades vitales de los procesos vivos (Novas y Rose, 2000; Waldby, 2002). De hecho, la Organización para la Cooperación y el Desarro- llo Económicos (OECD) propone de manera explícita una concepción similar, por ejemplo, en su «Propuesta para un proyecto mayor sobre la bioeconomía hasta 2030», que apunta a «construir escenarios para “reflejar” la bioeconomía en el paisaje del futuro» a fin de elaborar el borrador de un conjunto de medidas relativas a este sector para los gobier- nos nacionales. Definen «la bioeconomía» como la parte de las actividades económicas «que captura el valor latente que encierran los procesos biológicos y los biorrecursos renova- bles en lo que respecta a produ cir mejoras para la salud y cre- cimiento y desa rrollo sustenta bles» (Organización para la Co- operación y el Desarrollo Económicos, 2004). Como señaló Sarah Franklin, ya en 1981, Edward Yoxen puso de relieve la importancia de la explotación económica de la biología al su- gerir que el lenguaje informacional empleado para analizar la naturaleza, que surgiera en la década de 1920, posibilitó la ca- pitalización tecnológica de la vida; no se trataba «simple- mente de un modo de usar los organismos vivos que puede rastrearse a los orígenes de la fermentación y la agricultura en el Neolítico. En cuanto tecnología controlada por el capi- tal, se trata de un modo específico de apropiación de la natu- raleza viva: literalmente, capitalizar la vida» (Yoxen, 1981: 112, citado en Franklin, 2000: 190). Sin duda, cabe cuestionar las motivaciones que Yoxen atribuye al capital. Es más, argu- mentaré más adelante que la metáfora informacional de la vida no es más que un modo de volverla apta para la capitali- zación. No obstante, es indiscutible que, como comenta el in- 78 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 78 forme de la OECD, los circuitos bioeconómicos de intercam- bio tienen como principio rector la captación del valor latente en los procesos biológicos, un valor que es, al mismo tiempo, el de la salud humana y el del crecimiento económico. Una vez más, es necesario ser cauto y no caer en la exage- ración al señalar la novedad de estos desarrollos. Los seres hu- mano han puesto las propiedades vitales del mundo natural a su servicio desde sus inicios, con la domesticación de animales y plantas. Cuando lograron controlar la capacidad productora de leche de las vacas y la capacidad productora de seda del gu- sano de seda, convirtieron esas propiedades en tecnologías al servicio de la generación de biovalor: capturaron, domestica- ron, disciplinaron e instrumentalizaron las capacidades vitales de criaturas vivas.35 En cierto sentido, entonces, los proyectos contemporáneos de encarnación de deseos y aspiraciones hu- manas en entidades vivas –organismos, órganos, células, mo- léculas– con el fin de extraer plusvalía, se trate de alimento, salud o capital, puede rastrearse a aquellos tempranos sucesos. Sin embargo, algo ha cambiado. La mera emergencia del tér- mino bioeconomía genera un nuevo ámbito para el pensa- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 79 35. Como señala Franklin, en el volumen 3 de El Capital, Marx analiza la capitalización de la cría de ganado vacuno y ovino en su descripción del proceso por el cual el capital se convirtió en fuerza independiente y dominante en la agricultura; Franklin sugiere que, de muchas maneras diferentes, la clonación de la oveja Dolly –posibilitada exclusivamente mediante la inversión de capital de riesgo, con el objetivo de crear ovejas transgénicas «biorreactoras» capaces de generar en la leche enzimas comercializablespara el tratamiento de enfermedades humanas– enlaza las definiciones antiguas del capital en cuanto «existencias» con las formas más nuevas que adopta en el biocapital contemporáneo. Así, las aspiraciones humanas se «encarnan», literalmente, en la existencia y la capacidad viva y vital de entidades capitalizables. Este, por consiguiente, puede servir como modelo para muchas otras instancias de la capitalización de «existencias» y «capital mobiliario vivo» o «ganado» (stock y livestock, en inglés) en la bioeconomía, por ejemplo, en la capitalización de las células madre (Franklin, 2006). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 79 miento y la acción. Como Peter Miller y yo sostenemos en otros trabajos, el gobierno de una «economía» se vuelve posible solo a través de mecanismos discursivos que representan el domi- nio que ha de gobernarse como un campo inteligible con lími- tes y características, y cuyas partes constitutivas se vinculan de manera más o menos sistemática (Miller y Rose, 1990). Para que la bioeconomía se presente como un espacio que puede de- linearse, administrarse y comprenderse, es necesario concep- tualizarla como un conjunto de procesos y relaciones suscepti- bles de conocimiento, que puedan conocerse y teorizarse, que puedan convertirse en campo u objetivo de programas cuya fi- nalidad sea evaluar e incrementar el poder de las naciones o las corporaciones actuando en el marco de esa economía y sobre ella. Y la bioeconomía, en efecto, ha emergido como un ámbito gobernable y gobernado. Esa emergencia queda ejemplificada, en parte, por la ruti- nización del término «biocapital», término que constituye un agente activo en la constitución de la bioeconomía. En marzo de 2005, se llevó a cabo en Ámsterdam la tercera conferencia anual BioCapital Europe, un evento dirigido a las empresas far- macéuticas y biotecnológicas de toda Europa, desde 4AZA Bioscience, de Bélgica, hasta U3 Pharma, de Alemania, auspi- ciado por PriceWaterhouseCoopers, Bird and Bird, y Ernst & Young, entre otros.36 En Australia, para la misma época, el es- tado de Queensland creó un fondo de dólares australianos 100.000 destinado al establecimiento de una bioempresa in- ternacionalmente viable. En mayo de 2005, BioSpace, un sitio líder en información en línea para las industrias biotecnológica 80 POLÍTICAS DE LA VIDA 36. Las conferencias BioCapital Europe, organizadas por Fortis Bank y Life Sciences Partners, brindan a las empresas de biotecnologías la posibilidad de presentarse ante un público de capitalistas de riesgo, instituciones y otras empresas farmacéuticas y biotecnológicas en busca de las mejores oportunidades de inversión en el mercado de la biotecnología. Véase www.biocapitaleurope.com (consultado el 25 de noviembre de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 80 y farmacéutica, publicó la quinta edición de BioCapital, que presenta una variedad de empresas biofarmacéuticas localiza- das en la región del Atlántico Central, entre ellas AstraZeneca, Celera, Gene Logic y Wyeth, e incluye un mapa interactivo Bio- Capital Hotbed donde se señalan institutos de investigación, organizaciones sin fines de lucro y universidades de la región.37 Asimismo, el término «biocapital» se emplea en el nombre de numerosas organizaciones de inversión y asesoramiento del mundo entero. Marxistas y posmarxistas pueden quizá discre- par respecto de si el «biocapitalismo» es un «modo de pro- ducción» nuevo, pero la existencia y la significación del bioca- pital, como forma de pensamiento y acción, es innegable. Hoy, una plétora de documentos y estadísticas dibujan la cartografía de la bioeconomía que está surgiendo, algunos de ellos con el fin de volverla susceptible de cálculo y explotación; otros con el objetivo de someterla a una diversidad de progra- mas de reglamentación y gobierno. Estos proyectos cartográfi- cos incorporan una extensa tradición de registro de estadísticas de la salud, la enfermedad y la medicina, así como de docu- mentación de los costos de los sistemas de atención sanitaria. Los números que proliferan en relación con la biotecnología – tasas de inversión, cantidad de empresas, tasas de rendimiento del capital, cantidad de productos que ingresan al mercado, di- vididos por sector, país, región, recopilados a lo largo de años pa ra mostrar crecimiento o declinación– constituyen la bioeco - nomía inscribiéndola en formas dóciles aptas para el pensa- miento, la discusión, el análisis, el diagnóstico y la deliberación BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 81 37. Véase http://www.biospace.com/biotechhotbeds.aspxStory ID=20035520 (visitado el 25 de noviembre de 2005). En la actualidad, se encuentran disponibles muchos más mapas, que pueden encontrarse en http://www.biospace.com/ biotechhotbeds.aspex (visitado el 26 de noviembre de 2005). El mapa original 1985 Biotech Bay correspondiente a la Bahía de San Francisco se encuentra exhibido en forma permanente en el Museo Nacional de Historia de los Estados Unidos del Instituto Smithsoniano. BioCapital se creó en 1996. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 81 (Rose, 1991). Echemos un vistazo al mundo que esas formas vuelven susceptible de ser pensado. Podemos empezar con las estadísticas del sector de la atención sanitaria. Al comenzar el siglo XXI, el gasto en salud constituía un sector muy significativo del PBI en los países industriales avanzados y crecía año a año. En 2002, el gasto en atención sanitaria de los Estados Unidos era de 1,6 billones de dólares, el doble que en 1972, y registraba un crecimiento del 9,3% respecto del año anterior, el sexto con- secutivo de crecimiento. Levit, Smith y sus colegas, en un aná- lisis del «rebote» del gasto estadounidense en salud para la re- vista Health Affairs, señalan que el gasto en atención de la salud representa en la actualidad cerca del 15% del PBI, im- pulsado por el aumento de los costos de hospitalización, servi- cios médicos, atención médica domiciliaria y, en especial, fár- macos de venta bajo receta (Levit y otros, 2004). En este aspecto, el mercado de los productos farmacéuticos desempeña un papel clave. IMS Health –«la fuente internacional de infor- mación del mercado farmacéutico que brinda información crí- tica, análisis y servicios que promueven decisiones y definen estrategias…»–38 estima que el volumen de negocios del mer- cado farmacéutico minorista en los doce meses anteriores a mayo de 2004 en los Estados Unidos fue de 167,9 mil millones de dólares, un 10% más que el año anterior; en Gran Bretaña, se estimó en 14,2 mil millones de dólares, con un alza del 11%; las tasas de crecimiento fueron mayores, incluso, en América Latina.39 Y los productos farmacéuticos no son más que un ele- mento de las relaciones constitutivas entre verdad, salud y ca- pitalización que conforman la bioeconomía contemporánea. En la casi totalidad de las regiones geográficas, los proyec- tos diseñados con el objetivo de gobernar la bioeconomía se caracterizan por alianzas novedosas entre autoridades políti- 82 POLÍTICAS DE LA VIDA 38. Véase http://www.imshealth.com/ims/portal/front/indexC/ 0,2605,6025_1825,00.htm (visitado el 21 de noviembre de 2005). 39. Fuente: IMS Health, http://open.imshealth.com/download/ may2004.pdf. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 82 cas y el capitalismo promisorio.40 La conexión aparentemente virtuosa entre salud y riqueza impulsa los grandes presupues- tos destinados por gobiernos nacionales y fundaciones priva- das a la investigación y el desarrollo, los negocios de las industrias comerciales de la atención sanitaria y la adminis- tración de la salud, la operación de las empresas farmacéuti- cas y biotecnológicas, los flujos de capital de riesgo y acciona- rio. Esta afirmación resulta particularmente válida en relación con el nuevo tema que ha venido a dominar la razónpolítica en lo atinente al gobierno de la economía: el tema de la «econo- mía del conocimiento».41 Por ejemplo, hablando en la Euro- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 83 40. Sarah Franklin y Margaret Lock atribuyen el término «capitalismo promisorio» al trabajo de Charis Thompson, en aquel momento inédito, sobre lo que denominó «el modo biotecnológico de (re)producción» (Franklin y Lock, 2003a). Véase Thompson, 2005, en especial, el capítulo 6. Thompson sugiere que en el capitalismo contemporáneo, ha surgido lo que denomina un «modo biomédico de reproducción». Señala que ese modo asigna un nuevo énfasis a la reproducción y que en él los seres humanos no se ven alienados de los productos de su trabajo, como sugirió Marx, sino que se encuentran en riesgo de que se los aliene de sus cuerpos o partes de su cuerpo: sugiere que en este modo de producción, el capital es «constitutivamente promisorio» (p. 258) más que acumulado. Si bien el análisis de Thompson es sugerente y requiere de más atención que la que aquí le dispenso, los elementos que la autora selecciona parecen específicos de su propio foco en las tecnologías reproductivas y no caracterizan al resto de la bioeconomía contemporánea. La idea de que el riesgo especulativo y el capital de riesgo dependen de emitir pagarés contra la esperanza de rendimientos futuros ocupa un lugar central, desde hace tiempo, en los estudios marxistas y otros respecto del surgimiento de las economías capitalistas. Reproduzco aquí algunos argumentos presentados en la conferencia «Clifford Barclay Memorial Lecture», dictada en febrero de 2005 en la London School of Economics and Political Science. 41. Véase, por ejemplo, cómo lo expresaba la OECD en 1996: «Las economías de la OECD se encuentran cada vez más cimentadas en el conocimiento y la información. El conocimiento se reconoce, en la actualidad, como el motor de la MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 83 pean Bioscience Conference realizada en Lisboa, en noviembre de 2000, el primer ministro británico Tony Blair dijo: «la bio- tecnología es la próxima ola de la economía del conocimiento y quiero que Gran Bretaña pase a ser su centro en Europa».42 La esperanza de establecer una alianza virtuosa entre el Es- tado, la ciencia y el comercio en la búsqueda de la salud y la ri- queza que expresa el Primer Ministro es compartida por mu- chas otras autoridades políticas. Un ejemplo famoso y polémico fue el apoyo político brindado en Islandia, Suecia y varios países más a diversas empresas privadas para otorgar- les licencias que les permitieran emprender la secuenciación genética de la población y autorizarlas a combinar esos datos con datos genealógicos y registros médicos de propiedad es- tatal, en la esperanza de que identificaran las bases genómicas de trastornos complejos comunes. En el caso de la islandesa DeCode –que fuera objeto de fuertes críticas de cientistas so- ciales de otras naciones– las esperanzas no se concretaron, al menos en el corto plazo (Palsson y Rabinow, 1999; Rose, 2003).43 UmanGenomics, de Suecia, trató de emplear protec- 84 POLÍTICAS DE LA VIDA productividad y el crecimiento económico; como resultado, el rol de la información, la tecnología y el aprendizaje en el desempeño económico se ha constituido como nuevo foco de atención. El término «economía basada en el conocimiento» nace de este reconocimiento pleno del lugar que les cabe al conocimiento y la tecnología en las economías modernas de la OECD» (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos, 1996: 3). 42. Disponible en Prime Minister’s Speeches, 10 Downing Street, en http://www.number-10.gov.uk/output/Page1538.asp (visitado el 11 de agosto de 2005). 43. Véase también http://sunsite (visitado el 12 de enero de 2004). En un comunicado de prensa fechado el 2 de agosto de 2005, en Reykjavik, Islandia, DeCode Genetics trató de disimular la falta de avances aunque de todos modos informó sus resultados financieros para el segundo trimestre de 2005: «Las pérdidas netas para el segundo trimestre de 2005 fueron de 13,3 millones de dólares, sin modificaciones respecto del segundo trimestre de 2004. Para los seis meses de 2005, las pérdidas MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 84 ciones bioéticas para aislarse de las críticas; la empresa tam- bién encontró, finalmente, que su modelo comercial era in- viable (Abbott, 1999; Høyer, 2002, 2003; Nilsson y Rose, 1999; Rosell, 1991). Esta circunstancia, sin embargo, no di- suadió a otros países de procurar implementar tales socieda- des público-privadas, en particular los países con tradición «estatal fuerte» surgidos de la dominación soviética, como Li- tuania y Estonia, donde la existencia de registros médicos y genealógicos exhaustivos junto con poblaciones de relativa es- tabilidad y algunos desórdenes médicos con una prevalencia inusual parecieron generar una base favorable para empresas que podrían generar empleo, impulsar la industria y fomentar el valor público y para los accionistas.44 La estirpe genética se había convertido en una mercancía comercializable si bien, hasta el momento, no ha generado el valor que algunos espe- raron obtener. La esperanza invertida en la bioeconomía ha vigorizado las investigaciones, las indagaciones y los informes gubernamen- tales en muchos países. Así, en 2003, el Informe de la Comi- sión de Industria y Comercio de la Cámara de los Comunes de Gran Bretaña sobre Biotecnología identificó a la biotecnolo- gía, en especial la biotecnología biomédica, como un motor económico clave y estimó que, en 2003, la industria biotec - BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 85 netas fueron de 30,3 millones de dólares, comparado con 25,3 millones para el mismo período del año anterior. Estas cifras son, básicamente, el resultado del aumento del gasto en los programas de desarrollo de fármacos de la empresa. La pérdida neta básica y diluida por acción fue de 0,25 dólares para el segundo trimestre del año en curso, sin cambios respecto del mismo trimestre del año anterior. La pérdida neta básica y diluida por acción para los primeros seis meses de 2005 fue de 0,53 dólares, frente a 0,48 para el mismo período de 2004». Véase http://www.decode.com/ (visitado el 11 de agosto de 2005) 44. Para obener información sobre el Proyecto Genoma de Estonia, véase http://www.geenivaramu.eel.index.php?show= main=lang=eng (visitado el 11 de agosto de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 85 nológica británica había registrado una capitalización del merca do de 6,3 mil millones de libras, que representaban el 42% de la capitalización total del mercado biotecnológico eu- ropeo (la biotecnología farmacéutica es la rama dominante).45 En 2003, Ernst & Young informaron que el sector de la bio- tecnología estadounidense estaba constituido por una indus- tria de 33,6 mil millones de dólares, con un total de 1.466 em- presas, 318 de las cuales cotizan en bolsa (Ernst & Young, 2003b). También informaron que «en Australia […] los in- gresos totales de las empresas que cotizan en bolsa aumentó un 38% y pasó de 666 millones de dólares, en 2001, a 920 mi- llones en 2002. La cantidad de […] personas empleadas en la industria experimentó un salto del 24% y pasó de 5.201 a 6.464». «El gobierno del Japón anticipa que la fuerza laboral del sector de la biotecnología en el país crecerá a un millón de personas en 2010, un incremento inmenso respecto de las 70.000 que, según las estimaciones, emplea hoy el sector. El gobierno tiene previsto duplicar su inversión en biotecnología en los próximos cinco años» (Ernst & Young, 2003a). No se trata, sencillamente, de un nuevo caso de capitalismo occi- dental saqueando y depredando los recursos de los pobres. Un informe elaborado por una misión enviada a la India en 2003 por el gobierno británico llevaba, como encabezamiento, una cita del entonces Primer Ministro de la India Atal BehariVaj- payee: «La biotecnología es una ciencia fronteriza que entraña una fuerte promesa de bienestar para la humanidad»; en ese momento, en India había 160 empresas de biotecnología cuyos ingresos agregados eran de 150 millones de dólares, impulsa- dos por desarrollos en el sector de la atención sanitaria; se es- peraba que los ingresos de la industria crecieran a 4,5 mil mi- llones de dólares en 2010 y que el sector generara un millón o más puestos de trabajo. Las proyecciones respecto de los in- 86 POLÍTICAS DE LA VIDA 45. Véase el Informe de la Comisión de Comercio e Industria de la Cámara de los Comunes de Gran Bretaña sobre Biotecnología, 2003. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 86 gresos generados por la fabricación de productos biomédicos en Singapur para 2005 alcanzan los 7 mil millones de dólares. En China, tercer país mundial en términos de gasto general en I+D para 2003, el gobierno destinó unos 180 millones de dó- lares a la construcción de una industria biotecnológica en el período 1996-2002, cifra que, según los pronósticos, se tripli- cará en los próximos tres años. A pesar de su política de «un solo hijo» –o tal vez, a causa de ella– China cuenta con un sec- tor de la medicina reproductiva de gran actividad: la fertiliza- ción in vitro y el diagnóstico genético pre-implantación se en- cuentran muy difundidos. Asimismo, China es líder mundial en la investigación de células madre, cuenta con su propio con- junto de líneas y ya se encuentra en etapa de ensayos clínicos. El Centro de Investigaciones en Células Madre de Corea del Sur cuenta con fondos gubernamentales garantidos por 7,5 millones de dólares para los próximos diez años. En Asia, las inversiones en infraestructura y la financiación a largo plazo desde el Estado dan sustento a este tipo de desarrollo. La de- cisión política de apoyar el desarrollo del sector de la biotec- nología en todos los países y regiones nació, al menos en parte, del temor de las consecuencias que podría acarrear perder en esta competencia internacional. Hacia comienzos del siglo XXI, el valor del complejo biotec- nológico biomédico –empresas de biotecnología (dedicadas a desarrollos tan variados como células madre terapéuticas o pruebas de paternidad mediante ADN), empresas farmacéuti- cas, fabricantes de máquinas, equipos, reactivos y mucho más– era inmenso. Algunos críticos gozaban sugiriendo que se tra- taba de una economía «burbuja», que ya se encontraba a punto de explotar (Ho, Meyer y Cummins, 2003). Pero los proveedo- res de información sobre el mercado que informan sobre la si- tuación en 2005 (a quienes pueden afrontar el costo de sus in- formes) no opinan lo mismo. Por ejemplo, el Informe Global sobre Biotecnología de 2005, de Ernst & Young, titulado, como sus antecesores, Beyond Borders (Ernst & Young, 2005), se- ñala que la biotecnología está llegando «más allá de las fronte- ras» porque «evoluciona, se reestructura y se recombina rápi- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 87 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 87 damente […] Con la difusión de la biotecnología en el mundo entero, los grandes avances logrados en Asia […] las respues- tas a los retos se están hallando en el nivel global, pues los obs- táculos en una región se superan aprovechando las fortalezas y capacidades de otra parte del globo». Con particular hincapié en la mejora de los regímenes reglamentarios y de propiedad intelectual en China e India, la visión de la Biopolis de Singa- pur y el hecho de que «desde Malasia hasta Míchigan los go- bier nos se encuentran desarrollando planes estratégicos con metas ambiciosas en materia de biotecnología», señalan que «la industria global reunió la importante suma de 21,2 mil mi- llones de dólares en 2004» para desarrollo de etapa temprana, pero ni siquiera esa cifra fue suficiente para satisfacer las ne- cesidades de capital para etapas tempranas.46 Si bien los «in- gresos del sector global de la biotecnología crecieron 17% en 2004 (54,6 mil millones de dólares)», aparte de reunir 21,2 mil millones de dólares de capital aportado por inversores privados y otros actores del mercado de capitales, todavía registraba pér- didas netas de 5,3 mil millones de dólares y muchas empresas que procuraron reunir fondos en ofertas públicas iniciales de acciones no obtuvieron las valuaciones que buscaban y experi- mentaron caídas en el precio de sus acciones. Los tiempos que corren pueden «constituir un desafío», como el informe señala en forma reiterada; causas no poco importantes son los des- arrollos en materia de reglamentaciones y legislación en mu- chas regiones, por ejemplo, en los Estados Unidos; los debates respecto de la ética de la investigación con células madre; y la inclinación de ciertos legisladores clave a «escudriñar los 88 POLÍTICAS DE LA VIDA 46. Y, por supuesto, no se han de olvidar, en particular en los Estados Unidos, «las oportunidades y retos del terreno de la biodefensa» con posterioridad a los ataques terroristas del 11 de septiembre de 2001: el gasto del Departamento de Salud y Servicios Humanos en biodefensa aumentó casi 14 veces entre 2001 y 2005; la Ley de Bioescudo de 2004 destinó 5,6 mil millones de libras para el desarrollo de contramedidas contra agentes patógenos. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 88 acuerdos de investigación entre centros médicos académicos, médicos y empresas biotecnológicas y farmacéuticas» y a cues- tionar «potenciales conflictos de intereses» (35). En Europa, después de «soportar algunas tormentas peligrosísimas y re- centrar sus recursos durante los últimos años» los mercados de capitales se están recuperando y la industria de la biotecno- logía está «doblando la esquina» y centrándose en llevar pro- ductos al mercado, a pesar de las preocupaciones continuas respecto de la carga reglamentaria, en particular, en lo vincu- lado con seguridad de los fármacos. El sector asiático de la bio- tecnología «sigue creciendo de manera agresiva» y «las em- presas de biotecnología en la región incrementaron sus ingresos brutos en el 36% en 2004» si bien también esas firmas enfrentan «desafíos», puesto que la inversión de empresas oc- cidentales se ve obstaculizada por su preocupación respecto de la protección de la propiedad intelectual, y son, por consi- guiente, los gobiernos y conglomerados industriales de otros sectores los que deben proporcionar el capital que, en Occi- dente, se reuniría de otros modos (67). No obstante, el atractivo y la promesa del biocapital mantienen su fuerza. En efecto, sin importar qué «desafíos» se presenten, políti- cos de nivel nacional y local de países de todo el mundo siguen propiciando el crecimiento del sector biotecnológico y buscan encontrar un nicho en esta bioeconomía global. La estrategia Cape Cluster de Sudáfrica, por ejemplo, pone de relieve los «motores de nicho» que podrían impulsar oportunidades de mercado y voluntades políticas en relación con cinco factores clave: «la riqueza singular de Sudáfrica en materia de biodi- versidad; la prevalencia de enfermedades inmerecidas que ge- neran demanda local (sida, malaria, tuberculosis); poblaciones genéticas de características singulares, tanto de inmigrantes como de grupos africanos diversos aislados del resto de la po- blación; entorno clínico sólido (en Sudáfrica tuvo lugar el pri- mer trasplante de corazón); bajo costo de investigación y des- arrollo (I+D) y gestión de la propiedad intelectual al nivel del primer mundo» (13). Como la OECD, que previó destinar dos millones de euros para su programa de desarrollo de un esce- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 89 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 89 nario orientado al futuro, los gobiernos de diversos países im- plementaron ejercicios de previsión y detección temprana para estar en condiciones de trazar el mapa del potencial de esta re-volución industrial biotecnológica en la administración de la salud, la enfermedad y la vida, y formularon estrategias en los niveles internacional, nacional y local –financiación de las in- vestigaciones, transferencia de tecnología, apoyo a empresas emergentes (start-ups) y empresas «semilla» (spin-offs), exen- ciones fiscales para la investigación y el desarrollo, escasos obs- táculos reglamentarios– para alentar el desarrollo de este sec- tor de la economía. Los circuitos trazados por estas economías contemporáneas de la vitalidad son, por lo tanto, conceptuales, comerciales, éti- cos y espaciales. Esos espacios abarcan lo atómico, lo molecu- lar, lo celular, lo orgánico, los espacios donde se desarrolla la práctica (laboratorios, clínicas, consultorios, fábricas), las ciu- dades y sus economías (Shanghái, Mumbai, Ciudad del Cabo), las naciones y sus marcos reglamentarios y estrategias econó- micas, y los espacios virtuales de internet que garantizan la dis- ponibilidad inmediata, en cualquier lugar del mundo, de la to- talidad de datos sobre el genoma. Los circuitos se movilizan mediante una diversidad de relaciones. Laboratorios farma- céuticos radicados en América del Norte y Europa ponen a prueba sus drogas experimentales en África, Asia, Europa del Este y América Latina; los resultados retornan a la base y ali- mentan la producción de productos nuevos y lucrativos dirigi- dos al mercado del mundo desarrollado, que habrán de gene- rar valor para los accionistas.47 Las comunidades biosociales 90 POLÍTICAS DE LA VIDA 47. La externalización encuentra su origen en diversos factores que la impulsan: el gran incremento de la cantidad de ensayos clínicos requeridos para el desarrollo de productos; las presiones competitivas de celeridad y economía en el desarrollo de fármacos; las restricciones éticas y de otros tipos que obstaculizan el reclutamiento de sujetos para ensayos clínicos (por ejemplo, la prohibición de usar prisioneros para buena parte de los ensayos de productos farmacéuticos en los Estados MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 90 compuestas de personas afectadas por enfermedades que, según se cree, tienen un componente genético convocan a sus miembros dispersos por el mundo entero para que donen san- gre y tejidos, los almacenan en bancos de tejidos y los ponen a disponibilidad de la investigación biomédica (Corrigan y Tut- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 91 Unidos); y el crecimiento de la práctica de contratar organizaciones comerciales que se ocupan de llevar adelante ensayos clínicos de fármacos con fines de lucro. En Petryna (2005) se analizan con agudeza muchas de estas cuestiones. En el informe titulado «Globalization of Clinical Trials» [Internacionalización de ensayos clínicos], de la Oficina del Inspector General del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (2001), se proporcionan ciertas indicaciones del crecimiento de este sector: allí se indica que solo 41 investigadores clínicos extranjeros llevaron a cabo investigaciones de fármacos en 1980 siguiendo el procedimiento de la FDA conocido como «Investigational New Drug Applications» [Solicitudes para investigar un medicamento nuevo]. Para 1990, esa cifra había aumentado a 271; para 1999, a 4.458 (Departamento de Salud y Servicios Humanos; Oficina del Inspector General, 2001). En un artículo para la publicación Pharmaceutical Executive, de 2002, Bonnie Brescia estimó respecto de los beneficios que derivan las empresas de la exportación de las pruebas clínicas: [p]ara 2000, había aproximadamente 7.500 proyectos clínicos en el ámbito de la I+D, según IMS Health. Para 2003, los analistas estiman que la cantidad total superará los 10.000 proyectos en el mundo entero. CenterWatch informa que por cada solicitud de aprobación de medicamento nuevo presentada ante la FDA, las empresas farmacéuticas deben llevar a cabo un promedio de 68 estudios (Fases I-III), que requieren de un total de 4.300 voluntarios. Con el incremento previsto en lo que respecta a la cantidad de proyectos de I+D en el mundo entero para el próximo año, se espera que la cantidad de pacientes que deberá reclutarse experimente un aumento anual del 15%… Se estima que en 2000, el 86% de los ensayos clínicos no lograron reclutar la cantidad requerida de pacientes a tiempo. Y, en promedio, los ensayos clínicos en los Estados Unidos sufren un retraso de 366 días. Con un costo diario ordinario de aproximadamente 37.000 dólares por ensayo clínico, tales retrasos son significativos. Si se combinan, además, esos gastos con el costo de perder ventas diarias MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 91 ton, 2004; Taussig, 2005). Los genetistas en persona viajan por el mundo recolectando muestras de tejidos de las familias afec- tadas por enfermedades para someterlas al análisis genó- 92 POLÍTICAS DE LA VIDA del producto por un valor promedio de 1,3 millones de dólares–y de hasta 11 millones de dólares para medicamentos de venta masiva– el reclutamiento oportuno de sujetos pasa a ser una consideración central (Brescia, 2002). Se han alzado numerosas voces de crítica respecto de estas prácticas. En diciembre de 2000, en The Washington Post se publicó una serie de seis artículos con el título «The Body Hunters» [Los cazadores de cuerpos], donde se documentan ensayos clínicos llevados a cabo por empresas farmacéuticas estadounidenses en países en desarrollo. Entre los factores que impulsan la externalización de ensayos se incluyen la dificultad y el costo de reclutar pacientes en los Estados Unidos, la voluntad de acelerar el desarrollo de fármacos, la aparente laxitud normativa en lo que respecta a cuestiones vinculadas con efectos adversos y ensayos con brazo placebo, y la voluntad de participar de médicos y autoridades de numerosos países. Los investigadores autores de los artículos sugirieron que los ensayos estaban mal reglamentados e involucraban, a menudo, pacientes de bajo nivel educacional (reclutados por médicos mal pagos a quienes se les prometían pingües honorarios por cada sujeto reclutado) que no comprendían que se los estaba usando como sujetos de un ensayo y no recibían atención médica adecuada. Entre los casos que describen –todos de la década de 1990– se incluyen los ensayos llevados a cabo por Pfizer con el antibiótico Trovan, un posible éxito de ventas, en niños de Nigeria durante una epidemia de meningitis en 1996, así como con Zeldox, un fármaco para el tratamiento de la esquizofrenia, en Bulgaria y Hungría, ante la preocupación manifestada por la FDA respecto de posibles efectos adversos del antipsicótico sobre el ritmo cardiaco; ensayos efectuados con un fármaco para tratar la enfermedad hepática por Maxim Pharmaceuticals en Rusia; uso por parte de Aventis de sujetos de Argentina para poner a prueba la droga experimental cariporide para el tratamiento de daños cardíacos posteriores a la cirugía; uso por parte de la empresa de investigación suiza Van Tx de sujetos provenientes de Estonia, a quienes se les prometió el pago de honorarios y alojamiento para satisfacer demandas urgentes de los laboratorios Roche y Novartis; ensayos clínicos por parte de VaxGen de su vacuna contra el sida en drogadictos de Bangkok. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 92 mico.48 Investigadores europeos y estadounidenses, emplea- dos, en muchos casos, de empresas biotecnológicas, viajan a zonas alejadas, extraen tejidos de sus poblaciones «aisladas» y los transportan de regreso a Europa o a los Estados Unidos para analizarlos genómicamente e identificar posibles marca- dores de susceptibilidad a enfermedades que podrían dar lugar a inventos patentables.49 Así, la producción del conocimiento BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 93 Véase http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/world/issues/ bodyhunters/ (visitado el 9 de agosto de 2005). Véase, también, Kelleher, 2004. El artículo de Petryna citadoal inicio de esta nota examina algunos aspectos complejos, como la evaluación del caso del antibiótico Trovan; las referencias del artículo de Petryna me condujeron al informe de la Oficina del Inspector General y al artículo de Brescia que se citan en páginas precedentes. 48. Para obtener información sobre la investigación de la enfermedad de las motoneuronas (MND) en King’s College, véase http://www.mndcentre.org.uk/Research/ GeneticFront.html (visitado el 11 de agosto de 2005). 49. En la década de 1990, la investigación llevada a cabo en China por la francesa Genset y la estadounidense Millennium Pharmaceuticals fue motivo de acalorada controversia (véase Sleeboom, 2005). Sin embargo, existen organizaciones comerciales que desarrollaron un modelo de negocios que se basan en colecciones de esa clase (véase, por ejemplo, el caso de Asterand, radicada en Detroit, «el proveedor líder de tejidos humanos en el mundo», cuya «red mundial de sitios donantes le ha permitido recolectar más de 200.000 muestras de tejido humano que reflejan todas las zonas de interés farmacológico», http://www.asterand.com/Services/ (visitado el 11 de agosto de 2005). En 2000, el Indigenous People’s Council [Consejo del Pueblo Autóctono] denunció que Autogen, una empresa de investigación y desarrollo biotecnológico de Australia, «comprometida con la creación de riqueza para sus accionistas mediante el desarrollo de productos innovadores que mejoran la calidad de vida» y especializada en el abordaje de descubrimiento de genes para identificar nuevos blancos terapéuticos, había «comprado la reserva genética tonganesa» en su búsqueda de medicamentos para tratar la diabetes, la enfermedad cardiovascular, la hipertensión, el cáncer y las úlceras. La sangre se utilizaría para extraer ADN a partir del cual MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 93 explotable de la vitalidad requiere, en la actualidad, de múlti- ples circuitos transnacionales para movilizar y asociar artefac- tos materiales, tejidos, líneas de células, reactivos, secuencias de ADN, técnicas, investigadores, financiamiento, producción y comercialización. Los circuitos de la vitalidad no son en sí nuevos: basta con pensar, por ejemplo, en las prácticas de recolección «etnobo- tánica» de semillas y plantas, de larga data, o en el intercambio de material biológico y organismos modelo como moscas de la fruta, que ocuparon un lugar fundamental en la genética mo- 94 POLÍTICAS DE LA VIDA establecer pedigrís genéticos de integrantes de las familias como parte de la búsqueda de genes causantes de las enfermedades. En una entrevista, El profesor Collier negó que la empresa estuviera abocada a prácticas de «biopiratería» y dijo que habían cumplido con las pautas éticas establecidas por la Organización Mundial de la Salud. «El gobierno tonganés se beneficiará con el pago de regalías si algo se logra, habrá más puestos de trabajo y la población recibirá cualquier droga que se obtenga a partir de la investigación en forma gratuita», señaló. Se solicitaría a los pacientes su consentimiento completo e informado antes de extraer muestras. Autogen empezará a recolectar muestras de ADN del pueblo tonganés a fines del año en curso o principios de 2001. El ADN de la nación tonganesa u otras naciones de la Polinesia son valiosas para las empresas de biotecnología porque se encuentran más aisladas genéticamente que otras poblaciones, donde las familias están integradas por personas de diferentes orígenes étnicos. «Los tonganeses cuentan con muchos datos históricos de sus agrupamientos familiares, saben exactamente quién se relaciona con quién», indicó el profesor Collier. Pero como la mayoría de los habitantes de la Polinesia, a medida que se vieron más expuestos a la cultura y la dieta occidental, los tonganeses empezaron a morir a causa de enfermedades occidentales. (http://www.ipcb.org/issues/human_genetics/ human_populations/tonga/autogen_buys.html (visitado el 23 de agosto de 2005). Las cuestiones éticas que involucra esta clase de recolección de muestras, en particular el consentimiento informado y la distribución de beneficios, fueron motivo de particular tensión en relación con el Proyecto Diversidad del Genoma Humano y el proyecto International HapMap, que analizo en el capítulo 6. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 94 der na (Balick y Cox, 1996; Kohler, 1994). Sin embargo, en la actualidad, se ha producido una suerte de «des-encastre»: la vitalidad se descompuso en una serie de objetos distintos y discretos, pasibles de ser estabilizados, congelados, guardados, almacenados, acumulados, intercambiados, negociados entre diferentes tiempos, espacios, órganos y especies, entre contex- tos y empresas diversos, al servicio de objetivos bioeconómi- cos. Para algunos observadores, tal capitalización de la vitali- dad humana es motivo de profunda preocupación. De manera inevitable, suscita interrogantes respecto de las fronteras de la vida y de esas entidades conflictivas –en particular, embriones y células madre–, cuya posición en los pares binarios vida/no vida, humano/no humano se encuentra sujeta a discusión.50 Al margen de esta cuestión que, por el momento, no profundi- zaré, el desarrollo de un mercado de tejidos humanos ha sido objeto de fuertes críticas por parte de numerosos observadores. Dorothy Nelkin, en uno de los primeros análisis exhaustivos de ese mercado, sostuvo que las empresas de biotecnología re- ducen y descontextualizan el cuerpo, lo despojan de sus signi- ficados culturales y asociaciones personales, lo reducen a un objeto utilitario, tal como lo revela el hecho de que el lenguaje de la biociencia ha pasado a estar «permeado del lenguaje comer cial de la oferta y la demanda. Las partes del cuerpo se extraen como minerales, se cosechan como cultivos, o se explotan como un recurso. El tejido se adquiere, un término utilizado más comúnmente en relación con tierras, bienes y prostitutas (Andrews y Nelkin, 2001: 5). No queda claro, sin embargo, si el motivo de la crítica es el hecho de que esas prác- ticas hayan sido legitimizadas por medio del consentimiento informado y conformadas a los deseos y creencias de los pa- cientes y sujetos involucrados, si lo objetable es la intrusión del comercio en el mundo de la medicina, que, de otro modo, sería, aparentemente, benigno, si el problema radica en que los be- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 95 50. Analizo los cambios que se han producido en relación con las ideas de la vida en el capítulo 2. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 95 neficios no los perciban las personas involucradas ni la comu- nidad sino el capital privado, o si la objeción tiene que ver con la mercantilización de los elementos de la vitalidad humana.51 Lo que sin duda queda claro, en cambio, es que la distinción clásica establecida en la filosofía moral entre lo que no es hu- mano –poseíble, comerciable, mercantilizable– y lo que es humano –material no legítimo para tal mercantilización– ya no basta para resolver esta cuestión: es precisamente esa distin- ción la que se encuentra en juego en la política de la bioecono- mía contemporánea. En mi opinión, las tensiones entre la cada día más intensa ética somática de Occidente, que asigna un lugar central a la gestión de la propia salud y el propio cuerpo de conformidad con la autorrepresentación contemporánea, y las inequidades e injusticias de la infraestructura económica, tecnológica y biomédica, nacional e internacional, requerida para hacer posible tal ética somática son un rasgo constitutivo de la biopolítica contemporánea.52 96 POLÍTICAS DE LA VIDA 51. Todas estas cuestiones aparecen en forma conjunta en el famoso caso de John Moore y las líneas de células aisladas de su bazo afectado de cáncer (véase John Moore, Plaintiff and Appellant, versus The Regents of the University of California et al., Defendants and Respondents,Supreme Court of California, N° S006987, 9 de julio de 1990). Andrews y Nelkin citan el comentario de John Moore en una entrevista periodística con aprobación: «Mis médicos afirman que mi humanidad, mi esencia genética, es su invención y su propiedad. Me ven como una mina de la cual extraer material biológico. Me cosecharon» (en John Vidal y John Carvel, «Lambs to the gene market», Guardian, 12 de noviembre de 1994: 25, citado en Andrews y Nelkin, 2001: 1). Sin embargo, no queda claro qué parte del problema se vinculaba con el consentimiento de Moore, la distribución de la recompensa económica o la «cosecha» de las células. La misma confusión aparece en numerosas evaluaciones críticas del comercio de órganos realizadas por sociólogos y antropólogos. 52. Sarah Franklin ha señalado, con perspicacia, el modo en que las corporaciones biotecnológicas procuran internalizar estas consideraciones éticas en sus modelos comerciales y sus artefactos, en lo que la autora denomina «biocapital ético» (Franklin, 2003). Retomo la cuestión del biocapital en el epílogo de este volumen. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 96 MÁS ALLÁ DE LA SOCIOCRÍTICA: LA POLÍTICA DE LA VIDA EN SÍ Como ya sugerí, los comentarios acerca de los desarrollos que han tenido lugar en el campo de la biomedicina desde el punto de vista de la sociología fueron, en su mayoría, profundamente críticos o manifestaron, en el mejor de los casos, gran descon- fianza. Mi postura es diferente. Sugiero que si bien muchos de estos cambios se encuentran determinados por procesos sus- ceptibles de crítica –la implacable búsqueda de beneficios y valor para los accionistas por parte de las empresas del sector de la biotecnología, la búsqueda de ascenso profesional y fi- nanciamiento por parte de los científicos, la atracción que ejerce en numerosos médicos la medicina «heroica» frente al trabajo rutinario del tratamiento y la prevención, el surgi- miento de una moral secular en la que la vida y la salud son los únicos fines que parecieran dignos de perseguirse, etc.– como resultado de los cambios también estamos presenciando el surgimiento de una ética nueva e innovadora: se trata de la ética de la ciudadanía biológica y la responsabilidad genética. Nuestra individualidad somática, corporal, neuroquímica se ha convertido en un ámbito de ejercicio de la elección, la pru- dencia y la responsabilidad; se encuentra abierta a la experi- mentación y la controversia. La vida ya no se concibe como un legado inalterable. La biología ha dejado de ser destino. La vi- talidad se entiende como resultado de relaciones técnicas pre- cisas y describibles entre moléculas que pueden someterse a «ingeniería inversa» y, en principio, a procesos de «reinge- niería». Los juicios ya no se organizan en términos de un par claramente binario normalidad/patología. Ya no es posible sostener la línea que diferencia intervenciones dirigidas a la susceptibilidad a enfermedades o fragilidad, por un lado, e in- tervenciones apuntadas al mejoramiento de las capacidades, por otro. Muchas prácticas pueden identificar un grado elevado de riesgo o incorregibilidad biológica y provocar, como resul- tado, el desplazamiento del individuo afectado, o potencial- BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 97 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 97 mente afectado, a los circuitos de la exclusión. Sin embargo, el sueño de médicos, genetistas, empresas de biotecnología y muchas «personas aquejadas» y sus familias es el diagnós- tico presintomático, seguido de la intervención técnica en el nivel biológico para reparar o incluso mejorar el organismo subóptimo. Hoy, la vocación política de las ciencias de la vida se encuentra vinculada a la creencia de que en la mayoría de los casos, tal vez en todos, una vez identificada y evaluada, la persona que se encuentra en riesgo biológico o que es sus- ceptible de riesgo podrá ser tratada o transformada mediante la intervención médica en el nivel molecular. En este régimen, cada sesión de asesoramiento en genética, cada amniocente- sis, cada receta de un antidepresivo se cimenta en la posibili- dad, al menos, de un juicio respecto de la calidad relativa y comparativa de vida de seres humanos compuestos de modo diferente y de diferentes modos de ser humano. La técnica biomédica ha extendido la posibilidad de elección a la matriz misma de la existencia vital y, como resultado, nos enfrenta- mos con la ine lu dible tarea de deliberar acerca del valor de diferentes vidas humanas, con las controversias que entrañas esas decisiones, con los conflictos que plantea establecer quié- nes han de tomarlas y quiénes no deberían hacerlo. En esta nueva política las autoridades no se arrogan ni se les delega el poder de formular esos juicios en nombre de la calidad de la población ni de la salud del acervo genético. Por una parte, hay nuevas formas de poder pastoral que empiezan a defi- nirse en torno de nuestra genética y nuestra biología. En ese poder pastoral, las preguntas respecto del valor de la vida en sí impregnan los juicios, vocabularios, técnicas y acciones cotidianos de esos profesionales de la vitalidad –médicos, asesores en genética, científicos dedicados a la investigación, empresas farmacéuticas, entre otros– y los obligan a involu- crarse en la ética y la ethopolítica. Por otra, la política de la vida en sí nos plantea esas preguntas a cada uno de nosotros: en nuestras propias vidas, en la de nuestras familias y en las nuevas asociaciones que nos vinculan con otros con quienes compartimos aspectos de nuestra identidad biológica. Nues- 98 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 98 tra vida biológica en sí ha ingresado al dominio de la decisión y la elección: esas preguntas se volvieron ineludibles. Hemos ingresado a la era de la política vital, de la ética somática y de la responsabilidad biológica. BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI 99 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 99 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 100 CAPÍTULO IV En riesgo genético ENTRE LAS MUCHAS CONSECUENCIAS de los recientes avances re- gistrados en las ciencias de la vida y la biomedicina, se cuen- tan algunas mutaciones en lo que respecta a la identidad de la persona.135 No se trata de meras modificaciones de las ideas del común de la gente, los profesionales y los científicos acerca de la identidad y la subjetividad humanas, sino de cambios en los supuestos respecto de los seres humanos que se plasman en muchas prácticas y les dan sustento. En este capítulo, me centro en uno de esos desarrollos: el ser humano que se en- cuentra «en riesgo genético». Esta clase de persona nace en la intersección de al menos tres trayectorias. Primero, existe una creen cia cada día más difundida de que muchos estados no desea bles –enfermedades físicas o patologías de la conducta– 135. Esta es una versión revisada y modificada de un artículo escrito junto con Carlos Novas y publicado como C. Novas y N. Rose, 2000, «Genetic risk and the birth of the somatic individual», Economy and Society, 2000, 29 (4): 484-513. Agradezco a Carlos Novas por permitirme publicarlo aquí, con modificaciones. He reorganizado el material empírico que él aportó e incluido las referencias donde correspondía, en particular la descripción de la historia del asesoramiento en genética y el análisis de cuestiones relativas a la estrategia ética y vital del foro web sobre enfermedad de Huntington (Huntington’s Disease Webforum). No obstante, debo hacer hincapié en que el artículo fue escrito en colaboración, y que los conceptos y argumentaciones las desarrollamos en forma conjunta. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 221 tienen base genética. Esa base puede adoptar la forma de una «mutacióngenética» correspondiente a una patología parti- cular, como fenilcetonuria o enfermedad de Huntington, o bien puede tratarse de cierta constitución genética, que puede involucrar pequeñas variaciones en muchos genes y en sus interacciones mutuas, que incrementan la probabilidad de que ciertos individuos desarrollen una afección particular, como el cáncer de mama. Segundo, desde el campo de la investiga- ción se asegura que se cuenta con la capacidad de caracterizar las secuencias o marcadores genéticos asociados con la ocu- rrencia de muchas afecciones en el nivel molecular, y que esa capacidad está en aumento. La convicción respecto de ese au- mento, en particular, se funda en la creencia de que se gene- rará información clínicamente relevante a partir de grandes bases de datos que integran análisis de ADN de muestras de sangre o tejidos, con historias familiares e historias clínicas personales.136 Tercero, los médicos aseguran que día a día au- mentan sus posibilidades de identificar individuos específicos con cierto perfil genético vinculado con el desarrollo de afec- ciones particulares, antes de que esas patologías se manifies- ten, gracias a los exámenes diagnósticos. Esa identificación puede ser precisa en los casos en que el examen genético logra identificar las variaciones genéticas o polimorfismos. Puede ser, en cambio, probabilística cuando la detección se basa en la identificación de marcadores genéticos asociados con el in- cremento de la probabilidad de que una persona se vea afec- tada, o bien cuando la identificación se realiza por medio de 222 POLÍTICAS DE LA VIDA 136. Véase el análisis incluido en el capítulo 3 del presente volumen. Los bancos biológicos y las bases de datos de ADN han sido objeto de numerosísimas investigaciones en el campo de las ciencias sociales, la mayoría de las cuales se centraron en cuestiones como las disputas políticas respecto del otorgamiento de licencias para la operación de bancos de esas características a empresas privadas, así como cuestiones éticas como el consentimiento informado y la reglamentación ética de los bancos biológicos. Véase, por ejemplo, Høyer, 2003; Palsson y Rabinow, 1999; y Rose, 2003. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 222 historias familiares o la determinación de factores asociados con la afección. Estos desarrollos, en asociación con otras ca- racterísticas de las formas contemporáneas de identidad en las democracias liberales avanzadas, influyen en los modos en que se gobierna a los individuos y en los modos en que los in- dividuos se gobiernan a sí mismos. En esas sociedades, la reorganización de muchas enferme- dades y patologías en función de un eje genético no genera fa- talismo. Por el contrario, crea una obligación de actuar en el presente en relación con los posibles futuros que ahora entran en el campo de visión. Los discursos y las prácticas de la ge- nética se vinculan con los del riesgo. Si bien los saberes res- pecto de la herencia se asociaron desde hace largo tiempo con diversas formas de pensamiento del riesgo, la disponibilidad de exámenes genéticos predictivos introduce una dimensión cualitativa en el riesgo genético, que crea nuevas categorías de individuos y otorga al riesgo genético una nueva calculabili- dad. Como resultado de estos nuevos saberes, se está vol- viendo posible establecer que determinados individuos se encuentran en riesgo genético respecto de una afección deter- minada antes de que se presenten síntomas. Muchos observa- dores temen, como resultado, que esos «individuos genética- mente riesgosos» se traten a sí mismos o sean tratados por empleadores, compañías aseguradoras, futuros cónyuges y asesores en genética como si su naturaleza y su destino se en- contraran «marcados» de manera indeleble por esa falla ge- nética, a pesar del hecho de que la «penetrancia» de los genes pueda no conocerse, de que en la mayoría de los casos solo cierto porcentaje de individuos de la clase padecerán la afec- ción en cuestión y de que es imposible predecir el momento de inicio y la gravedad de un trastorno. El debate en numero- sos países de Europa y Norteamérica se ha centrado en si esas personas serán estigmatizadas socialmente y excluidas de cier- tas oportunidades, servicios o beneficios. También es posible que las personas a quienes se les diagnostican predisposicio- nes a patologías sobre la base de un examen genético, a pesar de que parezcan normales o sanas, se vean, voluntaria o invo- EN RIESGO GENÉTICO 223 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 223 luntariamente, sometidas al control de las profesiones médica, psiquiátrica o legal y sean objeto de diversas formas de vigi- lancia o tratamiento en nombre de la prevención.137 La nueva genética también se enlaza con prácticas con- temporáneas de la identidad. En las democracias liberales avanzadas –las regiones geográficas y políticas de las cuales me ocuparé en este capítulo– la genética adquiere prominen- cia en el marco político y ético en el cual los individuos se ven crecientemente obligados a formular estrategias vitales, a pro- curar maximizar sus oportunidades de vida, a actuar o dejar de hacerlo con el fin de incrementar su calidad de vida y a actuar con prudencia en relación consigo mismos y con los demás. Al haberse convertido la vida en una empresa estratégica, «las categorías de salud y enfermedad se han vuelto vehículos para la autoproducción y el ejercicio de subjetividades dotadas con las facultades de elección y voluntad» (Greco, 1993). En los úl- timos treinta años, muchos conceptos pertenecientes a los len- guajes biomédicos empleados en la descripción y el juicio –alta presión sanguínea, ritmo cardíaco anormal, elevado co- lesterol en sangre, y otros– se trasladaron del discurso esoté- rico de la ciencia a la experiencia lega de los ciudadanos. En la actualidad, nuevas ideas respecto de la genética complemen- tan las antiguas nociones de herencia y genes en el marco de esos lenguajes de autodescripción y autoevaluación, e inscri- ben, como resultado, el conocimiento genético en el núcleo mismo de la existencia corporal (Kenen, 1994). Como ocurrió con otros vocabularios anteriores, estos lenguajes genéticos vuelven visibles (para uno mismo y los demás) aspectos de la individualidad humana que están más allá de la «experien- cia», y no solo le confieren sentido en modos nuevos, sino que 224 POLÍTICAS DE LA VIDA 137. Claro que mucho menos se ha advertido la posibilidad de que cuando se disponga de exámenes para diagnóstico genético de la susceptibilidad a afecciones como cáncer de pulmón y enfermedad cardíaca, quienes no sean portadores de la secuencia de genes en cuestión tendrán la libertad de comer, beber y fumar hasta que sean unos ancianos felices. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 224 además la reorganizan según nuevos valores y nuevas ideas respecto de quiénes somos, qué debemos hacer y qué pode- mos esperar. Como las clases interactivas de Ian Hacking (Hacking, 1986, 1995), este fenómeno remodela las autodes- cripciones y formas posibles de acción del individuo en riesgo genético. Así, los estilos genéticos de pensamiento no solo otorgan a las estrategias vitales una coloración genética, sino que además crean nuevas responsabilidades éticas. Cuando una enfermedad o una patología se considera genética, deja de ser un asunto individual: se convierte en una cuestión fa- miliar, tanto de historias familiares como de posibles futuros de la familia. De este modo, el pensamiento genético induce «responsabilidad genética», pues redefine la prudencia y la obligación en relación con el matrimonio, la procreación, construirse una carrera y organizar las cuestiones financieras. El nacimiento de la persona en riesgo genético se encuen- tra íntimamente vinculado con la difusión de la visión mole- cular de la vida (Chadarevian y Kamminga, 1998; Kay, 1993).Es verdad que los genetistas siguen recabando información sobre historias familiares. Sin embargo, para los investigado- res genéticos, ese nivel de datos brutos es, cada día más, un primer paso en el intento de elaborar mapas de vinculaciones que puedan utilizarse, posteriormente, como base para la se- cuenciación de ADN, con el fin de identificar la localización cromosómica exacta y la secuencia del gen mutado en cues- tión y permitir, así, el desarrollo de técnicas de diagnóstico al- tamente específicas.138 En el marco de este estilo de pensa- EN RIESGO GENÉTICO 225 138. El trabajo de Nancy Wexler sobre vinculaciones genéticas en una comunidad de familias venezolanas con una muy elevada incidencia de la enfermedad de Huntington, que condujo a la localización de su base genética en el brazo corto del cromosoma 4, fue quizás el primer ejercicio de caza de genes de esas características (véase Wexler, 1996). Desde entonces, se han implementado numerosos proyectos, con financiación pública o impulsados por intereses comerciales, con el fin de identificar, secuenciar y poner a prueba susceptibilidades genéticas; analizo algunos de esos proyectos en el capítulo 3. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 225 miento molecular, las enfermedades se consideran en térmi- nos de secuencias de ADN, pares de bases situados en locali- zaciones particulares en un cromosoma específico. Por ejem- plo, una afección que involucra demencia frontotemporal y parkinsonismo se conoce como FTDP-17, porque está vincu- lada a una serie de mutaciones en una región específica del cromosoma 17. El aumento de la susceptibilidad a ciertas for- mas de cáncer de mama se ha vinculado a las mutaciones conocidas como BRCA1 y BRCA2 en el cromosoma 13. Diver- sos investigadores han procurado vincular trastornos psi- quiátricos, como la depresión maníaca, e incluso variaciones en la personalidad como la búsqueda de novedades, con la sín- tesis o no síntesis de ciertas proteínas, o con las características de determinados transmisores neuronales o sitios de recepto- res neurales: el cromosoma 11, en un momento, fue uno de los favoritos.139 Al tiempo que el cuerpo se vuelve objeto de una mira da molecular, la susceptibilidad a la enfermedad también se moleculariza y el riesgo genético se transforma en un asunto molecular. En el presente capítulo, empezaré por ampliar el tema de la cualidad de persona y su actual mutación genética. A conti- nuación, dado que la identificación de las personas en función de su constitución, defectos y propensiones no es, en sí, nueva, incluyo una breve historia de las ideas y las prácticas del riesgo genético. Luego, exploro dos conjuntos de prácticas. Mediante un examen de controversias recientes en torno de la discrimi- nación genética en la educación, el trabajo y la contratación 226 POLÍTICAS DE LA VIDA 139. La búsqueda de novedad se vinculó a variaciones en el sitio D4DR, en el brazo corto del cromosoma 11 (Ebstein y otros, 1996), aunque ese resultado no se replicó de manera fiable en estudios posteriores; el trastorno bipolar se vinculó a marcadores de ADN en el cromosoma 11, entre los Amish del Viejo Orden (Kidd y otros, 1987), pero la correlación no se replicó en estudios posteriores y resultó ser de carácter artificial. En la actualidad, la atención se ha desplazado al cromosoma 17, hogar del gen transportador de serotonina (véase Caspi y otros, 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 226 de seguros, argumentaré que esa discriminación marca el na- cimiento de una práctica de subjetivación diferente, aunque no del todo nueva, que opera junto con otras que actúan en di- ferentes situaciones y se intersecta con ellas. No obstante, tra- taré de mostrar que este fenómeno no puede entenderse sim- plemente en términos del nacimiento o renacimiento del esencialismo genético y, en particular, que no borra –aunque sí se vincula con ellos– regímenes prevalentes de subjetiva- ción que enfatizan una ética de la empresa, la responsabilidad y la autorrealización. Segundo, ampliamente basado en el tra- bajo de Carlos Novas, que ha estudiado los modos en que las personas con riesgo de contraer la enfermedad de Huntington debaten los dilemas a los cuales se enfrentan, exploro algunas de las vinculaciones entre las formas de subjetividad genera- das por el riesgo genético y las nuevas problematizaciones y relaciones éticas (Novas, 2003).140 Como Novas, sostengo que lejos de generar resignación ante el destino o pasividad ante el sino biológico o los conocimientos biomédicos especializados, estas nuevas formas de subjetivación se encuentran vinculadas con el surgimiento de tecnologías éticas complejas para la ad- ministración de la existencia biológica y social. Y también sigo a Novas al sugerir que estas se sitúan dentro de un campo tem- poral de estrategias de vida en el que los individuos procuran planear su presente a la luz de sus creencias respecto del fu- EN RIESGO GENÉTICO 227 140.La enfermedad de Huntington es un trastorno genético de inicio tardío caracterizado por el deterioro neurológico progresivo que tiene como resultado movimientos coreicos, cambios de estado de ánimo y depresión; el tratamiento es meramente paliativo. Se sabe que suele repetirse en círculos familiares y el gen que había sido mapeado parcialmente en 1983, fue identificado finalmente en 1993 incluyendo sus posibles mutaciones. Se han desarrollado mutaciones directas de las pruebas de ADN que podrían predecir casi con certeza si un individuo desarrollará o no la enfermedad, y también ofrece alguna orientación en relación con la edad en que puede surgir y la gravedad al momento del inicio. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 227 turo que su legado genético pueda encerrar. Estos nuevos modos de subjetividad dan lugar a la obligación de calcular opciones en un complejo campo interpersonal, no solo en lo que respecta a las relaciones de los individuos consigo mis- mos, sino también de sus relaciones con otros, incluidos no solo familiares actuales o potenciales, pasados o presentes, sino también profesionales de la genética e investigadores bio- médicos. INDIVIDUALIDAD SOMÁTICA Varios autores sugieren que nos encontramos ante una geneti- zación total de la identidad con la consecuente reducción del sujeto humano a una mera expresión de su complemento ge- nético (Dreyfuss y Nelkin, 1992; Lippman, 1991, 1992). Si bien estos autores admiten que los genes desempeñan un papel en toda clase de enfermedades, interactuando entre sí y con facto- res sociales, biográficos, psicológicos y medioambientales, se- ñalan que la «genetización» es un determinismo que afirma que los genes «causan» trastornos. Sostienen que esas narrativas genéticas de la salud y la enfermedad orientan los modos en que se definen, se conciben y administran los problemas en el seno de la sociedad. Sugieren que la genetización legitima la finan- ciación y el apoyo de los proyectos que tienen como fin trazar mapas genéticos, y por ende define nuevos problemas de salud y enfermedades como trastornos genéticos. La genetización se concibe como una táctica de individualización que redirige re- cursos escasos alejándolos de las soluciones sociales para des- tinarlos a los problemas sociales, y constituye una amenaza para las doctrinas como la igualdad de oportunidades, así como para las nociones de libre albedrío, intencionalidad y responsabili- dad. «El individuo al que se le asigna una etiqueta genética puede aislarse del contexto en el cual se enfermó […] Se consi- dera que quien requiere de cambio es el individuo, no la socie- dad; los problemas sociales se vuelven impropiamente patolo- gías individuales» (Lippman, 1992: 1.472-1.473). Es así que la 228 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 228 aplicación del conocimientogenético al diagnóstico, la evalua- ción y el tratamiento se asocia –deliberadamente o no– con es- trategias políticas reaccionarias y estigmatizantes. Estos argumentos ponen de relieve algunas cuestiones sig- nificativas, pero considero que, en conjunto, son engañosos.141 El argumento de la genetización deja inferir que asignar identidad genética a un individuo o grupo es reducirlo a la condición de objeto y, por ende, negar algo esencial para la subjetividad humana. Sin embargo, convertir la indivi- dualidad humana en objeto de conocimiento positivo no es «sujeción» en el sentido de dominación y supresión de la li- bertad: lo que está en juego aquí es la creación de sujetos. En la actualidad, como ocurrió con el nacimiento de la medicina clínica, el enfermo lleva la enfermedad en su corporalidad y su vitalidad: es el cuerpo mismo el que se ha enfermado. Pero esta somatización de la enfermedad no impuso la pasividad perpetua del paciente. De hecho, progresivamente a lo largo de la segunda mitad del siglo XX, la medicina clínica consti- tuyó al paciente como un sujeto «activo» que debe desempe- ñar una función en el juego de la cura (Armstrong, 1984; Arney y Bergen, 1984). Sin negar que la enfermedad se en- cuentra inscripta en el cuerpo, el ejercicio de la medicina con- temporáneo le exigió al paciente que hiciera oír su voz en el proceso diagnóstico con el fin de posibilitar la identificación de la enfermedad, le pidió que se comprometiera con la prác- tica de la cura como parte de una alianza terapéutica, y le aconsejó conducirse con prudencia antes de enfermar, a la luz de información sobre riesgos para la salud. Lo mismo se aplica a la creación de las personas en riesgo genético en la genética médica contemporánea. El paciente ha de volverse capaz, prudente y activo, un aliado del médico, un protopro- fesional, y hacerse cargo de parte de la responsabilidad de mejorarse. No es sorprendente, entonces, que cuando se em- EN RIESGO GENÉTICO 229 141. Otros autores también han criticado el modo en que el término «genetización» impide el debate; véase Hedgecoe, 1999. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 229 pezaron a difundir las ideas de riesgo genético, fueran los in- dividuos mismos quienes solicitaron exámenes genéticos, ni que se crearan organizaciones comerciales que ofrecen prue- bas para detectar predisposiciones, en internet, directo a los consumidores, por una tarifa reducida. Así, por ejemplo, a principios de 2005, DNA Direct, de San Francisco, ofrecía a los pacientes exámenes genéticos para la predisposición al trastorno de alfa-1 antitripsina, cáncer de mama (usando las pruebas desarrolladas y patentadas por Myriad Genetics), cáncer de ovarios, fibrosis quística, hemocromatosis, inferti- lidad, aborto espontáneo y trombofilia recurrente.142 «Nues- tros exámenes y servicios le darán poder a usted, a su fami- lia y a su equipo de atención sanitaria», dice el sitio web, y cita a un cliente satisfecho: «Me gusta poder examinarme en casa. Descubrir ayuda a explicar el pasado […] También me ayudará a mantenerme sano en el futuro». Los pacientes con riesgo genético y sus familias no son, en- tonces, elementos pasivos en la práctica de la cura. Los estu- dios llevados a cabo por Paul Rabinow (Rabinow, 1999), Vo- lolona Rabeharisoa y Michel Callon (Callon y Rabeharisoa, 2004; 1998a; 1998b), y por Deborah Heath, Rayna Rapp y Karen-Sue Taussig (Heath y otros, 2004) mostraron que esas personas –los pacientes enfermos, los «asintomáticamente enfermos» y sus familias– exigen con frecuencia cada vez mayor el control de las prácticas vinculadas con su propia salud, buscan formas múltiples de asesoramiento experto y no experto para diseñar sus estrategias de vida, y esperan que los médicos actúen como los siervos y no como los amos en este proceso.143 Esas personas definidas por la enfermedad gené- 230 POLÍTICAS DE LA VIDA 142. Véase http://www.dnadirect.com/ (visitado el 20 de agosto de 2005). 143. Para más ejemplos, visite el sitio web de Genetic Alliance, que «promueve una coalición dinámica de consumidores y profesionales con el fin de propiciar los intereses de niños, adultos y familias que viven con trastornos genéticos. Durante doce años la Alliance ha reunido grupos de apoyo, MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 230 tica invierten su esperanza en que los científicos cumplan sus promesas y descubran la base, la cura y el tratamiento de las afecciones genéticas que los afligen. La medicina, incluida la medicina genética, a pesar de su concepción resueltamente so- mática del mecanismo de la enfermedad, ha sido uno de los sitios clave para la construcción del yo contemporáneo, libre pero responsable, emprendedor pero prudente, que lleva su vida adelante sobre la base del cálculo, tomando decisiones con la mira puesta en el futuro y con la aspiración a incre- mentar su bienestar y el de su familia. Los críticos también suelen sugerir que la nueva genética médica tiende a poner el foco en el individuo como ser aislado. No estoy de acuerdo. En el marco de esas prácticas, los indi- viduos se subjetivan mediante su ubicación en redes de rela- ciones y obligaciones. Tomemos el ejemplo de la práctica del asesoramiento en genética, que analizo con más detalle en pá- ginas subsiguientes. En una investigación sobre las consultas de asesoramiento en genética, Armstrong y sus colegas mues- tran que la identidad genética del individuo asesorado se es- tablece ubicándolo dentro de un sistema de relaciones –aso- ciando un conjunto de relaciones recordadas de linaje con una red recordada de enfermedades– al mismo tiempo que esas relaciones sociales y familiares se reelaboran en términos ge- néticos (Armstrong y otros, 1998; Konrad, 2005). La enfer- medad o afección se convierten en un asunto de «familia». Se rastrea el origen del problema del paciente a un miembro de una generación anterior; el diagnóstico de una persona tiene todo tipo de consecuencias no solo para ese individuo sino EN RIESGO GENÉTICO 231 consumidores y profesionales de la atención de la salud, y creó soluciones en sociedad para dar respuesta a inquietudes comunes respecto de la disponibilidad de servicios genéticos de calidad, así como el acceso a ellos. Con 287 grupos de apoyo y 214 miembros profesionales y consumidores, la Alliance se fundó en 1986, impulsada por la energía de los movimientos de grupos de autoayuda y apoyo» http://www.geneticalliance.org/ allianceinfo.html (visitado el 22 de julio de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 231 para todos sus familiares. Se plantean nuevos interrogantes respecto de la conexión, o falta de ella, entre las ideas que tiene la familia respecto de sus relaciones de parentesco y las rela- cio nes «naturales» que establece el ADN, en particular en el caso de niños adoptados, niños concebidos con esperma dona - do y, por supuesto, niños que no son hijos biológicos de la per- sona considerada su padre. Así, la identidad genética se revela y se establece en el contexto de una red de conexiones genéti- cas superpuesta a una red de lazos y recuerdos familiares, con una carga de obligaciones mutuas y compromisos de cuidado mutuo, y con todos los dilemas éticos que entrañan. Al pasar a formar parte de esa red genética, es probable que el sujeto en riesgo genético repiense su relación con su familia actual –amantes, cónyuges reales o posibles, hijos, nietos, etc.– en función de estas cuestiones de riesgo y herencia. También puede ocurrir que redefina su forma de vida –estilo de vida, dieta, actividades de esparcimiento, consumo de alcohol y tabaco– en función de las mismas cuestiones y que, como con- secuencia, redefina asimismo sus relaciones con aquellas per- sonas con las que interactúa. Entablará relaciones con asocia- ciones –no las correspondientes a la «sociedad» sino a la «comunidad»– organizaciones y gruposintegrados por per- sonas que se encuentran, también, en riesgo; pacientes en determinados hospitales o clínicas; participantes en ensayos clínicos de terapias nuevas; sujetos que aparecen en docu- mentales y dramatizaciones en radio, televisión y cine. Las mutaciones de la identidad asociadas con las nuevas ciencias de la vida y las tecnologías biomédicas son múltiples y no se agotan en la genética. Por ejemplo, las nuevas tecno- logías reproductivas separaron categorías que antes eran coextensivas –madre biológica, madre psicológica, padre de familia, donante de esperma, donante de óvulo, etc.– y de ese modo transformaron las relaciones de parentesco que solían desempeñar un rol fundamental en la retórica y las prácticas de formación de la identidad (Franklin, 1997; Strathern, 1992, 1999). Diversos desarrollos en psicofarmacología alteraron los modos en que se entienden los individuos, pues los rasgos que 232 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 232 parecían constituir su individualidad –como la personalidad o el estado de ánimo– parecen ahora pasibles de transforma- ción mediante el uso de fármacos diseñados especialmente, como el Prozac (Elliot, 2003, 1999; Fraser, 2001; Kramer, 1994; Rose, 2003; Slater, 1999). Están emergiendo nuevas vi- siones de la identidad asociadas con el creciente interés en las técnicas para la obtención de imágenes cerebrales, que locali- zan rasgos de la personalidad, los afectos, la cognición y otros en regiones particulares del cerebro (Beaulieu, 2000; Dumit, 2003). Las prácticas de subjetivación que operan en términos genéticos –en función de formas genéticas de razonar, expli- car, pronosticar y tratar individuos, familias o grupos huma- nos– encuentran su lugar en el contexto de un despliegue más amplio de prácticas y estilos de pensamiento, desde técnicas de modificación corporal hasta el surgimiento del corpora- lismo en la teoría social y feminista, y en la filosofía. En cualquier caso, la genetización de la identidad debe si- tuarse en un campo más complejo de prácticas identitarias. La democracias liberales avanzadas se encuentran atravesa- das por una multiplicidad de prácticas de identificación y re- clamos de identidad, en términos de nacionalidad, cultura, sexualidad, religión, opción dietaria, preferencias en cuanto a estilo de vida y mucho más. Solo parte de estas adscripciones de identidad o reclamos identitarios es biológica o biomédica. De hecho, las prácticas y reclamos identitarios que se dan en el terreno de lo biomédico, con inclusión de los genéticos, se sitúan en un despliegue sorprendente de otros reclamos de identidad y prácticas identificatorias. A veces, los sujetos u otros individuos vinculados con ellos reescriben aspectos de su identidad en términos biológicos, pero otras se rehúsan con vehemencia a tal reescritura. Las identidades son plura- les y múltiples: un individuo se identifica como hombre gay en el marco de ciertas prácticas, como musulmán en otro y como portador de anemia falciforme en otro contexto. Incluso en los casos en que en las prácticas reglamentarias se emplean concepciones biológicas de la persona, la identidad genética es rara vez hegemónica. En el sector de los seguros, como ve- EN RIESGO GENÉTICO 233 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 233 remos, la información genética se considera junto con otros aspectos no genéticos de la identidad: historia médica, hábi- tos como consumo de tabaco, riesgos asociados con elecciones de estilo de vida, etc. En los tribunales, se está teniendo en cuenta una diversidad de evidencias biológicas, incluidas to- mografías del cerebro, para determinar aspectos de la per- sona, como imputabilidad o responsabilidad, aunque la justi- cia se ha mostrado notablemente reacia a aceptar argumentos de que la responsabilidad o la intencionalidad ante la ley deban reconceptualizarse a la luz de evidencia aportada por la genética (Rose, 2000b).144 Las ideas relativas a la identidad biológica, biomédica y genética sin duda impregnarán otros reclamos identitarios, interactuarán y se combinarán con ellos, y también los impugnarán, pero dudo de que los su- planten. UNA BREVE HISTORIA DEL RIESGO GENÉTICO145 Aunque el pensamiento en torno de lo hereditario tiene una larga tradición, durante el siglo XX se gestaron diversas prác- ticas que definieron a los individuos en relación con su cons- titución genética. En esta sección, basándome en el trabajo que llevó a cabo Carlos Novas (Novas, 2003), me centraré en una de esas prácticas: el asesoramiento en genética, en el marco del cual se alienta a los individuos, con la guía de au- toridades, a reflexionar sobre su constitución heredada con el objetivo explícito de afectar su conducta. Novas describió las variaciones históricas de los modos en que se entiende al sujeto de la consulta genética, así como los cambios conco- mitantes que se operaron en los tipos de reflexión y las for- 234 POLÍTICAS DE LA VIDA 144.Véase mi análisis en el capítulo 8 del presente volumen. 145. En el artículo original, esta sección fue escrita por Carlos Novas; esta parte del capítulo 4 se basa en su trabajo, que se informa en detalle en Novas, 2003. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 234 mas de conducta que los asesores han procurado generar. Esto le permi tió identificar las características de la concep- ción de la perso na en riesgo genético, así como de las prácti- cas a las cuales se encuentra vinculada, a través del desarro- llo de esa noción desde principios de la década de 1970 hasta el presente. El asesoramiento en genética vincula el conocimiento obje- tivante de la genética, que opera en el nivel del soma, con el co- nocimiento subjetivante de las ciencias humanas, que opera sobre la conducta humana. Novas ha propuesto el término «tecnologías de la yoidad genética» para caracterizar los modos en que las prácticas del asesoramiento en genética incitan al in- dividuo, la pareja o la familia a reflexionar sobre su constitu- ción genética con el objetivo de afectar su conducta a la luz de este conocimiento (Novas, 2003). Sugiere que podría mos pen- sar esas tecnologías como montajes heterogéneos que involu- cran una combinación de formas de conocimiento, experiencia y técnicas diagnósticas. El conocimiento constituye un compo- nente integral de esas tecnologías y prácticas de autogobierno; ese conocimiento es en sí mismo heterogéneo: abarca desde la genética mendeliana hasta la psicoterapia rogeriana, y se lo suele adaptar a las necesidades percibidas en el consultando. Novas muestra que la provisión de asesoramiento en genética es un proceso de alta tecnología que recure a linajes familiares, observación clínica, análisis de riesgo y probabilidades, análi- sis serológico, medidores de estabilidad (termómetros de ra- nura), electroencefalógrafos, diagnóstico prenatal y exámenes genéticos predictivos (mediante vínculos o mutaciones) con el fin de ayudar a visualizar, diagnosticar o comunicar el estado genético. Muchos especialistas diferentes se han dedicado al asesoramiento en genética –médicos, pediatras, genetistas, neurólogos, psiquiatras o psicoterapeutas–, y se han suscitado numerosas controversias respecto del tipo de experiencia y co- nocimiento profesional más adecuado, así como de la capaci- tación requerida para conducirlo. Y las tecnologías de la yoidad genética varían enormemente en lo que respecta a las normas de la subjetividad que adoptan. EN RIESGO GENÉTICO 235 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 235 El asesoramiento en genética debe situarse en el marco de racionalidades biopolíticas más generales. Siguiendo a Novas, pienso que es posible establecer una división heurística am- plia en tres períodos que difieren en cuanto a los objetivos, las problematizaciones, la orientación normativa ylas prácticas que se implementan en el acto de brindar asesoramiento.146 El primer período «eugenésico» comprende las décadas de 1930 y 1940. Las formas eugenistas de pensamiento que se propagaron por Europa, América del Norte y el resto del mundo durante la primera mitad del siglo XX dieron origen a intentos de reconfigurar decisiones reproductivas individuales «voluntarias» a la luz de consideraciones eugenistas. En la dé- cada de 1930, el asesoramiento en genética ocupó un lugar junto a las estrategias eugenésicas de educación pública y el uso del cine y la propaganda. Por lo tanto, el asesoramiento en genética entre principios de la década de 1930 hasta fines de la de 1940 se llevó a cabo, en gran medida, en el marco del interés en influir sobre decisiones reproductivas individuales y limitar la reproducción de quienes tenían enfermedades o defectos hereditarios, con el fin de mejorar la calidad del ca- pital humano de la población en su totalidad. El consejo ge- nético en la era de la eugenesia requería una evaluación de cualidades genéticas buenas y malas, así como también de la gravedad de los defectos hereditarios. Se alentaba a las pare- jas inteligentes y con buen físico a tener muchos hijos, mien- tras que se aconsejaba a las que no reunían esas condiciones a limitar el tamaño de la familia o la procreación. Si bien se consideraba que algunos sujetos poseían la capacidad moral 236 POLÍTICAS DE LA VIDA 146.Esta es la historia del asesoramiento en genética en los Estados Unidos y Gran Bretaña; existen similitudes y diferencias respecto de otras historias nacionales dentro de Europa, así como entre naciones europeas y, por ejemplo, asiáticas. Para una comparación con Europa, Mianna Meskus elaboró una historia similar pero en Finlandia, y halló que las mutaciones había ocurrido aproximadamente una década después (Meskus, 2003). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 236 para controlar su reproducción, se concebía a la mayoría de los portadores de patologías hereditarias individuos pasivos que, muchas veces sin ser conscientes de ello, tenían más hijos de los que deberían, bien porque no reconocían los riesgos ge- néticos a los que se enfrentaban o porque su juicio se veía de- teriorado por los efectos de la patología misma. Novas sugiere que desde principios de la década de 1950 hasta comienzos de la de 1970, los asesores en genética pro- curaron desvincular el campo respecto de la eugenesia nega- tiva asociada con el régimen nazi. Sostenían que la prevención de la enfermedad genética en las sociedades democráticas solo puede implementarse mediante medidas voluntarias (Dice, 1952). La meta debería ser la optimización de la salud de la población, mayormente a través de la prevención de los de- fectos congénitos (Fine, 1993). Quienes intentaron desarrollar este enfoque «no directivo» basado en medidas preventivas tenían la convicción de que los padres quieren hijos sanos. Por tanto, consideraban que quienes se encontraban en riesgo de tener hijos con defectos, al recibir información precisa de sus asesores en genética, harían uso «responsable» de ese cono- cimiento y tomarían sus propias decisiones reproductivas pru- dentes: decidirían no tener hijos, limitar el tamaño de su fa- milia o adoptar (Dice, 1952; Herndon, 1955). Novas sostiene que, durante este período, el asesoramiento en genética se redefinió como una forma de guía que ayudaría a mitigar angustias, temores y tensiones internas que podrían suscitarse al recibir información sobre riesgos genéticos (Falek y Glanville, 1962; Kallman, 1956, 1961; Roberts, 1961). Es más, el asesoramiento en genética debía servirse de la psicología para optimizar la asimilación de la información relativa al riesgo genético, puesto que los individuos confrontados con el riesgo podrían recurrir a patrones de conducta inmaduros y neutralizar, como resultado, las rea li dades genéticas mediante mecanismos de defensa patológicos como la represión, el des- plazamiento, la racionalización y la proyección. De ese modo, el asesoramiento en genética se reimaginó como una suerte de psicoterapia de corto plazo que podría inculcar un sentido EN RIESGO GENÉTICO 237 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 237 de responsabilidad en los consultandos quienes llegarían a re- conocer el valor de una familia bien planificada (Kallmann, 1962: 253). Novas sugiere que durante la década de 1970 se volvió do- minante una nueva forma de «asesoramiento psicosocial», modelo que ha persistido hasta el presente. En este modelo, la identificación de riesgos genéticos se entrelaza con el inte- rés en maximizar las probabilidades de vida y mejorar la ca- lidad de vida; para ello, el asesoramiento en genética ya no se ocupa de manera exclusiva de la prevención de la enferme- dad genética, sino que interviene en la comunicación del riesgo genético (Kenen, 1984). Esta fue la época en que se produjeron desarrollos de importancia en lo que respecta a conocimiento genético y a una variedad de técnicas, como exámenes prenatales y diagnóstico preimplantacional, junto con la posibilidad de abortar fetos que supuestamente porta- ran patologías genéticas o pudieran hacerlo. Quienes recu- rrían al asesoramiento en genética se veían confrontados con la gama de nuevas opciones que los desarrollos en el campo de la biomedicina colocaban frente a ellos; debían tomar de- cisiones complejas concernientes a su propia vida y a la vida de sus hijos reales o potenciales. Y se los empezó a apelar como individuos autónomos que toman decisiones responsa- bles y fundadas para su propio futuro. Novas señala que en la medida en que la disponibilidad de exámenes genéticos presintomáticos y para detección de predisposiciones se amplió, también aumentó el interés por identificar a quienes se encontraran en riesgo de mostrar efectos psicológicos adversos, como depresión o suicidio como resultado del proceso de examen genético. Uno de los recursos empleados fueron los test psicométricos; se evalua- ban los recursos con que contaban quienes se sometían a exá- menes genéticos para manejar la experiencia, así como sus fuentes de sostén, como cónyuges, amigos, familiares o gru- pos de apoyo (Bloch y otros, 1993: 370; Decruyenaere y otros, 1996, 1999). Más recientemente, el asesoramiento en gené- tica psicosocial se ha centrado en la modificación del estilo de 238 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 238 vida (Biesecker y Marteau, 1999) y, en particular, en la pro- moción de la autonomía y la capacidad para elegir la direc- ción a seguir del paciente (Elwyn, Gray y Clarke, 2000). Me- diante técnicas como la toma de decisiones compartida, se involucra al paciente con la información relevante y se le otorga parte de la responsabilidad de cualquier decisión, por ejemplo, la de revelar información genética a un familiar que también puede encontrarse en riesgo. Tal apertura se consi- dera vital, a la luz de la necesidad de «darles la oportunidad de planear sus vidas, de tomar decisiones informadas en re- lación con la reproducción y de buscar la vigilancia necesaria para detectar señales tempranas de una complicación para la cual la intervención médica puede resultar eficaz […] [una] sesión de asesoramiento en genética no debe concebirse como la transferencia pasiva de información del especialista al lego, sino como un proceso dinámico, continuo en el que el asesor y el asesorado desempeñan un rol en la determinación de qué ocurre y cómo se interpreta» (Hallowell y Richards, 1997). Quien consulta debe tomar una postura activa en la planifi- cación y la toma de decisiones, y reconfigurar su identidad en función de un pasado genético, un presente genético y un fu- turo genético (Ogden, 1995). Así, el asesoramiento en gené- tica se entrelaza con otros mandatos dirigidos a las mujeres en relación con la reproducción que las instan atomar deci- siones informadas sobre su propia reproducción a la luz de técnicas y saberes especializados. Por una parte, se abre la po- sibilidad de implementar nuevas estrategias de control, en las que la psicología desempeña un papel clave a la hora de pro- curar modificar la conducta de quienes son considerados en riesgo genético. Pero en un contexto en el que cada vida ha pasado a concebirse como una suerte de proyecto que debe planificarse, esa reconfiguración de la identidad redefine el campo ético en el marco del cual los individuos en riesgo ge- nético deben gobernarse a sí mismos y sus vidas. EN RIESGO GENÉTICO 239 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 239 DISCRIMINACIÓN GENÉTICA El 8 de febrero de 2000, en una reunión de la American Asso- ciation for the Advancement of Science [Asociación Estadou- nidense para la Promoción de la Ciencia], el entonces presi- dente de los Estados Unidos, Bill Clinton, firmó un decreto del ejecutivo que prohibía a todo departamento y organismo fede- ral usar información genética en cualquier acción vinculada con contrataciones o ascensos (White House, 2000). El mismo día, Clinton refrendó la Ley de No Discriminación Genética en los Seguros de Salud y el Trabajo, de 1999, que extiende esa protección al sector privado y a los individuos que contratan un seguro de salud. Estos actos tuvieron lugar en el contexto de un estudio realizado en 1996, que mostró que el 25% de los en- cuestados o integrantes afectados de una familia creían que se les había negado una solicitud de seguro de vida; el 22 % creía que se les había negado una solicitud de seguro de salud; el 13% dijo que a ellos o un miembro de su familia le habían negado un trabajo o lo habían despedido a causa de un trastorno genético familiar; muchos de los interrogados se habían negado a so- meterse a pruebas genéticas por temor a que los discrimina- ran o no habían revelado información genética a compañías aseguradoras o empleadores (Lapham, Kozma y Weiss, 1996). Otros estudios encontraron un temor difundido de que los em- pleadores exigieran, en el futuro, que los aspirantes a ocupar cargos se sometieran a exámenes genéticos y que muchas per- sonas no se someterían a esos exámenes en el presente si sus empleadores tuvieran acceso a los resultados. Clinton confirmó la opinión que había expresado en 1997: el esfuerzo de buscar curas genéticas para las enfermedades no debe minar las pro- tecciones de los pacientes. La posibilidad de que el conocimiento genético se utilice en modos discriminatorios es una preocupación de larga data. En 1992, Paul Billings y sus colegas definieron la discriminación genética como «discriminación contra un individuo o contra miembros de la familia de ese individuo por la sola razón de que existan o se perciban diferencias respecto del genotipo 240 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 240 “normal”» (Billings y otros, 1992), y halló ciertos datos que apuntaban a la existencia de ese tipo de discriminación en los sectores del seguro de vida y el seguro de salud, así como en otros. Advirtieron respecto del posible aumento de la estigma- tización y la denegación de servicios y derechos a individuos a quienes se les hubiera diagnosticado un trastorno genético pero fueran asintomáticos, y señalaron los peligros de crear «una nueva clase social excluida basada en la discriminación genética (“los asintomáticamente enfermos”)» (476). Desde entonces, otros estudios también señalaron que existen evi- dencias de discriminación genética, es decir, discriminación contra individuos que en la actualidad se encuentran sanos sobre la base de su genotipo, a veces, a partir de interpretacio- nes erradas, como en los casos en que un individuo es portador de una mutación correspondiente a un trastorno particular sin que necesariamente vaya a desarrollar la enfermedad. Hay quienes sugieren que la difusión de los exámenes genéticos desdibuja los límites que antes se aplicaban para definir «en- fermedades preexistentes»: podría considerarse que un indi- viduo que porta una mutación o mutaciones detectables que lo predispongan a desarrollar un trastorno particular en circuns- tancias particulares tiene una «enfermedad preexistente», aun- que él no sea consciente de ello. La investigación también su- giere que el temor a la discriminación genética se encuentra difundido entre personas que tienen un historial familiar de algún trastorno, y que ese temor está conduciendo a la re- nuencia a someterse a exámenes genéticos, la preocupación respecto de que el personal médico revele información que emane de esos exámenes, y, en algunos casos, a la falsificación o no información de aspectos pertinentes de la historia clínica a aseguradoras, empleadores y otros.147 Muchos críticos seña- EN RIESGO GENÉTICO 241 147. En rigor, esas preocupaciones distan de ser universales, y existen datos que apuntan a considerables diferencias nacionales en cuanto a la medida y el foco de los temores en torno de los exámenes genéticos. Véase, por ejemplo, la investigación llevada a cabo por Darryl Macer, Director del MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 241 lan que las disposiciones antidiscriminatorias en vigencia son insuficientes para resolver estas cuestiones. En la década de 1990, muchos estados de los Estados Unidos aprobaron leyes que prohíben a las compañías ase- guradoras usar información genética para fijar precio a póli- zas de seguro de salud, emitirlas o definir su estructura (Hall, 2000). Un estudio publicado en 2000 llega a la conclusión de que esas leyes parecen no haber tenido gran efecto, pues prácticamente no existían casos bien documentados de ase- guradoras de salud que solicitaran o utilizaran resultados de exámenes genéticos presintomáticos, antes o después de la aprobación de esas leyes o en estados en que no regían leyes de ese tipo. Tal vez, como señala Hall, las normas de la in- dustria tienen más peso que las leyes en lo que respecta a or- ganizar prácticas de este tipo. Y, podría agregarse, es posible que el temor de esa discriminación sea una fuerza más real que la discriminación concreta; así, a pesar de la ausencia de pruebas, el Subcomité de Educación y Fuerza de Trabajo sobre Relaciones Empleador-Empleado de la Cámara de Re- presentantes de los Estados Unidos volvió a analizar la cues- tión en julio de 2004. «Lawrence Lorber […] en representa- ción de la Cámara de Comercio de los Estados Unidos, le informó al subcomité que no es necesario elaborar leyes. “La recabación y uso indebido de información genética por parte de los empleadores es una cuestión exclusivamente limitada a la ciencia ficción” […] Señaló que incluso en los casos en que existe discriminación, las leyes vigentes como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Responsa- bilidad y Portabilidad del Seguro de Salud “son más que su- ficientes para ocuparse del uso indebido de la información genética”.» Sin embargo, el presidente de la Cámara, senador Judd Gregg, que ayudó a lograr la aprobación de un proyecto 242 POLÍTICAS DE LA VIDA Eubios Ethics Institute, de la que puede consultarse buena parte en http://www.csu.edu.au/learning/eubios/Papers.html (visitado el 23 de agosto de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 242 de ley sobre discriminación en el Senado por 95 contra 0 en octubre de 2003, instó a la Cámara de Representantes a la acción. Señaló en una declaración escrita que su comité «había escuchado a una amplia variedad de especialistas en derechos civiles, trabajo y seguros, la abrumadora mayoría de los cuales coincidieron en que existen vacíos en la ley vi- gente respecto de la información genética».148 Estos debates siguen desarrollándose en numerosos países. Francia, Noruega, Australia, Dinamarca, los Países Bajos y Aus- tria aprobaron leyesque limitan estrictamente o prohíben de plano el uso de información derivada de exámenes genéticos para otro propósito que no sea el médico o científico; a fines de 2004, se estaba analizando en Alemania la posibilidad de apro- bar leyes similares.149 En 2004, la U.S. Coalition for Genetic Fairness [Coalición de los Estados Unidos para la Justicia Ge- nética], una alianza de grupos que promueven la aprobación de leyes que prohíban la discriminación genética, auspiciada par- cialmente por Affymetrix (cuyos chips, claro está, forman parte EN RIESGO GENÉTICO 243 148. Citado de un informe de Reuter’s Health Information (22 de julio de 2004). 149. En noviembre de 2005, New Scientist informó los resultados de una encuesta conducida por una organización que trabajaba en Australia, Genetic Discrimination Project [Proyecto sobre Discriminación Genética]; en el estudio se aseguraba que el 7,3% de los encuestados (más de 1.000 personas) que se habían sometido a un examen genético predictivo para una enfermedad grave consideraban que habían sufrido instancias específicas de tratamiento negativo. En ningún caso se presentaron denuncias formales. No obstante, los investigadores aseguran que encontraron pruebas para sustanciar esas denuncias, por ejemplo el caso de una mujer que aseguraba que se le había negado cobertura de seguro de vida después de obtener resultado positivo en un examen para detectar una variación de BRCA1, que indica un mayor riesgo de cáncer de mama (New Scientist, 5 de noviembre de 2005, en http://www.newscientist.com). Quienes vienen señalando desde hace tiempo el problema de la discriminación genética sugieren que esas prácticas se encuentran difundidas entre las aseguradoras y los empleadores, a pesar de las normas y acuerdos vigentes en muchos países. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 243 de la tecnología que hace posibles esos exámenes) publicó un fo- lleto donde se detallaban casos en los que, aseguran, se habría producido tal discriminación, por ejemplo, el caso de niños a los que se les negó el seguro de salud por portar el «gen de» la de- ficiencia de alfa-1 antitripsina, a pesar de la opinión de profe- sionales médicos respecto de que jamás desarrollarían la enfer- medad.150 A la luz de estas preocupaciones, en febrero de 2005, el Senado de los Estados Unidos aprobó por 98 votos contra 0 otra ley, la Ley de No Discriminación por Información Genética, de 2005, que enmienda una serie de leyes de salud y trabajo vi- gentes, prohíbe la discriminación por parte de empleadores, or- ganizaciones laborales o planes de salud, y extiende las reglas de privacidad y confidencialidad médicas que también se aplicarán a la infor ma ción genética.151 Exista o vaya a existir o no la dis- criminación genética, la proliferación de debates sobre cuestio- nes genéticas en los campos de la evaluación educativa, la con- tratación de empleados y el cálculo actuarial resulta significativa por derecho propio. Esos debates actúan como vectores para la propagación de las concepciones genéticas de la identidad, la ge- neración de «responsabilidad genética» y la redefinición parcial de los dilemas éticos en términos moleculares. 244 POLÍTICAS DE LA VIDA 150. Informado en una columna de opinión en AMNews, el 21 de marzo de 2005, en http://www.ama-assn.org/amednews (visitado el 17 de marzo de 2005). Sobre la Coalition for Genetic Fairness, véase http://www.geneticfairness.org. Una de las fundadoras de esta coalición es Nancy Buelow, que se convirtió en defensora de los derechos de las personas con trastornos genéticos desde que en 1993 se le diagnosticara deficiencia de alfa 1 antitripsina (véase su análisis de esta cuestión en http://www.ramazziniusa.org/geneticdiscrim.htm [visitado el 23 de agosto de 2005]). Sharon Terry, presidente y CEO de la Genetic Alliance y directora ejecutiva fundadora de PXE International, un grupo lego de defensa de los derechos de quienes padecen el trastorno genético pseudoxantoma elástico, de quien oiremos más en el capítulo 5, es presidente de su comité ejecutivo. 151. Véase http://www.genome.gov/11510230 (visitado el 23 de agosto de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 244 La educación es otra superficie clave de emergencia en re- lación con estas nuevas maneras de pensar. Los diagnósticos médicos de las dificultades educacionales, así como las expli- caciones del fracaso en términos biológicos, tienen una larga historia. La escolarización expone a los niños a la mirada y la evaluación de profesionales: durante mucho tiempo, el régi- men escolar, junto con las normas de conducta y desempeño que establece, ha servido para identificar niños incapaces de adaptarse a esas normas, o no dispuestos a hacerlo, y some- terlos a tratamiento «en su mejor interés». En particular, cabe señalar los diagnósticos de disfunciones cerebrales leves, hi- peractividad, trastorno por déficit de atención y trastorno por déficit de atención e hiperactividad: durante décadas, estos fueron los sitios de expansión médica y psiquiátrica, en espe- cial en los Estados Unidos, con el uso difundido de fármacos psicoestimulantes, metilfenidato (Ritalin) y dexanfetamina (Adderall) como respuesta. Existen datos que indican que re- cientemente se han multiplicado los diagnósticos de depre- sión, trastorno de estrés postraumático y trastorno disocial en niños, para cuyo tratamiento se receta medicación antidepre- siva, en particular inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina como Prozac, Zoloft y Paxil.152 La visión molecular EN RIESGO GENÉTICO 245 152. Para ver datos oficiales sobre el aumento de los diagnósticos de trastornos mentales, así como del uso creciente de psicofármacos en niños, véase Organización Mundial de la Salud, 2004. Y para conocer la visión de la industria farmacéutica respecto del mercado potencial que representan los niños para los psicofármacos, véase Business Communications Company, 2005. En el capítulo 7, analizo este tema en forma más detallada. A fines de 2003, se suscitó una oleada de preocupación respecto de la administración de tales drogas como resultado de denuncias acerca de efectos adversos, como pensamientos y conductas suicida, junto con acusaciones de que los laboratorios farmacéuticos ocultaban información crucial. Tanto en los Estados Unidos como en Gran Bretaña, se advirtió a los médicos que no recetaran varios de esos psicofármacos a niños. Esta cuestión se trata con más detalle en el capítulo 7. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 245 de la nueva genética añade la posibilidad de realizar exámenes predictivos a esas prácticas y, por tanto, de efectuar diagnós- tico genético e intervenciones presintomáticas. Es cierto que desde hace ya bastante tiempo se recomienda la adopción de estrategias de diagnóstico genético e interven- ción presintomática en relación con la delincuencia y la cri- minalidad juveniles. Hacia fines de la década de 1960, se em- pezó a abogar por el cribado genético directo para la detección de patologías de la conducta, junto con la intervención pre- ventiva, cuando se aseveró que la alteración XYY se encon- traba vinculada con la inmadurez y el control inadecuado de instintos agresivos, y por ende, con un aumento de la proba- bilidad de delitos violentos; posteriormente, esta afirmación fue refutada.153 En los ejemplos recientes, el diagnóstico ge- nético en escolares no se limitaría a la identificación de genes vinculados con trastornos psiquiátricos futuros sino que in- cluiría genes que supuestamente se encuentran directamente vinculados con problemas en el aula. Ya en 1987, en notas pu- blicadas en revistas de divulgación científica se sostenía que, en el cromosoma 15, se encontraría un gen presente en los in- tegrantes de una familia con historial de discapacidad lectora, lo que alentaba la esperanza de que se desarrollaran pruebas predictivasy tratamientos presintomáticos para evitar los pro- blemas de dislexia (Vellutino, 1987, citado en Hubbard y Ward, 1999). En 1995, se publicaron en Developmental Brain Dysfunction artículos en los que se informaba sobre proyectos pilotos de detección precoz de anormalidades cromosómicas graves (cromosomas con X o Y duplicadas, síndrome del X frá- gil) en niños con el objetivo de brindar asesoramiento en ge- nética y otras formas de intervención médica (Callahan y otros, 1995; Staley y otros, 1995). En investigaciones recien- tes, se señala que la hiperactividad infantil es altamente here- 246 POLÍTICAS DE LA VIDA 153. Para un análisis del ascenso y caída del paradigma XYY y el papel desempeñado por desarrollos biológicos recientes en las estrategias de control del delito, véase el capítulo 8. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 246 ditaria y que probablemente se encuentren implicados genes específicos que codifican aspectos de los sistemas de trans- porte y recepción de dopamina (DAT1 y DRD-4), aunque tam- bién se admite que resta por replicar y validar los resultados obtenidos hasta el momento (Plomin y McGuffin, 2003; Tha- par y otros, 1999). Dorothy Nelkin y Laurence Tancredi sugieren que, con el tiempo, tales afirmaciones llevarán al uso de exámenes de base genética y biológica como parte del régimen de exámenes es- tándar de las escuelas, y que las autoridades educativas y los padres terminarán considerándolos evaluaciones objetivas con valor predictivo (Nelkin y Tancredi, 1989). Esta situación ilustra las dos caras de la individualización genética. Por una parte, quienes están a favor de este tipo de examen sostendrán que son necesarios para proporcionar a los niños que lo nece- siten atención especial y regímenes de aprendizaje a medida. Por otra, los exámenes pueden conducir a que ciertas escuelas adopten prácticas discriminatorias a la hora de aceptar alum- nos; asimismo, es probable que los resultados obtenidos me- diante las pruebas se transmitan junto con otra información a instituciones postescolares, como universidades o posibles empleadores, y de ese modo generen un deterioro de la iden- tidad duradero en el nivel molecular y una sentencia de por vida a una existencia bajo la mirada de las profesiones tera- péuticas. Cualesquiera sean las consecuencias directas de los exámenes de base genética, sin embargo, la visibilidad singu- lar que las prácticas de escolarización les confieren a los niños –visibilidad que es, a la vez, universalizante e individuali- zante– desempeña un papel decisivo en la diseminación de estas nuevas visiones moleculares de la conducta y sus deter- minantes. Otra superficie en la que estas nuevas formas de pensa- miento están emergiendo es la conformada por el ámbito la- boral. Se trata de un tema de alcance particular en los Esta- dos Unidos, donde la mayor parte de los seguros de salud se obtienen mediante planes privados o planes grupales organi- zados en torno del lugar de trabajo (para una buena reseña EN RIESGO GENÉTICO 247 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 247 de esta cuestión en los primeros momentos de emergencia, véase Gostin, 1991; para un estudio comparativo centrado en Canadá, véase Lemmens y Poupak, 1998). La suscripción de los seguros individuales se efectúa sobre la base de factores de riesgo –edad, historia clínica, ocupación, hábitos vincula- dos con la salud, como tabaquismo, etc.– y de ahí la impor- tancia de la información individual sobre riesgos genéticos. La suscripción de los seguros grupales, en cambio, se efectúa sobre la base de las características de riesgo del grupo, como tipo de industria, características de edad y género, antece- dentes de siniestralidad, etc. Hoy los empleadores deben in- vertir más en contratación, capacitación y retención de sus trabajadores, y, además, deben hacer frente a primas de se- guros más elevadas, así como otros costos asociados con accidentes, lesiones y enfermedades de sus empleados; como resultado, es cada vez más frecuente que procuren adoptar prácticas de contratación que detecten individuos con mayor riesgo de enfermedades o discapacidad futuras. El debate se centra en si es legítimo que la detección genética se sume a las antiguas técnicas –como la solicitud de información sobre historia clínica, el uso de pruebas psicológicas y exámenes, y la recabación de historias familiares– con el objetivo de iden- tificar individuos propensos a accidentes o susceptibles de desarrollar enfermedades físicas o estados psicológicos que les impidan trabajar con eficacia, o que puedan ser particu- larmente vulnerables a determinados rasgos de condiciones laborales específicas. En Gran Bretaña, la situación es diferente porque el seguro de salud se obtiene a través de un programa público, el Natio- nal Health Service, financiado mediante impuestos obligato- rios y universales cuyos niveles no tienen conexión alguna con la historia clínica o la categoría de riesgo. A diferencia de los sistemas privado y grupal de los Estados Unidos, un sistema universal debe hacer frente, ineludiblemente, a niveles agre- gados de enfermedades de base genética de toda la población, niveles que no afectan en forma directa los resultados de exá- menes genéticos (Low, King y Wilkie, 1998; O’Neill, 1998). Sin 248 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 248 embargo, esta distinción es solo parcial. Por una parte, cada vez son más las personas que en Gran Bretaña optan por se- guros de salud privados o ingresan a esos planes a través de sus empleadores y, como resultado, deben someterse a exá- menes médicos antes de firmar el contrato laboral. Por otra, hay otros productos del sector de los seguros, quizá de carác- ter más opcional, que se suscriben en forma individual, como los seguros de viaje, y requieren revelar información médica pertinente. Pero además, los seguros de vida –tanto en Gran Bretaña como en los Estados Unidos– se suscriben en forma individual y en Gran Bretaña son prácticamente obligatorios para quienes desean obtener una hipoteca o un préstamo para adquisición de vivienda. En todos los casos en que la evaluación de riesgos a la hora de contratar un seguro es individual, las aseguradoras solicitan que se proporcione información completa y exacta, en primer lugar para asignar correctamente al solicitante a un grupo de riesgo, pero en segundo lugar debido al temor a la «antiselec- ción» o selección adversa, es decir, casos cuando el solicitante retiene en forma deliberada información que indica que se en- cuentra en mayor riesgo –por ejemplo, por fumar– a fin de aprovechar las primas fijadas para quienes tienen niveles de riesgo más bajos. Así, por ejemplo, temen que un individuo que tiene conocimiento de información genética desconocida para su aseguradora la oculte y compre un seguro de vida a pre- cios estándar, a pesar de saber que su expectativa de vida es re- ducida y de ese modo eleve su herencia en el corto plazo y obli- gue a otros asegurados a pagar primas más altas, o bien a buscar otras compañías aseguradoras que ofrezcan tasas más bajas por contar con métodos mejores para el diagnóstico de personas de riesgo elevado. Es también motivo de preocupación para las aseguradoras la posibilidad de que el impacto de esas situacio- nes se vea exacerbado por quienes deciden que no necesitan co- bertura por haber obtenido resultados negativos en varias prue- bas genéticas, personas cuyas primas habrían brindado los recursos –el subsidio no intencional– para las demandas de quienes necesitan presentarlas. EN RIESGO GENÉTICO 249 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 249 Históricamente, las aseguradoras y los solicitantes de se- guros han operado sobre la base de la ignorancia genética mutua. Sin embargo, las aseguradoras de los Estados Unidos sostienen queno existe distinción significativa entre informa- ción genética y otra información vinculada con la salud en lo atinente a riesgos, y que la distinción entre información gené- tica y otra información sobre riesgo médico es insostenible (Pokorski, 1997). Pokorski, ejecutivo de una compañía esta- dounidense de reaseguros de primera línea, apunta a un im- portante cuerpo de datos que respaldan su visión. Los libros de texto sugieren, como rutina, que casi todas las afecciones mé- dicas son de base genética; el National Center for Human Geno me Research ha observado que «Para los fines de las po- líticas, se volverá cada vez más difícil distinguir entre enfer- medades genéticas y no genéticas, información genética y no genética» (National Center for Human Genome Research, 1993), y en un editorial de The Lancet, se argumentaba que «pronto será imposible hablar de exámenes médicos y genéti- cos como de dos criaturas diferentes» (Lancet, 1996). En efecto, en un momento en que las empresas de tecnología están desarrollando chips de bajo costo para detectar cientos de defectos genéticos, en que es posible imaginar tiendas y centros en los que los individuos podrán obtener información sobre exámenes genéticos y trastornos genéticos frecuentes, e incluso hacerse examinar «al paso», comprar kits para efec- tuar las pruebas en el hogar o adquirirlas por correo, parece probable que la información genética se convierta en una in- formación tan familiar para las personas como cualquier otra sobre factores de riesgo relevantes desde el punto de vista de las aseguradoras, como presión sanguínea elevada, niveles altos de colesterol, ritmo cardíaco anormal e índices elevados de masa corporal. A la luz de estos desarrollos, es fácil comprender la visión de la Association of British Insurers [Asociación de Aseguradores Británicos], según se manifiesta en el código de práctica emi- tido en diciembre de 1997, de que la distinción entre informa- ción genética y otra información médica de importancia para 250 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 250 las aseguradoras no se justifica conceptualmente pero tampoco es posible en la práctica (Association of British Insurers, 1997). No obstante, ese mismo día, la Comisión de Asesoramiento en Genética Humana creada por el gobierno británico publicó un informe en el que se recomendaba precisamente lo opuesto: una moratoria de al menos dos años en relación con cualquier exigencia de que un solicitante de seguro de vida debiera reve- lar los resultados de un examen genético a un potencial asegu- rador, hasta que se validaran científicamente y se dieran a co- nocer al público datos actuariales sólidos que dieran respaldo al uso de exámenes específicos en relación con productos de seguros específicos (Human Genetics Advisory Committee, 1997). Quienes adoptaron una postura crítica frente al reclamo de las aseguradoras de que se diera a conocer información ge- nética supuestamente predictiva argumentaron que quienes usarían esa información desconocían, por lo general, las con- secuencias exactas; que las predicciones genéticas rara vez se han visto validadas y que, por lo tanto, no permiten asignar con precisión un individuo a un grupo de riesgo; que existe un alto grado de incertidumbre respecto de la edad de inicio y la seve- ridad de la mayoría de las afecciones de base genética; y que no se dispone de conocimiento relativo a la interacción entre genes y medio ambiente, y entre genes y estilo de vida (por ejemplo, O’Neill, 1998). Los periódicos formularon adverten- cias respecto del peligro de que se creara una «clase excluida genética» (Daily Telegraph, 2000). En marzo de 2005, el go- bierno británico y la Association of British Insurers llegaron a un acuerdo que incluía una extensión de la moratoria volunta- ria en relación con el uso de resultados de exámenes genéticos predictivos por parte de las aseguradoras, que debía expirar en 2006, a 2011.154 El acuerdo también consagró tratos con las EN RIESGO GENÉTICO 251 154. La supervisión del cumplimiento de la moratoria está a cargo del Comité de Genética y Seguros [Genetics and Insurance Committee, GAIC], un cuerpo creado en 1999, que también es responsable de evaluar exámenes genéticos y su aplicabilidad al análisis de riesgo para el otorgamiento de pólizas de seguros, así MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 251 aseguradoras respecto de que no se le exigiría a nadie revelar el resultado de un examen genético efectuado como parte de una investigación, que las aseguradoras no presionaría a quie- nes solicitaban una póliza para que realizaran pruebas genéti- cas predictivas, y que no solicitarían a nadie que revelara los resultados de un tercero. En el comunicado de prensa emitido por el gobierno, se deja en claro que el convenio no se elaboró porque existieran prácticas discriminatorias concretas sino con el fin de llevar tranquilidad a los ciudadanos respecto de los exámenes genéticos.155 En los Estados Unidos, algunos autores sostienen que los prestadores de servicios de atención de la salud tienen obliga- ción de no revelar información genética a compañías asegura- doras o empleadores que podrían usarla para prácticas discri- minatorias. Se está sugiriendo a los asesores en genética que informen a sus pacientes acerca de cómo minimizar posibles problemas de seguros. Hay quienes exigen que los exámenes genéticos se lleven a cabo en forma anónima, siempre que sea posible, para limitar las posibilidades de que se identifique a los examinados; otros aconsejan contratar todas las pólizas de seguro de vida y de salud necesarias antes de someterse a pruebas genéticas. Asimismo, se sugiere a muchas personas contratar numerosas pólizas de seguro de vida por sumas bajas porque el escrutinio en esos casos es menos minucioso que al contratar una única póliza por una suma abultada. Ade- más, se está instando a los médicos a llevar dos historias in- 252 POLÍTICAS DE LA VIDA como de su aprobación para ese uso. Hasta 2005, el comité solo había aprobado un examen genético predictivo, el de la enfermedad de Huntington, para su uso en la determinación de primas para pólizas de seguro de vida superiores a 500.000 libras. 155. El secretario de Salud, John Reid, dijo: «decidir someterse a un examen genético predictivo puede salvarle la vida a una persona y nadie debe disuadirse de tomar un examen de ese tipo por temor a que las aseguradoras lo usen en su contra». Véase http://www.dh.gov.uk/PublicationsAndStatistics/ PressReleases/PressReleasesNotices/fs/en?CONTENT_ID= 4106051&chk=2CNwmM (visitado el 23 de agosto de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 252 dependientes, una completa para ser utilizada en el terreno médico; la otra, sin resultados negativos, con libre acceso de las compañías aseguradoras (todos los ejemplos tomados de Pokorski, 1997). Sin duda, esta disputa se resolverá de diferentes formas en diferentes jurisdicciones, al menos en el corto plazo. La in- formación genética resulta significativa, en parte, debido a un cambio más general que se está operando en el mundo de los seguros hacia la segmentación del riesgo (véase Ericson, Barry y Doyle, 2000, para un análisis excelente). Si bien los seguros pueden socializar el riesgo, la actual tendencia consiste en uti- lizar el conocimiento sobre poblaciones y la información acerca de las personas para «desagrupar» el riesgo y asignar a los individuos a categorías de riesgo precisamente defini- das. Esas categorías de riesgo determinarán después no solo el costo de la póliza y sus beneficios y exclusiones, sino tam- bién pueden llevar a la exclusión de personas cuyo riesgo las vuelve no aptas para ser incluidas en un grupo de riesgo con viabilidad comercial. Esta estrategia se justifica en función de dos obligaciones, que van de la mano: no cargar al consumi- dor prudente con el costode riesgos en los cuales incurren los imprudentes, por un lado, y salvaguardar y maximizar la ren- tabilidad para los accionistas incorporando toda la informa- ción pertinente conocida al cálculo del riesgo. Pero el resul- tado no se limita a alentar el peligro moral (mentir sobre la propia historia con el fin de obtener pólizas a tasas preferen- ciales), sino que también empuja a las personas cuyo riesgo se considera demasiado elevado (quienes tienen anteceden- tes deficientes en lo que respecta a conducir automóviles o viven en zonas con altos índices de robos) a compañías ase- guradoras específicas de mercados de nicho, que no solo co- bran primas elevadas sino que además ofrecen cobertura li- mitada. En el marco de esta lógica, es evidente que el riesgo genético constituye un factor clave para esas prácticas de seg- mentación y desagrupamiento del riesgo. Tales prácticas pue- den considerarse, sin duda, congruentes con el énfasis en la responsabilidad personal y la prudencia propio de las prácti- EN RIESGO GENÉTICO 253 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 253 cas de gobierno liberales avanzadas. Pero cuando el riesgo ele- vado es una cuestión de herencia, parecería que el antiguo adagio se mantuviera vigente: si quieres tener éxito, elige a tus padres con cuidado. En un régimen de comunidades de riesgo fragmentadas, los seguros privados dejan de redistri- buir el accidente para mitigar la arbitrariedad del destino y los peligros que, a menos que intervenga la gracia de Dios, en- frentamos todos. Cuando la prudencia genética en retrospec- tiva es una imposibilidad, el individuo y su familia disponen de pocas opciones si se les exige asumir responsabilidad per- sonal en el gobierno de sus riesgos genéticos. Para las perso- nas en situación de afluencia o con grandes posibilidades de expresión, esta situación puede propiciar el desarrollo de co- munidades de riesgo que toman sus propias medidas para ga- rantizarse su seguridad. Sin embargo, en particular en los Es- tados Unidos, donde más de 40 millones de personas carecen de seguro de salud, es probable que quienes no disponen de esas opciones se encuentren abandonados a la provisión resi- dual que el Estado «facilitador» se decida a brindarles.156 254 POLÍTICAS DE LA VIDA 156. De hecho, este debate puede llegar a tener efectos paradójicos. Algunos observadores sugieren que, lejos de conducir a la discriminación genética franca, revelará la superioridad de un sistema nacional y obligatorio de atención de la salud financiado mediante impuestos a todos los planes individuales y grupales. Considerando que se está volviendo posible predecir quiénes tienen una mayor probabilidad de contraer mal de Alzheimer o Parkinson, que hay presiones cada vez mayores para excluir de la cobertura a quienes tienen un riesgo elevado, ya sea por reglamentación o mediante costos elevados, que las personas que no tienen riesgo alguno o solo riesgos bajos empiezan a abandonar los sistemas de seguro privado para no subsidiar a quienes tienen riesgos elevados, la estrategia de agrupar el riesgo de toda la población nacional empezará a verse atractiva para quienes desean contratar un seguro sin saber qué les depara el futuro, para los gobiernos que buscan maximizar la cobertura por temor a las consecuencias que puede tener el hecho de que el sistema público se vea desbordado por las demandas de los individuos que las compañías privadas se niegan a segurar y para las aseguradoras MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 254 En qué medida penetre, en concreto, la razón genética en las prácticas del sector de los seguros dependerá, sin duda, del resultado de estas disputas. Se cuestionará la verdad de cier- tas afirmaciones en torno de la genética. Es muy probable que todas las partes rechacen los argumentos genéticos reduccio- nistas. Tal vez se establezcan medidas legales que restrinjan las ocasiones en que un individuo deba someterse a exámenes genéticos obligatorios a pedido de una autoridad. Factores como el costo pueden limitar el uso generalizado de los diag- nósticos predictivos, por otro lado. Pero dejando de lado qué ocurra en estos aspectos, concretamente, las disputas respecto de los seguros están oficiando como vectores clave en la pro- pagación y proliferación del razonamiento genético y su pe- netración en las concepciones de la persona. En las luchas res- pecto del modo en que el cuerpo debería ingresar en las prácticas del cálculo en el mundo de los seguros, el destino in- dividual y, por consiguiente, la individualidad misma ha ad- quirido una dimensión genética. Y tal vez, los sitios clave de in- novación en este ámbito no deban buscarse en las prácticas de cálculo de las aseguradoras ni en las defensas airadas de la pri- vacidad y los derechos, sino en las formas de vida de los acto- res mismos, los sujetos del riesgo genético y la práctica asegu- radora. Los individuos somáticos no se relacionan consigo mismos como la mera expresión de una identidad genética subyacente. Incluso cuando se encuentran en riesgo genético, esos individuos se consideran criaturas de derecho, sujetos le- gales cuya persona somática les otorga derechos y obligacio- nes. Como veremos en las páginas que siguen, entre los dere- chos se cuenta el derecho a conocer la propia condición genética, el nivel y patrón de riesgo genético. Y, más aún, el individuo somático, que ha incorporado su condición gené- tica, es también un sujeto de autorrealización, responsabili- dad, elección y prudencia, es decir, de una ética que solo puede EN RIESGO GENÉTICO 255 mismas, sobre la base de que no puede haber clasificación de riesgo individual sin acceso a información predictiva exhaustiva. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 255 operar a la luz del conocimiento de la propia verdad corporal. Los propios individuos se ven enfrentados a interrogantes res- pecto de si someterse a exámenes genéticos a fin de predecir su futuro y actuar con prudencia en relación con, por ejemplo, sus obligaciones para con su familia, la necesidad de efectuar previsiones tomando pólizas para el caso de muerte o incapa- cidad, y su deseo de dirigir sus propios asuntos en el mundo a la luz del conocimiento de su condición genética. La identidad genética induce «responsabilidad genética». RESPONSABILIDAD GENÉTICA Los avances en las ciencias de la vida asociados con la genética molecular y la secuenciación del genoma humano crean nuevas posibilidades para pensar acerca de la conducta de los seres humanos en cuanto individuos somáticos y para actuar sobre ella. La fusión del lenguaje de la genética y el riesgo propor- ciona un vocabulario rico que permite volver inteligibles nues- tras identidades, nuestras concepciones de la salud y nuestras relaciones con los otros.157 El lenguaje del riesgo genético nos empieza a proporcionar gradualmente una grilla de percepción que guía las decisiones respecto de cómo conducir la propia vida, tener hijos, contraer matrimonio o transitar una carrera. Con el nacimiento de la persona en riesgo genético, los genes mismos se han constituido como una «sustancia ética» (Fou- cault, 1985: 26) con la que se trabaja en relación con el yo (identidad genética, reproducción, salud) y en relación con los otros (hijos, parientes, matrimonio, descendencia). Y este tra- bajo ético enmarcado en términos de genética se intersecta y se alía con un estilo más general de trabajo sobre el yo propio de 256 POLÍTICAS DE LA VIDA 157. Erving Goffman proporcionó el análisis clásico de la administración de las «identidades deterioradas» en una etapa anterior de la cualidad de persona. Resulta esclarecedor establecer una comparación con los ejemplos actuales (Goffman, 1968). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 256 las democracias liberales avanzadas contemporáneas, estilo en el quela vida se concibe como un proyecto formulado en tér- minos de los valores de la autonomía, la autorrealización, la prudencia, la responsabilidad y la elección. Carlos Novas ha iluminado algunos aspectos de estas nue- vas formas de identidad mediante su estudio de los foros y salas de chat vinculados con la enfermedad de Huntington (Novas, 2003).158 Se trata de sitios de internet donde los sujetos que se encuentran en riesgo y otras personas pueden debatir sus pro- pios modos de entender cuestiones vinculadas con genes de riesgo y enfermedades genéticas, así como sus maneras de ac- tuar frente a ellas. Sin duda, no se trata de una muestra «re- presentativa»: solo una minoría reducida de las personas que se encuentran en riesgo participan en esas actividades y es pro- bable que los participantes provengan en forma desproporcio- nada de una población integrada por jóvenes de buen pasar y buena educación. No obstante, constituyen un ejemplo claro de la formación de una nueva ética de la subjetividad biomédica que está surgiendo de la plétora de movimientos organizados en torno de las nuevas ciencias de la medicina y la vida. Esta es una forma de vida en la que los pacientes reales y potenciales – en otras palabras, todos nosotros– nos hemos vuelto «apasio- nadamente curiosos respecto de nuestra salud, nuestra felici- dad y nuestra libertad» (Rabinow, 1994: 63). Novas argumenta que, al igual que las prácticas más antiguas de la confesión y la escritura de diarios, la práctica de publicar, leer y responder mensajes en estos foros web y salas de chat pueden conside- rarse técnicas del yo, que involucran revelar experiencias y pen- samientos según reglas, normas, valores y formas de autoridad particulares. Mediante estas prácticas de revelación, los indivi- EN RIESGO GENÉTICO 257 158. Los datos y el análisis de este apartado del capítulo provienen de una investigación conducida por Novas sobre un foro web vinculado con la enfermedad de Huntington que fue descargado del foro del Massachusetts General Hospital. El estudio abarcó un período de dos años entre el 6 de mayo de 1995 y el 27 de enero de 1997. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 257 duos desarrollan un lenguaje para narrar su identidad genética y reflexionar sobre ella, buscar consejo sobre cómo llevar ade- lante su vida adecuadamente y asumir la responsabilidad de administrar su enfermedad genética. En relación con la enfer- medad de Huntington, las cuestiones clave se vinculan con la decisión de tener o no hijos, la decisión de contraer matrimo- nio y la revelación a otros miembros de la familia de que en- frentan la perspectiva de desarrollar un trastorno neurológico debilitante. Estas prácticas informales de revelación mutua entre quienes se identifican con una comunidad virtual y en torno de estas cuestiones resultan significativas porque consti- tuyen una forma nueva de autoridad, una autoridad que no se basa en la formación, el estatus o la posesión de destrezas eso- téricas sino en la experiencia. Y, como esas formas más anti- guas de autoridad, la autoridad experiencial de los otros puede «asimilarse» al yo (Barry, Osborne y Rose, 1996; Diprose, 1998; Rose, 1996b). Como resultado, las relacio nes con las formas an- teriores de autoridad, como el conocimiento especializado mé- dico y genético, mutan. Estas mutacio nes, pequeñas pero sig- nificativas, están empezando a conformar los modos en los que se formulan y desarrollan nuevas estrategias de vida. Gober- narse a uno mismo a la luz de los genes de riesgo de los que uno es portador se encuentra íntimamente vinculado con proyec- tos de identidad, con la construcción cuidada de un cuerpo sano y con la administración de las relaciones con los otros, en rela- ción con una amplia variedad de autoridades. Novas identifica cuatro dimensiones clave en estas tecno- logías del yo. La primera es la ubicación de una «identidad genético-molecular» mediante el trazado de un linaje en tér- minos genéticos, una forma de narración biográfica médico- genética que puede abarcar varias generaciones –abuelos, por ejemplo– e incluir parientes como tíos, tías y primos, y se nutre de un conocimiento de la genética y su modo de trans- misión para una enfermedad genética particular. Esta di- mensión construye al individuo –que se construye a sí mismo y es construido por los otros– como alguien en riesgo de con- traer la enfermedad de Huntington e incluye a los integrantes 258 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 258 de la familia, sean o no portadores de la mutación. Buena parte del debate se centra en la decisión de someterse a un examen genético predictivo, que se analiza como una decisión que puede implicar un cambio de vida y se toma por uno mismo, en relación con el propio legado genético, y por los seres queridos. Estos exámenes, como todos los exámenes ge- néticos predictivos, introducen nuevos modos de entenderse, describirse y experimentarse como persona en riesgo. Diver- sos aspectos clave de la identidad pasan a definirse en térmi- nos de la secuencia de bases en una ubicación particular del brazo corto del cromosoma 4. La cantidad de repeticiones de CAG en un locus particular de este cromosoma es significativa pues no solo indica la presencia de la enfermedad de Hun- tington, sino que puede dar indicaciones de la edad de mani- festación y de la gravedad de los síntomas experimentados. Y una vez que el examen se ha realizado, el conocimiento gené- tico ocupa un lugar de importancia en la determinación de decisiones éticas atinentes a la reproducción e introduce nue- vas normas de salud reproductiva formuladas en términos de la preocupación por los otros. La disponibilidad misma de exámenes predictivos crea nuevas categorías de indivi- duos: quienes están en riesgo pero no se han sometido a exa- men; quienes obtuvieron resultados positivos; quienes obtu- vieron resultados negativos; y, significativamente, quienes obtuvieron resultados intermedios. El resultado positivo o ne- gativo, por consiguiente, puede dar lugar a una nueva identi- dad genética: ya no más «en riesgo», el individuo examinado es una persona «no en riesgo» o «que desarrollará la enfer- medad de Huntington». Pero el examen predictivo también puede arrojar un resultado indeterminado cuando la canti- dad de repeticiones de CAG se encuentra en el límite entre lo normal y lo patológico. En esos casos, la identidad del yo ge- nético molecular se pone en cuestión. Cualquiera sea la con- dición de riesgo, sin embargo, es evidente que se ha vuelto posible, tal vez necesario para quienes se encuentran en riesgo de desarrollar Huntington, pensarse como seres gené- ticos moleculares. EN RIESGO GENÉTICO 259 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 259 La segunda dimensión identificada por Novas involucra la formación de un dominio de problematización ética. Novas halló que una de las preguntas éticas que se planteaba con más frecuencia en el foro de internet sobre enfermedad de Hun- tington tenía que ver con la decisión de tener hijos a la luz del conocimiento de estar en riesgo genético o ser presintomático. Este constituye un ejemplo del modo en que el conocimiento genético molecular de cierta complejidad ha empezado a per- mear el campo de las decisiones reproductivas en la medida en que se vincula con la posibilidad de transmisión de la en- fermedad. La investigación epidemiológica ha mostrado que los padres que se encuentran en riesgo de desarrollar Hun- tington tienen posibilidades de transmitir formas más graves y de inicio más temprano de la afección a sus hijos. Es indu- dable que este hecho complica la decisión de tener hijos tanto para quienes se encuentran en riesgo como para sus parejas reales o potenciales, que deben tomar en cuenta ese riesgo leve de transmisión de formas más severas y tempranas. Una vez que el conocimiento del riesgomolecular pasa a estructurar el campo de las decisiones reproductivas, cada individuo queda obligado a traer el futuro genético –la calidad de vida que sus posibles hijos puedan tener en términos de enfermedad gené- tica– al campo presente de sus preocupaciones éticas. Pero, además, se conforma un nuevo espacio problema de la comu- nicación. ¿Cuándo debe la persona en riesgo informar a sus hermanos o hijos, también en riesgo, que ha decidido some- terse a un examen genético predictivo? ¿Cuándo deben decir- les a sus hijos u otros integrantes de la familia que enfrentan la perspectiva de heredar un trastorno neurológico grave? En esta era de la autenticidad, las relaciones familiares se ven cada día más marcadas por la norma de la comunicación sin- cera. ¿Cómo, entonces, debemos moldear nuestra conducta comunicativa en relación con información que tiene el poten- cial de cambiar la vida? En este contexto en el que la autono- mía y la elección son primordiales, y en el que se considera que la información genética encierra el potencial de transfor- mar la propia vida, la revelación de información sobre riesgo 260 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 260 genético se formula en el lenguaje de los derechos: el derecho a saber de los hermanos e hijos, de modo que puedan gozar del derecho a elegir en oposición al derecho a no saber, el de- recho a no ser sabido, el temor a las consecuencias que ese co- nocimiento puede acarrear para la propia vida y la forma de vivir la propia vida, así como para el tratamiento que los demás –amigos, empleadores, maestros, aseguradores– nos dispensen. Novas identifica una tercera dimensión, una nueva relación con el conocimiento especializado. Al menos para algunos de quienes participan en estos debates en internet, la combina- ción de genética y formas emprendedoras de la yoidad crea nuevas relaciones con el conocimiento especializado y reconfi- gura, como resultado, las relaciones de poder de maneras sig- nificativas. Las obligaciones de la autonomía y la responsa - bilidad, en este ámbito, significan que los individuos no se conforman con ser sujetos pasivos del conocimiento y el trata- miento medicogenéticos. El sujeto genético autónomo y res- ponsable deviene un especialista-lego en la administración de la enfermedad de Huntington, al adquirir tanto conocimiento sobre la enfermedad como sea posible y aplicárselo a sí mismo con el objetivo de optimizar la salud y mejorar su calidad de vida. Estos especialistas-legos usan el foro de internet no solo para educarse mutuamente en el conocimiento genético avan- zado, sino también en la cuestión más trivial del cuidado, como efectos secundarios de la medicación, uso de sondas de ali- mentación para impedir el deterioro de una persona cuyo es- tado le produce dificultad para tragar y la mitigación del dolor muscular provocado por los movimientos coreicos. Por tanto, los especialistas-legos son, además, «especialistas por expe- riencia» pues generan y autorizan su propio saber: las comu- nidades web devienen mediadoras, organizadoras, compilado- ras y editoras de conocimiento, no solo sobre esa afección, sino también sobre las formas de vida necesarias para convivir con ella. Las relaciones con el conocimiento especializado profe- sional suelen mantenerse «a distancia». En parte, tal distan- cia se establece por el uso de internet como fuente de informa- EN RIESGO GENÉTICO 261 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 261 ción. Pero, más importante aun es que la distancia surja del hecho de que los especialistas profesionales ya no se conside- ran únicas autoridades de verdad. La sesión de asesoramiento en genética pasa a ser una mera fuente de información para que el individuo efectúe elecciones vinculadas con su vida, in- formación que deberá conectarse con la distribuida en sitios múltiples, lo que requerirá descubrimiento activo y asimila- ción. Los individuos somáticos se vinculan con este conoci- miento como consumidores, conscientes del rango de produc- tos de conocimiento que ofrece el mercado y exigiendo que sus opciones se amplíen en forma continua. Esta circunstancia im- pone a genetistas e investigadores clínicos nuevas obligaciones de producir formas de conocimiento que puedan resultar úti- les a quienes padecen esta enfermedad. Los individuos somá- ticos en riesgo, por consiguiente, adoptan una postura activa en la definición de la empresa de la ciencia invirtiendo sus es- peranzas en el lobby político para lograr apoyo a la investiga- ción biomédica, donando una porción de sus ingresos para la búsqueda de una cura, recaudando fondos para apoyar inves- tigaciones, donando tejidos y sangre para análisis genéticos y participando en ensayos clínicos de posibles terapias para la enfermedad de Huntington (Heath, Rapp y Taussing, 2004; Rabeharisoa y Callon, 1998a; Rabinow, 1999). La cuarta dimensión que identificó Novas tiene que ver con la formación de lo que denomina «estrategias de vida», modos de pensar acerca de nuestra vida en el presente y de actuar sobre ella en relación con algunas metas futuras. Las estrategias de vida se formulan en un campo ético complejo, pues la pregunta acerca de cómo conducir la propia vida se plantea en la intersección de numerosos problemas éticos, que suelen entrar en conflicto. Solo disponemos de un conjunto finito de formas de vida: las prácticas y técnicas con las que contamos para definir el yo y moldear nuestras vidas se en- cuentran acotadas por las prácticas culturales dominantes y son históricamente específicas. En los foros web estudiados por Novas, la vida parecía entenderse según un eje temporal, en términos de etapas en las que el individuo desearía lograr 262 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 262 ciertos objetivos o en términos de tareas, metas u objetivos por lograr en el tiempo restante en la tierra. Los lenguajes em- pleados para la comprensión incorporan elementos recopi - lados de asesores en genética, psicólogos, grupos de apoyo, grupos de discusión de internet, columnas de consejos, pro- gramas de televisión y conversaciones con amigos y familia- res. Las estrategias de vida adoptadas para el gobierno de los riesgos genéticos –someterse a exámenes genéticos predicti- vos, el asesoramiento en genética, la revelación del yo en el foro web y a la familia y parientes, los métodos de planifica- ción familiar– se combinan con otras obligaciones (con la fa- milia, el trabajo, la religión) que también se organizan a lo largo de un curso de vida y están moldeadas por el deseo y la obligación de gobernar la vida en el presente en nombre del futuro y a la luz del riesgo genético. LA PERSONALIDAD GENÉTICA: ¿UNA NUEVA ONTOLOGÍA? En páginas anteriores, argumenté que los críticos del deter- minismo biológico, el reduccionismo genético, el geneticismo y otras tendencias similares han simplificado, de manera con- siderable, los cambios operados en las formas de la noción de persona asociadas con el surgimiento de los conceptos y las prácticas atinentes al riesgo genético. Existen escasos datos que indiquen que la biomedicina genética moderna reduzca a la persona genéticamente en riesgo a un cuerpo-máquina pa- sivo que no es más que el objeto de un conocimiento especia- lizado médico dominante. Aun a pesar de que la biomedicina, en efecto, hubiera conformado la subjetividad genética en esos términos, los sujetos genéticos que habitan las democracias li- berales avanzadas contemporáneas son muy diferentes. Las formas genéticas de pensamiento se han entrelazado con la obligación de vivir la propia vida como un proyecto, lo que ge- neró una variedad de dilemas éticos respecto de los modos en que podría conducirse la propia vida, formular objetivos y pla- nificar el futuro en relación con el riesgo genético. El eje ge- EN RIESGO GENÉTICO 263 MAQ Políticas de la vidacon índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 263 nético de la noción de persona se ensambla con todos los otros ejes que construyen al sujeto como autónomo, prudente, res- ponsable y autorrealizante. Al menos para ciertas personas, el poder del conocimiento especializado biomédico resulta re- configurado en ese ensamblaje y situado en la posición de un recurso al cual recurrir al momento de planificar la vida, en lugar de un discurso maestro en el arbitraje de formas de vida o decisiones fundamentales, como la de procrear. Se sitúa entre múltiples otras formas de conocimiento especializado, en particular el desarrollado en las comunidades virtuales de personas en riesgo, sus familias y sus aliados. La comunidad virtual del foro web que analiza Novas es uno de los ejemplos del creciente abanico de comunidades virtuales de individuos somáticos que organizan ejes clave de sus formas de vida en torno de su corporalidad enferma, riesgosa, improbable o ma- nipulable. Más fundamentalmente, las críticas planteadas en térmi- nos de determinismo biológico y genético no reconocen el cambio significativo que está teniendo lugar en las concepcio- nes de la vida en sí.159 La forma explicativa de la genética que critican es la de una ontología de la profundidad. Para estos críticos, los biólogos conciben el código genético como una verdad interior profunda, la causa de la enfermedad o la salud, expresada meramente en la superficie de la corporalidad, la conducta, el carácter, etc. Las estructuras explicativas que ope- ran en función de profundidades y superficies caracterizan, sin duda, buena parte del pensamiento moderno: la economía política con sus argumentos respecto de la mano oculta del mercado o los poderes causales del modo de extracción de plusvalor; las ontologías de la profundidad del sujeto humano 264 POLÍTICAS DE LA VIDA 159. Mis reflexiones respecto de este «aplanamiento» contaron con la ayuda de la conferencia dictada por Scott Lash sobre «Technological Forms of Life», su discurso inaugural al hacerse cargo de una cátedra en el Departamento de Sociología de Goldsmiths College, Universidad de Londres, el 22 de febrero de 2000. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 264 asociadas con el psicoanálisis y todas las psicologías dinámi- cas. No es mi intención negar que esas formas explicativas también prevalezcan en el pensamiento biológico, en especial en sus formas semipopulares (como Richard Dawkins o los es- critos de los sociobiólogos). La filosofía espontánea del bió- logo es, sin duda, «moderna» en este sentido: al reflexionar sobre la propia práctica y presentarla ante los demás, tienden a adscribir una profunda realidad ontológica a sus conceptos y a describirlos como las verdades ocultas que producen y de- terminan todo un reino de efectos observables. Pero, como toda una tradición de filósofos de la ciencia, desde Bachelard en adelante, nos han enseñado, no debe confundirse la filoso- fía espontánea del científico con la epistemología operativa o la ontología de la actividad científica. En este sentido, a pesar de las descripciones populares y pseudofilosóficas, sugiero que la genética contemporánea está empezando a operar en un mundo «aplanado», un mundo de superficies más que de pro- fundidades. En los esquemas explicativos emergentes de la posgenómica, el código genético ya no se piensa como una es- tructura profunda que causa o determina, sino más bien como solo un conjunto de relés en redes, filiaciones y conexiones complejas, ramificantes, no jerárquicas (Deleuze, 1988b). No pretendo afirmar que la metafísica del gen se haya aban- donado, pero sí argumentar que empieza a ser objeto de retos que, junto con nuevas alternativas, se acumularán en la pró- xima década. Quizá sea necesario analizar el modo en que la ge- nética y el riesgo genético podrían figurar en las formas de la persona asociadas con una concepción de la vida postontoló- gica, con una vitalidad ya no de las profundidades y las deter- minaciones, sino de las superficies y las asociaciones. EN RIESGO GENÉTICO 265 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 265 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:36 Página 266 CAPÍTULO VII El yo neuroquímico EN 2001, LA AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION [Asociación Psi- quiátrica Estadounidense] decidió llamar «Mind Meets Brain» [La Mente encuentra al Cerebro] a su encuentro anual, celebrado en Nueva Orleáns.256 Era el fin de la década que el Congreso de los Estados Unidos y el presidente George H. Bush habían de- signado como «La década del cerebro», el 17 de julio de 1990. Pero no era, o no era solo, el cerebro lo que estaba en juego, sino «nosotros» o, tal vez, nuestro «yo», por lo que entre los eventos también se incluyó «Understanding Ourselves: the Science of Cognition» [Entendiéndonos a nosotros mismos: la ciencia de la cognición], en 1999, y «Discovering Ourselves: the Science of 256.Este capítulo es una versión ampliada y revisada de «From the Psychological Self to the Somatic Individual» (Del yo psicológico al individuo somático), en P. Gardner, J. Metzl y J. Dumit, ed., Psychiatric Culture: Disordered Mood, Remedies, and Everyday Life, en consideración por Duke University Press. Se presentaron versiones de los artículos en los cuales se basa con el título «Normality and Pathology in a BIological Age» (Normalidad y patología en una era biológica), en una clase pública dictada en la Facultad de Humanidades de Copenhagen University, el 9 de marzo de 2001, y en la conferencia sobre riesgo y moralidad que tuvo lugar en University of British Columbia, en mayo de 2001, y como discurso inaugural en la Australian Critical Psychiatry Conference [Conferencia Australiana de Psiquiatría Crítica], Sidney, noviembre de 2002. También incluye material de Rose, 2004. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 369 Emotion» [Descubriéndonos a nosotros mismos: la ciencia de la emoción], en 1998.257 Años antes, algunos observadores habían creído que la computadora sería el paradigma de la vida mental: como señaló el autor de materiales de divulgación científica Matt Ridley «en el hardware del cerebro se oculta un software deno- minado mente» (en la contratapa de Mapping the Mind, Rita Carter, 1998). Pero las concepciones de la relación entre la mente y el cerebro han avanzado por otros carriles. Se han visto molde- adas por desarrollos relativos a estudios por imágenes del cere- bro, las neurociencias, la psicofarmacología y la genética de la conducta. Muchos analistas han explorado los modos en que los avances en las ciencias de la vida y la biotecnología están incre- mentando las capacidades de transformación de los procesos vi- tales del ser humano. Pero ¿qué ocurre cuando es el yo lo que se encuentra sujeto a transformaciones por parte de la tecnología biomédica, cuando la cognición, la emoción, la volición, el estado de ánimo y el deseo se abren a la intervención? Los seres humanos, típicamente, tratan de reformarse y mejorarse. En cualquier momento histórico, esos intentos se darán, de manera ineludible, en función de los saberes y creencias que abrigan los individuos respecto de las clases de criaturas que son. En el transcurso de los primeros se- senta años del siglo XX, los seres humanos –al menos, los integrantes de las sociedades democráticas liberales e in- dustriales avanzadas de Occidente– adquirieron una com- prensión de sí mismos en cuanto criaturas habitadas por un espacio interior profundo de índole psicológica; se evalua- ron y actuaron sobre sí mismos en función de esa creencia. Basta con pensar en la emergencia de un lenguaje psicoló- 370 POLÍTICAS DE LA VIDA 257. «Discovering Ourselves: the Science of Emotion» convocó a algunos de los neurocientíficos más destacados de los Estados Unidos para que presentaran investigaciones de vanguardia quedemuestran las conexiones entre el cerebro y el cuerpo, entre la naturaleza y la crianza, y en última instancia, entre la enfermedad y la salud. Véase http://lcweb.loc.gov/loc/ brain/activity.html (visitado el 27 de abril de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 370 gico de autodescripción: el lenguaje de la angustia, la de- presión, el trauma, la extroversión y la introversión. O en el uso de tests psicológicos de inteligencia y personalidad, para fines que van desde la orientación vocacional hasta los ascensos en las fuerzas armadas. O en el surgimiento de las tecnologías psi para comercializar mercancías. O en la pro- liferación de las psicoterapias. Pero en el curso del último medio siglo, los seres humanos nos convertimos en indivi- duos somáticos, personas que con frecuencia cada vez mayor se entienden a sí mismos, hablan de sí y actúan sobre sí mismos –y sobre otros– como seres definidos por la bio- logía. Y esta somatización empieza a extenderse al modo en que entendemos las variaciones de nuestros pensamientos, deseos, emociones y comportamientos, es decir, nuestras mentes. Si bien nuestros deseos, estados de ánimo y des- contentos pueden haberse atribuido en el pasado a un es- pacio psicológico, ahora se asignan al cuerpo o más bien, a un órgano particular del cuerpo, el cerebro. Y ese cerebro, a su vez, se interpreta en un registro particular. Sugiero que en modos significativos nuestro yo se ha convertido en un «yo neuroquímico». MÁS ALLÁ DE DESCARTES En el transcurso de la segunda mitad del siglo XX, la psiquia- tría trazó el mapa de lo que se consideran las bases neurona- les y neuroquímicas de la vida mental de los seres humanos.258 Si hubiera que identificar un punto de inflexión, tal vez debe- EL YO NEUROQUÍMICO 371 258. Véase, por ejemplo, la cronología incluida en la página web de E.H. Chudler, «Milestones in Neuroscience Research», en http://faculty.washington.edu/chudler/hist.html (visitado el 27 de abril de 2002). Mi análisis de Trimble proviene de «Biological Psychiatry as a Style of Thought», preparado para un simposio sobre modelos y casos en el pensamiento científico, Princeton University, diciembre de 2000. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 371 ría ser la década que va de 1985 a 1995, aproximadamente. To- maré un texto como punto de partida de la investigación para ilustrar a qué me refiero; se trata de la segunda edición de Bio- logical Psychiatry, de Michael R. Trimble, publicado en 1996 (Trimble, 1996). Es interesante leer el prefacio a la primera edición, escrito en 1987, que se incluye en esta nueva versión. En el primer prefacio, de cinco páginas, Trimble se siente en la necesidad de justificar la existencia y cientificidad de la psi- quiatría biológica; para ello, se remite a lo que denomina «la explosión de conocimiento» de los treinta años previos. El autor explica que, por ese motivo, empezará su libro con un capítulo en el que se referirá a los «precursores» de la psi- quiatría biológica actual. Me recuerda una frase de Hermann Ebbinghaus, citada por Edwin Boring en su intento por esta- blecer las credenciales de la psicología como ciencia experi- mental: «la psicología tiene un pasado extenso pero su histo- ria es breve» (Boring, 1929: vii). Puede inferirse que también la psiquiatría biológica tiene un pasado extenso –que establece su respetabilidad– pero una historia breve, lo cual da cuenta de su cientificidad. El recorrido parte de la fundación de la neurología por Thomas Willis en el siglo XVII: Willis pensaba que el origen de los trastornos eran problemas en el sistema sanguíneo o digestivo que afectaban los «espíritus animales» que circulaban por la corteza y salían hacia los nervios perifé- ricos. La trayectoria atraviesa la frenología, la localización ce- rebral, la tradición alemana de Griesinger y sus sucesores, y el descubrimiento de los orígenes de la parálisis general de los insanos en la espiroqueta sifilítica localizada en el cerebro. Esto nos lleva a mediados del siglo XX y la breve historia. La breve historia comienza con el pasaje de las teorías a las hipótesis susceptibles de ser sometidas a prueba mediante ex- perimentos, lo que hizo posible la acumulación de «resulta- dos». Según parece, sin embargo, el avance se vio demorado como consecuencia del dominio persistente de la ola neoro- mántica que invadió la psiquiatría a principios del siglo XX y culminó en el movimiento psicoanalítico. Pero, según Trim- ble, «las teorías psicológicas de las patogénesis se han visto 372 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 372 superadas por una abundancia de hipótesis y hallazgos neu- roquímicos y neuropatológicos, en particular en relación con las psicosis mayores». (Trimble, 1996: x). La observación clí- nica del tratamiento efectivo de pacientes con remedios bio- lógicos –en particular, los resultados de la administración de clorpromazina a pacientes psicóticos– junto con los descubri- mientos psicofarmacológicos de la década de 1950 «nos dieron no solo una imagen totalmente nueva del cerebro con la cual trabajar, sino que además hicieron posible una comprensión más exhaustiva de los cambios cerebrales subyacentes, fun- cionales y estructurales, que acompañan la enfermedad psi- quiátrica» (ídem: x). «Funcional» solía ser un término em- pleado para describir una afección no vinculada con una patología cerebral: se trataba de un trastorno vinculado con la función psicológica antes que con la estructura orgánica. Pero parecería que ahora el término «funcional» ha de emplearse con un nuevo significado, no como «epíteto de “psicológico”» sino para designar una perturbación fisiológica. Trimble lo dice claramente: «con nuestro conocimiento actual, la distin- ción entre “orgánico” y “funcional” se disuelve, despojada de su dualismo cartesiano» (ídem: x). En 1987, Trimble creyó que la mera idea de una psiquiatría biológica podría provocar escepticismo o críticas o indiferen- cia debido a la compleja base de conocimientos que le daba sustento, debido a su sorprendente ritmo de descubrimiento y debido al residuo de antiguas críticas que apuntaban a los mé- dicos que administraban tratamientos biológicos a sus pa- cientes por considerar que no se interesaban en la persona como totalidad. Sin embargo, menos de una década después, el prefacio a su segunda edición no contenía disculpa alguna ni expresaba inquietudes semejantes. Los avances habían sido «verdaderamente notables», «asombrosos» y la capacidad de los nuevos métodos «para dar respuesta a preguntas de gran importancia para la disciplina habrían dejado a nuestros an- tepasados sin aliento» (ídem: xv). Como resultado de la re- configuración del presente, se reescribió su pasado: «la psi- quiatría se interesa, y siempre lo hizo, en la conducta en su EL YO NEUROQUÍMICO 373 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 373 sentido más amplio y ha buscado en forma incesante conoci- miento acerca de las relaciones entre el cerebro y la conducta, así como de los sustentos somáticos de la psicopatología» (ídem: 19). Y esa afirmación respecto de la base somática de la psicopatología contaba con el respaldo de un aparato de ver- dad: las referencias de Trimble, que rondan las 1.200, van desde Abdulla, Y.H. y Hamadah, K. (1970), 3’,5’ Cyclic Ade- nosine Monophosphate in Depression and Mania (3’,5’-mo- nofosfato de adenosina cíclica en la depresión y la manía), Lancet, I, 378-381 hasta Zipursky, R.B., Lim, K.O., Sullivan E.V. y otros (1992), «Widespread cerebral grey matter volume deficits in schizophrenia», Archives of General Psychiatry, 49, 195-205, casi sesenta páginas después. Se trata de un dis- curso de verdad apasionado, posibilitado por el surgimiento de una comunidad de verdad importante integrada por inves- tigadores de diferentes instituciones clínicasy de investiga- ción, con diferentes especialidades –medicina, informática, ADN– y con financiación proveniente de una variedad de or- ganismos públicos y privados. Y las nuevas verdades sobre nosotros ya no emanan de la filosofía, al parecer, sino de la in- vestigación: los artículos de investigación informan los resul- tados de ensayos clínicos, investigaciones neurológicas y ex- perimentos con animales llevados a cabo en una variedad de ámbitos espaciales, por lo general, laboratorios, hospitales o clínicas. Y esos artículos están habitados por algunas entida- des características. Están los cerebros. Estos cerebros psiquiátricos se imagi- nan como «órganos» similares a otros órganos del cuerpo, con sus regiones y sus componentes: el córtex prefrontal, los gan- glios o núcleos basales, los lóbulos temporales, el sistema lím- bico, las neuronas en la corteza cingulada, así como también con algunos sistemas asociados, como el fluido cerebroespi- nal, o sistemas que se consideran análogos al cerebro en cuanto a su comportamiento, como las plaquetas sanguíneas. También hay sustancias químicas cerebrales: 3’,5’-monofos- fato de adenosina cíclica, monoaminooxidasa, acetilcolina, GABA (ácido gamma-aminobutírico), glicina, catecolaminas 374 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 374 (noradrenalina y dopamina), serotonina y sus precursores y productos de la descomposición, péptidos (incluidas endorfi- nas, angiotensina y los denominados factores de liberación), junto con sus varios precursores y productos de la degrada- ción. La mayoría se tratan como entidades conocidas cuya composición química puede escribirse o dibujarse en un dia- grama, aunque muchos de ellos eran, hasta no hace mucho, entidades hipotéticas cuya existencia en general o en el cere- bro se encontraba en disputa. Hay funciones cerebrales que a menudo fusionan estructuras celulares y eventos moleculares: sitios receptores, diferencias de potencial de las membranas, canales iónicos, vesículas sinápticas y su migración, acopla- miento y descarga, regulación de receptores, bloqueo de re- ceptores, unión a receptores, metabolismo de monoaminas y glucosa. En algún momento, también esas funciones fueron hipotéticas, objetos epistémicos tentativos; hoy, sin embargo, son entidades y procesos aceptados. También hay drogas, es decir, compuestos químicos fabricados cuya estructura mole- cular es conocida y que, según se cree, afectan o imitan algu- nas o todas las funciones enumeradas: antidepresivos tricícli- cos, carbamazepina, flufenazina, imipramina, mianserina, litio y todo el resto de la farmacopea psiquiátrica contemporánea. Además, también están los sistemas modélicos experi- mentales, dentro de los cuales se conduce el trabajo del in- vestigador: a veces son cerebros humanos, otras cultivos de células in vitro, ya sea neuronas u otras células, como plaque- tas sanguíneas, cuyas propiedades se consideran similares a las de las neuronas en aspectos particulares como los meca- nismos receptores, y otras veces modelos animales, como ra- tones. Asimismo, en los artículos aparecen las técnicas de in- vestigación: ensayos bioquímicos de fluidos corporales como el plasma, la saliva, el líquido cerebroespinal y la orina, elec- troencefalograma, estudios de niveles de unión de rastreado- res radiactivos, técnicas de imágenes como tomografía por emisión de positrones, que supuestamente muestra la activi- dad cerebral en función de flujos de sangre o utilización de energía, además del examen de los pacientes mediante diver- EL YO NEUROQUÍMICO 375 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 375 sos tests y escalas, como índices de depresión o inventarios de personalidad. También hay diagnósticos, en apariencia, mo - dos categóricos de caracterizar trastornos o estados de ánimo, emociones, cognición y voluntad, que hacen posible la selec- ción y diferenciación de grupos de sujetos: depresión, esqui- zofrenia crónica, mal de Alzheimer, mal de Parkinson y tras- torno de la personalidad. Y así, también, están los sujetos humanos. Esos sujetos a veces se incluyen como participan- tes que ingieren fármacos, se les escanea el cerebro o donan te- jidos después de muertos. A veces se los invoca como poten- ciales beneficiarios de los resultados de los experimentos o avances en los conocimientos en algún punto del artículo; ocu- pan un lugar de importancia en el comienzo de la investiga- ción, pues con frecuencia se los menciona con el fin de obtener fondos y suelen volver a aparecer en los párrafos finales de los artículos de investigación, como justificación del esfuerzo. Cualquiera sea el modo en que estos sujetos experimenten sus propios problemas, es necesario mantenerlos sin variaciones, una hazaña que se logra identificándolos mediante un diag- nóstico estandarizado del Manual Diagnóstico y Estadístico de la American Psychiatric Association. Así, los sujetos encar- nan o sufren afecciones discretas y particulares, que dan cuenta de los síntomas conductuales y conducta patológica (estado de ánimo deprimido, ingesta excesiva, pánico, con- ducta impulsiva, ideas o actos suicidas), cada uno de los cua- les es al menos candidato suficiente para una patología única. Por último, en este ensamble también hay tecnologías de la verdad que definen y delimitan el modo en que han de pro- ducirse resultados en psiquiatría que puedan operar en la di- mensión de la confirmación o refutación, la verdad y el error, que sean portadores del efecto de positividad. «Pensar en casos», para usar el término de John Forrester, fue decisivo en la psiquiatría del siglo XIX, momento en que dio el paso a la clínica (Forrester, 1996). En el período inmediatamente posterior a la guerra, los primeros artículos sobre sustancias candidatas a convertirse en fármacos psiquiátricos –por ejemplo, clorpromazina e imipramina– incluyeron observa- 376 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 376 ciones clínicas de los efectos en pacientes. Pero ahora la efi- cacia de las drogas se establecía primordialmente mediante el uso de ensayos aleatorizados controlados con placebo (RCT) o doble ciego. Como señaló Healy, los «diversos com- ponentes del ensayo aleatorizado –la aleatorización, el con- trol con placebo y la evaluación ciega– evolucionaron por se- parado y se reunieron en la década de 1950», en gran medida, como resultado del hecho de que la FDA adoptara esta clase de ensayo como el estándar para evaluar y aprobar medica- mentos (Healy, 1997: 78). Pero el RCT para un medicamento psiquiátrico es solo una posible etapa final en una cascada de otras tecnologías de verdad. Hay experimentos con animales. Hay investigaciones clínicas que involucran correlaciones de observaciones psiquiátricas y diagnósticos con ensayos de fluidos corporales, cultivos de tejidos, imágenes de funciones cerebrales, secuenciación de ADN. Hay combinaciones de téc- nicas genealógicas, clínicas, experimentales y estadísticas ca- racterísticas de la investigación en la genética conductual: es- tudios con gemelos, estudios de asociación, es tudios de vinculación y otros. Las batallas en torno de la verdad suelen pelearse por medio de conflictos respecto de la veracidad re- lativa de los resultados producidos con cada una de esas téc- nicas. Pero los hechos, las observaciones y las explicaciones solo pueden ser candidatos a la verdad o la falsedad si su ve- racidad puede establecerse con alguno de esos medios auto- rizados. Este nuevo estilo de pensamiento en la psiquiatría bioló- gica no solo establece qué es válido como explicación: también define qué hay para explicar. El profundo espacio psicológico que se abrió en el siglo XX se ha aplanado. En esta nueva des- cripción de la persona, la psiquiatría ya no distingue entre trastornos orgánicos y funcionales. Ya no se interesa por la mente o la psiquis: la mente es,simplemente, lo que hace el ce- rebro. Y la patología mental no es más que la consecuencia conductual de un error o anomalía identificable y corregible, en principio, en alguno de los elementos que ahora se identi- fican como aspectos de ese cerebro orgánico. Se trata de un EL YO NEUROQUÍMICO 377 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 377 giro en la ontología humana, en las clases de personas que nos consideramos. Implica un nuevo modo de ver y juzgar la nor- malidad y la anormalidad humanas, y de actuar sobre ellas. Permite que nos gobiernen de nuevos modos. Y nos permite gobernarnos de manera diferente. VISUALIZACIÓN DE LA MENTE ANORMAL Si la locura y la cordura existen, ¿cómo las reconoceremos? Esta fue la pregunta planteada en el artículo clásico de David Ro- senhan «On being sane in insane places» [Sobre estar sanos en lugares insanos] (Rosenhan, 1973). ¿Cómo puede el psiquiatra estar seguro de que la persona que enfrenta sufre de un tras- torno mental, mucho más de qué tipo de trastorno se trata? Los manicomios reformados del siglo XIX respondieron esa pregunta con la visión. Expusieron a los internos a una nueva forma de visibilidad. Hubo numerosos intentos de clasificar- los mediante su aspecto, entre los cuales el más destacado es el del Atlas publicado por Esquirol, en 1838 (Esquirol, 1838). Cada categoría diagnóstica se acompañaba de una descripción de un caso típico que se centraba en el aspecto físico y com- portamiento corporal del individuo afectado. La descripción, además, incluía un relato de un caso real. Y también se pro- porcionaba un dibujo que ilustraba la categoría. Como señala Sander Gilman en su análisis ejemplar en Seing the Insane, este estilo de representación vinculaba la imagen del loco con su biografía, y dotaba de visibilidad a las variedades de insa- nia en función de la postura, los gestos, el color de piel (Gil- man, 1982). Para estos nuevos médicos de locos, la imagen vi- sual del loco se fusionaba con la biografía en la forma del «caso», y se inscribía en el corazón mismo de la epistemología psiquiátrica y la práctica diagnóstica. La medicina clínica nació en el siglo XIX. La mirada del mé- dico se hundió en el interior del cuerpo. Esta mirada clínica vinculó síntomas visibles en la superficie del cuerpo con las ubicaciones y lesiones orgánicas que estaban en el interior. 378 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 378 Diagnosticar una enfermedad era interpretar síntomas en fun- ción de las disfunciones orgánicas internas que los causaban. En la vida, la mirada de la medicina clínica se vio magnificada por dispositivos como el estetoscopio.259 En la muerte, se con- firmaba mediante la autopsia del cadáver. Esta nueva manera de ver se inscribió en el atlas anatómico: era el cuerpo el que había devenido enfermedad.260 Como señala Michel Foucault: «La mirada se hunde en el campo que se ha dado la tarea de recorrer […] En la experiencia anatómico-clínica, el ojo mé- dico debe ver la enfermedad extenderse ante él […] mientras penetra el cuerpo, avanza en su volumen, evita o levanta sus masas, desciende en su profundidad. La patología ya no es un conjunto de caracteres diseminados aquí y allí por la superfi- cie del cuerpo y vinculados por sucesiones y concomitancias estadísticamente observables […] es el cuerpo el que ha deve- nido enfermedad» (Foucault, 1973: 136). La mirada de la medicina mental del siglo XIX trató de ad- quirir esa profundidad pero no lo logró.261 Siguió centrada en la superficie del cuerpo: postura, mirada, color de piel del me- lancólico, gestos del maníaco, movimientos de la histérica. Se instruyó mediante imágenes que se mantuvieron relativa- mente iguales desde los dibujos del Atlas de 1838 de Esquirol hasta las fotografías, puestas en escena con todo cuidado, que aparecieron cuatro décadas después en el Manual of Psycho- logical Medicine, de Bucknill y Tuke. Así, en el frontispicio de la tercera edición del libro de Bucknill y Tuke, publicado en EL YO NEUROQUÍMICO 379 259. El estetoscopio fue inventado en 1816 por Rene Theophile Hyacinthe Laennec para escuchar el corazón de una paciente con sobrepeso; publicó sus resultados en De l’Auscultation Médiate, en 1819. 260.La muestra Spectacular Bodies, de Hayward Gallery, Londres, 2000-2001 (véase Kemp y Wallace, 2000) ilustra bellamente esos nuevos modos de visualizar el cuerpo. 261. Analizo estas transformaciones en un artículo inédito, «The Psychiatric Gaze», entregado a London History of the Present Research Network en 1998. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 379 1874, se observan siete retratos (fotografías tomadas en el Devon County Lunatic Asylum) que ilustran los rasgos facia- les, la expresión y el estilo de vestimenta de desafortunados que sufrían manía aguda, melancolía suicida aguda, demen- cia secundaria, demencia primaria, parálisis general y mono- manía de orgullo (Bucknill y Tuke, 1874). En todos los casos, la imagen visual era decisiva para la clínica práctica de indivi- dualización de la enfermedad. En sus diferentes estilos, las dos figuras de la modernidad psiquiátrica, Kraepelin y Freud, señalan un alejamiento de la mirada. Cada uno de ellos abre el interior del paciente a la mi- rada médica abandonando la observación en favor de la inter- pretación. Kraepelin, que trabajó en Alemania hacia fines del siglo XIX, ilustró su libro generosamente con ilustraciones, pero ahora eran solo eso, ilustraciones: su anterior rol diagnóstico había sido asumido por la historia de casos, es decir, la crono- logía de la sintomatología, la etiología y el pronóstico, que era la clave diagnóstica (Kraepelin, 1903). Es sabido que Freud se alejó de los métodos de su maestro, Charcot, afecto a las de- mostraciones ensayadas de sus pacientes y las fotografías pu- blicadas en su Iconographie (Didi-Huberman, 1982; Didi-Hu- berman y Charcot, 2003). Freud se refería a Charcot como un visuel –alguien que ve–, pero Freud mismo no era visual: no hay fotografías ni imágenes de pacientes en ninguno de los veinticuatro volúmenes que comprende la recopilación de es- critos psicológicos de Freud, en inglés. En el psicoanálisis, y en la variedad de psicoterapias que lo acompañaron, el ojo cedió su lugar al oído: la voz del paciente fue el camino real al in- consciente. La locura, como enfermedad mental, neurosis y psicosis, se situó en el espacio psicológico, depósito de la bio- grafía y la experiencia, origen de los pensamientos, las creen- cias, los estados de ánimo y los deseos. Como sugirió David Armstrong, se creó un nuevo objeto, la mente: La mente se representó ante la mirada en palabras. Mientras que en el antiguo régimen el cuerpo del paciente debía vol- verse legible ante la interrogación del médico, en el nuevo ré- 380 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 380 gimen el cuerpo produjo su propia verdad, que no requería legibilidad sino aliento. El paciente debía hablar, confesar, re- velar: la enfermedad dejó de ser lo que podía verse para con- vertirse en lo que podía oírse (Armstrong, 1983: 25). Se abre, así, un espacio definido por lo «psi», espacio que se vuelve objeto privilegiado de la mirada psiquiátrica: el espacio interior del individuo. Esta no es la mente del siglo XIX –«un espacio de racionalidad colindante con los tejidos cerebrales» (26)– sino un espacio «moral» entre el cerebro orgánico, por una parte, y el espacio social de la conducta, por otra, un es- pacio en el que se superponían e inscribían los sedimentos de las relaciones familiares y humanas, incluso, quizá, los de la existencia colectiva en sociedad. Este espacio no podía verse; solo podía ser interpretado, por psicoanalistas, o imaginado, por poetas y artistas. En el transcurso de la primera mitad del siglo XX y hasta mediados de la décadade 1960, la interpretación de este espa- cio interior definido por lo psi pasó a delimitar el dominio de la psiquiatría. Muchos de los problemas de la psiquiatría du- rante las décadas de 1950 y 1960 se originaron en su incapaci- dad de mostrar la existencia de correlatos orgánicos de los diagnósticos. Este problema se planteó en relación con la res- ponsabilidad penal en los tribunales: a menudo, los psiquia- tras encontraban que sus diagnósticos de insania no podían sa- tisfacer los criterios legales de evidencia y prueba. Se planteó en disputas culturales, en las que los críticos argumentaron que los diagnósticos psiquiátricos no hacían más que medicalizar el desvío y reforzar las normas del orden social patriarcal. Se planteó en controversias políticas, en las que los psiquiatras de Occidente acusaron a sus colegas de la Unión Soviética y otros países de abuso político del juicio psiquiátrico. Como mucho, en el contexto de la antipsiquiatría de la década de 1970, los diagnósticos psiquiátricos eran un «error categorial» que transformaba ilegítimamente la diferencia, los problemas y el desvío en enfermedad. Georges Canguilhem expresó este di- lema en un comentario profético, vertido en una conferencia EL YO NEUROQUÍMICO 381 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 381 dictada en la Sorbona, en 1956 (Canguilhem, 1980). Como la Sorbona misma, sugirió, las ciencias psi se encontraban entre dos senderos: el camino cuesta arriba conducía al Panteón, donde se conmemora a los sabios y los grandes; el sendero hacia abajo conducía a la comisaría. Es claro que incluso los proponentes de la medicina moral del siglo XIX, como Esquirol, pensaban que la locura era una enfermedad del cerebro. En Alemania, Austria y Suiza, en particular, los neurólogos trataron de volver visible el inte- rior patológico del sujeto de la psiquiatría. Como Broca, Fles- chsig y Wernicke, muchos psiquiatras se enfrascaron en sus microscopios. Escudriñaron secciones del cerebro de pacien- tes psiquiátricos, en busca de lesiones patológicas en la cor- teza cerebral, los lóbulos frontales y las neuronas. Pero a pesar de diseccionar innumerables cerebros de pacientes muertos en manicomios, los psiquiatras del siglo XIX no lo- graron encontrar anormalidades en el cerebro que se corre- lacionaran con anormalidades del pensamiento, la conducta, el estado de ánimo o la voluntad. Estos intentos de visualizar los trastornos psiquiátricos en función de lesiones en los ce- rebros de pacientes muertos –extraídos, rebanados, teñidos y magnificados– fueron objeto de burlas por parte de numero- sos psi coanalistas de principios de siglo XX. Y esos estudios tenían muy poco que ofrecer a los psiquiatras: no tenían con- secuencias para la terapéutica y solo podían efectuarse cuando el paciente había muerto. Diversos desarrollos en el terreno de la neuroanatomía re- sultaron más fructíferos y permitieron extender resultados experimentales obtenidos en estudios con animales a los seres humanos; mientras tanto, el cerebro empezaba a aparecer como un órgano con regiones localizadas para determinadas funciones mentales. Ya en 1891, Burkhardt intentó calmar pa- cientes que sufrían agitación y alucinaciones destruyendo la franja de la corteza cerebral situada entre dos áreas del cere- bro: la que, según se creía, controlaba las funciones sensoria- les y la que, en teoría, regía las funciones motrices. En la déca da de 1930, Egas Moniz desarrolló la técnica de la lobo- 382 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 382 tomía frontal. Moniz había quedado fuertemente impresio- nado por un artículo de Jacobsen, que en ese momento in- vestigaba los efectos de la destrucción de la zona prefrontal del cerebro de monos y chimpancés sobre la capacidad para resolver problemas. Mencionaba, al pasar, que los animales más excitables se habían calmado con posterioridad a la in- tervención quirúrgica. Moniz decidió probar con seres hu- manos y, en 1936, informó los resultados obtenidos en veinte pacientes a quienes había intervenido con el fin de destruir una porción de sus lóbulos frontales, primero con una inyec- ción de alcohol, luego cortando fibras nerviosas con un leu- cótomo quirúrgico (Moniz, 1948, 1954; Valenstein, 1986). Este método fue adoptado, más tarde, por Walter Freeman y James Watts, de los Estados Unidos, que inventaron una téc- nica para ingresar al cerebro por la órbita ocular usando un instrumento inspirado en un picahielo (Freeman y Watts, 1942, 1950). Hacia 1948, se habían realizado unas 20.000 lo- botomías en pacientes de todo el mundo. En 1949, Moniz re- cibió el Premio Nobel de fisiología por su labor. Claro que esa labor es, en la actualidad y con toda razón, muy controver- tida: muchos, sino la gran mayoría, de quienes recibieron el tratamiento sufrieron pérdidas irreparables de funciones mentales. No obstante, esos desarrollos estuvieron vincula- dos a un nuevo modo de visualizar el cerebro como un órgano diferenciado atravesado por rutas neuronales localizadas, con funciones mentales específicas pasibles de intervención local. Pero ¿era posible ver la locura en el cerebro vivo? Los mi- croscopios electrónicos se inventaron en la década de 1930: pri- mero los de transmisión, luego los de barrido. Ahora era posible obtener imágenes del tejido cerebral con resoluciones mil veces superiores a las posibles con el microscopio visual, pero después de la muerte. Las propiedades del cráneo garantizaban que el cerebro se mantuviera resistente a la visualización con rayos X y otras técnicas de la época (Kevles, 1997). Sin embargo, una serie de inventos en la segunda parte del siglo XX permitieron superar esa barrera: en la década de 1960, la tomografía com- putarizada (CT), la tomografía computarizada por emisión de EL YO NEUROQUÍMICO 383 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 383 fotón único (SPECT), la tomografía por emisión de positrones (PET), las imágenes por resonancia magnética (MRI) de fines de la década de 1980 y luego las imágenes por resonancia mag- nética funcional (FMRI). En la mayoría de las descripciones en que se hace uso de estas tecnologías, los autores escriben como si fuera posible ver el interior del cerebro humano vivo y obser- var su actividad en tiempo real mientras piensa, percibe, expe- rimenta emociones y desea: podemos ver la «mente» en las ac- tividades del cerebro vivo. Por consiguiente, parecería que fuera posible usar estas imágenes de la actividad cerebral en diferen- tes regiones para efectuar distinciones objetivas entre funciona- miento normal y patológico. Tales afirmaciones motivaron in- ver siones descomunales destinadas a la compra de aparatos de escaneo cerebral en instituciones médicas y de investigación, así como al uso cada vez más rutinario de esas técnicas en procedi- mientos e investigaciones médicas. Por supuesto, la realidad es mucho más complicada que su representación popular: los es- caneos cerebrales producen datos digitales que se asignan pixel por pixel a representaciones estandarizadas del espacio cerebral con el fin de producir estos simulacros del «cerebro real» (Be- aulieu, 2000; Dumit, 1997, 2003). No obstante, la importancia de la aparente verosimilitud de este modo de visualizar la mente no ha sido solo retórica o siquiera clínica: fue epistemológica. Este cerebro vivo, visualizado era ahora un órgano más del cuerpo también expuesto a la mirada del médico. Una recorrida rápida por la World Wide Web a principios del si glo XXI reveló qué creían ver algunos. Brainviews, Ltd., por ejemplo, es una organización que pro- vee software de avanzada para el estudio del cerebro y la con- ducta; la empresa vende unos CD de un «cerebro animado» por menos de 50 dólares, que es adecuado para «ventas de produc- tos y grupos de capacitación para las áreas médica, dental, de en- fermería, neurobiología, biología, psi cología,paramédica, de te- rapia física, ocupacional y de rehabilitación, farmacéutica y otras vinculadas con la medicina». Las tomografías por emisión de po- sitrones que publicaban en el sitio parecían mostrar ciclos de ac- tividad en el cerebro que eran síntomas de trastorno bipolar; la 384 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 384 enfermedad parecía incuestionable, visible en los colores del ór- gano afectado: «Estas imágenes cerebrales muestran la actividad metabólica que puede generarse en el cerebro durante las fases hipomaníaca o maníaca del trastorno bipolar. El rojo indica los niveles más elevados de metabolismo, seguidos de amarillo, verde y azul».262 Y las imágenes como esta no son solo para edu- cación: parecen tener utilidad clínica. Así, según un psiquiatra que trabaja en la Amen Clinic for Behavioral Medicine: «La SPECT puede ser de gran utilidad en el diagnóstico y el trata- miento de los trastornos depresivos complejos o resistentes al di- ferenciarlos de otros trastornos –y mejorar, así, el compromiso del paciente que puede “ver los cambios en el cerebro”– y per- mitir identificar el subtipo de depresión».263 Así, los estudios por imágenes pudieron usarse para con- vencer a un paciente reacio de que se encontraba «realmente» enfermo, lo que al parecer debía significar que el órgano del cerebro era anormal: Leigh Anne vino a verme quince meses después del naci- miento de su primer hijo […] Después de diagnosticarle de- presión profunda, le receté Prozac y le indiqué realizar psico- terapia. Transcurridas unas pocas semanas, sus síntomas remitieron. Después de varios meses, Leigh Anne interrumpió el tratamiento. Asociaba tomar Prozac con el curso de acción que se indicaría a «una persona deprimida». No quería verse de ese modo ni que la estigmatizaran con esa etiqueta. Du- rante varios meses después de haber interrumpido la medi- cación, no experimentó reacciones adversas. Luego, los sín- tomas regresaron […] Cuando vino a verme otra vez, Leigh Anne seguía sin querer creer que «tenía algo mal», de modo EL YO NEUROQUÍMICO 385 262. Brainviews: http://www.brainviews.com/abFiles/ImgPet.htm (visitado el 27 de abril de 2002). 263. Brainplace.com, presentado por la Amen Clinic for Behavioral Medicine. Véase http://www.brainplace.com/bp/atlas /ch7.asp (visitado el 27 de abril de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 385 que todavía se resistía a retomar la medicación. Después de pedirle un estudio cerebral para evaluar su sistema límbico profundo, pude mostrarle el aumento marcado de la activi- dad en esa zona del cerebro. El estudio me suministró la evi- dencia que necesitaba para convencerla de volver a tomar Pro- zac un tiempo más.264 El deseo fue otro de los estados cerebrales que adquirió forma visual. El ansia de cocaína que experimenta un adicto, por ejemplo, puede observarse en el cerebro: «La doctora Anna Rose Childress […] ha utilizado imágenes de tomografías por emisión de positrones para ver el sistema cerebral involucrado en el ansia que experimentan los adictos a la cocaína […] Ha encontrado que ciertas áreas del sistema límbico –la parte del cerebro vinculada con la emoción y la motivación que com- prende el hipotálamo y la amígdala– se “iluminan” mientras se realizan los estudios, lo que indica que se están activando».265 La interpretación, en este caso, se ha fundido con la imagen misma: el ingenioso proceso de producción de esas imágenes se ha desvanecido, inscripto en la propia arquitectura y los al- goritmos de los programas informáticos empleados para ge- nerarlas. 386 POLÍTICAS DE LA VIDA 264.Kiran van Rijn me señaló que este uso de la visualización tiene una larga historia: pocos meses después de que Roentgen anunciara su descubrimiento de los rayos X, se publicó la siguiente nota: «El rayo Roentgen como agente moral. The Union Médicale, 28 de marzo, informa el caso de una joven que solicitó ser operada porque experimentaba dolores en un brazo y estaba convencida de que algo anormal ocurría con sus huesos. El cirujano diagnosticó el caso como el efecto de algún traumatismo ligero en un sujeto histérico y, tomándole una fotografía del brazo, le demostró a la paciente que el hueso estaba perfecto. Una vez convencida, la paciente partió totalmente curada» («Miscellany», JAMA, 25 de abril de 1896, 843-844). Gracias a Kiran van Rijn por esta referencia. 265.Véase http://www.alcoholmd.com (visitado el 27 de abril de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 386 Estas versiones de divulgación describen, en términos sen- cillos, un modo de ver que está redefiniendo la mirada psi- quiátrica en estudios del ansia (Brody y otros, 2002), la de- presión (Beauregard y otros, 1998), la angustia266 y mucho más, y se despliega con frecuencia cada vez mayor en la clí- nica, en los diagnósticos diferenciales en psiquiatría (véase, por ejemplo, Gupta, Elheis y Pansari, 2004; Hughes y John, 1999; Krausz y otros, 1996).267 Es probable que en Mapping the Mind, publicado hace casi una década, la periodista cien- EL YO NEUROQUÍMICO 387 266.Véase, por ejemplo, el ensayo clínico de la fluoxetina en la ansiedad y la depresión infantil y cambios cerebrales asociados informados en http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/ NCT00018057 (visitado el 1° de diciembre de 2005). 267. Los estudios cerebrales por imágenes también se utilizaron en el ámbito de la justicia en intentos por demostrar que los trastornos mentales deben considerarse enfermedades físicas. Por ejemplo, Jane Fitts, a quien el seguro le negó los beneficios que en cambio se otorgarían a un empleado con discapacidad física cuando se vio obligada a jubilarse debido a su trastorno bipolar, presentó imágenes que mostraban anormalidades en el cerebro en el litigio ante los tribunales federales del Distrito de Columbia, y argumentó que los cambios físicos que mostraban las imágenes del cerebro implicaban que su trastorno bipolar no era un «trastorno mental», según lo define su plan de beneficios. El tribunal escuchó testimonios de muchos testigos expertos, entre ellos Frederick Goodwin, autor del manual canónico sobre enfermedad maníaco- depresiva (a quien volveremos a encontrar en el capítulo 8), que argumentaron que el trastorno bipolar era una enfermedad física, como cualquier otra enfermedad; el tribunal falló a favor de Fitts, aparentemente como resultado de la formulación muy vaga y poco precisa de la definición de enfermedad mental contenida en la póliza («enfermedad mental, nerviosa o emocional o trastorno de cualquier tipo»). El fallo puede verse en http://www.dcd.uscourts.gov/Opinions/2002 /Kennedy/ 98-617.pdf (visitado el 1° de diciembre de 2005). La National Alliance on Mental Illness informó el caso, sobre el cual se falló en febrero de 2002, con el título «Un tribunal federal derriba la barrera entre enfermedad física y mental», http://www.namiscc.org/ newsletters/February02/ CourtDecision.htm (visitado el 1° de diciembre de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 387 tífica Rita Carter solo haya exagerado ligeramente la impor- tancia del cambio que estaba en marcha: Ahora es posible demostrar la base biológica de la enfermedad mental: ningún ser razonable puede mirar la actividad alo- cada que se produce en el cerebro de una persona impulsada por una obsesión o ver el brillo tenue de un cerebro deprimido y seguir dudando de que se trata de una afección física y no de alguna enfermedad inefable del alma. De manera similar, ahora es también posible localizar y observar los mecanismos de la ira, la violencia y la percepción errada, e incluso detec- tar los signos físicos de cualidades complejas de la mente como la amabilidad, el humor, la falta de compasión, el espí- ritu de grupo, el altruismo, el amor materno y la autocon- ciencia (Carter,1998: 6). Cuando la mente se vuelve visible en el cerebro, el espacio entre la persona y los órganos se aplana: la mente es lo que hace el cerebro. LA MOLECULARIZACIÓN DEL DIAGNÓSTICO PSIQUIÁTRICO El aplanamiento de la distancia entre la conducta y su base or- gánica también caracteriza la nueva mirada diagnóstica de la psiquiatría. Un aspecto clave de este fenómeno es la disección cada vez más sutil de las variedades del trastorno mental. En los Estados Unidos, la clasificación sistemática de tipos de enfer- medad mental no nació como proyecto clínico sino estadístico. En el censo de 1840 se registró la frecuencia de la «idiotez/in- sania». En el censo de 1880, se emplearon siete categorías: manía, melancolía, monomanía, paresis, demencia, dipsomanía y epilepsia. La primera nosología oficial, adoptada en 1918, cons- tituyó un intento de clasificar las grandes cantidades de perso- nas confinadas en hospitales mentales. El primer Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM, Manual de 388 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 388 diagnóstico y estadísticas para las enfermedades mentales), publicado en 1952, fue preparado por una comisión de nomen- clatura y estadística de la American Psychiatric Association, con posterioridad a la experiencia psiquiátrica del período de la gue- rra; en ese manual, se concebían los trastornos mentales como reacciones de la personalidad a factores psicológicos, sociales y biológicos (American Psychiatric Association, 1952). El DSM II, publicado en 1968, tenía 134 páginas y 180 categorías formula- das en el lenguaje interpretativo del psicoanálisis (American Psychiatric Association, 1968). El DSM III, publicado en 1980, llegaba a las casi 500 páginas: se lo suele considerar una res- puesta a la crisis de legitimidad que afectó a la psiquiatría en la década de 1970 (American Psychiatric Association, 1980). La versión revisada de 1987 tenía 292 categorías, definidas por un conjunto de criterios «visibles» y objetivos (American Psychia- tric Association, 1987). Idealmente, cada una de esas categorías era un trastorno diferente, con etiología y prognosis exclusivas, pasible de una clase de tratamiento específico. El DSM IV, pu- blicado en 1994, de 886 páginas, clasifica unos 350 trastornos diferentes, desde trastorno de estrés agudo hasta voyerismo (American Psychiatric Association, 1994). El DSM IV advierte que los individuos comprendidos en cualquier grupo diagnóstico no constituyen una totalidad ho- mogénea: el objetivo de las categorías es servir como ayudas para el juicio clínico. Sin embargo, fomenta una idea de la es- pecificidad en el diagnóstico que se encuentra vinculada con una concepción de la especificidad de la patología subyacente. Las categorías amplias de principios del siglo XX –depresión, esquizofrenia, neurosis– ya no resultan adecuadas. Las pato- logías del humor, la cognición, la voluntad o los afectos se di- sectan en una escala diferente. La mirada psiquiátrica ya no es molar sino molecular. Y detrás de esta clasificación mole- cular de los trastornos, se encuentra otra imagen del cerebro, la de la neurociencia contemporánea, y otra imagen de la in- tervención terapéutica, la de la psicofarmacología. En una etapa inicial, se creyó que si bien los nervios transmitían se- ñales mediante medios químicos, la transmisión entre nervios, EL YO NEUROQUÍMICO 389 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 389 en la sinapsis, era eléctrica. Sin embargo, en el curso de las dé- cadas de 1950 y 1960, se aceptó que el proceso era químico e involucraba pequeñas moléculas denominadas «neurotrans- misores», inicialmente las monoaminas dopamina, norepine- frina, epinefrina, acetilcolina y serotonina. Esta nueva imagen de la neurotransmisión se encontraba intrínsecamente vincu- lada con la investigación de drogas psiquiátricas. Hasta fines de la década de 1950, las drogas que se admi- nistraban a quienes se les diagnosticaba una enfermedad men- tal se consideraban de acción relativamente general, por ejem- plo sedantes o estimulantes. Pero la hipótesis respecto de los psicofármacos «modernos» que empezaron a desarrollarse a partir de la década de 1950 –la clorpromazina para la psicosis, la reserpina para la hipertensión, las benzodiacepinas para la ansiedad, la imipramina para la depresión, etc.– fue que tenían efectos específicos sobre el estado de ánimo, el pensamiento o la conducta debido a su acción específica sobre el cerebro (Healy, 1997, 2001). Al llegar 1955, diversos desarrollos tecno- lógicos, como la invención del espectrofotofluorímetro, permi- tieron «detectar variaciones ínfimas en los niveles de sustan- cias químicas de existencia conocida en cantidades ínfimas» y le permitió a Steve Brodie correlacionar la administración de reserpina a conejos con una caída de los niveles de serotonina en el cerebro (Healy, 2001: 106). En palabras de Healy, «por primera vez, se había tendido un puente entre la conducta y la neuroquímica» (106). Por este puente, habría de correr un flujo creciente de tráfico entre la clínica, el laboratorio y la planta industrial. Pronto se asignó cada variedad de un trastorno de- terminado a una anomalía en un sistema neurotransmisor par- ticular; en los laboratorios de las universidades y las empresas farmacéuticas, se condujeron investigaciones intensivas orien- tadas a aislar los compuestos cuya estructura molecular espe- cífica permitiría tomar como blanco esa anomalía, modificarla o rectificarla. Tales investigaciones plasmaron y, a su vez, die- ron sustento a un sueño de especificidad molecular que a lo largo de quince años habría de fundir etiología psiquiátrica y psicofarmacología, y sustentaría la creación y comercialización 390 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 390 de todos los psicofármacos respecto de los cuales se asegura que son la terapia indicada para diagnósticos particulares. Estos descubrimientos tuvieron que ver con la redefinición de las tecnologías de la verdad psiquiátrica ejemplificadas en el manual de Trimble con el cual comencé esta exposición. Con el fin de desarrollar psicofármacos y de poner a prueba hipóte- sis, se creó todo un sistema experimental que involucró mode- los animales, en particular ratas, sistemas in vitro y aparatos complejos. Se dio origen a una variedad de entidades nuevas: si- tios receptores, potenciales de membrana, canales de iones, ve- sículas sinápticas y sus migraciones, conexión y descarga, re- gulación de receptores, bloqueo de receptores, ligamiento de receptores. En una primera etapa, estas entidades fueron solo hipotéticas; en un paso posterior, se demostró su existencia en el laboratorio; luego, fueron entidades experimentales por de- recho propio; y finalmente realidades que la tomografía por emisión de positrones y otras técnicas de visualización parecie- ron volver visibles. Intervinieron nuevas fuerzas, ya no solo equipos de investigadores científicos, sino también una enorme cantidad de nuevas publicaciones especializadas y otras, ade- más de importantes organismos de otorgamiento de subsidios y, por supuesto, las compañías farmacéuticas. Pero estos no fue- ron solo procesos de descubrimiento, sino de intervención: el cerebro neuroquímico se conoce en el mismo proceso en el cual se crean intervenciones para manipular su funcionamiento. Al comenzar la década de 1990, estos procesos del cerebro molecular habían logrado un grado de aceptación suficiente como para representarlos en simulaciones visuales conven- cionalizadas. Las mejores, por ejemplo Essential Psychophar- macology, de Stephen Stahl, incluyen numerosísimas imáge- nes que simulan los procesos neuronales que subyacen en diferentes patologías (Stahl, 1996). En la iconografía de Stahl, a cada neurotransmisor se le asigna un icono diferente –la nor- epinefrina, por ejemplo, es untriángulo– y cada receptor se ilustra con un icono recíproco –en este caso, un rectángulo con una forma triangular recortada– en el que el neurotransmisor encaja como una llave en una cerradura. Tales imágenes pare- EL YO NEUROQUÍMICO 391 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 391 cen aptas para representar el estado normal de una neurona monoaminérgica al liberar su neurotransmisor –norepine- frina– a la velocidad «normal». También muestran el estado normal de funcionamiento de la enzima monoamino oxidasa, que destruye la norepinefrina, y los receptores de norepine- frina, que reaccionan ante la liberación de ese neurotransmi- sor. El grado de magnificación puede aumentarse, por ejem- plo, para ilustrar la operación de un canal de iones y los modos en que puede ser abierto por un agonista o cerrado por un an- tagonista. Estas simulaciones, poderosas y atractivas, combi- nan su materialidad casual con un carácter icónico y una ve- racidad lánguida.268 Asimismo, diagraman la especificidad molecular de diferentes tipos de trastornos: una vez imaginado el estado «normal», es posible ilustrar las patologías visual- mente como variaciones a partir de él. Por ejemplo, la depre- sión puede visualizarse como una depleción de neurotransmi- sores, una versión visual de la sobresimplificada «hipótesis serotonínica de la depresión», que entiende el ánimo depri- mido en función de una concentración anormalmente baja de ese neurotransmisor en las sinapsis de regiones determinadas del cerebro. La esquizofrenia puede imaginarse en función de la sobreactividad de las neuronas dopaminérgicas en la vía do- paminérgica mesolímbica, que puede ilustrarse con una ima- gen en movimiento en la que se observan moléculas de dopa- mina saltando una sinapsis, un claro exceso de esas moléculas en el «cerebro esquizofrénico». 392 POLÍTICAS DE LA VIDA 268.Compárese, por ejemplo, con las visualizaciones tridimensionales, notablemente más complejas, del canal iónico de cloro generadas por cristalografía de rayos X en el galardonado trabajo de un equipo de científicos (dirigidos por el investigador Roderick MacKinnon, del Howard Hughes Medical Institute) de The Rockefeller University informado en el número del 17 de enero de 2002 de la revista Nature, que afirma revelar un tipo de arquitectura proteínica totalmente nuevo diseñado para actuar como conductor eficiente de aniones de cloruro a través de la membrana celular. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 392 O el análisis puede ser más complejo, aunque dentro del mismo estilo de pensamiento. Por ejemplo, podría explicarse una variedad específica de trastorno mental en función de la reducción de la capacidad de un subtipo particular de recep- tor de dopamina para modular los receptores de N-metil-D- aspartato (NMDA). Así, Richard C. Deth, profesor de ciencia farmacéutica en Northeastern University, en un artículo pu- blicado en Scientific American, versión online, respondió de la siguiente manera la pregunta «¿Qué ocurre en el cuerpo y el cerebro de las personas con esquizofrenia?»: Nuestra investigación encontró que la dopamina puede esti- mular la metilación de fosfolípidos de la membrana mediante la activación del receptor de dopamina D4. Es más, encon- tramos que el receptor D4 forma un complejo con receptores de NMDA, lo que sugiere que la metilación de los fosfolípidos podría regular la actividad de los receptores de NMDA. El re- ceptor D4 solo posee una característica estructural de repe- tición en el hombre y los primates, lo que facilita su comple- jación con receptores de NMDA sinápticos. Este hallazgo sugiere que la esquizofrenia puede ser el resultado de una disminución de la capacidad de los receptores dopaminérgi- cos D4 para modular los receptores de NMDA en las sinapsis nerviosas mediante la metilación de fosfolípidos. Esta mo- dulación puede ser importante para la atención normal y las capacidades cognitivas humanas.269 Estos son los términos en los que ahora se concibe la acción de los psicofármacos: en función de su capacidad para bloquear una bomba particular de recaptación o de unirse a tipos par- ticulares de receptores. Y es en esos términos que se los in- venta, ensaya, comercializa y receta. El Prozac no se convirtió EL YO NEUROQUÍMICO 393 269.Véase http://www.sciam.com/askexpert/medicine/ medicine43/medicine43.html (visitado el 1° de noviembre de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 393 en una droga icónica por ser más efectiva que los antidepresi- vos anteriores: su fama se cimentó en la afirmación de ser la primera droga cuya molécula fuera diseñada especialmente para afectar uno y solo un aspectos de un único sistema de neurotransmisores. Se aseguró que el clorhidrato de fluoxe- tina aumentaba el nivel de la serotonina disponible en las sinapsis: lograba esa meta, aparentemente, alterando la re- captación de serotonina al fijarse en los sitios precisos de la membrana neuronal –los receptores– a través de los cuales debía efectuarse la recaptación. De ahí el revuelo en torno del Prozac como droga «limpia» e inteligente. Era su especifici- dad lo que supuestamente explicaba el hecho de que no pro- dujera los efectos no deseados asociados con antipsicóticos an- teriores, especificidad lograda gracias a una combinación de casualidad y observación clínica. El andar cansino, la boca seca, los temblores y otros eran producidos por los antidepre- sivos «sucios», porque atacan una cantidad de sitios de diver- sos sistemas al mismo tiempo. Pero parecía que esa era había llegado a su fin: los trastornos moleculares, a partir de enton- ces, recibirían tratamientos moleculares orientados a un des- tino definido. Hacia fines del siglo XX, los trastornos mentales y la acción de los psicofármacos se explicaban en estos términos a los po- sibles pacientes. Por ejemplo, una visita al sitio web de Pro- zac, en 2002, reveló lo siguiente: No existe aun una comprensión cabal de la depresión, pero un cuerpo creciente de evidencias respalda la noción de que las personas con depresión sufren un desequilibrio de los neuro- transmisores del cerebro, es decir, de las sustancias químicas que permiten que las neuronas se comuniquen entre sí. Mu- chos científicos creen que el desequilibrio de la serotonina, uno de esos neurotransmisores, puede ser un factor importante en lo que atañe al desarrollo y la gravedad de la depresión […] Prozac puede ayudar a corregir ese desequilibrio mediante el incremento de la provisión de serotonina con que cuenta el ce- rebro […] Algunos otros medicamentos antidepresivos pare- 394 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 394 cen afectar varios neurotransmisores, además de la serotonina. Puesto que Prozac afecta selectivamente solo a la serotonina, puede provocar menos efectos secundarios que otros tipos de medicación […] Si bien no puede decirse que Prozac «cure» la depresión, sin duda ayuda a controlar los síntomas de depre- sión y permite que muchas personas con depresión se sientan mejor y recuperen su funcionamiento normal.270 Para 2002, este texto ya no llamaba la atención de nadie, por- que esta se había convertido en la explicación lega cotidiana de la depresión y su tratamiento. Su único rasgo distintivo eran las ilustraciones animadas de la neurotransmisión: en el «ce- rebro normal», muchas moléculas de serotonina cruzaban sal- tando con toda calma las sinapsis; en el «cerebro deprimido», las moléculas eran pocas y se movían con lentitud; en el «ce- rebro con Prozac», las tabletas bloqueaban los sitios de recap- tación y, como resultado, las sinapsis recuperaban las cantida- des adecuadas de moléculas de serotonina. El gran atrac tivo de las simulaciones disfrazaba su carácter puramente imaginario; el efecto de realidad inscribía una estructura explicativa,un método diagnóstico y una estrategia de tratamiento en las pro- pias imágenes. El texto en sí puede, por cierto, cumplir la misma función de veracidad. He aquí el modo en que se explica a los médicos la acción del Paxil en la información provista por el fabricante: Se considera que la acción antidepresiva de la paroxetina […] su eficacia en el tratamiento del trastorno de fobia social […] el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y el trastorno de pánico se encuentra vinculada a la potenciación de la actividad sero- toninérgica del sistema nervioso central que resulta de la inhibición de la recaptación neuronal de serotonina (5-hidro- xitriptamina, 5-HT). Los estudios en humanos con dosis clíni- EL YO NEUROQUÍMICO 395 270.Véase http://prozac.com/HowProzacCanHelp /HowItWorks.jsp (visitado el 1° de noviembre de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 395 camente relevantes demostraron que la paroxetina bloquea la recaptación de serotonina en las plaquetas humanas. Los es- tudios in vitro en animales también sugieren que la paroxetina es un inhibidor potente y altamente selectivo de la recaptación neuronal de serotonina y tiene efectos muy débiles sobre la re- captación de norepinefrina y dopamina. Los ensayos in vitro de unión con radioligandos indican que la paroxetina tiene baja afinidad con los receptores muscarínicos, adrenérgicos alfa-1, alfa-2 y beta, los receptores dopaminérgicos (D2), los receptores 5-HT1, 5-HT2 y los receptores histaminérgicos (H1); el antagonismo con los receptores muscarínicos, hista- minérgicos y adrenérgicos alfa-1 se ha asociado con diversos efectos anticolinérgicos, sedantes y cardiovasculares en otras drogas psicotrópicas.271 Se observa aquí un estilo de argumentación molecular cuyo fin es enfatizar la especificidad de la base neuroquímica del diagnóstico y del modo de acción de la droga. Este estilo de pensamiento es, a la vez, farmacológico y comercial. La es- tructura explicativa, con su retórica de la especificidad y la selectividad, ha formado parte integral del proceso de fabri- cación de psicofármacos desde la década de 1950. Se plasma en la idea misma de que diferentes drogas son antipsicóti- cos, antidepresivos, ansiolíticos, etc. Sin embargo, como han argumentado Joanna Moncrieff y David Cohen, las eviden- cias que avalan la existencia de tal especificidad son, en rigor, débiles en extremo (Moncrieff y Cohen, 2005). Como mues- tran las historias del desarrollo de los fármacos, tales afir- maciones derivan de los modos en que se han estructurado la investigación farmacológica, los ensayos de drogas, las ob- servaciones clínicas y las solicitudes de aprobación (Harris y otros, 2003; Healy, 1997, 2001). De hecho, existe considera- ble evidencia de que las denominadas drogas «específicas» 396 POLÍTICAS DE LA VIDA 271. Véase http://www.rxlist.com/cgi/generic/parox_cp.htm (visitado el 12 de agosto de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 396 en realidad tienen un amplio espectro de acción, y las afir- maciones respecto de la especificidad muchas veces se origi- nan en las formas de evaluación empleadas –que ponen la atención, por ejemplo, en la reducción de una puntuación co- rrespondiente a una escala que supuestamente mide la de- presión o la psicosis– o la desestimación de ciertos fenóme- nos como «efectos secundarios» (muchos de esos estudios se citan en Moncrieff y Cohen, 2005).272 Estas explicaciones de los mecanismos moleculares que subyacen en las variaciones en el estado de ánimo, los procesos de pensamiento y la con- ducta nos vuelven a llevar al tema de la molecularización del diagnóstico. Pero antes, debemos explorar otra dimensión: la genética. LA DECODIFICACIÓN DEL DESTINO Como es sabido, el borrador inicial de la secuencia del genoma humano publicado el 11 de febrero de 2011 no produjo una única secuencia maestra, una norma genómica contra la cual fuera posible ver todas las variaciones como mutaciones pa- tológicas. Lo que hubo, en cambio, eran millones de loci en el genoma en los que los individuos podrían diferenciarse por apenas una base, una A en lugar de una C, por ejemplo.273 Cada secuencia identificada como un «gen» parecía estar mar- cada, ahora, por esas variaciones, esos polimorfismos de un solo nucleótido o SNP. Solo algunas características y trastor- nos coincidían con las anteriores concepciones «mendelianas» de los genes como unidades de herencia, entidades únicas que existen en un número pequeño de alelos, algunos de los cua- EL YO NEUROQUÍMICO 397 272. La explicación de Elizabeth Wilson sobre el modo de acción de la serotonina en el intestino pone de relieve el hecho de que en este estilo de pensamiento, la acción de los fármacos fuera del cerebro se ignora o minimiza (Wilson, 2004a). 273. Véase la discusión en los capítulos 2 y 3. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 397 les son normales, otros patológicos. Las consecuencias que ha tenido para la psiquiatría esta transformación de los discur- sos de verdad de las biociencias han sido profundas. En el siglo XIX, todos los argumentos respecto de la heren- cia de la patología mental seguían las mismas líneas. Una pre- disposición o debilidad constitucional heredada se expresaba como patología franca ante la presencia disparadora de una causa excitante: pérdida de la fortuna, consumo excesivo de al- cohol, masturbación, etc. Los trastornos mentales se situaban entre las numerosas manifestaciones de una constitución de- fectuosa heredada, cuya transmisión a través de las generacio- nes podía visualizarse en una tabla genealógica cuyos cuadra- dos y círculos oscurecidos –los hombres y mujeres del linaje afectados por la patología– mostraban el plasma germinal de- fectuoso corriendo de una generación a otra. En el asesora- miento eugenésico anterior al estallido de la Segunda Guerra Mundial, era frecuente el uso de tablas genealógicas de distin- tas variantes de la locura, así como sus relaciones con la debi- lidad mental, la inmoralidad sexual, la delincuencia y todo un catálogo de manifestaciones de degeneración. Esas imágenes de debilidad heredada servían como guía para los individuos que estuvieran contemplando la posibilidad de contraer ma- trimonio, a quienes se les aconsejaba indagar la historia fami- liar de su futuro cónyuge en busca de señales de esos defectos, así como para los que tuvieran antecedentes de esa clase, quie- nes debían reflexionar con todo cuidado antes de tener hijos. Pero en el estilo contemporáneo de pensamiento biológico, no existe una diátesis heredada única o una constitución que pueda ser sana o degenerada. Todos somos portadores de vul- nerabilidades genómicas a diferentes afecciones, vulnerabili- dades que son pequeñas, discretas, moleculares. Existe toda- vía una lógica de la patología genética absoluta –en trastornos como Huntington– pero incluso esa lógica fatal no es una ló- gica del fatalismo.274 Esas patologías genéticas aparentemente 398 POLÍTICAS DE LA VIDA 274. Véase capítulo 4. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 398 implacables, sin embargo, no son más que el punto extremo de una percepción bastante diferente. Esta es la mirada de la «susceptibilidad».275 Decir que uno es susceptible a una afec- ción como el trastorno bipolar o la esquizofrenia no significa decir, como antes, que uno se encuentra en riesgo debido a una historia familiar o porque los estudios epidemiológicos poblacionales lo sitúan en una categoría de riesgo. Tampoco significa que uno sea portador del «gen de» esa afección: sig- nifica que es posible identificar mutaciones asociadas con el incremento de la susceptibilidad en loci precisos de la se- cuencia de bases de los genes que controlan la síntesis de pro- teínas involucradas en la producción y el transporte de neu- rotransmisores, receptores, enzimas,membranas celulares o canales iónicos que regulan la actividad neuronal. Permítaseme tomar un ejemplo más o menos al azar de un artículo sobre un subtipo de esquizofrenia asociado con sín- tomas de agresividad (Strous y otros, 1997). En el artículo se argumenta que esa afección está vinculada con una variación en una única base del gen de una enzima denominada catecol- O-metil-transferasa (COMT). Este gen se ha situado en el cro- mosoma 22q11, y se ha transcripto su secuencia. La variación es una transición de G (guanina) → A (adenina) en la secuen- cia de ADN, variación que lleva a la sustitución de la valina por metionina en el codón 158 de la enzima. Se ha mostrado que esta enzima interviene en la degradación de ciertos neuro- transmisores, por tanto, un error en la constitución de la en- zima perturbará el proceso de desintegración, con el resultado de que habrá más o menos cantidad del neurotransmisor en cuestión presente en las sinapsis de regiones determinadas del cerebro. Los autores, además, mencionan otra investigación en la que se afirma que la conducta impulsiva se correlaciona con anomalías en la síntesis o degradación de esos neuro- transmisores. Por estrafalario y tendencioso que pueda ser el argumento, es claro que los investigadores no están pensando EL YO NEUROQUÍMICO 399 275. Véase capítulo 3. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 399 en genes únicos y patologías unitarias. Están tratando de des- cubrir variaciones en múltiples loci de sistemas de genes múl- tiples que tienen como resultado distribuciones continuas de fenotipos y susceptibilidades a trastornos particulares en me- dioambientes específicos. En los estilos de pensamiento de la psiquiatría y la genó- mica conductual contemporáneas, transitamos una era pos- genómica de susceptibilidades poligenéticas (McGuffin, Riley y Plomin, 2001; Plomin y McGuffin, 2003). Así, si bien el ti- tular de una nota en el Scientific American de marzo de 2001 anunciaba «Se descubrió el primer gen de la esquizofrenia», lo que se aseguraba en el artículo era bastante diferente: que un polimorfismo en la secuencia de una base del cromosoma 22 que codificaba una proteína denominado WKL1, que interve- nía supuestamente en la producción de canales iónicos que transportan neurotransmisores a las neuronas, podría incre- mentar la probabilidad de que un individuo desarrolle un sub- tipo particular de esquizofrenia: Ninguna mutación genética única podrá alguna vez dar cuenta del complejo rango de síntomas que se presentan en los tras- tornos psiquiátricos devastadores como la esquizofrenia. Pero un grupo de científicos de la Julius-Maximilians-University de Wuerzburg, Alemania, ha puesto su atención en una mu- tación de un gen del cromosoma 22 que parece desempeñar un papel importante en la esquizofrenia catatónica, una forma particularmente grave de la enfermedad caracterizada por brotes psicóticos agudos y movimientos corporales alterados. En un próximo número de Molecular Psychiatry describirán sus resultados, obtenidos a partir del análisis de un linaje ex- tenso […] Estudios de vinculación previos condujeron al equipo de genetistas, psiquiatras y neurocientíficos a exami- nar el cromosoma 22 con más detenimiento; en particular, se centraron en un gen que codifica una proteína denominado WKL1. Esta proteína parece compartir muchas característi- cas con canales iónicos, complejos que cruzan la membrana celular y ayudan a transportar corrientes eléctricas por las 400 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 400 neuronas. (Las mutaciones en un canal iónico relacionado en forma remota, el canal de potasio KCNA1, provocan un tras- torno cinético raro denominado ataxia episódica.) Es impor- tante señalar que los investigadores encontraron el trans- cripto del gen WKL1 solo en tejido cerebral. Es necesario llevar a cabo nuevos estudios para determinar si la misma mu- tación de WKL1 ocurre en otras familias con historial de es- quizofrenia o en casos no heredados de la enfermedad. No obstante, los científicos esperan que su descubrimiento pueda ayudar a elucidar algunos de los mecanismos biológicos que subyacen en la esquizofrenia y a encontrar en el futuro mejo- res opciones de tratamiento.276 Y en este planteo, la biología no es destino, pues aparente- mente la puerta queda abierta para la fabricación detallada de moléculas terapéuticas que tomen como blanco preciso esa anomalía molecular, solo en aquellos individuos en los que los estudios de detección genética hayan revelado la presencia de ese polimorfismo. En los primeros años del siglo XXI, no faltó el optimismo. Los neurocientíficos dedicados a la investigación básica aseguraban que «el descubrimiento de neurotransmi- sores nuevos y los sitios en los que actúan proporciona múlti- ples oportunidades para la intervención terapéutica» (Snyder y Ferris, 2000: 1.738). Otros aseguraron que una nueva com- prensión de la neurobiología celular de la depresión haría po- sible el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos que se diri- gieran directamente a las moléculas presentes en esas vías (Manji, Drevets y Charney, 2001; Manji, Moore y Chen, 2001). Los investigadores del campo de la psiquiatría expresaron su optimismo respecto de las consecuencias que tendrían para los pacientes la búsqueda de genes vinculados con susceptibilida- des, así como el desarrollo de exámenes diagnósticos presin- EL YO NEUROQUÍMICO 401 276. Véase http://www.sciam.com/article.cfm?articleID=0004 F784-F698-1C51-B882809EC588ED9F (visitado el 18 de agosto de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 401 tomáticos (Plomin y McGuffin, 2003), con el apoyo entusiasta de quienes han sostenido desde hace mucho tiempo que el trastorno mental es de base genética (Cloninger, 2002), si bien en ese momento muchos investigadores procuraban construir modelos «complejos» de interacción gen-medio ambiente (Caspi y otros, 2002). Las empresas de biotecnología, por ejemplo Autogen y ChemGenex Pharma ceuticals, radicadas en Australia, lanzaron un programa de descubrimiento de los genes de la ansiedad y la depresión, utilizando modelos ani- males para tratar de encontrar destinos proteínicos involucra- dos en el desarrollo de la depresión y la ansiedad, con miras al mercado potencial de nuevos medicamentos.277 Y así volvemos 402 POLÍTICAS DE LA VIDA 277. El 15 de septiembre de 2004, ChemGenex Pharmaceuticals anunció que había presentado una solicitud de protección de patente para cinco genes asociados con la depresión descubiertos por su equipo de investigación sobre ansiedad y depresión. Según el comunicado de prensa: El descubrimiento tuvo lugar a poco de acordar, recientemente, la creación de una sociedad con la empresa biofarmacéutica británica, líder del mercado Vernalis, un acuerdo por valor de dos millones de dólares australianos en el primer año, sujeto al cumplimiento de objetivos…Los investigadores de ChemGenex Pharmaceuticals, radicados en Deakin University, Geelong, identificaron cinco genes que se expresan de manera diferente en un período de ocho días a medida que el modelo animal exclusivo de la empresa experimenta cambios conductuales después de separarlo de su camada. Los descubrimientos llevan a diez la cantidad de genes que ChemGenex Pharmaceuticals ha protegido en el campo de las enfermedades del SNC […] El doctor Greg Collier, CEO de ChemGenex Pharmaceuticals, dice que los nuevos descubrimientos refuerzan la solidez del programa de descubrimiento de genes de la depresión y la ansiedad establecido por la empresa. «Es un descubrimiento oportuno, tan poco después de haber firmado un acuerdo de asociación con un fuerte actor internacional en el campo de los trastornos del SNC. Los descubrimientos incluyen algunos genes que no se había informado antes y un receptor conocido que antes no se había asociadocon la depresión. Con un mercado internacional de los MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 402 a la cuestión de la molecularización recíproca de tratamiento y clasificación. En 2002, la American Psychiatric Association publicó un volumen que completaba la fase inicial de planificación de la nueva revisión del Diagnostic and Statistical Manual, DSM V, que empezó en 1999 (Kupfer, First y Regier, 2002). Este texto intrigante, que contiene análisis de cuestiones como si enfer- medad, afección y trastorno son conceptos científicos y bio- médicos o términos sociopolíticos que suponen, necesaria- mente, un juicio de valor, estaba compuesto de seis capítulos principales, escritos en la modalidad de «informe técnico» con el fin de estimular el debate acerca de la forma que debería adoptar esta revisión. El segundo de los informes, escrito por Dennis S. Charney, David H. Barlow, Kelly Botteron, Jonathan D. Cohen, David Goldman, Raquel E. Gur, Keh-Ming Lin, Juan F. López, James H. Meador-Woodruff, Steven O Moldin, Eric J. Nestler, Stanley J. Watson y Steven J. Zalcman se titulaba «Agenda de la investigación neurocientífica orientada a guiar el desarrollo de un sistema de clasificación de base patofisio- lógica» (Charney y otros, 2002). Estos autores adoptaron una visión mucho más cauta que muchos de los artículos antes mencionados. Señalaron que si bien no han faltado las teorías neurobiológicas de la causación de los trastornos psiquiátricos, la psiquiatría, hasta el momento, no ha logrado identificar un único gen o marcador fenotípico neurobiológico que sea útil en la elaboración del diagnóstico de los trastornos psiquiátricos más importantes o para predecir la respuesta al tratamiento psicofarmacológico. Y, al mismo tiempo, señalaron, en las de- EL YO NEUROQUÍMICO 403 antidepresivos de un valor superior a los 24.000 millones de dólares australianos, existe un fuerte incentivo para la búsqueda de nuevas pistas y nuevos enfoques terapéuticos. Confiamos en que nuestro nuevo modelo animal, junto con nuestras destacadas tecnologías de validación y sólido análisis de la genética humana proporcionará un conjunto de pistas muy atractivas para Vernalis.» MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 403 finiciones que proporciona el DSM IV hay una ausencia casi total de biología, pues se basan en grupos de síntomas y carac- terísticas de curso clínico. Los autores son admirablemente ho- nestos respecto de las limitaciones de lo que en realidad se ha demostrado, aunque típicamente optimistas respecto de las po- sibilidades: A pesar de varias décadas de esfuerzo, todavía no se ha iden- tificado con total certeza ningún gen correspondiente a una enfermedad psiquiátrica, si bien el campo se está acercando y los nuevos avances en genética (incluida la disponibilidad de la secuencia del genoma humano) auguran avances rápidos. Los estudios por imágenes cerebrales en los seres humanos prometen, por primera vez, proporcionar información deta- llada acerca de los substratos cerebrales molecular y celular involucrados en un trastorno psiquiátrico. Si bien las técnicas de obtención de imágenes disponibles no han brindado hasta el momento exámenes que permitan identificar trastornos psicóticos, afectivos o de ansiedad, solo es cuestión de tiempo el que esas técnicas cuenten con la resolución espacial y tem- poral y la especificidad química para estudiar mecanismos pa- tofisiológicos relevantes. Por último, los estudios de muestras del cerebro obtenidas en autopsias deberían permitir llevar a cabo análisis moleculares más detallados de la patofisiología de los trastornos psiquiátricos (34-35). De ahí su esperanza: generar una agenda de investigación que en las próximas décadas conduzca a un sistema diagnóstico y clasificatorio que se base directamente en estos estados cere- brales moleculares: Es nuestro objetivo traducir la investigación neurocientífica bá- sica y clínica que vincula estructura cerebral, función cerebral y conducta en una clasificación de los trastornos psiquiátricos basada en la etiología y la patofisiología. Es posible, incluso pro- bable, que esa clasificación sea radicalmente diferente del en- foque que adopta el actual DSM-IV. Formular pronósticos 404 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 404 siempre es riesgoso. No obstante, especulamos que se descu- brirán genes únicos que se correlacionarán con perturbaciones cognitivas, emocionales y conductuales específicas, pero que no corresponderán de manera exacta a entidades diagnósticas en su actual definición. En cambio, se descubrirá que combi- naciones específicas de genes se rela cionarán con constelacio- nes de anormalidades en numerosas funciones de base cere- bral –incluidas, aunque no taxativamente, la regulación del estado de ánimo, la ansiedad, la percepción, el aprendizaje, la memoria, la agresión, la alimentación, el sueño y la función sexual– que se unirán para formar estados patológicos hasta el momento no reconocidos. Por otra parte, también se identifi- carán genes que confieren resistencia y protección, y se escla- recerá su interacción con los genes relacionados con la enfer- medad. Se definirá el impacto de los factores me dioam bientales en la expresión génica y la expresión fenotípica. La capacidad de descubrir fenotipos intermedios se verá incrementada con avances en técnicas como las neuroimágenes. Este conjunto de factores conducirá a la identificación de nuevos destinos tera- péuticos de mayor eficacia y especificidad en relación con los estados patológicos. Será posible predecir respuestas terapéu- ticas mediante el análisis genético y el análisis de fenotipos. La prevención de enfermedades pasará a ser un objetivo realista (70-71). Diagnosticar en función del cerebro en lugar de los síntomas visibles, los cambios de vida o el curso de la afección: ese es el sueño, un modo de diagnóstico que, según admiten, muy pro- bablemente modificaría las clasificaciones existentes, pues vincularía trastornos separados, en la actualidad, por sínto- mas superficiales, y separaría trastornos que ilegítimamente se encuentran reunidos. En este estilo de pensamiento, pues, resulta impensable que el diagnóstico –como el tratamiento y la enfermedad misma– no sea mejor cuando se convierta en un asunto «cerebral». No es sorprendente, entonces, que las empresas comercia- les ya estén invirtiendo en un futuro cuando el diagnóstico se di- EL YO NEUROQUÍMICO 405 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 405 rija en forma directa al cerebro. Hay quienes tienen la esperanza de que en nombre de la prevención de enfermedades se examine a individuos presintomáticos para identificar susceptibilidades a afecciones psiquiátricas determinadas, se los someta a pruebas para detectar su probabilidad de respuesta a ciertos fármacos, se les administren esos fármacos como prevención y luego se ob- tengan imágenes del cerebro para comprobar si esos fármacos son, en efecto, adecuados para tratar su afección particular.278 Puede mencionarse como ejemplo el anuncio formulado por As- pect Medical Systems Inc. en mayo de 2003 acerca de los resul- tados de estudios que muestran que la tecnología de monitoreo cerebral basada en el EEG –que según se afirma es más eficaz que la tomografía por emisión de positrones y la ecografía para detectar cambios sutiles en el cerebro en períodos muy breves– permite predecir la respuesta a medicación antidepresiva en pa- cientes deprimidos. El objetivo consiste en utilizar la tecnología de monitoreo cerebral para ayudar a los médicos a identificar con mayor celeridad terapias óptimas para pacientes deprimidos Philip Devlin, gerente general de la división de neurociencias de Aspect señaló en este sentido: Estos hitos ponen de relieve la promesa de la tecnologíade monitoreo cerebral desarrollada por Aspect en lo que respecta a ayudar a los investigadores académicos, empresas de fár- macos y dispositivos médicos y profesionales médicos a utili- zar de manera más fructífera los marcadores biológicos para evaluar la respuesta terapéutica en enfermedades de base neurológica, como depresión y demencia. Como resultado de esta investigación, esperamos lograr una comprensión más cabal del modo en que las terapias benefician a diversas po- 406 POLÍTICAS DE LA VIDA 278. La New Freedom Commission on Mental Health [Nueva Comisión de la Libertad para la Salud Mental], establecida por el presidente de los Estados Unidos George W. Bush, propuso esos exámenes de detección, aunque no usando tecnologías genéticas (véase capítulo 8 de este volumen y Lenzer, 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 406 blaciones de pacientes, lo cual hará posible el desarrollo de fármacos y dispositivos nuevos, más adecuados a su destino, para tratar a los aproximadamente nueve millones de perso- nas del mundo entero que sufren depresión, y los millones que padecen de una variedad de trastornos del sistema ner- vioso central.279 Directo al cerebro. Y sin embargo, hay algo más, un supuesto, una premisa, tal vez, tanto en este anuncio como en los argu- mentos de quienes se ocupan de revisar el DSM. Se trate de imágenes cerebrales o de exámenes genéticos, todos los cami- nos que pasan por el cerebro parecen conducir al uso de psi- cofármacos. Volvamos, entonces, a las drogas. EL CONSUMO DE PSICOFÁRMACOS En la era de la eugenesia, los trastornos mentales eran pato- logías, una sangría para las economías nacionales. Hoy, son oportunidades vitales para la creación de beneficios privados y crecimiento económico nacional. De hecho, los beneficios por obtenerse a partir de tratamientos eficaces y promisorios se han convertido en una motivación fundamental para gene- rar conocimiento sobre los trastornos mentales. En los últi- mos veinte años, en las sociedades industriales avanzadas de Europa y América del Norte, la psicofarmacología se ha cons- truido un mercado de proporciones significativas (Rose, 2004).280 En la década de 1990, el mercado de los psicofár- EL YO NEUROQUÍMICO 407 279. Del sitio web http://www.aspectmedical.com/professionals/ neuroscience/default.mspx (visitado el 20 de agosto de 2003). 280.Las cifras que se incluyen a continuación fueron tomadas de un estudio encomendado que llevó a cabo IMS Health para el proyecto de investigación «The Age of Serotonin» (La era de la serotonina), Goldsmiths College, University of London, financiado por el Wellcome Trust Programme in Biomedical Ethics. En Rose 2004 se incluye un análisis más detallado. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 407 macos aumentó su valor en más del 200% en América del Sur, 137% en Paquistán, 50% en Japón, 126% en Europa y un fe- nomenal 638% en los Estados Unidos. Al finalizar la década, en los Estados Unidos, las ventas de psicofármacos bajo re- ceta médica totalizaban casi 19 mil millones de dólares, casi el 18% de un mercado farmacéutico total de 107 mil millones de dólares, mientras que el mercado en el Japón, de 1,36 mil mi- llones de dólares, representaba menos del 3% de un mercado farmacéutico total de 49,1 mil millones de dólares. El creci- miento de las dosis reales de medicación psiquiátrica recetada entre 1990 y 2000 es menos pronunciado: en los Estados Uni- dos, se registró un aumento del 70,1%; en Europa, del 26,9%; en Japón, del 30,9%; en Sudáfrica, del 13,1%; y en Paquistán, del 33,4%. Tanto en Gran Bretaña como en los Estados Uni- dos, un área clave de crecimiento ha sido la constituida por el nuevo tipo de antidepresivos ISRS, con un incremento cercano al 200% en la década, acompañado de una declinación rela- cionada, aunque más pequeña, de las recetas de ansiolíticos. Otra característica, que ha suscitado importantes polémicas, fue el aumen to de las recetas de psicoestimulantes, en parti- cular Ritalin (metilfenidato) y Adderall (dexanfetamina) para el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperac- tividad en niños. Desde mediados de la década de 1980 hasta fines del siglo XX, se registró un crecimiento notable del diag- nóstico de esta afección y del uso de estos medicamentos. Ese incremento fue muy marcado en los Estados Unidos, donde los índices de prescripción aumentaron ocho veces en la dé- cada de 1990 a 2000. También se observan aumentos simila- res, aunque menos marcados, en varios países, en particular Australia, Nueva Zelanda, Israel y Gran Bretaña. En 2004, por ejemplo, una auditoría de la salud infantil llevada a cabo por el Servicio Nacional de Salud en Escocia mostró que, entre 1996 y 2003, la cantidad de recetas de Ritalin a niños de 6 a 14 años había aumentado de 69,1 a 603,2 por cada 10.000 niños, y se estimó que cerca del 5% de los niños escoceses «tenían ADDH» (National Health Service Quality Improvement Sco- tland, 2004). Otros estudios mostraron aumentos del uso de 408 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 408 estas drogas en Israel, Canadá y otros países (por ejemplo, Fo- gelman y otros, 2003; Miller y otros, 2001). Y si bien algunos observadores se preocupan por el aumento de los niveles de enfermedad que parecen indicar estas cifras, otros, en cam- bio, se preocupan por el otro aspecto: el aumento de la pres- cripción de psicofármacos a niños. Muchas críticas anteriores del uso de drogas psiquiátricas señalaban que se las usaba a modo de «cachiporras quími- cas» en las estrategias de control con el fin de pacificar y nor- malizar. Sugiero que en la actualidad esas drogas no buscan tanto normalizar un comportamiento desviado como corre- gir anomalías, ajustar al individuo y restaurar y mantener su capacidad para participar en los circuitos de la vida cotidiana. En un primer momento, sin duda, los principales argumentos de venta de estas drogas fueron sus efectos disciplinante y pa- cificador. Por ejemplo, una publicidad de Torazina (clorpro- mazina, el primer neuroléptico), que apareció en Archives of General Psychiatry, en 1962, muestra a un paciente diminuto atacando a un ojo enorme, dominante, con la leyenda: «Cuando el paciente “los” ataca, Torazina pone fin rápida- men te al estallido violento». Un año después, una publicidad de Dexamyl Spansules –una combinación bastante explosiva de dexanfetamina y amobarbitol para el tratamiento de la de- presión–, aparecida en la misma publicación, muestra a un ama de casa tranquila y satisfecha, con un prolijo delantal, pasando la aspiradora, supuestamente después de la admi- nistración del fármaco promocionado. Durante la década de 1980, los sistemas psiquiátricos de numerosos países opta- ron por el uso de psicofármacos para mantener a las personas afectadas por trastornos mentales fuera de las instituciones; como resultado, el argumento principal de venta de las drogas era su capacidad para permitir que los individuos lograran llevar adelante su vida en el seno de la comunidad. Así, las primeras imágenes empleadas en la publicidad de los antide- presivos del tipo ISRS, como Luvox y Lustral, hacían hincapié en el hecho de que podían ayudar a los pacientes a sobrelle- var la depresión, las obsesiones, los pensamientos invasivos, EL YO NEUROQUÍMICO 409 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 409 las conductas repetitivas y otras, y a mantener una existencia relativamente normal. Hacia mediados de 1990, sin embargo, las publicidades de Prozac estaban pobladas de rostros son- rientes, imágenes del sol a través de las nubes y otras simila- res. Lo que se vendía ya no era la posibilidad de sobrellevar, sino la esperanza. Sin duda, los psicofármacos se usan, hoy como antes, en todo tipo de situaciones e instituciones coercitivas con el fin de normalizarla conducta y manejar a los internos. De manera similar, son incuestionablemente parte de las estrategias em- pleadas para controlar a los pacientes «en la comunidad». En esas situaciones, quienes las toman, a menudo lo hacen bajo coacción explícita o implícita.281 Muchos han formulado críti- cas similares al uso de psicofármacos para el tratamiento de trastornos infantiles. Ya he mencionado el gran incremento re- gistrado en el uso de drogas para el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Hace tiempo que esta afección y sus predecesoras, la hiperactividad y el déficit de atención, son blanco de críticas: muchos señalan que se trata de un ejemplo clásico de etiquetación y medicalización de con- ductas que solo son problemáticas para determinadas autori- dades (Conrad, 1976; Conrad y Potter, 2000). No obstante, creo que el aumento del TDAH revela un proceso más com- plejo de producción entrelazada del trastorno y su tratamiento. Los motores del crecimiento en los Estados Unidos fueron múltiples, entre ellos incentivos financieros dispuestos por las instituciones educacionales para niños con discapacidades, 410 POLÍTICAS DE LA VIDA 281. En 2004, el gobierno británico presentó legislación en materia de salud mental –condenada en forma casi universal por las asociaciones profesionales de psiquiatras, organizaciones dedicadas a la salud mental y grupos de usuarios, consumidores y sobrevivientes de la psiquiatría– que contenía cláusulas que permitían que los pacientes psiquiátricos tratados «en la comunidad» que «se negaran a tomar sus medicinas» fueran trasladados obligatoriamente a una institución médica donde se les pudieran administrar los fármacos. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 410 entre las que se incluía el TDAH, campañas de concientización y campañas de marketing dirigidas a los profesionales de la medicina puestas en marcha por empresas farmacéuticas, sin mencionar el comercio ilícito de los fármacos por parte de los niños a los que se les recetaban. Sin embargo, este crecimiento también entraña los patrones de activismo que se observan en otros ámbitos: presiones por parte de los padres, identifica- ción de un trastorno que no se había reconocido ni tratado en forma adecuada, acusaciones respecto de que tal descuido constituía un escándalo, creación de grupos de presión, alian- zas de padres y especialistas médicos, y demanda de atención a «su» problema (Rose, 2005: 253-263). Estos fármacos, ade- más, participan también en una economía política de la espe- ranza, lo que aparece bellamente ilustrado en una publicidad de Adderall para el tratamiento del TDAH en niños, publicada en el American Journal of Psychiatry, en 1997, donde se puede ver a un niño sonriente avanzando hacia el futuro con la leyenda: «Entra con seguridad al verano y al nuevo año esco- lar: prueba Adderall». Y también en este caso, como lo mues- tran las investigaciones, los padres, los maestros e incluso, los niños se refieren a menudo a los efectos de estos fármacos no como una restricción ajena y externa impuesta sobre el niño, sino todo lo contrario: consideran que le brindan al niño la po- sibilidad de tomar el control de sí mismo y lo restauran a su verdadero yo (Singh, 2002, 2003, 2004).282 Fuera de las prác- ticas de administración autoritaria de la conducta, es esta la concepción de la función de los fármacos que se impone. Para EL YO NEUROQUÍMICO 411 282. Véanse, también, las citas de niños de escuelas británicas presentadas por Cooper (Cooper, 2004). No obstante, esos dichos son interpretados de otro modo por Steven Rose, quien sugiere que más allá de lo que estos psicofármacos hagan por los niños, facilitan la vida de los padres y los maestros. Agrega que buena parte de la presión para dar un diagnóstico de TDAH e indicar la administración de drogas proviene de ellos, antes que de la profesión médica. Véase el análisis en el capítulo 10 de Rose, 2005. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 411 quienes ha devenido yoes neuroquímicos, estos fármacos en- trañan la promesa de ayudarlos, en alianza con el facultativo y la molécula, a descubrir la intervención que atacará de manera precisa una anomalía molecular específica situada en la raíz de algo que perturba al individuo y altera su vida, con el fin de restaurar el yo a su vida y a sí mismo. Tomemos el ejemplo del clorhidrato de fluoxetina. Como ya vimos, el Prozac se promocionó, en una primera etapa, como una molécula cuidadosamente esculpida, diseñada en forma específica para atacar una afección: la depresión leve a mode- rada. Muy pronto, sin embargo, se empezó a promover para toda una variedad de trastornos: anorexia, bulimia, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno de pánico, y muchos más. Y cuando la patente de Prozac expiró, Eli Lilly, el fabricante, em- pezó a vender el mismo compuesto, en diferente envoltorio, para el trastorno disfórico premenstrual, un diagnóstico in- cluido en DSM IV, cuyos síntomas son, aparentemente, tras- tornos graves del humor y corporales cerca del momento de la menstruación; el trastorno afecta a 3 de 5 mujeres que mens- trúan en los Estados Unidos. La forma que adopta la campaña de comercialización es elocuente. «Comparte nuestra fuerza», decía el sitio web de Lilly en 2002, inspirado en varias décadas de retórica femi- nista, «no estás sola»: El trastorno disfórico premenstrual o TDPM es una afección médica claramente definida que afecta a millones de mujeres. Se presenta una o dos semanas antes del período, mes tras mes. Sus numerosos síntomas interfieren en forma marcada con las actividades y las relaciones diarias. Y si no se trata, puede agravarse con la edad. Pero al entender qué puede pro- vocar el TDPM y qué puede hacerse para aliviar sus síntomas, puedes sentir que controlas la situación […] Si bien todavía no se comprende cabalmente el TDPM, muchos médicos creen que puede ser provocado por un desequilibrio de una sustancia química presente en el cuerpo denominada seroto- nina. Los cambios cíclicos normales de las hormonas femeni- 412 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 412 nas pueden interactuar con la serotonina y otras sustancias químicas, y los cambios pueden ocasionar los síntomas físi- cos y anímicos del TDPM. Con el TDPM, puede parecer que sufres solo unos días al mes, pero con el transcurso de los años, esos días se suman. En rigor, puedes pasar hasta el 25% de tus años fértiles con esos síntomas. La buena noticia es que tu médico puede tratar los síntomas del TDPM con un trata- miento aprobado por la FDA denominado Sarafem.283 Jonathan Metzl sostiene que las publicidades de psicofárma- cos dirigidas a mujeres explotan ansiedades sociales y cultu- rales respecto del género, por ejemplo, en la década de 1960, mostrando imágenes de mujeres feministas, con una imagen amenazante, «domesticadas» por los tranquilizantes (Metzl, 2003). En contraste, si bien Sarafem plasma, sin duda, su- puestos sociales, políticos y éticos respecto de lo que desean las mujeres, no se promociona para restaurar la domesticidad y el sometimiento. Al contrario, aparece vinculado a una ética del autocontrol, la promoción del estilo de vida y la autorrea- lización, en la que las mujeres mismas, en colaboración con médicos y empresas farmacéuticas, pueden volver a hacerse cargo de sus propias vidas. Si bien en la década de 1990 la depresión era el diagnós- tico paradigmático, es probable que en la actualidad los me- jores ejemplos estén constituidos por los trastornos de ansie- dad: trastorno de ansiedad social, trastorno de pánico y trastorno de ansiedad generalizada. Tomemos el ejemplo de Paxil, de GlaxoSmithKline, que se comercializó, inicialmente, como antidepresivo ISRS. Paxil llegó tarde al mercado y su participación no era notable. En 2001, sin embargo, volvió a obtener permiso decomercialización como primer ISRS apro- bado específicamente para el tratamiento del trastorno de an- siedad generalizada, una afección que, según la publicidad de EL YO NEUROQUÍMICO 413 283. Véase http://www.sarafem.com/ (visitado el 1 de noviembre de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 413 GlaxoSmithKline emitida por televisión en los Estados Uni- dos y dirigida a los consumidores, afecta a «varios millones de estadounidenses». En 1987, el apartado dedicado a la preva- lencia de este trastorno (codificado 300.02) en el DSM III-R decía: «Cuando otros trastornos que podrían dar cuenta de los síntomas de la ansiedad se descartan [antes, se estipulaba que no debía diagnosticarse este trastorno si la preocupación y la ansiedad se presentaban durante un trastorno del estado de ánimo o un trastorno psicótico, por ejemplo], el trastorno no se diagnostica comúnmente en muestras clínicas» (Ame- rican Psychiatric Association, 1987: 252). Cuando se publicó el DSM IV, en 1994, el mismo apartado decía: «En una mues- tra tomada en una comunidad, la prevalencia a lo largo de la vida del trastorno de ansiedad generalizada fue de aproxima- damente 3% y la prevalencia de tiempo de vida fue del 5%. En la clínica del trastorno de ansiedad, aproximadamente 12% de los individuos presentan trastorno de ansiedad generali- zada» (American Psychiatric Association, 1994: 434). En esta versión, el trastorno se reformuló de modo que el diagnóstico pudiera coexistir con los trastornos de los estados de ánimo y pudiera separarse de la clase general de esos trastornos. Hacia abril de 2001, cuando la FDA de los Estados Unidos aprobó Paxil para el tratamiento del trastorno de ansiedad generalizada, existía amplio acuerdo respecto de que el tras- torno afectaba a «más de 10 millones de estadounidenses, el 60% de los cuales son mujeres».284 La aprobación permite la comercialización del fármaco para la indicación aprobada; GlaxoSmithKline lanzó de inmediato su campaña de comercialización en los Estados Unidos. Lo ca- racterístico de la campaña fue que no comercializó tanto la droga, Paxil, como la enfermedad, lo que se logró, en parte, por medio de la «publicidad directa al consumidor», donde se su- gería al público que sus preocupaciones en el hogar y el trabajo 414 POLÍTICAS DE LA VIDA 284.Véase el sitio web Doctor’s Guide, http://www.pslgroup.com /dg/1f8182.htm (visitado el 8 de diciembre de 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 414 podrían no deberse a que eran personas con tendencia a preo- cuparse, sino a que sufrían de una afección que podía tratarse. «Paxil®… Su vida lo está esperando», anunciaban los avisos de televisión y el sitio web.285 Y los relatos que acompañan estas representaciones son elocuentes: «Siempre creo que va a ocu- rrir algo terrible, no puedo manejarlo», dice el primer perso- naje femenino; «Ya sabes, tus peores temores, los “y qué pasa si”… No puedo controlarlo, y siempre me preocupo por todo», dice la segunda mujer; «Es como si tuvieras una cinta en la ca- beza que se repite una y otra vez… Siempre creí que me preo- cupaba porque sí», asegura la tercera; «Es como si nunca pu- diera relajarme. En el trabajo, estoy en tensión por cosas de mi casa. En casa, estoy en tensión por cuestiones de trabajo», agrega un joven con aspecto de preocupado. Y luego, la voz tranquilizadora de la locutora: «Si usted es uno de los millones de personas que viven con una preocupación y ansiedad in- controlables, y varios de estos síntomas… (se muestran los sín- tomas en la pantalla: preocupación… ansiedad… tensión mus- cular… fatiga… irritabilidad… inquietud… perturbaciones del sueño… falta de concentración…) tal vez sufra de trastorno de ansiedad generalizada, y la culpa podría ser de un desequili- brio químico. Paxil corrige ese desequilibrio y alivia la ansie- dad». (A continuación, se muestran imágenes de los persona- jes anteriores, que ahora están contentos, jugando con sus hijos, lavando el coche, etc., mientras la locutora menciona rá- pidamente una lista de efectos secundarios.) «Paxil se vende bajo receta médica y no es para todo el mundo… Dígale a su médico qué medicamentos toma… Los efectos secundarios pueden incluir disminución del apetito, sequedad bucal, sudor, náuseas, constipación, efectos secundarios sexuales, temblo- res, somnolencia. Paxil no forma hábito.» Y ahora volvemos al primer personaje femenino, que mira a la cámara y anuncia: EL YO NEUROQUÍMICO 415 285.Deseo agradecer a Joseph Dumit que me proporcionara (y a muchos otros investigadores dedicados a este tema) copias de muchos de esos avisos de televisión. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 415 «Ya no me siento invadida por la preocupación, me siento yo misma otra vez…» La droga, por consiguiente, no promete crear un falso yo, sino que al contrario, es gracias a la droga que el yo se recupera a sí mismo. Si hay un tema o promesa que re- corre todos estos materiales promocionales es que, con el fár- maco, uno puede recuperar su verdadero yo, uno puede sen- tirse como uno mismo, uno puede volver a sentirse como es. Los Estados Unidos es uno de los pocos países que permite la publicidad directa de medicamentos expedidos bajo receta médica –que se ha convertido en una industria que genera 2,5 mil millones de dólares anuales desde que se flexibilizó la le- gislación sobre publicidad de medicamentos en 1997– pero no es el único país en el que la «promoción de las enfermedades» ha pasado a ser una táctica de comercialización clave.286 Como ya señaló Ray Moynihan, así como otros autores, este proceso supone el establecimiento de alianzas entre empresas farma- céuticas deseosas de vender un producto para una afección particular, grupos biosociales organizados por y para quienes sufren de alguna afección que se considera del tipo en cuestión y médicos ansiosos por diagnosticar problemas que todavía no han sido diagnosticados (Moynihan, Heath y Henry, 2002). Las campañas de concientización acerca de enfermedades, fi- nanciadas en forma directa o indirecta por la empresa farma- céutica que es titular de la patente para el tratamiento, apun- tan al malestar provocado por los aparentes síntomas de esa afección que todavía no ha encontrado su diagnóstico o trata- miento, e interpretan los datos disponibles de modo tal de ma- ximizar las creencias respecto de la prevalencia. Tienen como objetivo atraer la atención de legos y profesionales de la medi- cina, y moldear sus temores y ansiedades en un formato clí- nico. Las campañas suelen involucrar el uso de empresas de relaciones públicas que se ocupan de reclutar a los medios de comunicación, proporcionar especialistas que den su opinión 416 POLÍTICAS DE LA VIDA 286.Véase http://www.policyalternatives.ca/publications/ articles/article315.html (visitado el 18 de agosto de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 416 para respaldar los casos y suministrar víctimas que relatarán su historia. Roche, por ejemplo, promocionó su antidepresivo Au- roxix (moclobemida) para el tratamiento de la fobia social en Australia, en 1997, usando una empresa de relaciones públicas que se ocupó de publicar notas en la prensa, estableciendo una alianza con un grupo de pacientes denominado Obsessive Compulsive and Anxiety Disorders Federation, de Victoria, fi- nanciando un congreso multitudinario sobre fobia social y pro- moviendo estimaciones máximas de prevalencia. Una mirada rápida de las «Guías prácticas», publicadas en la web por la re- vista Pharmaceutical Marketing, permite comprender que no se trató de tácticas encubiertas.287 No obstante, en esta era del valor para los accionistas en que la publicidad negativa y la desconfianza pueden dañar en poco tiempo y, a veces, en forma irreparable, la imagen de marca de un fármaco, los argumentos éticos pueden interveniren la bioeco nomía instructivamente. Para 2005, en respuesta a las críticas generalizadas respecto de que los avisos publicita- rios dirigidos al consumidor y otras publicidades exageraban los beneficios de sus productos y restaban importancia a los riesgos, muchas empresas cambiaron sus estrategias de co- mercialización. Pero este cambio «ético», en realidad, se tra- duciría en un incremento de la inversión en la educación de los consumidores potenciales. Por ejemplo, en una maniobra am- pliamente considerada como un intento para recuperar la con- fianza pública perdida como resultado de publicidad negativa, Wyeth (declaración de misión: «Señalando el camino hacia un mundo más sano») lanzó un programa de apoyo telefónico «The Dialogues: Time to Talk» (Los diálogos: es hora de ha- blar) en el marco del cual los pacientes medicados con Effexor eran contactados por enfermeras que los invitaban a unirse al programa y conversaban con ellos acerca de los problemas de depresión, y procuraban incrementar el cumplimiento con el EL YO NEUROQUÍMICO 417 287. Véase http://www.pmlive.com/pharm_market/ prac_guides.cfm (visitado el 28 de agosto de 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 417 régimen terapéutico. Según un comunicado de prensa emitido por Wyeth el 16 de agosto de 2005: En el transcurso de varios meses, los pacientes que se unen al programa reciben materiales educativos que se desarrollaron tras consultar a médicos y pacientes, con el fin de abordar ne- cesidades terapéuticas comunes de los pacientes que toman EFFEXOR XR. Los pacientes se anotan por teléfono o inter- net y reciben un kit de bienvenida que contiene una tarjeta de membrecía del programa The Dialogues: Time to Talk, así como elementos recordatorios vinculados con la salud. Tam- bién se incluye una revista donde se tratan cuestiones relati- vas al tratamiento, folletos que dan respuestas a preguntas sobre la depresión y sobre posibles efectos secundarios de la medicación, así como una útil lista de puntos que deberá tra- tar el paciente en su próxima visita al médico.288 En una acción análoga en ese mismo momento, Pfizer anun- ció que introduciría «cambios fundamentales» en las campa- ñas de publicidad directa al consumidor: tenía planeado in- cluir resúmenes de riesgos y beneficios de fácil comprensión, e invertir una suma similar a la destinada a avisos publicitarios de marca en «concientización respecto de la enfermedad con anuncios donde no se mencionan productos, como la campaña lanzada recientemente con el título “¿Por qué vivir con depre- sión?”, protagonizada por la actriz Lorraine Bracco [de Los so- pranos]». Karen Katen, vicepresidente y presidente de salud humana de Pfizer manifestó: «Puede demostrarse que la pu- blicidad directa al consumidor es beneficiosa para los pacien- tes, pero es necesario ajustarla para que sea de más ayuda aun […] Estamos anunciando la introducción de cambios en nues- tras campañas de publicidad directa, orientados a fortalecer 418 POLÍTICAS DE LA VIDA 288.Véase http://www.wyeth.com/news/Pressed_and _Released/pr08_16_2005_07_43_19.asp (visitado el 23 de agosto de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 418 sus beneficios educativos, así como a motivar a los pacientes a actuar más tempranamente y trabajar con sus prestadores de atención de la salud para adquirir un control mayor sobre su salud».289 Y bien vale la pena prestar atención a la declara- ción de misión de Pfizer, incluida en todos sus comunicados de prensa: «Estamos dedicados a la búsqueda de la humanidad en pos de una vida más larga, más sana, más feliz a través de innovaciones en productos farmacéuticos, de consumo y de salud animal». La bioeconomía y la ética se encuentran ín- timamente entrelazadas en la biopolítica farmacéutica del yo neuroquímico. CIUDADANÍA NEUROQUÍMICA En otras páginas, puse de relieve la emergencia de patrones nue- vos de activismo biológico en torno de las concepciones gené- tica y somática del yo.290 Sin embargo, ese activismo adopta una forma diferente en relación con la psiquiatría y los psicofárma- cos. Algunos psiquiatras, incluso varios de los que anteriormente se asociaron con el «reduccionismo genético», sostienen que «lejos de profundizar el estigma, los avances en el terreno de la genómica tienen el efecto contrario»: señalan el hecho de que Ronald Reagan haya anunciado que sufría mal de Alzheimer como señal de que el estigma se ha visto reducido ante los «avances efectuados en la comprensión de la base de la enfer- medad en el nivel molecular. Anticipamos que se trata del co- mienzo de una tendencia, y que la identificación de genes invo- lucrados en trastornos de la conducta mejorará en gran medida la percepción y la tolerancia públicas» (McGuffin, Riley y Plo- min, 2001: 249). Una cantidad de organizaciones que llevan adelante campañas vinculadas con enfermedades mentales, en EL YO NEUROQUÍMICO 419 289.Véase http://www.pfizer.com/pfizer/are/news_releases/ 2005pr/mn_2005_0811.jsp (visitado el 23 de agosto de 2005). 290.Como se analiza en los capítulos 4 y 5. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 419 particular la National Alliance on Mental Illness (NAMI) de los Estados Unidos y SANE de Gran Bretaña, adhieren a la concep- ción de los trastornos mentales como enfermedades con un componente genético, y sostienen que este reconocimiento re- ducirá el estigma asociado con esas afecciones y conducirá al desarrollo de tratamientos efectivos.291 Algunos individuos de perfil prominente han escrito relatos «pedagógicos» acerca de sus propias experiencias con la depresión, en los que narran su viaje desde la hostilidad hacia la concepción de su afección como enfermedad, pasando por la aceptación renuente del tra- tamiento con fármacos, la recuperación y la conversión a ideas biomédicas y genéticas de los orígenes del trastorno mental (So- lomon, 2001; Styron, 1990). Por cierto, de alguna manera, una vez situados en el cerebro, los trastornos mentales pueden a veces, y de algún modo, escapar del estigma de la locura y con- vertirse simplemente en enfermedades, como cualquier otra. No resulta sorprendente, por lo tanto, que en relación con algunas afecciones, en particular las que afectan a niños, se ob- serven patrones de activismo biológico –protagonizado por los padres– similares a los hallados en relación con trastornos no psiquiátricos. No obstante, existe una diferencia fundamental: mientras que cuando se trata de afecciones como distrofias, en- fermedad de Huntington, epidermolisis ampollosa y otras de ca- racterísticas similares son pocos los que ponen en cuestión la etiología genética, eso es, precisamente, lo que en cambio se dis- puta en la biopolítica de los trastornos mentales. Así, una de las características fundamentales del activismo parental en estas 420 POLÍTICAS DE LA VIDA 291. SANE cuenta con el apoyo de numerosas celebridades y tiene una fuerte presencia en los medios de comunicación (véase http://www.sane.org.uk). NAMI es sumamente explícita: manifiesta que las enfermedades mentales son «trastornos cerebrales de base biológica», publican en su sitio web sinopsis de investigaciones en las que se asegura que existen evidencias sólidas de la existencia de predisposiciones genéticas que involucran múltiples genes en la esquizofrenia y los trastornos del humor, y apoyan las investigaciones genéticas que conduce el National Institute of Mental Health (http://www.nami.org). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 420 áreas es el cuestionamiento de las sugerencias de que las afec- ciones que aquejan a sus hijos se vinculen con condiciones so- ciales o la gestión paterna. Veamos, por ejemplo, el caso del tras- torno por déficit de atención e hiperactividad. Ya hice mención de los grupos activistas de padres que en Gran Bretaña llevan adelantecampañas orientadas a lograr el reconocimiento del TDAH, así como el incremento de la disponibilidad de trata- mientos psicoestimulantes para esta afección. En los Estados Unidos, los grupos homólogos son más poderosos y despliegan una actividad más intensa en procura de que se reco nozca el TDAH como enfermedad con causas genéticas, y que se tome conciencia de la necesidad de conducir investigaciones genómi- cas y biomédicas básicas. Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD) [Niños y adultos que padecen trastorno por déficit de atención con o sin hiperactivi- dad, NATDAH], cuya junta consultiva está integrada por psi- quiatras, psicólogos y profesionales del campo de la psicofar- macología, manifiesta que: «Si bien no se han identificado aún causas precisas, existen escasas dudas respecto de que la heren- cia es el factor principal en la expresión del trastorno en la po- blación. La investigación no respalda la opinión corriente de que el déficit de atención o la hiperactividad sean provocados por la ingesta excesiva de azúcar, los aditivos de los alimentos, el ex- ceso de televisión, manejo deficiente de los niños por parte de los padres o factores sociales y medioambientales, como la pobreza y el caos familiar».292 Su sitio web contiene detalles sobre anor- malidades del cerebro que los investigadores han vinculado con el TDAH, así como vínculos a otros sitios donde se explican los aspectos genéticos de los trastornos mentales y se ofrecen con- sejos sobre el uso de tratamientos farmacéuticos de la afección. Otra área en la que se observan iguales patrones es en el es- pectro de los trastornos de autismo. Chloe Silverman exploró estos desarrollos y examinó, en particular, las iniciativas vin- culadas con la genética de dos organizaciones activistas fun- EL YO NEUROQUÍMICO 421 292. Véase http://www.help4adhd.org/en/about/causes (visitado el 26 de agosto de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 421 dadas por padres, radicadas en los Estados Unidos, NAAR (Na- tional Alliance for Autism Research) y CAN (Cure Autism Now). Ambas organizaciones establecieron en 1997 y finan- ciaron sendos programas de investigación de la genética del autismo, aunque emplearon estrategias diferentes y reclutaron a los científicos e investigadores participantes también de modos distintos; asimismo, adoptaron enfoques diferentes para hacer frente a los dilemas bioeconómicos que involucraba esa labor (Silverman, 2003, 2004). Pero también en relación con el autismo, el modelo biogenético resulta controvertido: hay grupos como DAN! (Defeat Autism Now!) que, por cierto, apoyan la investigación biomédica del autismo, pero oponen resistencia a los argumentos actuales provenientes de la gené- tica y la neuroquímica, y hay otros grupos que rechazan de plano el modelo de la enfermedad.293 Más en general, son pocas las organizaciones integrantes de la Genetic Alliance que están a favor de la investigación genética en relación con las afecciones psiquiátricas.294 La información distribuida por la británica MIND y la Mental Health Foundation incluye, por cierto, causas genéticas en sus explicaciones acerca de «por qué las personas contraen» afecciones que van del TDAH a la esquizofrenia, pero el motor de esas organizaciones no son ciu- dadanos activos biológicos o genéticos que promueven la in- vestigación orientada a identificar las bases genéticas de esas afecciones.295 Muchas organizaciones que llevan adelante cam- 422 POLÍTICAS DE LA VIDA 293.Agradezco a Chloe Silverman la información sobre esta área y también sus sugerencias en relación con CHADD y otros grupos de padres reunidos en torno de trastornos mentales infantiles, que siguen el ahora conocido modelo de la «ciudadanía genética». 294.Véase http://www.geneticalliance.org (visitado el 18 de agosto de 2004). 295. Para MIND, véase http://mind.org.uk y para la Mental Health Foundation http://www.mentalhealth.org.uk. Véase, también, Rethink –antes National Schizophrenia Fellowship– en http://www.rethink.org.uk para formulaciones similares. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 422 pañas por quienes se ven aquejados por determinadas afeccio- nes, como depresión y trastorno maníaco-depresivo, publican información actualizada acerca de investigaciones en curso vinculadas con la afección de que se trate y, con frecuencia, transmiten invitaciones de los investigadores para que los in- teresados participen en ensayos clínicos.296 Sin embargo, las organizaciones se centran en cuestiones más tradicionales como mejorar los servicios, ofrecer asesoramiento en relación con empleo y autoayuda, asistir en la recuperación y combatir el estigma.297 En relación con el yo neuroquímico, la ciudada- nía biológica suele adoptar una forma diferente. No obstante, lo dicho no significa que los individuos a quie- nes se les diagnostica una afección de esta clase no busquen convertirse en agentes capacitados, prudentes y activos, y asu- mir su parte de responsabilidad en la administración de su salud mental. También en esta área, los interesados exigen en forma creciente el control sobre las prácticas médicas a las cua- les se los somete, solicitando formas múltiples de asesora- miento especializado y lego a la hora de diseñar sus estrategias de vida, y exigiendo que los médicos no actúen como los amos sino como los siervos en este proceso. Pero la biopolítica de la psiquiatría se encuentra fuertemente cargada de la larga his- toria de la antipsiquiatría crítica y radical, que en casi todos los casos partió de la creencia de que las explicaciones de los pro- blemas de salud mental en términos de trastornos cerebrales, así como las descripciones que otorgaban un rol destacado a la EL YO NEUROQUÍMICO 423 296.Por ejemplo, Pendulum, la revista de The Manic Depression Fellowship, en el verano de 2005, publicó una nota sobre un investigación que podría conducir a un análisis de sangre que detectara la expresión de genes que permitirían distinguir entre personas diagnosticadas con esquizofrenia y otras a quienes se les diagnosticara trastorno bipolar; se sugirió que ese examen permitiría un diagnóstico temprano y tratamiento más oportuno (se referían a Tsuang y otros, 2005). Para la Manic Depression Fellowship, véase http://www.mdf.org.uk. 297. La Depression Alliance es un caso típico; véase http://www.depressionalliance.org. MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 423 genética en la etiología de esos problemas, no solo eran sospe- chosas desde el punto de vista epistemológico y ontológico (como ocurre en las críticas del modelo biomédico que lo cali- fican de esencialista, reduccionista, individualista, etc.), sino que además se vinculaban con estrategias despersonalizantes, degradantes, displicentes y represivas para el gobierno de quie- nes se ven aquejados por problemas de salud mental.298 De hecho, el activismo de los individuos a quienes se les ha diagnosticado un problema de salud mental, se encuentran bajo tratamiento con psicofármacos y han sido sometidos a exámenes para detectar asociaciones genéticas suele tomar la forma de la denuncia enérgica del modelo biomédico, su reduccionismo, su dependencia de los tratamientos químicos y los excesos cometidos supuestamente en su nombre.299 Las or- ganizaciones que llevan adelante campañas vinculadas con la salud mental y apoyan la investigación biomédica y cuentan, a su vez, con el respaldo de empresas farmacéuticas son blanco de fuertes críticas. El argumento central es que quienes inte- gran básicamente esas organizaciones no son los afectados por 424 POLÍTICAS DE LA VIDA 298.No es este el sitio para recorrer la historia de estos movimientos críticos, que analicé en Miller y Rose, 1986, y en Rose, 1986. Como es bien sabido, el movimiento crítico de la psiquiatría en Gran Bretaña y Europa se inspiró en la labor de Laing, Szasz y ciertalectura del trabajo de Michel Foucault, y se vio influido por el psiquiatra italiano Franco Basaglia. Fueron clave en la historia del movimiento en Gran Bretaña la Mental Patient’s Union, de la década de 1970, CAPO (Campaign Against Psychiatric Oppression), a principios de la década de 1980, la British Network for Alternatives to Psychiatry y Survivors Speak Out. En Europa, la European Network of (ex-)Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) sigue llevando adelante algunas campañas (véase http://www.enusp.org). 299.Por ejemplo, MindFreedom reúne a una coalición internacional de organizaciones comprometidas con el cuestionamiento no solo de la base genética de los trastornos mentales sino también del «modelo biomédico» y la «industria de la salud mental», en particular las empresas farmacéuticas (véase http://www.mindfreedom.org). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 424 el trastorno mental, sino familiares deseosos de desvincularse de la responsabilidad que pueda caberles en la génesis de la afección, en razón de su propia conducta para con el individuo afectado atribuyéndola, en cambio, a la biología. Y los herede- ros actuales del sayo de la antipsiquiatría han lanzado un ata- que en diversos frentes contra la validez de la investigación que sostie ne el «modelo biomédico» de los problemas mentales, la efica cia de los psicofármacos, la integridad de las empresas far- macéu ticas que desarrollan, ensayan y venden esos medica- mentos. En un momento clave, Lauren Mosher, una de las fi- guras más prominentes en el desarrollo de tratamientos comunitarios, no farmacológicos de los individuos con proble- mas de salud mental, que en ese momento se desempeñaba en el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), renunció a la American Psychiatric Association con una carta que tuvo am- plia difusión en internet y otros ámbitos: El motivo fundamental de esta acción es mi creencia de que en realidad estoy renunciando a la American Psychopharma- cological Association (Asociación Farmacológica Estadouni- dense). Por fortuna, la verdadera identidad de la organiza- ción no hace necesario un cambio de sigla […] En este mo mento de la historia, en mi opinión, la psiquiatría se ha vendido casi por completo a las empresas farmacéuticas. La APA no podría sostenerse sin el apoyo que le brindan las em- presas farmacéuticas para sus congresos, simposios, talleres, publicidad en publicaciones especializadas, ateneos con ser- vicio de lunch, becas de formación ilimitadas, etc. Los psi- quiatras han pasado a ser adláteres de las campañas de pro- moción de las empresas farmacéuticas […] Ya no tratamos de comprender a la persona integral en su contexto social: esta- mos allí, más bien, para reacomodar los neurotransmisores de nuestros pacientes.300 EL YO NEUROQUÍMICO 425 300.Véase su sitio web http://www.moshersoteria.com. Entre 1968 y 1980, Mosher fue el primer director del Center for Studies of Schizophrenia del NIMH; allí fundó el Schizophrenia MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 425 Mosher criticó a la APA por establecer «una alianza nefasta con NAMI», respaldar de ese modo a los padres que desean controlar a sus hijos «locos/malos», condonando el uso de fár- macos que tienen efectos reconocidamente tóxicos, y fabricar DSM IV, un documento político que sirve para que los psi- quiatras ganen dinero al tiempo que promueve categorías que no tienen validez científica.301 Mosher sostenía que era con los verdaderos grupos de consumidores que la APA debía aliarse: «ex pacientes, supervivientes de la psiquiatría, etcétera». Muchos de los detractores de los servicios psiquiátricos to- maron como base los argumentos de David Healy respecto de que las empresas farmacéuticas habían ocultado los resultados negativos obtenidos en ensayos al solicitar autorización para al- gunos de los psicofármacos del grupo de los ISRS más notables, que habían desestimado o enterrado evidencias respecto de que en una minoría de los casos esas drogas producían graves efec- tos adversos, que incrementaban el riesgo de suicidio y homici- dio, y que, en algunos casos clave, existía una alianza nefasta 426 POLÍTICAS DE LA VIDA Bulletin, del que fue primer editor. Entre 1988 y 1996, fue director médico del Maryland’s Deparment of Addiction, Victim and Mental Health Services, del condado de Montgomery, y profesor clínico de psiquiatría. Desde 1996 hasta 1998, fue director clínico del servicio de salud mental de San Diego, California, y profesor clínico de psiquiatría en la facultad de Medicina de la Universidad de California, San Diego. En su cargo en el condado de Montgomery, ayudó a establecer una cantidad de programas innovadores, entre ellos una empresa de informática operada por usuarios, que eran además los propietarios, y una nueva alternativa residencial a la hospitalización psiquiátrica para personas en crisis. Desde 1970 hasta 1992, fue investigador colaborador, más tarde director de investigación, de Soteria Project: Community Alternatives for the Treatment of Schizophrenia. Lauren Mosher murió en 2004. 301. El paradigma de la toxicidad en estos argumentos son los efectos de largo plazo de los antipsicóticos o neurolépticos «tradicionales», como Largactil y Torazina, que, tal como se los empleaba en los hospitales mentales en las décadas de 1950, 1960 y 1970, conducían a un estado irreversible de disquinesia tardía (véase Gelman, 1999; Healy, 2001; y Rose, 2004). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 426 entre la industria farmacéutica, los departamentos universita- rios que dependían de sus subsidios, e investigadores psiquiá- tricos supuestamente independientes que, en realidad, tenían intereses económicos en los compuestos que evaluaban (Healy, 2002; 2004; y Healy, Langmaak y Savage, 1999).302 Otros acti- vistas sostuvieron que las empresas farmacéuticas minimizaban las dificultades relativas a la abstinencia de esas drogas y, por tanto, eran culpables de crear dependencia a gran escala (Me- dewar, 1997). Algunos críticos se apoyaron en investigaciones que sugerían que las empresas exageraban burdamente la efica- EL YO NEUROQUÍMICO 427 302.Muchos también han recurrido a la justicia para respaldar estos argumentos. La primera demanda contra Prozac que llegó a los tribunales en Louisville, en 1994, involucraba a Joseph Wesbecker, que unos cinco años, poco después de que se le indicara Prozac, había disparado contra 28 personas de la imprenta donde trabajaba, de las cuales asesinó a 8; a continuación, se suicidó. Este caso llevó al dominio público la preocupación de larga data respecto de los efectos adversos de esta droga: aumentos de la agitación (akatesia) y las ideas suicidas en una cantidad pequeña, aunque significativa, de los individuos a quienes se les administraba Prozac. Este hecho llevó a que, en 1984, las autoridades alemanas a cargo de la autorización de venta de medicamentos exigieran la inclusión de una advertencia antes de otorgar la autorización. Al momento de expirar la patente de la primera generación de fármacos, los fabricantes dan batalla en los tribunales en relación con muchos casos similares. En junio de 2001, un tribunal de Cheyenne le ordenó a GlaxoSmithKline pagar 6,4 millones de dólares a la familia de Donald Schell, que asesinó a su mujer, su hija y su nieta, y luego se suicidó, dos días después de que su médico le recetara Paxil (paroxetina, conocida como Seroxat en Europa) para la depresión. El jurado falló que el fármaco era responsable de las muertes en un 80%. Dos semanas después, en mayo de 2001, un juez australiano falló que una dosis superior a la recomendada de sertralina, Zoloft, que es el antidepresivo de mayor uso en Australia, había llevado a David Hawkins a asesinar a su mujer y a intentar suicidarse: «Tengo la convicción de que a no ser por el Zoloft que había consumido no hubiera estrangulado a su mujer»(Juez Barry O’Keefe). Citado en http://www.antidepressantsfacts.com/David-JohnHawkins.htm (visitado el 24 de agosto de 2005). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 427 cia de los fármacos que en sus propios ensayos eran a veces poco más efectivos que los placebos (Moncrieff y Kirsch, 2005). Al lle- gar 2004, estas críticas habían logrado cierto éxito, al menos en un frente: desestabilizar las afirmaciones de eficacia y seguridad de los psicofármacos ISRS. En diciembre de 2003, el presidente de la Committee on Safety of Medicines [Comisión de Seguri- dad de los Medicamentos] de Gran Bretaña, profesor Gordon Duff, aconsejó que la mayoría de los antidepresivos de este grupo no se usara para tratar la depresión en niños y adoles- centes menores de 18 años, advertencia que hace eco de las ex- presadas por la FDA de los Estados Unidos (Ramchandani, 2004). En diciembre de 2003, la Medicines and Healthcare Pro- ducts Regulatory Authority [Autoridad Reguladora de los Me- dicamentos y los Productos para la Salud], de Gran Bretaña, pro- hibió el uso de la mayoría de los antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina e inhibidores de la re- captación de norepinefrina y serotonina en niños, aunque hizo una excepción con Prozac; en abril de 2005, sin embargo, la Eu- ropean Medicines Agency recomendó que se advirtiera enérgi- camente a los profesionales médicos respecto del uso infantil de todos los productos ISRS e IRNS, incluido Prozac, Cymbalta y Strattera, de Lilly; Seroxat, de GlaxoSmithKline; Celexa y Lexa- pro, de Lundbeck; Zoloft, de Pfizer; Effexor, de Wyeth; y Reme- ron, de Akso Nobel, con el argumento de que aumentaban la fre- cuencia de comportamientos suicidas y hostilidad. Pero estos desarrollos, vinculados como están con un activismo mucho más general de la sospecha y la crítica en relación con las «grandes empresas farmacéuticas» y la creciente industria de las deman- das civiles por parte de quienes reciben esos fármacos y sus fa- milias, otorgan un carácter particularmente agonista a la biopo- lítica contemporánea del yo neuroquímico.303 428 POLÍTICAS DE LA VIDA 303.Marcia Angell, ex editora de la prestigiosa New England Journal of Medicine, ha producido algunas de las críticas más elocuentes contra la industria farmacéutica (véase Angell, 2004; y Relman y Angell, 2002). MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 428 NEUROPOLÍTICA Al promediar la década de 1990, había tenido lugar un cambio fundamental en el pensamiento y la práctica psiquiátrica. No importaba que existieran escasas evidencias firmes que vincu- laran las variaciones en el funcionamiento de los neurotrans- misores y los síntomas de depresión o cualquier otro trastorno mental en cerebros vivos de pacientes no medicados, aunque muchos investigadores sigan buscando esas pruebas y algún que otro artículo científico anuncie que se han encontrado. Tampoco importaba que la mayoría de las nuevas drogas inte- ligentes no fueran más eficaces que sus predecesoras «sucias» en lo que atañe a la depresión moderada o grave: se las pre- fiere porque se asegura que son más seguras y provocan menos «efectos no deseados». Ha surgido una manera de pensar, y a la mayoría de los psiquiatras, les resulta difícil pensar de otro modo. En este modo de pensar, todas las explicaciones de pa- tología mental deben «pasar por» el cerebro y su neuroquími - ca: neuronas, sinapsis, membranas, receptores, canales ióni- cos, neurotransmisores, enzimas, etc. Ahora se considera que un diagnóstico es más exacto cuando puede vincular síntomas con anomalías en uno o más de estos elementos. Y la fabrica- ción y acción de los psicofármacos se concibe en estos térmi- nos. No es que se excluyan los efectos biográficos, pero la bio- grafía –estrés familiar, abuso sexual– ejercen sus efectos a través del impacto en ese cerebro. El medioambiente desem- peña un papel, pero el desempleo, la pobreza y otros factores solo actúan mediante el impacto en el cerebro. Y también las experiencias tienen su parte –el abuso de drogas o un trauma, por ejemplo– pero una vez más, a través del impacto en el ce- rebro neuroquímico. Hace algunas décadas, semejantes afir- maciones hubieran resultado extraordinariamente audaces; para muchos investigadores y profesionales del campo de la psiquiatría, hoy no son más que «sentido común». Y en ese mismo movimiento, la psiquiatría se transformó como resultado de su capitalización. Una de las críticas con- tra los manicomios privados anteriores a la multiplicación de EL YO NEUROQUÍMICO 429 MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 429 los públicos consistía en que generaban lo que se denominaba «un comercio de la locura», en el que el lucro era producto del encierro, lo que llevaba a todo tipo de corrupción (Jones, 1972). En el siglo XIX, nadie hizo una gran fortuna con la psi- quiatría pública; tampoco en la primera mitad del siglo XX. Uno de los argumentos eugenésicos de la Alemania nazi era que el cuidado de los enfermos psiquiátricos constituía una enorme sangría de las arcas públicas (Burleigh, 1994). Es claro que, como todos sabemos, en la segunda mitad del siglo XX, la psicoterapia y el counseling se convirtieron en un gran nego- cio. Pero la psiquiatría –en los hospitales para enfermos men- tales, las clínicas, los consultorios, el consultorio psiquiátrico privado– también se convirtió en un mercado descomunal y rentable para la industria farmacéutica. Solo las empresas far- macéuticas pueden aportar en la actualidad el capital de riesgo requerido para desarrollar y someter a ensayos nuevos psicofármacos, así como obtener la autorización para la venta. Y dado que la psiquiatría contemporánea es en gran medida el resultado de desarrollos en psicofarmacología, esas decisio- nes comerciales están, en realidad, definiendo los patrones del pensamiento psiquiátrico en un nivel muy fundamental. Las plantas de las empresas farmacéuticas son los laborato- rios clave para la innovación psiquiátrica, y el laboratorio psi- quiátrico se ha convertido, en un sentido no metafórico, en parte de la planta psicofarmacológica. Muchos de esos con- glomerados multinacionales obtienen una proporción consi- derable de sus ingresos a partir de la venta de psicofármacos; el hecho de que esos medicamentos logren o no una partici- pación en el mercado es decisivo para que la empresa siga siendo valiosa para los accionistas. La evaluación que efectúa Paul Rabinow de las nuevas ciencias de la vida es particular- mente apta para la psiquiatría: la búsqueda de verdad ya no basta para movilizar la producción de conocimiento psiquiá- trico; la salud, o más bien el lucro que puede obtenerse pro- metiendo salud, se ha convertido en la fuerza primaria en lo que respecta a aumentar nuestro conocimiento de la mala salud mental (Rabinow, 1996a). 430 POLÍTICAS DE LA VIDA MAQ Políticas de la vida con índice temático OK.qxd:Maquetación 1 13/06/12 11:37 Página 430 Sin duda, identificar este nuevo complejo medicoindustrial y poner de manifiesto su poder no es criticarlo. En una situa- ción en la que la solo la inversión de capital en gran escala puede producir nuevos agentes terapéuticos, esos vínculos entre salud y rentabilidad bien podrían ser la condición inelu- dible para la creación de fármacos eficaces. En las primeras dé- cadas del descubrimiento y uso de tales psicofármacos, las de 1950 y 1960, quienes trabajaban en laboratorios farmacéuticos sentían que formaban parte de una alianza virtuosa con quie- nes se interesaban por la salud pública, identificando en forma conjunta afecciones psiquiátricas no tratadas y desa rrollando y vendiendo tratamientos eficaces.304 En el siglo XXI, sin embar - go, la situación es más compleja. Quienes se interesan por la salud pública llaman reiteradamente la atención de los legisla- dores respecto de la carga que representan los trastornos psi- quiátricos
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