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CUIDADOS PALIATIVOS : CONCEITOS , FUNDAMENTOS E PRINCÍPIOS Profª Drª Anneth Cardoso Basílio Tanatologia : Estudo da morte e suas dimensões Repercussões na esfera jurídico, social e cultural Alguns buscam o suave curso das águas e o corpo é colocado em uma balsa ou liberto livre no mar para encontrar-se com o berço da vida, as águas do líquido amniótico. A balsa se afasta e com ela a morte e podemos retornar à vida ... Chegou a hora da partida , a natureza reclama o corpo . Ele deve ser entregue àquele que o criou . Cada povo segundo as suas tradições encontra uma forma de entrega a matéria a natureza e o espírito ao criador ... CUIDADOS PALIATIVOS E INDICAÇÕES DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE FUNDAMENTOS E PRINCÍPIOS DIMENSÃO SOCIAL , FAMILIAR E PSÍQUICA QUALIDADE DE VIDA ALÍVIO DA DOR ASPECTOS PSICOLÓGICOS E ESPIRITUAIS ENFRENTAMENTO DO LUTO ABORDAGEM MULTIPROFISSIONAL CONTEXTOS E QUESTÕES Prolongar a vida e adiar o momento da morte... Novo Paradigma: Acompanhar e Cuidar de pacientes em situações PROLONGADAS ... AVANÇO DA AUTONOMIA QUESTIONAMOS A TECNOLATRIA ? • Envelhecimento progressivo da população ; • Aumento da prevalência de patologias neoplásicas e crônicas; • Avanço tecnológico e a longevidade dos portadores ; • Utilização de métodos invasivos e de alta tecnologia ; • Equilíbrio necessário entre o conhecimento científico e o humanismo para o respeito a dignidade da vida e a possibilidade de morrer em paz! Cuidados Paliativos tratam da vida e não da morte ... • O cuidado paliativo resgata a possibilidade da morte como um evento natural e esperado na presença de patologia ameaçadora da vida colocando em ênfase a vida que ainda pode ser vivida... QUESTÕES • Como promover a cultura de responsabilidade pela própria condição de finitude? • Até onde vai a liberdade de imposição de tratamentos intermináveis? • Esta obstinação terapêutica não contribui por destituir a morte digna ? • O que nos diz o TEMPO antes da morte? • Quais são os desejos dos pacientes ? • Quando investir em tratamento e quando interrompê-lo? • ENCARAR A MORTE COMO PARTE DO PROCESSO DE EXISTÊNCIA ! • É NECESSÁRIO IDENTIFICAR QUANDO A MORTE É INEVITÁVEL ! • A saúde é um estado completo de bem estar físico , mental e social e não consiste apenas na ausência de uma enfermidade! • Aspectos físicos , psicológicos, sociais e espirituais. OS AVANÇOS CIENTÍFICOS E TECNOLÓGICOS ESTIGMATIZARAM A MORTE ? DESENVOLVIMENTO DA TERAPÊUTICA LONGEVIDADE HUMANA SACRALIDADE DA VIDA EQUILÍBRIO ENTRE O CONHECIMENTO CIENTÍFICO E O HUMANISTICO PRINCÍPIOS BIOÉTICOS : AUTONOMIA BENEFICÊNCIA NÃO - MALEFICÊNCIA TECNOLATRIA PREOCUPAÇÃO COM A SUA QUALIDADE CONSENTIMENTO INFORMADO Quão importante é a HISTÓRIA ? Fundação do St Christopher Hospice “ Eu serei uma janela em sua casa “ • HOSPICE : Primórdios da era cristã ( Cristianismo) ; • Instituições de caridade e propagação de organizações religiosas; • Londres : 1905 ; St Joseph Hospice • David Tasma paciente com colostomia paliativa com carcinoma retal inoperável • Uma nova forma de cuidar Médica Dame Cicely Saunders e Elisabeth Kluber-Ross Estudos com 1100 pacientes com neoplasias avançadas com registros e gravações dos pacientes . Estudos sobre opiáceos . Drogaadicção. Visão Historiográfica literária St Christophers Hospice : Assistência, pesquisa e ensino O PACIENTE É SOBERANO ? FILOSOFIA E FUNDAMENTOS ÉTICOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS • Valor central é a dignidade humana com ênfase na solidariedade e compaixão afetiva ; • Princípio da veracidade ! • É difícil desnudar a terminalidade da vida e a ausência de perspectiva de cura... • A verdade dolorosa não destruiria a esperança? • Habilidades de comunicação e sensibilidade Dr. Robert Twycross • “ A mentira e a evasão são o que realmente isolam o paciente atrás de um muro de palavras ou no silêncio que impede a adesão terapêutica e de compartilhar os seus medos , angústias e preocupações.” • Reconhecimento do enfermo como agente autônomo ; • Princípios Bioeticistas • Manutenção da dignidade humana no decorrer da doença, “ na terminalidade da vida” e no período de luto; O CUIDADO PALIATIVO NO BRASIL INICIOU NA DÉCADA DE 1980 Crescimento significativo a partir de 2000 com a consolidação dos serviços já existentes. FUTURO PROMISSOR CUIDADOS PALIATIVOS CONCEITO • OMS/2002 : Abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam patologias que ameaçam a continuidade da vida ; • Como ? • Prevenção e alívio do sofrimento ; • Identificação precoce, avaliação e tratamento da dor ( natureza física, espiritual e psicossocial; PRINCÍPIOS • Não se fala mais em terminalidade mas em patologia que ameaça a vida; • “Não tem mais o que fazer?” • “Impossibilidade de cura?” • Possibilidade ou não de tratamento modificador da patologia ; • Quais são estes princípios ? “A arte perdida de curar de Bernard Lown”: os gerentes da biotecnologia possibilitam o prolongamento interminável do morrer ! Conhecimentos e especialidades • Quais as possibilidades de intervenções clínicas ? • Atuação da equipe multiprofissional ; • Exacerbação ou atenuação dos sintomas da dor : prescrição de medidas farmacológicas e não farmacológicas; Aspectos psicossociais e espirituais Não acelerar e nem adiar a morte EUTANÁSIA , DISTANÁSIA, ORTOTANÁSIA E MISTANÁSIA • Cuidados paliativos diferem da EUTANÁSIA ; • O que fazer e o que não fazer ? • Dificuldade em prognosticar patologias progressivas e incuráveis • Realização de intervenções desnecessárias ; • Diagnóstico bem definido , objetivo, assistência acolhedora, relação de empatia com o paciente e com a sua família ... Ortotanásia não é homicídio e nem eutanásia : Quando deixar morrer não é MATAR! “Morte , você é valente e o seu poder é profundo. Quando eu cheguei neste mundo você já matava gente e eu guardei na minha mente esse seu grande rigor. Porém eu lhe peço um favor para ir ao campo santo não me faça sofrer tanto . Morte, me mate sem dor” Patativa do Assaré Holismo : integração dos aspectos psicológicos e espirituais na assistência AS PERDAS SÃO INÚMERAS ... • Autonomia, auto imagem, segurança, capacidade física, respeito; • Perdas materiais , concretas, emprego, poder aquisitivo, status social; • Angústia, ansiedade, depressão; • Interferência na evolução da patologia , intensidade e frequência dos sintomas... E a Espiritualidade importa ? IMPORTÂNCIA DOS ASPECTOS RELIGIOSOS E ESPIRITUAIS PROTEÇÃO CONSTITUCIONAL • Entendimento do sofrimento, a significação e a incerteza de suas vidas ; • Mitigar a agonia de nossa finitude e sofrimento ; • Multiculturalidade e o alívio de um sofrimento temível; Será que o envolvimento religioso e espiritual positivo está associado a uma vida longa e saudável? As crenças religiosas e espirituais como algo relevante e contraditoriamente a maioria dos pacientes dizem que jamais as equipes mencionam e abordam o tema. Expansão da compreensão do ser humano para além da vida biológica E quais as dimensões do ser humano ? Impossível a análise de uma sem a interferência da outra... E Deus , metafísico e o sagrado, sobrenatural ? • Dimensão física: biologia, dor; • Dimensão psíquica: medos, raivas, tristezas; • Esfera social e cultural: etnia, religião, escolaridade, classe social; • Esfera existencial e a esfera espiritual: engloba a relação do individuo com o transcendente! Relação entre o existencial e o transcendente: Espiritual Em que lugar do seu corpo está a sua alma ? É importante abordar as questões relativas a religiosidade e a espiritualidade , conhecer os ritos de passagem, as principais transições , suas funções sociais; Observâncias • A atenção à espiritualidade torna-se cada vez mais necessária na prática de assistência à saúde. Pois é reconhecida como fonte de bem-estar e de qualidade de vida, sobretudo em situações de fim de vida; • É fundamental introduzir a espiritualidade ao longo da formação dos profissionais de saúde, o que beneficiará toda a equipe envolvida e os pacientes ao proporcionar uma morte com dignidade ; • A espiritualidade envolve o caminho da busca pelo significado da vida e da própria transcendência humana; • Grande importância para a área da saúde e cuidados paliativos, deste modo é fundamental compreendê-la também na perspectiva do profissional e das equipes paliativistas; • O trabalho interdisciplinar, assim como práticas humanizadas que acolham, por meio da escuta e relação empática, questões relacionadas à espiritualidade das pessoas em cuidados paliativos e suas famílias. O espírito conecta o ser humano a sua dimensão divina ou transcendente ! Cristianismo, Budismo, Espiritismo, judaísmo, islamismo, tradições Afro- Brasileiras SUPORTE PARA A QUALIDADE DE VIDA ATIVA ATÉ O MOMENTO DA MORTE VIVER ATIVAMENTE E NÃO SIMPLESMENTE VIVER • Desejamos combater a sobrevida a qualquer custo; • Sermos facilitadores para a resolução de problemas de nossos pacientes é nosso dever e nossa responsabilidade ; Suporte para auxiliar os familiares • Todo o núcleo familiar e social do paciente também adoece ... • A célula da identidade do ser humano é a família com um universo cultural próprio ; • O sofrimento da família deve ser acolhido e paliado! Não estamos sós: o ser humano é gregário É PRECISO CUIDAR DO CUIDADOR O MUNDO É ETERNA TRANSFORMAÇÃO Integração de cuidados paliativos é : • Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e sus familiares e o acompanhamento do luto Observação sob todas as dimensões IGNORAR QUALQUER DESTAS ABORDAGENS E DIMENSÕES IMPLICA EM UMA AVALIAÇÃO INCOMPLETA; A INCLUSÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DO CUIDAR COMPREENDE O ENTENDIMENTO DO LUTO; SÃO MÚLTIPLOS OS OLHARES QUAL A SUA PERCEPÇÃO INDIVIDUAL ? Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença ... SER BIOGRÁFICO RESPEITO AOS SEUS DESEJOS E NECESSIDADES • Sintomas impecavelmente controlados; • Necessidades atendidas; • Convivência com os familiares ABORDAGEM PRECOCE : INÍCIO DESDE O DIAGNÓSTICO ? ANÁLISES • Permite a prevenção dos sintomas e de complicações inerentes à patologia de base; • Propiciar o diagnóstico e tratamento de patologias simultâneas; • Boa avaliação com embasamento e sustentáculo nos exames e a definição da capacidade funcional do paciente; • Elaboração de plano integral de cuidados com adequação a evolução da doença; Medicina Paliativa não é medicina de protocolos clínicos e sim de Princípios ... • Uma boa paliação de sintomas é a avaliação do paciente ; • Cronologia da evolução de sua patologia; Quais os tratamentos já realizados, as suas necessidades atuais, exame físico e medicamentos propostos; • Quais os principais fatos da internação ? • Avaliação funcional e de sintomas ; CENÁRIO DE AUSÊNCIA NORMATIVA JURISPRUDENCAL NO BRASIL CFM PROMULGA A RESOLUÇÃO 1995 /2012 MANIFESTAÇÃO PRÉVIA DO PACIENTE PRINCÍPIO DA AUTONOMIA PRÁTICA VIGENTE NO BRASIL ENTRE 2009 - 2014 ( 2000%) AS PESSOAS SÃO CAPAZES DE COMPREENDER AS DIFERENTES OPÇÕES DE TRATAMENTO SEM SEREM DEVIDAMENTE INFORMADAS? DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE : resposta ao avanço tecnológico QUAL A SUA CLAREZA? QUAL O SEU OLHAR? QUAL O CERNE DESTE DOCUMENTO? • Estabelecimento de critérios para que qualquer pessoa maior de idade consciente possa definir junto ao médico quais são os limites terapêuticos na fase final de sua vida. • O documento é FACULTATIVO e pode ser modificado e revogado a qualquer tempo; • Paciente pode optar pelo registro de sua DAV; • Registro antecipado do desejo expresso do paciente ( Princípio da Autonomia ) ; • Equipe com suporte ético e legal para o cumprimento desta orientação; RESOLUÇÃO 1995/08/2012 CFM • Auxiliam o paciente a pensar e refletir sobre estas questões : • Intervenções clínicas como suporte de vida quando não existem expectativas de recuperação? • Desejo de receber cuidados e tratamentos que irão paliar a dor e sintomas desagradáveis? • Instigou o interesse : testamento vital ou living will. CFM se posiciona sobre o tema antes do poder legislativo COMO SERÁ REALIZADO E QUEM ESTARÁ APTO? OBSERVÂNCIA : RELAÇÃO MÉDICO E PACIENTE O QUE ORIENTA O DOCUMENTO? • O Profissional a atender a VONTADE DO PACIENTE SEM LANÇAR MÃO DE AÇÕES DIAGNÓSTICAS /TERAPÊUTICAS; • São usadas quando o paciente não puder mais se expressar livre e conscientemente ; • Testamento vital: Instruções acerca de futuros cuidados médicos quando uma pessoa for incapaz de expressar a sua vontade ; • Mandato duradouro : nomeação de um terceiro Para tomar decisões em nome do paciente quando este estiver impossibilitado; • ESTABELECIMENTO DOS DETALHES REGISTRADOS CRITERIOSAMENTE E FORMALMENTE EM PRONTUÁRIO ; • É um avanço na relação médico – paciente ; • Igual ou maior de 18 anos ou emancipado judicialmente; • CAPACIDADE : O interessado deve estar em pleno gozo de suas faculdades mentais , lúcido e responsável por seus atos perante a justiça; • Crianças e adolescentes não estão autorizados e os pais não podem fazê-lo em nome de seus filhos ; A vida e o bem estar deles permanecem sob a responsabilidade do Estado. ( Autorização judicial) AUMENTO DA AUTONOMIA DO PACIENTE- VOZ! CFM optou por reconhecer em um mesmo documento o testamento vital e o mandato duradouro Capacidade é requisito essencial para a validade do consentimento prestado DISCUSSÕES DE VANGUARDA DA BIOÉTICA E DO BIODIREITO QUEM PODERÁ FAZÊ-LO ? • O registro de DAV pode ser realizada pelo médico assistente em sua ficha médica e prontuário do paciente ( autorização – termo de consentimento livre e esclarecido ); Não são exigidas testemunhas ; A profissão de Medicina possui fé pública e os seus atos têm efeito legal e jurídico. Exercício regular do direito da profissão; Registro e relato minucioso e criterioso da lucidez e consciência do paciente ; CFM : 1995/2012 • Limite da ação terapêutica estabelecido pelo paciente; • Respeito a vontade do paciente conforme o conceito de ortotanásia e não possui qualquer relação com a eutanásia ; • A Resolução reconheceu o direito de o paciente recusar tratamentos fúteis ( extraordinários) , tratamentos que não oferecem benefício real ao paciente pois a morte é inevitável! • Prolongar a vida biológica do paciente sem garantir a qualidade de vida ; Pode ser registrado em cartório ? • Caso o paciente manifeste o interesse poderá registrar sua DAV em cartório; • Registro em prontuário é suficiente; • O médico atenderá a vontade do paciente ! • É vedado o abreviamento da vida ainda que a pedido do paciente ou de seu representante legal; • Compromisso ético e humanitário em casos de patologias incuráveis e situações clínicas irreversíveis ; • Paliativar ( cuidados paliativos disponíveis e apropriados ) Paradigma Emergente: Mudança na trajetória da morte SOCIEDADE TRADICIONAL SOCIEDADE CONTEMPORÂNEA CULTURA HOLÍSTICA A CULTURA MEDICALIZADORA DA VIDA IMPÕE QUE SE CONTINUE A ADIAR O SEU MOMENTO FINAL? QUAIS OS LIMITES NO PROLONGAMENTO DA VIDA ? Respeito a autonomia pessoal e a dignidade do ser humano em vida e no momento da morte valorizando as necessidades, o sofrimento de cada um e as questões relacionadas com o fim da vida; É preciso um novo olhar acerca da MORTE e da sua relação com a VIDA ! “ Morrer não é, como julgamos frequentemente, um tempo absurdo, desprovido de sentido. O tempo que precede a morte pode ser também de realização da pessoa e o da transformação ao seu redor . Quando nada mais se pode fazer , pode- se ainda amar e se sentir amado...!” A MORTE ÍNTIMA ( Obra de Marie de Hennezel) : Reflexão e testemunho sobre sua experiência acompanhando pessoas em seus últimos instantes)
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